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新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論/天價罕藥來了2

健保署已給付SMA相關治療藥物,醫師呼籲,國健署應將新生兒SMA篩檢納入公費,提高篩檢率,才能有效找出病人加以治療。圖/聯合報系資料照片
健保署已給付SMA相關治療藥物,醫師呼籲,國健署應將新生兒SMA篩檢納入公費,提高篩檢率,才能有效找出病人加以治療。圖/聯合報系資料照片

聽健康

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為避免脊髓肌肉萎縮症SMA)病情惡化,最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說,健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物,經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出,三種藥愈早使用,治療效果愈好,但今年最新調查發現,新生兒SMA篩檢率明顯下滑,已從95%降到70%,顯示SMA治療出現危機。

衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢,但隨後改為自費篩檢,至今篩檢率下滑,這是一個危機。鐘育志說,臨床有少數家長未進行新生兒篩檢,一旦發現孩子患有SMA,但當時藥物尚無健保給付,受經濟、照顧人力等影響,選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定,當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物,篩檢率須提高,才能有效找出病人加以治療。

病人接受藥物治療,有人感覺治療效果好,但也有些人覺得不好,兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示,若神經已嚴重損傷或死亡,這時治療效果不佳,因此,針對SMA病童須密切觀察運動狀況,若出現SMA症狀時,就須立即給予治療,而非等病情惡化後,再進行治療。

許庭榕表示,病人要早期治療須靠新生兒篩檢,可惜的是,新生兒篩檢SMA項目需要自費,每次約400元,但很多家長覺得SMA發生率低,又要花錢,目前有三分之一家長不願篩檢,呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費,更何況現在已有治療藥物,若符合條件健保也有給付,如果等到呼吸衰竭才治療,真的太晚了。

衛福部國健署長吳昭軍說,現已委託相關單位進行專案研究,收集國內外SMA篩檢相關資料,包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等,預計年底專案報告完成後舉行專家會議,研擬是否把相關篩檢納公費項目。

鐘育志說,現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢,檢查費用約3000至4000元,但檢驗約一成會是偽陰性,即便檢查為陰性,仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子,所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來,提醒家長要持續關注新生兒的運動功能,如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀,應盡速就醫檢查。

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