2019-10-20 新聞.長期照護
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2019-10-20 名人.吳佳璇
吳佳璇/帶病好好過生活
一如預測,上半年引發熱議的電視劇《我們與惡的距離》,本月初橫掃第54屆電視金鐘獎六大獎項,成為叫好又叫座的大贏家。我很少看電視,卻認真追完全劇。又因精神醫療人員職業病使然,總覺得劇情收在罹患思覺失調症的應思聰以繪本作家再出發,姊姊思悅的飲料店轉型成庇護身心障礙者就業的會所,是個好到不太真實的結局。誠如林君陽導演所言,那是劇組對未來留下的一絲願景,精障者及其家人,重新為社會接納包容。然而,面對疾病,不僅醫療仍力有未逮,回歸社會,更不是搞搞媒體宣傳,喊喊拒絕歧視的口號就算數。不過,《我們與惡的距離》強大的外溢效應,還是讓陷入冰河期的台灣出版界,接連推了兩本書,幫助讀者理解精神病友的日常,以及體制邊界與體制外,有哪些人在勉力維持這種「日常」。《屋簷下的交會》是資深「社區關懷訪視員」(社關員)任依島與病人及家屬相遇的故事。作者以二十個主題,呈現病人的日常、家屬的陪病生活,還有服務對象、國家,以及社關員自身對此角色的期許。社關員都做些什麼?一言以蔽之,就是透過家訪,掌握有特殊狀況精神病人的病況,並進而協助就醫,轉介就業、社會補助、或長照等社會資源。所謂的特殊狀況,則包括曾經強制住院、家中不只一人罹患精神病、照顧者年邁、病人獨居或社會支持系統薄弱等等。我曾與衛生所公衛護士,定期家訪綠島蘭嶼的「列管」個案,深知這類工作除了櫛風沐雨,絕不是陪人聊天、聽人說話的輕鬆活兒,最大的挑戰在於直接面對受苦之人的情緒負荷。弔詭的是,政府卻以薪水比照研究助理,且無升遷機會的約聘制,對待這群始終在第一線面對困難個案的工作人員。對此,作者似乎是佛心來著,認為最能看見他的存在價值、掂量他的分量的人,莫過於他的服務對象與家屬。他會持續努力,讓個案不與社會斷線,得到應得的基本生活照顧與醫療協助,以適合自己的生活方式,在社區好好過生活。至於《大霧中人》,則是一個猶如使徒般,走得更久、更遠的故事。翁美川從體制內的「有何不可」咖啡屋,一路走到「智立勞動合作社」,只為破除現有資本市場個人傾向,透過共同勞作與共同生活,凝結生命共同體的集體性,成為「永遠在這裡(always here)」 的陪伴,為精障者落實「勞動」這股回歸社會的重要力量。且為了貫徹理念,翁美川不願削足適履,配合勞動主管機關的身心障礙就業輔導「穩定就業三個月以上」的結案管理指標,放棄申請政府補助,選擇以社會企業支撐她的工作模式,與深陷生命大霧的精神病友同行,讓「病友碰到事情有能力自己解決,這就是回到社會啊!」闔上書本,我彷彿看見素昧平生的翁美川,還有「智立」眾成員充滿希望與笑意的臉龐。【推薦閱讀】●《大霧中人—思覺失調工作錄》余欣蓓╱健行文化(2019)●《屋簷下的交會—當社區關懷訪視員走進精神失序者的家》任依島╱游擊文化(2019)
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2019-10-16 新聞.長期照護
讓彼此喘息 徵40家庭照顧者互助
喘息服務能讓照顧者休息紓壓,中華民國家庭照顧者關懷總會估計,扣除住宿機構與獨居長者,喘息服務潛在需求人口約65萬人,但實際使用量低,去年僅4萬9053人使用,供應量不足是主要原因。家總推出「互助喘息」試辦計畫,徵求40個家庭照顧者,互相支援、彼此喘息。家總秘書長陳景寧表示,現行長照2.0有五種喘息服務,包括「居家喘息」、「日間照顧中心喘息」、「小規模多機能(夜間喘息)」、「機構喘息」與「巷弄長照站臨托」。但臨時性、短時間服務型態對服務單位缺乏經濟誘因,供應量不足,民眾總是看得到、吃不到。家庭照顧者平均照顧時間9.9年,家總長期倡議至少「周休一日」,以此為目標推動「互助喘息」試辦計畫,徵求40個家庭照顧者,由家總協助媒合,形成兩人、三人或四人互助團體,約定排班與喘息。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制。另外,家總也倡議發放「喘息券」。陳景寧表示,督促政府編列足夠經費,市場上服務量也隨之提升,再者是讓照顧者知道今年有多少經費、有哪幾種喘息選擇,照顧者的選擇會改變市場,未來應會增加較符合民眾需求的服務樣態。家總理事長郭慈安表示,各地喘息服務使用量與政府資源供應策略相關,以六都喘息服務使用量最大的台中市為例,台中市政府要求服務提供單位提供一定比率的服務,南投縣則要求照管專員主動向民眾推薦適當的喘息服務。喘息服務樣態有許多可能性,對「互助喘息」試辦計畫有興趣的民眾,可洽詢家總:0800-507-272。 編輯推薦 醫師退休隔天就胸痛病逝!5大高風險群趕緊做健檢 白內障「熟了」再手術? 許多患者因而失明 名醫籲勿信
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2019-10-15 新聞.長期照護
家總倡議喘息券、互助喘息 優化長照服務
喘息券 刺激服務型態多元化為避免長照的喘息服務出現民眾「看得到,吃不到」情形,中華民國家庭照顧者關懷總會提出兩大對策,包括發放「喘息券」,刺激服務量與服務型態多元化,並推動照顧者間的「互助喘息」,使照顧者的需求更確實獲得滿足。衛福部統計去年僅4萬9053人使用喘息服務,但家總預估潛在需求人口達65萬人,落差非常大,衛福部9月放寬外籍看護家庭也能申請,預估再增加18萬人受惠。家總秘書長陳景寧表示,目前全台有近80萬的失能、失智長者與身心障礙者,其中13萬人(16%)使用居家或日照服務、33萬人(42%)由家人獨力照顧、24萬人(30%)聘僱外籍看護、10萬人(12%)使用機構。文化大學社福系教授陳正芬表示,喘息服務人力不夠,預算編列更缺。單就獨力照顧最需要喘息服務的33萬人口來估算,若每年每人的喘息服務經費需要3萬元,政府一年就需編列百億元,但2017年度衛福僅編列不到3億元。為避免民眾看得到吃不到,家總倡議發放喘息券。陳景寧表示,優點之一是督促政府編列足夠經費,市場上的服務量也會隨之提升;也讓照顧者知道手握多少經費、有哪幾種喘息服務可選擇,照顧者的實際選擇也會改變市場,未可增加較符合民眾需求的服務樣態。照顧者互助喘息 滿足彼此需求隨著人口老化與需求提升,可預見未來預算越來越不足,家總倡議「互助喘息」。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制;未來政府還可參照國外政策,讓照顧者可聘僱自己親人提供喘息服務,使照顧者的需求更確實獲得滿足。
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2019-10-15 新聞.長期照護
增加服務量能 家總提「互助喘息」與「喘息券」
我國目前喘息服務使用量僅5萬人,與潛在數十萬需求人口落差已大,衛福部九月放寬外籍看護家庭也能申請,預估喘息需求量再添18萬。為避免民眾「看得到,吃不到」,中華民國家庭照顧者關懷總會提出兩大創新對策,包括發放「喘息券」刺激服務量與服務型態多元化,並推動照顧者間的「互助喘息」,使照顧者的需求更確實獲得滿足。家總秘書長陳景寧表示,目前全台有近80萬的失能、失智長者與身心障礙者,其中13萬人(16%)使用居家或日照服務、33萬人(42%)由家人獨力照顧、24萬人(30%)聘僱外籍看護、10萬人(12%)使用機構。若扣除住宿機構與獨居長者,家總估計喘息服務潛在需求人口約65萬,然而,我國實際的喘息服務使用量低,衛福部統計去年僅4萬9053人使用,與潛在需求人口落差大。文化大學社福系教授陳正芬表示,喘息服務人力可能不夠,預算編列更不夠。單就獨力照顧、最需要喘息服務的33萬人口來估算,若每年每人的喘息服務經費需要3萬元,政府一年就需編列百億元,但106年度資料顯示,衛福部僅編列不到3億元。為避免民眾看得到吃不到,家總倡議發放「喘息券」。陳景寧表示,優點之一是督促政府編列足夠經費,市場上的服務量也會隨之提升;優點之二是讓照顧者知道今年手握多少經費、有哪幾種喘息選擇,而照顧者的實際選擇會改變市場,未來應會增加較符合民眾需求的服務樣態。隨著人口老化與照顧需求提升,可預見未來預算越來越不足,為此,家總還倡議推動照顧者間的「互助喘息」。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制;未來政府還可參照國外政策,讓照顧者可聘僱自己親人來提供喘息服務,使照顧者的需求更確實獲得滿足。
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2019-10-03 該看哪科.巴金森氏病
相似症狀/原發性顫抖?巴金森氏症?4點教你分
許多民眾有手抖困擾,嚴重手抖除了造成生活上的不便,也常造成社交時的尷尬。手抖其實是常見症狀,在醫院門診也常遇到有這類困擾的病患詢問,懷疑自己得了巴金森氏症。手抖的原因有很多種,其中常見疾病包含原發性顫抖和巴金森氏症。原發性顫抖:是最常見的動作障礙疾病,常見於60歲以上的老年人,但任何年齡都可能發生。特色是身體某些部位在動作時發生顫抖,手是最常受到影響的部位,而頭部或是腳也有可能出現顫抖症狀。在美國,約有一千多萬人患有原發性顫抖,人數大約是巴金森氏症的20倍;在台灣估計約有20萬人患有此疾病。原發性震顫在男女比例上並沒有明顯差別,統計約有一半病人有家族遺傳,另一半則找不到發病原因。巴金森氏症:大多數病人於55至60歲之間發病,也有少數有家族遺傳的病人在年輕時就發病。疾病的特色包含手腳會不自主地顫抖、四肢僵硬、面部較無表情、行動變得緩慢、走路變得不穩、平衡變差容易跌倒。會造成上述症狀是因為大腦中缺乏名為「多巴胺」的化學物質,但是分泌多巴胺的神經細胞退化的真正致病機轉目前仍不清楚。以上兩種疾病如何辨別?1.原發性顫抖主要是動作時或是維持固定姿勢時出現顫抖;而巴金森氏症則是在靜止時就出現顫抖。2.原發性顫抖通常從手部開始出現雙側對稱性顫抖;而巴金森氏症則大部分從單側手部開始出現顫抖。3.原發性顫抖常見從手部開始出現顫抖,有時會影響頭部、說話或是腳部,但是很少從腳部開始;如果顫抖從同側半邊手腳或是下巴開始,要優先考慮巴金森氏症。4.原發性顫抖的顫抖頻率、幅度和影響的身體部位,一般來說,在數年內不會有顯著變化,病程相對緩慢;如果顫抖的程度和影響的部位變化較快,出現行動緩慢、四肢僵硬、走路不穩等情形,則要考慮是巴金森氏症的可能性。當然,這兩類疾病的診斷,有賴專精動作障礙疾病的神經學專家,透過「超音波腦神經治療儀」,針對原發性顫抖症,可改善手抖症狀。若有上述情況,可至巴金森暨動作障礙門診諮詢。【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員!社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,立刻加入:https://user137758.psee.io/3j74yy
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2019-10-02 該看哪科.兒科
腸病毒人次反轉 月中脫離流行期
國內腸病毒就診人次出現反轉,但師長仍不可掉以輕心。上周新增2例腸病毒71型感染併發重症病例,今年累計42例腸病毒重症病例,目前仍處流行高峰,預估於10月中旬才脫離流行期,籲照顧者持續注重手部及環境衛生,落實生病在家休息,避免交叉感染。據疾管署資料,上周國內腸病毒門急診就診較前一周下降7.7%,但仍高達2萬多人次,甚至有264班因腸病毒停課,創單周新高。另外,今年累計333例腸病毒71型個案,創四年同期新高,重症個案也以感染腸病毒71型33例居冠。上周新增2例腸病毒併發重症個案皆感染腸病毒71型併發重症,分別為北部5歲女童及南部2歲男童,初期症狀包括發燒、嗜睡、嘔吐、疱疹性咽峽炎、肌抽躍等,後期出現意識不清等症狀送醫,經通報檢驗才確診併發腦炎。疾管署防疫醫師林詠青表示,北部5歲女童住院8日已康復出院,但南部2歲男童住院後,併發腦幹腦炎、心肺衰竭,目前生命跡象穩定,仍在加護病房住院治療中。目前國內腸病毒疫情仍處流行高峰期,以中南部下降較明顯,北部和東部則持平。疾管署副署長羅一鈞表示,研判疫情會持續下降,預估於10月中旬脫離流行期。疾管署再次提醒,5歲以下嬰幼兒為腸病毒重症高危險群,由於腸病毒71型引起的重症病程變化快速,家中如有孩童感染腸病毒,在感染後的一周內,務必留意其病情變化,如果出現嗜睡、意識不清、手腳無力、肌抽躍、持續嘔吐與呼吸急促或心跳加快等重症前兆,務必立即送大醫院治療。
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2019-10-01 該看哪科.兒科
腸病毒又增2例 台南2歲童併腦炎仍住院中
民眾仍須留意腸病毒疫情。衛福部疾病管制署今公布新增2例腸病毒71型感染併發重症病例,為新北市5歲女童及台南的2歲男童,其中台南2歲男童因病情較嚴重,併發腦炎、心肺衰竭等症狀,仍在住院治療中。疾管署呼籲,腸病毒本周疫情雖略降,惟仍在流行高峰,且5歲以下嬰幼兒為腸病毒重症高危險群,籲請家長等幼兒照顧者不可掉以輕心,應持續加強手部衛生及做好環境消毒與通風,幼兒如感染腸病毒,應在家休息避免與其他嬰幼兒接觸,以免造成交叉感染。疾管署副署長羅一鈞表示,新增2例腸病毒個案為新北市5歲女童及台南的2歲男童,分別於8月31日及9月13日發病,症狀包括發燒、嗜睡、嘔吐、疱疹性咽峽炎、肌抽躍等,經通報檢驗均確診為腸病毒71型並重症。其中雖新北市5歲女童已康復出院,但台南2歲男童因併發腦炎並侵犯腦幹,曾出現心肺衰竭,目前仍在住院治療中。羅一鈞說,腸病毒疫情從暑假反轉以來,目前仍在高峰。據疾管署統計,上週9月22日至28日國內腸病毒門急診就診共計2萬0980人次,雖較前一周下降7.7%,以中南部下降較明顯,但仍破2萬人次;而今年已累計42例腸病毒併發重症病例,其中以腸病毒71型33例為多。呼籲家長留意家中孩童病情變化,如果出現嗜睡、肌抽躍、持續嘔吐等重症前兆,務必立即送大醫院治療。
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2019-10-01 失智.非藥物治療
非藥物治療/延緩失智長者認知退化 專家:在家邊玩邊訓練
失智症治療中,除了針對情緒等症狀的藥物治療,透過認知訓練以延緩失智者認知退化,非常重要。衛福部八里療養院職能治療科主任張自強建議,失智長者在家裡也可以動手、動腳、動腦,進行認知訓練不中斷。失智服務據點通常會帶領長輩從事多元活動,維持參與度與活動能力。張自強以衛福部八里療養院附設中和職能治療所為例,透過隨手可得的撲克牌,運用其數字、顏色、形狀等多種排列方式,搭配接龍、十點半等多種玩法,促進失智長者不同能力,以減緩功能退化。目前台灣超過28萬的失智者,有九成居住在社區中,目前已建置失智共同照護中心87處,失智社區服務據點439處,但失智長者白天到失智服務據點,晚上、假日就得回家,也有一些長者尚無法進入失智社區服務據點。張自強建議,長者在家時,照顧者也可以透過不同活動安排,幫助長者們訓練和重建日常功能。1.戶外運動:每周規律地從事2至3次以上運動,可有效地預防生理功能退化及延緩失智的進展。建議先評估長者生理功能,依照現階段能力與體力規畫活動。走路、爬山、游泳、柔軟體操、太極拳、元極舞等都是不錯選擇。2.節慶活動:節慶讓生活增添不少趣味,可安排的活動包括:過年寫春聯、端午節包粽子、中秋節製作月餅,以及耶誕節裝扮成耶誕老人到鄰近社區報佳音和發糖果等。看似平凡的節慶活動,卻是多元復健模式的一環,可讓失智長者感知季節更替變化及對時間的定向感,還能感受節慶喜樂的氣氛。3.懷舊活動:照顧者陪失智長者一起懷舊,有助於長者認知刺激,例如陪長者打彈珠、玩紙牌、聽老歌、欣賞老電影等,也可以與長者一起搜集過往的舊照片,製作剪貼簿。如此不但能讓長者接受多樣的環境刺激,也可以與長者重溫過去歡樂經驗,有助大腦功能運作。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2019-09-29 新聞.長期照護
張慶光/為失智長者營造優雅老去的空間
9月21日為國際失智症日,隨著高齡社會來臨,台灣失智人口亦急速增加,根據台灣失智症協會推估,台灣失智人口已超過28萬人,65歲以上的老人約每12人即有1位失智者,而80歲以上的老人則每5人即有1位失智者。失智率增高,但照顧機構仍不普及,有很多人選擇在家自行照顧。不過,由於失智病程的變化,若缺乏專業的協助,往往使照顧者心力交瘁,卻無法讓失智者獲得較有品質的生活。其實,目前已有許多協助失智長者自力生活的輔具,只要善加利用,不僅可以讓長者維持一定的生活能力,減輕照顧者的負擔,也可讓長者繼續保有自主尊嚴的生活,延緩進入長期照護的進程。以記憶退化為例,失智者可能忘了東西放哪,忘了有沒有吃藥或搞不清楚日期,甚至連廁所在哪都不記得。市面上目前有些輔助記憶的商品,如:子母機設計的物品尋找器、電子提醒藥盒、附農曆的大字幕電子時鐘。亦可自製貼紙張貼在居家場所,提醒失智者。隨著失智病程發展,患者情緒起伏變化可能很大,常因無法表達或聽不懂意思而生氣,在國外有所謂的洋娃娃療法(Doll Therapy),發現利用洋娃娃所產生的移情作用,對安撫長者情緒有很大的穩定效果。目前有很多玩具廠商開始投入相關療癒系玩具的研發,如:具互動功能的電子寵物、電子孫子,會因長者撫摸而發出不同的聲音。失智長者的行動能力亦可能逐漸喪失,最後連起身或站立都有困難。另外,也可能因時間錯亂而產生夜遊等現象,造成照顧者極大的精神壓力。建議可依據病程考慮設置以下輔具,如:床邊扶手,除了可協助起身外,有些扶手也可做為床邊護欄預防長者落床。離床警示器,可鋪於床上或放在床邊,長者一起床即會發出通知給在其他房間的家人,及時阻止長者外出。營造一個無障礙的友善空間對失智長者至為重要,居家可用簡易活動式的斜坡板全面消除段差。針對家具尖銳的邊角可以用防撞條或保護貼,減少長者跌倒受傷風險。浴廁防跌也很重要,一般而言,建議不要在浴室中設置鏡子,因為失智患者記憶可能停留在其年輕時候,此時若看到鏡中的自己可能會誤認為是陌生人而驚嚇跌倒。而為了防止浴室跌倒,目前市面上已有很多產品選擇,如:可噴塗於地板表面的防滑塗膜。考量年長或失智患者平衡感及站立能力退化,建議失智者最好坐在洗澡椅沐浴,以防重心不穩而跌倒。另外,對於顏色辨別能力喪失的長者,最好換顏色對比鮮明的馬桶座,有助長者辨識。日常生活自理方面,失智長者可能有失禁或忘記如何穿衣等問題,目前有具吸水功能的輕失禁安心褲、不用綁鞋帶的易穿脫鞋子等。輕微失智患者仍有自我料理能力,但是中度以後,則要小心他們操作爐具不慎或忘關瓦斯引起的風險,還好現在有具自動切斷功能的智慧型廚具,預防不幸發生。另外,有專門針對失智者開發的餐具,以鮮艷顏色提高長者食欲、餐具底部防滑、斜口餐盤讓用餐更容易。針對失智長者迷路或遊走狀況,有科技產品可達到協尋功能如GPS協尋器╱手機╱表或者內政部亦有免費的愛心手鍊可索取。只是無論是主動協尋或被動查找,目前市面上產品還有再改進空間。以上產品大部份可在市面上買到,而目前長照2.0計晝,針對輔具的需求最高每三年有四萬元補助,有需要的民眾,千萬不要放棄自己的權利。相信不久將來,會有更多創新服務及產品推出,希望未來失智照護不再成為照顧者如此沉重的負擔,讓家人可以陪著親愛的長者優雅的老去。
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2019-09-29 橘世代.好學橘
亮點人物!陳時中、鐘育志、侯明鋒...看「橘世代」創刊 開啟人生夢想2.0
聯合報針對熟齡銀髮族群的周刊「橘世代」,2019/9/28 正式創刊。在「大健康新經濟趨勢論壇」中,人人都在搶著翻閱「橘世代」,與會的衛福部長陳時中還邊走邊讚賞聯合報關注健康老後生活,多位醫院的院長及民眾也紛紛發表自己的老後宣言。衛福部長陳時中指出,高齡時代的來臨,照顧者壓力很大,政府會努力讓大家減輕壓力,讓老後生活更快樂。高雄醫學大學校長鐘育志則很明白的表示,自己的老後夢想清單是「活到老學到老」,他說,「老化是一種態度,得從年輕時就要養生學習的習慣,因此,每天都要學一些新的東西,就不覺得自己是老了。」高雄醫大附設中和紀念醫院院長侯明鋒則建議銀髮長者要擁抱「健康橘(加入社團)」,因為健康老化要事先安排,尤其不要增加家人的麻煩,要以家人方便為方便。高雄市立小港醫院院長郭昭宏打算實踐「好學橘(加入社團)」,想要完成年輕時來不及學的夢想,像是畫畫及攝影就是他的夢想清單。「老後在台灣生活覺得還不錯,有吃又有玩,醫療及生活機能都很便利,應該可以過得愉快。」民眾巫先生這麼認為。民眾黃小姐則從現實面著想,覺得需要攝取「好野橘(加入社團)」資訊,存點老本好過幸福生活。「橘世代」專刊每周六見刊,民眾也可以上元氣網橘世代數位頻道瀏覽七顆橘新知,包括好野橘、愛吃橘、健康橘、時尚橘、好學橘、愛玩橘、好心橘。立即加入FB社團!充實生命是一輩子的課題,為迎接橘世代的精彩人生2.0,我們創立了【好學橘】社團,邀請各位一起為自己而學!加入>>
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2019-09-28 橘世代.健康橘
照顧不離職 善用長照資源有3招
十幾年前,住在嘉義市林先生的妻子發生車禍造成重度失能,妻子出院返家後,就由他一個人獨立扛起照顧的責任。十餘年來,他沒有聘請移工也沒有辭職,白天使用政府提供的兩班制居家照顧服務員,晚上自己照顧,周末則申請喘息服務,善用混搭的資源,盡力維持生活正常。林先生歷經政府的長照1.0到2.0,不但9年間持續工作,還固定維持游泳的運動習慣。他感嘆說,他非常了解如果一對一的苦撐,「自己一定會出事」,因此一定要善用長照資源,盡量保有工作及維持運動。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,當家裡的親人失能或失智後,很多家庭初期都會感到慌亂,會想要讓自己做到最多、盡最大心力;但如果衝動的選擇離職照顧,不但經濟損失會被忽略,未來照顧者的心理因素也無法顧及,因此家總建議,家庭最好先盤點有哪些資源可以運用,盡可能做到「照顧不離職」,因為上班往往也是喘息的一種。對於新手照顧者,陳景寧建議,一定要善用政府資源。首先面對的就是失能家人出院後照顧的問題,她說,照顧者一定要主動跟醫院要求,協助銜接政府的長照2.0服務,有些醫院會主動協助,但也有很多醫院較被動,因此在出院前,家庭就要先做好規畫。第二步要打全國通用的「1966」長照專線,由照顧專員評估失能等級及如何使用政府提供的「長照四包錢」,也就是107年上路的長照4項支付新制,如居家照顧服務每月最高有3萬6千元補助額度。可參考家總「長照四包錢」試算程式(http://www.familycares.com.tw)照顧專員接到電話後會安排到家裡評估,時間約1小時,如果照顧者已年邁,一定要請子女前來一起聆聽、討論。照專會視居家環境及失能狀況,核定是否可以申請輔具和無障礙環境設施等補助。至於照顧及專業服務,陳景寧提醒,因為各項服務都需要自付額,家庭還是要衡酌經濟能力與需求,與照專討論最適切的服務組合。照顧不離職3技巧1.做好照顧計畫,包括盤點資源、資產及召開家庭會議。2.讓雇主理解你的照顧現況,告知1個月內變動多,需彈性工作。3.時間管理,如思考工作和照顧時間配比,有助提升效率與決心。【大師理財系列】。勞退教母/王儷玲:退休金靠政府?如何補足退休金3來源。政大教授/張金鶚:這輩子賺的、這輩子用完!我會選擇「以房養老」。理財專家/華倫老師:3大存股策略,幫自己存到退休金 填問卷抽好禮 《照顧者生活調查》因為愛而成為「照顧者」,不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音,讓照顧者知道你不是自己一個人立即填寫>>>https://bit.ly/3eD5CvA(提交問卷即可兌換贈品)
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2019-09-27 橘世代.好心橘
在地線索/不支薪換時數 利用「時間銀行」概念養老
嘉義縣紫藤婦幼關懷協會結合社福專家學者在大林鎮開辦咖啡館「森呼吸生活館」,工作人員都不支薪、只賺「時數」,理念是為家庭照顧者「換工照顧」,彼此幫對方做事,還可以在咖啡店休憩,希望照顧者有喘息和成長的空間。森呼吸生活館的員工有退休教師、社區幹部及各行各業人才,還有家庭照顧者。參與的會員要先接受6小時的上課和訓練,就可換取50小時的換工券,會員服務累積滿100小時,可以兌換相關服務。 紫藤婦幼關懷協會理事長劉宏鈺說,家庭照顧者到咖啡館提供環境清潔、沖泡咖啡、陪伴聊天、頸肩按摩和有機蔬菜交換或手工藝教學等服務,就能累積時數換更多互惠服務。 例如,照顧者可以利用時數休息,將會有志工到他家陪伴被照顧者,得以喘息,還可學習第二專長課程。另外,一周需要照顧家人7小時以上的照顧者可享用「待用咖啡」,高風險的家庭照顧者,每月則可領取2杯的免費喘息服務咖啡及參加喘息紓壓相關活動。 劉宏鈺說,當台灣社會快速老去,從機構服務、社區服務到居家服務,都同樣面臨照顧人力不足、服務質量落差很大等困境,如果能夠利用「時間銀行」概念養老,可以為國家節省龐大財務支出,也避免許多家庭照顧悲劇發生。
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2019-09-27 橘世代.時尚橘
Live well/用「預防」規劃住宅 孝順爸媽不一定要一起住
隨著醫療進步,人人活到90歲的機率愈來愈高,面對長壽人生,居家改造作家林黛羚提醒熟齡族,要趁健康、還有體力時,透過「整理」了解自己,再把握3個原則,就能打造出一個專屬自己的理想老後宅,住得安心、自在。關於老後的居所,林黛羚觀察,台灣人之所以避談「老」,是因為常把「老」和「失能」劃上等號,因此在思考老後的居住問題時,常以解決現況為出發點,而不是從「預防」的角度思考。舉例來說,像是讓老人家輪流到兒女家住就是一個顯例。與其住一起,不如住得近「住在一起才是孝順嗎?」林黛羚說道。她解釋,從長輩的角度來看,其實重新適應新的地方是很吃力的,而且不同世代之間可能因為個性及生活習慣之不同,反而會有更多的摩擦與衝突,如此一來,無論對照顧者或被照顧者,都可能成為沉重的負擔。舉例來說,許多人會在透天厝的1樓隔出孝親房來安置父母,看似解決了就近照顧長輩的問題,但對長輩來說,未必有「被照顧」的感覺,因為吃飯還是得上樓,但老人家可能行動不便,降低了到上樓用餐的意願,與家人之間的互動也因此減少。不僅如此,透天厝1樓多屬開放空間,相對無隱私可言,對於其他家人,也只是個「路過」的空間,讓長輩有股「被隔離」感,有些更是與車庫比鄰而居,無法提供長輩身心的舒適與安寧。林黛羚觀察,相較於上一代,現在的長輩更在意生活上的自主及尊嚴感,因此她建議,子女在規劃孝親空間時,不僅要讓自己放心,還要讓父母開心,若父母的身體狀況允許,「與其住一起,不如住得近」或許才是讓雙方都滿意的解方。閱家無數的林黛羚還發現,還有一種很常出現的狀況是,子女有心想把自宅改造成局部無障礙,卻遭到父母的反對,即使子女主動表明出錢,但不少父母也會以「那是以後的事情」、「不要浪費錢」或「我還沒有老到不能動」等理由來阻止。「我這是為了你好」容易引起老人家反彈,林黛羚建議可以換個說法,「我現在這麼做不只是為了你,因為我以後遲早也會用到」類似這樣的話語,讓父母覺得這樣做是有利於兒女,他們通常會比較容易接受,不會覺得自己是個累贅。既然老後的居住問題應該及早規劃,那麼要提早多久呢?林黛羚建議是當房子二次翻修或退休前來做比較適合,因為此時通常會遇到家庭成員有所變動,或是管線老舊而須重新配置,可以趁此時打造一個可以安心住到老的家。什麼是一個能讓人「安心老」的家?林黛羚說,可以先從房屋的「體質」來判斷。若有考慮換屋的話,假如現在住的是沒有電梯的公寓,而且又是3樓以上,也許可考慮換到電梯大樓;或是現居的房子屋齡已高達三、四十年,建議搬到屋齡較新的房子,畢竟,並不是所有的房子都有能力陪你到老。了解目前的房子還能「服役」多久之後,「簡單化自己的生活」,則是居家改造的第一步。林黛羚說,走進囤積成習的人家中,不僅客廳堆滿雜物,就連走道也不放過,縱使設計出無障礙空間也是枉然,更何況是一旦發生地震、引發電線走火,更是造成逃生上的困難。簡單化自己的生活,除了居家安全的考量,也是優雅生活的關鍵,東西少了,不僅在整理上相對輕鬆、視覺上相對清爽外,對人的心理也有影響,比較不會焦躁,「丟完東西之後,你會發現其實自己不需要這麼多櫃子,又省下了一筆錢。」,林黛羚說道。在經歷過一番「斷捨離」後,要打造出後半輩子也住得舒服的家,林黛羚建議從以下三大原則著手:一、從「生活習慣」重新思考格局「生活習慣要和空間緊密結合,而不是人去適應格局。」林黛玲強調。她說,大多數人看格局,還是會被既有形式所綁架,例如認為客廳是家的中心,所以面積也是佔比最大的。她舉例,曾經看過一對夫婦平常根本不看電視,平常的樂趣是寫書法,這樣的話,在家的中心擺上六人座的餐桌會更適合。二、設計出無障礙的主動線提到「無障礙」,多數人想到的就是能讓輪椅順利通行的才算。但其實並不是每個人老了都需要坐輪椅,也許只是走得不遠或站得不久,此時在家中的主動線的每一小段安裝扶手,或將浴室的門換成水平拉門都是較為省力的設計,在顧及安全的同時,也能讓長者保有自尊心。三、提早讓「扶手」融入生活當房屋二次翻修時,在浴廁的門口、馬桶旁,以及淋浴區加裝扶手,提早適應,讓扶手的存在融入到潛意識中,這樣跌倒時才來得及抓。安裝扶手,常讓人聯想到「失能」而排斥,但其實扶手對每個年齡層來說,都是很重要的輔助。林黛羚說,現在很多扶手都很有設計感,不用擔心無法與居家風格融為一體。再者,扶手並非專屬於老人,倘若突然扭到腳、閃到腰,若家中的走道、浴廁都預先裝好扶手,就能降低行動上的不便。除了協助人們改造理想的老後住宅,林黛羚更希望,未來建商能規劃出一個「著重長者需求的社區」,除了安全、無障礙的空間,更重要的老人家的社交空間。她表示,並不是所有的老人都會失智,有些只是體力不好,但反應及思緒還是很敏捷,此時他們更需要的是「同儕的陪伴」,若將住宅大樓現有的公設空間規劃成長者的社交空間,讓長者只要離家幾步就能有同好陪伴,不用一直待在家裡,無論是對長者或年輕人都能減輕負擔。
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2019-09-27 橘世代.健康橘
身心安頓/這是你要的嗎?提前安排老後照顧
如果老了,你希望怎麼過?於2019年3月22日上映的親情電影「老大人」中,獨居於平溪的八旬老翁金茂因病住院,而一對兒女在照顧責任分擔上爭吵不休,他最後不得不住進安養院,覺得自己被拋棄。我國已邁入高齡少子化社會,導演以電影題材,讓民眾提早思考老後照顧問題,做最合適的安排。「老大人」由曾拍過「麻醉風暴2」的導演洪伯豪執導。洪伯豪承認,當初看上這套劇本,「恰巧就是我遇到的生命歷程,感觸深刻。」那時他岳父因重病住進加護病房,醫師請家屬在氣切和拔管間抉擇,對家屬十分煎熬。自己無法決策 家人也困擾洪伯豪說,討論得差不多時,他握著岳父的手說明一切,「卻發現昏迷的爸爸好像掉了一滴淚。」這讓他反思,華人社會避諱談身後事或身體不再健康時,該怎麼做最好,導致生命快走向終點時決策者不是自己,代替決策的家人也困擾。洪伯豪說,「老大人」中的金茂也是,他獨居在平溪,好像能自己打理一切,卻不幸病倒,還不肯由女兒照顧,但兒子沒時間也沒經濟能力照顧他,雖答應住安養院,但事後反悔且情緒愈來愈低落,「不管是長輩或子女都痛苦。」設想老後「這是你要的嗎」「這是你想要的嗎?」洪伯豪說,希望藉由電影讓民眾跳脫舊有觀念,提前想老後照顧安排,或是重大疾病時的醫療決定,做自己人生的決策者。而手足間在照顧長輩上也應多溝通,有需要應適時運用長照資源,例如喘息服務等。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,該會推動「長照預備課」,也是提醒民眾,當健康不再而需要照顧時,家庭狀態會改變,例如過去家中決策者都是老爸,但老爸倒下後就變成大兒子,但非每個人都能馬上適應新狀態。老後安排 也要有彈性老後安排怎麼做?陳景寧說,有二件事要做到,第一是「階段性安排」,安排健康時要住哪,開始功能衰退但仍有自主階段時,要不要使用政府提供的居家或日照服務,當失能到必須有人密集照顧時,要聘移工或接受機構照顧。第二則是「彈性」。陳景寧說,有時自己想要的照顧不一定能達成,心境要夠有彈性,才能讓照顧選擇多一點。若認為只有家人能照顧自己,會使選擇非常狹窄,電影老大人就呈現這樣的困境,「有彈性,兩代人才能都不痛苦。」
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2019-09-27 橘世代.健康橘
打造高齡宜居社會 加拿大從社區做起
高齡社會是全球趨勢,老年人口在許多國家都有顯著的成長,例如日本、墨西哥、德國、法國和西班牙,美國退休人員協會(AARP)指出,預計在2050年,世界人口將有22%為60歲以上的老年人,超過15歲以下的兒童人口數。在人口平均壽命延長、出生率下降的情況下,許多已開發和開發中國家的老年人口逐漸超過兒童人口。面對人口結構的轉變,該如何重新規劃相關的公共政策,以面對不同的社會形態,是各國亟須思考的問題。高齡化社會:65歲以上老年人口占總人口7%(台灣於1993年達成)高齡社會:65歲以上老年人口占總人口14%(台灣於2018年達成)超高齡社會:65歲以上老年人口占總人口20%高齡台灣由於戰後嬰兒潮人口陸續於2011年邁入65歲,讓台灣在25年內就從「高齡化社會」進入「高齡社會」,每7人就有1人是老人。內政部日前宣告台灣65歲以上的老年人口已於今年3月底突破14.05%,達到了世界衛生組織定義的「高齡社會」標準。國家發展委員會推估,在8年後的2026年,台灣65歲以上人口占比將會超過總人口的20%,進入「超高齡社會」。在亞洲,台灣的老年人口比率僅次於日本與南韓。值得注意的是,台灣僅在25年內就從「高齡化社會」進入「高齡社會」,相較於法國(115年)、美國(72年)與英國(47年),時程要快上許多,此外,日本由「高齡社會」進入「超高齡社會」歷經11年,但台灣的預估時間卻僅有8年,可見人口老化相當快速。高齡美國美國社會的人口變化正逐步接近歷史的里程碑,預估到了2035年,65歲以上的老年人將首度超越兒童人口數,屆時平均每天都會有1萬人步入65歲,這樣的情形將影響人們整體生活型態,現有的工業模式也勢必得重新塑造。美國退休人員協會(AARP)強調,打造一個適合各種年齡生活的環境非常重要,為因應人口結構的轉變,執政者對於公共領域和私人生活領域都應有所規劃,除了公共政策、社會組織、職場文化之外,商業模式與市場開拓也應該有相應的調整,以期在調整過程中發掘出潛在商機。高齡加拿大早在2015年,加拿大65歲以上的人口就已經超過了15歲以下的兒童人數,預估到了2026年,老年人口的比例將超過總人口的21%,進入「超高齡社會」。迎向超高齡社會,加拿大可謂是為高齡社會訂定創新策略的先行者。首先,為因應勞動力短缺的問題,加拿大政府以政策鼓勵包含老年人在內的所有成年人投入就業,藉此解決老年失業問題。而公私部門也致力於發展出能夠滿足老年人需求的數位產品,並將其商業化。此外,加拿大政府也致力推動社區與家庭護理機制,為社區提供完善的基礎建設,加強高齡者的社會聯繫與社交網絡,讓社區能夠支持高齡者的生理與心理需求,並舒緩醫療院所的壓力。最近,政府又通過了家庭照顧者的稅收抵免與補貼方案,給予照顧者財務支持。健康的老後生活世界衛生組織在針對老年生活方針的調查中指出,健康與幸福的生活決取於社會環境,當人類的生命歷程來到高齡的階段時,因為身體功能喪失,原先的生活環境可能迫使他們陷於艱難的境地,唯有打造一個適宜晚年生活的社會環境,才能讓人們「健康的變老」。
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2019-09-20 新聞.生命智慧
從「擦椅腳」看荷蘭幸福長照 周傳久:有雙好腳更能活得像個人
老後如何活得像個人,維持有品質的生活?公共電視銀髮節目製作人周傳久,探訪北歐長照經驗,再與台灣相比,單從「吃飯」這件事來觀察,一念之差,就可以造成截然不同的結果。從打掃方式到食物,都和感受到的「幸福感」有關例如,台灣的清潔大多做到擦桌子、拖地,但他參訪芬蘭的一家日間照顧中心,正好碰上晚餐時間結束,他發現一個奇特的現象,清掃的人把所有椅子全部翻到桌面上,再拿抹布,一一把椅腳細心擦拭乾淨。椅腳不都是在地上的嗎,有必要一一擦嗎(反正都會髒)?一問之下,發現他們每天都這麼做。從這一個小細節,就可看出背後對「長者幸福」的看法。因為看似微不足道的清潔,就會影響感染控制和用餐體驗。周傳久解釋,「吃飯」對年紀大、行動有限的人來說,是為了維持生活節奏,與獲得幸福感的重要時刻,而年紀大的人免疫力相對較差,若是有一個讓他們放心的用餐所在,乾乾淨淨,不會擔心滑倒或感染,心情也會相當暢快。再者,飲食內容也是關鍵,如果可以吃到食物「原形」,誰想要眼前的一碗爛泥?他近來也嘗試自己製作「豬腳凍」,把豬腳滷得軟嫩入味,膠質晶瑩通透,入口即化,自評「好吃得不得了」,同時把照片放上臉書,他希望看到的人不只是按讚,對於吞嚥的「增稠劑」,也能有不同的想像與做法,「要考慮到不只是補充能量,還有用餐的心情。」 照服員訓練時間大不同!歐洲一年半,台灣僅90小時周傳久長年走訪荷蘭、北歐的照養機構,加上身為記者的敏銳視角,發現能活得舒適開心,核心不只在於硬體建設,而是圍繞著「人」的需求。在台灣,如何落實人的需求?他想親自找答案,就參加國內照管專員及照服員培訓,即使非醫護社工背景,考試、實習統統全程參與。他很快發現問題所在,在台灣新進照管專員訓練5週,丹麥是5個月;國內照服員訓練90小時,歐洲則至少一年半,如丹麥是2年半,芬蘭則是2到3年。時數的差異,無疑反映出社會對於專業照顧者的養成,還有一大段進步空間。教學的「量」與「質」皆不到位,如何吸引更好的人才?他曾在照服員訓練現場,發現是極為樣板的教學法,台下吸收效果有限,他直言,「已有更多年輕人願意投入,但教材設計、實習方法都還可以更好。」不過他說明,這只是他個人參加的經驗,也許不代表全台灣的狀況。他觀察芬蘭和挪威的訓練過程,更重視學習的縱深,不只把複雜的醫療知識,轉化為上手的能力,也培養專業照顧者「終身學習」的態度;在橫向上,除了可與人合作、獨立作業,也要有創造改進的能力。為什麼前期訓練如此重要?他解釋,台灣過去急性醫療是主流,醫師較少接觸社區照護,在高齡人口日增的趨勢下,則應與時俱進,將能大幅減少醫療及社會成本。培養照顧者素養,也保有被照顧者的自主性對於非專業的家庭照顧者,統計在台灣就有18萬人因照顧親屬而離職,周傳久看過不少心力交瘁的案例,「有很多照顧者會先死,因為他付出太多心力,被限縮在一定空間,失去和外界連結。」因此他強調,不只被照顧者,照顧者本身也是主角。他提出照顧者不只「照顧者素養」需要學習,絕對需要培養,要知道怎麼保護自己,有基本的識能,有學習健康的能力,以免照顧者缺乏資源連結,對父母產生「被控制」的依附關係,與後續沒完沒了的痛苦和壓力。對於被照顧者,他主張別在無形中剝奪對方既有的能力,而是讓他有「做決定」的經驗,小至怎麼刷牙,選擇喝茶還是咖啡,都能感受到基本的自主和尊嚴。從決定吃什麼,到自己進食,甚至能拔除鼻胃管,擺脫失能。他曾請來一名語言治療師協助,證明一名長輩,即使不靠鼻胃管,也有能力吞嚥,讓家屬大為感動,不過護理之家的人員卻表示,若是每位長輩用餐,都必須花費照顧者大量的心力與時間,該單位也無力負荷。周傳久感嘆,即使有正確的方法,也可能沒有適當的環境與人力,而這正是國內機構面臨的困境,但他更想向前推動一步,讓大家一起思考,有沒有提供選擇的餘地?能不能找志工,或連結其他資源?「國內長照發展的弱點,就在缺乏合作能力和耐性。」如長輩進食嗆到,照顧者可以從中發現許多可改善的面向,像是以站姿或坐姿餵食較恰當,雙方是否有對話,吞嚥是否遇到阻礙等……,改進一小步,就會讓過程更順利,但若沒有足夠的耐性去理解,只會一再重複錯誤,造成更多遺憾。許多人因而對失智者懷有恐懼與誤解,常聽到「會不會隨便打人?」「用排泄物塗牆壁?」的質疑,就像貼上異類的標籤。他難忘在荷蘭看到一場與失智者合作的表演。這場音樂會,指揮棒是在失智者的手裡,而交響樂團就配合他的動作演出,讓「指揮」能充分感受到自主性,而非一無是處,這正是生存意志的來源。長者有雙好的腳,更能活得像一個人老後如何延緩失能,維持基本行動力?答案也許在身體末端。他大力提倡:「請多重視長者的腳」,由於肌肉隨年齡增長流失,足部神經容易受到壓迫而疼痛,使得跌倒風險增加,或是行動能力受限。他曾深入報導「足部護理學校」,以及挪威老人中心的「足部照顧區」,從被服務者的角度來設計,舉凡鞋墊、腳趾等問題,全都可以在這裡得到協助,同樣的原理,也能運用到口腔照護等領域。 即使是看似正常的一般人,也會面臨身心諸多問題,如芬蘭每個城市裡,都有設立「學習障礙中心」,意外的是,許多醫師、護理師都在其中,他們也是需要破除學習障礙的對象,並接受不帶歧視眼光的協助。無論是對一般人或老、病者,他期許「希望健康是完整的,不然就是做半套」,依此眼光,就能發現哪裡需要補足空缺。「要去顧念被忽略的人,如果你認為每一個人是平等的,就要去想到,怎麼縮減這種不公平?」他提到一個駭人的「台灣腳」故事。一名荷蘭護理師曾分享,在台灣訪視一位長者,明明有接受長照服務,卻意外發現他腳上有一傷口,早已惡化到小腿完全發黑,都完全沒人處理!他思考明明已在照顧體系中,怎還會讓漏洞繼續擴大?原來,依照目前居家護理給付方式,如果開案時指出要換鼻胃管,那麼護理師到家中時,換管後就算完成責任,可以請領給付。因此即使身體已經有其他傷口,也不會關注到。若照護方式一直如此「斷裂」,難保此類「台灣腳」事件不會愈來愈多。求細不求快!不需把一輩子的事在一天做完周傳久曾攻讀高雄師範大學成人教育所博士,也在多所大學裡講課,對於成人教育深有體悟,「你就是要學習,可以找到好的榜樣。」他常翻閱國外的照服員教材,邊想「怎麼會如此有趣?」希望能推及台灣,周傳久始終記得,一位芬蘭牧師告訴他的話:「上帝沒有叫你把一輩子的事,在一天之內做完。」因此,現年57歲的他,想過65歲後的生活,期許自己能繼續工作,除了增加社會聯繫及生產力,也要讓更多照顧者及被照顧者發現,生命的尊嚴與價值,並非得追求遙不可及的學問,而是展現在生活的細節裡,唯有如此,才能找到改變的契機。原文:從北歐學習理想老!周傳久:有雙好的腳,更能活得像一個人
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2019-09-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/老年父母照顧失能子女的悲歌——回應蔣理容老師
看了蔣理容老師的「火車火車過山洞」一文,心裡有莫大的感觸。蔣老師是一位令人敬佩、為音樂教育、台灣文化與社會關懷奉獻良多的音樂家,她曾在「醫病平台」多次執筆,寫出感人的醫病互動。她最近這篇文章引述一個歐洲動畫短片,描寫因為年少無知貪玩而被火車撞傷殘疾的兒子,需要老年父母繼續照顧的諸般無奈,勾起我過去所照顧過的幾個老年父母,憂心自己還有多久能夠繼續照顧失能兒女的記憶,希望我們這兩篇文章可以共同喚起醫界與社會,共同關心這個隱藏在黑暗角落的弱勢族群。第一次讓我感受到這種事情的嚴重性,是當我在1998年決定離開美國回台定居時,我在約六個月前就開始與病人、家屬交代我即將離開的事實,並積極安排讓病人與家屬得到理想的後續照顧。因為這份機緣,我才有機會聽到,幾位照顧病人的老父老母與我分享他們對往後的日子所擔心的是什麼。我特別記得有一對年老的父母,每一次都是兩人一起帶他們的嚴重智障而癲癇發作始終無法完全控制下來的兒子就診。他們在診間總是非常客氣與我寒暄,雖然醫療上仍然無法完全控制兒子的癲癇,但他們從來沒有怨尤,有時還會在門診,夫妻倆拉著兒子的手一起禱告,並對我們的醫療表達感激。他們一直與這病人住在一起,照顧他的起居無微不至,而一直都表達非常正向的人生態度,直到當我告訴他們我即將離開美國,而無法繼續照顧他們的孩子時,這對老年父母才老淚縱橫地告訴我,他們最大的隱憂是,他們百年之後,這失能的小孩到底如何安排後續的照顧。他們雖然還有幾位子女,但都已經各自成家立業,而將來希冀其兄弟姐妹接棒,照顧這位嚴重智障的癲癇病人也是不可能的事。這幾年來他們已經看過許多照顧殘障或重病的成人安養院,但一直找不到一個可以讓他們放心的居住環境。他們兩夫妻當時都已年過八十,深知自己也不可能永遠陪伴這位病人,而今他們熟悉的醫師朋友又將離開他們,心中頓時失去重心,而百感交集,說到激動處竟是泣不成聲。還記得當時這位父親老淚縱橫地問我:「在你嚮往回去的故鄉台灣,他們對我們家這種情形有沒有更好的照顧制度,我們美國可以學習的嗎?」我至今仍清晰記得當時他說這話時的殷切眼神,以及自己當時的激動。回國已經快二十年了,這期間我也照顧了幾位類似這種情形的病人,尤其是有一位讓我印象深刻的父親。他的兒子是一位中度智障的癲癇病人,這幾年來都住在某醫學中心的附設慢性照護中心,而這位父親每三個月到這照護中心帶他出來看門診領藥。每次他來看診時,都抱怨兒子未接受到好的照顧、醫院收費不合理、照護人員缺乏同理心,但他又找不到更理想而他又付得起的其他養護機構。有一天他帶他孩子來看病時,他告訴我他自己兩星期前做了心臟血管繞道手術,接著說他現在最擔心的是萬一自己有個三長兩短,誰要照顧這個孩子。想不到正當他心情沈重地傾吐鬱積心內多年的苦楚時,這智障的小孩竟一而再,再而三地中斷他與我的對話:「今天中午你要帶我去吃什麼?」這父親一時無法接受這年過五十病人的稚氣表現,而在門診大聲對他怒吼,接著他馬上對自已的失態道歉。他很感慨地說:「像我這樣一生氣,萬一心臟病復發而撒手人寰,真的不曉得將來誰會照顧他……」他一臉不曉得向誰訴苦的無奈失神,又使我想起將近二十年前,我要離開美國時那對老父母的殷切問話:「在你嚮往回去的故鄉台灣,他們對我們這種情形有沒有更好的照顧制度?」現在台灣的社會已經開始重視生命末期的病人照護,讓他們能夠得到有尊嚴的待遇,而不再盲目進行無意義的急救,延長他們的痛苦。然而有些無法自己照顧自己的病人,並不見得都是面臨死亡的人,他們靠著家人無條件的奉獻,而未變成嚴重的社會問題,但一旦父母凋零之後,這種重度殘障起居都需人照顧者,我們難道永遠都沒有合理的照顧制度嗎?一般國家政府對於殘障的小孩大多設有理想的關懷養護中心,但對於殘障的成人,因為幾乎已經沒有治療能可以使他們的生活功能再改善,而這種病人的照顧也因此很難爭取到社會關懷的優先性。但難道我們永遠沒有可能發展出一種社會制度,可以讓這些奉獻大半人生,無怨無悔照顧失能兒女的老年父母,在自己已無法繼續勝任這種工作時,可以找到讓他們放得下心的養護機構接下棒子,而能在人生的最後幾年安享他們自己的晚年。最近有機會參觀了私人企業家回饋社會的養護機構,新竹湖口「香園」以及天主教團體的花蓮玉里「安德」啟智中心,看到他們對這些不幸的弱勢族群所做的身心照顧,心中感到無限的溫馨。不知政府是否有可能更全面地積極推動輔助這種啟智中心,而讓照顧失能子女的老年父母不再躲在黑暗角落獨唱悲歌。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/10)
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2019-09-16 科別.兒科
孩子身高不足別亂吃秘方 小心初經提早來
就讀小學六年級的「小芳」比同齡幼童相比明顯矮小,母親聽聞吃某些中藥可以讓小孩抽高,所以買了一堆「增高秘方」回家給她吃,未料月經卻提早來報到,母親驚覺不妙,趕緊帶至小兒內分泌科就醫,醫師建議她馬上停用,以免生長板加速閉合,無法再長高。嘉義基督教醫院今天舉辦兒童生長周活動,希望藉由衛教及遊戲讓親子運用兒童生長曲線表,並了解對成長發育有益的健康食物,讓每位國家未來主人翁都能健康成長。嘉義基督教醫院兒童內分泌暨代謝科醫師黃秀莉說,決定未來身高的主要因素有來自父母的遺傳條件、基因疾病、荷爾蒙分泌平衡、飲食營養等四項,3到4歲前「營養」是孩童成長的重要因素,以後生長素角色加重,一直到青春期,性荷爾蒙分泌促使第二性徵發育並驅動身高快速生長和生長板的閉合,終至完成孩子發育體態和成人後最終身高。黃秀莉說,要讓小孩高人一等,要作息正常且睡足8小時、規律運動能刺激生長素生理性分泌,還有均衡的營養攝取。成長有一定的定律與法則,每個孩子皆有差異性,家長勿過度焦慮。黃說,但若生長曲線落在小於3%或大於97%、生長曲線不同於遺傳條件之百分位、生長曲線軌跡突然減緩或增快、年生長速度小於4公分等情形,請尋求專科醫師協助,一起努力讓孩子能健康順利地成長。有些人因先天基因缺損或是荷爾蒙失衡,從小矮人一截,如透納氏症候群、唐氏症、生長素缺乏症等。門診臨床上有一位16歲的少女,身高特別矮小讓她非常沮喪,檢查發現罹患「透納氏症」,這位患者在還沒有施打生長素前,一年長不到4公分,甚至沒有長高。黃秀莉說,在骨齡未閉合的條件下,施打後一年長6至7公分,她的最終成人身高遠比她未施打生長素之預期身高高出10公分左右,自信心大大增加。嘉基院長姚維仁說,今年的9月15日到21日是世界生長周,希望藉由這個活動能讓家中幼兒照顧者提升對生長異常的注意,了解對兒童生長發育有益與常見NG食物,寶貝們是不是在正常的生長曲線內,掌握孩子生長狀況,搭配門診,父母親便能全方位的了解關於兒童生長密碼。
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2019-09-16 失智.像極了失智
情感淡漠常見於失智者 照顧者要注意
一項研究指出,情感淡漠是失智症最常見症狀,比記憶流失的影響更大,但照護上常被忽略。專家說,情感淡漠常見於大腦退化性疾病,照顧者應有更多認識和體諒。董氏基金會心理衛生中心今天發布新聞稿指出,9月是國際失智月,隨著宣導和防治漸多,愈來愈多民眾對憂鬱症及失智症的差異有所關注。但根據一篇今年7月發表於「神經科學」的研究指出,情感淡漠是失智症最常見的症狀,比記憶流失的影響更大,但它在研究和照顧上卻常被忽略。該研究為英國艾克斯特大學所進行,研究者將來自20項的世代研究,共4320名阿茲海默症患者資料進行分析,了解情感淡漠隨著時間發展的流行率。研究結果發現,在研究初期有45%的失智症患者呈現情感淡漠,而有20%的患者隨著時間持續呈現;但有部分情感淡漠的失智症患者並沒有憂鬱症狀。研究發現,情感淡漠是常見的失智症狀,會呈現出缺乏興趣和情緒,但與憂鬱不同;它對於環境產生的干擾較少,因此經常被忽略。董氏心理衛生中心主任葉雅馨上午受訪時表示,所謂的情感淡漠,不僅僅是個性上的冷漠,而是打從心裡不想做回應,或很疲憊不想對外界有反應。上述研究也指出,情感淡漠有可能會加速認知功能的衰退、提升死亡率,對家庭帶來影響。林口長庚醫院一般精神科主治醫師劉嘉逸說明,情感淡漠與憂鬱的表現有部分相似,但情感淡漠不會出現悲傷情緒與負面思考。情感淡漠與大腦前額葉功能失調有關,常見於大腦退化性疾病,如阿茲海默症、巴金森症、或慢性精神病,若發現家中長輩持續出現情感淡漠現象,應求助專家診察是否有腦部疾患。劉嘉逸提醒,情感淡漠雖然對照顧者的衝擊沒有幻覺、妄想、衝動失控行為來得大,但仍會造成照顧者的困擾,甚至誤以為個案是懶惰或故意。目前情感淡漠沒有有效的治療方式,需家屬或照顧者有更多的認識與體諒。葉雅馨表示,建議親友避免因對方淡漠的反應而有負面聯想,並影響自身情緒,像是誤以為對方是不喜歡自己或故意找碴,理解對方是因為疾病才會對人不打招呼、不理不睬等,就能以平常心看待並能不厭其煩地給予關懷。葉雅馨提醒,當感覺到身旁的親友開始有些冷漠,跟他講話明明有聽到卻沒反應、對本來感興趣的事物不再有興趣,都是覺察及辨識情感淡漠的指標,特別是高齡者容易被誤以為是老化現象而被忽略,當確認對方並不是沒有接收到訊息而是無法反應時,應更積極看待並進一步確認是否因疾病所引起。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2019-09-16 醫聲.數位健康
智慧醫院/AI難取代醫師 預判輔助前景看好
發展人工智慧「華生」醫師的IBM醫療部門傳出裁員,與美國MD Anderson 癌症中心合作也宣告失敗,AI進軍醫療出了什麼問題?台北榮總副院長陳適安指出,「華生」失敗,證明AI無法取代醫師,但AI做為輔助工具協助醫師判讀、預測風險並提升醫療效益 ,仍前景看好。BBC英國廣播公司日前報導北榮智慧醫療發展,並訪問院長張德明及智慧醫療團隊,了解台灣醫院在AI運用與配合健保的運作模式。陳適安指出,健保署已運用AI大數據分析健保醫療費用、各項手術成長速度及健保如何影響醫療行為,未來可用AI追蹤及預測醫療走向。北榮已廣泛運用AI在腦癌、青光眼及視網膜病變、脊椎病變影像判讀,輔助醫師提高診斷準確率;在心臟內科方面,針對先天性心律不整的患者,AI可提高醫師對心電圖疑似異常者判讀效益,診斷準確率可從五至七成,提升至八成以上。AI在各醫院已廣泛應用,在體感螢幕前擺動姿勢,可測失智風險,智慧洗腎機會自動記錄數據,救護車到院前可遠距傳送病人生理數據,乳癌衛教則由機器人幫忙等,這些也已在高雄醫學大學醫療體系內真實上演,未來還可能利用智能鏡頭偵測情緒,及早發現照顧者的憂鬱症狀並提供協助。高雄市立小港醫院院長郭昭宏表示,AI可提高醫療效率、準確度和分析深度,更可突破空間障礙,提供遠距醫療,日本醫師甚至曾以機械手臂「跨洋」替非洲患者開刀。高醫近年設置「智能醫療推動小組」,注重設備擴充、智能照護、醫療輔助和大數據蒐集。郭昭宏舉例,偵測心跳、血壓、血糖等生命跡象載具已發展成熟,能居家使用,將資料傳送雲端;高醫發現,八成民眾僅有問診拿藥需求,團隊改用遠距問診可滿足民眾需求,又能即時發現患者狀況,轉介至附近醫院,這也是智能照護未來目標「More home, less hospital.(居家多、醫院少)」。遠距問診也可協助偏遠地區無醫村,郭昭宏說,目前已用於澎湖、蘭嶼和桃園復興鄉,未來擬建立照護整合管理系統,匯入長照、居家安寧及慢性病人的數據資料,透過系統監視,進一步降低人力浪費。郭昭宏提出「MEN模式」,指的是AI導入醫療(Medical)外,也應囊括運動(Exercise)和營養(Nutrition),創造健康最大值。未來也要重視「心靈」,目前正研發AI情緒辨識,提供憂鬱預警,盼降低照顧悲劇。值得注意的是,高醫團隊在發展醫療輔助時也發現,AI能快速判讀並分析病灶影像,準確度高,最後結果仍需醫師認定。郭昭宏說,AI未來應用應轉向「預測」,及早發現病人問題,這需要大數據支持。郭昭宏說,AI的缺點是只會分析、不會創造,人則有豐富創意和想像,醫療的溫度與信任也不會被AI取代。但處在資訊爆炸的時代,「你雖然不會被AI取代,但會被懂AI的人取代。」●「大健康、新經濟──趨勢論壇」於9月28日登場,將邀請台灣人工智慧實驗室 AI Lab.tw 創辦人杜奕瑾與長庚決策委員會主任委員暨林口長庚院長程文俊、北榮副院長陳適安、高雄市立小港醫院院長郭昭宏、藍濤亞洲有限公司總裁黃齊元,跨界對談AI,歡迎報名。大健康、新經濟──趨勢論壇高雄醫學大學第三屆台北論壇主辦:高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、天成醫院、金色年代樂齡長照機構時間:9月28日(六)10時到下午4時20分(9時20分開始報到)地點:張榮發基金會11樓國際會議廳(北市中山南路11號)報名:大健康新經濟──趨勢論壇本次論壇已申請醫管學分
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2019-09-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/火車火車過山洞 誰來照顧失能者?
當醫界和社會氛圍都鼓勵「尊嚴的死亡」和「不做無意義的急救」,一般人已漸漸能接受預立遺囑,或預先簽署放棄急救的聲明。但是每每遇到老年父母仍需照顧失能的子女,那種無助和無望(復健和復元都無望),那種拖磨、痛苦——孩子的生命在成長,但能力卻是停滯的、依賴的,而老媽媽的生命卻在老去、消逝,那種不可言喻的恐懼心境,讓我想起一部深刻又沉重的動畫短片《火車火車過山洞》。影評都說這是一部討論「輸」與「贏」的電影,質問:「贏了的人,你真的贏了嗎?」但我認為這只是電影要闡述的一個小小部分理念,其他更令人揪心更應該深沉思考的是:「照顧者明知無法繼續照顧時,怎麼辦?」影片的最後,沒有人知道老媽媽究竟做了什麼決定,只有老孩子童騃無邪的歡呼:「媽媽贏了!」讓人遺憾、錯愕,連含在眼眶的淚水都掉不下來。這部西班牙出品的動畫片2013年榮獲第85屆「奧斯卡獎」和第26屆「哥雅獎」兩項指標大獎的最佳動畫短片提名,最後雖沒能抱回大獎,其藝術成就已獲肯定,並且掀起廣泛討論。「火車火車過山洞、火車火車過山洞」一聲聲稚嫩的呼喊,夾雜著孩子們遊戲的聲音:「看看誰是膽小鬼……」火車呼嘯而過,那個「膽小」率先跳離鐵軌的孩子輸了,那個鞋帶被絆住、只跑了一半的孩子阿歷,算是「贏了」。水彩的動畫影片描繪鄉間的一景一物,連火車造型和色彩也是充滿童趣,令人賞心悅目。但是醫院的亮彩和透明感顯示了不安的局面,晝夜不停交錯下,有一天,被火車撞成重傷的阿歷終於醒了!但是他不認得爸爸媽媽,而且接踵而至的是日復一日、往返醫院和家裡,永無止境的復健之路。父親彈奏著手風琴,孩子若有所悟,喊出了:「媽媽……爸爸!」僅此而已,受傷的腦神經使得他的認知十分有限,學會一點點生活事務都能帶給父母小小的欣慰。某一天,爸爸竟得了急病撒手人寰了!剩下媽媽獨自陪伴兒子赴醫、回家,赴醫、回家。火車上偶遇兒時玩伴(就是踩著他鞋帶的那個男孩),已經是一位青年了,但是阿歷顯出困惑的表情,媽媽則是木然。時光一天天逝去,媽媽耗盡了全部的青春和旺盛歲月,成為一個佝僂的老婦。醫生輕擁她的肩,說:「為了孩子,妳要更堅強一點!」而體型壯碩已然是中年男子的阿歷卻停留在幼稚童年的心態,媽媽的憂愁、恐慌和無助感,阿歷一點也無從體會。母子牽著手走在熟悉的鐵道上,媽媽老淚縱橫,遠處傳來火車前進的聲音,越駛越近,阿歷憶起兒時的遊戲:「火車火車過山洞……誰是膽小鬼……」阿歷本能的甩開媽媽的手跳開了!火車轟隆轟隆呼嘯而過。阿歷彷彿領悟了什麼!「媽媽?」 「妳,贏了?」絢麗的色彩講述一個灰色的故事,而故事又沒有答案,留給觀者無限的想像和省思。很多畫面其實透露著細膩的情節,「孩子別怕,媽媽在這兒,媽媽不會離開你。」還有被風吹走的媽媽的頭巾、媽媽瘦削的臉龐和皺紋、媽媽彷彿下定決心而淚流滿面……其實都透露了令人不捨的結局。明知醫療無效、復元無望,生命的「盡頭」卻還那麼遙遠,我們能做什麼?(本文轉載自民報醫病平台2017/10/6)
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2019-09-15 名人.吳佳璇
吳佳璇/脫離兒子照顧黑洞
阿伯確診失智好些年了,每次回診,總是由滿面愁容的照顧二人組陪同。「一睜開眼就要去放牛。」妻子率先發難。「動不動就衝到樓上按鄰居門鈴,吵著要拜祖先。」兒子一臉無奈。為了防堵阿伯出門闖禍,兩個人都累壞了。「醫師,拜託你開點有用的藥,我們快撐不住了……」「真歹勢,少年郎卡衝動,憨慢講話。」母親趕緊制止兒子繼續發言,並質問「甘有按時吃藥?」「蛤?誰沒吃藥?」我如丈二金剛摸不著頭腦。原來,兒子是憂鬱症患者,長期在另一位醫師門診追蹤。最近因寸步不離照顧父親沒回診,已斷藥三個月,不時感到煩躁……於是,我又多了一位病人。過去幾年,治療重心一直放在父親,除了處方藥物,也不只一次建議母親送丈夫去日照中心,減輕照顧負擔,可兒子總是身先士卒強調「有我在」。令人好奇,才30出頭的他為何不需工作。記得當初的回應是「在家準備公務員高普考,順便照顧爸爸。」其實,自從第一份工作因雇主不當對待引發憂鬱症,兒子已在家蹲了5年多。「準備國考」只是個較體面的藉口。「依你爸爸目前的狀況,你和你媽至少還要顧10年」,我頓了一下,「到時候你幾歲?」「45了吧 ……」兒子囁嚅回應。「誰會僱用一個職涯空白超過15年的中年大叔?還有,你哥哥姊姊也沒義務照顧你的下半輩子。」我微微拉高分貝。為了緩和氣氛,我轉而關心兒子日常生活,鼓勵他要抽時間和朋友聚聚,別和社會脫節。「幾乎都沒連絡了。同輩朋友聚在一起,就是吐槽老闆,我很難插上話。雖然也有人關心我爸,可是他們的爸媽都好好的,無法了解我的處境。我覺得自己像被吸進照顧黑洞,離正常人世界愈來愈遠。」兒子深深嘆了口氣。是的。日本社會學家上野千鶴子在《我是兒子,我來照顧》書中,正是用「黑洞」形容這群擔負起父母照顧重任的兒子處境。儘管男性家庭照顧者逐年增加,卻很難在至今仍以女性為主的照護世界裡,得到「同病相憐」的支持與同情;更遑論在追求成功的男性世界失去受肯定的機會,一不小心,就會陷入「雙重失落」的困境。「想推薦你讀兩本書。」我對著垂頭喪氣的兒子輕聲說道:「《與失智老媽住一起》,是值得一讀的錯誤示範。除了讓你少走一點兒冤枉路,故事讀完,還有種類似同病相憐的療癒效果。第二本是《我是兒子,我來照顧》。作者訪問了28個兒子,告訴讀者照顧父母將如何改變原本的生活,尤其是夫妻互動和手足關係,以及各種面對被照顧者的心態。」聽完簡介,兒子雙眼閃過一抹微光,嘴裡卻推託:「雖然我學生時代超愛看書,直到憂鬱症發病初期都是。可照顧爸爸以來卻提不起勁,就算有時間也不想找書看。」「請務必找出書來,這是心理復健第一課。」我鄭重寫下書名,交給病人。●平山亮╱上野千鶴子《我是兒子,我來照顧》,2019●松本秀夫《與失智老媽住一起》,2017
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2019-09-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙者醫療需求及資源運用
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。壹、前言智能障礙者由於先天在智力發展的限制,並伴隨語言表達的困難,難以具體描述疾病的癥狀,以致於經常被醫護人員誤診、不當的治療甚至不做任何的治療,導致許多疾病未能及時有效的處理。其次,智障者較一般人有較高的心臟血管疾病的危險因子,而且他們在口腔疾病、感官疾病、營養方面疾病、癲癇、精神疾病、腸胃道疾病、骨質疏鬆症等疾病的盛行率也很高。貳、智能障礙者常見的健康問題 智能障礙者主要的健康問題為神經性疾病(含癲癇)、精神疾病、及消化系統相關疾病;機構內的智障者常見的疾病為口腔疾病、皮膚病、脊柱側彎、及營養失調;癲癇、精神疾病、皮膚病、氣喘、甲狀腺功能異常等。因此,針對智障者較常見的癲癇、精神疾病、以及肥胖問題等疾病分別說明之: 一、癲癇 智障者有明顯的癲癇發生率,國內研究指出智障者合併癲癇的比例為13.2%,他們有較差的健康狀況與較高的醫療利用率,這些智障者定期服用藥物的比率也高達81.2%,而且障礙程度越嚴重,癲癇盛行率也越高。國外學者的研究也發現,癲癇對於智障者的死亡率有顯著的影響,一般而言,智障者的死亡率為一般人口的1.7倍,若智障者合併癲癇則死亡率升高為5倍。二、精神疾病 智能障礙者罹患精神疾病的問題近年來備受重視,有關智能障礙者的研究發現,智障者整體精神疾病的盛行率為14.4 %,與一般人口精神疾病的盛行率相當;但若單獨將某些類型的精神疾病盛行率與一般人口比較後可以發現,智能障礙者罹患精神分裂症與恐懼症的比率較一般人高。研究也指出,智能障礙者精神疾病的盛行率約為12.1%,而且智能障礙者服用精神科藥物的情形非常普遍,在身心障礙機構的工作者也深受智能障礙者精神疾病與行為問題的困擾,造成機構在健康管理方面的一大挑戰。三、肥胖問題 智能障礙者由於自我認知能力較弱,無法有效進行自我營養管理,使得肥胖成為智障者常見的營養失衡問題。研究結果顯示女性智障者肥胖率高達58.5%、男性智障者肥胖率則為27.5%,而且安置在機構的重度障礙者有最低的總肥胖率,研究者解釋結果可能是較少限制的環境反而增加食物的易取得性。叁、智能障礙者醫療資源運用情形 從智障者常見的健康問題分析得知,智障者因疾病類型多元化且較一般人口有較高的疾病盛行率,導致其醫療需求也比一般人口群高。一、門診利用情形 只有16.36%的智障者可以獨立就醫,而無法獨力完成掛號以及交通問題難以解決是就醫的主要障礙。其次,根據調查發現,智障者門診次數為16.3次,其門診的主要就診科別為內科24.4%、精神科16.7%、及牙科13.8%;雖然影響智能障礙者門診次數的因素很多,例如障礙的程度、是否合併其他障礙、是否需要定期服藥、以及就醫的可及性等,無論是居家或機構內的智能障礙者其門診次數皆高於一般人,由此可見智障者的醫療需求高於一般人。 二、復健及藥物治療情形 以智能障礙為主的身心障礙福利機構提供的醫療服務也以「復健服務」的比率最高,但由於人力成本的考量,大多以簽約或其他合作模式提供智障者復健服務。此外,在服用藥物方面,智障者因有較高的罹病率,長期服用藥物的情形非常普遍。根據研究顯示,34.0%的智障者有定期服用藥物的情形,服用藥物的種類則以癲癇藥物最高13.1%,其次為精神疾病的相關藥物10.9%。綜合上述,智能障礙者的醫療照護模式說明如下: 一、健全基層醫療照護網路根據研究顯示,智能障礙者就醫困難當中交通問題無法解決以及社區醫療資源的可及性不足是主要的因素。而且,到大醫院看診往往需耗費相當多時間,不僅智能障礙者無法忍受,對帶他去看病的主要照顧者而言也無異是一種精神折磨。如何建立基層醫療院所與醫院間的合作關係,促進分級醫療及雙向轉診,以減少醫療資源的浪費。此外,要滿足智障者的醫療照護需求,除了健全並普及社區醫療照護系統之外,還應加強家庭醫師及護理等專業人員的訓練課程,增進他們對智障者身心特性的認識及了解。二、落實有效的轉診制度 由於智能障礙者有較高的精神疾病和癲癇的盛行率,更有高達34%的智障者必須定期服用藥物,社區小型診所可能無法滿足他們的需求,主要照顧者往往必須求助於較大型的區域醫院或教學醫院的精神科、神經內科、復健科等。三、健全的復健制度 調查顯示,約有15-25%的智障者需接受復健,其中以接受語言治療最多,心理諮商次之。機構的重度智障、或合併其他障礙的智障者,復健治療對於增進其生活的獨立自主、身體重要機能的持續有其必要性。四、結語 智能障礙者由於先天或後天因素,導致其醫療問題比一般人複雜與嚴重,雖然全民健保對智能障礙者已提供基本的醫療照護,但是就醫的交通問題、醫療費用負擔過重、以及醫療福利相關資訊的宣導不足等,均是影響智能障礙者醫療資源未能充分利用的因素。因此,可行的醫療照護模式,強調為確保智能障礙者理想的醫療品質首先應健全基層醫療照護網路,以及規劃健全的復健制度等,期能有效提升智障者的醫療品質。
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2019-09-12 新聞.長期照護
想送機構送不起 他上班時用監視器偷看臥床母親
機構補助限定中低收入戶,使多數家庭拿不到長照補助,政府未考慮將家屬送進機構照顧,常是家中人手不足,子女礙於工作才無奈將長輩送進機構,經濟負擔不亞於中低收入戶,加上我國照顧觀念保守,無奈將家人送進機構還得被親友冠上「不孝」惡名,反而成為長照中「最被漠視的一群人」。身為獨身女的Ann,爸爸失智臥床、媽媽曾中風又嚴重骨鬆,媽媽為了照顧爸爸罹患憂鬱症,父母一同邁入疾病的漩渦中,為了穩定媽媽的狀況,決定選擇照顧其中一人,將爸爸送進機構成了唯一個選擇。台北市銀髮族長期照顧發展協會理事長吳第明說,這類的故事,幾乎天天在機構上演,長照卻遲遲不願對這群人伸出援手,如今終於提案補助,但金額對於這些家屬而言,可能只能補到皮毛。90多歲的王奶奶臥床十年,身為家中獨子的王先生,每月薪資約四萬,為撐起家中經濟,決定將媽媽送近機構,無奈機構的起價就是他的月薪,只能採取最危險的方式照顧媽媽,每天上午11點至下午2點申請居服員,兩點後至他下班前的空窗期,透過安裝在家中的監視器,邊工作邊監看媽媽,如此十年,每天都提心吊膽,他直言,若政府願意補助機構費用,他絕對不會選擇這麼危險的方法照顧媽媽。八十多歲的陳奶奶失智又行動不便,當她還行動自如時,多次迷路,兒子、媳婦常赴警局找人,前年陳奶奶因為一次摔跤無法再走路,但子女平日都必須上班,更難貼身照顧,討論後將媽媽送進機構,每月基本開銷約三萬上下,媳婦陳小姐說,政府補助雖能補貼些許,但幫助有限,不希望所有長者都送機構靠補助過活,未來可能會造成年輕人稅賦大增。對於經濟弱勢的家庭來說,這筆定額補助其實是看得到吃不到,吳小姐的奶奶在八十多歲後頻繁跌倒骨折,失智症狀急速加劇,由六十五歲的吳媽媽自行照顧,因為吳媽媽每個月只有兩萬多元收入,根本送不起機構。吳小姐表示,幾千元的定額補助可能連買紙尿布都不夠,不得不承擔照顧工作的弱勢家庭照顧者,也不會因為這筆補助就能解脫。●更多長照、失智相關訊息,請看:失智・時空記憶的旅人(Dementia)https://www.facebook.com/NTCDementia/●長照專線:1966、家庭照顧者關懷專線:0800-507-272
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2019-09-12 新聞.長期照護
避免照顧悲劇 家總:納入機構照護更彈性
照顧悲劇頻傳,根據家庭照顧者關懷總會統計相關報導,從民國100年的兩件,逐步增加,106年增加至11件,107年更增至20件。對於住宿型機構可望獲得補助,家庭照顧者總會指出,照顧悲劇集中在中重度需要住機構的兩成長照家庭,這些家庭負擔沉重,本來就應該優先補助,家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,全台約八十萬失能、失智及身心障礙者人口中,約有兩成為重度失能的受照顧者,不適合居家照護。她表示,不論是家庭照護設備無法滿足重度患者需求,或長時間照護造成照顧者崩潰,都有住宿型照護機構接手的必要。機構式照護服務若能納入長照補助範圍,將能提供長照家庭有更多元的選擇,因應不同的失能階段。至於強調在地老化,衛福部又打算補貼住宿式機構費用,兩者是否有所衝突。陳景寧認為「並不衝突」,這只是增加混搭服務的一個選項。她解釋,雖然長照2.0強調「延長在家的時間」,但是隨病情變化到比較嚴重程度,總有會走到需要全天候機構式照顧的時候。在平均9.9年的照顧歷程中,善用居家、日照「省錢又能維持長輩生活自理能力」,並思考重度階段「何時放手給機構照顧」,因應病情變化彈性調整和混搭不同的照顧安排,對長輩跟照顧者都好。●更多長照、失智相關訊息,請看:失智・時空記憶的旅人(Dementia)https://www.facebook.com/NTCDementia/●長照專線:1966、家庭照顧者關懷專線:0800-507-272
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2019-09-12 新聞.長期照護
長照機構補助將上路 學者:應依失能程度補助
住宿型機構補助近期將拍板定案,學者多數贊同政府踏出第一步,即使補助可能不滿萬元,但仍可減輕一些負擔。專家建議,機構補助上路初期,身障補助及住宿機構補助可重複請領,後期再依照長照財源以及失能程度,調整補助多寡,否則將會有資源分布不公的情形發生。住宿機構補助早在二、三年前就已積極被討論,由於各家收費不一,也使補助方針難以定案。衛福部曾提出辦理公辦民營住宿機構,穩定市場價格後,再討論補助,但隨著愈來愈多家庭照顧者全天獨自照顧中重度失能、失智患者,不願送機構,只因為怕沒了補助,咬牙硬撐,反而助長長照悲劇,政府於是在公辦民營機構尚未成型前,先討論機搆補助。台灣居家服務策略聯盟理事長林金立表示,政府願意踏出第一步,值得讚許,不過現行機構住民,未依照失能等級畫分,統一補助恐有些不公,建議補助仍須搭配失能等級(CMS),應比照長照二點O依照失能等級給予不同的服務額度,以目前最輕度的二等級來看,補助約一萬兩千多元,機構補助未來應以此方式來做補助。國立陽明大學衛生福利研究所專任教授吳肖琪說,長照資源有限,我國並未向國人開徵長照稅,大餅就這麼大,長照2.0砸了大筆費用在居家及社區服務,排除機構,應該重新調整資源分配,她也同意機構補助應該要依照失能等級,否則會出現其他的亂象。台北市銀髮族長期照顧發展協會理事長吳第明表示,住宿機構費用平均落在三萬到五萬元之間,講求高品質的機構,每月收費也可能逾十萬,政府踏出第一步後補助一萬元以下,認為無不小補,建議符合機構補助者,可重複請領身障補助,後續依照長照階段性的政策,調整機構補助。他批評長照一直以來將社區、居家、機構切得乾乾淨淨,反而讓機構被排斥在社區之外,甚至還成了嫌惡設施,他認為,機構能提供廿四小時服務,家中人手不足或是無法照顧者,機構會是照顧的好選項,政府也應該協助宣傳,否則固守在家庭照顧,反而會增加更多悲劇。衛福部長照司副司長周道君表示,依照提報到行政院的方案,暫時不討論失能等級,反而是討論補助的機構,初步不會將安養機構列入,主要是補助養護以及護理之家,這兩類的機構,多收中重度失能、失智的患者,也毋需再做失能評估,補助的方式採定額補助,不會依循長照2.0模式。●更多長照、失智相關訊息,請看:失智・時空記憶的旅人(Dementia)https://www.facebook.com/NTCDementia/●長照專線:1966、家庭照顧者關懷專線:0800-507-272
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2019-09-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛需要力量--淺談身心障礙福利機構的經營困境
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。1992年投入身心障礙者的教養服務工作,不知不覺已走了二十餘年,台灣早期對於身心障礙者的照顧並不重視,尤其是智能障礙者的照顧更是容易忽視,對於身心障礙者的照顧大都是仰賴宗教團體或民間團體自發性的為這群弱勢者提供幫助,包含收容給予特殊教育或復健與住宿教養服務等。我服務的身心障礙機構,創立於1989年,也就是在台灣社會照顧弱勢族群的福利觀念尚在萌芽的年代,因為看見身心障礙者經常是受忽視的族群,感到不捨與難過,希望能藉由自身的能力籌辦教養院去幫助身心障礙者。那個年代政府對於身心障礙者並不重視,也沒有實質的照顧政策,主動承擔照顧身心障礙者的民間團體,必須自籌龐大的照顧經費以及尋求不同的資源幫助身心障礙者。隨著時代的演化變革牽動著身心障礙相關法案的修正,身心障礙者的人權已逐漸受到重視,社會福利理念受到西方社會的影響,不斷的受到挑戰,激起各界省思,對於從事身心障礙機構的經營者或專業人員,也不斷需要隨著身心障礙法規、服務觀點的修正,調整身心障礙機構的服務模式,以朝向更重視身心障者的權益與生活品質而努力。根據衛生福利部統計處的統計,截至2019年第一季統計資料,身心障礙者人數1,174,849人,其中智能障礙者人數有102,052人,全國已申請立案之身心障礙福利機構共計有兩百六十六所,可提供的服務總人數為22,215人,實際服務的人數為18,009人(衛生福利部,2019)。另依據「衛生福利部105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」資料,身心障礙者居住於身心障礙福利機構的占12.04%,居住於身心障礙福利機構,主要是智能障礙者,選擇居住教養、養護機構的主要原因,以家人或親屬無法照顧者最多占58.65%,其次是可接受良好的教育的占33.95%,機構離家近的占26.97%及收費合理12.49%,住教養、養護機構身心障礙者以居住七年以上占33.02%最多,以障礙類別觀察,智能障礙者居住「七年以上」的比率為60.08%,高於其他障礙類別者,另智能障礙者初次居住於機構的年齡在 0歲到未滿十八歲的占39.40%,十八歲到未滿三十歲的占35.44%,三十歲到未滿四十五歲的占8.97%,四十五歲到未滿六十五歲占14.62% (衛生福利部,2016)。從上述資料得知智能障礙者是使用身心障礙福利機構照顧的最大族群,而且使用機構照顧資源的生命週期長,其選擇居住機構的主要原因,覺得收費合理的比率反而不高,身心障礙福利機構的收費標準是依據「身心障礙福利機構辦理身心障礙者日間照顧及住宿式照顧收費原則」辦理,其補助標準是依「身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助辦法」第五條規定辦理,收費標準是依據身心障礙者的障礙程度作區分,以全日型住宿服務照顧的收費標準來說,極重度、重度者每個月21,000元,中度16,800元,輕度10,500元,政府再依據身心障礙者家庭平均每月收入核定補助金額。就身心障礙者的家庭而言,家中有身心障礙者,面對長期照顧的沉重負擔,不僅是照顧上的壓力,家庭成員間的關係也會因此有所改變,更重要的是經濟負擔,雖然相較其它照顧機構,負擔的費用不是很高,但長期來看確實造成家庭經濟上的負擔。就身心障礙福利機構的營運觀點來看,這樣的收費與補助標準無法支應服務需求及政府相關政策的要求,如要達到評鑑標準,勢必得靠募款及創造其他財源,而這也成為機構當前的另一項要務。就本人服務的機構的營運經費來說,全年經費約8千萬,日間照顧及住宿式照顧服務費補助收入占40%,政府的補助收入占14%,家長自負額占10%,其餘不足的部分須仰賴我們透過不同課程與技能訓練發展出商品販售或辦理各種募款活動來籌措。國內對於身心障礙者的服務理念,受到西方社會的影響,「去機構化」與「正常化原則」的觀點,影響了身心障礙機構服務的改變及身心障礙相關法規的修訂,在國內有許多具有熱忱與使命感的機構的經營者,更是認同這樣服務的理念,積極展開服務模式的調整行動,另一方面身心障礙法規的修正,從殘障福利法到現在的身心障礙權益保障法,對於身心障礙者的觀點有很大的改變,加上生活品質概念的導入,以及對於身心障礙者自我權益的重視,促使機構經營更趨向於重視身心障礙者的生活品質與權益保障。再來就是政府部門逐年對於身心障礙福利機構評鑑重點的調整與修正,除專業服務的提升,環境設施設備的完善要求,更重視身心障礙者的權益以及整體服務的品質。作為身心障礙機構的經營者來說,都是具有熱忱也願意為身心障礙者的權益福祉去努力的人,然而國內社會福利政策的不完善,社會大眾普遍對於身心障礙者的接納度不足,又加上因為評鑑成績未達一定標準的機構會減少補助看似懲罰性的評鑑制度,使得機構經營者除自身具備專業外,還需要有能力尋找足夠的資源,才能提升服務的品質,滿足評鑑的要求與政府的規定。其實想一想,這真是一件很荒謬的事,身心障礙機構是非營利組織,是協助政府共同為身心障礙者的福祉一起努力的單位,應該是給予足夠的支持與協助,創造共好,不應只有監督與要求。在生活中我們知道要享受高品質的服務,是要付出代價的,如我們到五星級的飯店使用的設施與服務和普通的商務旅館一定有所不同,當然價格也不一樣,好的服務需要有專業的人才、完善的環境、合理的收費機制。身心障礙者的照顧是社會福利政策的一環,是政府應該要擔起的責任,因應國際對於身心障礙權益重視的趨勢,逐步調整國內的身心障礙者的相關法規與對於身心障礙福利機構的經營要求,這是我們樂見的改變,但改變與要求的同時,我們希望政府能編列足夠的預算,和機構成為夥伴關係,讓身心障礙福利機構能減少募款的壓力,使機構經營者能夠專心於提升專業服務,協助身心障礙者朝向自立,發展更多元創新的服務支持更多的身心障礙者。身心障礙福利機構的經營除要面對籌措經費的問題,另一項就是人力不足的窘境,特別是全日型身心障礙福利機構更難找到人。這種工作需要付出加倍的心力與專業,沒有豐厚的酬勞,很少人願意投入身心障礙服務的行列,而營運經費有限無法付出高報酬的大環境下,找人確實是難上加難。政府部分似乎沒有感受到機構找人的壓力,近來多所身心障礙機構,都收到人力不足限期改善,否則要依法開罰的公文,營運經費已經很吃緊了,還要承受可能被罰款的壓力,機構不是不努力找人,而是找不到人,在招募不到本國籍員工時,機構會另外聘用外國籍工作人員配合本國籍的工作人員提供服務,確保有足夠的人力提供服務,以保障服務品質,不過因為法規的問題政府單位仍認定外籍人員不算人力,機構代表已多次向衛福部反映希望能修正規定,同意外籍人員認列人力,但尚未達成共識,機構的人力問題不知何時才能解決。近十年來很多身心障礙福利機構不斷進行服務翻轉,參考歐美先進福利國家的服務理念與模式帶回機構,甚至影響其他機構一起進行服務的改變,重視身心障礙者的各項權益提升,促進其融入社區,能真正平等參與社會。2014年8月20日總統公布「身心障礙者權利公約施行法」,並在同年12月3日施行,向世界宣示我國在保障身心障礙者人權的決心,也積極開始修訂有關身心障礙權益保障之法規與政策,身心障礙福利機構也將隨著政策與法規的修正而調整機構的服務,對於身心障礙者的服務不僅只提供單一機構式的照顧服務,還要因應身心障礙者的需求,擴充設置多元社區化的服務方案,或日間社區照顧措施等,但這些服務都需要人力與經費,政府在制定及推動福利政策時,應該提高身心障礙福利服務的預算,同時要建構完整的支持系統,真正和身心障礙福利機構成為夥伴,共同為身心障礙者創造最大福祉。
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2019-09-10 新聞.長期照護
兒子照顧就很客氣,換女兒就抱怨…照顧父母,如何保持最剛好的距離?
母子關係不可能像母女那般 其實不只是身體照顧上的困難,談到跟母親之間的心理距離,有些兒子照顧者也提到了身為兒子的缺點,以及偶爾會萌生的「如果自己是女兒就好了」的念頭。 角田先生(50多歲)就表示,因為自己是兒子,母親不會坦率地跟他說「自己其實想要怎麼做」,感覺總是在跟他客氣。母親吃角田先生準備的飯菜時,總是會誇獎好吃,也會把飯吃個精光;陪母親去廁所時,則是得一路聽著母親向他道歉。 但是只要角田先生的姊姊露臉時,原本客客氣氣的母親,突然就會變得毫無顧忌。她會當面評論姊姊帶來的飯菜,不喜歡的菜色也會直說,連推輪椅的方式都要碎念一番。 而姊姊也不會默默承受批評,所以經常會氣得回嘴:「媽,如果妳老是說這麼任性的話,我就再也不來了!」 母親和姊姊看似互相抱怨,但她們其實還是很親的。就像角田先生說的「越吵感情越好」,她們母女倆的關係就是想到什麼都能拌嘴。 事實上,每次姊姊來訪,她們母女倆老是一邊互相抱怨一邊喝茶,說說笑笑地聊幾個小時都不膩。如果是母親和角田先生就不一樣了,總是說不了兩句話。 角田先生說:「對母親來說,兒子和女兒比起來,還是跟女兒在一起比較自在,想說什麼就可以說什麼吧。」雖然母親被診斷為失智症,但她對角田先生還是很客氣,總是不忘說些感謝的話,這也讓他很感激地說:「她真的沒有給我添麻煩。」 角田先生反而很擔心,如果母親對於被兒子照顧感到很愧疚、想說什麼卻又不敢說,那麼因照顧產生的壓力不就累積在母親身上了嗎? 他也表示,雖然知道當兒子照顧者很辛苦,但他現階段並未感覺到「照顧的辛勞」,他心中在意的,反倒是母親可能因為主要照顧自己的人是兒子,而感到「被照顧很不方便」。 無法成為「感情好的母女」也有優點 看到自己的姊妹跟母親的關係,或者自己的妻子跟女兒的關係,相信不少兒子照顧者都會感覺到,兒子無法像女兒一樣跟母親那麼親、那麼了解彼此個性。 然而另一方面,也有幾位兒子照顧者認為心理距離親近,在照顧方面不見得比較有利。 永瀨先生(40多歲)就覺得,正因為自己是兒子,無法跨越與母親之間的心理距離,反而可以把母親照顧得更好。他之所以有這樣的感觸,是因為看到自己的堂姊,照顧她母親的疲憊模樣。 根據永瀨先生的說法,堂姊和她的母親—也就是他的伯母—一直以來就像姊妹一樣,感情非常好,即使堂姊出嫁了,兩人還是經常一起出去玩。對堂姊來說,伯母是她遇到困難時第一個商量的對象,而在所有家人中,伯母最依賴的人也是堂姊。 後來伯母不得不坐輪椅生活後,堂姊一直拚命照顧她,永瀨先生說:「我甚至覺得她有點太拚了。」雖然兩人沒有住在一起,但是堂姊幾乎像是住進伯母家一樣,天天不辭辛勞地前來照顧自己的母親。 而伯母也沒有太大的改變,在全家人之中,仍舊最依賴這個跟自己最親的女兒。或許是為了照顧生病的母親而忘了照顧自己,當永瀨先生隔了好一陣子再見到堂姊時,她已經形容枯槁,感覺很可憐。 對於為母親犧牲奉獻、不惜賠上自己健康的堂姊,永瀨先生分析道:「我覺得就是因為彼此距離太近了,才會這樣無止盡地付出。」同時也自認「我這個兒子,就不會像身為女兒的堂姊那樣傾盡全力照顧。」 其實永瀨先生跟母親的關係並沒有不好,但是母子的感情也不像堂姊跟伯母那樣好到「像姊妹一般」。或許是因為原本就不那麼親,再加上讓兒子照料生活的「內疚感」,使得被照顧的母親在態度上多少比較客氣一點,而永瀨先生也始終與母親保持一定的距離,才能看清母親當下的狀態。 所以,他只做需要做的部分,不像堂姊那樣無止盡地傾全力照顧。永瀨先生是和父母分開居住的照顧者,在工作方面,他也決定「用兼職方式(照顧)」,因為工作而不能親自照顧母親的日子,就託給幫傭或日間照顧中心。 雖然心理上無法像女兒那樣親,但是永瀨先生認為,身為兒子的自己跟母親之間不會太疏遠也不會太親密的距離,在照顧關係上「或許剛剛好」。 延伸閱讀: 天天喝汽水,養出癌體質!20年罹患3癌的醫生慘痛經驗:這6種食物,不要給小孩吃●書籍簡介 我是兒子,我來照顧:28位兒子照顧者的真實案例,長照路上最深刻的故事 作者: 平山亮 出版社:台灣商務 出版日期:2019/05/01 作者簡介 平山亮 1979年出生於日本神奈川縣。東京大學文學部、東京大學人文社會系研究科碩士課程畢業,美國奧勒岡州立大學研究所博士課程畢業。Ph.D. in Human Development and Family Studies. 專長為生涯與家庭社會學、性別研究。現任東京都健康長壽醫療中心研究所‧福利與生活照顧研究團隊研究員。 上野千鶴子 1948年出生於日本富山縣。為知名社會學家、東京大學名譽教授、NPO法人WAN理事長。活躍於女性學、社會性別研究和照顧研究等領域。
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2019-09-09 名人.精華區
陳昭姿/健保決策跨步 讓病友也能發聲
二代健保實施超過7年,下階段的改革計畫已經上路。然而,面對病人權利意識持續上升,民眾要求參與重大決策的聲音無法忽視,近年來健保署已經多次派員考察其他國家的作法,包括醫療保險制度與我國較類似的英國與加拿大等,希望學習如何將病人或民眾的意見適時納入決策。線上平台 提供意見分享健保署多年前已經建置「病人意見分享」線上平台,以重大傷病用藥為優先,例如癌症,適用對象包含病人、病友團體與照顧者。為了幫助病人能夠適當表達,還加上內容提示,例如「這個疾病對您生活品質的影響是什麼?目前的治療無法控制的不舒服情況是什麼?目前的治療是什麼?效果如何,是否有副作用或病情控制不理想的情形?如果您有使用本新藥的經驗,比起過去的治療,是否在療效或副作用都有進步?您在照顧病人時,有沒有明顯看到或感受到病人的進步?」此意見平台也提供了新產品資訊,可以連結到食藥署網站,並有淺顯易懂的用語,大約300字左右,介紹即將上會討論的新藥。關鍵會議 可以列席說明病友們提供的資訊,開會時會提供給代表們,或是直接寫入議程內容。近日,醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組,受命對於目前病友書面意見表達部分,包括上述所建議的4道問題是否足夠,如何把這個機制做得更好,已經著手進行一項研究計畫,希望未來能更有利於病友意見的呈現。繼書面意見表達模式建立後,2017年健保署首次回應病友團體訴求,邀請出席關鍵性會議─「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」。病友團體可以指定最多兩名代表,針對個案進行到會說明。截至目前為止,曾經來會表達意見的代表,包括第四型黏多醣症、類風濕性關節炎、血友病等家屬與病人。表達方式是上台報告十分鐘,然後與在場代表做意見交流,交換意見後離席。納保會議 可以全程列席今年6月開始,病友對於新藥納入保險的參與,又跨出了一大步,病友代表可以全程列席。所謂列席,雖然沒有表決權,通常不主動發言,但主席會視情況邀請發言。全程列席對病友而言,不但可以見證完整的討論過程,也可以了解各成員代表所持的立場。目前有兩位病友代表固定列席,分別是來自台灣癌症基金會的蔡麗娟執行長與台灣乾癬協會王雅馨秘書長。健保決策 重視病友權益因此,台灣病友對於健保收載新藥的決策,從書面意見表達,進一步到個案列席說明,現在已經可以指定代表全程與會。這些安排,對於病人與民眾醫療權益的的維護,應該算是相當明顯的進步。未來如果提供足夠的教育訓練,培養出如先進國家認定的「病人專家」,應可望成為正式的代表,具有完整的發言權與表決權。(作者陳昭姿為和信醫院藥學進階教育中心主任、健保署藥物共同擬訂會議主席)