2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
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2023-05-06 養生.家庭婚姻
許瑋甯甜誇邱澤好先生！曝兩人「婚姻保鮮法」，期許自己是個講理的媽媽
邱澤休假當家政夫，洗碗洗衣樣樣來，讓老婆許瑋甯甜讚「好先生」！許瑋甯、邱澤兩人合作《當男人戀愛時》擦出愛火，低調戀愛，同時間這對俊男美女CP ，也在2021年末公開閃婚消息，真的讓外界又驚又喜。讓老婆，回家好好放鬆自從結婚後 ，兩人就低調享有新婚時光 ，目前正好處於短暫休假空檔期的邱澤，日前接受採訪談到婚後生活 ，他就語帶笑意說到，「最近當起家政夫，有空就做做家事，我會洗碗、洗衣服、把廚房弄乾淨、整理東西，讓她回來有個乾淨舒服的環境。」就跟大部分夫妻相同 ， 人前是光鮮亮麗的明星，即便工作滿檔，許瑋甯與邱澤回到家依然要面對家務，不過身為需要特別專注在工作上的演員，許瑋甯受訪時曾經說過，「家務方面兩人會互相配合、一起分擔，會看彼此的工作狀態去分配，比較會站在對方立場幫對方著想，不會去計較誰要做這件事，不要做這件事的問題。」真的是好幸福，之前就曬出難得合體做菜的畫面 ，看起來真的是合作無間 。作息家務，互相配合協調因此兩人一直有共識，在作息上也會特別協調配合對方，成為彼此最佳的後援，而近來忙著拍攝《不夠善良的我們》的許瑋甯，正日以繼夜的趕戲階段，她也公開稱讚邱澤，「是會做家事的『好先生』。」而寵妻的邱澤，為了不影響老婆拍戲，正值休假空檔的期間 ， 他也會將作息調整的和老婆一致，按時上床睡覺，除此之外，他也在心靈上給予老婆滿滿的陪伴 ，話不多的邱澤說，「去年老婆遭逢外公去世的打擊，太多的話語反而不好，只要靜靜陪著她就可以。」婚姻保鮮，常常誇獎對方聽到兩人談起對方，真的給人滿滿的粉紅泡泡，新婚一年多的兩人還是甜密依舊。除了互相體諒理解，邱澤更是稱讚許瑋甯的廚藝了得，今年過年就被老婆養胖，一度胖到70公斤，「老婆燒得一手好菜，像是麻油雞燉飯、義大利麵都是拿手菜，後來靠著吃沙拉、少澱粉調整飲食，才瘦下5公斤，回到以往的平均體重。」大家都說婚後會幸福肥是真的啊，當然常常誇獎對方，也是婚姻保鮮的好方法。期許自己是個講理的媽媽至於粉絲最關心的話題，行事低調的許瑋甯說，會想成為一位講理的媽媽，她說到，「期望透過引導的方式來教小孩，」我們過去的教導方式，不要再延續到下一代了，「我希望盡量讓小孩去嘗試，所以不太會限制該做些什麼，不該做什麼，大人應該適時引導孩子，而不是給予負面情緒，否則孩子內心只有害怕。」※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育兒童繪本上市 醫事司司長導讀
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心，今天推出全台首套談論「善終三法」的親子繪本，希望能深耕生命教育觀念。許多家長帶著小朋友出席新書發表，衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長劉越萍導讀，和現場的小朋友親切互動，資深藝人譚艾珍也帶著女兒歐陽靖和外孫出席活動。「小紅機器人」、「豬二哥的歡樂派對」、「樹獺爺爺的心願」這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-06 醫療.自體免疫
「明明有洗澡，為什麼媽媽還是嫌我髒？」醫師曝：「這疾病」易釀親子衝突
「你洗澡怎麼洗的？怎麼脖子還是髒髒的，一定是你沒用心洗…」「媽，我有很認真在洗澡，這皮膚，它本來就是這樣的！」「哼！藉口！」「媽，妳怎麼不相信我…」在台灣皮膚科醫學會理事長、國立成功大學醫學院皮膚學科／皮膚部副教授暨成大醫院皮膚外科主任趙曉秋的門診中，常遇到罹患異位性皮膚炎的青少年、青少女與家人產生上述爭執，此時，她就仔細向孩子的父母說明異位性皮膚炎病程、病灶，讓父母了解孩子皮膚灰灰的、常脫屑並非洗澡沒洗乾淨，而是異膚症狀造成，孩子也終於洗刷冤屈。面對青春期病友 家長的理解、同理很重要趙曉秋本身也是異位性皮膚炎病友，她說，她在青少女時期住北部，有時天氣微冷，她母親就會要求她穿上毛衣，可是異位性皮膚炎的發生，常讓皮膚非常敏感，穿毛衣就會很不舒服，在這時刻，母女就很容易發生激烈衝突，最後往往有一方甩門而出，因此當12歲以上的青少年、青少女異膚病友遇到這些狀況，她總是特別感同身受，也能適時成為病友親子溝通的橋梁。趙曉秋也觀察到，親子到了診間，父母與青少年、青少女病友常對治療有不同期待，許多父母一進診間，就希望「不要吃藥、不要擦藥，異膚自己就會好。」但實際又知道這種想法不切實際，孩子還是需要西醫藥物的治療，所以內心有很多矛盾。孩子自己願意用藥 治療效果才會好至於青少年、青少女異膚病友，則多半希望快速止癢，疾病、症狀可以有效控制，皮膚外觀可以明顯改善，生活可盡快恢復正常，因此說服父母尊重、支持孩子想法，鼓勵孩子自己願意用藥，也是治療重要一環，在台灣皮膚科醫學會所發佈醫病共享決策手冊中，病人、病人家人可以更瞭解自己與各自的治療目標，以及不同治療策略的特點、在尋求共識上，就會更有效率。談到青少年、青少女異膚病友常遇到的治療困境，趙曉秋坦言，若使用傳統藥膏，再加乳液，一天要擦三、四次，而青少年、青少女多需要上學，常有許多社交、社團活動，塗藥需要三、四次都塗好、塗滿，很不容易執行，健保自今（2023）年4月起將新型口服標靶小分子藥物納入給付，可用於治療12歲以上的異位性皮膚炎中、重度患者，青少年、青少女或學生病友只要每天用藥一次便能快速止癢，醫囑遵從性應該可以提升許多。醫師、父母、異膚病友 都須溝通、攜手合作醫界觀察夜發現，異位性皮膚炎屬於慢性病，主要特色在於「皮膚屏障異常」、「免疫系統失調」。過去20年來，傳統治療對中、重度病患的效果很有限，只能改善3至4成的皮膚症狀，如果病患的醫囑順從性很低落，治療效果更是不理想。趙曉秋認為，目前針對12歲以上青少年、青少女或學生、成人異膚病友，已有更多治療選項可供選擇，目前也需要更多異膚衛教師投入衛教行列，才能讓父母理解異膚病灶、病程與治療策略，孩子也才比較願意自己用藥，醫囑順從性才會提升，當醫囑順從性提升，治療效果才能延續，病患的生活才不會一再受干擾，校園學習、社交生活也才能步上軌道、維持正常步調。
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2023-05-06 養生.人生智慧
無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了
還記得學生時代，教師在黑板上書寫的板書內容嗎？近日網路上流傳著一個感人的「板書」，是日本一名即將離世教師給學生出的「最後的作業」，而許多網友看完「作業內容」紛紛留下感動的淚水。最近，臉書粉絲團「加藤軍台灣粉絲團2.0」貼出一張黑板寫滿日文的圖片。這是日本一名即將離世教師，在臨終前仍敬業完成工作，給孩子們出一道最後的作業，黑板開頭寫著「最後的回家作業，無繳交期限」，作業題目是「請變得幸福吧」。教師希望同學們把「請變得幸福」銘記在心，未來到天國相會時可以告知「我做到了」，許多網友看到「作業內容」紛紛流下淚水。教師寫道：「請一定要快樂！當你們準備好繳交這份作業時，我很可能已經上了天堂了。各位並不需要急著交作業，只需要慢慢來就好；但未來的某一天，希望你們一定要記得來告訴我，『我做到了』、『我過得非常快樂』，我等你們喔！」該篇貼文曝光，引起超過萬名網友留言討論，「這個作業不急著交，但是要花一生來完成」、「這讓我想起一個美國老師，在過世前也跟學生說過：『及時行樂！孩子們，把握每一天，活出你不平凡的生命』」、「老師出了一個一輩子的作業」、「一定是個很溫暖的好老師吧」、「快樂跟踏實，才是人生最重要的功課」、「老師可能要失望了，在現實社會中，能完成自己夢想並過得快樂的能有幾人...」。而這張感人的照片，其實早在2013年就在日本推特「soranews24」上流傳開來，也引起當時日本網友的熱議。據悉，該「板書」是出自於大阪某位中學教師之手，至於是出自於哪間學校的哪位教師所撰寫，並沒有更詳細的資訊。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．每日書寫3件美好的小事！4步驟建立發現美好事物的習慣．別只想著賺錢！吳淡如給你的人生提醒：在艱困中堅持夢想，做你有興趣的事責任編輯：陳學梅
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2023-05-05 退休力.理財準備
你真的能退休嗎？造成退休資金緊張的「8項NG行為」不要做
根據美國網站Resume Builder在2022年調查800位退休人員，發現有將近20%的退休族群會因為通貨膨脹，導致退休金購買力下降，而重新進入職場工作；而有69%的退休人員則認為，如果持續通貨膨脹，可能會考慮回到職場。在美國CNBC頻道則引述了人力公司Paychex的調查，發現到有六分之一的人希望能「重回職場」，首要原因是個人原因，佔了57%，第二、五個原因是需要更多錢（53%）和通貨膨脹（45%），排名第三與第四是因為感到無聊（52%）與孤獨（45%）。可以發現到：金錢在退休中扮演很重要的角色，那麼退休到底需要多少錢？退休要多少錢？你需要知道什麼是所得替代率！根據考試院的資料指出：所得替代率是「退休後每月所得除以退休前每月所得之比例。」簡單來說，所得替代率是衡量個人退休金是否能支應退休後生活的一種指標，是退休人員能否維持一定生活水準的關鍵，如果所得替代率越高，代表退休後的生活水準也會越好。一般來說，歐美國家的所得替代率大概落在6～7成，但是美國投資顧問公司Betterment的研究員Ben Bakkum則認為：「如果能力許可的話，最好可以讓所得替代率達到70%～80%。」中華民國退休基金協會理事長、政大教授王儷玲先前接受《聯合報》採訪時指出，依據行政院2018年家庭收支報告，65歲以上退休族群，每戶（平均兩人）每年支出為56萬元，每月基本消費支出約4萬元。也就是說，以日常消費來說，一個人退休後平均每月的日常支出約為2萬元，這還不含醫藥費的支出。而在退休金的組成上，大部分的退休金來源有以下來源：1、社會保險：包括公保年金、勞保年金、國民年金等。2、退休帳戶：在台灣就是勞工退休金，其中包括雇主提撥的6%，還有自行提撥的退休金。3、投資收入：包括房地產收入、股票股利收入、基金投資受益等。4、商業保險年金：購買商業保險年金所給付的退休金。5、其他：工傷、軍人撫卹等。因此，若勞工希望有適足的退休生活，建議最好能夠每月準備3萬至4萬元退休金，扣掉勞保與勞退給付，每人每月退休金缺口約1萬至2萬元。但除了缺口外，可能還有隱形的漏水口。編輯精選：‧2022退休力／為了獨立變老做準備 專家建議40歲就該開始‧一個人的準備／楊淑惠：財務3區塊，打造退休保護傘！造成退休資金緊張的8項NG行為退休時，因為沒有工作收入，只能單純靠社會保險，或者是過去的存款、投資來過生活，FinanceBuzz作者Jenny Cohen指出，如果有下列這些狀況，可能會導致退休金出現短缺的狀況。1、太早申請社會保險年金：如果太早申請這些年金，累積的年資不夠，每個月能領的年金也會比較少。2、撫養成年子女：當孩子成年之後，應該要讓他們自己養活自己，如果還在跟自己要錢，這當然會造成退休金緊張。3、花錢買禮物送人：有些人會花錢買禮物給自己的小孩或孫子，但Jenny Cohen建議，還是需要建立每個月的預算額度，而不是沒有限制。4、避免風險過高的投資：退休以後最好進行穩健的投資，避免本金損失才是重點。5、檢視保險需求：年輕時因為需要養活家庭，所以需要將「無法工作」的風險轉嫁給保險公司；退休之後，反而是醫療費用會增加，所以應該將保險重心放到醫療照護保險上。6、住在房價過高的地區：因為房價節節高升，所以很多人退休後還住在高消費的地段、繳納高額房貸，但這樣做可能不太明智。因此Jenny Cohen建議，如果房地產可以賣個好價格，應該要出售，並且搬到消費較低的地方，並且把賣掉房子的錢進行穩健投資。加映故事：身兼作家與編劇的Michelle Cutler分享了母親跨國退休故事。Michelle Cutler的媽媽是一位美國藝術學院的院長，但在她60歲退休之後，就毅然決然搬到西班牙的安達路西亞（Andalusia），這讓女兒感覺到十分擔心，但是後來她去了西班牙後，才發現到真實情況跟她所想的不一樣。在西班牙擁有較完善的醫療體制，對於年長者也比較友善。她後來算了一下，如果媽媽退休後仍住在美國，可能因為無法負擔高額的醫療費用與生活費，而影響到退休的生活品質。7、太多車：有些配偶兩人會因為上班問題，各自需要車，但是退休之後不需要上班，多出來的車子不但對財務沒有幫助，每年還要繳納牌照稅與燃料費，並不划算。8、過度消費與昂貴的嗜好：退休後會空出許多時間，有些人會因此而去逛街購物，而造成過度消費。此外，有些人在工作時可能會養成一些昂貴的嗜好，包括打高爾夫球等，如果退休後沒有足夠的費用可以支撐，就需要調整這些嗜好。●立即免費預約 一對一RFA理財顧問專業諮詢https://bit.ly/3RsE15O來測退休力●「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫，踏出退休準備的第一步：https://pse.is/3uraub參考資料：‧Due to Inflation, 1 in 5 Retirees Likely to Go Back to Work This Year‧What Is a Good Monthly Retirement Income?‧1 in 6 retirees are mulling a return to work. What to consider before ‘unretiring’‧12 of the Worst Ways Retirees Waste Money‧My mom retired to Spain for a better quality of life. I didn't know it would include me moving with her.‧所得替代率 - 考試院‧大樂退…先準備1,000萬延伸閱讀：．存夠錢就能退休享受人生？專家教你如何財務獨立提早退休．變老不用害怕！老年醫學專家教你如何預約一個優雅的老年生活．退休後如何不成為另一半及家人累贅？楊聰財：備好「4老」責任編輯：陳學梅
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2023-05-05 焦點.生死議題
癲癇兒沒去過動物園…北榮「Oba」陪走最後一哩路 母了心願放手拔管！
台北榮總於護師節前夕，舉辦「Our Nurses，Our Future 有護理師、才有未來」活動，讓護理師分享服務的故事及感動。護理師劉曉菁說，大德病房於105年7月，引進導盲犬轉職為輔助治療犬「Oba」成為全台第一隻駐點在安寧病房的輔助治療犬，陪伴、療癒無數病人及家屬。護理部主任明金蓮呼籲，護理師是應該被尊重，受保護，社會大眾應投資護理，讓護理持續創造無限的價值。107年10月，經過3個月訓練，護理師劉曉菁、副護理長楊婉伶正式成為輔助治療犬Oba的合格寄養家庭，108年2月開始，Oba正式開始工作，由兩位護理師輪流每天帶著Oba一起上班，參與團隊運作及服務，增加陪伴病人及家屬的時間與機動性。Oba陪伴案例一副護理長楊婉伶說，在一次安寧共照的過程中，接觸一名嚴重癲癇的小朋友，接了呼吸器不久於人世，但媽媽遺憾孩子出生後，沒有去過一次動物園，沒有聞過動物的味道，卻已不適合搭救護車前往動物園，最後讓Oba陪伴小朋友，舉辦了生前告別式，護理團隊最後完成了媽媽的心願，見到Oba的隔天媽媽就決定撤管，不再讓孩子痛苦。Oba陪伴案例二劉曉菁說，還有一名頭頸部癌症病人於生命末期時，體重已不到28公斤，甚至比Oba體重29.8公斤還輕，病人一直希望讓Oba能在病床上陪伴，在一次機會下，讓Oba陪伴病人睡了2個多小時，完成病人的心願。她說，每當大德病房中若有人離世，團隊成員為病人鞠躬送行，Oba也會低頭跟著一起鞠躬，撫慰陪伴病人與家屬。劉曉菁於假日或放假，帶著Oba到各地演講教學，跑遍全國多家醫院及長照機構、安寧居家、社區據點及學校，漸漸民眾開始對於服務於安寧團隊的輔助治療犬有更多的認識與了解。疫情解封後，包括宜蘭陽大附醫、羅東聖母醫院開始與台灣導盲犬協會合作，培訓團隊成員成為合格寄養家庭。認識「動物輔助治療」動物性輔助性治療在國外行之多年，國內動物輔助性治療則以狗兒為主，應用領域包括護理之家、安寧病房，長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民；中壯年為腦傷病患，兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究，都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。輔助治療犬「Oba」小檔案導盲幼犬O胎橘老二 男生2015年6月23日出生父親：Nasa 母親：Zona臉書粉絲專頁：Guide dog Oba(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-02 養生.運動健身
「敲腿走」助氣血循環、「抬膝走」練下盤…簡文仁「健康十走法」，有十種健身效果
春暖花開，走、走、走！跟著老師一起健走去！資深物理治療師簡文仁強調，「健走」是有益身心健康最好的運動，「邊走邊做操」健身效果更好。簡文仁特別為聯合報與元氣網讀者設計「健康十走法」，親自示範教大家搭配做簡單健身操的十種走法，每一種走法都有不同的效果，可以愈走愈健康。「健康十走法」 愈走愈健康1.抬頭走走路時，要抬頭挺胸走，雄糾糾、氣昂昂，挺拔、優雅，顯得心情好、很有自信，不易發生肩頸痠痛。但提醒下樓梯時不可抬頭走，下樓要看著階梯走，安全第一。2.敞胸走走路時，雙手向兩側平舉，手心向上，擴胸，一步一步往前走，手臂同時往前擺動。女此敞開心胸的走路，可以強化上肢的肌力，避免發生「肩夾擠症候群」。3.扭腰走走路時，可以扭著腰走，身體左右、上半身與下半身交叉扭腰走，邊走邊扭腰，可以強化腹肌與腰肌，扭腰走久了，人魚線、馬甲線的線條逐漸會顯現。4.摸臀走走路時，雙手可以在背後輕輕的摩腰、上下摸腰摸臀，不僅手在動，並能擴胸，還可以挺著臀部蹺起來，這樣人會變得挺拔。5.敲腿走走路時，邊走邊敲大腿外側的「膽經」，在腳著地時敲一下膽經；也可以邊走邊敲大腿內側的「肝經」，則在抬腿時敲一下內側肝經，有助氣血循環、瘦腿及緩解痠痛。6.抬膝走走路時，膝蓋抬高一點，腳步會比較靈巧，腳能抬得愈高愈好，除了練下盤力量外，還可以練腹肌、腰方肌（腹腔後壁、腰背部深層左右兩大片長方形肌肉）。7.踢腳走走路時，腳伸直往前踢，好像踢正步一樣，手也順便往前甩出去，手腳一起運動，慢慢練。但平衡感要好，才不會腳踢出去而失去平衡。8.拍手走走路時，邊走邊拍手，前面拍、後面拍，可以讓雙手更靈巧，肩膀更靈活。9.跳著走走路時，輕快的跳著走，像小孩子一樣，能夠跳得起來很好，感覺很輕快、心情很愉快。10.十點十分走走路時，雙手向上舉十點十分方向，感覺迎接太陽、迎向天空，敞胸挺拔，邊走雙手邊往後拉，可以強化與伸展肩膀及肩背的肌力。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-01 養生.家庭婚姻
「家庭主夫」結婚7年婚姻幸福一把罩！專家曝幸福婚姻3守則
現代社會強調男女平等，老公會下廚、分擔家務的比比皆是，但若是女主外男主內，能接受嗎？每段婚姻都有自己的幸福方程式，如何相處最舒服也只有兩人懂，不必在意他人眼光。身邊大齡單身的友人不少，已婚的除了男主外老婆全職帶小孩，雙薪家庭更是常態，其中也不乏「家庭主夫」的朋友。妳身邊有「家庭主夫」嗎？網路發達改變了傳統工作型態（例如YouTuber、社群經營），加上近幾年疫情影響，大家也越來越習慣在家工作模式，若在家SOHO足以支撐日常花費，why not？而「家庭主夫」也開始在身邊出現。「家庭主夫」並非無所事事、無事生產，除了接手家中一切事宜，包括照顧小孩，不少也在家工作持續有進帳。一位「家庭主夫」日前在Dcard結婚版PO文，分享自己與老婆婚姻幸福的方法，引起網友們關注。相處12年仍然如膠似漆原PO表示自己35歲，和老婆結婚七年並有兩個孩子，他和老婆感情非常好，在研究所交往五年後決定步入婚姻，「一直到現在身邊朋友都超級羨慕與疑惑，我們到底是怎麼有辦法相處12年都還是如膠似漆？」「遙想當年...熱戀期結束後的我們從學生進入社會，因為現實、心理、生活圈的層層轉變，也曾經磨合到身心俱疲，並懷疑自己、懷疑對方的愛，曾經覺得好像淡了、撐不下去了，當時支撐我們兩個的信念是：我還能找到一個可以替代她（他）的人嗎？」並非一路走來都無波瀾原PO解釋，交往了這麼久，兩人之間除了愛、合適、熟悉感，還有更多是「已經花費的時間成本」；又不是誰犯了什麼滔天大錯，現在如果喊停，簡直是超級不值得、浪費的行為。他表示，當然不是指不管怎樣都不能喊停止損，前提是要在「雙方沒有嚴重問題」之下，若只是因為淡了、膩了這種理由而喊停那真的非常不值得。「但若是有非常嚴重大問題如劈腿、不適合那當然趕快逃囉！」仔細思考會發現，我們早就無法再花更多心思時間去重新習慣、接納一個新的對象。婚後最大的變動是「孩子」有了穩定感情基礎後，原PO認為婚後基本上就不太會有大變動了，最大的變動應該是「有了孩子」吧！「因為我的工作關係，主要都是在家裡上班、時間也相對比較自由，在家基本上所有家事都是我包辦。」「因為看著老婆懷胎10個月裡，各種身體不適、夜裡一次一次的起床，還有在產房裡聲嘶力竭、拼命為了我們孩子努力的樣子，我發誓自己一定要好好珍惜這個願意花費所有青春、美貌跟著我走一輩子的女人。」（編按：別人老公總是不會令人失望！）模範老公為何沒尊嚴？婚後有些朋友、甚至是家人都曾問過原PO，怎麼是讓老婆出去工作？然後自己在家帶小孩，這樣很沒尊嚴、不擔心老婆在家裡地位太強勢？原PO這樣想：「老婆在我們感情裡本來就是比較強勢的一方，我習慣了也完全不在乎，因為我知道我們相愛就夠了。以前就很喜歡我可能不會愛你這部劇裡的一句台詞：『一個家一定要有一個唱歌的，其他人在旁邊幫他伴奏』。」為了家庭、感情的和諧，原PO非常心甘情願為老婆伴奏，「況且我老婆的朋友都羨慕她羨慕的要死，說我是模範老公，何來的沒尊嚴呢（笑）！」婚姻幸福三守則原PO最後分享了和老婆維持婚姻感情的三大心法，「祝福大家都能有幸福美滿的婚姻！好好愛自己的另一半吧，用心把日子經營好，不會讓你後悔的！」（編按：老公們還不快抄起來）《守則一》節日儀式感、驚喜：老婆永遠都是小女孩，生日、情人節、紀念日是絕對要過的，不一定樣多鋪張多澎湃，有時候一張卡片、一束玫瑰花、自己做的蛋糕，老婆也能開心很久。偶爾也會偷偷去等她下班、或是做一些小小的惡作劇，也是很好能增加感情的方法。《守則二》兩人時光：定期一定要拋開家人、拋開孩子（喂～）過上兩人時光，婚後生活真的多了太多繁瑣的事了，但我們一個月至少會安排一次兩個人的小約會（老婆就算忙也會努力空出時間），孩子就托給家人或是好朋友幫忙照顧，這方法真的很讚，別被生活壓得喘不過氣了！《守則三》聊天：別看這好像很簡單，我指的是「真正的聊天」！並不是到公司、今天加班、孩子生病了這種報備式的對話，而是真的交心的談話，老婆平常上班忙，所以睡前我們都會聊天，聊聊老婆最近工作在忙什麼、聊聊孩子最近學校發生什麼，這樣子才能讓兩個人在生活上能夠持續有交集。網友：我順產老公是不是覺得很輕鬆？看了原PO的爆炸性發文，主題還是「男人們！請好好珍惜你的老婆」，讓女網友們都炸鍋了：「果然都是別人家的老公...，我家那位不知道多久沒有送我禮物了」、「完蛋了我在產房沒有聲嘶力竭、超級優雅那種，他484以為很輕鬆？」、「所以真的有這種男生，我以為都是幻想的...」、「這篇文我要給老公看！」（小編也轉給老公看了）男網友則大多酸言酸語：「這種文請少發，我女友會看！」、「這篇女生打的吧？反串要說餒！」，但也有網友跳出來說公道話：「不是只有男人要珍惜老婆啦，女人也要好好珍惜老公呀，互相懂得珍惜感恩才走得長久。」大家覺得呢？歡迎與我們分享和隊友的感情經營方法，更歡迎吐槽老公！責任編輯：陳學梅
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2023-05-01 焦點.杏林．診間
卵巢癌病人只放腹水堅持不治療！醫師想起柯P講過的一段話決定這樣處理
病人是長相清秀、談吐輕柔的中年女性，來診主訴「腹脹想要放腹水」，在女兒攙扶下，她緩慢地步入看診室，儘管穿著寬鬆的衣服，但偌大的腹部仍舊非常明顯，下肢也因為靜脈回流受阻顯得異常腫脹，被迫只能穿著寬鬆的涼鞋。病人外觀看起來並不像酒精性肝硬化，臨床經驗告訴我應該是卵巢癌病人，我請護理姊妹找一張床讓病人躺下、備物，我則是去推超音波過來準備掃描。儘管腹水穿刺引流是急診人再熟悉不過的醫療處置，但每一次看見病人因為腹壓過大必須半坐臥才喘得過氣，腹部與下肢因為過度腫脹失去皮膚應有的紋路，身體受盡病痛折磨至此，還是不免在內心深處嘆一口氣。超音波掃描定位、穿刺、腹水回流、接上管路、接上空瓶、開始引流。乳糜色的腹水源源不絕地流進瓶子，病人輕嘆一口氣後閉上雙眼休息。腹水量非常驚人，一瓶接著一瓶，看來幾公升是跑不掉了，我趁看診空檔到床邊檢查引流是否順暢，順便詢問病人病情，確實是卵巢癌患者沒錯。「目前在哪一間醫院治療呢？治療狀況如何？」「我沒有在醫院治療，是採自然療法。」我在內心深處嘆了第二口氣，想了想，還是決定跟病人說。「小姐，這樣講可能很冒犯，但，我接受的醫學訓練告訴我，妳應該接受手術，把診斷跟分期弄清楚，然後按照指引接受相對應的治療才是。」「醫師，謝謝你。」病人看了一眼旁邊的女兒，接著說：「我做了很多功課，開刀、化療、標靶，這些治療一樣會衍生很多問題，我還年輕，我想要維持我認為比較好的狀態陪伴孩子久一點。」「了解…… 引流看起來很順暢，如果沒有不舒服，我們就多引流一點，回去會比較舒服，妳先休息，不打擾妳。」「醫師，我知道你是關心我，謝謝你，真的。」我回到位置上，繼續替其他病人看診，腦海裡卻無法不去回想我曾經看過的那些鼓起勇氣接受治療、最終病情仍舊惡化的卵巢癌患者，撐著受盡折磨後呈惡病質的身體，挺著跟眼前的病人一樣因為頑固性腹水而變得偌大的肚子，反覆地進出醫院。一段時間過去，引流已經將近5公升，病人腹部與下肢腫脹消去大半，也開始看得見皮膚紋路了，儘管還可以繼續引流，但跟病人討論之後，我們決定引流先到這邊就好，請護理姊妹協助病人移除引流管路。「醫師，謝謝你，護理師，謝謝妳。」病人在口罩後面的眼神帶著一點點來診時沒有看到的笑意，在女兒攙扶下，緩步離開急診。隨著臨床經驗累積、親眼所見，我慢慢能夠體會，如何面對疾病，醫師並不一定是對的，病人也不一定是錯的，但，究竟該如何面對生老病死？我想起柯P講過的話：「園丁無法改變春夏秋冬，只能在春夏秋冬之間，讓花朵長得好看一點；」「醫生無法改變生老病死，只是在生老病死之間，讓病人活得好看一點。」醫療有其極限，也總是充滿各種不確定性，但做為一個醫療人，至少「讓病人活得好看一點」，永遠是我們能夠把握的。我們繼續努力，心存善念，盡力而為。（本文獲楊大緯醫師臉書《楊大緯 面對問題的急診醫師》授權刊登，非經允許請勿轉載）疾病百科／卵巢癌卵巢是女性的生殖器官，主要功能是排卵，並且產生女性荷爾蒙，包括動情激素及黃體激素，卵巢癌是指女性卵巢內的正常細胞出現異常分裂的情形，並形成腫瘤。卵巢癌早期症狀不明顯，許多患者往往誤以為腹脹不適是單純的腸胃道問題，多次就醫發現不尋常，輾轉至婦產科確診時經常已是晚期。》看完整百科(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-29 名人.許金川
許金川／兒子：老爸，不要亂投資，那是我的錢
老爸喜歡投資，有輸有贏，獨子看在眼裡不是滋味，有一天終於憋不住了，對老爸說：「老爸，可不可以請你不要亂投資？那可是我的錢！」老爸也不甘示弱：「我花的是我孫子的錢，不是你的！」古人說：「養兒防老。」年紀大了，總會生病，這時候兒女或孫子輩的照顧就很重要了。但近幾十年來，社會型態轉變，生育得少，小孩頂多1至2個，甚至頂客族結婚不生小孩的也比比皆是。因此，養兒防老這個現象也應該不符合時代潮流。病床中最常見老先生或老太太住院照顧的不是小孩，大都是外勞，小孩或親人有出現，也頂多是偶爾現身而已。以前有某位教授生病住院，雖然生了三個女兒，但是女兒遠嫁國外，三個女兒，一個人回來一季，共三季，剩下的一季只好請外勞代勞了。有位好友是獨生子，老爸體弱多病，每次心臟病發作，他要急急忙忙拋下手中的工作去急診處，老爸捨不得讓孩子辛苦，久了，孩子也滿有壓力。有一天，醫師對病人說：「你這個病要做心臟繞道手術，不然一天到晚喘不過氣來就要趕快跑急診，但開刀本身也有風險。」老先生想了一會兒：「那就開吧！」他想：「要是開了就好了，也不會麻煩小孩。要是開刀不成功，我不會再痛苦，也不會再麻煩小孩了。」結果開刀不成功，死在醫院，老爸及小孩都解脫了。這是真的故事，小孩每談起這件往事，都對老爸遺愛小孩的想法感嘆不已。因此，面對少子化，甚至「無紙化」的新世紀，凡我中年以上父母親一定要注意「養兒防老」已成過去。雖然還不至於到「養老防兒」的地步，但要自求多福。平常好好照顧自己的身體，定期保養檢查，有病及早就醫，才不會到了困難關頭，面臨「麻不麻煩小孩」的心理困境。「順天者昌」「順勢而為」，改變人生末段旅程的規畫，也是一種不可或缺的智慧。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-04-28 醫聲.罕見疾病
因為要保險？新生兒篩檢少驗這疾病 一年4例罕病兒錯失治療
很多媽媽為了給剛出生的小寶貝進行保險，有些自費的新生兒篩檢不想驗，只為了「沒驗就沒問題」投保會比較順利，日前有醫師透露，龐貝氏症自費篩已從已9成下降至7成5，台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀憂心，她估算一年約有4到5位個案錯失黃金確診時期，建言政府將龐貝氏症納入常規新生兒篩檢項目。龐貝氏症是體內的GAA酵素缺乏或突變，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，攸關著生命系統。台灣在2005年到2008年進行龐貝氏症篩檢計畫，之後成為全世界第一個針對新生兒篩檢這項疾病的國家，及早發現孩童確診，便能先行積極復健，預防避免演變到坐輪椅或失能狀況。之前龐貝氏症篩檢率達9成多，達到百分百全面性篩檢仍差了最後一小步，但最近臨床醫師發現篩檢率開始下降，簡穎秀說，台灣在龐貝氏症的相關研究治療深耕近20年，及早發現及早治療是老生常談，卻仍有少部分家長考量日後的保險投保問題，拖延了一到二個月篩檢，這正是確診的黃金時間；也曾聽聞有護理師熱心詢問是否篩檢，遭家屬謾罵是詛咒而一口回絕。她以臨床推估，一年至少有4到5例個案錯失黃金確診時期，呼籲家長們不要認為是罕見疾病，而抱持著不會輪到自己的心態。另一方面，現行龐貝氏症篩檢費仍要自行負擔約300多到千元，她建議政府應納入新生兒常規健檢項目，台灣已有新一代藥物治療，若是延誤了診斷變得無法行走，得不償失。龐貝氏症納入常規健檢是醫界共同心聲，臺北榮總兒童醫學部主任牛道明指出，這項篩檢費用約有幾百元，九成的新手媽媽都會勾選加做，但近年觀察自費篩檢的比率降為七成五，有鑒於台灣少子化嚴重，政府應該列為常規檢查，吸收檢測費用。為了加速篩檢確診流程，臺北榮民總醫院在2008年設立了龐貝氏症的快速診斷標準，臺北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳說明，不管日夜只要發現疑似患者，醫護人員需要在4小時內確立診斷，目的不外是盼孩子們能接受到最早的治療。由於龐貝氏症為體染色體隱性遺傳，即便父母沒有發病，但雙方均有帶因子，所生下的孩子就有四分之一機率罹患此症狀，楊佳鳳表示，因此，父母透過婚前的健康檢查，能夠篩檢出是否兩人都為帶因子；如果已發病的龐貝氏症患者，另一半配偶也會先行檢測。
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2023-04-28 醫聲.Podcast
🎧｜媽咪，您辛苦了！孕媽咪靠「五招」 才能閃躲子癲症襲擊
每到母親節，就會讓人想起母親的辛苦付出，事實上，從懷孕那一刻開始，孕媽咪已開始為孩子「負重前行」，只求小孩出生歲月靜好，只是懷孕、生產，終究有風險，特別是子癲癇症，更讓許多醫師憂心，並常提醒孕婦留意、小心。「我看過一位孕媽咪當場在診間失去意識…」談到子癲前症、子癲症的可怕之處，台北長庚紀念醫院產科主任、母胎醫學會理事長蕭勝文醫師感觸很深。他說，這位孕媽咪正苦惱於噁心、嘔吐等不舒服症狀，沒想到看診到一半，這位孕媽咪突然抽筋、失去意識，舌頭也吐了出來，為了擔心咬到舌頭，蕭醫師馬上用壓舌板壓住孕媽咪舌頭，然後馬上送去急診，進行插管治療，並緊急剖腹，讓孩子提早出生，這樣才能挽救媽咪生命，千鈞一髮的畫面，令蕭勝文醫師記憶深刻。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓蕭勝文醫師指出，現在懷孕女性的年齡呈現M型化趨勢，高齡孕婦日漸普遍，隨著年齡增加，血管彈性會變差，懷孕出現高血壓、生產前後血管栓塞、深層靜脈曲張的機率就會上升，也容易產生姙娠糖尿病，而子癲前症也是常見情況，對母親、胎兒的威脅不容忽視。根據衛福部孕產婦死亡率資訊，近五年來，孕產婦死亡率比過去高升，在2019年，孕產婦死亡率為10萬分之16，代表每十萬活產嬰兒中，有16位新生小寶寶出生不久就失去了母親，這數字創下23年新高，在2021、2022年，孕產婦死亡率則在萬分之14、13間起伏。「目前台灣孕產婦死亡原因，第一名是產後大出血，第二名是羊水栓塞，第三名就是子癲！」蕭勝文醫師分析，在孕產婦死亡原因中，子癲症、子癲前症是可以透過早期篩檢及早發現，因此母胎醫學會一直努力推廣子癲前症篩檢的重要性，目前子癲前症篩檢也已納入常規檢查。子癲前症很可怕，母胎生命受威脅「子癲前症」中，「癲」這個字就是指癲癇，也就是抽搐、抽筋，在抽筋、癲癇尚未出現前，稱為子癲前症，這是懷孕引起，出現於懷孕20週之後，病患會血壓上升，有時會噁心、嘔吐、頭很痛，或喘不過氣、小便明顯變少，也可能全身水腫或下肢水腫，一星期內，體重可能增加2、3公斤，持續惡化，一出現抽筋、癲前，便演變成子癲症，情況更危及、更致命。子癲前症危險的地方在於，這種疾病會造成胎死腹中、胎盤早期剝離，有的媽咪生產前血壓太高，因而出現出血性腦中風，影響肝、腎功能，也有人因為眼壓太高，引發視網膜剝離，這時候，眼睛就會視力模糊、看不到，由此可知，子癲前症的影響遍及全身，放任不管，後果不堪設想。盡早預防、治療，才能避免悲劇「子癲前症、子癲症是懷孕引起，所以一出現危急症狀，就要立刻把小朋友生出來，通常是緊急剖腹…」蕭勝文醫師指出，為了避免走到這一步，「早期篩檢」、「規律量測血壓」、「飲食少油、少鹽」、「規律運動」就非常重要，另外，一發現「有子癲前症警訊，必須規律使用低劑量阿斯匹靈、降血壓藥」，當五個環節都照顧到，就能減少子癲前症、子癲症傷害。對於子癲前症的篩檢，國際一項多國、多中心研究顯示，由於亞洲女性比歐美女性瘦小，胎盤也相對較小，因此篩檢子癲前症的平台基準需要校正，若與歐美一樣，很容易產生誤差。蕭勝文醫師研究發現，篩檢子癲前症時，除了傳統生化指數，若將媽媽體內特定「微核醣核酸」（miRNA）也納入觀察指標，搭配身高、體重等數據，便可建立一套新評估標準，且從第一孕期即可預測疾病風險高低，子癲前症的防治就能及早進行。蕭勝文醫師再次提醒，子癲前症的篩檢很重要，當孕媽咪發現血壓居高不下，一定要盡快用藥控制，才能有效保護母胎健康。蕭勝文小檔案現職：台灣母胎醫學會理事長台北長庚醫院產科主任台北長庚婦產部教授級主治醫師學歷：長庚大學醫學系畢業台灣大學分子醫學研究所碩士英國倫敦大學學院胎兒醫學博士經歷：台北長庚醫院產科主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲、滾宬瑋音訊剪輯：滾宬瑋腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台北長庚紀念醫院
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2023-04-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧——談生育保健法的倫理議題
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。欣聞國民健康署為39年前立法的《優生保健法》提出修正草案，將更名為「生育保健法」，擬將人工流產需配偶同意之規定刪除、並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。筆者感到非常贊同，畢竟未婚的成年女性，只要符合法律的要件，可以自主的決定是否施行人工流產。但根據現行《優生保健法》，已婚的成年女性，卻一定要經過配偶的同意。在和諧的、雙方相互尊重的家庭，原本夫妻就會好好去討論生育子女的議題。但是當夫妻關係不佳，甚至有各種冷熱暴力時，婦女沒辦法在家庭之中得到良好的支持，更易因懷孕及生產過程影響身心健康時，如果還需要經過配偶的簽字「允許」方能進行人工流產，這確實構成了對婚姻中女性的歧視。在聯合國的《消除對婦女一切形式歧視公約》 (The Convention on the Elimination of all forms of Discrimination Against Women, CEDAW)的第21號建議指出： 關於懷孕、人工流產、結紮、生養子女等決定，女性最好是與配偶或伴侶協商後作決定，但不應受到配偶/伴侶、父母親或政府的限制。目前的修法方向的確對台灣尊重人權，並重視性別平權的國際名聲，再度跨出了一大步。雖然修法符合國際潮流，但倫理上最常見的顧慮是——女性的生育自主權固然重要，但是胎兒的生命權也值得重視。以法規作嚴謹的把關，確實是符合人們素樸的道德信仰。在2022年6月30日英國經濟學人雜誌有篇精彩的文章，其標題是「在全球，禁令並無法減少人工流產，但會讓懷孕的照顧更糟」。這篇文章以嚴謹的數據為基礎，將不同的國家依據人工流產的法規分為五類：人工流產完全合法、有限制但大多情況下可合法執行(該文裡台灣歸屬於此類)、基於健康因素才合法、為拯救婦女性命才合法、完全禁止。不論法律規定的寬嚴與否，每年大概都有千分之40左右的育齡女性(15到49歲)作人工流產。最讓人驚訝的是，即使在完全禁止人工流產的國家，每年大概有千分之80的育齡女性在預期外懷孕，其中有一半依舊想辦法做了人工流產。這些法律外的管道包括：黑市購買藥物、網路購買、透過女性生育自主倡議機構代為取得藥物、找密醫協助、到其他合法的國家/州執行人工流產。例如波蘭的法律規定只有在性犯罪、亂倫以及拯救女性生命的情況下得以合法施行人工流產，所以在2020年波蘭全國只有23個合法的人工流產，但非政府組織估計波蘭一年大概有15萬例非法的人工流產。以愛爾蘭為例，在2018年的公投讓人工流產合法化之後，該年有6600人工流產案例。但在公投合法化之前，光是在英格蘭合法執行的人工流產裡，有3000位女性登記了愛爾蘭的地址。在美國，很多州是不允許人工流產的，所以在州邊境就出現了行動診所，讓人工流產不合法之州居民可以來合法州進行人工流產。由於許多國家的人工流產不合法，婦女只能想辦法從不合法管道取得人工流產的藥物，或尋求密醫，但就無從察覺子宮外孕等嚴重問題，而可能遇到大出血、嚴重感染等威脅生命的情況。根據世界衛生組織的估計，每年大概有23000名女性死於不安全的人工流產。是否放寬人工流產的議題，一般描繪出的倫理兩難是「女性自主權」與「胎兒生命權」的二元對立。但筆者認為，每一個案例，涉及的是女性本身的身心健康與風險承擔。懷孕及生產從來不是一件容易的事，也從來沒有絕對的安全。即使胎兒順利生出，但生產過程的壓力、照顧孩子的壓力，讓多少女性得到產後憂鬱症？又有多少女性因懷孕及育養子女而犧牲自己的職涯？如果配偶或伴侶沒辦法給予足夠的支持與體諒，職場沒辦法給予包容的環境，為什麼要把所謂的胎兒生命權的壓力都放在女性身上？另一個科學性的脈絡是，在比較先進的工業化國家，非預期懷孕的比例比較少，原因是有比較現代化的避孕方式。但即使如此，不論是保險套、避孕藥、子宮內避孕器，每年都有相當的失敗率，連結紮都有意外懷孕的可能性。對於青少年及未婚男女，務實的、有效的兩性教育，良好的避孕教育(認真避孕保護對方才是真愛)，充足且容易取得的武器(保險套、避孕藥)，確實能夠減少非預期懷孕的比率，這部分是很值得去努力的。但對於已經身心成熟的婦女，面對非預期的驚喜或驚嚇，光是決定要人工流產，就懷抱著許多糾結了。我們這些不負責懷孕的男性們，就還是多關懷、多支持女性朋友的決定吧！(本文作者為三寶爸，謹以此文致敬辛苦的太太，及全天下的偉大媽媽們)延伸閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議－２／２０醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性－２／２２醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長－２／２４醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定－４／２４醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？－４／２6責任編輯：吳依凡
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2023-04-27 焦點.元氣新聞
高樓墜樓意外頻傳！居家防墜注意4大死角，3步驟檢視建物安全
北市昨(25日)發生一起3歲女童獨自在家，從大樓7樓住處爬窗墜樓傷重不治的案件，女童父自責「才離開10分鐘就出事」。其實這樣的不幸意外時有耳聞，之前台北市曾做過統計，都會區墜落死亡人數比例高於非都會區，傷亡者從6歲以下幼童、青壯人口和銀髮族都有。新北市政府工務局也提醒居家防墜特別要注意四大死角，窗戶、樓梯、陽/露臺、及頂樓，應檢查設施，及留意幼兒、年長者在這些地方時的情況，以防止意外發生。3步驟檢視居家建築物防墜．第一步驟：檢視住家防墜安全，先檢查家中窗台、陽台的欄杆或圍牆是否鬆動，旁邊有無可攀爬的家具或物品。．第二步驟：注意家中窗台欄杆間隙，是否大於10公分，樓層間的階梯縫隙，是否大於30公分以上，窗戶開口應該要小於20公分或45度。檢查過後，第二步驟是改善居家安全，盡快移除窗台的家具和雜物。陽台或樓梯欄杆間隙若太大(不得超過10公分)，應加裝防護網。若欄杆或圍牆未達120公分，可加裝欄杆、隱形鐵窗等設施防墜。．第三步驟：建立防墜觀念。建立幼兒「不攀爬也不倚靠窗戶」、「不靠近也不攀爬陽台欄杆」習慣，並讓家人清楚知道居家防墜裝置和措施。兒童出現場所注意5件事臺灣兒科醫學會也建議所有兒童可能出現的場所，應注意下列事項:1.勿讓兒童獨處，隨時注意兒童動靜，不可離開視線。2.欄杆、陽台與矮牆等高度應高於120公分。3.勿放置可以攀爬登高的家具或堆疊物品，尤其這些物品不宜放置在窗台、陽台、欄杆或矮牆邊等可能會攀爬墜落的地點。4.裝置門窗安全鎖，限制門窗的開口小於10公分。欄杆的縫隙也應小於10公分。5.勿讓孩子於危險處玩耍，如樓梯間、水溝、水池邊等。 【參考資料】．新北市公寓大廈兒童防墜安全宣導．臺灣兒科醫學會兒童防墜
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2023-04-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸相關閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議－２／２０醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性－２／２２醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長－２／２４醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定－４／２４一名30歲的女性，懷孕12週，因為丈夫經常家暴，也不分攤房貸、扶養費或任何家庭開銷，正在跟丈夫談離婚。離婚談判進展緩慢，但胎兒週數越來越大，女子希望能夠先接受人工流產，但丈夫揚言要她付他一百萬，他才會同意妻子人工流產。診間內，這位女子細數婚姻內丈夫的種種惡行，眼淚忍不住流下來，診間的醫護人員聽了都很同情，但是現行優生保健法第九條第二項規定，此種情況之人工流產，應得配偶同意。遇到這種情形，醫師只能兩手一攤，請孕婦回去嗎？自從我國於1984年通過優生保健法後，儘管刑法第288條至第292條仍然將墮胎列為罪，但由於優生保健法第九條第一項第六款允許婦女「因懷孕或生產，將影響其心理健康或家庭生活者」得依其自願施行人工流產，條件相對寬鬆，因此我國已婚女性根據該款要接受人工流產，主要的障礙是該條第二項要求「應得配偶同意」。妻子懷了孕，倘若要人工流產，應該取得配偶同意，乍聽之下似乎很合理：既然孩子是夫妻兩人共同孕育的，出生後，兩人也都有義務扶養，不想生的決定，應該也要讓丈夫參與。即使沒有這個法律規定，在婚姻關係良好、彼此相互尊重的夫妻之間，通常也會在兼顧懷孕生產對妻子人生發展的影響下，針對生或不生，尋求兩人的共識。問題是，當這個規定一但成為人工流產的法定要件，卻會讓婚姻關係惡劣的丈夫，在妻子要人工流產時，取得否決權。這意味著一旦懷孕，女性不但失去九個月的身體自主權，而且永遠成為一個母親，必須為了孩子犧牲原先自我實現的許多機會，一輩子的生涯也就此改變。倘若考量夫妻間性關係的諸多動態情境，倘若懷孕不是這位女性深思熟慮的決定，禁止女性事後選擇終止懷孕，畢竟是太沉重的負擔。 因此，儘管胎兒生命也很珍貴，根據美國生育法中心針對全世界人工流產相關法治的統計，全球目前僅有9國要求人工流產需經配偶同意，其中除了我國與日本外，包含印尼、土耳其、沙烏地阿拉伯、敘利亞、葉門、科威特及阿拉伯聯合大公國。事實上，近年來，我國法制越來越保障已婚女性結婚後的身體自主權。例如，2020年大法官釋字791號解釋就宣告原先刑法的通姦罪違憲，因為夫妻結婚後仍保有性自主權，同時，根據刑法第229之1條，婚姻內仍有可能成立強制性交罪，只是相較於一般強制性交採非告訴乃論，為了保障婚姻和諧，於配偶間發生強制性交時，配偶有權決定是否追究。因此，欣聞國健署正在研議修法廢除我國此一規定。然而，在還沒有修法前，倘若醫師因為婦女沒有配偶同意，只能直接請婦女回家，可能導致婦女尋求地下管道接受不安全的人工流產，或重回家暴等困境。因此，或許醫師一方面可以協助轉介心理諮商或社工等專業、提供家暴保護令、安置、出養及育兒補助等資訊或資源，協助孕婦思考所有的方案，釐清究竟是因為離婚後擔心沒有資源扶養孩子，因而選擇人工流產？還是果真不願意生這個孩子，讓這位婦女在作決定時，不至於感到孤立無援，也能更加深思熟率。但不能否認的是，即使廢除配偶同意權之規定，人工流產畢竟會影響胎兒生命。因此倘若保障婦女身體自主權之餘，要兼顧對胎兒生命的保障，更根本的作為，應該是提升國家對懷孕女性與育兒的支持，以及各種避孕資訊，協助女性在面對這個決定時，能夠更加深思熟慮，包含減少意外或不情願的懷孕，以便讓所有的孩子們都有一個愛他們的家。因此，在生育率又持續低迷的情況下，與其用刑罰處罰墮胎，建議關注在更具體的議題，包含如何提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，減輕父母育兒負擔，包含對於托育、對親職友善的上下班等職場環境，才能減少人工流產及其所衍生的倫理難題。責任編輯：吳依凡
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2023-04-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長暑假後即將升上高三的筱琳，在校成績優異，父母期待她能好好準備學測，讓學校推薦進入建築系；而筱琳也胸有成竹，她最大的夢想就是能夠像姑姑一樣，在建築界做出一番成就。然而，就在暑假快近尾聲時，筱琳發現她竟然懷孕了，婦產科醫師告訴她，懷孕週數6週！筱琳的男友勤安已是土木工程系大二的學生，兩人有相似的志向與抱負，雙雙認定對方是自己未來可以相互扶持的伴侶。然而無論是筱琳或勤安的家人，均希望戀愛中的他們要以學業為重，得知筱琳懷孕後更是極力要求他們把孩子拿掉，以免耽誤兩人前途。筱琳和勤安卻認為他們可以先組織家庭，一起面對未來的挑戰，但是該如何說服父母呢？他們來到婦產科門診，醫護人員將如何協助他們釐清眼前的困境，陪他們做出最適合自己的決定？青少年參與的醫病共享決策討論模式醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)是以病人為中心的臨床醫療執行過程，醫療人員依據病人現有的狀況告知其各種選項之利弊，但以實證醫學來講，選擇哪一種方式完全取決於病人之偏好，以及他能夠執行的能力而定，無法認定哪一種比較好，故由臨床人員和病人共同討論所有可考量的選擇，以達成青少年及其相關關係人的共識，協助他們做出符合其偏好的決策。上述故事正是青少年未婚懷孕的典型案例之一，具備青少年親善照護理念的醫療院所，運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論生與不生的困境，是筆者目前所倡議的作法，這也是讓青少年參與有關他們自己的照護抉擇的作法。在進行醫病共享決策會談時，院方應有專人全程陪同青少年一起面對懷孕事件所帶來的衝擊，以及後續需做決定的過程。陪伴青少年的醫療人員應以中立友善、不論斷的態度安撫其情緒，並保護他們的隱私，為其安排獨立會談空間，以利討論後續事宜。尤其當面對未成年的青少年，在展開醫病共享決策會談前，需要先向青少年說明法律上應遵守的事項。根據法律規定，青少年未滿18歲懷孕（自民國112年開始，民法訂定18歲以下為未成年），需要告知父母或監護人。若想要終止懷孕，需父母或監護人簽署同意書，醫院才能進行。如果計畫生下小孩，也需要得到父母、監護人或伴侶的支持，一起生養孩子；除了學習成為好父母，還要考量如何繼續學業或具備工作能力，才能有安穩的生活。臨床上的經驗發現，青少年懷孕所面對最大的難題就是告知父母。此時醫療人員可向青少年解釋，法律如此規定的目的是要讓青少年能取得父母或監護人的協助，父母雖會驚訝和情緒激動，但他們仍會十分願意協助自己的子女。醫療人員會陪他們或和父母一起，共同思考可能面對的問題並商量對策，做出最適合他們的決定。同時，醫療人員面對震驚的父母時，也需提醒他們不要責罵孩子，而是應該更加疼惜他們的青少年兒女，給予孩子支持和協助。提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程階段 1.選擇性會談 (Choice Talk)。提供未成年懷孕可以考量的幾種選擇，以及做了決定後可以更進一步採取各種對策的指引（如圖1）。並提醒懷孕及醫療之法律相關事項，例如需要在懷孕24週以下才能進行人工流產、可要求婦產科醫護人員提供醫療相關的充分諮詢、若當事人已婚需配偶同意始能行人工流產等訊息。階段 2.可能性會談 (Option Talk)。(1)協助青少年針對不同選擇進行比較。無論是終止懷孕或計畫生下小孩，均應向青少年提供充分的醫療資訊，例如若決定終止懷孕，應告知其適用的人工流產方式，並加以說明手術前後應注意事項，但要提醒當事人，週數越大人工流產危險性越高；如果決定生下小孩，需討論未來自己扶養、出養或寄養的選擇，且懷孕過程中是否有需要協助安置於中途之家。建議可針對不同選擇製表進行比較，包括各選項其後續需要去做的事、優缺點及風險、想這麼做的理由和不想這麼做的理由、需要的花費等。(2)引導青少年思考所在意的事，以及在意的程度。事先規劃未成年懷孕之青少年可能在意的各種考量，編輯成條例式的問題，再與當事人一一討論其對這些議題在意的程度。例如擔心被別人發現自己未婚懷孕、不忍心把胎兒拿掉、不想這麼早做媽媽、無法繼續學業、沒能力扶養小孩、無法負擔人工流產的花費、重要他人與當事人的關係因不同決定而受到影響等。階段 3.決定性會談 (Decision Talk)。(1)確認青少年有聽也有懂。對於前面所討論的各種選擇與說明，應確認青少年是否都真正了解，可以用提問的方式來檢視他的回答。例如：如果計畫生下小孩，需考量未來的生活方式，包括生活費、學業、養育孩子等很多細節──是否覺得這些事情應該都沒有問題？若選擇終止懷孕，需考量目前的懷孕週數和人工流產方式──是否可以接受終止懷孕以及需要採取的流產方式？如果計畫生下小孩，但又不希望被別人發現未婚懷孕，是否有想好如何安排？若是終止懷孕，現在所採用的流產方式之費用是否可以負擔或確定有人會幫忙支付？若打算把孩子生下，是否有計畫先寄養？或可接受出養？(2)詢問青少年是否自己或與家人已可做決定了。此時青少年可能有了較為全面的訊息，且已洞悉自己的偏好及價值觀，較容易做出適合自己的選擇；但也有可能仍無法做決定，這也是正常的反應，醫療人員需耐心陪伴他們探索後續可能需要的協助，也許他們想要再和家人、男友或其他人討論；或許還要自己再想想；也可能需要有其他專業團隊介入協助他們進行家庭會議。階段 4.決定後之後續事宜。當青少年做出選擇後，醫療人員還需與其討論後續步驟，依最後的決定做規劃，並監測其執行狀況，例如決定做人工流產，是否有依期實施，人工流產後是否有回診；計畫生下小孩的話，是否有定時產檢；執行期間是否遇到障礙等。若當事人面臨或提及其他問題，也可能還要再安排其他有關做決定的會談，或提供經濟、心理支持、社會資源等方面的協助。除了處理青少年的意外懷孕事件本身，建議仍應提供青少年周全的健康照護，例如是否有菸酒、檳榔、物質濫用等高風險行為；其身、心、社會等狀態是否屬高關懷群；性與生殖健康、兩性議題、親子關係等方面是否需要提供協助。且於出院或臨床介入告一段落時，重新評估其健康促進需求，訂出個別化的健康照護方法，其中包括提供事後諮商、悲傷輔導、避孕衛教與措施，或轉介社福機構加入青少年父母方案等，且應進行後續追蹤。其他應注意事項由於青少年為未成年，與懷孕事件相關的討論通常需要有家屬參與，但建議仍需安排適當時機讓青少年有獨自表達的機會。若青少年及其家屬不能達成共識，難以做出決定，可詢問他們是否需要其他的資訊、是否需要更多時間考慮或與其他人討論，必要時可邀請心理師或專業人員來進行家庭協商。責任編輯：吳依凡
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2023-04-24 新冠肺炎.預防自保
防疫病友群像／「我想活下去！」面對解封染疫黑數 罹癌媽盼到單株抗體保護
「我的免疫功能很不好，疫情解封，確診染疫會有黑數，我沒辦法打賭，我能做的，就是要盡力、想辦法活下來！」面對疫情解封，身為醫院健檢中心護理師、兩年前罹患第三期乳癌的穎雅憂心忡忡，經過6次化療、20次標靶治療和30次放射線治療的她，免疫功能還是低弱，由於牽掛著年幼的孩子，她很努力保護自身健康，總擔心一受感染，身體承受不住病毒攻擊。為了孩子 她只能堅強向前、奮力求生想起兩年前確診乳癌的時刻，正值新冠疫情席捲而來，穎雅說，化療會讓免疫功能下降，加上常需要住院，當時她承受很大的壓力，只要住院，便近乎神經質地用酒精擦拭著燈具、把手、呼叫鈴、床欄等，舉凡手會碰觸的地方，都不放過，手部消毒更是一次又一次。「那時有點像強迫症，因為我實在太害怕了，我禁不起一次染疫，只要染疫，我不知道會發生甚麼事情！」穎雅娓娓分析那時的心境、想法。生病期間，穎雅最擔心的是當時還在念小四的孩子，即使病情好壞難料、掉髮等治療副作用不時干擾生活，在孩子面前，她還是得強作鎮定，為了怕孩子受驚嚇，她連「癌症」兩字都不敢說出口，穎雅坦承「那時候還蠻無能為力的，對自己的身體無能為力，對疫情無能為力，在孩子的照顧上，也是心有餘而力不足。」面對解封 免疫低下族群需要更多保護除了承受龐大身心壓力，因為治療過程需使用標靶自費藥物，幫助提升治療效果，穎雅的經濟負擔也非常沉重，為了減輕醫藥費負擔，也為了賺取生活費、養育孩子費用，她重新回到職場，繼續擔任醫院健檢中心護理師工作，只不過在疫情陰影的籠罩下，面對形形色色的客人，在防疫工作上，她總是上緊發條，一刻都不敢鬆懈，無論是流感疫苗、新冠疫苗都打好、打滿，做好萬全準備。隨著疫情解封，包括戴口罩與確診輕症免隔離的放寬，看著疫情中心發布的新冠確診人數，民眾逐漸無感，穎雅曾接受化療，免疫功能還是處於相對低點，所以對於解封趨勢，她格外不安。像穎雅這類免疫低下族群，施打疫苗後能靠自身免疫功能激發的抗體其實比一般人低，更需要多一層保護。公費單株抗體適用條件放寬 免疫低下族群要把握單株抗體+1多數研究指出，免疫低下族群即使施打疫苗，能獲得的抗體保護也是不足，因此國際醫界、公衛界陸續建議引進「長效型單株抗體」，才能進一步守護免疫低下族群。目前疫情指揮中心已將單株抗體的適應症範圍放寬，穎雅也很幸運的在這一波最新適用對象之中。本身是透析治療病患的台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，曾聽聞接受器官移植的病患分享道，他們因免疫功能低下，注射新冠疫苗後較無法產生足夠的抗體保護力。面對疫情解封、身邊隨時都有隱性確診者出沒，若疫苗無法提供足夠保護力，又沒有施打單株抗體，免疫低下族群也只能自求多福。穎雅分享自己的經驗說，她在施打疫苗前，總會追蹤白血球數量，須等白血球數量到達相對高點，才施打疫苗，主要擔心打疫苗後，身體無法產生足夠抗體，便不會有很好的保護功效。「單株抗體是直接給予抗體」，對免疫低下族群是一項福音，她也很希望擁有足夠的抗體，增加保護力。免疫低下病友也應有常態預防對策 安心迎接解封生活吳鴻來認為，符合公費單株抗體施打條件的病友都應盡速施打單株抗體。從長期的常態防疫來看，如同指揮中心目前推動的「疫苗+1」運動，免疫低下病友除了施打疫苗之外，還需要「單株抗體+1」給自己多一點保護，也應被列入常態性的防疫政策，讓病友們在解封後，也能像一般人一樣，長期擁有保護，安心面對解封生活。延伸閱讀／浪費！7000多劑單株抗體快過期 「這些人」缺保護卻不能打！
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2023-04-24 醫聲.醫聲要聞
五大皆空困境／兒科醫學會提「小總額」制 盼留住人才
兒科住院醫師招募冷，醫界指關鍵因素為健保給付偏低。兒科醫學會表示，爲增加兒科醫師人數，健保應給予特殊給付設計，期盼建立兒科「小總額」，以20萬名新生兒計算給付，作為保障兒科醫療支出門檻。健保署表示，目前健保已經採取總額制度，正檢視各科別支付情形，將視兒科需求進一步討論。為保障兒童健康，衛福部醫事司長劉越萍說，自110年起為期四年推動優化兒童醫療照護計畫，公務預算投入28億元，今年開始推行兒童專責醫師制度，讓兒科醫師著眼兒童健康，追蹤兒童肥胖、有無注射預防針等，醫師評每收案照顧一名兒童，一年給予獎勵金逾萬元。但台大兒童醫院長李旺祚說，兒童醫療給付偏低是不能被忽略的議題，衛福部雖推動優化兒童醫療照護計畫，並提供獎勵措施，但最重要的應是提高基本健保給付，讓醫師願意投入兒童專責醫師制度，尤其少子化下，兒科醫師更為重要，一定要攬才、育才、留才，降低嬰幼兒死亡率。李旺祚舉例，如為一名3個月大的嬰兒看診， 孩子無法表達身體那裡不舒服，可能要詳細詢問爸爸、媽媽，醫師看診花費的時間是成人的2至3倍，健保給付也應提高為現在的2至3倍，降低年輕醫師的疑慮，改善大家不願從事兒科的情形。兒科醫學會秘書長彭純芝說，國內新生兒人數從20萬人降至13萬人，可說是雪崩式的下降，少子化問題嚴重，可能導致40年後出生人數更低，更沒有兒科醫師提供兒童醫療，優化兒童醫療照護計畫給予的獎勵杯水車薪，衛福部應要有長遠的政策，針對基本醫療業務給予足夠的健保給付，更好的福利，以留住人才維持醫療量能。「兒科醫師很重要，一個都不能少。」蔡淑鈴說，健保署重視兒科，若有給付偏低情形，醫學會可提出討論，健保署會優先考慮，尤其是新生兒科，其中早產兒照顧不易，兒科醫師需要勞心、勞力。健保署正檢視各科別健保給付，各醫學會對於新或舊的給付項目都可提出討論。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-22 醫聲.罕見疾病
香港線上取經！龐貝氏症二代藥納保，病友齊聚罕病家園
換上全新的淡紫色會服，4月15日有些陰雨，34個龐貝氏症家庭不畏風雨齊聚新竹罕見家園，這天是罕見疾病「龐貝氏症日」，更是龐貝氏症第二代治療納入健保給付的元年。不僅有香港龐貝病友線上取經，18歲病友的馬小弟勇敢地緩步走向舞台，與大家述說換藥一年的心得，而他所踏出的每一步象徵著第二代治療帶來的成果，激勵著台下的病友們。 二代龐貝氏症新藥分享，香港線上取經馬小弟是晚發型龐貝氏症患者，他在11、12歲時發現體能越發下降，身邊同儕1600公尺賽跑只要8分鐘，自己得花上20多分鐘，輾轉各門診到了台北榮總才確診。在第一代治療的幫助下，體力、精神狀況等逐漸好轉，但治療逐漸到了平原期，透過計畫在一年前改為第二代治療後，明顯感受到上課不易嗜睡，進入發育期的他，身高和體重也有顯著抽高變重，笑說「疫情期間在家，用廢紙投垃圾桶，也跳得更高了！」去年10月剛開幕的罕見家園，台灣龐貝氏症病友協會首次在此舉辦年度聚會，協會邀請龐貝家庭、醫師等蓋下手印，象徵大手牽小手團結一心，並準備各項闖關與導覽活動，向病童們介紹認識這座屬於他們的城堡。活動除了有醫師們針對第二代治療的介紹外，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）也線上與會，盼將台灣經驗帶回家鄉。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟分享，升上高一的兒子在計畫之下接觸新藥五年的歷程，肌肉耐力程度提升，檢驗數值也有進步，學業、體能都沒有問題，「這對照顧者來說，他們能獨立完成各項任務，其實就減少了各方面的協助。」使用新藥生理數值穩定，肌肉適當維持訓練第二代治療自今年4月起納入健保後，龐貝氏症患者終於盼見治療有更好療效。擔任第二代治療臨床實驗計畫主持人、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，藥物要被體內細胞吸收，非常仰賴M6P受體蛋白（甘露糖-6-磷酸），才能作用分解肝醣，新藥與第一代藥物原理相同，只是加入較多M6P，「原本一顆藥只有一個M6P，像是一隻手去抓，但新藥增加15個M6P，抓得能力更好，被細胞吸收能力更好。」龐貝氏症患者會以尿液中的葡萄糖四醣數值為監測指標，數值低代表有效分解肝醣，她指出，針對晚發型患者進行二代治療臨床試驗的結果，該項數值確實降近54%，而一代治療只能降10%；另一項指標為肌肉損傷狀況的CK數值（肌酸激酶），平均數值下降近40%，一代治療則是14%，連心肺功能也有十足進步。至於嬰兒型的龐貝氏症患者，最為擔心心臟肥大問題，簡穎秀指出，觀察二代治療二年後，患者的心臟沒有惡化；同樣，在葡萄糖四醣及CK數值有下降，心肺運動功能也有上升。不過簡穎秀提醒，用藥治療每個人有差，也關乎平時的肌肉復健和訓練。由於龐貝氏症患者的肌肉沒有良好再生力，更需要透過復健維持，以全人照護作為目標。目前生醫界持續推展新的治療方式，「病友要維持身體健康才會有使用新藥的機會，未來治療上還有許多值得努力及期待的地方。」留意病童身心靈，面對疾病醫護一起學習台北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳點出了龐貝氏症治療上仍待進展的問題，舉凡上呼吸道塌陷、臉部肌肉無力而被拉長，特別是口咽顎問題影響發音含糊外，當躺著熟睡時，舌頭肌肉缺乏張力向下墜，因此合併了睡眠呼吸中止症。另外，目前治療無法有效穿透中樞神經，造成認知功能問題，都是期盼能突破改善。陪著許多嬰兒型患者一路走來的楊佳鳳，注意到孩子們出現心理層面問題，她說，受到病情影響，外觀難免會和同學們外觀有些差異，可能遭同儕霸凌、異樣眼光或自我心理的厭惡感，這都是藥物治療之外，需要細心留意的面向。第二代治療的問世，對第一代治療效果有限的患者來說，是場及時雨。楊佳鳳說，有三位患者在恩慈療法下使用二代治療，感受到換藥後帶來的差異，其中一位正是馬小弟。馬小弟轉換二代治療後觀察追蹤1年來，他的上下床動作變得更為流暢。「維持最好的肌肉功能到最好的治療出現。」她鼓勵著病友，平時訓練各項肌肉時，要切記適當就好不要過度使用，累了就休息，同時，提醒家長們，幼兒在成長時的身高體重變化，若沒有按照寶寶手冊中的數值成長，甚至是倒退，更需要當心。「過去嬰兒型龐貝氏症的幼兒死亡率是百分之百，」身為第一線醫師的她形容，二代治療如同多了一樣武器，不必像以前治療完只能束手無策看著患者。她鼓勵病友們對新藥要抱持著正向思考，「心情輕鬆、態度積極」去面對這項疾病。新舊用藥疑難雜症，醫師來解答新舊治療轉換之際，病友及家屬難免會有各項疑問，與會中也向醫師們逐一拋出，HKMPS一位成員詢問，曾有病友使用第一代治療時產生抗藥抗體，擔心轉換成新藥是否會延續？簡穎秀表示，一旦出現抗藥抗體，必須要先行以免疫調節處理；楊佳鳳說，抗藥抗體需小心處理並控制在一定範圍之下，否則患者用藥後不見成效也浪費了藥物。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵出席活動，她道出了新藥納保的跌跌撞撞，好不容易走上正軌，在充滿希望的座談中，她也透露，研發龐貝氏症一代治療的中研院士陳垣崇因病休養，現場的病友們錄了影片、寫下卡片，期盼早日康復再陪著龐貝氏症孩子們一起成長。MAT-TW-2300467-1.0-04/2023
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2023-04-19 養生.人生智慧
老公突心肌梗塞過世、愛妻車禍當場死亡！心痛能治療嗎？心理師:「一方法」助你走出傷痛
當你讀著這些故事時，你可能很快的就能感覺到這些是令人悲傷的經驗，是關於生離死別的故事。這些故事相似於你熟悉、承受過的情節，或你曾經出現過的感受。或許正因為你失去了一個很親密的親人或朋友，遭逢了生命前所未有的破碎與斷裂；你可能已走過一大段煎熬的路，或是你正要開始走這段未知旅程。蘇絢慧諮商心理師教你如何說出自己的悲傷故事，讓心碎與心痛得到治癒。令人悲傷的生離死別故事‧如英35歲老公 突然摀著胸口倒地死亡年輕的女性如英提起那段驚恐的過程，臉上難以掩藏緊繃與悲傷，她無法抑制的流著淚，她的身體仍有如當初經歷先生驟然而逝時的恐慌而不停顫抖。一邊哭泣一邊說：「我和先生已結婚四年，孩子剛滿三歲，原本我們的生活還算過得不錯，先生有穩定的收入，薪資讓一家人過著滿舒服的日子，唯一的代價就是先生很忙碌，總有開不完的會議、執行不完的企畫案，幾乎天天夜夜加班，我雖然不忍心，但我們說好要先讓先生拚事業的，先生正被重用，工作上可以更有表現的。這幾乎是每個正值青壯年男性都會努力的事，我們都想讓家更舒服，希望給孩子更有保障的生活。 但沒想到有一天清早，先生突然摀著胸口，表情十分的痛苦，發出一聲呼吸哽住的聲音後，隨即倒地不起，失去意識，怎麼叫都叫不醒。我嚇壞了，急亂中撥打『一一九』後，我忘了自己是如何度過那些等待的時間，我又急又慌張，不斷探望陽台外看看救護車是否來了，等到救護人員來時，卻告訴我，先生已斷氣了，必須交由警方與檢察官處理。頓時，我們的家變成了死亡現場，而我先生的遺體必須由檢方帶回解剖確定死因。 我的先生還這麼年輕，三十五歲不到，怎麼可能會突然的死亡呢？我完全無法置信。當時的我無法理解什麼叫悲傷，也無法知道什麼是軟弱，我照著警方的指示，回答他們的問題，製作筆錄，我完全不知該怎麼反應，有什麼訊息進來腦子要我怎麼做我就怎麼做。 我有一種不真實的感覺，覺得這一切是別人的事，不是我的事，我像是在辦理別人的事，無法像是訴說自己的遭遇一般的悲慟與感傷，我甚至覺得這可能是夢，我好希望趕快從夢中醒來，趕快讓自己知道一切都是假的。」‧靜芸的先生心肌梗塞而過世另一位年輕女性靜芸的先生也是突然心肌梗塞而過世的，她臉上滿是哀傷的說：「雖然我的先生有機會送進醫院急診室搶救，但在所有的急救措施施行後，仍然無法挽回性命，醫生告訴我，他到院前其實已死亡，就算救活，也很有可能是腦死病人。我的孩子還沒上小學，我的先生竟然就這樣放下我們？我自己是個醫療從業人員，我在先生急救的過程中，試著為先生找最好的醫療處理，我有許多的醫療資源可使用，但最後，這些醫療資源並未改變任何的情況，我在我最熟悉的環境中面對了先生的不告而別。」‧常毅的妻子車禍當場死亡常毅的妻子則是在馬路上被兩台對撞的轎車波及而被撞倒，當場死亡。因為妻子身上未帶任何證件可以表明身分，一直到深夜，常毅都沒有接到任何的電話告知他妻子已遭遇不幸了。直到常毅覺得不對勁，才和兒子一同到警局報案妻子失蹤，也在那時候，他才得知原來妻子在上午已經身亡了。 沒有經歷過程，沒有訊息知道妻子究竟發生了什麼事，突然間被告知妻子死亡，感覺起來就像是場玩笑，若不是看見身體因重擊而破裂瘀黑的遺體，任誰也難以相信一個人怎麼可能說消失就消失。但，即便看了遺體、辦了葬禮，常毅在情感上仍然無法相信妻子在生活中不復存在了，他一點也不想提起這件事，一點也不想有任何悲傷的感覺，他努力讓生活的一切維持本來的樣子。當他愈抵抗生活已變了樣的事實，他就愈難調整生活的型態來因應新的人生挑戰，於是，無力與挫折就愈多愈重，終於讓他承受不起而精神崩潰。延伸閱讀：失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」，放手祝福彼此將有新的旅途經歷生離死別 心碎與心痛能得到治癒嗎？當你讀著這些故事時，你可能很快的就能感覺到這些是令人悲傷的經驗，是關於生離死別的故事。這些故事相似於你熟悉、承受過的情節，或你曾經出現過的感受。或許正因為你失去了一個很親密的親人或朋友，遭逢了生命前所未有的破碎與斷裂；你可能已走過一大段煎熬的路，或是你正要開始走這段未知旅程。你可能會懷疑，一本書可以讓心碎與心痛得到治癒嗎？能讓悲傷與思念終止嗎？被毀壞的人生夢想可以重建嗎？我明白，在夜半想起失去的摯愛和摯親，痛不欲生的滋味，因為我受過；在反覆掙扎中，懷疑自己的人生就此要毀滅的滋味，因為我受過；懷恨老天為何破壞我的幸福，覺得自己是被故意挑出來獨自受苦的滋味，我也受過。因此我知道，徹底心碎與心痛的感覺是無法完全消除的，破碎斷裂的人生是無法完全恢復的，但這都無礙為你療傷止痛，因為那傷痛的確很疼，也苦。即使只是一時片刻的稍微減輕，我們都要一起試著努力看看。悲傷與思念或許也無法終止，但你需要知道，可以如何表達悲傷與思念，讓你不是肝腸寸斷的獨自悲傷，一個人飲泣，因為那太悲辛、太折磨了。你可能有這樣的感覺，有太多的時間，你感覺到的是自己一個人獨自承受悲傷，你不太確定是否有人能明白與理解你的感受。有太長的時間，你不知道如何向別人說起自己的遭遇，你不確定別人在聽到你的遭遇後是什麼反應。你可能會恐懼面對別人同情的眼神，也害怕別人看穿你的脆弱與無助，所以你可能選擇不在外人面前表現出自己對生命無法依照自己掌控進行的無力感。或是，你開始對這世界感受到許多的未知，似乎這世界變成了陌生的國度，你不確定還有什麼是自己確知或確信的。死亡，會讓原本的生活扭曲變形；死亡，也讓我們期待的人生就此破碎。說不出口的失落-貓咪的驟然離世先說一些我的經驗，我是一個愛貓的人，最高紀錄同時養五隻貓。每天我和這些愛貓生活在一起，大部分的時間，牠們都做著自己的事，睡覺、捕捉昆蟲、吃飯，或好奇又多愁的遙望窗外。我也習慣於這樣的相處方式，似乎不需太在意牠們，牠們仍是過得很好。每天早晨出門，關上大門的剎那間，我從來沒有想過，會不會當我返家時，可能已失去了某一隻；每天晚上睡覺前，關上燈的剎那間，我從來沒有想過，會不會在我隔天醒來時，我再也看不見某一隻、再也無法擁抱某一隻。牠們就是在那兒，各自過著自己的生活，偶爾會走過來討我的關愛和撫摸。世界像是不會改變一般，每天每天，日復一日，牠們有牠們的日子，我有我的生活。有時候生活太累了、過忙了，我回家倒頭就睡，連和牠們照面說話的機會都沒有。雖然有時會有愧疚，但我想等到我有空時，再來好好摸摸牠們、彌補牠們吧！可是，有天的早晨，我再也沒有機會撫摸到其中一隻了。在夜半時，牠奇異的從六樓高的陽台跌落到地面，清晨我驚慌的發現牠時，牠的肢體完好無傷，眼睛沒有閉上，卻早已沒有了呼吸。即使，事情已過好幾年，再想起當時觸摸牠已硬化的遺體的悲痛與愧疚，心仍是隱隱作痛，揪在一起。撫摸遺體的時候，我仍不斷的跟牠說話，問牠是否承受了痛苦？問牠是否痛著了？問牠怎麼忍心突然離開我？問牠，是不是願意原諒我那一陣子只是習慣於牠的存在，好久都沒有陪伴牠、關愛牠的自私？一想到牠痛著了，我的心便疼痛得無法自已，一想到牠無助的墜樓，我的心就自責不已。我從來就不認為牠們（任何一隻貓）會突然死亡、突然從我生活中消失。不是應該要相依偎、相陪伴直到地老天荒那天嗎？不是應該要給我一些時間預備分離的焦慮與悲傷嗎？不是應該要道別、說聲珍重再見後才生離死別嗎？為什麼一切都變了調呢？就這麼一夜，熟悉、親密的一段關係終結了；就這麼一夜，原本想要說出的愛與關心，再也沒機會表達；就這麼一夜，道別和說再見成了這麼難的事。死亡的殘忍帶走我所摯愛的生命這不是我第一次面對生活的驟變，也不是第一次體驗到死亡的殘忍並如何帶走我所摯愛的生命。我在幼小的年齡時，祖母與父親皆是突然的從我生命中消失，只有一天的時間，我必須面對他們突然驟逝的消息，沒有任何機會面對面的和他們告別，也沒有機會將心底深處來不及說的愛、在乎、尊敬告訴他們。突然的分離，讓我的生命像是被鉗子扭轉破壞過的變形，既扭曲又難看，找不出任何的美感（這部分的故事，我在著作《請容許我悲傷》、《喪慟夢》和《因愛誕生》中曾提過）。好長的一段時間，我活在自責、痛苦、悲傷與無力感中，我用很長的時間，用力的壓抑驟然喪親的痛苦感受，我無法言談、無法觸碰、無法回顧發生在我身上的事。我曾經一度認為在我身上會發生這樣的遭遇，一定是我的錯：我命不好、我受詛咒、我罪孽深重。我沒有其他的切入觀點可以理解在我身上發生的事，我不知道該安慰自己、心疼自己、幫助自己。我似乎求助無門，只能硬撐在這堅硬沉重的龐大困境裡。我很慶幸，這些曾經讓我痛不欲生的苦痛遭逢，不是為了將我擊垮，而是帶我走向失落悲傷的療癒工作生涯裡，試圖在這一塊對人失落悲傷遭遇不理解也不關心的土地上，成為一位過來人，也成為一位深深同理的陪伴者。說出悲傷的故事而我能從中走了過來，走向一個連我都意外的人生方向，是從「我可以真實說出我的故事」開始的。因為不能說、不知如何說，使我的苦痛經驗長達十幾年處於凝結狀態，像是冷卻掉的麥芽糖膏，動彈不得。我知道我的心裡蓄儲著巨大祕密，我知道我用了很大的力氣掩蓋已發生的事實。這些我都知道，但我能如何？除了不要意識它、不要感覺它，我別無方法。直到我能說出我的故事，寫出我的故事，畫出我的故事，我一步一步的靠近發生在我身上的真實。我從完全無法開口，一次次的嘗試後，開始吞吞吐吐的說著我完全不知道該從何講起的遭遇，再到，可以仔細看待每一個小細節、小部分，然後，重新再選擇我要如何說出我的故事？以什麼樣的口吻、什麼樣的語調、什麼樣的情節開始說我的悲傷故事。能說出自己的故事，便讓那些過往有重新被看見的機會，因為生命的打開，關愛與支持才有流通的入口。也因為說出自己的故事，那些悲傷及喪慟回憶便獲得完整的表達，也有了空間安放它們，不再是無邊無際的影響著生活、干擾著心思意念。如同丹尼蓀（Isak Dinesen）所說：「如果我們可以把悲傷轉變成一個個的故事，那麼所有悲傷就可以承受了。」一個遭遇可以被說出口，並且說成故事的時候，正代表這個人可以承認在自己身上發生的事，也能面對這些遭遇所帶來的悲傷、痛苦、憤怒與傷害。但我們無法一開始就說出一個動人的故事，也無法總是一開始就知道該從何說起，我們需要在嘗試中拿捏分寸，也得摸索面對不同關係的人能說到哪裡。有些人的確會給一些不具同理心的回應，或是透露出一種同情可憐的眼神，但這並不是代表喪親、喪偶的人有多不幸、可憐，而是表示這些人缺乏感同身受的能力，或是不具備適切安慰別人能力。我們得不放棄的為自己找到一個可以理解、可以聆聽、可以承接的人，好讓我們說出自己的遭逢與經驗，讓本來無邊無際、難以說明的悲傷，因著故事的出現，而形成了一個對象，並面對它、與它對話、與它交流、與它和好、與它擁抱。 小藜的胎兒在腹中五個月大時突然停止了呼吸，她必須接受手術將胎兒取出。在接受手術前，小藜感受到自己強烈的心痛，胎兒是她期盼了好久、努力了好久，才成功受孕的，但最後還是保不住孩子。她哭泣著，深刻感受到自己的無助與脆弱，她氣自己無法成功的保護孩子，她也不明白何以自己就是不能像許多女人一樣，為家人生出健康的孩子？ 孩子確定不存在後，小藜的生活像是回到原來的步調，似乎一切都沒有改變。沒有人再提起孩子的事，沒有人問過她關於懷孕的事。這件事像個永恆的祕密，只會壓在她的心上，只有她自己清楚知道這一切。 她差一點就相信旁邊親人朋友說的話：「所有的痛苦都是妳自己想出來的，妳不要想，忘記這件事，妳就會過新的日子。」 沒有人經歷過小藜在手術過程中的掙扎與痛楚，沒有人知道她多麼捨不得她的孩子，沒有人理解對她而言，孩子曾經真實的活在她的生命裡面，與她一同呼吸，與她一同存在。也許對別人來說，他們根本看不見這個孩子的存在，但對她而言，孩子的存在卻是再真實不過的事。在悲傷的關懷與陪伴中，從聽悲傷的故事開始那些故事看似嚇人、驚駭、殘忍，卻也隱藏著動人又深刻的情感。但因為伴隨悲傷與苦痛，在真實生活中，許多人無法聆聽，無法停留關注，於是，遭遇只好被迫消音，只能深深的鎖在心頭，深深的埋葬。久而久之，那曾經一同活過的生命記憶，隨著時間的風化，漸漸的銷聲匿跡。而某一部分的自己，似乎也隨著親人的安葬，一同陪葬了。當一切都消逝了，生命還留下些什麼呢？那曾經熟悉的摯愛，和曾經熟悉的自己都不復存在了，生命，還能說些什麼呢？當生命沉默許久，無以言說時，並不表示一切已不具意義或不重要，有時候，是因為太痛與太傷，讓人不忍直視；有時候，是因為太重與太難，讓人不知從何說起。但唯有我們願意去說，願意將悲傷化為故事時，一切才開始能夠承受。如果，你也從未知道如何說出你的悲傷，如果，那些悲傷的經驗像是重重的石頭壓在你的心頭上，你一定可以深刻的瞭解自己的悲傷是多麼的真實，那不是虛幻，那不是杜撰，那是你生命中曾經真實發生過的故事。【作業】請練習說出你的悲傷故事試著為自己開啟悲傷，試著寫下屬於你的悲傷故事。若是動筆讓你覺得吃力，可以選擇錄音的方式，像是有一個對象坐在前頭，很專注的希望聆聽你的悲傷歷程與經驗。這個對象不會打斷你的敘說，也不會認為你應該怎麼說才行，你僅需要真實的回顧究竟在自己身上發生了什麼樣的經歷。也許，這個人會這樣邀請你：我很想聆聽在你身上所發生的事?那是怎樣的過程？你在當中經歷了什麼？請你慢慢說，以你想說的部分開始。也許，你可以嘗試以這樣的句子做開頭：事情發生的那一天，我…＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿完成後，可以邀請一位你身邊願意聆聽與陪伴的人，完整說出你的悲傷故事。讓你的悲傷經驗透過好好敘說的過程，被你看見、聽見，也被你承認。本文節錄：寶瓶文化《於是，我可以好好說再見：悲傷療癒心靈地圖》一書延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．「希望妳在天上盡量快樂悠遊！」父母思念過世孩子直到生命結束那一刻．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2023-04-19 養生.家庭婚姻
38歲單身女被媽催生，當心老了沒人養！女兒一句話讓眾人住嘴 6點打臉非結婚生子才幸福
【本文重點】相較於傳統的保守觀念，現代人觀念已不同於以往，晚婚或是不婚的比例增加。多數單身女性認為，就算一個人也可以過得很好，不必藉由婚姻來換取生涯保障，透過自身努力便能維持財務穩定，也因沒有婚姻跟孩子的束縛，更能享受自由自在的單身生活。一位38歲單身女兒被媽媽催婚催生的情況，引發了許多網友對於婚姻與單身的看法。--by ChatGPT女人一定要結婚生子，老了才不會沒人養嗎？不管時代怎麼演變，仍有不少觀念傳統的人認為，女人要結婚生子人生才完整！你是否在生活中時常聽長輩「關心」晚輩，「年紀不小了，趕快找個合適的人嫁了吧！」、「ＸＸＸ的兒子不錯，要不要幫你介紹？」、「都幾歲了，眼光不要太高，這麼挑小心沒人要」、「女人還是要結婚生子比較好」、「再不結婚生子，老了沒人幫你善終」。這些看似關心的情緒勒索話語，在無意間提醒著你『要結婚生子人生才性福美滿』；甚至有人會用「剩女」來稱呼年過30歲仍未婚的單身女性。相較於傳統的保守觀念，現代人對婚姻的觀念不同於以往，晚婚或是不婚的比例增加。多數單身女性認為，就算一個人也可以過得很好，不必藉由婚姻來換取生涯保障，透過自身努力便能維持財務穩定，也因沒有婚姻跟孩子的束縛，更能享受自由自在的單身生活。38歲單身女兒被媽媽催婚催生一位38歲單身女兒頻頻被媽媽催婚，要她早點結婚生子，不然老了沒人養。女兒卻回說：「自己單身可以活得很好，老了靠自己很好啊，為什麼一定要靠別人養？大不了存錢去高級養老院。」對此，她也在網路上不解的詢問，「女人一定要結婚生子嗎？」貼文一出，引起大批網友的回應，闡述對結婚生子的看法。支持？反對？靠別人不如靠自己有網友表示過的快樂就好，不一定要結婚生子。「每個人都有自己的生活方式，只要自己活的快樂精彩，有沒有結婚生子，也沒那麼重要了」、「我娘也是說要結婚，但也不一定婚姻這條路適合每個人，人活著就是要幸福！結婚是幸福，離婚也是幸福，一個人也是幸福！通往幸福的道路每人皆不同，所以只有自己能決定如何讓自己幸福。」、「有兒有女，老了未必會奉養？不如自己活得開心快樂就好，何必牽絆那麼多的問題呢？」、「來到人世間太辛苦了，不管結不結婚都辛苦，我如果晚出生，現代人，我也不結婚」、「為何要结婚折磨自己？」、「能妥善安排自己的生活，單身也可以過得很精彩」、「人生是自己在過的，看個人意願！」、「不要為了結婚而結婚，婚姻生活真的不是想像中美好，如果可以重來一定不會選擇婚姻」、「想清楚了就行，知道自己往後的生活安排要如何應對，對自己負責」、「世事難料，活的自在最重要」。有觀念傳統的網友認為，女人一定要傳宗接代，老了才有人能照顧。「自己的人生如果有辦法自己負責有沒有結婚生子那無所謂，只不過有沒有傳宗接代的責任那就另當別論了，要不然人類會絕種」、「年輕想法很多到老時就不一樣，不婚，不生，到老才知嚴重」、「不孝有三。無後有大。一定要有後代才對。」、「不管男女不結婚不生不育日後將一無所有，百年之後被狗啃嗎？」、「不結婚或沒伴侶，看似輕鬆自在又愉快，最好你（妳）一生都平安無事！當有一天遭遇意外或生重病，身邊沒有半個親人，你有再多的錢，有屁用……？」、「不生小孩...萬一您老了失智了怎麼辦？病危了沒人簽名怎麼辦？」、「優生學論，如果是才貌很優的人找一個很帥的人生個孩子，自己生活品質好就生一個吧，不管男女都好」。也有網友表示，時代不同了，靠別人不如靠自己，要有錢就能養老。「女兒的觀念很好，只要經濟能力好，就不怕老」、「萬一生了小孩是敗家仔 恐怕連去養老院的錢都有問題」、「也沒有說一定要結婚但你現在開始要存足養老金了」、「一個人也很好啊，但要有錢，不然結婚後還要跟一些衍生出來不相干的產物往來，超級煩又累」、「不一定要結婚，但是一定要有錢跟保險健全。」、「過好每一天才是真正有智慧的人，結婚真的好嗎？生子真的會養老？人算永遠不如天算，時代已不同了！」、「年代不一樣了，小孩絕對不會養你」。尊重每個人的選擇 女人不一定要結婚生子才幸福女人一定要結婚生子嗎？在現代社會中，女性已經擁有更多的權利和選擇權，包括是否結婚和生育。我們應尊重每個人的選擇，而非將一種生活方式強加於他人。1.幸福並非只有一條路：每個人的價值觀和生活方式不同，婚姻和生育不一定是每個人都必須追求的幸福之路。有些人可能會找到他們的幸福通過其他方式。2.女性應該擁有自己的選擇權：每個人都有權決定自己的人生路線，包括是否結婚生子。女性應該被允許自由地做出自己的選擇，而不受到社會上的壓力。3.婚姻和生育不是每個人都能夠實現的事情：有些女性可能因為健康、財務或其他因素而無法結婚生子。這種壓力只會讓這些女性感到更加不安。4.單身不意味著孤獨：單身不一定意味著一個人總是孤獨的。人們可以建立深厚的人際關係和生活圈子，以及從事各種興趣和活動。5.生育不是每個人都適合的：每個人的身體和心理狀況都不同，生育對某些人來說可能會導致不良影響。這種壓力只會讓這些女性感到更加不安。6.關於「剩女」的詞語：使用「剩女」這樣的詞語，會讓女性感到被貶低和不尊重。我們應該尊重每個人的選擇，不論他們是否選擇結婚和生育。總之，女性應有決定自己人生的權利，不該受到傳統觀念的束縛和刻板印象影響。讓女性可以自由選擇自己的人生路徑，無論是追求事業、家庭，還是兩者兼顧。我們需要擁抱多元性和包容性，讓每個人都能夠在自己的生命中找到幸福和滿足。延伸閱讀：．柯佳嬿遭爆「堅持不孕」，首露面高EQ提回應！5方法教你拒絕別人的關心．女人結婚才有依靠？媽反駁爸「嫁你倒楣下半輩子」曝血淚史！婚前思考6問題．35歲婦女不孕、流產風險高！ 醫指黃金生育期「25至35歲最佳」責任編輯：陳學梅
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／李健逢：NGS正確診斷少見癌
軟組織肉瘤或骨骼腫瘤是非常少見的癌症，由於骨骼腫瘤分類多達70種，軟組織腫瘤分類達200種，對於醫師來說，診斷就是一種壓力，沒有好的診斷就不知道如何治療。國衛院癌研所研究員級主治醫師暨奇美醫院醫學研究部部長李健逢指出，以軟組織肉瘤為例，會長在身體任何地方，包括脂肪、肌肉、血管或筋膜等，有些個案會轉移，有些能和平共處十幾年，由於惡性或良性的鑑別診斷不太容易，因此做正確診斷很重要。由於案例非常少見，故國衛院已建立檢測平台，讓全台的疑似個案能透過台灣病理學會的諮詢系統，將病理組織送至國衛院癌研所及合作的奇美醫院精準醫學核心實驗室，利用次世代定序基因檢測（NGS）進行精確診斷，這對個人化醫療極有幫助。曾有位兒童肉瘤的患者，經由次世代定序基因檢測，發現患者有NTRK3基因重組，就找出健保有給付的相對藥物；也有青少年的個案找到ALK基因重組，都能讓孩子們得到更好的治療機會。對於乳突狀甲狀腺癌的復發者，放射碘治療無效後，在分子檢測的協助下，近九成患者能找到可治療的標靶藥物，曾有患者連吞嚥都有困難，經過治療後已能跟醫師對談自如，這對患者是很大的幫忙。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 新冠肺炎.預防自保
大眾運輸口罩解禁首日直擊，「一景象」讓人驚！醫籲4大族群先不要脫
今起實施1111天的口罩令大鬆綁，搭乘捷運、公車不再需要戴口罩，僅剩醫療院所、長照機構等場所仍須強制佩戴。但是記者直擊捷運和公車搭乘狀況，大部分民眾仍然將口罩戴好戴滿，只有一、兩人把口罩拉下。民眾說，口罩戴習慣了，「感覺還沒到拿下來的時候」。口罩解禁首日直擊國內2020年4月1日起實施大眾運輸口罩禁令，今天起搭乘大眾運輸工具不用再戴口罩。一名正在等公車年約50歲的張小姐，口罩戴得嚴實。她表示，雖然知道今天口罩禁令解除，但是口罩已經戴習慣了，因此還是戴著口罩出門、上車。被問及何時會想要把口罩拿下來，張小姐則表示，「看感覺、看自我認知」，但並非看疫情的嚴重程度而定，而是「現在『感覺』還不是拿下來的時候」。除了公車族，搭乘捷運的民眾也照樣把口罩戴得牢牢的。一對年約20歲的情侶，周先生和楊小姐，剛好一人戴著口罩、一人沒戴口罩。周先生說，知道今天解禁，但看到路上大家還是戴著口罩，以防萬一就跟著戴上；楊小姐則是雖然原本也戴著口罩，但因為臉部容易過敏，因此在捷運上還是忍不住把口罩拉下透氣，「看起來不戴沒事就繼續拉下來了」。今起搭乘大眾運輸工具及特定載具雖不再強制戴口罩，改為「建議佩戴口罩」，但醫療照護機構、救護車等8場所強制配戴口罩。兒科醫師曝4大族群不要脫【記者沈能元 ／台北即時報導】新冠疫情趨緩，指揮中心宣布今起搭乘大眾運輸工具及特定載具，不再強制戴口罩，改為「建議佩戴口罩」，但醫療照護機構、救護車等8場所強制配戴口罩。但若有發燒或呼吸道症狀、年長者或免疫低下者外出時仍建議戴口罩，另在校車、幼兒園專用車暨校園接駁車裡面「建議佩戴口罩」，但在校園內健康中心仍要佩戴口罩，改新制後僅剩醫療照護機構、救護車等8場所強制配戴口罩。對此，林口長庚醫院兒童一般醫學科與兒科急診主治醫師吳昌騰說，解封是一件好事情，尤其目前新冠Omicron病毒走向，確診患者多為輕症，但對於兒童來說，可能還無法完全放鬆，如果家中孩子是年齡很小、早產兒，或有免疫性疾病、先天性心臟病時，建議出入公共場所或搭乘大眾運輸工具時，最好還是戴口罩，以防孩子不慎感染新冠病毒。吳昌騰說，如果家中孩子曾經確診過，或有接種新冠疫苗，應有受到一定的保護，這時可以不用戴口罩，但仍必須勤洗手，且避免用手接觸眼睛、鼻子、嘴巴，因目前仍有腸病毒、腺病毒及流感病毒在社區流行，一旦不注意，仍有感染機會。吳昌騰目前在急診仍不時收治感染腺病毒，造成高燒不退的病童，家長需特別注意。4族群仍建議戴口罩．有發燒或呼吸道症狀者．年長者．免疫低下者．早產兒，或有免疫性疾病、先天性心臟病的幼兒8場所仍要戴口罩(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／Bon Voyage，祝您順風
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。
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2023-04-16 焦點.健康知識+
獨自就醫者愈來愈多！每個人都要面對就醫孤獨，自己顧自己更須超前部署
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。你知道自己的孤單等級嗎？網路上流傳著孤獨等級量表，從一個人看電影、一個人吃火鍋，把孤獨分為十個等級，第十級便是一個人住院開刀。照顧許多老少病患，乳癌權威專家侯明鋒表示，一個人就醫情況日益普遍，原因在於單身獨居，或與家人分隔兩地的人口逐年增加，「每個人都要面對就醫孤獨，必須做好心理準備。」超高齡社會即將來臨，獨居者愈來愈多，弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。七旬癌友 回診途中分次休息侯明鋒發現，除了高齡者，許多四、五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。七十多歲乳癌晚期患者陳太太幾乎都是一個人回診、做化療，日前病情惡化，肺臟肋膜積水，稍微走路就喘，身體相當不舒服，但還是一個人開著老爺車回院接受治療，途中因為太喘、頭暈，好幾次將車停在路旁，趴在方向盤上休息；警察向前關心時，看到她胸前的引流管，嚇了一大跳，直問，「需要幫忙嗎？」侯明鋒說，這位病人是典型的「獨自就醫」個案，一開始確診罹癌時，兒子還曾陪同就醫，但幾年後北上工作，成家立業，就醫之路就剩她一人踽踽獨行，獨自回診、手術、化療，當醫護人員問起「怎麼沒有家人陪著一起來時？」總是眼眶泛紅，回說「兒子忙、沒空。」目前家庭型態多為小家庭，老後未和子女一起住的比率愈來愈多，林博樺表示，「這就是社會趨勢」。但他也發現，過去獨居可能因為經濟考量，尤其是老人不得不留在老屋慢慢變老，成為弱勢的象徵；但觀察現況，新世代老人不乏希望老後保有自己的生活空間，選擇不和子女同住，僅維持日常聯繫，當然也就自己就醫。中年獨居 自我挑戰住院六天更年輕一些的人，本來就獨立且行動力強， 做好萬全準備，能夠挑戰自己一個人住院，完成另一種人生成就解鎖。四十六歲的徐先生單身獨居，半年來因骨刺壓迫神經導致嚴重背痛，保守治療無效，今年三月他住院六天接受頸椎微創手術，從頭到尾都是自己一個人。徐先生說，不想麻煩家人、朋友或請看護，就靠自己做好萬全準備。除了因獨居而須獨自就醫、住院，嘉義基督教醫院家醫科主治醫師安欣瑜觀察，親子關係也是影響因素之一。有人年輕時忙於工作或曾和孩子發生衝突，導致子女不願照顧。她曾遇過一位七十多歲奶奶，住在山區，因肝功能不佳而出現腹水，經救護車緊急送醫，兒子雖陪同，但一到醫院將老奶奶「丟下就跑了」。好在透過醫院提供資金，加上社工協助，奶奶在安寧病房的最後一周，家屬終於出現 ，彼此和解並做最後的道別。安欣瑜也表示，一個人住院，若經濟許可通常會請看護、照服員，但對經濟困難的人來說，在醫院請看護行情一天約兩、三千元左右，若住院時日較久，是筆不小的負擔。心態準備篇／自己顧自己 先沙盤推演一般刻板印象可能認為一個人生病、自己照顧自己，相當悲慘和無助，其實，如果平常就獨立生活、能積極解決問題，遇上病痛時也能發揮思考力和行動力，自己照顧自己。卅八歲的田小姐，兩年前因闌尾炎開刀，在沒有家人陪同下，她事先準備好束腹帶、透過無障礙扶手幫忙，開刀隔天就能自行下床。四十六歲的徐先生三月接受頸椎微創手術，在術前就把生活流程都想了一遍，住院六天和術後照顧，從頭到尾都是自己一個人。田小姐兩年前有天夜裡上吐下瀉，到急診觀察，原以為是急性腸胃炎，沒想到檢查是闌尾炎，緊急被送進病房，辦住院、等開刀。辦手續時，院方發現她沒家人陪同，就照流程問她是否要請看護，但她知道看護有時不見得排得上，既然只是小手術，靠自己應該沒問題。辦理住院時，沒有單人病房，她知道病房沒有可上鎖的置物櫃，就打電話將錢包等重要物品託付同事，同時也列出清單，拜託同事幫忙準備住院時物品。徐先生頸椎動手術，他先找好友當緊急聯絡人，也跟醫師問清楚手術方式，確定可以自己換藥，還事先知道術後可能會有幾天吞嚥困難，先買好流質飲品；術後無法立即恢復活動度，也先和公司商量，將原本外勤工作暫改為內勤。徐先生術後必須戴護頸圈、不能低頭，為期兩個月，他術前把生活流程想了一遍，包括準備即食品、將生活用品擺在好拿的地方。還先上網看看其他人遇到什麼問題、怎麼解決，再根據自己的狀況演練、微調。責任編輯：陳學梅
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2023-04-15 養生.人生智慧
失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」，放手祝福彼此將有新的旅途
每個人都會遇到與至親生離死別的時刻，該怎麼「與逝者好好道別」是門很艱難的課題。蘇絢慧諮商心理師教你如何「好好說再見」，除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己。願你無論歷經多少歲月時光，終能有感內心的平靜安然，了然於心地對著自己的生命、對著已離去的人們說出：「於是，我可以好好說再見」，並再度擁抱生命、擁抱關係、擁抱愛，因為這是悲傷真正要教會我們的事。父親罹末期肝癌過世 在國外女兒最後一刻被告知玉鈴在國外求學時，父親被診斷出罹患末期肝癌，但為了不影響玉鈴的學業，父親要全家人不准告訴玉鈴，因為父親擔心玉鈴若知道了將不顧一切的回國，耽誤了正在進行的課業。 玉鈴的父親相信自己還有治療的可能，並且也認為等到兩個月後，玉鈴放假回國，全家就能團聚了。但是，父親的病情急轉直下，雖然做了治療，但反應都不好，人突然變得好虛弱，不到一個月的時間，父親就在家人充滿無奈與震驚的情緒中離開人世。也在這個時候，玉鈴才接到母親痛哭失聲的電話：「妳爸爸已經不在了……」 玉鈴根本不知道發生了什麼事，也不明白怎麼會在最後一刻才被告知，更不能接受自己竟然沒有在父親最痛苦與最脆弱時陪在他身邊。 從上了飛機開始，玉鈴的感受複雜：她想像不了父親不在了會是什麼樣的感覺，也疑惑若父親不在了，他會去哪裡。同時，玉鈴也有好深的愧疚感，在家中這麼困難的時刻，她什麼也幫不了，什麼也沒承擔。她甚至想著：還來不及讓父親看見自己學有所成，還來不及讓父親以她這個女兒為榮，還來不及讓父親過著安穩快樂的生活。一直以來，都是父親支撐著整個家庭，是父親努力做水電工，挨家挨戶，不管風吹雨淋的奔波承包工作，才讓家裡的孩子可以朝自己的理想前進，做自己有興趣的事。可是，父親怎麼可以說走就走，不等她回到他身邊？ 玉鈴不想接受父親已離去的事實，即使後來玉鈴參與火化儀式，但她說什麼也不能接受，一直以來照顧家庭、愛著孩子的父親怎麼會火化成一堆骨灰？她告訴自己，就當父親只是出遠門去了，暫時不在家，她相信沒有什麼會被改變，一切都沒有改變…… 「好好說再見」的勇氣我在無數個驚駭、悲傷的故事裡體會到，要對驟然消逝的摯親「說再見」其實是很需要勇氣，也需要心理準備的過程；平心靜氣、懷抱祝福、充滿愛意的道聲再見，必須是沒有傷害性的情緒（諸如：遺憾、自責、愧疚、怨恨、懊惱、憤怒），並且願意接受分離的事實，承認一切都已改變，願意讓自己承受這樣的改變所帶來的衝擊與痛苦。 若失去了這些條件，「說再見」將成為無法完成的缺憾。兩人的關係被迫停在某一刻，無法前進，也無法後退；像是還在進行，卻又似已經結束。你們不再有新的生命交集，不再有新的故事。 一個好的道別，常需要沉澱與醞釀，有時還需要營造一些溫暖的氣氛與好的感覺，才能成為完整的道別。 摯親若是驟然死亡，實在沒有任何好的條件讓人能順利道別。不僅負面能量壓得人喘不過氣，具有傷害性的情緒更是排山倒海而來；而分離的發生又非出於自願，完全是被迫，許多狀況下，甚至無法得知究竟讓生活風雲變色的罪魁禍首是誰，於是道別的意願更是降低，無論理智情感都難以接受生活居然遭遇不測，從此改變。 說再見的困難與心態 不說再見，是有好處的。不說再見就能編織各種理由來說服自己生活並未改變、親人只是暫時離開，如此可以勉強的繼續以過去的習慣、型態過生活，不用改變就不會為人帶來威脅，也不會帶來無力與挫折。 只要有改變、需要改變，人就得經驗重新學習、調整、認識許多過去不會或不知道的事。當一切充滿不確定，人必然會經驗到自己某部分的確是不懂、不知道的，甚至還得面對自己有某部分是無能為力、能力不足的，這種種困境與挑戰必然會衍生出挫折與無力的感覺，這是生命極具壓力和威脅感的時期。死亡所帶來的挫折與無力的感覺正是這樣來的，我們會發現，原來就算我有許多的知識、專業身分、資源、財力、計畫，也無法抵擋死亡的侵害，無法阻止死亡帶走親人的生命或自己的生命。在死亡面前，我們一點力也使不出來，想做點什麼，卻又做不出來，同時還會發現，我們對生命根本一無所知，過去所建立的信心與掌控力一點也用不上。我們不明白人為何這麼渺小、脆弱與虛無。 這就是「說再見」的困難；不願也不想經驗到自我的無能為力，一點力也使不上的感覺，那樣的自己太無能、無助與脆弱，太多不堪。何況，無能與無助是相當危險的情緒動能，能夠擊垮一個人堅毅的生存意志與活下去的力量。 但是，不說再見是不是就能因此順利、像不曾經歷改變般的照常活下去呢？答案往往也是否定的。驟然失去親屬的人，即使因為難以面對分離與驟變而不願說再見，但真實的生活環境卻無法成功的掩飾事實的發生；不再有人開車接送、不再有人煮一頓熱騰騰的晚餐、不再有人在夜半等你回家、不再有人和你相擁入睡、不再有人知道你的習慣與喜好、不再有人和你鬥嘴……一切都將告訴你：「這個人消失了」、「他真的再也不會在身邊了」。 於是，虛構與現實的衝突無時無刻存在。這是最大的痛苦——希望人生不要驟變，卻又不得不重複體驗生命已被無情猛然的改變。好似自己是被丟棄的孤兒，被任意的傷害、任意的捉弄，沒有人可以依靠，也沒有人能給予安全的保護。 「好好道別」是疏通悲傷的重要過程 許多驟然失去摯親的人，對我提出他們的疑問：為何他們沒有辦法杜絕悲傷與憤怒的侵襲？為何他們不斷反覆困在悲傷裡？他們懷疑悲傷似乎將會永無止盡的糾纏他們，他們甚至認為自己不夠堅強、不夠勇敢、不夠好，才會讓悲傷得逞，使他們徹底經驗到脆弱與無力。 然而，事實並非如此。並非一個人不堅強、不勇敢、不夠好，才會被悲傷占據。事實是，一旦你失去親人，悲傷就會在往後的人生如浪潮一樣的不規律湧來，又消退，再湧來，又消退，沒有靜止的那一天，除非生命不在。我們必須學習與悲傷的浪潮保持一個安全的距離，以免被席捲而走，同時又能允許它的存在，因為它既真實又合情合理，是來自生命真實的經歷與曾有的記憶。 雖然悲傷是合情合理，但要與它培養信任關係與默契，能與它共存，絕對是需要長期學習的課題。我們必須認識悲傷，知道如何對待與面對悲傷，到某一個時刻，甚至能欣賞悲傷，欣賞這人生的特別景致。要能這樣無畏無懼悲傷，在悲傷會恆久存在的生命裡再次找到適切步調與姿態，並願意相信自己生命在經歷過撞擊與破壞後還能實現某些意義，就必須完成最困難與最害怕的事——與摯親好好說再見。學習如何完成道別的這段過程，絕對有許多的挑戰，以及難以跨越的限制，也有許多的懷疑、孤單、害怕會產生。路況並不好走，卻是走向療癒必經的中途站。 「好好說再見」放手祝福對方有新的旅程好好道別，好好向摯親說再見是一份承諾，也是一份祝福，同時是真實悲傷的表現。道別，往往帶來不捨，但我們之所以願意道別，是因為內心知道無法留下對方，即使再有千萬個不願意，也無法緊抓著對方不放。因為對方有他的旅程、有他的方向、有他的目的地；我們會道別，因為在此時此刻確知，分離時刻已然到來，從下一刻開始，彼此都將面對新的旅途，無法再相互陪同而行。在珍重再見聲中，我們除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己，幫助自己面對未知的未來。 不能否認，也不能避免的，道別的過程，是包含難忍的悲傷與心碎的痛苦。但也因為經歷過這樣的痛楚與心酸，道別才得以完成，而不是只能空白與麻木以對。好好道聲再見並非是準備從此將記憶塵封，宣告著此人從此和你無關，反而是為了確認兩人的關係雖遭遇了別離，仍是段重要的關係，並且以不同以往的形式，繼續的存有。本文節錄： 寶瓶文化《於是，我可以好好說再見：悲傷療癒心靈地圖》一書延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．「希望妳在天上盡量快樂悠遊！」父母思念過世孩子直到生命結束那一刻．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2023-04-15 癌症.血癌
孩子血癌復發！爸爸在臉書PO卡片，希望找到2年前捐贈者
孩子血癌復發，爸爸臉書PO卡片找2年前捐贈者劉姓男網友的孩子2021年罹患血癌，幸運得到恩人捐贈周邊血，不過2年後孩子血癌復發，醫師建議家人到國外尋求嵌合抗原受體T細胞療法（CAR-T）治療，他已連絡上上海交大，但在台灣的另2名捐贈者皆不便捐贈，他急尋當年捐贈恩人，希望能再次捐獻淋巴球，引起2500多名網友轉發。專家表示，若當初捐贈幹細胞有留存，血癌復發時可以回輸淋巴球，若無，則需管理骨髓資料庫的慈濟來向捐贈者詢問意願。非親屬找幹細胞配對 99%機率在慈濟骨髓庫配對到血液腫瘤專家、台大醫院檢驗醫學部主治醫師林建嶔表示，有意願捐贈周邊血幹細胞的捐贈者，通常符合年輕、身體健康等條件，事前完成健康檢查，後續收到慈濟通知與病人配對上時，即可進行周邊血捐贈。大多可以成功捐贈細胞，且一般來說，捐出的細胞通常會超出目標量，因此多出來的幹細胞、淋巴球，會將它冷凍留存以備不時之需，例如未來受贈者癌症復發時，有可能需要回輸細胞。林建嶔表示，捐贈者所捐贈的周邊血液中，通常可以收集到幹細胞、淋巴球，而幹細胞數量較少、淋巴球較多。如果血癌患者經過幹細胞移植後痊癒，隔一段時間癌細胞又復發，且屬於早期復發者，可採用淋巴球回輸（DLI），回輸當初捐贈者留下的淋巴球，誘發患者的免疫反應，有機會將癌細胞殺死；若非早期復發，癌細胞生長較多情況下，回輸淋巴球恐於事無補，這時會改補充過去留存下來的幹細胞。台灣骨髓資料庫於1993年成立，衛福部委由慈濟醫院建立及運作，林建嶔表示，在台灣僅10至20%的受贈者，會需要使用原本捐贈者留下的幹細胞、淋巴球，若當初沒有多餘留存，就需要由慈濟跟原捐贈者聯繫、詢問或鼓勵再次捐贈，並不允許讓醫院、病人直接與捐贈者聯繫，避免給捐贈者壓力，因捐贈者可能因懷孕、身體因素、個人考量等，不一定會同意再次捐贈。林建嶔表示，血液配對需考量人種、血統，台灣較多是閩南、客家、平埔族族群，如果是非親屬要找幹細胞配對，有99%機率是在慈濟骨髓庫配對到。若原捐贈者無意願，台灣又沒有其他可捐贈者，可轉往尋求大陸中華骨髓庫尋找，而大陸中華雖然省份多但血統不一，台灣人要在中華骨髓庫配對成功機率不高，除非是祖先曾為大陸人才有機會。
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2023-04-15 醫療.懷孕育兒
孕婦產檢出染色體異常被勸引產！陳持平賭上生命為胎兒打開保護傘
人間四月天的午後，台北市中山北路馬偕醫院二樓產科三診診間，不同「梯次」的嬰兒在這裡川流、相聚，主治醫師陳持平笑臉盈盈，慈祥得像極了含貽弄孫的「阿公」，對每個孩子的「特點」都如數家珍，帶嬰兒來的父母或祖父母，看著聽著陳醫師的眉飛色舞和娓娓道來，或頷首微微笑，或點頭如搗蒜。產檢出「鑲嵌型第10號染色體異常」 被名醫建議引產當天約莫兩點三刻，一對從淡水來的李姓夫婦，帶著剛滿月不久的男嬰回來看陳持平「阿公」。男嬰眉清目秀，在父親胸前的襁褓裡一副安靜恬適的模樣，他的「特點」是，從羊膜穿刺、羊水染色體到驗臍帶血都是鑲嵌型第10號染色體異常，從板橋的診所到醫學中心的名醫都說可能會產下畸型兒，勸他們審慎，最好引產。李姓夫婦卅七、八歲才結婚，好不容易兩人都年過四十而自然懷孕，天賜麟兒的喜悅頓時陷入一片茫然。為母者於心不忍，且不知所措，為父者基於愛妻之心，認為即使引產，也不能隨便找個醫生草草了事，於是上PPT、Google遍尋良醫，結果找上馬偕醫院風評不錯且玉樹臨風的王亮凱醫師。「我清楚記得，那一天是2022年11月21日。」李先生說，王亮凱醫師看了報告之後，雖然認為各種文獻都顯示，如果生下來，很有可能會是畸型兒，但王醫師聽過陳持平的講演，知道陳教授十幾年來鑽研「鑲嵌型染色體異常」，並累積了大量的臨床經驗及個案，幫助過多組「鑲嵌型染色體胎兒」的家庭，拯救了這些原本會被放棄的正常寶寶，於是福至心靈，引介給對門的陳教授。那一天傍晚，陳持平醫師的診間剛好只剩下最後一、兩號。陳醫師先安撫李姓夫婦，請他們放寬心，並建議抽羊水再驗驗看。同年12月19日回診看報告，異常率已經從羊膜穿刺、切片的35％、臍帶血的40％，降到抽羊水的11％。李先生回想到斯時彼刻說：「陳醫師跟我們說，胎兒很努力地要健康長大。」寶寶從確定要引產 到誕生到這個世界上在陳持平醫師的鼓勵之下，李姓夫婦鼓起勇氣把孩子生了下來，結果是健康的寶寶。李姓夫婦喜不自勝，他們感謝陳醫師「恩同再造」，陳持平則說，「寶寶從確定要引產到誕生到這個世界上，是因為上天的恩典啊！」深深體會母愛的偉大 決心盡全力拯救胎兒4月10日，寶寶的母親產後回診，特別帶孩子來看陳醫師。適巧，剛好有一對懷孕夫妻的胎兒，也驗出鑲嵌型染色體異常的問題，要生下來？還是要引產？一直猶豫不決。於是，陳持平醫師請李姓夫婦來做見證人，一方面分析兩個胎兒問題的異同，一方面鼓勵這對夫妻也要勇敢地將孩子生下來。當產前報告白紙黑字明白寫著有正常細胞也有異常細胞時，誰願意冒著被告的風險，替胎兒說句公道話呢？那需要足夠的醫學實證經驗、勇氣和人道主義精神。「每回見到找我諮詢的孕婦眼眶泛淚，我深深體會到母愛的偉大，於是下定決心，要努力去幫助她們，盡全力去完成拯救胎兒的任務。」陳持平期許透過拯救胎兒計畫，建立起醫療機構之間的轉介平台，幫助更多家庭。林徽因給四月寫的詩：「你是愛，是暖，是希望，你是人間的四月天！」就在馬偕醫院二樓產科三診的診間迴盪著。鑲嵌型第10號染色體異常鑲嵌型第10號染色體長臂末端缺失，主要是部分羊水細胞或胎兒細胞在有絲分裂時產生突變缺失，通常經羊水穿刺發現。要判斷是暫時性或永遠性，建議間隔4周以上再檢查一次，取出羊水細胞做傳統培養細胞遺傳學檢查，利用分子生物技術檢測未培養的羊水細胞，若異常染色體比率下降，則有機會鼓勵父母勇敢將孩子生下來。針對出現鑲嵌型第10號染色體異常的胎兒，一般婦產科醫師建議引產，主要是因為過去醫學文獻都出自小兒科醫師研究，只要發現染色體有異常的狀況，為避免生下畸形兒，最保險的作法便是引產。但快速成長的胎兒和已經誕生的嬰兒不同，已知不一定能推斷未知。鑲嵌型染色體10部分缺失由胎兒時期正常細胞突變產生，會隨著胎兒快速成長而消失。研究發現，隨胎兒愈來愈大，異常細胞比率逐漸下降，出生後很多案例在體細胞都查不到異常細胞。因此，建議母親再抽羊水進行細胞檢查，即使異常比率攀升，若隔一段時間再抽羊水細胞，發現異常比率下降，則可鼓勵父母將孩子生下來。醫療奉獻獎得主、馬偕醫院生育保健學科主治醫師陳持平目前在醫學期刊發表九例報告，皆是胎兒在子宮內後天產生鑲嵌型染色體部分異常案例，出生後全數發育正常，且異常的染色體細胞在出生後追蹤檢查均發現快速消失或逐漸漸少。責任編輯：陳學梅
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