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在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝!律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志

罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)媒體工作坊舉行,罕病立委候選人陳俊翰出席。(記者曾吉松/攝影)
罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)媒體工作坊舉行,罕病立委候選人陳俊翰出席。(記者曾吉松/攝影)

聽健康

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曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示,陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡,病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異,她表示,陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。

陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA

陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA,醫師曾告訴他與家人,患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻克服疾病,考取哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師,同時也取得會計師執照。

陳俊翰曾說,除了擔任律師,更想當一位倡議者,從事可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他,為此放棄美國高薪,執意回到台灣,不但薪資較為有限,也受限健保無法取得治療藥物,但受法庭劇啟發踏上法律之路的他,仍希望為國內身障人士發聲,幫助他們獲得應有權利。

民進黨發聲明證實噩耗

民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗:

陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世。

我們聞訊感到無比震驚與悲傷,俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息。

感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。

台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士

肌肉萎縮症患者陳俊翰(中,坐輪椅者)2014年完成哈佛碩士學業,並考取美國紐約州律師。圖/罕見疾病基金會提供
肌肉萎縮症患者陳俊翰(中,坐輪椅者)2014年完成哈佛碩士學業,並考取美國紐約州律師。圖/罕見疾病基金會提供

日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。

【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA

脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,主要病症為肌肉無力、萎縮,依照發病年齡、症狀輕重,分為五類型。第0型及第1型通常在嬰兒期即死亡,第二型為中度,第三型較輕微,第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細

曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士

出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。

陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。

無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲

回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的。」

在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。

回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說,「其實根本就是等死。」

全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵:堪比霍金

癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家史蒂芬・霍金。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。

陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。

冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值

「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。

國內現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。

罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟

陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕藥專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰。」

事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。

病友聲音聽不見 應團結病友取得認同

在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕病病友。

「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。

(更多罕病議題,請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣核准藥物漸少又耗時,落後國際」)

責任編輯 葉姿岑

肌肉萎縮症 SMA

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