2022-04-22 新聞.杏林.診間
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鼻胃管
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2022-04-19 該看哪科.呼吸胸腔
老翁開胸手術後漸進式呼吸訓練 26天成功脫離呼吸器
78歲梁姓老翁因主動脈剝離接受緊急開胸修補手術,術後復原良好,但需依賴呼吸器,大千呼吸照護病房醫療護理團隊評估他的病情後,透過漸進式呼吸訓練及復健治療,幫助老人家在住院第26天成功脫離呼吸器、移除氣切套管由鼻子呼吸,同時擺脫鼻胃管改為由口進食。出院時,老翁非常感謝醫護人員的照顧,開心表示「終於可以把身上管路拿掉,回家好好陪老伴了!」苗栗市大千綜合醫院呼吸照護病房醫師王世強表示,對一般人來說,呼吸是再自然不過的事,但對急重症病人而言,呼吸是沉重無比的動作。當病人因急重症導致呼吸衰竭,此時需要呼吸器的支持,幫助他們度過暫時的難關,並有時間接受適當的治療,消除造成呼吸衰竭的病因。然而,長期使用呼吸器對病人及家屬來說,不僅造成生理和心理的重大壓力,也是精神和經濟上沉重負擔。梁姓老翁住院期間意識清楚,但使用呼吸器在床上會限制活動以維護病人安全,這使老人家內心缺乏安全感、常有焦慮情形。因此,在評估他的狀況穩定且不違背疫情原則下,藉由家屬探病陪伴來增加他的安全感及恢復健康的信心,同時由胸腔內科醫師及呼吸治療師提供漸進式呼吸訓練,護理師指導家屬協助床上復健來維持四肢肌肉力量,在大家努力下,老人家終於順利脫離呼吸器及其他管路。王世強表示,除了老翁的個案,近2個月來,大千呼吸照護病房團隊也幫助另外3名病患成功脫離呼吸器,期望透過專業的醫療與耐心的照護,能協助更多依賴呼吸器的急重症病人順利脫離管路,重拾嶄新人生。
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2022-04-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/胃造口與我
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時,我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗,經得他的同意,當時只節錄部分,而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現,以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師,則由正常的吞嚥步驟,談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法,加上該病專科醫師的解釋,可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。我1973年出生,是鼻咽癌生存者,現在使用胃造口於生活中,後面是我的胃造口生活分享。我是2004年發現頸部有腫塊,發現的是家人。當時坐在家裡客廳看電視,家人發現頸部有腫塊,觸摸後又不會疼痛。家人覺得不好建議我去檢查,我自小就有鼻子過敏反應,早上起床一定噴嚏打不停,晚上常鼻涕逆流,每隔一段時間就會因咳嗽而晚上睡不好,所以在脖子發現腫塊前。我已經發生中耳積水不退的症狀(腫瘤塞住耳咽管導致耳朵分泌物無法排出),一開始只以為單純積水,到醫院耳鼻喉科檢查抽水後,隔天又有水積累的狀況發生,恰巧當時正是SARS在台灣造成肆虐,台北市立和平醫院封鎖時期,所以不覺是緊急事件沒有很積極求醫。脖子腫塊出現後,我到署立仁愛院區去檢查,醫生內視鏡檢查時發現有腫塊,於是當下安排做切片,此外發生一段插曲,我先前健康狀況一直穩定,頂多偶感風寒看看家附近診所、拿拿藥,鮮少出入醫院,對醫院流程不甚清楚以致發生烏龍事件。鼻腔切片後我以為等看報告時才收費,便離開醫院,隔了七天都沒收到任何通知,打去醫院問才發現因為沒繳費,所以切片沒有送檢驗,才急忙重新切片檢驗,一週後門診看報告時,被醫生請上座,很慎重要跟我說結果,當下心裡嘀咕,不會是不好的結果吧?頂多是癌症唄!隨後醫生讓我不要緊張激動,最後宣布切片檢查結果是鼻咽癌,其實當下我沒有很震驚,只是想,真的如心裡所猜想最差狀況(現在回想起來真是不知者不懼),後面與家人討論後選擇至醫院治療,最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期,後面在醫師的專業治療下,我在一年治療後康復,並回歸一般生活。康復後生活逐步恢復正常,一開始除了口水少了需要常補充水分,吃東西也要多搭配湯品外,沒什麼不便之處,隨著癒後時間越來越長,當初放射治療前醫生說明的後遺症影響也隨時間增大。我大約在2016年開始發現喝水與吃東西容易嗆到而且頻率越發頻繁,對應措施就是吃飯速度放慢,我從小吃飯速度快平均一餐大概15至20分鐘用完,到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時,因為用餐速度太慢導致後來我只好減少攝取的量,來符合一般用餐時間,後面開始發生一些狀況,如吃得少體重當然一直掉(我療程結束是77公斤,後來一直維持在70至72公斤左右,後來進食少了,體重最低到58公斤),另外水攝取少,我也迎來人生第一次的舍利子(腎結石),其實最嚴重的是我開始發生吸入性肺炎,吸入性肺炎就是吃東西喝東西時,因為吞嚥能力不好導致食物、飲料跑到肺部引起發炎,原本好發於長輩甚至造成死亡(前總統李登輝先生就是喝牛奶造成吸入性肺炎引起併發症才過世)。最嚴重一次是2017年我跟朋友到馬來西亞旅遊,最後一天行程喝肉骨茶當下就嗆到,結果我是在返程班機上發燒(還好當時還沒有發生新冠肺炎疫情,不然我連飛機都上不了),落地後在朋友協助下是坐輪椅推著過海關,立即返回醫院急診並住院,治療五天後才出院,後續又發生幾次類似狀況,終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。我應該屬於反應遲緩的人,其實一開始醫師建議我裝胃造口,我心裡還有些猶豫,後來醫師為了我從國外回來隔天立即為我處理的推力下,我才同意進行手術安裝,本以為要花一點時間,沒想到過程不超過三十分鐘,我整個人都還沒反應過來流程就結束,後面住院三天是術後觀察及護理方面的維護教育,在醫師與護理師評估我可以自己灌食,且能維護清潔傷口後,便出院恢復原本的生活。其實現在想起來應該感謝醫師的專業建議,因為比起鼻胃管胃,造口更容易維護,而且不會像安裝胃造口而不敢外出,也不會造成鼻腔的不舒服,這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。接下來就是我的使用心得,與有相同需求的朋友分享。胃造口其實是為進食困難的人除了鼻胃管外的另個選擇,早期健保沒有補助,費用比較高,現在健保補助,每半年換一次就可以,與鼻胃管不同,它是透過透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成,而且因為在腹部,所以穿上衣服幾乎看不出來,不像鼻胃管整個明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低,使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況,現在歐美地區灌食患者的主要選擇。一開始當然是有些不習慣,腹部卡了跟管子,飲食也與以往完全不同,現在全部經由管灌處理,還好住院期間護理人員耐心的教導,並帶領我與家人學習如何照護造口處的衛生維護,其實只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔,並注意保持造口處清潔乾燥,不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡,保持管子的通暢,就能維持日常生活。另外因為腹部有傷口所以水下活動要避免,泡溫泉可以請不要太頻繁且每次時間不要太久,造成傷口感染。我自己也發生過一些狀況跟大家分享,狀況一是胃造口處有瘜肉,因為是管線與傷口,雖有固定但日常活度難免造成摩擦,有時候傷口會產生瘜肉,我一開始沒有,到了第三年開始,第一次傷口邊緣有瘜肉產生,原本以為是發炎趕快掛急診回去請醫生檢查,醫生檢查後說明這只是傷口與管線摩擦造成瘜肉,只要沒有流血並疼痛,持續日常清潔消毒是無大礙,若覺不美觀心裡過不去再用雷射燒灼去掉即可,當下選擇和平共處,等到下次更換胃管時就神奇消失了。狀況二是接口損毀,我睡覺時一般是仰著睡,但有時因為鼻塞等因素我會側睡,可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口,時間久了接口就被我壓裂,有天我因為騎機車停車為了挪空位搬機車時手頂在身體上把我的餵食接口壓斷,當下胃裡裡的胃液、水順著管子往外流,整個人腹部至腳都濕了,最後也是回醫院急診更換接口。狀況三是胃管掉到十二指腸,這個跟當初護理人員教導我要量測管路長度有關係,我一直覺得納悶,為什麼要量測管路長度,後來透過切腹之痛終於了解,我到第四年有天發現灌食後肚子好像消化不良整個胃不舒服,甚至胃痛,飲用水灌食不會灌食配方食品時才發生,本以為是食品問題,更換了兩三種都不見改善,後來回醫院做檢查照X光,發現是腹部胃管尾端掉到12指腸,腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛,這時護理人員問我:「你的管線長度呢?」才知道原來這個是避免管線沒有固定好,或是活動早上改變造成管路變化,神奇的是這個在我造口生活裡發生了兩次,第二次我就警覺趕快回醫院請醫生檢查處理,第二次還因此急診重做造口手術更換管線。經過這段時間的胃造口生活,我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便,自己一個人就可以處理不用麻煩家人,胃造口在腹部,衣服穿著掩蓋就不明顯,不像鼻胃管整個裸露,出門都還怕嚇到路人,對自己的社交生活影響比較小(自己臉面比較掛得住)。胃造口半年才須更換,而且每次只花30分鐘左右,相對鼻胃管更換頻率低很多,每次更換也不會不舒服(畢竟有麻醉)。傷口維護上其實也是自己就能處理,傷口的清潔消毒與保持乾爽,這個自己就能處理不會造成家人額外負擔,我自己本身在術後跟朋友出國了兩次,2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具,兩次旅程都很順利,平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾,我認為自己進行胃造口決定是正確的,如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇,我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯/到底該急救或放手?人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久,你將如何決定你的人生?在連續劇的場景,病人躺在病床上奄奄一息,家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦,讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的?取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關;甚至不能免俗的,家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素,也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定,以病人自主為宗旨的法律;也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言,最大的好處是在意識清楚時,能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍,陷入昏迷狀況,需要被插氣管內管或急救?甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言?對醫療團隊而言,有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手,當患者依本法簽署了意願書後,便能以患者的意願為優先;此外也不必像連續劇一樣,刻意隱瞞病人病情,而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之,此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡,尚稱不上圓滿,但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外,也在數年前參加病人自主權利法的訓練,取得種子教師資格。對我而言,能保障一些人的受醫權,就像是作功德;於是我甘之如飴。會與高先生結緣,全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲,任職於科技業,因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現,會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy;MSA)。這類疾病的臨床表現,初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群,但隨之而來的症狀更多樣化,病程惡化又太快,日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧;最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷,據說十分沮喪,畢竟他還有大好人生,且女兒們剛讀大學,仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重,發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震,且已臥床;但他沒家族病史,可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下,教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗,可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後,最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身,夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休,負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜,據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑,所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議,面對的多是家屬,討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同,會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的,都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況,並請他們審慎考慮屆時該如何處理,以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行,事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同,如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願,而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診,應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為:1. 末期病人,例如各種已經到處轉移的癌症;2. 不可逆的昏迷;3. 永久植物人狀態;4. 極重度失智;5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況:目前已經公告十一種疾病,其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時,才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣,已經罹患特定疾病後才提出諮詢的,我是第一次遇上;特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症,已經是病主法第五類條文中,政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之,我這回將幫他做的醫療諮商,不是「萬一你以後遭遇這五類情況,你想要怎麼辦?」而是「你已經是第五類疾病了,你勢必會遇到這些情況,打算怎麼辦?」他做的決定,將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前,社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬,安排前置作業,包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情,願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻,看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿,且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害,還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹,以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚,發音非常含糊的詢問我:「這個病,沒有藥物可以醫了喔?」我鎮定的點點頭說:「是的,很遺憾,目前沒有藥物能治癒;相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木,是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病,我還是得照本宣科,從第一類疾病起,依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時,要不要接受維持生命治療?廣義而言,就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等;以及是否願意接受人工營養及流體營養?如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡,患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時,就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時,交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同,所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後,患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後,院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒,日後仍可改變心意,修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱,我在說明時十分小心,怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時,都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時,他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁,貌似堅強的高太太此時突然問了一句:「如果他到時候昏迷了、或無法進食了,卻沒插鼻胃管,一定會有飢餓感吧?」這問題很難回答周全。我只好說:「如妳所見,他這個病會造成吞嚥困難,如果他口咽部虛弱到無法進食時,的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候,身體代謝機能會下降,其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融,試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡,一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」,但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管,形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日,我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之,何其不易。高先生原本堅持的意念,似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我,又勉力轉頭看看高太太的表情,最後對我表示,將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時,由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主,變成要請高太太當醫療委任代理人;只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時,才交給高太太作主。我想,他是怕高太太不捨吧!身為專業人員,我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度,我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長,其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況,又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下,我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後,高太太突然掩面痛哭;然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁,讓他們宣洩情緒。釋放感情很難,但揹著重病往前走,心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商,都認同讓高先生照他的意願走,那就是一種幸福。我告訴他,雖然目前沒有藥物能根治此病,仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等,都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致,家人們稍後也提出要求,希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定,都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時,拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外,這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的;只要人清醒,隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房,其實依安寧緩和醫師的判斷,高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多,我也怕安寧醫師應付不來,故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後,總是會有許多症狀,且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路,我能努力的無非是把路鋪平,讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記:高先生治好肺炎後,先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力,也更常嗆到;家人看了還是於心不忍,將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月,聽說他就在家人陪伴下,逐漸昏迷,沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-13 醫聲.癌症防治
攤開癌症帳單/64歲確診肺癌第一期,開刀5年沒再復發:「不是每個人像我一樣幸運」
5年前,我64歲,確診肺癌第一期,因為有家族遺傳史,診斷不到一個月,就安排開刀。民國79年冬天,母親出現呼吸道症狀,晚上坐著才能睡覺,但一開始只被當成感冒,還去打「肝精」, 希望把症狀壓下去。隔年春天,因為一直沒有好,母親去醫院照X光,才發現整個肺都是黑的,送大醫院確診肺癌3A期,醫師說即使治療也只剩不到1年的時間,最後選擇安寧治療,3個月後她就離開了。 長年在職場工作,雖然我知道健檢重要,但仍等到民國106年2月才自費做了全身健檢。當時肺部電腦斷層發現,左上肺有3.3公分「肺磨玻璃影(GGO)」,也叫做密度輕度增高的雲霧狀淡薄影,樣子像磨砂玻璃一樣。後續在胸腔內科接受左上肺穿刺,確定為惡性腫瘤。確診後轉到胸腔外科,預備開刀並進行術前檢查,確認腫瘤有無轉移到骨頭或腦部。我從106年3月23日到27日住院,5天做了一系列檢查。因為在職場上多年的習慣,術前讀了很多文獻,了解肺癌治療方法及術後如何保養、飲食等。當時我有兩種手術選擇,包括微創手術跟機器人達文西手術,根據我讀過大量資料,理解到台灣在達文西手術評價不錯,且復原期短、疼痛較輕,在經濟狀況許可下,和先生商量後決定自費做達文西手術。 此次住院手術共花了45萬元,其中達文西就占了30萬元,術前醫師告訴我和先生,會先切除左上肺毛玻璃霧狀的部分,同時化驗,確認左上肺其他部位有無腫瘤。我在29日上午7點進手術房,原本預計下午3點多結束,結果到晚上7點多還沒開完,直到晚上11點才出手術房,出來後我的左胸被畫了18公分的刀口,因為最後還是做了傳統開胸手術。 這個結果讓我有點失望,先生事後轉述,原來手術時,醫師發現左上肺所有淋巴結都要切除,但淋巴結很硬、又多,達文西機器人手臂力量不夠,無法取出。在不得已的情況下,只好徵求先生同意後進行開胸手術,取出淋巴結。我先生說,當時無法不簽,最後只好簽了。 最低潮莫屬術後清醒的第二、三天,身上插了引流管、尿管、鼻胃管等,想跟醫師溝通卻無法說話,用紙筆寫下「請拔掉鼻胃管」,醫師看我意識清楚,才同意卸除。離開加護病房後,我住進特等病房,自費使用止痛藥花了1.9萬元,但晚上卻做一直做惡夢,恐怖畫面歷歷在目。後來,雖然傷口仍感疼痛,但我寧可痛也不敢再吃止痛藥了。 身上10多公分的傷口非常疼痛,轉到普通病房後,我慢慢下床走動,帶著管子走來走去,但這疼痛一直持續許久。有一天去街上買東西,突然痛得要死,疼痛感從整個肋骨左下方蔓延到上方,讓我完全無法動彈,疼痛持續了2、3個月,之後慢慢好轉。雖然手術經過5年了,至今偶爾會隱隱作痛。 開刀後我一直和醫師確認,是否還要進行其他治療,醫師說我是第一期早期(1A),術後不用化療,如果1B就要化療。手術後我沒有再吃其他藥物,每半年回診、照一次電腦斷層追蹤。今年2月我回診,剛好開刀滿5年,癌症沒有復發,醫師說未來維持一年追蹤一次就好。 因媽媽肺癌過世,我又長年負責煮飯,穿刺檢查前,就跟姊姊說,「感覺這是惡性腫瘤」。確診肺癌後,我去看台大醫院網站,尋找術後飲食注意事項的資料,也到肺癌協會網站上,買了他們推薦的台大陳晉興醫師的書,書中清楚地介紹肺癌開刀、化療、標靶藥物、追蹤等,但有幾篇故事我看了很難過,因為癌友的情況嚴重,有幾篇經驗則與我很像,結論是要吃好、睡好、不要有壓力,還要適度運動,這對我非常有幫助。 我一直都有游泳、走路,沒有慢性病,左上肺全切除後,肺部只剩81%,醫師安慰我說,一般人用不了這麼大的肺活量。我在開刀前的住院期間,醫師讓我用呼吸器、氣球增加肺活量,我非常賣力地呼氣,開刀後我也維持運動,也更注重深呼吸,保持肺活量,目前喘不過氣的感覺。 因為信仰,我知道人的時間有限,罹癌雖然會擔心,但沒有驚慌。術前的肺部穿刺檢查,那麼長的一根針在我眼前,加上電腦斷層躺在筒狀空間會有壓迫感,每當恐懼時我就閉眼禱告,祈求神與我同在。 我現在隨時提醒大家,尤其女性都要定期檢查,還有家族有肺癌史的人。一位小學同學去年7月發現肺癌四期,已轉移腦部,其實早在前年,他就出現骨頭痛,但警覺性不夠。我能開刀已經算不錯的,我現在快七十歲,繼續更加珍惜、活好每一天。▌癌友小檔案69ys、女性.診斷:106年診斷肺癌1A.治療:1.達文西機器手臂切除左上肺毛玻璃霧狀部分2.傳統開胸手術進行左上肺全切除.帳單:住院手術共45萬元,其中達文西手術30萬元.健保不給付原因:健保尚不給付達文西手臂手術費用▌鼓勵癌友一段話開刀切除左上肺,無疑是人生中第一次的苦難。追蹤五年後,醫生說:肺部沒有什麼變化,我等於重生了。我的忠言逆耳是「早發現、早治療」。你的健康,要自己來把關,不是每個人都會像我一樣幸運的。曉曉 111年3月31日
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2022-04-12 癌症.頭頸癌
口腔癌患者吞嚥說話困難 語言治療、營養諮詢可改善
口腔癌在男性癌症發生率及死亡率皆為第四位,且病患常採手術合併放療、化療,得切除病灶及口腔重建手術,不少病患得使用撐口器練習,才能讓嘴巴撐開,吞嚥、語言能力也受損,南投醫院在癌症治療中心增加放射治療、語言治療及營養諮詢,讓口腔癌患者治療時也能夠同步復健,增加生活品質。南投醫院語言治療師呂昂衛說,對頭頸部癌病患除提供吞嚥及嗓音諮詢及評估,並且根據障礙程度,提供頭頸部肌耐力訓練,搭配食物質地及姿勢擺位調整,讓病患可安全地維持由口進食的能力。頭頸癌病患經歷手術切除、化學治療或放射線治療之後,會造成口腔及喉頸部不同程度地移除或結構變化,例如切除部分或完整的舌頭,導致食物容易殘留口腔;經過7周放射線治療後,治療區域周邊組織纖維化,無法張口咀嚼或嚥下食物;化療後因黏膜感染的風險提高,易出現水腫及紅斑、疼痛感,對食物溫度及味道較為敏感。頭頸癌症患者說話有沙啞聲,音量微弱、容易乾咳、說話音調缺乏變化等。高姓患者便說,他術後為了盡快讓口腔功能恢復,沒想到過度復健,重建口腔的鈦合金露出又導致發炎,只得趕緊就醫治療。呂昂衛說,國際吞嚥障礙飲食標準(IDDSI)分級,根據個別病患的能力調製適宜的食物質地,並搭配頭頸部擺位下進行直接性的吞嚥訓練,讓病患和家屬參考食品包裝上的銀髮友善食物質地分級來挑選適合的食物。南投醫院具備螢光吞嚥攝影檢查,可以有效評估吞嚥困難程度,語言治療室也具備舌頭壓力測量儀器等設備,改善頭頸癌症患者因吞嚥困難得依賴鼻胃管,避免因吞嚥能力衰退造成吸入性肺炎風險。
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2022-04-08 失智.新手照顧
生活照護/失智了怎麼吃飯、穿衣?「食衣住行4大重點」照顧者要知道
失智症一旦發病,患者的生活自理能力便會隨著時間降低,像是忘記怎麼穿衣服?忘記怎麼吃飯?忘記回家的路?這些生活起居上所面臨的照顧問題,不但會反覆發生更會隨著病情而加重,也是讓失智症照顧者壓力爆表的原因。 雖然一般會暱稱照顧失智症患者,像是照顧「老頑童」,不過根據愛長照實際收到讀者的回饋經驗中,大多異口同聲:「小孩子講了會聽會改,可是失智患者只能順著他的狀況調整。」以至於照顧者經常在瑣碎的日常照顧中疲於奔命。建議照顧者,可以先從基本的食衣住行,掌握照顧重點,調整生活節奏與習慣讓彼此都能共有安心、舒適的生活。飲食照顧重點 1、水分與營養補給適時補充水分,營養均衡並吃蔬果。2、應避免的飲食避免糯米等黏性強不易咀嚼的食物;避免固液體同時吃,若喝水易嗆咳,可給予果凍或小冰塊。 3、給予充足的飲食時間讓失智患者可以充分地咀嚼,避免消化不良及催促造成的壓力。如果患者咀嚼反應較慢,可以輕柔按摩下頷,引發吞嚥動作。 4、固定的用餐習慣用餐時間與用餐位置應該固定,菜色以營養簡單為主。 5、適度陪伴,觀察患者用餐情形陪伴失智長者一起進食,可在旁示範或引導失智者完成進食。如果容易掉食物,可選擇適宜的用餐輔具,方便失智患者用手抓。 6、拒食或營養吸收不佳拒食時,了解可能原因(如:活動量過少、牙疼、便秘腹脹、 憂鬱等)如果患者飲食狀況不佳,可與醫師討論鼻胃管灌食或胃造口手術的必要。 失智症者經常發生忘了已經吃過,或進食完要求再吃東西的情形。此時建議不要爭執,可以回答:「好!想吃什麼我去弄,你先看一下連續劇……」(用患者有興趣之主題,轉移其注意力)或改成少量多餐的飲食方式,每餐準備約七、八分的量,選擇易有飽足感的食物。 另外需注意口腔的清潔,以免口腔感染,造成牙齒發炎疼痛不適,影響情緒、進食及睡眠。穿衣照顧重點 1、衣著選擇以款式簡單、易穿脫為主。2、選擇衣物時,給予失智長者自主決定權。3、失智長者喜歡穿的衣服,多準備幾套。4、注意天氣改變,協助增減衣物。 基本上,對於仍有日常生活自理能力的初期失智症患者,會建議可將每日衣物放置固定地方,鼓勵他自己穿脫。不但可以刺激維持生理機能,更讓患者保有自尊。如果患者忘記換衣服,或者穿了不合天氣的衣物,除了口頭提醒,也可以善用標籤輔助記憶。居住環境照顧重點 1、預防誤食藥物及過期食物服藥時需由照顧者協助,平時藥物、清潔劑應上鎖放在失智長者拿不到的地方,並定期清除過期食物。餅乾與點心盒中的乾燥劑,應預先清除。 2、預防火災關掉瓦斯總開關,平時瓦斯爐加蓋、必要時廚房應上鎖。 3、預防跌倒樓梯走道燈光明亮,顏色對比鮮明,家具要固定如有尖銳角應包起來避免受傷。設置扶手,門檻打平。此外家中走道上不應堆積雜物。 4、預防走失加裝複雜的門鎖或在門上加裝風鈴、感應式門鈴等。如果白天人手不足,可申請居家服務員到家來幫忙或陪伴就醫。 外出防走失照顧重點 1、愛心手鍊/指紋捺印/GPS定位愛心手鍊由「中華民國老人福利推動聯盟」推廣辦理,當民眾或警察看到疑似走失的患者,如果發現有配戴手鍊,可以撥打0800-056789免付費電話,將手鍊上的號碼告知「失蹤老人協尋中心」的服務人員,可讓對方聯繫家屬帶回。而南投縣社會處推出的愛心手鍊,則有行動條碼(QR Code)與序號,透過掃描民眾可以直接取得失智患者家屬的聯繫資訊,少了二次通報的等待時間。不過有些失智患者可能會抗拒手鍊的佩戴,出現抓、脫的舉動,此時不妨更換為其他方式。比如警政署提供的指紋捺印,或者具有GPS定位功能的手機與手錶,都是智患者走失的指路仙翁喔。 2.守護QR code布標/防水貼紙布標及防水貼紙都是愛長照提供給失智患者家屬申請的防走失小物,布標可以縫紉在衣服、毛巾等大範圍生活用品上;防水貼紙則用在拐杖、水壺、手機、背包等小範圍隨身用品,提供完整的防走失照顧。3.社區鄰里看頭看尾根據失智症協會調查,有95%的失智症患者是在社區生活,因此鄰居間的互助十分重要。建議家屬多多與鄰居互動,發自家長輩的照片並告知附近店家自己的聯繫資訊,請大家一起看頭看尾。一旦患者走失,鄰里間的照顧網就會成為第一道強而有力的防線。失智症照顧,可以說是全面性的包含了生活的大小細節,掌握照顧要領,除了為患者打造適切的生活環境,有助延緩病情惡化外,也讓照顧者不再手忙腳亂。身為照顧者的你,對於失智症的認識、資源的使用,是否依然存在許多未知?立即填寫問卷,幫助自己與失智症家庭!還有機會抽中iNO|太空人律動機、7-ELEVEN電子咖啡券:https://pse.is/443h5w
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2022-04-05 新聞.元氣新聞
「獨臂刀王」王羽今日清晨5點36分因呼吸衰竭辭世,享壽80歲
「獨臂刀王」王羽因呼吸衰竭,今日清晨5點36分在台北振興醫院安詳辭世,享壽80歲,近年因身體不佳,因兩度中風住院5年,後期皆為自費治療,預估花費2千萬,2020年初因為新冠肺炎,所以探病也極為困難,僅有一人陪病,需留給看護,如今搬出醫院,會住在醫院附近租賃的新家,也能有更多人力照顧爸爸,「搬出來住是我決定的,姊姊王馨平也同意」。2019年獲得金馬獎終身成就獎,肯定他的影壇成就,卻遭導演王晶批評「台灣金馬獎真的是愈來愈混帳!竟然給王羽發終生成就獎」,當時王馨平還高EQ回應,引起軒然大波。王晶當時在微博上表示,認為王羽過去工作毫無合約精神,多次憑藉著黑勢力威脅導演和演員,王晶更轟:「請問他(王羽)對電影貢獻有什麼?憑什麼跟王童並列?」但很快就立刻刪文。王馨平則回應:「金馬獎委員會的成員都是資深及専業的電影從業人員,主席李安先生更特別推崇我父親自導自演的『龍虎鬥』對拳腳功夫片的影響。這是業內人士對我父親的肯定,我也相信父親是實至名歸的。」因為王晶刪文,王馨平當時也不打算多做回應。王羽曾2度中風,住院5年,後期皆為自費,預估至少花費2千萬。女兒王加露則表示,王羽2011年第一次中風狀況還很好,曾咆哮著拒絕復健或自行逃離醫院,但後來2016年二次中風後就行為不便,也不亂發脾氣,「是一個行走需靠輪椅,進食需靠鼻胃管,日夜需要有人翻身拍痰照護的失智老人」,當時也決定保留父親的大俠模樣,與姊姊王馨平一起出席代為領獎,「所以,請記住他螢幕上一身傲骨的大俠風采,並永遠留存心底,這是他投身電影界的最大成就,最大貢獻,也是他最大心願」。
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2022-03-30 養生.人生智慧
為了照顧早產兒,我從外商主管變成24小時貼身護士... 遇到人生大魔王的當下,正面迎擊挑戰!
小孩的出生,改變了我的職涯規劃 是我上廁所時太用力嗎?還是吃壞肚子了?當我意識到懷孕二十多週,子宮開始規律收縮感到肚子痛時,沒多想太久就立刻搭車衝到醫院,接著馬上被推去產房樓層病房,雙手雙腳被安上好幾個點滴頭,打進不同的安胎針,因為情況太緊急我什麼都沒有準備……。 當時我已經在外商公司從第一線的行銷專員開始,轉任過業務單位、開始帶新人、被安排至新事業單位接任主管,九年時間的歷練,已經擔任主管工作,我深信將來的職涯發展潛力無窮,因為這是一個我熱愛的工作環境和產業,我甚至想,應該會在這間公司再做二十年。但經過那次在廁所子宮收縮肚子痛後,完全改變我接下來的人生規劃,我從沒想過,一個大家認為是女強人的我,竟然成為七年的全職媽媽;自己照顧早產兒、親自哺餵母乳、做副食品,陪伴小孩因出生時腦傷後遺症所需進行的所有復健治療,甚至還在育兒空檔斜槓做了各種小生意。 「我到底該辭職親自帶小孩?還是請人帶,我去上班賺錢?」這個疑問在小孩尚在醫院保溫箱時,常常浮現腦海,但後來小孩的病情發展,並沒有給我選擇的權利。某一天在新生兒加護病房孩子的保溫箱旁,我聽到醫師提到的病程發展開始無助的大哭,因為小孩的腦室出血從一級慢慢到二級,那天已經擴大為三級,傷及運動神經,拍的片子看起來有很大一片出血,出血就像海浪打上沙灘,離開時沙灘上會有一些痕跡或是亮點。醫師是早產兒界十分知名有愛心的許瓊心醫師,她很沈重的問我一句:「媽媽,這樣的孩子會需要長期復健,我想知道你們家的經濟情況如何?未來誰能陪伴他復健、照顧他呢?」她還想知道這樣的負擔,對我的家庭來說是不是可以承受。因為孩子還在急救治療中,她需要讓我明白,未來是一條漫長的道路,也需要得到我即便如此依然會篤定全力繼續搶救的訊號。 產假期間我天天去新生兒加護病房、中重度病房看我的孩子,常常邊哭邊擠母奶送去給他,同時也為未來的照護受訓,我開始感覺到,幾乎是不可能有機會回去上班了。我每天摸索著的是,物理治療師給我的衛教單張、查遍國內外有發布過關於腦傷兒復健治療方法的期刊論文與文章,眼前還要演練口胃管和鼻胃管的抽插方式要怎麼做才到位,以及心肺偵測器跟氧氣供氧量的調配關係;如何從臉部顏色、儀器數值來判斷要採取什麼動作?什麼時間該趕緊就醫……?出生四個月後,我順利的通過所有受訓考試,帶著一個出生只有一千克,長大到兩千多克的早產兒,外加帶一堆儀器—口胃管、心肺偵測器還有氧氣製造機回家。我從一個外商主管,變成了二十四小時的私人貼身護士,每天膽戰心驚的面對儀器和一個身上很多管線的小嬰兒,第一週我就瘦了五公斤。 【延伸閱讀:「你房子是租的?最好不要讓癌末母親留在家…」感謝當年自己的勇氣,承擔買房的壓力與責任】7年後回歸職場,正面迎擊人生挑戰以前常聽到職涯規劃這種觀念,我只是想,到底有多少人真的可以按照自己規劃的路來走?如果遇到了,我們應該焦慮、挫敗還是趕緊正面迎擊這人生的大魔王? 我常常說這七年陪伴小孩育兒、復健治療的過程,給了昔日是傳言中女強人的我,更多能力與心境上的預備,年輕時覺得努力就能成功、沒成功就是不夠努力,其實是欠缺耐性甚至有點驕傲的。對我來說,沒有不可能的事,沒做到一定是不夠努力、方法不對。但七年多來,雖然我和孩子都很努力,卻一再發現他發展遲緩、進步緩慢甚至常常冒出新的問題,我才驚覺這是一連串打碎自己驕傲的人生體驗課,我需要具備更多的耐心和愛,學習以無條件的陪伴,等待時間到來。我發現在人還是有難成的事,我們在不斷受挫中學習保持「信念」,相信有一天小孩會學會站、學會走路、學會看到圖案能用手握筆畫出來,以及學會用剪刀剪一直線。 七年後小孩順利的跟上發展進度,可以上一般小學了,我也收掉自己的斜槓小生意,回歸職場工作。第一次帶五百名員工、第一次跨產業來到完全陌生的零售品牌業、甚至後來到新創旅遊業,我發現那七年為我養成了許多好習慣。我喜歡正面迎擊挑戰、我不怕未知領域、我擁有成長心態、我能夠堅持信念不受現實影響,生涯規劃原來還是有的,只是並不掌握在我們自己手裡,苦難的背後都是祝福。 當你遇到人生大魔王的當下,該怎麼辦?人生很長,我遇到的魔王關卡也不少,常有人這樣問我:「當你遇到人生大魔王的當下,很慌很亂的時候該怎麼辦?」 我會允許自己抒發情緒,不要壓抑,這很重要。 舉例來說,我在產假期間常常哭。我當然知道坐月子時不能哭會傷眼睛,但是我就是想哭,我關在房間裡看著前一天拍照的照片,看到小孩的樣子很心疼與內疚,我就想哭。那段時間我覺得自己沒有憂鬱症發作是因為我允許自己抒發情緒,我沒有壓抑也沒有假裝自己沒事,這很有效,因為我需要一段時間才能平復。在這以前,別人的安慰不是傷口撒鹽就是無濟於事,我需要一個自己的時間、空間好好抒發一頓。太過熱情或是太愛講閒話的人,允許自己先離他們遠一點,你的悲傷不必成為別人的談資,脆弱時要懂得保護自己。 還有一個重要的提醒是,你不要覺得自己聽到的、自己網路查到的、自己所知道的是一切真理,因為天底下還有很多未知領域可能讓你的結果不一樣。 當時在網路上找到關於腦室出血三級或極低體重早產兒的資料都會嚇壞我,再比對自己小孩的狀況,說真的沒有一位媽媽會接受。一開始我也很焦慮,但後來我逐漸找一些新的醫學中心資料,找到醫學博士研究腦傷兒,知道如果寶寶還小可以藉由刺激達成腦細胞發展進而取代受傷部位的功能,我彷彿得到一線曙光,接著尋找所有可能性,找出越多最新的資料越能幫助自己緩解焦慮。如果照顧早產兒、對抗孩子腦傷後遺症是人生大魔王,那麼我手無寸鐵當然會焦慮,因為我在生小孩之前根本沒有任何相關背景和知識啊! 我們在面對人生大魔王時,精神更應該花在對抗上,再來是維持在這段時間持續做一兩件你很喜歡的事情,不要讓時間被焦慮、悲傷或是負能量填滿,例如:瑜珈、精油按摩、跑步、煮飯、買衣服或是喝咖啡……做什麼都好,只要是能夠讓你開心的事就好。不要小看正面情緒的力量,它可以療癒我們受傷、需要撫慰的心。 ※本文摘自時報出版《正面迎擊人生大魔王:每個磨難,都是祝福的證明》
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2022-03-27 醫療.巴金森病
及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑,或因長期臥床感染肺炎,其實不只這些病友,巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。醫師表示,巴金森氏症屬神經退化疾病,雖無法治癒,但及時經由藥物治療就能控制病情,所以從病友罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,應陪同病友一起運動,隨時關心身心靈狀況,而病友也不要充斥負面想法,「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。【指南一】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度晚期病患可能合併失智,但需進一步診斷鑑別。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說,民眾出現身體僵硬、顫抖等,未必是罹患典型巴金森氏症,也有可能是非典型類巴金森氏症,雖然兩者均為神經退化性疾病,但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同,甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症,而這都需要醫師進一步鑑別診斷。巴金森氏症病友若病情長達十年以上,或是年齡75歲以上,可能會合併失智症狀,但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症,出現失智症狀時,均須醫師診斷。【指南二】>>>巴金森病也會失智?專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆避免後期吞嚥困難,罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化,病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說,巴金森氏症病友罹病後約7至10年,隨著病程進展出現吞嚥困難,進而營養不良等問題,這些情形並非共病,也無法經藥物控制,而是病友的必經過程。為延後病程進入晚期,病人應配合醫囑服藥及規律運動,並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說,如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式,建議正常長者也要進行吞嚥訓練。【指南三】>>>巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到當用餐出現困難,病患須專心進食,家人勿邊吃邊聊天。林祖功說,巴金森氏症患者用餐時,若已出現吞嚥困難,家人須多給予時間、耐心,尤其病友吞嚥功能不佳,喝水、吃流質食物容易嗆咳,建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心,原因是大腦退化後,無法一心多用,此時家人不要和病友說話,避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良,恐造成體重下降、肌肉萎縮,且易增加感染肺炎風險,此時就須使用鼻胃管等方式,協助病人進食。晚期病友認知功能下降,可能出現幻想等精神症狀。林祖功門診曾收治一名70多歲阿公,罹患巴金森氏症多年,但近日發現阿公回診情形不好,經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現,阿公多未按時服藥,再經診斷發現,阿公已無法自主服藥,他提醒家人要多注意阿公服藥情形。此外,巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降,可能會出現一些精神症狀,如看到先人在家開派對的視幻覺,或是出現被害妄想等幻想症狀,或懷疑食物被人下毒而不吃東西,導致營養不良。林祖功說,隨著病程進展,生活可能愈來愈不方便,他鼓勵病友不要充斥負面想法,認真、快樂過好每一天,因人生下一秒會發生什麼事,誰都不知道。【指南四】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆?專家提醒:觀察細節揪出長者失能危機確診初期家人鼓勵陪伴最重要,別急著談預立醫囑巴金森氏症病友確診後,經由藥物治療就可控制病情,約還有十多年可以自理生活。林祖功說,不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫,或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題,但從病人罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,如陪同病友一起運動,隨時關心病友的身心靈狀況。當下最重要的是,家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說,研究發現,多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵,如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動,並早晚在戶外盡量大步走,最好是多次進行,如每天走一萬步,可以拆分為兩次或三次走完,以訓練大腦神經細胞。巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎加入
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2022-02-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/「胃造口」好處多!不易滑脫、不需常換,病友經驗分享不插鼻胃管的另一種選擇
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養,得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難,而後接受這種胃管的放置,成功避免長期使用鼻胃管,並享有理想的營養與生活品質。李蔚祥(病人)經過這段時間的胃造口生活,我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便,自己一個人就可以處理,不用麻煩家人。胃造口在腹部,衣服穿著掩蓋就不明顯,不像鼻胃管整個裸露,出門都還怕嚇到路人。對自己的社交生活影響比較小,自己臉面比較掛得住。胃造口半年才須更換,而且每次只花三十分鐘左右,相對鼻胃管更換頻率低很多,每次更換有麻醉,也不會不舒服。傷口維護上其實也是自己就能處理,傷口的清潔消毒與保持乾爽這個自己就能處理不會造成家人額外負擔。在術後我跟朋友出國了兩次,2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊,帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具,兩次旅程都很順利。平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾。我認為我進行胃造口決定是正確的,如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇,我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。 蔡雅雯(病人女兒)考量生活的便利性、衛生以及美觀等因素,選擇建造胃管。雖然需在肚皮上打一個直徑約0.5公分的小洞,但外衣遮住,其實與一般人並無二致。生活中的不便之處有:1.灌食的食物須為液態,灌食前一定要將灌食的食物過濾乾淨以免造成胃管的堵塞。2.灌食的食物若選擇坊間可購至的高單位營養品(如:亞培、諾沛…等)的話單價較高。當然也可選擇沖泡類的高單位營養品,相對價格會稍低。3.每2~3小時需灌食一次,才能補充到一天所需的養分。每次灌食完成後也須在灌食大約100cc左右的開水,以清洗胃管。4.必須勤換肚皮上造口上的紗布,大約一天一次。5.出門需攜帶灌食工具(針筒),並在每一次灌食完成時須清洗乾淨。6.出門在外可能需要有較隱蔽或私人的空間,比較方便灌食。與家人出遊時,有時會選在車上進食,若家人在餐廳的用餐位置較隱蔽時,也會直接進食。7.灌食初期偶有拉肚子的現象,但這可能因人而異。8.每六個月須回醫院置換胃管。大約不到半天的時間就能置換完成。雖然有上述地這些不便之處,但在裝完胃管的幾個月後能,因為能有效地吸收到養分,身體的機能如體重、肌肉、抵抗力也日漸恢復,且因食物不再經由口腔進入,吸入性肺炎的問題也大幅改善,除卻無法享用美食,日常作息也都能如常,也能運動、工作。而放置胃管十多年下來,縱有不便之處,也已習以為常。剛開始的時候因進食方式和內容的改變難免稍有不適與不便,往往只要一通電話至醫院,都能得到溫暖和煦地關心與解答。感謝醫療團隊每一次給予地溫暖與支持,讓我們能度過每一次問題。金琳(病人姐姐) 小妹自從做了胃造口手術後,體重漸漸回升到低標,笑容也慢慢變多了。幾個月後,小妹真的又能和球友去打高爾夫了呢!說真的,除了一開始,有一點不能接受在身上打洞的想法,到後來,我們都覺得胃造口比鼻胃管要好得多。至少外觀上,不像鼻胃管那樣明顯,除了知情的親友之外,旁人很難察覺有埋了一根管子在肚子裡。胃造口的更換頻率也比鼻胃管少很多,只要每半年到一年到醫院,或由居家護理師更換新胃管即可,也比較不用擔心管子會不小心被扯掉的問題。胃造口確實提升了小妹的生活品質,希望有更多有吞嚥障礙問題,比方常被食物或水嗆到、或者根本吞不下東西,必須長期灌食的朋友,可以放棄成見,考慮做胃造口。
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2022-02-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/「透視攝影導引胃造瘻術」3大優點 幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養,得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難,而後接受這種胃管的放置,成功避免長期使用鼻胃管,並享有理想的營養與生活品質。俗語說得好,民以食為天。滿足口腹之欲是人生的基本要求,健康的人如此,而生病的人更是需要有充分的營養來對抗疾病。傳統上當病人無法由嘴巴進食的時候,醫生最常建議的處理方式是放入鼻胃管或者是利用外科手術的方式做胃造瘻口。前者不僅影響病人的外觀讓病人無法進行正常的社交生活,而且會在喉嚨有異物感讓人無法忍受。後者則是需要全身麻醉才可以進行,而且傷口比較大。當病人的身體狀況較差的時候,很容易會有傷口潰爛出血的情形但無法治療。因此在透視攝影下放置胃造瘻管就逐漸的取代傳統的鼻胃管和外科手術。這個手術的進行方式是在X光導引之下, 局部麻醉之後在肚子上畫下一個0.5公分左右的傷口,然後將ㄧ根直徑約0.4公分的軟管經過腹壁放入胃的下體部。經由這根管子可以將流質食物直接灌食到胃部。一般做完手術之後要觀察24小時,如果沒有任何的不舒服,例如發燒和腹痛,就可以開始進行灌食。整個手術的時間大約20到30分鐘。我們醫院從1997年開始由放射科醫師為將近1500位病人進行了這項手術,有很多病人已經放置胃造瘻超過十年以上,大約每半年需要更換一次新的管子,更換管子時不需要任何麻醉,所需時間大約十分鐘。這項手術可能引起的嚴重併發症不到10%,包括腹膜炎和傷害到附近的器官(大腸)。嚴重到需要手術治療的病人不到1%。這種手術有以下幾種優點:ㄧ、不會有外觀上的問題,病人可以正常的生活。之前有位頭頸癌的病人他因為無法順利從嘴巴進食已經放了鼻胃管好幾個月。但是為了嫁女兒,他鼓起勇氣接受了這項手術,結果非常滿意。因為他可以以正常人的外表來主持女兒的喜宴。還記得他跟我說,作為一個父親,把兒女撫養長大看到他們有美滿的婚姻,是他這輩子最大的心願。因為作了胃造瘻,他不必在臉上掛著一個管子如同大象的鼻子一般,可以堂堂正正地站在婚禮的台上把女兒的手交給女婿。做了胃造瘻有管子在肚子上,等傷口成熟 (約兩星期)之後依然可以正常運動,可以洗澡,甚至有病人用隔水敷料包覆管路和傷口穿著全身性的泳衣去游泳。只是泡溫泉就不太適合了。二、手術時間短不需要全身麻醉。很多頭頸癌和食道癌的病人,或者是病人的情況比較脆弱,無法接受全身麻醉或者內視鏡手術。在透視攝影下進行胃造瘻就非常適合。可以避開全身麻醉的風險,和外科手術相比復原的時間比較短, 副作用也比較少。三、灌食操作方便可以不必仰賴他人照顧。唯一的缺點是因為管路內徑的限制,只能灌食已過濾的流質食物。太油的東西也不適合。例如雞湯必須要冷卻之後過濾油脂碎屑才可以灌食。我很佩服一位病人的太太,他每天幫先生用一隻雞蒸餾ㄧ碗滴雞精,待冷卻除油之後再加溫,幫先生灌食加菜,十多年來如一日。還有一位病人是在果菜市場賣蔬果汁的,他除了營養師處方的管灌飲食之外,每天準備新鮮的果菜汁過濾之後經由胃造瘻管灌食。他們的癌症都已經治癒,但是因為腫瘤治療的副作用而無法順利進食。有了胃造瘻之後,仍然能夠有豐富的營養攝取。透視攝影導引下的胃造瘻術是一個安全且有效的微創手術,雖然相對於鼻胃管而言,他的併發症風險稍高,但是對於病人而言,舒適度和外觀美感都提高很多,也比較不會因為不舒服而拔除。即使口不能食,但是在胃造瘻的幫助之下,病人依然能夠有充足的營養,享受正常的生活。這才是我們治療病人的終極目標。
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2022-02-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/簡易的胃管放置術PFG,讓病人舒服的走過人生的最後一哩路
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養,得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難,而後接受這種胃管的放置,成功避免長期使用鼻胃管,並享有理想的營養與生活品質。人生人死,生是偶然,而死是必然。有品質的生命才是有意義的生命。長壽非福,希望是大家的共識。從醫學院畢業已超過半世紀,半世紀前,沒有醫學倫理,也沒有老人醫學的課程。更不用說,沒有對死亡的研究,避談死亡似乎是社會的共識。三種插管用來延長生命是指氣管,鼻胃管,及胃管。緊急的氣管插管是為了維護心肺功能,但有些重症的病人,甚至植物人靠氣切插管來延長生命,也時有所聞。這些案例引發社會批評及檢討,才慢慢演化出在失去意識的病人,不應挿管來長期維生的想法。當病人有吞嚥困難或食道阻塞的問題時,放置鼻胃管餵食,是唯一的延續生命的方法。很多神智清楚的老人,可能在生命最後一段路,靠鼻胃管維生一、兩年或更長的時間,鼻胃管必需定時更換,病人辛苦,做的人也辛苦。放置胃管餵食就成了避免長期使用鼻胃管的合理的改善方法,外科開刀來放胃管,是很早就存在的技術,但胃罩口的維護及胃管的長期使用並不簡單,胃管不小心脫落並不少見,如把胃管縫在腹壁上以避免它的滑脫,但不小心的拉址常引起胃罩口流血或感染的副作用,故胃管的使用遠不及大腸或小腸造口的普及。使用內視鏡來做胃管是所謂的PEG(Percutaneous endoscopic gastrostomy),是可以避免進開刀房的下一步改良方法,這方法還是要在內視鏡的幫助下 在左上腹壁切一個小開口,而它能用的導管還是跟外科開刀法一樣,所以後續的長期使用的延伸問題與開刀法則大同小異。有沒有更簡單的胃管放置法?這是本文的重點。經皮及利用輻射透視的胃管放置法已存在多年。這方法始於八十年代初期,到八十年代晚期,這技術已趨成熟。這方法,簡稱PFG(percutaneous fluoroscopy-guided gastrostomy),1992-1996 期間,我在德州大學安德生癌症中心有機會利用它來幫助不能進食的病人,這方法是血管導管術的延伸,利用一針一線,可以進入血管或胃,把針拿掉換成一隻小管,外徑約0.13公分,小管再換成大管,約0.33-0.4公分左右,這管的遠瑞4-5公分,利用一條內線,可以捲成一個圓圈,俗稱豬尾巴(pig-tail),這個豬尾巴的神奇功能是讓胃管不會滑脫出來。這個方法所使用的管大約 0.3-0.4公分,比起開刀法或內視鏡法用的管0.8-1.1公分,差不多只有三分之一的直徑,這等於是九分之一的大小,這個小管的使用比前述兩法,讓病人舒服許多,長期使用的副作用也大為減少,故病人的接受度大增。癌症的兩種重要治療方法是化學療法及放射治療,從口腔到食道以及肺部與縱隔腔腫瘤的放射治療,無法避免黏膜發炎,有些常用的化學療法也不能避免黏膜炎(mucositis)。這些病人在中期或長期的治療期間必有進食問題,於是放一個胃管讓他們能維持良好的營養狀態,才能做完治療的療程。一旦治療結束,病人可以恢復進食時,拔掉小胃管,廔管的出口並不需要縫針,小瘻管在一天左右會自動關閉。做了幾百個病例後,整個癌症中心就很少使用開刀法或內視鏡法,有些重症病人在離開醫院被安排住進安養中心,安養中心常要求病人要放置胃管才願意接受病人,鼻胃管滑脫或被病人自己拔掉的案例太多了。我1996年離開安德生癌症中心時已經做了一千多個胃管,回台灣後的二十幾年,又做了一千四百多例,其中有些病人長期使用,五年或十年的都有,他們只要毎半年回來換管。另外有一小群的病人,大部分是年長者,他們會有呑嚥困難而導致吸入性肺炎,以前的慣例,他們回家後就改用鼻胃管灌食。但鼻胃管的使用對大部分的人是非常難受的,每個人要自己試過才暸解。我在醫學院大三的生理課已經試過,連放進去幾秒鐘都做不到,醫學院差點讀不下去。在這群老人,神智清醒而無法進食,必需長期的使用鼻胃管,我是很同情他們的。當我看到瓊瑤的先生平鑫濤為了要不要揷鼻胃管,而家族成員鬧翻,我是感觸良多。當我讀到賴教授替他100歲的父親每個月要換一次鼻胃管長達兩年的文章,我不但感到難過,更感到內疚。因為醫院很多同事的父母與家人,在年老不能進食時,我曾幫他們放過這種簡易的胃管,讓他們舒服的走過人生的最後一哩路。國內有幾個老人醫學或安寧療法的研討會,當提到長期使用鼻胃管來維持生命,常討論它如何不舒服或不人道-,平先生就這麼想。當他們提到解決的方法就是不容易做,也不容易使用的PEG(內視鏡胃管術),我的心中就想到在台灣很少人知道有簡易的PFG這個方法,真可惜!是不是我不夠努力?
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2022-01-25 該看哪科.兒科
高雄1歲男童誤食清潔劑 造成食道不可逆的終生傷害
高雄一名1歲多男童,日前在家中撿到一瓶未鎖緊的浴廁清潔劑,卻誤當飲料直接喝下,造成食道被強鹼灼傷,緊急治療,食道仍攣縮剩0.1公分,歷經8次食道擴張術,才勉強能流質或軟質食物。對此,醫師也提醒,因避免將家中藥物、清潔劑等有害物品,放置在幼童可觸及的地方。這名誤食浴廁清潔劑的男童,被送往高雄長庚醫院急診治療,由醫療團隊安排胃鏡等內視鏡檢查,發現他口腔中有大量潰瘍,還延伸至食道有二至三度潰瘍,胃部還發現呈現第四度壞死性嚴重潰瘍。收治病例的兒童胃腸科主治醫師賴宛孜指出,食道是有彈性的組織,若受強鹼等腐蝕性破壞,會導致萎縮、攣縮甚至演變成狹窄,因此,醫療團隊趕在男童食道未完全孿縮前,緊急用胃鏡放置鼻胃管維持食道通暢。賴宛孜坦言,即使把食道撐住,留有小縫隙,卻已是緊急救治的極限。在醫療團隊為男童進行食道擴張術前,僅能吃布丁與喝水,後續才將受傷後結痂的食道透過醫療技術協助撐開。賴宛孜說,食道受強鹼腐蝕是不可逆的傷害,男童出院時仍帶著鼻胃管回家。歷經8次食道擴張術,才將男童約僅有0.3公分寬的孿縮食道擴張至10分1寬,僅有約為一隻原子筆心般細。賴宛孜提醒,正值口腔期的幼兒,經常任意抓取東西往嘴裡塞,為避免類似誤食情形發生,家中藥物、清潔劑等有害物品,應放高處或鎖在幼童無法觸及的地方,以造成憾事發生。賴宛孜叮嚀,若不慎發生誤食,家長也千萬不要試圖催吐,以免造成反覆侵蝕,或嗆入呼吸道導致窒息,若發生誤食應該要盡速送醫,也務必帶著現場遺留的清潔劑,以利醫師進行判斷。
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2022-01-23 癌症.癌友加油站
我是癌友3/可惡的鼻胃管 卻是補充營養救命的必要之痛
幾年前,作家瓊瑤為了是否讓已失智的先生平鑫濤插鼻胃管,與平鑫濤的兒女吵翻天。瓊瑤認為,她必需遵守先生在清醍時表達「不想插鼻胃管」的意願,不願他沒有尊嚴地活著;而平鑫濤的兒女則認為,父親病況沒有危及到不插任何管子,鼻胃管是給無法由口進食患者補充營養的唯一管道。這段家務事紛擾了一段時間,鼻胃管何時該放置,也引起討論。經歷過腹部大手術者,因為術後要方便觀察腸胃引流情形,都有被插上鼻胃管的經驗。當然,這種情形與定期營養補充的患者,需每隔一段時間換插新的鼻胃管的狀況,差距甚遠、無法比擬。曾為病患插鼻胃管躁動而動怒,如今體會箇中辛苦。但不得不說,在清醒時被插鼻胃管,真是他╳的想罵髒話,因為極度不舒服。年輕時當護理師時,對於部份病人例如中風患者,插鼻胃管是個標配,這些意識清楚但無法言語的患者,插上鼻胃管後總是躁動不安,會想盡各種方法拔除,有時還得把病患的雙手用約束帶綁著。當時年紀小,對於患者的行為會動怒,但在自己有過插鼻胃管的經驗後,真的同情為了活命得不斷更換新管子的病人,我都得靠意志力才不去動管子,何況長年累月受苦的患者們。手術前一天晚上,來了一位住院醫師開始術前衛教,「明天早上會有醫師幫你插鼻胃管、放尿管,插鼻胃管時會有點不舒服,你就忍耐一下。」心想該來的總是要來,而這也是術前的必要之惡。隔天一早,天才剛亮,值班醫師就端著治療盤來到病床前,「妳等等就聽口令,不斷吞口水就行,反正不要吐出來就是了,我會快速的放置完成……」看到長長一條五、六十公分的管子,深吸了一口氣,就慢慢的從鼻腔進入,一直滑到了咽喉處,很明顯感受有個「異物」卡在喉嚨處,剛開始連吞口水都有點不知所措。咽喉如乾枯大地,頻問「何時可拔鼻胃管?」放置鼻胃管的時間不算長,大約5到10分鐘就結束,你能很清楚的感受一條細細管子從鼻腔進入到胃部,確實挺不好受的,中途有幾次想要作嘔,都硬被自己吞下去。但不舒服的階段是幾天後,尤其從開刀房出來還在禁食,連水都不太能喝的階段,喉嚨非常乾澀,又卡著那條該死的鼻胃管,就會出現微微地疼痛,連吞口水都覺得有點困難。但不幸的是,我動了一台大手術,術後禁食了多天,頂多一小時能喝30cc的開水,這就像天降甘霖的雨露,滋潤了乾枯的土地,但咽喉處的濕潤只稍幾秒就又恢復原狀了,晚上睡覺喉嚨乾澀疼痛會更明顯。為了讓鼻胃管可以早日拔除,病人能做的事其實並不多,除了不要生氣到去扯掉管子外,就是祈禱病情一日一日的進步,每次看到護理師就問一次「鼻胃管何時可以拔?」身上拖著無數引流管,也要努力行走復健。還好,術後鼻胃管並沒有太多引流物,大約3-4天就拔除了,當時真的覺得大解放了,連呼吸都覺得空氣清新、吞嚥的口水都是甜的,也代表可以開始進食了。但實際上身上的管子還有好幾條,腹部旁的左右兩邊,還會放置二到三個引流管,一個是放置在肝臟處,一個是乙狀結腸處,這兩處的管子雖然沒有鼻胃管的難受,但也影響了下床走路的順暢。但生病就是這付「德性」,為了復健也不可能都關在病床裡,每次拖著身上無數的管子,在病房裡能走多遠就走多遠,無論你的身分為何,在這場戰疫中,放下自尊配合醫師,當個聽話的病人,就是自助人助的不二法則。引流管「漏水」,造口護理師完美修復。由於下床走路是術後唯一的復健,有一天走著走著,兩側的引流管居然開始漏水,護理師墊了一層又一層的紗布,引流液還是不斷從管子的接縫處流出,害得我動彈不得。為了「修理」我的引流管,傷透腦筋的護理師開始改造它,修修補補後還是無法解決問題。最後護理師找來另一名專家「造口護理師」幫忙,神奇的是,專門處理人工造口的護理人員,在傷口處及管子接縫處完美的處置,像施了魔法般就不再漏水了。或許這些是小問題不太影響病情,但造成病人很大的困擾,護理人員將病人的抱怨當成一回事,是最讓人打從心裡感動的。
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2022-01-06 養生.人生智慧
37歲腦溢血被判智商剩3歲!主播劉珊玲從頭學說話、重返螢幕才體認人生真理
「我當時只想趁年輕多賺點錢,父母就能享福了。但高壓的新聞工作,我每天拼命加班、飲食不正常,仗勢著還年輕,沒給自己休息時間。到我倒下的那一刻前,還不知道我的人生,就要從高處墜下來...。」劉珊玲,香港鳳凰衛視新聞主播,37歲那年重度腦溢血,在昏迷的16天裡醫護全力搶救,母親和姊弟的聲聲呼喚,「劉珊玲快醒來,劉珊玲快醒來......」硬是讓死神鬆開了手。 失去健康,從天堂打入地獄 「其實在醫院時,醫師曾跟我媽媽說,『珊玲醒過來,要嘛是植物人,要嘛只剩三歲智商。』我媽媽說,當時她一聽就腿軟,可是她們不放棄,想盡辦法把我送回來台灣,想盡辦法找願意收留我這個『豆花腦』的醫院。」 她現在自我解嘲地說,從人生勝利組變成人生失敗組,只因為她失去人最重要的根基-健康,「那種感覺就像從天堂被打入地獄!」 「在香港治療3個月後,公司安排醫療專機把我和我的頭蓋骨一起送回高雄。在高雄長庚醫師精湛的醫術下,我比預先更早把頭蓋骨蓋回,接著就是好幾年的復健過程。」 全身插滿管路,全用意志力復健 劉珊玲說,全家人為了她搬到嘉義,之後便在醫院的護理之家住了半年,她的「重生」過程,像是雛鳥要用力擊破堅固蛋殼,再怎麼孱弱也要超越。 插鼻胃管、尿管,全身插滿各種管路,她硬是用意志力撐起身體,別人復健十遍,她就要復健30遍! 「像我這樣重殘的人要復健,一開始真的很痛苦,因為我連站都站不了,全身疼痛、體力不行,常常復健到不一半就暈倒,醒來後再繼續復健。我心裡很清楚,就算我再回不去主播台,我也不要一輩子躺在床上。我督促自己,要做不平凡的平凡人。」 重學走路吞嚥說話「比登天還難」 劉珊玲住院住太久,拔掉鼻胃管後管,變得不會吞嚥、不會咀嚼;有時候鼻胃管還要插回去, 清醒時生不如死。 而重新學講話,也是一件很困難的事,「我連聲音都發不出來,我媽媽就想盡辦法像是搔我癢。她說,『會笑,就好了』。我弟則是準備注音板,一個注音一個注音學,但最難的,還是重新學走路。」 聽她分享復健歷程,好像是昨天的事,因為一切艱辛歷歷在目。「沒有我的家人,沒有我的媽媽,我是做不到的。」 重回電視台,慢慢工作慢慢康復 「媽媽請來高醫醫學中心物理治療師來幫我做居家復健,他非常嚴格,第一次來我家評估狀況時,看到我還在坐輪椅,覺得難度很高就想拒絕我。但我媽媽拜託他,多困難我們都願意做,所以即使我體力不好、行走困難,他規定我拿著拐杖,也要爬萬壽山,也要跑操場,他就在後面盯著我。」 「其實他就是要我曬太陽,從每天不間斷地練習裡累積信心。我跨出的每一步都那麼困難,可也是每一步,沿路的人總跟我喊著『加油!』」 劉珊玲也提到,除了家人的支持外,她還在昏迷期時,李宗盛親筆寫了一封鼓勵卡片寄到高雄的地址,也是對她後來復健時很大的鼓勵。 而自己的老闆每年都來看她,後來就說「倒不如妳回來香港上班吧!工作是最好的復健,慢慢工作、慢慢康復。」之後公司真的量身打造節目《珊玲加油站》(後因疫情停播)。 「在香港又獨立生活後,我進步得很快,一開始拿著拐杖的我,也受到許多人的幫忙和協助,雖然一路上很困難,但走著走著也就走完了。」 現在的她恢復昔日美麗,很難想像她訴說的復健故事,談來雲淡風輕,卻不知付出多少淚水。 物質是空的,家人才是真的 「經歷了人生波折後我終於了解,不論光環或名聲都是虛幻的,以前總認為有物質才有安全感,其實家人間的感情才是真的。」劉珊玲說。 「過去30多年都在異地打拼和家人分開,而且一直都單身,總會感覺孤單,希望未來退休後能搬回台灣,和家人們共同生活、陪著老父老母。」 經過人生磨難,更懂真情可貴,不妨問問自己,什麼才是此生最該珍貴?劉珊玲毫不遲疑說是「健康」與「家人」,你的答案又是什麼?●原文刊載網址●延伸閱讀:.自哀自憐不必要、過度期待子女的愛也不必!90歲婆婆的半獨居生活「自在又快活」.50後,抱持「死亡隨時會來」的心態過活!就讓我們更專注每一天,珍惜自己的人生.父親從股票、房地產、賭博到欠債失去一切!世界從不存在金錢匱乏,只有人心靈匱乏
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2021-12-30 寵物.寵物故事
毛小孩,我很想你/因為妙鼻貼 集結許多愛
這隻貓,我取名「妙鼻貼」。會遇見牠,是上班途中偶遇一隻黃貓,開始餵食黃貓後,妙鼻貼也會過馬路來分食黃貓的飼料。過了一陣子後,沒有再看見黃貓,只見妙鼻貼和牠的同伴吃著餿水,這是牠們每日維持生命最低限度的溫飽,因此,我開始餵食牠們。妙鼻貼是這些貓中,人緣最好的貓。從不對其他貓咪哈氣、搶食,反而會和別的貓互蹭著,表示友好。牠也會蹭著對我撒嬌,也是唯一會在我放飯完要離去時,走出巷口送別我的貓。跟不上時,會留在原地遠遠地目送。後來,我帶牠離開那裡,成為我的貓孩。以為漸入佳境時,妙鼻貼卻愈發消瘦,尿量增多,就醫得知,是腎衰竭末期。從發病、施打造血劑,舌頭壞死而架上鼻胃管,到離苦得樂,僅不到一周的時間。在短短的日子裡,懊惱著自己的照顧疏忽,傷心地上網求援時,接受到許多的善意支援。在牠離開後,我將妙鼻貼最燦爛的一張藍天下舔著鼻子的照片印成明信片,流著淚寫完,寄送給許多曾經幫助過牠的人們,為妙鼻貼向大家說聲謝謝!即使仍然覺得目送牠離去而感到悲傷,卻繼續餵食著妙鼻貼故鄉的貓兒們,期待著我們再度重逢的一天。謝謝妙鼻貼,集結了許多緣分和關愛,給予我們這一段溫暖的時光。
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2021-12-24 新聞.長期照護
新冠重症、中風年長者吞嚥難易嗆咳 恐引發吸入性肺炎
Omicorn變異株持續肆虐全球,依據國外現有資料,完整接種疫苗者及曾感染者,感染Omicron較Delta症狀輕微,大多為咳嗽、喉嚨痛、鼻塞、頭痛、全身倦怠、發燒等,但感染重症除了住院、死亡風險,也嚴重影響肺部功能,甚至吞嚥困難等。專家表示,除了新冠重症治療後需面對吞嚥復健,更令人擔心的是,年長中風病人也有吞嚥問題,後續恐引發吸入性肺炎,有此類症狀應及時到復健科尋求專業協助。嘉義基督教醫院復健科語言治療師韓菁指出,醫療首重病人生命安全,像是新冠肺炎重症患者,若因治療需要會放置氣管內管,若肺功能更差時需氣切,後續多少會影響吞嚥功能。待新冠肺炎治療完成,移除氣管內管、鼻胃管等,再由復健師介入協助復健治療,包括吞嚥、語言功能重建。除了新冠重症患者,韓菁表示,更令人擔心的是年長者,更容易出現吞嚥困難,尤其好發於老化和心臟病、中風、糖尿病、失智症患者。根據調查,7成5潛在吞嚥困難患者,每周會有至少3次以上進食嗆咳,甚至引發死亡率高達5成的吸入性肺炎。80歲的李伯伯去年中風,癒後進食變得更常嗆咳,連帶影響食慾及體重,兒子以為是牙口不好,擔心老父營養不良,不僅花費大把時間把食物煮爛,更費心用食物調理機把較Q彈、不易咀嚼的食物打爛。殊不知,非但嗆咳問題沒有改善,阿公更在某天晚餐後,突發呼吸困難及胸口疼痛倒地,緊急送醫才發現是食物殘渣嗆咳導致的吸入性肺炎。先前一份針對300位潛在吞嚥困難患者家屬的調查發現,長輩有症狀後,僅不到4成選擇正確就醫,此外有6成6照顧者備餐時會把食物煮更爛、3成5會把食物打成泥等。韓菁提醒,如果未經復健科醫師診斷,只是一昧把食物煮爛、打成泥,更可能有吸入性肺炎威脅,長輩可能食慾下降、不愛進食,長期導致營養不均衡,身心不健全。韓菁提醒,如有吞嚥困難症狀,包括吃飯、喝水時常咳嗽,吃飯進食經常感到耗力、吞不下去,應立即到復健科門診看診,尋求專業醫師、語言治療師評估,包括觀察口腔咀嚼動作、吞嚥反射、咽部肌力、咳嗽反應等,給予適當協助,避免陷入高死亡率的吸入性肺炎風險中,並依據進食能力及食物質地為患者製備飲食,避免長輩因吞嚥困難身心理健康受威脅。
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2021-12-01 該看哪科.心臟血管
七旬獨老右腳5趾發黑全壞死 豐原醫院跨團隊照料保腳掌
台中市73歲單親姜伯伯,生活起居由台中市社會局安置在長期照顧服務機構,右腳趾出現小傷口一直未癒合,除了持續的疼痛,右腳掌皮膚還發黑。經衛生福利部豐原醫院檢查發現,姜右腳五根腳趾均出現壞死,經心臟血管外科、內分泌科、營養科、感染等跨單位治療1個月,姜伯伯右腳順利恢復出院。豐原醫院血管外科張耀中主任發現,姜伯伯到院時,右腳五根腳趾全部出現壞死狀況,立刻安排住院,查出姜伯伯右下肢動脈阻塞嚴重,傷口重度感染、深可見骨,最壞可能整個右側膝蓋以下需要截肢。張耀中表示,透過電腦斷層動脈血管攝影顯示,姜伯伯右膝下動脈血管嚴重阻塞且合併嚴重營養不良(血中白蛋白指數1.4,然而正常值為4),雖然足背動脈相當細小,直徑不到0.1公分,經跨團隊完成右下肢遠端動脈繞道手術,再會同困難傷口團隊醫師陳明澤共同照護,順利保全右腳腳掌。張耀中指出,患者術後動脈血流灌注恢復良好,一週後再施行右腳五趾局部截趾、清創手術;隔周安排清創手術,動脈灌注血流量的持續改善,傷口癒合過程持續進步;後續陸續拔除鼻胃管、導尿管,患者恢復從口進食且平安出院。豐原醫院院長賴慧貞說,豐原醫院的跨團隊整合性照護是一大特色,姜伯伯能順利出院回到長照機構,有賴心臟血管外科、內分泌科、營養科、感染科、心臟科、整形外科、高壓氧、出院準備服務、社工室等跨專業跨團隊的照護。賴慧貞表示,衛生福利部所轄的各醫院,一直肩負公醫的責任,雖然全民健康保險已經開辦26年了,但對於社會上弱勢族群的醫療照護,仍是需要大家多加關心。
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2021-11-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/請讓他好好的走! 我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段,不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段,時間到了,總要分手。來看診的老病人常會問我:「醫師,我會死嗎?」我總開心的回說: 「阿伯,您一定會死,我也會死,如果人不會死,會變成妖怪喔!」阿伯聽了,會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書,卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何,死後又如何,但死亡意謂著無論如何痛苦,這一段痛苦終有出路,死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生,那這個死亡意味著我們的希望來了,因為所有的病痛下輩子就好了,而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上,怎麼能生出更多的麥子來?若您是基督徒,死了回歸主懷有什麼不好?若您是佛教徒,死後回到佛國淨土有什麼不好?不管用任何方式來看待死亡,死亡都是另外一種方式的存在,至少死掉的這個人,他的精神和他的愛,永遠活在愛他的人心目中,死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點,但許多病人告訴我 「醫師!我不怕死,只怕痛!」「醫師,我又沒有做錯事,為什麼把我的手綁起來?」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話,他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來,只因為要防止他自拔鼻胃管?有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰?他們被抽痰時流下的眼淚,有誰真正在意?不想痛苦的活著!多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說,他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著,因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR),有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說:「家屬要是孝順,就自己將老人帶回家,親自為老人抽痰,為老人翻身、擦澡、挖大便,最好自己也被抽一次痰,感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦,我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩,我是集所有寵愛於一身的么女,不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順,父母在時供養一粒土豆,勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我:「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天,如果他沒有主動說要留在我們家過夜,不可以強留人家,因為人生無常,萬一他半夜死了,不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說:「人要活就要動,如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡,那是歹命。而好命,就是能吃、能動、少病痛,有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此,當母親突然大量腦出血倒地送醫時,看了腦部電腦斷層,我沒有花上幾分鐘,當下決定將母親送回台北哥哥家。因為,即使手術成功也是植物人,也極有可能死在開刀房,我要捍衛母親的善終,我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間,而我是她最寵愛的女兒,也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦:「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說:「淨土在那裏?只要人心向善,人間即淨土;屎尿地獄在那裡?走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說:「對於那些不計一切代價,努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人,我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊,我們不要做惡魔,妨礙自然死。事實上,我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上,你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊,回到家裡,可能將職場的怨氣帶回家,也很可能想保有父母親還在的假象,或為了私利,讓父母親另類的活在痛苦中,以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子,有一位網友求救,她說自己的母親幾個月前腦中風,已在復健中,沒想到之後又發生腦出血,目前已完全臥床,意識不清,用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦,她的心很痛,因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著,而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢?我說:「就順著母親意識清楚時的交待吧!孝順兩個字,少了順字就是不孝順。」【編輯推薦:「我愛你,我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師,看過了不少類似的案件,如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰,那你怎麼可以假愛之名,讓父母親手被綑綁起來,只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉?家屬常說捨不得老人家死,如果家屬捨不得,躺在床上的人就動彈不得;放不下,就要付出代價。如果是老人家照顧老人家,那真是很大的負擔,想當年我的父親洗腎,母親相對健康,但母親常說,很可能她會先走,因為照顧的人壓力很大,果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒,其中第一覺悟:「世間無常,國土危脆,四大苦空,五陰無我,生滅變異,虛偽無主,心是惡源,形為罪藪,如是觀察,漸離生死。」第二覺知:「多欲為苦,生死疲勞,從貪欲起,少欲無為,身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上,自然心存感恩,活在當下,做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲,自然受苦。真正的愛是無私的,是站在對方的立場來考量的,真正的愛是給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙,而不是讓父母求生不得,求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善,當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時,醫療的正當性就消失了,這時維生設備的不給與撤除,並不違法,也不會違背倫理原則。這二十多年來,臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀,許多生命末期的病人被無情的困在病床上,肢體攣縮甚至褥瘡,生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期,美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管,因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時,只需要家屬與醫師達成共識就好,不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎,在英國可以不用抗生素;在死亡品質第二名的澳洲,則只建議使用口服抗生素。幾年前,國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究,結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時,相較於沒有出現這些現象的重度失智老人,其一年後的存活機率下降許多,可以說一旦出現這些現象,就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解,若這個人一年內突然死去,醫師並不意外,就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴,他們則是拉長到十八個月,他們認為生命是為了快樂而繼續,所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變,老人的照顧是一大問題,我曾住在某養生村兩天,那兒的老人很幸福,每天定時有人廣播提醒他們出來做運動,看門診有人安排和接送,有外出採購專車,有許多的社團可以參加,還有一個提供金融服務的小辦公室,像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師,我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣,我無權管他人的想法,但身為一位醫師,我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短,而在思想行動力的衡量,我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命,而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死!
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2021-11-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/爸爸病危後靠「氣切」救回生命! 在護理之家陪他度過往後餘生
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。 爸爸三年前嚴重中風,送到醫院時差點就回天乏術,在搶救過程中,醫師曾語重心長地詢問我和弟弟,是否要盡力搶救,如果爸爸的命救回來,卻要面臨長期照顧的問題時,我們是否還願意救? 由於親身經歷到爸爸手腳有力的求生過程及看到他大口呼吸的模樣,所以我和弟弟經過審慎商量與評估後,決定請醫生盡全力搶救,而醫院的醫護團隊也盡心盡力,讓爸爸的生命再次延續。不過為了搶救爸爸的命,必須進行氣切才能維持生命,我和弟忍痛簽下手術同意書,但從此以後爸爸就終身無法再發出聲音。後來爸爸生命穩定後,我們完全不知道爸爸到底還認不認識我們,因為他只能點頭及搖頭。爸爸接受醫治期間也有一些人對我們為爸爸做的氣切決定及生命的品質有所質疑,但不是子女的他們,真的無法瞭解我們當時做決定的難為與痛苦,而我和弟弟覺得只要做好我們該做的事就好,就不必太理會旁人的閒言閒語。爸爸生命呈現穩定狀態後,由於他行動無法自主、生活無法自理,我們只好委由醫療及環境品質較佳的護理之家對他全時照顧。住進護理之家後,爸爸成為他們的新住民,全時都有護工及護理師照顧,每隔一段時間的餵食、餵藥及身體清潔、大小便的清理等,定期定時的血壓量測、抽血檢查,五官及皮膚不定時的觀測與用藥,讓爸爸生命的延續,獲得妥善有效的照顧。居住當地的弟弟和弟妹,每天會撥空前往探視,而居住他地的我和家人,也至少每個月請個幾天假,回到家鄉的護理之家看看爸爸,雖然我們真的不知道他認識我們的程度有多少,但至少和他打招呼時,他會和我們眼神對焦,還會跟我們點頭,有一些親人之間的小小交流,讓我感恩不已。時間飛快,轉眼間,爸爸在護理之家已經居住了三年多,期間爸爸曾因長期臥床而得到一些病症,也曾發燒不止引發肺炎,再次住進加護病房一個多月,每一次的住院對他對我們來說都是煎熬,看他打著點滴身體插著一些管子,都讓我們不捨,我們的心也跟著他病情的不明發展而難過不安。還好一切到最後都轉危為安,苦盡甘來,烏雲過後現藍天,當他病情平穩出院,再次回到他護理之家的病房時,我們忐忑不安的心才放了下來。爸爸居住的是兩人房,他們都是臥床病人,通常安排的都是同性人員居住,在這不長不短的三年裡,爸爸的同住鄰床住民,已經更換兩人,前一個病人的家屬跟我們家人一樣,經常前來探視,但現今病人的家屬可能因為忙碌,從未見其探視過。多年來,這個護理之家已成為爸爸的另一個家,他的吃喝拉撒睡,完全都在這個家中解決,每每去探視時,看到護工與護理人員與他對談與互動時,都能以溫言柔語及開玩笑的方式與他連結,讓我窩心不已、溫馨感滿滿。記得有一回,我還親眼見識到護工們,以穿手套的手為大便不順的爸爸處理他排便的問題,原本躁動不已的爸爸,在護工清柔完成處理後,整個人變得清爽與舒適,然後沒有罣礙、舒舒服服的睡去。我看了很感動,一直向護工道謝,但她們總謙稱這就是她們工作的日常,能夠讓每一個在他們這裡居住的住民,身體健康、吃得下、睡得著、排得出,身體運作沒問題,就是每一位醫護人員最歡喜的付出,也是她們該做的事。她們每項工作做得自然,但她們為每位住民做的每個動作,卻是值得親眼所見的我學習與欽敬的事。其實就我以前的想法來說,對於他人的屎尿,不管是味道還是實體,我會非常排斥及嫌惡,但看到護工們,不但不畏懼,還把這樣清理的工作視為平常,真的是顛覆了我以前的執著想法,而且我還為此深深自我檢討一番,把這樣的畫面化為感恩的想法,不再對生命賦予的外在排泄物有所排斥與掙扎。現在,我還是每個月回去探視爸爸一次,真的非常感恩老天爺的恩惠,讓爸爸還活得好好的,讓我還有機會回故鄉看看他,看到爸爸從剛開始患病時的滿身插管,慢慢減少為三管(尿管、氧氣管跟鼻胃管),到現在只剩餵食流質食物的鼻胃管,就覺得很欣慰,雖然爸爸現今動彈不得,手腳也有些變形,但能趁此機會幫他按摩手腳(以前爸爸沒患病前,我們是有距離的),增進父女之間的情感,也算是爸爸患病後的一項良性的收獲。爸爸不能講話,我去探視他的時候,就對著他講一些村里的事情給他聽,也向他傳述他認識的親人的現況,有時候我就寫字讓他看,有時候拿各類鈔票讓他觸摸,有時候就放音樂給他聽,打開電視讓他觀看,還隨著音樂聲跳舞娛親,我的各種表現,爸爸的回應不大,但我相信聽得到這些親人的聲音,看到親人晃來晃去的身影,他的心裡應該會有溫馨與幸福感才對。「不管怎樣,做就對了。」我在爸爸的另一個家,建立起像家一樣的情感,也以感謝的言行與照顧他的醫護人員互動,就連清潔房間的人員,我都同理以對,每每都會帶一些食品,與她們分享,希望藉由良善的互動,為爸爸的餘生帶來一些看得見陽光的片刻。
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2021-10-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診,我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣,還是微微喘氣,高大的身材將病床上下擠滿,眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤,我們只是希望可以清理胸腔的感染,爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說,病房內的家屬含著淚大力點頭,而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望,只是輕輕點頭。 L先生,三十四歲,三月以來開始久咳不癒,感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌,到我們醫院時,快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染,而這天討論的肋膜剝除術,就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路,又或者,度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利,終於可以出院,我在心裡默默地祝福他後續治療順利,後來幾輪換科實習,久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習,在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後,他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療,並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前,他在家中走路時突然呼吸喘加劇,一直沒有改善,且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療,卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上,原本右側的肺部空間被白色佔滿,推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了,L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換,而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測,除了右肺腫瘤持續擴大,在其他器官也出現新的轉移,伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制,肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡,L先生發起高燒、喘不過氣,斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰,雖然立刻換上了後線抗生素,並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸,因為感染及呼吸狀況的不樂觀,我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問:「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出,她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況,希望插管維持呼吸的通暢,幫助他度過這次感染,不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕,但電腦斷層顯示肺部狀況,讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望,且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手,拒絕了插管,他說如果不能和家人待在一起,而且不能保證插管後可以拔管,在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡,呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部,只能看見一側胸口隨之起伏,他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置,扭動高大的身體,表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡,遞給L太太一張衛生紙,即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末,我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟,從病歷系統的生命徵象圖表中,看見雲霄飛車般上上下下的體溫,不斷拉高的止痛藥劑量,以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太,想著如果此刻不去,明天早上來還見得到嗎?也想著如果走進到病房,面對L太太的悲傷,我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢?後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天,使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息,L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片,照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望,即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成,但腫瘤仍然在進展的消息,在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗,計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫,他有很多家人朋友,事業剛起步,三個孩子也都還正快速的成長,有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署,但希望還要過很久很久才會用到,護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻,希望用甚麼方式帶他回家,她不了解為什麼明明L先生還在接受治療,我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備,她不想要準備,她希望一切都不需要,不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇,告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服,一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著,淚水又流了下來,一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行,說好明年還要再去,淚中有笑,笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她,不曉得該說什麼,想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力,L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」,他在白天裡清醒的時間增加了,在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘,鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過,高燒仍持續,氧氣無法再調降,腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長,起初因為感染狀況略有起色的小小快樂,漸漸被身體上此起彼落的疼痛,以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們,看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步,且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後,也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療,但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至,略有風吹草動,勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克,奪去他的生命。這位年輕的病人,年輕的丈夫、爸爸,需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場,我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我:「這個會好嗎?」我重複了老師們前幾日的解釋,告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染,但目前針對腫瘤的治療只能暫緩,等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解,沒有再多問,但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起,我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因,沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染,但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生:「今天還好嗎?昨天睡的好嗎?有哪裡不舒服嗎?」而每一天,他都回答睡不好並指出新的疼痛點,右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現,有時用柑橘精油按摩可以改善,有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解,有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺,害怕晚上會突然無法呼吸,也怕晚上會又發起高燒,甚至就這麼離開,所以不敢睡覺,但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師,也找安寧緩和團隊進行共照,為他的疼痛控制,以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次,我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房,有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制,也有更多醫護人力可以時時注意他的不適,但他和太太十分慌張地拒絕了,他們希望繼續在一般病房「治療」,隨後L先生抱怨起突然的疼痛,於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話,每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時,往往會被疼痛的問題打斷,讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳,還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾,作為送給孩子的禮物,不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通,有時他看著便留下眼淚,L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的,L先生很久沒有看到兒子非常想念,兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱,掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後,疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞,雖然一般病房仍尚未開放探病,但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成,但目前仍需要高濃度氧氣,無法進行腫瘤治療,疼痛控制仍不讓人滿意,是否考慮轉至安寧病房,讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療,並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面,L先生抬起頭,和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療,以及探病規定和一般病房的差別,然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事,告訴我們她先前很不能接受安寧,以為那就是停止一切治療等待死亡,但她看了別人的分享,才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療,還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生,若狀況穩定,也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後,L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法,也順利地轉床,到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後,我去探望過他兩次,幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食,而且L太太去便利商店大補貨,買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟,聊了很多,孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁,需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴,兩人笑著談論孩子們的學校的功課,談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照,還有終於完成、送給三個孩子的相框,他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾,依照他們的個性,完成了可愛又繽紛的邊框,準備等孩子們來的時候可以合照,放進相框裡。 結束實習的那一天,我告訴L先生我要離開這家醫院,去下一站實習了,祝福他和太太都可以平安、保重,也感謝他們這段時間對我的親切和關心,讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀,也和L先生握了手,那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量,他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後,我忍不住落下眼淚,想起認識L先生和L太太的將近一個月,經歷的病情變化與安寧照顧的學習,都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方,也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面,但那一日他握住我的手的溫度,祝福我順利成為一位醫師的表情,我想,我永遠不會忘記。
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2021-10-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/要不要插鼻胃管?從自主,看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文,我幾次忍不住有感落淚,同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨,毫不吝嗇地向讀者打開心房,分享他在照顧父親的過程中,真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩,文中醫療專家與病人家屬雙重視角,更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章,可以循著賴教授的思維,反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是:鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼?鼻胃管對賴教授自己而言,懊悔了什麼?接著,我們跟著賴教授的視角,看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力,以及賴教授從自身問題出發,提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此,我們藉著賴教授的分享,從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解,延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式,漠視了病人的感受與尊嚴,也讓病人的生命意義被掩蓋。因此,讀完這篇文章後,我在思考後設且上位的問題:集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫,可否有更多的解方?鼻胃管之於延命,它的意義是什麼?生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思?還有最上位的問題:生命的意義是什麼?探問生命意義的問題,首先必須確認「人」不只是物理性的存有者,更是意識性、精神性的存有者。因此,不關注另一個人的意願與感受時,其實正侵害此人的主體性;換句話說,正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提,我們才能說,關注一個人的感受與意願,才是真正使人成為精神性、意識性的主體,而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中,他該是醫病關係中的主體,但病人在現實中確實是主體嗎?長期以來,病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願,特別是從刻板的照護責任來看,照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此,在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽,此刻的病人彷彿「物件」一般,不再是完整的人,更不是主體,僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期,推動《病人自主權利法》遇到的底層問題:集體社會不把病人當主體,而這思維反映在不信任病人上。因此,當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利,且在特定重症的情況時,可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施,讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張,遭逢了巨大的阻攔,大家搖著頭、嘆著氣告訴我,這是「不可能的任務」。當時風氣保守,主流醫療方認為不可能的理由是:醫療知識太複雜,病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為:病人脆弱無知,無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位,大多是對「病人」該有什麼權利,模糊未知不置可否,或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大,這使我和團隊更意識到,立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士,大聲疾呼:不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬,凡是凌駕病人自主權者,都是強勢的一方。但是,不管哪一方、此刻如何強勢,都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時,不妨發揮想像力,思考自己老弱障礙時,希望有怎麼樣的生活,進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者,更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老,都可以被當作主體來對待的安全環境。反之,如果在康健、擁有話語權的歲月裡,僅僅以自己的專業為主體,而非易地而處關注病人的聲音,當那一天來臨時,恐怕也將成為弱勢的一方,生命尊嚴盡失。總而言之,病是病人的、痛是病人的、命也是病人的,所以病人應該要有權利知道自己的病情,而且要能為自己做醫療決定,且這個決定必須被保障,直到病人失去意識都有效力!這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通,也都值得我們耐煩地持續溝通,說服各方從「如果我是病人」的角度出發,方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面,賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親,與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家,且神智清醒,非常不願意使用鼻胃管,最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後,賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉,早上起來賴教授發現了,賴爸爸只能尷尬道歉。對此,賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘,這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已,賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候,賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活,百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後,因賴教授一句:我上班要遲到了,賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡,真的非常深切地感受到病人的痛苦,以及賴教授在事過境遷的多年後,懊悔不捨的心境。讀到此處,我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生,自己幫父親插管,同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天,他開始回顧當年,思考「老」是怎麼一回事。他提到,如果時間倒轉,他不會讓父親插上鼻胃管。其實,在醫療照護中鼻胃管很常見,不只用在失去意識的人身上(如:昏迷、植物人),也可能使用在意識清醒的病人身上,而這病人未必是年長者,重病的年輕人也有可能會用到,生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人,多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此,不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態,幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力,並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說,為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼,僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼?活著就有交代嗎?這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上,若病人不想插鼻胃管,是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論,找到一些可替代的方案,或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失,揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷,也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會,不再害怕把選擇權交給病人,張力降低,重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此,賴教授的這段反思非常感動我。我想,如果每一位醫療人員和家屬,都有像這樣的反思,將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思,也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣,願意使用鼻胃管的人,尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用?或者用了之後不想要繼續插管,是不是有機制可以停止?而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定?諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年,因此我一有機會擔任立委,首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題,正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題:「生命的意義是什麼?」這是生而為人不可不答的一題,而將此哲思帶入制度,正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」,這是我的初衷。當年本於這個想法,我提出第一版的《病人自主權利法》,而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說,病人哪裡可以決定任何事?且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力,感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持,台灣有了《病人自主權利法》,我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來,我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像;然而,我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題,不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像,造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性,讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程,不管在旅程中的哪個階段,都能享有自主與尊嚴。或許,讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始,創造自己想要的美麗風景吧!
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2021-10-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/多數高齡者不希望以醫療科技維持生命!尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速,依2018年行政院國家發展委員會推估,在2026年將超過20%,進入超高齡社會,成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月,台灣第一次死亡高過出生人數,65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%,步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化,造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長,死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低,高齡者面對各種疾病甚至死亡,都更加脆弱;同時,高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時,容易導致不良反應或醫源性傷害,即使積極治療疾病,要維持良好的生活品質也非常不易。此外,整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後,長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔,不但降低高齡病人的生活品質,亦會增加家屬照護壓力,與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出,面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時,多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命,反而偏向維持個人獨立舒適,以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下,高齡病人遭遇嚴重病況時,常被直接導入各種維生醫療與延命措施,過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論,造成高齡長者生命末期的照護,往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者,由於預後的預測困難,且病程很長,好壞變化每人表現不一,醫療人員面對這樣的不確定性,在擬定照護目標與照護計畫時,面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時,應及早與高齡長者進行照護目標的討論,且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」,來進行決策。討論過程須同時考量的重點為:一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引?二、此高齡者預期餘命為何?三、多重共病的疾病嚴重度為何? 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何?透過評估上述要點後,與高齡者與家屬進行溝通,規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後,再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事,傳達其身為醫者與為人子,因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱,無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好,在父親過世多年後體認到,當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,因而自問: 「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。文獻指出,高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況,同時身體對於營養與水分的需求會下降,就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食,不但無法延長生命,反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現,當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy;簡稱 PEG)來提供管灌飲食後,術後一個月後死亡率,末期失智症病人是54%,沒有失智症的病人是28%;術後一年後死亡率,末期失智症病人是90%,沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出,相較於其他由口促進飲食的方式,給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding),不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛,也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此,醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失,若高齡病人不願意接受管灌飲食時,可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外,選擇病人喜歡的食物,以及用著重進食以外的不同方式,來表達對病人的關心。當然,在生命末期慢慢減少營養的攝取時,死亡也會逐漸到來,但這是生命自然死亡的過程,不是餓死,也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論,了解各種治療以及預後,再根據自己價值觀表達心願,建立照護目標,並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出,預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通,幫助病人得到想要的醫療照護方式,提升生命末期的品質,減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱,並增加滿意度,且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人,很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出,僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論,太晚進行討論或根本沒有討論,會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止,使生者無憾,死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解,無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊,皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦,以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份,因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會,即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-10-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/歹活或是好死,值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會,衰、老、死是不可避免的過程,以及台灣現況是平均餘命增加之外,「不健康餘命」也增加近一個月,代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論,期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷,做為人子的為難與掙扎,令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法,斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士,雖然數年前罹患癌症,在經過治療後癌症已然痊癒,並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上,在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化,因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀,所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時,她的精神還不錯,很客氣地請我坐下,感謝我去看她。她的先生,一位忠厚寡言的老先生,在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能,確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠,記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時,我感謝阿嬤的配合,願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好,特別來探望她,要我代她向我爸媽問好(原來她把我錯認是她鄰居的兒子),然後說下次我再來時要親自下廚,請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後,我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外,阿公連忙道歉,說她太太近年常把人認錯,希望我不要見怪。我安慰阿公,說明這些是失智症的症狀,阿公說他知道,神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因,以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說,他們夫妻倆都沒讀什麼書,這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的,不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化,這幾次住院時,主治醫師都有說明,至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁,意識狀況也越來越差,清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性,只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意,終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後,他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了,他除了同意不施行心肺復甦術,其他的部分,如後線抗生素的使用,鼻胃管、導尿管、靜脈營養等,他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難,因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化,已經無法自行翻身,身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧,而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著,實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時,常常因工作關係無法出席,只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論,醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外,也造成了阿嬤水腫,身上多處褥瘡,也感染了抗藥性的細菌,更重要的是,阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕,阿嬤的兒子涕淚縱橫的說:「我知道你們要說什麼,可是我寧願每天還是可以看到媽媽,即使她不會跟我說話,也不要一個死掉的媽媽!」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子,對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明,並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來,醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛,只是如果未來一、二週的治療,沒有辦法讓他的媽媽比現在更好,或許是必須好好思考調整治療策略,轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下,二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段,改為溫和的支持治療,阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演,家屬當然不是故意要病人白白受苦,只是出於割捨不下的親情,或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子),所帶來的壓力。使得一些長者,因為身體功能逐漸惡化,必須使用現代醫療一切手段,讓呼吸、血壓、心跳維持住,卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇,他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說:「如果是我自己遇到,我不想這樣的活著,我會告訴醫師停止那些無效的醫療;可是我的父母親,我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題,希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定,以自己希望的方式接受醫療照顧,而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一,可以選擇「維持一段時間的治療」,之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝,以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格,例如賴教授提到他的父親,意識清楚,也沒有重大身體系統的衰竭,恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機,考慮到現在國民平均餘命延長,蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則,醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師,活人會」。因此在醫療現場的實務上,醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定,萬一病人意識不清病情也到了疾病末期,還是會與家屬再次討論與決定醫療方針,以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法,把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去,避免疊床架屋互相矛盾,醫學教育也要把相關領域列為必修,如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善,能落實病人自主的核心精神。
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2021-09-11 醫聲.院長講堂
院長講堂/高雄小港醫院院長郭昭宏 展現創新價值 壯大急重症醫療
「以仁愛為本,輔以精實管理」是高雄小港醫院院長郭昭宏治理院務的核心理念,他將醫院發展願景濃縮成「TOP S KMSH、i PrOVE」兩句標語,以此定海神針帶領醫院展現創新價值。小港醫院是高雄首家公辦民營的市立醫院,1998年起由高醫承接,在地深耕逾20年,近年再與高市府簽第3期興建營運移轉案投資契約,投入興建第二醫療大樓。鼓勵深入社區當志工郭昭宏曾任小港醫院醫務秘書多年,2018年接掌院長,由於醫院位置偏離市中心,服務對象勞動人口居多,他定調港醫的發展為「全人照護暨環境職業醫療特色醫院」,並發起「I-care」計畫,鼓勵員工深入社區當志工,懂工務的可幫弱勢家庭修繕居家,熟藥理的可幫長輩做藥物分類,大家近距離觀察社區需求貢獻自身長才,讓服務更有感。人才培育推出「i PrOVE」「小港醫院是老店,需要價值創新。」郭昭宏接任前兩年推出「TOP S KMSH」,希望港醫做到頂尖、永續經營,「KMSH」是小港醫院英文縮寫,各個字母分別代表技術提升、跨域整合、智慧醫院、全人照護義涵。目前推「i PrOVE」,希望在人才培育、提升效率、價值創新等層面與國際接軌。醫院經營上,採取集中式領導,確定政策後,帶同仁集中火力執行。像港醫設立了環境職業醫學、AI及微生態三大院級中心,由他與兩位副院長洪志興、李書欣帶領同仁鎖定這三大目標衝刺,去年拿下3個國家新創獎,年輕醫師在環境醫學領域發表的論文也獲國衛院青睞,讓港醫成為國衛院南部夥伴。建「咀嚼吞嚥困難中心」港醫在空汙議題也拿到教育部USR(大學社會責任)計畫,而因應高齡化,建置「咀嚼吞嚥困難中心」,將篩檢作業標準化,大幅提高鼻胃管拔除率。郭昭宏說,做這塊領域深具意義,去年醫院與大學合作開發的壓舌器也拿下國家新創獎。精實管理縮短醫療流程郭昭宏帶團隊注重溝通,做事講究細節,常跟員工講,「把簡單的事情做好,就是不簡單。」營運上除做績效考核(BSC),也善用精實管理概念改善臨床實務,像收治中風病人的流程即在精實管理下大幅縮短時間,讓港醫的急救能力達到重度急救責任醫院的標準。郭昭宏表示,醫院附近勞工多,每月收治的外傷人數不比醫學中心少,未來小港醫院努力的目標,是壯大急重症醫療能量。郭昭宏小檔案●現職:高雄市立小港醫院院長●學歷:高雄醫學大學醫學研究所博士● 經歷:高雄醫學大學醫學系內科教授高雄巿立旗津醫院院長高雄醫學大學附設醫院醫務秘書高雄醫學大學附設醫院內視鏡檢查中心主任高雄市健康城市推動中心執行長給病人的一句話●「平時不養生,老了養醫生」,養生其實是件簡單的事,持之以恆做好,健康就會發揮不簡單的成效。
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2021-09-05 該看哪科.呼吸胸腔
如何防因嗆咳造成吸入性肺炎?治療師建議做5件事
肺炎長年居國內十大死因前幾位,對年長者來說更是不能輕忽的大敵。肺炎好發在秋冬,致病源主要有病毒與細菌,醫師提醒,預防肺炎第一步要先遠離流感。Q:誰是肺炎的高危險群?台灣感染症醫學會名譽理事長、台大兒童醫院院長黃立民說,5歲以下兒童、65歲以上長者、服用類固醇、進行化學治療者、有慢性病者、抽菸者、處在空氣汙染環境者及免疫力低下者,都要特別留意。Q:如何及早發現肺炎症狀?肺炎主要症狀是發燒、咳嗽有痰,鼻子未必出現症狀。如果咳嗽愈來愈嚴重,咳嗽時有痰出現,而且有「呼吸急促」的情況,就要趕快就醫,可從胸部X光、痰液檢查,確診是否為肺炎,及早治療。Q:施打哪些疫苗可預防肺炎發生?1.流感疫苗每年12月至隔年3月是流感病毒大流行期間,有些病毒更容易併發肺炎重症。由於每年流感疫苗涵蓋的病毒株不同,並非打過一次就持久有效,須每年按時施打。2.肺炎鏈球菌疫苗肺炎鏈球菌占全球社區型肺炎感染者的二成五至三成,每年奪走許多寶貴性命。肺炎鏈球菌傳播方式以人傳人為主,有些人可能不會發病,卻會成為帶菌者,透過打噴嚏飛沫傳播病菌。抵抗力差的50歲以上成人,或免疫發育未完全的5歲以下幼童,是感染侵襲性肺炎鏈球菌的高危險群,建議接種疫苗。疫苗保護力從5年到10年不等,疾管署提供全國75歲以上、未曾接種過肺炎鏈球菌疫苗之長者接種1劑公費疫苗。Q:常見長者因嗆咳造成吸入性肺炎,應如何預防?肺炎常見於臥床的長者,這類病患免疫力低下,若加上口腔衛生習慣不佳,孳生細菌,一旦發生嗆咳,口內的細菌侵入下呼吸道,就會引起肺急性感染。要提醒的是,許多長者使用鼻胃管進食,以為就此不需清潔口腔;更有些長輩張口呼吸,導致嘴巴太乾,牙齒刮破黏膜,口內孳生細菌,嗆咳後就可能發生吸入性肺炎,出現久咳、高燒不退、意識不清、身體無力等症狀。台大醫院北護分院語言治療師王心宜表示,預防長輩感染肺炎,建議做到以下幾點:1.早晚刷牙並使用漱口水。細菌常由口入,王心宜建議,長者每日早晚各刷牙1次,三餐飯後使用漱口水,清潔口腔死角。2.假牙不合須及早調整。使用假牙的長輩,每天要將假牙拿下來清潔,如假牙不合,食物容易掉到牙齦隙縫,難以清潔,容易孳生細菌,增加罹患肺炎的危險因子,應及早至牙科醫療院所調整。3.每半年洗牙一次。長輩每半年至少要至牙科醫療院所洗牙1次。其中,使用抗凝血劑、服用心血管疾病相關藥物、中風藥物等慢性病患或是有吞嚥功能障礙的長者,建議預約牙科特殊需求門診,或於就診時攜帶藥單,告知醫師身體狀況,以做完善的治療規畫。4.宜側臥睡眠,預防致病菌進入下呼吸道。由於睡眠時吞嚥能力下降,咳嗽反射減弱,口腔分泌物容易流入氣管,致病菌進入下呼吸道引起肺炎。王心宜提醒,老年人應養成頭稍高的半側臥姿,而有胃食道逆流疾病的長者尤需落實。5.每日早晚至少坐立30分鐘,協助維持咀嚼功能。長輩躺臥久了,肌力下降、吞嚥能力變低,咳嗽功能也下降,應定期運動,鍛鍊肌肉、時常坐立,幫助維持咀嚼功能與咳痰的能力。長期臥床者,能多坐立,就多坐立,將床頭調高45至60度,每日早晚至少各坐立30分鐘。若行有餘力,下床坐輪椅,每日早晚至少各1小時,飯後至少間隔30分鐘再躺臥,避免胃食道逆流。若不清楚長輩吞嚥功能是否退化,可至醫院進行內視鏡檢查、影像學檢查,語言治療師、復健科、神經內科、耳鼻喉科醫師等,都可協助診斷長輩是否吞嚥困難。當長輩一年中有2次以上因反覆性肺炎住院、一直發燒、口水一直流,務必立即就診。預防長輩感染肺炎1.做好口腔清潔2.睡姿以側臥為宜3.定期坐立起身4.進食速度宜慢、專心吃飯,以減少嗆咳發生。5.注射流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗。
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2021-09-01 新聞.長期照護
長輩不愛刷牙竟患肺炎!語言治療師吐口腔保健要點
秋冬是肺炎好發時節,長者尤需注意。70多歲的陳爺爺使用鼻胃管進食,以為就此不需清潔口腔,導致口內滋生細菌,某次吞嚥導致嗆咳,罹患吸入性肺炎,久咳、高燒不退、意識不清、身體無力等症狀接踵而至,令家人心疼不已。肺炎為老人常見的疾病,且為老人住院或死亡的常見原因,其發生率隨年龄而增加;致病原有細菌、病毒等,當長輩口腔衛生習慣不佳,滋生細菌,免疫力低下時,不小心嗆咳,口內的細菌侵入下呼吸道時,就會引起肺急性感染。此外,老人肺炎死亡率高,與患者身體功能狀況有關,死因多為急性呼吸衰竭、敗血性休克、多器官衰竭,因此,提升長輩免疫力,預防細菌、病毒感染相當重要。「許多細菌常由口入,平時做好口腔清潔,是預防肺炎發生的關鍵之一」,台大醫院北護分院語言治療師王心宜表示,有些長輩行為能力較弱,可請家屬協助,每日早晚各刷牙1次,三餐飯後使用漱口水,清潔口腔死角。使用假牙的長輩,每天務必要將假牙拿下來清潔,如假牙不合,食物容易掉到牙齦隙縫,難以清潔,容易滋生細菌,增加罹患肺炎的危險因子,應及早至牙科醫療院所調整。除了自身做好口腔衛生,王心宜建議,長輩每半年至少要至牙科醫療院所洗牙1次,其中,有使用抗凝血劑、服用心血管疾病相關藥物、中風藥物等規則服藥者或是有吞嚥功能障礙的長者,建議預約牙科特殊需求門診,或於就診時攜帶藥單,並告知醫師自身身體狀況,以做完善的治療規劃。
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2021-08-28 失智.照顧喘息
照護選擇/該送失智父母到安養機構嗎?評估重點一次認識
當長輩失智狀況越來越嚴重,家人也逐漸超過照顧負擔時,到底該不該送安養機構?審視病情程度,待在家不一定好,若長輩出現較複雜的照護需求或失能時,失智安養照護還是讓專業的來,好的照護機構反而能重拾生活品質。別被孝順綁架,請先放下「對與錯」週末假日,林先生經常抽空到安養院探望失智母親,看著八十歲的媽媽跟其他「住民」專心地畫畫、玩桌遊,下午還有治療師進行復健,臉上偶爾出現一抹微笑。用餐時刻,護理人員從旁協助長輩進食,包括鼻胃管灌食之照護,由營養管理師調配多元的飲食計劃。午休後還有其他娛樂活動或復健課程,維持身體機能不退化,林先生把握難得且寶貴的相處時光,期待下次的回訪。當父母老了,子女年紀也大了,孝順並不是把彼此綁在一起,而是安排最適切的照護。剛開始送到安養院,難免有罪惡感,以及承擔親友之間的責難眼光,但往返探視後,完善的養護及照顧讓人放心,協助子女在工作、責任感與年邁父母之間找到平衡。安養機構是解決家庭的困境,真正的孝順是有品質的陪伴!如何與家人取得共識?許多人認為照顧失智失能父母,最好家人親力親為,照顧重擔常落到長子、長媳或未婚嫁的子女身上。游純瑜認為,照顧工作不必一個人硬撐,適時發出求救訊號,家人才知道你需要幫助。對於「照顧責任」,人人都有意見,一定要達成照護共識,屏除「送父母到照護機構就是不孝」的想法。Q1:該不該送父母到安養機構?建議評估自身狀況,包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況,選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。(推薦課程:爸媽中重度失智,該入住長照機構嗎? 專家教你如何展開第一步)Q2:如何跟家人有共識?兄弟姊妹和另一半共同討論,列出選擇清單,考量地點和距離,方便家人探視。再來是費用支出,照護費用盡量由父母的年金與存款支應,或彼此均攤並善用政府資源,避免主要照護者「一同倒下」。另外,分配探望時間,讓手足維持良善的關係。Q3:如何選擇安養機構?首先認識機構類型,失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後,家人一起討論,挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊,包括有經驗的親友、相關團體機構、政府單位評鑑的合法立案機構等。失智症程度發展為中重度時,除了記憶力嚴重衰退,也喪失自主活動的能力,無法言語表達,日常生活大小事都需要他人協助。超過九成的患者會出現精神行為症狀,妄想、幻覺、激躁、漫遊、攻擊行為等,令家屬非常困擾,也是照顧者主要壓力來源。決定安養機構前,有哪些前置準備?選擇安養機構後,還有入住的前置工作,可以列下來參考,讓長輩感受到尊重、被關愛。●一起參觀機構,請社工、護理師到家訪視,雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境,安撫長輩情緒。●短期試住安養機構,循序漸近熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品,布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品,避免銜接落差。(推薦課程:送失智父母到安養機構的預先準備,別人怎麼做?)選擇安養機構後,還有哪些政府資源可以申請?當家人需要長期照顧時,可使用衛福部的長期照顧服務計畫,或是聘僱外籍看護進行居家照護,另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助,以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。游純瑜提醒,長照2.0的「住宿式服務機構使用者補助方案」,入住天數累計超過90天可申請補助,台北市的老人收容安置補助、新北市的身心障礙者生活補助可多加利用,或洽詢各縣市的社會局、衛福部長照專區(1966專線)。游純瑜社工以自身經驗分享失智症的照護問題涉及認知障礙,尤其當患者出現異常行為時,照顧者其實非常恐懼,長期承擔龐大的壓力,自責無助甚至積累成憂鬱症。失智照護是一條漫長且辛苦的路,送生病的長輩去機構,沒有必然對錯問題,唯有家人達成共識,協力合作多了解、多使用照顧資源,給予最適切的疾病照護。
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2021-08-27 失智.長期照護
飲食照護/失智症患者吞嚥困難,該選擇鼻胃管還是胃造口?
吃東西是件美好的事,看似再平常不過的動作,當罹患疾病或肌肉功能異常時,就會發生吞嚥困難。對高齡長輩或失智症患者來說,因咽部肌肉力量不夠、食道蠕動協調功能變差,更常發生嗆到、食不下嚥的情形。非插鼻胃管不可嗎?一位中度失智的60多歲婦人,吃東西和喝水經常嗆到,身形日漸消瘦,家人為她裝上鼻胃管,用灌食的方式補充營養。除了每個月定期更換管子,偶爾也因為異物感下意識伸手扯掉,或因咳嗽、打噴嚏而滑脫,必須回診重新插入鼻胃管。婦人雖然不善言辭表達,但看得出來過程很不舒服,雙手不斷揮動,需要靠家屬和護理師壓住完成。長輩有吞嚥困難,非插鼻胃管不可嗎?胃腸肝膽科醫師謝名宗說明,若無法自行進食,就要靠外力供給營養,否則可能危害生命安全。但長期置放鼻胃管或重複插入會造成喉嚨黏膜受傷,或增加食道發炎、胃食道逆流、胃壁出血等風險。謝名宗建議,長期需使用鼻胃管的長輩,可考慮胃造口手術,降低鼻胃管灌食導致吸入性肺炎的機率,也不再因管線黏貼在臉上的「大象鼻」而感到自卑。(推薦課程:大象鼻插了回不來嗎?失智者安裝鼻胃管的抉擇與照護)Q1:大象鼻是什麼?鼻胃管是一條從鼻孔進入,經過咽喉、食道進到胃部的透明塑膠管,全長120公分。插入的長度約45-55公分,所以還會留一大段在鼻子外,常捲成一圈黏在臉上,又稱「大象鼻」、「象鼻人」,外觀影響患者的自信與尊嚴。Q2:鼻胃管的缺點?需每個月定期更換,易增加鼻腔黏膜出血、咽喉部潰瘍等併發症。當咳嗽或過度用力會造成管線滑脫,要重複插管。照顧者要注意灌食液體或是食物攪打細碎,否則容易卡住管線。侵入性的灌食法會降低食道括約肌張力,包括喪失吞嚥能力、影響說話功能。你聽過胃造口嗎?評估鼻胃管的缺點,以及歐美普及的胃造口,謝名宗分析二者的優缺點,鼻胃管適合短期(3個月)無法自行進食者,若超過3個月或中重度失智症者的吞嚥困難嚴重影響進食照護,則可考慮施行胃造口手術。(推薦課程:失智者喪失進食能力,該為他選擇胃造口嗎?)Q1:什麼是胃造口?從腹壁與胃部創造一個開口,直接放入一根灌食管,有別於鼻胃管從鼻子經過食道至胃部。腹壁的開口位置於肚臍上方、肋骨下方,手術過程約半小時,不僅術後照顧方便,也降低每個月更換鼻胃管的感染風險。Q2:胃造口有哪些優缺點?胃造口的管線較粗,不易卡住食物殘渣,可放心灌食營養師調配的食物。外觀方面,衣服可蓋住造口,外觀不像病患,不再畏懼社交。少了管子外露和刺激咽喉,提升照顧者與患者的生活品質。缺點則是需在肚子上打一個洞,許多人聽到就擔心害怕,目前約一成患者採用。在傷口照護上要多注意洗完澡後盡速擦拭乾淨,避免感染。Q3:什麼狀況下建議用胃造口?吞嚥困難情形嚴重者,患者需長期灌食,且使用鼻胃管狀況不佳,經常脫落造成吸入性肺炎。Q4:該去哪裡做胃造口手術?請內科醫師評估是否作胃造口手術,或掛號至肝膽腸胃科門診,由醫師評估檢查。由肝膽腸胃科醫師執行經皮內視鏡胃造口手術,或由一般外科醫師執行胃造口手術。Q5:哪些人不適合做胃造口?太過肥胖、凝血功能不佳、肝硬化、嚴重腹水等族群,可與醫師溝通討論其它適合方案。鼻胃管與胃造口比較Infogram綜觀鼻胃管與胃造口的優缺點鼻胃管雖然費用較低,但放置過程痛苦,且中重度失智的老年人,因吞嚥困難無法配合吞口水的動作,更拉長放置時間。當家人吃得越來越少或幾乎失去進食功能,伴隨身體功能也跟著下降和衰弱,中重度失智症、巴金森病等有吞嚥困難的患者可多加評估胃造口手術。