2014-09-23 13:23:06 罕見疾病
先天性海綿腎 長滿結石無藥可醫
【聯合報╱記者林思宇/台北報導】 一名〺多歲女性,健檢發現腎臟布滿許多結石,診斷為先天性海綿腎。醫師表示,海綿腎暫無特別治療方式,一旦反覆感染或產生結石,恐傷害腎臟。 台安醫院腎臟內科主治醫師
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2014-09-23 13:23:06 罕見疾病
【聯合報╱記者林思宇/台北報導】 一名〺多歲女性,健檢發現腎臟布滿許多結石,診斷為先天性海綿腎。醫師表示,海綿腎暫無特別治療方式,一旦反覆感染或產生結石,恐傷害腎臟。 台安醫院腎臟內科主治醫師
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病
【聯合報╱記者林思宇/台北報導】 一名〺一歲女子,吃一頓飯至少一小時以上,伴隨吞嚥困難,因胸悶、嘔吐嚴重去就醫,檢查居然發現有兩個食道,其中一個食道並未通往胃部,手術切除多餘的食道後,她總算能
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病
【聯合報╱記者黃文彥/台北報導】 「他什麼東西都想吃,而且你給他多少就吃多少;剛吃完再給他東西,他還是照吃。」三歲的恩恩罹患「小胖威利症」,他一百零二公分、體重十三公斤,不算太胖,但
2014-09-23 13:23:05 罕見疾病
【元氣周報/記者林思宇/報導】 「主角最重要的任務不是宣傳,而是工作和照顧小孩。」紀錄片「一首搖滾上月球」導演黃嘉俊選擇走最難的路,把六個罕病兒父親的紀錄片推向院線,他不在意票房,只希望不斷在絕
2014-09-23 13:23:05 罕見疾病
【聯合報╱採訪整理/記者黃文彥】 由於全身各部位皮膚都可能長滿水皰,因此這個正式名稱叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」的罕見疾病,有個可愛的名稱:「泡泡龍」。但可愛的背後,患者忍受的卻是無限痛楚。
2014-09-23 13:23:03 罕見疾病
【元氣周報/記者楊欣潔/報導】 日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物,為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款,卻遭民眾檢舉,指其募款活動不符「勸募條例」,不但引起一陣討論,也引發民眾對罕見疾病的注意。
2014-09-23 13:23:03 罕見疾病
【元氣周報/記者詹建富/報導】 「台大醫院的醫師明明都已確立診斷,我得了『陣發性夜間血紅素尿症』(PNH),這種疾病是衛生福利部公告的罕見疾病之一,但申請健保給付用藥時卻遭到刁難。」病友李振茂每講幾
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病
【聯合報╱記者吳淑玲/台南報導】 台灣女詩人王麗華罹患西方人才會得的家族遺傳疾病「假性醛固酮過多症」,且家族三分之二親屬都罹此罕病,追查血緣發現,家族罹病竟和三百多年前荷蘭人統治台灣有關。
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病
【聯合報╱記者歐陽良盈】 馬凡氏症是一種結締組織出現異常的遺傳疾病,患者通常體型瘦高,手腳較一般人長,手指也長,被稱為「蜘蛛人症」。馬凡氏症呈現的表現型變異極大,視患者基因突變點的位置而定,70
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病
【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】 家裡堆滿了洗衣精、衛生紙,經常在屋頂徘徊走動,今年50歲的秀惠(化名)五年前行為開始怪異,認知能力變差,彷彿變了一個人。因為疑神疑鬼,常與同事吵架,原本在電信
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病
【聯合報╱記者修瑞瑩/台南報導】 台南一名高科技業主管與子女,是全台第一個診斷出罹患「先天性副肌強直症」的家族。三人表現症狀各有不同:他遇冷,肌肉就「像冰棒一樣」;女兒冷天一哭,臉就皺在一塊鬆不
2014-09-23 13:23:01 罕見疾病
【元氣周報/記者詹建富/報導】 8年前,眾人暱稱為「良哥」的歐世良,走在下雨過後的路上,本來以為可以像平常一樣輕易閃過前面的一小灘水,但他卻一時失去平衡,整個人向後仰並且滑倒,這一跌
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病
【台灣新生報/記者戴聖峰/新竹報導】 81歲張爺爺因為近2周頸部劇烈疼痛,一邊閉著眼睛一邊用雙手摀著臉龐坐著輪椅來到神經部門診求診。他描述疼痛如刀割般的疼,與之前落枕不同,在脖子轉動至左邊以及
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病
【聯合報╱整理記者楊欣潔】 Q:克隆氏症患者有比較高的機率罹患大腸癌嗎? A:克隆氏症(Crohn’s disease)患者是大腸癌高危險群,患者的大腸、小腸、胃部發炎,但是,並非所有
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病
【聯合報╱記者吳淑玲/新化報導】 女詩人王麗華確診為罕見家族遺傳性「Liddle's Syndrome」,必須使用「Amiloride」藥劑,因國內無廠商進口,成了「孤兒藥」,衛福部台南醫院新化
2014-09-23 13:23:00 罕見疾病
【聯合報╱記者吳淑玲/台南報導】 王麗華十幾歲就有高血壓,吃遍各種降血壓藥都無效,急診送醫時,生理食鹽水針一袋袋打,但越打越糟,出現嚴重鈉中毒。 王麗華是吳濁流文學獎得主,她說,讀大學時常無緣
2014-09-23 13:23:00 血液.淋巴
【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】 「媳婦種不好,害我金孫得病!」宛如本土連續劇情節,在得知孫子罹患血友病後,陳家婆婆就要求兒子離婚,以免陳家無後。健保署統計,國內約1100名患者領有血友病重大
2014-09-23 13:22:59 罕見疾病
【聯合報╱記者修瑞瑩/台南報導】 冰桶挑戰讓大家注意到漸凍症,成大醫院神經部主任林志勝表示,這是一種最痛苦的疾病,即使經常看視這類患者,但看到病患的痛苦與無奈,仍讓他難過不已。 「如果我
2014-09-23 13:22:59 罕見疾病
【聯合報╱記者周毓翔/新莊報導】 新北市一名男子日前身體不適,連續好幾天嘔吐、發燒,以為自己得腸胃炎,結果醫師卻發現男子患的竟是罕見疾病「空蝶鞍症」。樂生療養院新陳代謝科醫師林鴻安表示,
2014-09-23 13:22:58 罕見疾病
【台灣新生報/記者鍾佩芳/台北報導】 雷特氏症孩子曾被醫學界認為沒有未來,此生沒有語言、手功能,還伴隨著癲癇與不停的口水。病童家長成立了「臺灣雷特氏症病友關懷協會」,希望能減少誤診及浪
2014-09-23 13:22:58 罕見疾病
【台灣新生報/記者張淑珠/台中報導】 一名二十八歲柬埔寨籍女子因為腎上腺長嗜鉻細胞瘤導致高血壓,兩年來非常苦惱,最後經由台籍老闆的介紹到台灣童綜合醫院就醫,進行機械手臂手術後,不僅清除腫瘤
2014-09-23 12:42:17 自體免疫
【聯合報╱記者陳秋雲/台中報導】 台中縣大甲鎮62歲吳姓婦人說,她看連續劇,明明傷心得很,就是哭不出來,大半天欲哭無淚。她向醫師表示,最近常覺口乾舌燥,眼睛又乾又澀,檢查結果患了俗稱「乾燥症」,
2014-09-23 12:42:01 自體免疫
【聯合新聞網/文/臺北醫學大學附醫院風濕免疫過敏科醫師 張棋楨、廖學聰、邱啟勝】 林老師,五十七歲,最近覺得眼睛澀澀的,還有嘴巴乾,老是想喝水。她認為這只是人老衰退,不引以為意。接下來幾個月
2014-09-23 12:36:32 自體免疫
【聯合報/記者胡宗鳳/台中報導】 台中市一名20歲女大學生,反覆有腮腺炎腫大,同學都叫她「豬頭皮妹」,經診療才知道是免疫系統出問題,錯攻到自己的唾液腺,亦即罹患乾燥症。 澄清醫院中港
2014-09-23 12:29:46 新陳代謝
【內容摘自《農民曆食物禁忌》,作者李杰、郝建新,康鑑文化出版】 順口溜:白米小米熬成粥,爛飯含糖第一流; 脂肪酒精膽固醇,高糖水果要忌口。 中醫學根據糖尿病多吃、多喝、多尿和消瘦等「三多一少
2014-09-23 12:27:24 一般外科
【聯合晚報/記者李樹人/整理;諮詢醫師/三軍總醫院泌尿外科主治醫師吳勝堂】 問:錢大夫您好,之前在報紙上有看到您的專欄,想請問您,我父親今年76歲,之前患有左側股溝疝氣症,曾經尋求中醫治療,但均
2014-09-23 12:24:25 一般外科
【聯合報╱記者孟祥傑/新店報導】 36歲劉先生從小飽受疝氣困擾,但因個性內向遲遲不願就醫,導致腸子不停滑落,造成陰囊從正常直徑約3公分大小,腫脹到10公分如壘球一樣大,經新店慈濟醫院以單孔腹腔鏡
2014-09-23 12:24:01 罕見疾病
卡門氏症候群男性發生比率約為1萬分之1,女性則為5 萬分之一,發生的原因可能是遺傳或基因突變,促性腺激素分泌不足,影響性發育,患者青春期比正常人晚,或沒有青春期,男性陰莖小、睪丸萎縮或隱睪,女性則沒月經、胸部小,還有嗅覺及色盲、耳聾的問題。
2014-09-23 12:23:56 一般外科
70歲李姓男子因疝氣引發劇烈疼痛而到新樓醫院求診,醫師掀開他的衣服,發現他用紗布裹住10元硬幣,固定在肚臍附近,想將滑落的腸道「推回去」。這種民間療法差點害他引發器官壞死、切除腸道,甚至可能會致命。
2014-09-23 12:05:55 一般外科
【元氣周報/記者劉惠敏/報導】 疝氣的手術雖可簡單分為「組織對組織修補」、「無張力人工網手術」,以及「人工網內視鏡手術」,但其中又有許多不同的技術方法,以及使用人工材質的差異,常常讓患者「霧煞煞