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2014-09-23 13:23:08 罕見疾病

癲癇、白斑、血管纖維瘤結節硬化症3症狀

【聯合報╱記者張嘉芳／台北報導】「媽咪，我可以換張臉嗎？」高中二年級的瑄瑄，罹患罕見疾病結節硬化症，臉上長滿紅色凸起結節，看來像青春痘，常被同學取笑。但瑄瑄不喪志，在歌唱中找到自信。瑄瑄因
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病

兒童衰老症抗癌藥可治

【台灣新生報／記者陳敬哲／綜合外電報導】兒童衰老症治療，可能出現一絲曙光。此病症是由遺傳基因突變所引起，全世界大約僅二百名病童，發病後會比正常兒童快八倍到十倍的速度開始衰老，但是體重與身高並
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病

幼年型白血病需儘早骨髓移植

【聯合報╱記者張嘉芳／即時報導】「幼年型骨髓單核球性白血病」也就是俗稱的幼年型白血病，國內14歲以下的幼年型白血病發病率百萬分之0.6至1.2，推估每年約1、2位幼童發病，過去35年來全台已出
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病

泡泡龍李淑惠「只想和別人一樣」

【聯合報／記者林思宇／台北報導】「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，只想和別人一樣就好。」李淑惠說出罕病的心聲。她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，上天給她
2014-09-23 13:23:07 罕見疾病

佝僂症蘇瑞臻「我們都沒有錯」

【聯合報／記者林思宇／台北報導】罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症的蘇瑞臻，從上幼稚園的第一天，就被同學笑「跛腳」。之後的求學過程，跛腳也常被同學拿來笑罵，每次她都只能哭著回家。哭罵母親…把我生成這
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病

小胖威利症難節制飲食盼多同理心

【聯合報╱記者黃文彥／台北報導】「他什麼東西都想吃，而且你給他多少就吃多少；剛吃完再給他東西，他還是照吃。」三歲的恩恩罹患「小胖威利症」，他一百零二公分、體重十三公斤，不算太胖，但
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病

女罕見雙食道一頓飯吃一小時

【聯合報╱記者林思宇／台北報導】一名〺一歲女子，吃一頓飯至少一小時以上，伴隨吞嚥困難，因胸悶、嘔吐嚴重去就醫，檢查居然發現有兩個食道，其中一個食道並未通往胃部，手術切除多餘的食道後，她總算能
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病

先天性海綿腎長滿結石無藥可醫

【聯合報╱記者林思宇／台北報導】一名〺多歲女性，健檢發現腎臟布滿許多結石，診斷為先天性海綿腎。醫師表示，海綿腎暫無特別治療方式，一旦反覆感染或產生結石，恐傷害腎臟。台安醫院腎臟內科主治醫師
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病

發笑性癲癇孩子笑到昏倒

【聯合晚報╱記者黃玉芳╱台北報導】孩子笑口常開討人喜歡，但若老是不由自主的笑個不停，還有昏倒、抽筋等症狀，可能是罕見的「發笑性癲癇」。台北長庚兒童內科主治醫師謝孟穎表示，曾診治過一名8歲
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病

頭暈看不清…蝶竇炎害的

【聯合報╱記者蔡維斌／雲林縣報導】雲林縣李姓男子最近瞳孔無法轉正，看東西出現複影，嚴重頭暈，幾乎無法走動。北港媽祖醫院發現他鼻竇最深處的蝶竇發炎腫脹，壓迫腦神經產生疑似「眼疾」，相當罕見，以內
2014-09-23 13:23:05 罕見疾病

遺傳性表皮分解性水皰症／天天換藥包紮避免感染次數不能多

【聯合報╱採訪整理／記者黃文彥】由於全身各部位皮膚都可能長滿水皰，因此這個正式名稱叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」的罕見疾病，有個可愛的名稱：「泡泡龍」。但可愛的背後，患者忍受的卻是無限痛楚。
2014-09-23 13:23:05 罕見疾病

罕病與親情／六個爸、一首歌搖滾生命缺憾

【元氣周報／記者林思宇／報導】「主角最重要的任務不是宣傳，而是工作和照顧小孩。」紀錄片「一首搖滾上月球」導演黃嘉俊選擇走最難的路，把六個罕病兒父親的紀錄片推向院線，他不在意票房，只希望不斷在絕
2014-09-23 13:23:03 罕見疾病

罕病的未來／孰輕孰重藥物給付兩難

【元氣周報／記者詹建富／報導】「台大醫院的醫師明明都已確立診斷，我得了『陣發性夜間血紅素尿症』（PNH），這種疾病是衛生福利部公告的罕見疾病之一，但申請健保給付用藥時卻遭到刁難。」病友李振茂每講幾
2014-09-23 13:23:03 罕見疾病

多數罕病來自基因缺陷

【元氣周報／記者楊欣潔／報導】日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物，為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款，卻遭民眾檢舉，指其募款活動不符「勸募條例」，不但引起一陣討論，也引發民眾對罕見疾病的注意。
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病

亨丁頓舞蹈症／身體愛跳舞他用唱歌找回自信

【元氣周報／記者詹建富／報導】 8年前，眾人暱稱為「良哥」的歐世良，走在下雨過後的路上，本來以為可以像平常一樣輕易閃過前面的一小灘水，但他卻一時失去平衡，整個人向後仰並且滑倒，這一跌
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病

哭臉會定格…「副肌強直症」搞怪

【聯合報╱記者修瑞瑩／台南報導】台南一名高科技業主管與子女，是全台第一個診斷出罹患「先天性副肌強直症」的家族。三人表現症狀各有不同：他遇冷，肌肉就「像冰棒一樣」；女兒冷天一哭，臉就皺在一塊鬆不
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病

恐怖基因！引發失智症、漸凍人

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】家裡堆滿了洗衣精、衛生紙，經常在屋頂徘徊走動，今年50歲的秀惠(化名)五年前行為開始怪異，認知能力變差，彷彿變了一個人。因為疑神疑鬼，常與同事吵架，原本在電信
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病

閱報秘書／馬凡氏症

【聯合報╱記者歐陽良盈】馬凡氏症是一種結締組織出現異常的遺傳疾病，患者通常體型瘦高，手腳較一般人長，手指也長，被稱為「蜘蛛人症」。馬凡氏症呈現的表現型變異極大，視患者基因突變點的位置而定，70
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病

家族罹「假性醛固酮過多症」荷蘭血緣肇因

【聯合報╱記者吳淑玲／台南報導】台灣女詩人王麗華罹患西方人才會得的家族遺傳疾病「假性醛固酮過多症」，且家族三分之二親屬都罹此罕病，追查血緣發現，家族罹病竟和三百多年前荷蘭人統治台灣有關。
2014-09-23 13:23:00 血液．淋巴

台灣血友病患者近半未就醫

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】「媳婦種不好，害我金孫得病！」宛如本土連續劇情節，在得知孫子罹患血友病後，陳家婆婆就要求兒子離婚，以免陳家無後。健保署統計，國內約1100名患者領有血友病重大
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病

王麗華少女時就患高血壓頻見親族往生

【聯合報╱記者吳淑玲／台南報導】王麗華十幾歲就有高血壓，吃遍各種降血壓藥都無效，急診送醫時，生理食鹽水針一袋袋打，但越打越糟，出現嚴重鈉中毒。王麗華是吳濁流文學獎得主，她說，讀大學時常無緣
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病

女詩人王麗華罹遺傳罕病救命藥沒人進口

【聯合報╱記者吳淑玲／新化報導】女詩人王麗華確診為罕見家族遺傳性「Liddle's Syndrome」，必須使用「Amiloride」藥劑，因國內無廠商進口，成了「孤兒藥」，衛福部台南醫院新化
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病

克隆氏症患者易罹大腸癌？

【聯合報╱整理記者楊欣潔】 Q：克隆氏症患者有比較高的機率罹患大腸癌嗎？ A：克隆氏症（Crohn’s disease）患者是大腸癌高危險群，患者的大腸、小腸、胃部發炎，但是，並非所有
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病

罕見冠狀齒突症候群劇痛如刀割

【台灣新生報／記者戴聖峰／新竹報導】 81歲張爺爺因為近2周頸部劇烈疼痛，一邊閉著眼睛一邊用雙手摀著臉龐坐著輪椅來到神經部門診求診。他描述疼痛如刀割般的疼，與之前落枕不同，在脖子轉動至左邊以及
2014-09-23 13:22:59 罕見疾病

嘔吐、發燒…竟是「空蝶鞍症」

【聯合報╱記者周毓翔／新莊報導】新北市一名男子日前身體不適，連續好幾天嘔吐、發燒，以為自己得腸胃炎，結果醫師卻發現男子患的竟是罕見疾病「空蝶鞍症」。樂生療養院新陳代謝科醫師林鴻安表示，
2014-09-23 13:22:59 罕見疾病

漸凍人看著自己一寸寸死去

【聯合報╱記者修瑞瑩／台南報導】冰桶挑戰讓大家注意到漸凍症，成大醫院神經部主任林志勝表示，這是一種最痛苦的疾病，即使經常看視這類患者，但看到病患的痛苦與無奈，仍讓他難過不已。「如果我
2014-09-23 13:22:58 罕見疾病

腎上腺長嗜鉻細胞瘤血壓飆高難抑制

【台灣新生報／記者張淑珠／台中報導】一名二十八歲柬埔寨籍女子因為腎上腺長嗜鉻細胞瘤導致高血壓，兩年來非常苦惱，最後經由台籍老闆的介紹到台灣童綜合醫院就醫，進行機械手臂手術後，不僅清除腫瘤
2014-09-23 13:22:58 罕見疾病

雷特氏症兒易誤診為腦麻或自閉

【台灣新生報／記者鍾佩芳／台北報導】雷特氏症孩子曾被醫學界認為沒有未來，此生沒有語言、手功能，還伴隨著癲癇與不停的口水。病童家長成立了「臺灣雷特氏症病友關懷協會」，希望能減少誤診及浪
2014-09-23 13:20:06 陳豐偉

陳豐偉／阻斷憂鬱到自殺的循環

【元氣周報／陳豐偉】景氣變化實在迅速，上個月，病人談的大多是家庭問題。最近這兩星期，許多病人擔心裁員。原本加班加到煩的工作，從不需加班，到開始放無薪假。怕被列入名單的面板廠工程師，明知不健康還
2014-09-23 13:19:49 陳豐偉

陳豐偉／失業風暴下的同理心

【元氣周報／陳豐偉】某天晚上，診所準備關門時，一位剛被資遣的工廠領班騎著機車過來。他受到家人刺激，多吞了幾顆安眠藥，想補充一些。要離開時，他已扶不起機車，跌倒地上，我只好開車送他回家。看著他呼

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