2023-11-16 焦點.元氣新聞
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
醫療AI開創診斷治療新可能 及早預防、即時救命
今年生成式AI掀起新一波AI浪潮，全球醫療AI也蓬勃發展，AI不但成為了醫師臨床上的得力助手，更能在緊要關頭保住病人性命，從巴金森氏症風險評估、癌症預測辨識、拔管時機到心肌梗塞預警系統等，透過創新AI醫療科技應用，都開創出診斷及治療的新可能！本月底舉行的第七屆台灣醫療科技展，將帶來國內外最新醫療AI趨勢，不用特地飛出國，就能完整掌握國際間醫療AI最新發展動向。此次參展單位中，在個人健康管理與促進方面，台大醫院健康管理中心利用穿戴式裝置、行動裝置、環境智能裝置等各類設備，收集各面向的個人健康數據，接著再由醫院長期搜集的健康大數據，用於AI機器學習，建構慢性病風險預測模型，藉以判斷病患罹病風險及適合採取的相應處置。舉例來說，由病人的手部動作、步態、語調等資料，AI就可以有效評估罹患巴金森氏症風險，由此再進一步依疾病風險程度，給予病人量身定作的生活習慣調整建議。結合AI的醫療科技，也在各種診斷及治療場景中，發展出多元高效的應用。針對口腔醫療，北榮口腔醫學部團隊以核磁共振影像，結合AI輔助診斷顳顎關節疾病，得提升診斷準確度。亞東紀念醫院攜手合作夥伴遠傳、Intel、捷絡生物科技，共同建立「喉癌病徵辨識AI嗓音模型」，透過麥克風收集病患2至3秒的聲音，便能預測罹患喉癌機率，目前正在研發階段。奇美醫院開發「手術麻醉風險AI儀表板」，可即時在術前提供髖骨、腹腔、胸腔三類型手術的多種AI風險預測，其表現勝於現行國際上常用的ASA五級評估分數。而不僅用於個人健康管理、輔助診斷、手術風險評估等用途，身處急重症的臨床現場，AI更能發揮精準預測及即時預警的強大威力，與時間賽跑拯救寶貴生命！當敗血症、心肌梗塞、急性呼吸窘迫症候群等急症發作時，黃金應變時間成為能否順利搶救關鍵。中國醫藥大學醫療體系與長佳智能公司，一同開發AI智能預警系統，鎖定凶險急症，打造「智抗菌」、「智救心」、「智護肺」等三項重症智慧醫療應變系統，為醫護人員提供早期預警，迅速啟動跨領域團隊及時介入，有助提升病人存活率。其中，「智救心」已通過FDA認證可上市，「智抗菌」預計在今年底前通過FDA認證。急性呼吸衰竭病患通常會接受插管治療，然而回復自主呼吸能力後，需將人工呼吸器移除，此時機至關重要，太早或太晚都可能拔管失敗、引發併發症。彰化基督教醫院開發「AIoT智慧聯網脫離呼吸器系統」，監測呼吸器中6個重要參數，並由該院累積超過7年的大數據，對照拔管成功率進行機器學習，藉此計算病患未來48小時脫離呼吸器的成功率，協助醫護判定合適移除呼吸器時間，預測成效達88％，目前已導入彰基醫療體系。至於住院病人的病危風險，醫院過往多由臨床警示系統、早期警示系統進行偵測，聯新國際醫院和陽明交通大學，則合作開發運用AI模型的「病危風險預測系統」，得以預測住院病人未來6小時內病危的風險機率，助醫護提前介入，目前上線近半年，已成功預測136名病患病危風險情形，讓院方即時完善因應。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，前進AI醫療最前線
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2023-11-16 失智.名人專家
透過充滿回憶的記憶相本 讓失智者感受愛與接納
我固定會去探望一位失智的老婦人，她總是想知道過去住的地方發生了什麼事，彷彿自己現在仍住在那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動，能不能和當地的任何人碰面，並不重要。她如果不知道那裡的情形，便會煩躁不安，認為是工作人員刻意隱瞞資訊，不讓她知道，這當然不是事實。我在想，這會不會是她用來確認現實的一部分？我們知道，這對正在穿越時間的失智者來說非常重要；也就是說，在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。另外有一位不記得自己最近才搬家的女士，反倒十分篤定地認定，自己是從更早之前住過的那個地方搬來的，她也顯得煩躁不安。我懷疑，她現在所接觸的人當中，沒有人知道她仍記得的那個家，這樣是否會讓她失智的狀況變得更糟？相較之下，最近有一個正在等候協助的養生村住民不安地問我，她想知道，我是不是曾在好幾英里以外的地方住過，沒想到我確實知道她說的那個地方。她告訴我，她小時候曾在那裡住過。當我詳細描述那個地方時，她的心情變得穩定了，而在工作人員出現之前，她已完全平靜下來。或許我們會以為，一個人失智的現象越來越明顯後，就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了，其實對某些失智者來說，如果他們不知道相關訊息，似乎會覺得別人不接納他們，或者因而煩躁不安。到一個曾經是你人生一部分的地方，可能會激發你強烈的記憶，無論這些記憶是好是壞。在我和先生史坦利搬到桑默塞特（Somerset）之前，我們到懷特島（Isle of Wight）度假，算是向那裡道別。我們舊地重遊，拍照留念，然後把照片放入我的「記憶相本」內。懷特島是我第一次上學的地方，所以我們決定前往。令我驚訝的是，當我們朝學校走去時，恐懼如浪濤向我席捲而來，還伴隨毛骨悚然的感覺。我斷然拒絕再向前走，也不願擺姿勢照相。我無法叫史坦利趕快走開。當時我覺得自己再次成為6歲的小女生，孤零零地坐在偌大、空無一人的體育館內，心中充滿恐懼，深怕離開了長椅，就會被故事裡的惡魔和飛龍吞滅。我對自己的反應感到震驚，因為我從來不知道自己有這些情緒。如我已成年，回顧過去，我想，當時一定是因為自己「不聽話」，才被懲罰，送到體育館的長椅上。沒有人想像得到，兒時的我竟然因為有閱讀能力，才經歷這樣的創傷，而且這個痛苦的記憶，到了六十多年後，仍然帶給我強烈的震撼，令我難以承受。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
挺過9次手術及植皮疼痛，醫讚勇敢！媽媽完全復原還更健康
生命何其脆弱，尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親，因意外造成顏面和四肢大面積燒傷，被緊急轉院至花蓮慈濟醫院，還發出病危通知。在加護病房待了三周，轉到普通病房。原本慶幸她的情況好轉，卻因為頸部的膿包破裂，一咳嗽就湧出濃稠分泌物，而使病情急轉直下。主治醫生與耳鼻喉科和胸腔外科的醫師會診發現，媽媽的食道在昏迷急救時，因為插管而破裂，導致「縱膈腔膿瘍」 ，於是緊急開刀引流，才保住一命。媽媽住院期間，醫師幾乎天天巡房，關心她的狀況。轉至普通病房時，她虛弱的連坐起來的力氣都沒有，但在醫師不斷的鼓勵與要求下，她的狀況漸好轉。但因食道破裂，只能以鼻胃管灌食，住院一個多月後，媽媽開始腹瀉。看著她日益消瘦，請教醫師解決方法，改以米漿、豆漿、濾渣果汁與營養品輪流灌食，協助腸內益菌生長。住院98天，她動了9次手術，都一一挺過來，尤其是植皮手術，她卻忍得住疼痛，因此醫師稱讚她很勇敢呢。現在的她不但完全復原，而且更健康。這一切都要歸功於花蓮慈濟醫院整形外科王健興醫師，因為他高超的醫術，視病猶親的關懷與護士們細心的照顧，媽媽才能恢復得那麼好。僅以此文，感謝王醫師及其團隊與合心十一樓的全體護士們。
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2023-11-15 醫療.消化系統
右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：皮膚、眼白變黃等即刻就醫，3種情況早檢查
右上腹屬於腹痛常見的位置之一，膽囊和胰臟是其中常發生的問題。不過大灣健全診所家醫科王威傑醫師提醒，此處也有其他器官，包含「沉默的器官：肝臟」，雖沉默但也還是會痛，且還得考量肝癌，因此相關症狀還是得留意。右上腹痛常見原因？除了膽結石也要「小心肝」! 右上腹痛可能原因：王威傑醫師指出，右上腹所含有的器官就包含了肝、膽、胰臟、十二指腸、肺的下方，出現疼痛常見和膽囊有關，例如急性膽囊炎、膽阻塞等形成的膽絞痛，以及鄰近的急性胰臟炎，其他臟器也包含肝腫大、十二指腸潰瘍、肺炎等。另外，包覆肺臟的肋膜也可能出現肋膜炎或是積水。上述這些都有可能引起右上腹疼痛。 較常見的膽囊、胰臟問題：右上腹疼痛較為常見的膽囊和胰臟，多和飲食有關，吃東西的時候會分泌膽汁、胰液，太油等不佳的飲食就較容易形成膽道結石、造成阻塞、引起膽囊炎或是胰臟炎，這在現代社會飲食習慣而言並不罕見，常在進食之後發生。 小心肝臟問題：肝炎、肝腫大、肝癌。肝臟被稱為沉默的器官，較少出現腹痛症狀，但少數問題也還是可能出現疼痛，例如前述提到的肝腫大，背後原因與各類肝炎息息相關，其他也可能合併皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀。不過肝癌也會出現腹痛、黃疸，且出現腹痛時往往已經偏向晚期，因此若發現腹痛就應留意，若合併出現黃疸就該提高警覺。 右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：可試禁食緩解膽、胰絞痛。 較輕微的膽、胰絞痛：由於右上腹痛較常見、民眾也可以嘗試自行處理的問題，大多就是飲食相關引起膽囊、胰臟絞痛，因此王威傑醫師建議，若出現右上腹疼痛時可先禁食約4-5小時，看是否能有所改善。不過若是已進入急性發炎階段，禁食效果有限，若是其他問題引起則無效果。 家庭常備用藥：其他緩解方式，也可以嘗試看看貼布型的消炎止痛藥、薄荷油等家庭常備用藥。腹痛原因繁多，確切原因尚未可知，貼布型的藥效範圍相較口服型小、侷限在特定部位，較不會增加其他器官負擔、增添其他風險。而薄荷油等涼感藥物則有助鎮痛。不過若是上述方法都無助止痛，甚至時間拖久等情況，還是應就醫檢查。 右上腹痛３種情況早檢查，皮膚、眼白變黃等即刻就醫！ 症狀變得較嚴重，早檢查：王威傑醫師提醒，右上腹疼痛較能自行解決的問題如膽囊絞痛等，但若是經過上述方法都沒辦法改善，甚至是出現噁心、嘔吐、發燒等較嚴重的症狀，就應盡早就醫檢查，此情況可能代表使腹痛出現的問題正漸漸惡化或較為嚴重。 高風險病史等族群，盡速就醫：如果腹痛持續了７天，表示已經形成了「慢性腹痛」。而若是疼痛無法忍耐或無法判斷原因，以及發燒超過３天，或是有心血管疾病、糖尿病、癌症、80歲以上年長者、酒癮者、久咳不癒者等高風險病史，又或是近期有經歷過車禍、手術者等，以上族群都應盡速就醫，以排除重大疾病可能，或予以確切治療，改善根本原因。 危險徵兆，即刻就醫！若腹痛合併出現相關危險徵兆，例如腹壁僵硬、按壓肚子會更痛的腹部反彈痛、意識不清、血壓降低、喘、解黑便，以及皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀、劇烈嘔吐或吐膽汁，應立即就醫尋求緊急治療，以確保生命安全。 《延伸閱讀》 ．胃痛吃藥沒用，原來是膽結石？醫教４點觀察，別搞混延誤就醫。 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 退休力.活躍好學
80歲桂圓奶奶在麥當勞28年，最具挑戰的工作是這項！中高齡就業不倚老賣老，快樂就會多
「工作完全改變了我！」今年80歲的桂圓奶奶（白桂貞），是麥當勞「阿嬤級」員工。52歲那年進入空巢期，生活頓失重心，恰好住家附近新開一間麥當勞，正在招聘兼職人員，在兒子鼓勵下去應徵，卻從此翻轉人生。個性害羞內向，在團體裡向來是「角落生物」的她，進入麥當勞擔任款待大使，不但勇於面對客人、主動詢問需求，更成為小朋友最愛的「桂圓奶奶」，人生因此增添色彩。在麥當勞28年的她說：「我希望可以做到90歲，直到做不動為止！」 桂圓奶奶進入麥當勞之前是一位家庭主婦，也當過褓母。當初抱著試試看的心態到麥當勞應徵，原本負責櫃台工作，因店長覺得她有親和力，讓她轉任款待大使，主要工作是接待客人、咖啡續杯、幫小朋友辦生日餐會。 一天工作4~8小時，一周工時32至50小時，她做得很開心。隔年孫女出生，再度當起褓母。幸好，麥當勞可因應個人作息、調整上班時間，不會影響到家庭，才能繼續工作下去。 點餐有挑戰性，適時CALL HELP 桂圓奶奶說，在麥當勞要學習很多知識，例如生日派對要學會做氣球造型，捏出花朵、動物、寶劍，也學說故事、帶動唱等，迄今已辦過上千場生日派對。 當然，工作一定會有壓力，尤其在第一線要學的東西很多，不但要了解公司新推出的產品、促銷活動，還要學習操作電腦。她坦言：「年輕人電腦學1~2次就會，我要學7~8次。」 她認為，最有挑戰的工作是點餐，因此會利用客人較少、比較不忙的空檔，請同事私下教導，「我的記憶力是比較差，因為我比較笨，還會偷偷記筆記，有空時就看。」 只是速食業畢竟訴求速度，偶爾會遇到心急的客人，此時她會主動道歉：「對不起，我比較慢。」立刻CALL HELP（尋求協助），請年輕同事或主管協助點餐。這是麥當勞的SOP（標準作業流程），一是讓客人得到他想要的服務，二來讓員工適時得到幫助。 她表示，大部分來用餐的年輕人都很體諒，還有人說：「奶奶，妳年紀這麼大還願意來上班，我們都很感動！」 中高齡不要「倚老賣老」，工作快樂多 50多歲再度踏入職場，桂圓奶奶說，中高齡者確實要調整心態，尤其「不要倚老賣老」，「有人會看不慣年輕人，我不會，我和他們沒有什麼代溝，同事也會叫我『奶奶』；有時候主管對新進員工大聲一點，我會私下請他講話小聲一點，當和事佬。」 個子嬌小的她甜笑說：「我不是為了賺錢，完全是因為彈性工時，工作有趣，當成是運動，也能和年輕人在一起。」 桂圓奶奶的先生今年90歲，夫妻倆身體都很硬朗。出門上班前，她都會做好飯菜，讓先生不會餓到。她表示，中高齡者去工作，首先要照顧好家庭，並得到家人的支持。 儘管先生偶爾會勸她辭職，不過她卻沒動念，「我在這份工作做得很開心，不想辭職，主要是工時不會太長。」她笑說：「在麥當勞快樂的時候多，辛苦的時候少，只要工作開心，就會想繼續做下去。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．老公迷戀單親離婚女！要挽回或放開走味的婚姻？劉黎兒：別再說相忍為孩子 ．陪伴癌末先生的體會：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下．優雅「無關年紀」！不管幾歲都別放棄打扮自己…丁菱娟：「活出美麗」是一種生活態度
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 焦點.杏林．診間
耐心解決多重藥物過敏 家醫科醫師簡維崧就像病患老朋友
簡維崧醫師是泰安鄉泰雅族人，有張俊秀的明星臉，心地善良，早期任職婦產科，後來開家醫科診所。他看診時態度溫文儒雅，知無不言，有時還拿著人體內臟模型，幫助病人了解，深受病患的信任與愛戴。我們全家人看病，第一個就找他，因為就像找老朋友一樣，很有安全感，相信他能給予最佳的治療處置；若是他的設備不足，也會建議我們找教學醫院，不致病急亂投醫。老公高血壓、痛風，長期在他的監控與關注下，健康沒有大礙；久居國外的兒子、媳婦、孫女回國，也找他看診，都能獲得滿意的醫治。至於有多重藥物過敏的我，經常患尿道炎，也常感冒，鬧肚子，許多藥都會造成我身體過敏，而且奇怪的是，以前服的藥沒事，下次看診開同樣的藥卻有事。例如前不久，我爬宜蘭九寮溪歸來，尿道炎又來報到，服了他開的藥，整個下午噴嚏連連，止不住的鼻涕氾濫，連夜趕去換藥，醫師一再確認藥名，都是以前服過沒問題的藥。我在他臉上看到那種認真取捨的態度，想在四顆藥丸裡找出真正的元凶，可是每一顆好像都在說：「不是我唷！」最後憑著他對我的了解與專業，換了一顆藥丸就沒事了。耽誤了他許多寶貴時間，卻不酌收任何費用，更讓我肅然起敬，良醫就像益友，簡維崧醫師，生命中有您真好。
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2023-11-14 醫療.心臟血管
「能躺就別坐」是真的！研究揭站立或睡覺比坐著有利心臟健康
有句話說，「能躺著就不要坐著，能坐著就不要站著」，不過對心臟健康而言，這可能只說對一半，一項新研究發現，站立和睡覺都比久坐的行為更好。根據雪梨大學和倫敦大學發表在《歐洲心臟期刊》(European Heart Journal)的新研究表明，每天進行幾分鐘的適度運動來代替久坐，可以明顯改善心臟健康。在該項研究中，研究人員分析了六項研究的數據，涉及來自五個國家共計一萬五千多名參與者。每位參與者都接受了心臟健康評估，並使用大腿上的穿戴式裝置追蹤他們一天24小時的活動量。研究人員發現，與久坐行為的負面影響相比，只要進行中度至高強度活動五分鐘，即可對心臟健康產生顯著好處，其次分別是輕度活動、站立及睡眠。該研究的第一作者、倫敦大學的Jo Blodgett博士表示，「我們研究的重要結論是，儘管運動方式的微小改變對心臟健康有積極的影響，但運動的強度也很重要。我們觀察到最有益的改變是以中度到高強度的活動取代久坐，這可能是跑步、快步走或爬樓梯等任何能讓你的心跳加快、呼吸加速的活動，即使只有一兩分鐘的時間。」研究人員指出，雖然花時間進行高強度活動是改善心臟健康的最快方法，不過任何人都可以從各種活動強度中受益，只是活動強度越低，看到實際好處所需的時間就越長。例如每天使用站立式辦公桌幾個小時而不是坐式辦公桌，就是一種相對較長的改變，但也相當容易地能融入日常工作中。至於睡眠比久坐更有益的原因，Blodgett告訴《歐洲新聞台》(Euronews)，「我們認為，睡眠比坐著對心臟健康的好處主要是由於坐著對肥胖產生的負面影響，而其他間接因素會導致體重增加，例如看電視時吃零食。」研究還發現，那些最不活躍的人從久坐行為轉變為更活躍的行為中獲得的好處最大。雖然該項研究並未證明活動與心臟健康之間存在因果關係，但它為越來越多的將身體活動與改善心血管健康聯繫起來的研究提供了補充。為什麼心血管健康至關重大？根據世界衛生組織WHO的資料顯示，心血管疾病(cardiovascular diseases, CVD)是全球主要死亡原因，估計每年奪走約1790萬人的生命。心血管疾病是一組心臟和血管疾病，包括冠狀動脈心臟病、腦血管疾病、風濕性心臟病和其他疾病。超過五分之四的心血管疾病死亡是由於心臟病發作和中風造成的，其中三分之一的死亡發生在70歲以下的人群中。心臟病和中風最重要的行為危險因子是不健康的飲食、缺乏身體活動、吸菸和有害使用酒精。前述風險因素對個體的影響可能表現為血壓升高、血糖升高、血脂升高以及超重和肥胖。這些數值都可以在一般醫療機構中進行測量，並表明未來心臟病發作、中風、心臟衰竭和其他併發症的風險是否增加。戒菸、減少飲食中的鹽分、多吃水果和蔬菜、定期體能活動和避免有害飲酒已被證明是可以有效降低心血管疾病的風險。【資料來源】．Any activity is better for your heart than sitting．Any activity is better for your heart than sitting - even sleeping．WHO: Cardiovascular diseases．Stand Up, Don't Sit, for a Healthy Heart．Just standing or sleeping are better for your heart health than sitting down, new study finds
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人讓我看見生命的韌性
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。見到陳女士的早晨已是她入院的第三天，陳女士早已脫離最初不穩定的階段，我只能先從病歷紀錄上理解初入院的她究竟遭遇了什麼，初步構思她的形象、心境、與可能的應對。「陳女士曾罹患子宮頸癌，接受過化療和放射線治療，這次因腹痛、噁心及嘔吐入院，然而入院前已有長達半年的腹脹症狀，並在定期回診的腫瘤科門診安排了相關的檢查。入院時發現有嚴重低血鉀，因此給予靜脈注射補充。」陳女士的血液數據因低血鉀被標上警示，點開陳女士一個月前做的腹部電腦斷層，只見大段充滿空氣的腸子，從胃一路脹到乙狀結腸。我一時驚訝地說不出話，陳女士的腸子從是漸進式的脹大呢？還是從年初就如此膨大嗎？如果一直脹得這麼厲害，又怎能堅持這麼久？帶著困惑與驚奇，我來到她的病房理解她的故事。陳女士有一張瘦削的臉龐，聲音細柔，眼神卻帶著一股堅毅。她的上腹脹得跟排球一樣大，所幸腹痛已經緩解。我原先以為她是不願接受治療才拖延就醫時間、社經地位較低的病人，但她實際上是位大學畢業的會計，非常遵從醫囑，只是沒想到這次的問題這麼嚴重，因此2月初症狀發生後，到5月定期回診的時間才和醫師提及此事，並在等待各項檢查結果的過程中先進了急診。查房時，主治醫師施長慶醫師也提供我們更多的資訊：陳女士在子宮頸癌的放射線治療結束後產生後遺症，讓她在長達十年的時間內反覆泌尿道感染，且因為長期使用抗生素出現抗藥性菌株，到了最後，連感染科的施醫師都覺得非常頭疼，不知如何清除她泌尿道中叢生的細菌，幸運的是陳女士在服用蔓越莓錠後感染狀況改善。但在施醫師眼中，陳女士毫無疑問是頑強而堅忍的病人。綜合斷層和大腸鏡的結果，我們認為乙狀結腸因放射線治療產生纖維化導致腸道狹窄，原先的計畫是會診外科切除纖維化的地方，再把腸子接起來。外科的回覆卻出乎我們預料，由於纖維化的腸道位置過低，因此切除後無法保證上下兩段腸子是否還能接起來，很可能將需要做永久腸造口。陳女士聽聞這個消息，堅定的表示自己需要更多時間思考。我們給她一週的寬限期，在補血鉀的期間讓她有一點緩衝接受這個資訊。然而，不知是否因為長期的營養不良及腹瀉，即使我們每天給大量的鉀離子，陳女士的血鉀還是低到讓我們十分焦慮，不停試著說服她進行手術，也因此在後來幾日，我和陳女士有過數次零碎的對談。原來她的家中還有一位身體不好的老母親，家中小幫手(外傭)主要是為了照顧她母親而聘請的，兒子早早便結婚有了家庭，若她的身體有任何異常，她都得靠自己才行，她不知道自己是不是能照顧好造口。我告訴她，我覺得以她的能力，絕對能照顧自己照顧得很好，但她似乎十分不相信自己。一日，好不容易戰勝泌尿道感染的她，看著造口的衛教單，柔柔的告訴我，帶著一個袋子多沒有自主性啊！她看了許多造口相關的資訊，回顧她過去反覆感染的生活，覺得與其帶著袋子、和疾病不斷爭鬥，何不在自己能做選擇的時候安然離世呢？她平靜的語氣與平時充滿活力的作息沒有透露一絲陰鬱的氣息，我們觀察了一陣子後，雖然不認為身心科醫師需要介入，卻讓我對陳女士的經歷有了截然不同的感受。後來社工又告訴我們，她早早便和老公分居兩地。她說，她的家人充分尊重她的意願，但回顧她之前和我的談天，我更能在她的言談中感受到一種孤獨堅毅、卻讓我覺得有點落寞的情緒。我不知道那究竟是她本身的性格，還是過去數十年來的生命經驗積累出的處世態度。最終我們邀請她的丈夫和孩子一起參與家庭會議，她的丈夫在聆聽完所有資訊後，選擇尊重妻子的想法，後來我們只能讓她帶著危險邊緣的血鉀以及依舊脹得跟排球一樣的肚子出院返家。看著這位年齡與我母親相仿的女士，帶著隨時腸胃穿孔的風險離院，我擔心並懊惱著沒能讓她接受手術，但也逐漸接受每個人有自己的抉擇。直到她出院的一個月後，我又在病房見到了因腹痛到急診而住院的她。這次她告訴我，出院的一個月來，她悉心保養自己的腸胃、調整飲食、以配方奶補充營養，甚至一度她鼓脹的上腹在躺下時不會凸起，直到她因為太開心吃火鍋慶賀，肚子才又開始不適。這次入院時血鉀也幾乎在正常邊緣徘徊，不像之前那般危險。她聽到血鉀幾乎正常的消息，露出欣慰的神情，彷彿自己在跟疾病的爭鬥中小勝了一場，便積極詢問她是否可以回家。她說，她期待自己能像戰勝泌尿道感染一樣，終有一日用規律的飲食戰勝自己的腸道，讓她不用面對造口這個可怕的概念。她出院後，我一邊讚嘆著生命的韌性，一邊思考未來的她會有什麼樣的遭遇。第一次見到她時，我以為她終究會因為低血鉀導致的心臟功能失調回到醫院，沒想到一個月時間她就能自我校正到安全範圍。恐怕這就像她曾經的感染一樣，會是另一場十年抗戰，但誰知道呢？也許她真能與腸胃和平共存至生命終結的一刻。只是那就是即將離院的我可能不會知曉的未來了。我只希望她能帶著我對她的祝福，即便隻身一人，也能安然地度過她生命的每一天。責任編輯：吳依凡
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2023-11-13 醫療.呼吸胸腔
左上腹痛常見原因？醫：除了胃痛也可能心、肺出問題！3情況速就醫別拖
左上腹疼痛日常相當常見，除了可能因現代文明病胃痛所引起，此處也有其他器官，大灣健全診所家醫科王威傑醫師指出可能問題，也提醒若有不尋常徵兆應盡早檢查。 左上腹痛常見原因？醫：除了胃也可能是心肺問題。 左上腹的器官、疼痛可包括：王威傑醫師指出，左上腹的器官包含了心臟的下壁、肺臟的下端、胃的左端、脾臟、胰臟等，也與腸道上端相近。此處若出現疼痛，有可能是肺炎、胃炎、胃潰瘍、脾臟腫大或是鈍傷、急性胰臟炎、缺血性腸道疾病等。除此之外，此處也有肋膜，也可能與肋膜炎或積水有關。 心肌梗塞的「延伸性疼痛」：其中，關於心臟，心肌梗塞除了會有胸悶、胸痛、冒冷汗之外，也常見引起「延伸性疼痛」，延伸部位從心臟所在的左胸位置擴散，也可能延伸至左下腹。其他延伸部位也可能包括左邊肩膀、手臂、頸部、下顎等。 注意！也有可能是腸中風：另外，缺血性腸道疾病如腸中風，中風並非僅會發生在腦部，若血管阻塞或破裂發生在腸道，便會形成腸中風。整個腹部都有可能發生，若在左上腹會出現「指不出確切位置」的腹痛，可能只感覺得到左上腹在痛，且面積廣泛、按壓不會痛。若未妥善處置也有可能進一步使腸道壞死、甚至影響生命安全。 左上腹疼痛當下怎麼辦？可用止痛藥？薄荷油嗎？ 可嘗試停止劇烈運動、禁食：王威傑醫師指出，當左上腹出現疼痛時，建議若正在運動可先停止並觀察看是否好轉，像是許多人慢跑時會感覺到左腹疼痛，也多是因為脾臟血流較多使得疼痛，這種情況通常稍作休息便會改善。另也可嘗試暫時停止進食4-5小時。 左上腹能自行處理的並不多：由於左上腹疼痛較輕微又能自行處理的問題並不多，少數能嘗試自行改善的就是脾臟充血腫大，不像左下腹的腹脹、便秘等問題是可以透過其他方式嘗試改善。另外也有腸中風、心肌梗塞等較嚴重的急性疾病。因此若嘗試無法自行改善還是應盡早就醫。 若想自行改善可嘗試：自行改善的方式，民眾大多以口服或貼布形式的消炎止痛藥進行，王威傑醫師建議以貼布為佳，因為貼布藥效範圍較小且局部止痛，口服消炎止痛藥則經血流影響全身，有可能會增加腸道負擔。至於薄荷油等外用藥物也可嘗試，有助減緩腹部疼痛。不過上述都僅是減緩疼痛不適，並無治療效果。 左上腹疼痛能做的並不多，醫指３大情況速就醫別再拖！ 較嚴重症狀盡早檢查：王威傑醫師表示，引起左上腹的可能性相當多，前述所提到的也僅是冰山一角，出現左上腹疼痛時，除了可嘗試以前述方式改善，還是得觀察其他症狀。若是合併出現噁心、嘔吐、發燒等其他身體不適，建議盡早檢查了解原因。 慢性腹痛＆盡速就醫標準：若是左上腹疼痛經常發生，並且已經不只一週，這種情況就視為「慢性腹痛」，建議停止觀察，盡速就醫檢查找出背後的原因。其他像是難以忍受的腹痛、無法判斷腹痛原因者；以及曾有心血管疾病、糖尿病、癌症、年紀大於80歲、酒癮、久咳不癒等高危險病史族群；近期有發生過車禍、或是經歷過手術、發燒超過３天者，這些族群也都應盡速就醫。 即刻就醫症狀：若是左上腹疼痛的同時，也陸續出現了其他危及症狀，例如前述提到心肌梗塞的胸悶、胸痛，以及冒冷汗、腹壁僵直、按壓後放手會出現明顯疼痛的「反彈疼痛」、意識不清、血壓降低、喘、黑便、劇烈嘔吐或吐出膽汁等，這些都可能是危急徵兆，須緊急就醫不可拖延。 《延伸閱讀》 ．形容不出的腹痛小心腸中風！死亡率達９成，２症狀過４小時速就醫 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。
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2023-11-12 名人.黃斌洋
保護口腔健康的重點是以不拔牙為優先嗎？牙科醫師這麼說
偶爾有朋友會問「我的牙齒缺了一塊，為什麼醫師建議要磨掉外層好牙齒，再包上假牙冠呢？」孟子曰：「身體髮膚受之父母，不敢毀傷，孝之始也」。但口腔治療中，偶爾會有「先破壞再重建」的概念。這些破壞值不值得？什麼才是口腔保護的優先排序？首先看看我們每顆牙齒。門牙切斷食物，犬牙撕裂肉塊，以及臼齒的磨碎食團等，咀嚼功能各有不同。如果缺角地方剛好就是牙齒主要受力點，好比廚師菜刀的刀鋒出現斷裂。如果修補材質不夠強壯且維持用刀峰斷點切菜，後續會有斷痕延伸，甚至菜刀整片斷裂風險。以抽過神經且邊緣薄脆的牙齒為例，由於養分傳輸的神經管已被移除，好比沒有生命的枯木般，雖然外觀維持原樣，但較脆且彈性不再。如果不慎咬到硬物，抽過神經牙齒斷裂風險比健康牙齒高。將此種牙齒用局部或全覆蓋補綴物保護起來，頗有「騎機車戴安全帽」預防保護概念在其中。這樣說來，似乎「保護脆弱牙齒的牙冠」就是口腔保健王道嗎？不然！由於固定牙套包含：有無內含金屬、金屬防鏽程度、牙套密合度、甚至剩餘牙齒結構都可能影響牙套壽命。品質不佳的牙套如果藏汙納垢，反而造成下面牙齒蛀牙，得不償失。因此如果固定牙冠邊緣出現增大黑縫，以及出現臭味等，盡快請醫師評估是否牙套出問題。既然一切都是為保存牙齒，那「牙齒不拔」就是王道囉？沒有人喜歡被拔牙。如果把牙齒比喻成一棵樹，牙齒周邊好比森林土壤。當樹木健壯時，強調「環保愛地球不濫砍濫伐」絕對正確。但若某棵樹木嚴重染病，有造成森林蟲害大感染風險時，趕緊將病株移除會是拯救森林首要步驟。對於牙齒而言，這個所謂「病蟲害」就是牙周病。早期牙周病可以透過醫療挽救或重建。但如果未積極治療，只為了不想拔牙而拖延，後續面臨的可能是整體牙周崩壞。也有人會想：「沒關係，反正牙齒搖到自己掉了後，再請醫師做骨質重建不就好了?」遺憾的是，無論醫學重建技術如何進步，上天給我們的天然完美牙周組織，永遠是人類無法創造出來的。那麼「牙周保存」總該是口腔健康的治療王道了吧？還是非也。當嚴重牙周病必須把牙齒拔掉後，如果沒有經過後續咬合重建，剩餘牙齒可能會因缺牙而導致傾斜混亂。也更容易因為排列不整牙齒間的碰撞產生咬合干擾。我們把下顎關節想像成懸吊在上顎的盪鞦韆關節。當缺牙造成齒列不整，就好比盪鞦韆的軌跡最低點，地面剛好有個不平凸點。結果每次盪下來都產生的撞擊，透過反作用力結果造成長期下來鞦韆關節受損。比對到顳顎關節，就是產生退化、開口出現喀拉聲響、張口受限甚至關節軟骨磨損等。顳顎關節嚴重受損時，除了減痛治療，有時甚至需要換人工關節，非常麻煩。所以從治療複雜型來看，似乎維持「顳顎關節健康」才是口腔保健重中之重。當你再看到生鏽不密合的「假牙冠」，覺得換掉可惜時，請想想包覆下面的「剩餘牙齒」，才是需要珍惜部分。當面臨嚴重牙周疾病捨不得拔牙時，請記得「健康牙周」才是後百年大鎮重建的精實基礎。當為了牙周病將牙齒拔掉，懶得重建時，請小心「顳顎關節」疾病，會讓您耗費更多心力面對。所以口腔保健還真不是只有牙齒說了算。責任編輯：辜子桓
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2023-11-11 醫聲.領袖開講
院長講堂／林欣榮工作繁忙，曾開刀連續站38個小時！每天跑操場多吃蔬食養生
花蓮慈濟醫院院長林欣榮致力於幹細胞研究，推廣中西醫合療，是台灣將幹細胞成功移植在巴金森氏症患者身上的第一人。林欣榮表示，腦部受損病人能醒過來、甚至站起來是最大的挑戰。幹細胞移植 助巴金森患者林欣榮是國內治療腦部疾病的權威，就讀醫學院時認為，神經外科最有挑戰性，其中腦部醫學更是難中之難，便踏上外科醫師之路，發揮所長、貢獻能力。過去他將流產胚胎的組織植入病患腦部，讓多巴胺細胞再生，讓原本臥床、吞食困難的巴金森氏症患者逐漸改善，1、2年後不但能走、能跳，還可以爬山。腦中風與腦傷是很難救援的疾病，林欣榮表示，患者可能會昏迷，讓患者甦醒過來是最重要的事之一。他的團隊利用內神經幹細胞療法，刺激患者腦迴路重新啟動，並搭配中醫針灸醒腦開竅，經過一段時間患者醒過來、能站起來，甚至自己照顧自己，這是當今醫療科技的挑戰，也是他追求的目標。與團隊合作 研發醫療創新以前的林欣榮雖然解決很多病人的問題，卻不習慣團隊合作，直到加入慈濟醫院，與其他醫護同仁共同努力，集結大家的專長與知識，解決的問題反而更多更快，讓他有餘力做醫療創新研發。通常病患到醫院看病多是在病情最困難的時刻，情緒難免焦慮不安，「在危急的時刻會守護生命，請安心、放心交給醫療團隊，盡力做到給予最好的治療。」是林欣榮最想對病人說的一句話。近年慈濟醫院推動中西醫合療，林欣榮指出，現在社會高齡化，罹患腦部退化疾病的長者愈來愈多，西藥雖然能延緩，但易有副作用，如果能與老祖先的智慧「中草藥」、「針灸」做很好的結合，更能促進健康。林欣榮說，癌症患者治療使用中西醫合療，目前都有很好的效果，西醫也更了解中草藥效用，相信中西醫不是牴觸，而是能合作提供最好的療效，他期許「治療癌症最後的希望在花蓮慈濟」，與其他醫院一起學習。在醫院管理方面，林欣榮表示，遵循證嚴法師的座右銘「以戒為制度、以愛為管理」，醫護人員在戒律範圍內，用愛心照顧病患與家屬，只要有大愛，醫院一片祥和，不用特別管理，相信大家都會做得很好。曾日食一餐 開刀站38小時工作繁忙的林欣榮，過去曾一天吃一餐，開刀最長紀錄是連續站了38小時，深感健康的重要性。過去因為工作，林欣榮「日食一餐」，早餐喝水，吃幾顆維他命，午餐通常還在門診或開刀房而省略，唯一正常進食只有晚餐。「一天吃一餐的習慣，維持20多年。」到慈濟服務後，有同仁得知認為這樣不健康，中午逼著他吃，只好吃一點菜，並提醒定時吃三餐。養生秘訣／每天跑操場 多吃蔬食養生他曾經開過非常複雜的腦部刀，連續站38個小時，手術完畢後，雙腳皮下出血。由於開刀是耗費體力的工作，就需要用運動培養體能，他會每天跑操場，經常一個人就跑10公里。林欣榮學生時期是桌球校隊，常打桌球運動，現在則喜歡跑步，他認為，跑步是很好的運動，可以一個人跑，即使跑不動也能走路，有空時會參加半馬競賽，挑戰自己的心肺功能。每天清晨4時30分，林欣榮會跟師父一起吃早餐，大多吃豆漿與饅頭，再跑步1小時，迎接一天的工作。他也勉勵醫院管理高層與醫師一起跑步，在跑步過程中，不管是人跟人之間觀念的溝通，或醫療上的合作等，都能輕鬆談論，大家也可以相互鼓勵。林欣榮說，平時多吃蔬食，不要吃太多的肉；要開心，培養慈悲心，只要心態正向，整個人就會愈看愈年輕有活力，這些都是養生的祕訣。林欣榮小檔案年齡：70歲專長：幹細胞移植治療巴金森氏症、腦中風、失智症、腦退化症腦瘤、腦血管瘤、脊椎神經之疾病治療精準醫療及免疫細胞治療惡性腦瘤腦脊髓疾病的國際臨床試驗現職：佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院院長佛教慈濟醫療財團法人創新研發中心研發長美國國家發明家院士美國科學促進會院士美國醫學及生物工程學會院士學歷：國防醫學院醫學系美國杜蘭大學醫院管理碩士美國紐約州立大學神經外科及生理學博士經歷：中國醫藥大學北港附設醫院院長中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長中國醫藥大學特聘教授中國醫藥大學醫學院免疫學研究所教授台南市立安南醫院院長給病人的一句話：最危急時會守護健康與生命，請安心交給醫療團隊。責任編輯：陳學梅
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2023-11-10 醫聲.Podcast
🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」
有時檢查、手術會用到麻醉，但你知道麻醉高風險族群不只有慢性病患及老人，年輕人容易罹患的甲狀腺亢進、睡眠呼吸中止症也是嗎？麻醉前，又要告知醫師哪「三史」，才能保障安全？麻醉安全和舒適只能二擇一嗎？就讓中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任、台灣麻醉醫學會前理事長陳坤堡醫師一一解答。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓麻醉雖可幫助病患度過開刀、檢查後的不適，但仍潛藏一定的風險，小則噁心、嘔吐、頭暈，大至藥物過敏、呼吸抑制、休克、死亡，因此陳坤堡表示，麻醉首重安全，此時有賴麻醉醫師術中隨時監控病患的心跳、血壓、呼吸、排尿量、輸液量等，才能及時應對緊急狀況，若再加上麻醉術前諮詢，更可提早做準備。術前告知「三史」 麻醉安全多一層保障陳坤堡表示，麻醉前須讓麻醉醫師知道病患「三史」，一是疾病史，例如高血壓、心臟病、糖尿病等慢性病，以及相關的用藥狀況；二是麻醉史，像是病患以前麻醉時，是否發生過休克、困難插管等意外；三是過敏史，比如病患對什麼抗生素或藥物過敏、嚴重程度如何等等。此外，他也鼓勵病患「知無不言，言無不盡」，把所有疑慮都告訴麻醉科醫師，像是曾經有位60歲阿嬤麻醉諮詢時，突然淚崩提到兒子、姪子先後不知為何在睡夢中、路上突然猝死，讓陳坤堡提高警覺心，懷疑是心臟方面有問題，因此找心臟科醫師討論後，再制定適合的麻醉方案。年輕人易得睡眠呼吸中止症、甲狀腺亢進 麻醉需特別處理接著麻醉醫師會檢查呼吸道通暢與否，避免困難插管，或增加病患缺氧風險，而睡眠呼吸中止症便是其中要特別注意的疾病；當睡眠時上呼吸道發生反覆的塌陷，導致氣流無法通過，血中的氧氣濃度因而下降，出現頭痛、嗜睡、高血壓、打呼等症狀，重者則會造成慢性心血管疾病、中風、甚至猝死。若病患病況嚴重、肥胖，或舌根肌肉疲乏失去支撐力，整個舌頭往後墜，可能壓迫或堵塞上呼吸道時，麻醉醫師會先給予病患足夠的氧氣，再施打麻醉藥，或插管建立呼吸道，確保病患呼吸順利，術後病患清醒，恢復正常呼吸功能，就可拔管，「如果病患看似醒來，意識卻混亂不清，就會再給予鎮定劑，延長觀察時間。」陳坤堡也分享20幾年前其他醫師經手的個案，表示曾有位做頸部血管瘤手術、麻醉卻困難插管的病患，麻醉誘導後幾經嘗試終於插好呼吸管，手術後麻醉醫師判斷病患清醒、狀況不錯，又觀察了一兩個小時才拔管，半小時後病患卻突然喘起來，呼吸管又難再放回去的憾事。除了睡眠呼吸中止症，甲狀腺亢進是另一個年輕人容易得的疾病，接受麻醉同樣要小心。陳坤堡回憶，有位患有甲狀腺亢進的年輕孕婦常服藥一陣子後，覺得症狀好轉便自行停藥，等到再出現心跳加快、血壓飆高、心律不整等症狀，才去看醫生，但不久又自行停藥，如此反反覆覆。孕婦臨盆時，病況十分嚴重，不得不開刀，縱使請新陳代謝科醫師給藥也無法控制，因此麻醉科醫師與婦產科醫師、家屬、孕婦討論後，選擇使用對血壓、心跳影響較小的方式與藥物進行麻醉，術後再與新陳代謝科共同照顧。為加強住院醫師應對諸如此棘手個案的經驗，台灣麻醉醫學會要求接受專科醫師考試前，需先通過擬真情境考試，熟悉未來可能遇到的情境，包含場景、病況、手術團隊等，「當處理不好時，老師會給反饋，事後也會有檢討。」陳坤堡說，透過訓練醫師、術前完整麻醉諮詢、術中隨時監測生命徵象、術後追蹤病況，能讓病患接受麻醉手術更有保障。陳坤堡小檔案現職中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任中國醫藥大學附設醫院麻醉部主治醫師學歷亞洲大學生物資訊與醫學工程學系博士中國醫藥大學中西醫結合研究所碩士台北醫學大學醫學系醫學士經歷台灣麻醉醫學會理事長中國醫藥大學附設醫院麻醉部疼痛科主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：張羽萱特別感謝：台灣麻醉醫學會
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2023-11-10 癌症.抗癌新知
什麼是癌症復健？哪些人能從癌症復健中受益？何時該接受癌症復健？
什麼是癌症復健？長期以來，復健一直被認為是心臟病發作或膝關節置換術後患者的標準治療方法，癌症復健(cancer rehabilitation?)則是一個相對較新的概念。由於癌症及其治療通常會導致身體、活動能力和認知問題，這些問題可能會導致日常活動、重返工作崗位或繼續癌症治療變得更加困難，並且對你的健康和整體生活品質產生持久影響。癌症復健可以幫助解決這些問題。癌症復健是一項支持性醫療保健計畫，其目標包括：．幫助你盡可能保持活躍並參與家庭、工作和其他生活角色。．減輕癌症及其治療的副作用和症狀。．幫助你盡可能保持獨立。．提高你的生活品質。癌症復健由受過訓練的復健專業人員提供協助，你可以在治療、後續護理或長期存活階段與他們合作。哪些人能從癌症復健中受益？癌症復健與癌症倖存者密切相關。癌症倖存者為任何被診斷出患有癌症的人，從診斷之日起直到生命結束。癌症存活期並非在治療完成時才開始，而是在診斷時就開始了。它涉及在癌症診斷期間、癌症診斷過程中以及癌症診斷之後的生活。因此，癌症復健可以在癌症診斷後的任何時間開始。它適用任何類型的癌症患者，並且對於從早期到晚期癌症有不同預後（藉疾病的發展與症狀預測疾病的過程與結果）的癌症患者都可能有所幫助。什麼時候該接受癌症復健？當你注意到任何使你活動能力下降或使日常任務更加困難的變化時，請與你的醫療團隊討論癌症復健事宜。你可以自問是否出現以下狀況：．出遊是否更加困難？．是否有疼痛、虛弱或其他症狀？．是否難以清晰地思考？儘早解決你注意到的變化非常重要，這樣它們就不會惡化。例如關節些許僵硬問體可能使你無法伸手過頭，從而使你的手臂活動減少。結果隨著時間的推移，你的手臂可能變得更虛弱和僵硬。您也可以向你的醫療團隊詢問，是否可以在癌症治療開始前接受癌症復健團隊的協助。復健專業人員可以在問題出現之前測量你的力量、行動能力和日常活動情況。在問題出現前為你提供適當的建議，以幫助您在身體和心理上為癌症治療做好準備。在治療過程中及其後後，他們會持續監測您的狀況，以便在問題嚴重之前發現並解決。這種方法可以提高你的生活品質，減少可能影響你生活的症狀和問題。癌症復健可以協助解決哪些身體問題？癌症和癌症治療會導致許多不同類型的身體問題，癌症復健可以幫助解決其中許多問題，包括：．疼痛疼痛在癌症患者或癌症晚期患者中極為常見，疼痛會降低生活品質並導致憂鬱。．疲憊癌症疲勞或稱癌疲憊，這在癌症患者中很常見，即便是早期癌症也可能在治療完成後持續數年。．淋巴水腫淋巴水腫在患有乳癌的人中很常見，尤其是在淋巴結清除手術或前哨淋巴結切片術(sentinel node biopsy)後。它也可能出現在其他許多癌症患者身上。．週邊神經病變週邊神經病變，即手指和腳趾常見的疼痛、麻木和刺痛，是化療令人困擾的長期副作用之一。雖然神經病變通常無法治愈，但有許多方法可以減輕疼痛。治療還可以減少與神經病變相關的併發症，例如跌倒。．認知問題化療以及其他癌症治療後常見認知變化，例如記憶力下降、難以同時處理多項任務以及「腦霧」等症狀，例如接受芳香環酶抑制劑(aromatase inhibitors)治療乳癌的女性，也被發現會經歷認知變化。．纖維化手術可能會造成纖維化（疤痕組織形成），而纖維化也是放射線治療的長期副作用之一。儘管不如其他治療副作用那麼常被談論，但因乳癌和其他類型的癌症及治療所引起的纖維化不適，可能會降低你的生活品質。．憂鬱憂鬱症在癌症患者或癌症患者中非常常見，而且癌症患者的自殺風險也令人擔憂，因此解決憂鬱問題很重要。．壓力和焦慮焦慮在癌症患者中普遍存在。無論你的腫瘤是否處於活動狀態，或者你沒有疾病證據但擔心復發，焦慮都是正常現象。值得注意的是，許多患有癌症的人覺得他們處理日常壓力的能力比罹癌之前更差，即使是輕微的壓力。．飲食問題營養諮詢可以幫助解決癌症治療中許多常見副作用，幫助人們應對體重上升或下降的各種變化，可能有助於更好的治療效果。．睡眠問題睡眠問題常見於癌症治療後，睡眠障礙不僅會影響你的生活品質，甚至可能影響治療的存活率。哪些專家可以提供癌症復健服務？癌症復健關注癌症倖存者面臨的具體問題，但也專注於一般生活方式和運動干預措施，盡可能促進倖存者最好的生活品質。癌症復健的醫療成員可能包括腫瘤科醫師、復健科醫師、物理治療師、職能治療師、淋巴水腫治療師、營養師、身心科醫師、居家照顧服務員、個案管理師及語言治療師等。【資料來源】．Cancer.Net: What is Cancer Rehabilitation?．What is Cancer Rehabilitation?．華人癌症資訊網：癌後復健
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2023-11-09 焦點.杏林．診間
水腦症又染疫昏迷，竟能撐過手術復健！「仁心良術」指引才有重生之路
去年父親節，外子被送進台大醫院急診室的重症病房，初判是「水痘帶狀疱疹病毒腦膜炎」。因為癲癇發作昏迷，進入加護病房內科治療，再轉復健病房做長期療養。腦傷未癒的外子，病況時好時壞，昏睡時間愈來愈久，住院醫師安排腦症相關會診和檢查，進一步確診是「水腦症」。家人心知若不盡速開刀引流，隨時都有生命危險。台大醫院腦部外科主任王奐之，在繁忙行程中，毅然排出時間開刀救命。因為初聞手術要做「插入」體內的引流管，我們家屬在質疑和煎熬中，經過王醫師專業、冷靜的解說後，準備手術的前夕，外子卻感染新冠肺炎。手術延後，染疫確診讓昏迷指數不樂觀，住隔離病房的第八個凌晨，昏迷中的外子被送去開刀房做緊急手術。外子接受「腦室腹腔分流管植入手術」，第二天醒後，撐過長達數月的復健生活。幾次回到台大做追蹤，王醫師無微不至的親和問診，總讓我們感到安心。外子現在一切安好，還參加「網紅特訓班」，活蹦亂跳的模樣，很難想像術前昏迷的病況。回首來時路，生命最關鍵的時刻，因為王醫師「仁心良術」的執刀和指引，外子才得以跳脫黑暗的幽谷，走上重生之路。謹此向王奐之醫師致意：有你真好。
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2023-11-09 養生.人生智慧
74歲劉墉不只昏倒送醫、山難、心臟問題都遇過，感恩幸運活到現在，分享豁達人生觀：人不可一日無必死之心！
74歲作家劉墉移居美國紐約多年，近日到兒子劉軒的網路節目「劉軒的How to人生學」分享自己人生觀，並透露10月在家中院子修剪花木時，撞到頭後昏倒送醫，現在已無大礙。面對生命，劉墉始終抱持著「人不可一日無必死之心」的豁達。劉墉在家中院子撞到頭昏倒送醫2023年10月劉墉突然在家中昏倒送醫，他回憶起當天在院子修剪樹木時，不慎被花盆絆倒，瞬間反應靠右手撐住，雖沒撞傷頭部，卻因重心不穩而摔了下來，在摔下來的瞬間突然覺得天旋地轉失去意識。之後被太太叫醒發現滿身滿地都是嘔吐，接著被救護車送往醫院，急診室醫生讓他做一系列檢查，隔天下午下午3點多被醫院『無病釋放』。劉墉表示自己當時很走運，如果不是摔倒時手肘先撐著，而是頭先著地導致頭撞到，後果可能不堪設想。他感恩的表示，自己這輩子好像上帝都很眷顧，這一生當中已經遭過很多次危險，像是爬山遇山難、在浴室裡頭撞到...，20歲兵役檢查時被測出心跳一分鐘跳130幾下可能活不久，自己還是健康快樂的活到現在。他表示，轉念思考可以幫助你更感恩於後來的後果，並且想一想怎麼樣可以去避免下一次同樣的事情發生。長者一定要做體檢 晚輩請做好2件事劉墉提醒，跌倒對於老人家來說是非常大的一件事，也許年輕的時候跌倒不算什麼，但是當你年紀越大，跌倒的風險就越大。而很多長輩都不喜歡做身體健康檢查，擔心「做出了問題怎麼辦」，想逃避面對可能會有的不好消息，但劉墉呼籲年長者要定期做健康檢查，且做完體檢後不是「我做過體檢了」就好，而是要根據保告上的指數及醫師給的建議做進一步改善。家中有長輩一同生活，晚輩可以:1.家中有長者要隨時注意，不要把會滑、會絆倒的東西放在動線上請處處都要想到老人家會不方便，常常有人會把東西放在樓梯上，就算不放在中間而放在邊上，若老人扶著欄杆往下走，那個腳步很可能會踩到比較靠樓梯的偏邊上，可能會因此跌倒。或是家中有小孩者，小孩常會放學回家把書包亂丟在地上，若長者踩到也很容易滑倒。2.晚輩要幫長輩紀錄吃藥狀況對於吃藥這些事情，老人家常常會不記得，需要晚輩要幫忙留意，像是用特別的藥盒子分裝，吃下去時也要幫忙記錄，不然很容易有重複吃藥的情況發生。死亡的冥想 認知什麼東西對你比較重要在華人社會裡面，常常大家可能連數字四都會忌諱，很多人會去迴避談論死這個議題，覺得討論這件事會不吉利。但在日本及印度的正念有個一叫做death meditation的觀念，就是「死亡的冥想」。當你去想像自己或家人死亡的時候，或者去想像即將要離開這個世界的前一刻，它會提醒你，到底什麼東西是比較重要，它會讓你去面對這個可能性。而對於我們的每一天，只要我們是健康平安的度過，都應該懷著感恩。請感恩活著的每一天，當我們活著的時候，有一點餘力也可以幫助人、多做善事。劉墉人生觀：人不可一日無必死之心劉墉面對生命，始終抱持著「人不可一日無必死之心」的豁達。他分享自己的人生觀，人不可以沒有一天不想到，我們隨時可能離開這個世界。他提醒老人家跟年輕人，請把你有哪些帳戶帳號、有哪些很重要的東西，都要寫下來交代下來，不一定交給孩子，但請存在一個檔案裡面，告訴孩子我有這個檔案。才不會哪一天突然離世，你小孩通通不知道。人從年輕的時候就應該隨時有個交代，這是你對生命負責的態度，是你對自己負責的態度，也是對家人負責的態度。「人不可一日無必死之心」，當你有這個想法的時候，你會珍視你的每一天、努力把握你的每一天、感恩你的每一天。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．態度積極有助長壽？外國研究：「這特質」與長壽的關係最大．盤點臨終病患「人生最後悔的5件事」 醫:做好4事活出無憾人生
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2023-11-08 養生.抗老養生
不只延長壽命更能健康老化 研究表明遵循8項指標讓你年輕6歲
現代人不僅關注延長壽命年限，更關注以健康的方式老化。雖然你無法改變你的身體年齡，但有研究表明，你可以採取一些措施來減緩你的生理年齡，或者稱為細胞的年齡。該研究分析了2015年至2018年美國國家健康和營養檢查調查中6500名的成年人數據，發現心血管健康狀況良好可能會減緩生物衰老的速度。研究結果表明，心血管健康狀況良好的成年人，其生理年齡比實際年齡年輕約6歲。不過，這些發現尚未在同行評審的科學期刊上發表。該研究的資深作者、美國哥倫比亞大學流行病學教授Nour Makarem在美國心臟協會的新聞稿中表示，「我們發現，透過表觀年齡(phenotypic age)來衡量，心血管健康程度越高，生物老化速度就越慢。我們還發現了一種劑量依賴性關聯，即隨著心臟健康狀況的改善，生物老化速度就會下降。」相反地，對於那些心臟健康狀況較差的人來說，表觀年齡會上升，這意味著他們在生物學上比預期「更老」。舉例來說，心血管健康狀況良好的人的平均實際年齡為41歲，但他們的平均生物學年齡為36歲。而心血管健康狀況不佳者的平均實際年齡為53歲，他們的平均生物學年齡則為57歲。該研究分析使用了美國心臟協會的「生命八要素(Life's Essential 8)」清單（一系列生活方式行為）來確定個人的心臟健康狀況。這八個步驟包括：1.吃得更好2.更加活躍 3.戒菸4.獲得健康的睡眠5.控制體重6.控制膽固醇7.管理血糖8.管理血壓研究人員發現，在美國心臟協會的「生命八要素」中得分較高的人，其生物學年齡更有可能比實際年齡平均年輕六歲。Makarem表示，遵循生活八要素並改善心血管健康可以減緩身體的老化過程，並且帶來許多好處。減少生物年齡不僅與慢性疾病（例如心臟病）的風險降低有關，而且也與延長壽命和降低死亡風險有關。然而，該研究的限制在於心血管指標僅測量一次，因此無法確定心臟健康的變化及其隨時間的潛在影響。什麼是生物老化？沒有參與這項研究的遺傳學家Moshe Szyf博士告訴《healthline》，生物老化涵蓋了個體變老時發生的一系列生理變化。Szyf表示，目前的研究表明，這些變化主要受到與年齡相關的基因功能改變的影響。這些變化會影響免疫系統、新陳代謝、心血管系統和大腦的功能，並可能對我們的健康產生不利影響。Szyf解釋，近期的研究表明這些變化與表觀遺傳修飾之間有著密切聯繫，尤其是與年齡相關的DNA甲基化變化。DNA甲基化涉及我們DNA特定位置上的化學標記，而這些標記調節基因功能。Szyf認為這些標記分佈的變化會影響基因的功能，進而影響器官的生理機能。Szyf指出，DNA甲基化變化的過程通常被稱為「表觀遺傳時鐘」。雖然典型人類的壽命約為100年，但不同個體之間可能存在差異。這個時鐘比身分證上的年齡更能反映我們的健康狀況。Szyf補充解釋，表觀遺傳時鐘前進的速度可能部分是遺傳性的，但越來越明顯的是，生活方式、環境因素和社會影響也會影響老化的速度。不過Szyf也指出，目前尚不清楚這些習慣影響DNA甲基化和其他表觀遺傳過程的確切機制是什麼。【資料來源】．Following “Life’s Essential 8” checklist may slow biological aging by 6 years．8 Ways to Age Slower, According to Research．Following these 8 steps for heart health may slow biological aging by 6 years, research shows．These 8 Habits Can Reduce Your Biological Age Up to 6 Years
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2023-11-08 失智.名人專家
失智不是長者的專利！女教授罹「早發性失智症」 遭社會遺棄最終忘記自己
將失智症與老年形象連結，是基於經驗法則而來的典型印象；而且罹患失智症的病人多半是老年人，因此也符合醫學上的統計結果。但儘管老年人有較高的機率罹患失智症，老年卻不應該被簡化為等同失智。潔諾娃筆下的阿茲海默症患者，就打破了這個簡單易懂卻未必正確的刻板印象。與一般人熟知的失智症相比，潔諾娃筆下的失智症屬於早發性失智症(early onset dementia, EOD)，好發於65歲以下尚未步入老年的人口。早發性失智症的罹病人數雖然遠不及典型的失智症，卻也不能說是罕見。根據臺灣失智症協會的估算，2014年底全臺灣30至64歲的人口約有1260萬人，而臺灣64歲以下的早發性失智症患者約有1萬2000人，盛行率大約是0.095%，亦即大約每千名30至64歲的人當中，就會有一人罹患早發性失智症。雖然以臺灣的盛行率來看，失智症與早發性失智症的患者人數差距相當大。然而早發性失智症的患者，多半是承擔家庭經濟與勞務的年紀，對於家庭與社會的衝擊來說，可能更為直接與巨大。最令人絕望的是，目前這兩種型態的失智症都沒有有效的治療方式。潔諾娃之所以有可能打破疾病隱喻的僵化以及想像力的匱乏，在於她的失智症書寫鎖定早發性失智症，這一層設定巧妙地破解失智症等同老人的刻板想像，也破解失智症老人多半為知識、經濟、勞動等社會弱勢的預設立場。《依然是愛麗絲》小說中，潔諾娃將主角的背景設定為中產階級、享有高度專業能力的知識菁英，無論是教育水準或階級收入，小說一家的社經地位遠高於美國的一般家庭。愛麗絲是年方五十的哈佛大學語言學教授，丈夫是研究生物學的專家；兒子就讀於哈佛醫學院；大女兒畢業於法律系，嫁給執業律師並喜獲麟兒；小女兒雖然不依循升學主義的道路，高中畢業後便到加州追尋演員夢，但也是個獨立聰明的孩子。小說透過對話營造出家人之間頻繁聯繫、親近互動的緊密連結，也會對彼此生涯發展做出最大的鼓勵與支持。但也因這些背景設定，罹患失智症的愛麗絲除了要面對身體與心理的急遽轉變外，更得面對遭受隔離、孤立、遺棄的社會性衝擊。從一開始遺忘生活上的事情，無法勝任職場要求；接著遺忘專業能力，無法延續過去在工作場所的傑出表現，專業形象也隨之瓦解；最後是自我遺忘，忘了回家的路，忘了在生命中曾經重要的點點滴滴，忘記最關切的親密家人，甚至忘了自己是誰。失智症最大的殺傷力，在於抹除回憶與認同的連結。如果我們的自我認同建立在對自己的認識，那麼比起病魔的摧殘，自我形象的逐漸消失或許是失智症所帶來更大的打擊。遭逢罹病打擊的愛麗絲，在冷靜下來後開始理智思考。只不過愛麗絲對疾病的理解，卻依舊建立在二元對立的比較標準上。二元對立的思考雖簡單有效，對於疾病寓意的還原卻未必公允，而且極有可能激化原本就已經偏狹的對立思考模式，對於疾病可能承載的道德隱喻，反倒可能添加更大的負擔。疾病之於健康，往往被等同為異常之於正常、過剩（過多）之於合宜、變態之於常態、惡性之於良善。這些對立的思考，雖然清楚易懂且形象鮮明，相當有效地產生意義，但卻也可能牽動隱藏的敏感神經，加深原已存在的汙名與偏見。失智症逐步喪失記憶的過程，往往予人慢性死亡的想像，從罹病的剎那開始，就只有逐步惡化一途，無法和緩止步，更不可能逆轉病症。小說中，愛麗絲將失智症與癌症進行比對，正因癌症的殺傷力以及癌症所承載的文化偏見眾所皆知，所以將失智症的隱喻建立其上，更足以顯現問題的嚴峻。人無法選擇罹患的疾病，但相對於令人束手無策的失智症，如果罹患其他的重症，例如癌症，會不會反倒還好一些呢？這當然是一個不存在也沒有實質意義的假設議題，人只能被動地對降臨到身上的疾病照單全收，但如果可以選擇，或許身陷絕望深谷中的病人能得到一絲寬慰：愛麗絲寧可得到癌症，而不是阿茲海默症。如果罹患的是癌症，至少她還有對抗的對象，還有手術、化療、放射治療的選擇；人類對癌症的研究比較多，或許她的勝算來的大一點；她的家人與同事，可以替她加油打氣，說不定還會有人佩服她奮戰的勇氣；就算最後還是輸了，至少她還可以獲得「抗癌鬥士」的美名，也有機會在離開之前向親友一一道別與道謝。即便無濟於事，她還是放任自己沉浸在這樣的思緒當中。相較之下，人類對阿茲海默症一無所知，目前完全沒有武器可以對抗，只能眼睜睜看著自己的健康與自我認知在疾病的侵奪下，一點一滴地流失。愛麗絲將失智症與癌症對比，無疑是絕望下所產生的想法，意圖並非加深罹病的歧視。但也因如此「搭便車」的連結，創造出格外鮮明的對比。
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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