50個好故事【脈動台灣 醫路前行】築夢篇1＿學識傳承

知識的傳承，是醫療最深遠的力量。從等待罕病新藥的醫師，到推動「優勢卡」的治療師，再到以「閱讀處方箋」走進偏鄉的醫師，他們所守護的不只是病人的身體，而是下一代的希望。每一次努力，都是為了讓未來的生命，不再走在孤單的黑暗裡。

一劑藥4900萬 鐘育志40年努力等到罕病SMA治療曙光

故事33
主角：高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部主治醫師鐘育志

創健保史紀錄 新藥帶來一線生機

2023年8月1日，台灣健保史上寫下新頁─脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥正式給付，一劑高達4900萬元，創下史上最高紀錄。首名接受治療的病童，僅兩個月治療，就從無法抬頭進步到能主動翻身。這背後的推手，是主治醫師—有「台灣SMA之父」之稱的鐘育志醫師，投入近40年研究與臨床試驗，陪伴病童與家庭走過無藥可醫的黑暗，如今見證醫療科技帶來的曙光。

翻轉生命的不只是這名男嬰的家庭，同一時間，全台約280名SMA病友也同步獲得「不設限給付」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科主治醫師鐘育志表示，面對這個早年無藥可醫的遺傳性疾病，長年的等待終於換來科學上的一大進展。

回憶早年病童 15年活在加護病房

他回憶2008年在台東馬偕醫院照顧過一名SMA少女。從出生4個月確診，長年在加護病房，15歲時身高160公分、體重47公斤，但因肌肉細胞持續受損，全身癱瘓，只剩眼睛能眨動，仰賴呼吸器維生。15年來健保補助超過5000萬元，卻仍只能躺在病床。「她的一生都在迷霧的黑森林裡。」鐘育志語帶沉重。對當時的病童家庭而言，醫療既昂貴又無能為力，唯一能做的就是守候。

幸好，醫療的進步沒有停下腳步，10餘年後的今天，鐘育志細數著近年來治療上的大突破，目前台灣健保已納入三種不同給藥途徑的SMA新藥，帶給病人一線生機，「3歲的小雨，1個月18天時發病確診，9天後開始用藥，治療滿月後可以抬腿、半年後會翻身。」

不再無藥可醫 病童媽媽鬆一口氣

鐘育志說，小雨的媽媽在接到醫院電話通知孩子是SMA病童後，從擔心受怕、無數淚水陪伴過夜，到獲昂貴用藥可獲健保給付後，稍放寬心，看著孩子慢慢進步，小雨的媽媽終於敢再生第二胎，現在小雨可以獨上下樓梯，也能牽著妹妹的手一起玩耍。

即使較晚才獲得治療的9歲晴晴，也從24小時依賴呼吸器，到現在可以外出郊遊、過夜；8歲的勻勻則在2歲多開始治療，現在可以快樂上學。這些真實的故事，都是鐘育志口中「一線生機」最鮮明的例證。

推動新生兒篩檢 把握治療黃金期

除了治療，高醫團隊自2017年起便推動全國SMA新生兒篩檢。鐘育志強調，SMA的治療黃金期在病徵出現前，愈早發現愈能降低遺憾。雖然目前篩檢屬於自費項目，他仍盼望未來能納入公費，讓更多家庭受惠。

2020年高醫成立神經肌肉疾病防治中心，在門診前，兩位以輪椅代步的患者與一名懷中抱著數月大病童的媽媽，他們笑著臉對著鏡頭，未來的生命的篇章也充滿希望。

一張卡片的革命 讓腦麻孩子的「優勢」被看見

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主角：台大醫院兒童發展評估暨療育中心物理治療師潘懿玲

記者蔡怡真／台北報導

你對腦性麻痺孩子的想像是什麼？坐在輪椅上、步態不穩、行動受限？如果我們的第一眼只能看見「缺陷」，就忽略了孩子本身的潛能。隨著全球推廣「我的優勢第一」（My Strength First）的理念，特殊兒的故事正在被重新書寫。

一張優勢卡 孩子、家長更有信心

台大醫院兒童發展評估暨療育中心物理治療師潘懿玲分享，「曾有個腦性麻痹孩子說，自己的優勢是在操場跑步，但客觀上，這個孩子並不是真正想要跑步，是享受在操場上行動的感覺，這個優勢可以當成孩子學習的目標，藉由他們喜歡或有成就的事物，融合在教育計畫裡，提升孩子的學習動機。」

不僅是運動，有的孩子的優勢是「英文好」、能「自己穿衣服」、或是「會幫忙做家事」。潘懿玲指出，過去早期療育過於聚焦在孩子「落後」的發展領域；但若能先肯定孩子的能力，讓優勢被看到，孩子與家長都會更有信心。

因此，台大兒發中心會替孩子製作「優勢卡」，並將它放在早療評估報告或教育計畫的第一頁。醫護人員、教師、甚至第一次接觸孩子的人，看到的第一眼不再是「限制」，而是「能力」。

讓孩子的聲音 不再被忽略

「我的優勢第一」是一項國際倡議，台灣自2020年開始推廣。台大兒發中心在前主任謝正宜的支持下，與台灣ICF研究學會理事長廖華芳合作，將其應用於早期療育。4年來已完成40位孩子的優勢卡製作，獲得家長與早療團隊的高度肯定。

潘懿玲強調，許多人認為孩子不善言語也表達不清楚，但事實上，聯合國早已倡議兒童表意權。「我的優勢卡」就是一種自我表述的工具，讓孩子的心聲不再被忽略。

為了讓理念持續落實，台大兒發中心與ICF學會合作，辦理專業人員訓練，並與療育機構合作，培育第一線工作者。希望透過這樣的傳承，更多孩子能在教育、醫療兩端同時獲得支持。

一本童書的力量 陳宥達用「閱讀處方箋」改變偏鄉孩子未來

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主角：台北醫學大學附設醫院家醫科主治醫師陳宥達

記者楊孟蓉、蔡怡真／台北報導

「醫生，我看不懂中文，也不會當老師。」一位布農族阿嬤獨自照顧4、5名孫子，不識字也無暇陪伴，她認為閱讀是老師的事，自己幫不上忙。然而，當陳宥達遞上童書時，阿嬤立刻指著封面的貓頭鷹說：「有人懷孕了」。原來，貓頭鷹在布農族文化中象徵孕婦的守護神。

北醫大附設醫院家庭醫學科主治醫師、台灣展臂閱讀協會理事長陳宥達回憶，自2015年推動「閱讀處方箋」以來，走入無數偏鄉家庭，這位阿嬤的經驗令人印象深刻。

一本童書 喚起阿嬤布農族文化記憶

布農族阿嬤因一本童書喚起文化記憶，主動分享部落傳統故事，陳宥達鼓勵她先講給大孫子聽，再由孫子轉述給弟弟妹妹，意外串連起文化、親子與學習。也讓把童書鎖在櫃子、擔心孩子弄壞的家庭，願意開啟對話，許多孩子的語言發展與家庭互動，從此悄悄轉變。　

陳宥達求學時參與「史懷哲2.0偏鄉長駐計畫」走入社區，2016年創辦「台灣展臂閱讀協會」，將「閱讀處方箋」導入第一線醫療，由醫護人員在每次門診中提供語言發展建議與共讀指導。

曾不被看好 共讀不再只是老師責任

「剛開始很多人覺得教育是老師的責任」他坦言，但當成果逐漸顯現，愈來愈多醫師主動投入。如今，國健署已將「親子共讀」納入產後護理之家評鑑指標，兒童健康手冊也新增「共讀欄位」，從診間走向公共衛生，制度化落實。

量化語言發展進程 AI揭開差異

「語言發展是一條看不見的進程。」陳宥達說。為了讓成效可被量化，團隊導入 DLP語音分析系統，在偏鄉幼兒園展開試點，透過穿戴式錄音蒐集 214 次紀錄、累計超過 1200 小時的語音，並以AI分析。發現兒童是否與成人有語言互動，從18個月大起就能看出差異，詞彙量甚至可相差兩倍以上。

展望未來，陳宥達希望將閱讀處方箋拓展到長者照護，推動「遠距共讀」，培育具有社會關懷力的醫師，並與企業攜手打造融合文化與世代的永續社區。一冊童書的力量，從健兒門診出發，正在改變更多人的未來。

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