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🎧|器捐病主中心20週年紀念專書:走在回家的路 學會好好告別

「如何善終」是人生最後階段最重要的事情。圖/123RF
「如何善終」是人生最後階段最重要的事情。圖/123RF

聽健康

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「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺,時常深感疾病的無情及生命的無常,也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍,是一名小兒專科及急重症醫師,在臨床上常面對生離死別,仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。

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讓逝者安息、在世者無牽絆,人生必須學習的課題。

劉越萍
衛福部醫事司司長、器捐病主中心執行長  圖/本報資料照片
劉越萍 衛福部醫事司司長、器捐病主中心執行長 圖/本報資料照片
劉越萍擔任醫師時,醫治過一名患退化性罕見疾病病童,他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下,孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長,病人在醫院的時間也越來越長,醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」,是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦,但家長捨不得放下,「醫師,請原諒我們的自私」。

這個病患讓劉越萍印象非常深刻,她指出,「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下,如何讓逝者安息、在世者無牽絆,是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主,從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變,外界對「生命」的重新定義,「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情,紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。

台灣善終三部曲:器捐、安寧療護到病人自主,是亞洲先驅。

劉越萍指出,民國76年《人體器官移植條例》,從助人出發,讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人;89年《安寧緩和醫療條例》,從單純的助人,到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置;而108年《病人自主權利法》,讓自己和家人充分溝通後,作出在生命末期以外,若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病,選擇接受或拒絕醫療的權利,並在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。

這三部法律簡稱善終三法,當初立法都是率亞洲先驅;是以「生命自主」的核心價值為主,讓每個人拿回生命的主控權,並在與家人取得高度共識的時候,完整規畫自己臨終醫療方式,且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。

用真實故事,開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。

器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲歷程。圖╱器捐病主中心提供
器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲歷程。圖╱器捐病主中心提供
劉越萍強調,《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍,都是在臨床上遇到的真實故事,也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享,讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻。

包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元;完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆;帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮,及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主,還有31道題目讓民眾更加了解自身權益,並設計QR-CODE,隨掃隨知。

「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」劉越萍指出,透過這些精彩的人事物及實用資訊,開啟民眾正面討論「善終」,建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。

善終 器官捐贈 安寧療護

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