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台大教授楊銘欽:罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查

台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽,是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。記者林俊良/攝影
台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽,是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。記者林俊良/攝影

聽健康

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先前脊髓肌肉萎縮症(SMA)一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出,引起社會大眾討論,台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示,世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略,包含社會文化應包容罕病,尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。

預防與篩檢、罕病專款同是策略之一,「現在除了公費新生兒篩檢外,很多人也會加做自費篩檢項目,或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說,台灣新生兒全盛期一年42萬人出生,去年僅不到14萬人,若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢,需增加的預算有限,但有助於罕病新生兒家庭及早診斷,在出生之後就開始治療,協助新生兒順利發育長大。

楊銘欽也提到,罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境,意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響,因此十分需要政府健保支持。2005年起,醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款,確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算,不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠,若專款不夠,在健保總額其他部門也有編列預算,用來支應專款不足的費用。

罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關?

統計顯示,近3年等待健保給付的罕藥已累積25種,相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患,「專款執行率雖達90%以上,但仍需要瞭解為什麼沒用完?」楊銘欽分析,執行率高,多是因新原有病人存活人數逐年累積增加,體重增加需要較高的劑量,還有新生兒中被確診的新病人增加所致;但為什麼沒用完,可能是新藥未能及時納入給付。

專款執行率不完全,過去6年沒用完的預算已累積37.14億,除了影響罕病患者用藥,也會影響次年專款預算成長率,楊銘欽表示,「別人會想說專款都沒用完,那為何需要再讓專款成長?」陷入執行率低、成長率低的惡性循環,加上沒用完的專款餘款,只能回流到健保安全準備金,不能留用到次年使用,最終導致專款不足以支付新藥。

「若罕病專款餘款欲留用至次年,需符合法規。」楊銘欽坦言,健保採當年度隨收隨付制度,若專款餘款要留用,亦會讓人覺得「既然餘款這麼多,為何還要提高次年預算成長率?」因此當務之急是提高執行率,加速健保給付審查,才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。

罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決

二代健保施行後,由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(簡稱共擬會)討論新藥是否納入給付,罕藥給付率下降34.1%,從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月,罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥,但對與時間賽跑的病患來說,這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。

楊銘欽建議,可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中,另設罕病次委員會或工作小組,邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查,病患列席發表意見,以多元評估罕藥價值,將結果送專家諮詢會議備查後,即送到共擬會議,以加速納入健保的審查。

第二個方法是是採用平行審查制度,藥廠向食藥署申請藥證時,可同步申請健保給付,這樣也可以縮短審查的時間。

楊銘欽認為,可比照英國國家健康暨照護卓越研究院(NICE),透過罕病創新治療多元基金,暫時給付2年新藥給病患,期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗,作為日後評價健保是否給付的證據;若治療有效,就轉由罕藥專款支付,無效則退場,「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」

一旦罕藥專款執行率提升,楊銘欽說,政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台(HS)所登錄欲申請給付的新藥資訊,精算出合理的專款成長率,加速新藥的納入給付,使罕病病患能及時接受治療。

健保給付 新生兒篩檢 治療 脊髓肌肉萎縮症 罕見疾病

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