2022-10-31 醫聲.慢病防治
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2022-10-24 焦點.元氣新聞
阿公臥床13年高齡過世卻保持身體乾淨 急診醫揭看護哭聲透露一切
台灣已是高齡社會，許多家庭都有聘請外籍看護照顧家中長者，長照的工作內容其實相當不容易，而外籍看護來台灣大多也是為了工作，一般看護可能只是敬業完成份內任務，雇主與看護之間的關係通常隨著看護工作的結束戛然而止。然而，偶爾也會有看護和受照顧者培養出深厚的情誼。國軍桃園總醫院急診醫學科醫師楊大緯就在臉書粉專「楊大緯 面對問題的急診醫師」分享一則出現在急診現場感人的照護故事，以下為臉書全文：【延伸閱讀：元大創辦人馬志玲失智十多年辭世 女兒馬維欣授照顧3心法：苦撐是不切實際的】超過90歲的老人家，到院前心跳停止送來，第一時間跟著救護弟兄到急診的是外籍看護，在她的幫助下，我們透過電話連絡正在趕路前來的家屬，家屬十分明理，考量病人年事已高，明確表示不要急救，讓病人沒有痛苦地離開。病人雖然長期臥床，但整體外觀保持得相當乾淨，看得出來受到很用心的照顧，這對「不健康餘命」高達將近9年的台灣人民來說，其實並不容易。令人印象深刻的是，外籍看護從頭到尾眼淚沒有停過，她並沒有歇斯底里地哭喊，而是持續啜泣，低沉的哭聲，感染了急救區每一個角落，旁人可以很清楚地感受到，那是真正發自內心深層的悲傷，她一邊拭淚、一邊用帶著口音的中文告訴我：「我一開始先照顧阿嬤，阿嬤走了以後，接著照顧阿公，已經13年了。」儘管外籍看護來台大多是為了工作，但願意付出13年的時間，盡心盡力照顧雇主所託付的兩個老人家，直到生命最後一刻，這種超越國籍、超越血緣關係的忠誠度，是令人難以想像的，不禁令人好奇：「為什麼她可以做到這種程度？」不知道各位朋友是否跟我一樣，聽過這樣的說法：「我們對別人好，別人是否一定對我們好？答案是不一定，但99.5%是，所以不要為了0.5%，放棄99.5%的人。」外籍看護的表現讓我相信，不管是雇主，還是已經逝去的兩位老人家，過去幾年來他們對待她肯定不會差到哪裡去。同樣的邏輯，我們對外籍朋友好，外籍朋友是否一定對我們、還有我們的爸爸媽媽好？答案是不一定，但我願意相信大多數都會是。我是急診人，我在急診看見善的循環確實以各種方式存在著，希望我們都能不吝於成為這循環中的一分子。
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2022-10-23 醫療.懷孕育兒
媽媽才懂，從家庭重返職場是解脫也是煎熬！ 專家點出重回職場前要做的3準備
懷孕生子後，女性多了「母親」的角色，照顧新生兒總是讓新手爸媽手忙腳亂。重回職場又要適應新的生活步調，面臨家庭、工作兩頭燒，職場嗎咪在育兒生活中該如何取得平衡呢？即使現今提倡女性自主權，但媽媽常常對孩子、家庭會產生虧欠感，認為母親應該全心全意參與孩子的每個成長階段。重回職場對媽媽來說，總有難以向人訴說的心理壓力，再加上未來職涯上，可能因工作性質，需要出差、加班等，無法陪伴孩子、照顧家庭，媽媽心裡也會有很多矛盾與掙扎。要選擇職場還是家庭？若選擇職場，會認為沒有做到母親的責任，選擇回歸家庭，卻不一定是每個媽媽都擅長的事情。選擇在職場深耕，也有可能因工作能力強，讓老公產生壓迫感，此時家庭與孩子可能就成為另一個戰場。重回職場前3準備從正向面而言，許多層面在全職媽媽的角色中也能成立，但不可否認職場媽咪的經濟獨立，或是從共同負擔家庭來說，都會獲得成就與滿足。對於產後重回職場可能會面臨的問題，可分為生理、心理與社會三個層面來看：1.生理方面：哺乳媽咪可能遇到哺餵母乳的問題，例如乳腺炎等。而新生兒常會有睡眠中斷、夜奶的狀況，因此媽咪必然面臨睡眠不足的狀況，若要考慮重回職場，寶寶的作息與媽咪的生理狀態必須調整到一定的程度。2.心理方面：一般而言，媽媽在產後幾乎都會跟孩子黏在一起，若要回到職場，寶寶勢必要託給別人照顧，媽媽可能也會出現分離焦慮。媽媽應自行調適心理，能夠短暫和孩子分開一段時間，情緒不會因此太緊繃，願意將孩子託付與其他的照顧者。3.社會方面：離開工作一段時間，要重回職場會需要很大的支持，照顧寶寶方面可能來自於親人、托嬰中心、保母等人的支援，在職場也會需要同事、主管的協助。有些媽咪可能面臨異性同事無法體諒、理解媽咪產後的狀態，或是主管會要求補上產假期間的工作進度等，這些狀況可能會帶給媽咪許多壓力，或是感到重回職場很困難。很多媽咪產生產後憂鬱，其實並不完全與寶寶的互動有關，而是回到職場後，原先預期自己可以應付得很好，卻無法達成預先的期望而成為產後憂鬱的因素。職場媽咪的家庭衝突職場媽媽雖然無法延長工作時間，但在上班時會儘量提高效率完成工作，將下班時間希望能會留給家人、孩子，甚至自我休息，或是利用在家的時間，也同樣能完成任務。然而，目前的職場文化與社會結構偏向責任制，當家庭的需求較大時，若沒有良好溝通、分清界線，就容易產生誤解，也可能產生身心匱乏的問題。降低角色期待，媽媽不必是超人鼓勵職場媽咪們常常提醒自己，對自己要有信心，因為兼顧家庭與工作是很不簡單的事。每個人都有心目中美好的嚮往，對於媽媽而言，會希望每件事都做得很完美。由於身上所承擔的角色很多元：女兒、妻子、媽媽、媳婦、員工等，責任會越來越沉重，與另一半的互動也是家庭和諧的關鍵。若期待每件事都要做到滿意是不太可能的，每個人心裡的先後順位不同，有些人認為孩子第一，有的人會將重心放在工作，也有媽媽認為，忙碌之餘也要好好重視自我的需求與休閒。因為希望將每個順位都達到完美狀態，久而久之就會累積許多壓力。當遇到蠟燭兩頭燒的狀況，請一定要記得凡事先求有再求好，若每件事情都要求滿分，無形中會壓抑某些自我。鼓勵職場媽咪們常常提醒自己，對自己要有信心，因為兼顧家庭與工作是很不簡單的事，大家互相幫忙扶持，更能在這條路上走得穩健。 ※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情下的醫療場域
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀：醫病平台／他們確診之後延伸閱讀：醫病平台／病毒不理政治——當疫情只剩數字維持了三年的疫情，總算最近隨著疫情穩定、疫苗施打率普及，以及充足抗病毒藥物的投予，一些相關防疫政策漸漸地放寬，過去這三年為了防疫所帶來的不便終於可以放鬆一點。回顧過去這三年因著疫情影響，大家習慣多年的醫療現象也有了重大的改變。對病人與家屬的影響在臺灣有親人生病，由家屬來陪病24小時照顧病人是很常見的。疫情之前，有些家庭因為平均分擔照顧者的負擔，會有不同家人輪流來陪。這麼做有好處，除了不至於讓一個人的負擔太重累壞以外，來參與照顧的這些家人，也都能了解病人的病情變化進展，彼此對於治療跟照顧的想法，比較能形成共識。然而疫情之後，因為防疫措施，通常只會有一位家人來照顧，結果這個照顧者長時間下來，不僅體力負擔重，因為病情的狀況只有他有第一手的了解，常常必須成為傳達病情最新狀況的那個人，但大多數的陪病者並不是醫療專業人員，有時對複雜的病情，沒有能力把從醫護人員那邊聽來的病情解釋給其他家人知道，更有可能在病人的病情惡化時，被其他沒有來陪病的家人責怪照顧不好。萬一病情緊急時，只能透過有限的通訊方式跟其他家人商量，有時必須在當場立即做決定，所以陪病者心理壓力也很大。而對病人來說，很多親愛的家人沒辦法來看他，只能透過視訊或電話，得到支持的效果大打折扣，所以常看到有些病人住得太久時顯得心情不好。而防疫期間，不管病人或是陪病者，原則上無法離開病房，只能困在小小的幾坪的病房空間內，真的是會很煩悶。對醫病關係的影響這樣的情況也直接影響到醫病關係，尤其當疫情初期或是疫情升溫時，醫療人員都被要求，探視病人盡量縮短在15分鐘內。所以不管是護理人員的例行護理照顧，醫師的查房身體檢查、病情解釋、討論接下來的治療計畫等，都有很大的時間壓力。加上病人與陪病者，如上述因為防疫措施，已經搞得心情很煩躁，醫護人員又無法如過去有充裕的時間，好好做護理工作，或是病情的說明，醫療團隊與病人及家屬之間的摩擦在這段期間明顯增加。雖然說遇到重大醫療決策時，醫療團隊會善用通訊工具與其他家屬一起開病情說明會，但是俗話說得好「見面三分情」，見不到面，溝通的效果打折扣。特別是很多面對面時能給與的非語言的支持，如眼神的交會、輕拍肩膀的安慰等，只能化作有距離的言語，效果比真實見面時差，彼此要建立互信的基礎挑戰很大。萬一病情惡化時，如果符合條件，醫療團隊會盡量開放緊急探視，可是醫病雙方在重重的口罩、面罩、髮帽、隔離衣的阻隔下，只能透過尋找雙方的眼睛，勉強有語言之外的交流，但幾乎完全看不出表情，有時醫療團隊想給多一點的關懷與支持也很難辦到。我會跟病人、家屬開玩笑，如果你是這三年才看我的新病人，一定不知道我的真面目長什麼樣，我還能從健保卡上的照片知道病人的長相，不過病人與家屬只能從醫院網站上我的照片，猜測我的長相。對醫療人員的影響這三年為了防疫，醫院實施了嚴格的分艙分流，原本可以互相支援的同事們，只能在負責的區域各自奮鬥。而辦公室內為了避免群聚感染，也是戴好口罩盡量不彼此交談，所以很難傳達對彼此的關心與支持。疫情嚴重時，有些同仁確診或是被隔離，其他的同仁就必須負擔多出來的工作量，雖然確診或隔離的同仁並不是故意的，但是上班的同仁工作量增加，也讓一些同事感到身心俱疲。有一些同事分配到門禁管制，常常要面對病人或家屬的質疑或抱怨，但是同事們只能委婉的說明是配合防疫政策管制，那些來自病人或家屬的負面情緒也只好自己吞到肚子裡。我服務的醫院曾發生過不同單位之間，為了要幫確診的病人做治療有不同的意見，因而發生摩擦。這些影響工作氣氛的狀況，在疫情前是少見的。可以看得出來同仁們的壓力，不管在哪個單位都很大。感控小組常常要扮黑臉，臨床單位都希望能夠放鬆一些比較好做事，但是感控有大局的考量，只好不近人情的斷然拒絕。我想這三年來的疫情為醫療場域帶來的，不只是對於新傳染病本身如何控制、如何治療的挑戰，也給病人與家屬以及醫療團隊帶來相當大的衝擊。面對種種的改變與困難，讓我深深的感覺，不論病人、家屬或是醫療人員，都必須對於「人的需求」能彼此了解與包容才能度過挑戰。在現實上必須根據實證醫學採取有「智慧」的應變措施，但是對於彼此我們不能忘了「慈悲」，才能在這變局當中沉穩下來克服難關。雖然我不是基督徒，但是由神學家尼布爾所寫一段廣為流傳的祈禱詞，我覺得應該對大家都有幫助，在此與大家分享：「上帝，給我沉靜，去接受那些我無法改變的事物；給我勇氣，去改變那些我可以改變的事物；給我智慧，去分辨哪些可改變那些無法改變。」
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2022-10-21 失智.大腦健康
「他們都想害我！」…不想成為醫院每天上演的失智混亂戲碼，預防失智你該馬上做的7件事
案例一「你們都得寸進尺！」老先生躺在病床上大聲叫著，接著又說：「我謝謝你啦！謝謝啦！」老人雙手被套上約束手套，雙手綁在床的兩側。即便如此，他還是扯掉了身上的鼻胃管，並且拒絕護理師裝設鼻胃管。聽到看護人員對護理師說：「阿伯從照護機構被送到急診來，家屬都沒有要來的意思，已經80幾歲了，手腳還很有力，但就是因為失智，家人無法照顧，所以才送到長照機構。」案例二另外一邊，一位老奶奶被拘束帶綁在病床上，面對女兒拿來的食物，直接咆哮地說：「這個有毒！他們都想害我！」然後轉頭對隔壁病床的中年女性說：「小姐！你可以幫我解開這個（拘束帶）嗎？我要去上廁所。」女兒果斷地請隔壁病床的小姐拒絕她。「她就是一直覺得我們弄的食物裡有毒，所以都不吃家裡的東西，最後血糖太低送醫院。」女兒無奈地說道：「她雖然失智了，但身體機能還是很健康，所以經常會亂吃東西，然後到處亂跑。」失智旅程平均8至9年 患者忘了自己，家人和照顧者身心負荷沈重根據WHO的報告，2015 年全球失智症患者高達 4700 萬人，約佔全球老年人口的 5%；患者人數估計在 2030 年將增至 7500 萬人，在 2050 年將達 1.32 億人。而在台灣，算2019年底台灣失智症人口已超過29萬人，2031年失智人口將倍增逾46萬人。失智症的問題，不只是個人身體上的疾病，因為照護而衍伸出來的家庭問題、社會問題，更是許多家庭的痛，不僅是收入損失，還有照護過程中的心力付出。在高收入國家，失智症相關成本是由非專業的家庭照護 （45％）及社會服務（40％）共同分擔，但在中、低收入國家，多數是由家庭承擔。失智症平均疾病病程為8～10年，漫長的病程讓照護者更加雪上加霜。為了協助失智症家庭因應這些衝擊，不只是中央政府提出相關對策，各地縣市政府也推出相關的資源，讓民眾可以運用。【同場加映】失智地圖盤點資源 失智家庭不再迷路但中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，長年關注國人使用長照公共資源，發現仍有三大障礙待解決，包括資訊障礙、觀念障礙、資源障礙。【同場加映】失智時鐘快轉6-2：民眾為何未用失智資源 3障礙待解決 如何預防失智症？這些事情現在不做，以後一定會後悔失智症逐步造成嚴重的家庭與社會問題，目前也不完全清楚其成因，但根據數十年的研究，逐步發現到失智症的成因可能跟慢性病、生活狀態有關係，可以依此做出相關的預防方式。【同場加映】失智警訊／重複問題、情緒轉變、頻問你是誰...家屬從這些行為發現失智前兆根據台灣失智症協會資料指出，失智症可能早在患者出現症狀20年前，大腦即開始產生病變。因此，預防失智行動要及早開始。預防失智7行動：1、多運動：運動除了可以維持健康的體重外，也可以讓失智症風險下降。2、多動腦：失智症是腦部的疾病，因此透過多刺激大腦，進行創造性的活動，可以有效降低失智風險。3、飲食正常：增加健康食物的攝取、減少吃進高油、高鹽、高糖的食物。4、維持正常社交活動：研究發現，多參與社交活動可降低罹患失智症之風險，其相對風險下降4成。5、避免抽菸：吸菸會增加相關風險。6、遠離三高：已有相關研究證實，三高患者的失智風險會大幅增加。7、遠離憂鬱：憂鬱症患者失智風險是一般人的2倍，如果有相關病史，應要就醫治療。不管是運動、健康飲食、遠離三高等，其實都是要自己好好回到身心上，妥善照顧自己的身心狀態，才能夠有效地預防失智。參考資料：．2017-2025 世界衛生組織全球失智症行動計畫摘要．失智症可以預防嗎？．失智症可以預防嗎？．如何預防失智症
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-10-16 養生.人生智慧
帶90歲老爸老媽一起旅行！Denny：父母的老去不等人，別等到在病床前才陪伴
編按：「子欲養而親不待」，是許多50世代心中的遺憾。今（2022）年63歲的Denny有感於高齡90歲父母逐漸年邁、健康狀況也不如以往，決定提前退休、陪著爸媽一起去旅行，把握還能相伴的珍貴時光。他說，如果醫師是治病、家人就是療心，而旅行就是最好的陪伴與回憶。「其實我做的不只是旅行，而是像粉絲頁名稱一樣，希望因為我的陪伴、彼此相處，能在他們的生活中留下一段愉快的時光。」成立「帶著老爸老媽一起Funlife」粉絲專頁的Denny，在臉書上分享了許多他們在台灣各地一起旅行的模樣。Denny的父親今（2022）年93歲、多年前曾經做過心臟的繞道手術，85歲的母親則是在5年前罹患卵巢癌，目前仍在持續追蹤階段。有感於父母的健康不能等，他決定在不到60歲時就提前退休，以換取更多和父母相處的時間。「多陪著老人家到處走走，除了可以適度活動身體、也能減少他們的孤獨感，醫生可以治療疾病、但有家人的愛，是心情上的療癒。」Denny說。帶行動不便的長者出遊，食衣住行有哪些方面要注意？眼看父母漸老 人生無常不想有遺憾時間跳轉回7年前。當時56歲的Denny，在還沒有退休以前，和爸媽的相處機會，大多就是逢年過節、生日時的例行聚餐或聚會，連平時碰面的機會都不多，更不要說是一起旅行了。然而，步入中年後，Denny逐漸開始經歷身邊一些親朋好友、職場同事的離世，「以我的岳母來說，她在70幾歲開始逐漸失智，往後的日子就是要在護理之家度過了。人生會發生什麼事無法預料，人愈到老、愈不知道自己還有幾年可以健康地活。」「當時長官、同事其實都希望我至少做到60歲，但我認為自己很難在同時工作的狀態下好好地陪伴爸媽，我不希望等到退休以後，只能在病床邊陪伴他們，而是可以在他們還健康的時候一起創造回憶；對我自己來說，也想開始早點過第三人生。」很多事情沒辦法等，爸媽的健康與彼此之間的緣分更是如此。「表達對父母的愛，一定要及時、要趁早。所以我決定提早離開職場、轉職成『愛的志工』。」Denny笑說。帶行動不便長者出遊 食衣住行安排有秘訣Denny說，父母親在剛退休、身體狀況還不錯的時候，也喜歡到國內外各地旅行，閒來沒事時，他們也會到附近的郊外、登山步道走走，算是懂得安排自己生活的人。「但差不多到了近10年、爸媽陸續過了70歲的時候，就逐漸發現他們的活動力、身體狀況不如以往。特別在我退休之後，因為相處時間多了，那感受更強烈，老人家的身體一旦開始走下坡，衰老的速度其實真的很快。」除了罹癌之外，Denny的母親因為有脊椎脫垂的症狀，無法久站、走路超過5分鐘，大多時候在外行動必須要靠輪椅；父親則是耳朵、視力有些退化的現象，走路也不太穩。帶著2位行動不甚方便的長輩，該如何安排旅行？他歸納出以下幾個重要的原則和注意事項：1. 行程規劃以一日遊或半日遊即可重點是讓長輩有「出門走走」的感覺，安排太多景點或是路程太遙遠，反而可能是體力的負荷。2. 中途要有可如廁、暫停的休息點若是行程所需的車程稍長，記得適時停靠可以讓長輩下車活動活動筋骨、上個廁所的地方，最多不超過一個半小時就要讓長輩稍作休息。3. 備妥個人藥物、用品和備用衣物長輩多數有慢性病需服藥的問題，除了平常固定在吃的藥一定要帶足分量，也要隨身攜帶白開水作為服藥和補充水分用。衣服以方便穿脫、行動即可，並準備保暖用的外套以免天氣溫度變化著涼。4. 安排用餐要定時定量長輩可能有血糖不穩的問題，不像年輕人可以有一餐沒一餐，除了要預先規劃用餐時間和餐廳名單，也要隨身準備一些應急用的點心，需要時可先墊墊胃，外食的口味選擇也不宜太過重油重鹹。在移動的時候，Denny會適度讓父親負責推母親的輪椅。「這不是說我們不孝順虐待老人家，而是因為老爸平常也大都是扶著助行器走路，推著輪椅剛好能有輔助的效果。」「我在安排景點的時候，會特別注意安全、方便和衛生這3個條件。像是腳下路途不好走的、設施或服務不完善，或是吃東西感覺不太乾淨的，可能就不太適合。」為使旅途更完善圓滿，Denny習慣會在實際出發前先到現場勘查過一遍，也了解沿途有些什麼景點、餐廳、商店等休息點可利用。為了方便攜帶個人用品，以及隨時保留行程的彈性，Denny習慣開著車帶兩老出門，「但如果長輩的健康和行動狀況許可，其實大眾運輸也沒問題。」重溫回憶的旅行更有感 讓老爸老媽重拾童心至於長輩們喜歡去什麼地方？Denny說，除了一些季節性的自然美景、像是春夏時節的各種花季、秋季賞楓，其實長輩們很喜歡「自己曾經有過回憶」的地點。像是小時候住過的左營眷村、年輕時曾經工作、居住，或是某次印象深刻出遊的地點。舊地重遊勾起他們的過往記憶，就會自然地講起年輕時的事，「我這才知道很多以前從沒聽過的，爸媽的小秘密。」像是某次一行人開車經過某個風景區，Denny的母親就突然指著路邊的站牌，一臉懷念地說：「有次我和你爸來這邊玩，結果錯過巴士，我們就在這裡等了一個多小時。」他也觀察到，旅行中的父母親，有時幾乎像是回到孩子般的天真，會隨著街頭藝人的演奏哼起歌，有次父親還開玩笑地推著母親的輪椅追著路邊的鴿子玩。「你可以感覺到他們是真的很開心、很享受，我就覺得什麼辛苦都值得了。」只要跳脫日常生活 隨時隨地都有旅行感「對我來說，帶著老爸老媽一起出門其實不在目的地，而是享受那個過程。」有時候老人家甚至不需要真的長途跋涉到哪裡「旅行」，即使只是隨意走走，也會很滿足。近來Denny就會在帶著兩老去醫院看病、回診後，順道去吃一頓下午茶，或是就近到市郊、公園散散步。「就像小孩子吃完藥之後給他一顆糖，久而久之，他們就不會討厭去醫院，反而會有期待感。」而帶著長輩旅行，除了有助於調劑心情，也讓他們更在乎自己的健康。特別是經歷過照顧罹癌母親的2個多月後，他們就成為「配合度很高」的長輩，「因為他們很清楚要身體健康，才有體力出門玩。」作為父母的主要照顧者，Denny說，當然也會有疲累、倦怠的時候。「如果感覺到自己在體力或心情上狀態不是很好，我會選擇暫時休息一兩天，如果擺著一張臭臉或是人在心不在，那真的不如不要給自己和對方壓力。畢竟陪伴爸媽的初衷，是為了要讓他們開心。」不過唯有一件事情是不變的：即使是沒有出門旅行的日子，Denny也養成每天晚上9點會和媽媽視訊電話的習慣。除了聊聊這天的日常瑣事，也順道確認兩老的狀況是否都還安好。「現在每多做一點，未來就少一分遺憾。」抱持著這樣的心情，Denny和老爸老媽持續一起旅行、生活，一點一滴累積愛與回憶。原文：帶90歲老爸老媽一起旅行！Denny：父母的老去不等人，別等到在病床前才陪伴
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2022-10-15 失智.失智資源
失智資源亮點城市／新北不老長智村讓平溪長輩在地安老
「隔壁一位阿嬤罹患失智，一天過來買三次蔥，她的媳婦都覺得困擾，我就說沒關係就讓她買，再拿過來退就好了。」新北市平溪老街上的「温泉商店」李老闆分享的故事，也是當地日常。平溪是全國人口老化嚴重程度最高的社區，新北市衛生局準備三年在此打造首站「不老長智村」，透過專業訓練，讓7%以上的居民具備失智識能、二分之一的商家成為失智友善商家，未來也希望將這套模式沿用於都會區的板橋，讓長輩在熟悉的社區安老。新北市衛生局介紹，「不老長智村」會落腳於平溪區，除了當地老年化嚴重、平均每三位就有一位是長者，背後推手是新北市平溪區衛生所前主任林太仁，秉著神經科的專業，結合各大資源透過衛生所居家訪視、鄰里長的通報及老人健檢等，對長者進行全面性的失智篩檢，同時醫院合作建立綠色通道，有效掌握區內失智長輩的人數，截至今年八月底，總計確診失智個案99人，失智者獲得確診的比率為72%。新北市衛生局說，考量到平溪偏鄉就醫不便問題，以衛生所為主體連結資源服務，並媒合私人企業導入公益協尋科技化行動，推出的智能手錶讓長輩戴上後，就能隨時分享定位給五到六位家屬，還能追朔三十天內的軌跡，預防走失。為了補足偏鄉專業人力資源不足問題，新北市衛生局也派「樂活健腦巴士」到社區，搭配職能治療師，主動至偏鄉巡迴提供認知保健活動等服務。在地居民的失智識能也不可或缺，新北市衛生局投入失智友善訓練、宣導等失智友善的計畫，目前平溪區有7%以上的居民具備失智識能，且在地罹患失智人口有7成以上獲得診斷及服務，也因為社區居民整體失智友善識能的提升，平溪區有2分之1商家成為失智友善商家，交織成屬於在地的溫馨互助網絡。新北市衛生局分享，菁桐老街上的「巧門西點蛋糕店」林老闆娘，就是某次聞到隔壁鄰居家中飄散瓦斯味，才發現是長輩忘記關火就直接睡覺，所幸及時救援避免發生意外，這也成為她積極參加失智友善訓練、了解失智相關症狀的契機。長年將高齡照護作為施政重點的新北市府，深知轄區幅員遼闊、醫療資源分布不均的窘境，因此首要任務就是將現有資源最大化利用。新北市衛生局說，目前新北共有16家失智確診醫院，當中有13家成為共照中心，可提供民眾專業諮詢及個案服務，只要依照就醫習慣前往共照中心接受檢查及診斷，確診後就由個管師後續追蹤。同時，新北市加碼補助共照中心辦理非藥物介入及其家庭照顧者健康管理計畫，藉由辦理工作坊，使個案及其照顧者得以盡早獲得照顧資源及緩解身心壓力。另外，新北市也徵求民間單位辦理失智社區服務據點，在都會區的板橋、三重等，目標就是設立5到6家，偏鄉地區則至少1家，並且出動「樂活健腦巴士」服務偏鄉，新北市衛生局補充，為找出更多潛在的失智者及服務資源不足地區，「樂活健腦巴士」提供偏鄉篩檢服務及大腦保健和認知刺激課程，使得各區獲得失智相關服務。多項的失智照護計畫當中，新北市衛生局希望能以平溪的「不老長智村」作為示範起點，盼能加以調整，運用在板橋等都會地區，目前初步規劃是在板橋區亞東醫院的周邊鄰里開始，逐步拓展到附近社區。隨著台灣在2025年要邁向「失智友善777」目標，新北市衛生局指出，失智症的社區篩檢經過實證，造成的偽陽性過高，反而民眾會有焦慮、就醫資源壅塞等問題，因此，新北市邀集中醫、西醫、牙醫等基層醫療院所及社區藥局合作，成立失智友善守護站，「以轉診替代社區篩檢模式」進而發掘社區中高風險個案，截至目前已有1039家投入。新北衛生局表示，這項計畫從2018年開始，便加碼提供額外獎勵，邀請基層診所及社區藥局加入，未來也會持續與各醫師公會、藥師公會合作，並提供獎勵誘因，鼓勵拓展設立。（新北市衛生局關心您 廣告）
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2022-10-15 失智.失智資源
失智資源亮點城市／彰化縣失智共照中心 協助跨科別轉介
衛福部訂定2025年全台「失智友善777」目標，彰化縣在失智症確診率指標已於111年達84%，領先其他縣市超前達陣。目前彰化縣10家失智共同照護醫院均設立失智共同照護中心，能協助失智者跨科別的轉介，未來將再針對相關的照護人員加強專業訓練及提供失智、失能者復能計畫。加強橫向科別轉介，才能找出更多隱形失智症確診者，早期介入照護彰化縣失智共同照護中心是由設有神經內科或是精神科門診之醫療院所成立，包括彰化基督教醫院、秀傳紀念醫院、彰化醫院、彰濱秀傳紀念醫院、鹿港基督教醫院、員林基督教醫院、員榮醫院(員生院區)、二林基督教醫院、道周醫院、卓醫院等，只要疑似患者到任何科別的門診就診，都能提供失智者跨科別橫向轉介，個案管理師也會協助疑似個案後續確診治療、轉介以及提供家屬照護衛教。據點能更普及化，失智專責日照中心有亮點彰化縣目前已設有10間失智共同照護中心、31處失智社區服務據點，以提供個案管理、人才培訓、認知促進、緩和失智、照顧者照顧訓練及照顧者支持團體等。專責的失智日間照顧中心在全國仍不多見，彰化縣已設立3家，其場地是改造醫療院所及社區內的閒置空間，例如位於埔心鄉衛生所樓上的失智日照中心，空間設計以「海洋世界」為主題；大村圖書館二樓，打造成北歐鄉村的風格；還有一間日照中心以懷舊為主軸，讓失能、失智者能在舒適的環境下快樂的學習延緩失能。衛生局為了使彰化境內50家日照中心進行全面性照護品質提升，今年與台灣大學公共衛生學院合作，推動失能、失智長輩的復能計畫，期望日後日照中心的長輩也能經由復能計畫的介入達到功能的改善。現行失智症照護的重要課題使用篩選失智症的工具來找出失智症患者，有助於早期發現、早期給予支持及照顧，彰化縣是全國第一個於長照C據點提供失智篩檢服務的縣市。失智症篩檢量表需要額外的人力，有些題目還需要患者的親友家屬才能作答。另外，失智症不像其他疾病，可以用測試肢體強度、抽血、儀器檢查等找出疾病問題，失智症需要針對認知功能方面來評估，使用篩檢量表，異常者再轉介至醫師確認。除了篩檢之外，失智症流行病學調查應考慮由中央主政進行，以掌握失智症的罹病率及照護需求。目前失智症與失能患者的照護有「重疊」現象，照服員專業訓練以及政府投入的補助預算，應該重新盤整。例如日照中心內的長輩會有失能合併失智，不同程度的失能者可能同時罹患失智症。失智症的照護需要專業的技巧及訓練，但台灣目前在長照體系內的照服員這方面技能仍有待提升，除了可參加失智共同照護中心所辦理的居服員訓練課程外，較少有相關訓練課程，反觀國外在這方面已有一套教育訓練模式。照顧失智症患者也是需要照顧技巧，「曾經有失智症的長輩吃完飯後，又說還沒有吃，要怎麼處理？」 衛生局分享參訪機構時工作人員的照護方法，就是將餐盤放著，讓長輩隨時就能看到餐盤內的食物，以減少長輩有爭執發生；也有住宿機構將屋內設計成迴遊動線，行走也不會擔心迷失方向。但即使有這些創意小撇步，照服員對於失智症專業訓練的普及仍迫在眉睫。再以長照2.0的C級巷弄長照站與失智據點相比，C級巷弄長照站的長輩通常未達失能等級，很多仍可自行來到據點參與共餐、唱歌等社交休閒活動，中央也有補助專車接送等服務。而失智據點的長輩通常需要專業人力的服務，且招收的人數也要符合一定比例的限制等，失智據點的運作經營難度及成本遠較長照C據點高，但中央的補助相差不大，也影響了失智據點佈點的速度。在縣府團隊的合作下，彰化縣失智據點已佈建31家，未來將提升失智症後續照護及照服員培訓等，組織成緊密完善的照護網絡，普及佈建更多失智據點，以減少醫療及家人照護負擔。（彰化縣衛生局關心您 廣告）
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2022-10-12 新冠肺炎.預防自保
入境0+7明上路！一圖看懂自主防疫期間「探病、陪病、就醫檢查」規定
「0+7」明上路 今天入境者仍維持「3+4」我國於2020年3月19日全面實施邊境管制、限制非本國人士入境以來，歷經九百三十多天終於解禁，「0+7」入境新措施將於明天上路。不過指揮中心發言人莊人祥表示，今天入境的旅客仍應遵守原入境「3+4」的規定，需居家檢疫三天後才可外出。莊人祥表示，10月12日入境的旅客仍維持「3+4」入境規定，前三天需居家檢疫，後四天自主防疫期間非必要不可外出，需有二日內家用抗原快篩陰性檢驗結果，才可外出工作及採買生活必需品。另外出全程戴口罩及保持社交距離，商務履約得上班、參訪、演講、開會，但仍應全程戴口罩及保持社交距離，上班期間全程佩戴口罩，維持社交距離，並且避免出入人潮擁擠場所或與不特定對象接觸和前往參廳用餐。至於明天起開始「0+7」措施，莊人祥提醒，後七天的自主防疫規定和「3+4」時略有不同，主要是入境當天跟第一天需要快篩，另外也禁止前往醫院陪病和探病，並建議延後非急迫性醫療檢查，若有用餐需要可在餐廳內獨自用餐。快篩陽性可利用遠距或是訓診療，特別是確診輕症個案，可以再加強型防疫旅館或集中檢疫所或原來地點隔離。由於現在沒有防疫旅館，確診個案不能住在旅館，必需住家裡或申請加強型防疫旅館或集中檢疫所。0+7自主防疫期間醫療防疫規範指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞指出，因應邊境0+7入境管理新制，入境者免居家檢疫，改採「7天自主防疫」，指揮中心綜合評估國內疫情、醫療量能狀況，及醫療機構防疫安全與民眾探病等需求，宣布最新的醫療防疫措施。而醫護人員若出國，返國七天自主防疫管理期間，每一至二日快篩陰性，即可返回工作。一、探病管制：自主防疫期間勿至醫院探病。但符合以下例外情形時，得經醫療機構評估同意，出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明後前往探病：(1)病人實施手術、侵入性檢查或治療等，須由家屬陪同，或依法規須家屬親自簽署同意書或文件；(2)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要；(3)病人病情惡化或病危探視；(4)其他特殊原因，經評估有探病必要且經醫療機構同意。二、陪病管制：自主防疫期間勿至醫院陪病。但符合「病人有特殊照顧需求(如：須有照顧者陪同之幼童或生活無法自理等)，且經醫療機構同意」之例外情形時，得經醫療機構評估同意，於入院陪病當日執行家用快篩陰性後陪病；陪病期間每日執行家用快篩至自主防疫期滿，並提供每名住院病人之陪病者1名公費篩檢。三、醫療照護感染管制：自主防疫期間之醫療或檢查，建議由醫師依病人治療之急迫性及必要性等，綜合考量延遲該等醫療或檢查及疾病傳播風險後決定；非急迫性、必要性之醫療或檢查，建議以延後為原則。四、醫療照護工作人員返回工作建議：於自主防疫期間返回工作者，建議於返回工作前進行1次公費家用快篩，且於自主防疫期間，每1至2日於上班前進行1次公費家用快篩；醫療機構得依傳播風險及工作性質等評估調整篩檢頻率。羅一鈞說明，指揮中心不會限制醫院人員不可回去上班，目前採用「以篩代隔」，由各家醫院自行決定，醫護人員需要一天還是兩天篩一次，可因單位屬性不同因地制宜，以維持醫療量能。
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2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨／家人陪病就不能用呼吸器！重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原，流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起，許多大醫院急診都爆滿，連一般人要住院都一床難求，需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院，更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友，在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持，他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個，但沒解釋非這樣做不可的理由，還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說，SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎，所以醫院不敢放他走，卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天，家屬竭盡所能與醫院協調，都不被採納，最後病人自願離院，只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」，專責病房僅容許必要的工作人員進入，但若病人有特殊照護需求，醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制，提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩，並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率，分別是40.6%、48.6%，兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病，空床也應該還很多，為何醫院如此堅持？原來問題出在三個地方。首先，就算有成人專責空床，如果床是在「多人病房」，很可能就不容許陪病。再者，兒童專責加護空床率看似很高，但這是全國總和數據，部分地區或醫院的兒童專責病床，可能已滿到一床不剩。第三，身心障礙者常需要用呼吸器，醫院考量氣流逸散有感染風險，障礙者只能久候，因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示，中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責，3床兒童專責加護，馬偕兒童醫院已經加倍開設，共有10床兒童專責、3床兒童專責加護，但最近仍很容易滿床，可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說，這10床兒童專責是2床一間，共5間病房，上周好幾天都全滿，因兒童需要照顧，容許家屬陪病，但是不能使用呼吸器。紀鑫表示，需要使用呼吸器的病人，不能住多人專責病房，因為呼吸器有氣流逸散，會把病毒吹出去，增加醫護人員的感染風險，只能安排住單人的專責加護病床，但這種床數更少，只有3床。紀鑫為難地說，許多罕病病友一出生就在馬偕看診，醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧，只是最近床位調度很吃緊，不只是新冠肺炎，還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子，病床都滿滿的。周淑菁表示，呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說，都是必要的維生設備，上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿， 也讓障礙者等床難如登天，等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」，明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現，台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引，卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關，「這算超前部署嗎？」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示，「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬，也已送到行政院，身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查，專家的修正意見還在作業中，為求前後一致性，還需要一些時間修改，預估今年底可能可以公布。
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2022-10-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
次世代疫苗開打首兩例死亡 皆為六旬長者「接種一日後死亡」
莫德納次世代疫苗9月24日開打，但開打不到一個月，出現首兩例接種疫苗後死亡個案，年齡都是60歲以上長者，分別以次世代疫苗作為第四劑與第五劑的追加劑，皆為接種後一天死亡。指揮中心最新疫苗接種後不良事件通報，10月7日至10月10日國內新增兩例莫德納雙價BA.1疫苗（次世代疫苗）接種後發生死亡不良事件，分別為一男一女，年齡為64歲至67歲間。指揮中心發言人莊人祥表示，60幾歲男性是接種第五劑疫苗。個案於10月3日早上接種疫苗，10月4日死亡，本身有癌症開刀病史和高血壓病史。個案接種疫苗當天晚上還有和親人通電話，無特別不適，第二天早上就被發現在家中無呼吸心跳，當場急救並送醫，仍不幸過世。經過司法相驗，死亡原因為心因性休克與高血壓病史，將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。另一名60幾歲女性為接種第四劑。個案有長期眩暈、頭暈症狀，於10月7日接種，8日凌晨出現多汗、虛弱、肢體無力症狀，到醫院急診就醫。醫師安排電腦斷層發現胸部主動脈剝離並轉院安排住院，但在後送途中心跳停止而就近送急診，經急救無效死亡。死因為主動脈剝離併心包填塞、高血壓，也將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。莊人祥表示，這兩例個案目前看起來雖有時序相關，但仍要判斷因果關係，因此仍將請衛生福利部預防接種受害救濟審議小組（VICP）進行審查。次世代疫苗已接種累計44.9萬人，目前為累積通報8例接種後不良事件，當中有3起屬於嚴重不良事件，其中2起死亡。次世代疫苗開放年輕人接種 基層醫：為了出國接種踴躍【記者楊雅棠／台北即時報導】次世代疫苗今起開放18歲以上民眾作為追加劑接種，指揮中心指揮官王必勝表示，接種人數尚未出爐。不過中華民國基層醫療協會理事長林應然表示，許多年輕人為了出國，次世代疫苗預約踴躍，光今天上午就打了102人，之前幾周每天平均則只有20到30人。林應然表示，次世代疫苗昨天尚未開放給18歲以上民眾接種，但今天一開放，接種踴躍的情況就很明顯。前幾周可能已經打到極限，平均每天接種人次僅二、三十人。他說，以前年輕人對於接種疫苗這件事都不太熱衷，但現在一方面是疫情居高不下，年輕人之前疫苗接種的保護力也差不多消退，另一方面有很多真的想趁假期出國的人，都跑來打次世代疫苗。除了新冠肺炎次世代疫苗外，面對秋冬新冠、流感雙病毒的夾擊，今年公費流感疫苗打氣明顯旺盛。疾管署公布最新統計數字，流感疫苗10月1日針對第一階段對象開打以來，已累計有135萬1239人接種，比去年同期接種94萬3088，增加43.2%；其中65歲以上的民眾接種率，更從去年9.8％上升至20.9％。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同分兩階段接種，第一階段於10月1日開打，對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職及五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等11類。第二階段則於11月1日開打，接種對象為50至64歲無高風險慢性病成人。
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2022-10-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴金森病定期吃藥就沒問題了嗎？專家來解答
「有位阿嬤在十年前從台北搬回嘉義，罹患巴金森病(帕金森氏症)的她未再親自回診，而是請託兒女協助繼續在台北拿藥，而吃藥了五、六年後病情卻不見穩定，直到有天出現不自覺摔倒的狀況才驚覺異狀前往就醫。」嘉義基督教醫院內科部神經內科主任許永居分享的個案，在當地並非特例。他說，巴金森病每二到三個月要定期就醫，依照病友身體狀況調配藥物，此時如果看診的地方在外縣市，舟車勞頓恐降低患者回診頻率、意願，這凸顯就近就醫的重要性。照顧者陳小姐：「巴金森病不會痊癒，最後還可能失能，要如何鼓勵父親不要絕望呢？」巴金森病並非無藥可醫的絕症，控制病情就能維持長年與疾病共存，但前提是定期服藥之外，也要密切和醫師溝通，以調整最佳的治療方針，說來簡單卻有不少病友依舊認為，自己身體最能感受到藥量的波動，因而擅自增減劑量、停藥。巴友陳大哥：「藥吃久了，藥效越來越短該怎麼辦？」許永居說，通常巴金森病的初期服藥，有一定的藥效持久性，隨著病人的體質等因素，藥效可能在三到五年會逐漸縮短，這時就要透過回診、溝通，去調整劑量、服藥頻次或增加其他輔助藥物，因巴金森病須「隨時調整用藥策略」，所以會先讓病人短期回診拿藥，之後再改為長期。 巴友王女士：「如果最近身體不舒服，我可以停藥嗎？」如果遇到感冒、身體不舒服，甚至是開刀需要停藥，巴金森病人的用藥該如何調整？此時，病友更需要與醫師對話。許永居指出，感冒糖漿、特殊止暈藥、便秘藥等，會和巴金森病的藥物造成藥物交互作用，合併使用恐出現身體瘋狂地扭動、摔傷送往急診等問題，所以建議病人服用藥物出現不適症狀，應回診和醫師討論，最好拿著正在服用藥物到診間，能更精準判別狀況。另一個狀況則是碰過巴金森病人需要動手術，但沒有和醫師溝通之下擅自停藥，導致身體突然僵硬「斷電」，他強調，巴金森病的藥物種類繁多，即使因手術原因不能口服，也能以其他方式給藥。巴友李先生：「近期出現了異動的狀況影響生活，如何能改善？」許永居建議，對於中末期病友出現異動症或吃藥出現不適症狀，可以每小時記錄或者記憶身體狀況，特別是有異動症病人，要確保當醫師詢問哪個時段容易亂動時，要能夠回答出來，建議記錄約兩周的時間，有助於醫師掌握如何調整藥物。照顧者吳同學：「家裡氛圍好壓抑，阿嬤生病後為什麼老是不快樂？」這段漫長的治療旅程，病友難免會有厭倦、憂鬱，可能認為巴金森病是絕症、擔心吃藥的副作用。許永居比喻「感冒和失眠同樣也是，你得過還是會再得。」「吃藥擔心副作用危險，但走路也有危險、吃飯也有嗆到危險。」獨到的見解，幽默地吹散病友的烏雲，同時再搭配能改善憂鬱症狀的藥物調劑，陪伴病友打起精神一起走過。 >>>醫師在地觀察小叮嚀-提升民眾巴金森病意識，避免看錯科延誤治療「巴金森病是吃藥就能控制的疾病。」許永居在一次的治療有感而發，他回憶，一開始治療巴金森病是在安養院內，該病人已臥床十多年，沒想到經過二、三次的治療，眼前的患者竟然能下床行走，不僅工作人員吃驚，更讓他萌生對於巴金森病研究的興趣。雖然及早發現能有效控制病情，不過他也說，目前民眾對於巴金森病的意識不高，腳部、腿部出現問題多半聯想到骨科，有憂鬱狀況則是到身心科，因此通常來看診的病人都是中期，已出現手抖、走路緩慢、小碎步等動作障礙，若能及早診斷，並就近定期看診，助於延緩巴金森病、穩定病情。養成透過「巴金森病手指操」檢測的好習慣台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森病手指操」自我檢測，將右手伸直後打開手指，上下手指輕碰25下後，再換左手做，建議每個月檢測一次，如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變，應先就醫排除關節及肌腱問題，再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-10-08 焦點.長期照護
「我沒用了」…媽跌倒後不敢走動 該如何幫她？
3歲的媽媽前些日子曾經跌倒，現在已經完全恢復了，但變得不敢走動，活動力下降，開始常常躺著昏睡，或是呆坐在椅子上，了解後也不是身體上真的有什麼不適，可是卻不願意動，還會不時說一些負面的話「我老了沒用了」，我擔心她肌力會越發下降，怎麼幫助媽媽突破心理障礙，願意增加活動力呢？（新北 高小姐）照顧高齡父母不容易，看到心愛的家人跌倒後活動力下降，身為子女的難免焦慮憂心，欣明心理成長中心所長謝玲玉表示，不論是生理上和心理上都要觀察細微，才能知道怎麼幫助母親。謝玲玉表示，70幾歲的長輩在跌倒後，首先要釐清跌倒詳細的原因，肌肉和肩頸受傷是我們已知道的結果，可是有的是因為地面有高低差才跌倒，但有的是平地就暈眩導致跌倒，情況不同，原因要特別觀察，是腦部退化，還是沒有力氣？長輩通常跌倒時只有片段記憶，無法了解到細微情節，或許可以到身心精神科就診確認生理上是否有問題。角色調適挫敗 會說「我沒用了」她指出，如果以上都釐清了，跌倒後心情低迷，或許是五、六十歲以上面臨角色轉換，從工作職位退下來，子女又長大獨立，媽媽角色功能「淡化」，這時候如果跌倒了，會更加感覺自己不太有什麼能力，心理上容易產生障礙，才會說出「我老了沒用了」負面的話。謝玲玉表示，身為照顧者，感受到媽媽的負面情緒，壓力會很大，或許多給點安慰「你不會沒用啦！多去走走」，但對跌倒的當事人來講，以前的認知都是勤勉和對人要有貢獻才有用，現在受傷了當然會感到挫敗與沒用，面對鼓勵的話，還是覺得自己不想走，兩人會在同樣的迴圈中溝通。跳脫健康話題 聊些開心懷舊事「叫她轉換角色困難，不如幫助她轉換情緒。」謝玲玉建議，不要繞在原本的身體限制中討論，「懷舊話題」就是個很好的主題，年紀大的父母對於新的事物難以記住，但對於年輕往事往往特別有感，以前遇過的人們像是同事、鄰居、親戚，也都是可以和媽媽一起聊的話題。她強調，雙方能維持愉快氛圍，母親的心情會比較正向，不要一直提醒她會退化，這是一個事實，可是對媽媽來說並沒有促進健康的效益，任何會讓她擔心的事情，簡單帶過就好，當她舒服愉悅，也比較願意做些什麼。每天做點復健 白天勿昏睡太多謝玲玉指出，如果想要媽媽增加活動力，像是復健運動，只要讓她每天做一點點，有進步就多加鼓勵，比較有心可以為媽媽做紀錄，有一點變化都清楚之外，也知道媽媽做到什麼程度就會累，調整活動適當的時間和強度。謝玲玉表示，子女可觀察昏睡的狀態，如果是因為累、體力不行才要睡，不只是「想睡」，不要給予媽媽太多期待，如先前提到的，就醫後才能區別跌倒後活動力下降的原因，再來就是老人家在白天若有人陪伴，盡量幫助她在白天時不要昏睡太多，免得晚上睡不著，若只有晚上才能見得到面，可以讓她有些活動，例如和她聊天，能幫助睡眠。
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2022-10-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／「道聽塗說」的再思考
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾延伸閱讀：醫病平台／道聽途說之我見現代醫療是「陌生人的醫療」，這是九年前拙作的主題，借自醫療史學者Charles Rosenberg的名著The Care of Strangers(1995, 1987)的觀點。所謂陌生人的醫療是指近代以醫院為主的行醫模式，醫者與病人之間通常是陌生人的關係。近代以來科學醫學(scientific medicine)的發展是醫院醫療的重要基礎，從解剖學生理、微生物學，乃至於二十世紀之後的生化、藥物、分子生物學等都讓現代醫療與十八世紀以前的醫療迥然不同。回顧歷史，科學的進展提供了醫療許多的利器，能治療許多令過去醫師束手無策的疾病(參見《科學發展》，2013年四月份，484期)。無疑地，這是科學的進步，但是內建於醫院醫療的陌生人關係也讓醫病之間的信任不易建立。然而，病人是否必然能受惠於這個進步？對於進步的信心往往使我們遺漏醫療中重要的主角——病人。作為醫病關係中另一方的病人，是否也跟著科學的腳步「進步」了？歷史變遷極少是全面性的。雖然正如三位醫師不約而同地指出，主流醫療乃是建立在嚴謹的實證基礎上，但是，對於病人而言，陌生人口中的嚴謹科學與有效性並非顯而易見，也難敵親友的好意或是文化親近性，一邊是需要許多解釋的艱澀知識，一邊是親切可感知的文化，病人的傾向有跡可循。除了筆者之前討論的醫院醫療之外，科學的進步—知識的浩瀚龐雜—也為醫病關係帶來過去歷史上少見的負擔，即所謂的知識落差。病人越難了解醫師的專業語言，就越難與醫師建立信任關係，除非有其他的條件來彌補(如親友介紹或是長期關係)。一般人很難參透醫療知識、繁複的醫療流程、醫療專業精細的分工，如此更提高建立醫病信任關係的難度。病人依其在社會所處位置的不同而與主流醫療的距離不同，從巨大的鴻溝到熟悉理解，多數人之於主流醫學，恐怕都是站在鴻溝的另一邊，而距離越遠者，就越需要時間與精力溝通。除此之外，即便是同為主流醫療的成員，不同科別、資歷與院所的醫療人員還可能提供給病人不一致的資訊或建議，例如王棋新醫師文中提到的心臟節律器的例子，或是退火氣藥物的例子(可能是其他院所挪用常民的語言來指稱消水腫的藥物而造成的誤解？)。這個不一致部分源自於不同科別的差異，但更關鍵的是醫療的不確定性。雖然現代醫療充滿了SOP與手冊，但是放在疾病歷程的脈絡來看，患有相同疾病的不同病人，因種種原因，還是可能得到不同的醫療措施。當然，偶而見諸媒體報導的醫療詐騙新聞確實也會讓病人生疑，而這也是為什麼尋求「第二意見」（second opinion）很重要。從病人的所作所為及其盼望看來，我們看到了歷史的不變——當代的病人跟歷史中的病人一樣，他們都希望藥物具有速效、病痛可以很快康復、在A醫者那裏沒有獲得他們想要的療效，就可能換到B醫者(可參考張苙雲教授早期的作品〈逛醫師〉，1998)，求醫的歷程中，多方求治、嘗試不同療法等等，均為常見的現象，尤其是遇有疑難雜症時更是如此。或許更令當代許多醫師難以接受的是，病人有時並不在乎醫者的經歷背景是否權威顯耀，不管是哈佛、台大、還是名不見經傳的地方，他們只在乎醫者所提供的療法是否有效或是可信，因此病人棄主流的醫學權威而就江湖郎中時有所聞。換句話說，病人的行為與信念就是特定情境之下人的行為與信念。如果你穿了他的鞋子——與他具有差不多的社經地位、差不多的文化信念、差不多的教育程度、類似的人際網絡，與他有類似的病痛與求醫歷程，你的行為模式很可能會很類似。希望上述的討論可以提供給本周專題裡面幾位用心良苦的醫師稍微釋懷，也給讀者們多一個思考的方向。在此，我想進一步談談可能的改善作法。首先，是有關病人使用非主流療法所造成的問題。病人因種種因素而拖延接受主流醫療的現象，歷來有不少研究，其中的主要發現之一是貧窮者最常拖延接受治療，其原因有很多，當然也包括嘗試另類療法。這類研究有相當多是針對乳癌，值得注意的是，有些乳癌病人延誤就醫的原因並不僅是因為她們相信非主流療法，而是不易取得主流醫療資源或是羞於就醫。因此，這類例子反映的也是健康不平等與性別身體政治。此外，1999年BMJ曾經刊載一篇有關輔助性醫療的基本認識的文章(complementary medicine含非主流療法)，雖然該文主要適用於英國的脈絡(有些輔助性療法已經被納入該國的醫療體制中)，但是其中有兩點建議非常值得我們參考——認真看待病人以及良好的溝通。首先是有關認真看待病人。BMJ該文指出，使用輔助性療法的病人通常有潛藏的動機(藥效不如預期、副作用等)。這或許就如黑琵醫師文中所提到，有些病人及其家屬認為「化療很可怕，一做就會去掉半條命」，因此轉而尋求坊間其他療法。誠然如黑琵醫師所言，很多癌症治療的副作用已經可以獲得良好的控制，但是「化療很可怕」也並不是毫無根據，而是來自於過去與現在許多癌症病人的經驗。針對這個問題，醫師們除了設法減輕副作用之外，可能也要花更多的心力來跟病人說明。例如，黑琵醫師的先同理然後解釋的方式。其次是關於溝通。BMJ該文也指出醫師可以幫助病人避免非主流療法所可能造成的傷害。要達此目的，最重要的方法是維持開放的態度並與病人(甚至另類療法的提供者)進行清楚而有效的溝通，如果醫師對非主流療法一律採取否定的態度，病人就很有可能隱瞞，甚至拒絕主流療法。越是開放的醫師，越能與病人協商對病人最有利的治療策略。有趣的是，該文也指出，英國有些醫師也會去學習輔助療法或另類療法，以便更能了解病人的情況。最後，我也想提供一個具體的例子來說明病人與醫療的親近性不足而造成的遺憾。前一陣子朋友圈有三位年紀相仿的男性約略同時被診斷出膀胱癌，三位的癌症期數相當，也都得到類似的醫療建議。其中一位積極透過人際網絡諮詢醫界友人，得到相對充分的資訊，而接受主流適當的療法，治療結果良好。另外兩位，對於切除膀胱與人造膀胱感到畏懼，加上無醫療人脈，或許也沒有遇到可以信任的醫師，也沒有積極尋求專業諮詢，結果並未接受手術，最後病情惡化難以挽回。兩種結局的關鍵差別在於是否能獲得可信任的專業意見，進而採取最有利的治療策略。無論如何，至少可以確定的是，醫者與病人都希望疾病能夠被治癒，這是醫病關係最堅實的基礎。讓我們回到干擾這個關係的「道聽塗說」，對醫師而言是「道聽塗說」，但是為什麼對病人而言就不是「道聽塗說」？這是如何形成的？為什麼病人會相信某些療法？我們需要了解這個背景，才能拆解「道聽塗說」，降低其發生的頻率，甚至將其轉為能夠合作的基礎。當代的醫師都經過嚴格的教育訓練，具有完備的科學知識，但是絕大多數的病人都沒有醫學的訓練，而且他們有各自的處境，醫療工作者或許需要更多關於病人的知識。參考Zollman C, Vickers A. ABC of complementary medicine: complementary medicine and the doctor. BMJ. 1999 Dec 11;319(7224):1558-61.
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 醫療.腦部．神經
高向鵬跌倒昏迷1年後過世 名醫：跌倒後需注意兩大症狀
資深台語歌手高向鵬一年前過馬路不慎跌倒，長期陷入昏迷，今天驚傳過世消息，享壽67歲。對於，跌到後陷入昏迷，新北市立土城醫院副院長魏國珍說，應是跌倒時，頭部撞傷的位置傷及腦血管，而腦血管出血後，血液壓迫腦神經，引發昏迷。但若年長者不慎跌到後，即便當下沒有外傷，也不可掉以輕心，因腦出血症狀可能會慢慢浮現，因此跌倒後2至3個月都必須提高警覺，若出現步態不穩、單側肢體無力等症狀，應懷疑是腦出血，盡速就醫檢查、治療。魏國珍說，跌倒後陷入昏迷的病人，在這照顧上「十分辛苦」，因病人可能必須氣切，但臥床病人無法自己咳痰，此時照顧者每天需要幫病人抽痰，不然痰容易卡在氣管，而增加感染肺炎的機會，另長期臥床病人也常有褥瘡問題，包括肺炎、褥瘡等均可能導致敗血症，照顧者一定要多加注意。台灣已是高齡化社會，年長者外出活動一定要避免跌倒，一旦發生跌倒，可能會引起更大的問題。魏國珍說，年長者常有肌肉萎縮、肌肉無力等情形，加上反應不佳而造成跌倒，因此，平時應進行肌力訓練，且家中環境也要注意。魏國珍說，他現在已60多歲，平時也會進行重量訓練，增加肌力，避免跌倒。衛福部國健署提醒，長者的視力、聽力、肌力、平衡感等因身體功能下降，導致行動較不方便，容易跌倒，分析長者最常跌傷地點為臥室、客廳及浴室；另外，長者跌傷主因為滑倒或絆倒、失去平衡或頭昏，以及碰到或撞上物品或人。國健署傳授居家環境安全檢核5要點，呼籲民眾平時多注意居家環境安全，減少跌倒風險，也避免於嚴重特殊傳染性肺炎疫情發生期間因跌倒就醫而須進出醫院，減少感染風險。第1點：地板乾淨又暢通 行走活動沒煩惱●地板保持乾燥，避免滑倒。●家具遠離走道，雜物收納整齊，電線靠牆收好，避免絆倒。●去除地毯及踏墊皺褶及捲起的邊緣，腳踏墊底下加上防滑墊。第2點：居家照明要注意 看得清楚不跌倒●注意室內燈光是否足夠明亮，可加裝小夜燈增加亮度。●電燈開關應接近門口，並且能輕易觸按。 第3點：樓梯安全要顧好 上下樓梯更可「靠」●樓梯應有穩固的扶手，並收拾整潔。●樓梯的邊緣需能辨識清楚，最好與樓梯面不同顏色並加裝止滑條。●樓梯上方及底部應各有1個電燈開關。第4點：浴廁防跌做得好 洗澡如廁沒困擾●於洗臉盆及馬桶旁加裝扶手。●浴室放置防滑墊。●沐浴用品及毛巾放置在合適高度，避免彎腰或踮腳拿取。第5點：臥房環境規劃好 起床活動精神好●床的高度不宜過高或過低，要能容易上下床。●床邊應有放置助行器或拐杖的地方，以便長輩上下床時拿取。●從床上要能輕易開關燈，黑暗中需能清楚辨識開關。
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2022-10-05 新冠肺炎.COVID-19疫苗
18歲以上可打第四劑！ 次世代疫苗10/11起開打，可與流感疫苗同時接種
10/11起 次世代疫苗擴大18歲以上可接種指揮中心發言人莊人祥昨天才表示，次世代疫苗下一階段的開放對象和時間還要觀察一周的打氣，再由衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）委員討論、決定。指揮中心今天宣布，次世代疫苗擴大開放至18歲以上民眾都可作為追加劑接種，並於10月11日起開打。指揮官王必勝表示，因國內目前屬於Omicron變異株疫情流行期，且數據顯示年輕族群感染率較高，加上國內防疫政策及邊境管制逐步開放，ACIP委員一致同意開放18歲以上民眾可以接種疫苗。因此10月11日起擴大納入18至49歲民眾接種莫德納次世代雙價疫苗追加劑。接種間隔為前一劑疫苗應間隔至少12周、84天。依據臨床試驗顯示，含有原始株及BA.1變異株的雙價疫苗相較於單價疫苗，對於抵抗Omicron變異株有較佳的保護力，目前已開放第一階段及第二階段對象接種，符合接種間隔尚未接種者，也請儘速接種，以降低感染後重症及死亡的風險。次世代疫苗第一階段接種對象為65五歲以上長者、長照機構住民、18歲歲以上免疫不全及免疫力低下者。第二階段則包括，第一類醫事人員、機場港埠、居家檢疫相關工作人員及航空機組員船員、機構與社福照護系統相關工作人員、50至64歲成人，以及18歲以上因外交、公務、洽商等工作需求需出國者；分別於9月24日和10月3日開放接種。國內疫苗接種率第一劑為93.7％、第二劑87.8%、追加劑第一劑（第三劑）為73.4%、追加劑第二劑（第四劑）為11.3%，其中65歲以上第四劑接種率為39.4％。另六個月至四歲幼兒疫苗接種，第一劑接種率40.0%、第二劑12.9%。指揮中心提醒，接種後可透過接種單位提供的須知或海報上的QR code掃描加入Taiwan V-Watch疫苗接種-健康回報，藉由接種後狀況觀察，提醒就醫並瞭解接種後常見不適。流感疫苗10/1開打 可與新冠疫苗同時接種【記者鄒尚謙、楊雅棠、許政榆／台北即時報導】公費流感疫苗將於10月1日起分兩階段開打，第一階段對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者等11類對象；第二階段則自11月1日開始，對象為50至64歲無高風險慢性病成人。衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)召集人李秉穎表示，流感疫苗可與新冠肺炎疫苗同時接種，但建議接種在不同部位。李秉穎表示，因為邊境逐漸解封，流感一定會比過去兩年有更大疫情，但目前世界流感病毒株沒有很大的突變，應該只是一般的季節流行，不過還是可能出現重症、死亡個案，必須注意。過去雖有研究報告指出，流感疫苗可能對於新冠肺炎，有交叉保護效果，但研究看起來有干擾因素，結論不足以證實流感疫苗可以保護新冠肺炎，因此仍認為流感疫苗保護流感、新冠肺炎疫苗保護新冠病毒。對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧等機構的受照顧者及所屬工作人員、滿六個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI大於等於30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職和五專一至三年級學生、六個月內嬰兒的父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等十一類人員。第二階段開打對象則為50至64歲無高風險慢性病成人，於11月1日開打。指揮中心指出，雖然目前國內流感疫情仍處低點，但近期類流感門急診總就診人次有上升趨勢，建議民眾踴躍前往接種，以於流感疫情達高峰前獲得足夠保護力。開打後民眾可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通、疾管家或1922防疫諮詢專線，查詢鄰近合約院所，電洽院所預約，以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間。前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件，如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等，並佩戴口罩、適度保持安全距離及執行手部衛生等措施。疫苗謠言大破解網路謠言勿聽信，特別是近期長者LINE群組有些傳聞，許多都從國外翻譯成中文後流傳，民眾很難回頭找外文來源去評論，指揮中心也與台灣事實查核中心進行查核。近期長輩群組流傳2則謠言，其中1則是美國媒體電視節目承認「第4劑疫苗接種可能會關閉您的免疫系統」等語，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞對此闢謠，他說，該說法是新聞工作者的個人意見，且目前實證沒有看到打3、4、5劑會降低免疫系統抵抗力，不要誤信這樣的說法。針對第一則，羅一鈞說，有人傳說美國ABC電視台承認，打第4劑會關閉免疫系統，看起來很可怕，好像免疫不會運作，導致長者不願意打這第4劑疫苗，事實上是，ABC節目邀請新聞工作者，談話性節目評論對於打第4劑的看法，他個人意見認為，打越多抗體越高的說法不認同，但並沒有科學證據可以支持，純屬個人意見，也不是電視台意見，不應加諸於ABC主流媒體承認這樣的說法。現有實證都沒有看到打3、4、5劑會降低免疫系統的抵抗力，不要誤信這樣的說法，以免導致長者接種次世代的打氣受到影響，不要轉傳也不要相信。另外一則是，「指揮中心不再公布死亡分析是因為第3劑死亡最高」，此則傳聞也與上一則混再一起。羅一鈞表示，每一天他都有報告死亡個案列表，都有說明詳列年齡、性別、接種劑次、慢性病，都有公布在手板，也有做成附件提供給所有媒體，因此指揮中心沒有不再公布死亡分析。再次統計今年到10月4日，有10378例死亡個案，當中沒打疫苗佔44%，因此雖然全人口沒打疫苗者僅7%，但死亡個案高達44%沒打疫苗，顯示沒施打疫苗是很重要的死亡因素。羅一鈞表示，沒有完整接種三劑的比例占66%，約三分之二，一向都有利用各種場合建議民眾完整接種疫苗，絕對沒有不鼓勵多打針，「我自己的爸媽都打到次世代了，希望所有長者都符合資格的趕快打，接種降低重症死亡風險」。
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。在閱讀王醫師的文章後，我想跟王醫師及遇到同樣問題的醫生們說聲：您辛苦了，而且您處理的方式極好，尊重病人自己的選擇。醫師跟病人家屬一樣，目的都是希望病人能夠好轉，只是醫師們受過專業訓練，知道所有病程進展以及治療的先後順序，但病人家屬常常在沒有專業背景之下，又「急迫地」想要病人趕快好起來，只是家屬「急迫的」希望就只能聽有經驗的人分享，轉頭就告訴醫療團隊，影響醫病之間的溝通，反而擾亂團隊士氣，甚至治療流程。其實「同理心」還是醫病關係中的關鍵點，我本身是一個長照家庭的照顧者，這一路走來，醫事人員跟家屬彼此之間的同理心，才是得以相伴許久，病人也會得到適合治療的超級關鍵點。我僅能就自己的經驗分享，之前父親因昏迷而判定住院，惟主治醫師不能指定由平常幫父親看診的家醫科擔任，於是醫院安排一位非常有名氣的醫師，當他來查房時，他只簡單交代父親目前狀況就是昏迷病危，擬開病危通知單，接著問我(家屬)有什麼問題想問？我心想你講這樣我怎麼聽得懂？為什麼昏迷、為什麼要開到病危通知？這樣的流程我都不清楚，或許我的口氣已經暴露我的不安，我問醫師，那預後狀況呢？醫師只有立馬跳開式的倒退說：「不知道，都還要觀察，但真的不會很好。」當下我真的只覺得，或許我的問題讓名醫覺得可能會被告，我不是要告醫師，我只希望醫師可以交代清楚，讓我們對病情有基礎的認識，接著安撫家屬著急的心情，但之後問的問題可想而知，醫師會開始避重就輕地回答，完全無利於我可以清楚了解父親的狀況，我們當然配合治療，只是這感覺真的從頭到尾很不舒服。於是乎，我們家跟這位主治醫師並沒有建立信任感，自此之後這位名醫也被我拒絕往來。我自己個人住院時，是盡可能積極配合醫護人員指示，因為自己曾經在醫療的教育單位工作過，都能理解他們的苦口婆心是真心為病人好，偶爾聽到他們跟我分享很多工作的奇聞，多半都是病人及家屬的不願配合，這也讓他們常常有挫折感，無論好聲好氣或是疾言厲色，有的病人就是不聽勸，導致自己的療程越拖越長，甚至惡化，這對醫護人員或家屬才是真正的打擊。 在整個醫療過程中，家屬的詢問或是告知他人經驗分享就是一個好的開始，家屬願意跟醫生分享他的所見所聞，其實就是在試著了解這個疾病可以好轉的機會，或者是家屬無法接受事實，這些都可以透過醫護人員的再次詢問得到一些回應，彼此間的認識、互信感也是在一來一往的問答之間建立，當然這是理想狀態。但實際上可以想像醫師們很努力地在解釋，但病人家屬卻聽不進去，一直期待能夠快速有效，或是出現不願配合的態度甚至與醫療相悖而持的行為，我真心勸醫師們要放寬心，既然家屬們已經選擇了以這樣的方式進行，除了積極解說不適宜的行為所導致的影響，也尊重他們的選擇。其實我真的覺得醫師們遇到這類的挫折感，可以用理解的方式看待，畢竟每一次的病人都是新的人，不像是醫師們已經是遇到第N個，對病人及家屬來說，罹病的過程絕對是新的經驗，反而更需要醫師們幫他們安心定魂，醫師們一開始盡可能以安撫病人及家屬為首要方式，畢竟罹病一開始的震驚與心情難過需要的是心理建設跟安撫，還要不厭其煩地解釋，慢慢達到共識才能有進一步的有效溝通。病人及家屬也要相信醫師們的判斷，畢竟在臨床經驗上，他們的確遇過多數的相同情形，且加上現在幾乎都有各科共同會診，其實家屬們可以多加詢問，擔心雖然會有，但認真聆聽醫師們的醫囑，積極配合治療，才能看到自己迫切的希望，雖然說同理心需要長時間的建立，而這小小的基礎這卻是在一來一往中的聆聽及配合慢慢建立。醫師及家屬在病人治療的路上是共同體，同舟共濟才是主要目標，互相的理解與配合都是不可少的，這才是真正的為病人好。
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2022-09-30 新冠肺炎.台灣疫情
發燒、咳嗽3天！基隆6歲女童同時確診A型流感及新冠肺炎
基隆一名6歲女童日前因為發燒、咳嗽、喉嚨痛、流鼻涕、鼻塞等症狀到衛生福利部基隆醫院急診，經PCR篩檢後，發現病童同時確診A型流感及嚴重特殊傳染性肺炎。家屬表示，女童已不舒服3天，但不敢幫小朋友快篩，症狀又沒有改善，才決定帶小朋友就醫。衛生福利部基隆醫院兒科陳惠蘭醫師今天表示，流感和COVID-19某些病徵相似，包括發燒、咳嗽、喉嚨痛、流鼻涕、鼻塞、身體疼痛、頭痛、發冷、疲勞、嘔吐或腹瀉等。但有些孩童流感個案可能沒有發燒，僅出現上呼吸道症狀，所以家長其實很難依症狀來辨別。建議孩童或成人出現相關症狀時，可先使用家用快篩進行檢測，再依快篩結果決定後續就醫方式，就醫時也可將結果提供給醫師評估。天氣逐漸轉涼，即將進入秋冬流感好發季節，加上目前仍處於COVID-19疫情期間，為預防流感及COVID-19雙疫夾擊。陳惠蘭醫師說，流感疫苗施打約2至3週後才會產生完整抗體，呼籲符合資格者應盡早接種流感疫苗，讓疫苗有時間發揮作用，才能在流感高峰期來臨前獲得保護力，保護自己、也保護家人。中央流行疫情指揮中心昨天公告公費流感疫苗相關資訊，依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組專家建議，流感疫苗與COVID-19疫苗，可以同時接種，民眾可依其需求選擇同時或間隔一段時間接種。衛生局說，同時接種流感疫苗與COVID-19疫苗之接種部位，考量臨床接種實務之可行性與參考世界衛生組織(WHO)指引，建議接種於不同肢體。若曾感染過COVID-19之民眾，如果已經結束居家隔離、居家檢疫、加強自主健康管理、自主健康管理或自主防疫且已痊癒，並無其他接種禁忌症者，經醫師評估後即可接種流感疫苗。部基10月3日起提供今年度公費流感疫苗接種服務，符合接種資格包括醫事及衛生防疫相關人員，65歲以上長者，安養、養護、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員，滿6個月以上至國小入學前幼兒，孕婦，具有潛在疾病者，包括高風險慢性病人（19-64歲）、BMI大於或等於30者、罕見疾病及重大傷病患者，6個月內嬰兒之父母，幼兒園托育人員及托育機構專業人員，國小至高中（職）、五專一至三年級學生，禽畜業及動物防疫相關人員等11類對象，醫院網路掛號系統預約https://www.kln.mohw.gov.tw/。
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-26 失智.新手照顧
失智患者，失禁比率高4倍！5招改善尷尬
● 失智者認知功能退化，易失禁● 不同失智症類型，有不同失禁行為表現● 失禁不一定要穿紙尿褲68歲張太太外出聚餐，好友們在席間談笑風生，突然一股尿騷味飄來，場面頓時尷尬。她連忙拉褲子並去洗手間整理儀容，大家笑說：「年紀大了就是這樣！」張太太因此感到焦慮，日後不太敢出門，人際社交斷鏈後，失智症狀也隨之惡化。失智患者 失禁比率高四倍愛力思失智症中心創辦人簡均穎說，長輩罹患失智症之後，一定會面臨大小便的照護問題，病程到了中重度，幾乎都會出現失禁情形。失禁也是患者及其家屬最惱人的症狀，包括是否該使用紙尿褲？用了之後是不是就無法擺脫？到底該不該讓長輩使用紙尿褲呢？隨著年齡增長，失禁是身體老化表現之一，但不是正常老化必然的結果，而失智症患者發生失禁的比率更是一般同齡人的四倍，主要是因為大腦功能逐漸喪失，不知道有尿意、不知道廁所在哪裡、忘記怎麼上廁所。照顧者應仔細觀察生理、心理以及環境因素的影響，與醫護人員討論解決方法。長輩失禁了，家屬除了無奈、生氣，不妨藉由輔具訓練如廁，一方面提升生活品質，一方面訓練如廁增加自理性和自尊心。簡均穎說，當長輩有失禁困擾，家屬會立刻想到包尿布，但這是長輩守護尊嚴的最後一道防線，被迫包上紙尿布，反而會出現各種身心問題。定時排尿 可降低失禁頻率初期可先嘗試定時詢問、定時排尿引導，並仔細記錄飲水與排尿狀況，找出規律性或安排規律作息，把尿排乾淨了，藉此降低失禁頻率。若失禁情況嚴重，目前成人紙尿褲也有針對不同需求、患者行動力而改良設計的褲型紙尿褲，就像是內褲一樣可以自行穿脫，可訓練手腳肌肉。改良的褲型紙尿褲能保有長輩如廁的隱私尊嚴，可以練習感知尿液、移動到廁所解尿，包括脫離對尿布的依賴。依據不同的失智病程，長輩需要的紙尿褲類型也會有所不同。簡均穎提醒，對失智長輩要多點耐心和關心，同理他們因認知功能障礙的行為、情緒變化，才能有助於延緩失智惡化。5招改善失禁1.建立規律如廁習慣：定時定量飲水、定期上廁所2.善用輔具協助改善：改良褲型紙尿褲能自行穿脫3.增加骨盆肌肉運動：訓練下肢力量，強化骨盆肌4.改變日常生活型態：減重、戒菸及少攝取咖啡因5.改善居家環境動線：廁所位置明顯標示【免費線上課程】失禁一定要穿紙尿褲嗎：https://pse.is/4gsgts想知道更多失智失禁的資訊，上線登入元氣網就能免費觀看。
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2022-09-26 焦點.長期照護
為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
編按：高齡者因進食困難插上鼻胃管灌食，是台灣照顧現場極常見的現象。使用鼻胃管的病人，還有可能拔管、恢復以口進食的能力嗎？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出，把握復健黃金期，吞嚥障礙是有機會逆轉的。老後不希望依賴鼻胃管灌食，中年有哪些該知道的事？2017年，皇冠集團創辦人平鑫濤失智、中風，妻子瓊瑤和平家子女為了他該插鼻胃管與否而發生爭執。插上鼻胃管後，還有可能恢復以口進食嗎？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出，民眾或許認為，高齡者一旦裝上鼻胃管，就只能灌食到生命的最後。其實，經由積極復健，病人是有機會拔除鼻胃管的。他以自己的病人為例，有位80多歲、罹患大腸直腸癌的奶奶，因為手術後腹腔感染，住院將近一個月。出院後，原本可以自理生活的奶奶，卻因為臥床過久，失去自主行動和進食的能力。剛轉到博愛醫院時，奶奶不只插鼻胃管灌食，也有心臟衰竭、肺部積水等問題。心情低落的奶奶告訴醫師：「你讓我吃能很快就走的藥好嗎？」治療完肺部積水、經過吞嚥訓練後，3週後奶奶成功移除鼻胃管，恢復以口進食及體能訓練。出院前，「無管一身輕」的奶奶，已經可以自由行動，人也精神許多。台灣病人插鼻胃管比例高於歐美！方便照顧，但不會降低吸入性肺炎風險宜蘭羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心，於2021年5月嘗試開立全台第一個鼻胃管移除病房。葉書銘指出，像奶奶這樣成功拔除鼻胃管的案例，在臨床上並不罕見。「我們看到一些有機會經口進食的病人，卻因為種種原因長期放置鼻胃管，其實滿可惜的。」他認為，相較於國外，台灣使用鼻胃管的比例偏高，主要有幾個原因。第一，有吞嚥困難的長者吃飯或餵食，一餐往往要花上一、兩個小時。對照顧人力不足的家庭、護工必須一對多照顧的長照機構而言，放置鼻胃管灌食是較有效率的做法。其次，歐美病人在意身體形象。當無法以口進食時，病人多半會選擇做胃造廔手術，在胃上方開「胃造口」，經由廔管灌食。但國人對於在腹部上打洞、穿孔的手術，接受度仍偏低。此外，對於病情已無法逆轉的末期病人，許多家屬仍有「不吃會餓死」的觀念，希望灌食到最後。然而，葉書銘指出，放置鼻胃管灌食雖然方便照顧，卻仍有發生吸入性肺炎的風險。一來，病人雖不經口進食，仍可能被自己的口水嗆到、進入氣管，引起肺部發炎。而鼻胃管通過胃與食道之間的幽門，若灌食太多、消化不良且灌食後平躺，食物可能逆流，同樣會引起吸入性肺炎。因此，若能經由訓練，讓病人找回以口進食的能力、拔除鼻胃管，才能從根本解決吸入性肺炎的問題。移除鼻胃管的復健訓練，怎麼做？哪些病人有機會拔除鼻胃管？三大評估指標，家屬願意支持很重要葉書銘指出，病人發生吞嚥障礙、無法以口進食的原因很多，包括衰弱、中風、失智、腦外傷、脊椎損傷⋯⋯等。能成功移除鼻胃管的病人，通常需具備幾項條件：第一，年齡愈輕、認知功能未受損的病人，普遍恢復潛能較佳。年紀愈長，病人愈可能有衰弱、失智等多重疾病，導致拔除鼻胃管的難度提高。第二，病人發生吞嚥障礙的原因，是近期的急性事件或慢性失能？若是前者，把握復健黃金期，盡快展開訓練，往往可以很快拔除鼻胃管。但若是後者，例如病人已因失智長達數年無法以口進食，則逆轉的可能性也較低。最後，家屬的支持程度、是否有充分的照顧資源，亦是能否拔除鼻胃管的重要關鍵。葉書銘回憶，鼻胃管拔除病房第一位收治的病人，是位輕度中風的患者。患者中風之後，還因糖尿病傷口感染導致左腳膝下截肢，身上還有因照顧不佳產生的褥瘡。葉書銘評估，若病人可以裝上義肢、恢復體能後積極復健，成功拔除鼻胃管的機率不低。然而，家屬因經濟考量，無法讓病人住院訓練太久。患者無法在短時間內拔除鼻胃管，選擇先行出院。出院後一個月，病人就因為發生吸入性肺炎再度住院，不久後即過世。葉書銘指出，曾因吞嚥障礙導致吸入性肺炎的病人，即使移除鼻胃管，仍要注意患者飲食質地、進食姿勢，進食時間也可能比一般人久。「有時，家屬認為沒有人力照顧、只能送機構，就會選擇繼續放管路。」照顧者的支持意願，對復健成效有極大的影響。想拔除鼻胃管，復健怎麼做？把握前2個月黃金復健期，拔管成功機率高葉書銘建議，想讓病人拔除鼻胃管，可先至復健科門診進行評估。藉由鼻咽內視鏡、吞嚥攝影檢查，確認病人在哪一個進食階段發生問題。若評估有機會拔管，則安排語言治療師進行吞嚥訓練，學習吞嚥技巧、強化吞嚥反射和相關肌群的力量。病人進步到什麼程度，可以拔除鼻胃管？葉書銘指出，國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）將食物由稀薄到濃稠分為0～7級。當病人可以吞下3種質地以上的食物、進食量也不錯，經檢查確認進食無嗆咳等安全問題時，就有機會移除鼻胃管。依病人的體能、病況，吞嚥訓練可能為期數天或數週。葉書銘指出，曾發生過吸入性肺炎、失智、中風、腦傷導致吞嚥中樞異常的病人，通常需要較長的時間訓練。以中風病人為例，病情較嚴重者，甚至得訓練超過半年才能拔除鼻胃管，安全地進食。他建議，病人剛放置鼻胃管的前2個月，可把握時機積極復健。否則，除了吞嚥肌群持續退化，進食與照顧模式的改變，很可能演變為長期仰賴鼻胃管灌食，拔管難度也隨之提升。儘管復健並不輕鬆，但葉書銘指出，病人吞嚥功能進步，不只可拔掉鼻胃管享用美食，也可降低吸入性肺炎的風險。即使是不放鼻胃管、選擇做胃造口的病人，若吞嚥功能嚴重退化，也可能被自己的口水嗆到，引發吸入性肺炎。因此，不論是放置鼻胃管、做胃造口的病人，吞嚥訓練都能幫上忙。中年開始為不插管的老年做準備！健康飲食、運動，防多種慢性病老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？葉書銘指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備！原文：幫病人移除鼻胃管，找回吃美食的樂趣！葉書銘醫師：想要不插管的老年，中年該做哪些準備？
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2022-09-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情與教學、病人與安全
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？延伸閱讀：醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思剪不斷、理還亂，輾轉反側、細思極恐，是我上完這堂醫學人文課後最深的感受。我躺在宿舍床上，看著天花板，宿舍的靜、落針可聞，雜亂的思緒與強烈的衝突撕扯著夜的寧，儘管已然是凌晨時分，我毅然決然下床泡了杯咖啡，記錄下此刻的心情。咖啡的香似乎能讓我稍稍冷靜，回想起這件事情的始末，病人車禍受傷後，因為家人在和信工作的關係，輾轉前來醫院求診，在診間評估需要進行清創手術，後來因為PCR檢測出陽性而引發出後續一系列的醫學人文議題……COVID-19疫情衝擊著各行各業，人人自危，擔心的不一定是自己成為確診者，有許多人，更多的，是擔心自己是否會成為無形的傳播者，傷害到親人、朋友，甚至不認識的陌生人。對於醫療工作人員也不例外，我們可以義無反顧的衝上火線救火，卻不得不思量，是否間接的讓身邊的親朋好友暴露在風險之中。今天病人來到一家「癌症治療中心」處理「車禍」的傷口，對於病人及醫院來說，都並非最適切的選擇，但因為家人在醫院工作的關係，相信醫院的醫療品質，又能就近照顧，對病人而言，反而成為了最好的選擇。問題就出在，病人不幸染疫，如果要開刀，因為是全麻刀，必須要住院，對於刀房、隔離病房及醫療照顧者都會是不小的負擔，如果不開刀，是否就能直接放病人回家，即使明知病人可能因為壞死性組織殘留在傷口，有壞死性筋膜炎的風險？對於醫學人文，我原本是有點嗤之以鼻的，事理的爭辯、正反的論述，對於醫學生而言，再熟悉不過了，我們可以站在正方的立場論的頭頭是道，更可以站在反方的立場義正辭嚴，玩轉醫學人文的議題後，丟出「no answer」的答案，畢竟正方無法完全駁斥反方，而反方也無法完全推翻正方。然而，細思極恐，一直以來對於醫學人文問題，我都回以「no answer」，一個看似中庸圓融的回答，我卻忘了「No answer is also an answer.」，事情已然發生，即使我們爭辯不出個所以然，時間在流逝、傷口在變化，所謂的no answer不過是包裝後的未爆彈，給出no answer的答案，不過是逃避、不負責的表現。回到原本的問題，和信是否應該要收治該名病人呢？想必我們不能再給出「no answer」的答案了。以經濟學的賽局理論來看，最佳的納許均衡點或許會落在「請病人去別家醫院求診」，癌症治療中心的醫護人員沒有額外的負擔與風險，病人也能在其他專責醫院得到不錯的治療。然而，老師卻選擇了「go the extra mile」，在聯絡了刀房及隔離病房，確認資源充備的情況下，讓病人收治入院，透過密切觀察、反覆換藥的方式清創，如果病人的情況惡化，也隨時備有刀房幫病人做更進一步的處理。收治病人住院，對老師來說，需要承擔的是這個病人的安全，還要顧慮醫護人員的負荷程度及染疫風險，即使損己利人，依舊毅然決然、捨我其誰，心中所信奉的，不過是「以病人安全為第一」的處事原則。「如果病人沒有小心照顧，他的傷口可能會變壞。」老師語帶擔心的說道。不過老師也說道，如果我們醫院沒有能力負擔這個病人，就要趕快轉院，否則就是害了這個病人！「無德不貴，無能不官」，想來也就是這個道理。綜觀整個過程，我認為能夠讓納許均衡解更進一步「go the extra mile」的關鍵，在於「溝通與信任」，透過溝通的方式，建立醫護人員間的信任關係，彼此都能夠有共同的目標，為了病人而努力，即使勞力上會有額外的負擔，但心靈上的滿足與收穫卻是不可估量的。在整個事件當中，也有一點值得討論，是否醫學生能夠進入隔離病房照顧病人？另一位老師分享了之前SARS與台灣醫學教育訓練的經驗。SARS期間，一位醫學生的父親跑到醫學院院長的前面痛訴醫院將醫學生暴露在風險之下，和現今的情況似乎不謀而合。醫學教育的理念為何？到底應不應該讓醫學生暴露在染疫的風險下學習？到底應不應該讓醫學生練習摸腹股溝淋巴結？到底應不應該讓醫學生練習乳房觸診？又或者，到底應不應該讓醫學生練習肛門指診？以上種種，之所以兩難，不外乎，我們是「醫學生」，而非「醫生」，而這些行為，也確實會增加醫療的負擔或病人的尷尬不適。就我的觀點而言，我認為，醫學教育的最終目的在於「幫助病人」，沒有摸過腫大淋巴結、觸診乳房或是肛門指診的經驗，對於醫學生而言，實則無傷大雅，我們依舊能考過國考、依舊能在模型上練習N百遍、依舊能順利的通過醫學臨床技能測驗(OSCE)，然後，成為一名「合格」的住院醫師。然而，我們卻從不知道模型跟真人的差距有多大，更可能的是，我們在未來行醫的過程中得過且過，未能及早轉介病人求醫。台北榮總陳威明院長曾說過：「病人是最好的老師！」我深以為然，沒有病人願意讓我學習，我就永遠不可能會進步，每每有病人願意耐心的讓我問診，有病人願意將身體交給我做身體診察，我都會覺得很感動，非常非常感謝他們願意讓我這個菜鳥學習！我也告訴自己，一定要好好記住每一個病灶的模樣，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人！ 反覆思量此事，我欲將「go the extra mile」的心念擴大討論，或許多做一些、設想更遠的堅持，不僅止於個人的行為選擇，更可延伸至醫療體系如何看待對未來的投資、如何解讀醫學教育。 可以理解在這樣緊繃繁雜的時局，減少風險再增、避免醫療資源的消耗，固有其必要性。但身為醫學生的我不禁省思，我所受的醫學教育，是否必須建立於一定程度的風險與成本之上？又我如何面對醫學其實必經失誤、浪費、造成他人困擾、受監督指導的歷程，才能具有資格真正獨當一面、不愧對患者？醫療現場是否也願意為醫學教育「go the extra mile」？即使可能讓團隊業務暫不便、即使有必然承擔的風險成本，也願意對未來進行必須的投資，鞏固醫學的可靠與專業。很感激老師們願意藉此機會，爭取讓我們「在監督下」，實際學習疫情現場的醫療應如何保護自己、照護病人，當我們步入未來、立於我的病人面前，我才能是個不貳過的醫者，以不顫抖的雙手提供無愧於心的服務。 醫學人文的基石是溝通，除了醫病溝通，業務上的相互磨合、求取平衡，更是在尊重彼此專業的前提下坦誠溝通才可達成。在此事件中我有幸參與了醫師與刀房、隔離病房專責醫師及隔離病房護理師的溝通，溝通的過程以工作的角色出發，坦誠所屬專業立場下的見解，未由自我或情緒主導，不將溝通淪為征服，建立起彼此信任的橋樑，在艱險的環境下，也能肩並肩的為病人奮不顧身，彼此都是彼此最堅強的後盾，屬實令人感動！
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2022-09-23 新冠肺炎.防疫懶人包
疫情解封／別漏領！確診者、隔離者可領的補助不同 2022防疫補償金總整理
國內COVID-19本土累計確診數已突破600萬例，目前確診雖多為輕症，但依照指揮中心指引，現階段仍需居家隔離7天。而隔離期間無法工作所造成的損失能得到哪些補償？確診者跟居隔者領的補償不一樣嗎？當確診成為普遍日常，《元氣網》為您整理隨時都可能用得到的防疫補助資訊，以備不時之需！「確診者」可領哪些補助？勞保傷病給付．補償對象：勞工確診，請特休、病假或事假，得以申請勞保傷病給付，自隔離不能工作之「第4日」起發給。．申請辦法及相關QA：https://www.bli.gov.tw/0107199.html【延伸閱讀】確診請對假可領勞保傷病給付！14個QA教你如何請假勞保失能給付被保險人染疫，經治療後，症狀固定，再行治療仍不能期待其治療效果，經全民健康保險特約醫院診斷為永久失能，符合勞保失能給付標準規定，得請領勞保普通失能給付。．申請辦法：https://www.bli.gov.tw/0103236.html勞保職業傷病給付．補償對象：「勞工職業災害保險及保護法」已於5月上路，將職災保險最高投保薪資上限提高至7萬2800元，給付金額上限也跟著提高。不過，由於災保法剛施行不久，算法會有不同情況。1.若勞工是在5月1日之前因職災確診，投保薪資上限仍為4萬5800元，若以居家照護10天來算，職保傷病給付最高可領7481元。2.若勞工是在6月確診，前6個月的投保薪資算法，就要以4個月最高投保薪資4萬5800元、加上後2個月最高投保薪資7萬2800元，居家照護時間也已經縮短為7天，試算下來，職保傷病給付最高可領7307元。3.若勞工在10月以後確診，前6個月的投保薪資上限都是7萬2800元，居家照護仍維持7天，試算結果職保傷病給付最高可領9707元。．申請辦法：https://www.bli.gov.tw/0106708.html【延伸閱讀】因工作確診 職保傷病給付最高可領9707元「被隔離者」可領哪些補助？每日1000元防疫補償金．補償對象：每日1000元防疫補償金的主要補償對象為「受隔離或檢疫者」、「照顧者」，確診者本身是無法申請的。然而居家隔離政策不斷修正，但防疫補償金申請規定仍沒有改變，基本上還是以有收到居家個別隔離通知書者可申請；自主防疫、自主健康管理、預防性停課，皆不可申請防疫補償。．申請辦法：https://swis.mohw.gov.tw/covidweb/【延伸閱讀】0+7居隔新制，防疫補償金及防疫保單還有得領嗎？一件事是關鍵每日500元臺北市居家隔離居家檢疫者補助．補償對象：設籍於臺北市之居家檢疫/隔離者須於檢疫隔離、自主防疫期間 自費住臺北市防疫旅館、臺北市政府指定之檢疫所（安心檢疫所-救國團劍潭海外青年活動中心），或居家檢疫/隔離者須於住家檢疫隔離期間，其同住親友自費入住臺北市合法旅館民宿。．注意事項：台北市這項補助實施至111年8月31日止，最終受理申請至111年10月31日截止（紙本郵寄申請以郵戳為憑)，但111年5月1日（含）前隔離檢疫結束之申請人須在結束後6個月內提出申請。．申請辦法：https://service.gov.taipei/Case/ApplyWay/20200330000%EF%BC%95/各行各業可領哪些補助？防疫紓困補助．補償對象：因應國內COVID-19新冠肺炎疫情的發展，111年中央及地方政府針對受疫情影響之個人與產業，都有祭出各項紓困及振興措施，例如待業或被減時的勞工，或拼命加班的醫療機構人員；餐飲、藝文業者等受疫情嚴重影響之行業，也都有或多或少的補助。此外，地方政府亦有地方額外的補助，如減稅、減租等。．申請辦法：．中央與地方政府補助方案．個人及家庭防疫紓困申請．企業及團體防疫紓困申請【資料來源】．勞動部勞保局．勞動部職業安全衛生署
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2022-09-23 養生.運動健身
別再說沒時間，每天15分鐘就有成效！這類運動最能預防憂鬱及失智
依據「世界衛生組織媒體中心」於2021年9月的報導文章指出，憂鬱症是常見的疾病，預估全球約有3.8%的人們受到憂鬱症的影響。在全世界約有2.8億的人口罹患憂鬱症，其中，成年人約有5%、60歲以上的成年人則約有5.7%罹患憂鬱症。憂鬱症不同於「日常情緒波動」或「生活之中短暫的情緒反應」，當憂鬱症反覆發作且發作強度漸增時，憂鬱症將會嚴重地影響健康狀況。憂鬱症會導致患者在工作、學業及家庭上表現不佳，致使蒙受巨大的打擊。在最糟的情況下，憂鬱症更可能導致自殺的發生；自殺是15至29歲族群中的第四大死因，在全世界每年有超過七十萬人死於自殺。儘管目前對精神疾病有已知且有效的治療方式，但在低收入與中等收入國家仍有超過百分之七十五的人沒有獲得適當的治療。阻礙有效的精神疾病照護原因包括：缺乏資源、缺少訓練有素的醫療衛生醫事人員與社會對精神疾病的汙名化等；此外，在不同收入水平的所有國家之中，憂鬱症患者常常沒有獲得正確診斷，而那些沒有憂鬱症的人卻經常被誤診且開具抗憂鬱藥物。少量的身體活動也能降低憂鬱風險近年來台灣都市發展為高密精巧的混合使用型態，生活便利性造成身體活動減少。根據英國倫敦衛生與熱帶醫學院James教授的研究指出，都市化導致每日熱量減少300至400大卡的消耗。以車代步的交通方式，亦造成身體活動減少，研究指出以車代步導致每日熱量減少200大卡的消耗。台灣的非都會地區由於交通不方便，以車代步的交通方式更為普遍，交通方式改變以及城市化是導致身體活動日益減少的原因。根據發表在《美國醫學會精神病學》（JAMA Psychiatry）雜誌上的一份系統性文獻回顧（systematic review, SR）與統合分析（meta-analysis, MA）研究指出，即使是少量的身體活動（physical activity）也可顯著降低成年人罹患憂鬱症的風險。研究指出與沒有身體活動的成年人相比，達到身體活動建議量（相當於每週快走2.5小時）的成年人罹患憂鬱症的風險較低。如果活動力較差的成年人達到了身體活動建議量，則可以預防11.5%的憂鬱症病例發生；至於更高強度的身體活動對於降低憂鬱症的風險僅有非常小的額外好處。這項對身體活動與憂鬱症之間關聯的系統性文獻回顧與統合分析指出，即使是低於公共衛生建議指標的身體活動，仍對心理健康有著明顯的益處。研究作者寫到，醫生可以鼓勵患者增加身體運動，因為儘管只是少量的運動，也能有助於降低他們憂鬱症的風險[5]。「走路」是很好的入門運動新冠疫情改變了人的生活型態，不外乎減少外出運動或因害怕疫情感到內心不安。靜態的生活習慣可能提升罹患心血管疾病、糖尿病、癌症與憂鬱症的風險，研究顯示，運動對於緩解壓力有正向的回饋。世界衛生組織（WHO）建議成年人每週必須從事150分鐘以上的中度身體活動，兒童及青少年每日都應至少達到60分鐘以上的中度身體活動。前國民健康署署長王英偉表示，對於沒有運動習慣的人，「走路」是很好的入門運動，建議民眾把走路融入生活中。研究發現，每日走路15分鐘可改善各項身體機能，運動會促使大腦分泌「腦內啡」，使心情愉快，提升專注力及記憶力，緩解壓力並增強免疫力[6]。運動一刻值千金本院群體健康科學研究所温啟邦名譽研究員曾在國際知名醫學期刊《Lancet》發表[7]每天少量運動可延壽三年的研究論文，該篇文章迄今被論文引用次數已超過二千次，是台灣文獻中最有重要性的指標文章。一般正規運動的建議為每日運動30分鐘，每週150分鐘，但很多人總有許多理由藉口沒時間運動！研究論文提出「每日運動15分鐘、每週90分運動」就能治百病，減少憂鬱，就不能再繼續使用沒時間作為不運動的藉口了！ 如温博士提供圖片所示，開始的第一個15分鐘運動效果最好，斜度最大，比第二個15分鐘好，而第二又比第三好（斜率漸減），依此類推。蘇軾的《春宵》詩中有云：「春宵一刻值千金」，「一刻鐘」為15分鐘，指出時光的寶貴，同樣重要的是，運動一刻值千金，每日保持15分鐘運動，不但值千金，也值萬金。運動是萬靈藥美國運動醫學會給醫師箴言「Exercise is medicine（運動是萬靈藥，是良師良藥）。」很多人半信半疑，其實運動賽過萬靈藥！最好的高血壓藥，只能治高血壓，糖尿病藥只能治糖尿病，哪有像運動，什麼病都好，消除百病，包括憂鬱症，有病治病、沒病強身，而且沒有副作用。在長照患者當中，憂鬱症、失智病症是較難照顧的疾病，曾有新聞報導關於長期照顧者面對長期照護的巨大壓力，動手了結自己親人生命的憾事。對付憂鬱和失智症要靠積極預防，不是等病入膏肓才依靠藥物脫身。華爾街日報報導，美國有一千萬人罹患憂鬱症、失智症，依此比例，台灣至少應有七十萬的患者。華爾街日報指出，當今沒有藥物治失智[7]，最重要是靠運動，尤其在年輕時期就要養成運動習慣。台灣教育從小一到高三，每週只有二節體育課，是製造憂鬱症、失智症的遠因。沒有天天運動，就沒有運動習慣，沒有體育課，就沒有運動技巧。球類運動最能預防憂鬱症、失智症，因為球賽時，與隊友有親密的協調合作，而要打敗對方，比賽時要機智、要瞬間反應、要思考制敵先機、要能聲東擊西，為了輸贏而興奮緊張，一掃憂鬱於腦後。很多憂鬱患者就是靠運動走出憂鬱，例如：名運動家歐陽靖，戰勝重度憂鬱，成功她的人生。所以年輕時就要養成天天運動的習慣，15分鐘不算少，一小時不算多，未雨綢繆、儲糧備戰。參考文獻：1.(WHO)Depression: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/depression2.國民健康署《肥胖防治白皮書》3.James WP. The fundamental drivers of the obesity epidemic. Obes Rev 2008; 9( Suppl 1): 6-13. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18307693/4.Pearce M, Garcia L, Abbas A, et al. Association Between Physical Activity and Risk of Depression: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Psychiatry. 2022;79(6):550–559. doi:10.1001/jamapsychiatry.2022.06095.(JAMA) Even Low Amounts of Physical Activity Reduce Depression Risk6.衛生福利部-國民健康署：從「心」出發，走進安心的健康生活7.Wen CP, Wai JP, Tsai MK, et al. Minimum amount of physical activity for reduced mortality and extended life expectancy: a prospective cohort study. Lancet. 2011;378(9798):1244-1253. doi:10.1016/S0140-6736(11)60749-68.The Wall Street Journal: https://www.wsj.com/articles/alzheimers-disease-cure-funding-pharmaceutical-research-foundation-judy-fund-congress-part-the-cloud-drug-11656261539 （本文轉載自：國衛院論壇科普新知）
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2022-09-22 醫療.腦部．神經
二次中風如何察覺？眼神、血壓是重要觀察指標
二次中風是患者及家屬心中不定時炸彈，專家提醒，中風後再度中風的後遺症可能更嚴重，然而，面對臥床或失語病患，無法以常見的「微笑、舉手、說你好」來察覺，新光醫院神經科主任連立明指出，針對中風患者，照顧者可以透過眼神、血壓突然升高等作為指標，最明顯的就是前後兩天患者身體情形的改變，一有不對勁，應立即就醫。再中風難察覺 增失能危險連立明表示，根據台灣中風登錄平台數據，腦梗塞住院的患者，32%曾經有過中風的病史；健保署在110年資料顯示，阻塞型腦中風住院病人，在六個月內再次中風比率約達7%。每次的中風都是獨立事件，受傷程度也會有嚴重、輕微之分，就像是發生車禍的嚴重程度都不同，但不管如何，每次的中風對於身體都是一次傷害。「中風的症狀各有不同，家屬不見得容易察覺。」連立明說，最常見的症狀是同側手腳麻、沒力，也有病患是講話不順、語言障礙、反應遲鈍等。從門診中觀察，有過中風病史的患者或家屬通常警覺性高，一有風吹草動就會回診，擔心二次中風會有更嚴重的後遺症或深陷失能風險。血壓異常應警覺 盡速就醫已臥床或無法言語表達病痛的民眾，若二次中風，需要照顧者透過平常的觀察，像是眼神、舉手等細節來體察。連立明說，曾有一位長期照顧患有失語症弟弟的大姊，來到門診就直說弟弟不對勁，經進一步診斷果然中風；也有家屬是透過每天量測血壓，察覺患者當天血壓過高而就診。他提醒，患者只要昨天和今天身體相比有異狀，就要趕快就醫。導致中風的八種危險因子，心房顫動居冠，其他分別是血壓異常、腦中風家族史、膽固醇異常、吸菸史、糖尿病史、體重異常及運動不足等。連立明表示，預防中風就要剔除危險因子，要多運動，從改變飲食生活型態做起，抽菸、飲酒過量更是引發中風的導火線，因此「曾中風患者把菸給戒了，未來中風機會可以下降三成。」心房顫動患者 中風風險高連立明也說，患有心房顫動的人，中風的風險是一般人的五倍，這得靠心電圖來檢測，而血壓的控制標準也從140/90mmHg下修到130/80mmHg。他強調，「中風是可以預防的。」除了控制好危險因子，更要持續服藥。連立明說，「曾有缺血性中風的病人，吃藥二到三年後，自己覺得可以停藥，沒想到二、三個禮拜就跑回來急診。」中風患者的用藥原則、治療，都是要和醫師密切討論，遵從醫囑用藥，這是避免走向二次中風的方法。家人有中風病史或擔心二次中風者，腦中風學會與udn元氣網、WaCare健康平台共同於9月27日舉辦「不可不知的腦中風大小事」系列線上課程，第三堂進階課程設計更聚焦二次中風的症狀察覺與照護、分享實際個案，將邀請連立明擔任座長，中國附醫神經部腦中風暨神經重症科主治醫師黃虹瑜、嘉義基督教醫院神經內科腦中風中心個案管理師侯玫妅分享專業資訊。不可不知的腦中風大小事給照顧者與居服員的進階課👉課程免費報名連結點這裡👈時間：9月27日（二）19:30至20:30座長：• 新光醫院神經科科主任連立明主講：• 中國附醫神經部腦中風暨神經重症科主治醫師黃虹瑜• 嘉義基督教醫院神經內科腦中風中心個案管理師侯玫妅主辦單位：台灣腦中風學會、聯合報健康事業部
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