2024-03-13 焦點.生死議題
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鼻胃管
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人,其子女考量經濟、照護壓力,決定讓她斷食善終,但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西,還被抓包,差一點掀起家庭革命,最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一;近年這種自認可以「好死」的斷食善終,正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲,不健康餘命卻長年維持8年左右,為了避免生命最後長時間又老又病,不少人開始思考要如何善終,而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起,看似成為新解方,但專家提醒,家屬自行為親人實施,不僅可能反而讓親人走得不舒服,甚至有加工死亡的倫理問題;實際上,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆,連末期衰弱老人也適用,建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛,努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出,民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定,即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療;108年再施行《病人自主權利法》(簡稱病主法),讓簽署過預立醫療決定書(AD)的民眾,未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症,可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養(例如鼻胃管)。然而,近年部分民眾認為現行條件嚴格,需待病入膏肓時才可使用,故轉往實施斷食善終,蔡兆勳表示,《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命,「只要有2位醫師判定就能執行,其實沒有很嚴格,只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人,子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦,但醫師察覺她對外在環境仍有反應,於是詢問是否要拔鼻胃管,婦人竟開口拒絕說肚子會餓,「有時候家人間會有溝通問題,導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進,身體功能退化,人自然會減少進食量,「但這不是現在所謂的斷食善終!」蔡兆勳強調,目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下,主動或被動停止飲食,實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖;安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力,自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終,醫師會給予尊重,但會繼續關心,因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉,甚至反而更珍惜生命;若無法確保病人意願,就會花時間觀察,例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天,最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出,目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人,也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療;而植物人只要經過判定末期,也能接受安寧緩和醫療,「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例,讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說,要讓人走得舒服,需要教育醫師適切、精準評估病人狀況,放手無效醫療,不要讓病人多受苦,病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展,就讓生命自然落幕,「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利,避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職:台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷:台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:周佩怡音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:台大醫院
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2024-02-19 焦點.長期照護
小感冒頻繁進醫院要小心!衰弱症是失能前兆 銀髮族檢視5指標
一名八旬婦人日常自理能力無虞,卻因行動緩慢、步伐不穩而跌倒骨折,緊急送至醫院開刀治療,結果術後因嗆咳而轉進加護病房,變得愈來愈衰弱,要靠插鼻胃管來提供營養,身體狀況急轉直下,健康狀況不佳,生活品質大不如前。小感冒頻繁進醫院 要小心跌倒是導致老人傷害、失能、死亡的主要原因,為什麼年紀愈大愈摔不得?起辰聯合治療所職能治療師林儒宜說,65歲以上長者因為身體機能退化、肌力漸漸流失,走路、爬樓梯、跑步都成了苦差事。若一不小心跌倒,後續容易產生併發症,包括身體傷害、心理恐懼,甚至不願意活動,出現焦慮情緒、社交外出受到限制。上了年紀,身體功能多少會隨著年齡增長而下降,一般自然正常的老化不至於影響個人生活能力,但當生理功能逐漸喪失且可能因小感冒而頻繁進出醫院,就要小心「老年衰弱症」上身。林儒宜表示,老化和衰弱並不同,老化是漸進式的過程,衰弱則是多重原因造成,生理能力下降超乎該有的年齡,更被視為老人失能的前兆。65歲以上長輩 是高危險群哪些人是罹患衰弱症的高危險群?林儒宜提醒,家中65歲以上的長輩要多加注意,尤其女性因少了荷爾蒙的保護,比男性更易有衰弱問題。糖尿病、慢性腎臟病患者的風險也很高,因為長期腎臟功能退化及多種合併症,會加速衰弱的發生。衛福部資料顯示,憂鬱、抽菸、喝酒、久坐、多重慢性病患等族群,要積極戒掉不良生活習慣,及早介入,預防高齡衰弱症。衰弱症目前沒有藥物可以醫治,但可藉由運動與飲食來預防改善。林儒宜建議,可以安排全身性的運動計畫,包括心肺有氧、柔軟度訓練、平衡協調等,每周進行2至3次,也可參加團體課程養成運動習慣;飲食方面,要攝取足夠的蛋白質、維生素、礦物質,奶蛋魚豆肉類都是非常好的來源,有助於減緩肌肉的流失。想知道自己是否有衰弱的警訊,可觀察體重(過去一年減輕>5%)、疲憊感(一周三天以上做任何事提不起勁)、肌力下降(慣用手握力男生
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2024-02-16 失智.名人專家
失智病人經吞嚥訓練後 撤除鼻胃管 讓病人免除受苦
失智末期病人因吞嚥困難往往被插鼻胃管餵食,甚至有少數病人被斷食善終,而造成照顧上的倫理議題。然而在北市聯醫忠孝院區安寧居家團隊中,這一年來就有3位插鼻胃管的失智病人,經過該院區吞嚥訓練小組的努力訓練後,成功撤除鼻胃管改採自然餵食,不僅僅讓病人免除插鼻胃管之苦,又能享受美食味道。臺北市立聯合醫院忠孝院區的安寧居家團隊採跨團隊服務,其中的
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2024-01-24 失智.Podcast
【Podcast】Ep1. 一日三餐傷腦筋?有吞嚥困難的失智者怎麼吃?
每天料理三餐,最怕費時費力,用心準備做飯,但長輩提不起胃口,知道吞嚥出了問題卻無法改善,進食時間不斷拉長,所有人都失去耐性。為了怕營養不足,直接把食物剪碎或打成流質,結果食物失去美味,更讓人沒食欲。 你有幫長輩備餐、餵食的困擾嗎?你知道喝水、吃東西嗆咳會有哪些併發症嗎?當有吃東西有卡住的異物感、不易咀嚼、遲遲不吞下、容易嗆到、喉嚨沙啞等症狀,小心是吞嚥功能正逐衰退的警訊。什麼是吞嚥困難呢?當吃東西有卡住的異物感、不易咀嚼、遲遲不吞下、容易嗆到、喉嚨沙啞等,若有這些警訊,小心吞嚥功能正逐之衰退。當進食不順,會造成脫水、體重減輕、營養不良,嚴重者甚至會因嗆咳引發肺炎,導致呼吸困難、有生命危險。認識語言治療師的角色 「聽」、「說」、「吞嚥」學問大自2016年成立的「失智・時空記憶的旅人(Dementia)」社群平台(以下稱「失智旅人」),迄今回答數萬個失智症照顧問題;2024年1月,「失智好好生活頻道」正式開張,由失智旅人主編陳韻如擔任Podcast主持人,邀請各領域的專家分享失智症的前端預防到照護,提供最全面、最實用的預防策略及照護解決方案。「失智好好生活頻道」首集來賓是食食樂語言治療所所長王雪珮,擁有語言治療師及護理師背景,本身對於解決吞嚥問題有豐富實務經驗。她說,人活著就是要攝取營養,不同質地的食物在口腔內先靠牙齒磨碎,然後透過舌頭往咽喉推送至食道、胃,啟動一連串的吞嚥動作,任何一個關卡住了,就是吞嚥困難。吞嚥問題為什麼至關重要?王雪珮表示,吃不下,連帶營養不足,整個人肯定逐漸消瘦、失去活力,對生活品質和身體健康產生重大影響。「吃」不只是生命的延續,更重要的是從吃的過程中獲得愉悅感,帶來感官上的滿足。市面上已有專為吞嚥困難者設計的「介護食」,各種保有食物原味及原貌的軟質食品,可重拾進食的快樂。熟齡常見的吞嚥障礙 快來聽你中了嗎?想知道自己有沒有吞嚥障礙?如何幫吞嚥困難者備餐?吞嚥能力出現退化該怎麼辦?吃不下如何增加食欲?一日三餐傷腦筋?聽王雪珮分享熟齡常見的吞嚥障礙,以及老年人避免飲食卡喉的危機,高齡長輩、失智者只要經過吞嚥訓練,慢慢適應糊餐和凍狀餐,不斷調整餵食方式,有機會告別「吃一頓飯就像打仗」的狀況。民眾最擔憂的,還有該不該放置鼻胃管,如果真的食不下嚥,是否要藉由其他替代方式來進食?王雪珮教您找回以口進食的能力,掌握吞嚥肌群訓練、正確坐姿調整、進餐環境改變,趁早逆轉吞嚥障礙。陳韻如特別分享了「失智旅人」的照顧者留言,與王雪珮交流照顧最前線的大小事,包括吞嚥異常的症狀、長輩怎麼吃才營養、進食時間多久是正常、有吞嚥困難要看哪一科......更多吞嚥困難問題,請上「失智好好生活頻道」,一起從不得已的日常問題中,找到適合的解決方法。本集重點📝失智照顧者的真實故事:備餐、吃飯超耗時,哪裡還能兼顧色香味俱全......📝失智長輩吃一餐就要耗費3小時?備餐問題怎麼解決?📝長輩有吞嚥障礙導致營養不良,就要考慮放置鼻胃管嗎?📝健康的人也應預防吞嚥障礙嗎?有吞嚥障礙要看哪一科?失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn: https://user27065.pse.is/5k25p7🎧Spotify: https://user27065.pse.is/5k25pl🎧KKBOX: https://user27065.pse.is/5k25qe🎧Apple:https://user251766.pse.is/5k2j3z⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-01-08 焦點.元氣新聞
以為競選小物是糖果!長者誤食洗衣球 醫師提醒千萬別催吐
選戰倒數,國民黨侯康配彰化競總發放洗衣球當宣傳品,包裝雖有標示,但有長輩當成糖果誤吞送急診,估計有3人誤食;二林基督教醫院表示,5日先後有2名長者誤吞送醫,經灌腸洗胃後已出院。藍營競總表示,共發出23萬分,將探視誤食民眾,外包裝雖清楚標示,將不再發放,改發面紙。民眾以為洗衣球是糖果誤食臉書社團「二林人的大小事」有民眾發文,候選人送「洗衣球」當宣傳品,但外型像糖果,有人誤食被送醫洗腸。有鄉親留言回應,「自家大嫂誤食,妻子娘家大嫂也同樣誤食,吐了整晚」;不少人回應「真的超像糖果的,我差點吃了」、「誤食後果不堪設想」。二林鎮長蔡詩傑表示,他得知長輩誤食洗衣球,已去急診室探望,請里長加強宣導;就醫長輩說以為是糖果,又不識字才吞下去,吃起來苦苦的。二林基督教醫院表示,5日先後有80歲老先生、86歲老太太因誤食洗衣球來就診,經灌腸洗胃後已無大礙出院;據了解,社頭鄉也有人誤食送醫。藍營彰化競總說,洗衣球包裝清楚標示,但民眾仍誤食,將加強宣導,目前已發出23萬分,將不再發放,改發面紙。醫師提醒千萬別催吐以免二次傷害土城醫院副院長蘇銘堯表示,誤食清潔用品,恐導致胃部灼傷,千萬別「催吐」造成二次傷害,應大量喝水盡速就醫。蘇銘堯說,清潔劑多含有界面活性劑,會與胃部胃酸產生化學反應,發熱導致胃部變熱,造成胃壁灼傷。一般來說送至醫院時,會先以鼻胃管灌以清水、生理食鹽水沖洗稀釋、降低濃度,再以粘膜保護劑保護胃壁。若病患已出現胃潰瘍、胃穿孔導致出血時,則須以胃鏡伸入電燒、止血。蘇銘堯說,吃下清潔劑時,民眾會感覺胃部悶痛,出現類似胃潰瘍症狀,會產生氣體、一直打嗝,若發生胃部灼傷,患者會吐血或吐出咖啡色狀的液體,更嚴重時會排出黑便。若攝入量過多,清潔劑進入腸子,因腸壁較薄,容易灼傷、穿孔,若不及時處理,恐有生命危險。病情嚴重程度與吃下的量、病人體質年齡均有關聯。蘇銘堯表示,正常人胃壁較厚,若吃下的量不多、容易稀釋,胃穿孔機會較小,老人家、小孩因為胃壁較薄,胃穿孔、出血風險高,若本身就有胃潰瘍病史的民眾,則風險更高。蘇銘堯提醒,不慎吃下清潔劑時,處置方式應避免催吐,以免其中成分造成食道灼傷,可大量喝開水稀釋胃中的清潔劑濃度,並立即送醫檢查。責任編輯:辜子桓
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2023-11-30 退休力.健康準備
機器人陪長輩解悶 關渡醫院護理之家引進科技獲SNQ銅獎
關渡醫院護理之家有個可愛的娃娃,會發出像小孩子的聲音,讓失智長者一聽就療癒,這是關渡醫院院長從日本帶回來的娃娃,也是最新科技;Zenbo聊天機器人也是長輩的新朋友,雖然還在測試階段,但長輩和Zenbo說說話,比較不寂寞。護理之家提供多項智慧醫療科技,讓住民獲得更好的服務,也幫助護理人員工作更有效率。關渡醫院護理之家今年獲得國家品質標章認證銅獎肯定,今在科技醫療展分享最新的成果。關渡醫院護理部主任李淑瓊表示,護理之家導入人因照明、智慧床墊,監測數值自動上傳系統、AR復健等,改善長者睡眠品質、營養狀況、肌力等,不僅讓失能、失智長者獲得更好照顧,也讓護理人員即時獲得反饋,掌握長者情況,給予協助。「護理之家對於長者住民來說,就是他們的家。」李淑瓊說,護理之家住民多為長者,有時睡不好,失智長者則有意識混亂的狀況。為了讓長者舒適,從環境改善,導入人因智慧照明,可隨著外界晝夜節律,調整臥室燈光色溫、色度,讓長者感受白天及晚上的變化,符合人體需求。經人因照明調整住民身體時鐘,晚上睡眠變好,白天更有精神,可以參加護理之家活動。護理之家也導入智慧床墊,李淑瓊指出,智慧床墊可以減壓,讓長者睡起來比較舒服,皮膚不容易出現壓力性損傷,如壓瘡等,還有智慧壓力感應,可偵測長者離床,一旦長者自己離開床鋪,護理站、護理人員手機、護理工作車的電腦就會同時發出警告,即時協助確保長者安全,防止跌倒。智慧床墊也能監測睡眠,可以了解長者睡得是否安穩,提供醫師作為後續治療的參考。新冠肺炎疫情期間,護理人員減少接觸住民,智慧床墊發揮很大功效。護理照顧人力吃緊,簡化護理人員工作負擔也是當務之急。李淑瓊表示,護理之家也設置身體監測自動上傳數據工具,監控長者血壓、心跳等,監測資料同時上傳至護理站,護理師不需要一一抄寫。護理之家現在有92床,住民約85至90位,約三分之一都使用此監測系統,主要用於有外籍看護工陪伴的長者。此外,長者住民飲食與一般人不同,李淑瓊表示,許多長者不能咬、不能吞,護理之家團隊付出心力,設置點餐系統,提供長者喜歡的飲食,如每天都有三種主食,包括魯豬腳、魯雞腿,萬聖節、聖誕節也有快樂餐,再過復健師、語言治療師,協助長者吞嚥訓練,也幫助插著鼻胃管的長者脫離鼻胃管。護理之家從110年至今,用口進食的長者,體重維持在標準之上的比率,自50%提高至85%。復健也加入智慧醫療概念,李淑瓊表示,護理之家有單獨復健治療室,讓住民在安全環境復健,除了徒手復健治療,也加入AR互動遊戲,可進行認知及肢體復健,住民經過復健後,小腿腿圍、握力等明顯增加,3個月情緒也有所改善。
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2023-11-22 醫療.耳鼻喉
一根魚刺的代價!三次大手術險死 健保加自費竟超過「這個金額」
台南市72歲男子阿財去年8月誤吞魚刺不以為意,1個月後發燒、背痛、右上腹痛送到急診時血壓只剩81/65毫米汞柱,急診影像學檢查發現疑似主動脈瘤破裂。經搶救及前後三次大手術、到現在成為少數不到四成能活過1年的幸運兒;不過就因為這一根魚刺,代價除了鬼門關前痛苦一整年,健保加自費醫療支出超過300萬。誤吞魚刺沒理會 1個月後動脈瘤破裂奇美醫院心臟血管外科主治醫師吳依璇說,當晚接到急診通知,出發前先看急診傳來的影像,發現疑有異物穿破食道,立即請急診醫師置入鼻胃管並詢問病史。阿財告知1個多月前吃吳郭魚時「有吞食到魚刺」,因「沒有什麼異樣感覺」未就醫。吳依璇說,因急診以鼻胃管洗胃時湧出鮮紅血色,研判可能「主動脈-食道廔管併降主動脈感染性假性動脈瘤破裂」,造成腸胃道大量出血,緊急執行主動脈內覆膜支架置放手術,穩定生命徵象。阿財之後經主動脈切除置換術、食道切除清除感染源及第三階段食道重建手術,術後長時間餵食腸道,日前終於康復出院,且手術一年才能開始吃軟食物。魚刺穿刺感染救治所費不貲 10個只有4個能活過1年「救治所費不貲,且10個只有4個能活過1年!」吳依璇說,魚刺經1個月穿刺汙染造成感染,治療穩定後要胸腔鏡移除腐爛食道、先前放置也一定被感染的支架,接著還要開胸放人工血管,光是第一、二次手術健保就支付220多萬,患者自費45萬元。再以抗生素壓制感染3月以上,才食道重建。吳依璇提醒民眾,早年因為醫療不發達,很多人會用手指催吐或吞飯、喝醋等偏方,吞飯可能把刺推到無法處理的位置,醋也沒辦法溶解刺,吐不出來最好的方法就是馬上就醫,白天掛耳鼻喉科,晚間至少要區域醫院才可能有值班專科醫師處理。誤食魚刺後意想不到的隱形致命炸彈「主動脈-食道廔管」,日本醫界論文收集10多年治療個案,即使經過搶救多次手術治療,統計只有六成的人能救活出院,但1年後仍存活的少於四成。吳依璇指出,食道就在主動脈前方,嚴重穿刺恐因高壓血液透過相連廔管傷口全往食道灌,造成大吐血、膿胸、敗血性休克等死亡。「主動脈-食道廔管」要人命的急症,更是誤食異物後死亡率最高的狀況,必須早期警覺及時治療。吳依璇說,近年新科技「主動脈內覆膜支架置放手術」,得以迅速挽回主動脈破裂命危生命。加上傷口很小,傳統開胸或開腹主動脈手術日減.但阿財這狀況還是需併用兩種手術、三階段手術才得以救命.在阻止主動脈大出血情況下,才能接受足夠抗生素治療到血液培養陰性,再接受後續多次手術,最後得以存活。
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2023-11-15 焦點.杏林.診間
挺過9次手術及植皮疼痛,醫讚勇敢!媽媽完全復原還更健康
生命何其脆弱,尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親,因意外造成顏面和四肢大面積燒傷,被緊急轉院至花蓮慈濟醫院,還發出病危通知。在加護病房待了三周,轉到普通病房。原本慶幸她的情況好轉,卻因為頸部的膿包破裂,一咳嗽就湧出濃稠分泌物,而使病情急轉直下。主治醫生與耳鼻喉科和胸腔外科的醫師會診發現,媽媽的食道在昏迷急救時,因為插管而破裂,導致「縱膈腔膿瘍」 ,於是緊急開刀引流,才保住一命。媽媽住院期間,醫師幾乎天天巡房,關心她的狀況。轉至普通病房時,她虛弱的連坐起來的力氣都沒有,但在醫師不斷的鼓勵與要求下,她的狀況漸好轉。但因食道破裂,只能以鼻胃管灌食,住院一個多月後,媽媽開始腹瀉。看著她日益消瘦,請教醫師解決方法,改以米漿、豆漿、濾渣果汁與營養品輪流灌食,協助腸內益菌生長。住院98天,她動了9次手術,都一一挺過來,尤其是植皮手術,她卻忍得住疼痛,因此醫師稱讚她很勇敢呢。現在的她不但完全復原,而且更健康。這一切都要歸功於花蓮慈濟醫院整形外科王健興醫師,因為他高超的醫術,視病猶親的關懷與護士們細心的照顧,媽媽才能恢復得那麼好。僅以此文,感謝王醫師及其團隊與合心十一樓的全體護士們。
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2023-11-05 名人.洪惠風
洪惠風/膽固醇過低引起失智?還是失智引起膽固醇過低?
科學,告訴我們下一步「可以」試試怎麼做觀察性的研究,告訴我們「正在」做什麼實驗性的研究,告訴我們「應該」怎麼做Science tells us what we can doObservational study or registry tells us what we’re doingTrial tells us what we should do如果有人說「膽固醇過低會失智」,那麼該問的,是這句話的來源,是來自「觀察性研究」(如資料庫)?還是「實驗性研究」(分組,看降低膽固醇的治療是否會引發失智)?觀察性的研究只會告訴我們相關性,而不是因果。當有人說「單身容易得到精神病」時,就該反問,這是不是來自觀察性研究?更要問,是「單身容易得到精神病」比較合理呢?還是「精神病容易單身」更合理?同樣的,當觀察性研究發現膽固醇低跟失智相關,那麼可能的答案至少會有二1. 膽固醇低引起失智?2. 失智引起膽固醇低?這兩種說法都有背後的推論,舉例說,前者可以說因為腦部細胞膜需要膽固醇,膽固醇太低也會引起神經髓鞘功能不好,所以會失智;後者呢,就可以說,因為失智的人常合併如中風或阿茲海默等許多問題,也許拒絕進食,也許需要鼻胃管,常常不容易有足夠的營養攝取,營養不足或其他疾病,就會導致膽固醇過低。但這些都是「推論」,不是「結論」,只有「實驗」才能驗證哪種說法正確,才能確定我們沒有「因果倒置」(Reverse causality)。在沒有對照組的實驗時,只能用觀察性研究來猜測答案,但有實驗時,就不能只用「推論」,而該看看實驗組跟對照組比較的結果。在有對照組的實驗中,沒有發現降低膽固醇會引發失智,甚至於有些研究發現降低膽固醇會減少失智;在2021年12月歐洲預防心臟學雜誌European Journal of Preventive Cardiology綜合36篇實驗的薈萃分析中,發現他汀Statin降血脂藥可以降低20%的失智風險,21篇阿茲海默症的薈萃分析,他汀更能降低32%的失智風險。所以最合理的解釋,不是膽固醇低引發失智,而是失智引起膽固醇降低。當聽到不同聲音時,最簡單的方法,就是查看全世界各國的治療指引,治療指引來自許許多多的專家,「共同」用理性的「科學」來解讀醫療文獻,不是個人意見,而是世界頂尖專家們的共識。不喜歡美國的治療指引,就看看歐洲的,不喜歡歐洲的,就看看其他單一國家的治療指引,英國、日本……或者台灣的,不喜歡心臟學會的治療指引,就看神經醫學會,不然就糖尿病學會,家庭醫學會,或是血脂動脈硬化學會,高血壓學會……每個指引都是來自至少十幾二十個(甚至於上百人)這個領域的專家學者,研讀文獻,開會多次所取得的共識;一旦有新的研究新的線索出現,治療指引也會更新,不會堅持到底。如果聽到的跟最新的治療指引不一樣,那麼聽到的說法就屬於「個人意見」,這些說法也許落伍,也許太前衛,也許誤解,也許沒有與時俱進,也許好意,也許惡意,但反正就是不屬於依照最新證據所寫出來治療指引的「個 人 意 見」在治療膽固醇的治療指引中,不斷出現的新證據,讓全世界不同科別不同區域的許許多多治療指引,為了預防心血管疾病,都把壞膽固醇LDL目標值越調越低。再回到失智的議題,實驗告訴我們,最合理的答案,不是膽固醇低引起失智,而是失智的營養不良引起膽固醇低。責任編輯:辜子桓
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2023-10-24 名人.優照護
居家照顧中最需費心費力的對象是誰?照服員的答案竟不是臥床病患
在居家照顧中,最費心費力的對象是哪一種?許多有經驗的看護(照顧服務員)的答案,可能不是你想像中的中風、癌末等病患,而是越來越常見的失智症者。他們指出,像中風這樣臥床的病患,雖然多數的事情都要旁人代勞或協助,但照顧起來比較單純,而失智雖然很多人都行動自如,甚至生活上也不太需要旁人協助,但應對他們的行為模式卻相當費心,如果不是非常有耐心的人,可能無法堅持下去。照顧失智者跟一般病患有所不同,必須先理解失智不同時期的狀況,並依此來對應,才能減少照顧上的問題與壓力。早期:短期記憶力下降、言語表達有困難、原本熟悉的事物漸漸無法勝任、情緒不穩定、不愛與人互動。中期:長期記憶力受損、重複相同的問題、自理功能變差、認錯親朋好友的名字和長相、不願洗澡、自行外出找不到路回家。另外還會出現妄想、幻覺,懷疑別人要加害他、配偶不忠,錢財被偷等等。晚期:行動能力大幅退化甚至整天臥床、大小便失禁、吞嚥困難、無法正常說話、現實感消失、忘記自己是誰。早期的失智照顧偏重於陪伴互動,如果能找到一些合適的小活動,例如下跳棋、撲克牌減紅點、片數不要太多的拼圖等等,搭配簡單的健康操,不僅可以延緩失智惡化的速度,對情緒穩定也很有幫助。中期時,最大的挑戰往往來自於情緒上,例如面對重複的問題、莫名其妙的懷疑、指責,對應上千萬別以糾正或爭論的方式,用其他事物轉移注意力,並且正向的鼓勵,才比較能緩解這類狀況。另外,在居家設計上也需要有些配合,來強化病患的記憶,減少生活上出現的問題,尤其是日夜顛倒、遊走迷失等。這些狀況往往是拖垮一個家庭的主要因素,唯有家庭與照顧者付出更多心力才能預防。失智後期由於自理能力已經喪失,跟許多臥床的病患更接近,要注意臥床翻身或改變使用的床墊,來避免褥瘡的發生,還有吞嚥困難的情況,需要改變飲食的處理方式,嚴重的則需要採鼻胃管還協助進食。而且因為無法正常表達需求,需要更細心的觀察與照顧,才能讓患者維持較好的生活品質。失智的照顧負擔相當大,雖然有許多家庭採取自家人照顧,但專家建議不要只由一個人承擔,藉助外在的專業力量,或是兩者互相搭配,往往對照顧雙方都有明顯的好處。如果要找尋失智的照護人力,以下三點不妨先參考:一、優良的失智照顧需要具備許多經驗、知識與技巧,因此在找照顧服務員時,最好先確認對方是否有足夠的經驗?最好是有受過專業的失智照顧訓練、能出示相關的受訓證書的照顧服務員。二、照顧失智患者時需要應對個別不同狀況,照顧服務員也需要一些時間來觀察對象的行為,嘗試各重種的方式來協助受照顧者,期間可能會遭遇不少狀況,這些都是需要家屬的理解。在照顧服務員遇到困難時,家屬應給予支持,並提供自己所知的訊息,雙方良好的溝通,才能給予失智者最好的照顧。三、失智照顧的難度高、壓力大,多數人力仲介會請有需要的家庭先明示,讓照顧服務員評估是否可以接案,在服務費用上可能也會有不同。目前有些照顧服務的平台,可以按需求選擇照顧服務員,並且能事先溝通說明,這樣會讓找人的過程會順利許多。(本文獲「《優照護》」授權轉載,原文刊載於此)責任編輯:辜子桓
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2023-10-21 醫療.心臟血管
中風後該怎麼吃?有吞嚥困難怎麼辦?8大飲食原則避免營養不良及二次中風
在台灣,平均每44分鐘就有1人死於腦中風!是長年盤據國人十大死因前三名,每年平均奪走1萬多條人命。它不像糖尿病、腎臟病等慢性病徵兆明顯,腦中風是一種突然、讓人措手不及的疾病,輕微者可引起肢體障礙,嚴重者會有生命危險。通常男性超過五十歲、女性停經後、家族中有相關病史、有三高慢性病的民眾,都是高危險群。多數患者在中風後,會因為口咽部的肌肉無力導致食物無法往下送,有吞嚥困難的問題,無法順利進食造成,進食量不足、營養不良的情況發生,導致身體日漸消瘦,此時必須改變飲食方式及習慣,協助進食。腦中風病患的飲食原則 中風時的飲食分為「急性期飲食」及「恢復期飲食」,急性期飲食是中風病患有昏迷或意識障礙,不能正常由口進食,此時必須以鼻胃管管灌食供應營養。恢復期飲食是中風病患經醫師吞嚥評估,可以自行可以咀嚼及吞嚥,此時飲食以半流質飲食或軟質為主,再逐步協助訓練腦中風患者的吞嚥功能,改善吞嚥問題以避免嗆到,直至恢復為正常的飲食習慣。中風恢復期飲食8建議 1.均衡飲食,攝取六大類食物均衡攝取六大類食物,包括五穀類、魚肉蛋豆類、奶類、蔬菜類、油脂類、水果類。適量而不過量的攝取醣類、蛋白質、脂肪、維生素及礦物質,有助維持中風患者的良好營養狀態。2.控制熱量,避免過胖過瘦中風病患常因行動不便,以致活動量降低,每天消耗的熱量減少,應限制熱量的攝取,維持體重避免肥胖,體重若增加過度,也會影響復健成效。但若因沒有胃口而導致體重異常降低,會影響復健治療的成效。3.多吃高纖維食物,養成良好排便習慣多吃富含纖維的食物,如各種蔬菜、水果、糙米、燕麥、全穀類及豆類,可幫助排便、預防便秘、穩定血糖及降低血膽固醇。4.限制飽和油脂及膽固醇的攝取多食用脂肪含量較少的魚肉、雞肉、瘦肉、豆類製品。烹調用油宜選擇植物油避免使用豬油、牛油等動物性脂肪。避免高膽固醇食物如:內臟類(腦、肝、腰)、卵黃類(蛋黃、蟹黃、鮭魚卵…)、動物性的頭部(雞頭、魚頭、蝦頭…),容易被忽略的油脂陷阱,如花生、瓜子、腰果…,滷汁、菜湯、濃湯,調味料,沙拉醬、芝麻醬等,也應避免。5.避免吃鹽份高食物,食物調味宜清淡人體若攝取過量的鹽份會使體內水份滯留,容易造成血壓升高,也因而增加腦中風的機率。因此食物調味宜清淡、限制飲食中食鹽的量、不吃高鹽食品,避免吃罐頭及加工醃漬食品,如:醬油、醬瓜、醬菜、等。6.適量水份攝取適時的補充水分可避免中風患者脫水,造成血液濃縮而使腦循環變差。7.適量飲酒,不酗酒適量飲酒能幫助血液循環,但酗酒會影響正常飲食,導致營養不均衡及併發疾病發生。且飲酒過量者其血壓比少喝酒者高,故應限制飲酒量以降低導致腦中風機率。8.不抽煙、不吸二手煙香菸中的尼古丁,會導致微血管收縮、阻礙血液循環,吸菸會增加再度中風發生的風險。腦中風發生時的7個緊急處理1.不要搬動患者,移動時要固定其頸部2.患者臉轉向側面,保持呼吸道暢通,注意清除痰及嘔吐物3.解開束緊的衣物如領帶、皮帶、胸罩等4.維持環境安靜,光線不要太亮,保持通風5.不要餵食任何東西,以免嗆入氣管6.儘快聯絡119,送醫治療7.送醫途中,未經醫師指示,不可服用降血壓藥物療腦中風病患通常有吞嚥困難,一次無法吃太大量食物,建議少量多餐。食物以均衡六大類食物,食物種類多樣化為主,讓全身能營養支援,保護腦功能,促進神經細胞的修復和功能的恢復。看完以上介紹的腦中風病患飲食原則,知道飲食該如何調整了吧,若您或身邊的家人是中風病患,務必替他的飲食做把關。再逐步協助訓練腦中風患者的吞嚥功能,直至恢復為正常的飲食習慣。延伸閱讀:.中風會好嗎?有哪些前兆?「法令紋」是關鍵!把握黃金復健期3關鍵.一個人腦中風可能讓整個家庭破碎 專家教腦中風辨識口訣FAST.二次中風如何察覺?眼神、血壓是重要觀察指標參考資料:.腦中風飲食之 護 理指導-台安醫院.竹山秀傳醫院-腦中風飲食.亞東醫院-認識腦中風
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2023-10-14 名人.許金川
許金川/人生有幾歷?學歷、經歷、病歷…
幾位老友相聚,交換人生經驗。醫師:「人生有三歷!」律師:「我才兩粒,你怎麼會有三粒?難不成,醫師三粒才正常?」醫師:「年輕拚學歷,中年拚經歷!」律師:「這也才兩粒,我們律師也是一樣兩粒啊,而且律師跟你們醫師一樣愈老愈有經驗愈值錢!」醫師:「我們醫師要常看病人的病歷,年紀愈大,病歷愈厚,通常…」風水師說話了:「對啊,病歷愈厚的,就要早點看黃曆啊!生不逢時,死也要看看個吉時吉日啊!」其實也對,人生應該有四歷。古人說:「未知生,焉知死?」一般人只想到年輕時好好讀書拚個好學歷,好找工作,找工作也要能找到好公司,拚到好職位,「經歷」有了,從此豐衣足食,家庭幸福美滿,從此王子公主過著幸福快樂的日子!上面是童話故事,事實上只描述了人生前半段,人生最困苦的日子,事實上是在後半段的老病死。隨著歲月的成長,人變老,人體老化,中年以後各種毛病相繼出現,例如年輕時大魚大肉,生活習慣不正常,中年以後很容易罹患三高症—即血壓高、血糖高、膽固醇高,此時有人開始看醫師吃藥,病歷慢慢變厚,藥愈吃愈多,40歲開始吃4粒、50歲吃5粒、70歲吃7粒…。及至老了,各種腦血管、心血管毛病及癌症相繼出現,如果得了這些病,病歷一下子就厚起來了,此時診間相見就是比誰的病歷厚了。如果平常有定期看醫師、定期服藥,心血管腦血管疾病可以及早治療控制,癌症也可以早期發現,雖然病歷厚,但是慢慢堆積而厚的,通常都可以及時救回來,又如有了B、C肝,不定期抽血檢驗肝功能,也不定期做超音波,等到肚子大了起來,人瘦了下去,趕快求醫,此時通常醫治困難,病歷也是突然變很厚,通常是不祥之兆。此時鼻胃管、中心靜脈導管、氧氣管、導尿管,人體有洞的地方插滿管,病人辛苦、家屬也心酸。如果醫治困難,回天乏術或為了避免痛苦,採安寧療法,這時只能找人看「黃曆」,找良辰吉日,歸天去了!這就是人生,但如果知道人生不只有兩歷,而是有四歷,「『歷歷』皆辛苦」,尤其最後兩歷,在拚學歷與經歷後,好好注意健康,四歷兼顧,人生即使不是彩色的也很完美了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。
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2023-10-02 醫聲.癌症防治
頭頸癌治療選項少、病人自殺率高 健保署:免疫藥物納一線用藥可望12月生效
2022年台灣十大癌症死因中,頭頸癌中的口腔癌位居第6名。醫師表示,頭頸癌致癌驅動基因少、藥物研發困難,治療選項本就缺乏,健保給付卻將免疫治療列為二線給付,不少病人來不及用藥就過世,呼籲將免疫藥物列為晚期頭頸癌的一線治療,跟上國際指引。衛福部健保署則承諾,免疫藥物可望納為復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥,若順利可望於12月生效。頭頸癌患者多為藍領階級 扛家中經濟重擔 自殺率第一台灣頭頸部腫瘤醫學會日前舉辦「頭頸癌治療指引專家會議」,該會理事長朱本元說明,頭頸癌台灣盛行率世界第一,六成診斷時已是晚期,局部區域復發和轉移是頭頸癌患者死亡主因,在頭頸癌的治療上,更應重視。台大醫院副院長婁培人表示,根據調查,頭頸癌病友教育程度普遍偏低,多為從事基層工作的藍領階級,對治療較不了解,也不懂為自身權益發聲。他也說,頭頸癌是台灣前五大癌症之一,網路聲量卻大幅落後其他癌別,僅有3%。病人經開刀後面臨極大外觀、生理機能改變,包括臉部切除、沒有口水、無法正常說話等,導致自殺率在全癌別中排名第一,比一般人高出5.14倍,自己就有好幾個病人因病自殺。中華民國頭頸愛關懷協會秘書長鄧海玲坦言,頭頸癌家庭真的很弱勢,也很辛酸,協會曾協助過一名48歲、罹患舌癌的父親,三個小孩都還在念書,最小只有10歲,因無法自費使用免疫藥物治療,只能用健保提供的傳統化療,但效果有限,受副作用所苦,體重一度掉到只剩45公斤,後來他鼓起勇氣向親友借錢希望能用自費治療一搏,無奈他的身體已撐不到使用免疫藥物就撒手人寰,留下三個小孩的悲劇。「十個頭頸癌病人,大概有九個負擔不起自費用藥,最後只能放棄治療,非常可惜!」癌症希望基金會董事長王正旭坦言,這些還在扛家計的藍領頭頸癌勞工,一天沒上工,家人就沒辦法溫飽,經濟重擔壓得他們喘不過氣,呼籲健保盡速放寬免疫藥物給付、納為晚期頭頸癌第一線用藥,減少頭頸癌家庭的負擔和衝擊。頭頸癌治療有限 免疫藥物提高五年存活率三倍彰化基督教醫院放射腫瘤部教授林進清指出,頭頸癌致癌驅動基因少,治療工具本就受限,不比肺癌、乳癌等癌別多樣,加上藥物研發緩慢,2008年才有第一個標靶藥物問世,超過10年後才有免疫藥物核准上市。林進清說,研究顯示,單用免疫藥物或免疫藥物合併化療使用的患者,與使用傳統療法者相比,五年存活率均有優勢,高出約10%,是傳統治療的三倍。病人第一線先用免疫治療,復發後再換藥者,比第一線使用傳統治療者,可有效延緩惡化時間。另外,頭頸癌病人體力不佳,承受傳統化療毒性的能力較其他癌別患者差,晚期頭頸癌病人治療出現嚴重副作用者達8成。「多數頭頸癌患者確診時已是晚期,國內治療選擇相當有限。」婁培人說,以下咽癌為例,診斷時已是晚期者占75%。國內外臨床研究,針對轉移復發的病人,均建議第一線使用免疫藥物或免疫藥物合併化療,台灣健保卻列為二線給付,且設有嚴格限制,患者須經化療治療失敗後才能單用免疫藥物;此外,第一線用過健保給付的標靶治療者,第二線治療也不能使用免疫治療「這都不是以科學為導向的決策。」根據一份最新的「頭頸癌病友現況調查」顯示,超過6成頭頸癌病人月收入低於5萬元。婁強調,病人多為經濟弱勢,健保卻無法給予支持,近10年來頭頸癌藥物給付辦法只調整過4次,其他癌別調整次數則超過10次。這導致不少病人在用到免疫治療前就已過世,賣房子、借錢買藥者時有所聞,甚至有病人接受放射治療後,嘴巴都已潰爛,為了養家竟插著鼻胃管就回到夜市擺攤賣米粉湯。呼籲健保制度應有社會救濟、人道關懷精神,關懷弱勢的頭頸癌病人。頭頸癌一線免疫藥物列高優先給付 最快12月生效健保署副署長蔡淑鈴表示,目前排隊申請納保或擴增適應症的新藥共計54項,其中只有一項是頭頸癌用藥,廠商申請用於復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥。該署盤點目前的癌症治療缺口,經專家討論後有共識,已將晚期頭頸癌一線的免疫藥物治療列為高優先給付項目,本月將排入共擬會討論,若順利預計12月生效。。朱本元肯定健保署正視頭頸癌患者的治療需求,基於醫療平權的健保精神,讓這群弱勢癌友有機會及早接受免疫藥物治療;與會的醫界和病友團體代表,也一致感謝健保署的承諾,並期待在健保審查過程中,勿因財務考量而犧牲頭頸癌友的治療權益。(責任編輯:周佩怡)
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2023-10-01 失智.新手照顧
失智者食不下嚥,該不該插鼻胃管?專家:不是裝上後就無法拿
逐漸進入中度失智的楊奶奶,最近吃飯常盯著食物,經由引導才知道要張開口進食,可是含在嘴巴裡沒有咀嚼動作,偶爾咬一咬就吐掉,協助餵食或將食物打成泥狀方便飲用,結果頻繁出現嗆咳。楊奶奶因攝食不足,引發營養不良和脫水,家人討論是否要以鼻胃管灌食補充養分,又擔心裝了就得放一輩子。食食樂語言治療所所長王雪珮說,隨著年齡增長,吞嚥功能衰退是正常現象,但可以透過訓練強化口腔、咽部、喉部肌群,一方面延緩退化,一方面維持吞嚥機能。進食飲水受影響、體重明顯減輕,建議到門診評估。照顧長輩,最害怕進食問題,老化、失智、中風族群都會面臨飲食困難,看似再平常不過的吞嚥動作,因咽部肌肉力量不夠、認知功能變差,食物跑進氣管而引起嗆咳,反覆發生容易造成要命的「吸入性肺炎」。除了失智者會出現吞嚥困難,沒有任何疾病的長者也可能有這種狀況。吞嚥問題好發於高齡族群,國健署公布,65歲以上老年人口中,有12.8%有輕度以上的吞嚥障礙,受吃飯、喝水所困擾。如何判斷長輩是正常老化,還是發生吞嚥障礙?王雪珮表示,若症狀已影響到日常的進食、飲水,且體重明顯減輕,建議到門診進一步評估。應找耳鼻喉科、復健科檢查,再由語言治療師協助吞嚥復健,包括訓練吞嚥肌肉、改善進食方式、調整食材的質地等。王雪珮分享,民眾也可以使用「EAT-10」篩檢量表自我評估,判別是否為吞嚥障礙高風險族群,若測驗未通過,且進行吞嚥攝影檢查確定是吞嚥障礙,就要積極促進吞嚥肌群的活動度、協調性。另外,適時調整飲食質地訓練咀嚼吞嚥,王雪珮強調,照顧吞嚥困難的長輩,並非只是將食物煮更爛,或把食物打成泥,有些長輩會覺得打碎的食物難吃而拒絕進食。經治療後,若還是難以自行進食、營養不足,就要考慮裝鼻胃管,提供營養支持。多做吞嚥訓練,有機會拿下鼻胃管,恢復自我進食。許多人聽到鼻胃管,認為裝上後就再也拿不下來。王雪珮說,鼻胃管是暫時性灌食,只要多做吞嚥訓練,仍然可以恢復自主由口進食。不妨運用失智症的finger food(手拿食物)、hand by hand(手把手)技巧,慢慢進食軟質食物、一次一口量咀嚼吞嚥,漸漸減量管灌次數。營造寧靜舒適的環境,集中注意力在進食過程,千萬不要協助餵食,讓長輩拿著餐叉、湯匙、筷子或用餐輔具,甚至直接用手抓食,把「吃東西」變成口腔運動。當灌食次數減少,在醫師及語言治療師評估無嗆咳危險後,有機會拆除鼻胃管。王雪珮強調,即使移除了,也要持續注意長輩的飲食質地、進食姿勢,日常可多唱歌、大聲講話,訓練吞嚥肌群同時控制聲帶閉合等,降低進食嗆咳的機率。吞嚥肌群訓練1. 嘴唇部位大聲發出ㄚ、ㄟ、ㄧ、ㄛ、ㄨ的音,嘴型張到最大且明顯,練習嘴唇肌肉,最後做雙唇閉合和嘟嘴的動作。2. 臉頰運動鼓起兩頰,類似吹氣球的動作;再噘嘴內縮兩頰,看起來像臉頰凹陷,每個動作各維持5秒,反覆練習。3. 舌頭運動伸出舌頭、伸愈長愈好,舌頭左右擺動,接著沿嘴角四周繞一圈;再換舌頭頂上顎,發出「答答答」的聲音。4. 咽部運動將舌頭後縮,假裝漱口的動作,可試著發出「ㄎ」的聲音,維持10秒,最後再做乾吞口水動作。5. 頭頸放鬆頭部緩緩向前彎曲,感覺肌肉緩慢伸展;再慢慢轉回正頭部,接著練習左右轉向,放鬆周圍肌肉。
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2023-10-01 失智.新手照顧
進食飲水常咳嗽?失智長者吞嚥困難應立即改善:6指標一次看
吃東西是件再自然不過的事,但對高齡者來說,隨著年齡增長,喉頭結構會逐漸老化鬆弛,導致吞嚥功能衰退、食道蠕動協調功能變差,而發生嗆咳、食不下嚥等情形。吞嚥困難也是常見的失智照護問題之一,一旦發現失智者有吞嚥困難徵兆,應立即尋求專業協助。根據衛福部統計,台灣逾40萬名65歲以上長者有吞嚥困難問題,特別是高風險族群,如失智症、巴金森病患者。失智、巴金森是高危險群,恐致營養不良、吸入性肺炎。其中,失智症患者吞嚥困難的比率約在32%~45%,中重度阿茲海默症患者的吞嚥困難比率則更高,介於84%~93%,嚴重的失智症患者常會有明顯的吞嚥困難問題。若發現失智者於進食或飲水時經常咳嗽,或有嚴重流口水情況,可能就是吞嚥困難的徵兆。建議應立即尋求醫療幫助,並進行適當的復健治療方式。吞嚥困難為常見的失智照護問題之一,吞嚥困難可能引發進食不足、營養不良、體重下降、脫水及吸入性肺炎等嚴重的健康問題。應盡早規畫吞嚥治療與訓練計畫,從預防端著手改善。注意進食不可仰頭,固態、液體食物不要同時吃。患有吞嚥困難的失智者,飲食時有許多值得注意的地方,分別為用餐時的姿勢、餵食過程,照顧者應讓患者盡可能採用坐姿進食,上半身挺直、下巴後收、頭微微往前傾,以避免嗆咳,並提醒患者吃東西時絕對不要仰頭。進食過程要提醒長輩咀嚼,吞嚥前可以含在嘴裡一秒鐘做預備,再進行吞的動作,可以有效降低噎到的狀況。此外,食物的選擇也非常重要,需避開不易咀嚼、黏稠的食物,如年糕、湯圓等,或有骨頭的食物,皆容易造成吞嚥困難。顧及食物風味,建議避免過度烹調、肉類太老,固態、液體食物更不要同時吃,才能避免嗆咳。減少分心事物,給予簡短明確的進食指令。同時應該減少環境中會造成分心的事物,讓他們專注於吃飯,並給予簡短明確的進食指令,如「吃一口」、「咬一咬」、「吞下去」等,避免同時下多個指令,做完一個動作再給下個指令,營造舒適、安全的用餐環境。隨著病情發展逐漸惡化,到了失智後期吃的東西太少、一直反覆嗆到,或是完全無法自行進食,就要靠外力供給營養,否則可能危害生命安全。依病患需求,採用胃造口手術或舒適餵食法。最常見的方式是鼻胃管和胃造口手術,但長期置放鼻胃管或重複插入會造成喉嚨黏膜受傷,或增加食道發炎、胃食道逆流、胃壁出血等風險,此時可考慮胃造口手術。至於舒適餵食法,是管灌餵食外的另一種選擇,建議採用分次進食的方式,或提供適合手拿的小型食物供患者進食,如果他們覺得能夠自己進食,就讓他們吃;如果有咳嗽或者暫時不想進食的情況,則不要強迫進食,讓他們感到進食是一個舒適的體驗。吞嚥困難6指標吃飽後有輕咳現象一般人嗆到後,會用力咳嗽將食物咳出,但長輩肌力退化、力量不夠只能輕咳。吃完食物後分泌痰有些人以為長者輕咳、有痰的現象,是年輕抽菸所致,其實可能是吞嚥障礙導致。飲食完畢後口腔還有食物殘渣咀嚼或吞嚥有困難時,患者可能會出現「含食物」的狀況,口腔內就容易有殘留的食物渣。體重莫名減輕吞嚥困難初期難以察覺,但可以從患者體重減輕發現端倪。疾病因素有失智症、中風、腦疾病、巴金森氏症、頭頸癌等疾病史。年齡因素以現代人來說,75歲以上者需要注意。
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2023-09-28 癌症.飲食與癌症
化療後噁心想吐怎麼辦?4招助你調整飲食面對化療副作用
對癌症病人來說,「吃不吃得好」始終是一個重要的議題。除了疾病本身帶來的不適感,也常受到癌症治療副作用的影響。尤其是當我們提到化療,就讓人直覺想到它的副作用「噁心、嘔吐」,這個常令人十分困擾的問題,其中又以患有腸胃道癌症的病人,在化療期間較容易有影響食慾的問題。那麼,該如何改善呢?調整飲食面對化療副作用化療是一種全身性的治療,殺死癌細胞的同時也會傷害到健康的細胞,其中包括嘴巴和消化道的細胞。因此,化療可能會導致進食和消化的問題。以下就針對常見的副作用,提供飲食應對的建議。.噁心、嘔吐大多會在打完化療後幾天發生,較不是持續性的。此期間進食量會受到影響,甚至減少很多,因此不適感緩解或消失後,要盡量把營養補起來,才有助於順利進入下個療程。在噁心、嘔吐剛發生的2-3天,建議可透過以下方法減緩不適感:1.盡量減少空腹:空腹容易讓我們有噁心的感覺,接著就會想吐。尤其是早上剛起床時,空腹時間較長,建議可以先吃1-2片蘇打餅乾墊胃,再去做其他事,接著再吃早餐。2.少量多餐:不要一次吃太飽,可以將整天的進食量分多次進食。3.採「乾濕分離」:先吃乾的固體食物,間隔一段時間 (約30分鐘) 再喝液體食物。此期間也建議先不要吃乾濕混合的食物,例如稀飯。4.避開味道敏感的食物:如果對特定的味道很敏感,就避免食用,以其他食物取代,例如厭惡肉味、油味,就可以改吃豆腐、蛋等食物來補充蛋白質。5.如果無法透過以上的方法改善,醫師可能會開立止吐藥,此時就建議按醫師的囑咐服藥,並配合以上飲食建議來減緩不適感。.腹瀉容易發生在肚子有接受電療的病人,部分化療藥物也可能會造成腹瀉。因此,通常醫師會開立止瀉藥,在飲食方面則建議:1.不要吃纖維多的食物:纖維多會刺激腸胃蠕動,讓腹瀉更嚴重。比方說吃飯的時候,選擇精緻的白米飯,不選五穀米或糙米飯。2.不要吃太油膩的食物:油炸物、湯汁、肥肉等,此期間都建議避免。.口腔潰瘍除了化療,頭頸癌的病人做電療也會造成嘴巴破,甚至可能隨著治療的進行,越破越嚴重。因此,在營養方面有以下建議:1.維持營養,及時修補:如果原本的營養狀況好,在嘴巴開始出現一點破洞時就及時修補,那後續口腔潰瘍的狀況就比較不會過於嚴重。2.接受醫療介入措施:如果嘴巴破得很嚴重,在吃不下的情況下,醫師可能會建議放置鼻胃管或胃造口。透過灌食的方式來減輕進食造成的疼痛、不適感,且在灌食量足夠的條件下,恢復也會比較快。化療期間需要額外補充保健品嗎?事實上,營養保健品一般是作為保養用的,患病期間其實不需要特地補充,攝取足夠的營養更為重要。此外,部分保健品可能會與藥物產生交互作用,因此不建議在治療期間大量補充。另外,抗氧化劑 (例如維他命C、E) 也是病人常會問到的,基本上也不建議在治療期間額外補充,尤其不建議大量使用。不過,一般的使用量是可以的,像是在蔬菜水果中攝取到的維他命C。化療副作用的狀況,實際上會因人而異。不過,對飲食或進食的影響大多是暫時的,治療結束後就會逐漸好轉。此外,若能在接受治療期間,盡量維持好的營養狀況,有助於降低副作用的嚴重程度,恢復的狀況也會比較好,進而影響治療的成效。因此,建議可以透過上述方法來改善進食,或適時尋求醫療人員的協助!【本文獲問8健康新聞網授權刊登,原文標題:【曹雅姿營養師】化療後噁心想吐怎麼辦?營養師建議飲食「乾濕分離」】責任編輯:辜子桓
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2023-09-24 名人.洪惠風
洪惠風/媽媽那時該氣切嗎?
電梯裡遇到病人的兒子,說他媽媽過世了,擁擠的電梯中不便問詳情,只是胸口一突,一顆心掛著,早上看診也久久無法專心。心臟科有許多上了年紀的老病人,80幾歲90幾歲甚至100多歲都很常見,其中許多從中年一路追蹤到耄耋,關係不單是醫病,更像3個月見一次面的老朋友。預約時間老病人沒出現時,有時是忘了,有時是有事,有時會接到家屬報訊說病人已經功德圓滿,有的是肺炎,有的是意外,有的是癌症,有的是心臟病復發,也有的是睡夢中不明原因就離開了。人總有百年,國人預估壽命在2022年時是79.84歲,當到了85歲後,平均餘命剩下6、7年。換句話說,理智告訴我,這些年長病人剩下的時日並不多,總會逐漸凋零,但情感上,每少了一個病人,尤其是看了多年的老朋友時,像失去了什麼,心情總是起伏。再見到病人的兒子時,已經是預約的回診時間,他們一家三口長期在我這邊追蹤,這次媽媽的名字還在,人卻沒有出現,兒子眼眶有些泛紅。「我們當時應該要讓媽媽做氣切嗎?」兒子這麼問,我有些難過,嘆了口氣,沒回答,默默的把媽媽這次住院的病歷打開。「醫師當時怎麼說?」「醫師說不氣切,大概沒機會,要是氣切,有很大的機會變成植物人。」她80幾歲,多種慢性病纏身,有一天沒一天的過日子,巴金森氏症讓行動也不是很方便,需要人幫忙,平常沒有使用任何抗血栓的藥物,血壓控制得還不錯。病歷記錄著這次跌倒撞到後腦,顱內出血,開了刀,昏迷指數卻始終沒有明顯進步,住在加護病房,靠著呼吸器跟鼻胃管維持生命。因為氣管內插管長期置放容易產生各式各樣的問題,加護病房的醫師建議氣切。我看完病歷,轉身面對提問的兒子跟在一旁的父親,他們看起來有些自責,有些悔恨。「你們信什麼宗教?」印象中他們家庭信仰蠻傳統的。「就一般台灣的信仰啊。」「你們相信輪迴嗎?」「信的。」我整理一下思緒。「如果相信輪迴轉世,現在應該是替她高興的時候。」「輪迴轉世,這一世就像是電動遊戲,這場結束了,Game Over,就滿血復活,重新啟動,在下一局中重新開始,身體全都是新的,新的皮囊,新的設備,跑跳自如……」兒子看著我,沒說什麼。「如果氣切後,成了植物人,讓她困在這裡,無法進行下一段的旅程,豈不是害了她嗎?」父親點了點頭。「唯一遺憾的,是在那場新的遊戲中,沒有我們的存在,我們還停在這場遊戲裡,留下來的,是我們對她的不捨,對她的思念。」家屬似乎有些認同,離開門診時,表情跟剛剛不大一樣,好像放下了什麼。如果病人的宗教是基督教、天主教、伊斯蘭教呢?也許牧師、神父、阿訇這些智者,會是更好的支持體系,若是篤信佛教道教,也許大師上人、道長天師們的睿智,更能幫助家屬。醫師的職責,是體諒家屬的心情,支持家屬的決定,在無人幫忙時站出來,讓家屬能不抱憾地繼續下去。醫療這一行,可是短期之內無法被AI取代的。責任編輯:辜子桓
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2023-09-21 養生.人生智慧
邁向暮年如何應對死亡?乳癌須終身化療者:不期待長壽,只希望活著的每一天開心就好
不生氣、不批評、不責備、不抱怨。笑口常開,知足常樂,是父親長壽又健康之道。由於醫學發達,一不小心就會成為人瑞。網路上的養生文章,琳瑯滿目。我是獨居老人,又需每月化療,且是終身化療者,很多人都問我,為什麼不找人陪伴和幫忙?我覺得目前我還能動,一切自理無虞。不求長壽 但願笑口常開的活著我不期待長壽,只希望活著的每一天,開心就好。我最怕「失智」和「失能」。我不希望沒有尊嚴地活著。有一位認識已二十年的朋友,他是電腦公司的老闆,每天早上開車上班,中午開車回來吃飯,午後再開車去公司,下班再開車回來,每次車程大概十五分鐘。有一天下班,他開了快一個多小時,還找不到回家的路,從此他需要一位司機了。我這也才知道,他已經九十一歳了。原本他每天西裝革履,待人非常客氣,沒過幾個月,便不太認得人了。家裡為他請了三班制的特別護理師,在美國的兩個兒子也回來臺灣,繼承父業。前陣子,他搬去和兒子同住。我為他感到高興,有了妻兒在身邊,預祝他會漸漸好起來。回想我的父親,九十七歳時因感冒轉肺炎,不到一個月就過世。父親過世前,每天都過得很開心,逗孫女玩,腦筋非常好,還會用蠅頭小楷寫信給美國的叔叔。父親教書教到八十九歲,直到我跟丈夫搬到汐止山上居住,因為有時候沒辦法晚上九點、十點多接送教完課的父親回家,我只好請求父親不要再教課了。之後父親開玩笑地說,自己成了無業遊民。他有位同學、也是校長,九十五歲了還每天上班。我很後悔且自責,當初為什麼勸他不要再教書。聽說在嘉義有一家餐廳,專門聘請六十五歲以上的長者來工作,讓他們再度有機會奉獻社會,可以找到自己的價值。但如果六十五歲就退休,每天遊山玩水,可以做自己喜歡做的事,其實也是不錯的。我有位醫師朋友,他每個禮拜幾乎有三、四天穿梭在高爾夫球場上,除了全省打透透,還遠征國外,生活得自由自在,開心過著每一天。他是醫生,一方面看過太多生死,自己又曾動了兩三次大手術,於是決定珍惜當下。他非常豁達,我可做不到,卻非常羨慕。我也有一些親友同學則是在家裡帶孫子,享受含飴弄孫之樂。每個人老後的福分都不一樣長壽最重要的是身體健康,否則什麼都是枉然。最幸運的是還有子女能在一旁關照。如同我的系主任鍾老師九十三歲,聽力非常好,但是眼睛跟腿部退化了。他的女兒很孝順,幫他千挑萬選,最後選中了基督徒的外籍看護,在老師家裡照顧著他,也請復健師到家裡為老師做復健。今年教師節老師打電話給我,說話中氣十足,幽默風趣,告訴我復健師要他每天扭屁股,他真不懂,於是叫外籍看護陪他一起做。我說:「老師,小心外籍看護月底要向您收娛樂費!」我們兩個都不禁哈哈大笑。老師每個禮拜都會去住家附近的教會,教會的師母也常常到他家裡,為他唸新聞或《聖經》。我於是想起,可以將我在《大人社團》所寫的八、九篇文章連結給老師的外籍看護,請她點擊「可以用聽的」音檔,每天播放一篇給老師聽。其中前六篇是四年前剛開始寫專欄時,是沒有錄音檔的文章,我必須補錄,才能讓老師聽到,我很樂意去這麼做。我母親一○三歲離世,最後那幾年,她失能又失智,還得承受用氧氣管、插鼻胃管之苦,我覺得很對不起她,讓她備受折磨。可是我們每天在一起,互相擁抱唱歌,帶著像旅行箱的氧氣機,到處去玩。她說這是「為我而活,不覺得苦」。而她也的確是我活下去的動力,因為我有責任照顧她。邁向暮年,我們應當如何為進入天堂前做好準備?怎樣才能善用在世的日子,讓我們反思如何讓自己靈命增長、裝備自己、應對死亡?孔子說:「六十而耳順,七十而從心所欲,不逾矩。」我父親就是最好的例子。他的內在修為太豐富了,任何不中聽、不順耳的話與不公平的事,他都能一笑置之,從不生氣、不批評、不責備、不抱怨。每天笑口常開,知足常樂,我想那就是他長壽又健康之道。想到達這個境界,我還有很漫長的路要學習。延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教你「怎麼好好說再見」.癌症翻轉婚姻!罹乳癌後改善關係:願為對方犧牲才是永恆愛情本文節錄:《活一天樂一天:百歲母親教我的生活智慧與兩性溝通》一書責任編輯:陳學梅
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2023-08-17 癌症.飲食與癌症
吃太營養可能會養到癌細胞?營養師破癌症飲食3大常見迷思
從確認癌症診斷到接受治療前,心中一定會有許多的不確定、擔心和害怕,不論是受疾病影響或是擔憂自己的健康狀況、將面臨的治療挑戰,都可能會造成胃口不好、吃不下飯的情況。有時也會聽到病人說:「我聽人家說,吃太飽、太營養可能會養到癌細胞,是真的嗎?」然而,對癌症病人來說,擁有好的營養狀況才有對抗疾病的本錢。以下將告訴您為什麼營養這麼重要,接受化療前又該如何儲備良好的營養狀態。為什麼好的營養狀況對癌症病人很重要?足夠的營養與我們良好的健康狀態息息相關。然而,癌症病人經常會因為腫瘤本身的狀況以及伴隨而來的治療,造成營養不良的問題,而不同的腫瘤部位也會帶來不同的影響。一般而言,發生在頭頸部、胃腸道 (例如:食道、肝、膽、腸、胃、胰等) 的癌症比較容易影響飲食並引起營養問題。研究中也證實,營養不良與癌症病人對治療的反應有關,甚至會影響住院的天數、後續的生活品質。當營養狀況好,對治療的耐受程度也會比較好,也可能降低副作用的嚴重程度。接受化療前如何照顧好營養?罹患癌症時,除了進食種類、進食量可能受到不適症狀 (像是嘴巴痛、吞嚥困難等) 的影響,也可能會因為某些相關檢查的飲食限制,使進食量更少,進而使體重一下子下降許多。不過,維持足夠的營養狀態和健康的體重,為接下來的治療儲備能量是很重要的。以下是一些飲食原則及建議:・維持正常飲食:基本上治療前這段期間,沒有什麼東西不能吃,比較重要的是找到能吃得下的東西。・如果無法順利進食,可以1.調整食物的質地:嘴巴無法咀嚼的情況下,選擇細碎、軟爛的食物;食物吞不下去,則可選擇流質飲食2.諮詢營養師,選擇適當的營養品補充3.採取醫療介入措施:經醫師評估後接受靜脈營養補充、放置鼻胃管或胃造口灌食癌症飲食的誤解與迷思談到飲食、營養,總是會有很多相關的訊息,有些不容易區分對錯。但錯誤的觀念和訊息可能會影響到營養狀況,甚至會讓人產生困惑和恐懼。以下我們來談3個常見問題。1.湯好像很營養,料吃不下沒關係,喝湯就好?我們時常在感冒、生病的時候,提到用喝的補充營養就會想到喝湯。事實上,湯汁的營養價值很低,但又容易讓人產生飽足感,其他食物就吃不下了,反而會影響到病人的營養狀況。因此,建議仍應以吃進固體食物為主。2.罹癌不能吃肉,改吃素比較好?有些人覺得吃肉容易得癌症,不過其實癌症的病因很多,並不完全與吃肉有關。此外,在癌症治療 (像是化療、電療) 期間,攝取足夠的蛋白質對治療的副作用、恢復的狀況都會有影響。因此,如果原本不是素食者,不會建議或鼓勵因為罹患癌症就改吃素,另一方面是食物的選擇也會受限,像是當食慾不好的時候、又沒買到想吃的,可能就會吃得更少。3.不能吃太飽、太多,可能會養到癌細胞?化療除了會去殺癌細胞,也會傷害到健康的細胞,若此時營養不夠,反而可能會影響治療的效果。因此,要先顧好自身的營養狀況,才能一起去對抗癌細胞。原則上,癌症病人接受治療前沒有特別的飲食限制,主要是可以視個人狀況選擇適合的食物。此外,對癌症病人而言,維持好的營養狀況很重要,因此若因為疾病影響心情和食慾,建議可以適時尋求專業協助來度過較困難的期間喔!參考資料:1.Bossi P, et al. Malnutrition management in oncology: An expert view on controversial issues and future perspectives. Front Oncol. 2022; 12: 910770.【本文獲問8健康新聞網授權刊登,原文標題:【曹雅姿營養師】即將接受化療,營養跟上了嗎?嘴巴痛、吃不下可以這樣做】責任編輯:辜子桓
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2023-07-31 焦點.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護中,鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】:本週的主題是「兒童安寧緩和療護」,分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下,希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期,病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步,而是更人性化的同理與了解,可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事,他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子,照樣可以追求幸福開心的生活!他是一位有基因突變而生病的小寶寶,家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式,所以與醫療團隊討論完以後,希望給予孩子安寧緩和療護,提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中,小寶寶變得好饑餓,一直乞求進食的眼神,眼巴巴地看著食物,嘴巴張得好大,好想吃的表情,但吃了幾口就好累吃不下了,讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃,寶寶不喜歡呢?所以最近好幾週,四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物,就陪著寶寶整天關在家裡,24小時一直不停地努力嘗試經口餵食,可是小嬰兒好累,吃一兩口又沒力氣吃,但肚子又好餓一直討吃,甚至好幾天都整天完全無法睡覺,焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去,瘦到皮包骨,肋骨一根一根非常明顯,大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹,家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況,他們也給我們看小寶寶的影片,我們也安排了家庭訪問。經過一些討論,試了一些不同餵食的方法與技巧以後,還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管,害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的,想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻,家人辛苦一點,多努力一點,忍一下就好,甚至有早死早超生的想法,想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天,只見小寶寶生命力還是很頑強,但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重,小寶寶越來越瘦,越來越不舒服,繼續好難過的活著,繼續焦躁不安,好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論,因為在家還是無法改善,我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察,看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後,我們安排小寶寶住到嬰兒病房,由遺傳科、腸胃消化科、神經科,以及兒童安寧緩和醫療等專業人員,大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週,我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食,結果也是成效不彰,小寶寶還是喝了一點點奶,吃了一點點東西,很快就累了,偶而一次吃得好,但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式,家長還是不願意放鼻胃管,不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道,原來之前家族中的老奶奶,在最後一個月生命臨終的時候,因為不顧她反對,家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管,奶奶非常不舒服,後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程,對整個家族產生了很深的創傷,讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦,自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程,我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看,幾分鐘就好,看看孩子的反應,隨時不舒服就可以拔掉,家人終於鬆口同意說,那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後,我們從鼻胃管開始灌奶,小寶寶就安靜下來,加上一次口服鎮靜藥物幫忙,小寶寶終於可以好好睡覺,沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後,就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶,那些乞求食物的神情都消失了,換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶,有飽足感反而就舒適很多,逐漸把營養補充上來,整個精神跟元氣恢復很多,才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶,其實看起來也沒有不舒服,反而進食過程變得輕鬆,消化也不錯。經過努力調養,小寶寶終於進步到帶著鼻胃管,滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後,經過一段時間的照顧都不錯的情況下,家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走,到處去旅行的精彩體驗,創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶,也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活,讓我們知道,我們都可以有機會去好好追求生活的幸福,創建美好回憶(Memory-making),成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building),很令人感動!後來小寶寶生活幸福,陪伴著家人的愛與擁抱,帶著我們大家的愛與祝福,最後在睡夢中舒服的離開了這個世界,也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們,放置鼻胃管,有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服,甚至造成創傷的事情,但有時候鼻胃管放置,反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管?」,而是我們何時何地如何照顧親愛的家人,才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧,而且如果是成人,更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護,所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失,並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服,才是真正的不舒服,而不是我們其他旁人的猜測,有時候家長的心疼,反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失,從中找出最適合的照顧,兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼,而成人則還要加上重視病人自主權。因此,安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排,同時要注意這並不是一個不變的狀態,所以要把照護計劃安排的妥當,量身打造,並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事,必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法,技術本身沒有好壞,只有適不適合。各種醫療措施與照顧,善用的時候,都可以成為健康與生活中很好的幫手,讓生活品質與舒適度調整到最好;用得不恰當,甚至無效醫療或過度治療,則適得其反;但是如果明明有好處,放棄不使用也不好,則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧,好好提高舒適度與生活品質,是安寧緩和醫療很重要的重點。因此,不論是否需要安寧緩和療護,如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式,努力追求最好的生活、健康與幸福,都是我們大家一起努力的重要原則,記得,不要放棄營造幸福的時刻!責任編輯:吳依凡
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2023-07-30 名人.林思偕
林思偕/理學檢查不僅是為了診斷 也是一種愛的儀式
我在33歲的時候開過一次大刀。加護病房呼吸器有節奏的嗡嗡聲,是我從昏迷中醒來,聽到最美妙的聲音。我約略知道有人走動,遠處有人咳嗽。我也聽到汽水罐打開的聲音,覺得口渴。我很容易又睡著了,從昏迷中醒來是漸進的,分成一小段一小段完成。許多聲音幫我「定位」,給我安心感。我隱約看到一個醫師站在旁邊,低著頭,專注的讀著病歷。我試圖講話,但發不出聲音。醫師看到我的嘴唇在動,安撫我: 「還插著管子呢。慢慢來,別急。我會幫你。」我依然半醒半睡,許多人像鬼影似的,圍著呼吸器繞。有時候,他們讓我暫時脫離呼吸器, 在我臉上放上氧氣罩。可是我的肺沒有動,空氣進不去。他們規律擠壓一個球狀裝置,將氧氣注入臉上的面罩,再把管子放進我的喉嚨……不久我又聽到呼吸器的嗡嗡聲。我逐漸清醒,但插著管子不能說話。當護理師拿著管子向我進逼,我知道又到了抽痰的時刻,急忙在手寫板上寫:「輕一點。」她微笑點點頭。事情慢慢變好。我順利拔管。醫師說:「你終於可以說話了。」轉到病房,不料麻藥褪去, 傷口的疼痛完宛如刀割。「需要加點止痛藥嗎?」護理師說:「如果還不夠,我可以增加一點。」她天使般的聲音使我心思鎮定。我永遠記得,放鼻胃管時,輕柔握著我的手的,實習醫師的手。我急切地用我另一隻手抓住他的手,就像抓住生命線一樣。某一夜晚,我惡夢連連,冷汗直流,全身都濕透了。我沒有按鈴,路過的護理師看到,急忙擦乾我的身體,更換被單和睡袍,這本不是她的事。那是我在醫院睡到最好的一晚。人生最重要的時刻可以被隨機而仁慈的舉動所描繪並記憶。一個簡單的碰觸,竟有安定人心的神奇魔力。每個安撫的語調,每個理解的微笑……時隔20多年,依然歷歷在目。後來當上主治醫師。某次查房,一位見習醫師向我請教:「該讀些什麼,使自己更精進 ?」「去看病人吧,他們是你的教科書。」我說。學生果真勇敢走進病房,捲起衣䄂,把病人眼瞼拉下來,看舌頭,敲擊胸部,感覺脾臟的尖端,傾聽內心的聲音。然後第二天再來,再做一次。如果醫院只是提供學生醫學科技的大講堂,便辜負了許多哀哀無告向我們求助的靈魂。醫者可以做得更多。用心的眼晴,可以洞察病人的處境;溫暖的雙手,可以傳遞關懷和安慰。有一次有個小朋友來看病,我摸摸他的肚子,聽聽他的胸腔,看看他的喉嚨,他似乎很享受似的, 眼睛骨碌碌的轉著。我做完檢查,向父母親解釋病情後,小朋友遲遲不肯離開,說了一句:「醫師伯伯,你還沒看我的耳朵喔。」我拿起耳鏡完備所有步驟,小朋友這才站起來,選了一張貼紙,心滿意足離開。連小孩都知道。理學檢查不僅是為了診斷,也是一種深沉有力的,愛的儀式。病人或許不記得你的名字。但在那樣的人生時刻,你來到病人床邊,為病人做的,看似簡單的動作,會使你的容顏永遠銘刻在他的心中。它們傳達了一個獨特而珍貴的訊息:「放輕鬆,別擔心。我會陪著你,度過這一切。」責任編輯:辜子桓
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2023-07-26 退休力.理財準備
「家產都分了還吵不停!」富爸怒撤銷贈與,竟被兒告上法庭…會計師:財富傳承優先考慮2件事
李爺爺在南部繼承了許多農地,原本價值不高,但10多年前隨著政府開發交通建設,進行土地重劃,讓一輩子務農的李爺爺突然間變成了「李員外」,家族也跟著沾光。李爺爺對兒孫願望通通買單,「只要你喜歡,爺爺買給你!」還曾因為現金太多,春節發紅包都是1萬元起跳。多年下來,李爺爺的存款逐漸花用殆盡,有一次兒子來向爺爺要錢去投資廠房,爺爺卻遲疑,讓兒孫們開始揣度爺爺的財產還剩多少?圍繞身邊的兒孫,也因為爺爺變得「小氣」而逐漸消失,最後陪他過年的竟只剩下外傭「瑪麗與安妮」… 照顧是回報長輩的養育恩情,遺產則是留給摯愛的最後一份禮物,但其中牽扯的金錢利益,卻往往成為撕裂親情的利刃。 不論是影視大亨指定愛徒及員工繼承遺產,卻遭感情疏離的弟妹推翻;又或是政界女強人預立遺囑並成立信託,但仍在失智後引發監護人與遺囑執行人兩方大戰。「生前(生病前)再風光、再有錢,也是告來告去…」信達聯合會計事務所所長胡碩勻感嘆。 身為會計師,他見證許多家庭因為沒做好遺產規劃而陷入困境與紛擾,「很多家庭為了1棟房子、1塊土地、1張保單,甚至是1小筆存款,母子交惡、兄弟互告;還有人提早安排傳承,結果小孩拿到財產就棄養…」像上述的李爺爺,就是胡碩勻職業生涯中遇到的真實案例。 依兒女表現寫「遺囑周記」 「不是每個家庭都和樂融融,小孩有的對你好、有的不好,反正他之後都拿得到遺產,你又拿他沒輒。」對此,胡碩勻的建議是寫「遺囑周記」。他解釋,小時候寫周記、日記,出社會寫年度計畫、年度目標;其實退休後也可以仿造這種模式,開始寫「遺囑周記」或「月記、季記」。 好比今天兒子對爸爸大小聲,晚上就在遺囑周記上扣5%(繼承比例);週末女兒貼心送媽媽去菜市場,那就加10%…,「不必為了孩子孝不孝順而生氣,這(寫遺囑)就很療癒!」 他更提醒,可以有意無意讓孩子知道自己有寫遺囑的習慣,而且時常改來改去,避免財產太早過戶,造成自己晚年生活潦倒。而若擔心遺囑無效,可以每年去做一次公證;就算公證完又想更動也沒關係,只要押上日期、親簽,都會以最新日期為主。 傳承財富「先把自己照顧好」 「簡單說,就是別考驗人性!」胡碩勻說,很多人自認兒女小時候很乖、很孝順,或覺得將金錢與親情掛勾很無情,但實際上有太多「久病床前無孝子」的案例。 他舉例,有名老翁送醫時已無意識,但家屬哀求醫生救到底,原因不是出自愛或不捨,而是因為老翁生前將上億財產轉移到兒女名下,還差3個月才能拖過「繼承人死亡前2年內贈與給特定近親,應併入被繼承人遺產總額申報」的時限。為了逃避高達20%的遺產稅率,家屬要求氣切、鼻胃管、各種維生設備都用上,這一拖竟然就過了2年,讓老翁生前飽受折磨。 因此,無論是以何種方式做財富傳承,都要優先考慮兩件事:一、把自己照顧好二、按自己的意思執行「這兩點最重要!」他建議,老後有幾種方式來規劃自己的資產傳承: 1、預立遺囑:除了「特留份」之外,將剩餘多數的財產留給特定人士或單位。2、生前贈與:可「附帶條件」贈與,如明文約定孩子必須每月支付安養費用、定期探視、不能透過視訊或找看護來看等,只要不違反「公序良俗」都能成立。3、信託:將財產交付給金融機構、公司單位、財團法人或信任的親友信託管理,本金他益(受益人是小孩),孳息自益(利息給自己),待百年之後再將受託資產交給受益人,但需支付管理費、贈與稅;若是信託「股票」,贈與者還有所得稅的問題。 傳承也要有「風險規劃」,設下防火牆 除此之外,也要有「風險意識」。胡碩勻有個客戶是中小企業的老闆,由於獨子已經成年,夫妻倆也打算交班,於是將公司經營權陸續轉移到他名下,沒想到年僅30多歲的兒子突然車禍身亡,當時才結婚1個多月。由於兒子與媳婦膝下無子,按照繼承順位,新婚妻可分得一半的公司股份,「接下來就只能看媳婦會不會孝順你!」 胡碩勻說,若有風險意識,不妨「先兵後禮」,在股權過戶給小孩時,設下多道防火牆,如設計閉鎖性條款,讓經營權留在自己名下。 舉例來說,兒子雖擁有90%股權,但爸媽手上握有「特別股」,股權雖小,但投票權是他的20倍,「財產是你的,管控還是我,頂多我不要分配盈餘就好了!」避免苦心經營的公司落入他人之手。 「我遇過更誇張的,父母已經把房子、股權過戶給兒女,但兄弟姊妹還是吵得不可開交。」有一年父親節聚餐,兒女又爭吵不休,氣得爸爸逕自將分出去的股權登記回自己名下,沒想到此舉卻被孩子一狀告上法院,提告爸爸「偽造文書」。 對此,胡碩勻也有解方。他說,在股權過戶前,可請受贈者簽下「無償歸還」的契約書,但日期處空白,只要孩子不出問題就免執行;若真走到撤銷贈與,押上日期就可將股權轉移回來,也不會落得「爸媽被小孩告」的窘境。●原文刊載網址●延伸閱讀:.才尿完又憋不住、夜間頻跑廁所…台灣15%女性為「膀胱過動」所苦!醫:做4件事可改善 .年紀愈大後才明白,獨自旅行的美好就是﹕走過的旅途不會白費,好的壞的都是自己的 .頸部腫塊、聲音沙啞、吞嚥不適!甲狀腺癌警訊與治療,內分泌專科醫師圖文懶人包
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2023-07-19 焦點.生死議題
癌症改變50歲陳爸餘生!他轉念:我快死了但我還活著,臨終前要怎麼活自己說的算
生命在走向死亡的路上,身體功能逐一停擺帶來的限制。死亡,在多數人的心裡,是指向無望枯槁的。但有個病人卻告訴我,死亡在即,他才更珍惜地活著!癌症改變了50歲陳爸的餘生陳爸五十出頭歲,生命如日正當中,是一個男性生涯的巔峰。事業已拚出一番風景,孩子大了,手邊也有些閒錢,生活可以開始有品質了。他剛把舊房車換了部休旅車,說是要帶太太到台灣各地走走,履行年輕時他對太太的承諾。然而,在這個巔峰,一切美好的前景,都因為癌症換上了不同的布幕。景色不再多彩,只剩下跳針的黑白。抗癌的過程,他也曾拿出鬥志跟它拚,卻屢戰屢敗。來到安寧,是和太太徹夜長談兩個人抱頭痛哭後的決定;但這也只是陳爸口頭這麼告訴我,因為他總是笑臉迎人。我不明白,疾病正在一點一滴奪取他的身體功能,他飽受癌瘤侵蝕之苦。他的笑,怎麼來?切除病灶後一直需要隨身的造廔口,因為腫瘤又長大,塞住了腸道,不停冒出的糞水常常滲濕他的造口,常弄髒了床鋪被褥,異味飄散。每餐進食後的噁心、嘔吐,在醫生的建議下,裝上鼻胃管,不要再由口進食,因為那只會帶來貪口後的反效果。有一次我進房,剛好是傍晚時分,陳媽帶了一個巷口買的焢肉便當,每吃一口,就要把便當盒蓋再蓋起來,就怕味道太香,讓陳爸有了食慾,卻不能吃……陳爸說:「我說沒關係,頂多跟她要兩口來吃,吃完再吐掉就好。」帶有點玩笑般的語氣,更讓人感受到他透露出來的溫和、穩定,是因為他的心有好大的力量。轉念即破涕──「我快死了,但我還活著!」陳爸從旁邊的桌上拿了顆茶葉蛋給我,說:「這個時間,餓了吧?陪我們一起吃晚餐!」他像個爸爸,溫柔地招呼著我。說到這裡,我到現在都還能感受到陳爸待人的無比溫暖,就像當時的太陽前斜照進病房,一片金黃。接過茶葉蛋,我說:「陳爸,你讓我想起我爸爸。爸爸總是把苦往肚子裡吞,然後堅毅地扛起所有,當孩子的,嘴巴不說,但心裡真是很捨不得你們!而且,這條路明明走得這麼辛苦,你怎麼還能如此開朗以對呢?」他說:「我哭過啊!就在來安寧前的那個晚上。但那個哭,不是因為覺得自己苦,而是捨不得。我捨不得,我走了之後,太太和小孩沒有先生,也沒了爸爸。以前說真的,男人拚事業,總會多少忽略家裡,所以我最對不起,也最不捨的是我太太……她為我照顧家庭、照顧孩子,我總想到時候再好好陪她,想不到,一等,就錯過了……」男人的眼淚,不為自己流,而是對妻小的不捨及緬懷那些不經意的錯過。嘆了口氣,陳爸又拾回微笑地說:「但一轉念,我還活著!我還活著,是最重要的!」臨終前要怎麼活,自己說的算!「活多久,我不知道,可能很短……但我不是應該更珍惜嗎?所以那天晚上我就決定,接下來的日子,我更要好好活著!」陳媽在一旁補充:「我說我不帶東西進病房吃,免得他難受。他卻硬要我一定要跟他一起晚餐,因為這是我們……」說不下去的她,哽咽了。「這是我們僅剩下不多的日子,每一餐都應該要一起吃。即便我不能吃,我也要陪她啊……浪漫吧!?」眨了個眼,陳爸接著把最傷感和浪漫的話都一口氣說完了。陳媽聽陳爸這樣說,也破涕為笑,沒有接話。眼裡的千絲萬縷,最終化成了一抹溫柔的彎月。陳爸的轉念和陳媽的破涕,讓我學到了一個人如何在臨終前好好活。生命有限、身體有陷,而心靈是無限,如同華嚴經「心如工畫師,能畫諸世間」,在臨終前,要以怎樣的方式存在,在心靈的層面,仍是自己說的算!王映之心理師的呢喃「轉念」陳爸面臨生命末期的「轉念」,讓我再一次感動於心靈妙化的無限可能。一個轉念,讓一個人的處境從等死的山窮水盡,走到了樂活的柳暗花明。臨終前的每一天,正是你我身處當下的每一刻;轉念可以不只在臨終前,而可以在每一個心念之間。當自己心靈的畫師,彩繪自己生命的每一天。本文節錄:《無憾的道別:安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀:.無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別!醫:病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議,一名男網友在交友軟體上與女性聊天,若不如自己的意,便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話,由於聊天過程太荒謬,而在網路上爆紅。對此,安寧醫師吳承羲表示,「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話,卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友,使用交友軟體與女性聊天,聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」,然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片,只要聊天過程中突然覺得聊天對象,不符合自己心目中的要求,便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話,並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服,紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此,安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示,其實「我們醫生不打擾了」這句話,身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動,在一個充滿陽光的下午,帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷,老爺爺這次住院是癌症轉移復發,疼痛還有呼吸喘的部分,在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多,一兩天意識也漸漸恢復,雖然選擇不放鼻胃管,但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房,卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人),可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了,甚至還有人剛從國外趕回來,連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人,還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手,帶領眾人為他禱告,祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺,此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱,但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此,吳承羲靜靜地把門關上,退出病房外,對同行的護理師還有住院醫師說:「讓他們好好的和爺爺道別吧,我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示,為病患做好四道人生,能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別,是我大安寧緩和科,也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易,但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話,不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用?此貼文一出,許多網友表示認同,「真的,這才是不打擾」、「好溫暖的故事,看您的文字舒服多了」、「好好做完四道,才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示,醫生不打擾,為病患做好四道人生,是很重要的人生課題,病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.無繳交期限!病危師板書「最後回家作業」:來相遇時請告訴我你完成了.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼有新旅途責任編輯:陳學梅
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2023-05-25 焦點.生死議題
當年自私留住病母,求醫插管延命「酷刑3年」!利菁常在夢中自責哭醒:願用來生補償
當親愛的家人走到生命終點,許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文,自責為了留住病母,讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命,更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手,人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲,生命是為了享受人生而繼續,應尊重病人主張,維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣,但日前卻在臉書發文,表示當年母親因病住進加護病房,卻因她捨不得放手,讓醫生幫母親插管延命,導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月,她都忍不住自責:「媽媽,我錯了!」 利菁說,母親節是她心中永遠的痛,當年因為自己的無知,也為了自私的想留住母親,讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管,怕您動手拔管,醫生把您的手一直綁著,就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身,在加護病房躺了3年。」 當時,她看著母親無助的眼神,卻只會哄著「您要乖,配合醫生」,直到自己多年前因病住進加護病房,才懂真的錯了。利菁沉痛寫下:「我的自私,自以為愛您,讓您每天耳朵只能聽著呼吸器,睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住,硬生生躺了3年多…天啊!到現在我才知道,那是何等的酷刑!」 利菁說,多年來自己常會在夢中自責地哭醒,想起媽媽的眼神,「那是無聲的求助?是愛?是怨?是痛苦?」事隔多年後,她只能祈求媽媽原諒:「母親節媽媽我好想您,但求您在天上快樂,原諒我的自私與愚蠢,來生讓我賠罪好嗎?再做一回我的媽媽,讓我用一輩子補償,好嗎?」 當親愛的家人生命走到終點,總會面臨這樣的兩難:究竟該盡全力延長壽命?還是勇敢的放手?對此,長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言:「生老病死,無人能免!」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示,老了或病到不能吃就順應自然,能由口吃多少,算多少,不要勉強,以避免腸胃不適,「如果進展到不能自然吞食,之後就是自然死亡,不是被斷食而死!」 她強調,無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念,因為一旦無法自然吞食時,即便美食當前也無法吃,這不是「斷食」,而是「不能進食」,「一路走下坡的身體狀況,絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況!」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴,生命是為了享受人生而繼續,而非在病床上說再見,陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例,「這是多麼優雅的下臺身影!」 反觀台灣,卻有許多人死前受盡折磨,被插鼻胃管、用呼吸器,甚至還洗腎。陳秀丹感嘆,若英國女王活在台灣,假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念,恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼,一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下,醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管,因為接下來病人很可能就要被綁手,長期臥床導致的褥瘡也隨之而來,還有吸入性肺炎等風險,對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續,活著,要能享受生命的美好,才是真正的活著!」陳秀丹說,若病人自己說吃不下,或者順勢隨意吃或不吃,那是病人的決定,旁人必須尊重他的主張。 而她更希望,病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張,更強調,一旦有人用「不插鼻胃管,是要餓死他」這類言詞質疑時,請心平氣和,態度埾定的說:「我要他人生最後一哩路,活得像英國女王!任何延長痛苦的處置就免了吧!」●原文刊載網址●延伸閱讀:.我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人.她在去旅遊車上腦出血,子孫決定不開刀、不急救!暖醫:想一想還有什麼事放不下?讓她安心善終 .給想預防泌尿道感染、失智症的你!每天食用這一小碗,就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-11 醫療.耳鼻喉
10分之1長者有「這問題」,嚴重會引起吸入性肺炎!照護與治療重點報你知!
【本文重點】:高齡長者常因老化而有吞嚥困難問題,老是在吃飯時、喝水時發生嗆咳,尤其嗆咳頻繁,易引發吸入性肺炎而致命,長期吞嚥困難也可能導致營養不良,而肌少症使得骨骼、肌肉質量減少,都會影響吞嚥肌群功能減退。專家建議,長者可透過吞嚥困難篩選工具表自我檢測,若有異常應盡快至復健科、耳鼻喉科就診,平時可透過吞嚥健康操訓練,強化吞嚥功能,遠離吸入性肺炎危機。長者引起吞嚥困難的原因有哪兩類?一名80多歲老先生,長年飽受吞嚥困難影響,進食、喝水都容易嗆咳,數次發生吸入性肺炎,也因老化關係,聲帶萎縮嚴重、關不緊,導致講話聲音沙啞,也增加嗆咳頻率,近2年都戴鼻胃管以灌食維生。日前從胸腔內科轉至耳鼻喉科,經手術改善聲帶問題,搭配後續復健,才順利拔除鼻胃管,老先生一度感動落淚,因為不僅恢復正常外觀,也終於能正常進食,吃到他最愛的香蕉。吞嚥困難原因主要分為神經肌肉功能異常、結構性因素2大類。新光醫院耳鼻喉科主治醫師李佳融表示,高齡長者因老化關係,神經感覺變得遲鈍,咀嚼、吞嚥能力也會下降,因吞嚥需搭配肌肉與神經功能,肌少症的長輩吞嚥反射能力降低,也會造成吞嚥障礙,使進食速度變慢、將食物含嘴裡不吞下;若嗆到時無法快速將食物咳出,液體流入氣管則變成吸入性肺炎;而聲帶萎縮、關不緊等結構性因素也造成吞嚥困難。65歲長者每10人就有1人吞嚥障礙?常見警訊有哪些?語言治療師王麗雅表示,吞嚥障礙定義是從準備吞嚥時的所有行為、感覺和主要動作反應,包括認知期、口腔準備期、口腔期、咽部期、食道期等,其中一階段受阻,就可能是吞嚥困難。像是嘴唇無法閉合,邊吃食物邊掉落,食物卡在前唇溝、兩頰;久久無法吞食;食團越過聲帶掉進氣管,造成靜默性吸入;長期胃食道逆流刺激導致喉嚨發炎;嚴重失智症難分辨生熟食,皆屬於吞嚥異常。王麗雅表示,如果長者在短時間內體重下降、吞東西變得費力、覺得喉嚨有異物感等,都是吞嚥困難警訊之一。此外部分長者雖然可以正常吃便當,但無法正常「吃藥」,因為藥物是固體、水為液體,吞嚥困難長者要同時處理固體、液體很困難,家屬亦可從「吃藥」面向觀察,提早發現初期吞嚥困難問題。長者發生吞嚥障礙該如何照護?如何治療與改善?根據統計,65歲以上長者每10人就有一人輕度吞嚥障礙,李佳融提醒,現代社會有許多獨居長者,一旦發生吞嚥困難、吸入性肺炎,恐會導致肺部纖維化,後續再度嗆咳、住院頻率都會增加。在排除食道、上呼吸道腫瘤問題後,可透過日常生活、飲食習慣改善,例如液體食物添加增稠劑,減少液體流入氣管風險,也要細節慢嚥,專心吃飯避免分心。李佳融表示,臨床上觀察,若長輩吃飯超過1小時、食物含嘴裡不吞、不想吃東西,或患巴金森氏症、失智症等,都容易出現吞嚥障礙。可透過復健、手術延緩退化速度,降低吸入性肺炎機率,若屬於結構性問題患者,例如聲帶萎縮,需評估透過手術改善;而沒有中風、認知障礙疾病,僅單純退化造成的吞嚥困難長者,根據統計,有8成機率透過復健可改善,不一定要長期戴鼻胃管,有機會移除。王麗雅表示,每日可做吞嚥健康操,加強吞嚥肌群力量,並注意用餐姿勢,像是坐輪椅長輩可用枕頭支撐頭部、腰部,讓背部呈現90度,不要趴著吃飯;若長者躺電動床,要將床立起,頭部、腰部也要墊枕頭。用餐期間也要專心吃,並控制進食量、速度;或調整食物質地,例如加食物塑形粉等,提高長者用餐意願;餐後也要注意口腔清潔,避免長者吞下殘留食物增加嗆咳、吸入性肺炎機率。吞嚥困難高危險群1.腦血管疾病,例如中風等。2.神經退化疾病,例如巴金森氏症、失智症等。3.癌症疾病,例如頭頸癌等。4.65歲以上長者、一般神經肌肉老化退化。資料來源/新光醫院耳鼻喉科主治醫師李佳融、語言治療師王麗雅責任編輯:吳依凡
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2023-05-10 名人.優照護
將食物都絞在一起?專家曝吞嚥困難常見3問題及餐點設計方法
吞嚥困難是指無法順利進食的狀況,隨著年齡的增長以及某些疾病的影響,長輩的吞嚥能力會產生退化,以前可以吃的食物,現在可能都難以下嚥或有嗆咳的情況,形成所謂的吞嚥障礙。當吞嚥障礙發生時,很容易被忽略,當下會被認為只是一時的問題,但隨著吞嚥困難狀況越來越嚴重,造成體重減輕,甚至是吸入性肺炎,都已經錯過了最佳的治療時間,中風與曾經發生車禍所造成的頭部外傷、神經性的退化症狀如失能、肌力下降與頭頸部以上的癌症,都是吞嚥障礙的高危險群。吞嚥困難常見的問題可簡單分為三種:1.容易咳嗆2.吞不乾淨3.吞不下去。這些表現可以同時出現,也可能互相影響。第一種類型是有吞嚥困難的長輩最常見的問題,主要來自於吞嚥的反射動作較慢,或喉部力量不足,造成呼吸道關閉較慢,在吞嚥的時候同時吸入所以嗆到。第二種類型在於吞嚥的時候食物殘留在口腔與咽部,喉嚨產生異物感,需要吞好幾次才能吞得乾淨,主要是因為口腔與咽部的肌肉無力,如果食物經常殘留,嚴重的話可能會導致吸入性肺炎。第三種情況是最為嚴重的,口部及咽部的肌肉力量太差與吞嚥反射難以啟動,無法將食物吞下,同時因為吞嚥障礙導致口腔內的口水過多,形成容易流口水的問題。通常發生在有嚴重的中樞神經疾病之患者。為了讓長輩在有吞嚥障礙的情況下也能正常進食並攝取完整且均衡的營養,我們必須去調整食物的型態,專為有吞嚥困難的長輩所設計的飲食,稱為吞嚥照護食,不讓長輩依靠鼻胃管治療,盡量以口進食,提升生活品質。大部分長輩的家屬會認為既然有吞嚥困難,那將食物都絞在一起就可以了吧,但是換個角度想,吃到這樣的食物,你會有食欲嗎?所以在設計有吞嚥困難長輩的餐點,必須要兼顧美味及營養,且能夠安全地吞下,食物的質地必須平均,且能夠小口入口好吞,依照長輩的吞嚥能力去調整食物的質地以及大小,製作適合長輩入口的尺寸。由於吞嚥困難的人喉部及舌頭力量不足,進食時間無法太長,所以食物的密度也必須提升,讓長輩好入口又沒負擔。也可使用天然食材增加食物的黏稠度,例如:南瓜、山藥、一些天然澱粉,讓食物更滑順且離水性低,減緩食物的通過速度。而通常擁有吞嚥障礙的長輩,很大比例伴隨著肌少症的問題,所以蛋白質會是最主要的來源,依照食物的軟硬度來挑選,豆類會是最適合的選擇,能夠維護心血管健康且又是植物性蛋白。若是挑選肉類的話,魚會是比較好的選項,魚肉的肌肉組織比起一般肉類較低且更軟,或是挑選雞胸肉,避開會含有更多肌肉組織跟筋的部位。另外,吞嚥困難長輩也避免吃太過黏稠或是零碎的食物,容易卡在喉嚨裡,還有含水量或離水性太高的食物,避免因食物含太多汁液而嗆到。(本文獲「《優照護》」授權轉載,原文刊載於此)責任編輯:辜子桓