2026-04-09 癌症.癌友故事
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鼻胃管
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2026-04-01 失智.新手照顧
失智長輩不肯吃飯、吃東西有困難怎麼辦？照顧者的進食照護指南
失智症者的進食困難，遠比一般吞嚥障礙複雜：不只是「吞不下去」，還包括忘記正在吃飯、認不得食物、情緒躁動無法坐定，甚至在中後期才出現真正的吞嚥退化。本文從三個層面解析失智症者不吃飯的原因，整理早中晚三期的進食挑戰，並提供餐具調整、手指食物、口腔照護等具體對策，幫助照顧者找到讓長輩「吃得下、吃得久」的方法。為什麼失智症者不吃飯？「請問媽媽有巴金森和輕微失智，最近有點吞嚥困難，飯菜都咬一咬吐出來，藥都含著不吞；提醒媽媽吞，可以看出她吞得很用力。請問巴金森或失智會引起這樣的狀況嗎？」──出自幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團這不是「不配合」或「挑食」，而是失智者用餐的真實樣貌——不是意願問題，而是大腦退化，讓「吃飯」這件事變得愈來愈困難。台北榮民總醫院神經內科特約醫師王培寧說明，失智長輩的進食困難不只是「吞不下去」，還包括感官及認知退化、情緒行為改變等原因，比其他疾病造成的吞嚥困難更加複雜，包含：•味覺與嗅覺退化：食物聞起來、吃起來沒有味道，食慾就降低了。•食慾降低：大腦產生食慾的部位退化，讓人「不覺得餓」，或者吃一吃就忘了還沒吃飽。•情緒與行為改變：有些失智長輩會躁動、焦慮，根本坐不下來好好吃飯。•視覺訊息處理能力變差：盤子和食物顏色太接近，失智長輩「看不到」盤子裡的東西。•認知與記憶障礙：認不得盤子裡的食物，或是不記得怎麼拿湯匙、怎麼咀嚼。延伸閱讀：元氣醫聲PodcastEp40. 一路吃到老：要怎麼為進食困難的長輩備餐？吞嚥困難怎麼預防？不同階段的失智症者有什麼進食障礙？早中晚期的吞嚥挑戰失智症在不同階段呈現不同的進食困難，照顧策略也需要隨之調整：1.早期進食障礙：早期失智者通常還有一定的學習能力，可以透過吞嚥訓練改善餐前準備的功能，並配合簡單的口腔運動保養。此時最常見的困難包括：記憶力下降導致忘記進食規律、注意力渙散容易被環境干擾、或對特定食物產生偏食與固執。2.中期進食障礙：中期失智者的認知功能已大幅下降，學習新技能變得非常困難。進食問題會更多元：拒食、把食物藏在嘴裡不吞、對照顧者抗拒，甚至完全不明白為什麼要吃飯。情緒行為問題，像是焦慮、遊走、日落症候群等，也會直接干擾用餐。3.晚期進食障礙：晚期失智者的大腦退化已影響到吞嚥動作的神經控制，出現真正的吞嚥困難——食物在口中無法有效形成食團、咽喉肌肉控制不精準、吞嚥反射延遲。此時與巴金森病、中風等神經疾病的吞嚥障礙性質相近，需要搭配飲食質地調整與專業吞嚥評估。該怎麼讓失智症者吃東西？幫助進食困難的失智長輩吃飯，需要從環境、餐具、姿勢與進食方式多管齊下。1.營造舒適的用餐環境：環境安靜是第一要件。關掉電視，移開不必要的物品，讓長輩不會分心。安排家人或熟悉的人一起吃飯，營造「儀式感」，讓長輩沉浸在用餐的情境中。用餐時間盡量固定，讓長輩建立規律感。2.選對時間，順著狀態：在長輩精神狀態良好的時候進食；若情緒躁動或憂鬱，先協助穩定情緒後再用餐。選擇長輩懷念或喜歡的食物，增加用餐動機，盡量讓長輩自主進食。3.善用餐具，幫助辨識：使用與食物顏色對比強烈的餐具（如深色盤子配白色食物），幫助長輩看見食物；用分隔式餐盤，避免所有食物混成一團；匙面淺的湯匙、斜口杯或十字口杯，可以控制食物和液體入口腔的速度跟分量，避免嗆咳。其他建議——手指食物（Finger Food）：近年也開始推廣「手指食物」（Finger Food）協助長輩進食，手指食物可以簡單理解為「可以用手吃的食物」，常用來訓練小朋友學習吃東西。當失智長輩無法善用餐具時，讓他們直接用手拿取食物，不只能維持進食的自主性，也是一連串刺激腦部活動的練習。長輩用手吃東西，當然也有可能跟小朋友一樣，吃得到處都是，在顧及長輩尊嚴情形下，一時之間可能會有點難以接受。但手指食物的功能是「延續能力」，長輩可以自己用手取食，就表示這些功能都還在運作，雖然不見得可以延緩退化，但至少可以維持功能，也避免太早仰賴餵食或鼻胃管灌食，讓長輩很快喪失用餐具和咀嚼、吞嚥的能力，也失去吃東西的快樂感。還有什麼給失智照顧者的照護提醒？特別要留意的是，牙齒健康與失智症的關聯，是「超乎一般人想像」的雙向影響。根據紐約大學2019年研究發現，每少一顆牙，失智風險增加百分之一；台灣研究團隊追蹤四千多名患者也證實，罹患嚴重牙周疾病或未接受牙周治療者，失智症的風險顯著較高，因為咀嚼可以促進大腦血流和活化，牙齒就像「大腦的運動器材」；牙齒少了，大腦失去一種運動，也可能加速神經退化。另外，失智者表達能力差，甚至說不出牙痛，忘記刷牙、不知道怎麼戴假牙，照護者也可能因為長期疲憊而忽略口腔清潔。口腔衛生惡化，牙周病菌與發炎物質可能透過血液進入腦部，加重神經發炎與退化。照顧者應將口腔清潔納入每日照護例行流程，定期陪同長輩接受牙科檢查，讓長輩裝假牙維持咀嚼功能，吃進更多樣化的食物、補充營養，也透過「咀嚼」延緩退化、提升生活品質。資訊出處本文內容根據以下資料整理：•《一路吃到老》，聯合報健康事業部，2025。引用章節：Q10（失智長輩的進食困難）、Q11（缺牙、咀嚼吞嚥困難與失智的關聯）、Q23（幫助進食困難的失智長輩吃飯）、食譜「毛豆菠菜濃湯」「藍莓優格巴斯克」•元氣網〈Ep40. 一路吃到老：要怎麼為進食困難的長輩備餐？吞嚥困難怎麼預防？〉，聯合報健康事業部•幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團，照顧者真實場景描述📖 想找更完整的吞嚥照護知識與適合的食譜？ 《一路吃到老》集結各領域專家，打造跨科別咀嚼吞嚥守護陣線，提供全方位建議，守護吞嚥能力，預防失智、遠離肌少症。立即購買：《一路吃到老》
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2026-03-17 醫療.耳鼻喉
告別8年鼻胃管人生 她開心外出用餐
68歲廖女士，8年前接受淋巴癌放射治療後，出現嚴重的「口鼻穿通」，說話、呼吸、吞嚥都受到影響，液體常從鼻孔溢出，引起頻繁嗆咳、進食困難，只能靠鼻胃管進食。因害怕他人異樣眼光而逐漸封閉社交，生活被孤立與憂鬱包圍，在接受「數位閉孔器修復口鼻穿通」手術後，告別8年的鼻胃管人生。廖女士就醫經評估接受治療，使用長庚醫院開發的「數位閉孔器」，修復口鼻穿通的問題，恢復咀嚼、吞嚥與發音功能。經過口腔復健，「拆除鼻胃管的那一刻，眼眶瞬間紅了，終於可以開心地外出用餐、聊天。」林口長庚醫院耳鼻喉部副部長張凱評指出，我國一年約有6000名頭頸癌新發個案，其中約2成因手術、放療引起的吞嚥困難、口腔潰瘍或張口困難，需要使用鼻胃管。除了維持營養攝取，鼻胃管也會對外觀、社交造成很大影響，嚴重降低患者的生活品質與自尊，且長期灌食也會增加吸入性肺炎等風險。林口長庚醫院一般牙科主任黃意方說，口鼻穿通是常見於頭頸部、感染腫瘤手術或放射治療後所致，臨床上可透過「閉孔器」阻隔缺損區域，恢復經口進食與發音。不過可拆卸式的贋復裝置，傳統製程繁複耗時，誤差風險高，患者需反覆調整與適應，增加心理焦慮與治療負擔。長庚研發團隊導入數位口內掃描、CAD/CAM電腦輔助設計與3D列印技術，建立數位閉孔器製作流程。透過高精準影像擷取與電腦建模，可在數小時內完成客製化設計與製作，患者得於同日完成臨時與正式閉孔器的製作與更換，大幅縮短等待時間，減少回診次數，全面改善治療體驗。黃意方表示，這項數位閉孔器技術能有效縮短治療流程、提升精準度與舒適度，未來將進一步整合AI自動影像分析技術，並展開跨科別整合照護，協助患者重建外觀與口腔功能，順利回歸正常生活。
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2026-03-03 醫療.消化系統
生活只剩「床與廁所」 30歲女血便5年後才確診發炎性腸道疾病
發炎性腸道疾病（IBD）屬於自體免疫疾病，引起頻繁腹瀉、急便感，導致病患每日如廁數十次，身心痛苦不堪。30歲出頭的邱凡華，現為台灣腸保健康協會副秘書長，回想2012年發病時，反覆拉肚子且時好時壞，後來形成慢性膿瘍破裂而進行肛門廔管開刀，各種症狀不斷，5年後才確診為發炎性腸道疾病。台灣腸保健康協會秘書長、林口長庚醫院肝膽胃腸科教授級主治醫師李柏賢表示，發炎性腸道疾病包括潰瘍性結腸炎和克隆氏症，因為出現腹瀉、血便、黏液便等症狀，常被誤診為痔瘡或是大腸急躁症，還有人因右下腹劇痛被當成闌尾炎切除，若出現急性症狀，需要住院治療。「發炎性腸道疾病好發於20至40歲的年輕青壯年族群，近年有年齡下降趨勢，不乏國高中生病患。」李柏賢說，受到飲食西化、攝取過多加工食品、生活壓力及免疫系統失調有關。當腸道慢性發炎，導致每日反覆腹瀉、排便頻繁，嚴重影響病友學習、工作與社交生活，甚至情緒焦慮與憂鬱。病友流浪診間5年 找不出原因「發炎性腸道疾病聽起來好像只是一般腸胃發炎。」邱凡華說，身為抗病10年的資深病友，曾經在各大診間流浪5年找不出原因，但腸道不斷發炎、潰瘍與出血，苦不堪言，還曾因為腸胃阻塞，需要插鼻胃管減壓。因腸胃無法吸收、體重顯著減輕，一度跌到40公斤，體力明顯虛弱。邱凡華表示，腹瀉常會伴隨血便，有時一天拉超過20次，整個馬桶都是血，加上全身關節腫痛到無法伸直，一度以為得了絕症。在病情惡化最嚴重時，生活只剩下「床與廁所」的兩點一線，醒來就是跑廁所，工作與社交完全停擺。直到2017年確診為發炎性腸道疾病的克隆氏症，透過生物製劑用藥才控制住病情。發炎性腸道疾病被認定為「須終身治療之全身性自體免疫症候群」重大傷病，根據台灣腸保健康協會統計，目前全台領有發炎性腸道疾病重大傷病卡的人數超過八千名，包括克隆氏症患者約三千人、潰瘍性結腸炎患者約五千人，患者多為青壯年，適用生物製劑等健保給付藥物。慢性腹瀉逾1個月 應盡速就醫李柏賢強調，發炎性腸道疾病的治療包括藥物、生活調整及手術，常用藥物包括抗發炎藥物、類固醇、免疫調節劑及生物製劑。但是健保對於生物製劑、小分子藥物等進階治療的給付門檻極高，且使用一年後即被迫停藥，病人常在療效剛見成效時，被迫「下車」，導致復發風險或是產生抗藥性，增加治療難度。李柏賢提醒，若出現慢性腹瀉、腹痛、血便、體重減輕逾一個月，應盡速就醫，發炎性腸道疾病的關鍵在於「及早診斷、積極治療、定期追蹤」。切勿因症狀緩解自行停藥，日常也要減少工作壓力、規律作息、避免刺激性飲食，才能有效控制疾病。發炎性腸道疾病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）慢性且反覆發作的腸道發炎疾病，屬於自體免疫相關病變，主要有兩大類型：潰瘍性結腸炎（Ulcerative Colitis, UC）和克隆氏症（Crohn’s Disease, CD）。常見症狀：持續或反覆性的腹瀉、腹痛、黏液便或血便、體重減輕、關節疼痛、發燒、疲倦。混淆病症：常與急性腸胃炎、腸躁症、感染性腸炎、痔瘡出血及大腸癌混淆。通常是右下腹痛，也會被誤認為急性闌尾炎（盲腸炎）。診斷方式：內視鏡檢查、電腦斷層或核磁共振等影像學檢查、病理組織檢查及發炎指數評估。治療藥物：輕度可用抗發炎藥物，中重度則使用類固醇、免疫調節劑，或健保給付的生物製劑。腸道嚴重阻塞者，需進行手術切除病灶。生活調整：採「低渣低油飲食」減少刺激性，減緩生活壓力、規律運動、避免菸酒及加工食品，多攝取水分與足夠營養。
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2026-02-14 焦點.健康你我他
難忘的團圓飯／那年爸爸癌末 不捨最後團圓飯
那年爸爸罹患肝癌，在醫院進出好幾次，高齡86歲身體羸弱，不忍他繼續受折磨，家人選擇一條安靜有尊嚴的路—安寧照護。在安寧病房住了一個多月，爸爸生命跡象穩定，就快過農曆年了，徵得醫師同意，我們做好萬全的準備，帶爸爸回家過年圍爐。家中除夕團圓飯，維持爸爸大陸老家的習俗吃元寶，也就是餃子，「吃元寶、拿元寶，金銀財寶通通來」，吃完餃子還得吃豆沙粽子，爸爸說除夕夜吃甜粽，可以甜甜蜜蜜幸福快樂一整年，都是美味又吉祥的食物。味與形，都是過年的好兆頭。餃子與豆沙甜粽是除夕圍爐的哥倆好，缺一不可。但是爸爸已經吃不下東西了，裝著鼻胃管的他只能用關愛不捨的眼神，凝視家人間的用餐情形，我努力地大口吃著餃子、講笑話逗爸爸開心，大家很有默契的談天說笑，談工作、學業、年後的計畫，假裝跟去年吃團圓飯時沒啥兩樣。我們都清楚這是全家人到齊的最後一次團圓飯，這一餐吃得既慢且長，想讓幸福的圍爐氛圍，在大家心中停留久一點，久到日後想他的時候，可以持續回味。爸爸到天堂跟爺爺奶奶圍爐以後，我們改在餐廳吃團圓飯。而餃子與豆沙甜粽當然還是得包，這是除夕當天祭拜爸爸的兩大菜，他的最愛缺一不可。
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2026-01-13 失智.名人專家
失智症家屬支持團體的互動與成長
筆者自2002年在財團法人天主教康泰醫療教育基金會失智家屬支持團體中獲得啟蒙，隨後也在台灣失智症協會和國內外的相關研討中學習，至今超過20年。2017年底隨著長照2.0的啟動，開始在財團法人天主教主顧修女會奇蹟之家，進行失智症家屬支持團體的課程，2024年將連續6年的教學心得，寫成一篇論文，在當年國際失智症的年會，與各國的代表進行交流。2026年1月9日，開年第一棒，以下是當天的紀實。一、學員背景二、團體運作: 1.第一個小時邀請已經從照顧任務畢業的資深家屬陳女士，來跟學員分享照顧年輕型失智症的先生18年的曲折。1)前10年在家照顧，也參與了機構和社區的各式課程，包括國語班、認知促進、體適能等社會資源。同時，也加入失智症家屬支持團體。借助多元的訓練，延緩退化和增進夫妻身心的品質。後三年，也聘請外傭，建立了良好的照顧互動和心得。2)她說照顧和陪伴可以用更歡樂和有意義的方式進行，例如: 用兒歌踏步或按摩。所以，她讓這次參加的學員，用兩首兒歌的節奏，彼此練習按摩的方式。另外，居家照顧的時候，她特別聘請一位從英國留學回來的專業舞蹈動作治療師，到家裡一對一教學，前後一年半。沒想到，大大啟發了先生歌唱和肢體律動的潛能。偶而在團體裡即興發揮，帶動歡樂的氣氛，度過了以前從未想到的歡暢生活。照顧者也將許多精彩的片段錄影下來，在先生的告別式中播放了其中一段，讓大家如見活潑開朗的失智者，既讚嘆也倍覺溫馨。3)2013年和照顧者感情深厚的獨子意外去世，是人生的另一個大挑戰。當失去至親之人，絕對會有傷慟期。她分享了喪子後的轉念，就是在懷念中給予祝福，做為跟學員的交心。4)2017年，他們夫妻一同住進安養中心。雖然分屬不同區域，但她還是延續之前每天帶先生一起固定運動的習慣。5)這些年天主教神職人員、教友們和許多好朋友，帶領或陪伴，讓她走出生命的幽谷，而且還行有餘力，加入助人行列。6)先生在重度時期，曾面臨多次進出醫院和是否插鼻胃管等問題。她在專業建議、朋友諮商和祈禱中，找到決定的方向。2025年初春，先生得以在機構和專業團隊的照顧下，安寧平和離世，彼此無憾。7)她強調照顧者一定要重視運動和愛自己這兩個層面，才能在漫長的照顧中維護自己的身心健康。2.第2個小時是家屬支持團體討論的時間，筆者設定的主題是’因為了解 所以諒解’。剛好呼應了前一位講師所強調的: 她最初只專注在糾正先生的日常行為，而影響了夫妻關係。之後因為學習和成長，掌握了正向的態度和方法，並且常常運用讚美和鼓勵的語氣，增加了先生的配合度和自信心，還強化了照顧中愛的氛圍。3.筆者會回應學員的照顧狀態，如編號4，請她嘗試在飯後的固定時間，引導先生上大號。或請其他參與者對傷慟或親情間的拉鋸，提供可行性的方法。4.以日本高齡詩人柴田豐奶奶的詩”人生別氣餒”，讓大家了解到在生活中不要一味的忍耐、壓抑或自我犧牲。而是要從求助和釋放負面情緒，來醞生勇氣。5.講師以隨手包的蓮藕粉，分享增稠劑對於容易嗆咳和吞嚥障礙等狀況，在進食的補充和選擇。三、帶領心得1.如果是2個小時的純粹上課和團體討論的課程，學員以8到10位會比較能夠有輪流表達的機會。這次課程的第一個小時是個人分享，所以5個學員在第二個小時，就比較有充裕的時間踴躍發言和回應。2.近3年，筆者每年至少會安排1位或2位失智者已經離世的照顧者，到團體來分享他們一路走來的點點滴滴。這樣可以讓現場的學員能夠體會到在困難的照顧中，有哪些可以參考的方式和態度。雖然每一家的情況和資源不見得相同，但是了解到過來人在生命無常後的勇氣和累積別人的應變能力，相信都會有所助益。尤其大部分仍在照顧路上的夥伴們，對於重度或末期的照顧，都會有疑慮和惶恐。那些正確的告別方式和經驗，往往提供了安定的力量，減少未知的失措。3.個案已經畢業的照顧者如上列編號2，她除了在教會協助長者和教友如編號5，也是支持團體課程中出席率非常高的學員。除了努力吸取新知和提供實務處理外，也常常關注新手或其他夥伴，是難得的生力軍，也啟動了互助的循環。失智症的病程，平均大約8到15年。在我接觸的個案中，也有超過20年的。所以失智症的照顧者，比其他疾病的照顧者，在壓力和身心的疾病，風險相對高。而且在時日一長的過程中，有的甚至會面臨經濟壓力或是必須再另外兼顧其他的家庭成員。所以，能夠參與支持團體的機會並不多，有時還無法持續。如何在漫長的旅途中，給予他們適時的介入和有效的支持，是台灣在超高齡社會和失智症高升的未來趨勢中，不能忽視的重要課題。
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2025-11-14 醫聲.Podcast
🎧｜別等到最後一口氣才回家！安寧療護轉型，提前2個月「準備告別」
人生的最後一哩路，你希望怎麼過？一位八十多歲的老先生，因為身上的鼻胃管令他痛苦不已，然而，醫療團隊認為還能接受治療，妻子也不忍心拔管。在臺大醫院金山分院院長、台灣老年學暨老年醫學會理事長蔡兆勳和居家安寧團隊的介入下，老先生回到家中，鼻胃管移除了，還能自己小心翼翼的吃東西，海外的子孫也回國了，與家人、團聚、互動一天後，在第二天安詳離世。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從醫院到家中 居家安寧團隊協助病人圓滿離世「拔掉（鼻胃管）只需三秒，但促成圓滿需要三天」，蔡兆勳感慨地說。為了達成老先生的心願，他前後跑了三趟，最後終於在家屬同意下，利用下班時間，到老先生家中替他拔下鼻胃管，不僅讓病患安心，也不再與家人爭吵。居家照護中最困難的其實是是否達成照護方向的共識。因為「面對死亡總是困難的。」蔡兆勳解釋，家屬間意見不合多數源於不捨、失落或悲傷的情緒。譬如有些家屬適應較好，能夠接受，也有部分家屬平時不在病人身邊，對於歷程不了解，當病人已經嚴重時，一時之下適應不良。因此，醫療團隊必須整合病患及家屬的意見。蔡兆勳歸納的安寧緩和醫療「六大步驟」中，第二步正是強調醫護人員要具備同理跟接納的態度，以便與家屬進行良性互動，促成共識。在傳統觀念的影響下，長輩普遍希望在人生最後階段能夠「落葉歸根」，而過去往往是在病患臨終時用強心劑，緊急送回家。如今，居家安寧的進步在於不再需要讓想回家的民眾等到「最後一口氣」才回去。鼓勵病患能夠提早回家準備，例如在過世前兩三個月。這樣親友之間有充裕的時間來討論重要事宜，並好好告別。政府健保給付、24小時支援 安寧照護更普及「居家安寧是讓病人回家去生活，而不是回家受苦。」蔡兆勳說明，為此政府也大力推動居家安寧服務，幾乎各醫療院所、診所和衛生所都有提供。並且有健保給付，末期病人至少可以一週看一次，有需要時隨時可去探視。也有家屬擔心，病人身上若有鼻胃管、尿管等該如何在家照顧？蔡兆勳也補充，為確保病人在家能安詳生活，醫療團隊提供24小時電話專線。在疼痛管理方面，也會事先準備好止痛藥物，教導家屬如何使用，以盡可能不讓疼痛發生，比等到病人很痛時才去處理更為有效和即時。病主法推動自主決定 讓生命有尊嚴地謝幕除了居家安寧之外，近年來台灣成為亞洲第一個通過《病人自主法》（病主法）的國家，讓民眾能為自己選擇善終的方式，及早準備。蔡兆勳解釋，病主法是在《安寧緩和醫療條例》之後通過的法律。擴大了保障對象，從僅保障末期病人，擴展到五大類特殊臨床情境，包括：末期病人、不可逆轉的昏迷、極重度失智症、永久植物人，以及其他經難以忍受或無有效治療的痛苦疾病，如漸凍人。不過在簽屬「醫療決定書」前，需要先自費進行「預立醫療照護諮商」（ACP）。蔡兆勳指出，這是由於「醫療決定書」涵蓋兩大類決定：維持生命治療，包含抗生素、升壓劑、洗腎等，以及人工營養及流體餵養，如鼻胃管。這些決定會顯著影響病患的存活時間，因此，法律規定民眾必須與醫療團隊諮商一個小時以上，透過慎重討論與溝通，確保這是真實意願。儘管從事安寧醫護、每天面對末期病人，蔡兆勳對於生命也無法表現特別豁達。「我最大的收穫是跟這些人學習對死亡歷程所遇到的問題。」蔡兆勳坦言，「這些問題何必等到死亡的時候。我們應該提早面對、思考。」蔡兆勳小檔案現職：臺大醫院金山分院院長台灣老年學暨老年醫學會理事長經歷：台灣安寧緩和醫學會理事長臺大醫院家庭醫學部主任學歷：臺大醫學院臨床醫學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：蔡怡真主持人：蔡怡真音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：台灣老年學暨老年醫學會
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡
變老不是疾病，而是一段需要醫療、家人與社區共同守護的旅程。有人背著醫療箱走進社區，讓長輩能在家安心養病；有人推動預立醫療，讓病人自己決定人生最後的樣貌。他們不只是在治療疾病，更在翻轉社會對「變老」的想像。棄台大醫回鄉 郭亭亞投入居家醫療：更愛和病人相處故事55主角：彰化縣員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞「第一次走進病人家，就覺得很不一樣。」在診間裡，醫師往往只能透過數據和檢查結果了解病人，追蹤慢性病一年，對病人的生活只能略知一二；但當踏進病人家門，看見牆上的日曆、客廳裡的寵物，瞬間就能觸碰到病人的日常與生活。「那時候，我就知道這是我想走的路。」彰化員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞原任職於台大醫院，受訓時接觸居家醫療，「比起研究疾病 ，我更喜歡和病人相處。」兩年前毅然回鄉，成立「員自宅居家醫療團隊」，彰化員林的大街小巷，不時會看到才31歲的郭亭亞，帶著醫療團隊忙進忙出。工作需要「傻勁」與快樂夥伴居家醫療並不輕鬆。她形容，這份工作需要一種「傻勁」，不怕麻煩，不計得失，只因病人需要就去做。正因如此，團隊之間的陪伴格外重要。「要有傻勁，還要有一群很『憨呆』的快樂夥伴，才走得下去。」有時會覺得孤單，「但病人就是支持我們的最大力量。」一位七十多歲務農的阿公，中風後手腳僅剩手指能動，只能把田租給別人，言談中充滿不捨 。郭亭亞進到他家裡，看到月曆上滿滿都是到各家醫院「回診」的行程，她感嘆，「怎麼人生到這個階段，生活只剩下看醫師。」於是鼓勵他復健，至少可以走到戶外，看看自己的田。7旬中風阿公復健 重拾種菜樂有一天訪視時，阿公忽然要要郭亭亞去看他種的菜，原來阿公用僅能動的手指，撒了種子，那只是小小一畦芥藍菜，但對老人家來說，這是找回生活重心的重要契機。「當他興奮地炫耀那幾株小菜時，我也很感動，醫療的價值，不只是治好病，而是讓人回到生活。」郭亭亞說。居家醫療 打造社區醫療韌性「病人應該在最熟悉的地方好好走。」郭亭亞認為，對許多長者而言，要頻繁往返大醫院做復健或治療，是極大的負擔。若能在社區完成照顧，不僅減輕家屬壓力，也讓病人更安心。多數居家醫療是以診所為單位，在地區醫院並不多見，但她認為，地區醫院反而能更完整地結合急性後期照顧（PAC）、復健、安寧與居家醫療，形成連續性的服務。在郭亭亞眼中，在宅醫療不僅是醫療服務，更是落實家醫的精神、分級醫療與社區韌性的最佳途徑。她說，一位八十歲的阿公，可能要看好多個專科，一年花費龐大，若有一位家醫科醫師能整合處理，反而能節省健保資源。理解並陪伴 走進病人生活家日本在宅醫療先驅市橋亮一醫師說：「要堅持，但不要太堅持，要做無法做到的事，要做無法做的決定，上善若水。」 郭亭亞說，這些話非常貼近居家醫療的處境。「我們到病人家裡，不是高高在上的醫師，而是去做客。」唯有像水般柔軟、能融入不同的容器，醫師要像水一樣流進病人家裡，才能真正走進病人的生活，理解並陪伴。她相信，在宅醫療的未來，將不只是醫療，而是與社區共生，讓彼此重新連結。「病人的願望往往不大，有時只是想要在自家的躺椅上坐坐。若能幫他們做到，那就是最大的意義。」推動預立醫療先鋒 張淑鳳「將心比心」說服家屬放手故事56主角：屏東民眾醫院院長張淑鳳失去意識、已不能言語的中風患者，全身插著管路躺在病床上，即使醫師認為康復的機率微乎其微，家屬還是不想放手。屏東民眾醫院院長張淑鳳在這樣的時刻，總會誠懇地問一句：「如果是你自己，你想要這樣嗎？」身為神經內科醫師的張淑鳳，看過太多中風和腦傷的患者，全身插滿管子延續生命，但最後還是沒有救起來。失智等退化性疾病患者到末期的時候，插上鼻胃管，甚至被約束起來吃藥、進食。因此她希望在患者還有自主意識和表達能力時，可以依自我的意願，做出醫療照護的決定，不要人生最後的階段都在受苦。化身推廣大使 從親友開始勸說早在台灣還沒有立法時，民眾醫院就引進了歐美「預立醫療諮商（ACP）」的做法。當2019年《病人自主權利法》通過，張淑鳳及院內兩位醫師取得「預立醫療照護諮商」（ACP）核心講師的資格，並提供「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。她自己更化身ACP「推廣大使」，從身邊的親朋好友開始勸說，醫院平時更積極與宗教團體、民間社團合作辦理講座。張淑鳳曾以醫師嬤身分挑戰超馬，因此她不只跟跑團的跑友宣導ACP，相關的演講都不放過。不遺餘力的推動，也讓民眾醫院獲得111年度預立醫療決定推廣績優獎。分享自身經驗 鼓勵提早做準備張淑鳳的父母都很長壽，婆婆更是百歲人瑞，都經過ACP的歷程。「我爸爸有失智，很早決定不要有管路；媽媽也是溝通過不插鼻胃管」，家人尊重兩老決定，慢慢陪著他們走向人生的終點。「ACP推廣從照護者下手最有效。」張淑鳳分享她多年的經驗。「我都會問照顧插鼻胃管患者的家屬；『你以後想要像這樣嗎？』」，得到的答案絕大多是否定的，他們多不想過這樣的生活，這時只要加把勁，往往可以說服照護者進行ACP。說服耗時 仍相信「堅持下去」張淑鳳說，雖然法律規定要遵守病人的決定，但她遇過一對夫妻，丈夫中風已是植物人狀態，雖然預立醫療決定，但妻子捨不得放手，還是把管子插上去。「我問這位太太，你以後想插著管子躺著過日子嗎？」她才慢慢願意接受事實。張淑鳳說，「將心比心，才能打動家屬，放手讓親人好好的走。」要說服家屬得花費時間和精力，因此張淑鳳常鼓勵全家一起進行ACP，夫妻、兄弟姐妹一起，彼此獲得共識，到了緊要關頭，比較不會有阻力。她說，ACP還是一個相對比較新的觀念，相信經過一段時間，慢慢就成為普遍被接受的價值觀。就像她跑馬拉松一樣，即使遇到挫折，只要堅持下去，ACP會成為常態，可以創造一個自主、有尊嚴的醫療環境。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇4＿偏鄉醫療
偏鄉的醫療資源稀缺，卻往往承載著最迫切的需求。有人辭去公職，投身居家醫療與安寧照護；有人退而不休，化身「行動護理站」奔走山區；有人乘風破浪，解決離島的就醫困境。這些醫者用行動編織出一張跨越山海的照護網，讓偏鄉患者不再孤單，讓醫療在最需要的地方生根。衛生所主任辭職扎根嘉義 建立鄉親死亡識能 守護偏鄉患者最後一刻「安寧」故事28主角：順安診所院長楊百文嘉義市順安診所和一般診所不同，患者上門時常會撲空，因為醫師出診去了。院長楊百文為了全心投入居家醫療和安寧療護，辭去穩定的衛生所主任職務，成立順安診所，實踐「醫師到你家」的醫療照護，在社區奔走，全年無休。偏鄉巡診 埋下參與居家醫療契機在衛生所任職時，楊百文會到偏鄉巡診，雖然能解決當下醫療問題，但總會擔心「那天的病人後來如何？有沒有就醫？」這份掛念讓他開始參與居家醫療與安寧療護。2017年，他在日本富山認識了在宅醫療的社區共生模式，這也成為他2021年成立順安診所的契機。楊百文的臉書中，記錄了許多面對居家醫療和安寧個案的心路歷程。他說，一開始以轉介個案為主，跟患者、家屬都不熟，很難直接溝通對安寧的想法，遇到臨終的個案 ，時時刻刻都是內心的天人交戰。安寧照護現場 鼻胃管成最難的抉擇患者和家屬都希望「好好仔走」（好好的走），但每個人心中對「順順的走」有不同的認知和解釋。楊百文說，現在推動病人自主，可以放棄急救，但當患者沒有自主意志時，家屬即使事先理解，最後還是可能違背病人的意願做出醫療決定，「需要非常多的溝通。」拒絕急救多指的是氣管插管，維生系統，但居家醫療和安寧第一線最難處理的是「鼻胃管」。原本說好不要，但家屬半夜Line連發，最後還是把阿公綁起來插上鼻胃管。「這是患者想要的？」楊百文說，往往多是家屬最後捨不得，或是當下不知如何處理，只好插上鼻胃管或將希望在家臨終的患者送醫。跟患者、家屬長期往來，有助於建立互信，一路照顧到最後一刻，是現在楊百文想要做的居家醫療與安寧照護，先讓患者和家屬建立「死亡識能」，也就是對老化死亡過程能有一定的認知和意識，或許才可能達到「好好仔走」的境界。診所開始兼顧門診服務，他希望就跟診所的名字「順安」一樣 ，照護每位患者，讓他們都能順利安心延續生命，也能有尊嚴的離開。堅守偏鄉居家照顧 護理師難忘肺癌女孩最後的紙條故事29主角：嘉義市新願居護所護理師黃明華新願居家護理所護理師黃明華開著車子趕往嘉義山區，要去替患者的傷口換藥。車子的後座堆滿了護理耗材、紗布、敷料、照護工具，像是一座移動的護理站。即使是導航到不了的地方，她不會嫌遠、嫌累，也從不拒絕，以無比的專業和行動力，與患者建立深厚的感情，也是家屬和患者的依靠。退休不休息 把專業帶進山裡黃明華在嘉義基督教醫院任職護理工作多年，具有呼吸治療師的資格，退休後沒有休息享清福，反而投入居家護理的行列。「一開始是想幫學妹的忙，沒想到現在一做也八年了。」對她而言，居家醫療照護不是在「做工作」，而是守護偏鄉病人最後的尊嚴與希望。照顧的病人以嘉義山區居多，梅山的瑞里、太興、太和等村落常可以看到她為了照顧患者的身影，颱風、豪雨封路，還要想辦法繞路上山。身為居家護理師，為病人處理傷口、換管線當然少不了，但與在醫院不同，居家護理出門在外都是單打獨鬥，會有很多突發的狀況。黃明華說，早期居家照護、長照資源沒有現在這麼普及，沒有居服員願意上山。她還記得剛進入居家照護時，在瑞峰有一對兄弟，是老老互相照顧，環境很不好，需要的不只是醫療照護，她協調社工介入，尋找資源來照顧他們。「在山上要跟村里長打好關係。」她說，一旦發現個案需要長照介入時，才能一起找資源。 患者的浮木 工作遠超過職責對很多患者、照護者、家屬來說，黃明華像是大海中的浮木。外籍看護要替照顧的阿嬤叫救護車，看不懂地址，中文也不太通，只好打電話給黃明華求救。即使黃明華做的其實已遠超出居家護理師的職責，但有時難免會遇到家屬不尊重專業，甚至無理的要求，長久下來也是會心灰意冷。黃明華回憶，在嘉基擔任呼吸治療師時曾照顧一名19歲的女孩，罹患肺癌，嘴巴插著管子，「她實在太年輕了，我早晚都會去看一下，久而久之就有感情，她都叫我小媽」。她說，「臨終時她留了一張紙條給我，我現在還隨身攜帶，覺得撐不下去時，就拿出來看一下。」紙條背後的故事，不只是黃明華與患者的羈絆，更是支持她為偏鄉居家照護及安寧付出的動力，讓她繼續開著「行動護理站」，不辭辛勞上山照顧偏鄉患者，帶來溫柔而安定的守護。看診兼釣魚 「醫師船長」解決澎湖10年醫療困境故事30主角：澎湖縣衛生局、成大崑山骨外科診所院長李森仁、仁享診所院長黃仁享、望安鄉衛生所主任吳文和海浪輕撫著東人九號的船舷，甲板上滿載的不只是醫療器材，更是一群白袍醫師醫者仁心；有人正整理釣具、有人討論著今日的看診清單，成大崑山骨外科診所院長李森仁笑著說：「看到離島居民恢復健康時的笑容，那種感動遠超過釣到任何大魚」。被稱為「醫師船長」的他，將釣魚與看診結合的「釣遊並醫療」發起人之一。9年前一場餐會 誕生「醫師釣客」這個點子源於2016年的一場早餐會，時任澎湖縣衛生局長的陳淑娟回憶：「我們與台南醫師公會交流時，提到七美、望安等離島的醫療困境。李醫師眼睛就亮了！」當時李森仁提出一個大膽構想：「我經常在這些島嶼釣魚，何不將釣魚與看診結合？」這個看似天馬行空的想法，獲得時任台南醫師公會理事長、仁享診所院長黃仁享的熱烈響應，首批「醫師釣客」就此誕生。法規挑戰大 醫師得考船員證「最困難的不是風浪，是法規」。陳淑娟娓娓道出初期的挑戰：「漁船載人需要船員證，直到第一次出航前我們才發現，所有醫師都得先考證照。後來改開遊艇，又面臨遊艇停靠漁港需向漁業處申請特許，從最初每月申請一次，到現在放寬為每半年申請一次」。她補充說明，除了維持與台南醫師公會的跨海出診模式，更積極拓展服務範圍，「我們邀請高雄牙醫師公會定期支援七美、望安、將軍，雖然他們多乘坐飛機前來，但同樣實踐著『醫師動、病人不動』的理念」。以前離島就醫 一趟得花3萬元在望安鄉衛生所服務的吳文和主任，是島上唯一的醫師。他感嘆：「這裡冬季僅700人，夏季不過千餘人，65歲以上長者占三成。過去居民就醫必須清晨搭船到馬公，若遇到檢查不順利還得過夜，一趟就醫成本就高達3萬元。」如今透過LINE群組平台，台南醫師公會2000多位醫師都能即時接收離島需求。吳文和笑著展示手機群組：「我會根據鄉親狀況，直接發布眼科、復健科或骨科需求，這種排班機制，比固定班表更貼近真實需要。」吳文和談起令他難忘的案例：「有位情緒不穩的居民經常暴躁遊走，甚至出現傷人傾向，但島上無法開立特定精神藥物。直到黃醫師定期來訪，情況才獲得改善。現在每個月都有十多位『老朋友』排隊等著與他聊天」。黃仁享也難忘當時救援情況，「深夜接到衛生所來電，有位妄想症患者持刀遊走。我們透過視訊安撫，引導他接受長效針劑治療。半年後，這位患者竟能在社區以工代賑，生活完全重回正軌。」醫病雙贏 白袍釣客成最美風景李森仁強調，釣遊並醫不僅是海上診療之旅，更讓醫師在快樂放鬆的狀態下，提供3小時高品質的醫療服務，還可以帶家人一起享受「類出國」體驗。他展示手機裡珍藏的照片：頭戴手術燈的醫師在衛生所進行手術、滿艙現撈魚獲直接送進餐廳料理、居民圍著醫師在餐桌上溫馨看診。「餐廳老闆娘都會帶著孫子來看診，那種信任感，比什麼都珍貴」。如今，釣遊並醫計畫邁向第十年，已有兩位醫師船長輪值，透過LINE群組機動調度科別。從最初的眼科、骨科、精神科，擴展到高雄牙醫公會加入支援，甚至能根據需求預約耳鼻喉科專科醫師。陳淑娟望著晚霞中的海平面，輕聲道：「很多醫師說看到魚群時特別療癒。但對居民來說，這些白袍釣客乘浪而來的身影，才是島上最美的風景。」延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇5＿行動照護
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇3＿最後陪伴
守護生命，不只在病房，也在老人家的日常。有人在最後一程，陪家屬完成道謝與道別；有人則協助高齡者擺脫鼻胃管，再次品嚐食物的滋味。無論是讓生命善終，還是讓長者重拾生活力氣，這份守護的溫度，不只是治病，更是守住一份尊嚴與幸福。帶氧氣桶北上祭祖 她陪77歲安寧患者圓最後心願故事14主角：南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華記者許凱婷／新北報導記者楊正敏／報導「來，握住爸爸的手，跟他說話，今天若不把心裡的話說出來，可能以後就沒有機會了」。面對在安寧病房裡一直掉淚的家屬，安寧療護個管師、南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華輕聲引導，讓患者家屬能好好道別，讓病人能無牽無掛地走向生命的盡頭。醫療轉向陪伴 「把每一天當最後一天」已有15年安寧經驗的她深知，進入安寧療護階段後，醫療不再是核心，取而代之的是心理陪伴與心靈支持。安寧團隊一開始都會先與家屬會談，了解家屬的期待，找到個案和家屬都能接受的做法。同時也要讓家屬有心理準備，「把每一天當成是最後一天」，陪伴病人與家屬思考人生中最在意的事，有無未完成的心願。她最難忘的是77歲林先生（化名），去年7月，林先生因肺癌三期開刀，手術後病況一度危急，從鬼門關前搶救回來後，尋求安寧團隊介入。他吐露幼時被送養的心結，想親自向原生家庭道別。團隊與家屬溝通後，郭淑華協助他帶著氧氣桶北上祭祖，與兄弟姐妹擁抱告別。短短一個月後，他安詳離世。安寧團隊也曾協助聯繫上失散多年的兒子，見到最後一面。家屬的不理解 開啟她的心理修煉然而，並非所有家屬都能接受「病情已無轉機」，讓郭淑華背負巨大壓力，她選擇進修心理課程，並從宗教中汲取力量。「做為安寧療護的個管師，很需要正能量，才能走下去」。郭淑華說，必須要告訴自己已經給了建議，能做的都做了，才能有動力去面對下面一個個案。在她眼中，安寧療護並非放棄，而是將焦點從「治病」轉向「全人照顧」。透過「道謝、道愛、道別、道歉」的「四道人生」，協助病人與家屬達到「生死兩無憾」的善終境界。鼻胃管不是終點 長照團隊助81歲阿嬤重拾「吃的幸福」故事15主角：屏東椰子園養護機構主任蔡秀蘭記者楊正敏／台北報導81歲的美麗阿嬤今年2月跌倒，因身體虛弱只能仰賴鼻胃管維持進食。對曾是幼兒園廚師的她而言，食物不只是填飽肚子，更代表著她的職人記憶與人生價值。失去「吃的權利」，讓她的人生彷彿缺了一塊拼圖。跨專業團隊 訓練外更有心理支持入住屏東椰子園養護機構後，團隊與家屬討論，決定以「以生活即復健」的概念，集結護理師、物理治療師、營養師、社工與照服員跨專業合作，啟動「拔除鼻胃管計畫」，要讓阿嬤能夠再能「親口」吃下她熱愛的食物。一開始，照護人員用水果汁、湯汁輕觸阿嬤的嘴唇，慢慢喚起她對食物的渴望。物理治療師同時訓練口腔與喉部肌肉，營養師設計符合糖尿病需求的菜單，護理師制定鼻胃管安全移除計畫，社工與照服員則給予心理支持與日常陪伴。「這是一場冒險。」椰子園主任蔡秀蘭坦言，許多人認為高齡長者一旦使用鼻胃管，就只能灌食到生命終點。但在醫療與照護團隊悉心支持，加上家屬的全力配合下，美麗阿嬤逐步恢復吞嚥功能。一開始只能小口進食，營養仍需灌食補充，但她卻已急切地問：「什麼時候可以拔掉管子？」一個半月拔除鼻胃管 找回自主與幸福短短一個半月，美麗阿嬤成功拔除鼻胃管，如今能自己進食。雖然仍坐著輪椅，但已能站立，甚至在端午節親手包了一串粽子，重溫料理帶來的幸福時光。「活到老，吃到老。」蔡秀蘭表示，這次經驗證明，只要掌握動機並給予正確方法，高齡者仍能恢復自主，重拾吃飯的快樂。對長者而言，吃不只是維持生命，更是尊嚴與幸福的象徵。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇4＿科技輔助
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2025-08-29 焦點.元氣新聞
「拔管計畫」不如預期 去年僅248人擺脫鼻胃管
據統計，在九萬九六○○名住宿機構住民中，三萬七二○○人留置鼻胃管，比率達三成，全國近四十萬名患者過「象鼻人生」，常不願外出，生活品質低落。近年政府推動拔管計畫，預估每年一萬三千人受惠，但去年僅二四八人順利拔管，成效遠不如預期。厚生會昨天召開「住宿式長照機構移除鼻胃管鼓勵措施」專家會議，立委劉建國表示，衛福部於今年初宣示盡快跟上日本腳步，透過專業醫療團隊的復健訓練，協助眾多病友移除鼻胃管，但過了大半年，相關單位仍未提出具體計畫，病友的健康與尊嚴正一點一滴被消耗。為了提高拔管成功率，健保署從一一一年六月起新增給付，醫療團隊如能透過訓練吞嚥等復健治療，讓留置鼻胃管三個月以上的患者恢復經口進食能力，每人次獎勵三千點。不過，執行三年多，幾乎停滯不前，一一一年成功移除九十八人、一一二年二三二人、一一三年二四八人，累積至一一四年六月，該項試辦計畫也才累積七二八件申報案件，與原先預估每年一萬三千人受惠，有著相當大的距離，台大雲林分院副院長陳信水指出，成功關鍵在於跨專業團隊，必須在醫師、語言治療師、營養師與護理照服員等成員共同合作，讓留置鼻胃管族群持續接受吞嚥復甦訓練，反覆練習，加上家屬親友們的支持，才有機會脫離「象鼻人生」。想要順利拔管，需要眾多人力，且需花上許多時間，但成功協助一名患者脫離鼻胃管，也才獎勵三千點，這對醫療院所來說，幾乎不敷成本，難怪意願低落。長照三點○即將上路，立法院厚生會邀請專家，提出實際執行情形的盲點，建議補強訓練課程，提高獎勵措施。私人養護中心主任鄧筱珍表示，病人出院後缺乏拔管評估與後續照護，此時，住進安養機構，因照護指引不足，照服員、護理師一旦嘗試餵食，嗆傷風險相當高。此外，在缺少經費支持下，語言治療師、吞嚥專科醫師及檢查儀器無法進至機構，提供精準評估和對應策略，以致住宿式長照機構裡高達八成的住民依賴鼻胃管進食。
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2025-08-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／爸爸還記得我嗎？
編者按：本週的主題是「醫師、病人、家屬分享對疾病的經驗與看法」。一位癌症醫院的整型外科醫師回顧自己對一位臉部惡性肉瘤的年輕女病人，用盡苦心使病人願意接受手術保命，而承受毀壞顏容的代價。一位從小多病纏身的年輕人分享如何走出體弱多病的陰霾，展現陽光笑容的人生。一位關心在家鄉孤單老父的女兒回顧當年如何奔波兩地探望老人家的溫馨記憶。近期看了部「忘了我記得」影集，影集的許多片段似曾相識、溫馨感人，讓我的記憶調回到爸爸還在世的時光，尤其是他嚴重中風生活無法自理，長年居住在護理之家，我每個月都會從高雄搭機回澎湖探視的日子。總共有八集的影集，最後一集演出的劇情是女主角程樂樂陪伴她爸爸生命最後的歲月，有一幕是她漸漸失智嚴重的爸爸躺在病床上，原本累了閉著眼，但當樂樂躺在他身邊近距離看著他時，他睜開了眼睛，父女對視時，那種心靈交流，在愛中沈澱的感覺，讓程爸老淚縱橫，好像瞬間打開記憶之門，和樂樂由淚轉笑。後來，程爸出院，醫師說讓他回家在家裡度過他最後的時光，樂樂也特別把握和爸爸有限的相處日子，陪伴他、和漸漸失憶的他聊天、逗他開心，看到爸爸皺紋裡還透露出帥氣的感覺，她的心裡就有許多的安慰，她多麼希望80歲的爸爸能多陪她幾年，但天卻不從人願，樂爸心中一直存在的外星人，還是來把他帶走，留給樂樂無盡的哀傷。樂樂在爸爸走後，還是經常到那個她工作的餐廳上台說脫口秀，因為她覺得只要她有機會上台，只要常常上台講爸爸的事，她就永遠不會忘記爸爸，她說：「你忘記沒關係，我會幫你記得，我相信只要我繼續講，我就不會忘記你，我會一直講，講到我也開始忘記的那一天。」那些樂樂和樂爸相處的畫面，就如過去我和爸爸相處的場景一樣，我的爸爸雖然不似影集中的樂爸樂天知命跟女兒很有話講，但他對我的關愛其實不少，雖然沒生病前的他，每天打電話給我都講同樣的話：「吃飽祙？有煮菜呼囝仔呷沒？嘸湯出去七投，在家才祙危險蛤。」後來手機很普及，爸爸還是習慣用室內電話，我們家的室內電話就好像為爸爸安裝的一樣，因為每天電話鈴響就知道是爸爸打來的。就如普羅大眾的爸爸一樣，有什麼好吃的或當季漁獲、農產品，他都會寄來給我，即使郵費比內裝物品還貴，都無法降低他郵寄的意願，每每我語重心長跟他說，很多食材高雄都有，別浪費貴參參的郵費郵寄，但他持續寄的理由是澎湖的漁貨較新鮮，他種的菜沒有農藥，就此作結。在他病倒的前兩年，身體就經常出現一些小症狀，大病沒來，小病不斷，醫生建議他到臺灣本島的大醫院做澈底檢查，他也遵從醫囑，來高雄大醫院做檢查，醫生跟他說他腦中有小中風的痕跡，請他要調養作息及飲食，但他覺得自己沒事，看完醫生回澎湖後又繼續他過量的煙酒人生，我雖然擔憂，卻無法管制。而且先生也語重心長地跟我說：「阿爸年歲已高，就讓他做自己喜歡做的事，煙酒就別管制他了。」我雖同意他的看法，內心還是無法免去憂煩。日子一天天過去，爸爸年歲與日俱增，在我兩個兒子漸漸長大的同時，我心裡都會有種「爸爸會有離開我的一天」的憂慮，當這個憂慮出現時，我就會用其他正向想法把它掩蓋，但卻無法阻止後來他嚴重中風送醫氣切的事實，爸爸一直以來最怕的就是「中風」這症狀，但人世間會發生的就是墨非定律，扳倒他堅強人生的病症就是嚴重中風。弟弟送他到醫院急診室時，經過醫生的各項檢查顯示，爸爸的症狀是腦梗塞，如果想要存活，必須「氣切」，才能方便抽痰，要不然一口痰都可能致命，我和弟弟達成救活爸爸的共識後，爸爸經過加護病房三週的照護後就存活下來，但活下來的他日子也不好過，左側手腳因中風無法動彈，氣切之後無法言語，而且長期照顧的費用不低，那時候醫師有詢問我和弟弟的意思後，才做的手術。接下來是安養機構的尋找，由於救回性命的剛開始，爸爸屬於三管（尿管、鼻胃管、氣切管）病人，所以一般的養護機構無能力可收治，我們只好等待公家機構的護理之家，還好當時的醫院樓上就有護理之家，祖先保佑讓爸爸排到病床，從此，護理之家就成為爸爸生命終了前的另一個家。弟弟家住澎湖，天天都可和弟妹一起到護理之家探視，爸爸有任何的緊急狀況，他們會立即趕赴醫院處理，讓人在高雄的我，得以無後顧之憂地工作及生活，爸爸身體較為穩定之後，我每個月都會訂好機票回澎探視，在病床旁陪伴。陪病期間，我遇見來幫他餵食流質營養品、更換尿布、清理便便及推著他去洗澡的護工，也會和來幫他量血壓餵藥的護士相遇，對於默默照顧這群沈默無言長輩的她們，我真的既感動又感謝，沒有耐心的她們，就沒有維持乾淨清潔的爸爸，尤其有一回，我還親眼見證到護工伸手幫忙排便不順的爸爸挖便便，此情此景，我感動得都快哭出來了，立即向不怕髒臭的護工道謝，謝謝她做了我當女兒都做不來的事。爸爸臥床久了，身體總是會產生一些毛病，有時候還感冒發燒，必須送到樓下的醫院診治，這時護理之家的護工不能到醫院看顧，我們就需要請醫院幫忙找有經驗的看護來照顧，澎湖的看護不易找，有時忙碌的弟弟還要自己留下來照顧，讓人心疼。爸爸只要吃飽喝足，喝得下、排得出、睡得好，我去看他時，他就會「乖乖」聽我講話，雖然他無法回答，我也不知道他看我的眼神是否記得我是他女兒，但只要能把握時間和他相處，就能獲得最大的滿足，這樣的父女相處模式一直維持了3年9個月，他壽終正寢才終止。
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2025-07-25 焦點.杏林．診間
鼻胃管有多痛苦？營養師親試「插管灌食」揭折磨過程：體會長輩的苦
當病人無法自主進食，醫療人員常會採用鼻胃管灌食，但那種痛苦只有患者本人才能體會。營養師蘇哲永在臉書分享八年前剛進醫院，體驗鼻胃管的難得經驗，從中體會到病患的苦，呼籲醫病溝通，和患者本人達成共識為佳。蘇哲永在臉書粉團「蘇哲永 藍鯨營養師 ft.吞嚥&長照這條路」提到，鼻胃管很重要，可以立刻解決進食的問題，但許多人會此感到質疑和抗拒，於是他決定自己親身體驗，於是拜託醫師幫他插管。蘇哲永回憶，當醫師戴上手套、站在他面前準備插管時，雖然心中感到慌張，仍告訴自己不能退縮。醫師拿起一根細長如吸管的導管，從鼻孔緩緩插入，越推越深的同時，每一下都帶來強烈異物感，「就像有東西卡在呼吸與吞嚥的地方，只能努力吞口水，忍住想吐的本能。」由於健保提供的導管材質較硬，過程中甚至造成鼻孔輕微出血。他最終選擇自費購買較柔軟的矽膠管，再次嘗試才順利完成插管。管子進去後 才是真正痛苦的開始插管成功只是起點，更艱辛的考驗才剛開始。蘇哲永形容：「喉嚨像卡著一根筷子，每吞一下都像重感冒時喉嚨腫脹，又像胃酸快要衝上來」，每一口口水都是一場硬仗，深怕因為嘔吐而導致需要重新插管。原本希望能嘗試進食，但心理壓力讓他無法順利吞嚥，最終只能改以灌食方式進行。灌食過程也並不輕鬆，「學姊用空針反抽，每一下都像胃被攪動，甚至痙攣，感覺像胃食道逆流快要溢出來。」最後，他無法再忍受這種痛苦，主動請求醫師將管子拔除。鼻胃管恐懼成陰影 體會長照病患沉默的痛「經歷過一次之後，我開始害怕鼻胃管，」蘇哲永坦言。這段經歷也讓他更能理解，許多臥床且無法表達的長者，面對鼻胃管長期存在的身心折磨究竟有多辛苦。鼓勵醫病溝通 插管與否應與患者達成共識蘇哲永最後強調：「放，或不放，只要能和『患者本人』有共識，那就是最好的決定。」他盼望未來醫療現場能更多尊重患者意願，避免將「標準處置」視為唯一選項，也讓更多人看見臨床決策背後的身心挑戰。什麼是鼻胃管？鼻胃管是經由鼻腔插入胃部的軟管，常用於短期無法吞嚥或需灌食、引流的患者。長期插管可能造成鼻腔、喉嚨黏膜受損或感染，也對患者心理造成壓力。
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2025-07-17 焦點.杏林．診間
謝謝你留下來陪我／精心規畫郵輪行 坐輪椅也好好玩
婆婆前年11月中風，歷經加護病房緊急救援、高壓氧治療一周後，脫離險境轉至普通病房，1個多月後尿管、鼻胃管摘除，總算得以順利排尿，以口咀嚼進食，但左手左腳癱瘓從此與輪椅為伍。惟住院多時及住處位於沒有電梯的3樓而無法出門，因此她不時出現譫妄症，常妄想身上背個小孩或有人從窗戶走進來…。伴隨中風的後遺症則是會突然變臉，說外籍看護結夥搶劫她、把她五花大綁或過肩摔，晚上不睡覺、大吵大鬧、撕尿布，弄得床髒兮兮，搞得外看哭哭啼啼，隨時有走人的危機，我們只能作最壞的打算─物色良善的養護中心。所幸去年5月搬進電梯華廈，從此環境不再暗無天日，雖是輪椅人生，卻可隨意出門，規律的醫院復健、無障礙空間的餐廳、搭無障礙計程車逛百貨買衣服…，慢慢地失智上身的頻率似乎變少了，且大多時候都記得我對她的好，常常安慰我「某某」（我老公）就是脾氣不好、說話衝，其實沒有惡意，真是五味雜陳、銘感於心。婆婆中風前是唱歌、跳舞、打麻將的高手，十分活潑外向，突然終其一生禁錮在輪椅上，如果換作是我，早就終日以淚洗面，不想活了，因此去年就有帶她郵輪行的想法。從一開始訂無障礙艙房、被家人駡我瘋了（要帶出門6天5夜）、替外看搶換印尼晶片護照，並於行前經仲介取得再次入境許可，終於歷經7個月的願望實現。婆婆出乎意料之外的表現一級棒，直到旅程結束回家，我仍覺得難以置信，如夢似幻。與大家共勉：「愛是解決一切的良方」、「關關難過關關過」、「孝心定會感動天」。婆婆人來瘋，她趣稱我們三代同堂上郵輪這艘養豬團。我鼓勵婆婆努力復健，明年四代同堂（大女兒8月將臨盆，婆婆將當「祖媽」）養豬（郵輪）趣！《謝謝你留下來陪我》新書熱銷中，各大實體與網路書店皆有販售，或掃QRcode訂購。洽詢：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-07-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／我竟然中風了
編者按：一位老人因為中風，由正常作息的健康人，突然右側手腳偏癱，寫出自己對這種「突發失能」帶來的心理、生理影響，而病人女兒也分享中風病人家屬的感受。病人的一位好友也以自己身為神經內科醫師，說出他在摯友中風之後才對中風的病人與家屬有更深的理解。我從去年午睡後，就一直起不來，直到內人電話通知女兒叫來救護車，救護人員說是中風，我才豁然知到自己竟然是中風。救護車送到離家最近的醫院，從此開始任人擺佈。在醫院急診室折騰了幾小時後，送入了ICU，醫護人員用甩的，我也無法反抗，我在住院期間，總共歷經四間大醫院，其中我認為最有歷史的老的醫院最好，不論是硬體或軟體。從進醫院急診就開始就裝上鼻胃管，過著「食不知味」的生活，這才知道我們是靠味覺在過著虛假的生活。經過了四大醫院，一直到第四間醫院，醫師才以吞嚥順利與否的診察作判斷，終於可以拔掉鼻胃管了，可以享受「虛假的味覺」了。從住院開始，都是包尿片，並且身體是用擦澡的方式，四、五個月如一日，自從住進第四間醫院的後期，由看護珊珊替我作淋浴，適若醍醐灌頂、清爽舒暢，而大便也可坐便盆椅，好似一下解放了。在最後所住的這間老醫院期間，每天去復健時，都會經過一個木板斜坡，繞過花園，可以聞到泥土味，聞到鹿角樹花香。週末醫院沒有復健課程，看護珊珊都會帶我繞著寧靜、莊嚴的拱形走廊，浸淫在這日治時代的建築中。或是利用長長的走廊，沒有任何障礙，祇有扶手，來練習走路。醫院裡的醫師、護理人員都很和藹可親，使得病人復元速度加快。這篇文章是我的老同學鼓勵我寫的。但我的右側上下肢從中風一開始就完全癱瘓，所以我是用我的左手在電腦上打了兩天，才「擠出」這五百多字短文，但卻已經用盡了我所有的精力。接下去我的女兒寫出家屬立場的感受。---那一天下班途中，接到驚慌的媽媽來電，說爸爸在床上起不來，也說不清楚哪裡不舒服，於是緊急叫了救護車，並立刻衝回家裡，將爸爸送去醫院急診。經過一些檢查，醫師平淡的說：「是腦梗塞。」輕描淡寫地解釋了各個風險，「但是，因為剛好介在能或不能打通血栓針劑的時間點，你們自己要決定再告訴我。」我抑制了我心裡七上八下的震撼，努力地整理思緒，提出問題，醫師依舊平淡簡潔的回答。對醫師而言，他可能已經看過千百個病例；但對家屬而言，這是求救、是尋求指引。最後，還是打了通血栓針，進ICU觀察。稍微穩定後回到了病房，經過鼻胃管、感染的處理，開始要我們準備出院，頭腦很清楚但依然虛弱的爸爸，接下來呢？只能開始自己查、問身邊的資源……原來，中風後病人半年內可以住院復健，真不錯，可以爭取黃金復原期努力積極復健！但是，「本院沒有復健床位了喔，你們要去找別的醫院。」接著，拿到了一串北區有復健病床的醫院名單，但是仍被告知：「你們要自己去掛號然後排床，只是應該都沒有床，通常要等3~6個月！」於是，在有限的時間裡，我們必須辦妥這件事！動員全家人(也就我與弟弟)，搜尋＊＊醫院＊＊醫師＊＊時間有門診，快掛號，然後，誰可以休假誰去！終於，掛到了號，排到了休假，現場等了幾個小時，會得到「不確定喔，沒辦法，沒有床，要排喔」，或是直接說「我們不會有床你不用來排」或是「啊！我們要看到病人才可以排入候補」(可是病人住院中)、「抱歉，不行，反正我們有沒床…」就這樣，我們壓縮工作、請假、等門診！就算排到了(一定是爸爸的福報)，也必須在住院2週時，要開始尋找下一個落腳處，整個流程要再來一遍。過程中，遇到很多病友一樣的徬徨不安，或是家人無法去工作，或是接不上復健計畫而不知何去何從。想想，一個病人有多少家屬多少時間多少資源可以去處理這些不確定性但又非走不可的流程，我們可以明白醫療資源有限，但任何人遇到時一定和我一樣，希望在黃金復原期為病人爭取機會，但是不確定性太高，真的勞民傷財！已經很感恩爸爸有循序漸進的復健，過程中也沒有灰心喪志，想到一路的辛苦(爸爸復能的辛苦、我們的奔波擔心)，進入超高齡社會的台灣，如果這部分可以整合資源，將資訊透明化，讓病人與家屬可以清楚明白我可以去哪裡復建，大概要等多久，才能安排下一步(當然，中風並不是老年人的專利)，復能做得好，不也減少照顧臥床病人的社會成本與人力。願大家都健康，但不幸遇到時，可以有完善的整合資訊支持病人與家屬。
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2025-06-21 焦點.健康你我他
陪病看護經驗／及時盡孝的一年 滿滿思念沒遺憾
某晚，母親說右胸疑似有硬塊，我手指觸摸的確有異樣。到醫院檢查確診第四期乳癌，已轉移骨頭及腦，無人能照顧母親，無照護經驗的我毅然承擔。母親的生命，倒數計時，彷若快速流失的沙漏。她原本尚能行走，後來坐輪椅，最終臥床。第一次幫她洗澡，是住院時，浴室內全裸的她漲紅了臉，頭低垂。看出她的羞愧及不安，連忙安慰：「媽，小時候您幫我洗澡，現在您無法自己洗澡了，我是您的女兒，幫您洗澡是應該的，不要覺得不好意思啊。」聞言後，方將低垂的頭緩緩抬起，洗了舒服的澡。第一次尿床，衣褲、床單、被子均尿濕，我手足無措，只能硬著頭皮向護理師求助，善意提醒我：「病人該包尿布了！」便教導我如何包尿布。後來，母親裝上鼻胃管，我亦學會管灌牛奶。孱弱的母親，多次進出醫院。第一次化療後，因白血球過低而感染，住院一個多月；皮蛇送急診及住院；半夜喘，又送急診及住院。我始終堅定地隨侍在側。從確診到離世，約一年光景，我一年沒睡過床。住院時，睡陪病椅；在家，睡躺椅以便就近照護；在吵雜的急診室，坐在椅子上幾天幾夜才能等到病房。感謝上天賜我照顧母親及盡孝的機會，只有滿滿的思念，沒有遺憾。
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2025-06-19 失智.名人專家
檢場照顧失智母 過程有笑有淚 「這點」最自責
經歷過父親癌末，當醫師宣判母親失智確診的那一刻，我心中五味雜陳，對於失智症並不太了解，但心裡有底：「媽媽已經不會好起來了，活著的每一天開心就好，其他就聽天由命吧。」辛苦大半輩子，母親把孩子拉拔長大，看我們在各自領域發展，下半生好不容易可以享點清福，父親卻罹患癌症走了，發現病兆的時候已經太晚，即使開刀、化療，存活時間也有限，家人決定放棄治療。老伴離開對母親打擊很大，但她卻不輕易透露悲傷的情緒，我鼓勵她多做自己喜歡的事情，於是，重起了牌桌興趣。對麻將失去興趣 尿褲子也不自覺我母親非常喜歡打麻將，牌品、牌技都很好，是大家心目中的「好咖」，一周有三至五天都在牌桌上，她笑說國粹已經成為日常的一部分。白天打牌、晚上回家休息，其他時間跟朋友約下午茶、爬山運動，生活非常規律。有一天，我白天回家拿東西，看到母親坐在沙發上，「媽，今天怎麼沒出去打牌？」「我不想打！」難道是跟朋友吵架了嗎？連續好幾天，母親都待在家沒出門，當時對於失智症的了解不多，不知道「對事情缺乏興趣」竟是失智徵兆之一。隔了一陣子，再次回家，卻被眼前畫面震驚，母親尿褲子了，整個客廳都是尿騷味，她卻沒有發現。我心想：事情大條了！當下立刻帶去醫院就診，醫師做了評估後，才知道母親得到失智症，當下腦中一片空白。請教醫師後才知失智症「可延緩、無法逆轉」，決定請幫傭阿姨來打點日常生活，希望母親能得到最好的照顧，多個人聊天陪伴，盡量做到醫師建議的失智延緩，慢一點惡化。我在演藝圈打滾多年，有些朋友離開得特別早，看盡生離死別，再加上接演各種角色，已能夠坦然面對死亡。母親罹患無法根治的疾病，是我們為人子女必須面對的人生課題。聽過太多友人述說失智症的精神行為症狀，包括妄想、幻覺、錯認、易怒、遊走等，很害怕也會一一出現在母親身上。受到老天爺眷顧，家中老母除了失禁，平常不吵不鬧，會搖頭、點頭示意，大部分時間都很配合指令，偶爾笑著回應我們的叮囑。吞嚥困難插鼻胃管 皺眉模樣心不捨當初聽醫師說明，失智症發病後約存活八至十年，母親的病程到了第八年，身體機能下降很快，出現進食吞嚥問題。「媽，你咬一咬要吞下去啊，含在嘴巴沒辦法攝取營養！」看到母親把食物含在嘴裡卻無法吞嚥，我整個慌了，跟醫護團隊討論後，放置鼻胃管補充營養與水分。沒想到，對她卻是無盡折磨！好幾次，看母親把管子扯下來，只好再回醫院插上，後來用網狀約束手套預防鼻胃管被拉出，母親皺眉頭的模樣讓人不捨。最後兩年，母親身體反覆發炎、眼睛感染失明，也因為吸入性肺炎，送了好幾次急診，現在回想，我很自責沒有讓她一路好走，所謂好走，指的是不要做過度醫療。失智症的病程總會走向生命終點，家屬應該及早做好準備，學習適時放手，不為了自己的捨不得，延長了失智者的痛苦。回想家人生病過程，很感恩她是個「好病人」，沒讓我們過度操心，也沒有太多令人煩惱的精神症狀，但我想呼籲大家，應增進對失智症的認知、正確看待失智者。非正常大腦退化的疾病，剛開始會有很多徵兆，包括記憶力減退、個性改變、對喜愛的事物不感興趣……千萬不要用「老番癲」來看待年紀大的長輩。媽媽七十三歲發病、八十三歲離世，回想這十年的點點滴滴，照顧過程有笑有淚，很慶幸留下美好回憶。好好活在當下，就不留下遺憾。暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2025-06-11 焦點.健康你我他
陪病看護經驗／老爸口腔癌手術 全家動員陪抗病
兩年前，老爸因口腔內有破洞，久而不癒，到耳鼻喉科診所就醫，醫師立即開轉診單要老爸即刻去大醫院檢查。一周後，醫師診斷是口腔癌二期，必須手術治療。考量醫療資源、交通便利和家人支援等因素，爸媽從嘉義北上、我自台北南下，和兩個定居台中的妹妹，全家人匯集在台中展開陪病之旅。看到老爸手術後的第一眼，才體會到真正改變的時刻。整個腫脹的臉，被網狀繃帶套住頭，含著不捨的眼淚，心中卻浮現蠟筆小新搞笑的模樣，帶來淡淡的苦澀笑意。剛開始操作鼻胃管給老爸餵食牛奶，既緊張又笨拙的我，牛奶下不去、也上不來，弄痛老爸哇哇叫，感謝醫護人員指導後，漸入佳境。老爸口腔內的血水要用機器抽吸出來，也許是病床調太高或動作太慢，一下子血水噴濺到整片上衣，我急忙找新的醫護衣來換，所幸是單人房未傷及無辜。為了減輕老爸麻藥退去的疼痛、插鼻胃管的不適，用精油薰香營造芳香空間，開電視播放他習慣看的頻道，加上現場直播點歌，多了音樂跟說話聲來轉移他的注意力。感恩醫師的專業判斷，讓老爸得以早發現早治療，還有全體醫護人員的照料與指導，更重要的是全家人齊心協力，媽媽跟小妹值白天班，我值夜班，大妹是機動組，各司其職，用愛陪伴，共同渡過人生中難忘的八天七夜。
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2025-06-02 焦點.健康你我他
陪病看護經驗／看護不見人影 原來去兼差了
我不菸、不酒、不嚼檳榔，去年4月中旬，發覺口中活動假牙摩擦破皮處長了幾個泡，檢查結果竟是口腔癌。我雖感驚訝但也必須面對，與病魔搶時間，在短短幾周內做好術前檢查，5月初進開刀房。因內人之前做了「人工髖關節置換手術」，無法承受體重三位數的我，於是在術前決定術後要請看護。因時間倉促，很難找到既懂得鼻胃管灌食，又必須協助體重100公斤的我翻身、盥洗、上廁所的男性看護。後來經友人介紹找到一位臨時看護「阿成」，但他要求每日的看護佣金須加價。我入住雙人病房，同房90歲的老先生每晚譫妄躁動，吵得無法睡覺；看護阿成菸癮極大，每隔一段時間就會跑到醫院外面抽菸，協助灌食時，感覺有股濃濃的煙味。生性不喜歡麻煩別人，一旦可以下床走動，我力行每日2次在病房外的長廊走動，藉此恢復體能，並訓練自己一切自理。也許是熟悉病房生態，老先生那麼吵，阿成都可以睡到鼾聲如雷，但我卻飽受失眠之苦，有幾回沒叫醒看護我就自己上廁所。奇怪的是，阿成不見人影的次數愈來愈多，直到有一天護理師通知：「等很久的單人病房已排到！」並偷偷告訴我，阿成可能在其他樓層有另外接病患看護。因此辭退看護，搬入寬敞的單人房，是我睡得最沉的一晚。
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2025-05-16 醫療.風溼過敏免疫
眼皮下垂、難吞口水可能是肌無力，嚴重可能影響吞嚥、呼吸！醫警告好發「這些族群」
眼睛突然閉不緊、想喝水卻吞不下去，這些小症狀恐是「重症肌無力」警訊！醫師指出，肌無力症是自體免疫疾病，在台灣被列為罕見疾病，患者因肌肉收不到神經來的指令，導致肌肉無力且容易疲憊，常見由眼睛開始出現症狀，如眼皮下垂、眼球動作不受控制等，然而隨著肌肉無力的情況蔓延至全身，恐使患者落入急速惡化的險境。現年43歲的設計師凱西，6年前發現眼睛突然閉不緊，原以為只是短暫顏面神經失調，就醫確診為罕見的重症肌無力。隨病情惡化，嘴巴無法閉合，連進食、喝水都成難事。「發病時，我就像豬肉掛在欄杆上。」她形容，當時的無力感就像一顆不定時炸彈，身體隨時可能失控，意識清楚卻全身動彈不得。凱西因病情持續惡化，面臨職場、生活雙重打擊。而令人遺憾的是，當新型生物製劑為重症肌無力患者帶來曙光之際，她卻因確診早期肺癌，無緣參與臨床試驗。後續又感染肺炎病情急轉直下，需插鼻胃管進食，插管輔助呼吸，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，才勉強穩住病情。她的故事不是個案，而是全台約50位難治型病友的縮影。肌無力症好發於中壯年族群台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲～30歲女性，以及50歲以上男性。葉建宏說明，重症肌無力症狀主要影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸4大系統。多數病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中有3～5成患者會在3年內進展為「全身型」，患者可能會從局部無力進展到易喘，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能，進而威脅到生命。2成患者反覆發作、逾50人無藥可用葉建宏指出，全台約有6,000位肌無力患者，其中8成可透過類固醇等現行療法有效控制病情；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作、難以穩定控制，其中，更有逾50位患者病情特別嚴重，頻繁進出急診、住院插管治療才能度過一次次的危象。葉建宏呼籲，肌無力治療隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。雖然肌無力不再是重症，但仍是難症，患者容易面對「三失」：．失勞：無法工作．失志：長期患病壓力．失能：生活需要人照顧然而，難治型患者中部分對傳統療法反應不好，甚至無法承受藥物副作用，病況惡化就必須要住院、插管，需要新型醫療介入。葉建宏說，國際已經有生物製劑獲准用在治療重症肌無力，可以改善病程、降低惡化風險，期望盡快納入健保給付，幫助大多數仍年輕的病友及早治療、穩定控制病情，更快重返職場。【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址見此】
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2025-04-10 活動.健康小測驗
花枝、芭樂咬不動！咀嚼影響進食能力 快速咀嚼功能自我評估
吃東西是人生一大樂事，但想大啖美味的花枝、芭樂、烤魷魚和炸雞時，卻發現家中的長輩或自己咬不動？小心可能是咀嚼能力退化或有異常，若再加上常嗆咳，將來插上鼻胃管的機率還會大增。馬上進行咀嚼功能自我評估👇● 東西亂放找不到？3分鐘快檢查！輕鬆測你是健忘還是失智● 人都會老，腦力卻能越玩越好！算數幫你健腦益智防失智
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2025-03-16 焦點.長期照護
扯掉鼻胃管的爺爺能不用約束帶綁住？專家：你可以嘗試這樣做
朱爺爺94歲了，出生於大陸安徽省，1949年跟著國軍來台，退伍之後擔任台電工程師，一直做到退休，然後就跟本省籍的太太素珠和兒子住在斗六。只是好景不常，75歲時，朱爺爺被診斷出患有輕度失智症，雖然一開始勉強可以在家生活，但到後來太太和兒子也無法負荷照顧的壓力，於是在五年前將朱爺爺送到斗六一間護理之家照顧。只是，那間護理之家讓朱奶奶最難接受的，是工作人員會將行為不受控制的失智患者約束起來。三個月前，朱爺爺因為急性膽囊炎，到醫院去做膽囊切除手術。回來之後，因為疼痛的關係，譫妄和日夜顛倒的情形非常嚴重。「啊……好痛！我要下床，我要回家！」朱爺爺一邊喊著，一邊就要從床欄翻下。兩個照服員聽到叫聲，急忙趕來拉住他。「爺爺！不可以下床，現在很晚了，爺爺！快壓不住了，快去再找幫手來！」兩個照服員大聲喊叫。「啊……不要綁我！不要綁我！」朱爺爺也大叫。照服員壓不住爺爺，無奈之下只好用上約束帶，將爺爺的手腳都綁在床欄上。隔天朱奶奶來探望的時候，看見先生又被綁著，嚇了一跳。而當她看到手腳被綁著的朱爺爺那憤恨的眼神時，奶奶心碎了。又過了幾個禮拜，朱奶奶和兒子將爺爺轉到同仁仁愛之家。問題有一天，您的家人被診斷罹患失智症，出現躁動、譫妄、日夜顛倒等症狀，時常半夜吵著要下床，爬過床欄，甚至自己扯掉鼻胃管，無論怎麼跟他勸說都沒用。這時你會選擇？A.沒辦法，只好加派家中人手輪流盯著，以免他跌倒或發生危險。B.為了他好，我只好用約束帶把他約束在床欄上。這不是綁他，是為了他好，以免發生危險。C.用約束帶太不人道，我不忍心，我想請醫師開一些鎮靜安眠的藥物，讓他睡覺，就不會一直亂了。D.家裡真的沒有人手照顧長輩，我會把他送到機構去，機構怎麼做就怎麼做。E.我會跟醫師配合，使用藥物減緩老人家的精神症狀，盡量不使用約束，同時盡可能創造安全的環境。你可以嘗試這樣做那麼，接受長照的長者若是不約束，是否有替代照顧方案呢？其實有的，無論是機構照護人員，或是在家裡照顧老年人的家屬，我們都可以試著這麼做：● 評估行動能力：請醫師評估出潛在性老人跌倒問題，並透過復健與復能盡早改善，內容包括站立時移動能力、坐下時移動能力、走路時的行動能力。● 增強身體功能：在評估身體能力不足之處後，請物理治療師先針對與老人跌倒相關的身體各系統加以評估及訓練。● 改善居住環境與照顧習慣：在周邊環境設置叫人鈴，降低床鋪的高度，放下一邊床欄；安排老年人上廁所的時間，尤其是易跌倒的清晨與夜間時段。● 增加互動與調整身體移動習慣：應用活動輔助工具，並增加陪伴時間。有研究顯示，增加照顧者與被照顧者的互動，可減少約束的機會。● 使用約束替代方案：例如對於會滑下輪椅者，可用蓬鬆的枕頭，置於老人膝下，以增加下滑的阻力。國內研究者也有許多創新發明，像是約束床單等等。林金立的自立支援照顧經驗談觀察力是自立支援工作者必須具備的能力之一，從日常生活中發現行為的特徵，然後找到合適的照顧方法。尤其是失智者，我們沒辦法了解他在想什麼，但可以從外顯行為去推測，久而久之就有機會找出規律與模式。可是如果他處於焦慮、不安、憤怒，或是藥物副作用的狀態下，觀察到的狀態就會失準，可能會認為他是充滿負向行為的人，因此讓長者處於友善、舒適的狀態，去除身體的不適與對環境的焦慮，是照顧的第一步。這也是為什麼我們在進行機構改善的過程中，會把去除約束帶照顧當作優先目標。因為當一個長者被約束時，對他身心的衝擊是沒經歷過的人無法想像的，旁邊的長者看到了，心情也會受影響，感到恐懼不安，而工作者雖然暫時壓力減輕，可是心裡一定不好受，也會覺得很沒有成就感。2014年我在日本受訓時，參加了約束體驗的課程，當下的衝擊，讓我下定改革的決心。回國後，為了讓同事們能有共識，我將日本的ZIZIBABA訓練法引進臺灣，先讓同事們都有相同的經驗與感受，再一步步思考這個長者為什麼需要被約束，有沒有辦法解決問題。當問題被解決時，約束自然就不用了。就這樣，團隊反覆研討、嘗試，一個一個問題去解決，我們花了八個多月把約束帶全部解掉。
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2025-02-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／談住院醫師在醫學教育中的角色
編者按：本週的主題是「臨床醫學的教與學」，由三位大學醫院不同階段的醫師分享他們在這方面的心得。剛由醫學院畢業的PGY (畢業後不分科住院醫師) 真誠地描述自己誠惶誠恐地幫忙學弟妹學習臨床醫學，而領會教學想長的心路歷程。一位已有幾年臨床經驗的內科住院醫師幫忙醫學生在每日的臨床工作中，領會如何將書本上的理論知識轉化為實務操作，讓醫學生們更直觀地了解疾病的病理生理、診斷方式以及治療原則。醫學院的老師更利用臨床醫學的教學理論與技巧，提高教學效果，並分享在床邊教學或課堂授課的準備，常有腦中記憶重整更新之感，而感受到教學樂趣與成就感。從醫學生時期開始在醫學院、醫院長大的我，深受老師們的指導。從醫學院開始的導生制度，給予我們一個家族般的凝聚力。陳慧玲教授曾擔任我學生時期的導師，從那時開始，到我當兵、選科，及擔任各層級住院醫師時，老師時時刻刻關心我的學習與臨床狀況，並給我許多建議與教導。畢業後身為住院醫師，我接受著很多老師(主治醫師)的指導，而住院醫師同時是學生，也身為Junior(後進)住院醫師的學長和醫學生的小老師。我在照顧病人遇到不解的時候，有主治醫師可以請教。對於醫學生而言，住院醫師能幫學弟妹開啟進入臨床工作的第一扇門。在每日的臨床工作中，我們不斷學習如何直接將書本上的理論知識轉化為實務操作，透過床邊教學，讓醫學生們更直觀地了解疾病的病理生理、診斷方式以及治療原則。在實際的個案中學習臨床推理以住院病人的診治為例，對於每一個住院的患者，我會先帶著學弟妹分析主訴(Chief complaint，病患就醫的主要緣由)及其他臨床症狀(Clinical presentation)。綜合此年齡層、性別、地區的盛行疾病(Epidemiology)，心中列出幾個可能的診斷，有各個診斷大致的可能性推斷(Pre-test probability)及先後順序，以及這些診斷是否有急迫性必須立即處理。接著利用身體診察(Physical exam)優化自己的想法，比方說，利用神經學症狀(Focal neurological sign) 大致評估病人可能是哪個腦區或哪些神經可能出問題，利用心音(Heart sound)初步推測是否可能有瓣膜性心臟疾病(Valvular heart disease)，利用水腫(Pitting edema)、黃疸(jaundice)症狀，推測可能有肝的疾病等等。接著安排檢查，以確定我們的推論及診斷。有些檢查我們是想優先排除(rule out)高度危險的診斷，比方說，有些檢查非常靈敏(Sensitive)但不特異(Specific)，我們用來排除嚴重的診斷。比方說，d-dimer 升高可能來自身體任何地方的血栓，另一方面它在嚴重發炎時也是急性發炎反應的指標(biomarker for acute inflammatory response)。對於肺栓塞可能性不高的病人(low pretest probability)，我們可以藉d-dimer 排除肺栓塞，但不能用它來診斷；而對於肺栓塞機率高的病人，very low d-dimer 只能降低檢測後可能性(Posttest probability)，也不能完全排除此疾病(rule out)。再者，有些檢查結果或臨床症狀是否某疾病的特徵(pathognomonic)，有高度特異性(highly specific)，但並不靈敏，若出現陽性幾乎可以確診，但未測出(Negative findings)不代表沒有這個疾病。這樣細膩且複雜的推理過程，並非教科書熟記就可應用，每一位病人的臨床表現及檢驗數值，都是獨特的。我在指導醫學生和畢業後一般醫學訓練醫師(PGY1/2)時，發現最常犯的錯誤，就是太過依賴教科書或文獻所述的疾病特徵(Pathognomonic sign)，而過早排除了(rule out) 很多可能的診斷，有可能遺漏很多疾病，或用廣泛性的評估(Global screening) 方式，試圖大海撈針，結果檢驗數值(Lab data)出現大量的臨界數值(borderline data)，看到很多「非特異性的發現」(Non-specific findings)，而迷失在大量不相關的診斷當中。以上過程看似複雜難懂，但就像偵探一般，抽絲剝繭，反覆驗證思索，討論的過程，可以將過去書本上的知識，化為實際能應用的診治方向，實為醫學之精隨所在，因此這探索過程，若沒有學長姊細心的引領，很難靠自身或科技來完成學習。醫病互動另一個我認為很重要的部分是人與人的互動，從醫學生蛻變到醫生的過程，最常遇到的困難是如何與病人及家屬互動。從我PGY時期開始帶醫學生，我都會教導如何跟病人自我介紹、系統性地詢問病史、與病人互動完成身體檢查、與家屬溝通。很多醫學生會被病人或家屬質疑專業性，而我則會跟他們說明，醫療團隊的組成包括主治醫師，甚至病房主任，負責臨床決定。住院醫師負責處理病人的症狀及需求，醫學生則以見習或實習的方式，病家同意為前提，成為團隊照護的一員，但不做任何醫療決定。學弟妹在住院醫師帶領下，可以看到他們的學習也很快，因為跟病家互動時間長，有時甚至能聽到家屬的真心話。曾有醫學生在床邊，當場看到病人掙脫束縛，用乒乓約束手套拔出鼻胃管，所幸及時看到並阻止，避免危急狀況發生；也曾有醫學生，看到看護收尿布時，大便顏色黑色(代表腸道出血)，馬上通知我，讓我們能及時處理。醫學生在住院醫師的帶領下，不只是學習，也能成為團隊當中貢獻心力的一員。見山是山、一層一層不同風景「見山是山，見山不是山，見山還是山」的諺語，適用於醫學教育。回顧自己在求學的各個階段，高中時得了幾個競賽的獎項，便自以為已對生物醫學有了一定的瞭解，還常「指導學弟」。上了大學，方知自己是井底之蛙。大四考完國考，也有了種自己「懂了」的錯覺，在學弟妹面前更是侃侃而談，誤把自己當成了「大師」。直到大五進了臨床見習，才發覺大部分的病人，都不像課本上的樣板，按圖索驥式的診斷漏洞百出。成為PGY開始直接照護病人，發現自己在診斷、治療、醫病溝通、制度下的臨床工作，都有諸多不足之處，時時需要老師及學長姐們的支援及教導。在帶醫學生的過程中，學弟妹提出的問題，居然常常令我語塞，凸顯我的思考存在許多盲點。成了內科住院醫師(R)以後，開始對病人的診斷治療有一定程度的想法。照顧病人幾年以後，慢慢發現自己學生時代，從來沒有真正讀懂課本，即使是PGY及內科住院醫師奉為聖經的「Pocket Medicine: The Massachusetts General Hospital Handbook of Internal Medicine」，看似簡單的診斷流程(Algorithm)及簡短的幾行字，代表著卻是整合著多個臨床試驗(Clinical trial)、臨床指引(Guideline)及許多專家的臨床經驗。我常鼓勵學弟妹多看、多學習。讀課本三年，遠不如照顧病人一個月。只有病人才是真正的老師。他們的症狀都是切身之痛。即使大家看得是同一本課本，但臨床經驗的差距，導致我們對課本的理解完全不同。每逢看到醫學生來到病房，我都會手把手帶著他們問診、身體檢查、梳理病人的症狀與時間線、提出鑑別診斷(Differential diagnosis)、安排必要的檢查、解讀報告結果。我剛成為R2開始進加護病房(ICU)照護，有幸受到R3指導。當我成為R3，也積極的指導R2。現在當了心臟科Fellow，我會帶住院醫師、醫學生學弟妹參觀導管室、與主治醫師討論治療計畫(Treatment strategy)。我也會帶學弟妹看著我掃心臟超音波，講解每一個角度畫面、解釋所發現的特徵。我自己也還是菜鳥，在導管室有非常多東西要學，也很感謝老師、學長姐的指導。台大醫院重視經驗的傳承，無論是老師對於學生，或學長姊對於學弟妹。後人站在前人肩膀上，能夠承先啟後，看得更高、更遠。「聞道有先後、術業有專攻。」，在學生到醫師的養成過程，我不斷抱持學習的心，也樂於與學弟妹分享學習的心得。我的目標是成為獨當一面的主治醫師，而這個過程，雖然有「學然後知不足」的體會，但持續的虛心求教，總讓我的每一步都感到收穫滿滿，也希望自己能成為學弟妹心中的榜樣與靠山。
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2025-02-11 醫療.腦部．神經
出血性腦中風昏迷 「經顱磁刺激」助她恢復
37歲高小姐半年前突然昏倒，送醫急診發現出血性腦中風，經手術搶救，仍在加護病房昏迷逾20天，甦醒後留下四肢癱軟無力、口齒不清等後遺症。雙和醫院復健醫學部主任、台北神經醫學中心神經復健科醫師陳弘洲說，安排傳統復健治療外，也透過吞嚥訓練及重複性經顱磁刺激（rTMS）療程，讓高小姐恢復正常飲食，且經數周療程已能自行起身，開始緩步行走。陳弘洲指出，高小姐受創部位在橋腦，位於腦部較為核心與深層的地方，不會影響到認知功能，只要肢體及語言功能稍微恢復，便有機會回到工作崗位，因此除職能、物理及語言等復健治療，還安排吞嚥訓練及重複性經顱磁刺激（rTMS）療程。陳弘洲說，剛復健時，高小姐出現左右無法平衡問題，手抖得相當厲害，幾乎無法拿杯子喝水，甚至連用手指頭觸摸鼻子的基本指令都無法完成，常手抖著戳到眼睛，經醫療團隊精準策略，高小姐由最初無法自行進食，需依賴鼻胃管，到成功拔除管路並恢復正常飲食，現已能自行起身，在他人的攙扶下緩步行走，將以一年內重回職場為目標持續復健。「利用磁波去刺激想要的區域，使其恢復功能，效果顯著優於只進行傳統復健。」陳弘洲表示，一般進行重複性經顱磁刺激治療前，會依病患的病況，選定最優先治療的項目，例如認知功能、上肢功能、下肢功能或語言功能，選定治療項目後就會進行精準定位，再依據定位結果進行療程共10次，每次刺激約20分鐘左右。腦部受創後，大腦會利用還殘存功能讓它更大化，但大腦不會預期受損的區域可以恢復，因此反而會發生好側腦區抑制壞側腦區的情況，導致傷處的恢復更差，而為提升壞側腦區的功能，經顱磁刺激也可產生抑制作用，使壞側的腦區配合，再安排下肢外骨骼機器人，訓練正確步態走路，進而讓復健治療效果更好。陳弘洲呼籲，中風三至六個月的復健黃金期內接受復健治療，除職能、物理及語言等傳統復健之外，搭配重複性經顱磁刺激或機器人等科技輔助復健，再加上以實證醫學為基礎的治療策略，對中風患者會有很好的療效。
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2025-01-16 焦點.長期照護
健口操、咽喉按摩、軟爛食材 助吞嚥困難長者移除鼻胃管
衛福部統計，112年全國鼻胃管插管約21萬人，高達64%為65歲以上長者。台北市立聯合醫院松德院區副院長、吞嚥團隊召集人李雅玲說，長者吞嚥困難主因為生理功能退化或疾病所致，如肌少症、中風等，須經長期訓練才能脫離鼻胃管，對長照等照顧機構的鼻胃管住民是一大挑戰。「鼻胃管」是一條由鼻孔進入，經過咽喉進到胃部的透明塑膠管，一般用於吞嚥困難時，為患者提供食物、飲水或藥物，但長期放置管路，口腔、喉嚨會不舒服，口腔清潔受限，無法享受吃東西的感受，且伴隨外觀管路的不自信，胃酸也隨著管路逆流，引起食道潰瘍等。李雅玲說，團隊訓練患者脫離鼻胃管須透過健口操、按摩，增加咀嚼肌力，並搭配患者適合入口的食材，吃飯時的擺位等，家屬及照服員須很有耐心，但照顧機構鼻胃管住民多，照服員恐無法一一餵食，而留置鼻胃管的植物人又要移除管路轉至安寧照顧等，都會是一大挑戰。111年6月起，健保署針對留置鼻胃管3個月以上病人，醫療團隊成功移除鼻胃管，恢復經口進食，每人次獎勵3000點，每年約1.3萬名病人受惠。李雅玲說，留置鼻胃管3個月以下的病人最容易移除，一年以上就十分困難，健保給付條件較嚴苛，造成執行率偏低。立法院社福及衛環委員會昨審查衛福部健保、長照等基金。立委劉建國說，國內護理之家、長照機構、老福機構中放置鼻胃管住民占比，僅護理之家放置鼻胃管住民占5成，老福機構則約2至3成，長照機構沒有統計。「放置鼻胃管是重症、末期病人，最痛苦、最不願意的醫療處置。」衛福部長邱泰源說，放置鼻胃管有3大因素，一是患者口腔發炎吃不下，其次是未選擇合適食物，三是方便照顧者餵食，但如果口腔經妥善治療、選擇合適食物，搭配餵食，其實不需鼻胃管。「每位末期病人都掛著長長的鼻子，這是衛福部不能容忍的」，衛福部一定會擬定移除計畫，確保長者尊嚴。
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
當年為平鑫濤插不插鼻胃管與繼子女鬧翻！作家瓊瑤逝世
《聯合報》報導，知名作家瓊瑤（本名陳喆，27年次）4日下午1時22分傳出在新北市淡水區住家輕生，消防救護人員獲報到場，發現她在住家房間內輕生，但發現時已無呼吸心跳，明顯死亡未送醫，享壽86歲。據瓊瑤63歲兒子表示，媽媽留有遺書，交代秘書今天中午回家看看，入屋後發現立即通知119，但救護人員抵達時瓊瑤已身亡。無法阻止平鑫濤被插鼻胃管 瓊瑤覺得「背叛了他」早年瓊瑤以《還珠格格》、《情深深雨濛濛》等多部電視劇捧紅兩岸三地許多男女主角，也因此成了當紅劇作家。不過晚年則因為與繼子女為照顧失智平鑫濤鬧得沸沸揚揚。2年前84歲的瓊瑤也透露擔心自己得失智症，鼓起勇氣去醫院做了MRI（磁振造影檢查）等完整檢查，當時她開心宣布「我沒有失智症，也沒有失憶症」。2017年瓊瑤為照顧失智丈夫平鑫濤心力交瘁，在臉書上以「背叛─別了！我生命中最摯愛的人」為題記錄、分享感受，由於三名繼子女在治療上與她意見相左，她說孩子們堅持插鼻胃管，她最終只能「含淚投降」。但看到丈夫插管後痛苦的模樣，瞬間覺得自己背叛了他。當時瓊瑤與繼子女不斷互相放話，也讓急救插管、安寧照護問題成為話題。平家子女當年與瓊瑤為照顧平鑫濤，多次在媒體傳話爭鋒相對，他們不想讓爸爸不吃不喝好像活活等死，才決定插鼻胃管，「插管一般是說氣切，不能講話，不是鼻胃管，不要無限上綱。」後續平家子女也說想把爸爸接回自己照顧，瓊瑤又在臉書貼上一封「給平瑩、平珩、平雲的一封公開信」，稱要請三位平家子女「高抬貴手」，「人在做，天在看，不要如此殘忍和惡毒」。她稱平家子女說想把爸爸接回自己照顧，她也成全他們。「插鼻胃管」與「氣管插管」不同許多人聽到鼻胃管，認為裝上後就再也拿不下來。食食樂語言治療所所長王雪珮曾受訪指出，鼻胃管是暫時性灌食，只要多做吞嚥訓練，仍然可以恢復自主由口進食。鼻胃管置放時有些不舒服，插完也需適應一段時間，但絕大部分病人後來都能習慣，不會造成痛苦。要特別釐清的是，插鼻胃管與「氣管插管」不能相提並論。安寧緩和專科醫師朱為民曾接受中央社訪問表示，鼻胃管是從鼻孔置入，經過食道到胃裡的細管。優點是可以讓不能由口進食的病人透過管灌吸收營養；但放置時不舒服，會引發嘔吐反射，有異物感。有些失智長者也會覺得一直有管子不舒服、很煩，會去拉扯，管路也可能因為清潔不當導致感染。氣管內管則是從口腔直接放進氣管的管子，較粗，放置的過程更不舒服。優點是接上呼吸器可確保氧氣進入肺中，但缺點是非常不舒服，管子長期置放容易造成口腔壓瘡以及聲帶潰瘍。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，2021年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇／「最好在離開前把錢花光」 施昇輝4大建議助善終
「別為了節遺產稅，在生前轉移財產，最好在離開前把錢花光光！」樂活大叔施昇輝今於退休力論壇中分享，自己與朋友間對於遺產的建議，千萬別在生前轉移財產，房屋土地不要讓親人持分共有，生前最好預立手寫醫囑並公證，同時生前就得花時間整理個人物品，先保障自己列出界線，才是最好的善終。施昇輝也分享自己與父母在家中道別，且全程「不送醫院急診」的歷程。他坦承，決定自己善終容易，決定要讓父母善終，事實上非常困難。他的父親去世時高齡91歲，母親88歲，父母生前沒有請外勞，也沒有坐過救護車，這一路走來所面臨的煎熬、自責，沒有經歷過的人可能很難理解。父母辭世過程，令施昇輝常自我反省、省思施昇輝的父親在2022年7月突然發燒40度，而當時新冠疫情嚴峻，由於擔心自己的父親一進入醫院急診可能就遭到隔離，甚至連最後一面也見不到，因此決定不送醫院，後來，雖證明不是新冠病毒引起，但由於他父親視力很差，也聽不到，牙齒只剩上排有兩顆牙，只能用鼻胃管喝營養飲品，生活品質並不好，遂決定讓父親在家安養，三天後，他父親便安詳辭世。施昇輝的母親有貧血問題，在父親去世前，他的母親曾跌倒，後來檢查發現，骨盆摔碎，因已高齡88歲，所以決定不動手術，在這段時間，他的母親疼痛到夜不成眠，無論如何翻身，都會感覺疼痛，也常必須輸血，由於母親病痛纏身，而施輝昇本身也承受很大壓力，導致衝突、爭執不斷。知道辭世時機點，或可幫助做好準備直到某一天，他演講完去父母家，那一天，母親把吃進去的食物都吐了出來，也開始陷入意識不清，終於脫離病痛、離開人世。對於這段歷程，施昇輝認為若能事先知道父母離開時日，也許就會減少一些遺憾。對於斷食善終，施昇輝認為，這種善終方式雖然很有爭議，但可以事先知道親人道別時間點、做好準備，也非一無可取，不過這還是需要許多共識、討論。
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-06 醫療.骨科．復健
馬拉松國手運動後中風 復健4個月能走路！醫教如何在家中做有效的復健
68歲的中華民國馬拉松協會秘書長盧瑞山，曾是馬拉松國手、運動管理學系教授，今年4月中旬運動完回家，感到一陣頭痛欲裂，躺臥沙發休息突發中風；醒來後，竟躺在醫院病床上，一度無法吞嚥、大小便無法自理，他非常沮喪：「從沒想過自己會中風。」但他積極復健，在復健醫療團隊協助下，現在已能獨立行走，重拾健康。中風與致病因子、遺傳有關內湖國泰診所院長塗雅雯表示，一般人認為勤運動有助預防疾病，但是中風跟致病危險因子有關，並非「多運動就不會生病」。以盧瑞山為例，常年有運動習慣、自豪體力不錯，但有心臟病家族史，也裝過心臟支架，因此心血管疾病會導致中風機率增加。台灣的腦中風發生率，每年約為3萬人，除了致死風險外，腦中風最怕的就是失能問題。塗雅雯說，近十年來，腦中風的治療與照顧有很大的進展，包括在黃金治療時間內施打靜脈血栓溶解劑，盡速讓阻塞的血管恢復循環順暢。打通腦血管是第一步，最重要的是銜接復健照護。塗雅雯強調，中風復健計畫應客製化，經醫師評估可強化受損失能的部位。「復健愈早開始愈好，黃金期是腦中風後6個月內，又以前3個月最明顯。」在病情穩定後，即可進行復健評估和治療，確保病人降低長期失能的風險，其最大目標為重建自立生活能力。盧瑞山分享，中風後一度無法自理生活，還要放鼻胃管、尿管、坐輪椅，但他憑著一股「想要過正常生活」的信念以及運動家精神積極復健，逐步拔除掉身上所有管路，也從拄著拐杖行走，到現在已經可以不靠輔具走上7至8公里。「雖然無法用跑的，但很高興恢復行走能力。」他更鼓勵其他病友，「中風並非永遠倒下」。復健逾半年 易進入停滯期塗雅雯提到，中風後的復健特別重要，但是超過半年後，容易進入停滯期。部分患者也會因為失能情況，出現輕重程度不同的「中風後憂鬱症」，其原因包括中風對大腦的影響，可能導致化學物質的變化，出現心情低落、胃口變差、失眠等症狀。目前的中風復健，是由各專科組成的治療團隊合併智慧醫療科技，依據患者的恢復情況，在不同階段調整復健策略。塗雅雯表示，復健要保持正確姿勢才有用，團隊會定期依個案的步行狀態給予指導，是否用錯肌群、出力錯誤等，避免大腦存取錯的「肌肉記憶」。中風患者在家中該如何進行復健？塗雅雯指出，如果已經恢復到能行走，可加強行進速度、訓練心肺功能，並搭配太極拳鍛鍊平衡能力；肢體功能仍協調不佳者，建議可進行簡單的墊上瑜伽動作。
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