2021-03-26 癌症.抗癌新知
搜尋
蔡怡真
共找到
367
筆 文章
-
-
2021-03-25 癌症.抗癌新知
2021癌症高峰論壇必知九件事之8/CAR─T免疫細胞療法
CAR-T又稱嵌合抗原受體T細胞(Chimeric Antigen Receptor T Cells)。目前的非基改細胞療法是各自培養不同的免疫細胞,加入細胞激素後,讓免疫細胞數量變多後再輸入體內;但CAR-T是利用慢病毒來進行基因修飾,把可以辨識癌細胞的單株抗體直接接到T細胞上面形成CAR,讓它變壯變大具有辨識、攻擊癌細胞的能力,是專一性存活力強的基因修飾細胞。這就像是在T細胞上裝上導彈,能精準的找到癌細胞進行消滅。相較於一般非基改免疫細胞,基改CAR-T免疫細胞療法在歐美已有3家廠商4種產品上市,是具有科學性的免疫細胞療法。目前CAR-T免疫細胞療法適應症皆用在難治型或頑固型的血液性癌症。想知道更多「CAR-T免疫細胞療法」的訊息,請鎖定3月27日(六)15時至15時15分,由台大癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷主講:「治癌未來式CAR-T免疫療法」。想知道更多「免疫療法」的訊息,請鎖定3月27日(六)論壇線上直播,講題及時間如下:●14時45分至15時,新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘主講:「免疫療法里程碑,三期肺癌挑戰根治」●15時至15時15分,台灣大學醫學院癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷主講:「治癌未來式,CAR-T免疫療法」2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播,請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券!
-
2021-03-21 醫聲.癌症防治
治癌新知/2021癌症論壇:頭頸癌、肺癌 率先列入心理照護
「醫師,我生病這麼久,治療和看護的費用花太多錢了,現在病情好一點,可以讓我出院嗎?」一位頭頸癌晚期的患者跟醫師請求。醫療團隊發覺患者情緒不穩,找來精神科醫師會診。這是台北馬偕醫院精神部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱的個案,他說,「經過評估,患者雖是擔心經濟問題,實際上是不想再拖累家人。我們幫他分析完經濟問題,且讓他了解親人的關係就是互相照顧,若選擇輕生離開,反而帶給家人一輩子的遺憾。」最後患者決定接受治療,與家人共度最後時光。主動發現病人的心理狀況,阻止悲劇發生。這類故事在癌症病房不斷出現,去年底台灣心理腫瘤醫學學會在國健署支持下,開始針對各別癌症建立心理腫瘤臨床照護指引,頭頸癌及肺癌最先被列入,因為這兩個癌症在全球的調查中,都是自殺率前幾名的癌症,而這也象徵台灣開啟心理腫瘤個人化醫療的第一步。參與擬定治療指引的方俊凱指出,建立指引可以主動發現病人心理狀況,更精準診斷及治療。以上述頭頸癌個案為例,雖不到憂鬱症程度,但他就是典型的「失志症候群」,若醫療團隊沒仔細評估,放他出院可能就是一場悲劇。輕生率最高兩大癌症,需要個別心理照護。每個癌症所產生的情緒困擾及擔心的問題皆不同,頭頸癌病人會因手術外觀改變,連說話、吞嚥的功能都大受影響,且患者多半社經地位低又兼顧家中經濟。十大癌症死因之首肺癌則因半數是晚期患者,產生絕望感,肺癌病人的心理困擾發生率高達44%,占所有癌症別最高。2008年美國臨床腫瘤學會期刊JCO發表,美國30年癌症自殺率,肺癌都是所有癌症第一名。方俊凱認為,當癌症慢性病化,從診斷就開始困擾病人情緒,而失志症候群就是一種情緒不安感狀態,雖然還不到被診斷為疾病,但病人出現自殺傾向,有時候甚至比憂鬱症還高,現今心理照護指引出爐,這群患者被主動發現的機會就會增加。給癌友的一句話:既然已經走在未知的旅程,那就了了分明地看著一路的風光與自己的改變。自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995(要救救我)
-
2021-03-21 癌症.飲食與癌症
2021癌症論壇/癌症治療不中斷 關鍵在營養
影響癌症治療結果,甚至造成存活率下降的最大原因是什麼?研究認為,治療期間若營養愈差、副作用就愈大,副作用大就容易被迫中斷治療。林口長庚醫院營養治療科營養師吳益銘指出,營養失衡是治療中斷的主因之一,發炎、副作用、營養不良造成病情的惡性循環。早在2017年,歐洲靜脈腸道暨營養協會(ESPENZ)就認為,腫瘤與發炎、營養不良與治療效果息息相關。癌症本身就是失控的發炎反應,因此在治療期間是否能控制發炎情形,會影響治療成果,而副作用的發生就是一種發炎反應,營養愈差、副作用愈嚴重,預後愈差。療程中能維持體重者,存活率大大提升。體力變差、食欲不佳、體重下降,是化療期間最易發生的三大副作用,甚至影響病人存活率。有調查顯示,以非小細胞肺癌為例,維持體重者其存活是體重下降者的1.26倍;大腸癌則達到2倍之多,可見維持體重是治療能否繼續的重要關鍵。吳益銘解釋,很多患者都因為體重降低、白血球下降無法完成治療,一旦無法繼續治療,病人產生焦慮,就更吃不下、睡不著,形成惡性循環,通常得進行二到三周的營養治療,待體重回升後才能繼續治療。確診就進行營養諮詢、追蹤,可減少副作用。在臨床上,吳益銘也發現,病人一開始確診就進行營養諮詢,定期營養門診追蹤,治療副作用就會減少,較不會發生治療中斷的情形。但很多患者都是出現食欲不振或體重減輕等才進行營養諮詢,就會錯失營養補充的最佳時機。吳益銘舉例,多年來長庚醫院針對頭頸癌患者在接受放射治療時,有三次的免費營養門診諮詢,這不只讓患者的營養觀念變好,更不會吃錯食物無助病情。營養補充得依不同治療階段而定,例如放射治療時若補充抗氧化高的維他命A、C、E、硒等,會與治療相衝突。癌症營養並非只是每天喝精力湯、蔬果汁、吃膠囊、喝各種營養精等。在癌症確診後或手術前,最好與營養師討論如何補充營養,建立正確癌症營養原則。食欲不佳需補充特殊營養補充品者,吳益銘建議,補充原則就是高熱量、高蛋白質、適量醣及EPA輕脂配方,較能促進食欲與降低發炎指數。給癌友的一句話:遇到它就面對它,保持好體力完成治療。
-
2021-03-21 醫聲.癌症防治
子宮頸癌/2021癌症論壇:HPV疫苗 保護男女下生殖道
人類乳突病毒(HPV)疫苗是醫學史上重要發明,可降低HPV感染率,減少子宮頸癌的發生。由於HPV也會感染男女性的下生殖道,林口長庚醫院副院長賴瓊慧指出,疫苗能減少生殖器疣(菜花)發生,對陰莖癌、肛門癌及其癌前病變預期有降低發生的可能;因此,疫苗政策需要性別中性,男女都施打才能互相保護。人類乳突病毒,與子宮頸癌100%相關。HPV目前已知有40個型別會感染男女性的下生殖道。賴瓊慧指出,目前已知有多個癌症與HPV相關,子宮頸癌是100%有關,陰道癌78%、外陰癌50%,與男性較有關的肛門癌88%、口咽癌則是70%。HPV疫苗2001年在全球發表,已有相當多研究發表,美國、澳洲與丹麥進行的研究分析,接種HPV疫苗後,除了HPV感染盛行率、高度子宮頸皮內腫瘤與生殖器疣的發生率都下降。澳洲是第一個施打四價疫苗的國家,從2007年開始針對女性施打,在男性無公費接種的狀況,仍因群聚保護效果看到菜花發生率明顯下降。到2011年時,小於21歲的族群,菜花發生率大幅下降九成。澳洲從2013年起也將男性列入施打對象。WHO已宣誓在2030年要消除子宮頸癌,發生率要降低至10萬分之4,目前2017年台灣的癌登資料子宮頸癌發生率是10萬分之7.9。男女皆施打疫苗,保護才能更全面。賴瓊慧認為,要消除子宮頸癌就需提早找出癌症病人,台灣抺片檢查做得不錯,六年內有做的比率達67%,但仍有人不願篩檢。台大曾調查新診斷個案有44%一生未做過抹片,尤其長輩認為已無性行為不需要篩檢,但HPV感染後病毒不會自動消除,仍有機會變癌症。目前國健署與國內12家醫院合作,進行抹片及HPV檢測,預計至少篩檢6,000名婦女,希望更積極的找到早期患者。在國家整體政策上,國健署提供國一女生施打疫苗。賴瓊慧則建議,需要多年齡世代的政策,補打16-18歲女孩,鼓勵19-25歲女性自費施打及產後HPV疫苗接種;將HPV納入子宮頸癌篩檢系統,利用自我採樣增加篩檢覆蓋率;至於男性施打疫苗,需透過更多衛教管道與各界溝通,建立性別中性的疫苗施打。給癌友的一句話:醫學隨時有新突破,一定要把病情穩住,才有嘗試新治療的機會。
-
2021-03-21 醫聲.癌症防治
治癌新知/癌症論壇:CAR-T免疫細胞療法 挑戰治癒癌症
你知道最新的癌症治療是什麼呢?就是被認為可以治癒癌症的「CAR-T免疫細胞療法」,歐美已有四種產品上市,主要應用在血液性癌症,其中急性淋巴性白血球已有五年臨床經驗,病情緩解率可達九成,一半以上患者長期無病存活。在T細胞上裝導彈,精準消滅癌細胞。CAR-T又稱嵌合抗原受體式T細胞(Chimeric Antigen Receptor T Cells),一般是利用慢病毒來進行基因修飾,以基因轉殖工程把可以辨識癌細胞的單株抗體直接接到T細胞上面形成CAR,讓它變壯具有辨識、攻擊癌細胞能力,是專一性存活力強的基因修飾細胞。就像在T細胞裝上導彈,能精準找到癌細胞進行消滅。台大癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師、沛爾生醫技術長林建廷指出,相較於一般非基改免疫細胞,基改CAR-T免疫細胞療法在歐美已有三家廠商、四種產品上市,是具有科學性的免疫細胞療法,目前用於難治型或頑固型的血液性癌症,包含B細胞淋巴癌與B細胞急性淋巴性白血病。林建廷指出,CAR-T免疫細胞療法被認為有機會讓癌症痊癒,分析多年來的臨床報告,用於急性淋巴性細胞白血病B細胞型患者,九成患者有緩解,有一半以上長期無病存活;至於瀰漫型大B細胞淋巴癌患者,有六成的緩解率,其中一半是長時間無病存活,這種跳躍式的突破性治療,已顛覆我們對癌症治療的想像。免疫風暴已能控管,大幅提升安全性。由於治療的最大副作用就是擔心免疫風暴,早期臨床試驗期間還有人因此死亡。因此這些核准上市的產品都被嚴格追蹤副作用,至今已少有死亡個案報告。此外,醫界對免疫風暴的處置也愈來愈有經驗,加上已有解毒劑可以使用,讓治療安全性大幅增加。不過,CAR-T免疫細胞療法在台灣還沒有取得正式核准,因此,民眾要接受CAR-T免疫細胞療法只有三條路,一是赴國外治療,打一針費用約1400萬,二是參加目前正在進行的臨床試驗,三是接受恩慈療法。而台灣已有生技公司與醫院開始進行淋巴癌的臨床試驗;未來更多的臨床試驗則在規畫遞件申請。給癌友的一句話:「希望」是給永不放棄的人。
-
2021-03-21 醫聲.癌症防治
2021癌症論壇/次世代定序基因檢測 四類癌患最適合
癌症治療可以進行伴隨式檢測,透過基因檢測找尋適合的藥物治療。但哪些患者適合呢?國衛院癌研所研究員、奇美醫學中心醫研部部長李健逢列出四大類癌患,包括有明確驅動基因的肺癌、投資效應很高的兒癌,化療效果不好但開始有生物標記的胰臟癌,及盛行率高的轉移性大腸癌和卵巢癌。設計基因檢測模組,有利臨床試驗。健保署已研擬次世代定序基因檢測給付條件,醫界希望不要只給付單一基因檢測,可以設計基因檢測模組,否則病人檢體組織消耗速度太快,會影響臨床試驗。李健逢解釋,患者的組織檢體都不夠多,當無法同時做多個基因檢測時,會面臨每做一次少一次,一旦有新藥進行臨床試驗時,在短時間內無法再進一步檢測,就會造成收案困難,台灣就無法跟上國際臨床試驗腳步。日本早在2013年就以非小細胞肺癌為研究主體,成立「個人化醫學肺癌基因組篩查計畫LC-SCRU」,目前已累積一萬多名個案,患者會先利用即時定量PCR進行與肺癌相關的9個基因篩檢,若都測不到,再進行第二階段次世代定序(NGS)檢查。LC-SCRU的計畫讓日本精準醫療突飛猛進,李健逢認為,這種由國家主導的篩檢平台值得台灣學習。經費有限,四大類癌症效益最高。至於哪些癌症病人適合NGS基因檢測呢?李健逢認為,在有限健保經費裡,必需依各別癌症而定,例如肺癌大概有9-10個基因突變標記,又有對應的藥物,檢驗這幾個基因是效益最大的。另外,兒童癌症的效益也很高,兒癌罕見但很致命,若找到有藥物治療的基因突變點,效果會很好。另外,像很難發現的胰臟癌,約有一成的患者會帶有BRCA基因突變,這類的患者藥物反應很好;至於膽道癌也有愈來愈多的生物標記。第四類患者就是盛行率高的癌症,例如轉移性大腸癌患者;卵巢癌也約有兩成的患者BRCA基因會突變。李健逢認為,精準的基因檢測需因各別癌症而定,甚至需客製化,才能在有限經費中得到最大效益。給癌友的一句話:讓癌症基因檢測帶你走向新的機會。
-
2021-03-20 癌症.抗癌新知
2021癌症論壇/治癌新曙光 CAR-T免疫細胞療法真的這麼神嗎?
癌症到底有沒有痊癒可能?在醫療科技跳躍式的推進下,被醫界認為最具可能性的「CAR-T免疫細胞療法」,歐美已有4種產品上市,主要應用在血液性癌症,其中急性淋巴性白血球(ALL)已有5年臨床經驗,病情緩解率可達9成,一半以上患者長期無病存活。目前台灣已有醫院開始進行臨床試驗,也有數例恩慈療法個案,正急起直追這項最新醫療科技。CAR-T又稱嵌合抗原受體T細胞(Chimeric Antigen Receptor T Cells)。目前的非基改細胞療法是各自培養不同的免疫細胞,加入細胞激素後讓免疫細胞數量變多後再輸入體內;但CAR-T是利用慢病毒來進行基因修飾,把可以辨識癌細胞的單株抗體直接接到T細胞上面形成CAR,讓它變壯變大具有辨識、攻擊癌細胞的能力,是專一性存活力強的基因修飾細胞。這就像是在T細胞上裝上導彈,能精準的找到癌細胞進行消滅。台大癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師、沛爾生醫技術長林建廷指出,相較於一般非基改免疫細胞,基改CAR-T免疫細胞療法在歐美已有3家廠商4種產品上市,是具有科學性的免疫細胞療法。目前CAR-T免疫細胞療法適應症皆用在難治型或頑固型的血液性癌症,美國FDA在2017年8月最先核准諾華的產品上市,適應症是25歲以下復發或難治型急性淋巴細胞白血病(ALL)B細胞型;兩個月後吉利德的產品也被核准,是治療瀰漫型大B細胞淋巴瘤。林建廷指出,CAR-T免疫細胞療法被認為有機會讓癌症痊癒,分析多年來的臨床報告,用於急性淋巴細胞白血病B細胞型患者,9成的患者症狀有緩解,有一半以上長期無病存活,以最早的藥物在臨床使用至今已有5年;至於瀰漫型大B細胞淋巴瘤患者,有6成的緩解率,其中有一半是長時間無病存活,這種跳躍式的突破治療,已顛覆我們對癌症治療的想像。為何CAR-T免疫細胞療法多以B細胞型的血液癌症為主,林建廷解釋,因為科學證據最充足,大部份的癌症專一性腫瘤抗原標記還不太清楚,但B細胞癌症帶有抗原CD19是很明確的,因此我們就在體外培養修飾專一度高的CD19 CAR-T,只要找出帶有CD19的B細胞就能準確攻擊。由於CAR-T免疫細胞療法是很新的治癌方式,施打劑量為何仍未有共識,林建廷指出,目前國際間傾向每公斤打入約10的6次方CART細胞,由於治療的最大副作用就是免疫風暴,因此劑量的拿捏很重要,加上施打前無法評估CAR-T會在體內複製分裂的倍數,因此,已上市的產品都被嚴格的追蹤副作用。目前全球至少已有數百至數千人接受CAR-T免疫細胞療法,核准使用後至今少有因副作用死亡個案報告,而醫界對免疫風暴的處理也愈來愈有經驗,加上目前已有解毒劑可以使用,因此,在輕度副作用發現時就能治療,讓治療安全性大幅增加。由於CAR-T免疫細胞療法打一劑1400萬台幣,為了避免副作用,在病人選擇就需更加謹慎,林建廷指出,目前醫界認為有兩種患者治療副作用較大,一是治療當下癌細胞多的人;另一種是LDH乳酸脫氫酶高,也間接反應癌細胞數是多的,就容易產生副作用。 今年預期還有國際藥廠的CAR-T產品上市,適應症有可能是多發性骨髓瘤。不過,CAR-T免疫細胞療法在台灣還沒有藥物取得正式核准,因此,民眾要接受CAR-T免疫細胞療法只有三條路,一是赴國外治療,二是參加目前正在進行的臨床試驗,三是接受恩慈療法。台灣已有生技公司與醫院開始進行淋巴癌的臨床試驗;而未來更多的的臨床試驗則正在規畫遞件申請。2021癌症高峰論壇請點https://bit.ly/3lvSNah2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播,請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券!
-
2021-03-20 醫聲.疫苗世代
HPV疫苗/ 2021癌症論壇:HPV疫苗,保護男女下生殖道
人類乳突病毒(HPV)疫苗是醫學史上重要發明,可降低HPV感染率,減少子宮頸癌的發生。由於HPV也會感染男女生的下生殖道,林口長庚副院長賴瓊慧指出,疫苗能減少生殖器疣(菜花)發生,對陰莖癌、肛門癌及其癌前病變預期有降低發生的可能;因此,疫苗政策需要性別中性,男女都施打才能互相保護。HPV目前已知有40個型別會感染男女生的下生殖道。賴瓊慧指出,目前已知有多個癌症與HPV相關,子宮頸癌是100%有關,陰道癌78%、外陰癌50%,與男性較有關的肛門癌88%、口咽癌則是70%。子宮頸癌主要由第16、18型引起,其他型別58、33、52、31也有不同佔比。而第6、11型是最常見的低危險人類乳突病毒,感染可能會引起生殖器疣(俗稱菜花),但致癌機率相對小。HPV疫苗2001年在全球發表,已有相當多研究發表,美國、澳洲與丹麥進行的研究分析,接種HPV疫苗後,除了HPV感染盛行率、高度子宮頸皮內腫瘤與生殖器疣的發生率都下降。澳洲是第一個施打四價疫苗的國家,從2007年開始針對女性施打,在男性無公費接種的狀況,仍因群聚保護效果看到菜花發生率明顯下降,到2011年時小於21歲的族群,菜花發生率大幅下降九成。澳洲從2013年起也將男性列入施打對象。至於蘇格蘭施打公費兩價疫苗的調查,HPV16及HPV18感染率都下降很多,也間接保護了33型及31型,但無法降低生殖器疣的發生。WHO已宣誓在2030年要消除子宮頸癌,發生率要降低至10萬分之4,目前2017年的台灣癌登資料子宮頸癌發生率是10萬分之7.9。賴瓊慧認為,要消除子宮頸癌就必需提早找出癌症病人,台灣抺片檢查已做得不錯,6年內有做的比例達67%,但仍有人不願篩檢,台大曾調查新診斷個案有44%一生未做過抹片;尤其長輩認為已無性行為不需要篩檢,但HPV感染後病毒不會自動消除,仍有機會變成癌症。目前國健署與國內12家醫院合作,進行抹片及HPV檢測,預計至少篩檢6,000名婦女,希望更積極的找到早期患者。在國家整體政策上,國健署提供國一女性施打疫苗。賴瓊慧則建議,需要多年齡世代的政策,補打16-18歲女孩,鼓勵19-25歲女性自費施打及產後HPV疫苗接種;將HPV納入子宮頸癌篩檢系統,利用自我採樣增加篩檢覆蓋率;至於男性施打疫苗,需透過更多衛教管道與各界溝通,建立性別中性的施打策略。●給病人的一句話:醫學天天都在進步,昨天還沒辦法的病可能明天就有新的突破,即使罹癌、轉移、再發這些打擊也要勇敢面對,一定要和主治醫師合作把病情穩住,才有嘗試新治療的機會。2021癌症高峰論壇請點 https://bit.ly/3lvSNah 2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播,請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券!
-
2021-03-19 醫聲.疫苗世代
專家領袖意見/2021癌症論壇必知九件事之3:癌症疫苗
利用疫苗降低病毒感染導致的癌症是醫療史上重大的發明,最早是B肝疫苗,可大幅降低B型肝炎病毒造成的肝癌。B型肝炎疫苗1981年全球上市,台灣領先全球1984年推出施打計畫,1986年7月起,全面推動所有的新生兒接種B型肝炎疫苗。第二支疫苗就是人類乳突(HPV)疫苗,人類乳突病毒型有40個以上型別會感染男女生的下生殖道,因此也與多個癌症有關連性,其中子宮頸癌關連性最強是100%的致病因子、陰道癌78%、外陰癌50%,與男性有關的肛門癌為88%、口咽癌70%。2001年HPV疫苗全球上市,台灣核准三種(二價、四價、九價)上市,目前政府也提供國一女生公費施打。三種疫苗皆可預防最重要的第16型及第18型引起的子宮頸癌,保護力約10年,四價及九價男性也可施打。想知道更多「癌症疫苗」的訊息,請鎖定3月28日(日)上午11時10分至25分,由林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧主講:「透過預防醫學,消除HPV相關癌症」。2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播,請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券!
-
2021-03-18 癌症.抗癌新知
2021癌症論壇必知九件事之2/次世代基因定序
癌症可發生的基因變異有好幾百個,其中大約50個有相對應的標靶藥物。當癌症病人需要標靶藥物治療時,臨床醫師會進行基因檢測,看病人帶有什麼樣的基因變異。傳統基因檢測一次只能驗一種突變基因,但癌症病人檢體取得不易,如果猜錯就必須再驗一次,檢測沒幾次,檢體就用完了。但隨著科技進步,目前可以大量地定序基因,這個技術就是「次世代基因定序」(NGS)。NGS可以在一次檢驗中得到較多的答案,也能依癌症設計不同的檢測模組,讓醫師在尋找配對的藥物時,成為效益較高的工具。目前NGS檢測大多數須自費,健保署仍在討論給付標準。想知道更多「基因檢測」訊息,請鎖定3月27日(六)論壇線上直播,講題及時間如下:12時10分至12時30分,和信醫院副院長陳啟明主講:「要切除?化療嗎?乳癌的基因檢測與精準治療」14時至14時15分,國衛院癌研所研究員、奇美醫學中心醫研部長李健逢主講:「解構基因‧築構希望:次世代定序基因檢測,敲開機會的門」14時15分至14時30分,林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學主講:「基因檢測配合精準醫療,延緩癌症復發機率」
-
2021-03-17 癌症.抗癌新知
2021癌症論壇必知九件事之1/精準醫療 國內啟航
過去醫療在疾病分類及診斷上不夠細膩,雖然「一體適用」,卻無法達到個人化醫療。2015年,當時的美國總統歐巴馬提出「精準醫療倡議」,希望在疾病的診斷治療,考慮基因、生活型態和環境的差異,達到個人化醫療的處置。精準醫療(Precision Medicine)是現代醫學重要革命,透過基因分析,讓醫療更精準有效,美國是精準醫療實踐的佼佼者,目前最常被應用在癌症及遺傳疾病,已成為醫療診斷及用藥選擇的重要依據。國內的精準醫療也將正式啟航。2021年癌症高峰論壇告訴你最新癌症治療必知的九件事,聯合報健康版今起陸續刊出。想知道更多「精準醫療」的訊息,請鎖定3月27日(六)上午10時20分至40分,由國家衛生研究院長梁賡義主講:「由精準醫療到精準健康」。
-
2021-03-16 癌症.飲食與癌症
2021癌症論壇/癌症治療被中斷 最大絆腳石是營養失衡
影響癌症治療結果,甚至造成存活率下降的最大原因是什麼?研究認為,治療期間若營養愈差、副作用就愈大,副作用大就容易被中斷治療。林口長庚營養治療科營養師吳益銘指出,營養失衡是治療中斷的主因之一,發炎、副作用、營養不良造成病情的惡性循環。早在2017年,歐洲靜脈腸道暨營養協會(ESPENZ)就認為,腫瘤與發炎、營養不良與治療效果息息相關。癌症本身就是失控的發炎反應,因此在治療期間是否能控制發炎情形,會影響治療成果,而副作用的發生就是一種發炎反應,營養愈差、副作用愈嚴重,預後愈差。體力變差、食欲不佳、體重下降,是化療期間最容易發生的三大副作用,甚至影響到病人存活率。有調查顯示,以非小細胞肺癌為例,維持體重者其存活是體重下降者的1.26倍;大腸癌則達到2倍之多,可見維持體重是治療能否繼續的重要關鍵。吳益銘解釋,很多患者都因為體重降低、白血球下降無法完成治療,一旦無法繼續治療,病人產生焦慮,就更吃不下睡不著,形成惡性循環,通常得進行二到三周的營養治療,待體重回升後才能繼續治療。在臨床上,吳益銘也發現,病人一開始確診就進行營養諮詢,定期營養門診追蹤,治療副作用就會減少,較不會發生治療中斷的情形。但很多患者都是出現食欲不振或體重減輕等才進行營養諮詢,就會錯失營養補充的最佳時機。吳益銘舉例,多年來長庚醫院針對頭頸癌患者在接受放射治療時,有三次的免費營養門診諮詢,這不只讓患者的營養觀念變好,更不會吃錯食物無助病情。尤其,營養補充得依不同治療階段而定,例如放射治療時若補充抗氧化高的維他命A、C、E、硒等,會與治療相衝突,必須避免。癌症營養並非只是每天喝精力湯、蔬果汁、吃膠囊、喝各種營養精等。很多患者礙於人情不知如何是好,有些則被家人過度關懷困擾不已。因此,在癌症確診後或手術前,得與營養師討論該如何補充營養,建立正確的癌症營養原則。食欲不佳需補充特殊營養補充品者,吳益銘則建議,補充原則就是高熱量、高蛋白質、適量醣及EPA輕脂配方;相較一般配方,較能促進食欲與降低發炎指數。2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇直播節目表
-
2021-03-04 癌症.抗癌新知
自費治癌 保單夠支付嗎?
●受限健保財務,治癌自費項目多●自費新醫療選擇受到經濟因素影響很大●5成民眾會想靠商業保險補醫療費癌症治療已邁向精準醫療時代,衍生出自費醫療項目也愈來愈多。聯合報癌症粉絲團日前進行「治癌更保險」意向調查發現,8成民眾要選擇自費的基因檢測或治療時,會考慮經濟狀況;5成的民眾會依商業保險有無支付而定,經濟因素成了民眾是否接受自費新醫療的主因。精準醫療 應有前瞻性癌症希望基金會董事長、基隆長庚醫院血液腫瘤科主治醫師王正旭提醒,民眾對於精準醫療的需求殷切,受限於健保財務,政府應該有更前瞻性的想法,包括部分負擔、商業保險補位等,才有機會讓民眾使用到新治療。以癌症為例,傳統上是利用病理切片等結果,再進一步找出治療的解方。目前新治療趨勢,則是利用次世代基因定序(NGS)在治療前先檢測癌症基因,再找相對應的藥物,以提高治療效果,這種精準化醫療,帶來癌症突破性的治療方向。王正旭解釋,NGS在癌症治療運用有三種情形,一是有明確的基因突變,NGS就能預估疾病的走向;另一是治療前先進行檢測,之後選擇適當的治療藥物;三是治療期間要改變治療方向時,也可以利用基因檢測,改變治療策略。這些昂貴的醫療科技,納入健保給付可能會附帶給付條件。王正旭強調,病人必須對自己的疾病負責,面對這些新醫療科技,民眾要清楚認知,了解自己的基因或病情是否符合給付條件;政府必須讓符合條件的使用者依規定支付部分負擔,才能知道醫療有一定的成本,要珍惜自己治療的機會。一旦健保無法給付時,民眾希望商業保險可以補位。根據癌症希望基金會109年民調顯示,有7成的民眾有商保,但4成4的民眾覺得保障不夠。原因在於9成以上的國人選儲蓄險,醫療險遠遠不足。接受新醫療 受經濟影響聯合報「那些癌症教會我的事」粉絲團日前進行「治癌更保險」的意向調查,總計回收228份問卷,發現有3成8的民眾曾經檢視或申請過自費醫療項目,但保障不足仍要自付;更有高達4成2的民眾不曾檢視過自己的保單。在調查中也發現,經濟因素成了民眾是否接受自費新醫療的重要因素,有5成的民眾會看商業保險有無支付,若不幸罹癌,有7成7的民眾願意部分負擔1到3萬元接受基因檢測。保單設計 無法滿足需求王正旭認為,目前商業保單設計已無法滿足民眾的需求,最好規定基本的醫療保障,才不會失去保險的本質,衛生單位需與保險部門多溝通,讓業者知道新的醫療需求,設計出適合的保單,才能補位健保的不足。保險業者也開始意識到醫療險的威力,已有業者推出防疫保單,熱賣300萬張;也有基因檢測公司與保險業者合作,服務自家保戶。王正旭說,政府應將醫療保險當成另一種產業推廣,才能漲保費時不傷健保,對醫療生技也有幫助。
-
2021-02-04 新聞.健康知識+
新年預防成人三疾病 醫籲:別讓流感、肺炎、皮蛇上身
新冠肺炎一週年,改變了不少人的生活型態,民眾也越來越注重自身保健。近期寒流接連來襲,氣溫變化極大的狀況下,民眾更應注意維持自身免疫力,台灣家庭醫學醫學會理事長黃信彰指出,秋冬是病毒及細菌活躍的季節,預防流感、肺炎、帶狀疱疹「成人三疾病」尤其重要,除了從作息、飲食、運動著手,更應該積極接種疫苗,以達到預防疾病的成效。台灣家庭醫學醫學會因應疾病衛教需求,更新成人三疾病衛教網站(https://adulthealth.com.tw ),除了疾病介紹外,更邀請名人如曾雅蘭、詹惟中及葉家妤共同呼籲大家提高警覺,一起遠離成人三疾病。其中曾雅蘭更分享二度罹患皮蛇的痛苦經驗,她直言「痛到像電擊,連穿衣服輕碰都不行。」秋冬嚴防 「流感、肺炎、皮蛇」上身黃信彰表示,成人三疾病包含流感、肺炎以及帶狀疱疹(俗稱皮蛇)等三種常見且可經由預防降低罹患機率的疾病。流感除了一般呼吸道感染造成不適之外,可能引發肺炎、腦炎或心肌炎等嚴重併發症。肺炎初期以呼吸道症狀為主,並有咳嗽、胸痛、發燒、畏寒症狀,嚴重會引起呼吸急促、呼吸困難,造成肺炎最主要的菌種就是肺炎鏈球菌。老人、嬰幼兒以及有糖尿病、腎臟病、心臟病、心臟衰竭、慢性阻塞性肺病等慢性病患都是高危險群。台灣家庭醫學醫學會預防保健及慢性病防治委員會主委吳至行指出,帶狀疱疹會列入成人三疾病,是因為發生率高,卻常被忽略,很多人覺得離自己很遠,事實上每個人一生中都可能發生,尤其50歲以上中老年人,發生機率超過50%,年紀越大風險越高。帶狀疱疹是潛藏在神經節的水痘帶狀疱疹病毒所引起,症狀表現為皮膚表層會出現紅疹、水泡,後續化膿、結痂等。要特別注意的是帶狀疱疹容易引發後神經痛,發生機率約每三個帶狀疱疹患者就有一位,這種疼痛常被形容像電擊、火燒般的痛,或風吹過便疼痛難耐,年紀大、慢性病患、免疫功能差,都容易因為無法抑制神經節裡面的病毒,而使帶狀疱疹再度發作。病毒活躍期 接種疫苗是最有效的預防方式之一維持健康,預防成人三疾病,要從作息、運動、飲食做起,正確概念大家都有,卻總是做不到,若很難徹底執行,接種疫苗是最有效的預防方式之一。流感每年有不同的流行病毒株,所以需年年施打。肺炎鏈球菌疫苗分多醣體、結合型兩種,建議年長者及高危險群至少接種一劑。至於帶狀疱疹疫苗,則有很多證據證實疫苗能預防50%以上的發生機率,尤其針對帶狀疱疹後神經痛的預防效果高達近七成,建議50歲以上成人至少一生接種一劑,也因帶狀疱疹發生率會隨年紀增長,因此吳至行呼籲民眾及早預防。尤其去年因COVID-19造成全球嚴重疫情,大家更了解疫苗的重要性,且因近期疫情升溫,為避免多次進出醫療院所,民眾可以依照醫師評估,同時接種適合的疫苗,做好防範,得到良好的保護。加強預防觀念 台灣家庭醫學醫學會衛教網站提供完整資訊對於成人三疾病相關資訊,台灣家庭醫學醫學會成人三疾病衛教網站(https://adulthealth.com.tw )提供淺顯易懂的衛教資訊,搭配動畫影片呈現,並且邀請病友及藝人朋友分享罹病之痛,透過醫師的專業訪談,提醒如何防範,只要上官網或Google搜尋「成人三疾病」就能取得完整資訊,用健康的身體開啟新的一年。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/柯道維:NGS準確性最重要 檢測基因數量不能太少
中國附醫大腸直腸外科主任柯道維指出,雖然這幾年精準檢測愈來愈夯,對於轉移性癌症病患是一線生機,不過許多細節內容需謹慎討論,原因除了目前是由病患自費篩檢外,檢驗基因的項目數量、實驗室品質、報告內容等都需要規範。另外,臨床上遇到許多的狀況,像是找到變異驅動的基因,但還沒有相對應治療藥物,或是藥物還在國外進行臨床試驗,尚未引進國內,這對醫療團隊及病患而言是非常大的衝擊。次世代定序檢測在臨床上的使用角色要注重準確性,準確度到底有多重要,柯道維舉自己曾經遇到的個案,指出大腸直腸癌腫瘤高度不穩定性MSI—H的病患對免疫治療藥物有較好的反應,但MSI—H用不同檢驗方式:組織免疫染色法(IHC)、病毒核酸檢測(PCR)、次世代定序檢測(NGS)其檢測結果準確度會有差異,其中NGS是最準確的,如果沒有正確的檢驗報告,就給了相對應的藥物,腫瘤對藥物的反應可能就不如預期效果,而且目前在大腸直腸癌病患免疫藥物還必須自費。因此檢測準確度、報告的統一性對醫病來說才是最重要的,而政府要有規範,大家的檢測品質才有一致性,國內也應該像日本一樣成立「癌症基因體及進階治療中心」來監督檢測品質。除了準確度,次世代定序檢測的項目數量也不能太少,這樣一些比較罕見的基因會被忽略掉,像NTRK基因在大腸直腸癌雖然只有0.2%,但有相對的藥物可以使用且效果很好,如果可以及早知道變異基因並讓病患接受對應藥物,就可以有較好的預後。在臨床上,柯道維會針對第四期的大腸癌患者,檢驗RAS、BRAF、MSI、HER2等基因,曾經有個病人驗到RAS、BRAF,就按照治療指引建議給藥,但第一線反應並不好,後來病人自費做次世代定序,找到一個非常奇特的罕見基因變異,對於標準一線治療的標靶和化療藥物會產生抗藥性,經過分析比對找到合適藥物才對症下藥,將疾病控制好,因此,盡早做次世代定序檢測是很重要的,也可減低不必要的藥物浪費及病患的試藥過程。至於次世代檢測定序納入的項目,柯道維認為,有明確在臨床上的證據且有對應的藥物,就應該列入第一階段的檢驗項目,而且是在病人新診斷時就檢測,期望能在一開始就找到對病人反應最好的藥物,得到的預後也會最好。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/楊志新:多基因檢測應建立模組 進行試辦計畫
癌症進入精準醫療年代,基因檢測會是所有癌症病患治療方向的明燈嗎?台大癌醫中心醫院院長楊志新認為,各癌症的生物特性不同,需視癌症有無驅動基因而定,品質把關上,需要有檢測準確度的資訊、即偽陽性及偽陰性,國家應成立檢測標準,協助病友把關。在NGS(次世代定序)即將納入健保給付時,建議健保署建立模式,進行試辦計畫,並蒐集病人治療結果比對。楊志新是國際知名的腫瘤內科肺癌專家,日前參加聯合報舉辦的「全癌基因檢測專家會議」,針對癌症病患需要什麼樣的基因檢測,以及檢測品質如何把關,發表建言。目前癌症治療中,以肺癌、血液腫瘤、腸胃道基質瘤最常使用基因檢測,因為有明確的驅動基因,例如肺腺癌只要檢測到EGFR或ALK突變,就代表幾乎這病人所有的癌細胞有同一個突變,給予標靶藥物治療的效果自然顯著。其他常見癌症如乳癌、大腸癌則往往驅動細胞生長的訊號多元,標靶治療可輔助醫師選擇藥物,但是單一標靶治療往往效果有限、必須再加化學治療增強功效。楊志新說,各種癌症的生物特性不同,基因檢測對選擇治療的貢獻有很大的差異。例如肺腺癌需依基因檢測分類,才給予最正確又有效的第一線處方,產生抗藥性時需要進行第二次基因檢測尋找抗藥機轉。大腸癌進行基因檢測可找到適合使用免疫治療的病人,或是不適合使用EGFR標靶治療的病人(KRas突變)。大多數癌症做基因檢測,都可能找到如NTRK等很罕見的基因突變,可給予有效標靶治療。但這類的突變往往只占千分之幾,是否有經費讓每個病人都做,必須事先規劃。 至於如何挑選基因檢測單位?楊志新說,次世代基因檢測(NGS)非常複雜且專業,例如EGFR有二十多個外因子片段,每家檢測公司檢驗的片段多寡不一,有些小片段發生突變的機率極少,或者以前沒有資料,檢測公司可能就不會去檢測,因而錯過驗出機會。因為驗愈多基因片段,費用就愈貴,而且腫瘤細胞的基因異質性高,各個腫瘤細胞,突變基因有可能不一樣,而且在取一塊組織檢測時,可能七八成都是正常細胞,如果次世代定序檢測次數(深度)不夠多,敏感性不足,驗出來的結果就不夠準確。在基因檢測的現場,經常出現「忽陰忽陽」的結果。楊志新指出,NGS的準確性與檢驗深度有直接相關,對同一個檢體進行350次到1000次的檢測,深度才夠,檢驗結果的正確性就會提高,如果以較少的檢驗次數降低成本,品質就會受到考驗,進而影響臨床選擇用藥的準確度。楊志新坦言,NGS的檢測細節非常複雜,不僅是病人無法判斷,恐怕連醫師也無法得知品質如何,基因檢測的品質需要國家介入認證。國外已有病友團體發起研究,以自身的力量監督品質,盼國內病友展現力量。長年擔任國際臨床實驗主持人,建立許多晚期肺癌治療指引的楊志新,也以研究的角度切入,他說,國內的基因檢測受限於經費,風氣不盛,已影響國家治療及研究癌症的競爭力。他舉例,最近國際藥廠正針對肺癌HER—2突變基因的患者進行臨床實驗,但台灣並沒有針對肺癌病人進行常規性的HER—2突變檢查,現在要找病人就如同大海撈針,使病患錯失加入新藥臨床實驗的機會。其他競爭的國家因普遍使用次世代定序,早就知道哪些肺腺癌病人有HER2突變,自然很快地就把可參加的名額占滿了。他說,參加臨床試驗也是節省醫療費的方法之一,病患使用研發中的藥物、恩慈療法,不論是檢查費用、癌症藥物費用都由藥廠吸收,藥物不僅幫助病人延長生命二到三年,國內健保署又不必付費,數年來至少替健保署省了數十億元。他舉例具體說明,如2013年和台灣各醫學中心開始參與肺癌標靶藥物泰格沙的第一期到第三期的臨床試驗,是全球最早讓病人使用到此新藥的醫師,當時都是免費的,而且藥物可以供給到對病人沒效為止。現在泰格沙已有健保給付,每個病人每年要用掉將近兩百萬,因此,只要患者能參加臨床試驗,就可以讓病人及早使用到有效藥物,也能幫政府省下非常多錢。楊志新建議,目前健保已給付單基因檢驗,現在要建立多基因檢測給付,可進行試辦計畫,再從試辦計畫的結果來做調整,也考慮讓病人部份負擔,或許是比較快的方式。至於基因檢測會不會有個資保護的隱憂,楊志新認為,病患檢測的報告進入病歷中,無論是臨床治療或研究使用,本來就受到保護,況且基因檢測只是驗腫瘤基因突變,並非體基因檢測,因此不須過度擔心。他提醒,若擔心基因檢測公司資料外洩,導致病患未來保單漲價或是被拒保,則需要政府規範。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/蔡麗娟:5成癌友願自費1~3萬元 進行基因檢測
台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行調查,發現七成七的人沒聽過NGS,但若醫師覺得有檢測需求,在健保無法完全給付的狀況下,有五成三的人願意自費一到三萬元檢測,經濟因素是患者是否接受NGS的關鍵。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」,在病友團體間進行網路調查,並在聯合報健康事業部舉辦的「全癌基因檢測專家會議」公佈,共有一百四十四份問卷,其中女性佔八成,以乳癌患者最多,其次為肝癌及肺癌,治療完成者佔六成。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,雖然有高達七成七的人沒聽過NGS,但在有聽過的人當中,多數是從網路搜尋而來,其次才是從醫師端得知;調查顯示約有三分之二的病人在醫師建議、價格也負擔得起的狀況下,願意自費檢測。在健保無法全額給付下,也有六成的人願意在可負擔的狀況下自費,部份負擔的比例有四成五的人可以接受自費百分之二十,有半數以上可接受自費一到三萬元。蔡麗娟也指出,病友們對於檢測結果的期待,八成都希望趕快找到治療方式,但也同時擔心檢測後雖有對應的藥物,但健保卻不給付。另外,病人對於檢測的精準度也很重視,檢測單位的選擇以醫師推薦以及檢測單位是否有國家或國際認證為主要考量,蔡麗娟認為,日本為了防堵基因檢測報告錯誤,成立了「癌症基因體及進階治療中心」(CCAT),匯整和管理全國基因體醫學的相關資訊,並成立「分子腫瘤委員會」進行檢驗報告的判讀,有完整的管理機制,可成為台灣的借鏡。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
NGS擬納健保給付 準確性是關鍵
癌症治療進入精準時代,過去對症下藥,未來將變成對基因用藥,基因檢測就像是「先偷看答案再治療」,尤其次世代定序(Next Generation Sequencing,NGS)具有產量大、速度快等優點,成為首選的檢測工具,健保署也有意將此納入給付,並以給付手段促使基因檢驗須具準確性。聯合報健康事業部日前舉辦「全癌基因檢測專家會議」,邀請健保署及醫界代表、統計學家等,討論NGS納入健保可行性與效益評估。健保署長李伯璋指出,NGS的給付是精準醫療的重要工具,正研擬給付策略,讓癌症治療效率最佳化,近期內將廣徵各界意見。長庚大學臨床資訊與醫學統計研究中心特聘教授張啟仁指出,根據國外研究顯示,使用基因檢測再進行治療的癌症病患,在存活月數、無病存活期和反應率,都明顯優於沒有基因檢測的癌症病患。多人平均分攤 費用可望降低國內癌患自費檢測NGS,價格從數萬到十多萬元都有,台灣分子醫學會常務監事、元鼎診所院長曾嶔元指出,NGS開機上機有固定成本,就像包場概念,愈多人做平均分攤費用就愈低,健保給付後因為量大,成本可降低。此外,檢測的基因數量、難易度等也會影響成本,曾嶔元表示,一次檢測三百多種基因的模組價格高於檢測二十種的模組,不過目前有對應治療藥物的癌症基因僅約二十個,無論健保給付哪種模組,都應涵蓋這二十個有藥可用的基因。中國附醫大腸直腸外科主任柯道維也建議,臨床上有明確證據且有對應的藥物,就應列入NGS檢驗項目,而且檢驗愈早做愈好,新診斷癌症就給付,「先偷看答案再來治療」,得到的預後會最好。有利病人加入國際臨床試驗台大癌醫中心醫院院長楊志新及台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆指出,國際癌症基因檢測和台大醫院癌症基因檢測指引,都建議應至少檢測證據力最強或次強的基因,但有些罕見基因如NTRK和MSI-H,在各癌別都有,且對藥物反應效果好,但現今不會做罕見基因常規檢測,這些癌患就錯失治療機會,所以納入的基因愈多對患者愈有利,即便目前無藥可用,但可能國外有臨床試驗中的新藥,台灣患者就能搶到一線生機的入場票。楊志新說,國內基因檢測進度較慢,例如現在國際新藥試驗正在找HER-2突變基因的肺癌病患,但台灣沒列入常規檢測,要找病人就得大海撈針,導致無法與國際接軌;而病患若參與臨床試驗可節省醫療、檢驗費,不僅幫助病人延命,幾年下來也替健保省下數億元。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠回應,NGS檢測希望納入具有強烈證據顯示的致癌基因,以及已有治療藥物的基因,或是進入臨床試驗藥物對應的基因,讓給付策略兼具未來性。政府監督業者 把關檢測品質台灣臨床腫瘤醫學會理事長、大林慈濟醫院副院長賴俊良則表示,較合理的給付雖然是檢測證據力強的基因,但商品化的模組已取得認證無法任意更動,所以若可用現成商品,但給付價格不變也可考慮。楊志新也說,現有商品不管驗八十個基因或三個,費用都一樣,因為模組已建立好,要客製化反而貴。曾嶔元指出,NGS也有偽陰性和偽陽性風險,現有的NGS檢測尚未比照體外診斷醫療器材(In Vitro Diagnostic Devices,IVD)提供數據,健保署應透過給付手段建立標準,促使業者符合規定。楊志新強調,基因檢測品質很重要,而醫師和病人都無法確認檢測的準確性,必須仰賴國家把關。柯道維建議,應像日本一樣成立「癌症基因體及進階治療中心」以監督檢測品質。戴雪詠回應,將用IVD標準要求NGS檢測,並由食藥署審核,實驗室則要有美國或台灣病理學會認證,同時要有專科醫師簽發報告,確認信度與效度。對於檢驗是否開放部分負擔,曾嶔元指出,根據調查,合理的費用為六萬元以下,而台灣癌症基金會的調查也發現,癌症病患願意自費一到三萬元,或許能為健保給付找出一個方向。李伯璋則指出,健保需要永續經營,雖然癌症用藥昂貴,健保署仍秉持「該給就給,能省要省」的態度,否則就算提高健保費率,未來仍會碰到財務問題。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
臨床實例:現有檢測遇瓶頸 醫師建議及早NGS
NGS檢測動輒數萬元,到底值不值得?現有檢測不是比較省嗎?健保都沒錢了,為什麼還要給付NGS?台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆解釋,現有的單一基因檢測,患者得依基因突變發生率高低來依序檢測,以肺癌為例,得先驗常見的EGFR和ALK,這兩種基因就占了百分之五十,剩下的百分之五十再接著驗其他可能基因,層層檢驗可能面臨檢體不足、再侵入性採檢風險,還延誤治療時機,所花成本卻可能和一開始就做NGS差不多。梁逸歆舉例,曾有一名大腸癌多發轉移患者,檢體只夠做基本檢測,不夠做NGS,只能再從轉移到肝和肺臟的癌細胞取樣,結果肝臟切片只取到死亡的腫瘤細胞,無法做NGS,只好再做第三次切片,改取轉移到肺臟的癌細胞,沒想到竟因此引發患者氣胸,讓患者多住院十天,這種反覆切片和住院的花費,都是隱形成本,甚至患者可能在這段時間就病情惡化,錯失黃金治療期。健保署長李伯璋則是有一名換腎的老病人,在膀胱發現腫瘤,一直使用刮除術控制,但後來在肝臟發現腫瘤,接連使用電腦斷層、磁振造影和正子檢查,都無法確認肝臟腫瘤的狀況,在病患經濟條件許可下,使用NGS檢測,及時給予更精準的診斷和藥物,節省患者嘗試錯誤的時間。中國附醫大腸直腸外科主任柯道維也指出,臨床上會針對第四期大腸癌患者檢驗RAS、BRAF、MSI、HER2等基因,曾有個病人驗到RAS、BRAF,就按治療指引建議給藥,但反應不好,後來病人自費做NGS,找到一個非常奇特的罕見基因變異,對於標準一線治療的標靶和化療藥物會產生抗藥性,經分析比對找到合適藥物才對症下藥,因此,盡早做NGS不但重要,還可減少不必要的資源浪費及病患的試藥過程。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
台癌調查:77%病友不知NGS 憂心經濟負擔重
「精準醫療」這四個字,是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞,因為從檢測到治療可能都要自費,台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查,發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測(NGS),而經濟負擔則是病人最大的考量,期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查,共有一百四十四份問卷,其中女性佔八成,以乳癌患者最多,其次為肝癌及肺癌,完成治療者占六成。調查發現,高達七成七的病友不曾聽過NGS,曾經聽過的人當中,資訊多數是網路搜尋而來,其次才是醫師;台癌副執行長蔡麗娟表示,除了對NGS認知度不高外,經濟負擔也是重要考量,許多人擔心負擔不起檢測費用,以及後續對應藥物的治療費用,期待能有健保給付。在檢測費用上,如果健保沒辦法全額給付,在醫師建議且價格可負擔的情況下,約有三分之二的病人願意自費,其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十,金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出,病友們對於檢測結果的期待,八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式,但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物,健保卻沒有給付。另外,病人也很重視檢測精準度,希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到,日本在二○一九年六月,國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付,病人負擔百分之三十,對象為實體腫瘤病患,且限於接受完「標準治療」者。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/基因檢測 3方面加強保密保資
次世代定序(Next Generation Sequencing,NGS)可檢測多種癌症突變或驅動基因,但檢測結果恐涉及個人隱私。台灣臨床腫瘤醫學會理事長賴俊良認為,個資保護可以從醫院、檢測公司和商業保險三方面著手。賴俊良指出,醫院因為個資法、病歷保密,照目前規範走可以不必擔心;檢測公司若要納入健保,也應要求它依循醫院方式進行保密。但商業保險公司因為屬於給付單位,拿到原始資料後,可能針對檢測結果調高保費,或影響到個案家族成員的保費,這部分就需要特別保護。台大癌醫中心醫院院長楊志新也認為,病患檢測的報告進入病歷中,無論是臨床治療或研究使用,本來就受到保護,但若擔心基因檢測公司資料外洩,導致病患未來保單漲價或是被拒保,則需要政府規範。台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆則表示,原始資料對研究有重要性,也可作為參加國際臨床試驗的資料庫,或許可參考健保資料庫加密方式,用既有的個資保護方式應該就足夠。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/基因檢測有瓶頸 醫師建議及早NGS
次世代定序(Next Generation Sequencing,NGS)檢測動輒數萬元,到底值不值得?現有檢測不是比較省嗎?健保都沒錢了,為什麼還要給付NGS?台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆解釋,現有的單一基因檢測,患者得依照基因突變發生率高低來依序檢測,以肺癌為例,患者得先驗常見的EGFR和ALK,這兩種基因就占了百分之五十,剩下的百分之五十再接著驗其他可能的基因,層層檢驗可能面臨檢體不足、再侵入性採檢風險,還延誤治療時機,所花的成本卻可能和一開始就做NGS差不多。梁逸歆舉例,曾有一名大腸癌多發轉移患者,檢體只夠做基本檢測,不夠做NGS,只能再從轉移到肝和肺臟的癌細胞取樣,結果肝臟切片只取到死亡的腫瘤細胞,無法做NGS,只好再做第三次切片,改取轉移到肺臟的癌細胞,沒想到竟因此引發患者氣胸,讓患者多住院十天,這種反覆切片和住院的花費,都是隱形成本,甚至患者可能在這段時間就病情惡化,錯失黃金治療期。健保署長李伯璋則是有一名換腎的老病人,在膀胱發現腫瘤,一直使用刮除術控制,但後來在肝臟發現腫瘤,接連使用電腦斷層、磁振造影和正子檢查,都無法確認肝臟腫瘤的狀況,在病患經濟條件許可下,使用NGS檢測,及時給予更精準的診斷和藥物,節省患者嘗試錯誤的時間。中國附醫大腸直腸外科主任柯道維也指出,臨床上會針對第四期的大腸癌患者檢驗RAS、BRAF、MSI、HER2等基因,曾經有個病人驗到RAS、BRAF,就按照治療指引建議給藥,但反應並不好,後來病人自費做NGS,找到一個非常奇特的罕見基因變異,對於標準一線治療的標靶和化療藥物會產生抗藥性,經過分析比對找到合適藥物才對症下藥,因此,盡早做NGS不但重要,還可減少不必要的藥物資源浪費及病患的試藥過程。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/健保擬給付癌症次世代定序 關鍵在準確
癌症治療進入精準時代,過去對症下藥,未來將變成對基因用藥。基因檢測就像是「先偷看答案再治療」,尤其次世代定序(Next Generation Sequencing,NGS)具有產量大、速度快等優點,成為首選的檢測工具,健保署也有意將此納入給付,並以給付手段促使基因檢驗須具準確性。聯合報健康事業部日前舉辦「全癌基因檢測專家會議」,邀請健保署及醫界代表、統計學家等,討論NGS納入健保可行性與效益評估。健保署長李伯璋指出,NGS的給付是精準醫療的重要工具,正研擬給付策略,讓癌症治療效率最佳化,近期內將廣徵各界意見。長庚大學臨床資訊與醫學統計研究所中心特聘教授張啟仁指出,根據國外研究,使用基因檢測再進行治療的癌症病患,在存活月數、無病存活期和反應率,都明顯優於沒有基因檢測的癌症病患。國內癌患自費檢測NGS,價格從數萬元到十多萬元都有,台灣分子醫學會常務監事、元鼎診所院長曾嶔元指出,NGS開機上機就有固定成本,就像包場的概念,愈多人做平均分攤費用就愈低,健保給付後因為量大,成本可降低。此外,檢測的基因數量、難易度等也會影響成本,曾嶔元說,一次檢測300多種基因的模組價格高於檢測20種的模組,不過目前有對應治療藥物的癌症基因僅約二十個,無論健保給付哪種模組,都應涵蓋這二十個有藥可用的基因。中國附醫大腸直腸外科主任柯道維也建議,臨床上有明確證據且有對應的藥物,就應列入NGS檢驗項目,而且檢驗越早做越好,新診斷癌症就給付,「先偷看答案再來治療」,得到的預後會最好。台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆指出,國際癌症基因檢測和台大醫院癌症基因檢測指引,都建議應至少檢測證據力最強或次強的基因,但有些罕見基因如NTRK和MSI-H,在各癌別都有,且對藥物反應效果好,但現今不會做罕見基因常規檢測,這些癌患就錯失治療機會,所以納入的基因越多對患者越有利,即便目前無藥可用,但可能國外有臨床試驗中的新藥,台灣患者就能搶到一線生機的入場票。台大癌醫中心醫院院長楊志新指出,國內基因檢測進度較慢,例如現在國際新藥試驗,正在找HER-2突變基因的肺癌病患,但台灣沒列入常規檢測,要找病人就得大海撈針,導致無法與國際接軌;而病患若參與臨床試驗可節省醫療、檢驗費,不僅幫助病人延命,幾年下來也替健保省下數億元。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠回應,NGS檢測希望納入具有強烈證據顯示的致癌基因,以及已有治療藥物的基因,或是進入臨床試驗藥物對應的基因,讓給付策略兼具未來性。台灣臨床腫瘤醫學會理事長、大林慈濟醫院副院長賴俊良則表示,較合理的給付雖然是檢測證據力強的基因,但商品化的模組已取得認證無法任意更動,所以若可用現成商品,但給付價格不變也可考慮。楊志新也說,現有商品不管驗80個基因或3個,費用都一樣,因為模組已經建立好,要客製化反而貴。曾嶔元指出,NGS也有偽陰性和偽陽性風險,現有的NGS檢測尚未比照體外診斷醫療器材(In Vitro Diagnostic Devices,IVD)提供數據,健保署應透過給付手段建立標準,促使業者符合規定。楊志新強調,基因檢測品質很重要,而醫師和病人都無法確認檢測的準確性,必須仰賴國家把關。柯道維建議,應像日本一樣成立「癌症基因體及進階治療中心」以監督檢測品質。戴雪詠回應,將用IVD標準要求NGS檢測,並由食藥署審核,實驗室則要有美國或台灣病理學會認證,同時要有專科醫師簽發報告,確認信度與效度。對於檢驗是否開放部分負擔,曾嶔元指出,根據調查,合理的費用為六萬元以下,而台灣癌症基金會的調查也發現,癌症病患願意自費一到三萬元,或許能為健保給付找出一個方向。李伯璋則指出,健保需要永續經營,雖然癌症用藥昂貴,健保署仍秉持「該給就給,能省要省」的態度,否則就算提高健保費率,未來仍會碰到財務問題。
-
2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/檢測基因 經濟負擔是病人最大考量
「精準醫療」這四個字,是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞,因為從檢測到治療可能都要自費,台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查,發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測(NGS),而經濟負擔則是病人最大的考量,期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查,共有一百四十四份問卷,其中女性佔八成,以乳癌患者最多,其次為肝癌及肺癌,完成治療者占六成。調查發現,高達七成七的病友不曾聽過NGS,曾經聽過的人當中,資訊多數是網路搜尋而來,其次才是醫師;台癌副執行長蔡麗娟表示,除了對NGS認知度不高外,經濟負擔也是重要考量,許多人擔心負擔不起檢測費用,以及後續對應藥物的治療費用,期待能有健保給付。在檢測費用上,如果健保沒辦法全額給付,在醫師建議且價格可負擔的情況下,約有三分之二的病人願意自費,其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十,金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出,病友們對於檢測結果的期待,八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式,但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物,健保卻沒有給付。另外,病人也很重視檢測精準度,希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到,日本在二○一九年六月,國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付,病人負擔百分之三十,對象為實體腫瘤病患,且限於接受完「標準治療」者。
-
2021-01-27 科別.泌尿腎臟
車禍傷及胰臟致糖尿病洗腎 血液透析讓她重拾夢想
● 洗腎是糖尿病常見的併發症之一● 常見洗腎併發症:皮膚搔癢、毛囊炎、手抖、不寧腿28年前一場車禍讓立志當舞蹈家的女孩,改變了一生的命運。她失去了胰臟及脾臟,注定要跟糖尿病一輩子為伍,四年前她出現糖尿病併發症,一年前拒絕父親捐贈腎臟,決定好好洗腎,採用新一代血液透析治療術,「讓我的人生可以回到正常軌道上。」不想讓父挨刀 開啟洗腎人生這是48歲陳小姐的故事,從大學時代至今,都知道糖尿病併發症會找上門,採訪當天她才因視網膜病變接受雷射治療。「會洗腎其實是我太輕忽了,2年前解尿就有大量泡泡,當時不以為意,回門診追蹤時,醫師看了抽血報告,就直接轉診到腎臟科。」陳小姐這才發現自己瀕臨要洗腎的邊緣,開始認真地執行飲食控制,但一年後還是逃不掉洗腎命運。「當時真的覺得人生是黑白,父親提議要捐腎,讓我覺得自己很不孝,不想讓父親挨這一刀,選擇從台北回到故鄉花蓮開啟洗腎人生,但沒幾個月皮膚開始搔癢、長膿瘡,手不停抖動,血壓控制不了,洗完腎隔天走路還會喘。」洗腎的併發症也隨之而來。清除「大的中分子」 效果較好腎臟的主要功能是去除體內廢物,這些廢物稱為尿毒素,一般分為三種,包括「小分子」、「傳統中分子」及「大的中分子」,新一代的血液透析治療術對於「大的中分子」有較好的清除效果。陳小姐上網找尋相關資料,並詢問資深護理師,覺得可以採用新一代血液透析治療術,但花蓮目前沒有醫療院所提供該治療術,所以她再度回到台北,也開啟了花蓮、台北雙邊洗腎的特殊情況。陳小姐到新北江生診所接受治療,腎臟專科醫師李柏葒指出,「陳小姐是位非常認真積極的病人,很少遇到病人會主動諮詢,她在接受治療後,也覺得毛囊炎狀況改善。」減緩不寧腿、皮膚搔癢併發症陳小姐感受很深,「了解治療技術對病人真的很重要,現在頭上長的膿瘡慢慢減少,以前常出現的貧血,得不定期的輸血打鐵劑,也不敢吃得太營養,怕蛋白質導致尿毒素累積太多,現在就比較沒有這方面的顧慮。」她鼓勵腎友們多學習新知識,自己的健康自己要多留意。目前李柏葒的病人還有兩位年輕患者也是使用這種治療術,「年輕人對新知的吸收較高,也因可減少不寧腿或皮膚搔癢等併發症,因為這些症狀透過藥物控制不好,非常困擾患者的生活品質。」什麼都有了 樂觀看待每一天樂觀的陳小姐始終認為天無絕人之路,一路走來遇到關卡時,總有天使會出現。兩個月前她接獲台北榮總器官移植的通知,但她自認糖尿病併發症已多年,全身血管可能壞光了,就把移植順位讓給更需要的人。她大學生病後也被迫離開舞蹈系,但畢業後還是持續自己的夢想,當了舞蹈老師,洗腎後顧及體力,現在轉為銀髮族的體適能老師。「原以為人生什麼都沒有,但現在我最好命,什麼都有了。」陳小姐樂天知命看待每一天。
-
2020-12-30 癌症.頭頸癌
頭頸癌晚期患者藥物二擇一 醫病陷兩難
頭頸癌被認為是最複雜又治療困難的癌症,轉移性及復發性患者,藥物選擇更少,自從標靶藥物問世後,過了十年,今年免疫藥物可用於第一線治療,因此改變治療指引,獲得第十七屆國家新創獎。但實際上,健保對於免疫藥物給付於二線治療,患者必須從標靶及免疫藥物二擇一,由於不少患者經濟相對弱勢,醫界希望放寬給付標準,讓患者治療後重返職場賺錢養家。目前針對轉移性及復發性頭頸癌治療,陽明大學副校長、台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任楊慕華指出,目前健保給付標靶藥物加化學治療;免疫藥物則是二線使用,且標靶藥物及免疫藥物只能二擇一,讓醫師感到為難,沒有臨床治療指引是這麼規定的。目前使用免疫藥物,需視PD-L1生物標記表現量而定,不同的腫瘤細胞有不同的表現,也有不同的評分方式。以轉移性及復發性頭頸癌為例,健保規定TPS要大於等於百分之五十或TC大於等於百分之十,楊慕華無奈地說,「符合的患者大概兩成,但他們得先用化療藥物,無效之後才能使用,此時病人狀況可能更不好了,治療效果就不如預期。」楊慕華認為,去年美國癌症治療指引(NCCN)已將免疫藥物列為頭頸癌第一線治療,若單用免疫藥物,只要CPS生物標記大於等於一,合併化療使用則不須生物標記檢驗。台灣頭頸癌治療晚國際治療指引好幾年了,由於免疫藥物不像標靶藥物,需有對應的突變基因才有效果,它是漸進式效果,只要有PD-L1表現量都可能有效,這就是國際治療指引的原則。依國際臨床試驗,復發或轉移頭頸癌患者,一線使用免疫療法合併化療,相比過往常見標靶合併化療的治療方式,可延長近四個月的存活期。彰化基督教醫院放射腫瘤部主任林進清指出,很多治療都必須合併使用才能帶來最好效果,患者新診斷時就需要完整治療,減少復發,若不幸轉移或復發,要用最好的治療方式把癌細胞「壓」下來,之後才有辦法繼續維持穩定。林進清表示,近年藥物不斷進步,晚期病人存活期大大提升,但新藥給付多數患者還是用不到,且頭頸癌患者多為勞工,自費能力有限,臨床上還是會依病人經濟狀況,選擇不同藥物組合提高治癒率。經濟狀況確實影響用藥情形,楊慕華指出,停藥有兩種狀況,一種是病況穩定,曾經有位女患者,花費數十萬接受免疫藥物治療,半年後腫瘤消失,就先停藥觀察;另一種就真的沒錢而停藥,也有人因此病情惡化,因此希望健保放寬給付條件,讓他們有機會重返職場,也等於拯救了一個家庭。(企畫專題)
-
2020-12-30 醫聲.癌症防治
頭頸癌/頭頸癌患者重返社會 盼政府拉一把
「喉癌、下咽癌患者存活率很高,我們不應該成為社會的累贅,希望政府可以多幫忙我們。」中華民國無喉者復聲協會副祕書長張其忠廿三年前罹患下咽癌,術後成了「無喉人」,在親友支持下,學習食道語重回職場,幫自己及病友一把。張其忠當年是貿易公司能言善道的業務經理,正值中壯年又兼負家中經濟,一場手術後讓他從天堂掉到地獄,把自己關在房裡兩個月,「我變成不會講話的人,直到有一天好友硬拉我出來,告訴我『你慢慢學、你慢慢說,我們會靜靜聽你說…』。」因為親友的鼓勵,張其忠下定決心學習食道語,花了一兩年重新學會說話,雖然當不了業務經理,他改當電腦維修人員、管理員,找回自信後,也開始認為自己是個有用的人。四年前他退休後投入協會當志工,十二月初,他跟著理事長、台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部主任朱本元及協會人員,專程南下高雄榮總成立高雄專班,希望讓南部患者有機會學習食道語的機會。高雄榮總院長林曜祥同時也是頭頸癌專家,他說,「頭頸癌有十多種癌症,其中以喉癌及下咽癌預後最好,在日本有一半的患者學會食道語,成立專班的目的就是鼓勵患者進行語言復健,甚至在術前先進行輔導,減少恐懼有利早日回到職場。」林曜祥說,頭頸癌治療傳統上能手術的患者,加上電療及化療者約百分之四十五,五年存活率平均在六成上下,至於復發或轉移性的患者治療效果更差,雖然十多年前有標靶藥物治療,多了兩三個月的存活期,直到免疫藥物出現才有一點希望,但健保給付相對嚴格,等於病情控制不住才有機會用到,還是希望能早點使用效果會更好。在南部頭頸癌患者特別多,這群中壯年患者有時因經濟問題或信偏方而成為失聯病人,讓病情從早期變晚期,林曜祥呼籲患者要積極治療復健,也希望政府能多幫忙,因為他們都還有廿、卅年餘命可以繼續工作。
-
2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/【罕病法20年】慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰
一顆溫柔而堅定的母親心,總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國,為了取得救命的藥物,我們不得已遠走他鄉,但是我們的家不是這裡嗎?為何非得離開故鄉,真的沒有活下去的辦法嗎?」這些問題不斷的在罕見疾病基金會創辦人陳莉茵的心裡糾結,從此展開一趟奇蹟之旅,拼搏出台灣的「罕見疾病防治及藥物法」。1990年,陳莉茵帶著罹患「怪病」的兒子赴美國診斷,並找到兩種救命藥返國。長達六年的時間,自費向原廠或代理商購買藥物,她明白病兒要終身服藥,因此打算移民。就在那當下,她做了重大決定,再給自己兩年時間,留在故鄉,尋求制度的改革。立法至今已20年,愛子已逝。陳莉茵回想,當年在立法院一讀到逕付二、三讀,僅42天完成立法,陳莉茵仍覺得不可思議。陳莉茵說,「罕病法是世界第一個合併防治、通報、診斷及篩檢,還有獎勵藥品及特殊營養食品研發與補助,罕病藥物許可、專案進口申請及補助等。」物以稀為貴,罕藥對病家宛如天價,罕藥必須列入健保給付,病家才有活下去的機會。為了爭取罕藥納入健保給付,陳莉茵在1998年3月1日寫陳情信給時任衛生署長詹啟賢,到後來獲得健保局機要李丞華(今健保局副署長)允諾幫助,「我們會派大船來接你們上岸的…」一路上披荊斬棘貴人不斷。領到健保給付愛子罕藥的那天,默默站在台大醫院古色斑駁的大廳中,不由得落淚,想向熙來攘往的台灣所有同胞,鞠躬深深致謝。陳莉茵說,健保對罕病醫療的支持,尤其重要。罕病法的第15-1、19和33條是罕病法與健保法連動的條文,也是罕病患者最大的保障,20年來,為罕病患撐起一把遮風避雨的大傘。因著罕病法,罕病患需要救急用藥時,可以專案進口,但是長期仍需要正式申請藥證,這又形成一道關卡。陳莉茵說,二代健保實施以來,第19條幾乎名存實亡。法條設計的原理是,當市場機制沒有辦法即時提供罕見病患所需藥物時,可以用專案申請,可是二代健保之後,鮮少病患可以依這個條文獲得健保給付。而第15-1條是在認定罕病藥物及查驗登記後,在藥價申請健保時,應徵詢審議會的意見,但目前以書面執行,若執行無法有默契,法條也會形同虛設。長期追蹤缺藥狀況的罕見疾病基金會,期許著,政府輔導藥廠取得極少數病患使用的罕藥查驗登記。陳莉茵說,這類罕藥的市場小,因無利可圖,導致藥廠不願耗時費力去申請藥證,這就會讓有些極少數的罕病患者陷入缺藥危機。陳莉茵舉例,二代健保實施以後,罕藥平均36到46個月才能獲得給付,以今年7月給付的SMA用藥歷程38個月,證實罕藥的健保收載給付時程較一代健保更長,也比一般藥品更久。救命的法條還包括33條,當健保未能給付罕病患者時,可在情況危急時有緊急醫療照護與處置。陳莉茵說,這個法條在立法15年後終於實現,2016年至2018年間一名病童急需一劑21萬元的補體抑制劑藥物,在國健署的努力下成案補助,雖然後來小病童因病重無法躱過死神,但在用藥兩年期間,重獲有相當品質的生命體驗。此外,陳莉茵期盼,持續努力促成罕病患者可以取得重大傷病資格正式入法,並寬列預算落實菸品健康福利捐專款專用,每年制定獨立預算及執行方案,並公布決算與執行成果。為罕病權益而起的奮鬥,20年仍未停歇,身為早逝罕病兒的母親,陳莉茵感性的說,曾為早逝愛子而痛苦絕倫,卻衷心無悔,期待眾志成城繼續為罕病醫療權益努力,正如薛朗.莫艾倫所言:「每位罕見遺傳疾病患者的身體深處,都潛藏著一個秘密。有一天這個秘密將成為治癒及造福我們每個人的利器。」
-
2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/【罕病法20年】台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者
「罕見疾病防治及藥物法」立法20年了!是世界第五個立法保障罕病患者醫療權利的國家,而罕病法與健保法相互連動,保障罕病患者的用藥權利,到2019年接受健保給付治療用藥的罕病人數達9,600人,適用罕病法專案進口或領取罕藥許可證藥品計有201項。罕病法在民國89年以40多天就完成立法,創下立法院有史以來審查全新法案速度最快的一次。雖然美國是世界最早通過孤兒藥的法案,但台灣罕病法是結合疾病與藥物的雙重政策。至今已適用罕病法的藥物已有115項,可治療4245種罕見疾病,對於患者的續命非常重要。健保署長李伯璋指出,「照顧所有病人謀取最大的利益,只要有任何治療需求,就不能放棄任何一個病人,今年7月1日我們也將藥價昂貴的SMA(脊髓性肌肉萎縮症)用藥納入健保,核定價格是史上最貴245萬800元,平均每個病人一年藥費900萬元,預計全台約40人符合用藥資格,總藥費約4億元。」現今罕病藥物健保支出約60億上下,約佔總預算不及1%,近5年平均每年用藥成長率約11.2%,李伯璋指出,一般新藥納保時間約9.7個月,而罕病藥物的納保給付時間更短,雖然有人認為罕藥納保速度趨緩,但最大挑戰在於藥價過於昂貴,得花很長的時間與藥廠協商藥價而拉長了時間。在法規裡,還針對罕藥的製造研發;查驗登記準則、收費標準及專案申請辦法,甚至緊急救置方案。食藥署署長吳秀梅指出,在考量藥物稀少及昂貴,為了鼓勵廠商申請藥證,會給予10年的市場保護期,以增加誘因,針對沒有藥證的罕藥,也提供法規諮詢輔導,以高苯丙胺酸血症的罕藥為例,一直是專案進口,後來順利協助2家廠商取得藥證。食藥署的政策目標為,逐年降低專案進口的品項,增加藥品許可證品項。據統計,罕藥專案進口項數從民國100年的35項逐年下降至民國107年的21項;取得藥品許可證品項,則從39項逐年增加到89項。藥物就是罕病救命的根,近年醫療也逐年增加,李伯璋指出,「我們也發現有些未取得罕病認定卻使用罕藥的管理機制,因此,也將清查結果回饋給國健署,藉此真正落實罕藥用在罕病身上。」由於藥物稀少、昂費,吳秀梅指出,「2018年與衛福部長陳時中出席APEC生命科學創新論壇執行委會,當時部長就建議,罕病的藥物研發需要全世界共同合作,甚至聯合國是否該撥經費給研發藥廠以降低藥費,讓全世界患者可以獲取用藥機會。」