2022-04-08 失智.新手照顧
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鼻胃管
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2022-04-05 新聞.元氣新聞
「獨臂刀王」王羽今日清晨5點36分因呼吸衰竭辭世,享壽80歲
「獨臂刀王」王羽因呼吸衰竭,今日清晨5點36分在台北振興醫院安詳辭世,享壽80歲,近年因身體不佳,因兩度中風住院5年,後期皆為自費治療,預估花費2千萬,2020年初因為新冠肺炎,所以探病也極為困難,僅有一人陪病,需留給看護,如今搬出醫院,會住在醫院附近租賃的新家,也能有更多人力照顧爸爸,「搬出來住是我決定的,姊姊王馨平也同意」。2019年獲得金馬獎終身成就獎,肯定他的影壇成就,卻遭導演王晶批評「台灣金馬獎真的是愈來愈混帳!竟然給王羽發終生成就獎」,當時王馨平還高EQ回應,引起軒然大波。王晶當時在微博上表示,認為王羽過去工作毫無合約精神,多次憑藉著黑勢力威脅導演和演員,王晶更轟:「請問他(王羽)對電影貢獻有什麼?憑什麼跟王童並列?」但很快就立刻刪文。王馨平則回應:「金馬獎委員會的成員都是資深及専業的電影從業人員,主席李安先生更特別推崇我父親自導自演的『龍虎鬥』對拳腳功夫片的影響。這是業內人士對我父親的肯定,我也相信父親是實至名歸的。」因為王晶刪文,王馨平當時也不打算多做回應。王羽曾2度中風,住院5年,後期皆為自費,預估至少花費2千萬。女兒王加露則表示,王羽2011年第一次中風狀況還很好,曾咆哮著拒絕復健或自行逃離醫院,但後來2016年二次中風後就行為不便,也不亂發脾氣,「是一個行走需靠輪椅,進食需靠鼻胃管,日夜需要有人翻身拍痰照護的失智老人」,當時也決定保留父親的大俠模樣,與姊姊王馨平一起出席代為領獎,「所以,請記住他螢幕上一身傲骨的大俠風采,並永遠留存心底,這是他投身電影界的最大成就,最大貢獻,也是他最大心願」。
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2022-03-30 養生.人生智慧
為了照顧早產兒,我從外商主管變成24小時貼身護士... 遇到人生大魔王的當下,正面迎擊挑戰!
小孩的出生,改變了我的職涯規劃 是我上廁所時太用力嗎?還是吃壞肚子了?當我意識到懷孕二十多週,子宮開始規律收縮感到肚子痛時,沒多想太久就立刻搭車衝到醫院,接著馬上被推去產房樓層病房,雙手雙腳被安上好幾個點滴頭,打進不同的安胎針,因為情況太緊急我什麼都沒有準備……。 當時我已經在外商公司從第一線的行銷專員開始,轉任過業務單位、開始帶新人、被安排至新事業單位接任主管,九年時間的歷練,已經擔任主管工作,我深信將來的職涯發展潛力無窮,因為這是一個我熱愛的工作環境和產業,我甚至想,應該會在這間公司再做二十年。但經過那次在廁所子宮收縮肚子痛後,完全改變我接下來的人生規劃,我從沒想過,一個大家認為是女強人的我,竟然成為七年的全職媽媽;自己照顧早產兒、親自哺餵母乳、做副食品,陪伴小孩因出生時腦傷後遺症所需進行的所有復健治療,甚至還在育兒空檔斜槓做了各種小生意。 「我到底該辭職親自帶小孩?還是請人帶,我去上班賺錢?」這個疑問在小孩尚在醫院保溫箱時,常常浮現腦海,但後來小孩的病情發展,並沒有給我選擇的權利。某一天在新生兒加護病房孩子的保溫箱旁,我聽到醫師提到的病程發展開始無助的大哭,因為小孩的腦室出血從一級慢慢到二級,那天已經擴大為三級,傷及運動神經,拍的片子看起來有很大一片出血,出血就像海浪打上沙灘,離開時沙灘上會有一些痕跡或是亮點。醫師是早產兒界十分知名有愛心的許瓊心醫師,她很沈重的問我一句:「媽媽,這樣的孩子會需要長期復健,我想知道你們家的經濟情況如何?未來誰能陪伴他復健、照顧他呢?」她還想知道這樣的負擔,對我的家庭來說是不是可以承受。因為孩子還在急救治療中,她需要讓我明白,未來是一條漫長的道路,也需要得到我即便如此依然會篤定全力繼續搶救的訊號。 產假期間我天天去新生兒加護病房、中重度病房看我的孩子,常常邊哭邊擠母奶送去給他,同時也為未來的照護受訓,我開始感覺到,幾乎是不可能有機會回去上班了。我每天摸索著的是,物理治療師給我的衛教單張、查遍國內外有發布過關於腦傷兒復健治療方法的期刊論文與文章,眼前還要演練口胃管和鼻胃管的抽插方式要怎麼做才到位,以及心肺偵測器跟氧氣供氧量的調配關係;如何從臉部顏色、儀器數值來判斷要採取什麼動作?什麼時間該趕緊就醫……?出生四個月後,我順利的通過所有受訓考試,帶著一個出生只有一千克,長大到兩千多克的早產兒,外加帶一堆儀器—口胃管、心肺偵測器還有氧氣製造機回家。我從一個外商主管,變成了二十四小時的私人貼身護士,每天膽戰心驚的面對儀器和一個身上很多管線的小嬰兒,第一週我就瘦了五公斤。 【延伸閱讀:「你房子是租的?最好不要讓癌末母親留在家…」感謝當年自己的勇氣,承擔買房的壓力與責任】7年後回歸職場,正面迎擊人生挑戰以前常聽到職涯規劃這種觀念,我只是想,到底有多少人真的可以按照自己規劃的路來走?如果遇到了,我們應該焦慮、挫敗還是趕緊正面迎擊這人生的大魔王? 我常常說這七年陪伴小孩育兒、復健治療的過程,給了昔日是傳言中女強人的我,更多能力與心境上的預備,年輕時覺得努力就能成功、沒成功就是不夠努力,其實是欠缺耐性甚至有點驕傲的。對我來說,沒有不可能的事,沒做到一定是不夠努力、方法不對。但七年多來,雖然我和孩子都很努力,卻一再發現他發展遲緩、進步緩慢甚至常常冒出新的問題,我才驚覺這是一連串打碎自己驕傲的人生體驗課,我需要具備更多的耐心和愛,學習以無條件的陪伴,等待時間到來。我發現在人還是有難成的事,我們在不斷受挫中學習保持「信念」,相信有一天小孩會學會站、學會走路、學會看到圖案能用手握筆畫出來,以及學會用剪刀剪一直線。 七年後小孩順利的跟上發展進度,可以上一般小學了,我也收掉自己的斜槓小生意,回歸職場工作。第一次帶五百名員工、第一次跨產業來到完全陌生的零售品牌業、甚至後來到新創旅遊業,我發現那七年為我養成了許多好習慣。我喜歡正面迎擊挑戰、我不怕未知領域、我擁有成長心態、我能夠堅持信念不受現實影響,生涯規劃原來還是有的,只是並不掌握在我們自己手裡,苦難的背後都是祝福。 當你遇到人生大魔王的當下,該怎麼辦?人生很長,我遇到的魔王關卡也不少,常有人這樣問我:「當你遇到人生大魔王的當下,很慌很亂的時候該怎麼辦?」 我會允許自己抒發情緒,不要壓抑,這很重要。 舉例來說,我在產假期間常常哭。我當然知道坐月子時不能哭會傷眼睛,但是我就是想哭,我關在房間裡看著前一天拍照的照片,看到小孩的樣子很心疼與內疚,我就想哭。那段時間我覺得自己沒有憂鬱症發作是因為我允許自己抒發情緒,我沒有壓抑也沒有假裝自己沒事,這很有效,因為我需要一段時間才能平復。在這以前,別人的安慰不是傷口撒鹽就是無濟於事,我需要一個自己的時間、空間好好抒發一頓。太過熱情或是太愛講閒話的人,允許自己先離他們遠一點,你的悲傷不必成為別人的談資,脆弱時要懂得保護自己。 還有一個重要的提醒是,你不要覺得自己聽到的、自己網路查到的、自己所知道的是一切真理,因為天底下還有很多未知領域可能讓你的結果不一樣。 當時在網路上找到關於腦室出血三級或極低體重早產兒的資料都會嚇壞我,再比對自己小孩的狀況,說真的沒有一位媽媽會接受。一開始我也很焦慮,但後來我逐漸找一些新的醫學中心資料,找到醫學博士研究腦傷兒,知道如果寶寶還小可以藉由刺激達成腦細胞發展進而取代受傷部位的功能,我彷彿得到一線曙光,接著尋找所有可能性,找出越多最新的資料越能幫助自己緩解焦慮。如果照顧早產兒、對抗孩子腦傷後遺症是人生大魔王,那麼我手無寸鐵當然會焦慮,因為我在生小孩之前根本沒有任何相關背景和知識啊! 我們在面對人生大魔王時,精神更應該花在對抗上,再來是維持在這段時間持續做一兩件你很喜歡的事情,不要讓時間被焦慮、悲傷或是負能量填滿,例如:瑜珈、精油按摩、跑步、煮飯、買衣服或是喝咖啡……做什麼都好,只要是能夠讓你開心的事就好。不要小看正面情緒的力量,它可以療癒我們受傷、需要撫慰的心。 ※本文摘自時報出版《正面迎擊人生大魔王:每個磨難,都是祝福的證明》
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2022-03-27 醫療.巴金森病
及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑,或因長期臥床感染肺炎,其實不只這些病友,巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。醫師表示,巴金森氏症屬神經退化疾病,雖無法治癒,但及時經由藥物治療就能控制病情,所以從病友罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,應陪同病友一起運動,隨時關心身心靈狀況,而病友也不要充斥負面想法,「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。【指南一】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度晚期病患可能合併失智,但需進一步診斷鑑別。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說,民眾出現身體僵硬、顫抖等,未必是罹患典型巴金森氏症,也有可能是非典型類巴金森氏症,雖然兩者均為神經退化性疾病,但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同,甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症,而這都需要醫師進一步鑑別診斷。巴金森氏症病友若病情長達十年以上,或是年齡75歲以上,可能會合併失智症狀,但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症,出現失智症狀時,均須醫師診斷。【指南二】>>>巴金森病也會失智?專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆避免後期吞嚥困難,罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化,病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說,巴金森氏症病友罹病後約7至10年,隨著病程進展出現吞嚥困難,進而營養不良等問題,這些情形並非共病,也無法經藥物控制,而是病友的必經過程。為延後病程進入晚期,病人應配合醫囑服藥及規律運動,並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說,如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式,建議正常長者也要進行吞嚥訓練。【指南三】>>>巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到當用餐出現困難,病患須專心進食,家人勿邊吃邊聊天。林祖功說,巴金森氏症患者用餐時,若已出現吞嚥困難,家人須多給予時間、耐心,尤其病友吞嚥功能不佳,喝水、吃流質食物容易嗆咳,建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心,原因是大腦退化後,無法一心多用,此時家人不要和病友說話,避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良,恐造成體重下降、肌肉萎縮,且易增加感染肺炎風險,此時就須使用鼻胃管等方式,協助病人進食。晚期病友認知功能下降,可能出現幻想等精神症狀。林祖功門診曾收治一名70多歲阿公,罹患巴金森氏症多年,但近日發現阿公回診情形不好,經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現,阿公多未按時服藥,再經診斷發現,阿公已無法自主服藥,他提醒家人要多注意阿公服藥情形。此外,巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降,可能會出現一些精神症狀,如看到先人在家開派對的視幻覺,或是出現被害妄想等幻想症狀,或懷疑食物被人下毒而不吃東西,導致營養不良。林祖功說,隨著病程進展,生活可能愈來愈不方便,他鼓勵病友不要充斥負面想法,認真、快樂過好每一天,因人生下一秒會發生什麼事,誰都不知道。【指南四】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆?專家提醒:觀察細節揪出長者失能危機確診初期家人鼓勵陪伴最重要,別急著談預立醫囑巴金森氏症病友確診後,經由藥物治療就可控制病情,約還有十多年可以自理生活。林祖功說,不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫,或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題,但從病人罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,如陪同病友一起運動,隨時關心病友的身心靈狀況。當下最重要的是,家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說,研究發現,多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵,如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動,並早晚在戶外盡量大步走,最好是多次進行,如每天走一萬步,可以拆分為兩次或三次走完,以訓練大腦神經細胞。巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎加入
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2022-02-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/「胃造口」好處多!不易滑脫、不需常換,病友經驗分享不插鼻胃管的另一種選擇
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養,得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難,而後接受這種胃管的放置,成功避免長期使用鼻胃管,並享有理想的營養與生活品質。李蔚祥(病人)經過這段時間的胃造口生活,我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便,自己一個人就可以處理,不用麻煩家人。胃造口在腹部,衣服穿著掩蓋就不明顯,不像鼻胃管整個裸露,出門都還怕嚇到路人。對自己的社交生活影響比較小,自己臉面比較掛得住。胃造口半年才須更換,而且每次只花三十分鐘左右,相對鼻胃管更換頻率低很多,每次更換有麻醉,也不會不舒服。傷口維護上其實也是自己就能處理,傷口的清潔消毒與保持乾爽這個自己就能處理不會造成家人額外負擔。在術後我跟朋友出國了兩次,2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊,帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具,兩次旅程都很順利。平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾。我認為我進行胃造口決定是正確的,如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇,我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。 蔡雅雯(病人女兒)考量生活的便利性、衛生以及美觀等因素,選擇建造胃管。雖然需在肚皮上打一個直徑約0.5公分的小洞,但外衣遮住,其實與一般人並無二致。生活中的不便之處有:1.灌食的食物須為液態,灌食前一定要將灌食的食物過濾乾淨以免造成胃管的堵塞。2.灌食的食物若選擇坊間可購至的高單位營養品(如:亞培、諾沛…等)的話單價較高。當然也可選擇沖泡類的高單位營養品,相對價格會稍低。3.每2~3小時需灌食一次,才能補充到一天所需的養分。每次灌食完成後也須在灌食大約100cc左右的開水,以清洗胃管。4.必須勤換肚皮上造口上的紗布,大約一天一次。5.出門需攜帶灌食工具(針筒),並在每一次灌食完成時須清洗乾淨。6.出門在外可能需要有較隱蔽或私人的空間,比較方便灌食。與家人出遊時,有時會選在車上進食,若家人在餐廳的用餐位置較隱蔽時,也會直接進食。7.灌食初期偶有拉肚子的現象,但這可能因人而異。8.每六個月須回醫院置換胃管。大約不到半天的時間就能置換完成。雖然有上述地這些不便之處,但在裝完胃管的幾個月後能,因為能有效地吸收到養分,身體的機能如體重、肌肉、抵抗力也日漸恢復,且因食物不再經由口腔進入,吸入性肺炎的問題也大幅改善,除卻無法享用美食,日常作息也都能如常,也能運動、工作。而放置胃管十多年下來,縱有不便之處,也已習以為常。剛開始的時候因進食方式和內容的改變難免稍有不適與不便,往往只要一通電話至醫院,都能得到溫暖和煦地關心與解答。感謝醫療團隊每一次給予地溫暖與支持,讓我們能度過每一次問題。金琳(病人姐姐) 小妹自從做了胃造口手術後,體重漸漸回升到低標,笑容也慢慢變多了。幾個月後,小妹真的又能和球友去打高爾夫了呢!說真的,除了一開始,有一點不能接受在身上打洞的想法,到後來,我們都覺得胃造口比鼻胃管要好得多。至少外觀上,不像鼻胃管那樣明顯,除了知情的親友之外,旁人很難察覺有埋了一根管子在肚子裡。胃造口的更換頻率也比鼻胃管少很多,只要每半年到一年到醫院,或由居家護理師更換新胃管即可,也比較不用擔心管子會不小心被扯掉的問題。胃造口確實提升了小妹的生活品質,希望有更多有吞嚥障礙問題,比方常被食物或水嗆到、或者根本吞不下東西,必須長期灌食的朋友,可以放棄成見,考慮做胃造口。
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2022-02-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/「透視攝影導引胃造瘻術」3大優點 幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養,得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難,而後接受這種胃管的放置,成功避免長期使用鼻胃管,並享有理想的營養與生活品質。俗語說得好,民以食為天。滿足口腹之欲是人生的基本要求,健康的人如此,而生病的人更是需要有充分的營養來對抗疾病。傳統上當病人無法由嘴巴進食的時候,醫生最常建議的處理方式是放入鼻胃管或者是利用外科手術的方式做胃造瘻口。前者不僅影響病人的外觀讓病人無法進行正常的社交生活,而且會在喉嚨有異物感讓人無法忍受。後者則是需要全身麻醉才可以進行,而且傷口比較大。當病人的身體狀況較差的時候,很容易會有傷口潰爛出血的情形但無法治療。因此在透視攝影下放置胃造瘻管就逐漸的取代傳統的鼻胃管和外科手術。這個手術的進行方式是在X光導引之下, 局部麻醉之後在肚子上畫下一個0.5公分左右的傷口,然後將ㄧ根直徑約0.4公分的軟管經過腹壁放入胃的下體部。經由這根管子可以將流質食物直接灌食到胃部。一般做完手術之後要觀察24小時,如果沒有任何的不舒服,例如發燒和腹痛,就可以開始進行灌食。整個手術的時間大約20到30分鐘。我們醫院從1997年開始由放射科醫師為將近1500位病人進行了這項手術,有很多病人已經放置胃造瘻超過十年以上,大約每半年需要更換一次新的管子,更換管子時不需要任何麻醉,所需時間大約十分鐘。這項手術可能引起的嚴重併發症不到10%,包括腹膜炎和傷害到附近的器官(大腸)。嚴重到需要手術治療的病人不到1%。這種手術有以下幾種優點:ㄧ、不會有外觀上的問題,病人可以正常的生活。之前有位頭頸癌的病人他因為無法順利從嘴巴進食已經放了鼻胃管好幾個月。但是為了嫁女兒,他鼓起勇氣接受了這項手術,結果非常滿意。因為他可以以正常人的外表來主持女兒的喜宴。還記得他跟我說,作為一個父親,把兒女撫養長大看到他們有美滿的婚姻,是他這輩子最大的心願。因為作了胃造瘻,他不必在臉上掛著一個管子如同大象的鼻子一般,可以堂堂正正地站在婚禮的台上把女兒的手交給女婿。做了胃造瘻有管子在肚子上,等傷口成熟 (約兩星期)之後依然可以正常運動,可以洗澡,甚至有病人用隔水敷料包覆管路和傷口穿著全身性的泳衣去游泳。只是泡溫泉就不太適合了。二、手術時間短不需要全身麻醉。很多頭頸癌和食道癌的病人,或者是病人的情況比較脆弱,無法接受全身麻醉或者內視鏡手術。在透視攝影下進行胃造瘻就非常適合。可以避開全身麻醉的風險,和外科手術相比復原的時間比較短, 副作用也比較少。三、灌食操作方便可以不必仰賴他人照顧。唯一的缺點是因為管路內徑的限制,只能灌食已過濾的流質食物。太油的東西也不適合。例如雞湯必須要冷卻之後過濾油脂碎屑才可以灌食。我很佩服一位病人的太太,他每天幫先生用一隻雞蒸餾ㄧ碗滴雞精,待冷卻除油之後再加溫,幫先生灌食加菜,十多年來如一日。還有一位病人是在果菜市場賣蔬果汁的,他除了營養師處方的管灌飲食之外,每天準備新鮮的果菜汁過濾之後經由胃造瘻管灌食。他們的癌症都已經治癒,但是因為腫瘤治療的副作用而無法順利進食。有了胃造瘻之後,仍然能夠有豐富的營養攝取。透視攝影導引下的胃造瘻術是一個安全且有效的微創手術,雖然相對於鼻胃管而言,他的併發症風險稍高,但是對於病人而言,舒適度和外觀美感都提高很多,也比較不會因為不舒服而拔除。即使口不能食,但是在胃造瘻的幫助之下,病人依然能夠有充足的營養,享受正常的生活。這才是我們治療病人的終極目標。
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2022-02-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/簡易的胃管放置術PFG,讓病人舒服的走過人生的最後一哩路
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養,得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法,並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難,而後接受這種胃管的放置,成功避免長期使用鼻胃管,並享有理想的營養與生活品質。人生人死,生是偶然,而死是必然。有品質的生命才是有意義的生命。長壽非福,希望是大家的共識。從醫學院畢業已超過半世紀,半世紀前,沒有醫學倫理,也沒有老人醫學的課程。更不用說,沒有對死亡的研究,避談死亡似乎是社會的共識。三種插管用來延長生命是指氣管,鼻胃管,及胃管。緊急的氣管插管是為了維護心肺功能,但有些重症的病人,甚至植物人靠氣切插管來延長生命,也時有所聞。這些案例引發社會批評及檢討,才慢慢演化出在失去意識的病人,不應挿管來長期維生的想法。當病人有吞嚥困難或食道阻塞的問題時,放置鼻胃管餵食,是唯一的延續生命的方法。很多神智清楚的老人,可能在生命最後一段路,靠鼻胃管維生一、兩年或更長的時間,鼻胃管必需定時更換,病人辛苦,做的人也辛苦。放置胃管餵食就成了避免長期使用鼻胃管的合理的改善方法,外科開刀來放胃管,是很早就存在的技術,但胃罩口的維護及胃管的長期使用並不簡單,胃管不小心脫落並不少見,如把胃管縫在腹壁上以避免它的滑脫,但不小心的拉址常引起胃罩口流血或感染的副作用,故胃管的使用遠不及大腸或小腸造口的普及。使用內視鏡來做胃管是所謂的PEG(Percutaneous endoscopic gastrostomy),是可以避免進開刀房的下一步改良方法,這方法還是要在內視鏡的幫助下 在左上腹壁切一個小開口,而它能用的導管還是跟外科開刀法一樣,所以後續的長期使用的延伸問題與開刀法則大同小異。有沒有更簡單的胃管放置法?這是本文的重點。經皮及利用輻射透視的胃管放置法已存在多年。這方法始於八十年代初期,到八十年代晚期,這技術已趨成熟。這方法,簡稱PFG(percutaneous fluoroscopy-guided gastrostomy),1992-1996 期間,我在德州大學安德生癌症中心有機會利用它來幫助不能進食的病人,這方法是血管導管術的延伸,利用一針一線,可以進入血管或胃,把針拿掉換成一隻小管,外徑約0.13公分,小管再換成大管,約0.33-0.4公分左右,這管的遠瑞4-5公分,利用一條內線,可以捲成一個圓圈,俗稱豬尾巴(pig-tail),這個豬尾巴的神奇功能是讓胃管不會滑脫出來。這個方法所使用的管大約 0.3-0.4公分,比起開刀法或內視鏡法用的管0.8-1.1公分,差不多只有三分之一的直徑,這等於是九分之一的大小,這個小管的使用比前述兩法,讓病人舒服許多,長期使用的副作用也大為減少,故病人的接受度大增。癌症的兩種重要治療方法是化學療法及放射治療,從口腔到食道以及肺部與縱隔腔腫瘤的放射治療,無法避免黏膜發炎,有些常用的化學療法也不能避免黏膜炎(mucositis)。這些病人在中期或長期的治療期間必有進食問題,於是放一個胃管讓他們能維持良好的營養狀態,才能做完治療的療程。一旦治療結束,病人可以恢復進食時,拔掉小胃管,廔管的出口並不需要縫針,小瘻管在一天左右會自動關閉。做了幾百個病例後,整個癌症中心就很少使用開刀法或內視鏡法,有些重症病人在離開醫院被安排住進安養中心,安養中心常要求病人要放置胃管才願意接受病人,鼻胃管滑脫或被病人自己拔掉的案例太多了。我1996年離開安德生癌症中心時已經做了一千多個胃管,回台灣後的二十幾年,又做了一千四百多例,其中有些病人長期使用,五年或十年的都有,他們只要毎半年回來換管。另外有一小群的病人,大部分是年長者,他們會有呑嚥困難而導致吸入性肺炎,以前的慣例,他們回家後就改用鼻胃管灌食。但鼻胃管的使用對大部分的人是非常難受的,每個人要自己試過才暸解。我在醫學院大三的生理課已經試過,連放進去幾秒鐘都做不到,醫學院差點讀不下去。在這群老人,神智清醒而無法進食,必需長期的使用鼻胃管,我是很同情他們的。當我看到瓊瑤的先生平鑫濤為了要不要揷鼻胃管,而家族成員鬧翻,我是感觸良多。當我讀到賴教授替他100歲的父親每個月要換一次鼻胃管長達兩年的文章,我不但感到難過,更感到內疚。因為醫院很多同事的父母與家人,在年老不能進食時,我曾幫他們放過這種簡易的胃管,讓他們舒服的走過人生的最後一哩路。國內有幾個老人醫學或安寧療法的研討會,當提到長期使用鼻胃管來維持生命,常討論它如何不舒服或不人道-,平先生就這麼想。當他們提到解決的方法就是不容易做,也不容易使用的PEG(內視鏡胃管術),我的心中就想到在台灣很少人知道有簡易的PFG這個方法,真可惜!是不是我不夠努力?
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2022-01-25 該看哪科.兒科
高雄1歲男童誤食清潔劑 造成食道不可逆的終生傷害
高雄一名1歲多男童,日前在家中撿到一瓶未鎖緊的浴廁清潔劑,卻誤當飲料直接喝下,造成食道被強鹼灼傷,緊急治療,食道仍攣縮剩0.1公分,歷經8次食道擴張術,才勉強能流質或軟質食物。對此,醫師也提醒,因避免將家中藥物、清潔劑等有害物品,放置在幼童可觸及的地方。這名誤食浴廁清潔劑的男童,被送往高雄長庚醫院急診治療,由醫療團隊安排胃鏡等內視鏡檢查,發現他口腔中有大量潰瘍,還延伸至食道有二至三度潰瘍,胃部還發現呈現第四度壞死性嚴重潰瘍。收治病例的兒童胃腸科主治醫師賴宛孜指出,食道是有彈性的組織,若受強鹼等腐蝕性破壞,會導致萎縮、攣縮甚至演變成狹窄,因此,醫療團隊趕在男童食道未完全孿縮前,緊急用胃鏡放置鼻胃管維持食道通暢。賴宛孜坦言,即使把食道撐住,留有小縫隙,卻已是緊急救治的極限。在醫療團隊為男童進行食道擴張術前,僅能吃布丁與喝水,後續才將受傷後結痂的食道透過醫療技術協助撐開。賴宛孜說,食道受強鹼腐蝕是不可逆的傷害,男童出院時仍帶著鼻胃管回家。歷經8次食道擴張術,才將男童約僅有0.3公分寬的孿縮食道擴張至10分1寬,僅有約為一隻原子筆心般細。賴宛孜提醒,正值口腔期的幼兒,經常任意抓取東西往嘴裡塞,為避免類似誤食情形發生,家中藥物、清潔劑等有害物品,應放高處或鎖在幼童無法觸及的地方,以造成憾事發生。賴宛孜叮嚀,若不慎發生誤食,家長也千萬不要試圖催吐,以免造成反覆侵蝕,或嗆入呼吸道導致窒息,若發生誤食應該要盡速送醫,也務必帶著現場遺留的清潔劑,以利醫師進行判斷。
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2022-01-23 癌症.癌友加油站
我是癌友3/可惡的鼻胃管 卻是補充營養救命的必要之痛
幾年前,作家瓊瑤為了是否讓已失智的先生平鑫濤插鼻胃管,與平鑫濤的兒女吵翻天。瓊瑤認為,她必需遵守先生在清醍時表達「不想插鼻胃管」的意願,不願他沒有尊嚴地活著;而平鑫濤的兒女則認為,父親病況沒有危及到不插任何管子,鼻胃管是給無法由口進食患者補充營養的唯一管道。這段家務事紛擾了一段時間,鼻胃管何時該放置,也引起討論。經歷過腹部大手術者,因為術後要方便觀察腸胃引流情形,都有被插上鼻胃管的經驗。當然,這種情形與定期營養補充的患者,需每隔一段時間換插新的鼻胃管的狀況,差距甚遠、無法比擬。曾為病患插鼻胃管躁動而動怒,如今體會箇中辛苦。但不得不說,在清醒時被插鼻胃管,真是他╳的想罵髒話,因為極度不舒服。年輕時當護理師時,對於部份病人例如中風患者,插鼻胃管是個標配,這些意識清楚但無法言語的患者,插上鼻胃管後總是躁動不安,會想盡各種方法拔除,有時還得把病患的雙手用約束帶綁著。當時年紀小,對於患者的行為會動怒,但在自己有過插鼻胃管的經驗後,真的同情為了活命得不斷更換新管子的病人,我都得靠意志力才不去動管子,何況長年累月受苦的患者們。手術前一天晚上,來了一位住院醫師開始術前衛教,「明天早上會有醫師幫你插鼻胃管、放尿管,插鼻胃管時會有點不舒服,你就忍耐一下。」心想該來的總是要來,而這也是術前的必要之惡。隔天一早,天才剛亮,值班醫師就端著治療盤來到病床前,「妳等等就聽口令,不斷吞口水就行,反正不要吐出來就是了,我會快速的放置完成……」看到長長一條五、六十公分的管子,深吸了一口氣,就慢慢的從鼻腔進入,一直滑到了咽喉處,很明顯感受有個「異物」卡在喉嚨處,剛開始連吞口水都有點不知所措。咽喉如乾枯大地,頻問「何時可拔鼻胃管?」放置鼻胃管的時間不算長,大約5到10分鐘就結束,你能很清楚的感受一條細細管子從鼻腔進入到胃部,確實挺不好受的,中途有幾次想要作嘔,都硬被自己吞下去。但不舒服的階段是幾天後,尤其從開刀房出來還在禁食,連水都不太能喝的階段,喉嚨非常乾澀,又卡著那條該死的鼻胃管,就會出現微微地疼痛,連吞口水都覺得有點困難。但不幸的是,我動了一台大手術,術後禁食了多天,頂多一小時能喝30cc的開水,這就像天降甘霖的雨露,滋潤了乾枯的土地,但咽喉處的濕潤只稍幾秒就又恢復原狀了,晚上睡覺喉嚨乾澀疼痛會更明顯。為了讓鼻胃管可以早日拔除,病人能做的事其實並不多,除了不要生氣到去扯掉管子外,就是祈禱病情一日一日的進步,每次看到護理師就問一次「鼻胃管何時可以拔?」身上拖著無數引流管,也要努力行走復健。還好,術後鼻胃管並沒有太多引流物,大約3-4天就拔除了,當時真的覺得大解放了,連呼吸都覺得空氣清新、吞嚥的口水都是甜的,也代表可以開始進食了。但實際上身上的管子還有好幾條,腹部旁的左右兩邊,還會放置二到三個引流管,一個是放置在肝臟處,一個是乙狀結腸處,這兩處的管子雖然沒有鼻胃管的難受,但也影響了下床走路的順暢。但生病就是這付「德性」,為了復健也不可能都關在病床裡,每次拖著身上無數的管子,在病房裡能走多遠就走多遠,無論你的身分為何,在這場戰疫中,放下自尊配合醫師,當個聽話的病人,就是自助人助的不二法則。引流管「漏水」,造口護理師完美修復。由於下床走路是術後唯一的復健,有一天走著走著,兩側的引流管居然開始漏水,護理師墊了一層又一層的紗布,引流液還是不斷從管子的接縫處流出,害得我動彈不得。為了「修理」我的引流管,傷透腦筋的護理師開始改造它,修修補補後還是無法解決問題。最後護理師找來另一名專家「造口護理師」幫忙,神奇的是,專門處理人工造口的護理人員,在傷口處及管子接縫處完美的處置,像施了魔法般就不再漏水了。或許這些是小問題不太影響病情,但造成病人很大的困擾,護理人員將病人的抱怨當成一回事,是最讓人打從心裡感動的。
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2022-01-06 養生.人生智慧
37歲腦溢血被判智商剩3歲!主播劉珊玲從頭學說話、重返螢幕才體認人生真理
「我當時只想趁年輕多賺點錢,父母就能享福了。但高壓的新聞工作,我每天拼命加班、飲食不正常,仗勢著還年輕,沒給自己休息時間。到我倒下的那一刻前,還不知道我的人生,就要從高處墜下來...。」劉珊玲,香港鳳凰衛視新聞主播,37歲那年重度腦溢血,在昏迷的16天裡醫護全力搶救,母親和姊弟的聲聲呼喚,「劉珊玲快醒來,劉珊玲快醒來......」硬是讓死神鬆開了手。 失去健康,從天堂打入地獄 「其實在醫院時,醫師曾跟我媽媽說,『珊玲醒過來,要嘛是植物人,要嘛只剩三歲智商。』我媽媽說,當時她一聽就腿軟,可是她們不放棄,想盡辦法把我送回來台灣,想盡辦法找願意收留我這個『豆花腦』的醫院。」 她現在自我解嘲地說,從人生勝利組變成人生失敗組,只因為她失去人最重要的根基-健康,「那種感覺就像從天堂被打入地獄!」 「在香港治療3個月後,公司安排醫療專機把我和我的頭蓋骨一起送回高雄。在高雄長庚醫師精湛的醫術下,我比預先更早把頭蓋骨蓋回,接著就是好幾年的復健過程。」 全身插滿管路,全用意志力復健 劉珊玲說,全家人為了她搬到嘉義,之後便在醫院的護理之家住了半年,她的「重生」過程,像是雛鳥要用力擊破堅固蛋殼,再怎麼孱弱也要超越。 插鼻胃管、尿管,全身插滿各種管路,她硬是用意志力撐起身體,別人復健十遍,她就要復健30遍! 「像我這樣重殘的人要復健,一開始真的很痛苦,因為我連站都站不了,全身疼痛、體力不行,常常復健到不一半就暈倒,醒來後再繼續復健。我心裡很清楚,就算我再回不去主播台,我也不要一輩子躺在床上。我督促自己,要做不平凡的平凡人。」 重學走路吞嚥說話「比登天還難」 劉珊玲住院住太久,拔掉鼻胃管後管,變得不會吞嚥、不會咀嚼;有時候鼻胃管還要插回去, 清醒時生不如死。 而重新學講話,也是一件很困難的事,「我連聲音都發不出來,我媽媽就想盡辦法像是搔我癢。她說,『會笑,就好了』。我弟則是準備注音板,一個注音一個注音學,但最難的,還是重新學走路。」 聽她分享復健歷程,好像是昨天的事,因為一切艱辛歷歷在目。「沒有我的家人,沒有我的媽媽,我是做不到的。」 重回電視台,慢慢工作慢慢康復 「媽媽請來高醫醫學中心物理治療師來幫我做居家復健,他非常嚴格,第一次來我家評估狀況時,看到我還在坐輪椅,覺得難度很高就想拒絕我。但我媽媽拜託他,多困難我們都願意做,所以即使我體力不好、行走困難,他規定我拿著拐杖,也要爬萬壽山,也要跑操場,他就在後面盯著我。」 「其實他就是要我曬太陽,從每天不間斷地練習裡累積信心。我跨出的每一步都那麼困難,可也是每一步,沿路的人總跟我喊著『加油!』」 劉珊玲也提到,除了家人的支持外,她還在昏迷期時,李宗盛親筆寫了一封鼓勵卡片寄到高雄的地址,也是對她後來復健時很大的鼓勵。 而自己的老闆每年都來看她,後來就說「倒不如妳回來香港上班吧!工作是最好的復健,慢慢工作、慢慢康復。」之後公司真的量身打造節目《珊玲加油站》(後因疫情停播)。 「在香港又獨立生活後,我進步得很快,一開始拿著拐杖的我,也受到許多人的幫忙和協助,雖然一路上很困難,但走著走著也就走完了。」 現在的她恢復昔日美麗,很難想像她訴說的復健故事,談來雲淡風輕,卻不知付出多少淚水。 物質是空的,家人才是真的 「經歷了人生波折後我終於了解,不論光環或名聲都是虛幻的,以前總認為有物質才有安全感,其實家人間的感情才是真的。」劉珊玲說。 「過去30多年都在異地打拼和家人分開,而且一直都單身,總會感覺孤單,希望未來退休後能搬回台灣,和家人們共同生活、陪著老父老母。」 經過人生磨難,更懂真情可貴,不妨問問自己,什麼才是此生最該珍貴?劉珊玲毫不遲疑說是「健康」與「家人」,你的答案又是什麼?●原文刊載網址●延伸閱讀:.自哀自憐不必要、過度期待子女的愛也不必!90歲婆婆的半獨居生活「自在又快活」.50後,抱持「死亡隨時會來」的心態過活!就讓我們更專注每一天,珍惜自己的人生.父親從股票、房地產、賭博到欠債失去一切!世界從不存在金錢匱乏,只有人心靈匱乏
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2021-12-30 寵物.寵物故事
毛小孩,我很想你/因為妙鼻貼 集結許多愛
這隻貓,我取名「妙鼻貼」。會遇見牠,是上班途中偶遇一隻黃貓,開始餵食黃貓後,妙鼻貼也會過馬路來分食黃貓的飼料。過了一陣子後,沒有再看見黃貓,只見妙鼻貼和牠的同伴吃著餿水,這是牠們每日維持生命最低限度的溫飽,因此,我開始餵食牠們。妙鼻貼是這些貓中,人緣最好的貓。從不對其他貓咪哈氣、搶食,反而會和別的貓互蹭著,表示友好。牠也會蹭著對我撒嬌,也是唯一會在我放飯完要離去時,走出巷口送別我的貓。跟不上時,會留在原地遠遠地目送。後來,我帶牠離開那裡,成為我的貓孩。以為漸入佳境時,妙鼻貼卻愈發消瘦,尿量增多,就醫得知,是腎衰竭末期。從發病、施打造血劑,舌頭壞死而架上鼻胃管,到離苦得樂,僅不到一周的時間。在短短的日子裡,懊惱著自己的照顧疏忽,傷心地上網求援時,接受到許多的善意支援。在牠離開後,我將妙鼻貼最燦爛的一張藍天下舔著鼻子的照片印成明信片,流著淚寫完,寄送給許多曾經幫助過牠的人們,為妙鼻貼向大家說聲謝謝!即使仍然覺得目送牠離去而感到悲傷,卻繼續餵食著妙鼻貼故鄉的貓兒們,期待著我們再度重逢的一天。謝謝妙鼻貼,集結了許多緣分和關愛,給予我們這一段溫暖的時光。
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2021-12-24 新聞.長期照護
新冠重症、中風年長者吞嚥難易嗆咳 恐引發吸入性肺炎
Omicorn變異株持續肆虐全球,依據國外現有資料,完整接種疫苗者及曾感染者,感染Omicron較Delta症狀輕微,大多為咳嗽、喉嚨痛、鼻塞、頭痛、全身倦怠、發燒等,但感染重症除了住院、死亡風險,也嚴重影響肺部功能,甚至吞嚥困難等。專家表示,除了新冠重症治療後需面對吞嚥復健,更令人擔心的是,年長中風病人也有吞嚥問題,後續恐引發吸入性肺炎,有此類症狀應及時到復健科尋求專業協助。嘉義基督教醫院復健科語言治療師韓菁指出,醫療首重病人生命安全,像是新冠肺炎重症患者,若因治療需要會放置氣管內管,若肺功能更差時需氣切,後續多少會影響吞嚥功能。待新冠肺炎治療完成,移除氣管內管、鼻胃管等,再由復健師介入協助復健治療,包括吞嚥、語言功能重建。除了新冠重症患者,韓菁表示,更令人擔心的是年長者,更容易出現吞嚥困難,尤其好發於老化和心臟病、中風、糖尿病、失智症患者。根據調查,7成5潛在吞嚥困難患者,每周會有至少3次以上進食嗆咳,甚至引發死亡率高達5成的吸入性肺炎。80歲的李伯伯去年中風,癒後進食變得更常嗆咳,連帶影響食慾及體重,兒子以為是牙口不好,擔心老父營養不良,不僅花費大把時間把食物煮爛,更費心用食物調理機把較Q彈、不易咀嚼的食物打爛。殊不知,非但嗆咳問題沒有改善,阿公更在某天晚餐後,突發呼吸困難及胸口疼痛倒地,緊急送醫才發現是食物殘渣嗆咳導致的吸入性肺炎。先前一份針對300位潛在吞嚥困難患者家屬的調查發現,長輩有症狀後,僅不到4成選擇正確就醫,此外有6成6照顧者備餐時會把食物煮更爛、3成5會把食物打成泥等。韓菁提醒,如果未經復健科醫師診斷,只是一昧把食物煮爛、打成泥,更可能有吸入性肺炎威脅,長輩可能食慾下降、不愛進食,長期導致營養不均衡,身心不健全。韓菁提醒,如有吞嚥困難症狀,包括吃飯、喝水時常咳嗽,吃飯進食經常感到耗力、吞不下去,應立即到復健科門診看診,尋求專業醫師、語言治療師評估,包括觀察口腔咀嚼動作、吞嚥反射、咽部肌力、咳嗽反應等,給予適當協助,避免陷入高死亡率的吸入性肺炎風險中,並依據進食能力及食物質地為患者製備飲食,避免長輩因吞嚥困難身心理健康受威脅。
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2021-12-01 該看哪科.心臟血管
七旬獨老右腳5趾發黑全壞死 豐原醫院跨團隊照料保腳掌
台中市73歲單親姜伯伯,生活起居由台中市社會局安置在長期照顧服務機構,右腳趾出現小傷口一直未癒合,除了持續的疼痛,右腳掌皮膚還發黑。經衛生福利部豐原醫院檢查發現,姜右腳五根腳趾均出現壞死,經心臟血管外科、內分泌科、營養科、感染等跨單位治療1個月,姜伯伯右腳順利恢復出院。豐原醫院血管外科張耀中主任發現,姜伯伯到院時,右腳五根腳趾全部出現壞死狀況,立刻安排住院,查出姜伯伯右下肢動脈阻塞嚴重,傷口重度感染、深可見骨,最壞可能整個右側膝蓋以下需要截肢。張耀中表示,透過電腦斷層動脈血管攝影顯示,姜伯伯右膝下動脈血管嚴重阻塞且合併嚴重營養不良(血中白蛋白指數1.4,然而正常值為4),雖然足背動脈相當細小,直徑不到0.1公分,經跨團隊完成右下肢遠端動脈繞道手術,再會同困難傷口團隊醫師陳明澤共同照護,順利保全右腳腳掌。張耀中指出,患者術後動脈血流灌注恢復良好,一週後再施行右腳五趾局部截趾、清創手術;隔周安排清創手術,動脈灌注血流量的持續改善,傷口癒合過程持續進步;後續陸續拔除鼻胃管、導尿管,患者恢復從口進食且平安出院。豐原醫院院長賴慧貞說,豐原醫院的跨團隊整合性照護是一大特色,姜伯伯能順利出院回到長照機構,有賴心臟血管外科、內分泌科、營養科、感染科、心臟科、整形外科、高壓氧、出院準備服務、社工室等跨專業跨團隊的照護。賴慧貞表示,衛生福利部所轄的各醫院,一直肩負公醫的責任,雖然全民健康保險已經開辦26年了,但對於社會上弱勢族群的醫療照護,仍是需要大家多加關心。
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2021-11-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/請讓他好好的走! 我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段,不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段,時間到了,總要分手。來看診的老病人常會問我:「醫師,我會死嗎?」我總開心的回說: 「阿伯,您一定會死,我也會死,如果人不會死,會變成妖怪喔!」阿伯聽了,會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書,卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何,死後又如何,但死亡意謂著無論如何痛苦,這一段痛苦終有出路,死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生,那這個死亡意味著我們的希望來了,因為所有的病痛下輩子就好了,而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上,怎麼能生出更多的麥子來?若您是基督徒,死了回歸主懷有什麼不好?若您是佛教徒,死後回到佛國淨土有什麼不好?不管用任何方式來看待死亡,死亡都是另外一種方式的存在,至少死掉的這個人,他的精神和他的愛,永遠活在愛他的人心目中,死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點,但許多病人告訴我 「醫師!我不怕死,只怕痛!」「醫師,我又沒有做錯事,為什麼把我的手綁起來?」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話,他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來,只因為要防止他自拔鼻胃管?有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰?他們被抽痰時流下的眼淚,有誰真正在意?不想痛苦的活著!多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說,他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著,因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR),有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說:「家屬要是孝順,就自己將老人帶回家,親自為老人抽痰,為老人翻身、擦澡、挖大便,最好自己也被抽一次痰,感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦,我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩,我是集所有寵愛於一身的么女,不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順,父母在時供養一粒土豆,勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我:「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天,如果他沒有主動說要留在我們家過夜,不可以強留人家,因為人生無常,萬一他半夜死了,不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說:「人要活就要動,如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡,那是歹命。而好命,就是能吃、能動、少病痛,有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此,當母親突然大量腦出血倒地送醫時,看了腦部電腦斷層,我沒有花上幾分鐘,當下決定將母親送回台北哥哥家。因為,即使手術成功也是植物人,也極有可能死在開刀房,我要捍衛母親的善終,我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間,而我是她最寵愛的女兒,也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦:「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說:「淨土在那裏?只要人心向善,人間即淨土;屎尿地獄在那裡?走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說:「對於那些不計一切代價,努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人,我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊,我們不要做惡魔,妨礙自然死。事實上,我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上,你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊,回到家裡,可能將職場的怨氣帶回家,也很可能想保有父母親還在的假象,或為了私利,讓父母親另類的活在痛苦中,以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子,有一位網友求救,她說自己的母親幾個月前腦中風,已在復健中,沒想到之後又發生腦出血,目前已完全臥床,意識不清,用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦,她的心很痛,因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著,而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢?我說:「就順著母親意識清楚時的交待吧!孝順兩個字,少了順字就是不孝順。」【編輯推薦:「我愛你,我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師,看過了不少類似的案件,如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰,那你怎麼可以假愛之名,讓父母親手被綑綁起來,只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉?家屬常說捨不得老人家死,如果家屬捨不得,躺在床上的人就動彈不得;放不下,就要付出代價。如果是老人家照顧老人家,那真是很大的負擔,想當年我的父親洗腎,母親相對健康,但母親常說,很可能她會先走,因為照顧的人壓力很大,果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒,其中第一覺悟:「世間無常,國土危脆,四大苦空,五陰無我,生滅變異,虛偽無主,心是惡源,形為罪藪,如是觀察,漸離生死。」第二覺知:「多欲為苦,生死疲勞,從貪欲起,少欲無為,身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上,自然心存感恩,活在當下,做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲,自然受苦。真正的愛是無私的,是站在對方的立場來考量的,真正的愛是給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙,而不是讓父母求生不得,求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善,當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時,醫療的正當性就消失了,這時維生設備的不給與撤除,並不違法,也不會違背倫理原則。這二十多年來,臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀,許多生命末期的病人被無情的困在病床上,肢體攣縮甚至褥瘡,生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期,美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管,因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時,只需要家屬與醫師達成共識就好,不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎,在英國可以不用抗生素;在死亡品質第二名的澳洲,則只建議使用口服抗生素。幾年前,國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究,結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時,相較於沒有出現這些現象的重度失智老人,其一年後的存活機率下降許多,可以說一旦出現這些現象,就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解,若這個人一年內突然死去,醫師並不意外,就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴,他們則是拉長到十八個月,他們認為生命是為了快樂而繼續,所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變,老人的照顧是一大問題,我曾住在某養生村兩天,那兒的老人很幸福,每天定時有人廣播提醒他們出來做運動,看門診有人安排和接送,有外出採購專車,有許多的社團可以參加,還有一個提供金融服務的小辦公室,像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師,我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣,我無權管他人的想法,但身為一位醫師,我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短,而在思想行動力的衡量,我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命,而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死!
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2021-11-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/爸爸病危後靠「氣切」救回生命! 在護理之家陪他度過往後餘生
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。 爸爸三年前嚴重中風,送到醫院時差點就回天乏術,在搶救過程中,醫師曾語重心長地詢問我和弟弟,是否要盡力搶救,如果爸爸的命救回來,卻要面臨長期照顧的問題時,我們是否還願意救? 由於親身經歷到爸爸手腳有力的求生過程及看到他大口呼吸的模樣,所以我和弟弟經過審慎商量與評估後,決定請醫生盡全力搶救,而醫院的醫護團隊也盡心盡力,讓爸爸的生命再次延續。不過為了搶救爸爸的命,必須進行氣切才能維持生命,我和弟忍痛簽下手術同意書,但從此以後爸爸就終身無法再發出聲音。後來爸爸生命穩定後,我們完全不知道爸爸到底還認不認識我們,因為他只能點頭及搖頭。爸爸接受醫治期間也有一些人對我們為爸爸做的氣切決定及生命的品質有所質疑,但不是子女的他們,真的無法瞭解我們當時做決定的難為與痛苦,而我和弟弟覺得只要做好我們該做的事就好,就不必太理會旁人的閒言閒語。爸爸生命呈現穩定狀態後,由於他行動無法自主、生活無法自理,我們只好委由醫療及環境品質較佳的護理之家對他全時照顧。住進護理之家後,爸爸成為他們的新住民,全時都有護工及護理師照顧,每隔一段時間的餵食、餵藥及身體清潔、大小便的清理等,定期定時的血壓量測、抽血檢查,五官及皮膚不定時的觀測與用藥,讓爸爸生命的延續,獲得妥善有效的照顧。居住當地的弟弟和弟妹,每天會撥空前往探視,而居住他地的我和家人,也至少每個月請個幾天假,回到家鄉的護理之家看看爸爸,雖然我們真的不知道他認識我們的程度有多少,但至少和他打招呼時,他會和我們眼神對焦,還會跟我們點頭,有一些親人之間的小小交流,讓我感恩不已。時間飛快,轉眼間,爸爸在護理之家已經居住了三年多,期間爸爸曾因長期臥床而得到一些病症,也曾發燒不止引發肺炎,再次住進加護病房一個多月,每一次的住院對他對我們來說都是煎熬,看他打著點滴身體插著一些管子,都讓我們不捨,我們的心也跟著他病情的不明發展而難過不安。還好一切到最後都轉危為安,苦盡甘來,烏雲過後現藍天,當他病情平穩出院,再次回到他護理之家的病房時,我們忐忑不安的心才放了下來。爸爸居住的是兩人房,他們都是臥床病人,通常安排的都是同性人員居住,在這不長不短的三年裡,爸爸的同住鄰床住民,已經更換兩人,前一個病人的家屬跟我們家人一樣,經常前來探視,但現今病人的家屬可能因為忙碌,從未見其探視過。多年來,這個護理之家已成為爸爸的另一個家,他的吃喝拉撒睡,完全都在這個家中解決,每每去探視時,看到護工與護理人員與他對談與互動時,都能以溫言柔語及開玩笑的方式與他連結,讓我窩心不已、溫馨感滿滿。記得有一回,我還親眼見識到護工們,以穿手套的手為大便不順的爸爸處理他排便的問題,原本躁動不已的爸爸,在護工清柔完成處理後,整個人變得清爽與舒適,然後沒有罣礙、舒舒服服的睡去。我看了很感動,一直向護工道謝,但她們總謙稱這就是她們工作的日常,能夠讓每一個在他們這裡居住的住民,身體健康、吃得下、睡得著、排得出,身體運作沒問題,就是每一位醫護人員最歡喜的付出,也是她們該做的事。她們每項工作做得自然,但她們為每位住民做的每個動作,卻是值得親眼所見的我學習與欽敬的事。其實就我以前的想法來說,對於他人的屎尿,不管是味道還是實體,我會非常排斥及嫌惡,但看到護工們,不但不畏懼,還把這樣清理的工作視為平常,真的是顛覆了我以前的執著想法,而且我還為此深深自我檢討一番,把這樣的畫面化為感恩的想法,不再對生命賦予的外在排泄物有所排斥與掙扎。現在,我還是每個月回去探視爸爸一次,真的非常感恩老天爺的恩惠,讓爸爸還活得好好的,讓我還有機會回故鄉看看他,看到爸爸從剛開始患病時的滿身插管,慢慢減少為三管(尿管、氧氣管跟鼻胃管),到現在只剩餵食流質食物的鼻胃管,就覺得很欣慰,雖然爸爸現今動彈不得,手腳也有些變形,但能趁此機會幫他按摩手腳(以前爸爸沒患病前,我們是有距離的),增進父女之間的情感,也算是爸爸患病後的一項良性的收獲。爸爸不能講話,我去探視他的時候,就對著他講一些村里的事情給他聽,也向他傳述他認識的親人的現況,有時候我就寫字讓他看,有時候拿各類鈔票讓他觸摸,有時候就放音樂給他聽,打開電視讓他觀看,還隨著音樂聲跳舞娛親,我的各種表現,爸爸的回應不大,但我相信聽得到這些親人的聲音,看到親人晃來晃去的身影,他的心裡應該會有溫馨與幸福感才對。「不管怎樣,做就對了。」我在爸爸的另一個家,建立起像家一樣的情感,也以感謝的言行與照顧他的醫護人員互動,就連清潔房間的人員,我都同理以對,每每都會帶一些食品,與她們分享,希望藉由良善的互動,為爸爸的餘生帶來一些看得見陽光的片刻。
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2021-10-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診,我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣,還是微微喘氣,高大的身材將病床上下擠滿,眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤,我們只是希望可以清理胸腔的感染,爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說,病房內的家屬含著淚大力點頭,而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望,只是輕輕點頭。 L先生,三十四歲,三月以來開始久咳不癒,感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌,到我們醫院時,快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染,而這天討論的肋膜剝除術,就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路,又或者,度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利,終於可以出院,我在心裡默默地祝福他後續治療順利,後來幾輪換科實習,久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習,在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後,他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療,並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前,他在家中走路時突然呼吸喘加劇,一直沒有改善,且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療,卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上,原本右側的肺部空間被白色佔滿,推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了,L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換,而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測,除了右肺腫瘤持續擴大,在其他器官也出現新的轉移,伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制,肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡,L先生發起高燒、喘不過氣,斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰,雖然立刻換上了後線抗生素,並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸,因為感染及呼吸狀況的不樂觀,我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問:「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出,她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況,希望插管維持呼吸的通暢,幫助他度過這次感染,不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕,但電腦斷層顯示肺部狀況,讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望,且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手,拒絕了插管,他說如果不能和家人待在一起,而且不能保證插管後可以拔管,在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡,呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部,只能看見一側胸口隨之起伏,他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置,扭動高大的身體,表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡,遞給L太太一張衛生紙,即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末,我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟,從病歷系統的生命徵象圖表中,看見雲霄飛車般上上下下的體溫,不斷拉高的止痛藥劑量,以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太,想著如果此刻不去,明天早上來還見得到嗎?也想著如果走進到病房,面對L太太的悲傷,我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢?後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天,使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息,L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片,照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望,即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成,但腫瘤仍然在進展的消息,在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗,計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫,他有很多家人朋友,事業剛起步,三個孩子也都還正快速的成長,有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署,但希望還要過很久很久才會用到,護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻,希望用甚麼方式帶他回家,她不了解為什麼明明L先生還在接受治療,我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備,她不想要準備,她希望一切都不需要,不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇,告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服,一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著,淚水又流了下來,一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行,說好明年還要再去,淚中有笑,笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她,不曉得該說什麼,想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力,L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」,他在白天裡清醒的時間增加了,在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘,鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過,高燒仍持續,氧氣無法再調降,腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長,起初因為感染狀況略有起色的小小快樂,漸漸被身體上此起彼落的疼痛,以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們,看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步,且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後,也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療,但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至,略有風吹草動,勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克,奪去他的生命。這位年輕的病人,年輕的丈夫、爸爸,需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場,我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我:「這個會好嗎?」我重複了老師們前幾日的解釋,告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染,但目前針對腫瘤的治療只能暫緩,等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解,沒有再多問,但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起,我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因,沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染,但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生:「今天還好嗎?昨天睡的好嗎?有哪裡不舒服嗎?」而每一天,他都回答睡不好並指出新的疼痛點,右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現,有時用柑橘精油按摩可以改善,有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解,有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺,害怕晚上會突然無法呼吸,也怕晚上會又發起高燒,甚至就這麼離開,所以不敢睡覺,但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師,也找安寧緩和團隊進行共照,為他的疼痛控制,以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次,我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房,有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制,也有更多醫護人力可以時時注意他的不適,但他和太太十分慌張地拒絕了,他們希望繼續在一般病房「治療」,隨後L先生抱怨起突然的疼痛,於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話,每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時,往往會被疼痛的問題打斷,讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳,還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾,作為送給孩子的禮物,不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通,有時他看著便留下眼淚,L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的,L先生很久沒有看到兒子非常想念,兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱,掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後,疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞,雖然一般病房仍尚未開放探病,但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成,但目前仍需要高濃度氧氣,無法進行腫瘤治療,疼痛控制仍不讓人滿意,是否考慮轉至安寧病房,讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療,並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面,L先生抬起頭,和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療,以及探病規定和一般病房的差別,然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事,告訴我們她先前很不能接受安寧,以為那就是停止一切治療等待死亡,但她看了別人的分享,才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療,還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生,若狀況穩定,也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後,L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法,也順利地轉床,到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後,我去探望過他兩次,幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食,而且L太太去便利商店大補貨,買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟,聊了很多,孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁,需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴,兩人笑著談論孩子們的學校的功課,談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照,還有終於完成、送給三個孩子的相框,他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾,依照他們的個性,完成了可愛又繽紛的邊框,準備等孩子們來的時候可以合照,放進相框裡。 結束實習的那一天,我告訴L先生我要離開這家醫院,去下一站實習了,祝福他和太太都可以平安、保重,也感謝他們這段時間對我的親切和關心,讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀,也和L先生握了手,那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量,他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後,我忍不住落下眼淚,想起認識L先生和L太太的將近一個月,經歷的病情變化與安寧照顧的學習,都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方,也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面,但那一日他握住我的手的溫度,祝福我順利成為一位醫師的表情,我想,我永遠不會忘記。
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2021-10-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/要不要插鼻胃管?從自主,看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文,我幾次忍不住有感落淚,同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨,毫不吝嗇地向讀者打開心房,分享他在照顧父親的過程中,真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩,文中醫療專家與病人家屬雙重視角,更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章,可以循著賴教授的思維,反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是:鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼?鼻胃管對賴教授自己而言,懊悔了什麼?接著,我們跟著賴教授的視角,看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力,以及賴教授從自身問題出發,提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此,我們藉著賴教授的分享,從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解,延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式,漠視了病人的感受與尊嚴,也讓病人的生命意義被掩蓋。因此,讀完這篇文章後,我在思考後設且上位的問題:集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫,可否有更多的解方?鼻胃管之於延命,它的意義是什麼?生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思?還有最上位的問題:生命的意義是什麼?探問生命意義的問題,首先必須確認「人」不只是物理性的存有者,更是意識性、精神性的存有者。因此,不關注另一個人的意願與感受時,其實正侵害此人的主體性;換句話說,正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提,我們才能說,關注一個人的感受與意願,才是真正使人成為精神性、意識性的主體,而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中,他該是醫病關係中的主體,但病人在現實中確實是主體嗎?長期以來,病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願,特別是從刻板的照護責任來看,照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此,在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽,此刻的病人彷彿「物件」一般,不再是完整的人,更不是主體,僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期,推動《病人自主權利法》遇到的底層問題:集體社會不把病人當主體,而這思維反映在不信任病人上。因此,當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利,且在特定重症的情況時,可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施,讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張,遭逢了巨大的阻攔,大家搖著頭、嘆著氣告訴我,這是「不可能的任務」。當時風氣保守,主流醫療方認為不可能的理由是:醫療知識太複雜,病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為:病人脆弱無知,無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位,大多是對「病人」該有什麼權利,模糊未知不置可否,或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大,這使我和團隊更意識到,立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士,大聲疾呼:不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬,凡是凌駕病人自主權者,都是強勢的一方。但是,不管哪一方、此刻如何強勢,都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時,不妨發揮想像力,思考自己老弱障礙時,希望有怎麼樣的生活,進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者,更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老,都可以被當作主體來對待的安全環境。反之,如果在康健、擁有話語權的歲月裡,僅僅以自己的專業為主體,而非易地而處關注病人的聲音,當那一天來臨時,恐怕也將成為弱勢的一方,生命尊嚴盡失。總而言之,病是病人的、痛是病人的、命也是病人的,所以病人應該要有權利知道自己的病情,而且要能為自己做醫療決定,且這個決定必須被保障,直到病人失去意識都有效力!這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通,也都值得我們耐煩地持續溝通,說服各方從「如果我是病人」的角度出發,方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面,賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親,與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家,且神智清醒,非常不願意使用鼻胃管,最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後,賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉,早上起來賴教授發現了,賴爸爸只能尷尬道歉。對此,賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘,這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已,賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候,賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活,百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後,因賴教授一句:我上班要遲到了,賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡,真的非常深切地感受到病人的痛苦,以及賴教授在事過境遷的多年後,懊悔不捨的心境。讀到此處,我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生,自己幫父親插管,同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天,他開始回顧當年,思考「老」是怎麼一回事。他提到,如果時間倒轉,他不會讓父親插上鼻胃管。其實,在醫療照護中鼻胃管很常見,不只用在失去意識的人身上(如:昏迷、植物人),也可能使用在意識清醒的病人身上,而這病人未必是年長者,重病的年輕人也有可能會用到,生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人,多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此,不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態,幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力,並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說,為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼,僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼?活著就有交代嗎?這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上,若病人不想插鼻胃管,是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論,找到一些可替代的方案,或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失,揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷,也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會,不再害怕把選擇權交給病人,張力降低,重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此,賴教授的這段反思非常感動我。我想,如果每一位醫療人員和家屬,都有像這樣的反思,將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思,也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣,願意使用鼻胃管的人,尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用?或者用了之後不想要繼續插管,是不是有機制可以停止?而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定?諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年,因此我一有機會擔任立委,首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題,正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題:「生命的意義是什麼?」這是生而為人不可不答的一題,而將此哲思帶入制度,正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」,這是我的初衷。當年本於這個想法,我提出第一版的《病人自主權利法》,而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說,病人哪裡可以決定任何事?且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力,感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持,台灣有了《病人自主權利法》,我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來,我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像;然而,我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題,不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像,造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性,讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程,不管在旅程中的哪個階段,都能享有自主與尊嚴。或許,讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始,創造自己想要的美麗風景吧!
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2021-10-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/多數高齡者不希望以醫療科技維持生命!尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速,依2018年行政院國家發展委員會推估,在2026年將超過20%,進入超高齡社會,成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月,台灣第一次死亡高過出生人數,65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%,步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化,造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長,死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低,高齡者面對各種疾病甚至死亡,都更加脆弱;同時,高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時,容易導致不良反應或醫源性傷害,即使積極治療疾病,要維持良好的生活品質也非常不易。此外,整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後,長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔,不但降低高齡病人的生活品質,亦會增加家屬照護壓力,與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出,面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時,多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命,反而偏向維持個人獨立舒適,以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下,高齡病人遭遇嚴重病況時,常被直接導入各種維生醫療與延命措施,過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論,造成高齡長者生命末期的照護,往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者,由於預後的預測困難,且病程很長,好壞變化每人表現不一,醫療人員面對這樣的不確定性,在擬定照護目標與照護計畫時,面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時,應及早與高齡長者進行照護目標的討論,且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」,來進行決策。討論過程須同時考量的重點為:一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引?二、此高齡者預期餘命為何?三、多重共病的疾病嚴重度為何? 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何?透過評估上述要點後,與高齡者與家屬進行溝通,規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後,再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事,傳達其身為醫者與為人子,因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱,無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好,在父親過世多年後體認到,當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,因而自問: 「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。文獻指出,高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況,同時身體對於營養與水分的需求會下降,就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食,不但無法延長生命,反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現,當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy;簡稱 PEG)來提供管灌飲食後,術後一個月後死亡率,末期失智症病人是54%,沒有失智症的病人是28%;術後一年後死亡率,末期失智症病人是90%,沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出,相較於其他由口促進飲食的方式,給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding),不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛,也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此,醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失,若高齡病人不願意接受管灌飲食時,可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外,選擇病人喜歡的食物,以及用著重進食以外的不同方式,來表達對病人的關心。當然,在生命末期慢慢減少營養的攝取時,死亡也會逐漸到來,但這是生命自然死亡的過程,不是餓死,也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論,了解各種治療以及預後,再根據自己價值觀表達心願,建立照護目標,並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出,預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通,幫助病人得到想要的醫療照護方式,提升生命末期的品質,減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱,並增加滿意度,且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人,很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出,僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論,太晚進行討論或根本沒有討論,會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止,使生者無憾,死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解,無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊,皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦,以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份,因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會,即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-10-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/歹活或是好死,值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會,衰、老、死是不可避免的過程,以及台灣現況是平均餘命增加之外,「不健康餘命」也增加近一個月,代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論,期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷,做為人子的為難與掙扎,令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法,斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士,雖然數年前罹患癌症,在經過治療後癌症已然痊癒,並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上,在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化,因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀,所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時,她的精神還不錯,很客氣地請我坐下,感謝我去看她。她的先生,一位忠厚寡言的老先生,在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能,確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠,記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時,我感謝阿嬤的配合,願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好,特別來探望她,要我代她向我爸媽問好(原來她把我錯認是她鄰居的兒子),然後說下次我再來時要親自下廚,請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後,我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外,阿公連忙道歉,說她太太近年常把人認錯,希望我不要見怪。我安慰阿公,說明這些是失智症的症狀,阿公說他知道,神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因,以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說,他們夫妻倆都沒讀什麼書,這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的,不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化,這幾次住院時,主治醫師都有說明,至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁,意識狀況也越來越差,清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性,只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意,終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後,他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了,他除了同意不施行心肺復甦術,其他的部分,如後線抗生素的使用,鼻胃管、導尿管、靜脈營養等,他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難,因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化,已經無法自行翻身,身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧,而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著,實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時,常常因工作關係無法出席,只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論,醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外,也造成了阿嬤水腫,身上多處褥瘡,也感染了抗藥性的細菌,更重要的是,阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕,阿嬤的兒子涕淚縱橫的說:「我知道你們要說什麼,可是我寧願每天還是可以看到媽媽,即使她不會跟我說話,也不要一個死掉的媽媽!」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子,對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明,並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來,醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛,只是如果未來一、二週的治療,沒有辦法讓他的媽媽比現在更好,或許是必須好好思考調整治療策略,轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下,二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段,改為溫和的支持治療,阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演,家屬當然不是故意要病人白白受苦,只是出於割捨不下的親情,或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子),所帶來的壓力。使得一些長者,因為身體功能逐漸惡化,必須使用現代醫療一切手段,讓呼吸、血壓、心跳維持住,卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇,他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說:「如果是我自己遇到,我不想這樣的活著,我會告訴醫師停止那些無效的醫療;可是我的父母親,我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題,希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定,以自己希望的方式接受醫療照顧,而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一,可以選擇「維持一段時間的治療」,之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝,以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格,例如賴教授提到他的父親,意識清楚,也沒有重大身體系統的衰竭,恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機,考慮到現在國民平均餘命延長,蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則,醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師,活人會」。因此在醫療現場的實務上,醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定,萬一病人意識不清病情也到了疾病末期,還是會與家屬再次討論與決定醫療方針,以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法,把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去,避免疊床架屋互相矛盾,醫學教育也要把相關領域列為必修,如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善,能落實病人自主的核心精神。
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2021-09-11 醫聲.院長講堂
院長講堂/高雄小港醫院院長郭昭宏 展現創新價值 壯大急重症醫療
「以仁愛為本,輔以精實管理」是高雄小港醫院院長郭昭宏治理院務的核心理念,他將醫院發展願景濃縮成「TOP S KMSH、i PrOVE」兩句標語,以此定海神針帶領醫院展現創新價值。小港醫院是高雄首家公辦民營的市立醫院,1998年起由高醫承接,在地深耕逾20年,近年再與高市府簽第3期興建營運移轉案投資契約,投入興建第二醫療大樓。鼓勵深入社區當志工郭昭宏曾任小港醫院醫務秘書多年,2018年接掌院長,由於醫院位置偏離市中心,服務對象勞動人口居多,他定調港醫的發展為「全人照護暨環境職業醫療特色醫院」,並發起「I-care」計畫,鼓勵員工深入社區當志工,懂工務的可幫弱勢家庭修繕居家,熟藥理的可幫長輩做藥物分類,大家近距離觀察社區需求貢獻自身長才,讓服務更有感。人才培育推出「i PrOVE」「小港醫院是老店,需要價值創新。」郭昭宏接任前兩年推出「TOP S KMSH」,希望港醫做到頂尖、永續經營,「KMSH」是小港醫院英文縮寫,各個字母分別代表技術提升、跨域整合、智慧醫院、全人照護義涵。目前推「i PrOVE」,希望在人才培育、提升效率、價值創新等層面與國際接軌。醫院經營上,採取集中式領導,確定政策後,帶同仁集中火力執行。像港醫設立了環境職業醫學、AI及微生態三大院級中心,由他與兩位副院長洪志興、李書欣帶領同仁鎖定這三大目標衝刺,去年拿下3個國家新創獎,年輕醫師在環境醫學領域發表的論文也獲國衛院青睞,讓港醫成為國衛院南部夥伴。建「咀嚼吞嚥困難中心」港醫在空汙議題也拿到教育部USR(大學社會責任)計畫,而因應高齡化,建置「咀嚼吞嚥困難中心」,將篩檢作業標準化,大幅提高鼻胃管拔除率。郭昭宏說,做這塊領域深具意義,去年醫院與大學合作開發的壓舌器也拿下國家新創獎。精實管理縮短醫療流程郭昭宏帶團隊注重溝通,做事講究細節,常跟員工講,「把簡單的事情做好,就是不簡單。」營運上除做績效考核(BSC),也善用精實管理概念改善臨床實務,像收治中風病人的流程即在精實管理下大幅縮短時間,讓港醫的急救能力達到重度急救責任醫院的標準。郭昭宏表示,醫院附近勞工多,每月收治的外傷人數不比醫學中心少,未來小港醫院努力的目標,是壯大急重症醫療能量。郭昭宏小檔案●現職:高雄市立小港醫院院長●學歷:高雄醫學大學醫學研究所博士● 經歷:高雄醫學大學醫學系內科教授高雄巿立旗津醫院院長高雄醫學大學附設醫院醫務秘書高雄醫學大學附設醫院內視鏡檢查中心主任高雄市健康城市推動中心執行長給病人的一句話●「平時不養生,老了養醫生」,養生其實是件簡單的事,持之以恆做好,健康就會發揮不簡單的成效。
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2021-09-05 該看哪科.呼吸胸腔
如何防因嗆咳造成吸入性肺炎?治療師建議做5件事
肺炎長年居國內十大死因前幾位,對年長者來說更是不能輕忽的大敵。肺炎好發在秋冬,致病源主要有病毒與細菌,醫師提醒,預防肺炎第一步要先遠離流感。Q:誰是肺炎的高危險群?台灣感染症醫學會名譽理事長、台大兒童醫院院長黃立民說,5歲以下兒童、65歲以上長者、服用類固醇、進行化學治療者、有慢性病者、抽菸者、處在空氣汙染環境者及免疫力低下者,都要特別留意。Q:如何及早發現肺炎症狀?肺炎主要症狀是發燒、咳嗽有痰,鼻子未必出現症狀。如果咳嗽愈來愈嚴重,咳嗽時有痰出現,而且有「呼吸急促」的情況,就要趕快就醫,可從胸部X光、痰液檢查,確診是否為肺炎,及早治療。Q:施打哪些疫苗可預防肺炎發生?1.流感疫苗每年12月至隔年3月是流感病毒大流行期間,有些病毒更容易併發肺炎重症。由於每年流感疫苗涵蓋的病毒株不同,並非打過一次就持久有效,須每年按時施打。2.肺炎鏈球菌疫苗肺炎鏈球菌占全球社區型肺炎感染者的二成五至三成,每年奪走許多寶貴性命。肺炎鏈球菌傳播方式以人傳人為主,有些人可能不會發病,卻會成為帶菌者,透過打噴嚏飛沫傳播病菌。抵抗力差的50歲以上成人,或免疫發育未完全的5歲以下幼童,是感染侵襲性肺炎鏈球菌的高危險群,建議接種疫苗。疫苗保護力從5年到10年不等,疾管署提供全國75歲以上、未曾接種過肺炎鏈球菌疫苗之長者接種1劑公費疫苗。Q:常見長者因嗆咳造成吸入性肺炎,應如何預防?肺炎常見於臥床的長者,這類病患免疫力低下,若加上口腔衛生習慣不佳,孳生細菌,一旦發生嗆咳,口內的細菌侵入下呼吸道,就會引起肺急性感染。要提醒的是,許多長者使用鼻胃管進食,以為就此不需清潔口腔;更有些長輩張口呼吸,導致嘴巴太乾,牙齒刮破黏膜,口內孳生細菌,嗆咳後就可能發生吸入性肺炎,出現久咳、高燒不退、意識不清、身體無力等症狀。台大醫院北護分院語言治療師王心宜表示,預防長輩感染肺炎,建議做到以下幾點:1.早晚刷牙並使用漱口水。細菌常由口入,王心宜建議,長者每日早晚各刷牙1次,三餐飯後使用漱口水,清潔口腔死角。2.假牙不合須及早調整。使用假牙的長輩,每天要將假牙拿下來清潔,如假牙不合,食物容易掉到牙齦隙縫,難以清潔,容易孳生細菌,增加罹患肺炎的危險因子,應及早至牙科醫療院所調整。3.每半年洗牙一次。長輩每半年至少要至牙科醫療院所洗牙1次。其中,使用抗凝血劑、服用心血管疾病相關藥物、中風藥物等慢性病患或是有吞嚥功能障礙的長者,建議預約牙科特殊需求門診,或於就診時攜帶藥單,告知醫師身體狀況,以做完善的治療規畫。4.宜側臥睡眠,預防致病菌進入下呼吸道。由於睡眠時吞嚥能力下降,咳嗽反射減弱,口腔分泌物容易流入氣管,致病菌進入下呼吸道引起肺炎。王心宜提醒,老年人應養成頭稍高的半側臥姿,而有胃食道逆流疾病的長者尤需落實。5.每日早晚至少坐立30分鐘,協助維持咀嚼功能。長輩躺臥久了,肌力下降、吞嚥能力變低,咳嗽功能也下降,應定期運動,鍛鍊肌肉、時常坐立,幫助維持咀嚼功能與咳痰的能力。長期臥床者,能多坐立,就多坐立,將床頭調高45至60度,每日早晚至少各坐立30分鐘。若行有餘力,下床坐輪椅,每日早晚至少各1小時,飯後至少間隔30分鐘再躺臥,避免胃食道逆流。若不清楚長輩吞嚥功能是否退化,可至醫院進行內視鏡檢查、影像學檢查,語言治療師、復健科、神經內科、耳鼻喉科醫師等,都可協助診斷長輩是否吞嚥困難。當長輩一年中有2次以上因反覆性肺炎住院、一直發燒、口水一直流,務必立即就診。預防長輩感染肺炎1.做好口腔清潔2.睡姿以側臥為宜3.定期坐立起身4.進食速度宜慢、專心吃飯,以減少嗆咳發生。5.注射流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗。
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2021-09-01 新聞.長期照護
長輩不愛刷牙竟患肺炎!語言治療師吐口腔保健要點
秋冬是肺炎好發時節,長者尤需注意。70多歲的陳爺爺使用鼻胃管進食,以為就此不需清潔口腔,導致口內滋生細菌,某次吞嚥導致嗆咳,罹患吸入性肺炎,久咳、高燒不退、意識不清、身體無力等症狀接踵而至,令家人心疼不已。肺炎為老人常見的疾病,且為老人住院或死亡的常見原因,其發生率隨年龄而增加;致病原有細菌、病毒等,當長輩口腔衛生習慣不佳,滋生細菌,免疫力低下時,不小心嗆咳,口內的細菌侵入下呼吸道時,就會引起肺急性感染。此外,老人肺炎死亡率高,與患者身體功能狀況有關,死因多為急性呼吸衰竭、敗血性休克、多器官衰竭,因此,提升長輩免疫力,預防細菌、病毒感染相當重要。「許多細菌常由口入,平時做好口腔清潔,是預防肺炎發生的關鍵之一」,台大醫院北護分院語言治療師王心宜表示,有些長輩行為能力較弱,可請家屬協助,每日早晚各刷牙1次,三餐飯後使用漱口水,清潔口腔死角。使用假牙的長輩,每天務必要將假牙拿下來清潔,如假牙不合,食物容易掉到牙齦隙縫,難以清潔,容易滋生細菌,增加罹患肺炎的危險因子,應及早至牙科醫療院所調整。除了自身做好口腔衛生,王心宜建議,長輩每半年至少要至牙科醫療院所洗牙1次,其中,有使用抗凝血劑、服用心血管疾病相關藥物、中風藥物等規則服藥者或是有吞嚥功能障礙的長者,建議預約牙科特殊需求門診,或於就診時攜帶藥單,並告知醫師自身身體狀況,以做完善的治療規劃。
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2021-08-28 失智.照顧喘息
照護選擇/該送失智父母到安養機構嗎?評估重點一次認識
當長輩失智狀況越來越嚴重,家人也逐漸超過照顧負擔時,到底該不該送安養機構?審視病情程度,待在家不一定好,若長輩出現較複雜的照護需求或失能時,失智安養照護還是讓專業的來,好的照護機構反而能重拾生活品質。別被孝順綁架,請先放下「對與錯」週末假日,林先生經常抽空到安養院探望失智母親,看著八十歲的媽媽跟其他「住民」專心地畫畫、玩桌遊,下午還有治療師進行復健,臉上偶爾出現一抹微笑。用餐時刻,護理人員從旁協助長輩進食,包括鼻胃管灌食之照護,由營養管理師調配多元的飲食計劃。午休後還有其他娛樂活動或復健課程,維持身體機能不退化,林先生把握難得且寶貴的相處時光,期待下次的回訪。當父母老了,子女年紀也大了,孝順並不是把彼此綁在一起,而是安排最適切的照護。剛開始送到安養院,難免有罪惡感,以及承擔親友之間的責難眼光,但往返探視後,完善的養護及照顧讓人放心,協助子女在工作、責任感與年邁父母之間找到平衡。安養機構是解決家庭的困境,真正的孝順是有品質的陪伴!如何與家人取得共識?許多人認為照顧失智失能父母,最好家人親力親為,照顧重擔常落到長子、長媳或未婚嫁的子女身上。游純瑜認為,照顧工作不必一個人硬撐,適時發出求救訊號,家人才知道你需要幫助。對於「照顧責任」,人人都有意見,一定要達成照護共識,屏除「送父母到照護機構就是不孝」的想法。Q1:該不該送父母到安養機構?建議評估自身狀況,包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況,選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。(推薦課程:爸媽中重度失智,該入住長照機構嗎? 專家教你如何展開第一步)Q2:如何跟家人有共識?兄弟姊妹和另一半共同討論,列出選擇清單,考量地點和距離,方便家人探視。再來是費用支出,照護費用盡量由父母的年金與存款支應,或彼此均攤並善用政府資源,避免主要照護者「一同倒下」。另外,分配探望時間,讓手足維持良善的關係。Q3:如何選擇安養機構?首先認識機構類型,失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後,家人一起討論,挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊,包括有經驗的親友、相關團體機構、政府單位評鑑的合法立案機構等。失智症程度發展為中重度時,除了記憶力嚴重衰退,也喪失自主活動的能力,無法言語表達,日常生活大小事都需要他人協助。超過九成的患者會出現精神行為症狀,妄想、幻覺、激躁、漫遊、攻擊行為等,令家屬非常困擾,也是照顧者主要壓力來源。決定安養機構前,有哪些前置準備?選擇安養機構後,還有入住的前置工作,可以列下來參考,讓長輩感受到尊重、被關愛。●一起參觀機構,請社工、護理師到家訪視,雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境,安撫長輩情緒。●短期試住安養機構,循序漸近熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品,布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品,避免銜接落差。(推薦課程:送失智父母到安養機構的預先準備,別人怎麼做?)選擇安養機構後,還有哪些政府資源可以申請?當家人需要長期照顧時,可使用衛福部的長期照顧服務計畫,或是聘僱外籍看護進行居家照護,另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助,以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。游純瑜提醒,長照2.0的「住宿式服務機構使用者補助方案」,入住天數累計超過90天可申請補助,台北市的老人收容安置補助、新北市的身心障礙者生活補助可多加利用,或洽詢各縣市的社會局、衛福部長照專區(1966專線)。游純瑜社工以自身經驗分享失智症的照護問題涉及認知障礙,尤其當患者出現異常行為時,照顧者其實非常恐懼,長期承擔龐大的壓力,自責無助甚至積累成憂鬱症。失智照護是一條漫長且辛苦的路,送生病的長輩去機構,沒有必然對錯問題,唯有家人達成共識,協力合作多了解、多使用照顧資源,給予最適切的疾病照護。
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2021-08-27 失智.長期照護
飲食照護/失智症患者吞嚥困難,該選擇鼻胃管還是胃造口?
吃東西是件美好的事,看似再平常不過的動作,當罹患疾病或肌肉功能異常時,就會發生吞嚥困難。對高齡長輩或失智症患者來說,因咽部肌肉力量不夠、食道蠕動協調功能變差,更常發生嗆到、食不下嚥的情形。非插鼻胃管不可嗎?一位中度失智的60多歲婦人,吃東西和喝水經常嗆到,身形日漸消瘦,家人為她裝上鼻胃管,用灌食的方式補充營養。除了每個月定期更換管子,偶爾也因為異物感下意識伸手扯掉,或因咳嗽、打噴嚏而滑脫,必須回診重新插入鼻胃管。婦人雖然不善言辭表達,但看得出來過程很不舒服,雙手不斷揮動,需要靠家屬和護理師壓住完成。長輩有吞嚥困難,非插鼻胃管不可嗎?胃腸肝膽科醫師謝名宗說明,若無法自行進食,就要靠外力供給營養,否則可能危害生命安全。但長期置放鼻胃管或重複插入會造成喉嚨黏膜受傷,或增加食道發炎、胃食道逆流、胃壁出血等風險。謝名宗建議,長期需使用鼻胃管的長輩,可考慮胃造口手術,降低鼻胃管灌食導致吸入性肺炎的機率,也不再因管線黏貼在臉上的「大象鼻」而感到自卑。(推薦課程:大象鼻插了回不來嗎?失智者安裝鼻胃管的抉擇與照護)Q1:大象鼻是什麼?鼻胃管是一條從鼻孔進入,經過咽喉、食道進到胃部的透明塑膠管,全長120公分。插入的長度約45-55公分,所以還會留一大段在鼻子外,常捲成一圈黏在臉上,又稱「大象鼻」、「象鼻人」,外觀影響患者的自信與尊嚴。Q2:鼻胃管的缺點?需每個月定期更換,易增加鼻腔黏膜出血、咽喉部潰瘍等併發症。當咳嗽或過度用力會造成管線滑脫,要重複插管。照顧者要注意灌食液體或是食物攪打細碎,否則容易卡住管線。侵入性的灌食法會降低食道括約肌張力,包括喪失吞嚥能力、影響說話功能。你聽過胃造口嗎?評估鼻胃管的缺點,以及歐美普及的胃造口,謝名宗分析二者的優缺點,鼻胃管適合短期(3個月)無法自行進食者,若超過3個月或中重度失智症者的吞嚥困難嚴重影響進食照護,則可考慮施行胃造口手術。(推薦課程:失智者喪失進食能力,該為他選擇胃造口嗎?)Q1:什麼是胃造口?從腹壁與胃部創造一個開口,直接放入一根灌食管,有別於鼻胃管從鼻子經過食道至胃部。腹壁的開口位置於肚臍上方、肋骨下方,手術過程約半小時,不僅術後照顧方便,也降低每個月更換鼻胃管的感染風險。Q2:胃造口有哪些優缺點?胃造口的管線較粗,不易卡住食物殘渣,可放心灌食營養師調配的食物。外觀方面,衣服可蓋住造口,外觀不像病患,不再畏懼社交。少了管子外露和刺激咽喉,提升照顧者與患者的生活品質。缺點則是需在肚子上打一個洞,許多人聽到就擔心害怕,目前約一成患者採用。在傷口照護上要多注意洗完澡後盡速擦拭乾淨,避免感染。Q3:什麼狀況下建議用胃造口?吞嚥困難情形嚴重者,患者需長期灌食,且使用鼻胃管狀況不佳,經常脫落造成吸入性肺炎。Q4:該去哪裡做胃造口手術?請內科醫師評估是否作胃造口手術,或掛號至肝膽腸胃科門診,由醫師評估檢查。由肝膽腸胃科醫師執行經皮內視鏡胃造口手術,或由一般外科醫師執行胃造口手術。Q5:哪些人不適合做胃造口?太過肥胖、凝血功能不佳、肝硬化、嚴重腹水等族群,可與醫師溝通討論其它適合方案。鼻胃管與胃造口比較Infogram綜觀鼻胃管與胃造口的優缺點鼻胃管雖然費用較低,但放置過程痛苦,且中重度失智的老年人,因吞嚥困難無法配合吞口水的動作,更拉長放置時間。當家人吃得越來越少或幾乎失去進食功能,伴隨身體功能也跟著下降和衰弱,中重度失智症、巴金森病等有吞嚥困難的患者可多加評估胃造口手術。
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2021-08-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?
【編者按】繼三對幸福的「老夫老婦」與我們分享老年快樂的家庭生活,這星期我們把主題拉到「老」與「死」之間的「無奈」。一位內科資深醫師呼籲台灣社會大眾與醫學界正視高齡族群的「衰」、「弱」;老人醫學專家介紹世界衛生組織2017年提出的「以高齡者為中心的整合式照護模式」,並分享在台灣守護老人「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力的努力;最後,一位曾經陪伴高齡老父走完人生最後旅途的資深醫師,反省思考如何幫助老人擁有健康、獨立與尊嚴,呼籲老人應該主動與子女討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,才能無憾地走完美滿的人生。1992年83歲的母親與肝癌奮鬥多年之後離開人間,長她兩歲的父親由爽朗健談的退休企業家慢慢變為落落寡歡離群索居的孤獨老人,之後他周圍老友一個個消失的孤寂無奈,更使身為子女的我們深深感受到鰥寡孤獨是老人最難忍受的考驗。好容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學,兄弟得以彼此照顧,我與內人終於在1998年結束在美23年的醫師生涯,回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列,一直到他老人家在2008 年以101高齡壽終正寢。這十年陪伴老父,使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。記得父親直到99高齡,仍然身心健康,與我清晨在中正紀念堂漫步長談,還常叮嚀我,人老之後一定要能「感恩」、「念舊」,才會感到幸福。在這種父子談心的場合,我好幾次都有個衝動,想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題,竟因為某種「忌諱」無法開口,至今仍深感遺憾,我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。之後每個月我幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早上班前,我再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不覺愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」, 讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時,才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世,他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」,更想不到在他乘鶴仙去多年,仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇,使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話,我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」,醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人,因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷,但女兒不離不棄,希望我們盡醫學上最大努力,繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管,醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」,但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害,因此學生提出這樣的問題:「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實,而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話,我會怎麼做」,並且我會與他們分享我寫出來的心得。今天痛定思痛,深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時,有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願,而家人更應當尊重老人的意見,幫助他們達到「此生無憾」的願望。如果時光可以倒轉的話,我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管,我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法,有必要時,我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業,讓父親與家人一起找到他認為最好的決定,而我們一定會尊重他的意見。至於對於學生日前所提的個案,既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時,我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會,大家共同討論,以他們對病人失智之前的性格,推斷病人可能的反應,做出大家都能心安的決定。寫完這篇文章,猛然發現今天剛好是父親節,不絕潸然淚下。父親!謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。
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2021-08-20 失智.長期照護
失智症患者吃不下怎麼辦? 臺大醫教5招照顧技巧
在門診遇到一位焦急的家屬,詢問:「醫師怎麼辦?我媽媽最近都不吃東西了,每次都只吃一點點,而且都含在嘴裡不吞下去。」吞嚥與進食困難是很多失智症患者的家屬或照顧者都會遇到的問題。而吞嚥與進食困難可能會導致進食不足、營養不良、體重下降、脫水、吸入性肺炎等進一步的問題發生。失智症進食吞嚥困難照顧常須根據患者的情況做個別化的調整,常用的照顧技巧有:1.根據專注力與情緒狀況作調整:失智症患者的吃飯的時間不應限定在我們習慣的三餐時間,而可以根據患者清醒以及想吃的時間,來調整為吃飯的時間。如有躁動或焦慮情況,應嘗試找出刺激造成焦慮以及躁動的原因,並將刺激因子去除,避免因躁動或情緒影響吃飯進食。2.環境的調整:調整用餐環境為較為安靜舒適的環境、光線明亮充足、播放輕音樂、減少餐前的等候時間,均有助於失智症患者的進食。此外,選擇色彩繽紛相較餐桌對比性強的餐具,以及同一時間餐盤上只有兩種食物,可讓失智症患者較為聚焦食物避免分心。3.姿勢及飲食調控:藉由藉由下巴下壓(圖一)及使用增稠劑,可以減少嗆咳及吸入性肺炎發生的風險。4.營養品的補充:過去研究顯示使用營養品在短期對體重及營養狀況上是有幫助,因此在進食不足導致營養缺乏的時候,家屬不妨試試給予失智症患者營養品來補充營養。5.輔具及肢體復健介入:針對有肢體障礙而影響吞嚥進食的患者,可以進行肢體復健,並提供適當的輔具,像是可彎曲湯匙、叉子、握筷輔助器、弧形盤、雙把手杯、防滑墊等,以降低因肢體障礙導致的進食困難。很多家屬或照護者由於擔心營養不足或脫水等問題,都會希望嚴重失智症患者放上鼻胃管。家屬常常會說:「醫生,他都不吃東西,難道要看他活活被餓死嗎?」然而,失智症患者最終一定都要帶著鼻胃管離去嗎?用了鼻胃管就能讓失智症患者活得比較久?活得比較好嗎?根據過去的研究顯示使用鼻胃管並無法增加嚴重失智症患者的存活率,且使用鼻胃管對於存活時間、生活品質、營養狀況、身體功能上均無幫助。並可能會造成躁動、避免拔管而使用約束限制住失智症患者活動、產生管路導致的壓瘡等問題及不適。除非失智長者有合併中風或其他疾病所導致的吞嚥困難,否則針對單純的嚴重失智症患者,其實不放鼻胃管並不會活活餓死病人,長期放置鼻胃管反而會降低生活品質。對於失智症患者的照顧可以採「舒適進食」為原則,就是吃飯的時間不應限定在我們習慣的三餐時間,而讓失智症患者在想吃的時候吃,能吃多少就吃多少,並著重在於改變環境和以病患為中心出發的照顧為主,利用上述的照顧技巧,以此來促進患者進食。完整的失智症吞嚥困難照顧,應有完整多面向的評估,以及多專業的介入,以達到有效減少吞嚥困難並促進進食的目標,這必須要靠醫療團隊、家屬、照顧者三方一同努力及完善的溝通,來讓失智症患者擁有最佳的生活品質。
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2021-08-18 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】中風病人吃東西總是嗆咳?3大原則改善吞嚥障礙
中風、巴金森氏症與失智症病人進食常出現嗆咳,屬於吞嚥障礙的高風險族群。吞嚥困難有哪些症狀?如何協助病友進食才安全?台灣咀嚼吞嚥障礙學會理事長王亭貴提供重要方針。吞嚥障礙症狀有端倪臥床三年的康奶奶一次吃飯時發生嗆咳,造成吸入性肺炎而住院,甚至不得不插入鼻胃管,讓兒女看了相當難受......吞嚥困難會從一些小小的警訊開始。王亭貴理事長提醒,如果長輩吃得越來越少、常剩下一些渣渣吃不下去,總是吃得很累,要超過四、五十分鐘才能吃完一餐,都是警訊。延伸閱讀:避免長輩進食發生嗆咳 注意吞嚥基本安全原則很重要吞嚥安全 基本三原則1.確認病人意識清楚如果病人是從睡夢中被叫起來吃飯,王亭貴理事長建議要等十五分鐘,先跟他講話,確定他意識都很清楚了,才是適合吃飯的時候。2.坐著由下往上餵食建議照顧者跟長輩一樣坐著,由下往上餵更安全。確認長輩吞下去再餵下一口,一旦發生嗆到的狀況,要趕快讓他清一清喉嚨,確定沒有問題,再視情況繼續。3.吞嚥費力請改少量多餐吞嚥功能逐漸退化時,長輩每一口都要很用力吞,大概吃個二十分鐘就累了,越吃越慢,這時候也會比較容易嗆到。回歸專業評估王亭貴理事長提醒,通則之外,還是要以專業評估後的建議為主。例如吃液體雖然危險,但是對於某些口腔纖維化的病人來說比較簡單,不能一概而論。延伸閱讀:不只是老化!長輩吃東西吃得好累 其實隱藏疾病前兆如何照顧慢性病人,兩大平台分享專業照護方法🔔加入【慢病好日子】臉書社團,定期邀請專家介紹照顧須知,並提供病友與照顧者交流的空間。🔔訂閱【慢病好日子】電子報,每月不定期收看營養、運動、用藥、照護與治療五大主題最生活化又最專業的最新資訊。延伸閱讀:1.奇美衛教資訊網,吞嚥障礙處置2.中國醫藥大學附設醫院多媒體雲端教育平台,中風吞嚥障礙飲食注意事項3.台灣國健署,吞嚥沒問題 營養有保障 長者「吃得下」 身心快活4.香港衛生署長者健康服務網站,長者的餵食(如何協助長者進食)【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-07-29 該看哪科.呼吸胸腔
連吞口水都會嗆到!醫師教你如何預防吸入性肺炎
●嗆咳易引起吸入性肺炎,威脅高齡長者生命●長者因吞嚥功能退化,容易引起嗆咳●嗆咳長者一旦咳嗽發燒,應立即就醫在邁入高齡社會之際,「吸入性肺炎」是威脅老人家生命的常見危險因子。所謂吸入性肺炎,是指因為嗆咳,使得食物、嘔吐物或嘴巴的分泌物等,在吞嚥過程因神經或肌肉不協調,會厭軟骨沒有關閉完全,誤跑到氣管而導致的肺炎。咳嗽功能不佳 難排出異物一般在喝水或飲食的過程中,因嗆咳致使水或食物錯跑到氣管時,不一定都會造成肺炎。正常人一有異物進入氣管,就會藉由咳嗽反應將異物排出,但年長者由於吞嚥功能退化及咳嗽反射能力下降,若有異物進入氣管後較難藉由咳嗽排除。有些長者因咳嗽功能不佳,一旦食物誤跑到氣管,沿著氣管進入肺部時,就會把人體口腔中的細菌帶入,造成感染而導致肺炎,或是因為吸入酸性食物或胃部分泌物造成化學性灼傷。尋求復健師幫忙 訓練吞嚥要如何預防老人吸入性肺炎?首先,可先確認其吞嚥功能是否正常,透過吞嚥攝影檢查,確認為神經、食道或是咽喉的問題。其次,可尋求復健部的語言及吞嚥治療師,進行相關的衛教和訓練,包含保持口腔清潔、進食時要坐正、少說話、進食後勿立即躺下、吃飯要小口,同時下巴要往下讓食道呈現直線狀,避免喝液體食物,改吃稠狀物,以免容易發生嗆咳。治療時,可先從家屬的闡述來辨別是否為吸入性肺炎,例如:病人喝牛奶時嗆到,導致發燒等症狀。對於容易嗆咳的病人,臨床上可能會建議幫他置放鼻胃管,以避免發生吸入性肺炎,但不建議為病人置放鼻胃管來作為預防吸入性肺炎的工具。因為這類病人可能連吞口水都會嗆到,因此,建議由語言治療師協助把病人的吞嚥功能調整復原,還有包含餵食的準則和其他注意事項,也可以請教語言治療師,以減少吸入性肺炎發生。肺炎發生太頻繁 做好因應此外,也要跟家屬建立共識,對於容易嗆咳的老人家,一旦咳嗽發燒,要立即送醫院,因為老人家得到肺炎的機率比別人高,也因為經常反覆肺炎,導致對某些抗生素已產生抗藥性,在一般門診使用一線抗生素治療效果有限,所以建議直接送急診醫治。如果病人得到肺炎次數太頻繁時,病人及家屬可與醫師討論相關DNR(Do-Not-Resuscitate不施行心肺復甦術)議題,讓病人與家屬提早做好後續的因應措施。
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2021-07-27 失智.長期照護
飲食照護/無法進食的煎熬與愛 談末期失智症的營養照護
公寓門口打開,金小姐熱情地招呼著我與李護理師進門,但臉上的笑容維持不了幾分鐘,當我坐下、接過金小姐手中的健保卡時,她的眉頭就明顯的深鎖起來。金太太罹患失智症多年,身體狀況逐漸走下坡,站也站不穩,精神也愈來愈混亂。每天大吼大叫的日子,讓金小姐從不知所措、求助神經科醫師協助、到我們訪視時,已經磨出了一身能耐,可以平常心看待。包括去年某天夜裡,金太太從床上起身時重重摔落,跌斷了腿,金小姐幾經掙扎,頂著其他家人質疑的聲浪,決議不送母親到醫院治療。「就算是骨折好了,手術完之後,母親也沒辦法配合復健,就算手術成功了也是白費。」當我們聽到金小姐回顧這段故事時,仍能清楚地感受到,她面對沉重壓力所展現出的堅強心理素質。這些話,她在幾天後的醫院門診時,也跟母親的神經科洪醫師說了一遍。洪醫師建議金小姐,考慮看看是不是要申請居家整合醫療。幾次居家訪視下來,我們跟金小姐建立了共識,不論病況如何變化,就是要讓母親舒適地走完人生接下來的時光。發燒、疼痛、感染等等的問題層出不窮,金小姐努力地配合我們的診療與建議,堅守著母親尚能表達時,曾說過「不放鼻胃管」的決定,訪視時曾看過金小姐連哄帶騙地餵母親服藥,我跟李護理師看在眼裡,滿是佩服。這個訪視的下午,窗外飄著細雨,平時堅強的金小姐一開口,就忍不住淚水了。母親這三天,突然就不吃東西了,一粒米都吃不進去,只勉強被我逼迫喝了一兩口的水。原本慢慢餵,還可以吃得下大概半碗粥,怎麼一下子會差這麼多....?李護理師坐在她旁邊,輕輕地握著她的手,繼續聽金小姐說:醫師,如果母親還是這樣子繼續下去,我看她撐不了幾天了吧?雖然心裡清楚讓他舒服就好,但讓他這樣挨餓,做女兒的實在是過意不去…。是不是,我們可以在家打點滴,幫她補充一些營養? 我說:「婆婆最近的狀態如此多變,尤其是幾乎沒有進食這件事,想到她已經挨餓了幾天,我想這是為人子女最心痛的了。如果婆婆的情況,讓您十分不捨,我們可以協助在家使用一些點滴,幫她補充水分及少許熱量。但在那之前,我想先跟您說明關於婆婆現在的狀況,我的看法。」金小姐擦擦眼淚,認真的雙眼直看著我。我繼續說:許多國際研究告訴我們,像婆婆這樣的患者,經歷了這麼長的病程走到這個階段,身體器官已經有一定程度的衰退,其中也包括腸胃道,所以她並不像我們,會有那麼明顯的飢餓感。最近這些時日以來,她的逐漸胃口變小就是證明。也因為種種的擔憂與誤會,許多重度失智患者使用皮下注射營養,或是放了鼻胃管,這些我們覺得可能讓她比較有營養的作為,美國老年醫學會也明確的告訴我們,如果是考量到改善婆婆的生活品質,或是希望藉此減輕她的不舒服,其實並不建議這麼做。其實您原本的舒適餵食原則做得非常好,您的耐心與對婆婆的愛讓我非常敬佩。現在我們一樣可以繼續這麼做:保持耐心,不強迫餵食,如果還有少量的進食,持續給他自由化的飲食,即使婆婆原本有糖尿病的問題,現在也不需要擔心吃甜食的負擔了,反而是甜味可能會讓他心情更放鬆,願意吃一點東西也說不定。 金小姐聽完點點頭:有醫師您這樣的說明,雖然還是不捨,我心裡比較踏實了。如果補充點滴只是為了讓我好受,而不是為了母親著想,那我想就先不必了。至於甜食,我再準備些她最愛的桂花蜜,也許他會願意吃,對吧? 李護理師也總算鬆開了自己的眉頭,對著金小姐微笑點頭…。[備註:文中人物名稱皆為虛構,故事情節由臨床真實案例改編。][備註:謹此感謝那些曾用自身經驗教導我的失智症患者與家屬們。] 參考資料:1.American Geriatrics Society Feeding Tubes in Advanced Dementia Position Statement. American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee. J Am Geriatr Soc 62: 1590–1593,2014.2.黃勝堅,《失智症整合照護手冊:以人為本的失智症專業融合照護》(2021)
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2021-07-03 新聞.長期照護
自閉症兒半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒媽媽的啟示:學會「劃清底線」,被照顧者不是你人生的全部
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者,因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗,加上與其他照護者的訪談,提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信,創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境,是整個社會的義務。潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並告訴他們:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫,把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片,睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機,默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半,我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來,我們只剩下四個小時的睡眠時間,但是從他呼叫的聲調判斷,今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後,我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停,而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本,這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆,以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況,是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停,則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候,自己只是個不受感情干擾的機器人,或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師,情緒不會一點就著,我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基,讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起,我向他說對不起,而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起,媽咪」,我的心都碎了。我累死了,然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。當亞瑟生病時,他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時,處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候,我竟然無法提供他更好的照護,實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上,我卻因為疲憊與氣憤,在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在,我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。身為一個失能孩子的母親,有很長一段時間,我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上,我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準,我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待,但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚,我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反,在亞瑟的診斷結果出來後,我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外,沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫,更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學,所有能夠得到的協助,全都必須自己主動搜尋,幾乎沒有任何人可以提供任何指引。我花了無數小時細讀網路上的各種網站,希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊,讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文,描述著孩子3歲時必須出現的進展,以及5歲、7歲前絕對、一定要出現,否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現,他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療,結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過,難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎?」資料上這麼寫。任何稱職的父母,為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能,不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化?攤在我面前的,是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間,或既花很多很多錢,也花很多很多時間的治療方式。所有故事都大同小異:「我們幾乎要放棄希望了,我們試了如此多種做法,然後某某治療方法的出現改變了我們的人生,現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望!世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成!只要你有足夠的信心,奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來,歧視殘疾的身心健全主義(Ableism)與消費主義的恐怖攜手合作,全力運轉。當我和照護者對談的時候,完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中,一般社會大眾對我們的期待,讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下,大家需要承受的壓力本來就夠沉重了,但是無論怎麼做,永遠都不夠好的感覺,卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。當我們照顧的對象是伴侶或父母時,或許他們還有時間在有能力的時候,稍稍緩和我們的恐懼,讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者,他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們,又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求,而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶,都懷抱著感激之情。但是身為父母,不論撫育的孩子是否失能,都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素,也在其中作祟,因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點,或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子?」這類問題根本無解的暗黑聲音,就會安靜一點。什麼時候才能真正當一個母親潔思・莫克斯漢(Jess Moxham)和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天,都是在離家兩哩內的醫院出生,但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班(Ben)出生的時候非常虛弱,有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上,雙手的活動力有限,進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年,她所承受的強大壓力。她回憶在某一天,她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動,外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表,結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親?」她這麼想。當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時,我們都出現了類似的反應:難道我們放棄工作,全心全意專注在孩子身上,不是為了讓他們充分發揮潛力嗎?如果我不做這些額外的事情,我就是個不稱職的糟糕母親嗎?網上看到的這些故事,最終全都會歸納出一個結果,那就是如果父母犧牲得夠多,就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法:萬一音樂治療對亞瑟確實有效,怎麼辦?如果我們不試試看,永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事,怎麼辦?屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎?但是我們負擔得起嗎?花一小時的車程去上三十分鐘的課程,我們做得到嗎?我們一定得做到,不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了,但沒有幫助,或許是因為我不夠努力。貫穿在這些追求完美想法的中心思想,是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我:如果我兒子不能說話,或不能輕鬆地與人互動,都是因為我努力不夠,不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因,這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」,最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時,通常大家的留言都是「別放棄希望!」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望,但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。潔思告訴我:她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書,孩子的母親辭職在家,全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大,潔思發現她看完這本書後,開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點,卻仍不識字的問題在我,怎麼辦?」她對我這麼說。我點點頭,回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意,只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校,有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣,太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式,以及父母的責任全都扛在肩上,那麼身為父母的人以及他們所有的關係,很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作,因為她即使不把時間全部投注在兒子身上,也無法享受工作。她現在是位作家,為了兼顧三個孩子的需求,這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂,但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功,也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠,怎麼辦?底線自我照顧的範疇,比我們每天增加的活動與技能要大,也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線,特別是初入照護環境時,我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線,但是人生的大轉彎,把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時,其實不一定能守得住特定的底線。試想,一個即將當爸爸或媽媽的人說:「告訴你哦,週末睡懶覺對我是非常重要的事情,所以就算有了孩子,我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈,簡直是笑話!不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情,現在我們要說不。如果環境條件不同,而我又有選擇的權利,我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動,所以她的課外活動必須要在要學校進行,不然就得和朋友一起去,而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事,因為那麼做的結果就是災難一場,我也無力承擔太多社會責任。在我們家,週末一切事情的速度都很緩慢,處理起來也比較容易。至於我的院子,雖然我愛極了自己的院子,但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣(如果我的表現有點小家子氣,這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀)批評我的前院,我都堅持自己不是女超人的事實,並強調相較於讓整條街的人開心,我的心智健康更重要。持續工作是我堅決不妥協的底線之一,只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構,還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界,探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助,這樣我就不是兒子唯一的照護者,可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫,而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程,都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感,因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時,不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容,都是非常美妙的機會,讓我可以享受獨處的平靜時刻,沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子,但繼續工作將一直是我生命中的首要重點,只不過對於工作的形式,我可能需要保持彈性。書籍介紹照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望作者:潘妮.溫瑟爾出版社:商周出版出版日期:2021/02/05作者簡介潘妮.溫瑟爾Penny Wincer:出生於澳洲墨爾本,在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後,搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師,再度執筆寫作。溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章,也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽,和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者,第一次是照顧她的母親,第二次是照顧她患有自閉症的兒子。延伸閱讀 每月倒貼薪水也不放棄!連加恩:好命的孩子,應該要付出更多