2023-11-15 醫聲.罕見疾病
搜尋
病人
共找到
7009
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-11-14 醫聲.醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的量能吃緊，台灣要對抗新一波疫情，前途堪憂。 政府應正視醫療量能 重啟津貼醫界也希望政府重視醫療院所的量能問題。台北市醫師公會理事長洪德仁表示，政府今年3月取消新冠診療及防治獎勵津貼，新冠治療不再由公務預算支應，全改由健保支付，結果造成基層院所的健保點值一路掉到0.8，至於醫院則是由攤扣方式因應，上半年已攤扣160億元， 整個醫界苦不堪言。除了年底新一波的新冠疫情之外，更雪上加霜的是，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，洪德仁表示，醫界強烈希望政府相關單位能正視這一問題，更盼能編列特別預算，重啟補助津貼，不要再依靠健保總額，否則基層層診所將陷入經營危機，更會衝擊新一波疫情的防治。流感、新冠三合一快篩應盡快上市基層醫師也反映，新冠染疫的流程，原本應由病人在家中先進行快篩，確診之後再就醫，但近來絕大多數患者都不再自行先快篩，而是一有不舒服便直接到大小醫院就診，讓醫療院所很難快速判斷病患究竟是新冠還是流感，壓力大增。洪德仁說，目前醫療院所只能做流感A和流感B的快篩，國外已發展出流感A流感B和COVID-19三合一的試劑，政府應盡快開放三合一試劑進口在台上市，方便醫師快篩，才能快速確認是何種疾病，提供有效的後續治療療程。他也說，疫情指揮中心在今年3月取消了視訊診療，只保留安養機構確診者可採用視訊診療，如果年底真的出現每日新增2.4萬例的高峰，醫界希望視訊診療全面恢復，才能纾解吃緊的醫療量能。疫苗接種率 跌到谷底 洪德仁說，第一線的基層診所醫師近來已察覺到新冠患者逐漸增加，但讓人擔憂的是，民眾接種COVID疫苗的比率跌到谷底，連流感疫苗的施打率也比往年低得多，不利於防疫。洪德仁說，目前政府提供最新型XBB1.5新冠疫苗免費施打，但截至11月5日的統計顯示，全國累計只接種45 萬1794人次，其中65歲以上以及有慢性病的高風險族群，累計接種率是7.38%，而50至64歲族群只有1.53%，至於50歲以下的各年齡族群，更不到1%。洪德仁建議大眾，不論之前打過幾劑新冠疫苗，只要超過84天未再施打者，就應立刻接種針對XBB1.5疫苗，尤其是65歲以上、有慢性病的高風險族群，以及安養機構住民，更應趕快施打。今年秋冬疫情的另一個隱憂是流感疫苗接種率偏低。洪德仁說，每年秋冬民眾開始施打流感疫苗，去年流感和與新冠疫苗兩者一起打，接種情形還不錯，但今年政府提供700萬劑公費流感疫苗，接種情形卻很冷情。洪仁德舉例說，上週台北市醫師公會到北市某高中辦理校園接種流感疫苗，當時已向學校保證全是接種國光疫苗，但家長依然不放心，一天下來全校2200名學生的接種人數不到900人，等於接種率僅4成，遠比往年的8成低得多。洪德仁憂心的說，僅僅4成的接種率，根本無法達成群體免疫力，再這樣下去，今年冬天流感疫情非常不樂觀。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
-
![]()
2023-11-14 焦點.杏林．診間
耐心解決多重藥物過敏 家醫科醫師簡維崧就像病患老朋友
簡維崧醫師是泰安鄉泰雅族人，有張俊秀的明星臉，心地善良，早期任職婦產科，後來開家醫科診所。他看診時態度溫文儒雅，知無不言，有時還拿著人體內臟模型，幫助病人了解，深受病患的信任與愛戴。我們全家人看病，第一個就找他，因為就像找老朋友一樣，很有安全感，相信他能給予最佳的治療處置；若是他的設備不足，也會建議我們找教學醫院，不致病急亂投醫。老公高血壓、痛風，長期在他的監控與關注下，健康沒有大礙；久居國外的兒子、媳婦、孫女回國，也找他看診，都能獲得滿意的醫治。至於有多重藥物過敏的我，經常患尿道炎，也常感冒，鬧肚子，許多藥都會造成我身體過敏，而且奇怪的是，以前服的藥沒事，下次看診開同樣的藥卻有事。例如前不久，我爬宜蘭九寮溪歸來，尿道炎又來報到，服了他開的藥，整個下午噴嚏連連，止不住的鼻涕氾濫，連夜趕去換藥，醫師一再確認藥名，都是以前服過沒問題的藥。我在他臉上看到那種認真取捨的態度，想在四顆藥丸裡找出真正的元凶，可是每一顆好像都在說：「不是我唷！」最後憑著他對我的了解與專業，換了一顆藥丸就沒事了。耽誤了他許多寶貴時間，卻不酌收任何費用，更讓我肅然起敬，良醫就像益友，簡維崧醫師，生命中有您真好。
-
![]()
2023-11-13 焦點.杏林．診間
視病如親的問候如沐春風 骨科醫師蔡俊灝讓我重拾健步如飛
年輕時，喜歡從事登山、網球、長跑、羽球等運動，但都是高強度運動；中年過後，我加入球隊，下班後幾乎都在球場上奔馳，運動量增加，食量也隨之加倍，熱量轉換為脂肪儲存在體內，就變成大腹翁。隨著逐日增加的體重，加上運動過量，雙腳膝蓋逐漸不勝負荷，導致軟骨嚴重磨損，寸步難行。很長一段時間，嘗試做過各種食療和傳統的骨損傷治療，後來打了玻尿酸、微創手術、PRP，仍然無法減輕疼痛，折磨了很多年。最後認識了中國醫藥大學附設醫院骨科醫師蔡俊灝，他詳細分析病情，建議我雙腳應該置換人工膝關節。於是我兩腳同時進行人工膝關節置換手術，手術時間較長，又有高血壓，家人擔心不已，我信賴蔡醫師的醫德醫術，所以一點也不害怕。術後，蔡醫師親自檢視傷口和換藥，耐心向病患解釋病情，讓我由衷感激。回診時，視病如親的問候，溫暖如春風。蔡醫師年輕上進，追求新知，出國進修，醫術高超，經他治療的病人，皆讚佩不已。他建議做人工膝關節後，可以做適度運動，避免體重過重，也可減輕關節承受的壓力，膝蓋保養得宜，使用年限才會更長久。看我健步如飛，有人問：「你幾歲了？」春去秋來，80寒暑已過，感謝蔡俊灝醫師，我才能大步走路，過著行動自如的生活，真是幸福。
-
![]()
2023-11-13 醫療.新陳代謝
糖尿病治療藥物有哪些？主要作用機制是什麼？有哪些副作用？
據統計，台灣約有200多萬名糖尿病患者，每年近萬人因糖尿病死亡。11月14日為「世界糖尿病日」，今年主題強調「Know your risk, Know your response」，提醒民眾注意罹患糖尿病可能導致大小血管、視網膜病變等併發症風險，應及早發現與治療。糖尿病分兩類型，第一型糖尿病是因胰島細胞遭到破壞，進而導致胰島素缺乏；第二型糖尿病則是身體組織對於胰島素有阻抗性，進而造成糖分代謝異常，病人若無法藉由飲食、運動等生活習慣來控制血糖，則需採取藥物治療。第一型糖尿病主要以注射胰島素治療，第二型糖尿病則會依照病人狀況，如血糖控制需求、副作用風險、共病症、用藥依順性考量等選擇用藥，但在使用藥物的同時亦需留意是否產生藥物不良反應。不久前，國內即陸續接獲疑似使用治療第二型糖尿病的二肽基肽酶4抑制劑（DPP-4 inhibitor）而導致大疱性類天疱瘡（Bullous pemphigoid）的不良反應通報，其病徵為皮膚大疱和糜爛性黏膜病變，屬於罕見的自體免疫性表皮下水疱性疾病。糖尿病治療藥物有哪些？．雙胍類藥物 作用機轉：可降低肝糖，幫助身體利用胰島素。 副作用：腸胃不適、腹瀉、乳酸中毒等。．磺醯尿素類藥物 作用機轉：可增加胰島素在體內的生理作用，促進胰島素分泌。 副作用：低血糖、體重增加等。．甲型葡萄醣苷酶抑制劑作用機轉：可抑制腸道對碳水化合物的吸收，減緩餐後血糖的升高。副作用：脹氣、腹瀉、腹痛等。．胰島素增敏劑 作用機轉：主要增加肌肉、脂肪及肝臟對胰島素的敏感度，增加葡萄糖的吸收。副作用：體重增加、水腫、心衰竭等。．促進胰島素分泌劑作用機轉：主要可促進胰島素分泌。副作用：低血糖、體重增加等。．二肽基肽酶4抑制劑(DPP-4 inhibitor)作用機轉：可提高腸泌素的濃度，促進胰島素釋出和抑制升糖素分泌。副作用：頭痛、鼻咽炎、大疱性類天疱瘡等。．鈉-葡萄糖共同運輸蛋白2抑制劑作用機轉：可降低腎臟對葡萄糖再吸收的能力，增加葡萄糖經由尿液排泄以達到降低血糖的效果。副作用：泌尿道感染、生殖器感染等。．類升糖素胜肽1受體促效劑作用機轉：增加胰島素分泌，減少升糖素分泌。降低胃排空速度，增加飽足感。副作用：惡心、嘔吐、腹瀉等。．胰島素(Insulin) 作用機轉：藉由注射不同類型的胰島素，以達到降血糖的效果。 副作用：低血糖、體重增加等。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-11-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人讓我看見生命的韌性
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。見到陳女士的早晨已是她入院的第三天，陳女士早已脫離最初不穩定的階段，我只能先從病歷紀錄上理解初入院的她究竟遭遇了什麼，初步構思她的形象、心境、與可能的應對。「陳女士曾罹患子宮頸癌，接受過化療和放射線治療，這次因腹痛、噁心及嘔吐入院，然而入院前已有長達半年的腹脹症狀，並在定期回診的腫瘤科門診安排了相關的檢查。入院時發現有嚴重低血鉀，因此給予靜脈注射補充。」陳女士的血液數據因低血鉀被標上警示，點開陳女士一個月前做的腹部電腦斷層，只見大段充滿空氣的腸子，從胃一路脹到乙狀結腸。我一時驚訝地說不出話，陳女士的腸子從是漸進式的脹大呢？還是從年初就如此膨大嗎？如果一直脹得這麼厲害，又怎能堅持這麼久？帶著困惑與驚奇，我來到她的病房理解她的故事。陳女士有一張瘦削的臉龐，聲音細柔，眼神卻帶著一股堅毅。她的上腹脹得跟排球一樣大，所幸腹痛已經緩解。我原先以為她是不願接受治療才拖延就醫時間、社經地位較低的病人，但她實際上是位大學畢業的會計，非常遵從醫囑，只是沒想到這次的問題這麼嚴重，因此2月初症狀發生後，到5月定期回診的時間才和醫師提及此事，並在等待各項檢查結果的過程中先進了急診。查房時，主治醫師施長慶醫師也提供我們更多的資訊：陳女士在子宮頸癌的放射線治療結束後產生後遺症，讓她在長達十年的時間內反覆泌尿道感染，且因為長期使用抗生素出現抗藥性菌株，到了最後，連感染科的施醫師都覺得非常頭疼，不知如何清除她泌尿道中叢生的細菌，幸運的是陳女士在服用蔓越莓錠後感染狀況改善。但在施醫師眼中，陳女士毫無疑問是頑強而堅忍的病人。綜合斷層和大腸鏡的結果，我們認為乙狀結腸因放射線治療產生纖維化導致腸道狹窄，原先的計畫是會診外科切除纖維化的地方，再把腸子接起來。外科的回覆卻出乎我們預料，由於纖維化的腸道位置過低，因此切除後無法保證上下兩段腸子是否還能接起來，很可能將需要做永久腸造口。陳女士聽聞這個消息，堅定的表示自己需要更多時間思考。我們給她一週的寬限期，在補血鉀的期間讓她有一點緩衝接受這個資訊。然而，不知是否因為長期的營養不良及腹瀉，即使我們每天給大量的鉀離子，陳女士的血鉀還是低到讓我們十分焦慮，不停試著說服她進行手術，也因此在後來幾日，我和陳女士有過數次零碎的對談。原來她的家中還有一位身體不好的老母親，家中小幫手(外傭)主要是為了照顧她母親而聘請的，兒子早早便結婚有了家庭，若她的身體有任何異常，她都得靠自己才行，她不知道自己是不是能照顧好造口。我告訴她，我覺得以她的能力，絕對能照顧自己照顧得很好，但她似乎十分不相信自己。一日，好不容易戰勝泌尿道感染的她，看著造口的衛教單，柔柔的告訴我，帶著一個袋子多沒有自主性啊！她看了許多造口相關的資訊，回顧她過去反覆感染的生活，覺得與其帶著袋子、和疾病不斷爭鬥，何不在自己能做選擇的時候安然離世呢？她平靜的語氣與平時充滿活力的作息沒有透露一絲陰鬱的氣息，我們觀察了一陣子後，雖然不認為身心科醫師需要介入，卻讓我對陳女士的經歷有了截然不同的感受。後來社工又告訴我們，她早早便和老公分居兩地。她說，她的家人充分尊重她的意願，但回顧她之前和我的談天，我更能在她的言談中感受到一種孤獨堅毅、卻讓我覺得有點落寞的情緒。我不知道那究竟是她本身的性格，還是過去數十年來的生命經驗積累出的處世態度。最終我們邀請她的丈夫和孩子一起參與家庭會議，她的丈夫在聆聽完所有資訊後，選擇尊重妻子的想法，後來我們只能讓她帶著危險邊緣的血鉀以及依舊脹得跟排球一樣的肚子出院返家。看著這位年齡與我母親相仿的女士，帶著隨時腸胃穿孔的風險離院，我擔心並懊惱著沒能讓她接受手術，但也逐漸接受每個人有自己的抉擇。直到她出院的一個月後，我又在病房見到了因腹痛到急診而住院的她。這次她告訴我，出院的一個月來，她悉心保養自己的腸胃、調整飲食、以配方奶補充營養，甚至一度她鼓脹的上腹在躺下時不會凸起，直到她因為太開心吃火鍋慶賀，肚子才又開始不適。這次入院時血鉀也幾乎在正常邊緣徘徊，不像之前那般危險。她聽到血鉀幾乎正常的消息，露出欣慰的神情，彷彿自己在跟疾病的爭鬥中小勝了一場，便積極詢問她是否可以回家。她說，她期待自己能像戰勝泌尿道感染一樣，終有一日用規律的飲食戰勝自己的腸道，讓她不用面對造口這個可怕的概念。她出院後，我一邊讚嘆著生命的韌性，一邊思考未來的她會有什麼樣的遭遇。第一次見到她時，我以為她終究會因為低血鉀導致的心臟功能失調回到醫院，沒想到一個月時間她就能自我校正到安全範圍。恐怕這就像她曾經的感染一樣，會是另一場十年抗戰，但誰知道呢？也許她真能與腸胃和平共存至生命終結的一刻。只是那就是即將離院的我可能不會知曉的未來了。我只希望她能帶著我對她的祝福，即便隻身一人，也能安然地度過她生命的每一天。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-11-11 焦點.杏林．診間
社區健康守護神鄧榮傑醫師！視病如親 、樂於助人救人
30多年前，鄧榮傑醫師從軍醫退役後，選擇在社區開業，「鄧內科診所」成為社區第一家診所。台中市北屯區屬於邊陲地帶，距離市區的大型醫院較遠，老弱婦孺就醫較為不便，從此鄧醫師成了居民的家庭醫師。鄧醫師的夫人黃思蒂是藥師，夫妻倆親切友善，視病如親，對老人家噓寒問暖，居民深深感受他們愛人如己的溫暖。老公的腸胃不好，又習慣大吃大喝，胃病就上身。鄧醫師常鼓勵病人，生活要放輕鬆、作息規律、飲食節制，不可輕忽腸胃的小毛病，多攝取可以幫助腸道蠕動及增加腸內好菌的食物。他在胃腸科的專業領域，守護著家人的健康，讓人相當感謝。前陣子去看病，才知道鄧醫師又到中國醫藥大學中醫部進修針灸，並以榜首畢業。現在除了西醫外，也提供中醫針灸的醫療照護，讓社區長者的身體健康得到更好的調養。當年鄧醫師為減輕父母的經濟負擔，放棄第一志願，選讀公費的國防醫學院，因而在行醫生涯中，特別關懷經濟弱勢家庭，有許多家庭得到他的醫療和照顧，對他的感謝和感激，可想而知。從醫30多年來，鄧醫師樂於助人救人，推動各項保健措施，診所成為健康、樂活、養生的園區，他是我們的好鄰居和社區守護神。
-
![]()
2023-11-11 醫聲.領袖開講
院長講堂／林欣榮工作繁忙，曾開刀連續站38個小時！每天跑操場多吃蔬食養生
花蓮慈濟醫院院長林欣榮致力於幹細胞研究，推廣中西醫合療，是台灣將幹細胞成功移植在巴金森氏症患者身上的第一人。林欣榮表示，腦部受損病人能醒過來、甚至站起來是最大的挑戰。幹細胞移植 助巴金森患者林欣榮是國內治療腦部疾病的權威，就讀醫學院時認為，神經外科最有挑戰性，其中腦部醫學更是難中之難，便踏上外科醫師之路，發揮所長、貢獻能力。過去他將流產胚胎的組織植入病患腦部，讓多巴胺細胞再生，讓原本臥床、吞食困難的巴金森氏症患者逐漸改善，1、2年後不但能走、能跳，還可以爬山。腦中風與腦傷是很難救援的疾病，林欣榮表示，患者可能會昏迷，讓患者甦醒過來是最重要的事之一。他的團隊利用內神經幹細胞療法，刺激患者腦迴路重新啟動，並搭配中醫針灸醒腦開竅，經過一段時間患者醒過來、能站起來，甚至自己照顧自己，這是當今醫療科技的挑戰，也是他追求的目標。與團隊合作 研發醫療創新以前的林欣榮雖然解決很多病人的問題，卻不習慣團隊合作，直到加入慈濟醫院，與其他醫護同仁共同努力，集結大家的專長與知識，解決的問題反而更多更快，讓他有餘力做醫療創新研發。通常病患到醫院看病多是在病情最困難的時刻，情緒難免焦慮不安，「在危急的時刻會守護生命，請安心、放心交給醫療團隊，盡力做到給予最好的治療。」是林欣榮最想對病人說的一句話。近年慈濟醫院推動中西醫合療，林欣榮指出，現在社會高齡化，罹患腦部退化疾病的長者愈來愈多，西藥雖然能延緩，但易有副作用，如果能與老祖先的智慧「中草藥」、「針灸」做很好的結合，更能促進健康。林欣榮說，癌症患者治療使用中西醫合療，目前都有很好的效果，西醫也更了解中草藥效用，相信中西醫不是牴觸，而是能合作提供最好的療效，他期許「治療癌症最後的希望在花蓮慈濟」，與其他醫院一起學習。在醫院管理方面，林欣榮表示，遵循證嚴法師的座右銘「以戒為制度、以愛為管理」，醫護人員在戒律範圍內，用愛心照顧病患與家屬，只要有大愛，醫院一片祥和，不用特別管理，相信大家都會做得很好。曾日食一餐 開刀站38小時工作繁忙的林欣榮，過去曾一天吃一餐，開刀最長紀錄是連續站了38小時，深感健康的重要性。過去因為工作，林欣榮「日食一餐」，早餐喝水，吃幾顆維他命，午餐通常還在門診或開刀房而省略，唯一正常進食只有晚餐。「一天吃一餐的習慣，維持20多年。」到慈濟服務後，有同仁得知認為這樣不健康，中午逼著他吃，只好吃一點菜，並提醒定時吃三餐。養生秘訣／每天跑操場 多吃蔬食養生他曾經開過非常複雜的腦部刀，連續站38個小時，手術完畢後，雙腳皮下出血。由於開刀是耗費體力的工作，就需要用運動培養體能，他會每天跑操場，經常一個人就跑10公里。林欣榮學生時期是桌球校隊，常打桌球運動，現在則喜歡跑步，他認為，跑步是很好的運動，可以一個人跑，即使跑不動也能走路，有空時會參加半馬競賽，挑戰自己的心肺功能。每天清晨4時30分，林欣榮會跟師父一起吃早餐，大多吃豆漿與饅頭，再跑步1小時，迎接一天的工作。他也勉勵醫院管理高層與醫師一起跑步，在跑步過程中，不管是人跟人之間觀念的溝通，或醫療上的合作等，都能輕鬆談論，大家也可以相互鼓勵。林欣榮說，平時多吃蔬食，不要吃太多的肉；要開心，培養慈悲心，只要心態正向，整個人就會愈看愈年輕有活力，這些都是養生的祕訣。林欣榮小檔案年齡：70歲專長：幹細胞移植治療巴金森氏症、腦中風、失智症、腦退化症腦瘤、腦血管瘤、脊椎神經之疾病治療精準醫療及免疫細胞治療惡性腦瘤腦脊髓疾病的國際臨床試驗現職：佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院院長佛教慈濟醫療財團法人創新研發中心研發長美國國家發明家院士美國科學促進會院士美國醫學及生物工程學會院士學歷：國防醫學院醫學系美國杜蘭大學醫院管理碩士美國紐約州立大學神經外科及生理學博士經歷：中國醫藥大學北港附設醫院院長中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長中國醫藥大學特聘教授中國醫藥大學醫學院免疫學研究所教授台南市立安南醫院院長給病人的一句話：最危急時會守護健康與生命，請安心交給醫療團隊。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-11 醫聲.健保改革
9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體努力，為提升癌藥可近性，同意通過擴增5項癌藥給付規定及收載1項新癌藥，包括治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌、小細胞肺癌、乳癌等藥物，並擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎，以及治療β型海洋性貧血的罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。蔡淑鈴說，今年12月起陸續擴增給付，預估未來5年，將增加藥費支出約22億到23億元。這次納入及擴增健保給付的藥物，最大宗的就是癌藥，占了滿大的一部分。擴增項目：（1）含pembrolizumab成分藥品，用於治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌，頭頸癌部分，療效優於現行標準治療，可延長整體存活期約4.1個月，反應持續時間延長約19.2個月，鱗狀非小細胞肺癌，相較於化療，延長整體存活期約5.6個月。（2）含atezolizumab成分藥品用於治療小細胞肺癌，小細胞肺癌為一高侵襲性且預後差，現行治療方式僅有化療，本品可延長整體存活期約2個約，降低死亡風險30%，為國際治療指引建議優先使用藥品。（3）含palbociclib成分藥品及含ribociclib成分藥品用於治療停經前／正在停經婦女之轉移性乳癌，相較於現行標準治療，可延長整體存活期；另為讓病人有更多用藥選擇。（4）含larotrectinib成分藥品用於治療有NTRK基因融合之實體腫瘤。（5）含blinatumomab成分藥品用於治療急性淋巴芽細胞白血病，以及新收載治療被套細胞淋巴瘤及華氏巨球蛋白血症之含zanubrutinib成分新藥，預估約2090名病人受惠，挹注藥費約20.5億元，財務影響約12.75億元。另考量兒童在氣喘治療上的醫療迫切需求，及顧及患有異位性皮膚炎兒童的日常生活品質，健保署同意擴增含dupilumab成分藥品，用於治療12歲以上氣喘及6歲至12歲異位性皮膚炎病人，人年藥費約30萬元至42萬元，預估約1280名病人受惠。蔡淑玲指出，除了照顧癌友，為照顧罕病病友，這次也通過含luspatercept成分新藥，用於治療β型重型海洋性貧血，該疾病現有治療為終生輸血合併排鐵劑，無其他替代治療選擇，此藥品能顯著降低輸血負擔，人年藥費約109萬元，預估約299名病人受惠。至於，慢性漸進性纖維化間質性肺病會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。蔡淑玲說，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡淑玲表示，本次共擬會議通過多項用藥，受益族群包含兒童、癌症病患、罕病病患等，而在有限的資源下，做最大效益分配，未來將持續與藥物共擬會議代表一起努力，讓更多病患受益。
-
![]()
2023-11-10 醫聲.醫聲要聞
藐視國會？ 傳衛福部偏鄉計畫將開波波牙醫限額遭反彈
日前衛福部「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」遭與會者流出，因內容計畫要讓海外畢業的「波波牙醫」，循偏鄉受訓管道取得執業資格，遭本土牙醫大力反彈，認為此舉恐打破政府對波波牙醫每年限額50人的承諾，亦無法解決偏鄉牙醫資源稀缺問題。立委林為洲指出，立院朝野共識，維持波波牙醫目前限額，衛福部取巧以計畫形式打破額度上限，根本是藐視國會，應出面說明清楚。立委林為洲與本土小牙醫聯盟今舉行「『假偏鄉真後門』計畫 ，波波牙醫教刷牙換執照？」記者會。本土小牙醫聯盟理事姚欣宜說，衛福部「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」內容，是由教學醫院派主治醫師至部立醫院服務，空出的職缺則由本國牙醫或波波牙醫畢業生補上。不過，兩者要求不同，本國牙醫畢業後需經實習且取得執照才符合資格，波波牙醫則可不必經過實習、不必拿到執照，只需通過第一階國考即可。姚欣宜表示，參與該計畫接受畢業後訓練（PGY）後，必須「綁定」在部立醫院服務4年，本國畢業的醫師PGY受訓管道多，鮮少有人會選擇加入計畫，所以這根本是為波波牙醫量身定做。另外，部立醫院位置多位於縣市鬧區，附近本來就有牙醫診所，「這根本解決不了偏鄉醫療問題。」同樣的經費，若比照衛福部日前出資補助南投鹿谷鄉設立牙醫診所，就可建立超過千家診所。本土小牙醫聯盟召集人、台灣基層牙醫協會理事長黃映綺表示，依照計畫內容，衛福部大開波波醫師實習、取得執照的員額，計畫本身加上其他實習管道，4年共會增加240人，若再加上原先每年50人的限額，波波牙醫人數將超過全台八大牙醫院校，成為「第一大校」。衛福部顯然是以「服務偏鄉」為由，讓計畫作為波波牙醫跳板，呼籲衛福部即刻停止是項不合理的計畫。黃映綺說，全台共有1萬6000多名牙醫師，每位牙醫服務的病人數已低於理想比例，且牙醫診所數目「比7-11還多」，但卻分布不均，因器材購置成本高昂等原因，偏鄉「無牙醫診所」，而非「無牙醫」。衛福部日前才減少畢業後會綁定投入偏鄉醫療的本國公費生招生名額，卻花大錢以偏鄉為由「培訓波波」，究竟理由為何，應向外界說明，否則就是黑箱作業。林為洲表示，立法院第七會期曾處理波波牙醫議題，原先提出附帶決議，要開放實習名額，但因爭議過大，朝野共識決議不執行，維持每年50名波波牙醫的實習名額，落實總量管制，確保本土牙醫優先性。衛福部本次透過「偏鄉計畫」，花國家資源讓未經訓練、只通過的第一階段國考的波波牙醫走後門，自己堅決反對，這是藐視國會決議的行為。本土小牙醫聯盟理事馬偲紜則說，立委已要求時任行政院長蘇貞昌、衛福部長薛瑞元承諾，附帶決議不可執行，衛福部將承諾忘得一乾二淨，想出以計畫方式讓附帶決議「復辟」。副總統賴清德也曾承諾，堅守波波牙醫每年50人限額，如今也背起打破承諾的黑鍋。但計畫本就不得違反法律，凌駕於醫師法之上，這已違反行政程序。延伸閱讀：「偏鄉牙醫」為由大開波波牙醫名額惹議 衛福部回應了
-
![]()
2023-11-10 醫療.眼部
「開過RK近視手術要小心」利菁曝正排隊等換眼角膜！眼角膜移植申請流程及順序，看需等多久
藝人利菁今於臉書自曝正在等待眼角膜捐贈，文末則提醒民眾注意「開過RK近視手術的人都要小心」，疑手術後遺症，造成眼睛嚴重傷害，需等待眼角膜移植恢復視力；三軍總醫院眼科部一般眼科科主任呂大文表示，RK近視手術是30年前的近視手術，術後眼角膜會變得不安定，約有1％左右的患者，術後可能需要換眼角膜。國內需移植眼角膜最大的眼疾，以眼球外傷為最大宗。什麼是RK近視手術？呂大文表示，RK近視手術，全名為放射狀角膜切開術，是一種不理想近視手術，該手術盛行於30年前，該手術的方式是，利用不同切割的深度與數目、長度以及畫分光區的大小，矯正近視度數，過去曾有紀錄，矯正約800度的近視。但是該手術的方法，會在光區外到眼角結膜的交界處，畫上6到8刀，但交界處並不明確，得靠醫師的經驗與判斷，等同是交由醫師「選擇性」在角膜上畫刀，如果醫師畫刀的深度太深，也可能會產生斑疤反應，使眼睛出現失養變化，即細胞壞死或纖維化等。RK近視手術後遺症多 但需移植眼角膜者少因此，接受RK近視手術後，近視度數雖然被矯正，但是角膜卻變得不安定，國際上有不少案例術後20年，出現嚴重遠視、散光，但需要接受到眼角膜移植的人數非常少，大約僅有1％，甚至低於1％以下的患者，需要移植眼角膜。呂大文表示，近年的近視手術已經大幅改變術式，像是雷射角膜層狀重塑術（LASIK）等，在眼角膜上協助校正時，不再是選擇性的畫刀，而是均勻的執行手術，不再讓眼角膜出現不安定的狀況，也是較安全的手術。哪些情況需眼角膜移植？根據器官捐贈移植登錄中心統計，目前等待眼角膜移植的人數為1276人，今年已完成移植的人數有493人。呂大文表示，國內需要等待眼角膜移植的原因主要有以下種情況，目前等待最大宗的原因則以「眼球外傷」為主，如車禍引起等。．施行過白內障手術出現併發症．眼球外傷，如車禍引起。．化學性傷害（如燒傷）．帶狀皰疹感染等待眼角膜移植 約需3至8個月 呂大文表示，台灣目前等待眼角膜移植的時間，約3個月到8個月之間，移植之後，視力會改善，但沒辦法完好如初，等待移植的期間，並不會因此全盲，只是眼角膜移植仍可能會有移植失敗的風險，如出現排斥反應等，移植完成後，也需要長期點抗排斥藥水，需長期細心照顧。眼角膜移植申請流程先經具移植醫院資格的醫師評估↓由您就醫的醫院眼科負責窗口登錄至財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(登錄中心)↓列入國內角膜等候受贈名單↓當國內有捐贈者捐贈角膜時，將依據登錄中心排序結果由就醫的醫院端通知是否受贈大愛角膜↓由您就醫的醫院眼科醫師檢查受贈的角膜品質及是否合適↓醫院通知您入院手術↓接受移植接受眼角膜移植順序1. 二歲以下之器官捐贈者，優先分配予二歲以下之待移植者。2. 待移植者之配偶或三親等以內血親曾為死後器官捐贈者。3. 辦理器官捐贈者之醫療照護、腦死判定、必要性檢查與檢驗、協助司法相驗、器官分配聯繫運送、遺體禮儀及資料登錄通報等事項之醫院。4. 地理位置：器官捐贈者及待移植者所在區域相同為優先。5. 擬接受眼角膜移植之眼為病人唯一具有視力潛能者。6. 視力預後較佳者（無可檢查出的視網膜及視神經病變）。7. 等候時間：等候時間長優先於等候時間短之待移植者。8. 曾為活體肝臟或腎臟器官捐贈者。9. 未曾使用本國捐贈眼角膜之待移植者。(6註：預後指預計恢復狀況)【資料來源】．財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心．臺灣國家眼庫．聯合報系新聞資料庫
-
![]()
2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-11-10 醫療.呼吸胸腔
黴漿菌從中國入侵台灣，恐爆大規模感染？肺炎黴漿菌你該知道的8件事
你可以先知道： （1）臺灣一年四季都有黴漿菌感染病例，但夏、秋較常見，傳言「入侵臺灣」的說法可能是因為中國正在大流行，傳言提醒臺灣民眾之餘、臺灣民眾毋需因而恐慌。 （2）造成上呼吸道疾病的病原體很多，包括民眾常聽到的流感、新冠等，黴漿菌只是其一，疾管署並未將黴漿菌列為法定傳染病、毋需監測通報，民眾也不需要特別恐慌。 （3）黴漿菌是很特殊、沒有細胞壁的細菌，傳言提到目前尚無疫苗可打是正確的，防疫之道包括戴口罩、勤洗手，咳嗽或打噴嚏時用紙巾蓋住口鼻並立即丟棄。 【2023/11/8 更新】疾管署於11月7日的例行記者會表示，根據健保資料庫的急診資料分析，今年黴漿菌感染症約在十月初曾有一波小高峰，有達到單周破百例的規模，目前病例數已下降、觀察高峰期應該已經過了，提醒「0 到 6 歲」及「7 到 12 歲」這兩個年齡層是最危險的好發族群。網傳有關黴漿菌疫情的貼文，提及黴漿菌已入侵臺灣、專襲肺部，沒有疫苗、久咳不癒要小心等等。但根據疾管署防疫醫師林詠青表示，感染黴漿菌的多數輕症會自型痊癒，雖然黴漿菌對第一線抗生素有 7 成抗藥性，但仍有其他藥物及替代療法。而根據疾管署資料，只有 1 成的黴漿菌病患會變成肺炎，傳言「專襲肺部」的說法有誇大及造成恐慌的疑慮。且臺灣每年夏、秋常有黴漿菌疫情，每隔 4 到 8 年也會有一波較大疫情，傳言「入侵臺灣」的說法也不正確。 黴漿菌入侵台灣的訊息？原始謠傳版本： 昨晚大愛新聞報導~ 明天開始記得帶口罩 黴漿菌已入侵台灣 潛伏期21天 專侵襲肺部 目前沒有疫苗可以施打 久咳不癒要小心。出入公共場所口罩戴好戴滿。 並在社群平台流傳： 查證解釋：臺大醫院確診 2 例 中國正在大流行 網傳貼文指稱大愛新聞報導，根據近期相關新聞的檢索、應是指 11 月 3 日大愛電視「感冒咳嗽逾兩周 黴漿菌肺炎病例增多」，報導中台大兒童醫院小兒感染科醫師黃立民指出，該院最近看到 2 例確診，從呼吸道有找到肺炎黴漿菌的 DNA，過去這一、二年一直測都測不到，這 2 例可能代表已經有了社區傳播。黃立民強調，黴漿菌過去很少引起嚴重的肺炎，但是 2018 到 2019 年的時候，黴漿菌的肺炎變得很嚴重，甚至有人需要用葉克膜。MyGoPen 查詢最近一波的相關報導，最早訊息應是 ETtoday 新聞雲於10月30日的「中國正大流行！台大醫曝台灣恐爆發「黴漿菌感染」：曾害童插葉克膜」報導，文中引述黃立民的說法，指出目前中國正在大流行肺炎黴漿菌，值得注意的是，國內現在對第一線抗生素已有 6 成抗藥性，且該細菌現在沒有疫苗可以施打。 黴漿菌不嚴重 未列入法定通報黴漿菌肺炎在中國稱為「枝原體肺炎」，疾管署也在每周二例行記者會回應此事、10 月 31 日時由防疫醫師林詠青說明，黴漿菌肺炎為非典型肺炎，輕症通常會自行痊癒，但也可能長達幾個月，但黴漿菌肺炎並非臺灣的法定傳染病，監測系統沒有相關數據統計，提醒民眾不需要恐慌、雖然黴漿菌對第一線治療巨環類抗生素有高達 6 到 7 成的抗藥性，但仍有其他有效藥物及替代療法。 【2023/11/8 更新】疾管署於 11 月 7 日的例行記者會中再度提供黴漿菌的疫情資料，根據健保資料庫的急診資料分析，從九月底到十月初有一波小高峰、連續三周都在百名病例以上。黴漿菌（Mycoplasma pneumoniae）與黴菌無關，感染者從出現症狀前幾天、到治療後好幾周都有傳染力，就算變成肺炎也還能走來走去，而有「行走的肺炎」之稱。根據疾管署官網「傳染病介紹」中有關「肺炎黴漿菌感染症」的資料提到，黴漿菌是目前發現最小且可自行複製的病原體，和一般細菌不同的是，它沒有細胞壁，許多常見的抗生素對它無效。較常見於年輕人及學齡兒童，家戶內的傳播最常見，於學校、大學宿舍、軍隊、護理之家及醫院等場所生活或工作的人感染風險較高，或是原先患有其他呼吸道疾病仍在恢復期或免疫功能較差的病人，都是高風險族群。 肺炎黴漿菌一年四季都可能感染，臺灣在夏天及初秋較常見；黴漿菌主要藉由咳嗽或打噴嚏產生的飛沫傳播，沒有症狀的人也可能在鼻腔或喉嚨帶有此菌，潛伏期約 1 至 4 周。常見的症狀為喉嚨痛、倦怠、發燒及長達數周甚至數月的咳嗽，估計約有 10% 的病患會變成肺炎，預防黴漿菌感染的方法包括：（1）如有呼吸道症狀（尤其是咳嗽）時須戴口罩。 （2）咳嗽或打噴嚏時，用紙巾蓋住口鼻並立即丟棄，若無紙巾可改以上臂或手肘代替，切勿直接用手。 （3）用肥皂勤洗手且至少搓揉20秒，沒有水時，可改以乾洗手液代替。 （4）肺炎黴漿菌目前沒有疫苗可預防。傳染力強 傳染期長！一成會變肺炎 三軍總醫院小兒科部官網的衛教資訊中，「黴漿菌肺炎」專頁提到，感染黴漿菌後沒有免疫保護能力，之後還可能發生重覆感染。在台灣約每 4 到 8 年會發生大流行。黴漿菌肺炎感染可以從毫無症狀，到上呼吸道感染、咽炎、肺炎甚至全身其他器官的感染。黴漿菌肺炎的傳染力極強，只要與病人有親密接觸，就有 60% 到 90% 的感染機率，傳染期可以由出現症狀前的 3-8 天，直到治療後的14個星期，因為傳染期非常的長，因此要預防被傳染是非常困難的事。結論 傳言指出臺灣正流行上呼吸道疾病，疑似是黴漿菌大流行，但各種上呼吸道疾病的病原體包括流感、新冠、呼吸道融合病毒（respiratory syncytial virus，RSV）、副流感病毒（parainfluenza virus，PIV），以及腺病毒、鼻病毒、黴漿菌等，並非所有上呼道病患都是感染黴漿菌，臺灣疾管署並未將黴漿菌列為法定傳染病、所以沒有監測的通報數據；事件起因為臺灣臨床醫師發現確診病例、且中國疫情嚴重，而發出提醒、呼籲民眾注意，民眾應多加警覺，出現上呼吸道症狀應立即就醫、由臨床醫師診斷治療，毋需因傳言而過度恐慌。 傳言還包括多種版本，有的版本提及黴漿菌會引發肺炎重症，但根據疾管署資料，只有約 10％ 病患會惡化成肺炎；也有的版本提及「入侵」臺灣或是即將大流行、下個月大流行等，但根據疫情資料，臺灣每年夏、秋都會出現，且每隔 4 到 8 年會有一波大流行，都是過曾有的疫情波動及循環。(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2023/11/Mycoplasma.html)(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-11-09 癌症.其他癌症
8點檔女星兵家綺 追蹤3年甲狀腺腫瘤變成癌！腫塊會動是惡性？醫教判斷關鍵
常在8點檔演出貴婦角色的女星兵家綺，在民視「市井豪門」殺青後，甲狀腺亢進回診竟發現癌細胞，醫生建議她甲狀腺全部切除，終身服用甲狀腺素。醫師表示，嗓音沙啞、摸到硬塊都是甲狀腺癌前兆；年輕女性常罹患甲狀腺癌，但多為預後良好的甲狀腺乳突癌。根據聯合報報導，兵家綺原本就有甲狀腺亢進、甲狀腺腫瘤，這幾年一直持續追蹤，但最近因感喉嚨、耳朵不適，晚上睡覺還會心悸失眠，回醫院檢查後發現，持續追蹤3年的甲狀腺腫瘤最終還是轉變成癌細胞，令她無奈表示：「該面對還是要面對。」原以為只要切除癌的部份就好，沒想到醫生建議甲狀腺全部切除，終身服用甲狀腺素。她日前也在臉書發文：「祈求不要擴散到淋巴。」【記者林琮恩報導】甲狀腺癌分3類 患者大多是年輕女性台大醫院內科部主治醫師張以承說，甲狀腺癌主要分為甲狀腺乳突癌、甲狀腺髓質癌以及甲狀腺未分化癌三大類型，以甲狀腺乳突癌最為常見，占比8至9成，且若確診時未出現淋巴轉移，經手術切除與碘131放射治療後，20年存活率高達9成，是人類最好治療的癌症之一。他也說，甲狀腺髓質癌占比約為一成，且較為難治；甲狀腺未分化癌則具有猛爆性發作的特色，非常兇猛，但近年隨免疫治療新藥研發，不少病人能可獲得治療。張以承表示，甲狀腺癌患者以年輕女性較多，且八、九成都是甲狀腺乳突癌，預後良好。自己在台大醫院雲林分院服務時，曾有一位護理師午餐時突然摸到甲狀腺腫塊，確診為甲狀腺乳突癌，但因結婚在即選擇不動手術，追蹤至今已過十年仍未造成影響。甲狀腺癌多數無徵兆 2成聲音沙啞、吞嚥困難「聲音沙啞、鎖骨間摸到硬塊是甲狀腺癌的主要徵兆，但更多人是沒有任何症狀，在健檢時接受超音波檢查才發現罹癌。」張以承說，甲狀腺癌腫瘤局部侵犯，會影響聲帶、造成嗓音沙啞；腫塊則會位於兩鎖骨之間，且硬度很高「像石頭」。台北醫學大學附設醫院一般外科主治醫師張聖為曾受訪表示，大部分的甲狀腺相關疾病，像是甲狀腺癌或甲狀腺結節，超過八成的患者並不會有任何症狀，只有約二成左右的人可能會出現聲音沙啞、吞嚥困難或可以觸摸到腫塊等症狀。多數甲狀腺疾病的患者是透過健康檢查才被發現的，例如進行頸部超音波檢查、抽血檢驗甲狀腺功能等，或者是因為本身有甲狀腺功能亢進或低下的症狀，所以定期接受追蹤檢查才能發現問題。腫塊移動與否可判斷腫瘤良性或惡性？至於是否能以腫塊移動與否判斷腫瘤的良性、惡性？張以承說，不論腫塊是否移動都有可能是惡性腫瘤，若腫瘤已發生局部侵犯，會因組織沾黏而固定不動，但在局部侵犯之前，患者吞口水時腫瘤也會跟著移動。甲狀腺結節、家族史 甲狀腺癌主要危險因子張以承說，甲狀腺結節、家族史是甲狀腺癌的主要危險因子。若發現超過一公分的甲狀腺結節，臨床上會先以細針穿刺判斷是良性或惡性，每半年到一年穿刺一次，並連續進行三次，若都是良性則持續觀察即可，不必動刀切除。此外，甲狀腺亢進、甲狀腺功能低下或發炎等情況，有可能導致癌化。他表示，細針穿刺的準確率約為七成，開刀是最有效的防治方式，但全台具甲狀腺結節的民眾約佔人口一成，不可能每人都開刀切除。通常是穿刺後為惡性、超音波觀察到嚴重鈣化的患者，才會進一步治療。目前醫學界至今仍不清楚甲狀腺癌真正發生原因，但推測可能跟遺傳、飲食、孩童時期因腮腺炎接受Ｘ光或放射線治療者等相關。整體而言，甲狀腺癌的存活率很高，在所有癌症中算是預後良好，而適當的治療尤其重要。透過積極的態度和適切的治療，大多數患者都能夠康復。》看更多甲狀腺癌預防方式
-
![]()
2023-11-08 醫療.心臟血管
預防中風怎麼吃？均衡飲食1多3少原則 外食族多吃這些高鉀食材代謝鈉
中風通常來得突然，不過它真的是「很突然」就發生嗎？為什麼會中風？主因多為動脈粥狀硬化，與高血壓及高血糖有關，而這些問題又跟生活型態息息相關，尤其不健康的飲食，每天一點一滴讓你的血管堵塞硬化，最後猝不及防的中風就發生了。一人中風、全家發瘋依健保署統計，約10年前，每6個人有1人中風，現在已是每4個人就會有1人中風，而且中風最麻煩的是後續的照護問題，依臨床觀察，中風患者經救治後，約有四成會留下拿拐杖、坐輪椅、長期臥床的失能情形。因此有一句話說「一人中風、全家發瘋」，如果家中有一個中風後長期卧床的病人，將對全家人造成沉重的心理及經濟負擔。不想連累家人，預防中風，就要從每天的生活及飲食習慣改變做起。預防中風飲食原則：1多3少現代人外食比例高，經常大魚大肉，愛吃高油高鹽的速食炸物，吃完再來一杯含糖飲料，每天吃的很開心，不知不覺你的血管每天也一點一滴的堵塞硬化，最後猝不及防的中風就發生了。預防中風，飲食原則應遵守「1多3少」，吸菸、喝酒也會增加中風的風險，應避免。多蔬果國健署指出，約四分之一的中風患者未攝取均衡飲食，尤其是缺乏蔬果等纖維質，建議每天應攝取5種以上的蔬果。蔬果含有豐富的膳食纖維，有助代謝膽酸、降低膽固醇、血脂肪。還有各種抗氧化營養素，有助降低中風風險。少鹽預防中風必須限制鹽分的攝取，每日鹽分少於6克，若是中風高危險群，可以限制在5公克以內，甚至更為嚴格。此外，平時儘量避免攝取人工調味料、加工品，醃漬類的食物也應該少吃。少油減少飽和脂肪及膽固醇，如動物性脂肪肥肉、培根、雞皮、內臟類的攝取量，烹調上也盡量以清蒸、水煮、涼拌取代油炸、煎炒。避免反式脂肪製品，如用人造黃油、酥油油炸製成的餅乾、酥皮點心等高脂烘烤食品。反式脂肪與飽和脂肪會增加低密度膽固醇，反式脂肪還會降低高密度膽固醇，增加血管粥狀硬化的危險。少糖吃過多的糖類會使血管發炎、生成斑塊阻塞血管壁，提高動脈硬化及心血管疾病的風險，因此應少吃精製甜食。預防中風可以吃什麼？預防腦中風，最推薦得舒飲食，飲食內容多樣化，少肉多蔬、少油糖鹽糖。平時多攝取燕麥、魚類、洋蔥、芝麻。燕麥可以減緩腸胃吸收脂肪的速度，降低膽固醇的合成；魚類降低血壓、血脂；洋蔥抑制脂質過氧化，保護心血管健康；芝麻有利控制血脂肪，每天可沖泡芝麻糊當早餐或點心，但不要過量。預防中風這樣吃1.每餐盡量包含全榖雜糧、豆魚蛋肉、奶、蔬菜、水果類，建議每天應攝取5種以上的蔬果2.多食用低熱量食品，如糖份少的水果。3.多吃燕麥、魚類、洋蔥、芝麻等食物，有利控制血脂。4.選用低脂乳類製品。5.肉類優先選瘦肉或雞肉。6.每週至少吃兩次魚。多攝取富含多元不飽和脂肪酸的食物，如鮭魚、鮪魚、秋刀魚等。7.多用蒸、煮、燉、燜、涼拌等方式烹飪食物，煎炒選用植物油（如橄欖油、葵花油等）。預防中風吃什麼水果？預防中風每天要多吃蔬果，但台灣水果種類多，很多水果又很甜，該選什麼水果吃比較合適？營養師劉怡里曾在臉書撰文提醒大家，維生素Ｃ可保護血管彈性，幫助膽固醇代謝，可設定每天兩份水果中，選一份高維生素Ｃ的水果吃，例如芭樂、柑橘、草莓、奇異果等。水溶性膳食纖維高的蘋果、水梨，也有助降低血脂與控制血糖。此外，外食族免飲食有時可能較難避免重鹹，可以選擇一些高鉀的食材幫助鈉的代謝，例如：莧菜、菠菜、空心菜、菇類、香蕉、小番茄等。除了上述飲食要注意改善，還要定期量血壓、控制三高、控制體重與BMI、規律運動、飲食均衡、戒菸酒，才能預防中風的發生。【資料來源】．國健署．台中榮總衛教專區．聯合報系新聞資料庫
-
![]()
2023-11-08 失智.名人專家
失智不是長者的專利！女教授罹「早發性失智症」 遭社會遺棄最終忘記自己
將失智症與老年形象連結，是基於經驗法則而來的典型印象；而且罹患失智症的病人多半是老年人，因此也符合醫學上的統計結果。但儘管老年人有較高的機率罹患失智症，老年卻不應該被簡化為等同失智。潔諾娃筆下的阿茲海默症患者，就打破了這個簡單易懂卻未必正確的刻板印象。與一般人熟知的失智症相比，潔諾娃筆下的失智症屬於早發性失智症(early onset dementia, EOD)，好發於65歲以下尚未步入老年的人口。早發性失智症的罹病人數雖然遠不及典型的失智症，卻也不能說是罕見。根據臺灣失智症協會的估算，2014年底全臺灣30至64歲的人口約有1260萬人，而臺灣64歲以下的早發性失智症患者約有1萬2000人，盛行率大約是0.095%，亦即大約每千名30至64歲的人當中，就會有一人罹患早發性失智症。雖然以臺灣的盛行率來看，失智症與早發性失智症的患者人數差距相當大。然而早發性失智症的患者，多半是承擔家庭經濟與勞務的年紀，對於家庭與社會的衝擊來說，可能更為直接與巨大。最令人絕望的是，目前這兩種型態的失智症都沒有有效的治療方式。潔諾娃之所以有可能打破疾病隱喻的僵化以及想像力的匱乏，在於她的失智症書寫鎖定早發性失智症，這一層設定巧妙地破解失智症等同老人的刻板想像，也破解失智症老人多半為知識、經濟、勞動等社會弱勢的預設立場。《依然是愛麗絲》小說中，潔諾娃將主角的背景設定為中產階級、享有高度專業能力的知識菁英，無論是教育水準或階級收入，小說一家的社經地位遠高於美國的一般家庭。愛麗絲是年方五十的哈佛大學語言學教授，丈夫是研究生物學的專家；兒子就讀於哈佛醫學院；大女兒畢業於法律系，嫁給執業律師並喜獲麟兒；小女兒雖然不依循升學主義的道路，高中畢業後便到加州追尋演員夢，但也是個獨立聰明的孩子。小說透過對話營造出家人之間頻繁聯繫、親近互動的緊密連結，也會對彼此生涯發展做出最大的鼓勵與支持。但也因這些背景設定，罹患失智症的愛麗絲除了要面對身體與心理的急遽轉變外，更得面對遭受隔離、孤立、遺棄的社會性衝擊。從一開始遺忘生活上的事情，無法勝任職場要求；接著遺忘專業能力，無法延續過去在工作場所的傑出表現，專業形象也隨之瓦解；最後是自我遺忘，忘了回家的路，忘了在生命中曾經重要的點點滴滴，忘記最關切的親密家人，甚至忘了自己是誰。失智症最大的殺傷力，在於抹除回憶與認同的連結。如果我們的自我認同建立在對自己的認識，那麼比起病魔的摧殘，自我形象的逐漸消失或許是失智症所帶來更大的打擊。遭逢罹病打擊的愛麗絲，在冷靜下來後開始理智思考。只不過愛麗絲對疾病的理解，卻依舊建立在二元對立的比較標準上。二元對立的思考雖簡單有效，對於疾病寓意的還原卻未必公允，而且極有可能激化原本就已經偏狹的對立思考模式，對於疾病可能承載的道德隱喻，反倒可能添加更大的負擔。疾病之於健康，往往被等同為異常之於正常、過剩（過多）之於合宜、變態之於常態、惡性之於良善。這些對立的思考，雖然清楚易懂且形象鮮明，相當有效地產生意義，但卻也可能牽動隱藏的敏感神經，加深原已存在的汙名與偏見。失智症逐步喪失記憶的過程，往往予人慢性死亡的想像，從罹病的剎那開始，就只有逐步惡化一途，無法和緩止步，更不可能逆轉病症。小說中，愛麗絲將失智症與癌症進行比對，正因癌症的殺傷力以及癌症所承載的文化偏見眾所皆知，所以將失智症的隱喻建立其上，更足以顯現問題的嚴峻。人無法選擇罹患的疾病，但相對於令人束手無策的失智症，如果罹患其他的重症，例如癌症，會不會反倒還好一些呢？這當然是一個不存在也沒有實質意義的假設議題，人只能被動地對降臨到身上的疾病照單全收，但如果可以選擇，或許身陷絕望深谷中的病人能得到一絲寬慰：愛麗絲寧可得到癌症，而不是阿茲海默症。如果罹患的是癌症，至少她還有對抗的對象，還有手術、化療、放射治療的選擇；人類對癌症的研究比較多，或許她的勝算來的大一點；她的家人與同事，可以替她加油打氣，說不定還會有人佩服她奮戰的勇氣；就算最後還是輸了，至少她還可以獲得「抗癌鬥士」的美名，也有機會在離開之前向親友一一道別與道謝。即便無濟於事，她還是放任自己沉浸在這樣的思緒當中。相較之下，人類對阿茲海默症一無所知，目前完全沒有武器可以對抗，只能眼睜睜看著自己的健康與自我認知在疾病的侵奪下，一點一滴地流失。愛麗絲將失智症與癌症對比，無疑是絕望下所產生的想法，意圖並非加深罹病的歧視。但也因如此「搭便車」的連結，創造出格外鮮明的對比。
-
![]()
2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
-
![]()
2023-11-07 慢病好日子.慢性心臟病
慢病主題館【心衰竭】5位糖尿病患就有1位得這病！6題看懂如何避免心衰竭
當身體各器官組織長期浸泡在糖水裡，就容易造成器官受損，產生各種併發症，糖友除了需要預防併發腎臟病、糖尿病足外，也應小心併發又稱「心臟癌症」的心衰竭，據統計，平均每5位糖尿病患中就有1位併發心衰竭。但心衰竭到底是什麼疾病，對於糖尿病患的關聯是什麼，以至於美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）宣布糖尿病是心衰竭的高風險因子？而我們又該如何預防避免心衰竭呢？這篇文章可以告訴你：1. 什麼是心衰竭？得了會好嗎？2. 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？3. 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？4. 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？5. 糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？6. 糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？Q1： 什麼是心衰竭？得了會好嗎？心臟如同身體的幫浦馬達，要用力收縮打出足夠的血液量供各器官使用，以維持身體功能。當患者因冠狀動脈疾病、瓣膜性心臟疾病、各種不同類型心肌病變、高血壓、心律不整等，將導致心臟結構或功能受損，演變成心衰竭(又稱心臟衰竭)，心臟衰竭是不可逆的過程，一旦功能受損，只能避免惡化，無法恢復功能。心衰竭依照心臟不同的功能異常，又可分為以下兩種類型 : 1.心臟收縮力不正常的心衰竭(Heart Failure With Reduced Ejection Fraction，HFrEF)：像是馬達電力不足，心臟無力且整體心臟擴大，進入心臟的血液無法完全被排出運送至身體，較容易被發現。2.心臟收縮力正常的心衰竭(Heart Failure With Preserved Ejection Fraction，HFpEF)：像是馬達壁生鏽，心臟外觀沒有改變，但肌肉變僵硬，左心室失去正常舒張的能力，導致左心室進入血液量減少，連帶排出血液量也少，難以供應身體所需，但因進入量與排出量接近，較難被診斷出；此類病人常合併心房顫動、高血壓等共病症狀，更增加確診的難度。無論是哪種心衰竭，都會增加住院及心血管死亡風險。由於心衰竭難以察覺，等症狀出現再就醫時，狀態已不佳，且預後也差。根據健保署統計，心衰竭患者3個月內再住院率30％，1年死亡率高達22％，5年死亡率更逾50％ ，致死率比卵巢癌、子宮頸癌、攝護腺癌、乳癌等多數癌症更高，因此也有心臟的癌症之稱。延伸閱讀：心衰竭有哪些症狀？對生活的影響大嗎？Q2： 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？依據全球性糖尿病患者的大型研究顯示，糖尿病患者罹心衰竭的盛行率高達10～28％ ，約5位糖尿病患者中有1位罹患心衰竭， 雖不是最容易發生的併發症，但心衰竭難以察覺，且晚期會導致血液無法提供足夠血液量給各器官使用，造成多重器官衰竭。根據統計，糖尿病患發生心衰竭的風險，比一般人高出2到4倍，美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）將心衰竭發展過程分為A-D四階段，A階段是指患者具有形成心衰竭的高危險因子，但心臟構造、功能尚無異常，糖尿病即為其中一項因子。值得留意的是，心衰竭是65歲以上病患最常見住院原因，其中每3人就有1人會在住院後1年內死亡，住院及心血管死亡風險高。病患的累、喘、腫等症狀除了影響看似平常的穿衣服、行走、淋浴、執行家務等日常生活，心理同時備感壓力，進而影響日常社交生活。延伸閱讀：台灣有多少人糖尿病併發心衰竭？ 其它併發症發生率又是多少？Q3： 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？喘、累、腫是心衰竭三大警訊！喘：心衰竭主要症狀，病患常覺得胸悶氣喘、呼吸困難，平躺時情況更嚴重。累：比以前更容易疲累、活動力降低，起床或運動時更明顯，休息後仍未改善。腫：尿量減少，全身（特別是下肢）腫脹，手指按壓後沒有馬上恢復，或體重不明原因增加。另外，還可能出現消化不良或沒胃口、頭暈腦脹等症狀。但在發生症狀、確診為心衰竭之前，糖尿病等高風險族群，可以在固定回診追蹤的新陳代謝科或內分泌科，每年抽血檢查腦利鈉（BNP）及N端腦鈉前體（NT-proBNP）一次，健保也給予給付。對糖尿病患者而言，如果NT-pro BNP數值高於125pg/mL，或BNP數值高於35pg/mL ，代表心衰竭風險偏高，應該立即就醫做進一步檢查。延伸閱讀：NT-pro BNP檢查是什麼？我該怎麼進行檢查？Q4： 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？ 糖尿病患可在固定回診就醫的科別，與醫師及整個醫療團隊討論，提出心衰竭檢查需求，評估後，如果醫療團隊認為應進行相關檢查，就可以做檢查，不需特別再掛心臟科或其他科別的門診。由於健保資源有限，目前只有針對部分糖尿病患者進行健保給付的BNP或NT-proBNP的抽血檢查 ，給付對象包含以下3類：1.有心衰竭臨床症狀或症候，如胸悶、氣喘、水腫2.心電圖或胸部X光結果異常，包含心室肥大、擴張、收縮力異常及瓣膜疾病等B階段相關前兆3.有身體活動明顯受限制，休息可緩解，但是從事日常的輕微活動(如爬樓梯、掃地、刷牙)也會導致氣促或喘的症狀不符合健保給付標準的糖尿病患者如果會擔心，可考慮自費檢查，費用約1000-1200元不等。Q5：如果糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？心衰竭的治療以口服藥物治療為主。常用藥物如下表，且健保針對不同種類和情況的心衰竭有不同的藥物給付標準，建議與醫師討論。除了口服藥物治療，還有氧氣治療可幫助糖尿病心衰竭患者獲得足夠的氧氣供應，減輕呼吸困難及疲倦的程度，或其他相關併發症所需的輔助性侵入性治療，如心臟節律器、冠狀動脈繞道手術、心室輔助器、心臟移植等。延伸閱讀：及早預防心衰竭，健保目前給付哪些治療？Q6：糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？預防糖友併發心衰竭，須養成5習慣1.控制飲食：每日用鹽量不超過5公克、油脂用量不超過50公克，避免攝取糖分，斟酌食用高甜份水果，以地瓜、燕麥、糙米等高纖維澱粉取代白飯，用豆製品取代肉類。2.限制水分：D階段的糖尿病心衰竭患者，症狀已影響到生活，嚴禁大量飲水，包含靜脈注射液、飲料、食物中的含水量，每日水份須限制在1500毫升內。3.保持運動：例如依照國健署「運動333」建議，每週運動3次、一次30分鐘、心跳達130下，尤其有氧運動可以提升心肌含氧量；但若擔憂有心衰竭情形，最好是經過醫療團隊評估及建議其運動處方。4.減少心臟負擔體重過重，建議可減輕3～5%的體重；並避免抽菸、喝酒等習慣。5.不亂買成藥：「非類固醇抗發炎止痛藥」會使糖尿病心衰竭患者腎功能變差，不要在藥房隨意購買成藥，應就醫向醫師諮詢，並告知自己有心衰竭病史。延伸閱讀：【享學糖】三部曲，教你養成糖尿病生活好習慣！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
共
234
頁