親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

打破「金童玉女」迷思 血友病患也能運動!

2017-04-09 13:54聯合報 記者鄧桂芬╱即時報導

26歲吳先生因第八凝血因子異常,罹患「A型血友病」,即使沒有碰撞,仍會自發性出血,最頻繁時每周出血1到2次,從小被父母視作「金童玉女」,限制和其他孩子打球、運動。醫師表示,血友病已有好的預防性治療,只要在激烈活動前注射藥物,生活、求學、求職都不再有限制,父母可放心。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯表示,血友病不是血癌,是一種遺傳性血液凝固障礙疾病,因缺乏某種凝血因子,出血時血液不易凝固,8成以上會於關節內出血,若反覆出血可能造成關節病變。

據統計,國內約有1300名病友,彰化基督教醫院血友病醫療及血栓中心主治醫師沈銘鏡指出,許多家長會擔心孩子出血,進而限制孩子的活動,卻可能讓孩子變得內向,甚至不服氣「為什麼不可以」,長期恐影響人際關係。但適度運動對孩子的關節及肌肉發育佳,如果限制太多,反而無法讓孩子長得好。

沈銘鏡坦言,過去血友病治療尚未進步之前,確實很多病友因關節病變、不良於行,生活品質受到很大影響,也無法好好上學,學歷多只有國中畢業。但自凝血因子藥物問世,健保於民國85年納給付後,預防性給藥能讓孩子正常成長,已有許多病人碩、博士畢業,求職更沒問題。

荷蘭及瑞典等歐洲國家研究指出,每周預防性施打1到3次凝血因子藥物,血友病患可正常生活,甚至跑步、運動。張家堯說,孩子活潑好動,施打次數需較多,較懂得自我照顧的青少年,就可減少施打次數,或在進行劇烈活動前再注射藥物即可。

張家堯建議,病友若想運動,可選較溫和的運動,例如騎單車或游泳,若有碰撞的運動,則提前注射凝血因子藥物,才能減少流血風險。

病友吳先生說,他舅舅也有血友病,所以當小時候被書砸到眼角,導致眼球出血通紅時,媽媽就意識到他可能也患病,經檢查確診第8凝血因子異常。因為疾病,當體育課同學在打排球或躲避球,他沒辦法加入,連騎單車都會憂心意外跌倒。他曾不小心劃傷手,止血了半天才止住,但結痂一掉,血又繼續流。

吳先生說,有時候自發性出血,會讓他關節腫脹,走路都會痛,但坐捷運、公車想找位子坐,會因外表看不出有疾病,被旁人誤解愛搶座位或不懂讓座,讓他很煩惱,希望民眾能多了解血友病,能多體諒他們。

4月17日是世界血友病日,台灣省關懷血友病協會今天特地在台北、台中同步舉辦「勁風騎士、逆轉人生」活動,藝人沈玉琳也到場為病友加油。有騎重機環島夢想的吳先生也騎上單車同行,他說,騎重機的風險比騎單車更高,他希望利用這次活動暖身,未來能真的圓夢。

26歲血友病患吳先生有騎重機環島夢。記者鄧桂芬/攝影
26歲血友病患吳先生有騎重機環島夢。記者鄧桂芬/攝影
台灣省關懷血友病協會再世界血友病日前夕,舉辦「勁風騎士、逆轉人生」活動,藝人沈玉...
台灣省關懷血友病協會再世界血友病日前夕,舉辦「勁風騎士、逆轉人生」活動,藝人沈玉琳(右二)也到場為病友加油。記者鄧桂芬/攝影

血友病
凝血因子

延伸閱讀

同類文章

急性骨髓性白血病的迷思、挑戰與曙光 化學治療不再是治療唯一選項!

血友病有解?醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向

運動讓血友病患關節受傷?錯!醫呼籲運動增加肌肉強度

骨髓驗血建檔17年 白血症家屬完成周邊幹細胞捐贈

剛扛起家計卻罹惡疾 23歲移工妮娜骨髓移植盼開路

一直掉頭髮、容易累…醫:貧血有14症狀,多吃這些食物補營養

血紅素下降原因不單純 醫提醒這類患者當心免疫力低落

貧血了又抽血會加重病情嗎?醫師破除貧血常見迷思

牙齦流血不止是牙周病?常不明出血,他竟檢查出這病

7旬嬤暴瘦 查出慢性淋巴性白血病

6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

血友病老翁腦出血 打68支凝血劑才救命

罹血友病怕打針隱忍 他23歲就換人工膝關節

血友病患關節病變痛六年 新療法少挨針

老人長期貧血 小心可能是「前白血病」

輕熟女雙腿莫名其妙瘀青 原來是「紫斑症」作祟

凝血因子 讓血友病免聽天由命

摸到淋巴腫好怕是癌!醫師教判斷是淋巴結還是淋巴瘤

影/爸爸捐出骨髓及周邊血液 只為救回18歲寶貝女兒

父緊急移植造血幹細胞 救獨生女一命

猛爆性肝炎併發多重感染 父移植造血幹細胞救回獨生女

捐血小板容易缺鈣?血液科醫師這麼說

女大學生暴瘦空歡喜 原來是罹淋巴癌

血友病膝關節病變 全人工膝關節置換有解

以為控制好癌症,命運卻用另一種方式帶走摯愛的生命-被忽視的血小板低下

長者骨疼、頭暈愛注意 可能多發性骨髓瘤纏身

常常想睡覺?小心缺鐵性貧血找上你

輕忽紅血球指數高 脾臟腫大才知骨髓纖維化

骨髓受贈者組「血拾人生」 盼推十萬幹細胞建檔

貧血缺鐵就補鐵? 你可能錯失身體重大疾病的警訊

猜你喜歡

曬多久太陽才足夠補充維生素D?美國皮膚科學會的建議讓人意外

胃食道逆流不治療成為癌症誘因!哈佛專家公布5個好習慣改善症狀

寒舍董事蔡伯府驟逝享年48歲!醫:45到75歲是猝死高峰期 教你辨別5種猝死類型

公費流感疫苗全民開放 陳時中:1月31日起至疫苗用罄

蔡伯府驟逝/看心肌梗塞年輕化! 醫師提醒:家族史+抽菸肥胖最危險

女長期飽受憂鬱症之苦 檢查才知嚴重缺乏維生素D

影/寒流過後回暖真舒適!醫曝:當心溫差變化反而要人命

膝蓋痛的人,該穿這2種鞋!骨科醫師:從預防到改善,你一定要知道的7件事

溫差比低溫更要命! 6大心臟病發病原因...你中幾個?

當憂鬱症患者告訴你想輕生,該怎麼辦? 4句話千萬不要脫口而出

眼周長小顆粒怎麼辦? 皮膚科醫師告訴你解決辦法

全球4千多萬人都中! 醫揭「3危險症狀」恐害中風、失智

噁!67歲男後腦長巨大粉瘤 醫生花3天擠完「蛋沙拉膿液」

14歲女學生突然斜視 奔波兩岸就醫終找出病因

胃食道逆流長期恐發炎 睡覺面朝左等3招有助改善!

睡覺、脫衣都要注意!醫師揭天冷猝死3大危險時刻

生活中哪些動作很傷膝蓋?4種不良動作超傷膝

老人罹患肌少症問題嚴重 物理治療師推三招

心臟二尖瓣脫垂怎麼辦!專家推薦三餐這樣吃

天冷特別容易便秘?9大原因曝光!不是多吃菜就好

8千萬人曾發生腦中風! 解剖「 大腦各部位急性中風症狀」...小心慢性致殘

便便好臭是腸道警訊? 出現「3形狀、4異色」小心身體快壞了

假牙清潔不佳 老翁口腔出現灼燒感、白色斑塊

「踮腳尖」好處多!在家就可以做的三款運動,遠離肌少症還能排濕氣

手指麻痛別輕忽 腕隧道症候群放著不管恐肌肉萎縮

口臭好困擾!醫:口臭成因有這些,6種方法助改善

解除心頭大患!台中榮總發表治癒4高風險心律不整患者

沒曬到太陽就不會變黑?醫:太熱也會產生黑色素

喉嚨痛不一定是感冒!耳鼻喉科醫:幾種喉嚨痛別輕忽

低密度膽固醇越低越好?該用藥物保養心臟健康嗎

「殯葬天王」李世聰罹神經膠質細胞瘤 醫:幾乎都是惡性的!8症狀時,必需懷疑腦瘤的可能

贊助廣告

留言