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加強核心肌群預防下背痛 專家教怎麼練核心才正確

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病毒傳染力很強!醫師詳解猴痘感染途徑、潛伏期及預防方式

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白天常常想睡覺?醫提醒當心可能與三高、心血管疾病有關

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副總統賴清德椎間盤手術一天出院、免穿背架 名醫解析原因

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打過牛痘或水痘疫苗能防猴痘嗎? 醫師給答案

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膽固醇多高才叫超標?醫師揭什麼情況下需要服用降膽固醇藥物

每年80龐貝氏症病友受惠 健保署:持續照顧罕病

罕見疾病

龐貝氏症第一代藥物二○○五年成功研發問市,台灣同年即列入公告罕病藥物,採專案進口,並獲健保給付,近三年來,有八十二人到八...

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

罕見疾病

龐貝氏症患者因天生肌肉無力,引發呼吸功能衰退,常成為嬰兒致死主因,台大醫院兒童胸腔加護醫學科主任呂立表示,台灣已有藥物可...

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

罕見疾病

小學二年級的「棠棠」最愛畫畫,而且她游泳很厲害,蝶式、仰式都難不倒她,最近還被老師指派為體育長,帶領同學做體操;但其實她...

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

罕見疾病

15歲的Keven,一出生即確診罹患罕見疾病龐貝氏症,從嬰兒期開始使用原有治療,但隨著年齡漸長,療效愈來愈弱,青春期的他常感到肌肉無力。所幸龐貝氏症新治療方式研發成功,臨床試驗顯示在一些龐貝氏症族群效

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

罕見疾病

現年37歲的男子俊廷,從國中開始,就時常因不明原因腳腫,當時被診斷痛風,但即使治療仍反覆發作。直到30歲因喉嚨腫到呼吸困...

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

罕見疾病

台中市1名25歲科技業女性因為多處傷口潰瘍及咳血,到台中榮總急診檢查發現急性腎衰竭,病情一度惡化到敗血性休克,最後診斷罹...

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

罕見疾病

如何讓罕病患者及早使用新藥並兼顧健保財務?健保署保障患者用藥權,但也藉定期彙整「國人真實世界使用數據(real-worl...

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

罕見疾病

罕見疾病紫質症患者因異常疼痛反覆住院,有人一年住院達一百多天,也有患者因神經毒性代謝物質累積過多,導致神經或呼吸系統受損...

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

罕見疾病

今年五十八歲的紫質症聯誼會會長顧潔如,卅四歲時急性間歇性紫質症發病,曾因嗎啡都止不住的疼痛讓她想撞牆,飽受腹痛、肌肉無力...

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

罕見疾病

小朋友挑食常讓大人感到頭痛,但你有想過挑食是一種疾病嗎?英國威爾特郡斯文敦鎮的一名11歲女孩潔西卡(Jessica Thompson),自從18個月大時,就只吃雞塊,並拒絕嘗試新的食物。直到她媽媽帶潔西卡看醫生時,才發現潔西卡患有食物恐懼症──迴避或限制性食物攝入障礙(ARFID)。

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

罕見疾病

現年30歲從事餐飲業的「小楷」罹患「顏面肩胛肱肌失養症」罕見疾病,肌肉逐漸乏力,拿鍋具比別人吃力,職場上再努力也不免挫敗...

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

罕見疾病

全台多發性硬化症患者已超過2000名,今年30歲的「馬桶女孩」姜藥師也是病友,15歲那年騎腳踏車時,發現左腳卡在車鍊竟毫...

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

罕見疾病

3歲李小妹可以走路、講話和弟弟玩遊戲,鼻孔兩端掛著兩根氧氣管,體重不到10公斤小小身軀每天卻要推著20公尺的呼吸器和氧氣...

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕見疾病

「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)病友,自1歲發病起,生活需倚靠他人不能自理,夜...

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕見疾病

可以想像人體如果沒有免疫力會是如何?5歲的「安安」出生時就是這樣的孩子,罹患罕見遺傳性疾病「嚴重複合型免疫缺乏症」,還好...

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕見疾病

中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師蘇旻昱今天分享,二歲半的女娃二周前保母換尿布時,發現尿布上面都是血,家長急忙送急診...

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

罕見疾病

43歲台南黃小姐國中起就常無預警手腳發麻,有時連呼吸都困難,卻遲遲查不出原因。去年夏天左手臂麻到左側臉頰,她以為顏面中風,就醫發現罹患罕見的「毛毛樣」病症,高雄長庚醫院替她進行頭皮淺顳動脈與腦表中大腦動脈接合等手術,總算揮別「麻痺人生」。醫師表示,這種罕病若未能有效控制,續發性中風機會將升高。

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

罕見疾病

家住台南的43歲黃小姐,國中起就常有手腳發麻情形,但遍查不出原因,直至去年夏天因左手臂劇烈麻痺延伸至左側臉頰,她以為顏面...

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

罕見疾病

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

罕見疾病

印度一名8歲女孩達布拉瑪(Chwngsasa Debbarma)從今年四月開始身體出現奇怪的症狀,不僅會從耳朵和鼻子中流出紅色的液體,就連流汗時手臂和腿上的汗水也都是紅色的,女孩這種怪異的症狀震驚了許多人。

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

罕見疾病

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者正等待一款藥物通過健保,讓神經細胞死亡按下停止鍵,不再繼續退化。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕見疾病

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是因第五號染色體基因變異,使脊髓前角運動神經元漸進性退化,肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種罕見疾病...

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕見疾病

眼睛畏光,總是瞇著雙眼,12歲的軒軒用僅存視力看世界,每一個景象對她而言都再珍貴無比,因為再過不久,連這樣的微光都將是一種奢求。

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

罕見疾病

周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

罕見疾病

一歲的小檸檬出生時眉骨凹陷、前後額扁平、頭頂高,就像辛普森家庭的卡通人物一樣。檢查後發現罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,所...

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

罕見疾病

頭型像卡通辛普森家庭的人物,前後窄、頭頂高,可不是「睡一睡」就會好。醫師說,這可能是顱縫早閉所造成的頭顱畸形,若不早期進...

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

罕見疾病

58歲的翁銘杰罹患亨丁頓舞蹈症,40歲發病後,從情緒失控、記憶混亂到四肢不再受自己控制,就算認真復健也無法阻止失能,但這...

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

罕見疾病

五月底的台中市豐原區下著雨,我們從騎樓望進屋內,客廳也滴滴答下「小雨」,罕病基金會在宅復健團隊物理治療師詹奕傑汗流浹背、...

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

罕見疾病

坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生...

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

罕見疾病

走路不太穩,手指動作也不甚靈活,連外套拉鍊都拉不太起來,看不懂五線譜的他,卻參加了一場音樂比賽,獨自走上舞台,用兩根手指...

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕見疾病

「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛...

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

罕見疾病

20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片...

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

罕見疾病

如果,你的孩子罹患了罕見疾病,確診得太晚,正確治療來得太晚,已經是終生嚴重腦傷,照顧病兒讓人身心俱疲,全家人的生活被迫改...

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

罕見疾病

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻...

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

罕見疾病

罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,現場並播映病友紀錄片,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求。

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

罕見疾病

罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力,讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

罕見疾病

蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每...

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

罕見疾病

罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕病種類就高達223種,一樣是罕病,家屬面對的難題可能完全不同,面對未知的下一步,一開始總是病兒父母先站出來,靠病家成立病友支持團體,互相扶持,尋找資源,幫孩子找出

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕見疾病

31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。

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罕見疾病

31歲的趙慧敏很年輕,是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴,更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

罕見疾病

您有鞋子越買越大、同尺寸的戒指如今卻戴不下等困擾嗎?小心可能是肢端肥大症。台大醫師表示,肢端肥大症是一種生長激素分泌過...

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

罕見疾病

隨基因檢測進步,成大醫院最近協助有泡泡龍基因的家族進行基因檢測,順利生下篩檢後健康的孩子。

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

罕見疾病

38歲楊明惠罹患罕見疾病「閉鎖症候群」,躺在病床,帶著呼吸器,打著點滴,只能看著天花板,全身癱瘓,只能以眨眼表達「是」...

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

罕見疾病

雷特氏症(Rett syndrome)是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」,會導致後天重度智能障礙,是罕見疾病;台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦,上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

罕見疾病

29歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診,做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病,令她身心俱疲,直到有次發現尿液竟變成紫紅...

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕見疾病

29歲王姓女子,近幾個月多次嚴重腹痛被送到急診,疼痛感就像經痛,卻額外會痛到吐、全身癱軟,某次腹痛再次發作,排尿的顏色...

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

罕見疾病

個頭不高,33歲的蕭仁豪熱愛攝影及舞台設計,假日常騎車四處拍照,泡在咖啡店看書,文青模樣,外表看不出他是罕病患者,因罹...

34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢

罕見疾病

民國105年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了

罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容

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「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解...