2014-09-23 13:23:23 罕見疾病
一天狂拉十餘次 小心柔林格症候群
「柔林格症候群」發生原因不明,發生率為每百萬人口每年約0.5至1人,其中極高比例病患是罹患高胃酸分泌、嚴重消化性潰瘍、胰臟腫瘤(胃泌素瘤)者,主要症狀包括腹痛、腹瀉、嘔吐、惡心、吞嚥困難、便血、體重減輕及倦怠感...
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2014-09-23 13:23:23 罕見疾病
「柔林格症候群」發生原因不明,發生率為每百萬人口每年約0.5至1人,其中極高比例病患是罹患高胃酸分泌、嚴重消化性潰瘍、胰臟腫瘤(胃泌素瘤)者,主要症狀包括腹痛、腹瀉、嘔吐、惡心、吞嚥困難、便血、體重減輕及倦怠感...
2014-09-23 13:23:23 罕見疾病
這名46歲的中年婦女就醫時,由於肛門常不自主出血,北醫肛門直腸外科主治醫師郭立人懷疑為直腸癌,透過大腸鏡切片檢查,發現靠近肛門口4公分處確有腺癌症灶,很可能從其他部位轉移而來。
2014-09-23 13:23:23 罕見疾病
白化症患者的皮膚問題鮮少被注意,他們因為缺乏黑色素保護,皮膚癌機率比一般人高,在豔陽下曬一小時不只會發紅,甚至會起水泡、發炎,這方面的研究較少,似乎也沒有受到法律保護。
2014-09-23 13:23:23 罕見疾病
40歲李小姐健檢時,在胸部電腦斷層影像中意外發現0.3公分的肺部腫瘤,雖然腫瘤很小,但李小姐如驚弓之鳥,再加上她父親曾因肺癌接受手術,所以決定手術切除並確定診斷。
2014-09-23 13:23:22 罕見疾病
患有「阿姆斯壯症候群」的宜蘭縣19歲罕病少年周揚傑,因感染A型流感造成呼吸衰竭,一度徘徊在鬼門關前,陽明大學附設醫院出動葉克膜救回性命,昨天他康復出院,和上月生日的媽媽林明慧切蛋糕,相約以後一起慶生。
2014-09-23 13:23:22 罕見疾病
人體在胚胎時期,肚臍和膀胱之間有很小的通道連接,出生後身體會逐漸關閉此通道;「臍尿管腫瘤」據國際臨床研究,發生率低於1%,男性發生率較女性高,且大多發生於中年,其中惡性腫瘤約七成。
2014-09-23 13:23:21 罕見疾病
哥倫比亞一名6歲男孩蒙特佛罹患罕見的「先天性巨大黑色素痣」,使他的背部隆起如龜殼,被稱為「烏龜男孩」...
2014-09-23 13:23:20 罕見疾病
衛生署照護處長鄧素文坦言,去年盤點國內長照資源,包括入住機構、失智日間照顧、居家式服務據點、社政、醫事服務人力,四年後長照保險政策若依規畫上路,需求仍遠大於供給,且資源分配不均。
2014-09-23 13:23:19 罕見疾病
克隆氏症從發病到確診,平均得花上7到10年。罹患這種罕見疾病的人不多,全台僅450人,但一旦罹病,恐得有終身奮鬥的準備;王輝明說,克隆氏症的病因不明,可能與遺傳基因有關,患者多是未滿20歲的青少年。
2014-09-23 13:23:19 罕見疾病
嚴重發炎性腸道疾病「克隆氏症」,好發青少年與青壯年。患者會反覆出現慢性腹痛、腹瀉、發燒、血便、體重減輕等症狀,症狀嚴重者每天要跑十幾次廁所...
2014-09-23 13:23:19 罕見疾病
台灣是全球法布瑞氏症發生率最高國家,男性帶基因率一千六百分之一,女性八百分之一,高於歐美等國的五萬分之一。帶因未必發病,目前國內接受治療者約70人,粗估有4千人發病未確診。
2014-09-23 13:23:19 罕見疾病
「克雷白氏桿菌」是腸道內細菌,一般糖尿病患者或抵抗力較弱的患者特別容易感染,這種細菌也易透過血液侵害各個器官,一旦造成肝膿瘍將有致命危險。
2014-09-23 13:23:19 罕見疾病
罹患罕病卻經過40年才確診。一名50多歲的婦女,從小學起就四肢疼痛,被誤診為維生素B群營養不足,打了多年營養針,最近才確診為「法布瑞氏症」,並發現一家三代共有六人罹病。
2014-09-23 13:23:19 罕見疾病
新北市衛生局說,EBV病毒是皰疹病毒的一種,除非抵抗力或免疫力差,否則通常很快痊癒;雖然此案情形特殊,但不致產生群聚效應,家長及學生無需恐慌,只要按一般個人衛生習慣,並進行環境清潔、消毒即可。
2014-09-23 13:23:18 罕見疾病
台灣一群擁有罕見Rh陰性血型的人,經年扮演「捐血救火隊」角色,只要接到捐血中心電話,馬上到指定捐血站捐血救人;已捐罕見血廿六年的陳俞伊形容,「像特務執行救人任務!」
2014-09-23 13:23:17 罕見疾病
今年6歲的侯珮儀是個重度海洋性貧血患者,來自一個經濟弱勢的家庭,爸爸先天肢障,母親是越南新移民,全家靠阿嬤擺檳榔攤和爸爸的殘障津貼為生。但父母為了找到合適的骨髓配對來救侯小妹,一連生了兩個兒子...
2014-09-23 13:23:17 罕見疾病
「O型Rh陰性血罕見,但我家就有五人,可以上金氏世界紀錄了。」陳瑩珊說,家人常捐血給別人,卻沒想到近親反而不能互捐。
2014-09-23 13:23:16 罕見疾病
國內侯小妹因為患有先天重度海洋性貧血,而為了救女兒的母親,因而再懷第二胎、第三胎,直到老三的臍帶血,終於可以和侯小妹配對成功。此情況與暢銷書、同時也被改編成電影的「姊姊的守護者」(The sister’s keeper)劇情很像...
2014-09-23 13:23:15 罕見疾病
【聯合報╱記者蔡容喬/高雄報導】 一名10個月大的女嬰,出生沒多久,粉嫩手臂上冒出一顆鮮紅突起,媽媽不以為意,後來長成一大顆紅色肉瘤,就醫檢查才發現原來是血管瘤。雖然血管瘤可能隨著年紀增長逐漸
2014-09-23 13:23:14 罕見疾病
【聯合報╱記者陳秋雲/豐原報導】 台中市9歲女童竟出現中風症狀,突然神智不清、說不出話來。醫院檢查發現是罕見的先天性血管畸型,小血管雜亂生長,狀如毛玻璃,叫毛毛病。患者須重建慢慢閉塞的大血管,
2014-09-23 13:23:14 罕見疾病
【聯合報╱記者陳永順/嘉義縣報導】 66歲吳姓男子年初連續腹痛、發燒求診,結果是少見的細菌性主動脈瘤破裂,嚴重可能致命。經醫師置入動脈支架,修補腹主動脈後康復。 醫師研判,吳姓男子疑因手部傷口
2014-09-23 13:23:13 自體免疫
【聯合晚報╱記者彭宣雅/台北報導】 「欲哭無淚」恐怕也是一種病。一名患者眼睛乾得發痛、哭不出淚來,嘴巴也幾乎沒有唾液、食之無味,甚至喉嚨也乾到痛苦難耐,想咳卻咳不出來。醫師詳盡檢查後發現,患者不
2014-09-23 13:23:13 罕見疾病
【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】 台大醫院小兒科教授胡務亮指出,罕見疾病尼曼匹克症雖還沒有治癒的方法,但醫界近幾年在ZAVESCA這個治療藥物之外,已陸續找到環糊精、抗發炎及抗氧化等輔助藥物,
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病
【聯合報/記者林思宇/台北報導】 「許多人期待與眾不同,但對罕病人來說,只想和別人一樣就好。」李淑惠說出罕病的心聲。她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症,身上皮膚盡是重複性結痂的傷口,上天給她
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病
【聯合報╱記者張嘉芳/即時報導】 「幼年型骨髓單核球性白血病」也就是俗稱的幼年型白血病,國內14歲以下的幼年型白血病發病率百萬分之0.6至1.2,推估每年約1、2位幼童發病,過去35年來全台已出
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病
【台灣新生報/記者陳敬哲/綜合外電報導】 兒童衰老症治療,可能出現一絲曙光。此病症是由遺傳基因突變所引起,全世界大約僅二百名病童,發病後會比正常兒童快八倍到十倍的速度開始衰老,但是體重與身高並
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病
【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】 「媽咪,我可以換張臉嗎?」高中二年級的瑄瑄,罹患罕見疾病結節硬化症,臉上長滿紅色凸起結節,看來像青春痘,常被同學取笑。但瑄瑄不喪志,在歌唱中找到自信。 瑄瑄因
2014-09-23 13:23:08 罕見疾病
【聯合報╱記者田兆緯/台中報導】 台中48歲的沈婦有高血壓,固定在診所治療,日前體重急速增加,短期重了5公斤,臉越變越圓,背頸部粗厚,全身皮膚偏紅,診所察覺有異狀轉介至梧棲童醫院,原來是少見的「
2014-09-23 13:23:07 罕見疾病
【聯合報/記者林思宇/台北報導】 罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症的蘇瑞臻,從上幼稚園的第一天,就被同學笑「跛腳」。之後的求學過程,跛腳也常被同學拿來笑罵,每次她都只能哭著回家。 哭罵母親…把我生成這
2014-09-23 13:23:06 罕見疾病
【聯合報╱記者蔡維斌/雲林縣報導】 雲林縣李姓男子最近瞳孔無法轉正,看東西出現複影,嚴重頭暈,幾乎無法走動。北港媽祖醫院發現他鼻竇最深處的蝶竇發炎腫脹,壓迫腦神經產生疑似「眼疾」,相當罕見,以內