2023-11-17 焦點.杏林．診間
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
全球抗生素荒 美FDA積極鼓勵研發
全球抗生素欠新藥，引醫界恐慌！高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，抗生素的銷售市場規模，遠比其他慢性病藥物來得小，且因抗藥性問題，投資報酬率難以確定，導致各界投入研發的意願大為降低，這是全球的困境。歐美20年前就呼籲重視抗藥性細菌的威脅，同時為了解決抗生素缺藥問題，並希望在20年內開發出20類新抗生素，美、英政府及私人基金會都將抗生素研發列為重點補助計畫。美國食品藥物管理局（FDA）更積極，台大醫院教學部主任盛望徽表示，FDA 2012年就陸續制定抗生素研發鼓勵政策，像提供額外5年專利專屬期、優先審查、快速審查等，對治療特定病原體嚴重感染抗生素也加速核准流程。今年9月，FDA公布的新指南草案中，「對於醫療需求未被滿足」、「人數較少」的病患族群，可有條件放寬用單一臨床試驗結果申請藥證，同時放寬藥物適應症核准，如有充分證據，便可同時批准藥物用於「兩種不同但密切相連」的適應症。盛望徽指出，希望國內正視問題的嚴重性，並研擬獎勵政策、配套措施。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
NCE-2法規鬆綁 老藥進台灣找生機 食藥署：鼓勵國產開發
老藥進台灣找生機！為了鼓勵國內加速新成份藥品的發展，讓民眾有更多的藥物可用，只要在十大先進國家上市滿5年，在台灣屬於新成分新藥（NCE-2），可以簡化查驗登記資料，食藥署署長吳秀梅指出，這類新藥除可以以技術性資料或核准國的評估報告送審外，若能在國內進行小型臨床試驗，取得藥證後行政保護期達5年，以鼓勵國內藥廠開發製造。早在2013年，政府就公告訂定「十大醫藥先進國核准上市滿十年限制，但屬國內新成藥新藥之查驗登記審查要點」（NCE-2），可簡化藥品的查驗登記申請資料，而日前為了鼓勵國內業者，去年公告修正上市滿10年限制改為5年。吳秀梅指出，藥品專利為屬地政策，當初因新藥遲遲不來台灣，才會有NCE-2法規，鼓勵國外廠商來台，或國內廠商買原料藥在台製造，因此在查驗登記審時，其技術性資得檢送文獻資料或核准國的評估報或試驗報告，若願意在台灣進行小型臨床試驗，那麼藥廠可以在取得藥證後取得五年行政保護期，其他藥廠不得仿冒生產。由於抗生素缺藥嚴重，政府也希望藉由NCE-2鼓勵國內藥廠開發新成分新藥。目前台灣抗生素製劑許可有596張，健保常用的第一線抗生素總張數約245張，多數是國產藥廠的學名藥，輸入僅約四張。抗生素原料藥許可證有172張，國產張數約7張，中國及印度約佔原料藥的5成以上。由數據看來抗生素即使是國外藥廠來申請都不多，近年今全球有12張新藥證，但來台灣申請只有3張藥藥證，吳秀梅指出，在新藥查驗登記的審查優化上，若已在歐美日3國上市，都可走精簡審查，約120天，若是兩國上市約180天，這與一般審查的360天都短很多。現今，為了因應未知的疫情及國際局勢，食藥署新增抗生素品項達到48項，吳秀梅指出，我們鼓勵國內藥廠在台製造研發新藥，有了新冠疫情的經驗，目前也會希望國內原料藥也能儘快到位，充實自主自給的重要性。另外，為了鼓勵國內使用學名藥，健保署推出三同政策，意即只要屬於食藥署規範的同成分、同劑型、同劑量的三同藥物，就採取一樣的給付，但台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清表示，第一線臨床醫師其實知道每家廠商同一種藥的療效差別，所以應搜集相關資訊，向政府單位提出調整建議。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，有些國產學名藥效果並不好，對治療效果有影響。吳秀梅則建議醫學會，若有不如預期的藥物可以通報食藥署來檢討，另外，臨床端對於抗生素新藥的需求若藥物沒進來台灣，可以列藥物名單給食藥署，食藥署再跟藥廠溝通，協助他們引進台灣。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥恐成國安危機 扶植產業落實國藥國用在台製造
新冠疫情的衝擊加上以哈戰爭，國內意識到關鍵物資的重要性，尤其醫藥自主更是核心重點。食藥署已依世界衛生組織列出必要抗生藥清單，總計48項。專家們指出，國際局勢難測，抗生素缺藥問題恐成國安問題，避免未來民眾無藥可用，國藥國用在台製造將成為扶植產業的重點。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖指出，在疫情期間，政府規畫出需要自主自給的六大核心產業，當時發現防疫物資不足，也沒有新冠疫苗，台灣醫藥物資的自主能力開始被討論。食藥署依藥事法第27-2條必要藥品清單，參考世界衛生組織、國內專科醫學會及相關專業團體建議，在今年11月1日公布修正，食藥署署長吳秀梅指出，抗生素類別品項新增至48項。健保署盤點必要物資內屬於抗細菌及抗黴菌藥品者，共有60種成份劑型，其中23種列屬健保之特殊藥品，健保署副署長蔡淑鈴指出，針對短缺的抗生素也有因應計畫。顯然，抗生素缺藥已成國安問題，不能等閒視之。台灣的製藥能量要提升，那麼鼓勵國內藥廠的NCE-2（在十大先進國家上市滿五年，在台灣屬於新成分新藥）就非常重要，雖然NCE-2已放寬上市年限，但力道還不太夠。李崇僖認為，國內新藥送件申請數近年來大幅減少，食藥署應該要正視這個問題，想方法讓國內藥廠願意投入新藥的生產，例如將NCE-2的行政保護期延長，查登審查列為「優先審查」，更積極的推動醫藥自主；健保署也能將國產新藥的NCE-2納入平行審查機制裡，有效縮短藥物審查期，鼓勵有意生產新藥的業者。中華民國藥師公會全聯會諮詢顧問陳尚斌指出，抗生素缺藥確實是國安問題，當今要務就是在保障民眾用藥的權利及品質下，針對急迫性國內抗生素藥物，若業者有願意入在台製造新藥，健保在核價上都應該給予優惠。目前，健保署已釋出善意在全民健保藥物給付項目及支付標準新增17-2條，把NCE-2納入鼓勵範圍，陳尚斌認為，應該還要再擴大到新給藥途徑新藥及新劑型新藥，應該都可以列為17-2條的適用範圍，採取成本核價，更能鼓勵有意願投入製藥技術創新及研發的本土藥廠。至於新給藥途徑新藥及新劑型新藥有何不同，陳尚斌解釋，新給藥途徑新藥像是原本是外用軟膏製劑的局部治療用途研發注射劑，就可發揮全身治療效果，新劑型像是原為液體針劑，但具有某些副作用，例如對腎臟功能的損害，經過研發為微脂體包覆注射劑，將副作用明確的降低，保護腎臟功能也維持原有的臨床治療效果，開發不同的使用方式，在研發上非常不容易，應該都能給予鼓勵。陳尚斌也認為，為了鼓勵國內產業在台製造，應該給國產新藥在健保藥價調整時將新給藥途徑新藥及新劑型新藥給予17-1條藥品同等地位進行藥價調整、在健保總額預算裡編列有專款的額度，或公立醫院也可以帶頭採購，這些都是可行的方式，這樣從上而下才有辦法避免地緣政治帶來的缺藥危機，保護國人有藥可用。台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清也同意，醫學會將鼓勵臨床醫師多使用國產新藥，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，我們也希望國產藥廠不要只做學名藥，也希望國產製造新藥，甚至可以自主生產原料，當發生重大事情時，國外搶藥缺藥時，台灣才不至於沒藥可用，甚至在政府的幫助下，可以走上世界。
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
2023醫療科技展規模成長120% 年度最大健康派對熱鬧登場
亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」今年邁入第七屆，11月30日至12月3日將於台北南港展覽館盛大登場，參展攤位上看2,300個，展出規模較上屆成長10%。其中有70多家醫療機構參展是一大亮點，作為全球首創以醫院為主角的開創性展會，得以一網打盡最前沿的醫療科技發展趨勢，不論是產學研醫界專業人士、國際買主、各年齡層民眾，都能在這場一年一度「全台最大的健康派對」滿載而歸！本屆醫療科技展體現台灣醫療技術、ICT科技兩相結合的領先實力，集結全台指標性醫療院所，與資通訊、生醫業者共600多間機構共同展出。策展主題涵蓋「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」三大面向，以及「智慧醫院」、「醫材設備」、「數位醫療」、「精準檢測」、「生技製藥」、「再生醫療」、「預防醫學」、「智慧健康」、「無齡長照」九項領域，完整呈現大健康產業供應鏈的創新佈局。值得關注的是，去年智慧聊天機器人ChatGPT橫空出世，掀起新一波AI浪潮，而先端AI技術結合醫療場景，也開創出眾多智慧高效的嶄新臨床應用！國內科技大廠多已有佈局，包括緯創、廣達、華碩、佳世達、宏碁、英華達等業者，都將展出智慧醫療科技產品；另一方面，國際科技大廠看中台灣AI供應鏈及醫療能量，英特爾、微軟、輝達、甲骨文等廠商，亦擴大投入本次參展。預計展會中將可看到創新AI醫療晶片、AI賦能高效診斷軟體，以及ChatGPT結合醫療的最新應用等。展期中將舉辦三場產業論壇，匯集講者豪華陣容，內容精彩可期。打頭陣的第六屆亞洲醫療科技創新論壇，以「AI創新・未來醫療」為題，集結廣達、緯創、華碩、佳世達、英特爾、微軟等科技大廠，還有以色列醫療中心專家，暢談AI醫療產業新契機。第三次舉辦的亞太癌症精準醫療論壇，邀集林口長庚、北榮，與羅氏大藥廠、瓦里安、行動基因等醫院與生醫業者，以及馬來西亞、印尼、越南醫療專家，探討國際癌症精準醫療新趨勢。首次舉行的高齡科技創新高峰論壇，則邀請到關渡醫院，和業界的緯創醫學、友達頤康、華碩健康，學界的台大、陽交大、元智各校教授，為邁入超高齡社會的台灣，共同探索銀髮科技應用及整合之道。而不僅產業人士的洽商交流，一般民眾也能在台灣醫療科技展收穫滿滿，獲得最好玩的健康體驗、超好買的划算消費，並能輕鬆學習健康新知！展會現場可參與多種健康檢測項目，涵蓋睡眠呼吸中止檢測、體脂率及肌肉量解析、足健康測試等，來自全台百位醫師專家，也將開講民眾關心的健康議題，橫跨預防保健、兒童健康、癌症治療等主題。更有寓教於樂的「醫師力大挑戰」，孩子可在專家教學下，實際體驗操作腹腔鏡、插管、抽血，對醫療實務工作有更深認識，並啟發孩子對醫療的興趣及潛能。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，體驗最新醫療科技！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
醫療AI開創診斷治療新可能 及早預防、即時救命
今年生成式AI掀起新一波AI浪潮，全球醫療AI也蓬勃發展，AI不但成為了醫師臨床上的得力助手，更能在緊要關頭保住病人性命，從巴金森氏症風險評估、癌症預測辨識、拔管時機到心肌梗塞預警系統等，透過創新AI醫療科技應用，都開創出診斷及治療的新可能！本月底舉行的第七屆台灣醫療科技展，將帶來國內外最新醫療AI趨勢，不用特地飛出國，就能完整掌握國際間醫療AI最新發展動向。此次參展單位中，在個人健康管理與促進方面，台大醫院健康管理中心利用穿戴式裝置、行動裝置、環境智能裝置等各類設備，收集各面向的個人健康數據，接著再由醫院長期搜集的健康大數據，用於AI機器學習，建構慢性病風險預測模型，藉以判斷病患罹病風險及適合採取的相應處置。舉例來說，由病人的手部動作、步態、語調等資料，AI就可以有效評估罹患巴金森氏症風險，由此再進一步依疾病風險程度，給予病人量身定作的生活習慣調整建議。結合AI的醫療科技，也在各種診斷及治療場景中，發展出多元高效的應用。針對口腔醫療，北榮口腔醫學部團隊以核磁共振影像，結合AI輔助診斷顳顎關節疾病，得提升診斷準確度。亞東紀念醫院攜手合作夥伴遠傳、Intel、捷絡生物科技，共同建立「喉癌病徵辨識AI嗓音模型」，透過麥克風收集病患2至3秒的聲音，便能預測罹患喉癌機率，目前正在研發階段。奇美醫院開發「手術麻醉風險AI儀表板」，可即時在術前提供髖骨、腹腔、胸腔三類型手術的多種AI風險預測，其表現勝於現行國際上常用的ASA五級評估分數。而不僅用於個人健康管理、輔助診斷、手術風險評估等用途，身處急重症的臨床現場，AI更能發揮精準預測及即時預警的強大威力，與時間賽跑拯救寶貴生命！當敗血症、心肌梗塞、急性呼吸窘迫症候群等急症發作時，黃金應變時間成為能否順利搶救關鍵。中國醫藥大學醫療體系與長佳智能公司，一同開發AI智能預警系統，鎖定凶險急症，打造「智抗菌」、「智救心」、「智護肺」等三項重症智慧醫療應變系統，為醫護人員提供早期預警，迅速啟動跨領域團隊及時介入，有助提升病人存活率。其中，「智救心」已通過FDA認證可上市，「智抗菌」預計在今年底前通過FDA認證。急性呼吸衰竭病患通常會接受插管治療，然而回復自主呼吸能力後，需將人工呼吸器移除，此時機至關重要，太早或太晚都可能拔管失敗、引發併發症。彰化基督教醫院開發「AIoT智慧聯網脫離呼吸器系統」，監測呼吸器中6個重要參數，並由該院累積超過7年的大數據，對照拔管成功率進行機器學習，藉此計算病患未來48小時脫離呼吸器的成功率，協助醫護判定合適移除呼吸器時間，預測成效達88％，目前已導入彰基醫療體系。至於住院病人的病危風險，醫院過往多由臨床警示系統、早期警示系統進行偵測，聯新國際醫院和陽明交通大學，則合作開發運用AI模型的「病危風險預測系統」，得以預測住院病人未來6小時內病危的風險機率，助醫護提前介入，目前上線近半年，已成功預測136名病患病危風險情形，讓院方即時完善因應。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，前進AI醫療最前線
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥+抗藥菌增，恐年奪3萬人命，政府推3措施因應
一名癌症病人花了上百萬元進行CAR-T治療，卻死於抗藥性細菌感染。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，2050年後，若抗生素抗藥性無法改善，每年將造成我國3萬3千人死亡，等同每5個死亡者就有一人死於抗生素抗藥性，是2021年肺癌死亡人數三倍之多，已成台灣隱形疫情！台灣感染症醫學會呼籲政府，加速引進新藥、給予合理核價並支持國產藥物研發，以解決日益嚴重的抗生素抗藥性問題。對此，健保署及食藥署承諾，明年將進行新藥平行審查，盼縮短半年的審查期；另外，未來「國際上市許可二年內」、「已在十大醫藥先進國上市滿五年，但屬國內新成分」（NCE-2）的國產新藥可能採成本計價，希望鼓勵國藥國造。每年11月中是「世界抗生素週」，今年遇疫情解封，秋冬病菌來勢洶洶，台灣感染症醫學會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「疫後新威脅 抗生素缺藥解方」專家會議。台大醫院教學部主任盛望徽表示，近年台灣醫院加護病房檢驗出抗藥性細菌的比率正逐年升高，例如對碳青黴烯類抗生素產生抗藥性的鮑氏不動桿菌，抗藥性從2014年六成三，成長到今年第一季八成，代表現在多數加護病房病患一旦感染這隻細菌，上述抗生素已失去治療效果，而感染重症病患每晚一小時給藥，致死率便提高一成，更凸顯對後線抗生素的迫切性需求。近年全球約有12張抗生素的新藥證，據食藥署統計資料，來台申請上市的卻不多，僅核准3張，高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，「在台灣同步上市的『抗生素新藥』，佔全球比率不到一半！」，抗生素研發困難，且臨床使用時間短，國際藥廠投入的意願很低。另一部份是，台灣對抗生素引進或製造，缺少審查及核價上的誘因。王復德及台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清都認為，台灣應有優先審查、綠色通道機制，可以拯救更多感染重症病人。對此，食藥署署長吳秀梅、健保署副署長蔡淑鈴均指出，兩署所攜手推動的平行審查機制，明年即將上路，屆時，新藥審查時間將可縮短約6個月，希望整體流程更順暢、更有效率。林錫勳也建議，應建立合理藥價，像有些在國外上市已久、卻沒在台灣上市的抗生素，現以十國中位數計價，價格明顯偏低，藥廠可能不願引入台灣，建議健保署應盤點具臨床急迫性的抗生素新藥，參考成本核價。此外，為避免藥品地板價讓藥廠退出市場，蔡淑鈴指出，不敷成本的廠商可向健保署提出調高申請，健保署三個月內將召開專家及共擬會議，若缺藥具急迫性會儘快生效，但調高價格後廠商也必須確保供貨無虞。專家也齊聲呼籲，國藥國造的重要性。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖提醒，國產新藥送件申請數越趨減少，呼籲政府應正視國內藥廠生產新藥的困難，給予協助，例如延長NCE-2行政保護期、查登審查列為「優先審查」、縮小臨床試驗等。蔡淑鈴表示，健保署規劃擴大在台首發新藥定義，目前修法中，預計明年生效；未來「國際上市許可二年內」、NCE-2的在台製造新藥，將比照台灣首發新藥，有機會採成本計價。中華民國藥師公會全國聯合會諮詢顧問陳尚斌進一步建議，在台首發新藥定義應擴增至新給藥途徑、新劑型，更能鼓勵本土藥廠；甚至可編列專款鼓勵使用國內新藥。莊銀清也表示，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。新藥研發困難，老藥新用成為另一取得藥物的途徑，林錫勳指出，國外有不少舊成分經改良，降低副作用，並移除有害成分後，再次上市，像是抗生素Polymyxin B比傳統藥物降低三成七的腎毒性，但若要引進國內，又要重新申請藥證及臨床試驗，增加引進成本與障礙。王復德建議，老藥新用可以上市後追蹤臨床療效及副作用，取代臨床試驗，以減少生產成本與加速引進。
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
手臂骨頭痛，忍2個月檢查出淋巴癌！醫陪我度過8次化療、10次電療
我沒有三高，也沒有慢性病，不抽菸，不酗酒，生活作息正常，也經常運動，算是很注重養生，職場環境是校園，每天接觸活潑可愛的青少年，唯一的壓力就是如何提升學生的成績，能考上好大學；家族沒有不良遺傳因子，父母晚年生活也很健康，超過80歲離開我們，算高壽了，我卻在十年前得到了癌症。那一年五月，我的左手臂骨頭有點不舒服，以為是勞動過度，不以為意，後來愈來愈痛，痛到舉不起來，看過附近骨科診所，照X光說是五十肩，打針和復健，還是沒有改善，忍痛過了兩個月，突然無緣無故發燒到38度。到高雄榮總掛感染科和骨科，骨科醫師問診後，馬上要我照X光，看完報告，醫師默默的抬起頭嚴肅地告訴我，「怎麼到現在才來看病，左手臂上半段的骨頭，有像蛋殼一樣的裂痕，這是癌症引起的。」我流下傷心不安的眼淚，一片茫然，醫師要我第二天住院檢查，經過電腦斷層和骨頭掃描之後，發現肝臟有7公分的腫瘤，切片檢查結果是淋巴癌，轉診到血液腫瘤科，由林世哲醫師團隊治療。經過8次化療和10次骨頭手臂電療，終於痊癒，化療期間的不舒服和心裡的恐懼難以言喻，謝謝高雄榮總完善醫療設備和林世哲醫師帶領的醫療團隊，給我身心最好的治療。
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2023-11-15 醫療.消化系統
右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：皮膚、眼白變黃等即刻就醫，3種情況早檢查
右上腹屬於腹痛常見的位置之一，膽囊和胰臟是其中常發生的問題。不過大灣健全診所家醫科王威傑醫師提醒，此處也有其他器官，包含「沉默的器官：肝臟」，雖沉默但也還是會痛，且還得考量肝癌，因此相關症狀還是得留意。右上腹痛常見原因？除了膽結石也要「小心肝」! 右上腹痛可能原因：王威傑醫師指出，右上腹所含有的器官就包含了肝、膽、胰臟、十二指腸、肺的下方，出現疼痛常見和膽囊有關，例如急性膽囊炎、膽阻塞等形成的膽絞痛，以及鄰近的急性胰臟炎，其他臟器也包含肝腫大、十二指腸潰瘍、肺炎等。另外，包覆肺臟的肋膜也可能出現肋膜炎或是積水。上述這些都有可能引起右上腹疼痛。 較常見的膽囊、胰臟問題：右上腹疼痛較為常見的膽囊和胰臟，多和飲食有關，吃東西的時候會分泌膽汁、胰液，太油等不佳的飲食就較容易形成膽道結石、造成阻塞、引起膽囊炎或是胰臟炎，這在現代社會飲食習慣而言並不罕見，常在進食之後發生。 小心肝臟問題：肝炎、肝腫大、肝癌。肝臟被稱為沉默的器官，較少出現腹痛症狀，但少數問題也還是可能出現疼痛，例如前述提到的肝腫大，背後原因與各類肝炎息息相關，其他也可能合併皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀。不過肝癌也會出現腹痛、黃疸，且出現腹痛時往往已經偏向晚期，因此若發現腹痛就應留意，若合併出現黃疸就該提高警覺。 右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：可試禁食緩解膽、胰絞痛。 較輕微的膽、胰絞痛：由於右上腹痛較常見、民眾也可以嘗試自行處理的問題，大多就是飲食相關引起膽囊、胰臟絞痛，因此王威傑醫師建議，若出現右上腹疼痛時可先禁食約4-5小時，看是否能有所改善。不過若是已進入急性發炎階段，禁食效果有限，若是其他問題引起則無效果。 家庭常備用藥：其他緩解方式，也可以嘗試看看貼布型的消炎止痛藥、薄荷油等家庭常備用藥。腹痛原因繁多，確切原因尚未可知，貼布型的藥效範圍相較口服型小、侷限在特定部位，較不會增加其他器官負擔、增添其他風險。而薄荷油等涼感藥物則有助鎮痛。不過若是上述方法都無助止痛，甚至時間拖久等情況，還是應就醫檢查。 右上腹痛３種情況早檢查，皮膚、眼白變黃等即刻就醫！ 症狀變得較嚴重，早檢查：王威傑醫師提醒，右上腹疼痛較能自行解決的問題如膽囊絞痛等，但若是經過上述方法都沒辦法改善，甚至是出現噁心、嘔吐、發燒等較嚴重的症狀，就應盡早就醫檢查，此情況可能代表使腹痛出現的問題正漸漸惡化或較為嚴重。 高風險病史等族群，盡速就醫：如果腹痛持續了７天，表示已經形成了「慢性腹痛」。而若是疼痛無法忍耐或無法判斷原因，以及發燒超過３天，或是有心血管疾病、糖尿病、癌症、80歲以上年長者、酒癮者、久咳不癒者等高風險病史，又或是近期有經歷過車禍、手術者等，以上族群都應盡速就醫，以排除重大疾病可能，或予以確切治療，改善根本原因。 危險徵兆，即刻就醫！若腹痛合併出現相關危險徵兆，例如腹壁僵硬、按壓肚子會更痛的腹部反彈痛、意識不清、血壓降低、喘、解黑便，以及皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀、劇烈嘔吐或吐膽汁，應立即就醫尋求緊急治療，以確保生命安全。 《延伸閱讀》 ．胃痛吃藥沒用，原來是膽結石？醫教４點觀察，別搞混延誤就醫。 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯伯接受「氣切」？氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱，也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口，目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑，是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管，然後進入到肺部；在這過程中，空氣會被加溫及濕化，確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後，會改變空氣吸入肺部的途徑，會使上呼吸道無法發揮原有功能，所以除非是有其必要，否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切？醫師會建議病人「氣切」的原因：（1）病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道（2）因呼吸衰竭接受氣管內插管，但卻難以脫離呼吸器時（3）因神經系統疾病，使得唾液或食物會反覆嗆入氣管，或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中，會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異，有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分，管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管，因為舌根及口咽有豐富的神經分布，所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下，「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內，除管子較短且比較容易固定外，它避開口咽部的敏感神經，可以降低病人不適感。此外，「氣切管」的更換較容易且安全，抽痰也較方便，發生管路相關的併發症也較少。一般來說，氣切算是相當安全的手術，但任何手術還是會有風險，這與病人本身的疾病有關，常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外，家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦，其實在執行氣切時會使用麻醉，且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微，病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切？」對病人家屬來說，常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾，建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論，在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後，即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.健保改革
冠狀動脈嚴重鈣化治療術 12月納健保給付1萬多人受惠
季節入冬後，國人好發冠狀動脈阻塞，引發心肌梗塞。衛福部健保署為提升冠狀動脈心臟病治療品質，自今年12月起，將「冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統」納入健保給付，預估一年約有1萬770人次受惠，健保挹注預算約1.86億點。健保署醫審及藥材組長黃育文說，冠狀動脈為供應心肌細胞的血管，當冠狀動脈血管因鈣化或斑塊而狹窄時，可由經皮冠狀動脈擴張術，或冠狀動脈血管支架放置，以撐開血管壁，避免血管再狹窄。據統計去年進行經皮冠狀動脈擴張術件數為6萬1371件，約8成會併同使用冠狀動脈血管支架。但當冠狀動脈血管嚴重鈣化，使用氣球擴張導管可能無法充分擴張血管，導致無法順利置放支架。因此，健保署特別委託醫藥品查驗中心進行醫療科技評估（HTA）研究。研究報告顯示，美國心臟學院、美國心臟協會、美國心血管造影和介入學會共同發布「2021年冠狀動脈血管重建指引」，對嚴重鈣化或纖維化病灶的治療建議，為使用旋磨切除術進行斑塊塑形，有效改善介入過程的成功率，除了旋磨切除術外，也可考慮使用切割氣球或冠狀動脈內碎石術。健保署為提供治療冠狀動脈嚴重鈣化，更具臨床效益的治療選項，在健保財務可負擔下，與中華民國心臟學會及台灣介入性心臟血管醫學會，透過加速研議，將冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統納入健保給付，以符合臨床需求。經今年9月召開的「全民健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（特材部分）」討論通過，自今年12月起納入健保給付。估計冠狀動脈斑塊切割氣球導管健保1年將投入1.29億，約有9490名病患受惠，旋磨切除系統健保一年將投入0.57億，約有1280名病患受惠。健保署長石崇良說，由於醫療科技日新月異，新醫材種類眾多，若新醫材具臨床實證效益、可達預防疾病惡化、提升安全性及醫療品質或屬臨床缺口，健保署基於增進全體國民健康，將持續努力將具有臨床實證效益，且臨床治療必要的新醫材納入健保。
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2023-11-15 養生.聰明飲食
炒菜要一開始加鹽，還是起鍋前再加？譚敦慈授聰明減鹽法，讓血壓、心血管更健康
「炒菜時，加鹽順序很重要。」林口長庚醫院臨床毒物中心護理師譚敦慈表示，不少人炒菜時，會先加鹽，鹽分可能藏在食材當中，或包覆在油脂裡，吃食物的人可能因此吃進了許多鹽；但如果起鍋前才加鹽、稍微拌炒，鹽分會沾附在食材表面，吃下肚就會有感了，若採用這種作法，可減少用鹽量，且兼顧美味，對身體的負擔也比較輕。鹽如果吃太多，對血壓、心臟、心血管都不好「鹽，真的不要吃太多！」譚敦慈提醒，攝取過多鹽分，可能增加高血壓風險，特別是小孩子，如果從小習慣吃過鹹、高鈉的食物，日積月累下來對健康可能會產生長遠的危害。根據美國心臟協會資訊，小孩攝取過多鹽分，血壓升高風險比一般同齡孩子增加約40%，不僅容易提早出現心臟病、心血管疾病，成年後也特別容易產生高血壓等問題。衛生福利部建議，成年人每日的鈉攝取量不要超過2400毫克，換算成人每日食鹽的總攝取量為6公克（相當於1茶匙）。美國飲食指南建議，51歲以上、患有高血壓、糖尿病、腎臟病的患者，最好將一天鈉攝取量降到1500毫克，大約是2／3茶匙的鹽巴。腎友挑「鹽」需要留意鹽當中其他成分目前市售很多風味鹽產品，從礦鹽、岩鹽、玫瑰鹽到精鹽、海鹽、沙漠湖鹽等，選擇眾多，譚敦慈說，她平常使用的是價格最親民的鹽巴產品，沒有特別使用風味鹽。根據國人營養調查資訊，許多人有缺碘的問題，而一般鹽就有加碘，所以使用一般的鹽，就可以攝取到碘。有些人為減少鈉的攝取量，選擇以「低鈉鹽」來替代。不過，譚敦慈指出，接受透析治療（俗稱洗腎）的病患要留意，不少低鈉鹽是用「氯化鉀」取代常見的「氯化鈉」，也稱為「鉀鹽」，而許多接受透析治療的病患不能攝取太多鉀，因此挑選鹽品時，要格外留意成分標示，避免攝取過多氯化鉀。人不能完全不吃鹽，身體也會出問題「雖然鹽吃太多，對健康不好，但要維持生理機能，攝取鹽也是必須的。」譚敦慈提醒，攝取食鹽量過猶不及都會影響健康。許多人為了養生，吃清蒸、水煮的菜餚，不加油，也不加鹽，長期下來，身體就可能產生「低血鈉」的問題，她曾在爬山時遇到低血鈉發作，出現頭暈、惡心嘔吐的感覺，身體一時間非常難受，所以攝取適量的鹽，對身體健康也是非常重要。鹽的代換方程式部分調味品含鈉量較高，包括醬油、味精、番茄醬、豆瓣醬、辣椒醬、烏醋等，在外覓食時，應儘量少用這些調味料。■1公克鹽=400毫克鈉=6毫升醬油=3公克味精=5毫升烏醋=12毫升番茄醬■1茶匙鹽=6公克食鹽（2400毫克）=2.4湯匙醬油=6茶匙味精=6茶匙烏醋=15茶匙番茄醬(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫療.泌尿腎臟
5個想尻一發的時刻！泌尿科醫曝此時性慾高漲很正常，運動完、壓力大也會
新手入職場，哪個不挨罵？雖然25歲張先生並沒有不扛罵，在職場上幾個月也算是混得還不錯，但是他這次就醫主訴：「每次被老闆罵，特別是「大罵」之後，就會不自主地想要去廁所來一發」，進而前往泌醫門診，是因為張先生怕自己這樣是病態，想要尋求解方。 讓你性慾高漲 5大關鍵泌密會客室 - 陳偉傑醫師 x 羅詩修醫師指出，其實案例中的張先生不是病了，而是身體的正常反應，在某些特定的情況下，人的性慾容易被激發高張，甚至會到不得不來一發「不吐不快」的情形。因此，幫大家整理不尻一發實在不行的五大時機：1、要登大人尻一發：不論是男女，睪固酮、雌性素與性慾息息相關，當性賀爾蒙巨幅變動時（像是女性排卵，或年輕人進入青春期身體內的賀爾蒙可能上下浮動會到10倍之多），這時候就可能會讓性慾高漲，甚至一天要來好幾次也是可能的。根據2016年的論文指出，當女性使用雌性激素治療骨質疏鬆，同樣也會增加性慾也是一樣的道理。2、想性伴侶尻一發：根據美國統計顯示，夫妻平均三天愛愛一次，因此整天想跟另一半壞壞其實不是壞事，這代表的是你跟她關係很好，但想她卻見不到她也只能尻一發了。3、運動激情尻一發：健身完累爆但還是會想愛愛！一篇2018年的論文顯示，運動頻繁的人能讓身體有更好機能，GG硬度變高之外，能讓人對於自己的體能更有自信，許多健身教練健身完累爆，晚上依然能在床上做有氧運動，一晚七次不嫌多。4、壓力山大尻一發：「靠做愛紓壓OL女向男性索愛」這樣的報導絕非病態！研究發現，當人壓力增加或減少的時候，都有可能會增加性慾，性能有效幫助人類舒壓，同時，性也能讓放鬆狀態的人更容易達到高潮，因此，就像案例的男主，就是因為上班被罵，想要透過「來一發」作為紓壓的方式的原因。5、換藥沒力尻一發：「換藥怎麼就軟掉！」其實是許多病患沒說出來藥物服從度低的重要原因！許多的藥物會影響到我們的性慾，根據一篇2016年的論文就曾指出，40%使用抗憂鬱劑，會有性慾降低的問題，但相反的，如果最近身心科藥物有被調整，也可能會導致性慾高漲，臨床上，常常會導致性慾改變的藥物包含：抗憂鬱劑、鋰鹽、安眠藥以及高血壓用藥，如果近期有換藥，可能就是你性慾改變的原因！延伸閱讀：．自慰不是男性專利！盤點常見5種女性高潮部位，7招讓你開始一場舒服的自慰．愛情消失了？醫激推12招不易分手秘訣，提醒男生愛愛完「必做1事」別只想睡．潮吹是尿？女性也會射精！專家解密真相，出現「1狀況」要就醫責任編輯：陳學梅
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2023-11-14 醫聲.醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的量能吃緊，台灣要對抗新一波疫情，前途堪憂。 政府應正視醫療量能 重啟津貼醫界也希望政府重視醫療院所的量能問題。台北市醫師公會理事長洪德仁表示，政府今年3月取消新冠診療及防治獎勵津貼，新冠治療不再由公務預算支應，全改由健保支付，結果造成基層院所的健保點值一路掉到0.8，至於醫院則是由攤扣方式因應，上半年已攤扣160億元， 整個醫界苦不堪言。除了年底新一波的新冠疫情之外，更雪上加霜的是，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，洪德仁表示，醫界強烈希望政府相關單位能正視這一問題，更盼能編列特別預算，重啟補助津貼，不要再依靠健保總額，否則基層層診所將陷入經營危機，更會衝擊新一波疫情的防治。流感、新冠三合一快篩應盡快上市基層醫師也反映，新冠染疫的流程，原本應由病人在家中先進行快篩，確診之後再就醫，但近來絕大多數患者都不再自行先快篩，而是一有不舒服便直接到大小醫院就診，讓醫療院所很難快速判斷病患究竟是新冠還是流感，壓力大增。洪德仁說，目前醫療院所只能做流感A和流感B的快篩，國外已發展出流感A流感B和COVID-19三合一的試劑，政府應盡快開放三合一試劑進口在台上市，方便醫師快篩，才能快速確認是何種疾病，提供有效的後續治療療程。他也說，疫情指揮中心在今年3月取消了視訊診療，只保留安養機構確診者可採用視訊診療，如果年底真的出現每日新增2.4萬例的高峰，醫界希望視訊診療全面恢復，才能纾解吃緊的醫療量能。疫苗接種率 跌到谷底 洪德仁說，第一線的基層診所醫師近來已察覺到新冠患者逐漸增加，但讓人擔憂的是，民眾接種COVID疫苗的比率跌到谷底，連流感疫苗的施打率也比往年低得多，不利於防疫。洪德仁說，目前政府提供最新型XBB1.5新冠疫苗免費施打，但截至11月5日的統計顯示，全國累計只接種45 萬1794人次，其中65歲以上以及有慢性病的高風險族群，累計接種率是7.38%，而50至64歲族群只有1.53%，至於50歲以下的各年齡族群，更不到1%。洪德仁建議大眾，不論之前打過幾劑新冠疫苗，只要超過84天未再施打者，就應立刻接種針對XBB1.5疫苗，尤其是65歲以上、有慢性病的高風險族群，以及安養機構住民，更應趕快施打。今年秋冬疫情的另一個隱憂是流感疫苗接種率偏低。洪德仁說，每年秋冬民眾開始施打流感疫苗，去年流感和與新冠疫苗兩者一起打，接種情形還不錯，但今年政府提供700萬劑公費流感疫苗，接種情形卻很冷情。洪仁德舉例說，上週台北市醫師公會到北市某高中辦理校園接種流感疫苗，當時已向學校保證全是接種國光疫苗，但家長依然不放心，一天下來全校2200名學生的接種人數不到900人，等於接種率僅4成，遠比往年的8成低得多。洪德仁憂心的說，僅僅4成的接種率，根本無法達成群體免疫力，再這樣下去，今年冬天流感疫情非常不樂觀。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 焦點.元氣新聞
我推的醫師／誰，是你最值得推薦的醫師？
「XXX醫師好嗎？」、「乳癌要看哪些醫師比較好？」、「XX醫院有推薦什麼醫師嗎？」民眾對於就醫的需求很多，不只是疾病要看哪科，也包含醫院的選擇、藥物資訊、自費項目等，當中更重要的是醫師資訊。到底這個醫師擅長什麼疾病？這個醫師看診風格是什麼？有沒有負評？這些都是民眾在選擇醫師上想知道的事情。以使用者需求出發，推出醫師百科讓讀者方便查詢醫師為了照顧使用者需求，元氣網在2023年9月建置了醫師百科，蒐集了一萬多筆的醫師資訊，讓使用者可以一次了解醫師的專長，並且針對專長疾病找到合適的醫師，上線短短兩個月已經有超過7萬人次使用，可見使用者對於醫師資訊有相當大的需求。醫師百科的特色有哪些：一、超過一萬筆醫師資料，具有完整的學經歷、專長等，讓你知道這位醫師擅長治療哪些疾病。二、可以透過縣市、專長疾病來搜尋，找到距離你最近、相關專長的醫師。三、可以留言分享自己的就醫經驗，讓別人也可以知道這位醫師的看診風格與醫治過程。四、可以直接連結到掛號網站。如果想要看診時，就可以直接點選就能到掛號網站，不用花時間搜尋。→點擊進入醫師百科，快速找到適合醫師「我推的醫師」不是評價醫師，而是你推薦的醫師！元氣網認為，醫療是無法用星星、分數來評價，更何況是醫師的醫術、溝通方式，每個人喜歡的都不一樣，所以無法界定什麼是好醫師、什麼是壞醫師，元氣網更相信，只有「適合自己」跟「不適合自己」的醫師，而要找到適合與不適合，需要的是大家的就醫經驗與推薦留言。因此，在醫師節前後，元氣網將舉辦「我推的醫師」活動，邀請網友來共襄盛舉，告訴大家推薦哪些醫師，並且表達相關的感謝，讓人更瞭解醫師。點擊進入「我推的醫師」，一起跟大家分享「你推薦哪位醫師」，還有機會抽中元氣網精美好禮！元氣網真的很希望，透過「我推的醫師」活動，可以讓大家看到更多的優秀醫師，也能幫助他人找到合適的醫師。更加希望透過讓病患、醫師彼此瞭解，減少醫病的糾紛與衝突，讓病患與醫師可以共創更好的醫病關係，這對於病患、醫院、醫師三方，都是贏家。醫師百科的功能介紹與使用說明1.在進入醫師百科後，可以透過搜尋功能或是篩選功能查詢醫師資料 2.當查到想要的醫師資料後，點擊即可進入這位醫師的資料頁面 3.如果沒有找到想查詢的醫師，可以點擊「推薦給元氣網」提供你所知道的醫師資訊，後續經元氣網核實資料後會進行刊登，該功能為會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員 4.進入醫師的資料頁面後，除了醫師專長等資訊，還有提供三個功能進行使用，分別是「網路掛號」、「編輯」以及「經驗分享」 5.點擊網路掛號，即可前往該名醫師看診的單位進行掛號 6.如果有發現醫師資訊有誤，或是想要提供更多資訊，可以點擊「編輯」進行提供，該功能為元氣網會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員。 7.點擊「經驗分享」後會來到分享區塊，可以閱覽其他人分享的就診經驗，或是他們想跟醫師說的話。 8.如果想進行留言，則需要先登入會員，登入後進行文字輸入後點擊發布，即可完成留言分享
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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