肌肉萎縮症

▌不是一張藍圖我們真的會遭遇如同《千鈞一髮》裡所發生的未來情節，像遺傳學上的「傷殘者」在電影中被貶抑為社會中的次級地位？我們會不會長期生活在擔心自己的DNA有被擷取和審查的恐懼中呢？我們需不需要在面...

神探夏洛克對決絕命毒師試想將疾病視為一個犯罪現場，這裡有一位受害者：一個有肌肉萎縮症（muscular dystrophy）的嬰兒、一個有腫瘤的男人、一個有阿茲海默氏症的女士、10億個糖尿病患者。一...

「罕見疾病防治及藥物法」立法20年了！是世界第五個立法保障罕病患者醫療權利的國家，而罕病法與健保法相互連動，保障罕病患者的用藥權利，到2019年接受健保給付治療用藥的罕病人數達9,600人，適用罕病...

生命，是席推辭不了的鴻門宴；而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。24歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現出什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。相信...

美國賓夕法尼亞大學雷傑納隆藥廠（Regeneron）科學家正在研究能否利用基因治療技術，研發一款可預防2019冠狀病毒疾病（COVID-19）的鼻用噴劑。這項概念是利用弱化的病毒作為載體，將遺傳指令...

一名20歲的網友在網上分享，她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者，14歲開始靠輪椅代步，她表示，調適心理狀態是最難的，求學階段常遇到同儕嘲笑，長大後坐輪椅外出也很麻煩，曾在捷運站等電梯等了4...

生命鬥士張恆鈞的母親今天證實，罹患肌肉萎縮症的兒子9月因器官衰敗住院，雖曾一度好轉，但仍在30日逝世，享年33歲。同學哀悼，「不會忘記從他身上學到的堅毅、不放棄」。張恆鈞4歲時罹患裘馨氏肌肉萎縮症，...

台南市30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」，挺過鬼門關但迄今無法走路，他說，19歲前的人生沒有希望，因緣際會有了信仰，鼓起勇氣坐輪椅走出陰暗角落，自學成為AI數據標註師。小鐵是台南奇美醫院首位簽署預立...

腦損傷與神經退化疾病，目前是不可逆的症狀，多數神經退化疾病與腦損傷會引起失智，台灣估計已有超過27萬名的失智人口。不過，國家衛生研究院最新研究發現，使用幹細胞的「外泌體」，可修復受損神經細胞，且不會...

幹細胞治療有新突破。腦損傷與神經退化疾病，就目前科學所知是不可逆的症狀，而多數神經退化疾病與腦損傷會引起失智，在台灣估計已經有超過27萬的失智人口。國家衛生研究院研究發現，使用幹細胞的「外泌體」，可...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種退化性疾病，病友智力正常，卻眼見自身運動神經元與肌肉逐漸退化孱弱。醫師表示，國內約莫每47人就有一人帶有這個疾病的致病基因、帶因率並不低，因此建議所有計畫懷孕的夫妻，...

脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）病友引頸期盼的新藥，因藥價高昂，健保遲未納入給付，日前本報獨家揭露患者困境，獲正面回應，衛福部健保署日前公布，號稱「史上最貴注射劑」ＳＭＡ新藥將於七月一日納入健保，每劑二四...

「每次騎機車要催油門，手就麻到像機車在漏電一樣」、「半夜常麻到起來甩手」，如果你有類似症狀，可能是腕隧道症候群。衛福部金門醫院復健科主治醫師蔡昀錚說，腕隧道症候群是因正中神經通過手腕時，被肥厚的韌帶...

昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症...

病人自主權利法提供民眾事先作尊嚴善終的醫療選擇，目前有超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。法令上路至今滿一周年，衛福部醫事司宣布新增漸凍人等11項疾病情形，適用病主法適用人數約3.2萬人。...

有限預算 達最多治療人數四年前，我有一位換腎病人有C型肝炎，擔心干擾素治療引起急性排斥，自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任，指示台灣消除C肝為施政重點，在健保會支持下，106年健保總額編...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，想起多年前，莫說藥物，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，對此病的無奈，也不由地回想起幫一個...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼的新藥，因藥價高昂，健保遲未正面表態納入給付，不過，今日健保藥品共同擬定會議決議終於有所突破。衛生福利部健保署副署長蔡淑鈴表示，健保確定要給付，條件都已訂好，呼...

生命無價，大部分人都同意。如果非得喊價，花多少錢挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，罕病藥物因此經常失去給付機會。健保共擬會將於本周舉行，討論是否給付...

「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者最近走上街頭，因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞，讓他們即使只有一根手指還能動，也能表達自己，「藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式」，但藥費昂...