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打破「金童玉女」迷思 血友病患也能運動!

26歲吳先生因第八凝血因子異常,罹患「A型血友病」,即使沒有碰撞,仍會自發性出血,最頻繁時每周出血1到2次,從小被父母視作「金童玉女」,限制和其他孩子打球、運動。醫師表示,血友病已有好的預防性治療,只要在激烈活動前注射藥物,生活、求學、求職都不再有限制,父母可放心。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯表示,血友病不是血癌,是一種遺傳性血液凝固障礙疾病,因缺乏某種凝血因子,出血時血液不易凝固,8成以上會於關節內出血,若反覆出血可能造成關節病變。

據統計,國內約有1300名病友,彰化基督教醫院血友病醫療及血栓中心主治醫師沈銘鏡指出,許多家長會擔心孩子出血,進而限制孩子的活動,卻可能讓孩子變得內向,甚至不服氣「為什麼不可以」,長期恐影響人際關係。但適度運動對孩子的關節及肌肉發育佳,如果限制太多,反而無法讓孩子長得好。

沈銘鏡坦言,過去血友病治療尚未進步之前,確實很多病友因關節病變、不良於行,生活品質受到很大影響,也無法好好上學,學歷多只有國中畢業。但自凝血因子藥物問世,健保於民國85年納給付後,預防性給藥能讓孩子正常成長,已有許多病人碩、博士畢業,求職更沒問題。

荷蘭及瑞典等歐洲國家研究指出,每周預防性施打1到3次凝血因子藥物,血友病患可正常生活,甚至跑步、運動。張家堯說,孩子活潑好動,施打次數需較多,較懂得自我照顧的青少年,就可減少施打次數,或在進行劇烈活動前再注射藥物即可。

張家堯建議,病友若想運動,可選較溫和的運動,例如騎單車或游泳,若有碰撞的運動,則提前注射凝血因子藥物,才能減少流血風險。

病友吳先生說,他舅舅也有血友病,所以當小時候被書砸到眼角,導致眼球出血通紅時,媽媽就意識到他可能也患病,經檢查確診第8凝血因子異常。因為疾病,當體育課同學在打排球或躲避球,他沒辦法加入,連騎單車都會憂心意外跌倒。他曾不小心劃傷手,止血了半天才止住,但結痂一掉,血又繼續流。

吳先生說,有時候自發性出血,會讓他關節腫脹,走路都會痛,但坐捷運、公車想找位子坐,會因外表看不出有疾病,被旁人誤解愛搶座位或不懂讓座,讓他很煩惱,希望民眾能多了解血友病,能多體諒他們。

4月17日是世界血友病日,台灣省關懷血友病協會今天特地在台北、台中同步舉辦「勁風騎士、逆轉人生」活動,藝人沈玉琳也到場為病友加油。有騎重機環島夢想的吳先生也騎上單車同行,他說,騎重機的風險比騎單車更高,他希望利用這次活動暖身,未來能真的圓夢。

26歲血友病患吳先生有騎重機環島夢。記者鄧桂芬/攝影
26歲血友病患吳先生有騎重機環島夢。記者鄧桂芬/攝影
台灣省關懷血友病協會再世界血友病日前夕,舉辦「勁風騎士、逆轉人生」活動,藝人沈玉琳(右二)也到場為病友加油。記者鄧桂芬/攝影
台灣省關懷血友病協會再世界血友病日前夕,舉辦「勁風騎士、逆轉人生」活動,藝人沈玉琳(右二)也到場為病友加油。記者鄧桂芬/攝影

血友病 凝血因子

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