2023-03-08 醫療.巴金森病
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2023-03-05 癌症.血癌
模板師傅全身無力、痛到無法搬貨,竟是「這癌症」害的…
沒想到一個連續假期後,身為模板師傅、年近60歲的潘先生就感到全身無力、甚至無法搬貨,就醫發現,他得到一種易復發,且第二線治療選項很少的癌病變 - 多發性骨髓瘤,當下他只感覺晴天霹靂。「我那時一出力就會痛,晚上翻來覆去,痛到睡不好,也無法正常工作….」潘先生談起三年前發現罹患多發性骨髓瘤情景,口氣百感交集,之後他接受自體幹細胞移植,卻還是復發,在醫師建議下,潘先生接受CD38標靶抗體藥物等療程,疼痛終於大幅減輕,感覺也比過去輕鬆許多,只不過有的治療用藥並沒有納入健保給付,對於未來,也只能走一步算一步。多發性骨髓瘤病患 多為年長長輩馬偕紀念醫院血液暨腫瘤科資深主治醫師、血液暨淋巴瘤團隊主席張育誠雖然不是潘先生的主治醫師,不過在他的門診中,不少病患和潘先生一樣,在多發性髓瘤的侵襲下苦苦求生。他分析,多發性骨髓瘤的好發族群,以60-75歲年長者居多,由於癌細胞不斷侵蝕骨頭,病患飽受骨頭疼痛折磨,特別是肋骨溶骨性病變、脊椎骨折等,更常讓病患痛到輾轉難眠,行動大受影響。其他如高鈣血症、貧血、反覆感染等,也是常見症狀,病患往往很辛苦、很厭世。病患復發風險高 需更多用藥、求生機會張育誠指出,多發性骨髓瘤病患常面臨復發威脅,多需長期抗戰,一旦第一線藥物治療無效或復發,便需要進入第二線治療,目前在治療多發性骨髓瘤的第二線治療策略當中,CD38標靶抗體藥物組合療法的療效相對較佳。若是第一線藥物組合含免疫調節藥物(IMiDs),但卻面臨治療困難窘境,進入第二線治療後,更需要多增加CD38標靶抗體藥物,且合併新一代蛋白解體抑制劑(PIs),幫助延長疾病無惡化存活期,病患的生活品質也會有所提升。不過張育誠坦承,治療多發性骨髓瘤時,在第二線健保用藥上,目前病患的選擇很有限,期盼健保納入更多二線用藥,讓醫師、病患擁有更多選擇,同時擁有更多存活希望。專業協助 帶來支持力量台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,由於多發性骨髓瘤的病患多為老人家,因此台灣癌症基金會曾針對多發性骨髓瘤年長患者發起「髓護計畫」,從最新醫療資訊的提供、營養品補助,到因應老年人易骨折風險而有就醫交通補助,每一環節都是期望幫助病患穩定治療,另一方面,基金會也有營養師、社工師、心理諮商師、商保顧問等專業人員提供諮詢服務,病患就可以擁有更全方位的支持與協助。面對多發性骨髓瘤 不要輕易放棄希望事實上,蔡麗娟也觀察到,不少多發性骨髓瘤復發病患、照顧者都有提到,每次長時間治療,皆造成身體很大疲累負擔。事實上,當多發性骨髓瘤病患採用較新標靶抗體藥物組合,治療初期可節省約一半的治療時間,第二次、第三次的治療時間也會縮短,病患不需整天都待在醫院,家屬也不用整天請假,病患、病患家人的心理負擔都會減輕,期待病患獲得更多治療機會,且遵照醫師醫療計畫,好好接受治療,不要輕易放棄希望。
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2023-03-04 醫療.懷孕育兒
當個「夠好的父母」比「完美」更重要! 一起成長,讓孩子練習處理困難、排解情緒
【本文重點】成為「好夠的父母」而不是「完美的父母」。成為一個「好夠的父母」意味著接受有時你無法給予孩子100%的關注或在互動中完美無缺。這也意味著讓孩子們看到你是一個有情感的人類,這對他們來說是一種解放的體驗。總體來說,本文鼓勵父母們關注孩子的成長,同時也允許他們獨立地成長和學習。--by Notion AI人都會有情緒,即使做了父母也一樣。當寶貝還小時,一顰一笑都是那麼天真無邪,即使犯錯也覺得好可愛、捨不得罵;但當孩子逐漸有了自己的想法和意見,也在在挑戰著父母的底線。父母都希望成為無微不至的照顧者身而為人,哪有不失控的時候?儘管我們希望成為孩子的好榜樣,但伴隨著生活、工作,各式壓力隨之而來,到底該怎麼做?臨床心理師洪仲清分享了《更快樂的選擇》一書的內容,提供父母參考。英國兒童心理學家唐納德.溫尼考特(Donald Winnicott)體認到,許多父母都希望成為無微不至的完美照顧者。當孩子哭泣時,家長立即給予安慰、當孩子遇到挑戰時,父母就在那裡提供協助。溫尼考特指出,這不是孩子們需要的;孩子需要的是「夠好的父母」。「夠好的父母」更貼近孩子需要不管是因為忙碌、心煩、疲憊,抑或是需要獨處的時間,而無法百分之百呵護他們的孩子,那都不是什麼壞事!藉由這種缺乏關注的機會,孩子們將學會自我調節;相較之下,當父母總是隨傳隨到時,孩子們將無法學會自己處理困難。而父母最終目標是培養獨立的孩子,畢竟,父母不可能一輩子都在孩子的身邊。孩子從出生起,就必須有機會應對問題;夠好的父母比所謂的完美父母更接近孩子的需要。孩子向父母學習當個「普通人」當個「夠好的爸媽」,同時意味著如果你的孩子偶爾看見你處於低潮,那也無妨。你甚至可以和他們談談你的狀況,你可以抱著他們,讓他們感到安心,然後告訴他們「我現在很沮喪」或「我只是覺得累斃了」。你可以在向他們傳達事情並不是一切都安好的同時,也傳達你的愛與關懷。事實上,孩子們從你那裡聽到這些,對他們來說是一種解放,因為他們有時也會有這種感覺。藉由允許自己當個普通人,讓孩子們知道他們也可以這樣!和孩子一起成長,就是最好的榜樣即使他們看到你失控,這也不是世界末日。因為他們也會看到你恢復正常之後的樣子,這會讓他們感到安心。如果你在充滿情緒的狀態下,說了一些你不應該說的話,或者說了讓你後悔的話,你可以向他們道歉。孩子不需要完美的榜樣;他們需要的是夠好的人讓他們有所倚靠。育兒之所以美好,原因之一在於你不僅在教導他人,你也是在自我成長。「不斷學習的父母,是孩子最好的榜樣!」──塔爾.班夏哈《更快樂的選擇》※本文由【媽媽寶寶】授權:
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2023-02-27 焦點.長期照護
吞藥卡喉嚨、進食頻嗆咳是吞嚥障礙嗎?專家教觀察喉頭判斷
● 肌少症會四肢無力,也會影響咀嚼吞嚥● 吞嚥功能衰退,發生吸入性肺炎風險高● 加強吞嚥肌肉運動,預防放置鼻胃管一名50多歲男性吞藥丸卡在喉嚨,原本不以為意,直到太過頻繁、吃東西嗆咳頻率變高,就醫才發現是吞嚥困難,後續加強訓練口腔肌肉,又可以大啖喜愛的食物。語言治療師王雪珮說,隨著年齡增長,身體機能也會逐漸衰退,因口腔及喉嚨周邊肌群已退化鬆弛,吃東西難免會出現喉嚨卡卡、吞不乾淨、聲音沙啞等吞嚥困難症狀。若持續惡化到食不下嚥或身體虛弱,就醫評估診斷為「吞嚥障礙」,要更加小心日常飲食,避免脫水、營養不良,發生吸入性肺炎。吞嚥困難原因及症狀有哪些?.吞嚥困難原因:除了神經系統受損外,最常見的是負責吞嚥的相關肌肉群功能障礙所引起,包括咽喉肌群、上食道括約肌及咀嚼肌群等。.吞嚥困難症狀:除了明顯的吞嚥動作遲緩外,初期會出現流口水、高頻率嗆咳、口腔後殘存食物增加及用餐時間增加等症狀。【延伸閱讀:如何改善「吞嚥困難」?慎防吸入性肺炎試試這2個動作】想早期發現 嗆咳頻率是指標吞嚥是一連串的動作,各器官之間完美協調,讓水及食物從口腔進入到咽喉、食道,肌肉正常運作才能順利下肚,否則就會卡住或嗆入氣管。要如何檢查家中長輩是否有吞嚥困難呢?王雪珮表示,嗆咳頻率是重要指標,有些患者的喉嚨會有一種水水的聲音,家屬常誤以為是痰,這是徵兆之一,如果不及早介入治療,長期下來長輩會變得不願意開口吃飯,營養不良、衰弱、失能跟著來,最後可能要靠鼻胃管或胃造口餵食。中重度失智 吞嚥困難比率高常見中風腦傷、頭頸癌、肌少症、神經退化性疾病患者出現吞嚥障礙問題,找出原因才能對症下藥,也要詢問專家照顧技巧,讓長輩或疾病患者能夠順利進食。根據國健署統計,國內65歲以上長者約12.8%有吞嚥困難,若患有失智症則發生比率更高,尤其中重度失智症患者幾乎都有明顯的咀嚼吞嚥困難。許多照顧者表示,對於長輩不願意吃、不會咀嚼、含著不吞、玩弄食物的行為十分困擾。王雪珮建議,可以先請專家評估口腔咀嚼吞嚥的機能,再運用技巧刺激吞嚥反射、集中吃東西的注意力。王雪珮提醒,吞嚥障礙是各種病變所引起,因初期症狀輕微容易被忽略,吃東西卡住、喉嚨有異物感可能持續半年、一年,直到身體虛弱才發現,平常應多注意長輩進食狀況。最簡單的方法是觀察喉頭,吞下食物會馬上往上抬,若停頓2秒以上要小心!另外,可以請長輩發「啊」的長音,若有口水聲或像喉嚨有痰,建議尋求吞嚥專科、復健科及語言治療師諮詢與檢查。責任編輯:辜子桓
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2023-02-27 焦點.長期照護
「我殺死了我的家人!」面對求救訊號被凍結的照顧者,如何避免長照弒親的悲劇
當照顧風暴過去時,我們如何能全身而退?打造免於長照恐懼的國度兩年前,本會與願景工程基金會開始合作「照顧殺人事件」專題報導,「不能讓這些照顧者與被照顧者白白犧牲,我們是否能從中學習到教訓?」是最初的想法,但當事人或已不在人世、或不願喚起痛苦記憶,採訪過程困難重重,我們深刻瞭解出版本書有多不容易,因此,先向作者與出版社致上最大敬意。本書作者在有限資料下努力重建現場,在細膩筆觸下,家庭照顧深淵寫實又立體:長期睡眠不足、照護疲勞、經濟困頓、貧病交加、處處碰壁的家庭照顧者,面對失能家人衰敗的無助無力、不忍卒睹所愛之人繼續受苦的艱難……長期照顧就像看不到終點的馬拉松,唯有死亡才能從痛苦中解脫。這些故事,令人同情,也讓人害怕─誰知道明天會不會輪到你或我?家庭照顧者也是長照服務的主體臺灣與日本有相同處,也有不同處。日本在二○○○年就實施長照保險,照顧資源更豐富充足,但照顧者援助法案尚在萌芽階段。而臺灣在一九九六年就有家庭照顧者倡權組織,並於二○○五年提出「家庭照顧者權利宣言」。臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家,二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務,至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點,並配置兩百多位社工為主的專業服務人員,協助高負荷家庭照顧者,推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。但近兩年,臺灣家庭照顧者服務有倒退之嫌,無視於許多高負荷照顧者如同書中所描述,多是陷入照顧困局、對改變卻步的「非自願性案主」,政府擅改一些有助照顧者走出家門、增加社會參與的支持性服務,堅持「使用者付費」,民間組織必須持續抗爭與倡議。書中建議日本政府應仿效英國,實現法律上對照顧者權利的保護,才能讓照顧悲劇止息,這也是臺灣下一步的努力目標。延伸閱讀:年輕照顧者的悲歌!夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎?社會善意是預防悲劇的一線曙光照顧悲劇可以預防嗎?「勇於發聲」是第一步。本書提到日本在二○一五年開始連載的「殺人案件的『自白』」獲得巨大反響,激發更多照顧者與周邊親友站出來說出真相,也有更多關於照顧者援助的討論,包括確保夜間或緊急時有充足的應對服務、心理支持、經濟援助等,這些都是社會集體向照顧者展現的善意與支持。社會善意,其實個人也能傳達。書中有位吉田先生,面對鄰里出現照顧殺人事件,深深自責,他每週一次訪視、關懷倖存的照顧者,並促成接受採訪,他說:「我深知,木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是,我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」這讓我想起有位兒子照顧者說,在面對吵鬧不休的失智母親,他的求生之道,是當情況嚴重時,他會坐上最後一班公車,帶母親去醫院急診室,貼心的醫護人員很了解這對母子的處境,總會努力安撫母親,讓兒子可以好好睡上兩三個小時。這是政府做不到的夜間喘息服務,卻是照顧者最後的心理支撐。臺灣平均家戶人口數至二○二一年只剩下二點六人,人口愈來愈老、家人愈來愈少,面對照顧風險事件,我們如何面對?推薦一般民眾閱讀這本書,從他人故事中借鏡,培養更多彈性與韌力,以因應千變萬化的照顧情境。推薦專業人員閱讀這本書,提高辨識高風險家庭照顧者的敏感度與處遇能力。推薦政府官員閱讀這本書,基於家庭照顧者需求,加速長照公共建設,例如目前長照2.0僅限提供居家服務與日間照顧,對重度失能者卻不提供合乎需要的住宿式機構,豈非陷不堪負荷的照顧者於險境?本書警示了日本「大照護時代」的來臨,其中男性照顧者、老老照顧者、一對多照顧者存在更高風險,也分析了照顧不離職政策的執行困難。此外,日本警方也分析照顧殺人案件在所有故意殺人案件中約占36%,這些政策分析與基礎統計建置,值得臺灣借鏡。期望我們能藉由本書,更了解照顧殺人事件的本質與始末,採取有效對策,打造臺灣成為一個「免於長照恐懼的國度」。本文節錄:《無人知曉的房間:長期照護下,走投無路的家人的自白》一書
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2023-02-25 焦點.長期照護
照顧者資源看這邊!教你申請「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」
為減輕家庭照顧者照顧負荷,衛福部長照司宣布,即日起家庭照顧者經過家照專員評估後,無論低收、中低收、一般戶,使用「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務皆可免除自負額。元氣網帶您一同了解如何申請、使用。過去民眾申請長照,會依身份別收取部分負擔,除了低收入戶免收自負額,中低收入戶收取5%,一般戶收取16%。但「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」這兩項服務主要針對照顧者,許多照顧者不習慣「花錢放鬆壓力」,長期累積,卻對身心造成極大負荷。為鼓勵照顧者使用服務,長照司今年「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」中,放寬「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務,無論低收、中低收或一般戶皆無需部分負擔,免費使用。長照司補助「照顧技巧」每人每年12小時、每小時500元,而「心理輔導諮商」則補助9堂、每堂2000元,過去一般戶申請照顧技巧,每小時需自付80元,心理諮商每次自付320元,新制上路全由政府負擔。但照顧技巧申請到第十三小時,或心理諮商第十堂,民眾須自負額。Q:家照專員在那裡?如何聯絡?●家照據點在這裡:家庭照顧者支持性服務資源地圖目前全國有119處家照據點,提供家照服務社工或個管員到宅訪視評估。家照據點服務內容涵蓋個案服務、照顧技巧指導、個別心理輔導、社會暨心理評估與處置及諮商服務、長照知識或照顧相關訓練課程、情緒支持等支持性服務項目,如果有任何長照需求或照顧壓力與安排問題,無論是否已使用長照服務或聘有外籍看護工,可撥打1966長照專線或0800-507272家庭照顧者關懷專線,專線人員將提供協助。Q:何謂「轉介個別心理輔導、諮商服務」?家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧指出,要使用這2項服務,都需要先由家照專員評估,例如家人照顧之間發生衝突、照顧者本身是被迫變成照顧者、因照顧導致夫妻關係生變、照顧導致情緒壓力調節有困難等,確認並非長照資源不足,而是心理層面問題,確認的確需要心理輔導。針對不同案家的問題,家照專員會安排心理師到案家,與家庭照顧者協談。例如70多歲的太太照顧100歲的先生長達5年,難以決定要不要讓先生住機構,當中有捨不得、罪惡感、夫妻分離焦慮等,心理師會透過總共6次訪談,一次約1小時時間,與案家對話逐步解開心結。Q:何謂「到宅照顧技巧指導」?陳景寧說,如果經過家照專員評估,案家照顧問題出在「技巧不足」,像是被照顧者原先只有中風,後續增加失智症等狀況,又或是新聘移工剛到職,尚未受過照顧訓練,不擅長照顧失能長輩,也適合申請到宅照顧技巧指導。申請到宅照顧技巧指導,主要由照顧實務指導員提供協助,有別於一般長照專業,實務指導員背景大多為資深居服員轉任,資歷至少3年以上,到案家後教導家屬、照顧者、看護包括移位、上下床等非侵入性護理照護技巧,一年長照司補助12小時時數,每次可安排1至2小時不等。陳景寧表示,實務指導員除了給予技巧指導,在訓練課程中,也加入了4小時「認識家庭照顧者」課程,讓指導員除了是老師,也能陪伴家庭照顧者,不會一昧指責照顧者做得不好,而要進一步理解他做不好的原因,以及照顧者本身是否有疾病、衰弱等情況,更真實地貼近照顧者。「家庭照顧者孤立最危險」。陳景寧說,許多照顧者不會向外求援,若能有越多人給予關心、增加人際互動,像是長照人員、指導員或社工等進入案家,與照顧者互動、讓他有紓壓出口,或引導他走出家門參加活動,能有喘息空間,才能避免更多照顧悲劇發生。Q:如何取得服務? 1.撥打長照專線1966或家庭照顧者關懷專線0800-507272(台語諧音:有你有你,真好)2.經家庭照顧者支持據點評估符合高負荷資格3.「心理協談」約在有隱私的諮商室,少數情況到宅(例如偏郷)。Q:還有更多補助嗎?為了鼓勵家庭照顧者能勇於踏出使用長照服務第一步,對於參與相關支持活動的家庭照顧者,如屬低收入戶、中低收入戶者,自112年起每趟亦有150元交通費之補助。希望家庭照顧者能多多參與相關支持活動,學習如何善用資源成為「聰明照顧者」。責任編輯:陳學梅
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2023-02-24 焦點.長期照護
年輕照顧者的悲歌!夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎?
二○一五年十月十四日,位於京都市的男性照顧者援助會「TOMO(友)」(註:「Tomo」是日語中「友」字的羅馬拼音,意為「朋友」。)的聚會在京都市中京區的咖啡店舉行。為使照護中的男性能有輕鬆交流聚會的場所,京都市的照顧者們於二○一○年創立了「TOMO」。會員每月會在咖啡店等聚會一到兩次。30歲日本年輕照顧者的辛苦和煩惱這一天,約十人參與聚會。此時,在多數中老年參與者中,我們看到了一名看上去二十多歲的年輕人。那位年輕男性在聚會開始三十分鐘左右便中途離開了。會後,我們詢問了一名參與者:「中途離開的那個年輕人,是研究照護問題的大學生還是研究人員?」「不,他也是照顧者。他正在照護外祖父。」「那他也太年輕了啊。」「他們似乎被稱為『年輕照顧者』。看來照護已經與年齡關係不大了。年輕人也有自己的辛苦和煩惱啊。」在以中老年照顧者為中心,彼此發發牢騷、交流傾訴的聚會中,特地前來參加的年輕人,究竟有著怎樣的經歷呢?我們想聽一聽他的心聲。五個月後,二○一六年三月六日,我們採訪了朝田健太(30歲),他是京都市上京區的一名公司職員。健太言談謙遜禮貌、用詞得體,看上去是一名很普通的年輕人。他充滿朝氣、外表清爽,完全無法想像他正因照護而飽受困擾。然而,他所描述的親身經歷令人悲痛。事情要從二○○七年五月七日的深夜講起。「喂!誰來救救我啊!」一開始健太以為是自己在做夢,但是,熟悉的聲音卻不斷傳來。於是他起身來到走廊。聲音似乎是從樓下外祖父的房裡傳來的。78歲外祖父罹患失智症 症狀一下子加重走下樓梯,健太戰戰兢兢地打開外祖父的房門,只見七十八歲的外祖父淳一(化名)正拿著棍子呆站著一動不動。「有熊啊。看,就在那裡。你看不到嗎?」看著淳一在自己熟悉的房間內害怕熊,整個人情緒激動,健太甚至懷疑起自己的眼睛來。「……熊已經逃走了……」健太下意識地脫口而出,撫慰著淳一的情緒。隨後,淳一被確診為失智症,但當時還未出現棘手的症狀。當時大學四年級的健太,與淳一、母親和兩個妹妹共同生活。母親身體羸弱,兩個妹妹也正面臨考試壓力。此後,當外祖父在半夜起床,也都是由健太照顧。健太從小就夢想成為學者,在淳一病發後的第二年,他進入研究所學習,研究日本史。新的學生生活開始後,健太的心中充滿期待。然而,正在那時候,淳一的症狀卻一下子加重了。淳一每晚都會起床,有時來到二樓健太的房間,有時又作勢要出門。深夜還會頻繁上廁所,每次都需要健太陪同。某天晚上的真實情況如下:「我現在去公司了。」淳一說著,便準備要出門。「今天已經晚了,明天再去吧。」健太安慰道,淳一便回到自己的房間。健太心裡想著,淳一應該不會就此乖乖睡覺。不出所料,不一會兒,淳一便來到了健太的房間,說道:「雖然不知您尊姓大名,但非常感謝您能讓我住在這兒。」之後,淳一便回房睡覺,但隨後他又再次醒來。他來到健太的房間,這次不由分說怒吼起來:「你這傢伙是誰啊!未經我的允許,到我家裡來做什麼?」淳一一到晚上就彷彿被什麼神祕的事物附身一般,不斷做出各種怪異舉動,一直持續到早晨。健太不知經歷了多少個這樣的夜晚。「他不知道我是誰,有時會以親戚的名字稱呼我。我只能順著他的話說,安撫他的情緒,除此之外別無他法。」淳一外出遊蕩的情況也變得頻繁起來。有時外出一會兒,他就會若無其事地回到家中。為能及時知曉淳一外出的舉動,健太在玄關上安裝了一個大鈴鐺。門被打開時,鈴鐺便會叮鈴作響,將睡夢中的健太吵醒,他會立刻下樓,趕到玄關查看情況。「那時候,外祖父即使安靜地睡著,我也無法入睡。腦海中一直迴響著鈴鐺的聲音和外祖父起床時發出的聲響。」沒人能設身處地聽他訴苦 夢想因照顧重擔被打斷這般疲勞的照護生活,對健太的研究生活也造成了影響。由於睡眠不足以及疲勞,健太的研究毫無進展。每天他都會在沒人的研究室內打瞌睡,同時,因為自己的研究進度落後於人,他變得愈發焦躁不安起來。有時候他也會向研究所同學和朋友抱怨照護的疲勞,得到的答覆大同小異。「你真不容易啊。」「為什麼一定要你來照顧外祖父呢?」有時候友人也會邀請健太去喝酒,但他總是提不起興致來,便婉言拒絕了。「因為我的研究進展緩慢,研究夥伴為照顧我,將發表的順序做了調整。但如果我一再趕不上進度,大家對我的態度就會開始改變。『學業與私事要分開啊。』有時會有這樣的議論。」參加高中同學聚會時,有的朋友會向大家彙報近況,說著「在公司被上司罵了呢」這樣的話,聞言,健太不由感到擁有這樣單純的煩惱,是多麼幸福啊。而朋友們總是對他說:「照護生活很辛苦吧。加油啊。」對於諸如此類鼓勵的話語,他除了強顏歡笑以外,無言以對。沒有人能夠設身處地地聽他傾訴,給出中肯的建議。之後,健太打算休學,教授甚至懷疑他得了憂鬱症。雖然能夠延畢,但此時他對於研究的熱情已蕩然無存。「這樣下去,會毀了自己。」二○一一年,健太放棄成為學者的夢想,離開了研究所。年輕人因照護而做出犧牲,是必要之責嗎?像健太這樣,年紀輕輕便開始承擔照護任務的孩子或年輕人,被稱為「年輕照顧者」或「Young Carer」。有照護需求的老年人正在與日俱增,因此有相當數量的年輕人在家中分擔起照護、家務等勞動。對於年輕照顧者而言最大的苦惱是,自己得不到同齡人及學校的理解,並且照護工作還會對學校生活、就職就業造成影響。據稱,年輕照顧者因疲於照護而無法專注學業,會導致成績下降。有時候人際交往也會變得困難,於是漸漸失去了朋友。他們承受著同齡人冰冷的視線,既心痛又無助,逐漸陷入孤獨,甚至失去未來的夢想和目標。英國從二十多年前開始,就將未滿十八歲的照顧者定義為年輕照顧者,並由民間組織等為他們提供援助。不僅是照護,在貧困家庭中,必須分擔家務的兒童也是援助對象之一,預計總人數達到了七十萬人以上。為了對這一群體提供支持及援助,社會各方做出各種努力,如召開集會,宣導讓兒童遠離照護工作,以及動員校方,對有困難的學生多加關照,讓其能夠兼顧家事及學業等。「年輕人因照護而做出犧牲,究竟是不是自己的責任?」二○一六年三月五日,在我們對健太進行採訪的前一天,他正在岡山大學(岡山市)的教室中,手持著麥克風進行演講。在由校方主辦的照護座談會「當你成為『照顧者』──你能夠兼顧照護與學業、工作嗎?」中,健太受邀擔任講師。出席的學生約二十人,健太向他們講述自己的親身經歷,作為年輕照顧者的煩惱,以及渴望得到理解的心情。他告訴我們,此次演講或許能為第二天的採訪提供參考,於是我們也出席了座談會,與學生們一起傾聽他的故事。經歷照護生活後 比以前更認真地面對人生健太離開研究所後在超市工作,但他想從事與照護相關的工作,於是來到現在的公司。同時,為了讓更多人瞭解因照護而煩惱的年輕族群的存在,他開始四處演講。健太目前仍繼續照護著淳一,他現在的目標是成為一名社工,獲得國家資格,為身心障礙者提供專業援助。健太這般說道:「作為年輕照顧者,最痛苦的事,莫過於因照護而破壞與朋友及同學間的關係。但是,也有好的一面。在經歷了照護生活後,會比以前更認真地面對人生,努力過好每一天。」失智症這個疾病會改變患者家屬的生活及人生。就連健太這樣極其普通的年輕人,竟也從某一天起,突然受到這疾病的波及,原本平靜的生活掀起巨變。據厚生勞動省的資料顯示,二○一二年日本的失智症患者人數為四百六十二萬人(推算)。至二○二五年,這個數字預計會達到七百萬,屆時將有五分之一的老年人身患此疾病。照護已與年齡無關,但是社會卻尚未認清這個沉重的現實。本文節錄:《無人知曉的房間:長期照護下,走投無路的家人的自白》一書
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2023-02-16 醫聲.高齡社會
投票|照顧殺人免入獄:法務部修法是落實社會正義還是助長長照悲歌?
照顧者長期陷於難以想像的巨大壓力,無處排解,導致近年「照顧殺人」事件頻傳,十年來已累積近百件。受限現行《刑法》規定,照顧殺人案件被告最低刑期為2年6個月,讓法官「求其緩刑而不得」。法務部7日發布新聞稿表示,將研擬修法,讓類似案件被告能免於入獄。消息一出掀起輿論,支持者認為慈悲殺人的刑責本該有轉圜之處,質疑者則擔心修法會讓更多人把弒親當作家庭照護出口之一。照顧殺人事件中「被社會遺忘的人」當疾病無情的降臨,讓家人維生的能力逐一挪去,沒有留給照顧者太多時間思考規劃,基於親力親為的倫常或是經濟的弱勢,他們一肩扛起照顧的責任。這一扛,根據中華民國家庭照顧者關懷總會(後簡稱家總),平均至少9.9年,每天照顧時間長達13.6小時,照顧親人數十年者也大有人在。法務部提出修法的原因,外界認為是去年判決定讞的陳姓男子殺女案。3年前,一位照顧先天性腦性麻痺女兒超過50年的陳姓老翁,以棉被悶死女兒後吞下數十顆安眠藥尋短。陳男送醫後獲救,檢方依殺人罪起訴。根據本報去年報導,陳男殺害的女兒為其次女,年約半百,自幼罹患先天性腦性麻痺,長期臥床無法自理。因陳妻健康因素動了手術,其後就由陳男獨自照顧女兒。數十年的時間裡,他不能像一般人一樣偶爾離家旅遊,社交生活更是幾乎完全停擺,每天的換尿布、拍痰、餵食,都由陳男一肩扛起。在長期沈重的照護負擔之下,陳男患有憂鬱症多年。一審時,陳男表示悶死女兒是他一人所為,也知道會有罪行,只是長期的憂鬱狀態加上新冠疫情影響,才讓他認為和女兒一同赴死是脫離重壓全家苦難的解方。陳男家屬陳述,陳男「非常愛女兒」,一審法官也認為陳男將終身受到「良心監牢」禁錮,卻因現行《刑法》規定,不得不判處2年6月的最低刑期,且依法不能緩刑,故籲請總統蔡英文頒布特赦令。二審開庭時,法官形容陳男是「被社會遺忘的人」,然因陳男認知功能正常、未罹患失智,犯案當下不具幻覺、妄想等狀況,故維持一審判決。案件上訴後最高法院駁回上訴,全案以2年6月徒刑定讞。與陳男殺女案情境類似的案件不在少數。去年本報報導一件桃園陳姓男子殺母案件,42歲的陳姓男子與65歲母親相依為命,陳母久病臥床,領有殘障手冊超過20年,又於2021年中風癱瘓,長期由陳姓男子一人照顧。陳男既要照顧母親,還要外出工作維持經濟來源,導致壓力與疲憊不斷累積。一日上午他走進母親房裡,拿起枕頭悶死母親,並在事後向親屬坦言「我把媽媽殺死了」。警方到場時,陳母已身亡,陳男被依殺害直系尊親屬罪移送地檢署偵辦。警方調查,陳男原有固定工作,疑似因為照顧母親而離職,長時間和母親共處家中,心情低落最終釀成憾事。發生在2019年的吳文佑殺父案,是另一起震驚社會的長照悲歌。監視器畫面中,吳文佑花了七分鐘走上高屏溪舊鐵橋橋墩,再過了53秒,他以繩索套住頸部,一躍而下結束生命。這不是一件單純的自殺案件,停車場吳文佑轎車後座,躺著他勒斃的父親遺體。「萬惡的罪業我來承擔。」根據願景工程的專題報導,吳文佑留在家中的紙條寫著。他辭去工作在家久病老父超過兩年,鄰居說,從沒聽過他一句抱怨。吳父有攝護腺肥大、高血壓,又因車禍不良於行。吳文佑當了數十年泥水匠,粗工導致退化性關節炎。即使健康狀況不佳,因兄弟姐妹都已成家,單身跛腳的他就這樣擔起照顧父親的責任,兩人困居在老舊透天醋的一樓生活。根據願景工程報導,高齡80歲的在地鄰長形容吳文佑:「真的是很老實、孝順的囝仔」。吳父生病前,老鄰長常和他坐在巷口泡茶。吳父逐漸老衰,偶爾拄著拐杖亂跑,讓兒子尋上半天;有時則拒絕出門,吳文佑必須連哄帶吵,抱著老父上車,才有辦法就醫。鄰居知道照顧長者辛苦,曾經詢問吳文佑是否要找看護,他都拒絕,認為照顧家人是自己的責任;「我可以的。」吳家兄弟姊妹來訪時,他也要手足不必擔心。吳文佑和父親雙雙逝世後,鄰居們都十分懊悔,覺得應該可以多做什麼。如今徒留監視器影像,再也沒有人知道壓垮吳文佑的最後一根稻草是什麼。修法三方案 首重減輕刑期、給予緩刑機會長照悲歌社會新聞,讓大眾和司法界人士開始思考,「照顧殺人」真正的兇手究竟是被告個人,還是整體社會支持系統?當這些走投無路的照顧者成了一座又一座的孤島,最終選擇激進的方式脫離苦難。有些照顧者尋死而不得,有些則已經年過半百、身心狀況比被照顧的親屬好不了多少,他們是否應和其他窮凶惡極的殺人犯一樣,面臨漫長的監禁生活?在本報「陽光行動」專題報導中,法務部檢察司司長黃謀信提到,「法律訂死在那邊,怎麼判都要坐牢」,但長照悲歌類型的案件有特殊犯案動機,若再以囚禁懲罰,不符合罪刑相當原則,也違背國民法律感情。除了讓法官得判緩刑,黃謀信指出,若檢察官能在「緩起訴」階段就有權處理這類案件,當事人更可免除後續的訟累,但因涉及司法院權責,仍有待商榷。法務部的新聞稿中則提到,考量照顧殺人事件中,部分行為人之所以犯下殺人犯行,係因缺乏家庭支持系統,或因爲「智識程度、經濟條件、生活狀況、心理健康等有所欠缺」,若依照現行「刑法」規定,「是否符合罪刑相當性」仍有討論空間。現行《刑法》第271條第一項規定,殺人者應處死刑、無期徒刑或10年以上有期徒刑,即使行為人即使符合減刑原則,最低刑度只能減輕至2年6個月,且不符合緩刑要件,必須入監服刑。基於「公義與關懷」理念,法務部長蔡清祥指出,將傾聽民意,針對長照悲歌衍生照顧殺人事件進行修法可能性的研議,並列出三大修法方向,包括放寬緩刑條件、緩起訴條件,或訂定針對長照殺人案件的獨立處罰規定:一、修正《刑法》放寬緩刑條件為三年以下,最低刑期2年6月的照顧殺人案件被告,可獲得緩刑之可能。二、修改《刑事訴訟法》緩起訴要件,讓長照悲歌類型案件,在地檢署審理時就可以獲得緩起訴處分的機會。三、在《刑法》中針對長照殺人案件訂定獨立處罰規定,把本刑由十年降為七年,讓被告有緩刑的機會。法界:當心開大門、應考慮長照被告真實需求法界人士對於法務部提出的三個項修法方向各有解讀。律師林俊宏受訪時表示,認為放寬緩刑要件較為合理、可行,再加刑法現有的自首與情堪可憫「把關」,應不會有過度放寬的疑慮;若是放寬緩起訴條件,「開的門比較大」,影響層面較廣,得看外界是否能接受。由於長照殺人案件被告多半是年長、罹患精神疾病或有情緒困擾,律師范振中認為,放寬緩起訴要件,比較能有效符合長照殺人案件被告的需求,案件時間愈長,對被告愈是痛苦的折磨,「遲來的人道關懷,不是真的關懷」。律師陳長文則建議,放寬緩刑與緩起訴條件兩頭併進,讓可能被檢方忽略的被告,有機會在法院獲得緩刑。「如果不是走投無路,誰想親手殺害自己最親愛的家人?」家總秘書長陳景寧接受願景工程採訪時表示,法務部目前研議的三個修法方向都值得推進:第一項鬆綁法官判刑、第二項鬆綁檢察官起訴壓力,第三項可以讓社會有更多對話,共同認識「長照殺人罪」的樣態與影響,量刑能兼顧情理法。變相鼓勵照顧者殺人?專家:整合長照資源、完善心輔機制才能治根有質疑者認為,此次法務部修法減刑或緩刑,讓照顧殺人案件中的被告不必入獄,可能變相鼓勵照顧者轉變成施暴者,甚至讓殺害親屬成為照顧者脫離長照地獄的新管道,造成極大的道德風險。民間團體認為,應就根本解決問題,如:增加居服員到訪次數、加強照顧者的心理輔導等。針對質疑聲浪,陳長文曾投書《中國時報》,提出以下論點:有論者質疑,倘照顧殺人得緩起訴、緩刑而不需入監,恐生「破窗效應」,遑論特定案件手段殘忍、毫無慈悲。但筆者非指「照顧殺人」必然輕判,而是應讓司法官在審理極端案件時能公正裁量,不應明知「刑罰苛酷、罰不當罪」卻束手無策!莫低估國家培育的司法官,司法官則應審慎認事用法。再者,刑罰以矯治為目的,照顧殺人多為長期壓抑、一時失控,幾無再犯可能。既然立法者能體恤產後婦女壓力,訂定「生母殺嬰」降低刑責,「照顧殺人」同為精神狀態不穩,不增訂殺人罪類型,至少也應使之適用緩起訴、緩刑,不是嗎?2008年「長照疲憊」為日本殺人第5大動機,如今日本「介護殺人」亦於我國頻生。修法已過20年,當年借鏡日本的《刑事訴訟法》智慧卻未隨社會環境變化及司法官的閱歷鬆綁(緩刑亦同),如此恐龍法制,法律人政府能不慚愧?「現在不是哪個政府部門該負責,整個社會都要負責,沒有人是局外人。」陳景寧則在接受本報記者採訪時說,照顧悲劇現場層出不窮,如今悲劇再次發生,若政府單位持鴕鳥心態,不去了解真相、沒有完整調查報告,「這類悲劇只會不斷出現,沒完沒了」。陳景寧點出另外2項重要配套,包括台灣目前沒有照顧殺人事件的統計分類,警政部門必須建立更完整的照顧殺人事件資料庫,才能讓法務部在討論修法更有依據,例如日本即有相關作法;二是期待法務部能與社福部門合作,針對創傷家庭提供法律以外的後續心理復原服務。陳景寧呼籲,「長照悲歌」的根源還是因為長照服務的不夠用、不好用,多數悲歌都發生在重度失能家庭,以長期而言,應全面推動長照保險,短期而言,長照2.0應儘速放寬對7級以上等重度失能者,不應限制僅能使用居家服務或日照中心,而另給予住宿式機構選項,政府每月補助約3.6萬元,可大幅降低家庭照顧壓力。責任編輯:林琮恩本文部分內容彙整自聯合報系記者梁玉芳、林孟潔、王聖藜、蕭白雪、許政榆、沈能元、曾增勳、楊湛華等採訪撰稿之專題與即時新聞。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2023-02-10 焦點.杏林.診間
醫病平台/「視病猶師」
編者按:本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候,並說出他們「因病而苦」的心路歷程,使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人,感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛,加深醫學生暸解病人的感受,同時病人與家屬也表示欣慰,他們的努力能「保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語:以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書,而勉勵學生「視病如師」。延伸閱讀:醫病平台/看見病人的「疾病」,更要傾聽病「人」的故事延伸閱讀:醫病平台/床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值非常高興有機會對病人參與醫學生實習問診、檢查提供想法,這是良性、具有醫學教育意義的互動。每位病人的臨床表現,即使是同一疾病,也會有很大的變異和差別,也因此每位病人的症狀,是累積臨床醫學經驗與知識,最重要的基礎。如何讓病人願意分享臨床資訊,是醫師與病人關係的最重大考驗,特別是當病人要面對一群陌生的、還在學習階段的醫學生或是住院醫師,更是重大的挑戰。這些症狀,也許難以描述、涉及隱私、難以啟齒,這些困難,應該是醫學教育者在診治病人時,必須優先考慮的。問診是一個雙向的互動,詳細的臨床表現、症狀描述,對於疾病的診斷,特別是缺少大量、廣泛實驗室檢查的疾病,比如神經疾病、精神疾病,更需要詳細的問診,並依據病人的回應,進一步垂詢病人的症狀。這些互動,一方面是取得臨床資訊;另一方面,這也是病人與醫師的互動,顯示醫師是否有同理心、是否可以讓人感受到。這是人性的互動,而不是單純冷冰冰的如審訊一般的制式問答。這樣的互動,同時也可以展現醫者對病人的關心,病人會很樂意回應。這是有溫度的互動,是成功診斷的基礎,而不會只有「是」與「否」的回答,這相當於孔子所說的:「叩之以小者,則小鳴;叩之以大者,則大鳴。」這樣的經驗,會給予病人良好的回憶和感受,病人就容易、也願意分享自己的臨床症狀和就醫經驗與治療史。這是個人多年的經驗。總結而言,病人和醫師的互動關係,英文稱為rapport,所彰顯的是病人與醫師的良好互動關係,這樣的關係,可以提高病人願意和醫學學習者的醫學生與住院醫師、醫學專業學習者,分享自身臨床症狀的意願。邀請病人參與醫學生實習時的問診,需要尊重病人。醫學生問診、訪談時,需要考量病人的症狀、精神狀況與體力,即便是非常熟識的病人,我也需要觀察病人的反應,經過評估以後,對於合適的病人,還是會向病人說明與詢問:「是否願意分享自己的臨床症狀,接受實習醫學生的問診。」這是考量病人在極端不舒服的狀態,還願意撥出時間、忍受病情所致的不舒服,來描述自己的症狀,這是不容非常不容易的「利他」行為,不只是需要尊重病人的意願,也需要保護病人的權利。寫這篇文章也勾起我兩年前在台大醫院「臨床病理討論會 clinical pathology conference,簡稱 CPC」的回憶,不只是病人,還包括病人家屬地主動參與、提供醫學生資訊,得到很好的回響,值得和大家分享。這位病人是一位罕見的「類澱粉神經病變」的病人,這是一種罕見疾病,不容易診斷,所以病人先前在各家醫學中心之間輾轉看診,一直到我所在的醫院才做出診斷。有感於自己的症狀特殊與複雜,病人因此非常樂意和醫學生、甚至住院醫師分享自己的症狀以及求醫經驗,就是希望可以加深醫師對於這個疾病的印象和認知,減少病人輾轉求診的辛苦。病人對於這個疾病沒有完善的治療,耿耿於懷,也因此極力向我表示:希望往生後,可以捐贈大體做病理解剖與診斷。在病人往生後,家屬遵從病人的遺願,捐出病人大體做病理解剖。病理科在病理解剖、作出診斷之後,會舉行臨床病理討論會,這是醫學院和醫院互相溝通的最重要教學活動。在那次病理討論會之前,我就想到病人、還有家屬非常熱心,因此和病理科主任討論,是否可以邀請病人家屬參加,一方面讓病人家屬知道最終的病理診斷,另一方面也讓家屬分享症狀、求醫經驗、表達感受,可以用醫學生由病人與家屬的語言,了解病人的症狀、日常行動障礙、生活品質,這是對整個疾病的自然史,最真實與深刻的理解與印象。在主任同意後,我邀請病人家屬參加,病人家屬欣然同意,當天在主治醫師報告完臨床症狀以及做完診斷分析以後,請家屬分分享病人的症狀,同學除了請教家屬,對於臨床表現,有很熱烈的討論。最終病理科醫師做出完整的診斷,並對於病理發現和臨床症狀之間的相關性,有非常詳細的說明與連結,解釋了許多病人、家屬、不同領域專科醫師之間的疑惑:家屬了解病人生前痛苦的緣由、臨床神經科醫師了解病人所以有這些症狀的機制、病理醫師知道這些病理現象會造成病人的那些臨床表現。所有參加討論者,都有莫大的收穫。在討論會結束後,家屬除了表達由衷的感激,終於了解病人生前的痛苦。在這一次的臨床病理討論會之後,病理科的同事告訴我,主任覺得這是第一次的嘗試,讓病人家屬參加,除了是非常成功的經驗,也是經歷過最為感動、而且有收獲的臨床病理討論會,對於病理科醫師,也同樣有收穫,顯示病人的主動參與,其實對於醫學知識的交流、以及治療研究的進展,會是最大的助力。邀請病人主動參與醫學生的問診,這樣的互動其實對於病人疾病的診斷與治療,也有莫大的幫忙。個人有多次經驗,印象很深刻的是一位在心臟外科因為心肌病變準備接受心臟移植的住院病人。一位醫學生在和這位病人問診的過程中,病人提到最近幾個月腳底開始發麻,接著手指頭也會發麻,是典型「多發性周邊神經病變」的症狀。學理上,心肌病變造成心臟衰竭的病人,應該只有呼吸困難、走路會喘的症狀,不應該會有感覺神經的症狀,因為這是周邊神經病變的臨床表現。這位醫學生正好前一週在神經科實習,神經科的老師有向同學介紹「類澱粉神經病變」是全身性的疾病,除了影響周邊神經、還會沉積在心臟。醫學生很快地和住院醫師討論、也請我會診,後來這位病人診斷確認是「類澱粉神經病變」,治療的方向改變,也不需要接受心臟移植。這一位病人的個案顯示:病人和醫學生的互動,其實對於疾病的診斷、治療,有莫大的幫助,甚至是決定性的資訊,病人也會是受益者。其中的一個原因是:醫院目前分科很細,主治醫師學有專精,但可能只專注於自己的領域,而醫學生因為在各科實習,很容易會有不同科別的資訊,更容易整合在一起考慮,有觸類旁通的效果,可以避免「見樹不見林」,會有更全面、完整的診斷。這樣的交流,對於罕見疾病特別重要。比如類澱粉神經病變,和醫學生文章討論的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,英文全名 amyotrophic lateral sclerosis、簡稱 ALS (漸凍人),這些都是罕見疾病。對大部分民眾來說,比較陌生,甚至於醫師也較少聽聞,也因此病人願意主動分享經驗,從醫學教育的觀點來說,有非常重大的意義:一方面鼓勵病人分享自己的症狀和求醫經驗,同時也感謝這些病人願意為醫學教育奉獻,這些資訊的提供,其實和捐獻大體和腦神經組織,都是同等重要、一樣的偉大!作為醫學教育工作者,除了感激,更鼓勵病人、家屬,一起分享症狀、病程,參與醫學教育,當醫學生有更多了解,未來對於疾病治療,就可以有更多回饋,對於病人可以提供更好的照護。在我所診治的病人,都非常樂意分享他們自己的經驗,特別是這些很難治的疾病。他們的症狀其實非常多樣化,不見得外觀可以看得見,特別是我所看的病人,主要是神經的「麻」、「刺」、「痛」,以及異常感覺來表現。這些在外觀上,其實沒有辦法看出端倪,只能依照病友本人的敘述,以及表情等等非語言等表達方式。他們所用的這些文字描述,還需要醫護人員的同理心才可能感受到,也因此病人都有很高的意願,希望讓醫護人員可以傾聽、了解臨床症狀。讓我印象最深刻的是一位患有類澱粉神經病變的病人,這位病人的症狀,除了肌肉肢體無力、自律神經失調,包括姿態性低血壓、慢性腹瀉,最讓病人困擾的是神經痛,特別是神經痛從外觀上沒有辦法看出那裡的不對勁,但是神經痛是全身性的分布,特別是在肢端的末梢往近端的肢體一直延伸,病人自己的描述是「被背叛的身體所束縛」。我們平常人都有肢體受壓迫後,短暫幾分鐘「麻」感的經驗,我們都知道有結束的時候,但是病人是二十四小時和「麻」相處,因此很樂於向醫師與醫學生分享、說明症狀,希望醫師的了解,可以思考新的治療方法。筆者個人的臨床診療,主要是看疼痛領域的病人。神經痛有各種不同的表達方式,最多數的病人是以麻感為主要症狀描述,但是「麻」可能是運動神經的無法使力,無力的「麻」感、也可能是感覺神經的症狀。不同的「麻」,其描述、反應也有是不同。神經就像電線,生病時,就像電線斷掉,或是絕緣的電線皮磨損、造成漏電,比如反映的症狀,可能是有燒灼、熱的「麻」感,可能是像受壓迫的「麻」感,也可能是像昆蟲、螞蟻爬過的「麻」感,也可能是像電線漏電的「麻」感,不同的「麻」感,代表不同病的生理意義,需要用不同的藥物治療。也因此這些需要用實際的案例、語句和經驗,讓病人可以去想像,從而做出正確的敘述,而這些需要仰賴病人和醫生的良好互動。 在醫學系擔任教師的經驗,包括教授醫學系三年級基礎醫學入門的「大體解剖學」,以及醫學系四年級臨床醫學入門的「神經學問診與檢查」,通常在大體解剖學開學時,提醒同學感念大體捐獻大體的「無語良師」。同學不只是學習解剖學的知識,還要了解學習大體老師奉獻醫學教育的精神。到了臨床醫學的授袍典禮,我常告訴同學,不只需要「視病猶親」,還需要「視病猶師」,以病人為師!每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書。而要達到這樣的效果,病人得願意敞開心胸,主動和醫學生分享、對話,除了病人本身的人格特質,作為醫師的照顧者,平常看診時盡心盡力的付出同理心與關心,才能讓病人感受到醫學知識最重要的是累積與傳承經驗,這才是最重要的精神。
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2023-02-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值
編者按:本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候,並說出他們「因病而苦」的心路歷程,使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人,感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛,加深醫學生暸解病人的感受,同時病人與家屬也表示欣慰,他們的努力能「保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語:以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書,而勉勵學生「視病如師」。延伸閱讀:醫病平台/看見病人的「疾病」,更要傾聽病「人」的故事醫學系五年級於神經內科的實習課程中,有安排數堂的個案討論與病房迴診,內容為讓學生先簡扼報告病人的病史、臨床表現、治療計畫等面向,再由老師帶領我們到病房,在事先取得病人同意的前提下,與病人互動,若病人同意,由老師指導我們進行神經學檢查,讓我們不只是紙上單純討論病人臨床表徵,能實際看到病人症狀如何表現,且能真實感受到病人的想法與情緒反應。在2022年末12月的實習期間,我們遇到一位在2021年七月左右發病,疑似罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)的病人,入院來做進一步檢查和初始治療。面對此病程幾乎不可逆,且尚無有效治療方式的疾病,病人與家屬(病人太太為主要照顧者)情緒反應其實相當正向樂觀,不但積極治療,對待我們也十分親切,非常樂意讓我們詢問病史和進行檢查,讓我們在回診課程收穫良多,對於肌萎縮性脊髓側索硬化症的神經學表現有了具體的認識。在迴診課程結束後,我們心中除了感激,也存有一些疑惑:為何這位病人和家屬在面對如此重大疾病,除了情緒相對穩定,更不會排斥讓我們這樣尚未學成的醫學生學習?因此我們採訪了病人與家屬,想更深入了解他們在面對醫學生問診或課程中需要示範檢查的環節,心中的感受,與對此教學方式抱持的觀點。當我們來到病房,已是接近黃昏時分,病房的橘黃陽光裡,只有病人一人待著,他親切地招呼我們,向我們解釋太太剛下樓去買些東西,稍後便回來。我們有些不好意思地向病人說明,想要更深入地訪問其心境與對醫學教育的看法,他立刻一口答應。其實病人因肌萎縮性脊髓側索硬化症的病程進展緣故,咬字發音已有些模糊,但尚可辨認,只是要說出一句連貫完整的話語,需要費上比一般人多好幾倍的力氣,因此當他立馬答應時,我們心裡也有些歉然,但也十分感動。訪談一開始,我們詢問病人對醫學生的看法,病人表示並不會覺得醫學生就比較缺乏經驗或比較「菜」,他認為每個人都不是生來就具備專業技能,如今醫術精湛的教授是如此,我們亦是如此,皆需要長期經驗的積累,而病人便是這個過程中,教導我們最多的對象。若是一直不讓醫學生有臨床學習的經驗,待富有學識經驗的師長輩們退出醫療現場,這些學生該如何具備真槍實彈上戰場,為病人診治?但是,在診視檢查中,檢查者可能觸碰病人隱私的部位、要求病人分享自己切身的苦痛,對他們來說,都需要一定程度的信任關係,面對毫無經驗的醫學生,這樣的關係更難以短期建立,也並非病人一定要參與的義務。因此,我們請病人回想那天老師帶著我們來到病房迴診的過程,他心中的感受如何?病人自陳雖然罹患這樣目前無藥可醫的病症,但透過這樣的教學過程,能為醫學教育出一份心力,讓他感受到自身的價值。也期許提供這樣的機會,能讓我們這些醫學生學習到更多,將來才能在疾病研究上有所突破。他說著這些話時,語氣十分堅定,讓我們明白,原來這次教學,讓這位身患重症的病人,在生命前路縹緲難行之際,反而感受到了自己生命的價值。我們的存在,對病人來說彷彿是希望之火的柴薪,縱使現在我們尚未學成,這樣的疾病也還尚未有根治可能,但保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。我們也回想到當天,老師在開頭十分慎重其事地向病人和家屬介紹我們,並徵求他們的同意,才進行接下來的教學,是為了要給予病人足夠的尊重,還有讓我們具備應有的謙卑感激,透過這樣的雙向尊重,才得以產生良性的交流。反思有些社會大眾較無意願參與醫學教育活動,有著不願被當作「實驗品」的心理,可能的癥結點便在於我們在事前並未給予病人清楚的說明,以及讓病人感受到「我們是前來向您學習」的尊重,若將來醫學院師生與病人的互動,都能這樣虛心向病人請教,相信大多數的病人,也十分樂意與我們分享。最後,我們問及病人對醫學生的期許,病人鼓勵我們這一路學醫與行醫之路皆大不易,需持續努力與精進自我,不論是在醫術或醫德方面,皆要對自己有著高標準的要求,才能成為真正受病人信賴的好醫師。這次病人的傾力參與讓我們深深感受到,自己的幸運和所具備的使命,最好用以答謝這位病人的方式,便是如同病人所述,我們需持續精進,將來學有所成,有經驗與能力照顧病人,回饋於社會,方能不負病人以親身疾苦交換的心意!
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2023-02-05 名人.李偉文
李偉文/沒辦法常常進到森林 在自家陽台種植園藝也能有好處
在暌違將近四十年後,最近這兩年卻有多次機會到溪頭自然教育園區。之前媒體曾批評因為高齡長者不用門票,所以溪頭每天有數千個長輩在樹下或坐或臥或躺,因為有礙觀瞻,呼籲應該想辦法改善。當然,若以觀光景點來說,溪頭的高人氣多少會影響遊賞品質,但是以活躍老化的角度來看,溪頭大概是最省國家社會資源,效果又非常好的「日間照顧中心」。近年來國內外都開始注意到自然療癒的功效,不管是走入森林或在社區鄰里甚至居家空間的園藝治療,逐漸被正規醫療體系所接受,甚至推動。因為植物會散發我們傳統稱為芬多精的植化素,具有抗菌防黴效果,這些天然化合物通常是為了保護樹木自己不受病毒蟲害侵襲,而這些植化素對我們人體對抗致病因子也有效果。空氣中的芬多精有好幾百種,植物根莖葉中的植化素也有好幾千種,這些對抗陽光輻射傷害及病菌感染的化學元素,也是這十多年來最夯的營養醫學研究項目。日本民間近年來很流行的樹木氣功,也是我們通稱的森林療癒的一種。選定一棵自己喜歡的樹,站在樹的前方深深一鞠躬之後,深呼吸同時將雙手慢慢往左右伸展,去除心中雜念,讓自己與樹木的氣場合一。然後貼近樹木,觸摸樹木,感受樹木的脈動,體會與想像著樹木裡的能量流動,同時也慢慢放鬆自己,緩和情緒,達到療癒的效果。如果沒有辦法常常進到森林,在自家陽台種植一些植栽,也可獲得園藝治療的好處。園藝治療是利用植物或園藝相關的活動來幫助我們跨越某些心理的障礙,美國園藝治療協會會長史蒂芬曾指出:「園藝治療是在由專業主導的課程中,利用植物和園藝活動做為治療和復健的工具。」有很多設計嚴謹的實驗也發現園藝治療的確有相當大的效果。因為植物是有生命的素材,患者在照顧的過程裡,不只勞動了身體,還能夠刺激思考,讓患者重新與周邊世界有正向的連結。在過程中,還可以同時刺激患者的視覺、嗅覺、觸覺,甚至味覺,而且當患者能呵護一個生命、看著它成長,往往也能振奮沮喪或退縮的精神狀態,因為植物需要關懷跟照顧,必須注意陽光,給予水分與肥料,當患者背負小小的責任而工作,從中體驗到自己的價值而找到存在的意義。所有生命都是來自於自然荒野,有學者主張,人的天性就有接近自然的傾向,從生理而言,綠色是人的眼睛最舒適放鬆的顏色,而接近大自然可以紓解精神壓力,我們在演化中發展的免疫系統,也在大自然中最有活力。因此,對於久居都市,在太多噪音與視覺干擾下的慢性疲勞,自律神經失調的人口愈來愈多,所以自然處方箋或許是現代人都必須定期服用的。近幾年,園藝治療被廣泛用在樂齡長者的長期照護中,對於照顧者來說,園藝治療是一種低技術高報酬的技能,比起其他人的心理治療或復健,沒有什麼特別高深困難的理論,也不需昂貴的治療設施與費用,沒有操作不當引起的後遺症,而且幾乎對所有人都有效。參與者,不管是照顧者或被照顧者不必花多大力氣學習與準備,只要安靜下來感受,開啟我們的視、聽、味、嗅、觸各種感官,自然生命就會回饋給我們身心的療癒。
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2023-02-04 失智.新手照顧
失智者行動不便,請問家人如何協助沐浴?
Q:失智者行動不便,請問家人如何協助沐浴?A:若失智者不方便洗澡,在家中照顧時,建議家人可使用便盆椅、洗澡椅等類型的輔具,盡量讓他坐著沐浴,有些洗澡椅設計有上掀扶手、軟質的坐墊,方便家屬移動失智者,比較不會在浴室跌倒,同時也保護照顧者以免受傷。如果失智者一時之間不願意配合,可以依失智者的狀況彈性調整洗澡方式,例如坐著洗、站著洗、分段洗、在房間擦澡,可以不用天天洗澡。時間分配也可以彈性調整,例如以一個星期為單位,每天輪流洗身體的某一個部位,洗頭髮另外安排時段,使用免沖洗肥皂以及可以穿插擦澡的方式。小叮嚀👉為顧及尊嚴,失智者不喜歡在家人面前赤身裸體,即便是親密的子女,也不容易讓失智者配合,家屬要有長期抗戰的心理準備。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2023-02-03 失智.新手照顧
有失智精神行為怎麼辦?醫授「與失智長輩互動7原則」,優先考慮非藥物治療
過年期間與過年後對於有失智長輩的家庭可能是個挑戰,一方面長輩能與許久不見的親人互動;另一方面,生活的變動也可能會給家人帶來一些負面的照顧經驗,例如:重複的詢問、打電話,同時在年節後家屬也需要多費心力,協助長輩調整回到原本的生活步調。與失智長輩互動的7大原則1.避免直接指正或過於執著失智長輩可能會忘記或認錯比較不熟的朋友家人,周圍的人應理解這是疾病表現的一部分。遇到這樣的情形不必太難過,若患者始終堅持己見,也不應該太執著於指正患者的錯誤,可以順著患者的意思應答即可,不需要過度刺激患者以免造成後續情緒起伏。2.穩定的生活模式讓失智長輩維持平常結構的生活作息及光照也是一個非常重要的因素。鼓勵患者每天在早晨能夠照射太陽光,或保持室內光亮,黃昏時應盡量讓患者處於寧靜的環境。親友應避免太早或太晚登門拜訪,建議以上午為主,以免影響患者的生理週期。白天應盡量保持室內光亮,黃昏時分應轉換為柔和的燈光,並盡量讓患者處於安靜的環境,避免影響夜晚的睡眠。3.面對反覆詢問,適時轉移話題失智長輩因記憶力退化之故,時常會有反覆說同樣的話,或是做同樣的事情,有時候甚至在短短幾分鐘內就重複非常多次,使得脾氣再好的家屬都失去耐心,而有的患者則是會做出重複的要求,這時周圍的人應善用失智長輩的特性,可以巧妙的轉移話題,讓患者的心思放到另一件事上,以減少重複問話或行為。4.矯正視力、聽力問題視力、聽力退化是漸進式的,過程中我們的身體會慢慢適應退化的感官,所以不容易馬上察覺。但是若有視力、聽力退化會造成外界對於大腦的刺激降低,增加認知功能下降的風險。所以失智長輩更應矯正視力、聽力問題,如配戴助聽器或是老花眼鏡。5.鼓勵失智長輩發揮其尚未退化的功能適當的認知訓練,給失智長輩多一點時間完成事情,鼓勵發揮其能力,多讓長輩做自己喜歡和擅長的事情。6.其他輔助療法介入懷舊治療、藝術治療、音樂治療,有時可安撫病患情緒,轉移其注意力。結合精油的芳香療法也可以下降病人焦躁程度。7.注意長輩的身體健康失智長輩或因冷熱感覺不敏感,或因記憶力減退,天冷時常穿得太單薄,需要家屬協助添加衣物。另外因為長輩也常患有其他慢性疾病,也需要家屬協助按時服藥。行為精神症狀之處理流程先嘗試找出可能原因,是病人因素、照顧者因素還是環境因素?‧病人因素:可能是病人的基礎需求未滿足(如:餓渴、失眠、無聊、缺少互動)、疼痛、搔癢、本身個性問題、合併其他精神疾患、合併身體症狀、或與藥物相關。‧照顧者因素:需要先辨認照顧者的情緒狀態、會不會照顧者本身對病人狀況有不切實際的期待或是不良的溝通及照顧方式。‧環境因素方面:需要注意環境中是不是有過多或過少刺激。 (如:聲響或光線的干擾、病人活動量太低)或是受其他人之影響(如:病人離開熟悉的環境、主要照顧者變換、或是住院中其他病友干擾)。長輩年紀較大,時常有同時有多種慢性疾病,在面對失智相關行為精神症狀時,因優先考慮非藥物治療。若在嘗試過後仍改善有限,則應該再與老年精神科醫師討論是否需要增加或調整用藥。
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2023-01-28 醫療.精神.身心
「手滑摔了孩子,啟動憂鬱開關。」雙胞胎媽產後憂鬱症,在月子中心看鏡中的自己流淚!
我是西卡,也是一對混血雙胞胎的媽咪,想用親身經歷告訴媽媽們,你們並不孤單,需要時,一定要尋求專業醫師的協助,並配合治療且相信你的醫師,還有要相信你自己一定會好起來。身為雙胞胎的媽媽,我的體重掉得很快。生完孩子我大概是56公斤吧,後來體重一直往下掉,最低甚至到了43公斤。很多人問我是怎麼瘦下來的?其實,我在產後罹患了產後憂鬱症。大約有5個多月的時間我沒有食欲,也無法好好睡覺的。要分享我的故事,其實我心裡有許多掙扎。畢竟「憂鬱症」這個詞,讓人們有著許多的誤解,光我聽過的就有:「不知足、抗壓力低、想太多、你就是不夠忙等等」。其實憂鬱症真的不是大眾想像的那樣,它是一個複雜且「需要」治療的疾病,就像你感冒看醫師一樣,如果因為我的分享,能夠幫助正在痛苦掙扎卻遲遲不敢就醫的媽媽們,我覺得很值得!你們不奇怪,你們也不是不愛自己的孩子,只是因為懷孕分泌的荷爾蒙讓大腦重感冒了……在月子中心看鏡中的自己流淚當親手把孩子Kyler、Charlie抱在手裡的那一刻,我覺得努力值得了!然而心裡卻有隱隱的疑問焦慮和恐慌,說不上來也找不到出口。因為本身我念的是幼保科系,我內心不停告訴自己「這沒什麼,你可以的」。初期,我的奶量不多,為了寶寶我用雙手不停的擠,還要幫孩子洗屁股。雙手都中獎「媽媽手」,卻使我更加焦慮,也不敢告訴老公和我的媽媽。在月子中心的那段時間,每天照著鏡子,看到鏡子裡的自己和鬆垮垮的肚皮,還有分離的腹直肌,淚水默默從眼角滑落……我覺得眼前人不是我自己,很陌生,陌生到讓我不認識「她」是誰。一切都是正常的?「我還能回到以前的我嗎?」「疤痕會淡去嗎?」「奶水不夠怎麼辦?」「肚子的肥肉會消失嗎?」「一次兩個寶寶我能照顧好嗎?」「我能當一位好媽媽嗎?」「出了月子中心的日子會如何?」心裡多了好多好多的問號和未知以及焦慮,我的心找不到出口,當時的我也並沒有意識到自己已有狀況,只能詢問朋友找朋友求助,得到的回應卻是「這都還好吧?生小孩本來就是這樣啊!這很正常好嗎!」於是固執的我告訴自己,「這一切都是正常的……」,出月子中心回家後,因為「媽媽手」還沒改善,以至於我必需帶著護具,只能在旁邊做一些雜事,我覺得自己好像一隻失去翅膀的小鳥,很多餘,只能看著大家每天忙東忙西,即便家人和老公都說沒關係,要我把手傷養好,但自責感卻越來越重,心理壓力越來越大,睡眠嚴重不足。一直都很獨立的我不知道該和誰開口。「會沒事的……會沒事的……我只要撐過就好!」即便我會在半夜起來餵奶時哭泣、自己洗澡時哭泣、曬衣服時哭泣但我真的不知道我自己怎麼了,為什麼自信一點一點開始消失,為什麼我越來越討厭自己,為什麼寶寶一直哭,我卻不知道怎麼哄,我不是幼保系的嗎?我在幼兒園都這麼多年了!手滑摔了孩子.啟動憂鬱開關直到一件事發生了,因為這件事成為壓倒了我內心的最後一根稻草。某一個週末,老公早起餵完早上的奶後便沉沉睡去,但我又聽到寶寶在躁動,原來是便便了!可是老公已經睡著了,想著他等一下還要起來上班,實在捨不得叫他,我便戴上護具和手套,幫寶寶洗屁股。那時候的寶寶已經蠻有重量了,在洗屁股時偶爾也會亂動,但因為帶著護具拇指不能彎曲,就在脫下尿布的一瞬間,寶寶從我手上滑落,我卻抓不住!我只能反射性地去接住寶寶,但寶寶還是撞到了。接踵而來是寶寶大哭,不停地大哭,我當下真的不知道該怎麼辦,只能依靠職業本能去檢查寶寶有沒有哪裡受傷,嘴裡不停地念著「對不起!對不起!媽媽對不起你!」然後嚎啕大哭,直到徐媽和老公聽到哭聲衝進廁所,我都還止不住淚水,嘴裡說著「我是不小心的,真的是不小心的,我不是故意摔到寶寶的!對不起!對不起!」我媽媽發現了我的不對勁,馬上安撫我,並告訴我寶寶已經沒有哭了,老公也緊緊抱住我,但我就像理智線斷掉了一樣,心裡的恐懼和焦慮翻倍式的爆增,從那一刻開始,我好像變了一個人。當負面情緒吞沒自己對自己極度厭惡、討厭自己、情緒低落、思緒變得混亂、思考變得緩慢、記憶力變差,會莫名的擔心很多可能還沒發生的事情。比如:「我覺得我媽媽會因為照顧寶寶病倒、我覺得疫情會害死寶寶、為什麼我要決定生寶寶,因為我的決定讓身邊的人好累……」每天,諸如此類的想法都像海嘯一樣吞沒自己,整個人變得緊張兮兮,只要些微風吹草動,感覺整個世界就會瓦解,對生活喪失動力,甚至有嚴重的輕生的念頭,走上頂樓各種可怕的畫面,反覆出現在我的腦海裡,揮之不去。每天強撐著,直到有一天在和很好的朋友聊天時,我告訴她「我真的快撐不住了,再這樣下去,我好怕我會跟這個世界說再見。」有護理背景的好友建議我去就醫,並告訴我目前的情況是產後憂鬱症。這才打醒了我。開朗的人也會有憂鬱的可能我這麼開朗,怎麼可能會產後憂鬱?而且寶寶都很健康啊,也都睡過夜了,我怎麼還會產後憂鬱?直到見到醫師的那一刻——醫師仔細地向我介紹了產後憂鬱症的原因和病徵,所有的指標都顯示著我有嚴重產後憂鬱症,我才知道:產後憂鬱的原因非常複雜,可能與荷爾蒙改變、產後身體虛弱、睡眠習慣改變、人生角色改變,以及夫妻關係改變等都有可能,因為母體在懷孕時承受了荷爾蒙巨大變化,生產後不管是雌激素、黃體素、雄性激素,以及壓力都影響著媽媽。要餵母奶還是要服藥?醫師告訴我:「一旦開始服藥,便不能再餵母奶」,罪惡感又湧上心頭,但媽媽和老公看著日漸消瘦,日日哭泣失眠的我,便鼓勵我依照醫師的建議開始服藥。還記得那天晚上,媽媽和老公陪著我一起最後一次親餵Kyler、Charlie ,「寶貝,對不起,是媽媽沒用,媽媽撐不下去了,如果媽咪可以勇敢一點……」說到這裡,我已經泣不成聲,徐媽和老公安慰著我:配方奶也是很營養的。於是當天晚上我開始服藥,也開始了產後憂鬱症治療……治療非一蹴可及.身邊的人只能陪伴治療的過程並沒有想像中的順利,期間因為各種情緒波動和負面意念反覆回診換藥,每一次換藥都是一段時間的煎熬。醫師解釋「情緒是一個起伏的波動,你的好轉不會是直線向上的」,這讓身旁的照顧者非常煎熬,深怕一個不注意,我就會衝動做出傻事。讓徐媽和老公看著我日日以淚洗面,我可以想像他們看著深愛的人受折磨,心中應該也很不好受……但我克制不住自己的腦袋,好像電線短路一樣不停地反芻思考折磨自己,但我唯一能做的,就是相信家人朋友的鼓勵,相信醫師的治療,盡我所能幫助徐媽跟老公。儘管日日以淚洗面,我還是相信著「我會好起來」,漸漸地,在經過幾次換藥後,醫師和我似乎找到對我有效的藥物,但副作用卻是沒有食欲,嚴重時甚至會想吐,所以我的體重不停的往下掉直到剩下43公斤,醫師再度加入輔助的藥物後才停止……產後憂鬱症的藥物並不是馬上會有作用的,最快也需要一週至兩週才會慢慢看到效果,並且需要時間、耐心、換藥、調適、心理諮商,全部一起做才會逐漸好轉,陪伴者能做的只有「陪伴」。找到最適合自己的平靜方式一天天過去,我的心緒慢慢的可以保持平衡,低落的時間越來越少,平靜越來越多……我告訴自己不能心急,只要能這樣平靜下去就好。直到現在,我仍在和產後憂鬱抗戰,但我已經好了許多,默默的,孩子也滿九個月了,當我感覺比較好時,我會去健走,或是每日晨間運動,建立新的習慣。在治療的期間,我也遵從醫師的指示,建立睡眠儀式,訓練自己的大腦「現在是睡覺時間」,因為睡眠不足對於產後憂鬱症會有很大的影響。我會在大約一樣的時間聽一樣的音樂、聞一樣的氣味、進行一樣的模式,在睡覺前開啟音樂,打開精油水氧機,再搭配腳底按摩,並且把手機放在很遠的地方(以前都是床頭伸手就能拿到的距離)。這樣的做法能克制自己睡前少用手機,也能避免藍光對大腦的刺激,漸漸地,我做夢的次數越來越少,入睡也容易許多。產後除了照顧寶寶,周遭的人也需要常常問一句「媽媽,你還好嗎?最近心情如何?有沒有遇到什麼困難?」雖然我還在治療的過程中,但我想用自己的親身經歷告訴正在掙扎的你,「你一定會好起來!」我不會跟你說加油,但我會跟你說「我陪你」。※本文由【媽媽寶寶】授權:
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2023-01-25 養生.人生智慧
當家屬說「假如出事就不要救了」醫掙扎這種病人該不該救到底
拒絕心肺復甦術或許,有的時候該思考的不是是否救得活,而是救活後,是否還能有尊嚴、有一定生活品質的活著。DNR,全名為Do-Not-Resuscitate,亦即「不施行心肺復甦術」,意思是說:當病人罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒時,而且病程進展至死亡已經無法避免,依照病人或家屬的意願,在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術,包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為等等;這些選項也不一定要全部放棄,有時候可以根據病人或家屬的特別需求考量—比如說部分病人不插管、不壓胸、不電擊,但是可以給予急救藥物注射,主要的目的在於避免無效醫療,讓病人走得有尊嚴、減少痛苦,而生者同時也可以感到安心。下午來了一台緊急手術,病人因為大腸腫瘤引起的腸阻塞,要來做一個造口,病人二十多歲,體重才三十公斤,看起來有唐氏症,同時合併智能障礙、發育不全,不會講話,生活無法自理,小時候因為先天性心臟病動過幾次手術。現在病人的心律不整正在發作,心電圖一下子從正常的心律跳到左束支傳導阻斷(Left bundle branch block),接著偶爾還會跳陣發性上心室心律不整(PSVT),如此不斷地轉換……不知道什麼原因,主要的照顧者是一位七十多歲的阿嬤,沒有看到病人的父母……我當時心中閃過好幾個念頭,這樣的小孩是被父母拋棄丟給阿嬤,還是父母為了工作賺取金錢養育這樣的孩子,所以不得不離開這個地方去北部工作?像這樣小孩被遺棄或是託付的故事,在我們這個鄉下地方不勝枚舉。假如手術中出事就不要救了因為這個病人發育不良,腸阻塞有可能會引起低血容性休克、離子不平衡、吸入性肺炎……而且他的心律不整正在發作,這樣的手術看起來就有點危險,都還沒開始麻醉,病人就已經快要往生的模樣。我想起我的學弟常常抱怨我說,我看麻醉前訪視的時候,都沒有在看,對高風險的病人,我同意書上什麼都沒有寫;我只會跟病人說:「當你睡著的時候,我會照顧你。」因為常常被抱怨,於是這一次我就想說,那我要來好好解釋麻醉風險,免得造成大家的困擾……於是我開始跟阿嬤講說,腸阻塞的病人最怕麻醉的時候嘔吐,併發吸入性肺炎,像他這樣有先天性心臟病、心律不整、發育不全,萬一發生吸入性肺炎,免不了插管去加護病房,最嚴重的狀態有可能會死亡;而且麻醉藥物會讓血壓降低,現在腸阻塞本身就有可能讓病人脫水,脫水之後離子不平衡,會讓他的心律不整惡化,隨時都有可能需要電擊跟壓胸,本來就有點智能不足,經過這次萬一發生腦部缺氧,中風變植物人都有可能……我一直講一直講,阿嬤一直聽一直聽,聽到後來,阿嬤突然打斷我說:「假如手術中出事了,那就不要救了……」我突然間一愣。手術室是一個開刀搶救生命的地方,在這裡圖的就是一個生命重新開始的機會,病人家屬說「不要救了」,這句話突然間讓我意會不過來,違反我平常的認知;接著我突然間明白了,阿嬤累了……儘管這個病人是二十多歲的年紀,不應該跟死亡扯上關係,但是在這個偏鄉、沒有多少資源的地方,阿嬤一個人跟他相處了二十多年,也該夠了……於是我進去開刀房之後,看到學弟正準備開始麻醉誘導,我就跟學弟說:「家屬說假如出事了就不要救了。」學弟聽到我這樣說也是一愣,接著開始反抗我說:不行耶!理論上拒絕心肺復甦要有兩個條件,疾病末期跟不可逆,手術過程中,無法排除麻醉藥的諸多因素的干擾,加上血壓低、離子不平衡、心律不整等諸多因素,都是可控的範圍,不屬於不可逆的疾病,而且手術過程中變化劇烈速度之快,有時候並不容許我們思考到底是不是疾病末期,是可逆不可逆,所以一定要救到底……主動脈:我當然知道法律上一定要救到底,但是這種病人你捨得把他救活?※ 本文摘自《心安的練習:一位麻醉醫師的人間修行》。《心安的練習:一位麻醉醫師的人間修行》作者:主動脈 出版社:聯經出版 出版日期:2022/12/01
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2023-01-20 醫療.巴金森病
陪巴金森病媽媽抓看不見的蛇,照服員籲:記錄發作時間作為指引
「幻覺」對於巴金森病(也作帕金森病)或失智症患者家屬來說相當棘手,狀況突然或反覆地出現,往往苦惱整個家,久了還可能產生衝突。長年研究神經退化議題的中山醫學大學心理學系教授何瑞應表示,巴金森病患者通常在十年後會有幻覺症狀,盛行率約40%,出現的時間以夜間居多。擔任照服員三十多年、新活藝術專案經理王素蘭說,照護者這時能記錄發作時間,作為看診治療的指引。巴金森幻覺怎麼解 陪媽媽演出「捕蛇記」臉書社團「幸福巴士」中有民眾分享,她陪著罹患巴金森病的媽媽上演一齣「捕蛇記」,當時媽媽喊著一條不存在的蛇鑽進了家中牆內,面對無動於衷的家人,媽媽只好親自上陣抓捕,她心想不如就陪著演戲,配合將蛇抓進了塑膠袋扔出門外,果然,媽媽的心情平穩下來。巴金森病是高齡族群退化性神經疾病之一,典型的症狀會有手腳不自主抖動、四肢僵硬、行動遲緩或平衡障礙,而非動作性的症狀會有失眠、憂鬱、便秘、尿失禁,然而,到了後期巴金森病患者約有2到3成會合併失智症,特別是罹病十年後,機率會提高許多。針對巴金森病的幻覺症狀,何應瑞分析,統計有25.5%患者有輕微型幻覺或錯覺,22.2%是具體型視幻覺,9.7%有聽幻覺,此外,也有部分是觸覺、嗅覺或味覺的幻覺,通常會有幻覺的巴金森病患者,罹患疾病的時間較久且年紀也較大,而且患者通常在白天的精神狀況不濟,運動功能差,憂鬱症情況也嚴重。他說,幻覺出現的時間點,在夜間或較暗的地方居多,大多數患者出現幻覺時依舊保有洞察力,但觀察到患者很少會說出自己有幻覺症狀,主要怕被別人認為是精神疾病,也因此巴金森病的幻覺盛行率可能比研究報告中所呈現的人數還要高。巴金森病?失智症?專家:初期難鑑別除此之外,失智症當中退化性的阿茲海默症,屬於中樞神經系統退化,侵襲腦部記憶、認知、語言;路易氏體失智症則在於認知功能障礙、重複性的跌倒、出現幻覺等,兩者在記憶上都會出現狀況。何應瑞補充,阿茲海默症的幻覺是呈現過去片段回憶,因為記憶喪失,表現出時空錯亂的記憶,而路易氏體失智症的視幻覺則是能詳細描述,此外,聽幻覺的症狀,除了在巴金森病會出現之外,路易氏體失智症同樣也有。他也說,路易氏體失智症隨著病程惡化,也會出現巴金森病的運動障礙,種種症狀與阿茲海默氏症或巴金森病有雷同之處,初期確實不容易鑑別診斷。幻覺出現別否定,記錄發作頻率回診評估 「出現幻覺不要直接否定,這會讓病人受傷、挫折,下次也不會想告訴你。」王素蘭分享。此時,家人或照顧者能以平視或低視角,蹲在患者身旁,和緩地詢問或先傾聽,進而可以轉移話題並帶離當下的位置,藉此分散注意力,如果變成了一來一往對話,會落入沒完沒了的循環中。她說,家人能初步記錄下生活作息時間,像是每天幾點用餐、上廁所、夜間起床次數,還有幻覺出現頻率,這都能作為接下來與醫師或日照中心照護人員溝通的重要線索,進而透過藥物劑量或作息調整。王素蘭也說,對於退化性的疾病仍是建議多外出社交產生刺激,出去後即使長輩不願說話也沒有關係,多少能消耗些體力。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-01-19 養生.生活智慧王
兔年耍廢特輯/必追夯劇、拜財神廟、走春步道…春節吃喝玩樂總整理
2023迎來癸卯兔年,長達10天的農曆春節假期,剛好可以讓大家休息重整再出發。長假最適合在家躺,大吃大喝兼追劇。但吃喝玩樂之餘,也可在家線上跟著專家動一動。但若不想一直關在家,就安排幾天出去走春、爬山吧!最重要的,想發財的如何求財、該拜哪間財神廟?甚至家中毛小孩突然生病該送去哪裡看診?《元氣網》兔年新春特輯統統為你整理好了,不需動腦,只管耍廢過新年。你該知道的過年傳說.為什麼要「過年」,是燈猴還是年獸搗亂?農曆新年期間,傳統的家庭中總有很多習俗,這些習俗都是基於一些神話故事而來,而在台灣,新年故事不只有一種,因為台灣族群眾多,所以不同族群有各自的神話故事…生肖、運勢大預測.2023水兔年運勢大預測 投資務必保守、3生肖適合購屋新冠疫情席捲全球,已滿三年,歷經百年大疫,許多民眾都已養成良好防疫習慣,戴口罩、勤洗手,2023進入水兔年之後,房市、股市可以否極泰來嗎?看譚秀珠、傳揚等命理老師分析。.兔年誰的生肖運勢最好?2023年財運、職場、桃花走勢盤點命理老師譚秀珠表示,在兔年中,有六個生肖運勢較差,其中屬雞者偏沖,運勢最差,建議多行善、修心養性,避免與人起爭端。財運最旺的四大生肖則是馬、羊、猴、兔。想發財的看過來.兔年招財開運、刮刮樂中獎秘訣一次看命理師楊登嵙也指出,癸卯年開運色系是金、土,可選擇藍、黑、金等色系招財….財神廟該怎麼拜?全台知名財神廟大公開!過年時大家都會想到要拜財神,希望在新的一年,可以保佑自己升官發財,最好可以中樂透,但是你知道嗎,財神不只一種,會因為各行業不同而有不同的「產業財神」,怎麼拜呢?吃喝玩樂看這裡.蒟蒻吃多難消化…常見7大類零食,熱量、食用禁忌總整理常見的零食多具有高油脂、高鹽、高糖特性,重點是,有些食物看似無傷大雅,但可能對某些族群有其危險性,如蒟蒻、果凍可能造成腸胃道阻塞,堅果類有嗆食、噎到的可能。.韓劇迷、推理迷、恐怖迷…12部過年推薦片單統統滿足今年的農曆連假也是近三年來最長,你是否也準備好要把之前累積下來的追劇片單一口氣追完呢!這次元氣網彙整了各大串流平台在過年期間必追的12部推薦片單,讓你過年期間不用在外人擠人,也可以充實地度過新春連假。.過年團聚玩遊戲 4款全家同樂、3款好評手遊推薦元氣網幫你彙整了4款過年期間適合全家大小一起玩的遊戲以及App Store中3款好評如潮的免費手機遊戲,讓你過年不需依靠麻將與撲克牌,也能充滿歡笑與樂趣,同時還能兼顧腦力激盪和過年獨有的賭博慾望。走春出遊更健康.過年不想關在家裡?全台18條最受歡迎、可當天往返步道一次看不想假期待在家中,可以去哪裡?事實上,台灣各地都有頗具特色的步道,除了能活動筋骨之外,還能遍賞不同美景。.盤點全台最適合銀髮族的10個走春景點,5樣必帶的隨身物品一年一度的農曆春節假期,是一家團聚或四處走走迎新春的大日子。難得的10天連續假期,當然要好好把握跟家人出門走春。《元氣網》整理全台10個走春推薦景點,適合帶家人一起去!實用資訊.過年毛小孩生病怎麼辦?盤點2023春節不打烊的全台動物醫院清單春節連假不是所有的動物醫院都有看診,如果遇到需緊急就醫的疾病或意外,找不到家裡附近的有看診的動物醫院,飼主真的會很無助。《元氣網》整理春節期間全台服務不打烊的動物醫院。.圖解/過年大魚大肉又想控制體重?每天5分鐘跟著專家動一動元氣網推出「元氣動起來系列第二彈」居家運動新模式,由運動專家葛厚函教練教大家用隨手就能取得的毛巾、水瓶搭配正確運動姿勢,教大家每天5分鐘全身燃脂,脂肪不囤積。.失智春節照顧攻略/如何和失智者一起過好年?照顧者必看的7堂課元氣網為失智家庭挑選出過年期間「最不想遇見的問題」,推出春節照護系列課程,內容包含備餐準備、溝通技巧、情緒調節、居家活動等,讓不一樣的春節,也能有一樣的溫馨。照顧者過年常見4大照護困擾,一次解決!
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2023-01-17 活動.精彩回顧
精彩回顧 /【省力照顧特輯】照顧生活好疲憊?學會善用輔具,讓你照護更省力
你家有需要照顧的長輩嗎?因為身體機能的侷限、認知功能的退化,他們可能需要他人協助日常生活的大小事。作為照顧者的我們,在照顧的過程中,難免會面臨各式各樣的問題以及不同程度的困難,讓照顧壓力越來越大、身心俱疲。但你知道嗎?照顧從來就不是你一個人的責任,試試看利用「輔具」,減輕負擔與體力消耗,讓照顧之路事半功倍。生活,不外乎食、衣、住、行、育樂5大需求。元氣網針對失智長者、行動不便的長輩,從5個日常照顧情境為大家推薦輔具,讓這些輔具,成為照顧者的好幫手。|課程資訊|食👉失智長輩吞嚥困難怎麼辦?「介護食」讓你輕鬆備好食物衣👉失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便住👉幫失智長輩洗澡總是提心吊膽?有了「它」簡單又安全行👉帶失智長輩外出障礙重重?攜帶「1神器」遇到門檻免煩惱育樂👉延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調|適合對象|➡️家有失智症親友,有照顧需求者➡️家中有行動不便的長者➡️行動不便的人|如何報名課程|➡️該系列課程皆為免費課程,登入會員後報名填寫資訊即報名完成,即可免費觀看課程。➡️登入報名後,影片可隨時隨地回放觀看。|系列課程重點導讀|【食】失智長輩吞嚥困難怎麼辦?「介護食」讓你輕鬆備好食物「用餐」這件事對我們來說可能是家常便飯,但對於高齡、失智的長輩來說,有很多困擾可能是我們無法想象的。長輩牙口不好,每餐的飲食量少之又少,辛苦把食物打成泥,反而降低長輩食欲?想要色香味俱全、讓長輩好進食,難道沒有兩全其美的方法嗎?為了照顧不方便咀嚼的長輩們,不僅能方便進食外,還有多種菜色可供選擇,讓長輩更願意上餐桌跟家人一起用餐,一起來了解日本的「介護食」吧!你可以學到:📍 知道什麼是「介護食」📍 學會如何幫吞嚥困難者挑選食品📍 挑選介護食品時該注意的事項👉點此觀看課程▶ 【衣】失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便你知道為長輩挑選的內衣也有技巧嗎?對於部份長者而言,常見的套頭內衣和鈕扣式的內衣其實並不是那麼方便,可能有人會說穿脫衣服這麼簡單,會有什麼問題?事實上,就算只是穿脫衣服這少少的幾次動作,對於失智、肌力下降或關節退化等行動不便的長輩而言,自行穿脫衣物對他們來說相當困擾。試試「自黏式內衣」,有時候只需要「一點點」貼心的設計,就能很好地協助長輩穿衣服,而且讓他們學會如何自主穿衣,也是幫助他們建立自信的一個好方法。你可以學到:📍 家中長輩手部有病痛,也能輕鬆更衣📍 學會自黏式內衣穿衣、脫衣小技巧,幫助長輩順利穿脫衣物👉點此觀看課程▶【住】幫失智長輩洗澡總是提心吊膽?有了「它」簡單又安全家中有失能、失智長輩的照顧者,幫失智長輩洗澡的時候總是緊張不已?浴室濕滑總擔心長輩會跌倒,要站還是坐,每次洗澡都像一場大戰!想讓長輩的洗澡過程順利又安全,其實可以善用「輔具」,像有旋轉功能的洗澡椅子就是不錯的選擇,讓照顧者洗的輕鬆,長輩的身體也能乾淨又舒適。*此產品可申請長照2.0輔具補助(類別:馬桶增高器、便盆椅或沐浴椅),詳細資訊:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/gov-repat-service/wlfrIntro4你可以學到:📍 利用輔具讓洗澡過程更輕鬆📍 讓長輩坐著洗澡,減少身體負荷📍 可以自由轉身、移動,降低跌倒風險👉點此觀看課程▶【行】帶失智長輩外出障礙重重?攜帶「1神器」遇到門檻免煩惱逢年過節,不管大人小孩都想要出門玩耍,想帶著行動不便的長輩或失智長輩出去走走、散散心,但是總會遇到各種困難,該如何規劃?學會善用「輔具」,讓你輕鬆跨越所有障礙,照顧者不再戰戰兢兢的出門,出遊路上彼此更安心!*此產品可申請長照2.0輔具補助(類別:居家無障礙設施-非固定式斜坡板A款),詳細資訊:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/gov-repat-service/wlfrIntro4你可以學到:📍 空間障礙隱藏的跌倒風險📍 即使行動不便也能順利外出📍 知道如何利用輔具帶長輩出門👉點此觀看課程▶【育樂】延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調長時間缺乏運動,可能導致身體肌肉萎縮、脂肪囤積、認知功能退化,時間長了還會對健康造成嚴重的影響,甚至加快身體老化的速度!運動可以激活大腦細胞,提高專注力、提升免疫系統功能、減緩認知功能退化速度,透過有趣的玩具 - 「太極球」,幫助長輩找回運動的樂趣,通過雙手握球運轉、擺動,用輕鬆有趣的方式達到運動效果,還能訓練手眼協調、活化大腦,更是預防失智改善認知功能的妙方。你可以學到:📍 訓練長輩手眼協調,延緩退化📍 刺激視覺感官,增進眼球追視能力📍 透過自我挑戰,增進長者信心與反應力👉點此觀看課程▶
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2023-01-16 醫療.骨科.復健
膝蓋出現6跡象=老化!醫嚴厲警告「1行為」超負擔,別當耳邊風
65歲王太太,沒有運動習慣,平日的興趣就是享受美食。這樣的飲食習慣也反映在她的體重上,身高176的她,體重有95公斤。一直以來因為肥胖的關係,平日裡地行動速度與正常體型的人相比,也較緩慢,直到這半年,她感覺膝蓋的不適感從微微發痠到越來越明顯的疼痛,甚至連開車下車時都有明顯感覺不便。經檢查發現軟骨已嚴重磨損退化,且雙膝狀況已需更換人工膝蓋的程度。 關節退化性關節炎 女性多於男性 根據衛生福利部統計,國人膝關節退化的盛行率約15%,推估有350萬人飽受膝關節疼痛之苦,58歲以上,每5人中就有1人有關節退化問題;70歲以上更有70%以上罹患關節退化性關節炎,其中女性患者較多於男性。 健康管理醫院沈彥君主任醫師指出,目前台灣已邁入「高齡社會」,熟齡族群對於健康注意除了重點癌症、心血管疾病的預防,「骨骼肌肉」的狀態也是不可忽視。 關節炎不可逆 這些情況恐加速耗損 關節炎為一種不可逆轉的關節軟骨漸進性破壞疾病,會為病患和照顧者帶來不便以及沉重的負擔,除了不可避免的先天家族基因、老化,會使退化性關節炎發生率提高;尤其還有肥胖容易過度增加膝關節的壓力,加速軟骨耗損;此外,抽菸、反覆性動作的過度勞動等後天因素也是傷害膝關節重要的危險因子。 關節炎到目前為止尚沒有穩定的療法可以阻止或逆轉疾病的發展,早期診斷和治療是關節炎保健的重點。只有早期發現,在尚未需要到進行膝關節置換手術之前,還可利用在關節內注射玻尿酸、類固醇的治療方式,可延緩關節損傷。 危險因子一次看 衛福部也列出罹患膝蓋退化性關節炎的高危險因子: 1、年齡大於50歲2、早晨起床關節僵硬少於30分鐘3、活動膝關節時發出聲響4、膝關節壓痛5、膝關節腫大6、觸摸膝關節無發熱 若有膝蓋疼痛且伴隨上述六點中的三點以上,表示您的膝關節已經出現老化現象,別再耽擱了,請盡快就醫檢查您的膝關節健康狀況! 延伸閱讀: ·醫示警「5大原因」恐讓年輕人膝蓋提早退化! 常蹲、坐矮凳也不OK ·「久坐也會傷膝蓋」怕爆!醫授「3動作改善」 靠牆深蹲超推薦
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2023-01-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/最好的禮物
編者按:本週的主題是「當父母步入晚年時」。一位侍父至孝的資深藥師寫出父親在母親過世後的身心變化,道盡老年的辛酸與子女的無助。一位醫事放射師以兩篇文章分別道出子女對母親的「病」與「死」的錯綜情緒。感謝這兩位醫療團隊的作者分享他們的經驗,一方面使讀者更體會到「子曰:『父母之年不可不知也,一則以喜,一則以懼。』」,同時也使社會大眾更了解當醫療人員面臨父母的「老」、「病」、「死」也都與一般人同樣的無助、惶恐、憂心。希望這三篇文章可以幫忙醫病之間「將心比心」,發揮「同理心」,帶給醫病之間祥和與體貼。延伸閱讀:醫病平台/爸爸不是病了,是老了延伸閱讀:醫病平台/把愛傳下去不管時間過了多久,2022年11月1日這一天,應該是我很難忘記的日子。當天早上九點二十二分接到哥哥的電話內容後,身體馬上感覺不適、身體差點無法站立,一直在心中不停地吶喊:「怎麼會這樣……媽媽妳千萬不要走,一定要趕快清醒過來!」當下,我趕緊向同事交代請假的原因,迅速開車去彰化探望媽媽的病情。「秉瑋,媽媽在家中突然昏倒了,爸爸有聯絡救護車緊急急救!」 「秉瑋,我有打電話問急診,急診的人跟我說:『媽媽的情況很不樂觀,救護車到家裡時,媽媽的心臟就已經停止了,經過不斷的急救才恢復心跳,她的病因是急性心肌梗塞,等一下要做心導管治療。』」在開車往彰化的路途中,心中一直反覆哥哥的電話內容,此時雙眼的眼淚不停地留下,心裡只盼望:媽媽的病況不要太嚴重,能順利度過這次的難關!到了醫院的心導室後,爸爸在等候區哭著對我說:「救護人員抵達家裡時,你的媽媽就已經沒有心跳了,但我還是要求救護人員要全力搶救,花多少錢都沒有關係!」過了一段時間後,媽媽從心導管手術室被推出來,緊接著就被推入外科加護病房,看到媽媽在病床上昏迷的模樣,我又忍不住哭了出來,因為三天前才和媽媽一起開心地慶祝爸爸的生日。在加護病房外等待醫師的訊息時,感覺很難熬,因為還不清楚媽媽的病況!等了一個多小時後,加護病房裡的醫師終於有時間告知媽媽的病情。醫師對我說:「患者在送來醫院時,狀況就已經很不好,在急救的過程中,發生了癲癇好幾次,主要的病因是急性心肌梗塞,動脈粥樣硬化斑塊破裂引起的冠狀動脈阻塞。」醫師接著說:「急診有緊急安排心臟科醫師做心導管手術,在冠狀動脈置放支架維持冠狀動脈血流通暢,但由於心跳停止常伴隨有多重器官衰竭的問題,因此採用72小時溫控治療,也就是低溫治療,讓腦部及全身進入深度休息的狀態,降低腦部因缺氧而受損的機率。」「我的媽媽一個星期前才在另一家醫院剛做完心導管檢查!」我哽咽地對醫師說。「那真得很可惜,怎麼會這樣!不過患者的心臟很肥大。」醫師安慰我說。「秉瑋,趕緊載你媽媽到醫院掛急診,她現在頭很暈、身體無法站立。」出事前的十天,爸爸打電話給我。急診醫師安排媽媽做一連串的檢查後發現:媽媽的心肌炎指數過高,為了預防心肌梗塞,需要馬上住內科加護病房觀察。過了兩天後,經由心臟內科醫師的評估:需要做心導管檢查,觀察心臟的狀況。當天我請假陪媽媽做檢查,檢查後醫師對著檢查後的影像對我說:「患者的冠狀動脈血流通暢,只有一邊有輕微的阻塞,吃藥治療就可以了!」為了釐清媽媽頭暈的原因,醫院還安排媽媽做神經內科的檢查,但檢查結果都正常。在醫院待到第七天後,媽媽就想出院,醫院也開了止暈的藥物給媽媽服用,想不到出院三天後,媽媽的身體就出現狀況。加護病房的醫師聽完我的陳述後,拍拍我的肩膀說:「聽起來真得讓人很意外,你自己要堅強起來!」接著醫師安排我簽媽媽在加護病房治療所需的資料,當中包括病情如有需要、緊急洗腎的資料。在加護病房外等待探視媽媽的病情時,姐姐和哥哥也陸續趕過來。我和姐姐一起進入探視媽媽,病房裡的媽媽完全沒有任何反應,身上多了好多條維持生命的管線,也包括低溫治療的設備。我和姐姐一起哽咽地對媽媽說:「媽媽妳要加油!趕快清醒過來,我們不想失去妳。」接著我哭著對媽媽說:「媽媽,如果妳覺得活的很辛苦,放心地走,我們三姐弟和爸爸會努力堅強起來!」探望完媽媽後,我整個人感覺很疲憊,面對未來,只能走一步算一步。接下來探望的日子,媽媽的病情還是沒有起色,少了低溫治療的設備,身上卻多了洗腎的機器,原因是媽媽沒有辦法自己排尿。加護病房的醫師對我說:「你們要有心理準備:患者的狀況很不好,由於腦傷,患者如果清醒過來,除了行動受限,也有很多不可預期的身體損傷。」聽了醫師的話後,心裡很難過,但還是告訴自己:要努力打起精神!每天下班後,我就去寺廟幫媽媽祈福,也利用媽媽的名義,捐錢給許多慈善機構。11月9日,媽媽還是離我們而去,讓我們一家人驚訝的是:媽媽努力撐到哥哥趕來的時間才心跳停止,不到5分鐘。哥哥對我們說:「他從新北市坐車趕來彰化,一下車就看到計程車,他以前回彰化時,很難立刻看得到計程車。」姐姐接著說:「我本來心裡打算:『如果媽媽醒過來、狀況很不好,我可能要辦提前退休。』但媽媽體恤我們的辛苦,不忍心因為自己的病情拖累全家,因此選擇離開我們,我覺得這是媽媽留給我們一家人最好的禮物。」我和哥哥聽完後,強忍著眼淚、努力點頭,雖然心中很不捨,但這確實是媽媽留給我們的最好禮物。根據調查:在台灣,國人臨終前平均臥床8.04年;這8.04年當中,照顧者每天照顧被照顧者平均超過10小時;8成主要照顧者是家人;35%的照顧者為了照顧家人,被迫辭去工作。
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2023-01-13 養生.人生智慧
母全癱、妹中風、女血癌…楊月娥陪伴10年不逃跑:領受「命運的禮物」,學會和解
10年有多長?當深陷難解困境時,分秒便如坐針氈;但當歲月倏地流逝,又不免感嘆10年一瞬。而楊月娥的10年,是既難熬又難捨,母親氣切、妹妹中風、女兒血癌… 肩上的壓力也太重了!可是楊月娥只是輕輕說,「母親用她的生命啟發我,讓我變成溫柔的人。」 楊月娥說,自己「遺傳」了母親的強悍、控制、完美主義,總想把所有事情做到最好,給自己與身邊人壓力。可是經歷陪伴母親與女兒的長期照顧後,她的內心鬆綁了,「命運的禮物」固然沈重,但一件件領會後,她學會所謂的「臣服」:不再向任何人證明自己;生死不由人,我們只能活在當下,成就美好的自己。 「我希望說出我的故事,讓更多人了解,你現在撐得過去,未來也一定撐得過去!」她在新書中分享自己的照顧經驗,也學著「和解」,「跟父母、跟手足和解,也跟自己和解。」 「過往我有很深的『老二情結』,覺得父母偏愛大哥與小妹,我花了很多時間在埋怨、掙扎不公平,出生我不能選擇,我就是排行老二,永遠無法翻身!我總是向爸媽討愛卻得不到稱讚,糾結了我50多年。」 楊月娥在疏理照顧歷程中突然醒悟,父母不是不愛我們,只是我們「被記憶騙了」,也被自己的執著騙了,父母只是不用我們想要的方式在愛我們;自己成為父母、照顧父母,感受才更加深刻。 「後來我發現我的記憶是錯的,他們只是沒在我面前稱讚我。有次我請大家吃火鍋,媽媽偏要把牛肉留給大哥的小孩,那時我跟妹妹都抱怨母親偏心,但後來想想,媽媽只是心疼做生意的大哥一家,是不是過得比較辛苦一點。媽媽常說伸出手來,五隻手指都不一樣長,怎麼可能做到事事公平?」 照顧生智慧,世界沒有好走的路 照顧過程中,媽媽會打她、兇她,一開始楊月娥也不明白,漸漸才發現自己與母親一樣,都想被「看到」、想「被愛」,但找不到方法;怎麼從緊箍的束縛裡掙脫出來,靠自己「轉念」,也需要靠「求救」。 「大哥答覆醫師要讓媽媽氣切,我在樓梯間氣到大哭!我的好友賴佩霞開導我說:如果這事一定要發生,而且是你的決定,你要兄弟姐妹恨你嗎?如果你是獨生子女,你又該怎麼辦呢?我仔細想想,對哥哥的氣憤就得到釋放。照顧過程中太多的決定、委屈,每一次都在考驗自己的智慧。」 楊月娥說,怎樣照顧最好,其實沒有標準答案,但務必要找到讓自己舒服的方式,專注在眼前的步伐,也要隨時「搬救兵」。 她有次跟前輩說,照顧這條路好難走;但前輩回她「世界上沒有好走的路,你要照顧自己的身體才能走下去。」所以她繼續參與合唱團,也允許自己喝個咖啡、看個電影,或是看山、看海、和朋友聊天,這些都有助於照顧品質。 「我也常分享給別人,如果家人在加護病房,就趕快去抒發一下,出了加護病房才是硬戰的開始!」 照顧家人無微不至,換來婆婆真情對待 楊月娥在母親生病前,便把握機會帶著母親國內外旅遊,或經常聚餐聊天,最後送母遠行時,她的內心沒有遺憾;像是單元劇結束般,最終女兒也復原考上大學、妹妹復健成功重回職場。 10年好像一場夢?楊月娥卻有更多的獲得,與家人感情更加親密,婆媳關係也越來越好,這些也都是她之前預想不到的命運禮物。 「謝謝老公讓我把媽媽帶回家,一開始根本沒想到會照顧那麼多年;但意外地,我跟婆婆的感情越來越好。因為她一切都看在眼裡,也知道我未來會對她好。」 「今年我們去日月潭玩,我故意讓先生去扶婆婆,讓先生注意到婆婆的需求,婆婆也看到我的小心機,私下LINE我『謝謝你』,但我們以前可是婆媳過招千百回!」 她說,每個人都覺得自己很年輕,每個人都不希望長照發生在自己家裡, 但如果你真的成為照顧者了呢? 「陪伴先趁早,不要等到生病了才有時間陪伴父母小孩。隨時要儲存我們的『情感存摺』,這些都能幫助我們在生命困境時,做出最無憾的決定。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.抗癌的秘訣相當簡單!只要這樣吃「3大類全食物」就好了.給想預防泌尿道感染、失智症的你!每天食用這一小碗,就能降低感染、改善記憶力 .進入50後「冬季癢」年年報到?皮膚科醫師教3方法輕鬆緩解:每天「這時間」保養最好
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2023-01-13 失智.新手照顧
為什麼失智者抗拒洗澡?每次都要花上好幾個鐘頭,非常耗時耗力,有什麼方法可以改善?
Q:為什麼失智者抗拒洗澡?每次都要花上好幾個鐘頭,非常耗時耗力,有什麼方法可以改善?A:首先要了解什麼因素讓失智者拒絕洗澡,一是因為洗澡動作比較複雜,對失智者來說,面對未知的事物會感到害怕。二是因為洗澡是隱私行為,若對照顧者沒有信任感,也會抗拒。面對輕度失智者,可以先用勸說、引導和衛教的方式,包括事前說明、分享洗澡的好處、連結生活經驗的喜好或習慣等,例如爺爺以前很喜歡跟朋友上館子,就可跟爺爺說:「待會要去餐廳吃飯了,洗澡才不會身上臭臭的,為爺爺穿上好看的衣服,在朋友面前一定很有面子。」但若面對中、重度失智者,會因為洗澡產生很大的情緒變化,為了避免情緒帶來攻擊等傷害,可以減少洗澡次數,不強求天天洗,或考慮將失智者帶至門診,由醫師評估病況,必要時開立穩定情緒的藥物,在洗澡前半小時服用,以穩定失智者情緒。不過最好先採引導等方式誘導失智者洗澡,千萬不可洗澡前亂服用藥物,以免產生暈眩等危險。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2023-01-12 醫療.腦部.神經
急性中風不能拖!與時間賽跑,搶救離島重症
教官小叮嚀Q:颳起東北季風的金門,寒風刺骨,一天早上六點多,外籍看護發現70多歲趙伯伯,身體單側肢體僵硬卡卡,顏面有些難以控制,不過,人生地不熟的外籍看護不知如何處理,只好打給遠在台灣的仲介公司詢問該怎麼辦?A:金門年輕人口外移嚴重,長者多半獨居、老老照顧,或者請外籍看護,當外籍看護發現被照顧者身體行為有異狀時,通常都是打給台灣的仲介公司詢問,這類「異地報案」不在少數,黃金搶救時間因此易被延誤。「曾有位60多歲先生急性中風,到院時已超過施打靜脈血栓溶解劑的時限,只能利用空中緊急醫療轉診後送到台灣治療,但患者堅持留在金門,最後雖保住性命,但復健之路卻相當漫長。」衛福部金門醫院神經內科主治醫師許家榕說,長者對於到不熟悉的地方治療,難免會恐懼,這也是離島緊急醫療面臨的困境。金門縣人口14萬人,大小島嶼林立,獨居年長者多,只有一間衛福部金門醫院,在有限的醫療資源下,面對急性中風的救治,如何克服路途不便與時間賽跑,成為搶救關鍵。金門大橋通車 不用再等船急性中風患者到院後,須做腦部電腦斷層確認後才能進行急性治療。金門縣消防局救護科長蔡承裕指出,由於小金門的金門醫院烈嶼分院缺乏設備,急性中風患者都須送往金門本島治療,以往救護車需要等待大船停泊後才能將患者運到本島,但光是準備船隻就要花上許多時間,且送到本島後可能已超過急性中風可治療處置的時間。「去年10月底金門大橋開通後,救護車可以一路行駛到金門醫院。」金門縣消防局長呂英華表示,消防端積極與金門醫院討論,評估哪些患者適合留在小金門治療或送往金門本島,並擬定救護人員執勤時該注意的事項,期盼未來能守護更多金門民眾。一線消防員 醫師助訓練許家榕說,急性中風的治療時間非常急迫,針對大血管阻塞的腦中風患者,就得考量以空中緊急醫療轉診機制到台灣治療,但空勤交通及手續時間至少3小時,所以病患抵達急診後的所有檢查治療步驟都分秒必爭。金門醫院不斷思考如何加速流程,也與台北榮總討論綠色通道的可行性,透過病患資訊與影像的即時傳送,讓接收病患的醫院能迅速因應。當警鈴響起,除了第一線出動的消防救護員外,背後還有一群醫療指導醫師協助。金門醫院急診科主治醫師吳秉樺指出,過去消防局是與台灣醫學中心合作,卻缺乏在地執業經驗,他擔任醫療指導醫師後,陸續和消防局溝通、討論個案處理,並研擬醫院與消防局的教育合作訓練,盼能精進到院前後的救護流程。「消防救護是份有溫度的工作,不只是將患者抬上救護車而已。」呂英華認為,近期在地有了醫療指導醫師,未來勢必有更緊密互動的機會。很多金門長輩的個性既忍耐又堅毅,不太輕易打119或麻煩別人,因此透過與衛生所合作下鄉衛教時,會特別宣導「單側肢體或臉部有異狀時,不要害怕打119。」
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2023-01-09 失智.新手照顧
陪失智者過春節 4重點做好準備
農曆春節家人親友團聚,但對於失智者來說,可能因環境刺激、生活模式改變,加上天冷、持續防疫等,容易產生混亂、易怒情緒,可能增加走失等意外風險,台灣失智症協會建議,家屬在過年前預先安排活動與照顧人手,掌握和失智者相處技巧,就能平安過好年。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,失智者因認知功能障礙,導致對環境改變的調適能力比一般人弱,面對陌生、不常見的親友來訪、外出春遊環境及人潮、天氣轉變等,易產生脫序行為,家屬盡量不要糾正或爭辯,多順著失智者,了解他們的需求,以活動或美食轉移注意力,才能化險為夷。1. 春節也要多安排活動台灣失智症協會副秘書長陳筠靜表示,失智者平時規律參加社區活動,過年時也會吵著要上課,建議家屬可陪失智者散步、打麻將、唱卡拉OK、下棋、寫春聯、包紅包、準備年菜等,也可安排祖孫同樂活動,例如請失智者指導做年糕、幫失智者錄影,或一起看卡通,陪長輩看運動教學影片一起運動。2. 人多注意失智者情緒陳筠靜指出,失智者返回老家,看見熟悉親人可能很開心,但也可能認不得親人,親友可主動向失智者自我介紹,避免「考」或請失智者「猜」,主要照顧者也可事先與親人溝通,隨時注意失智者情緒反應,若出現不安情緒時,應減少人、環境刺激,安排安靜及舒適空間,讓熟悉的照顧者安撫情緒,讓失智者做喜歡的活動轉移注意力。3. 外出要兩人以上陪同過年期間失智者容易走失,陳筠靜建議,要留意長輩外出衣著,帶長輩外出時應安排兩位以上家人陪同,降低走失風險。出門前拍下當日失智者照片,並在身上放緊急連絡卡、愛心布標、愛的手鍊、衛星定位器等預防走失工具,外出若要上廁所時,務必要有家人或在地志工、工作人員協助陪失智者,勿讓失智者獨自等候。4. 提前安排回診、領藥陳筠靜提醒,民眾可事先申請長照服務資源,提前安排回診、領取藥物,有助於失智者穩定服藥,並注意防疫措施,失智者可能出現不配合戴口罩的情形,建議家屬隨身攜帶診斷證明、身心障礙證明,遇狀況時可主動說明避免受罰。
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2023-01-08 失智.大腦健康
美FDA批准阿茲海默症新藥 專家曝適用於哪些人身上
美國食品暨藥物管理局(FDA)本月6日批准一款阿茲海默症的新藥「Leqembi」,在1年半的臨床試驗中延緩衰退達27%,一年治療費用約為2萬6500美元。專家表示,此款藥適用於輕度患者身上,若病況已來到中度,恐怕效果相當有限。「Leqembi」由美國百健(Biogen)與日本衛采(Eisai)藥廠共同研發,是全球第一款經臨床實驗證明,可針對阿茲海默症的生物特性,降低類澱粉蛋白沉澱,並減緩記憶力和思維衰退的藥物。第三期臨床試驗中共1795名患者,投入藥物一年半的時間,延緩了27%的記憶力、思維衰退症狀。台北榮總失智治療及研究中心主任王培寧表示,目前在阿茲海默症的治療上,已和過往的目標不太一樣,現在鼓勵早期發現、早期治療,以將病程停留在輕度的時間延長。「過去投入藥物治療時,病患多已退化到較為嚴重的情況。」王培寧說,近期問世的新藥,已漸漸開始針對有部分自主生活能力的族群,此次的新藥也是能夠減緩失能速度,這對患者的生活品質,以及照顧者的照護壓力來說,都是相當大的改善。王培寧也說,「Leqembi」的主要機轉,即為移除大腦中不正常的澱粉,以延緩病程的發展,前兩年也有一款新藥問世,但價格是這款藥的兩倍。根據相關資料顯示,新藥適用於輕度的病患,若為中重度病患就不太建議使用。不過,「Leqembi」每月需注射兩次,可能出現腦腫脹等副作用。王培寧也說,目前臨床上許多阿茲海默症治療藥物,都有腦腫脹的副作用,但也有大部分病患無症狀,但從國外的案例來看,確實已有幾例死亡個案,懷疑與腦腫脹有關。目前美國醫療保險(Medicare)計畫也正在研擬是否給付這款新藥,美國FDA也正在確認新藥藥效。王培寧則說,通常一款新藥要進入台灣,要先待藥商於全世界分批投入人體試驗後,並經過我國食藥署審查,最快預計明年,甚至後年才正式投入使用,但「健保是否給付」,也還是一項難題。
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2023-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/心情悶...巴金森病人直奔身心科,專家籲:先回診神經內科評估
一位 80 多歲的阿嬤,因長時間受失眠、情緒低落困擾掛號身心科就診,不料接受治療後,狀況越發嚴重,一次回診時醫師懷疑症狀可能是巴金森病所致,協助轉診神經內科檢查後才確診是巴金森病,後續在兩個科別共同診療下,病狀改善不少。南投縣佑民醫院神經內科醫師林圻域說,失眠、情緒起伏不定正是巴金森病易被忽略的「非動作症狀」,當家中長輩出現情緒相關問題時,除了和他們聊聊可能的原因外,也不能忽略是巴金森病的可能。巴金森病友林大哥:有病友出現憂鬱、情緒問題不定該怎麼辦?「這是早上來泡茶聊天的,下午還有第二批朋友會來。」81歲的林先生笑著介紹從遠處走來的阿伯並俐落地拿起茶壺沖泡。臉上總是掛著笑容的林先生很難看出其實是超過五年的巴金森病病友。回想當時發病,他說,手抖、身體癱軟,不知道怎麼會這樣,直到朋友介紹下到神經內科看診,吃藥一段時間後才控制下來。回頭看後方茶几裝著巴金森病的藥盒,林先生說,之前曾有過幾次忘記吃藥的狀況,身體就會有點抖、皮膚有點搔癢,所以刻意放在常坐的位置旁邊,只要忘記吃就能直接拿取。每天吃藥成為了日常,對於情緒低落、憂鬱的病友,他鼓勵「不要想那麼多,自然心看待就好。」把固定回診當作見老朋友,和醫師聊聊、看看自己身體狀況。確診巴金森病前 37萬人已有憂鬱症狀根據110年健保數據顯示,近十年內巴金森病患者因為非動作症狀就醫後確診的件數,憂鬱症排名第一,有高達37萬3千多件。林圻域說,出現憂鬱症狀時病人通常會先到身心科就診,但巴金森病治療的主軸還是在神經內科,所以建議病友可以先回神經內科,評估是否可透過調整原先使用藥物,同時控制手抖等動作症狀,以及改善情緒憂鬱等非動作症狀,醫師也能判斷是否需要身心科一同會診。他也分享,抽絲剝繭出憂鬱的原因,就要靠和患者聊天、平常作息狀況,建立起信任感。「在診間都是林先生講得多,我就一直聽。」也有病友說最近走路不穩,不見得是病情影響,可能是吃得少沒力氣,這時就要選擇自己喜愛吃的食物、改善心情,無需透過增加藥物來改善。林圻域說,替病人開藥通常是一個月的份量,用藥上有任何問題都能隨時掛號一起來討論,這樣不僅讓病人放心,也能減少自行在家調整藥物的狀況。從根本來談,他說,大部分的獨居長輩多少都會有心情低落的情形,重點在於多接觸外界,心情自然快樂,家人或親友不需要計畫費時、費力的遠足或爬山,其實只要日常外出採買,帶上長輩一起就能達到目的。台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森病手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月8號檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-01-08 焦點.長期照護
長照喘息緊繃1/「短照」新制急上路 恐釀3問題燒喘息量能
勞權意識抬頭,勞動部今年元旦起推出「聘僱外籍看護工家庭短期替代照顧服務」(短照服務),無論被照顧者失能等級,外籍看護工的喘息額度最高皆可調升至52天,全年可享固定周休1日,保障外籍看護休假權益。專家提醒,新制將釀出3大問題,包括長照喘息服務需求遭低估、砸大錢卻難獲得照護量能、本國及外籍照顧者休假態度差異大,呼籲政府制定政策應審慎思考,若不完善恐讓供需失能更嚴重。勞動部從原先「擴大外籍看護工家庭使用喘息服務計畫」,依被照顧者失能等級,給予14天與21天的喘息額度,今年元旦起再推出「短照服務」,加碼38天與31天,等於無論被照顧者失能等級,外籍看護工1年最多可享有52天的喘息服務,達到每週固定休1日的目標。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧點出新制的盲點,過去本國家庭照顧者捨不得花錢喘息,而且部分是因服務提供量不足,硬被說是照顧者沒需要,但雇主正愁找不到替手可讓移工休假,需求量一定沒在客氣的,但服務量能應付?這政策匆促上路,未和縣市政府、服務提供單位充分溝通,長照家庭申請不到服務,美意反惹民怨。● 問題1:估算400億經費 錢從哪裡來?全台約有21萬名外籍看護工家庭,家總估算,居家喘息2小時政府給付770元、1天最多申請10小時共花費3850元,若提供52天休假,每1位看護政府要多花20多萬元。對於雇主而言,1天僅自付616元,即可申請到1天10小時的居家喘息服務,十分划算,但對政府來說,全台21萬移工家庭若都申請,需要400億預算,「錢從哪裏來?」。● 問題2:現行喘息僅給出1/7量能 潛在喘息需求未計算「聽起來讓移工休假很棒,但看得到、吃不到」,陳景寧表示,目前1年約10萬人使用長照喘息服務,但全台灣有80萬名失能人口,扣除居住於機構、住宿等失能者,剩餘70萬名失能者,是潛在的長照需求人口,對照已提供的喘息服務「僅給了7分之1」的人口群,原先量能供給面已有被低估問題,如今再開放移工家庭來申請,恐讓量能更緊繃。陳景寧指出,長照司目前僅針對「有接受長照服務」做量能統計,卻沒有統計「想申請服務卻沒申請到」的人數,導致後續推動政策時,所使用的資料基礎不足,難以精確估算出真正需求量能。● 問題3:本國照顧者不敢休假 被視為不需要喘息陳景寧表示,家總認同勞動部推新制增加移工休假頻率,但本國籍照顧者和外籍看護工對於「休假」態度迥異,外籍看護重視休假,屬於「剛性需求」,且請假後的空缺,是由雇主付錢申請喘息服務,並不影響外籍看護。但對本國籍照顧者,尤其是家庭照顧者,寧願省616元不放假,政府不可將之簡略解讀為「本國照顧者不想休假」,應更細膩了解不同照顧者的立場,並分析喘息服務使用狀況。陳景寧也批評,為什麼外籍看護工能周休1日,而本國照顧者只有14至21天,豈非差別待遇?勞動部勞動力發展署跨國勞動力管理組組長蘇裕國表示,去年統計至10月止,擴大喘息服務申請約33萬人次、使用人數約2萬人,對比前年2021年全年申請人次為25萬人次、人數1.7萬人,可見使用人數有在成長,沒有使用服務量不足的問題,應該有聘雇外籍看護工的長照家庭慢慢知道有這個服務可以用,量才會慢慢增加。蘇裕國說,勞動部先前也有針對長照家庭做過調查,有7成8的雇主表達想使用喘息服務,不願使用的主因,有3成是礙於資訊不足,另有3成反映喘息服務的時數太短,為此,勞動部才再額外推出短照回應雇主認為不夠用的需求,雇主既能讓雇主使用喘息的時數增加,同時也結合移工合理休假。至於國內長照人力不足的問題,蘇裕國說,勞動部在照服員供給部份,一直有在增加長照人力訓練人數,每年約訓練8千人衛福部長期照顧司副司長吳希文表示,「短照服務」的確是使用長照照管專員、派案體系來申請服務,目前新制剛上路,不確定是否會擴大居家喘息使用量,不過新制是希望維護外看休假權益,也希望外看家庭多使用長照,像是機構喘息、日照中心短照等服務,他認為供給面和需求面會隨市場機制變動,當短照、喘息需求增加,也會有更多居服單位願意提供服務。
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2023-01-08 焦點.長期照護
長照喘息緊繃2/各行缺工 長出人力可思考「換工互助模式」
長照需求不斷增長,缺工問題不可忽視。去年我國投入超過600億長照預算,提供國內82.9萬名長照需求人口服務,但截至去年5月,照顧服務員人數為9.2萬人,雖有增長但仍不足。專家指出,各行業皆面臨缺工問題,我國已經支出600多億在長照,不應再堅持以給付制度思考長照給付政策,應以創新思維朝一對多模式提供長照服務,例如鄰里互助、喘息互助等,共用同儕人力互助換工。大心居家職能治療所執行長、新北市職能治療師公會理事李佳泰表示,以長照政策中的居家喘息服務,確實有些「供不應求」,尤其申請「周日」的喘息服務非常搶手,因民眾平常大多申請周一、三、五或周二、四、六的上午或下午,也習慣同一位照服員來家中服務長輩,加上照服員也講求生活品質,及希望按照勞基法規定,綜合上述,能提供周日長照服務的人力不多,但也可能隨著需求上升後,供給面也有機會增加。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧認為,數年前日本學者來台談台灣長照保險概念時,也曾提醒「不應再以給付制度思考」,否則長期一對一服務下,恐讓鄰里互助精神消逝,政府主事者應持前瞻眼光,擬定政策並助互助網絡更加茁壯。她表示,各行業如今皆缺工,照服員人力難大幅增加,現有長照服務滿載、甚至不足,政府應鼓勵創新模式,朝鼓勵互助、換工的「互助喘息模式」發展。在國外,有團體運用同儕人力協助「安全看視」,不一定是專業人力,但可提供照顧者獲得喘息。陳景寧表示,家總2年前曾實驗「類日照」的互助喘息家庭模式,或許是個機會,且觀察到很多長照服務並不一定要有治療效果,僅是需要陪伴。她也認為,照顧服務員應該分層級,包括嚴重程度身體照顧、安全看視照顧等,經過分級後,一般家庭照顧者或許也能加入協助換工。衛福部長期照顧司副司長吳希文表示,在長照司立場,仍希望照顧失能者時是以正式資源把關照顧人員品質,像是居家照護、或日照中心、長照機構等,在專業人員與安全環境下,朝一對多人力模式進行,或是運用巷弄站、失智據點服務,也有專業人員可以協助,同時可促進失能、失智者社會參與,減輕照顧者負擔,同時政府也有管理角色在其中。
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2023-01-07 寵物.寵物故事
誰說貓「薄情」?科學證實,貓比狗更能療癒人類
最新科學研究發現,貓與主人有著超乎預期的深厚連結,甚至可以協助高敏感的族群穩定情緒、降低焦慮。在人類認知中,相較於貓,狗才是人類最忠實的朋友,但這樣的認知,隨著養貓的人愈來愈多,各種關於貓咪的科學研究,也正逐漸顛覆傳統對貓「薄情」的看法。多數貓奴都曾有過,呼喚自己親愛的寵物卻被冷漠忽視的經驗。不過,貓奴們也不需灰心,因為科學家找到可以跟貓咪好好溝通的語言了。刊登在《動物認知(Animal Cognition)》期刊上的一項研究指出,相較於人與人平時互動的音高,若使用類似逗弄嬰孩的高音頻說話方式,你的愛貓會有更多反應。不過貓咪的傲嬌也是眾所周知,所以這些反應多數皆十分細微,包括轉動耳朵、僵住原本在進行的動作,或少數大剌剌的給予飼主回饋。有趣的是,研究團隊還發現,這種嬰孩對話方式只限於貓咪認定的飼主,才有奇效。「貓咪們正密切關注他們的照顧者,不僅注意他們說什麼,而且還注意他們怎麼說」,統一學院(Unity College)動物健康和行為學助理教授維塔里(Kristyn Vitale)分析。不過,貓咪聽是會聽,有沒有要理會又是另一回事了。人類是新媽?貓對照護者有超乎想像的依戀有關「寶寶語」的研究,正好提供了維塔里更多動物行為實例,他也提出了驚人的發現,貓與人類照顧者的互動,即是小貓與母貓連結的複製,「原本與母親互動的依戀行為,現在可能被修正為與新的看護者,人類的互動。」更感人的是,維塔里認為在選擇獎賞時,比起食物與玩具,「貓其實跟傾向與人類互動,」這點恰巧與狗大為不同。由此可見,過去常被誤會「薄情」的貓,其實對於認定的照顧者有著超乎想像的依戀感情。串流平台Netflix一部紀錄片《喵星人的奇思妙想》,整理了近年科學家對於貓的研究,其中,研究者發現貓的「呼嚕聲」頻率,近似人類嬰兒哭聲,能夠快速吸引人類注意,激起人類天生的保護慾。據《BBC》報導,這些呼嚕聲其實藏著大學問,貓發出呼嚕聲的原因不僅是因為開心、滿足,也具有溝通性質,過往母貓可透過呼嚕聲定位幼貓,幼貓則可以藉此提醒母貓餵食時間。目前研究發現貓有兩種呼嚕聲,一種低頻、單一,另一種則同時混雜著低頻與高頻且類似嬰兒哭聲的聲音,這種呼嚕聲多會在貓感到「飢餓」時使用,用以呼喚貓奴們伺候餵食,如此行為也反應了飼主與母貓角色的重疊性。貓的肢體語言及觸感,更能有效舒緩高敏感族的壓力隨著人們對貓的喜愛程度提高,與貓相關的研究增加,過往由犬隻雄據一方的動物舒壓療法,可能也將逐漸被貓取代。《今日醫學新聞》(Medical News Today)報導,一項有關情感支持動物(Emotional Support Animals)的研究指出,狗與貓都能夠協助參與者大幅降低焦慮,不過,與狗相比,與貓相處的參與者的紓壓程度更高。華盛頓州立大學的一項研究分析,高敏感族群對於動作、情緒的接收與反應幅度,都遠超其他人,也因此對於貓的細微行動,都能夠更容易的覺察,進而獲得陪伴感,並改善心情、釋放壓力。「對於情緒化程度高、高敏感的族群來說,這種支持可能特別有影響。貓咪身體的溫暖、呼嚕聲的振動、貓毛的質地,都是一種感官輸入,」可以撫慰受陪伴者。托雷多大學(The University of Toledo)社會正義學院、長期研究情感支持動物的格拉赫(Janet Hoy-Gerlach)博士解釋。療癒紓壓好友,人貓關係比你想得更深厚過往受限於貓容易對實驗環境感到不安,對於貓的研究可說是少之又少。不過隨著全球愛貓人士逐年增加,相關研究也相應而生,也似乎終於可以一窺喵星人眼中的神秘世界。如此看來,貓可以不只是會後空翻的外星生物,或是可以塞進任何容器的液體,也可以是人類的療癒舒壓好友。對全天下飼主來說,儘管貓咪的行動仍然充滿著未知,但至少可以確定,人貓關係比你我所想像的更加深厚,而貓奴仍會死心塌地愛著他們的呼嚕毛孩。【延伸閱讀】》親人過世、痛失摯愛時心臟病風險竄升近30倍!我們該如何走出悲傷深淵?(本文獲《健康遠見》授權刊登,●原文刊載網址)
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2023-01-06 失智.照顧喘息
「39歲怎麼可能得失智症?」從發病到再就業,一位年輕型失智症者的分享
電影《我想念我自己》描述女主角罹患早發型的阿茲海默症,在人生最巔峰時,逐漸遺忘身邊的人事物,除了絕望無助,還能做些什麼?失智症平均好發於65歲以上的長者,除了記憶力減退,注意力、反應力、語言能力、空間概念也跟著下降,各項認知功能退化,漸漸影響人際關係與日常生活。若65歲以前發病,則稱為年輕型失智症,又名「早發型失智症」,許多患者剛開始並非典型記憶功能缺損,診斷較為困難,平均約1.5年,甚至4、5年才被確診。現年48歲的丹野智文,跟電影《我想念我自己》的女主角一樣,事業正值高峰之際卻健康失衡!他在39歲被診斷出阿茲海默症,時任豐田汽車銷售員,業績經常名列前茅,在職場可說是意氣風發。丹野智文說,得知罹病噩耗十分惶恐,害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力,包括無法勝任引以為傲的工作。而在確診前5年,隱約感覺記憶力大不如前,當下沒有多想,勤著做筆記提醒自己日常大小事,直到有一天,突然叫不出同事的名字,甚至被主管斥責簡單的事情也出錯,決定求診就醫,多次評估、看了好幾次醫生才確定病因。【什麼是年輕型失智】65歲以前發病,病因較多樣化,初期有明顯的精神症狀及個性改變,常被誤認為壓力大、情緒問題,因而不易被診斷。【年輕型失智與一般失智有什麼不同】1.發病時間:以65歲為區隔2.病程症狀:年輕型失智症通常症狀較嚴重、惡化程度快,且對藥物反應較差3.失智類型:年輕型失智症主要為阿茲海默症、額顳葉型保有工作為失智者帶來安全感、延緩病情「明明還很年輕,怎麼可能得了失智症?」丹野智文難以相信,更害怕人生就此完了,但看到家人擔心的模樣,決定與疾病共存,公開病情希望得到社會的支持和幫助。公司主管了解狀況後,協助從汽車業務轉為內勤文書工作,維持穩定的工作和薪水。他也積極投入失智症倡議並參加日本失智症陪伴「RUN TOMO」活動,樂觀態度受邀擔任日本RUN TOMO大使,到世界各國失智症相關研討會分享個人經歷。丹野智文認為,失智並不是失能,大眾也不要用「失智了還能做什麼」來侷限生病後的職涯發展,而是應該塑造友善的環境,讓失智症患者繼續發揮人生價值。公司的認同對於正值中壯年卻突然罹病的年輕型失智者非常重要,友善的職場環境有助於穩定身心安全,目前日本有一半的公司接受、認同失智者,大約50%的患者可以保有工作,即使確診仍可活出尊嚴。隨著失智人口逐年增加,失智是日本老年人需要照護的第一名,日本厚生勞動省全面推動「認知症施策推進綜合計畫」,加強宣導得了失智症也可以跟一般人過相同生活。「預防失智,不如做好失智的準備。」丹野智文說,失智症已不是老年人專利,失智者發病有年輕化趨勢,期待企業透過「職務再設計」讓患者續留職場,照顧者也可以維持原有的工作,避免長照悲歌。【認知症與失智症】失智症(Dementia)俗稱老人癡呆症,屬於持續性且不可逆的認知功能下降腦部疾病,為了保有高齡者的尊嚴,日本厚生勞動省於2004年將「癡呆症」統一更名為「認知症」。提供年輕型失智者工作機會與照顧服務綜觀國內,衛生福利部統計推估2022年我國失智人口將超過30萬人,其中,年輕型失智者大約1.2萬人,且有增加的跡象,政府應加強營造多元包容的社會,協助失智症患者續留職場工作,減低對家庭經濟的衝擊。台灣失智症協會所成立的「Young記憶會館」,於2018年開幕迄今,藉由工作讓年輕型失智症患者找回重返職場的感覺,努力學習新技能、不放棄工作機會。2020年,台中市首創全台年輕型失智服務據點「向上清活小屋」,以「互助家庭、共同生活」的型態呵護年輕患者、協助重返社會。年輕型失智症患者的情緒及照護需求與老年人、一般失智症患者不同,若溝通不良容易惱羞成怒,而不同病程的患者也應該被區隔對待,據點特別量身打造的專屬認知課程和多元服務,另引入志工協助,分享緩解衝突的經驗,彼此學習照顧技巧及紓解壓力。失智症是每個人都可能罹患的疾病,早期最明顯的病徵為記憶力衰退,一旦失智症上身,漸進性的認知功能退化不可逆,其病程平均約8至10年,甚至超過15年。當中壯年族群罹患失智症,因年齡不符合「老人福利」的規範,如果無法工作也沒有社會福利的支援,全靠家庭支持,最後造成照顧者沉重的負擔。勞動部勞動力發展署於2020年3月推出「推動職務再設計服務計畫」,協助年輕型失智者就業,把工作當成一種「復健」,維持良好社會參與。【得了失智症該怎麼辦】1.多運動、多動腦、吃健康食物,延緩病症惡化速度。2.參加相關機構的服務,年輕型患者不一定適合跟長輩一起懷舊治療,應量身打造多元課程。3.增加人際互動,延緩記憶與認知功能的退化,同時減輕家庭照顧者的壓力。💡面對罹患失智症後的認知、體能退化,感到束手無策?跟著一起做,提早預防、保養運動訓練,從內而外改善失智症患者的身心機能與健康▶點此立即觀看免費線上課程人生不到半百,得了失智症離開職場,退化速度將會加快,也會成為家人沉重的負擔。年輕型失智者應正視自己的病症,經過治療及職務再設計勝任工作,依然能在職場貢獻一己之力。