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2022癌症高峰論壇/提高部分負擔抑制醫療浪費 健保署支持新藥新科技

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不只吸菸,台灣肺癌致癌風險有哪些?誰需接受篩檢?上網輸入危險因子預測6年內罹癌機率

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院士級B肝治療辯論/陳培哲:不能菁英觀點看治療 中斷用藥將增風險

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院士級B肝治療辯論/簡榮南:服藥52年才能根治 病人長期用藥有困難

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B肝應該長期用藥?院士級權威專家3月辯論

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降肺癌死亡1/三防線 拚2025肺癌存活率倍增

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議4:中樞神經被攻擊 體重破百

罕見疾病

向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往...

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤

罕見疾病

明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有...

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議3:1年藥費90萬 病友盼伸援

罕見疾病

三年多之前,沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長,年薪一兩百萬,盡管工作忙碌,經常往來大陸、台灣,但那時身體健康,認為...

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議2:新藥有效分配 首重臨床療效

罕見疾病

新藥對病人可能是救命希望,但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分...

罕病認定/全身血栓卻只能換血維生?血液疾病TTP病患苦盼納罕病

罕見疾病

五十五歲的張玉此,十五年前因工作時臉色奇差,到急診檢查後,發現正常值應為十五萬的血小板數量,在她身上,卻只剩下五千。她緊急接受俗稱「換血」的全身血漿置換術,將體內的血液引流出來,再將捐贈者的血漿打入體

罕病認定/搶救TTP之6:TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘

罕見疾病

血栓型血小板低下紫斑症(TTP)在臨床上非常少見,台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示,台大平均每年只有一兩個案例,有些幸運的患者治療後很快痊癒,終生未再復發,但也有些患者的治療很棘手,不斷復發,最

罕病認定/搶救TTP之5:一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發

罕見疾病

一位四十多歲的婦女,原本只是罹患小感冒,卻久治不癒,不久後竟出現黃疸、意識昏沈,甚至無法排尿,急診送醫確診竟是血栓型血小板低下紫斑症(TTP),隨後經血漿置換、使用免疫制劑、標靶藥物與化療,幾年內仍多

罕病認定/搶救TTP之4:病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命

罕見疾病

血栓性血小板低下紫斑症(TTP)是非常複雜的血液疾病,血液科醫師表示,TTP從致病原因到症狀判讀和治療方式,都考驗著醫師和患者,一定要提高警覺。尤其TTP是血液疾病中的急症,一旦發生就要搶時間治療,否

爭取罕藥/手腳麻常腹瀉 罹澱粉樣多發性神經病變

罕見疾病

雙腿無力、手麻腳麻、步伐不穩,又常腹瀉,年近60歲的黃先生近幾年多次至骨科、復健科、腸胃科就診,始終找不出病因,最後才確...

爭取罕藥/我怎麼50多歲才得罕病? 「多發性神經病變」跟遺傳有關

罕見疾病

向來身體健康的68歲X先生,2年前身體出現異狀,兩側腳趾及手指麻木,痠麻逐漸往上延伸至小腿、前臂,有時還合併觸電感覺。近...

罕病認定/罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關

罕見疾病

她,十五年前,被一場風暴捲入,至今仍未平歇。張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症(TTP),發作時,既兇又猛,急遽...

罕病認定/搶救TTP之2:醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病

罕見疾病

「血栓型血小板低下紫斑症(TTP)病人很慘。」這是來自85歲的沈銘鏡的呼喊,盼TTP病患納入罕見疾病,獲得新型藥物治療,...

罕病認定/搶救TTP之3:臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷

罕見疾病

血栓性血小板低下紫斑症(TTP)是一種極為少見卻嚴重的疾病,推估台灣約有400名患者,病患一但發病就是命懸一線,再加上症...

罕病認定/搶救TTP之1:血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血

罕見疾病

她,15年前,被一場風暴捲入,至今仍未平歇。張玉此罹患了極為少見的「血栓性血小板低下紫斑症」(TTP),一百萬人中才有幾...

罕病健保給付/林炫沛:健保改革 須顧及弱勢病患權益

罕見疾病

健保救治了許多罕見疾病患者,尤其必須使用罕見疾病特殊藥物(簡稱罕藥)的病友,因遺傳基因變異致病,他們需要終身用藥,若無健...

罕病健保給付/罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

罕見疾病

每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署呼籲,每一種罕病的盛行率雖然極低,但全球罹患罕病總人數已突破3億,相當於人...

罕病認定/頻拉肚子以為自律神經失調 手腳沒力才知FAP罕病

罕見疾病

現代人工作節奏快、壓力大,拉肚子、心律不整引發的自律神經失調患者不少,台大醫院神經部主治醫師謝松蒼提醒,罕見疾病「家族性...

爭取罕藥/【罕病法20年】林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕見疾病

「我賭上我的專業」馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛說。那一天,突然接獲一名昏迷的二歲病童,孩子從清醒到命在旦夕才短短幾小時,媽媽腿軟跪在加護病房外,林炫沛高度懷疑孩子是罕見疾病高血氨症,立即調動所有

罕病健保給付/【罕病法20年】慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕見疾病

一顆溫柔而堅定的母親心,總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國,為了取得救命的藥物,我們不得已遠走他鄉,但是我們的家不是這裡嗎?為何非得離開故鄉,真的沒有活下去的辦法嗎?」這些問題不斷的在罕見疾病基

罕病健保給付/【罕病法20年】曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕見疾病

『「罕見疾病防治及藥物法」是台灣衛生政策中的鑽石,讓台灣人民的人道精神被世界看見。』在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動。當年,為了拯救生命如微光的十個罕見

罕病健保給付/【罕病法20年】台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕見疾病

「罕見疾病防治及藥物法」立法20年了!是世界第五個立法保障罕病患者醫療權利的國家,而罕病法與健保法相互連動,保障罕病患者的用藥權利,到2019年接受健保給付治療用藥的罕病人數達9,600人,適用罕病法

罕病健保給付/【罕病法20年】王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕見疾病

「罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國,由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作,協力張開保護罕病患的保護網,國健署長王英偉說,罕病法是全方位立法,結合了疾病防治與罕

罕病健保給付/【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕見疾病

活蹦亂跳的弟弟,常常突然蹲下不肯再走,看似孩子平常的撒嬌動作,卻轟然掀開弟弟基因裡的秘密,他是裘馨氏肌肉失養症的孩子。因為爸媽的全力付出,以及「罕見疾病防治及藥物法」的大傘為他遮風避雨,用心維護住一個

罕病健保給付/【罕病法20年】龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

罕見疾病

一不小心,你會誤以為這是天使小孩,出生時只像貓咪般的嗚咽了一聲,總是不哭也不鬧,醫師卻要媽媽趕快把孩子送往大醫院。出生第五天,姍郁被診斷出龐貝氏症,心臟已經肥大,從出生後五天,開始每週一次,每次四小時

罕病健保給付/罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧

罕見疾病

國小四年級姍郁喜歡當下最紅的「鬼滅之刃」和史萊姆,若不是她動作慢、寫不了太多字、爬不動樓梯、說話有點清楚,很難想像她罹患...

爭取罕藥/成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機

罕見疾病

從醫34年,中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護,不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」,且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」,與國內醫界資源共享,嘉惠國內罕見疾病患者,希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。

罕病篩檢/基因檢測助胎兒狀況 全台百名遺傳諮詢師把關

罕見疾病

近年醫學發達,醫療技術走向精準醫療。據台灣遺傳諮詢學會統計,遺傳諮詢師全台僅百人,透過基因檢測能幫助準爸媽了解胎兒健康狀...

罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權

罕見疾病

昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。

罕病健保給付/給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

罕見疾病

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊價,花多少錢挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,卻是各國健保決定給付藥品的主要考量,罕病藥物因此經常失去給付機會。

爭取罕藥/肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

罕見疾病

「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者最近走上街頭,因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞,讓他們即使只有一根手指還能動,也能表達自己,「藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式」,但藥費昂貴,健保給付尚待討論。病友請命,罕病家庭為大家承擔遺傳風險,如今有藥可用,需要社會支持。

罕病健保給付/SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

罕見疾病

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊個價,花多少錢去挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,是世界各國健保決定是...

爭取罕藥/SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕見疾病

「我們要有尊嚴的活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達...

罕病健保給付/男換腎誘發罕見尿毒症 腎又衰竭

罕見疾病

一名50多歲男子因腎衰竭,長年飽受洗腎之苦,姊姊捐腎相救,移植後手術成功,他小便順暢,但關傷口時移植腎竟出現局部淤斑,經緊急處理後病情穩定,移植腎切片檢查卻發現,竟是罕病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,雖積極治療,腎臟仍惡化衰竭。

罕病健保給付/健保給付千萬藥費 非典型溶血性尿毒症病患福音

罕見疾病

一名50多歲男子因腎衰竭,長年飽受洗腎之苦,獲姊姊捐腎相救。手術成功,小便如泉水般湧出,但關傷口時移植腎竟然出現局部淤斑...

罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路

罕見疾病

衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日...

罕病健保給付/爭取SMA特效藥 罕病友:盼速給付

罕見疾病

新藥效果佳、多國已納入給付,數十位爸媽帶著罕病童召開記者會,爭取將昂貴的新藥納入給付!綠委陳曼麗24日說,新型特效藥(Spinraza)已被證實有效,希望健保署能盡快將之納入給付品項,她將會陪同50多位SMA病友代表李怡潔至總統府陳情。健保署長李伯璋回應,健保署正與藥商議價中。

爭取罕藥/爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情

罕見疾病

「蔡總統給藥救命!我們要活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,上午表達對脊髓性肌肉萎縮症(‬SMA)的...

罕病新知/精準醫療 設國家級生物資料庫平台

罕見疾病

台灣八年前通過「人體生物資料管理條例」,中研院推動「人體生物資料庫」,衛福部與國衛院整合國內31家醫院,宣布成立「國家級人體生物資料庫整合平台」。衛福部長陳時中昨天指出,這是台灣為了再生醫學、精準醫學、智慧醫療等射出的三支箭。

罕病新知/10罕病+1疾病 最快下月納病主法

罕見疾病

病人自主權法上路後,僅納入末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者等四類患者,至於無藥可醫的罕見疾病,迄今無法納入其中,衛福部醫事司決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。

罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做

罕見疾病

衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法...

罕病新知/首次公告第5類疾病 最快下月10罕病+1疾病納病主法

罕見疾病

病人自主權法上路後,僅針對4類患者明確定義,包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,而無藥可醫的罕見疾病...

罕病新知/台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

罕見疾病

台灣罕病專法令人稱羨,罕病基金會成立廿周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南、韓國都紛紛前來取經。

罕病篩檢/罕病二十年 民團籲關照未確診罕病、擴大新生兒篩檢

罕見疾病

台灣20年前公布施行「罕見疾病防治及藥物法」,是全球第五個立法保障罕病病人的國家,立法腳步走得快,未來還有進步空間。罕見...

罕病篩檢/盼擴大罕病篩檢 曾敏傑:可效韓國

罕見疾病

《罕病法》實施至今,新生兒篩檢21項目,但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦?罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出,罕病平均須經2~3年才能確診,對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久,政府應

罕病新知/罕病專法20年成效佳 各國紛來取經

罕見疾病

台灣的罕病兒有專法,引起各國羨慕!台灣罕病基金會20日舉辦「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會,亞太罕見疾病組織、APEC罕病網路主席等病友團體皆來台取經,馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李

罕病健保給付/李伯璋:分級醫療 減少醫護過勞

罕見疾病

2年前,健保署在衛福部長陳時中帶領下推動分級醫療,期待醫學中心著重「急診、重症、困難疾病與罕病」治療,至於常見疾病,則由「厝邊好醫師,社區好病院」的家庭醫師來照顧。

罕病篩檢/罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

罕見疾病

只是在新生兒腳跟扎一滴血,這個小小的動作,卻可能影響孩子一輩子的健康,這是新生兒篩檢的重要步驟,它能夠早期篩出先天代謝異常疾病,及早治療,為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布,新生兒篩檢服務

罕病篩檢/延遲篩檢新生兒劇增...錯過出生黃金期 傷害不可逆

罕見疾病

小雄(化名)罹患罕見疾病蠶豆症,不到一歲的他卻正在病房與死神拔河,這一切原本不該發生,卻因商業保險員誤導小雄爸媽,未在出生兩天內做新生兒篩檢,又不慎讓小雄接觸樟腦丸,差點送命,爸媽在病榻旁自責難受,但下個家庭仍有可能再受傷害。

罕病新知/抑制基因Naa10p 可控制飲食肥胖

罕見疾病

肥胖是國人常見問題,肥胖與糖尿病、心血管疾病、中風和癌症等疾病相關,飲食導致的肥胖更影響民眾健康。

罕病健保給付/非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

罕見疾病

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」。因腎功能嚴重受損,一度靠洗腎維持生命,所幸接受新藥治療才保住一命。