2024-11-30 13:08:18 罕見疾病
罕病權促會/曾敏傑:罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中,不可避免、發生率低於萬分之一的必然,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出,防治罕見疾病需要政府上下游的串連,從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢......
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2024-11-30 13:08:18 罕見疾病
罕病病患是承受了人類遺傳過程中,不可避免、發生率低於萬分之一的必然,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出,防治罕見疾病需要政府上下游的串連,從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢......
2024-11-30 11:50:46 罕見疾病
「VHL這個病,讓我的生活像是踩在地雷上,無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」(VHL),會導致全身多處器官異常增生血管瘤與......
2024-11-29 17:18:17 罕見疾病
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭,3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂,但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀,肝指數飆破3000,腹部腫大,被驗出脂肪肝,膀胱及周遭內臟受壓迫,且呼吸不順暢,肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到;經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢,才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法,但明年健保若仍未給付藥物,他恐因千萬藥價而中斷治療,生命再度陷入危險。
2024-11-29 10:45:15 罕見疾病
罕病專款作為救治患者的醫療資源,這意味著政府對罕病患者的支持,不僅是道德義務,更是法定責任,具有適法性與優先性。罕病基金...
2024-11-29 10:30:55 罕見疾病
罕藥昂貴,一般家庭難負擔,僅能仰賴健保罕藥專款支付,但病團質疑,二代健保後,健保優先考量財務衝擊,導致罕藥給付時間延長、...
2024-11-29 10:15:14 罕見疾病
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」?罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會,呼籲健保應有罕藥專款,並...
2024-11-29 10:00:52 罕見疾病
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」,遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患,要求全面盤點罕病病患未被...
2024-11-28 20:47:12 罕見疾病
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高,長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔,立法院厚生會攜手多位專家與病友代表,成立「罕見疾病權益促進委員會」.......
2024-11-28 20:19:57 罕見疾病
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」,近年來,罕藥的財源與相關法條的落實,引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出,對於罕病患者、家庭來說,罕藥可能是救命之源......
2024-11-28 20:02:12 罕見疾病
「政府對罕病的照顧其實是不錯的,從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生,罕病雖是小眾,但在人類的進化過程中,我們因為罕病患才能更了解基因的變化,他們對社會的貢獻極大,從預防到治療都應獲得法規保護,罕病預
2024-11-28 19:51:47 罕見疾病
立法院厚生會於今(28)日成立罕見疾病權益促進委員會,立法院厚生會執行長陳柏同指出,目前等待納入健保給付的罕藥共有20種,其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的......
2024-11-28 19:40:52 罕見疾病
近年健保被詬病收載罕藥時,僅參酌成本效益及財務衝擊,導致給付牛步或條件限縮,讓罕病患深陷等藥折磨,也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示,罕病患少、世界對疾病認識匱乏,因此健保評估罕藥時,應更重視其所
2024-11-28 18:54:42 罕見疾病
罕見疾病病患過去面臨無藥可治,如今卻因治療藥物無法納入健保,導致治療藥物「看得到、用不到」的困境,今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全,立法院厚生會召集13位各
2024-11-28 17:41:22 罕見疾病
在全民健保即將邁入30週年之際,卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」,這一決定對近1.7萬名罕病患者,無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰,立法院厚生會將成立......
2024-11-28 16:25:20 罕見疾病
衛福部健保會討論明年度健保預算時,醫界提出要將健保罕藥專款歸零,病友陷入恐慌。為解罕病患者困境,立法院厚生會今天成立「罕...
2024-11-28 08:15:59 罕見疾病
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命,但由於藥物取得困難及治療延誤,他最終失去了脾臟。相較之下,朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症,及時接受治療,得以過著
2024-11-28 08:10:00 罕見疾病
罕見疾病由於發病率極低,被稱為「孤兒病」,發生率通常低於萬分之一,高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月,台灣高雪氏症病友協會正式成立,已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲,透過早期治療......
2024-11-28 08:00:08 罕見疾病
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」,在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手,1998年當年才13歲的病童蕭仁豪,因無藥可醫在各
2024-11-28 07:50:06 罕見疾病
「當年沒有email,原本想用寄信的方式與國外醫師連絡,但實際緩不濟急,最後就用傳真機一來一回,才說服國外醫療團隊信任,讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪
2024-11-28 07:45:26 罕見疾病
在台灣,一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪,回憶起童年時的痛苦,他表示,「每當冬天來臨,我幾乎無法承受寒冷,刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症,因脊椎疼痛無法坐立,甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是
2024-11-28 07:30:25 罕見疾病
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患,但是他太晚接受治療,需要切去腫大的脾臟來保住性命;同期接受治療並且切...
2024-11-05 17:50:15 罕見疾病
台灣的健保制度曾被譽為最佳,但隨著即將邁入第30年頭,這一制度面臨嚴峻的道德困境,醫界因不堪長期承擔點值下滑的苦果,醫界...
2024-10-06 11:49:30 罕見疾病
「天啊!我到底是怎麼走過來的,這段經歷都可以寫成一本書了,我是不是要開始著手寫稿出書!」23歲的涂博俞侃侃而談。陽光開朗...
2024-07-17 07:42:23 罕見疾病
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)是一種罕見的血液疾病,發病原因不明,症狀不具特異性,不易在第一時間診斷,若無及時治療,恐...
2024-07-03 15:22:47 罕見疾病
罕見疾病患者少,藥物研發成本高,診斷、給付皆相對困難,因此願意投入的藥廠不多,而台灣獨特的環境,讓罕病治療成為國際的重要基地。「台灣是全球第五個設立罕病專法的國家,並盡力協助患者醫療、照護、心靈、家庭支持等多方面的需求。」台灣賽諾菲(Sanofi)罕見疾病事業處處長Olivier Filicic說,台灣對罕病照顧治療經驗,是國際間爭相學習的指標。
2024-06-12 19:44:41 罕見疾病
將口水吐進唾液收集器回寄,由日本實驗室分析檢測三百多種基因,有助預測疾病風險;檢測套組僅需八千多元。近年,基因檢測夯,不少生技公司在醫療科技展大肆宣傳好處,連購物平台也公開販售檢測套組,但在缺乏遺傳諮
2024-05-24 11:25:36 罕見疾病
「我剛要出院時,公司打電話委婉叫我自願離職,面對我求情再給一次機會,對方回覆為何要請一個花瓶。」陳小姐(化名)罹患有致命危險的罕見血液疾病,剛在鬼門關前走一遭,接受完治療準備出院,此時才接到發病後公司第一次的「關心」。
2024-02-15 17:31:00 罕見疾病
日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,...
2024-01-29 11:10:05 罕見疾病
罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人,引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視,罕見疾病基金...
2024-01-29 11:05:06 罕見疾病
罕病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位,此外,他也曾是台大法研所經濟法學組榜首...