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驚!食物竟進不到胃裡 這個女高中生瘦如紙片人

高雄一名16歲女高中生,半年前吃完東西莫名就吐,體重從46公斤降到38公斤,瘦到像紙片人,醫師檢查發現,原來她得了罕見「...

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肩膀痛,拉筋、伸展就能解決?治療師:你可能把韌帶拉鬆

合作撰寫: 好痛痛 (粉絲頁)、辛依玲物理治療師 (專欄頁面) (嘉人健康適能工作室) 小美有天發現她的手在扣內衣的時候有點痛痛卡卡的,於是上網查了一些資料,學網路上面的方法拉筋、伸展肩關節。

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萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每...

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天氣轉涼多注意!醫師:出現胸悶、胸痛最好提高警覺

天氣轉涼,心臟冠狀動脈阻塞患者應多加注意,台南市安南醫院心臟內科醫師陳韋廷今天說,民眾如出現胸悶、胸痛及冒冷汗等症狀,最...

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冷天起床第一步就腳痛?快學這兩招醒足又暖足

在亞洲,10個人就有3個有功能性扁平足,容易有小腿肌和足底筋膜緊繃的問題,天氣較冷時,如果筋膜在瞬間被扯過頭,還可能發生...

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8成大腸癌與飲食、生活有關 醫師教你從糞便顏色判斷腸道健康

常常「嗯不出來」或「巴豆度度(腹脹)」嗎?這些可能都是腸道內菌叢的失衡所造成的症狀,久了不但影響營養吸收,免疫功能也會受到影響。

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

罕見疾病

蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每...

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

罕見疾病

罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕病種類就高達223種,一樣是罕病,家屬面對的難題可能完全不同,面對未知的下一步,一開始總是病兒父母先站出來,靠病家成立病友支持團體,互相扶持,尋找資源,幫孩子找出

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕見疾病

31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕見疾病

31歲的趙慧敏很年輕,是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴,更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

罕見疾病

只是在新生兒腳跟扎一滴血,這個小小的動作,卻可能影響孩子一輩子的健康,這是新生兒篩檢的重要步驟,它能夠早期篩出先天代謝異常疾病,及早治療,為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布,新生兒篩檢服務

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

罕見疾病

您有鞋子越買越大、同尺寸的戒指如今卻戴不下等困擾嗎?小心可能是肢端肥大症。台大醫師表示,肢端肥大症是一種生長激素分泌過...

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

罕見疾病

隨基因檢測進步,成大醫院最近協助有泡泡龍基因的家族進行基因檢測,順利生下篩檢後健康的孩子。

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

罕見疾病

38歲楊明惠罹患罕見疾病「閉鎖症候群」,躺在病床,帶著呼吸器,打著點滴,只能看著天花板,全身癱瘓,只能以眨眼表達「是」...

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

罕見疾病

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」。因腎功能嚴重受損,一度靠洗腎維持生命,所幸接受新藥治療才保住一命。

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

罕見疾病

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,因腎功能嚴重受...

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

罕見疾病

雷特氏症(Rett syndrome)是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」,會導致後天重度智能障礙,是罕見疾病;台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦,上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

罕見疾病

29歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診,做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病,令她身心俱疲,直到有次發現尿液竟變成紫紅...

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕見疾病

29歲王姓女子,近幾個月多次嚴重腹痛被送到急診,疼痛感就像經痛,卻額外會痛到吐、全身癱軟,某次腹痛再次發作,排尿的顏色...

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕見疾病

罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人...

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕見疾病

台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權...

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

罕見疾病

個頭不高,33歲的蕭仁豪熱愛攝影及舞台設計,假日常騎車四處拍照,泡在咖啡店看書,文青模樣,外表看不出他是罕病患者,因罹...

罕病20/陳莉茵的眼淚 翻轉國人對罕病偏見

罕見疾病

「祖上無德、卡到陰」,20年前罕病被視為無解的怪病,病家飽受歧視,在暗夜無助哭泣,直到「陳姐」、「罕媽」陳莉茵出現,從...

34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢

罕見疾病

民國105年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了

罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解...

罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩

罕見疾病

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解...

日歌后自爆罹患的罕病 醫:做好這件事能避免傷害

罕見疾病

日本歌壇天后宇多田光自爆罹患「運動過剩症候群」,該病在日本被列為罕見疾病。桃園長庚體適能中心主任林瀛洲表示,該病在台灣...

兒時常跌倒、跑步跑不快…竟是罕病龐貝氏症!

罕見疾病

30歲的張先生,6歲大時就因為尿失禁,而被同學取笑;國小五年級,走路常常跌倒,走不快跑不動,動不動就氣喘吁吁。 他回憶,當初父母不以為意,認為排泄失禁長大後就會改善;而以為走路慢、跑不快都是運動不足

罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女

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台大醫院雲林分院今天成立罕見疾病中心,可為先天基因突變的罕見疾病病友找出突變基因;已有罕病個案想結婚,透過團隊協助,經人...

帥臉激似眾家男神 《愛上觸不到的你》「寇弟」受封「男神聚合物」

罕見疾病

由美國新生代男神寇爾史普洛茲(Cole Sprouse)領銜主演的年度必看愛情新片《愛上觸不到的你》(Five Feet Apart),即將在3月29日於台灣感動獻映。童星出身的「寇弟」寇爾史普洛茲,

義賣助罕病 半身巨人歌聲道謝

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「天使詩班歌唱,頌聲喜樂洋洋。」被稱為半身巨人的罕病患者魏益群,是42歲的纖維性骨失養症患者,小小身軀裡,卻有大大力量,深情歌聲撫慰人心,很難想像他從未接受過科班訓練,16年前在教會詩班及罕病天籟合唱團的啟發下,找回生命重心。

玻璃娃娃不能動? 水療幫他們不骨折

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面對脆弱的玻璃娃娃,很多人認為,既然容易骨折,那就靜靜待著不要動,但這是錯誤想法。專家表示,「先天性成骨不全症」病友透過適當的水中運動,不但能維持健康更可以促進肌肉發展、鍛鍊和保持平衡力,而水的浮力也能減低關節所承受的壓力,水中運動可增強肌肉強健。

聽笑話卻讓血壓飆到260!這病處理方式和高血壓不同

罕見疾病

聽笑話居然讓血壓飆高,除了要擔心是否為高血壓外,小心你還可能患有嗜鉻細胞瘤。根據江蘇城市頻道報導,一位張先生聽到笑話或情緒激動的時候,讓他的收縮壓飆升到260毫米汞柱,遠高於一般人的140毫米汞柱。經

11歲清秀小佳人 這個罕病讓她變成未爆彈

罕見疾病

今年11歲的歡歡,從外表根本看不出任何「異狀」,媽媽總自嘲說:「這很吃虧,別人反而不知道她是特殊生,需要特別照顧且隨時...

怕熱的天使 罹卓飛症讓她泡澡就抽搐

罕見疾病

11歲歡歡和9歲鴻毅有共通點,他們都是「怕熱的天使」。因罹患罕見卓飛症候群,遇到天氣變化、情緒興奮,泡澡就會全身抽搐,一...

腎臟病變仍不抽血 他拖了2年才確診法布瑞氏症

罕見疾病

台大醫院雲林分院腎臟科主治醫師楊豐榮兩年前遇到一名法布瑞氏症病友,當時已出現腎臟病變,且已經開始洗腎;楊豐榮決定將法布瑞氏症列入檢查項目,但前後開了三次驗血單,病患並沒有去抽血檢查,直到今年初因心臟衰竭昏倒、住院,做了抽血檢查才確診。

手指如針扎刺痛 原來是罕病

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「原本他不想面對,我告訴他,你要為自己的兒孫、下一代想想,這種病只要治療就會好….既然都遇到了,也只能面對,我能做的就是陪在他身邊,陪他一起面對。」C太太的先生是罕見疾病法布瑞氏症病友,談起另一半,C太太爽朗、樂觀的語氣讓整個空間都明亮了起來。

肌肉萎縮現曙光 基因編輯是關鍵

罕見疾病

肌肉萎縮症有望治療!最新研究指出,科學家們首次利用基因編輯技術治療大型哺乳動物的杜顯氏肌肉萎縮症,並成功恢復其抗肌肉萎縮蛋白質,讓這種長期不治病症露出一絲曙光。主導該研究的研究員奧爾森表示,罹患肌肉萎縮症的孩子因為心臟失去力量,隔肌太弱無法呼吸而死亡。若抗肌萎縮蛋白質能夠恢復,有望對治療相關疾病有所幫助。

血液如草莓奶昔 換血救女嬰

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一名出生僅21天女嬰高燒不退,日前送至台北榮總急診,抽血時卻發現血液完全抽不出來,好不容易第一管,血液顏色竟是呈現「草莓奶昔」色,醫療團隊判斷應是罕病「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」,驗血後,孩子體內的三酸甘油脂,高達2萬多毫克,超過正常值的100倍以上,經過36小時換血治療,救回女嬰生命。

影╱背痛、頭痛、肌無力 龐貝氏症從發病到確診平均6年

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龐貝氏症患者小潔多年前出現背部抽痛、脊椎側彎、無法起身、手抬不起來等多重症狀,花費許多時間到中醫、骨科、神經外科以及小...

「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步

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繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片

龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死

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龐貝氏症症狀易不易清楚辨識,平均需要6年才能確診,病童小潔就是一例,小時候的她喜歡到處跑跳,直到國中出現背部抽痛、易喘...

罕見疾病致肺部病變 14歲女孩幸運獲雙肺移植重生

罕見疾病

台中市14歲女孩宜婷,兩年前因罕見疾病導致肺部病變、呼吸衰竭,在疾病惡化,生命僅剩1個月時,幸運獲得1名頭部外傷過世的...

婦臉圓如月體毛增 原來是庫欣氏症候群搞鬼

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51歲婦人月經二個月沒來,原以為是更年期到了,但臉也開始變圓、體毛增加,還有心慌、食慾不振及體重下降的情形。她就醫檢查...

纖維肌痛症恐成下個失智症? 立委籲及早研究預防

罕見疾病

台灣纖維肌痛症關懷協會今天和時代力量立委高潞.以用在立法院舉辦名譽理事及醫療顧問團授證記者會,執行長魏嘉伶在會中強調,...

女童罹患纖維肌痛症 被誤會是裝痛不唸書

罕見疾病

台灣纖維肌痛症關懷協會執行長魏嘉伶今天指出,這項病症外表看不出受傷,但內在疼痛確實非常困擾,全台最小患者是名小六女童,就...

結節硬化症讓少女痛苦 卻也開啟驚人繪畫天分

罕見疾病

五月充滿母愛光輝,但對於何太太來說,卻是開心不起來,因為她在年初中止妊娠,當時胎兒已八個月大,檢查發現,小生命的心臟出...

阿姆斯壯症候群侵蝕人生 罕病兒不怨嘆活出自己

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怕光、不舒服,舒涵與雅喬姐妹,從小就有眼睛問題,家長一直以為只是眼睛不好,直到舒涵小六時,在家一直跌倒,走路幾乎看不到...

啊!怎麼會這樣 不到55歲就洗腎

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「好可惜,如果早點發現是這種病,及早治療,說不定就不用洗腎了…」

臉腫1倍大! 16歲「豬頭妹」罹患超罕見疾病

罕見疾病

一名16歲小女生被同學戲稱為豬頭妹,因為她臉部反覆水腫,只要一腫,整張臉就大上一倍。經基因檢測證實為罕見的「遺傳性血管...

嘴唇冒黑斑 女童胃腸長10多顆息肉

罕見疾病

一名11歲女童嘴唇長了黑斑,常被同學譏笑「吃芝麻醬沒抹嘴」,最近反覆排血便,就醫發現罹患遺傳性的「黑斑息肉症候群」,小小年紀胃腸裡竟長了10多顆息肉。

症狀多變難察覺 罕病多發性硬化症如「千面女郎」

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根據統計,國內約有1100多位罕見疾病多發性硬化症病患,雖然目前真正的發病原因不明,但可能與基因、維他命D缺乏、病毒感染有關,甚至壓力都可能引發,而女性發生機率更是男性的4.4倍,由於症狀多變難察覺,有著「千面女郎」的稱號。

罕病家長好苦 找不到子女適用輔具...只好DIY

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肢體不便者追夢,還需要貼近需要的工具才給力,罕病少女陳婉坪的母親鄧芝蘭感慨,​一只萬用支架,能支撐電腦螢幕、接平板、手...

多重疾病、肢體不便 少女譜曲作畫還創line貼圖

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2歲就氣切,12歲脊柱側彎,長年仰賴輪椅與多項輔具,視力、聽力受疾病影響弱化,一天光是進食就得花上7小時,很難想像,自...