2023-11-30 退休力.健康準備
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2023-11-22 醫療.耳鼻喉
一根魚刺的代價！三次大手術險死 健保加自費竟超過「這個金額」
台南市72歲男子阿財去年8月誤吞魚刺不以為意，1個月後發燒、背痛、右上腹痛送到急診時血壓只剩81/65毫米汞柱，急診影像學檢查發現疑似主動脈瘤破裂。經搶救及前後三次大手術、到現在成為少數不到四成能活過1年的幸運兒；不過就因為這一根魚刺，代價除了鬼門關前痛苦一整年，健保加自費醫療支出超過300萬。誤吞魚刺沒理會 1個月後動脈瘤破裂奇美醫院心臟血管外科主治醫師吳依璇說，當晚接到急診通知，出發前先看急診傳來的影像，發現疑有異物穿破食道，立即請急診醫師置入鼻胃管並詢問病史。阿財告知1個多月前吃吳郭魚時「有吞食到魚刺」，因「沒有什麼異樣感覺」未就醫。吳依璇說，因急診以鼻胃管洗胃時湧出鮮紅血色，研判可能「主動脈－食道廔管併降主動脈感染性假性動脈瘤破裂」，造成腸胃道大量出血，緊急執行主動脈內覆膜支架置放手術，穩定生命徵象。阿財之後經主動脈切除置換術、食道切除清除感染源及第三階段食道重建手術，術後長時間餵食腸道，日前終於康復出院，且手術一年才能開始吃軟食物。魚刺穿刺感染救治所費不貲 10個只有4個能活過1年「救治所費不貲，且10個只有4個能活過1年！」吳依璇說，魚刺經1個月穿刺汙染造成感染，治療穩定後要胸腔鏡移除腐爛食道、先前放置也一定被感染的支架，接著還要開胸放人工血管，光是第一、二次手術健保就支付220多萬，患者自費45萬元。再以抗生素壓制感染3月以上，才食道重建。吳依璇提醒民眾，早年因為醫療不發達，很多人會用手指催吐或吞飯、喝醋等偏方，吞飯可能把刺推到無法處理的位置，醋也沒辦法溶解刺，吐不出來最好的方法就是馬上就醫，白天掛耳鼻喉科，晚間至少要區域醫院才可能有值班專科醫師處理。誤食魚刺後意想不到的隱形致命炸彈「主動脈－食道廔管」，日本醫界論文收集10多年治療個案，即使經過搶救多次手術治療，統計只有六成的人能救活出院，但1年後仍存活的少於四成。吳依璇指出，食道就在主動脈前方，嚴重穿刺恐因高壓血液透過相連廔管傷口全往食道灌，造成大吐血、膿胸、敗血性休克等死亡。「主動脈－食道廔管」要人命的急症，更是誤食異物後死亡率最高的狀況，必須早期警覺及時治療。吳依璇說，近年新科技「主動脈內覆膜支架置放手術」，得以迅速挽回主動脈破裂命危生命。加上傷口很小，傳統開胸或開腹主動脈手術日減．但阿財這狀況還是需併用兩種手術、三階段手術才得以救命．在阻止主動脈大出血情況下，才能接受足夠抗生素治療到血液培養陰性，再接受後續多次手術，最後得以存活。
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
挺過9次手術及植皮疼痛，醫讚勇敢！媽媽完全復原還更健康
生命何其脆弱，尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親，因意外造成顏面和四肢大面積燒傷，被緊急轉院至花蓮慈濟醫院，還發出病危通知。在加護病房待了三周，轉到普通病房。原本慶幸她的情況好轉，卻因為頸部的膿包破裂，一咳嗽就湧出濃稠分泌物，而使病情急轉直下。主治醫生與耳鼻喉科和胸腔外科的醫師會診發現，媽媽的食道在昏迷急救時，因為插管而破裂，導致「縱膈腔膿瘍」 ，於是緊急開刀引流，才保住一命。媽媽住院期間，醫師幾乎天天巡房，關心她的狀況。轉至普通病房時，她虛弱的連坐起來的力氣都沒有，但在醫師不斷的鼓勵與要求下，她的狀況漸好轉。但因食道破裂，只能以鼻胃管灌食，住院一個多月後，媽媽開始腹瀉。看著她日益消瘦，請教醫師解決方法，改以米漿、豆漿、濾渣果汁與營養品輪流灌食，協助腸內益菌生長。住院98天，她動了9次手術，都一一挺過來，尤其是植皮手術，她卻忍得住疼痛，因此醫師稱讚她很勇敢呢。現在的她不但完全復原，而且更健康。這一切都要歸功於花蓮慈濟醫院整形外科王健興醫師，因為他高超的醫術，視病猶親的關懷與護士們細心的照顧，媽媽才能恢復得那麼好。僅以此文，感謝王醫師及其團隊與合心十一樓的全體護士們。
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2023-11-05 名人.洪惠風
洪惠風／膽固醇過低引起失智？還是失智引起膽固醇過低？
科學，告訴我們下一步「可以」試試怎麼做觀察性的研究，告訴我們「正在」做什麼實驗性的研究，告訴我們「應該」怎麼做Science tells us what we can doObservational study or registry tells us what we’re doingTrial tells us what we should do如果有人說「膽固醇過低會失智」，那麼該問的，是這句話的來源，是來自「觀察性研究」（如資料庫）？還是「實驗性研究」（分組，看降低膽固醇的治療是否會引發失智）？觀察性的研究只會告訴我們相關性，而不是因果。當有人說「單身容易得到精神病」時，就該反問，這是不是來自觀察性研究？更要問，是「單身容易得到精神病」比較合理呢？還是「精神病容易單身」更合理？同樣的，當觀察性研究發現膽固醇低跟失智相關，那麼可能的答案至少會有二1. 膽固醇低引起失智？2. 失智引起膽固醇低？這兩種說法都有背後的推論，舉例說，前者可以說因為腦部細胞膜需要膽固醇，膽固醇太低也會引起神經髓鞘功能不好，所以會失智；後者呢，就可以說，因為失智的人常合併如中風或阿茲海默等許多問題，也許拒絕進食，也許需要鼻胃管，常常不容易有足夠的營養攝取，營養不足或其他疾病，就會導致膽固醇過低。但這些都是「推論」，不是「結論」，只有「實驗」才能驗證哪種說法正確，才能確定我們沒有「因果倒置」(Reverse causality)。在沒有對照組的實驗時，只能用觀察性研究來猜測答案，但有實驗時，就不能只用「推論」，而該看看實驗組跟對照組比較的結果。在有對照組的實驗中，沒有發現降低膽固醇會引發失智，甚至於有些研究發現降低膽固醇會減少失智；在2021年12月歐洲預防心臟學雜誌European Journal of Preventive Cardiology綜合36篇實驗的薈萃分析中，發現他汀Statin降血脂藥可以降低20%的失智風險，21篇阿茲海默症的薈萃分析，他汀更能降低32%的失智風險。所以最合理的解釋，不是膽固醇低引發失智，而是失智引起膽固醇降低。當聽到不同聲音時，最簡單的方法，就是查看全世界各國的治療指引，治療指引來自許許多多的專家，「共同」用理性的「科學」來解讀醫療文獻，不是個人意見，而是世界頂尖專家們的共識。不喜歡美國的治療指引，就看看歐洲的，不喜歡歐洲的，就看看其他單一國家的治療指引，英國、日本……或者台灣的，不喜歡心臟學會的治療指引，就看神經醫學會，不然就糖尿病學會，家庭醫學會，或是血脂動脈硬化學會，高血壓學會……每個指引都是來自至少十幾二十個（甚至於上百人）這個領域的專家學者，研讀文獻，開會多次所取得的共識；一旦有新的研究新的線索出現，治療指引也會更新，不會堅持到底。如果聽到的跟最新的治療指引不一樣，那麼聽到的說法就屬於「個人意見」，這些說法也許落伍，也許太前衛，也許誤解，也許沒有與時俱進，也許好意，也許惡意，但反正就是不屬於依照最新證據所寫出來治療指引的「個 人 意 見」在治療膽固醇的治療指引中，不斷出現的新證據，讓全世界不同科別不同區域的許許多多治療指引，為了預防心血管疾病，都把壞膽固醇LDL目標值越調越低。再回到失智的議題，實驗告訴我們，最合理的答案，不是膽固醇低引起失智，而是失智的營養不良引起膽固醇低。責任編輯：辜子桓
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2023-10-24 名人.優照護
居家照顧中最需費心費力的對象是誰？照服員的答案竟不是臥床病患
在居家照顧中，最費心費力的對象是哪一種？許多有經驗的看護（照顧服務員）的答案，可能不是你想像中的中風、癌末等病患，而是越來越常見的失智症者。他們指出，像中風這樣臥床的病患，雖然多數的事情都要旁人代勞或協助，但照顧起來比較單純，而失智雖然很多人都行動自如，甚至生活上也不太需要旁人協助，但應對他們的行為模式卻相當費心，如果不是非常有耐心的人，可能無法堅持下去。照顧失智者跟一般病患有所不同，必須先理解失智不同時期的狀況，並依此來對應，才能減少照顧上的問題與壓力。早期：短期記憶力下降、言語表達有困難、原本熟悉的事物漸漸無法勝任、情緒不穩定、不愛與人互動。中期：長期記憶力受損、重複相同的問題、自理功能變差、認錯親朋好友的名字和長相、不願洗澡、自行外出找不到路回家。另外還會出現妄想、幻覺，懷疑別人要加害他、配偶不忠，錢財被偷等等。晚期：行動能力大幅退化甚至整天臥床、大小便失禁、吞嚥困難、無法正常說話、現實感消失、忘記自己是誰。早期的失智照顧偏重於陪伴互動，如果能找到一些合適的小活動，例如下跳棋、撲克牌減紅點、片數不要太多的拼圖等等，搭配簡單的健康操，不僅可以延緩失智惡化的速度，對情緒穩定也很有幫助。中期時，最大的挑戰往往來自於情緒上，例如面對重複的問題、莫名其妙的懷疑、指責，對應上千萬別以糾正或爭論的方式，用其他事物轉移注意力，並且正向的鼓勵，才比較能緩解這類狀況。另外，在居家設計上也需要有些配合，來強化病患的記憶，減少生活上出現的問題，尤其是日夜顛倒、遊走迷失等。這些狀況往往是拖垮一個家庭的主要因素，唯有家庭與照顧者付出更多心力才能預防。失智後期由於自理能力已經喪失，跟許多臥床的病患更接近，要注意臥床翻身或改變使用的床墊，來避免褥瘡的發生，還有吞嚥困難的情況，需要改變飲食的處理方式，嚴重的則需要採鼻胃管還協助進食。而且因為無法正常表達需求，需要更細心的觀察與照顧，才能讓患者維持較好的生活品質。失智的照顧負擔相當大，雖然有許多家庭採取自家人照顧，但專家建議不要只由一個人承擔，藉助外在的專業力量，或是兩者互相搭配，往往對照顧雙方都有明顯的好處。如果要找尋失智的照護人力，以下三點不妨先參考：一、優良的失智照顧需要具備許多經驗、知識與技巧，因此在找照顧服務員時，最好先確認對方是否有足夠的經驗？最好是有受過專業的失智照顧訓練、能出示相關的受訓證書的照顧服務員。二、照顧失智患者時需要應對個別不同狀況，照顧服務員也需要一些時間來觀察對象的行為，嘗試各重種的方式來協助受照顧者，期間可能會遭遇不少狀況，這些都是需要家屬的理解。在照顧服務員遇到困難時，家屬應給予支持，並提供自己所知的訊息，雙方良好的溝通，才能給予失智者最好的照顧。三、失智照顧的難度高、壓力大，多數人力仲介會請有需要的家庭先明示，讓照顧服務員評估是否可以接案，在服務費用上可能也會有不同。目前有些照顧服務的平台，可以按需求選擇照顧服務員，並且能事先溝通說明，這樣會讓找人的過程會順利許多。（本文獲「《優照護》」授權轉載，原文刊載於此）責任編輯：辜子桓
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2023-10-21 醫療.心臟血管
中風後該怎麼吃？有吞嚥困難怎麼辦？8大飲食原則避免營養不良及二次中風
在台灣，平均每44分鐘就有1人死於腦中風！是長年盤據國人十大死因前三名，每年平均奪走1萬多條人命。它不像糖尿病、腎臟病等慢性病徵兆明顯，腦中風是一種突然、讓人措手不及的疾病，輕微者可引起肢體障礙，嚴重者會有生命危險。通常男性超過五十歲、女性停經後、家族中有相關病史、有三高慢性病的民眾，都是高危險群。多數患者在中風後，會因為口咽部的肌肉無力導致食物無法往下送，有吞嚥困難的問題，無法順利進食造成，進食量不足、營養不良的情況發生，導致身體日漸消瘦，此時必須改變飲食方式及習慣，協助進食。腦中風病患的飲食原則 中風時的飲食分為「急性期飲食」及「恢復期飲食」，急性期飲食是中風病患有昏迷或意識障礙，不能正常由口進食，此時必須以鼻胃管管灌食供應營養。恢復期飲食是中風病患經醫師吞嚥評估，可以自行可以咀嚼及吞嚥，此時飲食以半流質飲食或軟質為主，再逐步協助訓練腦中風患者的吞嚥功能，改善吞嚥問題以避免嗆到，直至恢復為正常的飲食習慣。中風恢復期飲食8建議 1.均衡飲食，攝取六大類食物均衡攝取六大類食物，包括五穀類、魚肉蛋豆類、奶類、蔬菜類、油脂類、水果類。適量而不過量的攝取醣類、蛋白質、脂肪、維生素及礦物質，有助維持中風患者的良好營養狀態。2.控制熱量，避免過胖過瘦中風病患常因行動不便，以致活動量降低，每天消耗的熱量減少，應限制熱量的攝取，維持體重避免肥胖，體重若增加過度，也會影響復健成效。但若因沒有胃口而導致體重異常降低，會影響復健治療的成效。3.多吃高纖維食物，養成良好排便習慣多吃富含纖維的食物，如各種蔬菜、水果、糙米、燕麥、全穀類及豆類，可幫助排便、預防便秘、穩定血糖及降低血膽固醇。4.限制飽和油脂及膽固醇的攝取多食用脂肪含量較少的魚肉、雞肉、瘦肉、豆類製品。烹調用油宜選擇植物油避免使用豬油、牛油等動物性脂肪。避免高膽固醇食物如：內臟類(腦、肝、腰)、卵黃類(蛋黃、蟹黃、鮭魚卵…)、動物性的頭部(雞頭、魚頭、蝦頭…)，容易被忽略的油脂陷阱，如花生、瓜子、腰果…，滷汁、菜湯、濃湯，調味料，沙拉醬、芝麻醬等，也應避免。5.避免吃鹽份高食物，食物調味宜清淡人體若攝取過量的鹽份會使體內水份滯留，容易造成血壓升高，也因而增加腦中風的機率。因此食物調味宜清淡、限制飲食中食鹽的量、不吃高鹽食品，避免吃罐頭及加工醃漬食品，如：醬油、醬瓜、醬菜、等。6.適量水份攝取適時的補充水分可避免中風患者脫水，造成血液濃縮而使腦循環變差。7.適量飲酒，不酗酒適量飲酒能幫助血液循環，但酗酒會影響正常飲食，導致營養不均衡及併發疾病發生。且飲酒過量者其血壓比少喝酒者高，故應限制飲酒量以降低導致腦中風機率。8.不抽煙、不吸二手煙香菸中的尼古丁，會導致微血管收縮、阻礙血液循環，吸菸會增加再度中風發生的風險。腦中風發生時的7個緊急處理1.不要搬動患者，移動時要固定其頸部2.患者臉轉向側面，保持呼吸道暢通，注意清除痰及嘔吐物3.解開束緊的衣物如領帶、皮帶、胸罩等4.維持環境安靜，光線不要太亮，保持通風5.不要餵食任何東西，以免嗆入氣管6.儘快聯絡119，送醫治療7.送醫途中，未經醫師指示，不可服用降血壓藥物療腦中風病患通常有吞嚥困難，一次無法吃太大量食物，建議少量多餐。食物以均衡六大類食物，食物種類多樣化為主，讓全身能營養支援，保護腦功能，促進神經細胞的修復和功能的恢復。看完以上介紹的腦中風病患飲食原則，知道飲食該如何調整了吧，若您或身邊的家人是中風病患，務必替他的飲食做把關。再逐步協助訓練腦中風患者的吞嚥功能，直至恢復為正常的飲食習慣。延伸閱讀：．中風會好嗎？有哪些前兆？「法令紋」是關鍵！把握黃金復健期3關鍵．一個人腦中風可能讓整個家庭破碎 專家教腦中風辨識口訣FAST．二次中風如何察覺？眼神、血壓是重要觀察指標參考資料：．腦中風飲食之 護 理指導-台安醫院．竹山秀傳醫院-腦中風飲食．亞東醫院-認識腦中風
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2023-10-14 名人.許金川
許金川／人生有幾歷？學歷、經歷、病歷…
幾位老友相聚，交換人生經驗。醫師：「人生有三歷！」律師：「我才兩粒，你怎麼會有三粒？難不成，醫師三粒才正常？」醫師：「年輕拚學歷，中年拚經歷！」律師：「這也才兩粒，我們律師也是一樣兩粒啊，而且律師跟你們醫師一樣愈老愈有經驗愈值錢！」醫師：「我們醫師要常看病人的病歷，年紀愈大，病歷愈厚，通常…」風水師說話了：「對啊，病歷愈厚的，就要早點看黃曆啊！生不逢時，死也要看看個吉時吉日啊！」其實也對，人生應該有四歷。古人說：「未知生，焉知死？」一般人只想到年輕時好好讀書拚個好學歷，好找工作，找工作也要能找到好公司，拚到好職位，「經歷」有了，從此豐衣足食，家庭幸福美滿，從此王子公主過著幸福快樂的日子！上面是童話故事，事實上只描述了人生前半段，人生最困苦的日子，事實上是在後半段的老病死。隨著歲月的成長，人變老，人體老化，中年以後各種毛病相繼出現，例如年輕時大魚大肉，生活習慣不正常，中年以後很容易罹患三高症—即血壓高、血糖高、膽固醇高，此時有人開始看醫師吃藥，病歷慢慢變厚，藥愈吃愈多，40歲開始吃4粒、50歲吃5粒、70歲吃7粒…。及至老了，各種腦血管、心血管毛病及癌症相繼出現，如果得了這些病，病歷一下子就厚起來了，此時診間相見就是比誰的病歷厚了。如果平常有定期看醫師、定期服藥，心血管腦血管疾病可以及早治療控制，癌症也可以早期發現，雖然病歷厚，但是慢慢堆積而厚的，通常都可以及時救回來，又如有了B、C肝，不定期抽血檢驗肝功能，也不定期做超音波，等到肚子大了起來，人瘦了下去，趕快求醫，此時通常醫治困難，病歷也是突然變很厚，通常是不祥之兆。此時鼻胃管、中心靜脈導管、氧氣管、導尿管，人體有洞的地方插滿管，病人辛苦、家屬也心酸。如果醫治困難，回天乏術或為了避免痛苦，採安寧療法，這時只能找人看「黃曆」，找良辰吉日，歸天去了！這就是人生，但如果知道人生不只有兩歷，而是有四歷，「『歷歷』皆辛苦」，尤其最後兩歷，在拚學歷與經歷後，好好注意健康，四歷兼顧，人生即使不是彩色的也很完美了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。
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2023-10-02 醫聲.癌症防治
頭頸癌治療選項少、病人自殺率高 健保署：免疫藥物納一線用藥可望12月生效
2022年台灣十大癌症死因中，頭頸癌中的口腔癌位居第6名。醫師表示，頭頸癌致癌驅動基因少、藥物研發困難，治療選項本就缺乏，健保給付卻將免疫治療列為二線給付，不少病人來不及用藥就過世，呼籲將免疫藥物列為晚期頭頸癌的一線治療，跟上國際指引。衛福部健保署則承諾，免疫藥物可望納為復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥，若順利可望於12月生效。頭頸癌患者多為藍領階級 扛家中經濟重擔 自殺率第一台灣頭頸部腫瘤醫學會日前舉辦「頭頸癌治療指引專家會議」，該會理事長朱本元說明，頭頸癌台灣盛行率世界第一，六成診斷時已是晚期，局部區域復發和轉移是頭頸癌患者死亡主因，在頭頸癌的治療上，更應重視。台大醫院副院長婁培人表示，根據調查，頭頸癌病友教育程度普遍偏低，多為從事基層工作的藍領階級，對治療較不了解，也不懂為自身權益發聲。他也說，頭頸癌是台灣前五大癌症之一，網路聲量卻大幅落後其他癌別，僅有3％。病人經開刀後面臨極大外觀、生理機能改變，包括臉部切除、沒有口水、無法正常說話等，導致自殺率在全癌別中排名第一，比一般人高出5.14倍，自己就有好幾個病人因病自殺。中華民國頭頸愛關懷協會秘書長鄧海玲坦言，頭頸癌家庭真的很弱勢，也很辛酸，協會曾協助過一名48歲、罹患舌癌的父親，三個小孩都還在念書，最小只有10歲，因無法自費使用免疫藥物治療，只能用健保提供的傳統化療，但效果有限，受副作用所苦，體重一度掉到只剩45公斤，後來他鼓起勇氣向親友借錢希望能用自費治療一搏，無奈他的身體已撐不到使用免疫藥物就撒手人寰，留下三個小孩的悲劇。「十個頭頸癌病人，大概有九個負擔不起自費用藥，最後只能放棄治療，非常可惜！」癌症希望基金會董事長王正旭坦言，這些還在扛家計的藍領頭頸癌勞工，一天沒上工，家人就沒辦法溫飽，經濟重擔壓得他們喘不過氣，呼籲健保盡速放寬免疫藥物給付、納為晚期頭頸癌第一線用藥，減少頭頸癌家庭的負擔和衝擊。頭頸癌治療有限 免疫藥物提高五年存活率三倍彰化基督教醫院放射腫瘤部教授林進清指出，頭頸癌致癌驅動基因少，治療工具本就受限，不比肺癌、乳癌等癌別多樣，加上藥物研發緩慢，2008年才有第一個標靶藥物問世，超過10年後才有免疫藥物核准上市。林進清說，研究顯示，單用免疫藥物或免疫藥物合併化療使用的患者，與使用傳統療法者相比，五年存活率均有優勢，高出約10％，是傳統治療的三倍。病人第一線先用免疫治療，復發後再換藥者，比第一線使用傳統治療者，可有效延緩惡化時間。另外，頭頸癌病人體力不佳，承受傳統化療毒性的能力較其他癌別患者差，晚期頭頸癌病人治療出現嚴重副作用者達8成。「多數頭頸癌患者確診時已是晚期，國內治療選擇相當有限。」婁培人說，以下咽癌為例，診斷時已是晚期者占75%。國內外臨床研究，針對轉移復發的病人，均建議第一線使用免疫藥物或免疫藥物合併化療，台灣健保卻列為二線給付，且設有嚴格限制，患者須經化療治療失敗後才能單用免疫藥物；此外，第一線用過健保給付的標靶治療者，第二線治療也不能使用免疫治療「這都不是以科學為導向的決策。」根據一份最新的「頭頸癌病友現況調查」顯示，超過6成頭頸癌病人月收入低於5萬元。婁強調，病人多為經濟弱勢，健保卻無法給予支持，近10年來頭頸癌藥物給付辦法只調整過4次，其他癌別調整次數則超過10次。這導致不少病人在用到免疫治療前就已過世，賣房子、借錢買藥者時有所聞，甚至有病人接受放射治療後，嘴巴都已潰爛，為了養家竟插著鼻胃管就回到夜市擺攤賣米粉湯。呼籲健保制度應有社會救濟、人道關懷精神，關懷弱勢的頭頸癌病人。頭頸癌一線免疫藥物列高優先給付 最快12月生效健保署副署長蔡淑鈴表示，目前排隊申請納保或擴增適應症的新藥共計54項，其中只有一項是頭頸癌用藥，廠商申請用於復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥。該署盤點目前的癌症治療缺口，經專家討論後有共識，已將晚期頭頸癌一線的免疫藥物治療列為高優先給付項目，本月將排入共擬會討論，若順利預計12月生效。。朱本元肯定健保署正視頭頸癌患者的治療需求，基於醫療平權的健保精神，讓這群弱勢癌友有機會及早接受免疫藥物治療；與會的醫界和病友團體代表，也一致感謝健保署的承諾，並期待在健保審查過程中，勿因財務考量而犧牲頭頸癌友的治療權益。（責任編輯：周佩怡）
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2023-10-01 失智.新手照顧
失智者食不下嚥，該不該插鼻胃管？專家：不是裝上後就無法拿
逐漸進入中度失智的楊奶奶，最近吃飯常盯著食物，經由引導才知道要張開口進食，可是含在嘴巴裡沒有咀嚼動作，偶爾咬一咬就吐掉，協助餵食或將食物打成泥狀方便飲用，結果頻繁出現嗆咳。楊奶奶因攝食不足，引發營養不良和脫水，家人討論是否要以鼻胃管灌食補充養分，又擔心裝了就得放一輩子。食食樂語言治療所所長王雪珮說，隨著年齡增長，吞嚥功能衰退是正常現象，但可以透過訓練強化口腔、咽部、喉部肌群，一方面延緩退化，一方面維持吞嚥機能。進食飲水受影響、體重明顯減輕，建議到門診評估。照顧長輩，最害怕進食問題，老化、失智、中風族群都會面臨飲食困難，看似再平常不過的吞嚥動作，因咽部肌肉力量不夠、認知功能變差，食物跑進氣管而引起嗆咳，反覆發生容易造成要命的「吸入性肺炎」。除了失智者會出現吞嚥困難，沒有任何疾病的長者也可能有這種狀況。吞嚥問題好發於高齡族群，國健署公布，65歲以上老年人口中，有12.8%有輕度以上的吞嚥障礙，受吃飯、喝水所困擾。如何判斷長輩是正常老化，還是發生吞嚥障礙？王雪珮表示，若症狀已影響到日常的進食、飲水，且體重明顯減輕，建議到門診進一步評估。應找耳鼻喉科、復健科檢查，再由語言治療師協助吞嚥復健，包括訓練吞嚥肌肉、改善進食方式、調整食材的質地等。王雪珮分享，民眾也可以使用「EAT-10」篩檢量表自我評估，判別是否為吞嚥障礙高風險族群，若測驗未通過，且進行吞嚥攝影檢查確定是吞嚥障礙，就要積極促進吞嚥肌群的活動度、協調性。另外，適時調整飲食質地訓練咀嚼吞嚥，王雪珮強調，照顧吞嚥困難的長輩，並非只是將食物煮更爛，或把食物打成泥，有些長輩會覺得打碎的食物難吃而拒絕進食。經治療後，若還是難以自行進食、營養不足，就要考慮裝鼻胃管，提供營養支持。多做吞嚥訓練，有機會拿下鼻胃管，恢復自我進食。許多人聽到鼻胃管，認為裝上後就再也拿不下來。王雪珮說，鼻胃管是暫時性灌食，只要多做吞嚥訓練，仍然可以恢復自主由口進食。不妨運用失智症的finger food（手拿食物）、hand by hand（手把手）技巧，慢慢進食軟質食物、一次一口量咀嚼吞嚥，漸漸減量管灌次數。營造寧靜舒適的環境，集中注意力在進食過程，千萬不要協助餵食，讓長輩拿著餐叉、湯匙、筷子或用餐輔具，甚至直接用手抓食，把「吃東西」變成口腔運動。當灌食次數減少，在醫師及語言治療師評估無嗆咳危險後，有機會拆除鼻胃管。王雪珮強調，即使移除了，也要持續注意長輩的飲食質地、進食姿勢，日常可多唱歌、大聲講話，訓練吞嚥肌群同時控制聲帶閉合等，降低進食嗆咳的機率。吞嚥肌群訓練1. 嘴唇部位大聲發出ㄚ、ㄟ、ㄧ、ㄛ、ㄨ的音，嘴型張到最大且明顯，練習嘴唇肌肉，最後做雙唇閉合和嘟嘴的動作。2. 臉頰運動鼓起兩頰，類似吹氣球的動作；再噘嘴內縮兩頰，看起來像臉頰凹陷，每個動作各維持5秒，反覆練習。3. 舌頭運動伸出舌頭、伸愈長愈好，舌頭左右擺動，接著沿嘴角四周繞一圈；再換舌頭頂上顎，發出「答答答」的聲音。4. 咽部運動將舌頭後縮，假裝漱口的動作，可試著發出「ㄎ」的聲音，維持10秒，最後再做乾吞口水動作。5. 頭頸放鬆頭部緩緩向前彎曲，感覺肌肉緩慢伸展；再慢慢轉回正頭部，接著練習左右轉向，放鬆周圍肌肉。
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2023-10-01 失智.新手照顧
進食飲水常咳嗽？失智長者吞嚥困難應立即改善：6指標一次看
吃東西是件再自然不過的事，但對高齡者來說，隨著年齡增長，喉頭結構會逐漸老化鬆弛，導致吞嚥功能衰退、食道蠕動協調功能變差，而發生嗆咳、食不下嚥等情形。吞嚥困難也是常見的失智照護問題之一，一旦發現失智者有吞嚥困難徵兆，應立即尋求專業協助。根據衛福部統計，台灣逾40萬名65歲以上長者有吞嚥困難問題，特別是高風險族群，如失智症、巴金森病患者。失智、巴金森是高危險群，恐致營養不良、吸入性肺炎。其中，失智症患者吞嚥困難的比率約在32%～45%，中重度阿茲海默症患者的吞嚥困難比率則更高，介於84%～93%，嚴重的失智症患者常會有明顯的吞嚥困難問題。若發現失智者於進食或飲水時經常咳嗽，或有嚴重流口水情況，可能就是吞嚥困難的徵兆。建議應立即尋求醫療幫助，並進行適當的復健治療方式。吞嚥困難為常見的失智照護問題之一，吞嚥困難可能引發進食不足、營養不良、體重下降、脫水及吸入性肺炎等嚴重的健康問題。應盡早規畫吞嚥治療與訓練計畫，從預防端著手改善。注意進食不可仰頭，固態、液體食物不要同時吃。患有吞嚥困難的失智者，飲食時有許多值得注意的地方，分別為用餐時的姿勢、餵食過程，照顧者應讓患者盡可能採用坐姿進食，上半身挺直、下巴後收、頭微微往前傾，以避免嗆咳，並提醒患者吃東西時絕對不要仰頭。進食過程要提醒長輩咀嚼，吞嚥前可以含在嘴裡一秒鐘做預備，再進行吞的動作，可以有效降低噎到的狀況。此外，食物的選擇也非常重要，需避開不易咀嚼、黏稠的食物，如年糕、湯圓等，或有骨頭的食物，皆容易造成吞嚥困難。顧及食物風味，建議避免過度烹調、肉類太老，固態、液體食物更不要同時吃，才能避免嗆咳。減少分心事物，給予簡短明確的進食指令。同時應該減少環境中會造成分心的事物，讓他們專注於吃飯，並給予簡短明確的進食指令，如「吃一口」、「咬一咬」、「吞下去」等，避免同時下多個指令，做完一個動作再給下個指令，營造舒適、安全的用餐環境。隨著病情發展逐漸惡化，到了失智後期吃的東西太少、一直反覆嗆到，或是完全無法自行進食，就要靠外力供給營養，否則可能危害生命安全。依病患需求，採用胃造口手術或舒適餵食法。最常見的方式是鼻胃管和胃造口手術，但長期置放鼻胃管或重複插入會造成喉嚨黏膜受傷，或增加食道發炎、胃食道逆流、胃壁出血等風險，此時可考慮胃造口手術。至於舒適餵食法，是管灌餵食外的另一種選擇，建議採用分次進食的方式，或提供適合手拿的小型食物供患者進食，如果他們覺得能夠自己進食，就讓他們吃；如果有咳嗽或者暫時不想進食的情況，則不要強迫進食，讓他們感到進食是一個舒適的體驗。吞嚥困難6指標吃飽後有輕咳現象一般人嗆到後，會用力咳嗽將食物咳出，但長輩肌力退化、力量不夠只能輕咳。吃完食物後分泌痰有些人以為長者輕咳、有痰的現象，是年輕抽菸所致，其實可能是吞嚥障礙導致。飲食完畢後口腔還有食物殘渣咀嚼或吞嚥有困難時，患者可能會出現「含食物」的狀況，口腔內就容易有殘留的食物渣。體重莫名減輕吞嚥困難初期難以察覺，但可以從患者體重減輕發現端倪。疾病因素有失智症、中風、腦疾病、巴金森氏症、頭頸癌等疾病史。年齡因素以現代人來說，75歲以上者需要注意。
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2023-09-28 癌症.飲食與癌症
化療後噁心想吐怎麼辦？4招助你調整飲食面對化療副作用
對癌症病人來說，「吃不吃得好」始終是一個重要的議題。除了疾病本身帶來的不適感，也常受到癌症治療副作用的影響。尤其是當我們提到化療，就讓人直覺想到它的副作用「噁心、嘔吐」，這個常令人十分困擾的問題，其中又以患有腸胃道癌症的病人，在化療期間較容易有影響食慾的問題。那麼，該如何改善呢？調整飲食面對化療副作用化療是一種全身性的治療，殺死癌細胞的同時也會傷害到健康的細胞，其中包括嘴巴和消化道的細胞。因此，化療可能會導致進食和消化的問題。以下就針對常見的副作用，提供飲食應對的建議。．噁心、嘔吐大多會在打完化療後幾天發生，較不是持續性的。此期間進食量會受到影響，甚至減少很多，因此不適感緩解或消失後，要盡量把營養補起來，才有助於順利進入下個療程。在噁心、嘔吐剛發生的2-3天，建議可透過以下方法減緩不適感：1.盡量減少空腹：空腹容易讓我們有噁心的感覺，接著就會想吐。尤其是早上剛起床時，空腹時間較長，建議可以先吃1-2片蘇打餅乾墊胃，再去做其他事，接著再吃早餐。2.少量多餐：不要一次吃太飽，可以將整天的進食量分多次進食。3.採「乾濕分離」：先吃乾的固體食物，間隔一段時間 (約30分鐘) 再喝液體食物。此期間也建議先不要吃乾濕混合的食物，例如稀飯。4.避開味道敏感的食物：如果對特定的味道很敏感，就避免食用，以其他食物取代，例如厭惡肉味、油味，就可以改吃豆腐、蛋等食物來補充蛋白質。5.如果無法透過以上的方法改善，醫師可能會開立止吐藥，此時就建議按醫師的囑咐服藥，並配合以上飲食建議來減緩不適感。．腹瀉容易發生在肚子有接受電療的病人，部分化療藥物也可能會造成腹瀉。因此，通常醫師會開立止瀉藥，在飲食方面則建議：1.不要吃纖維多的食物：纖維多會刺激腸胃蠕動，讓腹瀉更嚴重。比方說吃飯的時候，選擇精緻的白米飯，不選五穀米或糙米飯。2.不要吃太油膩的食物：油炸物、湯汁、肥肉等，此期間都建議避免。．口腔潰瘍除了化療，頭頸癌的病人做電療也會造成嘴巴破，甚至可能隨著治療的進行，越破越嚴重。因此，在營養方面有以下建議：1.維持營養，及時修補：如果原本的營養狀況好，在嘴巴開始出現一點破洞時就及時修補，那後續口腔潰瘍的狀況就比較不會過於嚴重。2.接受醫療介入措施：如果嘴巴破得很嚴重，在吃不下的情況下，醫師可能會建議放置鼻胃管或胃造口。透過灌食的方式來減輕進食造成的疼痛、不適感，且在灌食量足夠的條件下，恢復也會比較快。化療期間需要額外補充保健品嗎？事實上，營養保健品一般是作為保養用的，患病期間其實不需要特地補充，攝取足夠的營養更為重要。此外，部分保健品可能會與藥物產生交互作用，因此不建議在治療期間大量補充。另外，抗氧化劑 (例如維他命C、E) 也是病人常會問到的，基本上也不建議在治療期間額外補充，尤其不建議大量使用。不過，一般的使用量是可以的，像是在蔬菜水果中攝取到的維他命C。化療副作用的狀況，實際上會因人而異。不過，對飲食或進食的影響大多是暫時的，治療結束後就會逐漸好轉。此外，若能在接受治療期間，盡量維持好的營養狀況，有助於降低副作用的嚴重程度，恢復的狀況也會比較好，進而影響治療的成效。因此，建議可以透過上述方法來改善進食，或適時尋求醫療人員的協助！【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【曹雅姿營養師】化療後噁心想吐怎麼辦？營養師建議飲食「乾濕分離」】責任編輯：辜子桓
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2023-09-24 名人.洪惠風
洪惠風／媽媽那時該氣切嗎？
電梯裡遇到病人的兒子，說他媽媽過世了，擁擠的電梯中不便問詳情，只是胸口一突，一顆心掛著，早上看診也久久無法專心。心臟科有許多上了年紀的老病人，80幾歲90幾歲甚至100多歲都很常見，其中許多從中年一路追蹤到耄耋，關係不單是醫病，更像3個月見一次面的老朋友。預約時間老病人沒出現時，有時是忘了，有時是有事，有時會接到家屬報訊說病人已經功德圓滿，有的是肺炎，有的是意外，有的是癌症，有的是心臟病復發，也有的是睡夢中不明原因就離開了。人總有百年，國人預估壽命在2022年時是79.84歲，當到了85歲後，平均餘命剩下6、7年。換句話說，理智告訴我，這些年長病人剩下的時日並不多，總會逐漸凋零，但情感上，每少了一個病人，尤其是看了多年的老朋友時，像失去了什麼，心情總是起伏。再見到病人的兒子時，已經是預約的回診時間，他們一家三口長期在我這邊追蹤，這次媽媽的名字還在，人卻沒有出現，兒子眼眶有些泛紅。「我們當時應該要讓媽媽做氣切嗎？」兒子這麼問，我有些難過，嘆了口氣，沒回答，默默的把媽媽這次住院的病歷打開。「醫師當時怎麼說？」「醫師說不氣切，大概沒機會，要是氣切，有很大的機會變成植物人。」她80幾歲，多種慢性病纏身，有一天沒一天的過日子，巴金森氏症讓行動也不是很方便，需要人幫忙，平常沒有使用任何抗血栓的藥物，血壓控制得還不錯。病歷記錄著這次跌倒撞到後腦，顱內出血，開了刀，昏迷指數卻始終沒有明顯進步，住在加護病房，靠著呼吸器跟鼻胃管維持生命。因為氣管內插管長期置放容易產生各式各樣的問題，加護病房的醫師建議氣切。我看完病歷，轉身面對提問的兒子跟在一旁的父親，他們看起來有些自責，有些悔恨。「你們信什麼宗教？」印象中他們家庭信仰蠻傳統的。「就一般台灣的信仰啊。」「你們相信輪迴嗎？」「信的。」我整理一下思緒。「如果相信輪迴轉世，現在應該是替她高興的時候。」「輪迴轉世，這一世就像是電動遊戲，這場結束了，Game Over，就滿血復活，重新啟動，在下一局中重新開始，身體全都是新的，新的皮囊，新的設備，跑跳自如……」兒子看著我，沒說什麼。「如果氣切後，成了植物人，讓她困在這裡，無法進行下一段的旅程，豈不是害了她嗎？」父親點了點頭。「唯一遺憾的，是在那場新的遊戲中，沒有我們的存在，我們還停在這場遊戲裡，留下來的，是我們對她的不捨，對她的思念。」家屬似乎有些認同，離開門診時，表情跟剛剛不大一樣，好像放下了什麼。如果病人的宗教是基督教、天主教、伊斯蘭教呢？也許牧師、神父、阿訇這些智者，會是更好的支持體系，若是篤信佛教道教，也許大師上人、道長天師們的睿智，更能幫助家屬。醫師的職責，是體諒家屬的心情，支持家屬的決定，在無人幫忙時站出來，讓家屬能不抱憾地繼續下去。醫療這一行，可是短期之內無法被AI取代的。責任編輯：辜子桓
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2023-09-21 養生.人生智慧
邁向暮年如何應對死亡？乳癌須終身化療者：不期待長壽，只希望活著的每一天開心就好
不生氣、不批評、不責備、不抱怨。笑口常開，知足常樂，是父親長壽又健康之道。由於醫學發達，一不小心就會成為人瑞。網路上的養生文章，琳瑯滿目。我是獨居老人，又需每月化療，且是終身化療者，很多人都問我，為什麼不找人陪伴和幫忙？我覺得目前我還能動，一切自理無虞。不求長壽 但願笑口常開的活著我不期待長壽，只希望活著的每一天，開心就好。我最怕「失智」和「失能」。我不希望沒有尊嚴地活著。有一位認識已二十年的朋友，他是電腦公司的老闆，每天早上開車上班，中午開車回來吃飯，午後再開車去公司，下班再開車回來，每次車程大概十五分鐘。有一天下班，他開了快一個多小時，還找不到回家的路，從此他需要一位司機了。我這也才知道，他已經九十一歳了。原本他每天西裝革履，待人非常客氣，沒過幾個月，便不太認得人了。家裡為他請了三班制的特別護理師，在美國的兩個兒子也回來臺灣，繼承父業。前陣子，他搬去和兒子同住。我為他感到高興，有了妻兒在身邊，預祝他會漸漸好起來。回想我的父親，九十七歳時因感冒轉肺炎，不到一個月就過世。父親過世前，每天都過得很開心，逗孫女玩，腦筋非常好，還會用蠅頭小楷寫信給美國的叔叔。父親教書教到八十九歲，直到我跟丈夫搬到汐止山上居住，因為有時候沒辦法晚上九點、十點多接送教完課的父親回家，我只好請求父親不要再教課了。之後父親開玩笑地說，自己成了無業遊民。他有位同學、也是校長，九十五歲了還每天上班。我很後悔且自責，當初為什麼勸他不要再教書。聽說在嘉義有一家餐廳，專門聘請六十五歲以上的長者來工作，讓他們再度有機會奉獻社會，可以找到自己的價值。但如果六十五歲就退休，每天遊山玩水，可以做自己喜歡做的事，其實也是不錯的。我有位醫師朋友，他每個禮拜幾乎有三、四天穿梭在高爾夫球場上，除了全省打透透，還遠征國外，生活得自由自在，開心過著每一天。他是醫生，一方面看過太多生死，自己又曾動了兩三次大手術，於是決定珍惜當下。他非常豁達，我可做不到，卻非常羨慕。我也有一些親友同學則是在家裡帶孫子，享受含飴弄孫之樂。每個人老後的福分都不一樣長壽最重要的是身體健康，否則什麼都是枉然。最幸運的是還有子女能在一旁關照。如同我的系主任鍾老師九十三歲，聽力非常好，但是眼睛跟腿部退化了。他的女兒很孝順，幫他千挑萬選，最後選中了基督徒的外籍看護，在老師家裡照顧著他，也請復健師到家裡為老師做復健。今年教師節老師打電話給我，說話中氣十足，幽默風趣，告訴我復健師要他每天扭屁股，他真不懂，於是叫外籍看護陪他一起做。我說：「老師，小心外籍看護月底要向您收娛樂費！」我們兩個都不禁哈哈大笑。老師每個禮拜都會去住家附近的教會，教會的師母也常常到他家裡，為他唸新聞或《聖經》。我於是想起，可以將我在《大人社團》所寫的八、九篇文章連結給老師的外籍看護，請她點擊「可以用聽的」音檔，每天播放一篇給老師聽。其中前六篇是四年前剛開始寫專欄時，是沒有錄音檔的文章，我必須補錄，才能讓老師聽到，我很樂意去這麼做。我母親一○三歲離世，最後那幾年，她失能又失智，還得承受用氧氣管、插鼻胃管之苦，我覺得很對不起她，讓她備受折磨。可是我們每天在一起，互相擁抱唱歌，帶著像旅行箱的氧氣機，到處去玩。她說這是「為我而活，不覺得苦」。而她也的確是我活下去的動力，因為我有責任照顧她。邁向暮年，我們應當如何為進入天堂前做好準備？怎樣才能善用在世的日子，讓我們反思如何讓自己靈命增長、裝備自己、應對死亡？孔子說：「六十而耳順，七十而從心所欲，不逾矩。」我父親就是最好的例子。他的內在修為太豐富了，任何不中聽、不順耳的話與不公平的事，他都能一笑置之，從不生氣、不批評、不責備、不抱怨。每天笑口常開，知足常樂，我想那就是他長壽又健康之道。想到達這個境界，我還有很漫長的路要學習。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．癌症翻轉婚姻！罹乳癌後改善關係：願為對方犧牲才是永恆愛情本文節錄：《活一天樂一天：百歲母親教我的生活智慧與兩性溝通》一書責任編輯：陳學梅
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2023-08-17 癌症.飲食與癌症
吃太營養可能會養到癌細胞？營養師破癌症飲食3大常見迷思
從確認癌症診斷到接受治療前，心中一定會有許多的不確定、擔心和害怕，不論是受疾病影響或是擔憂自己的健康狀況、將面臨的治療挑戰，都可能會造成胃口不好、吃不下飯的情況。有時也會聽到病人說：「我聽人家說，吃太飽、太營養可能會養到癌細胞，是真的嗎？」然而，對癌症病人來說，擁有好的營養狀況才有對抗疾病的本錢。以下將告訴您為什麼營養這麼重要，接受化療前又該如何儲備良好的營養狀態。為什麼好的營養狀況對癌症病人很重要？足夠的營養與我們良好的健康狀態息息相關。然而，癌症病人經常會因為腫瘤本身的狀況以及伴隨而來的治療，造成營養不良的問題，而不同的腫瘤部位也會帶來不同的影響。一般而言，發生在頭頸部、胃腸道 (例如：食道、肝、膽、腸、胃、胰等) 的癌症比較容易影響飲食並引起營養問題。研究中也證實，營養不良與癌症病人對治療的反應有關，甚至會影響住院的天數、後續的生活品質。當營養狀況好，對治療的耐受程度也會比較好，也可能降低副作用的嚴重程度。接受化療前如何照顧好營養？罹患癌症時，除了進食種類、進食量可能受到不適症狀 (像是嘴巴痛、吞嚥困難等) 的影響，也可能會因為某些相關檢查的飲食限制，使進食量更少，進而使體重一下子下降許多。不過，維持足夠的營養狀態和健康的體重，為接下來的治療儲備能量是很重要的。以下是一些飲食原則及建議：・維持正常飲食：基本上治療前這段期間，沒有什麼東西不能吃，比較重要的是找到能吃得下的東西。・如果無法順利進食，可以1.調整食物的質地：嘴巴無法咀嚼的情況下，選擇細碎、軟爛的食物；食物吞不下去，則可選擇流質飲食2.諮詢營養師，選擇適當的營養品補充3.採取醫療介入措施：經醫師評估後接受靜脈營養補充、放置鼻胃管或胃造口灌食癌症飲食的誤解與迷思談到飲食、營養，總是會有很多相關的訊息，有些不容易區分對錯。但錯誤的觀念和訊息可能會影響到營養狀況，甚至會讓人產生困惑和恐懼。以下我們來談3個常見問題。1.湯好像很營養，料吃不下沒關係，喝湯就好？我們時常在感冒、生病的時候，提到用喝的補充營養就會想到喝湯。事實上，湯汁的營養價值很低，但又容易讓人產生飽足感，其他食物就吃不下了，反而會影響到病人的營養狀況。因此，建議仍應以吃進固體食物為主。2.罹癌不能吃肉，改吃素比較好？有些人覺得吃肉容易得癌症，不過其實癌症的病因很多，並不完全與吃肉有關。此外，在癌症治療 (像是化療、電療) 期間，攝取足夠的蛋白質對治療的副作用、恢復的狀況都會有影響。因此，如果原本不是素食者，不會建議或鼓勵因為罹患癌症就改吃素，另一方面是食物的選擇也會受限，像是當食慾不好的時候、又沒買到想吃的，可能就會吃得更少。3.不能吃太飽、太多，可能會養到癌細胞？化療除了會去殺癌細胞，也會傷害到健康的細胞，若此時營養不夠，反而可能會影響治療的效果。因此，要先顧好自身的營養狀況，才能一起去對抗癌細胞。原則上，癌症病人接受治療前沒有特別的飲食限制，主要是可以視個人狀況選擇適合的食物。此外，對癌症病人而言，維持好的營養狀況很重要，因此若因為疾病影響心情和食慾，建議可以適時尋求專業協助來度過較困難的期間喔！參考資料：1.Bossi P, et al. Malnutrition management in oncology: An expert view on controversial issues and future perspectives. Front Oncol. 2022; 12: 910770.【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【曹雅姿營養師】即將接受化療，營養跟上了嗎？嘴巴痛、吃不下可以這樣做】責任編輯：辜子桓
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-30 名人.林思偕
林思偕／理學檢查不僅是為了診斷 也是一種愛的儀式
我在33歲的時候開過一次大刀。加護病房呼吸器有節奏的嗡嗡聲，是我從昏迷中醒來，聽到最美妙的聲音。我約略知道有人走動，遠處有人咳嗽。我也聽到汽水罐打開的聲音，覺得口渴。我很容易又睡著了，從昏迷中醒來是漸進的，分成一小段一小段完成。許多聲音幫我「定位」，給我安心感。我隱約看到一個醫師站在旁邊，低著頭，專注的讀著病歷。我試圖講話，但發不出聲音。醫師看到我的嘴唇在動，安撫我： 「還插著管子呢。慢慢來，別急。我會幫你。」我依然半醒半睡，許多人像鬼影似的，圍著呼吸器繞。有時候，他們讓我暫時脫離呼吸器， 在我臉上放上氧氣罩。可是我的肺沒有動，空氣進不去。他們規律擠壓一個球狀裝置，將氧氣注入臉上的面罩，再把管子放進我的喉嚨……不久我又聽到呼吸器的嗡嗡聲。我逐漸清醒，但插著管子不能說話。當護理師拿著管子向我進逼，我知道又到了抽痰的時刻，急忙在手寫板上寫：「輕一點。」她微笑點點頭。事情慢慢變好。我順利拔管。醫師說：「你終於可以說話了。」轉到病房，不料麻藥褪去， 傷口的疼痛完宛如刀割。「需要加點止痛藥嗎？」護理師說：「如果還不夠，我可以增加一點。」她天使般的聲音使我心思鎮定。我永遠記得，放鼻胃管時，輕柔握著我的手的，實習醫師的手。我急切地用我另一隻手抓住他的手，就像抓住生命線一樣。某一夜晚，我惡夢連連，冷汗直流，全身都濕透了。我沒有按鈴，路過的護理師看到，急忙擦乾我的身體，更換被單和睡袍，這本不是她的事。那是我在醫院睡到最好的一晚。人生最重要的時刻可以被隨機而仁慈的舉動所描繪並記憶。一個簡單的碰觸，竟有安定人心的神奇魔力。每個安撫的語調，每個理解的微笑……時隔20多年，依然歷歷在目。後來當上主治醫師。某次查房，一位見習醫師向我請教：「該讀些什麼，使自己更精進 ?」「去看病人吧，他們是你的教科書。」我說。學生果真勇敢走進病房，捲起衣䄂，把病人眼瞼拉下來，看舌頭，敲擊胸部，感覺脾臟的尖端，傾聽內心的聲音。然後第二天再來，再做一次。如果醫院只是提供學生醫學科技的大講堂，便辜負了許多哀哀無告向我們求助的靈魂。醫者可以做得更多。用心的眼晴，可以洞察病人的處境；溫暖的雙手，可以傳遞關懷和安慰。有一次有個小朋友來看病，我摸摸他的肚子，聽聽他的胸腔，看看他的喉嚨，他似乎很享受似的， 眼睛骨碌碌的轉著。我做完檢查，向父母親解釋病情後，小朋友遲遲不肯離開，說了一句：「醫師伯伯，你還沒看我的耳朵喔。」我拿起耳鏡完備所有步驟，小朋友這才站起來，選了一張貼紙，心滿意足離開。連小孩都知道。理學檢查不僅是為了診斷，也是一種深沉有力的，愛的儀式。病人或許不記得你的名字。但在那樣的人生時刻，你來到病人床邊，為病人做的，看似簡單的動作，會使你的容顏永遠銘刻在他的心中。它們傳達了一個獨特而珍貴的訊息：「放輕鬆，別擔心。我會陪著你，度過這一切。」責任編輯：辜子桓
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2023-07-26 退休力.理財準備
「家產都分了還吵不停！」富爸怒撤銷贈與，竟被兒告上法庭…會計師：財富傳承優先考慮2件事
李爺爺在南部繼承了許多農地，原本價值不高，但10多年前隨著政府開發交通建設，進行土地重劃，讓一輩子務農的李爺爺突然間變成了「李員外」，家族也跟著沾光。李爺爺對兒孫願望通通買單，「只要你喜歡，爺爺買給你！」還曾因為現金太多，春節發紅包都是1萬元起跳。多年下來，李爺爺的存款逐漸花用殆盡，有一次兒子來向爺爺要錢去投資廠房，爺爺卻遲疑，讓兒孫們開始揣度爺爺的財產還剩多少？圍繞身邊的兒孫，也因為爺爺變得「小氣」而逐漸消失，最後陪他過年的竟只剩下外傭「瑪麗與安妮」… 照顧是回報長輩的養育恩情，遺產則是留給摯愛的最後一份禮物，但其中牽扯的金錢利益，卻往往成為撕裂親情的利刃。 不論是影視大亨指定愛徒及員工繼承遺產，卻遭感情疏離的弟妹推翻；又或是政界女強人預立遺囑並成立信託，但仍在失智後引發監護人與遺囑執行人兩方大戰。「生前（生病前）再風光、再有錢，也是告來告去…」信達聯合會計事務所所長胡碩勻感嘆。 身為會計師，他見證許多家庭因為沒做好遺產規劃而陷入困境與紛擾，「很多家庭為了1棟房子、1塊土地、1張保單，甚至是1小筆存款，母子交惡、兄弟互告；還有人提早安排傳承，結果小孩拿到財產就棄養…」像上述的李爺爺，就是胡碩勻職業生涯中遇到的真實案例。 依兒女表現寫「遺囑周記」 「不是每個家庭都和樂融融，小孩有的對你好、有的不好，反正他之後都拿得到遺產，你又拿他沒輒。」對此，胡碩勻的建議是寫「遺囑周記」。他解釋，小時候寫周記、日記，出社會寫年度計畫、年度目標；其實退休後也可以仿造這種模式，開始寫「遺囑周記」或「月記、季記」。 好比今天兒子對爸爸大小聲，晚上就在遺囑周記上扣5％（繼承比例）；週末女兒貼心送媽媽去菜市場，那就加10％…，「不必為了孩子孝不孝順而生氣，這（寫遺囑）就很療癒！」 他更提醒，可以有意無意讓孩子知道自己有寫遺囑的習慣，而且時常改來改去，避免財產太早過戶，造成自己晚年生活潦倒。而若擔心遺囑無效，可以每年去做一次公證；就算公證完又想更動也沒關係，只要押上日期、親簽，都會以最新日期為主。 傳承財富「先把自己照顧好」 「簡單說，就是別考驗人性！」胡碩勻說，很多人自認兒女小時候很乖、很孝順，或覺得將金錢與親情掛勾很無情，但實際上有太多「久病床前無孝子」的案例。 他舉例，有名老翁送醫時已無意識，但家屬哀求醫生救到底，原因不是出自愛或不捨，而是因為老翁生前將上億財產轉移到兒女名下，還差3個月才能拖過「繼承人死亡前2年內贈與給特定近親，應併入被繼承人遺產總額申報」的時限。為了逃避高達20％的遺產稅率，家屬要求氣切、鼻胃管、各種維生設備都用上，這一拖竟然就過了2年，讓老翁生前飽受折磨。 因此，無論是以何種方式做財富傳承，都要優先考慮兩件事：一、把自己照顧好二、按自己的意思執行「這兩點最重要！」他建議，老後有幾種方式來規劃自己的資產傳承： 1、預立遺囑：除了「特留份」之外，將剩餘多數的財產留給特定人士或單位。2、生前贈與：可「附帶條件」贈與，如明文約定孩子必須每月支付安養費用、定期探視、不能透過視訊或找看護來看等，只要不違反「公序良俗」都能成立。3、信託：將財產交付給金融機構、公司單位、財團法人或信任的親友信託管理，本金他益（受益人是小孩），孳息自益（利息給自己），待百年之後再將受託資產交給受益人，但需支付管理費、贈與稅；若是信託「股票」，贈與者還有所得稅的問題。 傳承也要有「風險規劃」，設下防火牆 除此之外，也要有「風險意識」。胡碩勻有個客戶是中小企業的老闆，由於獨子已經成年，夫妻倆也打算交班，於是將公司經營權陸續轉移到他名下，沒想到年僅30多歲的兒子突然車禍身亡，當時才結婚1個多月。由於兒子與媳婦膝下無子，按照繼承順位，新婚妻可分得一半的公司股份，「接下來就只能看媳婦會不會孝順你！」 胡碩勻說，若有風險意識，不妨「先兵後禮」，在股權過戶給小孩時，設下多道防火牆，如設計閉鎖性條款，讓經營權留在自己名下。 舉例來說，兒子雖擁有90％股權，但爸媽手上握有「特別股」，股權雖小，但投票權是他的20倍，「財產是你的，管控還是我，頂多我不要分配盈餘就好了！」避免苦心經營的公司落入他人之手。 「我遇過更誇張的，父母已經把房子、股權過戶給兒女，但兄弟姊妹還是吵得不可開交。」有一年父親節聚餐，兒女又爭吵不休，氣得爸爸逕自將分出去的股權登記回自己名下，沒想到此舉卻被孩子一狀告上法院，提告爸爸「偽造文書」。 對此，胡碩勻也有解方。他說，在股權過戶前，可請受贈者簽下「無償歸還」的契約書，但日期處空白，只要孩子不出問題就免執行；若真走到撤銷贈與，押上日期就可將股權轉移回來，也不會落得「爸媽被小孩告」的窘境。●原文刊載網址●延伸閱讀：．才尿完又憋不住、夜間頻跑廁所…台灣15％女性為「膀胱過動」所苦！醫：做4件事可改善 ．年紀愈大後才明白，獨自旅行的美好就是﹕走過的旅途不會白費，好的壞的都是自己的 ．頸部腫塊、聲音沙啞、吞嚥不適！甲狀腺癌警訊與治療，內分泌專科醫師圖文懶人包
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2023-07-19 焦點.生死議題
癌症改變50歲陳爸餘生！他轉念：我快死了但我還活著，臨終前要怎麼活自己說的算
生命在走向死亡的路上，身體功能逐一停擺帶來的限制。死亡，在多數人的心裡，是指向無望枯槁的。但有個病人卻告訴我，死亡在即，他才更珍惜地活著！癌症改變了50歲陳爸的餘生陳爸五十出頭歲，生命如日正當中，是一個男性生涯的巔峰。事業已拚出一番風景，孩子大了，手邊也有些閒錢，生活可以開始有品質了。他剛把舊房車換了部休旅車，說是要帶太太到台灣各地走走，履行年輕時他對太太的承諾。然而，在這個巔峰，一切美好的前景，都因為癌症換上了不同的布幕。景色不再多彩，只剩下跳針的黑白。抗癌的過程，他也曾拿出鬥志跟它拚，卻屢戰屢敗。來到安寧，是和太太徹夜長談兩個人抱頭痛哭後的決定；但這也只是陳爸口頭這麼告訴我，因為他總是笑臉迎人。我不明白，疾病正在一點一滴奪取他的身體功能，他飽受癌瘤侵蝕之苦。他的笑，怎麼來？切除病灶後一直需要隨身的造廔口，因為腫瘤又長大，塞住了腸道，不停冒出的糞水常常滲濕他的造口，常弄髒了床鋪被褥，異味飄散。每餐進食後的噁心、嘔吐，在醫生的建議下，裝上鼻胃管，不要再由口進食，因為那只會帶來貪口後的反效果。有一次我進房，剛好是傍晚時分，陳媽帶了一個巷口買的焢肉便當，每吃一口，就要把便當盒蓋再蓋起來，就怕味道太香，讓陳爸有了食慾，卻不能吃……陳爸說：「我說沒關係，頂多跟她要兩口來吃，吃完再吐掉就好。」帶有點玩笑般的語氣，更讓人感受到他透露出來的溫和、穩定，是因為他的心有好大的力量。轉念即破涕──「我快死了，但我還活著！」陳爸從旁邊的桌上拿了顆茶葉蛋給我，說：「這個時間，餓了吧？陪我們一起吃晚餐！」他像個爸爸，溫柔地招呼著我。說到這裡，我到現在都還能感受到陳爸待人的無比溫暖，就像當時的太陽前斜照進病房，一片金黃。接過茶葉蛋，我說：「陳爸，你讓我想起我爸爸。爸爸總是把苦往肚子裡吞，然後堅毅地扛起所有，當孩子的，嘴巴不說，但心裡真是很捨不得你們！而且，這條路明明走得這麼辛苦，你怎麼還能如此開朗以對呢？」他說：「我哭過啊！就在來安寧前的那個晚上。但那個哭，不是因為覺得自己苦，而是捨不得。我捨不得，我走了之後，太太和小孩沒有先生，也沒了爸爸。以前說真的，男人拚事業，總會多少忽略家裡，所以我最對不起，也最不捨的是我太太……她為我照顧家庭、照顧孩子，我總想到時候再好好陪她，想不到，一等，就錯過了……」男人的眼淚，不為自己流，而是對妻小的不捨及緬懷那些不經意的錯過。嘆了口氣，陳爸又拾回微笑地說：「但一轉念，我還活著！我還活著，是最重要的！」臨終前要怎麼活，自己說的算！「活多久，我不知道，可能很短……但我不是應該更珍惜嗎？所以那天晚上我就決定，接下來的日子，我更要好好活著！」陳媽在一旁補充：「我說我不帶東西進病房吃，免得他難受。他卻硬要我一定要跟他一起晚餐，因為這是我們……」說不下去的她，哽咽了。「這是我們僅剩下不多的日子，每一餐都應該要一起吃。即便我不能吃，我也要陪她啊……浪漫吧！？」眨了個眼，陳爸接著把最傷感和浪漫的話都一口氣說完了。陳媽聽陳爸這樣說，也破涕為笑，沒有接話。眼裡的千絲萬縷，最終化成了一抹溫柔的彎月。陳爸的轉念和陳媽的破涕，讓我學到了一個人如何在臨終前好好活。生命有限、身體有陷，而心靈是無限，如同華嚴經「心如工畫師，能畫諸世間」，在臨終前，要以怎樣的方式存在，在心靈的層面，仍是自己說的算！王映之心理師的呢喃「轉念」陳爸面臨生命末期的「轉念」，讓我再一次感動於心靈妙化的無限可能。一個轉念，讓一個人的處境從等死的山窮水盡，走到了樂活的柳暗花明。臨終前的每一天，正是你我身處當下的每一刻；轉念可以不只在臨終前，而可以在每一個心念之間。當自己心靈的畫師，彩繪自己生命的每一天。本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別！醫：病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議，一名男網友在交友軟體上與女性聊天，若不如自己的意，便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話，由於聊天過程太荒謬，而在網路上爆紅。對此，安寧醫師吳承羲表示，「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話，卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友，使用交友軟體與女性聊天，聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」，然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片，只要聊天過程中突然覺得聊天對象，不符合自己心目中的要求，便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話，並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服，紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此，安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示，其實「我們醫生不打擾了」這句話，身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動，在一個充滿陽光的下午，帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷，老爺爺這次住院是癌症轉移復發，疼痛還有呼吸喘的部分，在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多，一兩天意識也漸漸恢復，雖然選擇不放鼻胃管，但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房，卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人)，可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了，甚至還有人剛從國外趕回來，連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人，還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手，帶領眾人為他禱告，祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺，此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱，但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此，吳承羲靜靜地把門關上，退出病房外，對同行的護理師還有住院醫師說：「讓他們好好的和爺爺道別吧，我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示，為病患做好四道人生，能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別，是我大安寧緩和科，也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易，但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話，不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用？此貼文一出，許多網友表示認同，「真的，這才是不打擾」、「好溫暖的故事，看您的文字舒服多了」、「好好做完四道，才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示，醫生不打擾，為病患做好四道人生，是很重要的人生課題，病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危師板書「最後回家作業」：來相遇時請告訴我你完成了．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼有新旅途責任編輯：陳學梅
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2023-05-25 焦點.生死議題
當年自私留住病母，求醫插管延命「酷刑3年」！利菁常在夢中自責哭醒：願用來生補償
當親愛的家人走到生命終點，許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文，自責為了留住病母，讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命，更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手，人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲，生命是為了享受人生而繼續，應尊重病人主張，維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣，但日前卻在臉書發文，表示當年母親因病住進加護病房，卻因她捨不得放手，讓醫生幫母親插管延命，導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月，她都忍不住自責：「媽媽，我錯了！」 利菁說，母親節是她心中永遠的痛，當年因為自己的無知，也為了自私的想留住母親，讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管，怕您動手拔管，醫生把您的手一直綁著，就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身，在加護病房躺了3年。」 當時，她看著母親無助的眼神，卻只會哄著「您要乖，配合醫生」，直到自己多年前因病住進加護病房，才懂真的錯了。利菁沉痛寫下：「我的自私，自以為愛您，讓您每天耳朵只能聽著呼吸器，睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住，硬生生躺了3年多…天啊！到現在我才知道，那是何等的酷刑！」 利菁說，多年來自己常會在夢中自責地哭醒，想起媽媽的眼神，「那是無聲的求助？是愛？是怨？是痛苦？」事隔多年後，她只能祈求媽媽原諒：「母親節媽媽我好想您，但求您在天上快樂，原諒我的自私與愚蠢，來生讓我賠罪好嗎？再做一回我的媽媽，讓我用一輩子補償，好嗎？」 當親愛的家人生命走到終點，總會面臨這樣的兩難：究竟該盡全力延長壽命？還是勇敢的放手？對此，長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言：「生老病死，無人能免！」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示，老了或病到不能吃就順應自然，能由口吃多少，算多少，不要勉強，以避免腸胃不適，「如果進展到不能自然吞食，之後就是自然死亡，不是被斷食而死！」 她強調，無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念，因為一旦無法自然吞食時，即便美食當前也無法吃，這不是「斷食」，而是「不能進食」，「一路走下坡的身體狀況，絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況！」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴，生命是為了享受人生而繼續，而非在病床上說再見，陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例，「這是多麼優雅的下臺身影！」 反觀台灣，卻有許多人死前受盡折磨，被插鼻胃管、用呼吸器，甚至還洗腎。陳秀丹感嘆，若英國女王活在台灣，假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念，恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼，一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下，醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管，因為接下來病人很可能就要被綁手，長期臥床導致的褥瘡也隨之而來，還有吸入性肺炎等風險，對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續，活著，要能享受生命的美好，才是真正的活著！」陳秀丹說，若病人自己說吃不下，或者順勢隨意吃或不吃，那是病人的決定，旁人必須尊重他的主張。 而她更希望，病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張，更強調，一旦有人用「不插鼻胃管，是要餓死他」這類言詞質疑時，請心平氣和，態度埾定的說：「我要他人生最後一哩路，活得像英國女王！任何延長痛苦的處置就免了吧！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．我是醫師，我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人．她在去旅遊車上腦出血，子孫決定不開刀、不急救！暖醫：想一想還有什麼事放不下？讓她安心善終 ．給想預防泌尿道感染、失智症的你！每天食用這一小碗，就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-11 醫療.耳鼻喉
10分之1長者有「這問題」，嚴重會引起吸入性肺炎！照護與治療重點報你知！
【本文重點】：高齡長者常因老化而有吞嚥困難問題，老是在吃飯時、喝水時發生嗆咳，尤其嗆咳頻繁，易引發吸入性肺炎而致命，長期吞嚥困難也可能導致營養不良，而肌少症使得骨骼、肌肉質量減少，都會影響吞嚥肌群功能減退。專家建議，長者可透過吞嚥困難篩選工具表自我檢測，若有異常應盡快至復健科、耳鼻喉科就診，平時可透過吞嚥健康操訓練，強化吞嚥功能，遠離吸入性肺炎危機。長者引起吞嚥困難的原因有哪兩類？一名80多歲老先生，長年飽受吞嚥困難影響，進食、喝水都容易嗆咳，數次發生吸入性肺炎，也因老化關係，聲帶萎縮嚴重、關不緊，導致講話聲音沙啞，也增加嗆咳頻率，近2年都戴鼻胃管以灌食維生。日前從胸腔內科轉至耳鼻喉科，經手術改善聲帶問題，搭配後續復健，才順利拔除鼻胃管，老先生一度感動落淚，因為不僅恢復正常外觀，也終於能正常進食，吃到他最愛的香蕉。吞嚥困難原因主要分為神經肌肉功能異常、結構性因素2大類。新光醫院耳鼻喉科主治醫師李佳融表示，高齡長者因老化關係，神經感覺變得遲鈍，咀嚼、吞嚥能力也會下降，因吞嚥需搭配肌肉與神經功能，肌少症的長輩吞嚥反射能力降低，也會造成吞嚥障礙，使進食速度變慢、將食物含嘴裡不吞下；若嗆到時無法快速將食物咳出，液體流入氣管則變成吸入性肺炎；而聲帶萎縮、關不緊等結構性因素也造成吞嚥困難。65歲長者每10人就有1人吞嚥障礙？常見警訊有哪些？語言治療師王麗雅表示，吞嚥障礙定義是從準備吞嚥時的所有行為、感覺和主要動作反應，包括認知期、口腔準備期、口腔期、咽部期、食道期等，其中一階段受阻，就可能是吞嚥困難。像是嘴唇無法閉合，邊吃食物邊掉落，食物卡在前唇溝、兩頰；久久無法吞食；食團越過聲帶掉進氣管，造成靜默性吸入；長期胃食道逆流刺激導致喉嚨發炎；嚴重失智症難分辨生熟食，皆屬於吞嚥異常。王麗雅表示，如果長者在短時間內體重下降、吞東西變得費力、覺得喉嚨有異物感等，都是吞嚥困難警訊之一。此外部分長者雖然可以正常吃便當，但無法正常「吃藥」，因為藥物是固體、水為液體，吞嚥困難長者要同時處理固體、液體很困難，家屬亦可從「吃藥」面向觀察，提早發現初期吞嚥困難問題。長者發生吞嚥障礙該如何照護？如何治療與改善？根據統計，65歲以上長者每10人就有一人輕度吞嚥障礙，李佳融提醒，現代社會有許多獨居長者，一旦發生吞嚥困難、吸入性肺炎，恐會導致肺部纖維化，後續再度嗆咳、住院頻率都會增加。在排除食道、上呼吸道腫瘤問題後，可透過日常生活、飲食習慣改善，例如液體食物添加增稠劑，減少液體流入氣管風險，也要細節慢嚥，專心吃飯避免分心。李佳融表示，臨床上觀察，若長輩吃飯超過1小時、食物含嘴裡不吞、不想吃東西，或患巴金森氏症、失智症等，都容易出現吞嚥障礙。可透過復健、手術延緩退化速度，降低吸入性肺炎機率，若屬於結構性問題患者，例如聲帶萎縮，需評估透過手術改善；而沒有中風、認知障礙疾病，僅單純退化造成的吞嚥困難長者，根據統計，有8成機率透過復健可改善，不一定要長期戴鼻胃管，有機會移除。王麗雅表示，每日可做吞嚥健康操，加強吞嚥肌群力量，並注意用餐姿勢，像是坐輪椅長輩可用枕頭支撐頭部、腰部，讓背部呈現90度，不要趴著吃飯；若長者躺電動床，要將床立起，頭部、腰部也要墊枕頭。用餐期間也要專心吃，並控制進食量、速度；或調整食物質地，例如加食物塑形粉等，提高長者用餐意願；餐後也要注意口腔清潔，避免長者吞下殘留食物增加嗆咳、吸入性肺炎機率。吞嚥困難高危險群1.腦血管疾病，例如中風等。2.神經退化疾病，例如巴金森氏症、失智症等。3.癌症疾病，例如頭頸癌等。4.65歲以上長者、一般神經肌肉老化退化。資料來源／新光醫院耳鼻喉科主治醫師李佳融、語言治療師王麗雅責任編輯：吳依凡
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2023-05-10 名人.優照護
將食物都絞在一起？專家曝吞嚥困難常見3問題及餐點設計方法
吞嚥困難是指無法順利進食的狀況，隨著年齡的增長以及某些疾病的影響，長輩的吞嚥能力會產生退化，以前可以吃的食物，現在可能都難以下嚥或有嗆咳的情況，形成所謂的吞嚥障礙。當吞嚥障礙發生時，很容易被忽略，當下會被認為只是一時的問題，但隨著吞嚥困難狀況越來越嚴重，造成體重減輕，甚至是吸入性肺炎，都已經錯過了最佳的治療時間，中風與曾經發生車禍所造成的頭部外傷、神經性的退化症狀如失能、肌力下降與頭頸部以上的癌症，都是吞嚥障礙的高危險群。吞嚥困難常見的問題可簡單分為三種：1.容易咳嗆2.吞不乾淨3.吞不下去。這些表現可以同時出現，也可能互相影響。第一種類型是有吞嚥困難的長輩最常見的問題，主要來自於吞嚥的反射動作較慢，或喉部力量不足，造成呼吸道關閉較慢，在吞嚥的時候同時吸入所以嗆到。第二種類型在於吞嚥的時候食物殘留在口腔與咽部，喉嚨產生異物感，需要吞好幾次才能吞得乾淨，主要是因為口腔與咽部的肌肉無力，如果食物經常殘留，嚴重的話可能會導致吸入性肺炎。第三種情況是最為嚴重的，口部及咽部的肌肉力量太差與吞嚥反射難以啟動，無法將食物吞下，同時因為吞嚥障礙導致口腔內的口水過多，形成容易流口水的問題。通常發生在有嚴重的中樞神經疾病之患者。為了讓長輩在有吞嚥障礙的情況下也能正常進食並攝取完整且均衡的營養，我們必須去調整食物的型態，專為有吞嚥困難的長輩所設計的飲食，稱為吞嚥照護食，不讓長輩依靠鼻胃管治療，盡量以口進食，提升生活品質。大部分長輩的家屬會認為既然有吞嚥困難，那將食物都絞在一起就可以了吧，但是換個角度想，吃到這樣的食物，你會有食欲嗎？所以在設計有吞嚥困難長輩的餐點，必須要兼顧美味及營養，且能夠安全地吞下，食物的質地必須平均，且能夠小口入口好吞，依照長輩的吞嚥能力去調整食物的質地以及大小，製作適合長輩入口的尺寸。由於吞嚥困難的人喉部及舌頭力量不足，進食時間無法太長，所以食物的密度也必須提升，讓長輩好入口又沒負擔。也可使用天然食材增加食物的黏稠度，例如：南瓜、山藥、一些天然澱粉，讓食物更滑順且離水性低，減緩食物的通過速度。而通常擁有吞嚥障礙的長輩，很大比例伴隨著肌少症的問題，所以蛋白質會是最主要的來源，依照食物的軟硬度來挑選，豆類會是最適合的選擇，能夠維護心血管健康且又是植物性蛋白。若是挑選肉類的話，魚會是比較好的選項，魚肉的肌肉組織比起一般肉類較低且更軟，或是挑選雞胸肉，避開會含有更多肌肉組織跟筋的部位。另外，吞嚥困難長輩也避免吃太過黏稠或是零碎的食物，容易卡在喉嚨裡，還有含水量或離水性太高的食物，避免因食物含太多汁液而嗆到。（本文獲「《優照護》」授權轉載，原文刊載於此）責任編輯：辜子桓
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定：輪到自己時「放手」談何容易！一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管，讓親人安然離去？」，對於親人有插管的家屬而言，是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師，面對母親瀕臨死亡的困境，與主治醫師陳志金討論治療方案時，兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的，但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服，即使是面對至親生命垂危，仍堅持完成所有的工作，才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示，該位病患家屬是位神經科醫師，而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到，升壓劑停掉以後，血壓就會掉，可能很快就會心跳停止，但是，也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師，即使他是專家，我還是一貫的說明，因為此刻的他，身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉，管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水，說出這句話。陳志金停頓了一會，點點頭：「好的，我們來安排。」陳志金表示，很少看到這麼果斷決定的家屬，但是，因為他是專家，他很清楚，這樣的決定對媽媽是最好的決定，再維持下去，其實只是延長死亡，增加痛苦而已。「陳醫師，如果是你，你會怎麼做？」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話，我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示，家屬作為專家，會知道這是最好的決定，但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任，因為當所有家人都給予信任時，必須要做出最好的決定，這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻，陳志金想給家屬最好的陪伴！特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己，讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定，家屬卻忙到中午才能趕過來，因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示，非常佩服他對病人的責任感，即使在至親命危的情況下，仍然能夠忍住悲傷，先完成病人的付託。他清楚知道，母親能夠體諒，也會希望他這麼做。最終，家屬做出了最好的決定，停止升壓劑，讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕，陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任，以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡，希望能夠給所有的母親和家人，送上最深刻的祝福，並向所有醫護人員致敬，感謝他們所做的一切。放手，是最好的祝福與決定此篇貼文一發，引起大批民眾留言，有許多網友表示不捨，好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼！在最後的時刻仍然堅守工作崗位，把工作完成後才跟媽媽做最後的告別，媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診，停升壓劑，拔管！這些都是好不容易的決定～真心佩服」、「在攸關生命的課題上，任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動！心有戚戚焉⋯⋯，因為我也經歷過這樣的情境！」、「醫生也是人，面對生離死別，也會徬惶無助」、「放手真的很難，如果還有時間，跟親人道謝、道愛、道別，至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀：生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷：網友1：「我是牙醫師，去年，我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊，看著陷入深度昏迷，醒轉無望的母親，在把媽媽送醫的時候，壓根沒想到，這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治，但人力畢竟有其極限，而我自己空有一身學識，卻毫無用武之地，那種完全地茫然與無助，在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨，我痛恨自己沒用，讀書學習那麼多，在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學，我自己心裡也有數，拔管送她離開，是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的，果決而不拖泥帶水，媽媽昏迷的隔天，與主治醫師討論過後，就決定三天後拔管，所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定，也讚許我的勇敢，只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2：「身為護理人員，雖然我沒簽到DNR，但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時，腦袋真的是空白的，感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱～讓我好好哭了一場！」網友3：「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事，雖然我是哭著簽，但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管，或是鼻胃管之類的，我都很果斷的說不要，電擊急救插管都不要，如果萬一怎麼了，就讓他自然乾淨的走，身上不要插任何管子，我也常常跟我爸聊這樣，最後我爸康復出院囉」網友4：「我也面臨過一樣的事，只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後，爸爸多躺了4.5天，因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼，抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊，每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄，可能是神經反射的抽蓄，但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在，我們沒有同意氣切，不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生，謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多，幫助病人善終。從這之後，我跟家人都有共識，無論是誰面對這樣的狀況，都不要幫對方急救！」在醫療科技不斷進步的今天，當親人的生命走到盡頭，家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去，對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你，會做出怎樣的決定？」延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．「最後一刻，我讓父母急救插管」諮商心理師：放下悔恨，有時我們的選擇不多．安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？責任編輯：陳學梅
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2023-03-30 焦點.長期照護
拔除氣切管後怎麼樣了？過來人4個字訴心聲！到底該不該氣切，這因素是關鍵！
做決定的人，是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺，他的決定雖然救回母親的命，但母親用這樣的方式續命活著，終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為，只要正面思考，移除氣切管並不難，但事實卻不如醫生說的那麼簡單，陸續安排過三次去醫院拔除氣切管，結果都失敗，其中一次還差點嚇死我們，醫生在拿掉氣切管後，媽媽的氣管塌陷頓失氧氣，甚至全身發黑失去意識，哥哥慌了，醫生趕快把氣切管插回去，再緊急轉進加護病房照護。折騰過幾次仍不想放棄，還去求診耳鼻喉科名醫，尋求更好的建議，想讓母親可以說話。在診間等候時，遇見一位年約四十歲的女士，她喉頭上的疤痕引發我的好奇，我冒昧趨前詢問：「對不起！請問妳曾氣切過嗎？」女士點頭，開始訴說她的經歷，幾年前因車禍插管，而後氣切救回一命，但拔除氣切管後，感覺生不如死，走幾步路就喘得不能呼吸，無法運動也不能逛街，睡覺也要經常變換姿勢，枕頭要墊高再墊高，即使半躺著還是喘不過氣。這雖不代表全部氣切患者的感受，卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切？我會說，先評估年紀吧！正值壯年，體能好恢復力佳，人生路還很長，當然要救；但如果像母親七十幾歲了，早餐店退休多年，孫子都帶大了，據我所知她也沒有遺憾，沒有夢要追，也沒有願望想實現，能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女，真的不是為了她自己。關於氣切，我問過其他醫生：「如果是你媽媽，遇上相同的狀況，你會選擇氣切嗎？」他想都沒想，斬釘截鐵就說：「不會！」有一位本來非常反對氣切的朋友，在他母親病情緊急惡化下，無法詢問媽媽的意見，又必須馬上決定，天人交戰後他決定氣切。母親活下來了，但面臨和我一樣的狀況，回家照顧才是挑戰，他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他，尋死意志堅定，消極抵抗不肯進食，加上親友的微詞，讓他自責不已。走到這一步，他很後悔決定幫媽媽氣切，問我自己是不是做錯了？我說：「沒有，你很勇敢扛起一切，你給了媽媽最好的環境。」事已至此，我不忍落井下石，所有選擇都沒有標準答案，木已成舟，要讓奉獻付出的人能走得下去，沒有道理再去苛責。我們是人，不是神，沒有人可以決定另一個人生死，不是嗎？我們只能處理好事情，無法決定命運。離開醫院回家照護是新生活的開端，安置母親的房間，備有電動床和抽痰機，所有醫療照護的耗材也準備妥當，希望一切都能順利。結果第一個晚上，母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管，我氣到罵母親：「妳這樣沒辦法吃東西，妳會死掉的。」這時候已是大半夜，只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管，我真的嚇到，這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃，很難受吧！看了都覺得害怕。隔天我熬了粥，試著餵食，我跟母親說：「是妳自己拔掉鼻胃管的哦！那妳就要有本事自己吃！」沒想到堅毅的母親，真的一口一口地吃起來，還伸手去抓桌上的雞腿，卻無法對準嘴巴，一個不穩，雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲，我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下，脫離了鼻胃管。(本文摘錄自采實文化《不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？》)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-24 醫療.感染科
美CDC示警耳念珠菌「驚人速度傳播」，近半患者3個月內死亡！台累積3例
新冠疫情趨緩，但美國聯邦疾病防治中心（CDC）近日發表研究，具有抗藥性及致命性的「耳念珠菌」（Candida auris），在疫情期間以「驚人速度」傳播，有近半數的患者會在感染90天內死亡，CDC更將耳念珠菌視為緊急公共衛生威脅。我國疾病管制署副署長羅一鈞表示，台灣曾有3例耳念珠菌病例，其中2人輕症、1人重症，3例皆不屬於多重抗藥性，疾管署也將持續和醫院合作進行防治。耳念珠菌具多重抗藥性羅一鈞表示，耳念珠菌感染的危險因子大致與其他念珠菌相似，包括皮膚有傷口、黏膜破損者、具有多重慢性疾病者、住院患者、洗腎或使用侵入性靜脈管路（如氣管內管、鼻胃管）等，皆屬感染高風險群。耳念珠菌一般情況下，使用抗黴菌藥物治療即可，但若感染具有多重抗藥性菌株，藥物選擇上較受限，增加治療困難度，但台灣目前尚未發現多重抗藥菌株，與美國正在流行的多重抗藥性菌株不同。台灣三病例我國第一例耳念珠菌病例，為一名南部50多歲男性，有糖尿病和天疱瘡而服用類固醇及抗生素治療，於2018年4月時，因皮膚感染引發蜂窩性組織炎，在門診採檢培養出耳念珠菌，無特殊抗藥性，在門診治療追蹤，屬於輕症。第二例為南部60多歲男性，越南台商，有糖尿病、中風病史，2021年5月因意識混亂，診斷為敗血性腦病變，收治於當地醫院，7月轉診回到台灣，因有洗腎及中央靜脈導管等管路，住院3周後因發燒、血壓偏低，血液培養檢出耳念珠菌，因無特殊抗藥性，使用注射型抗黴菌藥物後培養轉陰性，病況改善轉出加護病房。第三例為南部40多歲男性，本身有外耳道膽脂瘤病史，曾因復發多次手術，2022年2月因耳漏、耳鳴、聽損、頭暈1個月，就醫培養檢出耳念珠菌，因無特殊抗藥性，在門診治療追蹤，屬於輕症。美CDC示警：近半患者90天內病逝美國CDC發表研究指出，耳念珠菌是一種真菌，依附在皮膚及衣物上，具有高度傳染性，通常會侵害免疫系統較弱的年長者，症狀包括發燒、畏寒等，短時間內病情就會加重，如果不幸擴散到血液或心臟等器官，可能直接死亡。據統計，感染耳念珠菌的患者有三分之一在90天內病逝，但數據過少，難保證是耳念珠菌直接致死。美國自2016年至2022年，已有2377人感染耳念珠菌，目前擴散美國華府及30個州，推估病例增加與新冠肺炎有關，耳念珠菌透過附著護理袍、手套及其他個人防護裝備傳播。CDC將耳念珠菌視為緊急公共衛生威脅，也警告耳念珠菌對全球健康構成嚴重威脅。認識耳念珠菌特性：依附在皮膚及衣物上，具高度傳染性、高度抗藥性。症狀：發燒、畏寒傳播方式：主要透過醫院受污染的介面，會黏附在靜脈注射導管和壓脈帶上，且難以清除。高風險群：皮膚有傷口、黏膜破損者、具有多重慢性疾病者、長期住院患者、洗腎或使用侵入性靜脈管路（如氣管內管、鼻胃管）患者、配戴呼吸器患者、免疫力差之癌患。死亡率：約在30%至53%之間【延伸資訊】．新興抗藥性念珠菌的威脅：耳念珠菌(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 當醫療人員成為家屬
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午，我在醫院上班，才剛看完病人所有的檢驗數據，手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危，我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道，原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親，因呼吸心跳突然改變，陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下，也量不到血壓，到院時心跳已經停止。混亂中，已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時，看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏，帶血的氣泡在內管及嘴角移動，我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後，我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator（撤除呼吸器）的要求，他們嚇了一跳，也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係，但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙，同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救，我看他們實在太忙了，就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨，把她的臉擦乾淨，還幫她上了面霜，媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說，媽媽妳放心，我們會幫妳拔管的，會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來，我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那，感覺很不真實、像在演安寧的教育影片，覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎？因為心情真的很難過，我也忍不住大哭起來。後來，安寧的共照個管師先過來，她告訴我已經聯絡醫師過來，但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作，所以是我沒見過的黃醫師（阿葆醫師）過來。黃醫師過來的時候，首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊，還有好幾位醫學生，我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候，感覺他很像是很久沒見的老朋友，跟我們打招呼。他首先問候哥哥（因為他以前在中山附醫實習過），接著他也問候到我，可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議，他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人，我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍，我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢？這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好，見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員，平常與其他團隊合作時，我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬；我一邊表達我的訴求，一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間，彷彿有楚河漢界的一條線，但黃醫師用他的熱忱打動了我們，讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時，醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼，站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的，我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言，他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧！阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後，決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房，在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後，黃醫師又帶著這群團隊過來，這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了，幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神，觀察黃醫師在跟家屬說什麼？我們討論之後，決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後，在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是，在這段期間，護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體，及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲，例如foley（導尿管）、NG（鼻胃管）剛開始沒能馬上移除，後來黃醫師在下班後還過來，並支持我的決定，確保這些管路都被移除。在短短的住院過程，我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了，很謝謝他們。在整個過程，我很謝謝阿葆醫師，他做了很多的溝通，發揮了最高的安寧照顧精神！他所帶的醫學生，從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中，他們看著他的眼神是有光的——就覺得說，老師很棒，能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣，我才可以遇到這麼美好的團隊，我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴，也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去，因為醫學教育就是一個傳承，希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手，一起把安寧做的更美，祝福你們，謝謝你們的幫忙，新年快樂！
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2023-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 最後的愛是手放開？
編者按：本週的主題是「醫者面對困境的感觸」 一位年輕醫師列舉多種醫者感到無能為力的醫療情境，而最後慨嘆「長存信、望、愛」，並自我勉勵：「遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。」一位中年醫師深深體會面對病人的痛苦，不是單純的醫學能夠解決的，也需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上，即使有些病人無力救治，但在行醫的過程中，希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。一位在美行醫多年、年近退休之齡的癌症專科醫師更提出老年病人有各種不同的人生態度，強調行醫需要了解並尊重病人自己對生命的態度以及家人對病人病情的了解與看法，而後量身定做。 延伸閱讀：醫病平台／ 才剛出院，現在要不要再送醫？自從下鄉以來，所服務的族群老年人佔的比例在八成以上，衍生出許多在醫療上及與病人、家屬溝通上的難題。在醫療上所常遇到的難題大多是因為年紀大造成身體器官機能逐漸衰退，常常有種類似老舊車輛這個零件壞了，好不容易修好了，沒多久就換另一個零件壞了，如果能修得好算是幸運的，如果修不好對家屬及醫護雙方都是種遺憾。大約兩年前，接到復健科同仁的會診，病患為九十多歲的男性病患，因為脊椎手術術後在復健科接受復健的治療，因為突發性的發燒、畏寒及右上腹疼痛，超音波看起來膽囊腫脹及有膽結石，很明顯地病患罹患急性膽囊炎併發敗血症，因為考慮到年紀大，擺放經皮穿肝膽囊引流管將感染的膽汁引流為首要考量。於是幫忙放了引流管後，復健科同仁希望能將病人轉給我做後續的照顧，他們仍舊會輔助幫忙做後續的復健治療。一開始的照顧還蠻順利，直到過了幾天後，看護在早上查房時反應病人昨天開始尿量逐漸減少，在驗了腎功能指數之後，發現有腎前性急性腎衰竭，於是將點滴調整並會診腎臟科同仁，高度懷疑是顯影劑造成的腎臟損傷，又將點滴增量。但點滴增量後最常發生的現象就是病人身體會開始水腫，家屬通常很在意這現象，經過溝通之後，治療加入白蛋白讓水腫有稍微地改善，只是腎功能經過治療仍未有起色，而且有食慾不振、噁心、嘔吐等尿毒的症狀。在與腎臟科同仁討論後與家屬溝通，建議先血液透析讓症狀減緩，度過急性腎衰竭之後再觀察腎臟功能是否能恢復，再決定之後是否需要長期洗腎。病患家屬們討論後希望轉到醫學中心看看是否有其他的治療方式。轉院後，約過了一週的時間，家屬中有位在醫院工作的同仁告訴我病人在幾天前就過世了。轉院去的醫院也建議他們洗腎，後來決定讓病人安詳地離開。聽完之後，內心真的覺得有種遺憾的感覺。約三年多前，剛下鄉到目前醫院服務沒幾個月所遇到的病人，病人因為肺炎住院，因為胸部Ｘ光片發現右側橫膈明顯升高，以及肝臟酵素上升而來做腹部超音波。當探頭一放到肚子上，右肝就看到一個十幾公分的腫瘤。做完超音波後，建議做電腦斷層及驗胎兒蛋白、肝臟一些凝血功能及膽紅素，還要查是否有病毒性肝炎造成的肝硬化及肝癌。沒ㄧ會兒，胸腔科同仁就發會診單來希望能夠接手後續肝癌的治療，肺炎部分都已改善，剩下肝癌的部分希望轉過來治療。病人為99歲男性，入院前與兒子媳婦同居可以輔助日常生活功能，尚可以稍微行走，所以向兒子解釋電腦斷層及抽血結果，很明顯是Ｂ型肝炎造成的肝細胞癌。依年紀及目前狀況，可以做肝癌血管栓塞但是不建議，怕栓塞後影響生活機能，恐怕造成衰退的更快速，保守緩和治療似乎比較適合目前的狀況。可是兒子一聽到是肝癌後，腦中似乎呈現一片空白，直呼怎麼可能、他是我爸爸不能只有這種無法根治的治療、可不可以開刀切掉的重複話語。我知道當下，說什麼他可能也聽不進去，就讓他冷靜一下思考，再來好好地討論及面對問題。隔天他還是依然想知道開刀有沒有機會，開刀後復原是一個問題，但更重要的是開完刀一定馬上會遇到的問題就是急性肝衰竭，因為整個右肝都是腫瘤要整個拿掉，開完刀無疑是讓病人更早離世且造成莫大的痛苦。但是他就想要相對積極的治療方式，而肝癌血管栓塞就成了他想要的治療方式。雖然我不是很同意他的想法，但他對年老父親的孝心令我感動，就幫他找了專長血管栓塞的放射科醫師來評估栓塞的可能性。放射科醫師認為年紀大但精神及肝功能都算還不錯，而且他覺得這個病例不難處理。所以就替病人安排了肝癌栓塞治療。術後情況還不錯，有些噁心的情況，給予點滴止吐後有減緩的情形，但我還是會提心吊膽，深怕哪天會有什麼無法預期的情況發生。還好一切都順利，等兒子把家中一些輔助設施完備後就先讓病人出院回家。只是好景不常，回家後生活機能衰退，吃飯的時候不小心嗆到引起吸入性肺炎又送來住院。住院期間，鼻胃管置放讓這位老人家痛苦萬分，兒子媳婦不忍讓他痛苦，於是要求醫護將鼻胃管移除，他們會小心地餵食避免嗆到。我去探視他的時候，也有跟他們提醒嗆咳導致吸入性肺炎的嚴重性，絕對不能躺著餵食、餵食後不能讓病人躺下等衛教內容。然而，遺憾還是無法避免，後來還是發生嗆咳吸入性肺炎而被插管送到加護病房。後來才了解整個過程，是因為病人突然嘔吐而嗆到，造成血氧一直無法維持而併發急性呼吸衰竭。經過治療，雖然有拔管轉出加護病房，但整體狀況仍是不佳，最後家屬也不忍病人再經歷諸多痛苦，再次呼吸衰竭就不再插管積極治療，讓病人安詳地離世。最後檢視整個醫療過程，從肝癌栓塞到病人往生的時間為期一個半月，如果當時讓病人接受緩和保守療法，這一個半月應該可是有更好的生命品質？有時候想起來，是不是我的不忍心害了這位享有嵩壽的長者？醫療常常要站在十字路口做決定，即使現在醫療發達，各個專科都有許多治療指引，但仍有許多問題在治療指引內找不到解決方法，如同以前常聽過前輩們說：醫療是一門藝術。面對病人的痛苦，不是單純的醫學能夠解決的，而是需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上，很感謝遇到從前教導過我的師長，以及接受過我治療過的病人，即使有些病人無力救治，但在行醫的過程中，希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。
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2023-02-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 才剛出院，現在要不要再送醫？
編者按：本週的主題是「醫者面對困境的感觸」 一位年輕醫師列舉多種醫者感到無能為力的醫療情境，而最後慨嘆「長存信、望、愛」，並自我勉勵：「遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。」一位中年醫師深深體會面對病人的痛苦，不是單純的醫學能夠解決的，也需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上，即使有些病人無力救治，但在行醫的過程中，希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。一位在美行醫多年、年近退休之齡的癌症專科醫師更提出老年病人有各種不同的人生態度，強調行醫需要了解並尊重病人自己對生命的態度以及家人對病人病情的了解與看法，而後量身定做。 新曆年第一天去看一位老阿嬤：90多歲臥床在家，意識不清，家屬很焦慮。病人原先就臥床、意識沒有很好，心臟跟肺臟也不好，上週腳紅腫體溫上升，蜂窩性組織炎才剛治療好出院。不幸身體繼續衰退，現在意識不清、吃不下，要不要再次送醫呢？這是台灣醫療常見的現象。病人反覆送醫，最後停止在某一次的住院。醫學很多莫可奈何醫學的進步，產生很多奇蹟，很多過去無法治癒的疾病都被我們治癒了。但是對90多歲多重器官衰竭的老人，醫學至今莫可奈何，舉幾個常見的例子說明。抗生素造成消化不良病人感染使用抗生素，感染好了卻產生腹瀉，某種腹瀉又要使用另一種抗生素來治療腹瀉。病人因腹瀉消化不良導致身體更虛弱。鼻胃管導致雙手約束不得下床病人身體虛弱、吃不下，只好放入鼻胃管強迫灌食，病人放了鼻胃管很不舒服掙扎要拔除鼻胃管，不得已只好將其雙手綁起來。綁起來卻又導致病人心情更差，鬧脾氣，醫師不得已只好使用鎮定劑。用了鎮定劑之後不會掙扎了，卻又昏昏沉沉。綁在床上用鎮定劑沒有下床的結果是病人開始出現解尿困難。長期置放導尿管導致泌尿道感染病人尿不出來，只好放導尿管，尿順利解出來了，但是尿管放久了膀胱功能退化，無法自行解尿，只好長期放置導尿管。長期放置導尿管，導致泌尿道感染，感染只好再次使用抗生素。救了心臟壞了腎臟、救了肺臟又壞了心臟另外病人心臟衰竭、腳水腫，使用利尿劑治療後心臟衰竭改善了，但是使用利尿劑後腎功能卻不幸變差。病人肺部不好，呼吸很喘，使用氣管擴張劑讓呼吸改善，但是卻造成心跳加快，讓原先心臟衰竭再次惡化。治療好A產生了B，治療好B產生C在醫院，治療這些多重器官衰竭的老人，常常治療好了「問題A」，又產生了「問題B」，治療好了「問題B」又產生了「問題C」，當終於治療好了「問題C」後，「問題A跟B」再次出現外，又產生「問題D」與「問題E」。除了無限循環，還有愈來愈多新的問題要處理。同樣的蜂窩性組織炎，70歲的時候可以治好，80歲的時候也可以治好，但是到了90多歲時，就變得一發不可收拾。因為全身各個器官已經很勉強在維持運作，一個感染就再也撐不住了。30年老車沒辦法修：可以接受；90多年的身體：含淚也得修一台開了30多年的老車拿去車廠維修，車廠師傅看了看老實說：「這台車很難修，維修成本很高，修了不久還是會壞……」顧客聽聽通常可以接受，不修就算了。一個用了90多年的身體，大腦、心臟、肺臟、腎臟，各個器官都衰退了，醫師看了看心裡想：「要勉強修，老實說很困難」卻不敢說不能修。家屬心裡也明白有困難，但是含著眼淚也不得不修。含淚也得修的原因主要的原因很多，在安寧緩和醫療的觀念推廣之後，家屬慢慢能接受安寧的觀念。也就是末期疾病不可逆轉時選擇緩和醫療，大家慢慢已經可以接受。但是末期疾病的定義，除了癌症末期以外，非癌的末期，不同的醫師在判斷上都可能不盡相同，家屬更不用說了，選擇不積極治療的很少。「我媽媽之前身體都好好的，現在年紀大器官退化了，這樣是末期嗎？上次治療好了，這次希望也可以先治療好……」不送醫治療，先不論家人親戚的眼光，自己都覺得很不孝。也沒辦法接受親人可能短時間內即將離去的事實。我的阿嬤如果重新選擇，要不要治療？去年過年，我不經意的跟父親提起我那位逝世多年的阿嬤、他的母親。90多歲嚴重失智長期臥床但沒有任何癌症，逝世前反覆感染住院，放鼻胃管、尿管，雙手約束，打抗生素。跟常見臥床感染的病人一樣，經歷了人生的最後一段路。對於是否繼續治療，該如何是好，長輩們當時不知所措...，我那年是台大內科第一年住院醫師，家人只有我是內科醫師，雖然我還很菜但是醫院已經看很多了。長輩們想聽聽我的想法。我當時主張：「不要再積極治療了，那不會好的。身上各種點滴管子拔一拔回家休息，至少先舒舒服服洗個澡吧！」現場有人贊同、有人沉默，氣氛很沉重，父親沒有說我錯，但是最後仍然繼續住院，直到她斷氣的那一刻。「如果有機會再選擇一次，你還會繼續治療嗎？」我看著我父親。「唉，不要再治療了！」多年後父親緩緩對我說。人生彷彿環島列車人生彷彿搭上台鐵的環島列車，從台北出發慢慢開，不論是走山線、走海線、走花東，不論看見多少美麗的風景，走了一圈之後終究要下車，回到最初的起點。這幾年在醫院或是在家裡，經歷了許多家人至親的生離死別，對家屬的感受，我才開始有一些些同理，我的心也變得柔軟許多。遺憾的可以圓滿，離散的可以團圓我相信人世間多少的苦難，其實都是短暫的。其中長存著有信、有望、有愛，只要願意相信、保持盼望，遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。
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2023-02-27 焦點.長期照護
吞藥卡喉嚨、進食頻嗆咳是吞嚥障礙嗎？專家教觀察喉頭判斷
● 肌少症會四肢無力，也會影響咀嚼吞嚥● 吞嚥功能衰退，發生吸入性肺炎風險高● 加強吞嚥肌肉運動，預防放置鼻胃管一名50多歲男性吞藥丸卡在喉嚨，原本不以為意，直到太過頻繁、吃東西嗆咳頻率變高，就醫才發現是吞嚥困難，後續加強訓練口腔肌肉，又可以大啖喜愛的食物。語言治療師王雪珮說，隨著年齡增長，身體機能也會逐漸衰退，因口腔及喉嚨周邊肌群已退化鬆弛，吃東西難免會出現喉嚨卡卡、吞不乾淨、聲音沙啞等吞嚥困難症狀。若持續惡化到食不下嚥或身體虛弱，就醫評估診斷為「吞嚥障礙」，要更加小心日常飲食，避免脫水、營養不良，發生吸入性肺炎。吞嚥困難原因及症狀有哪些？．吞嚥困難原因：除了神經系統受損外，最常見的是負責吞嚥的相關肌肉群功能障礙所引起，包括咽喉肌群、上食道括約肌及咀嚼肌群等。．吞嚥困難症狀：除了明顯的吞嚥動作遲緩外，初期會出現流口水、高頻率嗆咳、口腔後殘存食物增加及用餐時間增加等症狀。【延伸閱讀：如何改善「吞嚥困難」？慎防吸入性肺炎試試這2個動作】想早期發現 嗆咳頻率是指標吞嚥是一連串的動作，各器官之間完美協調，讓水及食物從口腔進入到咽喉、食道，肌肉正常運作才能順利下肚，否則就會卡住或嗆入氣管。要如何檢查家中長輩是否有吞嚥困難呢？王雪珮表示，嗆咳頻率是重要指標，有些患者的喉嚨會有一種水水的聲音，家屬常誤以為是痰，這是徵兆之一，如果不及早介入治療，長期下來長輩會變得不願意開口吃飯，營養不良、衰弱、失能跟著來，最後可能要靠鼻胃管或胃造口餵食。中重度失智 吞嚥困難比率高常見中風腦傷、頭頸癌、肌少症、神經退化性疾病患者出現吞嚥障礙問題，找出原因才能對症下藥，也要詢問專家照顧技巧，讓長輩或疾病患者能夠順利進食。根據國健署統計，國內65歲以上長者約12.8%有吞嚥困難，若患有失智症則發生比率更高，尤其中重度失智症患者幾乎都有明顯的咀嚼吞嚥困難。許多照顧者表示，對於長輩不願意吃、不會咀嚼、含著不吞、玩弄食物的行為十分困擾。王雪珮建議，可以先請專家評估口腔咀嚼吞嚥的機能，再運用技巧刺激吞嚥反射、集中吃東西的注意力。王雪珮提醒，吞嚥障礙是各種病變所引起，因初期症狀輕微容易被忽略，吃東西卡住、喉嚨有異物感可能持續半年、一年，直到身體虛弱才發現，平常應多注意長輩進食狀況。最簡單的方法是觀察喉頭，吞下食物會馬上往上抬，若停頓2秒以上要小心！另外，可以請長輩發「啊」的長音，若有口水聲或像喉嚨有痰，建議尋求吞嚥專科、復健科及語言治療師諮詢與檢查。責任編輯：辜子桓
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