2023-12-07 癌症.血癌
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2023-12-06 醫療.泌尿腎臟
50歲以上男性注意！頻尿、夜尿、尿不乾淨…攝護腺肥大別再吃紅肉！一文看懂6大飲食要點
隨著年紀增長，男性攝護腺組織增生機率也隨之上升，50-60歲男性約有50%有攝護腺肥大之現象；80歲攝護腺肥大比例達75%；90歲約9成有攝護腺肥大。攝護腺肥大是什麼？攝護腺肥大前兆有哪些？手術有哪些種類？飲食禁忌為何？一文看懂攝護腺肥大症狀自我評估、改善辦法。攝護腺是什麼？攝護腺肥大5原因攝護腺位在膀胱出口正下方直腸的正前方，下面接著尿道，為男性才有的器官，又稱為前列腺，是下尿路必經通道，與分泌腺體、生殖功能有關。隨著年紀增長，攝護腺會產生良性增生變化，當組織逐漸增生則會造成攝護腺肥大，進而引起排尿障礙。根據中山醫學大學附設醫院泌尿科醫師簡宏祐表示，良性攝護腺肥大在醫學上的定義為組織學上的細胞增生、腺體腫大，造成臨床上尿道阻塞症狀，俗稱下泌尿道症候群（lower urinary tract syndrome,LUTS）。造成攝護腺肥大的原因，包括：．年紀：攝護腺會隨著年齡增加而變大．男性荷爾蒙：荷爾蒙刺激造成組織增生．生活習慣：抽煙、喝酒、肥胖．內科疾病：肝硬化、高血壓．其他：種族、社會經濟地位、遺傳基因等攝護腺肥大7症狀、3階段攝護腺肥大常見症狀如下：．尿流細小、無力．小便須等待一陣子才能解出來．餘尿感，老是覺得膀胱裡的尿液無法完全排空．頻尿，剛上完小便1-2小時內又需再次小便．解尿要用力、解完後滴滴答答．來不及解尿，有時一尿急會來不及上廁所．夜尿次數增加，晚上睡覺需起身小便數次攝護腺肥大3階段症狀依上述提及之症狀又可劃分為3階段。根據臺安醫院衛教資料指出，攝護腺肥大症狀有早期、中期及晚期3階段，症狀分別如下：1.早期：尿道因壓迫而產生阻力，膀胱仍可有力收縮及排尿；夜尿次數增加，出現不舒服排尿症狀但尚未出現殘尿。2.中期：膀胱無力出現殘尿，假使惡化甚至會有血尿。3.晚期：排尿需花費長時間會造成阻塞性腎功能障礙，甚至無法順利排尿（尿滯留），若不治療會危害到身體健康。 攝護腺肥大症狀自我評估攝護腺肥大需要治療與否，可依症狀輕重來評估，症狀輕度者觀察追蹤即可、中度症狀以上的者才需要以藥物或手術治療。以下整理國際攝護腺症狀評分問卷IPSS（International Prostate Symptom Score）：攝護腺肥大治療分2種：藥物、手術在治療攝護腺肥大前，泌尿科醫師常會先以肛門指診 ，了解攝護腺體積並經由觸診篩檢攝護腺癌，會經直腸或腹部超音波客觀測量攝護腺體積，並瞭解是否有攝護腺中葉肥大或攝護腺癌之可能，排除癌症可能性後，再依患者症狀對症下藥。攝護腺肥大藥物治療常用藥物有3種：甲型腎上腺受體阻斷劑，放鬆攝護腺及膀胱頸平滑肌，減少尿流阻塞，有助改善中重度下泌尿道症狀；5a還原酶抑制劑，抑制男性荷爾蒙轉化為攝護腺可利用之形態，避免攝護腺持續增生並使攝護腺體積縮小，適用於攝護腺體積＞30mL，同時患有中重度下泌尿道症狀之患者；PDE5抑制劑，可改善性功能障礙及攝護腺肥大的中重度下泌尿道症狀，目前僅Tadalafil（5mg，每日錠）獲歐洲泌尿醫學會治療指引許可，可用於治療男性下泌尿道症狀。若患者已出現反覆泌尿道感染、尿滯留、膀胱出口阻塞相關的腎功能惡化、膀胱結石，攝護腺肥大引起的反覆血尿等攝護腺肥大引起之嚴重症狀，則應接受手術治療；或是藥物治療無效、副作用太大也可考慮。根據中國醫藥大學附設醫院衛教指出，攝護腺肥大手術方式包括單極經尿道攝護腺刮除手術適用於攝護腺體積30-80ml且合併中度以上的下泌尿道症狀；雙極經尿道攝護腺刮除手術相較於前者有較高安全性；開放式攝護腺切除手術主要用於80ml且有中度以上的下泌尿道症狀，因微創技術進步，逐漸攝護腺雷射手術取代，已較少使用；攝護腺雷射手術安全性及止血效果優於經尿道攝護腺刮除手術，服用抗凝血劑或有心血管疾病高風險之病患均適用。攝護腺肥大如何改善？7大飲食禁忌、保養改善攝護腺肥大的關鍵莫過於預防勝於治療。若已有排尿症狀者，應儘速就醫，遵循醫囑進行治療並調整生活習慣、飲食等。生活調整包含戒菸、戒酒，保持心情愉悅、避免壓力過大；避免久坐、久蹲、久站使骨盆腔充血，惡化小便症狀；避免服用含有抗組織胺或抗乙醯膽鹼之藥物，以免加重排尿症狀。根據台灣尿失禁防治協會指出，攝護腺肥大飲食保養應注意以下幾點：．避免憋尿並適時補充水分：切勿一下喝太大量液體或利尿飲品，如：酒、濃茶、咖啡，會使膀胱快速膨脹而影響收縮功能，以及多吃蔬果等高纖食物以預防便秘，避免刺激攝護腺而影響排尿。．少吃紅肉，多吃白肉：攝取過多脂肪會刺激荷爾蒙過量分泌導致攝護腺癌生成，減少紅肉（如豬、牛、羊）、富含油脂魚類（如鱒魚、鯰魚、人工飼養鮭魚）食用量，多吃雞肉、火雞肉、鱈魚、旗魚、鮪魚、大比目魚等白肉，以降低攝護腺癌風險。．多吃含鋅食物：鋅在精蟲及攝護腺保健上有益處，可多食含鋅食物，如：牡蠣、海鮮、蛋、肉類、全穀類、堅果類、大豆、南瓜子、花椰菜、花生、紅蘿蔔等。尤其南瓜子含有抗氧化劑、維生素E及植物性化學物質，會干擾前列腺素代謝，有助改善括約肌機能、調節尿液排泄並增進膀胱肌肉彈性，進而改善攝護腺肥大症狀並預防攝護腺癌。．含茄紅素食物：茄紅素可抑制攝護腺相關疾病並減少發生率，其抗氧化作用可與維生素E及s-胡蘿蔔素一同對抗自由基破壞正常細胞。蕃茄、紅色西瓜、葡萄柚、木瓜、紅柿、葡萄、櫻桃、紅甜椒、芭樂等都是良好攝取茄紅素的天然食物。．微量元素硒(Selenium)：硒是一種抗氧化劑，參與前列腺素的新陳代謝作用，可預防抑制惡性腫瘤，尤其是攝護腺。含硒食物包括啤酒酵母粉、大蒜、洋蔥、鮪魚、鯡魚、綠花椰菜、小麥胚芽、全穀物、芝麻、紅葡萄、蛋黃、香菇等。．富含異黃酮和黃酮類食物：生鮮蔬菜水果、黃豆、黃豆製品及豆漿富含異黃酮和黃酮類，可與女性荷爾蒙競爭接受體，進而減少女性荷爾蒙結合到細胞外，也可作為抗氧化劑清除游離基，抑制男性荷爾蒙對攝護腺的刺激。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰關鍵，6方法延緩老化．生老死不可避免，但「病」卻不一定！洛桑醫師揭開健康長壽的關鍵．盤點臨終病患「人生最後悔5件事」！醫：做好4件事活出無憾人生責任編輯：陳學梅
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2023-12-05 焦點.元氣新聞
不捨癌症病患受苦，中研院團隊打造mRNA癌症治療新神器
「現在mRNA已經用在疫苗，但許多晚期癌症病患還是沒有藥醫，我們希望用mRNA幫這些患者得救治。」中央研究院生物醫學科學研究所長聘副研究員胡哲銘團隊因專注研發原創性mRNA免疫腫瘤治療藥物獲得由中研院、台灣莫德納所頒發的「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」肯定，談到當時投入mRNA研究的初衷，他說，除了上述理由，他也很希望為癌症病患找到更有效、更安全的治療方式，讓癌症病患擁有更多藥物選擇與求生機會。五年前，胡哲銘投入了核酸免疫腫瘤藥物的研究，核酸（Nucleic acids）是一種細胞內的大型生物分子，包含DNA（脫氧核醣核酸）、RNA（核糖核酸），主要功能在於細胞內遺傳訊息的表現、傳遞與儲存，RNA種類繁多，像mRNA（信使核糖核酸）、snRNA（小核核醣核酸）等，都是其一。從研究瓶頸中，找尋智慧解方當時，胡哲銘的研究目標以snRNA為主，他希望運用奈米「載體」包覆這些經重新編碼的核酸分子，然後將其送進免疫細胞「T細胞」，T細胞經改造，就會像導彈，專門鎖定子宮頸癌、頭頸癌等特定癌細胞進行攻擊。不過，上述做法常遭遇一些問題。胡哲銘解釋，細胞帶有負電，核酸藥物也帶負電，雖然可用帶正電的奈米載體包覆核酸藥物，再送進T細胞，但T細胞一察覺帶正電的奈米載體，就會發動攻擊，並產生免疫反應，身體就可能發炎，若去除載體正電，問題就迎刃而解。過去，胡哲銘與研究團隊一直想克服上述瓶頸，直到三年前Covid-19疫情爆發，莫德納在短短一年內就針對Covid-19病毒研發出相對應的mRNA疫苗，因此一炮而紅，而mRNA疫苗不僅挽救許多人的生命，也為胡哲銘的研究帶來新的轉機，他開始思考如何運用mRNA科技達到研究目標。同時，他也意識到mRNA更具可塑性、更容易做調整，這代表mRNA也更具有快速應變的優勢，因此就把研究重點放在mRNA技術的突破。千錘百鍊，終於成功研發「T細胞」導彈經過三年努力，胡哲銘研究團隊終於成功製造出符合需求的奈米載體，也就是這項奈米載體不會刺激身體免疫反應，又能有效率地將「經過設計的mRNA」送到T細胞內部，讓T細胞化身成更聚焦，也更有力量的抗癌武器。「這代表你可以控制細胞，你可以把T細胞改裝成導彈，指揮它們去攻擊你想攻擊的癌細胞，之後的運用，更帶來很大的想像空間！」想到未來mRNA運用的多種可能性，胡哲銘眼中散發出興奮的光芒。目前在癌症治療領域，像很夯的CAR-T療程也是基因治療，同樣也針對T細胞作用。胡哲銘分析，進行CAR-T治療，須將T細胞拿到體外，進行基因改造，再送回體內，非常耗費時間、金錢。至於免疫療法，主要運用藥物訓練、刺激體內免疫細胞殲滅癌細胞，這需要一些時間，若運用mRNA科技直接把藥物注射到體內，就能達到目標，且成本更低，效果更聚焦，也更安全。含淚播種，必歡呼收割對於這次團隊研發成果獲得「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」評審的肯定，胡哲銘感性地說：「很感謝研究團隊辛苦付出，也感謝中研院、莫德納給予這機會，讓我們可以在這舞台上呈現這樣的成果！」在這次「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」計畫中，得獎團隊除了獲得50萬元獎金，也可得到莫德納一對一業師輔導資格。談到未來將面對業師的輔導，胡哲銘表示，這也是他非常期待和莫德納合作的地方，他比較專注於「科學上的關鍵突破」，若有產業界、藥界專家可針對產品化發展、研究議題的聚焦與實際臨床需求等提出專業見解，對於往後的研究應該可以帶來很大的幫助、啟發。期待mRNA科技再突破，展現無限可能性「mRNA科技是藥物發展的里程碑，對未來的藥物研發、運用，意義重大！」胡哲銘指出，mRNA治療的概念是把一段基因片段送進細胞，從內部改造細胞，這是過去無法想像的做法。曾經無法使用既有藥物治療的疾病，透過這種方式，或許都能達到治療目標。未來，胡哲銘期盼mRNA科技可以應用到更廣泛的範圍，在臨床運用上，可以造福更多的病患，除了對醫藥界產生長遠的影響，對世界也能有更多的貢獻。
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2023-12-05 醫聲.癌症防治
打擊新國病！肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療 醫界提醒：肺腺癌才是「重中之重」
肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症，成了威脅民眾健康最大的「新國病」，其中，肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療，晚期病人通常活不過一年，所幸在醫界、病友團體極力呼籲下，健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付，讓弱勢癌友看見「生」機，醫病均肯定健保署的有感施政。然而，改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步，病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」，特別是無基因突變的患者，治療權益長期以來未受重視，相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物，這群不適用標靶治療的病人，最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療，醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步，讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出，大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變，因此沒有標靶藥物可使用，所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享，自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者，腫瘤太大無法手術摘除，透過加入臨床試驗的機會，接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小，再由外科手術切除腫瘤，目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗，過去要第一線使用免疫藥物合併化療，光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元！」吳強調，晚期肺鱗癌患者因治療落後許久，常活不過一年，醫界和病友團體一再替癌友發聲，健保署也從善如流，本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療，值得肯定。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，健保署理解病友迫切期待，考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用，相對於有基因突變的肺腺癌病人，整體治療效果及存活落後很多，傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用，可延長存活期約5.6個月，也因此，該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件，預估年約300名患者受益。一個治療一個希望，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，健保財務困境大家都知道，今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易，基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查，有6成5癌友自費使用新藥，2成會超過百萬元，3成5的癌友要放棄工作，也有不少家屬得調整工作型態，因此，病團非常感謝政府對癌友家庭的支持，也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅，中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表，提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」，楊院士強調，要提高肺癌存活率，除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外，精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別，這群患者能否得到妥適治療，對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引，沒有驅動基因的肺腺癌，第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療，但目前健保對晚期肺腺癌，絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上，「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前，這群病人得忍受連續化療失敗的折磨，才有機會第三線治療單用免疫藥物，遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出，化療效果因人而異，病情控制率約五成，不過，這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者，根據國際治療趨勢，就是第一線使用免疫藥物加上化療，才有機會提高存活率。對此，蔡麗娟憂心指出，癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引，這不只是病人用藥可近性的問題，長期下來，更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人，現在新藥研發速度飛快，台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出，提高新藥可近性及照顧更多病患，一直是健保署努力的方向，癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主，但若沒有驅動基因患者的新藥治療，只要有科學實驗的數據可以證明，都可向健保署提出申請，健保署會努力在有限的資源下，做最大效益分配，朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理，希望在有限費用下照顧更多的人。
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2023-12-05 癌症.癌友故事
病友訴求新藥審查公開透明 健保署認同將盡速開會研議
癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今呼籲，新藥審查應「公開透明、可被追蹤監督」。衛福部健保署表示，對病友團體訴求表示認同，已規畫明年起推動健保數位轉型，藥品給付審查導入數位化管理，提供廠商可即時掌握案件審查進度及時程，提高審查效率及資訊透明度。至於審查案件進度開放民眾查詢，考量涉及各別廠商權益，目前將先函文、電子郵件方式蒐集廠商、團體代表意見，並盡速開會研議。健保署醫審及藥材組長黃育文說，健保署致力加速審查新藥或擴增給付範圍申請案，今年已公告新給付新藥共31件，包括癌藥8件、罕藥10件及其他新藥13件；擴增給付則共24件，含癌藥11件、罕藥1件及其他新藥12件。另有6件待公告生效，包括癌藥4件、罕藥1件及其他新藥1件。黃育文指出，今年新藥收載件數較去年成長82%，預計受惠約22萬人，整體藥費支出約113億元。以癌症新藥為例，約可替每位病友每年節省約351萬元。健保署規劃五點加速收載癌症新藥健保署為加速收載新藥，共規劃五點精進作為。黃育文說，首先，針對未完成三期臨床試驗，但具臨床急迫性藥品，於今年針對已獲食藥署加速核准上市藥品，屬臨床迫切需求，實施「暫時性支付制度」收載，提升民眾用藥可近性。健保署目前已收載4項新藥及擴增2項，共計6項，含肺癌、膽管癌、神經母細胞瘤、白血病、NTRK基因融合腫瘤及最新細胞治療產品CAR-T。其次，健保署於明年1月1日成立「健康政策與醫療科技評估辦公室」專責辦理醫療科技評估，計畫招募110人協助健保加速新藥收載審查，目前約已招募至80人；同時會與國際專責組織如英國NICE，建立交流合作，接軌國際臨床指引，深化我國醫療科技評估實力，未來朝向設立行政法人為目標，。第三，健保署將於明年1月起，推動「平行送審」新措施，廠商申請新藥查驗登記時，即可同時向健保署申請建議給付，縮短等待許可證審查及健保核准給付時間，預估藥品於取得許可證後6個月內公告生效。目前規畫適用五大藥品項目，包括經食藥署查驗登記審查認定優先審查、加速核准、小兒或少數嚴重疾病藥品或藥品突破性治療，以及在我國申請查驗登記時，尚未在國際上市的藥品，或是國際上市許可二年內在台製造新藥。另包含在我國申請查驗登記時，已在十大醫藥先進國核准上市滿五年，但屬在台研發製造的新成分新藥，及新科技比既有健保已收載品項相對療效佳且價格低的藥品。第四、健保署已爭取於明年健保總額「擴大編列新藥新科技」，含新藥、新特材、新增診療項目-NGS及暫時性支付預算，達70.93億元，相較於今年新醫療科技預算增加38.19億元，成長率為116%。第五、未來健保署將參考明年健保基金使用狀況，爭取額外預算，規劃設立獨立於健保總額外的「新藥癌藥基金」。黃育文說，健保署關心病友醫療權益，持續傾聽病友心聲，但健保資源有限，健保署除積極爭取預算外，也努力與藥商協議，對新藥物、新療法如具臨床實證及給付效益，加速積極納入給付，為病友及家屬爭取最大權益。
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2023-12-03 退休力.健康準備
2023退休力論壇／關渡醫院院長陳亮恭：藉由「數據驅動、數據演算」 打造精準健康服務
健康長壽已經開始以「數據導向、驅動」「事實上，從數據導向、驅動的健康長壽服務、策略，已經默默發生…」在聯合報、元氣網舉辦的「以防萬一，活到一百歲」2023退休力論壇中，由台北榮民總醫院所經營的關渡醫院院長、國立陽明交通大學醫學系特聘教授陳亮恭以「數據驅動的精準健康長壽」為題進行演講。他舉例，同樣到醫院驗孕，當醫院發出懷孕確認簡訊服務時，過去可能只有制式通知形式，但未來，透過數據趨動，可能根據驗孕者的婚姻狀態、與母親的感情等，而有「恭喜妳懷孕了，來趕快告訴媽媽！」或「恭喜妳懷孕了，千萬不要告訴媽媽！」等差異，陳亮恭幽默比喻，引起現場參與民眾會心一笑。陳亮恭解釋，目前的生物醫學數據通知，已可經由過去行為資料進行建議，如果延伸至醫療領域，像癌症病患要不要開刀、要不要化療等，過去，多以醫師專業知識進行預測、建議，但未來做醫療計畫決策時，不僅只倚賴醫師專業考量、抽血數量，可能也含括病患健檢數據、基因資料等，還有穿戴裝置上所收集的各項數據，或像運動習慣、生活習慣、飲食習慣等，也都納入數據演算，進而得到更精準的建議、結論。全美頂尖醫院克里夫蘭醫學中心合作，期待醫療能夠「精準預測」陳亮恭說，關渡醫院正與全美頂尖智慧醫療醫院克里夫蘭醫學中心合作，美國克里夫蘭醫學中心雖然是大型醫學中心，近年來也逐漸將服務觸角延伸至社區，希望透過大數據分析、演算，做到精準預測，並及時做好應變措施，假設已經透過各項風險評估、數據演算，預測到有民眾可能早上十點發生心肌梗塞，期待上午九點五十分，救護車就先到病患家中等待、早一步搶救生命，而這是最理想狀態。在關渡醫院，智慧醫療的運用，更是廣泛。以該院團隊所照護的失智症長輩為例，藉由該院引進的智慧人臉辨識系統，醫療團隊可以事先了解當天失智症長輩的情緒狀況、身心狀態，當發現長輩狀況不太對勁，從臉部表情觀察出長輩可能有情緒有失控跡象，就可以事先介入關心，並進行後續行動，這樣，才不會等長輩上課、與人互動時大發脾氣，才措手不及。陳亮恭也鼓勵大家多運用這些資訊，並運用這些資訊守護自身、家人健康，也希望透過這些最新科技，在醫療照護上，可達到「以數據驅動、以人為本」目標。責任編輯：吳依凡
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2023-11-30 癌症.其他癌症
韓團INFINITE主唱南優鉉罹患「胃腸道基質瘤」，速懂此病的原因、症狀與治療！
韓國男團INFINITE在2023年9月來台獻唱，主唱南優鉉公開表示「在韓國生了一場大病」，最近韓媒揭露他在2023年4月時發現罹患一種罕見癌症：胃腸道基質瘤，英文名稱為Gastrointestinal stromal tumor，常縮寫為「GIST」，根據馬偕醫院的回溯性研究指出：台灣每一年每百萬人約有13.4人會罹患，也就是每年約有300例的病人。以下元氣網整理「胃腸道基質瘤」的基本資料，替讀者揭開這疾病的神秘面紗。什麼是胃腸道基質瘤？正常細胞都會經歷生長、成長到細胞分裂的過程，然後逐步走向死亡，維持人體的健康和正常運作。當細胞的死亡過程發生失控，本該走向死亡的細胞，卻持續生長和分裂，這個過程就可稱為「癌化」。人體消化道中的胃腸部分，多數的癌化細胞屬於上皮細胞，但有少數的癌化細胞來源是胃腸壁間的特殊細胞，這類細胞也稱為「基質細胞」或「間質細胞」。由這類細胞癌化所形成的惡性腫瘤，就稱為胃腸道基質瘤或胃腸道間質細胞瘤。胃腸道基質瘤僅佔所有胃腸道癌症的1%，尤其容易發生在「Cajal細胞（也稱為「ICC細胞」）中，並且伴隨有有c-kit的基因突變。這種特殊細胞在胃腸道中具有調控協調胃腸壁中的神經和肌肉作用，讓胃腸道可以正常蠕動，推動食物團持續前進。胃腸道基質瘤過去往往分類上容易被分到平滑肌瘤或肉瘤，而讓它發生率在過去更容易被低估。胃腸道基質瘤容易發生在哪裡？•胃部：佔60%-70%。•小腸：佔20%-30%。•大腸（結腸和直腸為主）：約佔5%。•食道：＜ 5%。•較罕見部位：腸繫膜和後腹膜等處。胃腸道基質瘤會有哪些症狀？根據嘉義長庚的衛教資料：較小的胃腸道基質瘤一般沒有症狀，往往在其他檢查中意外發現。隨著胃腸道基質瘤變大，有可能會引起下面症狀：•胃腸道出血：40%•腹部腫塊：40%•腸阻塞：25～40%•胃腸不舒服、腹脹、腹痛：20%•貧血•疲累胃腸道基質瘤該如何治療？根據台灣癌症基金會的資料指出，所有的胃腸道基質瘤都應當成惡性腫瘤對待，所以目前主要治療方式是採用外科手術，將癌細胞或組織完整切除。如果胃腸道基質瘤較大，屬於中高復發風險的病人，會建議手術後再給予標靶藥物的輔助治療。如果手術無法完全切除、復發或轉移性的胃腸道基質瘤，會以標靶藥物治療為主。基利克（Glivec）與紓癌特（Sutent）是目前用於治療胃腸道基質瘤的主要標靶藥物，第一線會先使用基利克，第二線則改用紓癌特。參考資料：9月告訴台粉「生大病」 INFINITE南優鉉認：罹罕見癌症嘉義長庚：胃腸道基質細胞瘤（GIST）義大醫院：胃腸道基質瘤國健署健康九九網站台灣癌症基金會：什麼是胃腸道基質瘤 該如何治療？
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2023-11-24 醫聲.Podcast
🎧｜主動脈瓣膜狹窄一定要開刀嗎？權威醫助90歲爺爺免開胸、開心治療
「開刀前跟開刀後真的不一樣，換了新的瓣膜後，可以感覺就像水龍頭全開的感覺，身體又活力旺盛...」三軍總醫院心臟血管外科主任柯宏彥，日前幫一名90歲有主動脈瓣膜狹窄、走路易喘的爺爺開刀，進行經導管主動脈瓣膜置換術（TAVI），由於是採取微創手術，開刀時間短、傷口小，術後恢復快，患者一週後出院就能開心的接送曾孫上下課。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯宏彥指出，這名90歲的爺爺身體健朗，有一陣子開始覺得出門會喘，漸漸的發現沒有辦法接送曾孫上下課，剛好去家醫科看診時，醫師發現有心雜音就轉介過來，再進行心臟超音波檢查後，後來發現是主動脈瓣膜狹窄。 後來爺爺經過醫療團隊評估後，採取傷口最小恢復快的微創手術「經導管主動脈瓣膜置換術（TAVI）」，手術不需要開胸開心，過程只需要一到兩個小時，老爺爺術後在加護病房觀察一天就轉普通病房，在病房裡已經能正常活動、走來走去，他還向醫師形容換了新的瓣膜後，整個精神就像水龍頭全開的感覺，身體又恢復了活力旺盛。柯宏彥認為，由於長輩慢性病共病多，需顧及家人照顧的便利性，因此在手術考量，就會以手術時間短、復原快、傷口小、風險低為主，而TAVI就很適合老年人，手術並沒有年齡上的限制，曾有高齡102歲的患者也接受治療。 長者常見心臟瓣膜疾病！不要以爲是老化，趕緊找醫師聽「心音」 據調查75歲以上，每8人就有1人有心臟瓣膜疾病！主動脈瓣膜狹窄是一種退化性的瓣膜性心臟病，特別好發在65歲以上的長者，且出現明顯症狀時，都已是重度患者，死亡率甚至高於新冠病毒及癌症。歐美研究也指出，嚴重主動脈瓣膜狹窄患者如果沒有及時治療，兩年的平均的預期死亡率高於50%，因此如何早期發現非常重要。由於主動脈瓣膜是心臟打出血液的主要出口，若狹窄堵住，就會因血液不流暢出現雜音，而且心臟長期面臨血液打不出去的壓力，很容易造成心臟衰竭。因此，當出現胸悶、胸痛、易喘、暈厥、心悸、疲倦、體力下降等症狀時就要特別注意，儘快諮詢您的心臟科醫師。柯宏彥提醒，辨別症狀其實不難，長輩若出現走路喘、疲倦及體力衰弱時，只要覺得「跟平常不一樣」，就要小心面對，不要以為只是老化的正常現象，最好先請醫師幫忙聽「心音」，或是直接前往心臟科檢查。平常就算沒有症狀，若有去醫院、診所就醫或健檢，也可以順便請醫師聽一下心音是否正常，及早發現、及早治療。●心臟病分類冠心病：由三高及菸害引起，多數因為飲食行為及生活習慣不良造成。瓣膜性心臟病：為心臟結構出問題，屬於先天性心臟病的一種節律性心臟病：因冠心病、瓣膜結構或老化性，造成心臟傳導出問題。心肌性心臟病：有多種原因，包括感染導致的心肌炎因。因基因病變導致的擴張性心肌病變，或高血壓等形成的肥厚性心臟病。先天性心臟病：因先天發育出問題，導致心臟結構缺損所致。●瓣膜功能健康的主動脈瓣膜心臟瓣膜是控制全身血流方向的主要構造，人體心臟有四個瓣膜，包括主動脈瓣、二尖瓣、肺動脈瓣、和三尖瓣，正常的心臟瓣膜可以防止血液逆流。病變的主動脈瓣膜當瓣膜狹窄或閉鎖不全時，部份血液因此往回流，不只全身的血液量減少，心臟要花更大的力量才能擠壓血液向前流動，長久下來會造成心肌肥厚、擴大，甚至心臟衰竭。●平時如何保養心臟不要抽煙：美國疾病管制局（CDC）出版的菸害報告亦指出，男女性吸菸者比非吸菸者有高達2~7倍的心血管疾病死亡風險；即使是吸二手菸也會增加死於中風與心臟病的機會。定期運動：可以從散步開始，每天半小時慢慢增加到一到兩小時，而運動時機可以選在飯後，可幫助消化又不易累積熱量。飲食3低1高：少油少糖少鹽多纖維，並以攝取好的油脂為主，例如魚油、堅果等。Facebook粉絲專頁：「聽心音找心病 遠離瓣膜疾病」認識更多心臟瓣膜知識：「聆聽心臟的聲音」柯宏彥小檔案現職：三軍總醫院心臟血管外科主任三軍總醫院創傷科兼任主治醫師國防醫學院醫學系外科學科助理教授國防醫學院藥理學科暨藥理學研究所兼任助理教授經歷：三軍總醫院心臟外科住院醫師、總醫師三軍總醫院外科部一般醫學外科總醫師三軍總醫院基隆分院主治醫師學歷：Imperial College London 英國帝國大學博士國防醫學院醫學系醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：三軍總醫院、聽心音找心病粉絲團
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2023-11-21 醫聲.健保改革
新聞眼／藥品健保挖東補西 醫療品質能提升？
明年將滿30歲的全民健保制度，逐漸顯現疲態，高齡化趨勢、勞動力人口下降的同時，新藥研發突飛猛進，藥價愈來愈貴，尤其癌藥、罕藥人年藥價動輒數百萬，由政府擔任單一保險人購買醫療服務，採取總額制的全民健保，財務吃緊人人皆知，就連健保署長石崇良都坦言健保已是「夕陽產業」。健保署推動藥價改革，降低過專利期藥物價格，這項專家籲為健保開辦以來「最大變革」的制度早就該做，原廠藥隨學名藥上市競爭，價格本應下跌，但台灣過去卻仍核給較高藥價，同時納入愈來愈多新藥，讓健保成了「大胖子」，如今也讓健保財務走到接近末路。此次調整老藥價格，並嘗試將資源挪至新藥，但基因治療時代來臨，健保近期給付罕病、癌症基金治療，動輒千萬，甚至數千萬，新制充其量只解得了近渴，政府應把眼光放遠，以公務預算成立癌症新藥基金，在健保體制外，挹注新藥，才有助於收載足夠的新藥品項，讓病友獲得最好的照顧。政府不該只在健保體制內一翻再翻，缺點值就花錢補，醫護上街就砸錢挹注，形同「挖東牆補西牆」。政府對病友、醫界提出的健保改革建議充耳不聞，再不直視面對「健保無限好，只是近黃昏」的事實，日後醫學中心院長預言，國人看得到病、卻看不好病的情形，恐成事實。
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2023-11-21 醫聲.健保改革
解缺藥危機 健保署列4點擴大首發新藥優惠／藥價改革2
健保署規畫二代健保開辦以來最大規模藥價改革，為解決缺藥問題，研擬擴大首發新藥藥價優惠，針對製造新藥、台灣自行研發新藥、國際上市許可2年內藥品、製造十大醫藥先進國核准上市滿5年但台灣仍屬新成分等4類藥品藉以鼓勵本土製藥產業，並針對首2張取得剛過專利期學名藥藥證的藥廠，提供高於原廠藥一成的核價。醫界憂心，此舉有違引進學名藥目的，恐會排擠其他醫療服務，政府若要鼓勵產業發展，應以健保以外的預算挹注。病團則表示，政策實施後學名藥、生物相似藥收載機率提高，應推動差額負擔，才是以病人為中心的做法。4條件藥品比照首發新藥核價 解缺藥危機過去即使是在台灣研發的新藥，如台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮研發的罕見疾病AADC缺乏症基因治療，因市場考量及為先取得FDA核可，以加速在台藥證審核等因素，多選擇先在國外上市，再回台上市，未來健保署針對此類藥品，將視為在台首發新藥給予優惠核價。健保署醫審及藥材組組長黃育文說，給予在台製造藥物優惠藥價，能解缺藥危機，提升國內的製藥量能，台灣就不必受制於國際供應鏈排序，當國人有需求時，能夠及時因應。健保署擬擴大台灣首發新藥定義，未來國內製造新藥，即使先在國外上市，只要2年內回台上市，也能比照在台首發新藥給予藥價優惠；十大醫藥先進國核准上市滿5年，但屬國內新成分的在台製造新藥，亦比照首發新藥核予藥價。另外，為鼓勵國產藥品，若學名藥在國內製造，前二張取得藥證者，核價可比原廠高出一成。上述項目需修訂「全民健康保險藥物給付項目及支付標準」，目前修法作業中，預計年底預告，明年上半年正式實施。學名藥核價恐高於原廠藥？醫院代表、病團：應以其他預算獎勵台灣醫院協會副理事長朱益宏表示，衛福部以藥價優惠鼓勵本土藥商，確實立意良善，但也不宜「鼓勵過頭」，台灣藥品研發能力差，新藥多為國外原廠研發，台廠能做的範圍以學名藥為主，若學名藥支付藥價高於原廠藥，墊高國內藥價，在健保總額制度下，恐會稀釋其餘醫療服務點值，建議政府以公務預算獎勵藥廠，不要占用健保資源。年輕病友協會副理事長劉桓睿也說，台灣藥業確實需被支持，但使用學名藥本意是降低藥價負擔，若核給高於原廠藥的藥價，與目的有違。政府輔助產業發展應以其他預算支持，已經緊繃的健保財務，新藥、生物相似藥、學名藥都要納保，未來健保財務恐難承擔。台灣製藥公會常務理事陳誼芬說，以藥界立場對政府鼓勵台灣製藥產業發展樂見其成，且製藥如國防，國藥國產才能確保國安。「面對高昂藥價，應以多元藥品策略降低藥品負擔，多元收費模式也要納入考量。」劉桓睿說，健保今年起開始給付生物相似癌藥，在制度鼓勵下，未來健保收載的生物相似藥、學名藥愈來愈多，政府應做好衛教，讓民眾了解藥物選項差別，且應推動「差額負擔」，讓經濟能力允許、對生物相似藥有疑慮的病患，能自付差價使用原廠藥，病友擁有選擇權，才是以病人為中心的用藥決策。前中央健保局總經理張鴻仁說，愛用原廠藥是人性，並非療效問題，而是偏好問題；藥品差額給付爭議處是健保法中未賦予法源，但也未明文禁止，建議健保署透過試辦計畫，徵詢社會意見，研擬未來全面實施可行性。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-21 養生.聰明飲食
「快樂激素」幫助度過憂鬱秋季！不止香蕉，這幾類含色胺酸食物都能吃出好情緒
● 秋天易引發憂鬱症，容易失眠、易怒、情緒低落● 避免憂鬱，運動、調節飲食、社交刺激能改善● 香蕉可擺脫憂鬱？ 營養師：香蕉皮才是秋末了，氣溫變化大，容易自律神經失調，引起「季節性憂鬱」，日本將其稱為「秋乏」，女性相對於男性，容易被誘發。秋乏容易讓人身體疲憊、疲勞難消除、憂鬱或心情沈重。面對秋乏，可透過運動以及飲食調節，幫助度過「令人憂鬱的季節」。幫助人體製造足量血清素 度過憂鬱秋季秋季的白天日照減少、氣溫降低，人體得開始適應時令，容易讓人感受到情緒低落，如果本身有憂鬱傾向，症狀可能因此加重，出現「季節性憂鬱症」，症狀包含失眠、疲倦、易怒、情緒低落、注意力不集中、負面思考等。不少精神疾病患者，也容易在秋天時症狀失控。嘉義大林慈濟醫院腫瘤中心營養師賴思吟表示，造成情緒低落或是負面思考的原因非常多，如基因、後天環境等，如果要短暫度過季節性憂鬱症，可以增加腦中血清素，幫助情緒穩定。研究顯示，血清素是人體穩定情緒的重要物質，因此，坊間將血清素稱為「快樂激素」或「快樂荷爾蒙」，血清素具有幫助腸胃道蠕動、協助製造褪黑激素、增加睡眠品質等作用。人體的血清素無法自行製造，需要從食物中攝取「色胺酸」，人體才能合成。如果要讓身體有足量的血清素，就得多吃含有色胺酸的食物。去除香蕉皮 香蕉幾乎不含色胺酸香蕉被視為是「色胺酸之王」，也被稱為是「快樂食物」。不過，賴思吟指出，香蕉中富含色胺酸的部分是「香蕉皮」，如果去除香蕉皮，香蕉本身幾乎不含有色胺酸，因此，如果民眾希望透過食物攝取足量的色胺酸，香蕉並非推薦的食物。含有色胺酸的食物非常多，賴思吟說，如果依照國健署的每日營養建議，吃足六大營養素，就能攝取足夠的色胺酸。根據食品營養概論，每人每天色胺酸的需求量為每公斤3.5毫克，以一位60公斤體重的民眾計算，每天色胺酸的建議攝取量為210毫克。據食品營養成分資料庫，每100公克的大紅豆含有659毫克色胺酸、黃豆含532毫克、白帶魚含403毫克、小魚干含540毫克、火雞肉491毫克、黑豆466毫克、生腰果382毫克、鮭魚391毫克。賴思吟表示，豆類的色胺酸含量多，平時可多攝取，但要幫助合成色胺酸，建議可多吃維生素B群，維生素B6可以幫助色胺酸合成血清素，富含B6食物，如肉、肝臟、蛋豆類、小麥胚芽、花生等。●哪些食物含色胺酸？．乳製品：牛奶、優酪乳、優格、起司等。．豆魚蛋肉類：黃豆、黑豆、雞蛋、魚等。．全穀雜糧和堅果類：燕麥、穀物、南瓜子、黑芝麻粉、核桃、葵瓜子等。．其他：壽司的海苔片、乾香菇也含色胺酸。大啖油炸物、甜品 增加身體負擔更憂鬱面對負面情緒，有些民眾會選擇「大吃」舒壓，或是吃具有「香香味」的油炸物，賴思吟表示，情緒不好時，吃甜點或是油炸物，當下大腦可能會感受到愉悅，但這類的食物幾乎攝取不到營養素，過度攝取油脂，反而會增加身體的負擔，例如脂肪的增加、代謝異常問題，也會增加身體的發炎反應。賴思吟建議，平時的飲食方式，宜應攝取六大營養素為主，同時搭配運動，維持正常睡眠的時間，時間到了就該放下手機，讓身體恢復平靜，增加睡眠品質。
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2023-11-20 癌症.肺癌
肺癌成為台灣最新癌王！9大篩檢步驟教你預防肺癌
11月是肺癌篩檢月，衛福部國健署上周公布最新「癌症登記報告」，肺癌新發個案人數超過大腸癌，成為台灣新癌王。去年起，國健署針對肺癌高危險群，推動低劑量電腦斷層免費篩檢（LDCT）計畫，台灣是全球第一個針對不抽菸肺癌進行篩檢的國家。誰是肺癌高危險群？誰符合免費篩檢條件？以下帶您了解LDCT檢查怎麼做，以及發現早期肺癌的重要性。第1站 高危險群Q：我是肺癌高危險群嗎？若不是高危險群，也需要做篩檢嗎？111年起，國健署對特定族群提供「低劑量胸部電腦斷層檢查（LDCT）」補助，免費篩檢對象包括：1.具有肺癌家族史：50歲到74歲的男性或45歲到74歲的女性，且其父母、子女或兄弟姊妹經診斷為肺癌之民眾。2.有重度吸菸史者：50歲到74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內的重度吸菸者。不符合LDCT篩檢的民眾，若有健檢計畫，建議自費加做LDCT，頻率二年一次即可，費用約為5千元。一旦自費民眾檢出異常，後續治療費用則會由健保接手，民眾不必擔心。第2站 早期發現Q：國內的LDCT篩檢，為什麼特別針對有肺癌家族史者？目前篩檢成效如何？衛福部國健署自去年7月1日起，提供重度菸癮者（50至74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內）及有肺癌家族病史的民眾LDCT篩檢至今超過一年。截至今年6月30日，已完成篩檢4萬9千餘人，找出531位肺癌病人，其中85%都是第0期、第1期患者，這些患者經過手術切除，就能恢復正常，因為篩檢，得以治癒疾病。台灣肺癌特性與國際不同，只有三分之一患者有抽菸。台灣在1990年代就開始施行菸害防制法，成人吸菸比率顯著下降，但肺癌發生情況卻不減反升，尤其肺腺癌更是直線上升，與抽菸關聯性較高的肺鱗癌，罹癌人數則有下降，所以國健署肺癌篩檢策略，一定要針對不抽菸高危險族群進行篩檢，其中最明確的危險因子就是家族史。根據研究，若家族中有直系血親罹患肺癌，其後代累積10年內罹患肺癌的比率是4.5%。LDCT篩檢推動是奠基於肺癌家族史研究，除上述追蹤研究以外，亦根據「台灣肺癌篩檢計畫（TALENT）」，2015年起針對不抽菸，但有家族史、環境暴露、廚房油煙者進行篩檢，結果發現家族史是導致肺癌的重要原因，故將重度吸菸、肺癌家族史列為兩大篩檢對象。肺癌已知的環境致癌因子，包括空氣汙染、石棉等裝潢材料、二手菸、廚房油煙等，但就國內而言，環境因素導致肺癌的機會，仍不如家族史高。目前已知20至30個基因與不抽菸肺癌有關，然而，因為肺癌是多基因影響，個別基因貢獻度並不高，只是累積起來很高，足見肺癌是多基因影響的癌症，具有基因變異的患者，比較容易受到環境致癌因子影響，導致癌症發生。觀察一年後，確實發現LDCT列入癌症篩檢後，找出的家族史肺癌病人，遠比吸菸者高。LDCT篩檢篩出肺癌患者的比率是1.1%，但具家族史的病人比率為1.5%，重度吸菸者比率僅為0.6%，同時具有重度菸癮、肺癌家族史雙重危險因子者，檢出肺癌比率為0.9%，可見家族史仍是肺癌最重要的風險因子。由於罹癌者逐年上升，國家透過健保預算編列，支應肺癌治療的費用占比也逐漸提升，用掉國家最多資源。細究原因，是因為半數以上肺癌患者，診斷確立時，期別已是第四期，晚期肺癌存活率更是剩下12.6%。若能翻轉肺癌罹癌期別分布曲線，讓多數比人在第一期就被診斷出來，因早期肺癌五年存活率可達八成以上，治療效果較佳。新藥新科技引進雖能改善晚期病人存活率，但早期診斷是翻轉肺癌死亡曲線的重要方式，能夠減少醫療資源浪費，病人也不必活得痛苦。備註：包-年：每天吸菸包數╳吸菸年數（例如每天1包，吸30年，則為30包-年）第3站 認識LDCTQ：什麼是低劑量電腦斷層？跟肺功能檢查一樣嗎？肺癌篩檢方式，早年靠X光，但人體胸腔不只有肺臟，尚有肌肉、肋骨、心臟、大血管、氣管等組織，在重疊投影下，病灶易被遮蔽；LDCT可偵測小到0.3公分的肺部病變，據國際實證，可早期發現肺癌。LDCT對早期肺癌篩檢是有效的，X光只能在有明顯病兆的病人或晚期才看得到，無法取代LDCT。以肺癌第四期病患一年一百萬元的醫療費計算，若能早期發現，早期治療，醫療經濟效益是划算的。低劑量電腦斷層只能用於肺部檢查，由於肺部內都是肺泡，空氣較多、穿透性佳，低劑量的放射線就能取得足夠清晰的影像，找出肺部結節或其他異常病變。另外，隨著台灣人口高齡化、吸菸、氣候潮濕及空汙等因素，慢性阻塞性肺病（COPD，肺阻塞）、氣喘、間質性肺病、肺纖維化等肺部疾病也逐漸受國人重視，若民眾出現喘、咳等呼吸道症狀，鼓勵進行肺功能檢查，以利及早發現肺阻塞、氣喘、肺纖維化及肺炎等肺病。第4站 到哪篩檢Q：我要去哪裡做肺癌篩檢？政府有補助嗎？什麼層級的醫療院所可以做肺癌篩檢？國健署未限定篩檢醫院層級，民眾符合受檢資格，可至網站查詢「癌症診療品質認證醫院」排檢。自去年7月至今年9月底，已補助約6.4萬人受檢。若有家族史者，應攜帶肺癌家屬診斷證明及親屬關係證明文件，若無證明可備罹患肺癌家屬之姓名、身分證字號、出生年月日填列聲明書。如受檢者目前有吸菸，則檢查前須接受戒菸治療或衛教。符合肺癌早期偵測計畫補助資格者，無需支付任何費用。如受檢者使用戒菸服務或篩檢結果疑似異常須回診，須支付掛號費等費用，自費篩檢費用依各醫院規範收取。第5站 篩檢風險Q：肺癌篩檢會有輻射或其他風險嗎？有沒有可能發生過度診斷的情形？進行低劑量電腦斷層肺癌篩檢有其好處，同時也有風險。就吸菸高風險族群來說，肺癌篩檢的好處和風險如下：肺癌篩檢好處1.降低死亡率：美國試驗結果顯示，低劑量電腦斷層肺癌篩檢可降低肺癌死亡率達20%；歐洲試驗結果顯示，男性肺癌死亡率降低達24%，女性降低更多。2.早期發現肺癌：肺癌篩檢能減少晚期肺癌的比例，連帶提升病人的生活品質。3.早期診斷其他疾病：可同時發現如慢性阻塞性肺病、冠狀動脈鈣化等。4.輻射量暴露較低：低劑量電腦斷層輻射量暴露低於常規的斷層掃描。肺癌篩檢風險1.過度診斷：少數惡化緩慢的肺癌，就算不接受篩檢，可能終其一生不會出現症狀或提早死亡，因此會有少數的比例屬於多診斷、多治療。2.產生焦慮：若篩檢出陽性，於確認後續檢查結果前，會帶來等待的焦慮。3.陽性率結果：約95%篩檢出的肺部結節是良性，陽性率問題會造成心理壓力，衍生後續追蹤、侵入性診斷，與相關併發症。4.偽陰性結果：並非所有肺癌都可以藉由肺癌篩檢而及早診斷。5.仍有低輻射量暴露：接受低劑量電腦斷層肺癌篩檢，平均一次的輻射線暴露約為1.5毫西弗，約為在台灣一年的天然背景輻射量。第6站 報告異常Q：篩檢後多久可看到報告？顯示異常怎麼做？怎麼避免偽陽性問題？推動肺癌普篩，陽性率問題曾引發專家擔憂。LDCT看到結節，未必是惡性腫瘤，要視結節是否會成長。若LDCT檢測出肺部結節，放射科訂有判讀條件，會依照結節大小判斷，加上醫師雙重確認，就能降低偽陽性率。篩檢後約一周後可以收到檢查報告，重點是拿到報告後，若顯示異常，建議回到受檢醫院找胸腔內外科醫師依病兆態樣專業判讀、診斷、期別判定等。若檢查無異常，建議多久追蹤一次？國內研究發現，具肺癌家族史罹肺癌機率約為一般人的3倍，多發性（一次長很多地方）高達17%，女性遺傳機率更高。因此建議，具肺癌家族史可依衛福部建議，每兩年做一次LDCT篩檢。第7站 結節追蹤Q：什麼是結節？結節怎麼分辨好壞？需要多久追蹤一次？根據「台灣肺結節處置共識」指引，小於0.6公分的結節不需要馬上手術，建議可6至12個月追蹤1次，而0.6至0.8公分建議3至6個月要追蹤1次，0.8公分視為惡性處置。常聽到「小結節定期追蹤就好」，但有的受檢者想開刀一勞永逸，又擔心挨了不必要的刀，怎麼辦？目前臨床上會以AI輔助檢視毛玻璃樣病灶的腫瘤密度、亂度，對於非常焦慮的受檢者3個月回診追蹤，清楚判斷結節有無形態變化，若無變化可拉長到半年追蹤一次，再來就可拉長到一年一次。第8站 公費篩檢追蹤Q：符合國健署補助肺癌篩檢對象，檢查結果有小結節後續要如何追蹤？衛福部國健署自去年7月1日起，針對肺癌高風險族群，提供免費低劑量電腦斷層（簡稱LDCT）篩檢。而健保署依「肺癌早期偵測計畫」，醫院執行LDCT篩檢後，後續檢查追蹤或確診程序，相關費用由健保給付。今年度醫院總額也新增「因應肺癌篩檢疑似陽性個案後續健保費用擴增」專款項目10億元，用於支應肺癌篩檢後，疑似陽性個案後續確診費用。依健保署統計，罹患肺癌人數自107年6.6萬人，上升至111年8.7萬人，醫療費用也從107年149.81億點，上升至111年223.73億點。依國健署資料顯示，肺癌個案存活率低，主要與診斷期別有關，109年肺癌確診個案，高達51.1%被診斷為4期，若延誤治療到第四期才就醫，5年存活率就僅剩1成。健保署與國健署共同合作推動「全民健保癌症治療品質改善計畫」，並於今年6月1日開啟主動追陽模式。自6月至7月止，參與醫療院所數及服務人數分別為137家、3194人。至於自費進行LDCT篩檢的民眾，雖然健保署鼓勵各醫院即時上傳醫療影像包括電腦斷層攝影（CT）、核磁共振造影（MRI）、胃鏡等，提供其他院所調閱，但目前並未強制規定醫院一定要上傳，若醫院主動將自費檢查結果上傳，或是民眾主動請醫事機構上傳自費健檢資料，有需要時就可在健保快易通APP查詢。第9站 自費篩檢追蹤Q：我是自費篩檢陽性，沒有政府協助追蹤，後續該怎麼辦？符合國健署免費LDCT篩檢對象，若篩檢出腫瘤，個管師將介入；自費篩檢若檢查出腫瘤，醫師就是患者的個管師，會協助治療並給予方針。一般而言，自費做LDCT可以分兩種，一是到門診，自訴有高風險病史，可自費做LDCT，等待檢查報告出爐後，回診看報告；另一種是自費做健康檢查，其中包含LDCT的項目，同樣會在一定時間內提供檢查報告，如果自費篩檢醫院沒有給予肺癌篩檢標準化報告（Lung-RADS），也會有建議治療的報告，可主動向醫院詢問。肺癌篩檢標準化報告（Lung-RADS）該檢測分為0到4級，其中第4級又分為4A、4B、4X，如果報告結果在3級以上，顯示需要緊急追蹤與介入治療，民眾可持健康檢查報告到任一醫院就醫，醫療費用則是依健保規定支付。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
2023醫療科技展規模成長120% 年度最大健康派對熱鬧登場
亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」今年邁入第七屆，11月30日至12月3日將於台北南港展覽館盛大登場，參展攤位上看2,300個，展出規模較上屆成長10%。其中有70多家醫療機構參展是一大亮點，作為全球首創以醫院為主角的開創性展會，得以一網打盡最前沿的醫療科技發展趨勢，不論是產學研醫界專業人士、國際買主、各年齡層民眾，都能在這場一年一度「全台最大的健康派對」滿載而歸！本屆醫療科技展體現台灣醫療技術、ICT科技兩相結合的領先實力，集結全台指標性醫療院所，與資通訊、生醫業者共600多間機構共同展出。策展主題涵蓋「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」三大面向，以及「智慧醫院」、「醫材設備」、「數位醫療」、「精準檢測」、「生技製藥」、「再生醫療」、「預防醫學」、「智慧健康」、「無齡長照」九項領域，完整呈現大健康產業供應鏈的創新佈局。值得關注的是，去年智慧聊天機器人ChatGPT橫空出世，掀起新一波AI浪潮，而先端AI技術結合醫療場景，也開創出眾多智慧高效的嶄新臨床應用！國內科技大廠多已有佈局，包括緯創、廣達、華碩、佳世達、宏碁、英華達等業者，都將展出智慧醫療科技產品；另一方面，國際科技大廠看中台灣AI供應鏈及醫療能量，英特爾、微軟、輝達、甲骨文等廠商，亦擴大投入本次參展。預計展會中將可看到創新AI醫療晶片、AI賦能高效診斷軟體，以及ChatGPT結合醫療的最新應用等。展期中將舉辦三場產業論壇，匯集講者豪華陣容，內容精彩可期。打頭陣的第六屆亞洲醫療科技創新論壇，以「AI創新・未來醫療」為題，集結廣達、緯創、華碩、佳世達、英特爾、微軟等科技大廠，還有以色列醫療中心專家，暢談AI醫療產業新契機。第三次舉辦的亞太癌症精準醫療論壇，邀集林口長庚、北榮，與羅氏大藥廠、瓦里安、行動基因等醫院與生醫業者，以及馬來西亞、印尼、越南醫療專家，探討國際癌症精準醫療新趨勢。首次舉行的高齡科技創新高峰論壇，則邀請到關渡醫院，和業界的緯創醫學、友達頤康、華碩健康，學界的台大、陽交大、元智各校教授，為邁入超高齡社會的台灣，共同探索銀髮科技應用及整合之道。而不僅產業人士的洽商交流，一般民眾也能在台灣醫療科技展收穫滿滿，獲得最好玩的健康體驗、超好買的划算消費，並能輕鬆學習健康新知！展會現場可參與多種健康檢測項目，涵蓋睡眠呼吸中止檢測、體脂率及肌肉量解析、足健康測試等，來自全台百位醫師專家，也將開講民眾關心的健康議題，橫跨預防保健、兒童健康、癌症治療等主題。更有寓教於樂的「醫師力大挑戰」，孩子可在專家教學下，實際體驗操作腹腔鏡、插管、抽血，對醫療實務工作有更深認識，並啟發孩子對醫療的興趣及潛能。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，體驗最新醫療科技！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 焦點.元氣新聞
宅男霸氣提「合作生小孩」，以為條件優渥，網一看罵翻：窮人還自以為有皇位要傳？
先結婚再生子，是現代部分人普遍認同的順序。但有一名男網友表示，自己不嚮往婚姻，想在網路上找一個女生幫自己生小孩，兩人並無戀愛及婚姻關係，他提出2個方案想跟女性以「生養小孩」為目的合作:1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。他想問大家，這樣的條件對女性來說有市場嗎？多數網友在看完他開的條件後紛紛不看好，表示原PO把現實情況想得太理想了，家庭生活沒這麼簡單，也有人酸他這種基因應該不用留吧。網友想跟女性以延續基因為目的 合作生小孩一名男網友在PTT發文表示，想找一名女性以延續基因為目的的模式合作:自己的情況是經濟條件完全允許把基因留下去的男性，但我完全不嚮往婚姻關係。我假設有一個同樣排斥婚姻只想生小孩的純合作夥伴，而我會支出從懷孕至小孩成年間費用，以下是的初步構想，前期有兩個方案：1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。再之後小孩所有開銷都由我負責，女方只需要盡職滿足小孩對母親角色的情感需求就好，其餘在不影響小孩價值觀的前提下女方任何行為我都沒意見。以上有3個前提：1.我出錢小孩跟我姓2.我出錢新生兒我要驗DNA3.小孩成長期間需同居以維持其家庭需求，女方自用品以外開銷我支出洗衣打掃做飯我水準遠在一般女性之上，女方自行打理不要額外製造髒亂就好。小孩價值觀成型穩定後逐漸跟他講明一切，待其成年正式拆夥。這種完全以延續基因為目的的合作模式，對女性來說有市場嗎？這樣的條件要女生替生小孩 沒有吸引力網友看完他提出的條件後，大部分都不贊同他的做法。「找代孕你自己養不就好了」、「不喜歡你一定不會生你的小孩，更不用談還要付出心力陪你一起養小孩」、「你看看明星幫生小孩照顧小孩都有幾億私房錢，一般人應該也要有幾百或千萬吧」、「有跟你有一樣想法的女生，會直接去借精自己生、自己養、跟自己姓。子宮就長她身上，想未婚自己生一個比男生簡單多了」、「結果小孩比較愛媽媽，拆夥後要跟媽媽住一起、你會希望在這種家庭出生長大嗎?」、「女生好處在哪?你要女方生子並花大把青春演戲，然後你只負擔女性自用品外的家庭開銷，既不給錢、又不給愛，還是繼續做夢好了。」、「好慣老闆，找人來生孩子算你的陪你演戲，總要給代孕和演戲的勞務錢吧。你的條件應該開一年全薪+所有家庭開銷吧，這才是用錢解決的玩法」、「你有辦法讓女方過得像吳佩慈那樣才有可能找得到願意幫你生養不婚的女生」、「你都自承基因普通偏爛了，為什麼還要執著把這種基因傳下去？」、「到底是哪來的古人有皇位要傳下去」。但也有少數人表示贊同他的做法。「你就去找願意配合的女性」、「你的方案跟傳統意義的婚姻相去不遠!傳統婚姻本來就是經濟跟養育的合作，戀愛並非必要」。想生小孩須做好5件事若是彼此有生小孩的打算，建議還是要具備以下5條件再生小孩，會比較好：1.溝通與協商的重要性：無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，溝通和協商都是至關重要的。雙方應該清楚地表達對生活、教養方式和財務安排的期望，以確保雙方都能接受。2.建立彼此的信任：這樣的生子安排需要彼此間的高度信任。特別是在男性提出驗DNA的條件時，雙方需要建立起對彼此的信任，以維護良好的合作氛圍。3.共同訂定清晰的計劃：制定一份明確的生活計劃，包括孩子的教育、醫療、休閒活動等方面。這樣的計劃可以幫助雙方在未來更加穩定和明確地處理生活中的挑戰。4.考慮小孩的權益：在這樣的非婚生子安排中，特別要注意小孩的權益和需求。確保小孩在這樣的家庭結構中能夠獲得穩定和支持是至關重要的。5.備好法律文件：考慮到非婚生子可能帶來的法律問題，建議雙方在開始之前與律師討論，制定明確的法律文件，以保障雙方的權益和確定法定的責任。無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，都需要謹慎考慮，充分準備，以確保未來的合作順利和孩子的幸福。延伸閱讀：．相愛容易相處難？4種依附關係類型找出最適合彼此的相處模式．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-13 養生.保健食品瘋
延緩老化 長壽專家每天吃「這種」保健品！吃雞肉、海藻也可補充
包爾文（Neil Paulvin）是研究長壽與再生醫學的醫生，在這個領域已工作了20年。他說，他最常被問到的問題，就是服用什麼樣的保健品能延緩衰老。過去幾年來，包爾文每天服用的保健品是牛磺酸（taurine）。牛磺酸是一種人體必需的氨基酸，在人體的消化系統、心血管、骨骼、肌肉與神經系統中發揮不可或缺的作用。牛磺酸對身體4潛在好處包爾文說，服用牛磺酸後，他發現自己的整體能量水準、運動表現和恢復時間都有了改善。以下是包爾文提到牛磺酸對身體一些潛在的好處：1. 改善心臟健康降低血壓牛磺酸具有抗氧化和抗發炎的功用，能使人體電解質平衡並改善脂質。它還有助於調節血壓和血管功能，保持最佳血流量，降低罹患高血壓、動脈粥狀硬化（動脈硬化）和心臟病的風險。2. 為線粒體注入活力線粒體（mitochondria）負責在體內產生能量，但隨著年齡的增長，線粒體功能障礙會導致疲勞和其他與年齡有關的疾病；補充牛磺酸則有助於保護這些細胞器免受損傷。3. 刺激幹細胞生成和有助修復DNA研究顯示，牛磺酸有助於刺激幹細胞的生成，尤其是神經幹細胞，除了能促進大腦功能外，還能促進全身各樣組織的再生。牛磺酸也能清除有害的自由基，具有保護DNA的功能，同時還能強化DNA修復機制、減少基因突變的發生，促進細胞的整體健康。4. 增加肌肉量牛磺酸具有細胞增溶劑（cell volumizer）的功能，能將水分吸入肌肉細胞，為肌肉生長創造更有好的環境。牛磺酸不是長壽萬靈丹包爾文說，他每天服用約2,000毫克牛磺酸，但對於那些剛開始服用的人，他建議從約500至1,000毫克等較低劑量開始，然後逐漸增加。他說，當然在開始服用任何新的保健品前，最好先諮詢醫生。如果不想服用保健品，包爾文建議，可以在膳食中添加更多牛磺酸含量高的食物，包括雞肉、火雞肉、鯛魚、鮪魚、干貝、海藻與牛肉等。包爾文提醒，雖然保健品可以在促進健康和長壽方面發揮作用，但它們應該是個人整體、綜合保健計畫的一部分，這個計畫包括健康的飲食、定期運動、壓力管理和選擇健康的生活方式。
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2023-11-11 退休力.自在獨立
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」從北醫退休的韓柏檉教授，是國內無菸餐廳重要推手，在十多年前，胸腔內發現十七公分的巨大肝腫瘤，歷經復發等周折，成為癌存者，從此如同抗癌傳教士般，努力推廣身心靈抗癌。退休了，自稱天生有反骨基因的韓柏檉建議，退休後要擺脫框架，人要作夢、追夢，要勇敢一點。他問，「你敢再談一場戀愛嗎？」推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生韓柏檉從零到有 推廣國內落實餐廳無菸 民國九十二年，當時為北醫公衛研究所所長的韓柏檉，承接衛生署（現為衛福部）的研究案，從零到有的推廣國內落實餐廳無菸。當時民意調查有八成民眾支持無菸餐廳。不過，餐廳老闆擔心影響客人上門意願，不願意禁菸。韓柏檉勸說，無菸餐廳可以接到更多孕婦、小孩的客人，無菸只會讓餐廳形象更好，吸引更多民眾前往用餐。韓柏檉與公衛老師、學生們跑遍台、澎、金、馬。韓柏檉印象深刻的說，連藏在南投深山的天龍山莊，躲在台東山邊海濱的餐廳，一行人就這樣驅著車，逐間的拜訪，今天看不完就明天看，確認後才發給認證。結案時，超過一萬家餐廳加入無菸行列。三年後，立法院通過餐廳禁菸，當時還刊登在各大報頭條呢！10多年前 胸腔內發現17公分巨大肝腫瘤但是，二ＯＯ八年四月，韓柏檉的世界被翻轉了。從小就B肝帶原，也曾發生急性肝炎，卻疏於連續追蹤。直到因胃口不好，而被家人逼著前往醫院檢查。不得了了，竟是超過十七公分的肝腫瘤，幸運的是可以開刀，他被推往手術室時，大聲喊著「快速充電」為自己打氣。半年後，癌症沒有放過他，肺部滿佈的腫瘤如同滿天星，化療、標靶上場，滿天星慢慢消失。縱然內心恐懼，過了三年，肝臟又發現二公分腫瘤復發。韓柏檉在癌後，除了正統醫療之外，他努力嘗試自然療法、輔助療法、氣功、靈療、抗氧化食物、疏通經絡、靜坐冥想、溫水泡腳，他一概來者不拒。努力抗癌的韓柏檉卻突然面臨，太太因發現膽管癌而過世。推薦閱讀：我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變抗癌超過15年 韓柏檉傳授退休準備經驗抗癌歷程超過十五年，韓柏檉不吝就經驗分享給民眾，推廣防癌料理、心靈工程。去年二月，韓柏檉正式從北醫屆齡退休，他說，多數人擔心退休金不足，整天汲汲營營「理財」，但是理財不是守財奴，理財是賺錢不是不花錢，偶而請兒女吃飯、旅遊，偶而搭乘計程車，跟朋友唱歌、爬山，開銷並不大。若整天在家發牢騷，子女見了都害怕。他鼓勵，要努力走出去，「如果整天在家看電視，什麼都不做，是要等死嗎？」韓柏檉說，退休後不要停止工作，最好是將原本熟悉的事物延伸為工作，例如他是公衛背景，除了課程演講之外，加入建同基金會擔任營運長，不僅幫助民眾、幫助基金會、他也可以有些許收入。並成立自我品牌，分享防癌好物。他靈機一動，「不如以後就叫韓蝦皮吧。」「勇敢一點！問自己敢不敢、要不要、想不想，退休後，若那早已褪色無味的婚姻，只為財產困守，就該擺脫了，問自己，敢不敢再談一次戀愛？要不要去環遊世界？要不要去玉山攻頂？」韓柏檉說，公衛的終極使命是「百齡壯年」，人活到一百歲，要像壯年一樣。別被六十五歲框住，人生無關年齡，在心。「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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