最近有聽過頭孢曲松治療臨床試驗,請問最新研究中的療法,適合參加嗎?該怎麼評估?
巴金森病的臨床試驗非常多,而頭孢曲松治療僅是眾多臨床試驗中的1種,頭孢曲松是1種抗生素,有研究團隊認為,頭孢曲松有機會可以抑制巴金森病友腦細胞受損的程度,達到改善顫抖或肢體僵硬的症狀。 頭孢曲松治療的臨床試驗是否合適參加,需要請巴友詢問自己的主治醫師,每個臨床試驗都有收案條件以及排除條件,需符合資格才能參與。自身的狀況是否適合參與也建議詢問主治醫師,才能獲得較好的評斷。
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疾病治療
巴金森病的臨床試驗非常多,而頭孢曲松治療僅是眾多臨床試驗中的1種,頭孢曲松是1種抗生素,有研究團隊認為,頭孢曲松有機會可以抑制巴金森病友腦細胞受損的程度,達到改善顫抖或肢體僵硬的症狀。 頭孢曲松治療的臨床試驗是否合適參加,需要請巴友詢問自己的主治醫師,每個臨床試驗都有收案條件以及排除條件,需符合資格才能參與。自身的狀況是否適合參與也建議詢問主治醫師,才能獲得較好的評斷。
照護資源
現在的商業保險幾乎沒有1家接受「帶病投保」,都是在尚未生病之前,才有辦法購買商業保險。建議民眾在年輕時就要有保險的概念,避免老後生病,無法帶病投保,僅能仰賴勞保與健保,其餘都得依賴親友經濟協助。 如果以巴金森病而言,最常見的保險類型有4種,實支實付的醫療險、特定傷病險、失能險、長照險。 勞保、公保或農保有類似的失能給付,在農保稱為「身心障礙給付」。以勞工為例,「失能給付」依等級可請領「失能1次金」或「失能年金」。申請程序不難,但必須判定失能時有勞保身分。因此,罹患巴金森病時可別急著辭職或退休,繼續工作既能穩住心情,也能保有申請勞保失能給付的身分。 如果還有勞保身分,但不知道有這項給付,現在才申請也許還來得及,因為勞保領取給付的請求權長達5年,可向勞保局詢問申請細節,通常需要備妥診斷書,附帶病歷更好。 實支實付:主要針對「住院」給付費用理賠,如跌倒骨折、深腦刺激術,計算方式為扣除健保給付,其餘部分由保險公司理賠 特定傷病險:多針對嚴重的巴金森患者理賠,如中晚期巴友治療超過一年,仍無法控制病情者 失能險:包含四種計算方式 1.一次性給付:失能可給付等級各家不一 2.每月/每年扶助金:不一定失能後立即起算 3.保費豁免 4.保證給付:無論被保人是否生存,都會持續給付若干個月 長照險:依失能或失智狀態評斷理賠,包含失能障礙符合3項或失智障礙符合2項,每年申請都需要提供醫師診斷證明
動作障礙
通常典型巴金森病經過藥物治療,可明顯改善肢體的動作順暢程度,但改善程度並非完全一致。例如步態改善的程度有可能比顫抖少一點,顫抖改善程度又可能比動作緩慢和僵硬改善的程度少。 如果巴友的問題只有臉部僵硬的情形沒有改善,那的確非常少見,建議先回診,與主治醫師討論;此外,如果使用藥物之後,肢體動作沒有改善或改變,卻出現臉部僵硬症狀,建議還是優先回診,與醫師討論藥物的調整與適當的劑量。 巴金森病友如果希望能改善臉部僵硬,也就是俗稱的「撲克臉」,第1 可以嘗試對著鏡子練習微笑,不僅可以改善臉部肌肉僵硬,還能刺激腦部的動作神經傳導路徑。 第2 種方式是經常且固定地安排時間練習大聲說話。病友可選擇適合自己的方式,也可以和主治醫師和語言治療師討論,設計練習的方法;個人建議找1 本唐詩三百首,每天早上選唸1 首,晚上再選唸另1 首,每首大聲唸20 次(要慢慢地且清楚大聲地唸出聲音)。唸的同時不能只是朗讀,還要能理解這首唐詩的意思,這樣唸完1整本唐詩三百首,至少要150 天。 第3種方法則是開始學習1種新的語言,例如:日語、韓文、英語、台語或客語;語言的學習,需要聽、說、讀、寫,是全面性的腦部功能訓練,不只能改善臉部僵硬,還能幫助延緩巴金森病症狀。 臉部僵硬也可能是巴金森病的非動作障礙,只是如果肢體動作順暢,卻唯獨出現臉部僵硬,也可能是巴友出現憂鬱傾向,需要經由醫師詳細診斷,如果巴友出現憂鬱傾向,可透過多方面的藥物合併治療,嘗試改善。
生活起居
巴金森病友鮮少會因為病程或是藥品副作用出現「麻」的感覺,極少數的研究顯示,使用巴金森病藥物後,體內的維生素B12下降,身體會出現麻的感覺。通常只要正常飲食或補充維生素,大多可改善。一般而言巴友提出「麻痛感」,有可能是僵硬感,但巴友用「麻痛」表達。 巴金森病友高比率會出現便祕,便祕在巴金森病動作障礙出現前10年就可能發生,其中1個原因是巴金森病可能是由腸道開始堆積不正常的蛋白質。 巴金森病友如果想要改善便祕症狀,建議養成每天規律上廁所的習慣,最好是吃完早餐30分鐘後如廁,如廁時間最好固定,也需維持健康運動的生活模式。 美國巴金森病協會(American Parkinson Disease Association, APDA)有推薦一分改善便祕的食譜 ,將麥麩、蘋果醋、和黑棗汁以2:1:1的比例放在一起攪拌均勻,每天可吃1至2茶匙。也建議平時採多吃蔬果的策略,少吃油炸食物,每天喝1400-1900毫升的水。但若有腎臟或心臟疾病者,飲水量則依照醫師建議調整。
疾病治療
典型的巴金森病發病年齡常在65歲以上,約占所有病人的75至80%;而年輕型巴金森病友,定義在50歲以下,建議可先做基因檢測,若證實是少數的基因遺傳,有機會尋求目前正在進行的相關臨床試驗;若是不明原因發病,與老年發病的巴友一樣需以藥物治療,但策略不同。 年輕型巴金森病友服用藥物的時間會比老年才發病的巴友長,巴金森病藥物中,左旋多巴的效果最好,但隨著使用時間增加,會產生異動症等副作用;避免年輕型巴友提早出現異動症,一開始會先使用多巴胺受體促效劑,延後使用左旋多巴的時間。 巴金森病目前僅能透過藥物控制,無法治癒,年輕型巴友若以平均餘命來說,還有30至40年的壽命,需與巴金森病共舞,如何降低長期用藥後藥效波動的影響,會建議先使用多巴胺受體促效劑治療。
疾病治療
醫薩刀是一種聚焦超音波,主要使用超音波加熱腦部的「丘腦腹側中間核區(Ventralis intermedius nucleus)」,達到改善顫抖的效果,不過目前僅適用於單側顫抖的治療,巴金森病的臨床治療許可目前仍待大型研究確認,目前為自費項目。而深腦刺激術(DBS)則是目前健保給付於臨床上的巴金森病治療。 醫薩刀與深腦刺激術最大的不同,是前者使用超音波,不需動刀,頭部不會有傷口,但治療過程中會因為多個探頭輸出震波,頭皮處有灼熱感;後者則需動刀,在頭部開1個小洞,植入1根電極放置在目標核區,連接電極的電池以及電線,會連接在顱外,並植入在皮下組織,當腦部釋放不正常電流時,放在腦內的電極就會放電刺激,改善症狀。 醫薩刀的後遺症是加熱位置如果不準確,可能會傷害到周邊神經,進而引起類似中風後肢體無力、步態不穩等症狀;深腦刺激術則是每4至5年就需要更換1顆電池,如果植入腦部的電極位置偏移,可能會影響腦部周邊結構,而電量如果過大,也可能會有肌肉緊縮、異動症等症狀。 深腦刺激術建議是巴友腦部尚未嚴重退化、對巴金森病藥物效果佳,但會出現斷電現象、異動症,且沒有精神疾病如憂鬱症、躁鬱症等,才建議使用。醫薩刀則是對巴金森病藥物反應效果不佳的巴友顫抖症狀會有幫助。
心理調適
非典型巴金森病的藥物治療反應比起典型巴金森病的用藥較不顯著,但非典型巴金森病的巴友,依照醫囑服用藥物與規則運動,仍比未服用藥物的狀況相比,病況與生活品質較好,千萬不要因為認為藥物沒有用,就向疾病輕易投降。 家屬在溝通上,可以先從幫助巴友理解各種非典型巴金森病的歷程及服用藥物的效果等協助,必要時可以協助復健等活動,這樣可以達到更好的治療效果。 如果放棄治療改尋求「1顆藥就能治癒」的秘方,或嘗試尚未經過衛福部核可的療法,都可能讓疾病更加惡化。
生活起居
如果是剛被診斷巴金森病,就已經出現說話含糊的症狀,需重新評估是否為典型的巴金森病,也有可能是非典型巴金森病,或是血管型的次發性巴金森病。 血管型的次發性巴金森病,是指中風後逐漸表現出類似巴金森病的症狀,患者沒有典型中風後出現的半身不遂或肢體明顯無力症狀,但腦部因多次而廣泛的小血管阻塞,導致腦部功能衰退、開始出現類似巴金森病的症狀例如動作緩慢、肢體僵硬等。 假若是非典型巴金森病,或是血管型的次發性巴金森病友,透過調整藥物,或是對症下藥,有機會可以改善語言障礙的問題。 不過,如果已經罹病多年,近期才開始講話含糊、無法正常言語,表示該巴金森病友的咽喉肌肉已經明顯退化,腦部的功能也可推測退化嚴重,屬於巴金森病中後期,這時才開始做語言治療,語言治療的效果有限,家屬的期待值不能太高。不過,即使如此,還是建議要做語言治療,同時加上腦部功能的訓練。 語言治療要有效果,巴友得能理解語言治療的細節,不管是注意力、執行力,都得跟上語言治療師,並且持續自我訓練。這一段復健路相對漫長,也不可能恢復到過往的語言能力。
動作障礙
巴金森病友的顫抖症狀僅能透過藥物改善,無法透過物理治療、重訓健身等方式緩解。儘管如此,巴友仍可維持運動習慣,改善肢體動作僵硬的問題。 巴金森病友如果想要加強運動復健,建議以物理治療為主。一般的健身教練多以「重訓」當成訓練主軸,巴友除了有顫抖症狀,同時也會有肢體僵硬的情形,光是要維持正確的重訓姿勢,就具有一定的難度。 無論是國內外都有針對巴友的運動項目,各家醫院多會拍攝簡易的居家運動影片,提供給巴友使用。運動的項目大致可以分為2 類,肌肉伸展、核心肌群訓練。伸展運動可以避免肢體僵硬,核心肌群可提高身體的穩定度,改善姿勢歪斜與增加平衡。 另外,也有針對不同症狀提出的運動課程。醫院多會交由復健科醫師以及物理治療師協助巴友,先教導巴友後,讓巴友居家練習。
疾病治療
40歲以前發病的巴友,屬於年輕型的巴金森病友。年輕型巴金森病友對於藥物的治療效果極佳,有服用藥物與沒有服用藥物時,判若兩人。不過,藥物帶來的副作用比典型巴金森病友顯著,特別是「異動症」。 異動症是服用巴金森病藥物常見的藥物反應,通常和藥物的效果一起發生。巴友經過藥物治療約5至7年後,在藥物效果啟動的同時,會連帶地不自覺肢體搖擺晃動。 當開始出現異動症,應優先調整藥物種類及藥量,如減少左旋多巴類藥物的藥量。如果沒有辦法透過調整藥物改善,且異動症會影響生活品質或工作,才會建議採取深腦刺激術治療。 深腦刺激術不是直接改善異動症,而是手術後可以有效減少藥量約3至7成,達到減少異動症的目的又能改善動作上的障礙,如動作緩慢、僵硬、顫抖。 目前深腦刺激術已納入健保,其條件為: 1.確認診斷為巴金森病 ・5年以上之病史(以頑固性顫抖為主要症狀表現者除外) ・動作緩慢加上僵硬、顫抖或步態不穩 ・左旋多巴藥物測試進步達33.3%以上 (以頑固性顫抖為主要症狀表現者除外) 2.左旋多巴藥物治療的副作用 ・異動症、無法預期之斷電現象、藥效愈來愈短等 3.簡易心智量表(MMSE) ・認知功能需24分以上 巴金森病是1種退化很慢的疾病,病程可長達20至30年。如有考慮進行手術之巴友,可以從自己的症狀,以及改善生活品質等,與醫師共同討論出治療方針。
心理調適
巴友自行停藥的原因,大多是受不了藥物副作用。以最常見的左旋多巴藥物而言,有少數巴友一開始使用會暈眩、嘔吐,光嘔吐就讓巴友遵從醫囑意願變差。更不用說這些調節腦部神經傳導物質類的巴金森病藥物中,少數副作用還有嗜睡、頭暈、失眠、姿態性低血壓與下肢水腫等。 巴金森病程有5期,若及早介入治療,並遵從醫囑服藥,能幫助病程控制在早期,如果已經發展到晚期,藥物效果通常也有限,但不繼續用藥,病程可能發展更快。 家屬協助與醫療團隊溝通 幫巴友恢復信心 當巴友出現藥物副作用時,應與醫師或是衛教團隊反應,即時給予止吐或緩解副作用的藥物,且巴金森病藥物的劑型及種類選擇很多,可與醫師討論轉換成別種藥品。 通常巴友不太敢向醫療團隊提出需求,卻錯失調整藥物的機會。家屬此時的角色格外重要,陪伴他與醫療團隊溝通,當藥物調整正確後,副作用消失,也能幫助巴友恢復對抗疾病的信心。
非藥物治療
寵物治療須評估失智者生命經驗,有些失智者可能會排斥寵物,可用漸進式引導,多數失智者接近寵物時,可以舒緩緊張不安的情緒。 利用動物輔助治療,讓毛小孩陪伴失智者,可以降低憂鬱、焦慮、激動不安及社交退縮的行為。動物輔助治療的模式,由專業人員設計帶領,有明確治療目標的「動物輔助治療」,或是利用寵物擅長的技藝誘發和個案互動的「動物輔助活 動」,甚至是扮演一般的陪伴者角色都算。 家中有毛小孩,可以減少寂寞無望感外,透過抱著寵物,幫牠梳毛,對著牠說話,帶著牠散步,還可以帶給失智者多樣的觸覺、嗅覺、運動 覺等感覺刺激,並增加手部等肢體活動機會,誘發出部分口語表達,能正向刺激腦部功能、延緩退化。
心理調適
當巴金森病友已經不相信醫師,開始選擇他想相信的,通常家屬怎麼溝通都不會有用,如果誘騙回到正規的治療方式,巴友也可能因為內心不相信,而不服從醫囑,只要有機會就會回到使用偏方治療的方式。 家屬僅能明白巴友有自由意志,注意巴友病程的變化,有些巴友會突然出現極為反常的行為,如性侵性騷他人、花大錢賭博、猝睡症等。此時有高度機會是病程又惡化。 為避免巴友在治療過程中出現不相信醫師的情節,巴友得先理解疾病的發展歷程,且治療過程中要不斷與醫師溝通,與醫師一起合作,包含疾病變化、服藥變化、身體的細微改變等,當投藥或是非藥物治療介入後,巴友症狀好轉或是控制住,才能讓對抗疾病的過程中有信心,與疾病共存。
非藥物治療
音樂治療屬於感官刺激介入的非藥物治療方式,據國外數篇文獻研究指出,透過不同型式的音樂治療,像主動歌唱、使用樂器、跟著做身體動作、團體治療,或被動聆聽熟悉音樂等,在短期內能改善失智者躁動、憂鬱與焦慮情形,但長期成效尚未有實證。 在活動執行方面,不妨搭配不同型態活動提供多樣化刺激,讓失智者盡可能維持「目前」最佳 功能狀態: 1.融合懷舊元素播放符合當時年代的音樂,建立專屬歌單。 2.提供歌手圖片,讓失智者分享對這些歌手的印象。 3.製作放大版歌詞單張,讓失智者看著歌詞、跟著旋律哼唱。 4.將歌詞部分字句挖空,讓失智者邊聽著音樂進行填空。 5.嘗試解說歌詞的涵義與體認。
心理調適
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
疾病治療
根據研究,針灸治療可以幫助改善巴金森病的動作與非動作障礙,巴金森病最常見的手抖或是僵硬疼痛等症狀,有些巴友對針灸治療的確有正向反應。不過中醫針灸因治療方式較為繁複,目前尚缺具高效度的大型研究結果。 巴友若有頭暈情形,建議先釐清原因,如果是因藥物而起,可與醫師討論調整用藥劑量,先降低可能造成頭暈副作用的藥物藥量,酌量服用適當的止暈藥,或許也能改善症狀。 另外巴金森病友多為高齡長者,且有一定的比率合併有高血壓、高膽固醇、高血糖等問題,前庭功能退化、頸動脈或脊椎動脈阻塞導致的頭暈,都需要小心排除。若能依照上述步驟針對頭暈症狀進一步鑑別診斷,找出病因再搭配中醫針灸,才能獲得更好的治療效果。
疾病治療
巴友約有35%會合併出現憂鬱症狀。從臨床觀察,巴金森病友的憂鬱症狀與常見的憂鬱症不完全相似,巴友常主訴因動作不靈活、因病與家人關係改變等,開始悶悶不樂。 這類屬於巴金森病引起的憂鬱症狀,除了照顧者及親友的心理支持,也可選擇能同時治療巴金森病合併憂鬱症的藥物(如:多巴胺受體促效劑);或是搭配服用血清素藥物,不過,服用此類藥物須同時調整巴金森病藥物的劑量,避免出現血清素症候群。 雖然重複性經顱磁刺激術(rTMS)在憂鬱症的臨床治療建議上有一定角色,但在巴金森憂鬱症的治療上目前效果尚未明確,仍須等待臨床研究結果。 rTMS的副作用輕微,施作過程中有時候頭皮肌肉會收縮,因此治療過程像被橡皮筋彈到頭,有些巴友會反應輕微頭痛,另有些巴友也會反應會有耳鳴等暫時性症狀出現。若有癲癇病史、孕婦、具有植入式助聽器、具顱內血管瘤金屬夾等則不建議rTMS處理。
心理調適
巴金森病是1種慢性疾病,臨床分為5期,通常早期診斷,用藥效果會非常好,是所謂的「7年蜜月期」。往後還有「7年工作期」以及「7年退休期」,目標設定可到21年以上。重要的是配合專業醫師調整藥物,降低或避免「藥效無法持續」等非動作障礙的發生。也可能需要運用手術治療的介入,如深腦刺激術,這些治療方法都是為了幫助巴友繼續工作及維持美好有品質的生活。 許多巴友積極面對疾病,配合規律運動,如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好,理解u 疾病,並且積極面對,可以大幅降低情緒低落的情況。 多與病友團體接觸 相互鼓舞 如果巴友出現嚴重情緒低落,照顧者也無法從旁協助改善,則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸,相互鼓舞,分享資訊。 照顧者協助觀察巴友的治療效果,當服藥改善症狀後,即時給予巴友鼓勵,讓巴友看見進步以及改變。 若面對疾病的態度消極或不相信正規治療,很容易被號稱「可治癒」、「1次就能改善」的偏方吸引,可能花費大筆金錢,症狀卻未改善,換得更深的挫折感。目前健保署對巴金森病的藥物都有納入健保給付,政府相當積極支持巴金森病友面對疾病,也鼓勵巴友要有信心,與巴金森病共存。 對照顧者而言,建議可以先陪伴巴友,維持固定的生活作息,找尋喜歡的運動方式,定時服藥,當這些生活習慣建立起來後,情緒也會慢慢恢復。
非藥物治療
失智症一旦確診後,記憶障礙、執行功能等核心症狀很難因為接受治療而根治,但可透過訓練活動,延緩現有功能的退化速度。 瑞智學堂、瑞齡學堂是以輕度失智者及家屬為對象,設計的社區式健康促進服務,課程包含頭腦體操、懷舊、音樂、藝術治療及運動等,課程皆有專業人員帶領,透過動腦活動提取遠程記憶,練習組織訊息,增加現實定向感及進行簡單 邏輯推理,以維持認知功能。 另外,透過團體情境的傾聽與表達,產生人際互動,建立友誼與認同感,滿足人際需求,提升正向情緒,減少問題行為。適度參與體能活動,除了提升心肺耐力、維持肢體活動度外,更能消耗平日遊走體力、有助晚上安眠。
生活起居
巴金森病目前雖然沒有治療痊癒的方法,但是藥物以及運動可以有效的改善巴金森病症狀。無論是各種飲食方式對於巴金森病都「沒有」被證實有任何療效,或是可以幫助減緩症狀。 不管是生酮飲食、地中海飲食都回歸到人體特殊化的營養攝取。站在其它疾病的角度,這2種飲食對人體是有益的。像是生酮飲食有人運用在減重,地中海飲食則可以減少心血管的負擔,增加蔬果的攝取及纖維質,可以幫助排便等。 如果巴友因相信坊間流傳生酮飲食或是地中海飲食可以改善巴金森病,而放棄正規的藥物治療,此舉將是「反客為主」,千萬不要迷信這些飲食方式就能改善疾病。飲食方式仍是要回到人體基本的營養以及熱量需求。
生活起居
巴金森病極早期的症狀會從「自律神經退化」開始發展,通常完全沒有症狀,身體代謝不知不覺變差,腸胃蠕動愈來愈不好。也因為巴金森病在自律神經退化的過程中,血壓會高高低低難以預料,當被確診後,神經系統早已變差,反應時間很慢,血壓通常處於低血壓,不少巴友曾有高血壓,因罹患巴金森病擺脫高血壓。 若原先未確診巴金森病,卻有上述現象,應有所警覺,先到神經內科進行檢查。 巴金森病友血壓變化大,是常見的狀態,但背後藏有複雜原因。第1種是開始使用藥物治療的巴友,原本就是低血壓,又會因為使用左旋多巴藥物,讓血壓變得更低,因此,巴友服用藥物後處於「昏睡」狀態,可透過調整藥物改善。 第2種原因是巴金森病友不少是男性,年長男性可能會有攝護腺肥大問題,治療攝護腺肥大會給予擴大括約肌的藥物,也會使血壓變得更低。
非藥物治療
帶領失智症患者參與活動要先了解對方興趣,有機會讓失智者露一手,由職能治療師或培訓種子教師引導對方加入活動,多給予正向肯定與鼓勵,重點在參與的過程開心與認同,而不是聚焦在作品好不好看,一同歡笑才有機會安排往後更多的活動。
非動作障礙
睡眠期間,因為口腔太乾影響睡眠,可能有幾種可能性: 1.巴友有睡眠呼吸中止症或因鼻塞過敏等因素,睡覺期間改用嘴巴呼吸,導致口腔黏膜乾燥。 2.巴友容易有夜間症狀,如淺眠、容易醒來,讓巴友增加留意自身口腔的狀況。 3.因其它疾病引起:巴友多是高齡者,高齡男性常有攝護腺肥大,夜尿影響睡眠;或是唾液腺阻塞而口乾舌燥。 4.醫師開立抗膽鹼藥物,治療巴金森病的靜止型顫抖,而有口乾舌燥的副作用。 5.巴友合併憂鬱症,服用某些抗憂鬱藥物也會有口乾舌燥的副作用。 改善口乾舌燥,建議要先找到原因,如果是第1種情況,則建議改善睡眠呼吸中止症或過敏症狀,避免用嘴呼吸,第2種情況則可以在床頭櫃上放置1杯水,淺眠起床時,感到口乾舌燥可以隨時補充水分 ,第3種則需求助牙科醫師,尋求改善唾液腺阻塞之治療,第4、5種則是調整藥物劑量或種類。
照護資源
許多長輩在意他人的眼光,會認為持有輔具,等於是自己生病,被暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病,照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病,是很重要的工作。 巴金森病到了中期,除了肢體僵硬以外,也會步態不穩,身體不平衡,連站都可能會有問題,善用行動輔具能降低跌倒的機率。減少跌倒、骨折甚至臥床失能的風險。 巴友不愛拿輔具,照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因,如果是擔心眾人目光,可告知後續跌倒失能的風險,如果是不喜歡款式,則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。 有輪子的助行車通常款式較多,也比較日式,深受長者喜愛,但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」,就不適合用有輪子的助行推車。 不管是挑選輔具,或是探詢他們內心的需求,都需要花一些時間,建議照顧者第一步先讓巴友認識疾病,比較使用或不使用輔具的優劣,再陪著巴友面對。而巴友適合哪1種行走輔具可諮詢專業的物理治療師,或是請輔具中心的職能治療師評估並建議。
飲食和營養
隨著年紀增長,器官也會慢慢退化!吞嚥功能出現障礙時,可以試試軟質、泥狀食物,液體的話可以加增稠劑,預防嗆咳以及吸入性肺炎,也可以訓練吞嚥復健,平日可進行健口操與按摩,加強咀嚼肌群的力量、強化吞嚥功效,還能預防吸入性肺炎,同時促進唾液分泌。 若仍無法改善,最後就是管灌飲食了!預防走到鼻胃管這一步,可以找專業的語言治療師做復健,政府長照也能申請復健師到家裡來教導。
疾病治療
巴金森病的藥物只能控制症狀,但難以阻止病程發展,若早期症狀未明顯影響日常功能,可先服用低劑量藥物,如第一線的單胺氧化酶抑制劑等。如果是輕微手抖,建議除使用抗膽鹼藥物,也可增加使用乙型阻斷劑幫助控制症狀。 當症狀已經影響到生活功能時,可與醫師討論要不要開始用藥,如多巴胺受體促效劑或使用較強效的左旋多巴等藥物,透過規律用藥,讓病況獲得良好控制。但如果使用左旋多巴藥物,則須留意因藥效波動引起的異動症。 「藥效波動」不是指抗藥性,而是藥物因為巴友疾病的病程,效果愈來愈差,可能會引發異動症或是斷電現象。異動症是指身體無法控制地不自主運動,斷電現象則是巴友在藥效退去後突然回到原本肢體僵硬、顫抖或是動作遲緩等症狀。 避免藥效波動提早出現,又能達到控制巴金森病初期症狀,依台灣動作障礙學會巴金森病治療建議,70歲以下的巴友應先使用多巴胺受體促效劑,後續症狀若無法獲得控制時,再使用左旋多巴藥物。這類的方式,也被稱為巴金森病的雞尾酒藥物治療方法。 用藥的時機除思考巴友的病況以外,也需要考量巴友年紀,若巴友已高齡75歲才就診,國人平均餘命約82歲,左旋多巴藥物出現藥效波動通常在5至7年以後,此時巴友使用左旋多巴藥物可較快的改善生活功能。
疾病治療
巴金森病用藥蜜月期是指「用藥後症狀改善,又沒有出現異動症等副作用的期間。 一般來說,巴金森病友用藥後5年後,可能就會離開用藥蜜月期,陸續出現藥物效果減退情況。使用左旋多巴的巴友,可能出現「斷電現象」;藥品有時服用後有效,有時服用沒效;藥效忽然消失、有效期間變短等等,都需要透過藥物的調配及仔細觀察症狀變化來改善。 使用巴金森病藥物會出現藥效減退或副作用,一方面與藥物機轉有關,另一方面也與患者腦部的多巴胺神經元愈來愈退化有關。 當原有藥物反應不如預期時,常需透過調整劑量來跟上退化程度;但因腦部退化隨疾病進展愈加嚴重,當給予間斷式的高劑量左旋多巴刺激時,容易導致腦內的多巴胺濃度大幅度的上下震盪,例如:當藥物濃度高於最適治療區間,巴友可能出現異動症或幻覺等;但當藥物濃度掉到最適治療區間之下時,巴友就可能出現動彈不得的情況。 目前沒有明確的方法可預期藥物效果減退何時會發生、在哪些巴友身上會出現,不過,若能避免在前期使用高劑量的左旋多巴類藥物,輔以多巴胺受體促效劑等其它機轉藥物使用,將能有效延後異動症的出現。 巴友如果可維持正常生活作息、社交生活,保持心情愉悅,維持運動習慣等,都有機會幫助延長用藥蜜月期,達到良好的動作與非動作障礙控制。
非動作障礙
巴金森病進展到第3期之後可能出現吞嚥困難的症狀,如果是因為肌肉僵硬(張力過強或異常),導致巴友喉頭的肌肉緊繃,注射肉毒桿菌素可以放鬆肌肉,幫助改善吞嚥困難的症狀。 有些晚期巴金森病友因吞嚥困難或唾液腺異常,導致口水過多而流涎。此時也能施打肉毒桿菌素在唾液腺上改善。當然也能使用抗膽鹼藥物,降低口水分泌,不過使用抗膽鹼藥物可能會增加便祕的機率。 另外1種可能是巴友的食道括約肌緊縮僵硬,出現食道弛緩症,同樣也可能造成吞嚥困難,這時候也可以使用肉毒桿菌素,運用內視鏡,從嘴巴進入到食道括約肌施打肉毒桿菌素。肉毒桿菌素可以緩解括約肌張力異常的症狀,進而改善食道弛緩症。 如果有辦法改善吞嚥困難的症狀,即可降低嗆咳的機會。巴友嗆咳的風險是會導致吸入性肺炎,吸入性肺炎對於一般人而言就已有高度風險,更何況是罹患巴金森病的巴友,在咳嗽及清除呼吸道的動作較一般人差,如果遇到吸入性肺炎,其治療期會延長且惡化風險更高。 使用施打肉毒桿菌素改善吞嚥困難,需經醫師評估。如果就診醫院有完整的吞嚥評估,就可以了解吞嚥困難的問題為何,是否可以使用肉毒桿菌素注射改善。肉毒桿菌素注射目前都屬於自費項目,且無法打1次就一勞永逸,注射1次大約可以延續3至4個月左右的治療效果,1年需要打3次左右。 如果是施打唾液腺,因其分布較為廣泛,最好使用超音波導引,需要有經驗的相關醫師配合施打。另外,如果是食道弛緩症,則需與胃腸科醫師合作,運用內視鏡定位,精準施打肉毒桿菌素於食道括約肌上,以緩解症狀。
用藥和照護
更換居住場所對失智長者確實會產生壓力,加上對場地陌生或遺忘,就可能出現一些反常的行為問題。有許多疾病會伴隨尿失禁症狀,仍會建議照顧者諮詢醫師,如果是泌尿道感染等應力性失禁等,醫師可用藥物等方式治療。 排除疾病可能後,如因為更換住處,失智者家找不到廁所在哪裡,或是忘記廁所位置等原因而失禁,就不用依賴藥物或尿布,可試著多陪伴失智者如廁,並在浴廁門口加上明顯標誌,例如畫一個大大的馬桶圖,或是貼上廁所貼紙等。不管是文字或圖樣標示,都須注意標示的背景乾淨,而且標示顏色與環境有所對比,較為醒目,讓失智者容易辨識。
居家和行動
可購買防滑條貼於地面,增加摩擦力,防止失智者跌倒,但特別注意防滑條的黏貼方向,應與失智者的行進方向「垂直」,並且建議失智者每步皆可踩到三條以上防滑條,也就是防滑條每條間隔約5公分為佳。 另外,可購買防滑噴劑噴於地板,產生止滑效果。也建議在廁所增設扶手、在洗澡處擺放洗澡椅,讓失智者可以坐著洗澡。 若經濟狀況、空間範圍許可,失智者也可接受廁所環境的變動,也可考慮將廁所更改為乾濕分離設計,並搭配暖風乾燥機使用,保持廁所乾燥,避免廁所濕滑。因為失智者的居家環境差異性極大,建議諮詢專業的職能治療師,提供個別化的居家環境評估與無障礙環境設計。