2023-04-14 醫聲.癌症防治
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2023-04-11 醫療.腦部．神經
「運動」最能延緩退化 醫籲：長照應納入巴金森氏症
世界衛生組織（WHO）統計，全球巴金森氏症病友約850萬人，每年4月11日為世界巴金森日，呼籲民眾重視這項疾病。長庚醫院神經內科副主任、主治醫師吳逸如指出，巴金森病在台灣60歲以上民眾盛行率1%、80歲以上則達4%，只要遵從醫囑進行治療，日常生活都能與正常人無異，能達到平均壽命，但背後亟需政府、社會、病患等三方共同努力。健保110年統計資料顯示，台灣有7萬7千名巴金森氏症病患。長庚醫院神經內科主治醫師林祖功表示，巴金森症候群當中有許多症狀，在神經內科診斷時，要判斷的臨床症狀十分多元，即使經驗豐富的醫師初診巴金森氏症的準確率也在八成五上下，一兩年後改診斷也是再正常不過的事情。林祖功說，部分巴金森症候群是來自「其他因素」，可能是精神科藥物、止暈止吐藥物使用後造成的腦神經傳導問題，內分泌賀爾蒙因素、中風、腦瘤或是日本腦炎也都會導致患者出現巴金森症候群的症狀，屬於次發性巴金森症，此時治療重點在於治療根本的疾病。巴金森氏症權威、神經內科醫師陸清松表示，巴金森是「症候群」，具有標準的臨床症狀，包含動作障礙症狀、非動作障礙症狀，醫師的專業就是將其診斷出來，巴金森氏症9成都是典型，但另剩下1成非典型早期無症狀，但過了三五年後，卻轉變為進行性核上性麻痹（PSP）、多發性神經退化症（MSA）是需要高度臨床專業經驗，也需要長期追蹤。「巴金森診斷三部曲，標準臨床症狀、標準影像判斷、對藥物有正向反應。」陸清松指出，只要滿足上述三個條件，基本上就是巴金森氏症，醫師就依照症狀考慮用藥，路易氏病表現型也是記憶力不好，類似阿茲海默症，都需要醫師專業判斷，神經內科也是相當高度專業的領域，要不斷精進才能下出最合適的診斷。陸清松指出，巴金森氏症會出現全身性的症狀，愈早診斷、治療，存活率都已比過往沒有多巴胺治療時高出許多，現在常說的「三個Lucky 7」蜜月期、波動、晚期各7年都獲得好的控制，即使60歲診斷出巴金森氏症，21年後81歲也達到平均壽命，民眾可以樂觀看待這項疾病。林祖功說，巴金森氏症是大腦黑質細胞退化，導致大腦多巴胺不足，同時連帶全身性的神經系統都有所缺乏，治療上會投以血清素、乙醯膽鹼等等藥物，但主要仍是多巴胺的補充。在治療方面，陸清松指出，最好是個人化的專業醫療，治療目的在於減少動作功能障礙，像是顫抖、動作緩慢、姿勢不穩等等，減低認知功能退化風險，同時減少副作用產生；主流藥物治療是左多巴類，搭配輔助藥物包括多巴胺促效劑、兒茶酚-0-甲基轉移酶抑制劑等，而最好的非藥物治療則是「運動」。陸清松說，健保署2021年陸續核准3項治療巴金森氏症的新藥物，包括左多巴緩釋型膠囊、第三代COM制劑、以及新一代的MAOB抑制劑，都有望改善帕金森病友現況治療的瓶頸、減少併發症的發生、提升巴金森病友的整體健康狀態，延緩病友因疾病造成的失能。「要第一時間延長蜜月期，還要避免被健保核刪。」陸清松指出，健保给付規立意良善，但給付規範可能阻礙病人錯過最佳治療時機，可以幫助病人的藥物可能無法在最住時機使用，或者病人出現明顯失能症狀後才有機會使用新藥，但此時疾病都已進入中晚期，效果不及早期介入好。吳逸如表示，若政府能將巴金森的照護以長照系統的模式進行，納入個管師、照護系統、家屬諮詢等等，其實巴金森病友都能夠回歸社會，持續提供勞動力，重拾正常生活；曾有病友剛好使用1966的長照服務，有人陪著運動，追蹤藥物服用，回診後的進步非常顯著，但這需要政府單位協助，與病友們一同合作。吳逸如呼籲，巴金森病友務必依照醫囑服藥，許多病患回診後藥物都仍有剩餘，對病況控制相當不好，也不要因為怕被醫師罵而謊報病況；彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師巫錫霖說，巴金森氏症治療需要體內維持「藥物恆定濃度」才能控制神經細胞退化，若沒辦法維持出現高低谷的濃度落差，間歇性刺激反而對神經細胞損傷更大，醫師一直都與病患站在同一陣線，務必依照醫囑服藥。
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／高價新藥納健保 健保署多管齊下控藥費
【本文重點】為加速給付癌症新藥，健保署採用前瞻式預算、建立登錄系統及多元風險分攤制度，並將研議癌症新藥差額部分負擔及醫療保險附加醫療險。此外，也積極推動精準醫療，專注於基因檢測及針對基因變異位點給予藥物治療。癌症醫療花費逐年增加，癌藥費用已超過健保總額每年成長率4%。健保給付癌症藥費快達400億元，未來還會持續增加。--by ChatGPT癌症連續40年為國人十大死因之首，癌症藥費屢創新高，健保給付藥費如何把關？衛福部健保署長石崇良今參與「2023癌症高峰論壇」表示，目前採用「真實世界依據（RWE）」與「藥品給付協議（MEA）」兩大機制，在法規授權下商價管控藥費，當藥物有效時，健保加碼給付，若是無效，廠商必須還款，110年已為健保節省藥費近50億元，健保計畫給付CAR-T細胞治療，也將採取此一模式評估。2023癌症高峰論壇由國衛院、聯合報主辦，今年為第五屆，主題是「擁抱您，不會一個人」，癌症照護不只有醫療，還包括患者心理、照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，藉由論壇進行全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。石崇良今以「健保癌症治療政策及展望」，在論壇中發表專題演講。石崇良說，傳統藥品需經三期人體臨床試驗，收案人數達數百人以上，但醫療科技進步，許多癌症新藥在二期臨床試驗就取得藥證，如治療急性白血病的CAR-T細胞治療；正在審核中的的基因治療罕病藥物，一劑6000萬元，三期臨床試驗也僅收案20多人。為加速癌症新藥給付，健保署首先採用前瞻式預算，希望廠商提早提出新藥納保申請，再經醫療科技評估及病友意見，透過專家會議、共擬會議，進而與廠商議價，價格採多元風險分攤制度，如限定價格範圍、折扣、價量協商、價值導向等，再經真實世界依據（RWE）資料評估，最後完成議價。石崇良說，真實世界依據資料為針對癌症新藥建置登錄系統，蒐集病人資料、追蹤用藥成效，並定期檢討給付，藥物有效時健保可以加碼，無效時廠商還款，藉由此制度110年為健保節省藥費近50億元。健保預計給付CAR-T細胞治療，目前廠商開價一千多萬元，正擬定相關登錄系統，價格也在協商中。另外，石崇良表示，為了幫助癌症新藥納入健保，短期政策是加速給付收載及建立退場機制，如新藥給予兩年暫時性支付，有效就繼續給付，無效就退出。長期策略為藥品差額部分負擔，提升新藥可及性，將蒐集、諮詢各界意見，以評估可行性；同時針對高價藥品，研議獨立多元支持基金或預算。另外，也透過健保協同商保，讓醫療保險更到位。石崇良說，目前商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，並有投保上限及額度限制，而醫療險多為儲蓄險或其他險種附加，未來希望健保附加醫療險，但也需要諮詢各界意見，了解未來要如何開發保單。健保署也積極推動「癌症精準醫療」照顧，也就是個體差異治療模式，目前一年約給付兩億多元於白血病、乳癌、肺癌、大腸癌等基因檢測，針對基因變異位點給予藥物治療，現以肺癌表皮生長因子受體（EGFR）的伴隨性檢測及用藥較多。依健保署統計，從2014至2022年，癌症醫療花費逐年增加，從783億元增至1334億元，其中癌藥費用從180億元上升至402億元，上升達2.3倍，每年癌藥平均成長率約10%，已超過健保總額每年成長率4%。石崇良指出，健保給付癌症藥費400多億元，共照顧83萬名癌症患者，每年新增癌症患者約12萬人，未來癌藥支出還會持續增加。
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／贏在起跑點 血癌乳癌精準治療新希望
2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」8日下午進行「抗癌新藥曙光」的議題發表，與會專家們帶來血癌最新治療趨勢，以往血癌治療只能使用化療及幹細胞移植，但現今已進入個人化精準醫療。另外，女性頭號殺的乳癌，早期患者如何避免復發、晚期乳癌的三陰性患者，都能隨醫療科技進步帶來治療希望，甚至利用次世代定序基因檢測找到突變基因，進行跨癌別治療。隨著醫療科技進展，在血癌方面，尤其急性血癌及多發性骨膸瘤都有新治療，提升患者存活率。台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安表示，急性骨髓性白血病是成年族群中最常見的急性白血病，治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸，從100年到104年統計有8千名病友，平均存活時間8個月，年長者僅3至5個月。「精準治療的時代已來臨。」侯信安指出，急性骨髓性白血病相當複雜，正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要，而「次世代定序基因檢測」帶來新希望，可依據基因變異點、年紀、共病、預後預測等因素進行綜合判斷，判斷是否要化療結合標靶治療，或是及早進行造血幹細胞移植，讓治療「贏在起跑點」，擬定最佳個人化醫療。「不要因為年紀，限制繼續享受人生的希望…」亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌說，隨國人平均壽命延長，愈來愈多年長淋巴瘤患者治療後痊癒，繼續享受生活。治療淋巴瘤，化療是主要的治療方式，化療沒有想像中可怕，每三周一次，每次2到3小時，反應率高達八成，效果不錯，減量也有效，但要小心感染風險，研究也發現，化療併用標靶藥物，效果更理想。另外，像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑，對於某些淋巴瘤的治療，這類藥物可做為化療失敗後的救援治療，甚至取代化療成為第一線治療，對年紀大的病人來說，比化療更安全。不過，無論是哪種治療，病患、病患家人都必須與醫師充分溝通，並尊重醫師專業建議，不亂服用偏方，治療才會順利。花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，急性淋巴性血癌未來可能「完全免化療」，免疫力好壞是關鍵之一；患者治療過程相當漫長，不論成人、孩童都要先經過一個月的誘導性化學治療，高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後，再進入25至30個月的鞏固性化療，小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥（BiTE），有機會達到完全免化療」，李啟誠說，花蓮慈濟五年前協助標準療法後復發的病友，透過BiTE結合CAR-T控制血癌細胞並恢復體內T細胞，並將細胞改造成為更強的CAR-T細胞，對抗血癌同時也預防復發，如今已5年，狀況良好，患者每天都能正常上班。「多發性骨髓瘤是過去10年來，血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮總血液腫瘤科主治醫師滕傑林說，過去罹患多發性骨髓瘤被認為是悲傷的，「因為治不好，對病人衝擊很大」，患者與家人、照顧者非常辛苦，尤其患者可能因為頭痛、骨折、骨裂等，連站都站不住。滕傑林指出，多發性骨髓瘤不難診斷，但症狀不典型，民眾應多注意高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀，當中貧血為最大宗，約占7成，其次是頭痛約占6至7成，高血鈣、腎功能不良約各占3成。滕傑林指說，多發性骨髓瘤第一線治療是自體幹細胞移植，但國內僅20%患者進行移植，統計指出，若自體幹細胞移植後，再搭配單株抗體標靶治療，相較沒有未接受標靶治療的患者，18個月疾病不惡化存活時間高達8成，且9成患者可以存活約3年，病情不惡化、生活品質佳。在乳癌治療上，台灣早期乳癌患者多，患者治療對於復發相當憂心。台北榮民總醫院外科部主任曾令民表示，在台灣，乳癌發生率是全癌別第一名，而乳癌亞期分類眾多，以荷爾蒙陽性（HR+/HER2-）占7成最高，雖然確診時多為早期，預後良好，但高風險患者有3成以上在術後前2年復發，高達7成在術後前5年發生，且3成患者有多部位遠端轉移。曾令民提醒，高風險族群指有四顆以上淋巴結感染，或一到三顆淋巴結感染，加上腫瘤大於等於五公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數大於等於百分之廿，不過，隨著醫療科技進展，該族群可以選擇荷爾蒙治療搭配「細胞周期抑制劑」，相較傳統治療，能有效降低30%以上復發風險，達到治癒的目標。對晚期乳癌也不再束手無策，台大醫院乳房醫學中心主治醫師、乳房醫學會常務理事郭文宏說，晚期乳癌病患的五年存活率為36.2%。事實上每4名乳癌病患，有1人為HER2陽性，惡化速度快，死亡風險更高。近來發現，HER2弱陽性病患占55%，由於新一代「抗體藥物複合體（ADCs-俗稱魔術子彈）」出現，除了為HER2陽性病患帶來希望，也可針對2弱陽性癌細胞精準攻擊，加上旁觀者效應，讓周遭癌細胞也承受「池魚之殃」，晚期病患因此更有機會繼續存活。癌症治療進入精準醫療時代，台大醫院腫瘤醫學部主治醫師黃柏翔表示，「基因檢測、精準診斷與治療如同算命與改運。」先透過基因篩檢，找出各癌症特殊的基因表現，算出後續治療成效，藉此量身定制出每一位癌友的治療，對症下藥，精準打擊癌細胞，同時減少副作用，提升生活品質。目前最新的檢測工具是次世代定序基因檢測，已找出乳癌、肺癌、大腸直腸癌等特殊基因表現，經過標靶治療後，均能提升存活率。黃柏翔以乳癌為例，若BRCA基因突變，將減損DNA修復能力，累積更多DNA損害與癌化風險，此基因也與卵巢癌、前列腺癌、胰臟癌有關，但若接受對應的標靶藥PARP抑制劑，就有機會得到好的預後成果。論壇中，民眾關心次世代定序基因檢測是否可以用在健康人，黃柏翔強調，基因檢測不便宜，不同癌症檢測的項目不同，需與醫師討論，至於有家族遺傳史的人，若已罹患癌症或高風險者，可以與醫師討論，但一般健康人不建議篩檢。另外，醫師們也提醒，癌症治療需要很強大的神隊友，需要醫療團隊、照顧者及病人一起配合面對，吃好、睡好、心情好，就是最好的抗癌利器。2023癌症論壇由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆，為新冠疫情後首次實體舉行，此屆主題「擁抱您，不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示，癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦，自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來，逐漸了解癌症不只是醫療問題，還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，癌症論壇藉由全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說，癌症為國人主要死因，這次論壇進行全方位討論，協助病友及家屬處理癌症帶來的問題，今年論壇更響應世界衛生組織（WHO）面對癌症觀念，不只是面對癌症治療，更需要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，更讓家人、照顧者面對許多挑戰，相信論壇提供的資訊，可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說，為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發，以及癌症術後照顧時，如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討，在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭，癌症時鐘連年加快，109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示，過去癌症治療主要有兩種概念，一種是手術直接切除，第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式，達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析，目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞，如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」，但要啟動它們需要「吹哨人」，如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等；國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫，並在2月通過食藥署臨床測試許可，研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥，誘發體內免疫反應，替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出，去年癌症就診病患83萬人，健保癌症醫療花費達1300多億元，約占健保總額的六分之一，其中癌藥費用支出達400多億元，每年癌藥費用平均成長率約為10%，但健保總額成長率僅約4%，因此，癌症藥費成長率已高於總額成長率，其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此，癌藥如何透過醫療科技評估給予給付，或經病人使用後研判可能療效不佳，而必須退出健保格外重要。石崇良說，面對癌症治療的挑戰及展望，於短期策略是加速給付收載及建立退場機制，長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位，面對高價新藥健保署擬推動差額給付，減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，以及投保上限及額度有上限限制，這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於，在降低癌友高自殺風險方面，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例，一般而言，癌症自殺死亡率約一般人兩倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，近年政府雖開始推動癌友的心理照護，但仍嚴重力不足。方俊凱說，國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫，但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護，面對龐大癌症病人，非常不夠，學會曾算過，每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師，每2000人需增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策上來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後，病友、照顧者所面臨的心理衝擊，台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說，其實「照顧者面對患者有很大的責任，但誰來照顧他們？」因照顧者時間安排以癌友為主，但外界又寄予厚望，導致照顧者生、心理面臨挑戰，如睡眠、食慾、工作等常受到影響，也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒，進而反映在與癌友的互動，惡化雙方關係。「悲傷是起於失落，失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說，當照顧者需求沒有獲得回應，心聲不受重視，就會感到失落，因此除了外界增加資源，分擔照顧壓力，照顧者也須傾聽內在的感受，並把握當下可以休息的機會，才有動力繼續照顧癌友，溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面，癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說，研究顯示，地中海飲食可防癌，且預防再罹癌，地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」，適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品，癌友若蔬果攝取不足，選一般人營養建議攝取量即可，避免多重補充或高量補充，以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，乳癌病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本來就緊張的心情，又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說，「罹病經驗」是所有病友的寶藏，應該替之「賦能」，讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力，不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作，都能夠替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生，請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程，他形容這是趟「生命教育旅程」，從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受，他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要，也因此在父親最後的人生，他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行，這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們，要有隨手可得放鬆心靈的招數，可以是聽音樂或靜心冥想，他當時在芳療師朋友的介紹下，學會了薰香，除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒，「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-04-08 醫療.精神．身心
「城裡的月光」歌手自曝患思覺失調症！ 醫：4大症狀不可不知
許美靜唱著「城裡的月光」成為家喻戶曉的歌手，但她近日接受本報專訪時，坦言這幾年精神分裂症（思覺失調症）復發過幾次，非常傷腦，有些記憶不復存在了。林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘說，思覺失調症好發年齡約20至40歲，預估國內發生率約千分之3，依健保署就醫人數統計，目前國內患者約有14萬人，若發現出現4大症狀，應盡速就醫檢查。發現4大症狀 應盡速就醫檢查思覺失調症好發原因是大腦神經傳導物質「多巴胺」失調，造成大腦結構萎縮影響功能，但引起「多巴胺」失調的原因，目前尚不明確，可能是遺傳、個人體質、環境壓力等。主要有「正性症狀」、「負性症狀」、「認知功能障礙」、「情緒症狀」等4大症狀。‧正性症狀：出現幻覺、幻聽，覺得別人在談論、嘲笑自己，或是產生妄想、認為有人要害他等。‧負性症狀：情感表達變少，言語與思考能力下降，變得沉默寡言，也不願意上學或上班等。‧認知功能障礙：如判斷力下降，或對人、時、地的辨向感降低，或無法專注、記憶力降低，或抽象思考與計算能力變差，以及難以做決定、失去解決問題能力等功能退化。‧情緒症狀：經常會伴隨著憂鬱、焦慮等情緒，或者較為衝動等。健保已有給付針劑藥物 治療思覺失調症張家銘說，過去治療思覺失調症，主要使用口服藥物，必須天天服用，讓不少人抗拒、中斷，導致病情更惡化，但目前健保已有給付針劑藥物，每個月注射一次，可大幅改善病人生活品質，目前臨床醫師主要工作是建立病人的病識感，由病人主動希望治療改善生活品質，藉由目前好的藥物，許多患者都獲得良好治療，可以回到工作崗位繼續工作。許美靜受訪時，用字遣詞都經過深思琢磨，她透露2000年離開台灣，2006年得了精神分裂症，陸續到了希臘和義大利、英國、法國遊走，然後再到大陸演出，斷斷續續的，2019年有幸南京開了一場演唱會。」她繞過大半個地球，以為病情好轉，沒想到回到新加坡，思覺失調症復發了。許美靜說，現在出院快兩年，目前也有按時吃藥，但因為前後復發了好幾次，「所以很傷頭腦，有些記憶，沒了，但是台灣，我永遠記得你們，謝謝。」延伸閱讀：．父思覺失調母失智，張曼娟「無力感像沙漏接不住」！顧7年才懂一簡單道理．同事、路人都在背後議論我…思覺失調症15項症狀，長期造成大腦功能喪失．
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2023-04-01 醫聲.罕見疾病
龐貝氏症新治療降施打頻率 助病童快樂求學就業
小小身軀穿梭家中廚房，幫母親一起下廚炒菜。就像任何一位國小學童，11歲的姍郁白天上學讀書，下了課就幫忙家務。她還說，最喜歡打棒球和唱歌。很難想像，姍郁出生時即確診嬰兒型龐貝氏症；在接受第二代新治療前，姍郁一週只能上學四天—每週必須騰出一天的時間，回診施打第一代治療藥物，且隨年紀增長，療效越來越有限。 出生即確診龐貝氏症 原有治療療效隨年紀漸減 姍郁出生時哭聲細小、異於常人，醫師當即判斷與心臟問題有關。經抽血檢查，確診為龐貝氏症。姍郁母親說，聽到醫師宣判從未聽過的病名，實在措手不及，「心裡想說，該怎麼辦？」好在龐貝氏症第一代治療已在2005年通過罕見疾病用藥認定，並納入健保。然而，姍郁上學後，第一代治療的限制也逐漸顯現。 「上學的時候很容易疲倦想睡，念課文、劃重點的時候，都跟不上大家。」姍郁童言童語地說。母親則表示，第一代治療使用多年後，觀察到姍郁體力維持時間明顯縮短，每天昏昏欲睡，出門一、二小時就發睏，上學時間亦無法接受物理治療、職能治療作為輔助。後來在醫師建議下，改為每週回診治療。 然而，每週回診一次不僅在體力改善方面成效有限，還讓姍郁面臨同學的質疑，「為什麼常常不來上學？她都跑去哪裡了？」母親說，由於每週五天的學習剩下四天，學業方面也落後同儕。 龐貝氏症第二代治療藥物今年四月納入健保，可用於六個月以上的龐貝氏症病友。使用第二代治療後，母親觀察到姍郁體力變好、較有精神，一整天在外活動也沒問題，睡覺更安穩一點，也會幫忙做家事、搬重物，「其實姍郁很有力量，治療過後，可以幫忙提重物，還會協助處理家事。」看著姍郁體力恢復，母親甚感欣慰，也期待未來姍郁學業成績能夠提升，並慢慢學會自理生活。 姍郁的主治醫師、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀表示，龐貝氏症是酵素缺乏所致，患者因體內肝醣無法分解、堆積於肌肉中，造成肌肉細胞死亡或受損；心臟肥大、四肢無力及退化，係龐貝氏症常見症狀。 醫：第二代龐貝氏症治療強化吸收效率、增肝醣清除能力 簡穎秀指出，酵素補充治療是龐貝氏症的治療武器，分為第一代與第二代治療，兩代治療機轉相同，惟第二代治療吸收效率較佳，故患者轉用新療法後，使用劑量降低仍可維持相同治療成效；使用第二代治療清除肝醣能力亦有所提升。 此外，簡穎秀說，使用第一代治療時因藥效無法維持，患者需每週回診治療；第二代治療僅需兩週施打一次，大幅減少患者日常生活上的不便。她指出，不少患者表示，使用第二代治療後，走路跌倒次數減少，疲憊感也降低，更有力量面對生活。 龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型，其遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症。晚發型病友小捷，十四歲時因背部疼痛就醫，確診龐貝氏症。 因及早發現並接受治療，小捷的病情獲得控制，還在大學時爭取遠赴日本美術名校就讀。旅日初期，重大傷病審核手續仍在進行。為了不讓肌肉因治療延後而再度退化，小捷每二週回台治療。為了降低返台對學習及生活的影響，她一下飛機便奔赴醫院，約八小時的治療時間結束後，在機場附近的膠囊旅館窩上一晚，就匆匆搭機回日本。 晚發型龐貝氏症病友小捷 及時治療還赴日求學 有如針線般來回的生活，維持了數月，直到取得在日本接受治療及藥物給付的許可。對於喜愛藝術的小捷而言，罕病的枷鎖不足為懼，她要透過繪畫替自己的人生上色。如今，24歲的小捷已學成歸國、就業，個人網頁上一幅幅電繪作品，相當專業成熟。她呼籲病友及早接受治療：「當代醫療已可預知罹病後的病程進展，希望龐貝氏症的病童，都能夠趁肌肉尚未衰退的時候趕快接受治療。」 病團：第二代新治療改善生活品質，病童長大將貢獻社會 台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟表示，目前台灣龐貝氏症患者全台共約九十人，且均已開始用藥。她表示，受惠於新生兒篩檢制度，嬰兒型龐貝氏症患者出生後，一經篩檢即可用藥，避免患者面臨肌肉退化。鄧慧娟表示，患者均期待第二代新治療能夠改善生活品質，讓病童順利成長，未來更有機會貢獻社會。健保署則指出，對於龐貝氏症患者而言，新型藥品確實能夠改善生活品質，也深感其生命不能重來，承諾對於癌症、罕病患者，健保署將「盡量給他們最好的機會。」MAT-TW-2300211-1.0-03/2023
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2023-03-31 醫聲.Podcast
🎧｜曾因爭取「醫藥分業」被查水表 黃金舜：藥品應有獨立預算
今年恰逢台灣醫藥分業25週年，曾在解嚴不久帶頭上街抗議，引起政府出動鎮暴部隊、蛇龍的中華民國藥師公會全國聯合會（以下簡稱藥師公會全聯會）理事長黃金舜卻表示，雖然後來台灣施行醫藥分業，但採取至今的雙軌制讓藥師成為醫師的附屬品，不僅無法充分發揮專業，保障民眾用藥安全，還使醫療院所可賺取700億元藥價差，因此他認為，藥品應獨立總額預算，並由藥師團體為首組成的專家委員會監督處方箋開立，避免資源浪費。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓一般情況下，醫師負責診斷、治療及開立處方而不調劑，藥師專職調劑處方，並評估處方內容是否恰當，如是否重複用藥、是否會產生交互作用、對病人有否禁忌等，若有疑慮，可再跟醫師討論；雙方各自依據專業，發揮相互監督、覆核與制衡的功能，保障民眾用藥安全。除非偏遠地區的藥師不足，才由醫師親自調劑處方。而目前台灣的醫藥分業是採取雙軌制，處方箋除了經由獨立自主的社區藥局藥師調劑，也可透過診所直接聘僱的藥師，或診所醫師出資開設的藥局（意即門前藥局）所聘僱的藥師調劑，「醫師是老闆，藥師發現處方有問題，也不敢跟老闆討論，民眾的安全堪憂。」黃金舜指出，現在國內有三分之一的藥局屬於醫師，之所以如此，可從歷史窺見端倪。日治時期醫師獨大 醫藥分工仍有3爭議黃金舜回憶，早期台灣醫療環境承襲日治時期，醫藥不分且醫師獨大，多由醫師娘、護理人員、診所小妹調製藥品，藥局為了生活也私下開藥給民眾。等到他畢業上台北，與留學前輩交流，才知道國外是百分之百完全實施醫藥分業，「就是醫師開處方，民眾再拿到自己可以信賴的藥局。」此後便與眾人上街頭爭取醫藥分業。當時正值解嚴之初，社會運動風起雲湧，抗爭時常出動鎮暴部隊、蛇龍，「我都擔任指揮官站在宣傳車上，那個年代我們稱為戰車，因為是一部貨車改裝而來，有大型的喇吧，可以要求藥師整隊、冷靜、不要暴衝。」黃金舜說，那時他的電話都被監聽，管區每天都會來家裡查戶口、簽名，惹得父親三天兩頭打電話指責。經過多年藥師公會全聯會與政府、醫師公會積極協商，1997年台灣開始實施醫藥分業，不過至今依舊一波三折。例如健保局（今健保署）為獎勵醫藥分業，補助基層診所每釋出一張處方箋可獲得25點，藥師藥事服務費則補助24點，然而，若處方箋經由診所開設的門前藥局調劑，等於診所變相獲得49點，不僅辜負原先希望社區藥局得到處方箋、阻止租牌與掛牌藥師繼續營業的美意，健保局每月還需多支付近3億元。2006年健保局刪除處方釋出費，並訂定門前藥局的合理調劑量為每人100人次，讓相關爭議看似落幕，但其實基層診所醫師與藥師之間仍出現許多紛爭，如下：1.基層診所醫師：「若藥師根據勞基法休假，或是臨時請假，民眾恐將拿不到藥，尤其偏鄉地區衝擊更大。」黃金舜：「藥師公會全聯會設有網路平台，提供診所申請臨時、約雇的藥師支援。」2.基層診所醫師：「現行法規規定，診所周邊1.8公里內沒有藥局，可由醫師自行調劑藥品，但1.8公里的距離仍會造成行動不便、不舒服的民眾負擔。」黃金舜：「藥師公會全聯會做過統計調查，大部分診所1.8公里以內一定都有一家藥局。加上藥師公會全聯會已針對偏鄉推行送藥到府，服務年紀大、慢性多、行動不便的獨居長者，並透過慢性病連續處方箋追蹤民眾的服藥情形，也鼓勵藥師必要時騎摩托車送藥。」3.基層診所醫師：「ㄧ家藥局如何準備、妥善管理各科別的用藥？一位藥師又能否懂每個科別每種藥品的適應症、使用劑量、注意事項？」黃金舜：「一個專科的用藥應該也在一百多種以內，且如果真心為了患者的福利，醫、藥雙方應要合作，診所告訴藥局常使用的藥品，讓藥局事先準備，確保患者順利用藥，藥品也不會因剩下太多而過期。」700億藥價黑洞 黃金舜籲設獨立總額黃金舜分享，國外有規定，醫師的三等親不能介入藥品的市場，所以也不允許門前藥局，「因為牽涉到利益糾葛，處方箋是否真正考量民眾的最大利益，有可能同樣的成分，醫師選擇利潤最多的藥品。」例如一顆健保藥10元，有能力的醫院可以議價到一顆6元，等同只要每開立一顆藥，院方就多賺4元，「2千多億的藥品支出裡，我估計藥價黑洞佔7百億。」「台灣每年藥價2千多億元，佔健保總額28.9％，高於韓國、日本、美國10幾％，難道是台灣人身體不好、愛吃藥？」黃金舜認為，這個現象是因醫師的診察費過低，導致醫院、醫師要靠藥價差彌補，他也透露，他曾經當面向總統建言適度提高診察費，「但政府雙手一攤說沒錢。」黃金舜直言，台灣醫療支出長期僅佔GDP 6％，低於周遭國家，造成健保無法給予醫療人員符合成本的報酬，促使醫、藥兩方廝殺。因此他提議，在健保的規範裡，藥品要獨立總額，並由藥師、醫師、公衛領域等專家學者組成的專家委員會管理，如同國外的保險公司會透過專業機構，審核出開立不當的處方並拒絕給付，以保障民眾用藥安全，「若有人審核，我想制度、架構就會慢慢正常，台灣應該要在這條路上。」黃金舜小檔案學歷：大仁科技大學藥學系碩士大仁技術學院藥學系學士現職：中華民國藥師公會全國聯合會理事長總統府國策顧問行政院政務顧問經歷：臺北市藥師公會理事長衛生福利部食品藥物管理署指示藥品及成藥諮議小組委員兼副召集人Podcasst工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蘇湘雲特別感謝：中華民國藥師公會全國聯合會
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2023-03-31 醫聲.慢病防治
腎病防治／第一箭 健檢警訊 五病共照助揪腎病變
為了擺脫洗腎王國的稱號，政府找了很多方法，想讓民眾知道自己腎臟的功能，但據調查，四十歲以上民眾使用成人健檢的比率只有三成；在認知調查裡有兩成民眾不知驗尿可以檢查腎功能，五成不知血壓與腎臟病的關係，兩成也不了解血糖控制不好會引起腎臟病，這些數據看得醫師膽戰心驚。高雄醫學大學附設中和紀念醫院一般醫學內科主任，同時也是台灣腎臟醫學會慢性腎臟病防治整合委員會主委蔡宜純指出，台灣慢性腎臟病的盛行率約一成，但在管理上遇到不少挑戰，不只一般民眾的健康識能不足，連高風險族群都未積極篩檢及治療。最明顯例子，就是政府提供的成人健檢，根據一○六年國健署訪問調查，近八成民眾知道有免費成人健檢，但依官方統計民眾使用率四十歲至六十四歲為三成，六十五歲以上不及三成，不健檢的人認為自己不需要，即使有問題也不見得會立即就醫。蔡宜純就有位病人檢驗腎功能項目的肌酸酐，出現紅字異常，但患者過了快半年才就診；但台北慈濟醫院腎臟內科主任洪思群的病人剛好相反，健檢出現紅字後立刻就醫，醫師便緊急展開介入、治療，後來患者已痊癒，因此讓病患了解哪些指標需特別留意、哪些症狀是惡化警訊，就能掌握及時就醫時機，才不會拖延病情讓治療更棘手。這也顯示，民眾自主健康管理的重要性。高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長黃尚志指出，為了預防慢性腎臟病，醫學會提出了「早期腎臟病防治腎力倍增」計畫，希望三高族群年度蛋白尿篩檢率從現今的百分之二十五能提高到五十；腎臟病的早期照護率能從百分之三十八提高一倍；優化照護的腎臟促進機構可以從兩百二十七家，放寬納入標準後可以快速增加。尤其具有慢性腎臟病高風險因子的民眾，如糖尿病、高血壓、高血脂、年長者、吸菸者及肥胖族群、長期使用止痛藥的患者，要了解腎功能的紅綠燈對照表，政府已將腎功能圖表放進健康存摺裡，讓大家都能了解自己的腎臟功能。據統計，台灣早期腎臟病的照護收案率不及四成，醫界認為原因出在患者有許多共病，患者在各科間繞來繞去，醫事人員若對腎病的識能不足，都無法把早期病人抓出來。健保署去年三月推動糖尿病與初期腎病變照護整合計畫（ＤＫＤ），目前收案率約一成。黃尚志認為，共同照護的範圍應該更廣，依據腎病年報，患者的共病中糖尿病占四成七，高血壓六成七，高血脂二成二，心衰竭三成，腦中風約一成，未來應該將「心肝腦腎糖」（ＣＫＤＮ）列為整體照護，高醫院內已進行試辦計畫，而這種以病人為中心的全人醫療會是新趨勢。
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2023-03-31 醫聲.慢病防治
腎病防治／減少透析新病患 靠三箭逆轉腎
雖然一一一年健保支出疾病排名，急性腎衰竭及慢性腎臟疾病以五百八十七億元居冠，但從一○九年開始透析人數成長率已開始逐年趨緩，健保署副署長李丞華指出，儘管透析服務人數及費用仍持續增加，但成長率已逐年下降。台灣腎臟醫學會理事長吳麥斯指出，這是慢性腎臟病（ＣＫＤ）防治委員會成立廿年來首見，終於看到逆轉「腎」的可能，多年努力開始有成果。日前台灣腎臟醫學會與聯合報健康事業部共同舉辦「腎力人生 醫療永續」專家會議，會中李丞華報告近五年門診透析的申報資料，一一一年透析人數為九萬七千多人，透析人數成長率一○七年及一○八年皆為百分之二點九，一○九年開始降到百分之二，一一○年為百分之一點九，最新的一一一年則為百分之一點六，比前一年又減少了百分之○點三，成長曲線已連三年往下走。和時間賽跑 透析年齡延後這是台灣首度出現透析新病患人數減少的逆轉點，這也鼓舞了腎臟科醫師。吳麥斯表示，腎臟醫學會於九十二年成立ＣＫＤ防治委員會，當時的衛生署國民健康局（現國健署）與腎臟醫學會也開始合作腎臟保健推廣機構計畫，代表這廿年來的努力，開始發酵。廿年來，國人平均壽命從七十六歲增加到八十歲，但透析起始年齡逐漸從平均五十九歲延後到六十七歲，吳麥斯認為，這代表「我們在和時間賽跑，透析年齡正往後走」，整個趨勢往正面的方向前進，希望腎臟病能從第一名退位。救病人腎臟 推動整合照護有台灣「ＣＫＤ之父」稱號的高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長黄尚志，當年協助成立ＣＫＤ防治委員會。他說，廿年來台灣腎臟病防治計畫的布陣，從最初的末期腎臟疾病整體照護計畫開始推動，到民國一○○年的初期慢性腎臟病醫療給付改善方案計畫，直到去年三月開始執行的糖尿病與初期腎病變照護整合計畫，這一路走來，都是在「救」病人的腎臟，而不是「洗」病人的腎臟。這五年血液透析的成長率都在百分之三至三點三之間，李丞華說，國健署、醫事司、國衛院都在彼此合作探討，針對體質、環境等因素進行預防，尤其早年台灣賣藥廣告猖獗，民眾吃下過多來源不明藥物，「即使有十顆腎臟都不夠洗」。助高危族群 及早篩出治療要減少透析新病人數，吳麥斯認為，需要三箭齊發，首先就是提高大家對腎病的識能，再來就是利用大數據平台，找出需要共同照顧的患者，進行精準治療，最後就是讓民眾知道現今環境對於腎臟的傷害，綠色腎臟醫學的重要性。高雄醫學大學附設中和紀念醫院一般醫學內科主任蔡宜純指出，民眾缺乏對腎病的認知，高風險族群也沒有自我管理，這讓早期腎臟病難以管理。李丞華指出，健保署已進行糖尿病及初期腎病變整合共照，也推動示範計畫，警示會造成腎衰竭加速的「腎毒性藥物」，希望大家把早期腎臟病人找出來，減少病人未來透析的可能。吳麥斯指出，未來一定是共同照護的概念，但目前的資訊系統並未整合，唯有資訊基礎建設好後，訂定標準化規格，才有辦法從大數據中找出特殊族群進行不同的治療指引規畫。氣候與空汙 腎病惡化幫凶另外，氣候變遷對於民眾腎臟健康也不容忽視。台北慈濟醫院腎臟內科主任洪思群進一步解釋，一旦熱浪來襲，常造成急性腎損傷與其他腎臟疾病，氣候變遷、空氣汙染等環境因素，都可能是腎臟疾病惡化的幫凶。最後，黃尚志也提醒，新藥物的出現也帶來不可預期的情形，例如抗癌藥物、抗病毒藥物的出現，是否影響腎功能都需要密切觀察。
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2023-03-31 醫聲.癌症防治
診間每周都有病人有藥用不起 學者：應設第2層保險
癌症新藥新科技不斷推陳出新，且費用高昂，然因健保財源有限，新藥新科技納保等待期近八百天，癌友自費已成常態，癌症希望基金會針對三百位癌友調查，自費超過百萬者超過二成，近四成患者自費超過五十萬元。癌症希望基金會（後稱HOPE）與聯合報健康事業部本周三共同舉辦「健保商保協力 醫療保障會更好」專家會議並呼籲，建立商業醫療保險協同健保的「第二層保險」，補位健保的缺口，以提高新藥可近性。中國醫藥大學附設醫院癌症中心院長邱昌芳表示，他在診間觀察，幾乎每周都會看到病人因經濟困難放棄治療。他指出，針對要價不菲的新藥新科技，多數患者無法負擔，部分低社經地位的患者，甚至連每月回診費用都難以支應，遑論要價動輒數十萬的癌症新藥。健保署副署長蔡淑鈴表示，健保財源擴增方能從根本增加新藥可近性，「這把保護傘需要再被投資。」她指出，健保總額預算中，每年編列卅億預算，面對昂貴的新藥、新科技胃納量仍然不足，導致限縮給付、議價失敗等結果，造成不給付或來不及給付，「最後都是病人在自費。」事實上，國人愛保險，每人平均有三點一六張的健康險保單，為何無法發揮補位健保的功能？立法委員林靜儀說，目前商業保險理賠項目多與健保給付項目雷同，健保未給付的新藥新醫材，商保也不理賠。因此商保並未發揮補位健保的功能，她認為，兩者保障範圍應避免重疊，把保障範圍最大化。據HOPE調查，近九成癌友認同第二層醫療險的重要性，八成癌友期待政府介入規畫。透過各國商保健保協同經驗了解，國家保險應和商業保險切割清楚，讓醫療保障到位。如澳洲以商保補足自費醫療部分；新加坡則由政府整合健保、商保及額外商保，落實醫療保障；香港則採用自願醫保計劃；中國部分城市則有惠民保，保障醫療照顧。政治大學風險管理與保險學系教授彭金隆建議，健保與商業保險就像光譜的兩端，應從國家高度思考，可以在二端間，打造一個類似商保性質的健保，或是類似健保的商保，作為國人可以自行選擇增加保障的選項。這個補位的保障機制，更可藉由現行健保運作機制運行，透過建保與醫院等系統進行核保、收付、理賠與服務，可大幅降低商保行政費用，並藉由政府公信力擴大承保範圍，有機會成為保費合理而風險又可控的可行方案。蔡淑鈴建議，在健保之外，設計第二層醫療險，鼓勵保險業者推出買得起的商業保險，若有八成民眾願意投保，就可大幅降低保費，「這是讓多數人得利，不是少數人得利」，讓商保公司在不虧錢下，扮演社會公益的角色，而此制度還須由行政院跨部會協調，一同為全民健康著想。此外，蔡淑鈴建議，第二層保險的理賠必須給付予提供醫療行為和服務的醫療機構，不宜給付給患者個人，以避免民眾因保險而獲利的弔詭。她也呼籲，第二層醫療保險且必須考量病弱體，不應限制帶病投保，讓全民皆能獲益。HOPE董事長王正旭認為，具有補位精神的第二層醫療險保護網應是透過行政院層級，經衛福部、金管會合作設立，再引導採用研究、推廣的方式，讓商保公司及民眾認同此一作法，增加可行性。
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2023-03-31 醫聲.癌症防治
商業醫療保險項目紛雜 專家促建立透明簡易保單資訊平台
七成以上癌友擁有商業醫療保險，卻有近五成癌友使用時，認為商保理賠「勉強」或「不足」。癌症希望基金會董事長王正旭表示，國內商業醫療保單種類五花八門、破碎化，民眾獲得的資訊片段，加上對醫療資訊理解不足，不了解治療癌症要多少費用，加上「已有健保為何要商保」的想法，導致民眾「不會買、買不夠」，盼建立透明、簡易的保單資訊平台，協助民眾選擇。王正旭表示，許多創新的商業醫療保險屬於附約，需要附加於壽險等主約之上，疊加費用恐讓民眾無力負擔。他表示，保險資訊紛雜，在保發中心的平台檢索健康險，有逾萬筆保單須逐張檢視，對民眾保單規畫是一大考驗。王正旭也指出，澳洲、韓國等國，由政府主導，規畫商業醫療保險查詢網站，民眾只要輸入年收入、性別、年紀與保障範圍等基本條件，就可篩出合適的保單，協助民眾進行保單規畫。金管會保險局組長陳俐君指出，金管會已與健保署合作規畫查詢平台，民眾可透過健保快易通App進行查詢。她也表示，為增進國人基本保險保障，金管會已請台灣集中保管結算所規畫「退休準備平台」，並於該平台建置「保障型保險商品平台」，提供重大疾病保險商品供民眾選擇。不過，立法委員林靜儀辦公室主任張媛婷表示，目前健保署的「健保協同商保」專區或者健保快易通APP，都是連結至不同保險公司頁面，內容為各家廠商各自呈現，缺乏不同保單之間的比較，就使用端而言，仍屬不便，對民眾而言，透明度仍然不足。她建議，資訊平台設計應該「老嫗能解」，民眾能夠看懂，並作出合適選擇是其中重點。王正旭指出，台灣身為資通訊強國，即便資訊複雜，應可借助人工智慧，設計出方便民眾進行保險規畫的健康保險資訊平台，相對於第二層保險等制度面的改革，資訊平台的建立具有立即可執行性，應盡快進行。
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2023-03-31 醫療.兒科
新生兒死亡率它最高！每年3000名寶寶健康異常，靠「新生兒篩檢」早治療預後佳
【本文重點】台灣去年生育率全球最低，而脊髓性肌肉萎縮症是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。衛福部4月1日起擴大SMA用藥給付外，醫界呼籲家長重視新生兒篩檢必選、加選項目，及早發現問題，以降低死亡率。新生兒篩檢每年診斷超過3千的異常個案，衛福部國健署補助必選篩檢項目21項，包括先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症、楓糖尿症、半乳糖血症等，可額外加選10項包括SMA等新生兒罕見疾病檢測，則屬於自費項目。家長需重視及早篩檢治療，以免影響孩子一生。--by ChatGPT「脊髓性肌肉萎縮症」是嬰兒死亡率最高遺傳病台灣去年新生兒不到14萬，生育率全球最低，連續3年負成長，除了生得少，據統計，每千位嬰兒就有4.1名死亡，超過日本、韓國2至3倍。而脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，衛福部4月1日起擴大SMA用藥給付外，醫界也呼籲，為了及早發現新生兒異常、降低死亡率，家長除了產前篩檢以外，新生兒篩檢的必選、加選項目一樣重要，及早發現問題與治療，預後效果更佳。新生兒篩檢每年診斷超過3千的異常個案。衛福部國健署補助新生兒必選篩檢項目21項，包括先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症、楓糖尿症、半乳糖血症等，可額外加選10項包括SMA等新生兒罕見疾病檢測，則屬於自費項目。臺灣兒科醫學會理事長李宏昌、台灣新生兒科醫學會理事長林鴻志表示，許多疾病發生於無形，以兒科立場皆建議及早篩檢、治療。「新生兒篩檢」助及早發現治療台灣周產期醫學會副理事長黃建霈表示，少子化讓爸媽更加重視產檢，會花大錢做羊膜穿刺、羊水晶片、NIPT等精密檢查，但產前檢查並不包含新生兒篩檢，諸多疾病更影響孩子一生，像是甲狀腺篩檢若未篩出，恐影響孩子智能，蠶豆症未篩檢也會導致嚴重溶血性貧血，肌肉萎縮症也需要及早介入治療。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，SMA是台灣嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，若父母皆帶有SMA基因，小孩有十分之一機率成為SMA，SMA患者有9成於3歲前發病，其中6成屬於重度，會在6個月大時發病。國內調查發現，SMA患者死亡年齡中位數8.8個月，相較國外更嚴重，而SMA患者每天面對疾病退化，包括運動功能、進食或呼吸困難，且需要長期居家照顧，是難以想像的痛苦。台灣小兒神經醫學會理事長李旺祚表示，新生兒出生48小時即可篩檢，採取一次足跟血就可以進行必選及加選檢查。在台灣，每48人就有1人帶有SMA基因，臨床上常見SMA造成新生兒發展遲緩，若未及早篩出，即使後續再治療，情況只會越差或退步，若及早篩檢就能改變小朋友的一生，凸顯早期診斷、治療的重要性。以2022年出生率推估，國內有1萬5千個家庭未進行加選篩檢，不加選原因前3名，包括決策進行篩檢時間太短、篩檢衛教資訊太少、太晚才開始了解篩檢項目，也有家長認為已有做產前帶因者檢驗、產前胎兒診斷而不加選。鐘育志感嘆，台灣新生兒篩檢曾是亞洲領先，國內3大新生兒篩檢中心篩檢率曾高達97.2%，但今年1至2月僅剩68%，反觀美國去年實施新生兒SMA篩檢率高達97%，今年更設定98%目標。「一滴血驗百病」罕見疾病中高達8成為基因遺傳導致台灣小兒神經醫學會秘書長、部立雙和醫院小兒神經科主任郭雲鼎表示，罕見疾病中高達8成為基因遺傳導致，過去常說「一滴血驗百病」，新生兒篩檢可一次驗多項可治療的罕病，除了SMA也包括黏多醣症（MPS）、龐貝氏症（PD）等，發生率最高的SMA，篩檢準確度也相當高。台大醫院基因醫學部醫師徐瑞聲表示，部分家長希望先幫寶寶保險後再做篩檢，但往往錯過出生48小時，若延後治療預後效果仍有差。除呼籲家長及早做新生兒篩檢，台灣目前有3種治療SMA藥物，包括脊髓腔內注射藥物、口服藥物及基因治療，健保署4月1日也將擴大SMA治療藥物給付。中華民國人類遺傳學會董事長林炫沛表示，過去SMA第一型患者無法活過2歲，但現在許多孩子能活蹦亂跳，過去政府在新生兒篩檢投入心力，希望不要做半套，既然SMA可以早期確診，更應將10項自費項目納入健保給付，減少遺憾發生。延伸閱讀：．「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤．「新生兒篩檢」醫：把握出生48小時！．罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了責任編輯：陳學梅
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2023-03-31 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／不只治療能理賠 更照顧癌友後續生活
「罹癌是一個長期抗戰，出院後的營養補充及後續復健也非常重要，但一般的保險不會理賠，累積下來是一筆可觀的經費。」南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉指出，保險公司可以為客戶做的除了保險理賠外，更可以協助顧及癌症保戶的生活所需，在保戶最徬徨無助時有「健康守護圈」的陪伴，讓病友免於恐懼，也是保險公司落實企業社會責任的一環。陳碧玉表示，服務客人理賠的過程中，發現客戶領到理賠金後，若不知道如何運用規劃，不一定有力氣及資源能在第一時間獲得專業的健康照護訊息。南山人壽意識到，要把客人照顧好，就必須把關懷服務從罹癌前延伸到治療後，才能實際解決病友、以及病友家屬的困難。例如，在獲知自身罹癌當下，很多民眾會感到恐慌、不知所措，希望尋求第二位醫師的專業意見，為此「健康守護圈」就提供保戶可取得專業醫師一對一的第二意見諮詢參考。陳碧玉回憶，之前有位住在台中的保戶，為了諮詢第二意見特地北上，因感受服務專業安心，其後定期坐高鐵往返台北看診治療，知道這位保戶的經歷，讓她非常不捨，「後來我們就決定與北中南知名醫療院所簽約合作，讓中南部保戶不用辛苦奔波。」陳碧玉指出，目前健康守護圈已與40多家企業合作，盡可能囊括了罹癌前、中、後期會需要的服務。她說，「乳癌患者手術後，外觀的改變會影響個人自信心，依此痛點設計的術後內衣服務，對於有需要的民眾就很貼心。如果家人工作忙、無法陪病回診，健康守護圈也有看護媒合、或是提供家事服務的夥伴。」健康照護企劃部是南山人壽近年新成立的部門，成軍兩年多來，團隊成員持續透過市場調查及訪談癌友親身經驗，去補足病友在不同階段需要的服務，希望讓健康照護能更全面。為了民眾的健康，也推出「健康促進概念」的各類外溢保單，透過各種健康促進行為獎勵機制鼓勵民眾更健康，只要使用BAM活力洋溢App、打特定疫苗或定期健檢，關心自己的健康，就有機會得到健康獎勵、保單現金回饋、保費折扣或保額增加等誘因，這些做法，也是保險公司呼應永續發展目標（SDGs）的健康促進的具體作為。」保險的概念是希望保戶在面對風險時，仍可支持家庭及日常生活正常運作，因此，該如何依照自己需求買「用得到」的保單？陳碧玉建議，手邊沒有充裕現金的小資族，可以買一次給付型定期癌症險，當確診罹癌時，就會給予一筆理賠金，以備治療、照護等費用支出。她建議，現今醫療科技不斷進步，像是基因檢測、標靶治療、免疫療法、機器手臂微創切除手術等新式療法，讓治療有更多新選擇，建議民眾可增購「癌症補充包」補足保障；但最重要的，還是要請專業壽險顧問協助定期檢查保障缺口，特別是幾個重要人生階段，如剛出社會、結婚生子、退休等，必須做好保單健檢，才能規劃出最適合自己當下的保障。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-28 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／這種罕見淋巴瘤 竟會讓血液變稠、引起頭痛？
當血液變濃稠、中風、頭痛，一般人多會認為是三高問題引起，或是壓力太大造成，事實上，有一種很特殊的罕見淋巴瘤「華氏巨球蛋白血症」（Waldenstrom's macroglobulinemia，簡稱WM）也會引起這些症狀。據國外統計，此病盛行率約百萬分之一到三，推估台灣平均1年有20至50名病患，這些病患正面臨健保用藥選擇不多的窘境。亞東醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌指出，華氏巨球蛋白血症屬B細胞淋巴瘤家族，它會分泌一種免疫球蛋白，分子較為巨大，被稱為「巨球蛋白血症」，「華氏」則是指發現這種疾病的瑞典醫師Jan Gösta Waldenström，他在1944年發現這種罕見癌症，因此以他的姓氏命名。出現這些症狀 誰會想到是淋巴瘤？當病患罹患此種癌症，由於免疫球蛋白愈長愈多，除了有發燒、淋巴腫大等一般淋巴瘤症狀，還會產生血液濃稠現象，一旦血液過於濃稠，便容易引發中風，病患也常出現頭痛、手麻等神經內科症狀，甚至是流鼻血、視力衰退或失明，須靠血液檢查才能揪出病灶。華氏巨球蛋白血症病患因人數稀少，加上症狀沒有很明確，診斷較困難而不易發現。以往在治療上選擇不多，主要是以化學治療搭配標靶治療為主，但實際上必須針對不同的基因型變異對症下藥，提供個人化的治療方針，才能真正幫助病人。新一代口服BTK抑制劑 增治療新希望「近來醫界已找到一個明確的細胞突變，還有對應的標靶藥物可用。」余垣斌解釋，科學家發現在B細胞淋巴瘤的成長過程中，有一種BTK（布魯頓氏酪胺酸激酶）的蛋白與其生存息息相關，若使用BTK抑制劑，便能破壞B細胞淋巴瘤的生存鏈，多數華氏巨球蛋白血症病患用藥後，都有不錯的反應效果，成為病患重要的治療選項，年紀較大、較無法承受化療副作用的病患最為適合。不過，目前在治療華氏巨球蛋白血症方面，若要使用新一代BTK抑制劑，多數病患還是無法納入健保給付行列。余垣斌認為，站在醫師的角度，當然是希望病人可以用到最適合的藥。當已證明新一代藥物能為病人在治療上帶來更好的效益，的確應考慮納入健保給付，讓病患可以得到更多幫助。許多病患聽到罹患華氏巨球蛋白血症，便感覺運氣很差，充滿恐慌，余垣斌希望病患不要選擇逃避，只要願意接受治療，也有機會可望重獲新生。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-27 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／吃錯增加癌症復發風險！營養師：保健食品挑選把握2原則
不少癌友會在常規治療之外，服用營養品、健康食品等。癌症病團調查，國內超過8成患者曾在罹癌後使用保健食品。癌症希望基金會學術委員暨高雄醫學大學附設醫院營養部主任黃孟娟呼籲，癌友服用保健食品需注意劑量與均衡2原則；根據國際研究發現，罹癌病人單一營養品服用劑量過高，甚至有可能增加癌症復發風險。黃孟娟表示，癌友治療過程中，若副作用還不至於影響正常攝食，建議仍以六大類飲食均衡攝取為主，不必特別服用保健食品。她指出，癌友食物選擇應把握「質重於量」的原則；化療過程中體力勢必受到影響，建議攝取魚肉蛋豆類 （如: 鮭魚、鱸魚、豬里肌、雞胸、豆腐等常見食材）等優質蛋白質，補足「必要胺基酸」，可幫助組織修復，也能讓免疫細胞合成更有效率。癌症治療期間，「除了一般劑量，即符合膳食營養素建議攝取量的綜合維生素礦物質補充劑以外，比較不建議常態、重複或較高劑量補充保健食品。」黃孟娟表示，根據美國癌症研究基金會等機構的治療指引，癌症患者在治療期間僅建議使用維生素礦物質補充劑，且劑量與健康成人相同即可，民眾可上國健署網站查詢適合本身年齡的合適的用量。她表示，國外曾有研究顯示，患者食用過量的維生素A，或維生素A、E的複合劑，反而可能增加肺癌再發的風險。黃孟娟也說，麩醯胺酸雖可幫助患者粘膜修復，但也有國際研究指出，服用過量導致血癌復發風險增加。她說明，此類保健食品建議只在黏膜潰瘍症狀嚴重期間使用，若症狀緩解即應停止補充，不可作為常態性使用。坊間流傳靈芝、冬蟲夏草及牛樟芝等多醣體成分可防癌、抗癌。黃孟娟表示，多醣體的作用是提升患者免疫能力，並無法直接殺死癌細胞，所以接受癌症治療（如: 手術或化放療） 是相當重要。她指出，若病人希望提升免疫力，可以多吃杏鮑菇、猴頭菇、金針菇、黑白木耳等常見菇類，這些天然食物中就含有十分豐富的多醣體。此外，黃孟娟指出，市面上常見的癌症配方、腫瘤配方等多為「均衡營養品」通常含有較高的蛋白質，也有均衡的維生素礦物質，某些腫瘤配方會添加能夠刺激免疫力的營養素，如: 抗氧化營養素或魚油等，如果是政府認證過的特定疾病配方食品可在食藥署網站查詢，使用時不必擔心劑量問題，「是安全的營養補充方式」。她表示，此類營養品通常兩罐可以抵一餐，具有飽足感，患者食慾不佳時可進行補充。一般也可以加入咖啡、巧克力粉與水果攪打成汁汁以變換風味，也可以打成冰沙，都能更好入口。● 「給神隊友的一句話」「營養給力，治療順利 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-27 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／照料自己不是自私！心理師籲癌症照顧者重視身心健康
過去癌症照護主要關注治療層面，近年因癌症患者存活期延長，癌友心理健康漸受重視，然而癌症照顧者的身心健康卻鮮少被提及。台灣癌症基金會特約諮商心理師史莊敬指出，癌症照顧者長時間「以被照顧者為中心」生活，生理上的作息、睡眠，以及心理上的焦慮、疲倦和失落都十分常見。他呼籲社會不要忽略照顧者的健康狀態，「顧己是顧人的基礎，照料自己不是自私，是癌症照顧者的責任與權利。」「想出去走走的念頭是不是很糟糕？」、「我垮了家人怎麼辦？」史莊敬表示，癌症照顧者往往基於社會及旁人的期待，對自己生理、心理需求視而不見，壓抑心中感受。他指出，照顧者在時間安排上都以病友為主，加上必須面對病人在治療過程中的身體異狀、失能帶來的威脅感，以及心裡擔心被照顧者終將死去的「預期性失落」，長久以往導致焦慮、疲倦、失落的情緒累加，睡眠、體力、專注力與食慾等也會受到影響。史莊敬表示，照顧者傾向壓抑情緒，並認為被照顧的家人不會察覺，實則從說話的口氣、耐心降低以及動作粗魯等生活細節，仍會反映出照顧者身心承受度有限。他也指出，照顧者在家人罹癌後，被迫暫緩原有的人生規劃，以及對理想生活的憧憬，甚至性生活減少、經濟負擔加重等，都會造成照顧者的悲傷情緒，「悲傷起於失落，而失落是來自對期待的落空。」「承認並允許自己難過，是照顧者走出失落、壓抑情境的第一步。」史莊敬表示，放下過高道德標準帶來的束縛，聆聽自己內在的需求，為自己找到喘息空間，照顧者才能累積能量，在癌症照護的「馬拉松」中繼續前進。他指出，透過政府的長照資源，或家庭成員輪流照顧，可讓照顧者有時間補足睡眠，從事自己喜歡的休閒活動。史莊敬也建議，比起預想罹癌家人康復後可以一起做的事，照顧者不如思考有什麼是「當下可以的好」，也許是一起散步或上網看一場電影，練習回到當下，把握和罹癌家人共處的時光。● 「給神隊友的一句話」「撫慰你辛勞的身心靈，需要來自你的允許 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-27 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／「魔術子彈」神出手，三陰乳癌病友終於擁有新希望！
「醫師，我是三陰性乳癌，聽說三陰性乳癌很難治，我還有沒有治療的希望？」在台大醫院乳房外科主治醫師郭文宏的診間，有時會出現病患因確診三陰性乳癌而焦慮、徬徨的場景，此時，郭文宏醫師會謹慎分析、說明，希望減輕病患壓力，當病患的疑惑得到解答，情緒終於逐漸穩定。乳癌依癌細胞基因型態、表現區分成不同類型，包含HER2（第二型人類上皮細胞接受體）、HR（荷爾蒙受體）等，都是分類重要指標，也都有相對應的標靶藥物，其中三陰性乳癌如缺乏特殊基因型態、受體表現，治療特別棘手，多以化療為主，一直以來，三陰性乳癌因存活率偏低而讓醫界、病患備感挫折。三陰性占整體乳癌10%-15% 治療很棘手郭文宏解釋，根據2020年最新癌症登記資料，晚期轉移性乳癌的五年存活率為36.2%，細究原因可發現，如果是轉移性乳癌HER2陽性病患，由於已有雙標靶藥物合併化學治療的治療選項，存活期中位數達56.5個月，這表示有半數病患可存活近五年時間，若是HR陽性，這類型的乳癌長得比較慢，也有對應標靶藥物，病患多可存活超過5年，至於三陰性乳癌則大不相同。以整體乳癌來說，三陰性乳癌雖然只佔10%-15%，不過因為有效的治療策略暫時比較少，病患的存活期較短，導致整體轉移性乳癌的五年存活期也顯得比較不樂觀，因此國內外醫界、藥界莫不致力找尋對策，希望可以為三陰性乳癌病患多爭取一線生機。抗體藥物複合體問世 情勢逐漸翻轉近年來，在抗體藥物複合體（ADCs）與其他藥物的演進趨勢下、部分傳統上被歸類於三陰性乳癌的病患經精準檢測後，部份驗出有BRCA基因突變，或檢測為HER2弱陽性反應，此外，科學家也發現三陰性乳癌細胞帶有較多的Trop2表現，而這些癌細胞表現各有對應標靶藥物可用，情勢才逐漸翻轉。「抗體藥物複合體的特色在藥物精準攻擊。」郭文宏指出，抗體藥物複合體是一種創新的藥物設計概念，包含標靶單株抗體、連接子（Linker）與化療毒殺藥物（payload），連結子鏈結著標靶單株抗體、化療毒殺藥物，當標靶單株抗體與癌細胞細胞膜上的生物標記結合，便可趁機進入癌細胞內部，此時連結子鬆開化療藥物，化療藥物在癌細胞內部釋放，癌細胞就會死亡，由於藥物的攻擊策略十分精準，且較傳統化學治療有較低的副作用，所以也被稱為「魔術子彈」。三陰性乳癌可細分 精準療程更細膩郭文宏進一步表示，三陰性乳癌是一個統稱，實際上可再細分、分類，治療療程就會更精準、更細膩。舉例來說，有些癌細胞帶少許HER2表現，稱為HER2弱陽性反應，若使用新一代抗體藥物複合體，即使上百顆癌細胞中只有部分癌細胞具有少量HER2表現，藥物依然可以發揮毒殺作用，並讓癌細胞有效受到控制，病患存活期也可延長，藥物副作用則比傳統化療較輕微。目前，抗體藥物複合體依單株抗體差異有不同適應症對象，除了針對轉移性HER2陽性、HER2弱陽性族群，也有聚焦於轉移性三陰性乳癌族群，這讓三陰性乳癌病患有更多用藥選項與抗癌機會。事實上，新一代抗體藥物複合體在毒殺癌細胞的時候，同時也會發揮「旁觀者效應」，這讓科學家深感興趣。旁觀者效應是指新一代抗體藥物複合體在毒殺HER2陽性癌細胞時，進入癌細胞內部作用的化療藥物會滲透出細胞膜，順便毒殺周遭癌細胞，即使這些癌細胞並非HER2陽性，照樣被殺害，越多癌細胞受毒殺，病情越能穩定控制。盼晚期乳癌病患納長照 減輕照顧者負擔郭文宏醫師認為，轉移性乳癌的治療是一條長期道路，病患家人常承受龐大的照護、經歷壓力，無論病患、病患家人都需要得到支持，因此期盼政府將轉移性乳癌病患納入長照體系，讓家庭的照護負擔減輕，病患可得到更好的照護品質，這需要整體的規劃。● 郭文宏醫師現職：台大醫院臨床副教授台大醫院乳房外科主治醫師● 「給神隊友的一句話」「希望的火苗雖然看似很小，但治療選項會越來越多，路終究會越走越寬，也越光明 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-26 新冠肺炎.預防自保
新冠確診不強制隔離後.....要不要請假休息？快篩陰卻咳不停怎麼辦？快篩、清冠一號怎麼處理？
【本文重點】隨著新冠肺炎規範逐漸解除，民眾如何因應？雖然不再需要隔離，但低免疫力人群仍有潛在威脅，防疫物資可能成了家中堆置的障礙物，而疫苗施打也讓許多人感到頭痛。專家建議，建立類似感冒的心態看待新冠肺炎，並留意重症和後遺症的警示症狀，如喘、呼吸困難、意識不清、嘴唇或指甲床發青等，需及時就醫。確診者可請病假，並在快篩陰性後避免去人多密集的地方，少接觸人群。至於後遺症患者，可針對個別症狀就醫，若症狀多元可至整合門診看診。--by ChatGPT新冠規範解除如何因應？民眾慢慢脫掉口罩，人與人恢復正常的交流。經歷整整三年的新冠疫情洗禮後，病毒並未完全消失，對免疫力低下的人來說，仍有潛在威脅；曾經炙手可熱的防疫物資，可能成了家中堆置的障礙物；沒完沒了的疫苗施打，也令許多人頭痛。在逐漸進入後疫情時代的此刻，民眾如何開啟新生活？我們請專家提供最實用的建議。從上周一開始，新冠肺炎輕症的患者就不再需要隔離、通報，但現在才確診的民眾，可能不知道自己到底該在家休息還是去上班？新光醫院家醫科主治醫師柳朋馳表示，雖然新制為「0+n」，但新冠肺炎仍是高傳染性的疾病，站在公衛保護的角度，還是建議先在家休息，待快篩陰性再到公共場合、人多密集的地方。確診了，假怎麼請？→可請病假，0日及次日起5日內，學生不列出缺席紀錄，勞工雇主不可扣全勤獎金。針對新制上路，指揮中心發言人羅一鈞日前表示，軍人、公務人員、教師、學生與勞工等族群，皆可請「病假」，學生持快篩陽性證明，0日及次日起5日以內的病假不列入出缺席紀錄，家長可請防疫照顧假。快篩陽性的勞工如有症狀，身體不適無法出勤，可持「快篩陽性證明的照片」，向雇主請未住院的普通傷病假。另外，請病假者自篩檢陽性日及次日起5日內，雇主不得扣發全勤奬金。要請假休息嗎？→盡量改成線上工作，出門戴好口罩，避免與人接觸。柳朋馳表示，雖然還是看確診者自身的狀況決定是否出勤，但建議盡量改成線上工作，降低傳染機會；如果有外出工作的需求，還是要將口罩戴好、避免去人多的地方，保持社交距離。中華民國基層醫療協會理事長林應然表示，英國一年前就已實施輕症不用隔離，當作流感看待，身體不舒服就在家休息、還可上班就去上班。但以台灣民情來看，不太能接受新冠肺炎確診者「在外面亂竄」，因此建議還是快篩陰性再出門。不過林應然也表示，環境中到處是病毒、細菌，不可能不接觸。台灣民眾多數接種過疫苗以及感染過新冠肺炎，多少都有抗體，即使被感染，多為輕症。民眾對一般感冒不會恐懼，主要也是因為多是輕症，因此應該建立類似的心態看待新冠肺炎。留意哪些重症警訊？→喘、呼吸困難、意識不清、嘴唇或指甲床發青，迅速就醫。即使輕症不用隔離，許多確診者還是有轉為重症的風險，或是持續有後遺症。指揮中心日前提醒民眾，如出現喘、呼吸困難或是意識不清、嘴唇或指甲床發青等重症警示症狀，就要趕快就醫。尤其是65歲以上長者、孕產婦或有慢性病史等具重症風險因子對象，更要注意。快篩陰，咳不停怎麼辦？→免疫力降低誘發氣喘、過敏或黴漿菌感染，需就醫對症下藥。至於後遺症，林應然表示，臨床上最常見許多已快篩陰性的確診者仍持續咳嗽，甚至長達幾個月，如果影響生活，一定要就醫。林應然說，持續咳嗽有些是因為感染新冠後免疫力降低，誘發氣喘或是導致黴漿菌感染；有些人是因為感染後的過敏反應引起久咳，因此必須就醫、對症下藥，例如開立氣管擴張劑治療氣喘或是紅黴素抗生素治療黴漿菌等。另外，民眾也可多喝熱開水並「小口小口喝」，以保持喉嚨濕潤，紓緩症狀。長新冠掛什麼科？→可針對個別症狀就醫，若症狀多元可至整合門診看診。柳朋馳表示，「長新冠」是後遺症出現超過三個月以上才算，否則只能算是「新冠後遺症」。新冠肺炎急性期的症狀大部分會在7至14天內緩解，如果和前14天相比，症狀有較為減輕，或許可以等待症狀自行好轉；但如果症狀持續甚至加劇，就建議回診讓醫師判斷。他表示，後遺症如出現呼吸道症狀，可選擇看耳鼻喉科；容易胸悶、喘，則可考慮至胸腔科看診；若有各種症狀，則可選擇家醫科先做評估，或至整合門診看診。針對出現「長新冠」的確診者，健保署推動「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，除連江縣目前暫無醫院參與外，其餘各縣市都有醫院參與，合計130家。健保署表示，這項計畫會持續到指揮中心解散後6個月。截至3月13日，計畫共收案8388人，以31至40歲和41至50歲最多，分別佔21.03%及20.3%。柳朋馳提醒，出現新冠後遺症，不管中醫或西醫，都有治療基礎和方向，特別提醒孕婦、有慢性病史等特殊族群，就醫時一定要把藥備齊，給醫師做為用藥評估，並且向兩方的醫師說明正在看哪些門診，留意藥物服用間隔。新冠防疫物資何去何從？新冠疫情趨緩，只剩大眾運輸和醫療院所還強制戴口罩，確診輕症也不用隔離。家裡還有大量醫用口罩、快篩、酒精、退燒藥、維他命，甚至是處方藥、清冠一號，有些都快過期了，該如何是好？專家提醒，凡是分裝過的藥，沒吃完就要丟掉，抗生素、抗病毒藥得交到藥局，不可任意丟棄。另外，清冠一號不能當保健食品吃，過期快篩可能失準，避免口罩浪費最好的辦法就是繼續常戴口罩，也是幫助自己減少感染。口罩→繼續自主戴口罩，期限內用完沒問題。保持乾淨勿蒙塵，存放在乾燥陰涼處。北市藥師公會理事長張文靜表示，口罩的主要功能是過濾空氣，因此要保持乾淨，不能讓口罩蒙塵弄髒，也要避免高溫或潮濕讓材質變質。如果口罩沒拆封，存放在乾燥陰涼處，保存期限內使用都沒問題。一般醫用口罩的保存期限大約是2、3年，疫情3年來，民眾已了解到口罩在防感冒、減少過敏的卓越成效，如果能繼續保持自主防疫戴口罩的好習慣，一般家庭庫存的口罩應該都能在2、3年內用完。防疫酒精→未開封不會變質，稀釋過或分裝要盡快用掉。可捐給用量大的單位使用。大罐裝的防疫酒精也很令人傷腦筋。張文靜說，濃度高的防疫酒精如果沒開封，基本上不會變質，所以沒有過期問題，所以罐子上也不會寫保存期限。稀釋或分裝到小容器使用，就要注意時效，因為蓋子開開關關，酒精一定會揮發流失，影響消毒效果。建議要在容器註明分裝日期，盡量分裝小罐並在一周內用完。真的用不完、沒開封過的防疫酒精，可捐給用量大的單位，例如商家、幼兒園、醫療機構等。快篩→變質會讓檢驗失真，過期就丟棄別再用。過期的快篩還能用嗎？天主教聖馬爾定醫院檢驗科主任高智雄表示，每一組快篩裡面都有卡匣、採檢棒、緩衝液，緩衝液必須有效地把採檢棒上的細胞溶掉、將抗原分離出來，讓卡匣中的試紙吸附抗原的緩衝液，就會顯示檢驗結果。如果緩衝液或卡匣變質，都有可能讓檢驗結果失真，建議過期就丟掉，不能再用。退燒止痛藥與處方藥→排裝藥保存期限內仍可用，分裝、磨粉藥，沒吃完就要丟掉。疫情期間在藥局搶購的退燒止痛藥，平時大小病就醫沒吃完的處方藥，該怎麼處理？張文靜說，如果是排裝的藥，只要還在保存期限內，都還可以用，但已經被分裝成小袋、磨成粉的藥，只要該吃完的期間沒吃完，就要丟掉。張文靜表示，分裝或磨粉會讓藥品大面積接觸空氣，很容易受潮變質，沒人能確保它的品質，要是暗藏有害物質，肝臟首當其衝，肝臟又是沉默的器官，就算被錯誤用藥習慣傷害也沒有感覺，等到發現肝臟受損時，通常都已經事態嚴重。很多人都以為，只要把藥水冰進冰箱，就能放久一點，其實恰恰相反。張文靜提醒，除非藥師有交代要冰，否則都應該放常溫。如果把不該冰的藥水放冰箱，導致水分揮發或異常結晶，藥水的劑量就不對了。要丟棄過期藥物和藥水，也不能直接倒進水槽或馬桶，可以用把藥水加入不要的茶葉、咖啡渣、廚房紙巾，再與一般垃圾一起丟棄；如果是抗生素、抗病毒藥、抗腫瘤藥，因為會汙染環境，應拿到藥局檢收，民眾可上各地方藥師公會網站查詢「居家廢棄藥物檢收藥局名單」。清冠一號→有感冒症狀可服用，但不能當作保健食品吃。花大錢買「清冠一號」卻沒吃完，可以當成保健食品嗎？中醫師公會全聯會祕書長陳博淵表示，清冠一號是治療性的用藥，不應該用「有病治病、沒病強身」的觀念看待，不能當作保健食品吃。但如果有上呼吸道症狀、發燒等類似感冒的身體發炎徵兆、不確定是否再次感染，這時候要服用手邊的清冠一號，就比較沒有問題。目前也有研究在探討清冠一號對於其他病毒感染，是否也有抑制病毒複製的作用。保健食品→注意與其他服用藥品的交互作用，可請藥師協助。疫情期間買了許多維他命或保健食品，但若同時服用其他藥物，記得先請藥師幫忙看一看。張文靜說，有些藥品會與保健食品交互作用，用藥愈多，情況愈複雜，建議可將家裡維生素或保健食品的「成分標籤」拍照，然後帶著健保卡到社區藥局，簽署同意書授權藥師查詢健保雲端藥歷，比較不會掛一漏萬。民眾也要給藥師一點時間釐清，如果是多重慢性病、多重用藥的年長者，可能至少得花上一兩個小時，才有辦法精準給予個別化的建議。責任編輯：辜子桓
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2023-03-24 醫聲.肝病清除
C肝辦解散降級衛福部埃轟 學者：2025無望清除C肝
衛福部喊出「二○二五年超前世衛清除Ｃ肝」，原直屬衛福部的「國家消除Ｃ肝辦公室（簡稱Ｃ肝辦）」卻於二月降級併入國健署癌症防治組，前Ｃ肝辦公室主任蒲若芳回歸學界。中研院士陳培哲指出，Ｃ肝清除是公衛學家出身的行政院長陳建仁一生致力目標，在他出任行政院長之際，Ｃ肝辦「無聲無息」併入國健署，令人不解。政策領先美國 卻半途而廢衛福部喊出「二○二五年超前世衛清除Ｃ肝」，但原直屬衛福部的Ｃ肝辦卻從二月起降級併入國健署癌症防治組。陳培哲直言「Ｃ肝還沒清除，Ｃ肝辦公室卻先被清除」，美國日前才宣布成立隸屬衛生部次長的Ｃ肝辦公室，並投入數十億美金防治資源，反觀台灣在政策上領先美國，卻半途而廢。陳培哲表示，自己與Ｃ肝辦的專家委員都未被告知降級一事，行政手段「十分粗魯」。更值得注意的是，Ｃ肝辦降級後，每月Ｃ肝治療人數也下降，近三成無病識感的Ｃ肝患者尚未進入醫療體系，須靠部會動員行政能力才有機會完治。他指出，若要達到世衛組織的Ｃ肝清除目標，台灣每月至少需治療一千六至二千人，但今年一、二月Ｃ肝治療人數僅八百、一千人，「照此進度絕不可能達成二○二五年清除Ｃ肝。」併入國健署 恐剩數據功能拜登政府提出三大清除Ｃ肝策略，分別是簡化Ｃ肝篩檢流程、提供口服抗病毒藥物以及透過公共衛生與社會網絡找出尚未進入醫療體系治療的病人。陳培哲說，前兩項已在台灣落實，剩下二至三成Ｃ肝患者，多屬偏鄉居民，或不知感染Ｃ肝，單靠醫學界單打獨鬥很難找出。曾是Ｃ肝辦流行病學研究組長、高雄長庚副院長盧勝男表示，消滅Ｃ肝需要跨部會溝通協調，如今拿掉「國家」層級，很難再用同樣高度去看消滅Ｃ肝的決心。陳培哲也直言，國健署官員是文官身分，缺乏行政執行力以醫藥行政領域的號召力，憂心未來Ｃ肝辦的功能只剩下流行病學數據整理。國內Ｃ肝患者約有五十五萬人，為達二○二五年治療廿五萬人根除Ｃ肝目標，健保署一○六年起給付Ｃ肝藥費，初期每人藥費約為廿五萬元，為了解治療效果，要求各醫療院所登錄患者治療後病毒量檢測。經檢測患者治療後，若超過十二周檢測不到病毒量即為治癒，截至去年十月治療十四多萬人，健保用於治療Ｃ肝總花費約三百多億元。此外，前C肝辦公室主任蒲若芳在一月底就離職生效，四月起將於輔仁大學任職，回歸學界。
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2023-03-24 醫聲.肝病清除
C肝辦降級／健保署106年起給付C肝新藥 已治療14.7萬人
國內C肝患者約有55萬人，為達到2025年治療25萬人根除C肝目標，健保署106年1月開始給付C肝藥費，初期每個人療程藥費約為25萬元，至109年降至18萬元。為了解治療效果，健保署要求醫療院所登錄患者治療後的病毒量，逾12周檢測不到病毒量即為治癒，截至去年10月已治療14.7萬人，健保用於治療C肝總額花費約300多億元。健保署統計，106至110年，C肝治癒率從96.8%上升至隔年98.8％，並維持穩定在98.6％、98.9％、98.8％，與臨床試驗達9成治癒率相符；至於健保署給付治療C肝的金額從106 年31.01億元，逐年增加，至111年為56.2億元，但單一療程費用降低，從106年的25萬元、108年20萬元，109年為18萬元。為達成2025年根除C肝目標，健保署於2021年10月不再限制開立C肝新藥的專科醫師資格，讓參與「C型肝炎全口服新藥健保給付執行計畫」的醫療院所，從開放前的657家，至去年8月底增加至1084家，其中以診所增加413家為最多，讓醫師為民眾篩檢發現C肝後，可就近提供治療。● 歷年健保給付C肝口服藥費用106年：31.01 億元107年：50.36 億元108年：73.58 億元109年：81.66 億元110年：65.70 億元111年：56.20 億元資料來源／健保署
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2023-03-24 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／急性淋巴性血癌病友 終於有機會甩脫化療魔咒！
兩年半是多長的一段歲月？原本剛出生的小嬰兒，成長兩年半，已經可以到處趴趴走。可是對多數急性淋巴性白血病（俗稱急性淋巴性血癌）的病友來說，兩年半，代表的是化療的煎熬與許多不確定性。最折磨的是，即使癌細胞清除乾淨，或已接受異體造血幹細胞移植（俗稱骨髓移殖），他們還是得承受復發風險。曾醫治過許多血癌病患的花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任、中華民國血液及骨髓移殖學會理事長李啟誠每次看到病患面對療程、疾病再次復發的哀傷、絕望與心情起伏，總是百感交集，他與醫療團隊常不斷想方設法，閱讀大量醫學期刊找尋解方，甚至研發創新療程，就是希望讓病患少受一點苦。當醫師宣判罹患急性淋巴性白血病（ALL），多數病患必須先接受約一個月的「誘導性化療」，之後，再花25-30個月接受「鞏固性化療」與「維持性化療」。如果是高風險病患，必須考慮骨髓移殖，經過這麼辛苦的抗癌歷程，孩童治療成功率可達85%，不過成年人的治療成功率就沒那麼樂觀，只有不到50%。費城陽性血癌 公認最難治在急性淋巴性白血病病患當中，公認最難治療的類型為成人「費城染色體陽性血癌」（Ph+ALL），不僅難以根治，致死風險也偏高，這類型病患約佔1/4。這種類型的急性淋巴性白血病為細胞第9對、第22對DNA染色體不正常接合引起，如果病患不想接受骨髓移植，幾乎一定復發。李啟誠平常就有閱讀研究文獻的習慣，他在今（2023）年年初的「刺胳針血液學」期刊（The Lancet Haematology），讀到美國德州大學安德森癌症中心（University of Texas MD Anderson Cancer Center）研究團隊所發表的研究報告，研究顯示，對於新診斷的費城染色體陽性、成人急性淋巴性白血病病患，若以第三代口服標靶藥物搭配新世代抗體注射劑，有機會在「免除化療毒性」、「免除骨髓移殖排斥毒性」的情況下，讓癌細胞完全消失，達到根治效果。第三代口服標靶+抗體注射 帶來新希望讀到這樣的結論，李啟誠感到十分振奮。他解釋，過去研究發現，第三代口服標靶藥物可破壞費城染色體中的關鍵致癌DNA，而新世代抗體注射劑本身無法殲滅癌細胞，其作用原理是借力使力，也就是同時抓住癌細胞與免疫T細胞，接著運用免疫T細胞的力量消滅癌細胞，有點像「警方線民」的概念。李啟誠說，這是首次有研究將兩種藥物結合，共有40位38-72歲的患者接受這種複合式療程，經過第一年，其無病存活率、總存活率達95%，由於年長者很難承受化療副作用，骨髓移殖也不容易成功，這種「免化療」、「免移植」治療策略為年長者等不易接受化療、移植的病患帶來新的治癒希望。跟隨醫療團隊腳步 獲得有力支援當急性淋巴性白血病患者接受骨髓移殖後，疾病又再度復發，前景就會非常不樂觀，第一次復發的病患，活到第五年的總存活率只有7%，若是50歲族群，五年總存活率只剩3%。為了讓復發病患有更多求生機會，李啟誠與慈濟團隊想辦法讓一名50多歲、已接受骨髓移殖卻再度復發的病患接受新世代抗體注射劑，搭配CAR-T細胞療法，這位患者復發後沒有接受化療，目前已治癒，情況穩定，且這份病例報告也發表成研究論文，受到醫界矚目。隨著藥物、治療策略的創新演進，急性淋巴性白血病已從「治療最困難，轉變成最有機會根治的血癌」。李啟誠叮嚀病患、病患家人一定要和醫療團隊討論，不要輕易落跑，醫療團隊包含醫師、護理師、檢驗師、志工等，每一成員都可帶來幫助，只要跟隨醫療團隊的腳步，醫療團隊一定盡其所能，讓每位病患得到最適合的治療與照護。●李啟誠醫師現職：花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任中華民國血液及骨髓移殖學會理事長● 「給神隊友的一句話」「請收拾起悲傷的心情，跟隨愛護您的醫療團隊沉著奮戰 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-23 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／精準醫療三大疑惑 來聽台大腫瘤專家精闢解說
「醫師，什麼是精準醫療？為什麼精準醫療需要做基因檢測？」「什麼時候需要做基因檢測？」「醫師，我媽媽得乳癌，我需不需來做一下基因檢測？」台大醫院腫瘤醫學部主治醫師黃柏翔看診時，發現不少病患對精準醫療一知半解。上述問題對他來說已司空見慣，他總以淺顯易懂的方式向病患說明，多數病患傾聽他的分析後，也會更願意接受治療。幫病患選適合的標靶藥物「基因檢測、精準醫療，就像算命與改運。」黃柏翔表示，進行精準醫療前，要先做基因檢測，才能根據檢測結果對症下藥。在這過程中，基因檢測像算命，醫師可透過基因檢測算出特定基因訊息，並深入了解病患的疾病是否容易惡化？病患對藥物反應如何？等資訊，進而幫助病患選擇適合的標靶藥物，這就像「改運」，藉由精準化、個人化醫療來扭轉病患的命運。何時是做基因檢測時機？黃柏翔指出，治療癌症病患時，若評估有機會使用標靶藥物治療，就會請病患先做基因檢測，才有用藥機會，但不同癌別適合做基因檢測的時機不同，標靶藥物也不一定能解決所有的問題。建議病患應主動與腫瘤科醫師討論治療選擇，以及是否要做基因檢測。乳癌、卵巢癌與BRCA有關如果家中有罹患乳癌、卵巢癌的病患，或年紀輕輕就罹患乳癌、卵巢癌的族群，醫師就會懷疑與BRCA基因突變有關，或癌細胞可能帶有HRD（同源重組修復缺陷）現象，因此會建議病患接受BRCA、HRD基因檢測。黃柏翔分析，HRD代表細胞DNA修復能力出現缺陷，與多組基因有關，而BRCA基因突變為其中重要原因之一。當基因檢測驗出腫瘤細胞有HRD現象，或找到BRCA基因突變，便有機會使用標靶藥物PARP抑制劑進行精準治療。除了乳癌、卵巢癌，部分攝護腺癌、胰臟癌也與BRCA基因突變有關。找到基因突變對症下藥在三陰性乳癌病患中，約5%至10%帶有遺傳性BRCA基因突變，卵巢癌病患找到遺傳性或腫瘤細胞BRCA基因突變的比率約25%，而腫瘤細胞有HRD現象則高達50%，至於攝護腺癌病患中，找到DNA修復基因出問題的機會約10%，其中最常見的是BRCA基因突變，而胰臟癌病患帶有遺傳性BRCA基因突變的機會則是5%。這些病患經基因檢測找到標的，就有機會從PARP抑制劑治療中得到好處。黃柏翔呼籲，因為精準醫療的進展，目前醫界得以更精準了解癌症基因特性，也有愈來愈多標靶藥物可供治療。請癌症病患相信腫瘤科醫師，多與醫師溝通、討論，才能找到適合策略，癌細胞也才有機會穩定控制。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-22 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／存活期倍數增從2年到5年 多發性骨髓瘤讓患者找到希望
多發性骨髓瘤是一個好發在老年人的血液癌症，平均發病年紀約65歲左右，以往治療效果不佳，病人平存活期約2到3年，但隨著藥物的進步，平均存活率已提高到5年。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林指出，多發性骨髓瘤的治療這幾年進步非常快，抗CD38標靶藥物的出現，提高疾病的控制率, 近一步降低骨折、高血鈣及腎衰竭的併發症，大幅提升患者的生品質。滕傑林指出，以往多發性骨髓瘤的治療以蛋白酶體抑制劑與免疫調節劑為主, 年輕的病患可以接受自體幹細胞移植為主，若年紀太大無法移植能治療的成效就會比較不理想，但近年藥物選擇多元，以較新的治療藥物抗CD38標靶藥物，針對復發的病人已獲得第二線治療健保給付，而該藥在搭配蛋白酶體抑制劑或免疫調節劑一起使用，一半以上的患者反應率很好，這是以前未見的狀況，目前該藥也被衛服部核准使用在新診斷病人的第一線治療。癌症的治療不是只延長生命，而是要改善病人生活，尤其多發性骨髓瘤容易骨折及腎衰竭，新的治療讓許多患者已看不到「病態」，甚至抽血數值都正常，「以前患者一進門我們就知道他就是病人，因併發症多得需要家人照顧，現在患者病況控制良好，可減少家屬壓力。」滕傑林樂觀地說。目前抗CD38標靶藥物的健保給付只能用於患者復發時，給付22次的輸入治療，但實際上治療是不能停，必需到疾病惡化為止，但台灣給付有次數限制，滕傑林有點無奈地說，現在每個醫師有自己的打法，有人兩週打一針，有人一個月打一針，為的就是讓患者維持基本治療避免復發，而拉長治療時間。為了應因健保給付的狀況，醫師不得不做出這種變型式的打法，這也不是國際間標準的治療方式，滕傑林強調，現今多發性骨髓瘤的治療已不是著眼於現況，而是要考慮到患者5-10年存活的可能，由於治療次數的限制，醫療團隊需要花費更多心力與病人討論未來，找出對病人最好及治療效應最大化的方式。滕傑林理解健保財務造成的給付限縮，但20年前的健保制度用在現今治療給付已不合時宜，結構性的問題應當被解決。因為，當病人健保給付限制而中斷治療，對醫病及國家整體而言都不是好事，尤其，多發性骨髓瘤是一個以老人為主的疾病，不只疾病本身易有併發症，患者也有慢性病共病的問題，會對家庭產生很大的壓力。由於健保給付是在復發的患者身上，但從新診斷到復發約有3成患者會死亡，因此，在治療上也希望可以放寬給付。由於3月是國際多發性骨髓瘤關懷月，滕傑林提醒民眾，骨頭痛及貧血是患者的兩大最常見症狀，因此，當發現有貧血及骨頭痛的情形必須有所警覺，但不用擔心，多發性骨髓瘤一年約有600-700例新患者，相較其他癌症，病人不算太多，診斷上也容易。另外，即使是發現罹患該病也不用緊張，現今的治療與以往是「天壤之別」，醫病互相溝通討論，病人配合治療，就能戰勝病魔。● 「給神隊友的一句話」「多發性骨髓瘤治療和過去比較已進步很多，但照顧老人居多的患者，醫療團隊非常重要，單靠醫師無法達成，醫療團隊、家屬及病人共同努力，就能看到好結果 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-22 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／本土報告出爐 健康成人50萬至70萬口咽HPV帶陽
人類乳突病毒（HPV）已被證實與子宮頸癌、陰莖癌、肛門癌、外陰癌及頭頸癌中的口咽癌有極大關係，最近台灣一份2,560名男女健康成人口咽帶有HPV陽性率的報告出爐，發現健康男女約有2%到3%的比例是陽性帶原者，計畫主持人台大醫院副院長暨耳鼻喉科特聘教授婁培人指出，若依此推估，全台有50-70萬人口咽帶有HPV病毒，成了隱形致癌的高危族群。HPV的感染多數與性行為有關，歐美各國的調查都發現，口咽癌的發生率已超越子宮頸癌，國內的情形也類似，世界衛生組織甚至已將子宮頸癌列為2030年要加速消滅的重要任務。但台灣要達成任務，台大醫院副院長暨耳鼻喉科特聘教授婁培人表示，不能忽略男性的角色，尤其男性多數是性行為的發動者，如何減少男性成為傳播源相對重要，去年我們完成全國6家醫院，包括台大醫院、台北馬偕醫院、台大新竹分院、台中榮總、高雄榮總、高雄醫學大學附設中和紀念醫院，總計2,560名健康成年男女口咽帶HPV陽性比例的調查，結果發現健康男女HPV帶陽率約2%-3%，男性是女性的一倍，兩個高峰在20歲及50歲。婁培人分析，20歲帶陽率偏高原因在於年輕人性行為活躍，至於50歲族群推估一方面可能與免疫力開始下降及中年男性對性的需求有關，加上男性清除病毒的能力比女性弱，因此，帶陽率比女性高，一旦男性成為傳播者，在沒有症狀的情形下成為帶原者，長年下來造成他人成為致癌的高危險群。一直以來醫界都呼籲，HPV疫苗接種需要兩性平衡，婁培人認為，男性接種疫苗，會有加乘的作用，不只對於減少女性子宮頸癌，也能預防自己本身可能罹患的口咽癌、陰莖癌等，日前台北市衛生局舉辦相關公聽會，有評估若進行國一男女生都公費施打，一年預算約為3,000至5,000萬元，這些預算若能達到長期預防癌症的效益，是值得政府列為重要的政策。● 「給神隊友的一句話」「Together，we can make it！大家攜手向前，團隊共同努力，必能得到勝利 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-22 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／走向慢病化 次世代基因檢測帶來跨癌別治療新趨勢
精準醫療時代來臨，讓癌症治療有慢性病化的機會，台北榮民總醫院腫瘤醫學部藥物治療科主治醫師洪逸平指出，精準醫療最新的趨勢，是利用次世代基因檢測找出突變基因，進行跨癌別治療，讓相對棘手的癌症也有被治療的機會。「次世代基因檢測最大的優點，就是有機會根據不同癌症共同的基因變異，找出可能的治療的方法，以消化道癌為例，有些胃癌患者會帶有肝癌的共同的突變基因，大腸癌也有些基因上的突變，有可能與肺腺癌相同，膽管癌也有可能帶有表皮生長因子受體(EGFR)基因突變，這類基因突變常見於肺腺癌，一旦找到有藥物治療的相對應基因突變，患者就有被該藥物治療的可能性。」洪逸平樂觀地說。洪逸平指出，針對一些困難性的癌症，國衛院有研究計畫可以幫患者做基因檢測，一名膽管癌患者加入計畫後，發現帶有FGFR陽性反應，就給予標靶藥物治療，讓原本只有幾個月的生命延長到1年。跨癌別的治療已成趨勢，洪逸平手上有一名胃癌晚期患者，目前已接受手術並追蹤兩年無復發，比起同樣期別的大部分病人，有更好的治療效果和存活期，原因在於，胃癌患者有5%到10%會帶有乳癌常見的第二型人類上皮成長因子受體(HER2)陽性的機率，治療前先進行HER2檢查，剛好有適合的新藥臨床試驗，使用後藥效極佳，腫瘤縮小至可以開刀，經過手術後，目前一切正常，因此精準醫療時代，帶給以往棘手的惡性腫瘤病患一線生機。洪逸平解釋，若針對HER2檢測，只需要病理部的免疫組織化學染色即可初步診斷，不過，如果發現患者的治療不如預期時，就會建議啟動次世代基因檢測，找出其他任何基因突變的可能性，我們部門每個月會進行一次分子腫瘤多專科討論會，會中有病理部及相關腫瘤的專家提供建議和經驗分享，藉由個案討論讓醫療團隊成員找到對病人更適切的精準治療。另外，洪逸平也認為，台灣必須有自己本土的基因資料庫，台灣已有獲得美國及台灣政府認證的實驗室，衛福部也要求基因檢測的實驗室需與醫院合作，報告由經過認證的醫院發出，讓民眾更有保障。● 「給神隊友的一句話」「藉由團隊合作進行癌症個案的討論，為病人帶來個人化治療，是雙贏的局面 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-22 醫聲.癌症防治
有錢才有新藥醫？ 病團盼醫療平權：速修法設癌藥基金
「癌症病人等不到新藥給付，付不起高昂藥費，造成生命流逝已成常態。」為解決國內癌友等不到、用不起的治療困境，台灣癌症基金會參考英國制度，提出成立「台灣癌症新藥多元支持基金（TmCDF）」的政策建言，作為獨立於健保體制之外的過渡型機制。立法院衛環委員會上週審議「癌症防治法」修法案，逾60位立委支持該案，希望為TmCDF基金謀得財源，然而該案在審議後進入暫時保留階段，形同沒有進度，癌團深表遺憾。隨癌症醫療進展，不少新藥上市，能夠救治患者、延長存活或改善生活品質。然因新藥要價不菲，健保考量財務衝擊無法全盤納入，多數病友無法負擔動輒要價百萬的治療費用，陷入漫長的等待。病團調查，癌症新藥從取得藥物許可證到納入健保的「平均等藥期」不斷加長，去年已達787天，且多採限縮給付，僅3成患者能有用藥資格，甚至有患者聽聞大陸罕藥藥價僅為台灣的1/3，心生赴大陸治療的念頭。13日衛環委員會中，衛福部長薛瑞元說，TmCDF需要健保以外的財源，會被主計處以「財政紀律法」打槍，應就「操之在我」的健保著手。衛福部次長周志浩表示，健保署已開始「先鬆後緊」的暫行給付政策，在新藥有取得藥證後，與藥廠先協商一個價格，暫時給付兩年，兩年後依實際療效決定是否常規納保，並可重新議價。健保署副署長蔡淑鈴則說，將於5月赴英國參訪其癌症藥物基金（CDF）制度。台灣癌症基金會企劃執行總監馬吟津表示，健保署雖承諾赴英國考察CDF制度後3個月內產出報告，但屆時立院會期已經結束，需等到9月下個會期才有機會審議「癌症防治法」修法案。然而，她遺憾的表示，年底選舉將至，該案很可能再度延宕，今年通過修法的機會渺茫。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿則感嘆，「等官員考察回來，不知道又要倒下多少癌友家庭！」此外，馬吟津指出，衛福部提出的「先鬆後緊」政策，係針對「療效不明」的新藥，且其財務來源是健保的新藥新科技預算。她表示，樂見健保署對於新藥可近性的重視，規劃暫時性給付立意良善，「但如果還是在健保總額的新藥預算中執行，是否也排擠了現行療效已確定的新藥納保？」台灣癌症基金會與台灣年輕病友協會等14個病團共同呼籲，應盡快修訂20年未修的「癌症防治法」，設立癌症新藥多元支持基金，保障癌友治療權益。劉桓睿指出，在健保現況下，台灣癌症病友不僅成為國際醫療的次等公民，「有錢新藥醫，沒錢穿壽衣」的醫療階級化，更在國內日益加劇，未能落實健保「集合群體之力量、解決民眾就醫經濟困難、照顧民眾健康」的核心宗旨。他表示，在健保制度外成立TmCDF是癌友家庭的一線生機，也是癌團共識，不可妥協。劉桓睿指出，病友團體提出TmCDF為癌症治療困境提出解決方案，已經深入了解病友需求，與利害關係人進行溝通，也取得跨黨派立委支持。台灣年輕病友協會呼籲，衛福部應利用行政資源研議如何落實台灣癌症新藥多元支持基金之設立、儘速推進修法流程、協助解套「財政紀律法」的限制，而非透過出國考察、挖掘法律限制等手段，企圖讓修法案拖過本屆任期。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／台灣癌友自殺率高居不下 醫籲罹癌前3年投放心理資源
癌患易因治療帶來的身體疼痛、經濟壓力而產生輕生念頭，導致確診前3年自殺風險高於一般人、憂鬱症患者，且相較世界各國，台灣情況特別嚴重。對此，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示，減少癌症患者痛苦、重建信心是關鍵，政府應重視癌症帶來的心理困擾，並給予醫療團隊足夠的支持。根據多個研究，美國癌症患者自殺死亡率僅約一般人的2倍（標準化死亡比），台灣約為2.47倍以上，但是在1985到2007年間，台灣癌症病人，每年每十萬人平均約110名死於自殺，這個數據是相當高的。方俊凱分析，高自殺風險起因於華人的傳統觀念根深蒂固，認為癌症即絕症，害怕痛苦也怕連累他人。細探癌症患者自殺樣貌，可發現確診前3年、尤其是半年至1年間是患者自殺高峰期，患者會因治療不順、沒資源支持，而選擇趁尚有體力之際自我了結，打破「久病厭世」的既定印象。尤其與生理需求有關的癌症，如胰臟癌、肺癌、胃癌、口腔癌、食道癌等是自殺高風險者。為扭轉罹癌必死無疑的成見，方俊凱建議，提供患者類似地圖的治療指引，告訴患者可以做哪些治療、治療的內容及預後，藉此制定出適合患者的治療方式，增加患者的求生意志及治療意願。另外，台灣心理支持系統多著重後端的安寧療護，忽略罹癌前期的身心壓力，無法及時接住陷入情緒風暴的患者；即使患者轉而想尋求專業幫助，又會因單次動輒數千元的自費諮商退縮，導致不到十分之一的患者真正接受相關醫療資源。方俊凱建議，政府應將心理腫瘤獨立成一個診斷碼，可促進心理師進修心理腫瘤相關教育訓練，也鼓勵健保、保險業者將其納入給付範圍，「若是擔心出現濫用情形，可像復健那樣限制次數，或先由精神科確定是否進一步諮商。」心理腫瘤也應納入健保給付，醫院才有誘因增聘專業心理師，方俊凱指出，年度新診斷癌症人數大於5百人以上需聘一位專職心理師，逾2千人以上，每2千人增加1名心理師，其中一半須為專職，每年健保僅需多付1億多元，便能滿足有需求的癌症患者。● 「給神隊友的一句話」「醫療團隊合作，就像金鋼合體，一起全心打倒病魔 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／急性骨髓性白血病「3關卡」攻擊，不治療只剩3個月生命
急性骨髓性白血病是一種急性血癌，常來勢洶洶，不治療的話，平均存活期只有3個月，加上病患多為年長者，常面臨三大關卡，讓病情急轉直下。究竟急性骨髓性白血病病患常面臨哪三大關卡？臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人侯信安提醒，急性骨髓性白血病病患常出現感染、出血、貧血等三大關卡，進而導致多種症狀。舉例來說，感染症狀為反覆發燒，或有呼吸道感染、泌尿道感染等，出血症狀為皮下有瘀青、出血點，或產生腦出血、腸胃道出血，貧血症狀為容易頭暈、疲倦、臉色蒼白，病患往往不會只出現一個問題，可能同時感染、貧血，或感染合併出血症狀，因此若發現上述其中兩大類症狀警訊，就要趕快就醫，這樣才能趕快救命，避免情況急轉直下。急性骨髓性白血病，又稱急性血癌侯信安指出，急性骨髓性白血病主要成因在於不正常的壞細胞（造血芽細胞）異常增生，導致白血球、血小板與紅血球等正常細胞大為減少，當白血球減少，就會影響身體抵抗力、免疫力，感染問題便層出不窮。若血小板減少，凝血功能就會異常，除了皮下容易產生瘀青、出血點，也容易有各項凝血功能異常症狀，紅血球減少，便導致貧血，心肺負擔也會加重。由於急性骨髓性白血病的病程變化極快，病患的健康狀況可能在短短一、兩星期就急轉直下，所以被列為一種急性血癌，除了嚴重感染，也可能產生嚴重休克，甚至必須進加護病房、接受插管、輸血治療，不僅醫療花費很高，病患、病患家人也因此措手不及，如果沒有積極治療，病患平均存活期只剩三個月，多數病患、病患家人聽到這消息如晴天霹靂，生活，心情都大亂。年長病患，常無法承受化療副作用急性骨髓性白血病的病患族群中，約半數為65歲以上長輩，年齡越大，發生風險越高，20年來，疾病發生率逐年上升，許多年長病患帶有糖尿病、高血壓、心臟病或腎臟病等多種疾病，治療就會更棘手。一般來說，急性骨髓性白血病的標準治療以化療、骨髓幹細胞移植為主，不過許多年長者無法承受化療副作用，若為了減輕副作用而減少藥物劑量，化療效果又會大打折扣，導致年長病患被迫在化療副作用、治療效果間取捨，當藥物控制不佳，骨髓幹細胞移植手術也很容易失敗。標靶藥物問世，病患延命機會大增所幸隨著標靶藥物、精準治療推陳出新，加上根據最新世界衛生組織（WHO）資訊與急性骨髓性白血病「國際共識分類」（ICC），對於急性骨髓性白血病，已有新的診斷分類標準，若搭配個人化精準治療，傳統治療困境便有所突破，患者預後也會產生明顯改善。近年來，科學家發現，病患體內的BCL-2蛋白質就與壞細胞的存活、複製有關，病患若使用標靶藥物BCL-2口服抑制劑，藥物便可針對壞細胞作用，好細胞則較不受影響，治療副作用輕微許多，病患平均存活期也可從3個月延長到12個月，有的病患控制良好，還可接受骨髓幹細胞移植，痊癒希望大增。目前像75歲以上或較年輕卻合併心、肺、肝功能異常族群使用這類藥物，可獲得健保給付，病患的治療負擔減輕不少。病患治療、診斷需求，期待獲得滿足侯信安認為，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，讓更多病患可以得到新藥醫治。另外，由於健保給付相關藥物趨於嚴格，像病患條件過於限縮、藥物使用時間較短等，皆讓病患治療受到限制，侯信安也期盼政府正視患者迫切的治療需求，加速許可、給付，並放寬健保給付條件，若將NGS （NGS-Next Generation Sequencing，次世代基因定序）納入給付，自然更為理想，在疾病診斷分類上，也會更為精準。病友、專業團體支持，後援更有力量侯信安認為，對於急性骨髓性白血病病人而言，家人的關心、照護誠然重要，若能得到病友團體的支持，或透過中華民國血液病學會得到最新、正確的資訊，病友將有更大的支援力量，生活、心情也將更為穩定、踏實。● 侯信安醫師現職：臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師臺大醫學院內科教授中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人● 「給神隊友的一句話」「家人扶持雖重要，但串聯病友團體、專業學會，能交流且得到正確資訊，支持力量也會更緊密!」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／陪伴癌友，三種「地雷話」千萬別說！楊月娥母女檔真情告白
名主持人楊月娥的女兒、22歲星二代正妹盧妍蓁（小蓁）在17歲高三確診罹患急性骨髓細胞白血病（俗稱血癌），在八個多月的抗癌治療期，歷經四百四十小時的化療針劑注射、六次骨髓穿刺，還有上百次靜脈抽血插針，其中五個多月是在醫院病房度過，談到「陪伴、探視癌友時，哪些話語可能是地雷？」這話題，她認真想一想後認為，陪伴、探視癌友，上述三種「地雷話」最好少說為妙。不要強迫對方，才能減少爭執、摩擦小蓁解釋，面對親人罹癌，不少陪伴者希望親人多做「健康的事」，甚至強迫罹癌者要吃哪些健康食物，或哪些食物一定要全部吃下肚，這種作法常讓罹癌親人備感壓力，有時罹癌者真的吃不下，便容易爆發衝突，建議讓罹癌者有點彈性「做自己想做的事」，雙方壓力減輕，相處摩擦也會比較少。此外，小蓁也提到，接受化療後，癌友臉色常黑黑的、乾乾的，或因藥物副作用影響外觀，此時如果有人探病時說：「妳氣色好好喔！」常讓人感到言不由衷，癌友並不會感到高興或受安慰。或者，有時癌友非常疲累，親人一句「要加油喔」，往往讓癌友更心累。陪伴有智慧，雙方都開心小蓁建議，當親友探望比較年輕的癌友，可以直接詢問癌友需要哪些幫助，或盡量講些讓癌友感到快樂的事，若能肯定癌友所付出的努力，更能讓癌友感受到自我價值，也感到深深被理解、支持。楊月娥觀察到，小蓁和同學見面，總會特別開心，主要原因在於，同學探病時，聊天話題常圍繞校園趣事、八卦，並不會特別將小蓁當成病人，聊天氛圍較輕鬆，小蓁的心情自然比較開朗、放鬆。陪伴氣氛緊繃時，如何避免戰火蔓延？楊月娥不諱言，在陪伴親人抗癌的過程中，兩方難免會有負面情緒，多少也會產生一些爭吵、摩擦，她以自身經驗建議，在這時候，有一方要懂得適時「閉嘴」，同時以上洗手間、買東西等理由暫時離開現場，即使只是下樓呼吸一下新鮮空氣也好，當場景一轉換，情緒、想法也會出現變化，若能轉換負面念頭，想想對彼此的愛與不捨，此時委屈、不平、難過、挫折等負面情緒也會逐漸舒緩，而這些陪伴過程的點點滴滴，也都呈現在她新書「不逃跑的陪伴」當中。對於那段抗癌的歲月，小蓁回憶道，每次身體不舒服的時候，她堅信，不舒服的感覺總會過去，「保持信念」成為很重要的動力，加上她的家人不離不棄地守在身邊，讓她很有安全感，病房氣氛就會樂觀、歡樂，許多孩子會來她病房一起玩拼圖、玩玩具，她也會主動關心其他病房的病童，長時間相處，她和其他病童也成為朋友，常互相扶持、打氣。楊月娥：陪伴要趁早，才不會有遺憾！「陪伴要趁早，未來才不會有遺憾！」楊月娥認為，每段陪伴的歲月，都像是一份禮物，讓家人可以好好相處、互相陪伴，也可以好好道謝、說說心裡話，往後回首這一歷程，較不會後悔、遺憾。小蓁則建議病友要「放過自己」，不需要假裝堅強、勇敢，也不用強迫自己正向思考，當心情放鬆，壓力就不會那麼大，情緒也會比較穩定、平靜，對於未來、家人關心，也較能理性思考、看待。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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