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老後身高少4公分? 當心這3部位易骨折

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「肌內效貼布」真的有效還是噱頭? 專家告訴你

您看過慢跑者、籃球員或網球選手,使用五顏六色,像是膠帶的肌內效貼布嗎?食品藥物管理署說明,其主要功能為預防或減緩運動傷害,在復建科、骨科或神經科,常見復健科醫師透過肌內效貼布,藉此改善患者的肩頸痠痛、

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全台進入梅雨季 高溫潮溼適合黴菌孳生香港腳來報到

梅雨季節一到,天氣溼熱,如果鞋子進水,襪子潮溼,腳底溼黏難受,很容易就罹患香港腳,有人自行購買藥膏,但塗抹後,療效有限,皮膚科醫師提醒,許多患者香港腳合併汗泡疹,如果用錯藥膏,當然就好不了。 皮膚科

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老後身高少4公分? 當心這3部位易骨折

骨鬆患者,小心易骨折部位!根據統計,骨折1年後,男性死亡率約為22%,女性約為19%。中華民國骨質疏鬆症學會理事、高雄醫學大學附設中和紀念醫院骨科部顧問醫師林高田表示,骨折本身不會致命,而是由於骨頭斷

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進展很快?有藥醫嗎?帕金森氏症自我檢測與五大疑問

帕金森氏症是腦部變化帶來的問題,患者可能動作比較慢,比較不協調,看起來很僵硬,還常常跌倒,甚至拿杯子、寫字時手抖個不停。由於多數患者介於50歲到70歲之間,剛開始發病時大家都會說:「啊,沒什麼,應該就

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心臟病是國人第二號殺手! 4個保命之道助預防

您曾因媒體報導得知又有名人因心血管疾病驟逝而感到惋惜嗎?八成的心臟病與中風的過早死亡是可以預防的,缺乏規律運動、不健康飲食所引起的三高(高血壓、高血糖及高血脂);過重或肥胖、吸菸及過量飲酒等問題,都是

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子宮頸閉鎖不全 有這些危險因子懷孕初期要多加注意!

30歲的初產婦,懷孕22週於本院規則產檢,上週來做高層次超音波,當超音波探頭放上去時,望著螢幕我不禁皺了眉頭,當下趕快把檢查做完後,把畫面停在子宮頸上,指著螢幕告訴她「你的子宮頸已經打開了,羊水囊往下

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

罕見疾病

43歲台南黃小姐國中起就常無預警手腳發麻,有時連呼吸都困難,卻遲遲查不出原因。去年夏天左手臂麻到左側臉頰,她以為顏面中風,就醫發現罹患罕見的「毛毛樣」病症,高雄長庚醫院替她進行頭皮淺顳動脈與腦表中大腦動脈接合等手術,總算揮別「麻痺人生」。醫師表示,這種罕病若未能有效控制,續發性中風機會將升高。

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

罕見疾病

家住台南的43歲黃小姐,國中起就常有手腳發麻情形,但遍查不出原因,直至去年夏天因左手臂劇烈麻痺延伸至左側臉頰,她以為顏面...

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

罕見疾病

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

罕見疾病

印度一名8歲女孩達布拉瑪(Chwngsasa Debbarma)從今年四月開始身體出現奇怪的症狀,不僅會從耳朵和鼻子中流出紅色的液體,就連流汗時手臂和腿上的汗水也都是紅色的,女孩這種怪異的症狀震驚了許多人。

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

罕見疾病

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊價,花多少錢挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,卻是各國健保決定給付藥品的主要考量,罕病藥物因此經常失去給付機會。

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

罕見疾病

「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者最近走上街頭,因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞,讓他們即使只有一根手指還能動,也能表達自己,「藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式」,但藥費昂貴,健保給付尚待討論。病友請命,罕病家庭為大家承擔遺傳風險,如今有藥可用,需要社會支持。

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

罕見疾病

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者正等待一款藥物通過健保,讓神經細胞死亡按下停止鍵,不再繼續退化。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕見疾病

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是因第五號染色體基因變異,使脊髓前角運動神經元漸進性退化,肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種罕見疾病...

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

罕見疾病

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊個價,花多少錢去挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,是世界各國健保決定是...

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕見疾病

「我們要有尊嚴的活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達...

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕見疾病

眼睛畏光,總是瞇著雙眼,12歲的軒軒用僅存視力看世界,每一個景象對她而言都再珍貴無比,因為再過不久,連這樣的微光都將是一種奢求。

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

罕見疾病

周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

罕見疾病

一歲的小檸檬出生時眉骨凹陷、前後額扁平、頭頂高,就像辛普森家庭的卡通人物一樣。檢查後發現罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,所...

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

罕見疾病

頭型像卡通辛普森家庭的人物,前後窄、頭頂高,可不是「睡一睡」就會好。醫師說,這可能是顱縫早閉所造成的頭顱畸形,若不早期進...

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

罕見疾病

58歲的翁銘杰罹患亨丁頓舞蹈症,40歲發病後,從情緒失控、記憶混亂到四肢不再受自己控制,就算認真復健也無法阻止失能,但這...

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

罕見疾病

五月底的台中市豐原區下著雨,我們從騎樓望進屋內,客廳也滴滴答下「小雨」,罕病基金會在宅復健團隊物理治療師詹奕傑汗流浹背、...

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

罕見疾病

坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生...

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

罕見疾病

走路不太穩,手指動作也不甚靈活,連外套拉鍊都拉不太起來,看不懂五線譜的他,卻參加了一場音樂比賽,獨自走上舞台,用兩根手指...

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕見疾病

「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛...

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

罕見疾病

20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片...

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

罕見疾病

如果,你的孩子罹患了罕見疾病,確診得太晚,正確治療來得太晚,已經是終生嚴重腦傷,照顧病兒讓人身心俱疲,全家人的生活被迫改...

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

罕見疾病

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻...

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

罕見疾病

罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,現場並播映病友紀錄片,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求。

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

罕見疾病

罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力,讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

罕見疾病

台灣罕病專法令人稱羨,罕病基金會成立廿周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南、韓國都紛紛前來取經。

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

罕見疾病

蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每...

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

罕見疾病

罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕病種類就高達223種,一樣是罕病,家屬面對的難題可能完全不同,面對未知的下一步,一開始總是病兒父母先站出來,靠病家成立病友支持團體,互相扶持,尋找資源,幫孩子找出

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕見疾病

31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕見疾病

31歲的趙慧敏很年輕,是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴,更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

罕見疾病

只是在新生兒腳跟扎一滴血,這個小小的動作,卻可能影響孩子一輩子的健康,這是新生兒篩檢的重要步驟,它能夠早期篩出先天代謝異常疾病,及早治療,為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布,新生兒篩檢服務

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

罕見疾病

您有鞋子越買越大、同尺寸的戒指如今卻戴不下等困擾嗎?小心可能是肢端肥大症。台大醫師表示,肢端肥大症是一種生長激素分泌過...

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

罕見疾病

隨基因檢測進步,成大醫院最近協助有泡泡龍基因的家族進行基因檢測,順利生下篩檢後健康的孩子。

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

罕見疾病

38歲楊明惠罹患罕見疾病「閉鎖症候群」,躺在病床,帶著呼吸器,打著點滴,只能看著天花板,全身癱瘓,只能以眨眼表達「是」...

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

罕見疾病

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」。因腎功能嚴重受損,一度靠洗腎維持生命,所幸接受新藥治療才保住一命。

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

罕見疾病

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,因腎功能嚴重受...

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

罕見疾病

雷特氏症(Rett syndrome)是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」,會導致後天重度智能障礙,是罕見疾病;台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦,上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

罕見疾病

29歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診,做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病,令她身心俱疲,直到有次發現尿液竟變成紫紅...

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕見疾病

29歲王姓女子,近幾個月多次嚴重腹痛被送到急診,疼痛感就像經痛,卻額外會痛到吐、全身癱軟,某次腹痛再次發作,排尿的顏色...

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕見疾病

罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人...

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕見疾病

台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權...

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

罕見疾病

個頭不高,33歲的蕭仁豪熱愛攝影及舞台設計,假日常騎車四處拍照,泡在咖啡店看書,文青模樣,外表看不出他是罕病患者,因罹...

罕病20/陳莉茵的眼淚 翻轉國人對罕病偏見

罕見疾病

「祖上無德、卡到陰」,20年前罕病被視為無解的怪病,病家飽受歧視,在暗夜無助哭泣,直到「陳姐」、「罕媽」陳莉茵出現,從...

34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢

罕見疾病

民國105年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了

罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解...

罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解...

日歌后自爆罹患的罕病 醫:做好這件事能避免傷害

罕見疾病

日本歌壇天后宇多田光自爆罹患「運動過剩症候群」,該病在日本被列為罕見疾病。桃園長庚體適能中心主任林瀛洲表示,該病在台灣...

兒時常跌倒、跑步跑不快…竟是罕病龐貝氏症!

罕見疾病

30歲的張先生,6歲大時就因為尿失禁,而被同學取笑;國小五年級,走路常常跌倒,走不快跑不動,動不動就氣喘吁吁。 他回憶,當初父母不以為意,認為排泄失禁長大後就會改善;而以為走路慢、跑不快都是運動不足

罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女

罕見疾病

台大醫院雲林分院今天成立罕見疾病中心,可為先天基因突變的罕見疾病病友找出突變基因;已有罕病個案想結婚,透過團隊協助,經人...