目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題,日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明,釐清一些誤會。
漸進式斷食,在21天後滿足的安詳往生
我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。
此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。
病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人,因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,平均斷食二十四天後自然往生。
二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位,即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,平均在斷食十六天以後安詳往生。
三、老衰病人三十五位,睡眠越來越多,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。
四、無意識插管臥床者八十九位,家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。
以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提問,團隊儘快回應或者到府訪視。
有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。
我國現行法律 仍保守面對善終
有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。
沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去的自然死亡的權利。所以在國外,原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。
美國比我們先進,也只有百分之三十的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代為決策的嗎?
衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」,沒有得到病人的自主意願,不妥。但是事情總有先後,這些病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該受到譴責。
至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。
有一點至關重要,所有這些家屬都是因為不捨病人苦,為愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要的考量。如人飲水,冷暖自知。
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責任編輯:陳學梅
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