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2014-09-23 13:23:41 罕見疾病

罕病發作汪汪叫無辜挨巴掌

【聯合報／記者廖炳棋／台北報導】廿歲的許姓男子患有罕見的妥瑞氏症，六歲開始發病，不時發出如狗吠「汪」的叫聲；前天深夜他行經台北市忠孝東路一處檳榔攤，因發病喊「汪」，檳榔攤老闆認為他在挑釁
2014-09-23 13:23:41 罕見疾病

小胖威利症三管齊下保健康

【聯合報／記者謝進盛／永康報導】台南縣永康市23歲的羅振銘體重達250公斤，罹患「小胖威利症」，前天高血壓引發心臟病，消防隊出動吊艇車吊掛送醫仍不治。醫師表示，類似患者只有持續運動，控制
2014-09-23 13:23:40 血液．淋巴

醫生說清楚：血友病不是血癌

【聯合晚報／記者李樹人／台北報導】許多人以為血友病是血癌，是不治之症，對小病童限制過多；只要一離開家門，父母就得為病童帶戴上頭盔，保護自己。其實，隨著藥物研發精進，血友病人也能擁有一般人的生活
2014-09-23 13:23:39 罕見疾病

愛德華氏症寶寶爸媽的小天使

【聯合報／楊蕎瑜／美和技術學院護理臨床指導教師】薇薇是愛德華氏症寶寶，一種罕見疾病，每6000位活產寶寶當中就有1位。愛德華氏症（Edward氏症候群）這名詞是於1960年由約翰
2014-09-23 13:23:39 罕見疾病

藍眼失語聽不見罕病強勢傳三代

【聯合報／記者張念慈／新竹市報導】六歲的「偉偉」和三歲妹妹「婷婷」皮膚白皙、藍眼珠，人見人愛，卻是罕病瓦登伯格氏症患者，無聽力也無法言語。三年前新竹市社會處接手照顧時，他們三餐不濟、穿著破爛，
2014-09-23 13:23:38 罕見疾病

藝術治療祥祥與世界連結

【聯合報／記者劉惠敏／台北報導】隨著音樂節奏，12歲的祥祥發出不同頻率的聲音，轉著圈圈愉悅地律動，這對罹患罕見疾病Rett syndrome（蕾特氏症）的他，是相當大的進步，透過藝術治療，祥祥
2014-09-23 13:23:37 罕見疾病

動輒咳血罕見病例台灣首見

【聯合報／記者曹馥年／嘉義報導】嘉義縣19歲謝姓女子5年前只要激烈運動，胸腹部就感悶熱，甚至咳血，今年農曆年咳血加劇，嘉義基督教醫院檢查，發現是罕見「異常主動脈分支支配左下肺葉合併咳血」，手術
2014-09-23 13:23:37 罕見疾病

李斯特氏菌襲腦器官衰竭幸獲救

【聯合報╱記者苗君平／台中縣報導】 78歲謝姓老翁雖有慢性肺病，但並無大病痛，今年初突然發燒、昏迷頭痛、語無倫次，經過台中縣大甲光田醫院檢查後，發現是罕見的李斯特氏菌，侵入腦部引發腦膜炎所致。
2014-09-23 13:23:36 罕見疾病

忍挨一百多針只要兒健康

【聯合報╱記者謝梅芬／高雄報導】 32歲的林曹苑芳夫妻都是乙型海洋性貧血的帶因者，最近做了「胚胎著床前基因診斷」，確定孩子是健康的，她說「再多辛苦是值得的，因為針是打在我身上，而不是打在孩子身上
2014-09-23 13:23:35 罕見疾病

患紫斑症!易瘀青、刷牙滿口血

【聯合晚報╱記者李樹人／台北報導】覺得頸部痠痛，張小姐找人按摩、油壓，但按了兩個小時後，背部卻是一大塊瘀青，有著大片紫斑，嚇壞了按摩師傅，連說，「這太誇張了！」，擔心出現糾紛，將張小姐列入拒絕
2014-09-23 13:23:35 罕見疾病

小腦萎縮我等待奇蹟

【聯合報╱張忠慶／北市文山】發病那年（1999年），我48歲，正值人生的黃金歲月。身體似乎出了一些狀況，首先走路時常撞到牆壁，坐飛機時，無力將隨身行李箱放入上方置物櫃，其次，端茶易潑出，洗
2014-09-23 13:23:34 罕見疾病

2歲肝指數高竟是罕見肌萎症

【聯合報╱記者苗君平／大甲報導】台中市許媽媽認為兩歲半的兒子肝指數過高，可能是感冒引起，最近又發現走路姿勢異常，懷疑是「扁平足」引起，直到前往大甲光田醫院小兒科看診，竟是罹患遺傳性的「裘馨氏肌
2014-09-23 13:23:34 罕見疾病

小腦萎縮病友號召為愛健走

【聯合報╱記者張嘉芳／台北報導】 4年前小腦萎縮症病友秀明與先生智勇徒步環島，他們的感人故事被改編成電影「帶一片風景走」，小腦萎縮症病友協會希望希望號召600位民眾為愛而走，一起為病友加油。
2014-09-23 13:23:34 罕見疾病

「唐寶寶」年紀漸長雙老問題浮現

【聯合報╱記者徐如宜／高雄報導】中華民國唐氏症基金會昨天在高雄醫學大學，舉辦「雙老無憂～歡喜邁向健康之路」活動，藉體檢與醫療論壇，許「唐寶寶」們一個平安健康的老年生活。中華民國唐氏症基
2014-09-23 13:23:34 罕見疾病

唐寶寶長大後… 「雙老」問題堪憂

【聯合報╱記者范振和／花蓮報導】唐氏症患者因年紀漸長，老化、退化問題日益嚴重，凸顯居家「老人照顧老人」的惡況，為讓「雙老無憂」，中華民國唐氏症基金會首度在東部推出論壇，許患者一個平安健康的老
2014-09-23 13:23:33 罕見疾病

讓大眾看到我們小腦萎縮病友走出來

【聯合報╱記者張嘉芳／台北報導】「走出來，社會大眾才能看到我們的需要。」小腦萎縮症病友張哲森吃力地從嘴中擠出一字一句，他說，疾病雖無藥可醫，病友須樂觀面對，才能走出陰暗角落，不被疾病打
2014-09-23 13:23:31 罕見疾病

擺脫呼吸器罕病男寫小說重生

【聯合報╱記者趙容萱／台中報導】 32歲林豊倫罹患罕見疾病，從小反覆肺炎感染住院，去年嚴重到插管住進加護病房，靠呼吸器維生，一度想輕生，他在病中構思小說抗病，返家休養後，創作不輟。錦河醫院
2014-09-23 13:23:30 罕見疾病

克隆氏症遇良醫男子告別苦日子

1名鐘姓男子罹患罕見的「克隆氏症」，長期腹瀉、屁股傷口流血、腫痛，最嚴重時得包尿布才敢出門，當時不到30歲，想到人生就此完蛋，忍不住痛哭失聲；經台中慈濟醫院大腸直腸外科邱建銘主任訂定治療計畫，與免疫風濕科合力醫治，讓他看見人生新希望。
2014-09-23 13:23:30 罕見疾病

罕病中的罕病將可直接在台篩檢

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】尼曼匹克症C型被喻為罕病中的罕病，國內被確定病患不超過十人，人數少、小聲音，很容易就被遺忘、受到冷落。為提供尼曼匹克症C型罕見兒妥善醫療服務，台大醫院特地與愛
2014-09-23 13:23:30 罕見疾病

藥廠總裁：台積極投入罕病世界少見

對尼曼匹克症C型病患來說，愛可泰隆藥廠可算是救命恩人，如果沒有該藥廠研發藥物，病情勢必持續惡化，甚至死亡。愛可泰隆藥廠總裁威廉菲爾，上午出席記者會時表示，愛可泰隆台灣分公司將於今年成立，希望給予病人更好的治療。
2014-09-23 13:23:29 罕見疾病

女童罕見骨髓病變臍帶血救命

6歲羅小妹患罕見原發性骨髓纖維變性，全球不超過百例，後來病情轉變成血癌，存活率只有50％，她接受臍帶血移植手術，成功救回性命。
2014-09-23 13:23:28 罕見疾病

罕見胃腸道基質瘤男胃出血休克

【聯合報／記者苗君平／台中報導】中市47歲黃姓男子，走路用力就頭暈並疲憊不堪，去年休克被送醫，胃大量出血，止血後進一步檢查竟罹患罕見的胃腸道基質瘤。黃姓男子表示，年輕時菸酒不離手，又偏
2014-09-23 13:23:28 一般外科

下肢血管放支架躲過截肢命運

救命的血管支架，除了可置放在心臟冠狀動脈裡，也適用在嚴重阻塞的下肢動脈血管，署立雙和醫院最近就為兩名患者施術，暢通血流，才僥倖逃過截肢的命運。
2014-09-23 13:23:27 一般外科

小腿發黑潰瘍靜脈曲張惹禍

【聯合報╱記者趙容萱／台中報導】台中市73歲老婦人半年前碰傷右小腿，傷口發黑潰瘍久久不癒，塗藥沒效，求助皮膚科也未改善，心胸血管外科醫師周宏滔，查出是重度靜脈曲張，經手術改善，如今無大
2014-09-23 13:23:26 罕見疾病

紫斑症／怕碰撞常被誤會偷懶、裝嬌貴

紫斑症是免疫系統攻擊血小板，造成血小板數量不足，無法凝血。不像血友病是凝血有缺陷，較像紅斑性狼瘡的自體免疫系統出狀況；紫斑症不會遺傳，無法證明誘發因素，只能說，心情好壞影響生理變化，愉快的生活作息，有助改善病情。
2014-09-23 13:23:26 罕見疾病

手腳無力以為中風竊血症作祟

【Upaper／中央社】台中楊姓男子突然發生右側肢體無力、口齒不清，醫院檢查發現，罹患鎖骨下動脈竊血症候群，腦部左邊的血流被右邊的血流「偷走」，經心導管手術後，恢復健康。台中澄清醫院中港
2014-09-23 13:23:25 罕見疾病

女嬰遺傳母親皮膚癌

【Upaper╱中央社】美國亞利桑那州鳳凰城1名女警最近因癌症病逝，身後留下的10個月女嬰被診斷從母親身上遺傳第4期皮膚癌，醫師估計女孩最多只能再活2年。皮膚癌通常與長期曝曬陽光有關，為什
2014-09-23 13:23:24 罕見疾病

當兵不敢挺胸挨刀縮乳者增

「天哪！你真是胸前偉大，有C罩杯吧？」23歲的「阿明」身高185公分、體重101公斤，壯碩的身材卻因胸部太「偉大」，讓他自卑又困擾，天氣再熱都不敢打赤膊；當兵後，不敢和弟兄一起洗澡；每次出操跑步時，乳房上下不停晃動，更讓他成為笑柄。
2014-09-23 13:23:23 罕見疾病

細針定位抓牢小腫瘤跑不掉

40歲李小姐健檢時，在胸部電腦斷層影像中意外發現0.3公分的肺部腫瘤，雖然腫瘤很小，但李小姐如驚弓之鳥，再加上她父親曾因肺癌接受手術，所以決定手術切除並確定診斷。
2014-09-23 13:23:23 罕見疾病

「月亮的小孩」帶望遠鏡等公車

白化症患者的皮膚問題鮮少被注意，他們因為缺乏黑色素保護，皮膚癌機率比一般人高，在豔陽下曬一小時不只會發紅，甚至會起水泡、發炎，這方面的研究較少，似乎也沒有受到法律保護。

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