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總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路/罕病建言1

蒲若芳、曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀、蔡甫昌、陳莉茵,與國內超過卅位重量級的權威專家 ,共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」。圖/陳莉茵提供
蒲若芳、曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀、蔡甫昌、陳莉茵,與國內超過卅位重量級的權威專家 ,共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」。圖/陳莉茵提供

聽健康

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台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示,「罕病用藥給付慢,導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人,其中等待唯一罕藥的懸命病人,共1591人,更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至,候選人紛紛提出醫療政策白皮書,對於罕見疾病卻隻字未提,「難道罕見病友人數少、票少,就等不到最需要的醫療政策關注嗎?我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」

逾30位專家 為罕病病患發聲

罕病建言書6大主張 製表/蘇湘雲
罕病建言書6大主張 製表/蘇湘雲
罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀,與國內超過卅位重量級專家,共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。

台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家,並擁有罕藥專款,以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者,然而,隨著二代健保實施後,明明已獲得罕藥認定的55種罕藥,僅有29種獲得支付;等待期從5.2個月,延宕至29.9個月才納入健保支付。

孩子受煎熬 有藥救卻不可得

有藥物救孩子的命,卻不可得,看著孩子日日夜夜受到煎熬,讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境,蔡輔仁說,「有很多罕病從沒藥到有藥,人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」

曾敏傑指出,國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點,為保障罕病病人接受治療,提供優先性、優惠性,甚至給予加權優惠,或簡化流程,並納入救命急迫性等考量,而我國現在對罕病患不是予以忽略,就是「論斤秤兩」。

而罕藥專款執行率不完全,過去6年,累積未用完的預算已37.14億,而這些費用將流回健保大水庫,成為安全準備金。有錢卻不讓病患用,楊銘欽表示,罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環,加上沒用完的專款餘款,不能留到次年使用,最終導致專款不足以支付新藥。

與死神賽跑 及早評估納給付

蒲若芳(上排左起)、 曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀(下排左起)、蔡甫昌、陳莉茵,與國內超過卅位重量級的權威專家 ,共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」。
本報資料照片、圖/蔡甫昌提供
蒲若芳(上排左起)、 曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀(下排左起)、蔡甫昌、陳莉茵,與國內超過卅位重量級的權威專家 ,共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」。 本報資料照片、圖/蔡甫昌提供

為了與死神賽跑,加快罕藥審查,蒲若芳建議,健保給付決策流程可能改善措施,從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆,是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時,應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。

楊銘欽建議,可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中,另設「罕病次委員會」或「工作小組」,也可採平行審查制度,藥廠向食藥署申請藥證時,同步申請健保給付,縮短審查的時間。

此外,隨著罕病創新藥物陸續問世,陳莉茵呼籲,成立「罕病創新治療多元基金」,且罕病法第19條、第33條,均已賦予成立罕藥基金的法源,政府若有意執行,就能迅速設立。

由於健保總額不足與點值滑落,讓罕病患更形艱困,對此,陳莉茵說,健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」,且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一,「不可能是拖垮健保的元凶。」

罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命,專家們在總統大選前齊聲呼籲,「給生病的人一條路走。」

罕見疾病基金會今舉辦記者會,公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,並提出六大訴求。記者林琮恩/攝影
罕見疾病基金會今舉辦記者會,公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,並提出六大訴求。記者林琮恩/攝影

健保給付 罕見疾病 人權 基因 治療

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