2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
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2023-11-18 醫聲.領袖開講
院長講堂／陳文鍾日行萬步！適度運動及良好飲食控制保持身心健康
國際級心血管權威陳文鍾去年8月出任桃園敏盛醫療體系總院長、現任中華民國心臟學會理事長。歷任台大醫院急診部、心血管中心主任，署立桃園、新竹醫院院長及羅東博愛醫院院長。在台大時，他開創了多項心臟內科首例手術，發表300多篇心血管相關論文，為醫療、醫學研究和醫院管理樹立了典範。引進自動電擊器AED陳文鍾師承台大醫院前院長李源德教授，專攻心臟科，他的心臟醫學之路就此開始。在台大服務期間，陳文鍾創造了台灣醫療史上多個重要里程碑。1987年，他執行台灣首例經食道心臟超音波檢查；1995年，成功為患者植入台灣首例心臟去顫器；1998年，引進台灣首套自動電擊器AED，提高外院急救成功率；2002年，完成台灣首例雙心室心律調節器治療心臟衰竭；2004年，開創低溫治療新時代，對心跳停止急救昏迷領域產生深遠影響，為挽救生命做出重要貢獻。在學術方面，陳文鍾在心肺復甦和心律不整治療的研究有深遠的影響，發表超過330篇論文，被引用超過8800次，還栽培4位博士生，持續推動台灣醫學界的發展。2022年，陳文鍾自台大榮退，在敏盛醫療體系執行長楊弘仁力邀下出任敏盛醫療體系總院長，在陳文鍾的領導下，為敏盛設立目標打造成廣受桃園居民信賴的醫院，敏盛醫療體系邁向一個全新的發展。鼓勵醫師提升專業陳文鍾提出了幾個關鍵方向，首先是加強團隊合作，例如病人同時患有心臟病和腎臟病時，需透過多專科的協同醫療提供全面的照護；其次，鼓勵醫師不斷學習和提高專業水平；他促成敏盛醫院成為台大唯一的教研合作醫院，為區域提供更優質的醫療服務；他特別重視即時服務和親切的服務態度，尤其在急診醫療上，要求更高效率和高品質的照護。1995年執行首例心臟去顫器，是令陳文鍾難忘的手術。他說，當誘發心室顫動病人心跳停止，心臟去顫器自動感知心室顫動，從充電到發出電擊需8到10秒，在這段短時間內，他自覺「度秒如分」，心懸在半空中，直到儀器成功進行電擊，病人心跳恢復正常，全場歡呼時，才鬆一口氣，後來換下手術服，內衣褲都濕透，這說明進行可能致命手術時，醫師所承受的壓力及成功後心中的歡欣與成就感。尼采說：「毒（殺）不死我的，會讓我更強壯。」陳文鍾相當認同，這句話是指當一個人經歷愈大壓力，許多壓力都已經不是壓力。他記得金門服役長途行軍時，腳底長水泡、胯下磨破皮，但經過訓練，這些壓力變得可以應對，這說明透過經驗和訓練，人們能克服困難，減少壓力感受。日行萬步紓解壓力重視健康生活的陳文鍾，主張適度運動和良好飲食控制，他每日會步行8千至1萬步，儘管工作繁忙，時刻提醒自己持續運動，並與太太一起在公園快步行走。這種積極的生活方式，幫助他緩解工作壓力，保持身心健康，充滿活力應對挑戰。「作為醫師，要有高度專業、紀律和責任感。」陳文鍾強調，每位病人都應被視為親人，為他們奉獻時間和努力，尤其是對於困難病例更應如此，這是醫師的基本責任，體現在專業、盡責和全心投入。「因為一直忙於事業，因此對家庭有些虧欠。」陳文鍾說，他職涯後半段幾乎都擔任主管職，5個孩子都是太太照顧，然而，當孩子們長大後，他開始花更多時間與他們交流，提供孩子們寶貴的生活和職場建議，讓他成為孩子們的「超級顧問」，能夠在他們的學業和生活中提供有價值的指導。陳文鍾小檔案現職：敏盛醫療體系總院長台大醫學院名譽教授歐洲心臟學院院士美國心臟學院院士中華民國心臟學會理事長學歷：台灣大學醫學系台灣大學臨床醫學研究所博士專長：心律不整、心衰竭、心臟急重雜症經歷：台大醫學院急診醫學科教授台大醫院急診醫學部主任台大醫院心血管中心主任衛生署新竹醫院院長衛生署桃園醫院院長羅東博愛醫院院長給病人的一句話：病人要遵守醫師對生活型態和服藥的建議，可以和醫師討論，如果對第一位醫師的建議有疑慮，可以尋求第二位醫師的建議。責任編輯：陳學梅
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2023-11-18 活動.精彩回顧
倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!
高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。
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2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
國內愛滋病疫情近6年來持續下降 三大指標優於全球平均
衛福部立桃園醫院2002年起，成立愛滋病照護中心，今年獲「政府服務獎」肯定。依疾管署資料顯示，國內整體愛滋疫情，2018年來持續下降，而在新冠疫情期間，仍持續愛滋各項防治工作，新通報人數也持續下降，今年截至10月底，新增感染數為804人，相較去年同期886人，下降9.3%。12月1日是世界愛滋日。疾管署副署長曾淑慧說，聯合國愛滋規劃署(UNAIDS)提出，2030年愛滋防治目標達到95–95–95指標，即提高感染者知道自己感染的比率達95%、感染者有服藥比率達95%，以及服藥感染者檢測不到病毒量，比率為95%，目前台灣3個95指標，已達成90–95–95，優於全球平均86–89–93，防治成果已漸收成效。曾淑慧說，愛滋治療方面，目前有高效能抗病毒治療（HAART，俗稱雞尾酒療法），愛滋病毒感染如同大家所熟悉的高血壓、糖尿病等慢性病，可以用藥物控制，台灣自2016年引進國際治療指引推薦、一天一次且副作用低的三合一處方，只要感染者規律就醫、穩定服藥，就可控制體內愛滋病毒量達測不到，可維持其健康情形及免疫功能正常運作，並大幅降低愛滋病毒傳播風險。台灣積極推動愛滋防治策略，透過跨部會合作，並結合各縣市政府衛生局（所）、醫事機構、民間團體等共同合作，辦理分眾衛教宣導、擴大推動暴露愛滋病毒前預防性投藥（PrEP）、多元愛滋篩檢與諮詢服務、加速確診時效、感染者診斷即刻服藥等政策，同時強化個案管理及伴侶服務，提升愛滋醫療照護服務品質及可近性，促使感染者穩定就醫服藥控制體內病毒量，以提升防治成效。
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2023-11-17 醫聲.醫聲要聞
第一線急救團隊留不住年輕人...相關學會聯手提6項訴求
「我們是重大事故最前線，但也希望在第一線的人員可以安心工作，並且得到尊重。」急診醫學會榮譽理事陳維恭表示，翻開台灣近年災難，從高雄氣爆、八仙塵暴、普悠瑪及太魯閣事故，甚至是近期的屏東明揚工廠爆炸等，事件不斷，緊急醫療的需要發生在任何時間、任何地點，急救第一線的人員的工作應該獲得重視。八大急診相關團體今天一同聯合倡議，提出包含強化醫療體系及社區災害應變量能等六項訴求。台灣災難醫療隊發展協會理事長林志豪表示，救護技術員以熱忱開始，靠理念堅持下去，但真的要做的長久，必須有系統跟制度作為依靠。台灣外傷醫學會理事長林恆甫也說，緊急醫療團隊出現M型化，只剩下年紀大的人繼續守護，年紀輕早早就離開，要解決這個問題不是要靠醫師或團隊，應該要靠政府。他更呼籲，急診檢傷分類第一、二類的患者健保點值應該保障1.1元。台灣大型活動醫療救護醫學會理事長張國頌則表示，我們現有緊急醫療救護系統在平地其實沒問題，但是台灣山地面積大，很多事故發生在山上，希望政府可以重視山海救護，同時也呼籲高危險活動必須要有醫療指導醫師參與。台灣急診醫學會、台灣急診管理學會、中華民國急重症護理學會、台灣緊急救護醫療指導醫師學會、台灣災難醫療隊發展協會、台灣外傷醫學會、台灣大型活動醫療救護醫學會、台灣醫療救護學會，共同提出六大倡議，希望政黨重視協助制訂及落實相關政策。六大倡議：1.提供全天候、功能完善之院前緊急救護、急診醫療及急重症網絡，以確保社會安心與醫療平等。2.配置充足且受過專業訓練之人員，以保障病患安全。3.強化醫療體系及社區災難應變量能，以應對各式災難及公共衛生緊急事件。4.投入財源與提供合理財務支持，以維持緊急救護系統穩定運作。5.研議緊急救護品質改善策略，以持續提升救護品質。6.維護緊急救護系統作業環境安全，以保護病患及工作人員。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，與其他專科相比，急診醫學科平均年齡其實相對年輕，其他專科年齡約50歲以上，而急診醫學科則是約44歲。另一方面，在招收上，疫情前急診醫學科住院醫師幾乎都是滿招，員額可以收到九成以上，不過近兩年受到疫情影響狀況沒有往年好，醫事司會持續監測後續狀況。健保署長石崇良說，若是急診相關學會對於健保點值有特別訴求，可用學會名稱向健保署提案，健保署會提交到總額共管會議中討論。
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2023-11-17 醫聲.Podcast
🎧｜營養素不足？資深藥師：挑選保健食品「這幾種礦物質」不能少
想要健康呷百二，除了透過保持良好作息、調整飲食、維持運動習慣等三撇步，想要照顧好自己的健康基本盤，還可以透過保健品，以補充缺乏的營養素。國人基本營養素普遍攝取不足，尤其最缺鈣，那有哪些補鈣食物？運動完反而要補充更多礦物質？更年期睡不好，推薦吃什麼？複方保健食品包含越多種營養素就越好嗎？🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓如何存健康存摺？先從飲食習慣開始改變「每個人出生都帶有一百分的健康存摺，隨著年齡增長，可能逐步減少。」寶齡富錦產品發展策略顧問、資深藥師黃秀貞說。為延緩健康存摺流失，應先從飲食著手。黃秀貞分享自身的訣竅，她與家人長期以多種穀物為主食，像是糙米、全麥、糙薏仁、糙玉米等等，不僅增加膳食纖維及飽足感，減少攝食量，協助控制體重，亦能穩定血糖，控制血脂。而她公公罹患癌症開刀後，進食十分節制，多吃蔬菜、魚肉，選擇健康的烹調方式，減少攝取精緻澱粉、紅肉，現已高齡96歲，身體依舊硬朗，能自行走動、吃飯、洗澡，「改變習慣永遠不嫌晚。」男性缺曠物質 女性特別缺鎂、鈣根據衛福部「國民營養健康調查2017-2020年」，國人的基本營養素不足，例如維生素D、鈣、鎂、膳食纖維等，均呈現攝取不足的現象，當中以鈣攝取不足最為嚴重，黃秀貞表示，不同族群的需求也不同，例如男性較容易缺乏礦物質，女性容易缺鎂，更年期後容易缺鈣，建議依自己的身體狀況，額外攝取相關的保健食品。「男性比較容易缺乏礦物質，特別是運動流汗常大量流失。」一旦缺乏，容易增加疲勞感，出現抽筋或肌肉酸痛，所以喝水補充水分之餘，也建議適度補充礦物質。鈣是構成骨骼、牙齒的必要成分，心臟、神經系統、血液凝結也都需要，但鈣會隨著年齡增加逐漸流失，尤其是更年期婦女更容易因缺鈣導致骨質疏鬆，因此從現在開始就要好好補充足夠鈣質、適當運動、曬太陽，避免骨質疏鬆症上身。而鈣質除了從牛奶、魚等飲食中攝取，也可攝取含有胺基酸螯合鈣的保健食品，更有效補充鈣質。鎂能幫助心臟、肌肉正常運作，缺乏時將出現疲勞、身體發炎、血糖升高、抽筋，此外，有些更年期婦女時常睡不好覺，黃秀貞表示，可能是因缺乏鎂，穩定補充鎂一段時間，待血液中鎂濃度穩定後，睡眠狀況有機會改善。現代人工作壓力大，精神容易緊繃，失眠問題常找上門，黃秀貞說，可先多攝取牛蒡、小麥胚芽、紅棗、核桃等富含鎂的食物，或補充含鎂保健食品，將有助於改善睡眠狀況。維生素D有益於免疫系統、大腦與神經系統，協助維持肺功能與心血管健康，也與維持鈣恆定有關，長期缺乏會間接減少骨質密度，增加罹患各類疾病風險，如氣喘、癌症、憂鬱症、代謝症候群，因此建議曬太陽，多攝取奶類、深海魚類、大豆，或補充保健食品。黃秀貞也分享，一名網球校隊的陽光女孩，鎮日在戶外活動，但懷孕後做檢查，卻發現嚴重缺乏維生素D，一般以血中25(OH) D濃度30ng/mL為標準值，她卻僅9g/mL，幸好補充維生素D後，數值才回歸正常。黃秀貞說，民眾也可以補充Omega-3脂肪酸，協助降低血壓，和心律不整、心臟病、中風等心血管疾病的風險。如何挑選保健食品？然而，她提醒，「不要期待一個東西有所有用途。」曾在國外居住、工作經驗的她分享，國外保健食品很多都是單方，也就是只有一種成分，消化吸收率較好，不會有交叉影響的因素，較容易發揮效果；複方則因含有多種成分，每種成分劑量難足夠，「若劑量不夠，吃了也是白費。」黃秀貞小檔案現職：寶齡富錦產品發展策略顧問學歷：國立臺灣大學藥學系Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡、張羽萱音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蔡怡真、周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：寶齡富錦生技
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2023-11-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴家屬從抗拒到接受病情，他們安心我放心
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。→想看本文一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。邱先生是一位50歲的成衣工廠老闆，妻子是他的高中同學，從當時交往就一路走到現在，有兩個兒子，目前是10歲、12歲。在2023年6月時，邱先生因為自己摸到右上腹有腫塊而至離家較近的醫院就診，腹部超音波發現肝臟有多個陰影。醫院有提到這個看起來可能是不好的東西，而從那時起其妻子就不太願意再得知相關的資訊。而因為妻子在我所實習的醫院上班，因此後續邱先生便來到這醫院做後續的檢查與處置。我與邱先生的第一次見面，便是他來內科病房住院的第一天。接病人的時候。邱先生看起來是個溫和且樂觀的人，面對我的問診與檢查也十分配合。我也問他是否有上網查詢過自己身體的相關狀況，他說有，但他認為目前的醫學基本上什麼病都可以治好。經過電腦斷層、大腸鏡與切片的診斷後，確認是第四期的大腸癌，有肝臟以及腹膜的轉移。這樣的狀況除了化學治療之外基本上沒有什麼其他選擇，而且即使有治療的狀況下，能夠存活超過五年的病人可能不到百分之五。也許是這樣的消息實在很糟糕，而且其妻子又在醫院上班，因此大多數與此相關的消息都告知得很隱晦。然而在詢問邱先生病史以及了解其想法的同時，我不太確定他的樂觀究竟是個性使然，還是來自對疾病的不了解。邱先生作為成衣廠老闆，事務繁忙而身體狀況也事發突然，因此急著想要趕快出院處理工作，而其妻子依然處於難以接受的狀態，因此去病房看邱先生時都沒有遇到過她。眼看邱先生就要出院，不知道下次回診是何時，我開始增加每天去看他的次數，且每次都花上半小時至一小時的時間告訴他我所知的第四期大腸癌是個什麼樣子的病。邱先生聽見這是一個需要長期抗戰，且可能無法治癒只能控制，並且會對其生活產生重大影響的病時，顯然感到驚訝，他本來以為可能只是需要治療比較久的病而已，沒有想過這個病甚至會危及生命。然而他的情緒波動也沒有很大，同時也很快的就接受了這件事。看來我前面的兩個想法都是對的——邱先生雖然對於疾病比較不了解，但他也確實是個樂觀的人。可是他也說了，他雖然可以如此平淡的接受，但他老婆可不行。邱先生出院後的隔天又回來住院了，是因為切片後引起的腹膜炎。也許是因為發現得早，邱先生的臨床症狀恢復得很不錯。這次住院時，他的妻子終於出現在床邊了，臉上表情看起來飽經折騰，也十分難過。腫瘤內科的醫師在這次住院時來看他們時，把第四期大腸癌的預後清楚的跟邱先生和他的妻子說明了一次，邱先生依然平淡，但他的妻子卻已經淚流滿面，十分難過。「痛苦的是被留下來的人。」在後續我跟他們的對談中，邱先生的妻子這樣跟我、跟邱先生說。我除了傾聽，也難以給予更多的言語安慰。若今天是我的家人，我甚至可能比她還要更崩潰。然而看著他們的互動，我卻也感到十分動容，今天要是我得了這樣的病，是否也會有個人為了我如此難過？在接下來的日子，只要我去看邱先生，都會和他多聊疾病本身以外的話題，如果有遇到他的妻子，也會一起聊一些別的話題。知道了他們是從高中認識就一路走到現在組成家庭、知道他們的家庭支持系統很健全（兄弟姐妹都會互相幫忙）、對於告知家人病情的部分也有正在慢慢進行中、工作的部分也有開始在安排、住院的費用員眷折扣加上保險沒有什麼壓力等等。聽到這些消息，我也放心了許多。後續邱先生就出院然後規律回來打化學治療，只要他來住院時他剛好有空，我都會和他聊上個好幾個小時，內容大部分都跟疾病本身沒有關係，我們之間從醫病已經漸漸變成了朋友。他與我分享他的工作、家庭、娛樂，我跟他分享我的實習、以後的規劃等等。而邱先生其實也很幸運，那些常見的化療副作用，在他的身上都很少出現，他就還是像平常一樣，工作、活動等等都不太受到影響。到我最後一次看他和他妻子，是我實習的倒數第三天，我跟他從晚上八點半聊到了十一點。在聊天的過程中，我發現當初聽到壞消息會抗拒、聽到邱先生說他是將死之人時會生氣的妻子，已經慢慢可以平穩的接受這些事情。在治療與陪伴的過程中，雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。在最後我們也交換了聯絡方式，希望以後我到了離他們工作或住家比較近的地方工作或實習時，能夠以朋友的身份見面，也了解對方目前過得如何。延伸閱讀：醫病平台／病人讓我看見生命的韌性醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙責任編輯：吳依凡
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2023-11-16 養生.家庭婚姻
真男人思維！爸爸理直氣壯說「不幫老婆做家事、帶小孩」 卻獲得女性叫好，全職媽媽更是稱讚
「我不幫我老婆做飯，我不幫我老婆照顧孩子，打掃，洗衣服，不。」這段話大概可以激怒全世界女性，而這位爸爸卻說得理直氣壯，還讓女性們一直稱讚！美國一位父親J.R. Minton因為一段影片中超Man的宣言，吸引網友目光，吸引了超過600萬人的關注。J.R. Minton與妻子結婚四年，他們一共育有四個孩子。這位爸爸在影片的一開始，說了這樣一段話：「我不幫我老婆做飯，我不幫我老婆照顧孩子，打掃，洗衣服，不。」這段話大概可以激怒全世界女性，而他卻說得理直氣壯。真男人的思維但他話鋒一轉，做出解釋：「因為我做了我做為父親和丈夫應該做的事情。我下廚、我打掃、我洗衣服、我照顧孩子。我不是在幫助我的妻子做這些事情，因為那本來就也是我的工作。改變你說話的方式，改變你的思維方式，然後長大，成為一個男人。」一定有很多女性在螢幕前拍手叫好！實在太認同這段話，因為大多數的男性都還是認為做家事、帶小孩，是在幫忙另一半。這代表他們認定這是屬於女性的工作。全職媽媽不該被低估記者採訪J.R. Minton，問他為何公開說出這番話？他解釋，他的妻子是一位全職媽媽，而他發現全職媽媽往往被貶低，他說：「我發現老婆在家庭中的角色一直被朋友、家人以及所有人低估。這讓她總是覺得自己做得不夠，同時也覺得她應該永遠感激我賺錢養家。但這是落伍的觀念。」他繼續說：「我從我的工作中賺錢，但是是她給了我去工作的機會。擁有一個全職媽媽，對我和孩子們來說是一種榮幸，老婆像是我的合作夥伴，而不是我的員工......所以我對我們的房子和孩子也負有同樣的責任。」改變說話的方式在影片中，J.R. Minton要求人們改變思考和說話的方式。「改變心態的最快方法就是改變你的『詞彙』，我們的言語直接反映了我們的思維和感受方式。」這是他為何在影片一開始說「我不幫我的妻子帶孩子」的原因。另一半不做家事，或是家事分工不均，一直是夫妻爭吵的主要原因之一，如果每位丈夫都有像J.R. Minton的做為，認為家事、孩子都是自己的本分，即便太太是全職媽媽，這世界離婚的夫妻會少很多很多！ @minton__jr ♬ original sound - J.R. Minton 延伸閱讀：．天使婆婆！媳婦顧孩崩潰line求救，婆婆秒回：很開心找我幫忙，現在搭車趕去．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
感染科「等於做義工」致缺人 健保署：明年3億元挹注支持
「對抗超級細菌，感染科沒人也沒藥，遇到新冠疫情更加明顯，大家壓力都非常大！」台灣感染症醫學會理事長王復德指出，感染科醫師做抗生素管理、感染管控、防疫等工作，都沒有健保碼，「等於都在做義工」。對此，健保署副署長蔡淑鈴回應，今年編列2到3億元專款挹注感染科醫師，明年開始執行，感謝他們的辛勞。新冠疫情期間感染科醫師常站在第一線，但付出得不到反饋，更招不到感染科醫師，王復德指出，10幾年前可招募到約40位感染科醫師，現在逐年降低，一年只剩20多位，又得不到健保署關愛，士氣低落，如果持續減少，資深者也退休，對未來國家或醫院的防疫、感控、抗生素管理將是重大挑戰。對此，蔡淑鈴回應，之前醫學會多次提到如何提升感控計畫，故今年健保總額協商時，已針對這部分匡列總額專款2、3億元，當預算一到位，絕對馬上挹注感染科醫師，慰勞其辛勞、付出，明年就可執行，期待感染科醫師擁有更合理的報酬。
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2023-11-16 退休力.理財準備
退休金不夠用！老年生活被打趴 勞團喊「提高6％勞退強制提撥率」，誰能上調就支持
2024年總統大選在即，勞團今集結近百人於行政院門口高喊「老年生活被打趴，勞退提撥要提高」，指勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，勞團更表明哪一個政黨總統參選人提出勞退金提撥率提高的政見，勞團就用選票支持他。勞團喊提高勞退提撥 誰能上調就支持全產總、全金聯、北市產總、高雄市產總等工會昨到行政院陳情，指出勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，醫療、照護等經濟支出壓垮勞工老年生活，要求政府提高勞退提撥率，並揚言哪一個2024總統選舉參選人政見主張調高勞退提撥率，勞團就支持他。全國產業總工會理事長江健興指出，以工作年資30年來看，勞退舊制雇主給付45個月薪資，新制只要提撥21.6個薪資，新制退休金連舊制的一半都不到，等於政府幫雇主省了一半給勞工的退休金。他說，勞退新制從民國94年實施，當初政府宣稱先求有、再求好，但18年過去，勞退新制雇主提撥率一直停留在6%，政府沒有補貼，也沒有依物價調整的機制，讓勞工淪為老年貧窮。政府已經替資方省了18年的退休金支出，現在該加回來才公平。高市產總理事長林順基說，18年來，一顆茶葉蛋已經從5塊漲到13塊，勞退新制提撥率還停在6％有道理嗎？不免令人質疑這是政府配合資方分化工會、壓低薪資的陰謀。北市產總理事長邱奕淦則說，勞退加上勞保老年給付的所得替代率不到5成，加上長期低薪造成退休金累積得少，將來年輕人恐怕淪落為下流老人，建議勞退新制提撥率至少要12%到13%才夠，建構完善的社會安全網、讓勞工退休有保障，讓年輕人敢生育，對抗少子化，是政府的責任，而不是任勞工自求多福。全國金融業工會聯合總會理事長鍾馥吉表示，今年七月公教人員退撫新制明訂公務人員退休提撥率為月薪的9.75%，顯然勞工現行的6%提撥率嚴重不足且不合時宜。他批評，現在還看不到任一總統參選人的完整勞動政見，勞工在這些參選人心中的排名在哪裡？他尤其點名勞動部，每次勞團提訴求，勞動部只會兩手一攤，推託交由勞資協商，但勞動部明明清楚台灣勞資協商實力不對等，面對穩贏的雇主，勞工何來協商空間？他表示，勞基法是最低標準，但多數資方卻當作天花板，雇主勞退金提撥率超過6%僅0.87%，連一成都不到，請勞動部不要再推給勞資協商，勞工自己也不該再沈默。他也在此表明，這次總統大選，哪一個政黨參選人提出提高勞退新制提撥率的政見，勞團就支持他。勞動部：尊重、持續蒐集各界意見對於勞團訴求，勞動部說，勞退舊制及新制均是最低標準，一體適用我國內不同規模事業單位，勞動部鼓勵並呼籲企業獲利由勞資共享，勞資雙方可藉由團體協商方式，將優於勞動法令的勞動條件，如提高退休金提繳率納入團體協約約定中，以實質提升勞工退休福祉，勞動部也會持續蒐集各界意見，凝聚共識。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●立即免費預約 一對一RFA理財顧問專業諮詢https://bit.ly/3RsE15O●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
2023醫療科技展規模成長120% 年度最大健康派對熱鬧登場
亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」今年邁入第七屆，11月30日至12月3日將於台北南港展覽館盛大登場，參展攤位上看2,300個，展出規模較上屆成長10%。其中有70多家醫療機構參展是一大亮點，作為全球首創以醫院為主角的開創性展會，得以一網打盡最前沿的醫療科技發展趨勢，不論是產學研醫界專業人士、國際買主、各年齡層民眾，都能在這場一年一度「全台最大的健康派對」滿載而歸！本屆醫療科技展體現台灣醫療技術、ICT科技兩相結合的領先實力，集結全台指標性醫療院所，與資通訊、生醫業者共600多間機構共同展出。策展主題涵蓋「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」三大面向，以及「智慧醫院」、「醫材設備」、「數位醫療」、「精準檢測」、「生技製藥」、「再生醫療」、「預防醫學」、「智慧健康」、「無齡長照」九項領域，完整呈現大健康產業供應鏈的創新佈局。值得關注的是，去年智慧聊天機器人ChatGPT橫空出世，掀起新一波AI浪潮，而先端AI技術結合醫療場景，也開創出眾多智慧高效的嶄新臨床應用！國內科技大廠多已有佈局，包括緯創、廣達、華碩、佳世達、宏碁、英華達等業者，都將展出智慧醫療科技產品；另一方面，國際科技大廠看中台灣AI供應鏈及醫療能量，英特爾、微軟、輝達、甲骨文等廠商，亦擴大投入本次參展。預計展會中將可看到創新AI醫療晶片、AI賦能高效診斷軟體，以及ChatGPT結合醫療的最新應用等。展期中將舉辦三場產業論壇，匯集講者豪華陣容，內容精彩可期。打頭陣的第六屆亞洲醫療科技創新論壇，以「AI創新・未來醫療」為題，集結廣達、緯創、華碩、佳世達、英特爾、微軟等科技大廠，還有以色列醫療中心專家，暢談AI醫療產業新契機。第三次舉辦的亞太癌症精準醫療論壇，邀集林口長庚、北榮，與羅氏大藥廠、瓦里安、行動基因等醫院與生醫業者，以及馬來西亞、印尼、越南醫療專家，探討國際癌症精準醫療新趨勢。首次舉行的高齡科技創新高峰論壇，則邀請到關渡醫院，和業界的緯創醫學、友達頤康、華碩健康，學界的台大、陽交大、元智各校教授，為邁入超高齡社會的台灣，共同探索銀髮科技應用及整合之道。而不僅產業人士的洽商交流，一般民眾也能在台灣醫療科技展收穫滿滿，獲得最好玩的健康體驗、超好買的划算消費，並能輕鬆學習健康新知！展會現場可參與多種健康檢測項目，涵蓋睡眠呼吸中止檢測、體脂率及肌肉量解析、足健康測試等，來自全台百位醫師專家，也將開講民眾關心的健康議題，橫跨預防保健、兒童健康、癌症治療等主題。更有寓教於樂的「醫師力大挑戰」，孩子可在專家教學下，實際體驗操作腹腔鏡、插管、抽血，對醫療實務工作有更深認識，並啟發孩子對醫療的興趣及潛能。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，體驗最新醫療科技！
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2023-11-16 失智.名人專家
透過充滿回憶的記憶相本 讓失智者感受愛與接納
我固定會去探望一位失智的老婦人，她總是想知道過去住的地方發生了什麼事，彷彿自己現在仍住在那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動，能不能和當地的任何人碰面，並不重要。她如果不知道那裡的情形，便會煩躁不安，認為是工作人員刻意隱瞞資訊，不讓她知道，這當然不是事實。我在想，這會不會是她用來確認現實的一部分？我們知道，這對正在穿越時間的失智者來說非常重要；也就是說，在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。另外有一位不記得自己最近才搬家的女士，反倒十分篤定地認定，自己是從更早之前住過的那個地方搬來的，她也顯得煩躁不安。我懷疑，她現在所接觸的人當中，沒有人知道她仍記得的那個家，這樣是否會讓她失智的狀況變得更糟？相較之下，最近有一個正在等候協助的養生村住民不安地問我，她想知道，我是不是曾在好幾英里以外的地方住過，沒想到我確實知道她說的那個地方。她告訴我，她小時候曾在那裡住過。當我詳細描述那個地方時，她的心情變得穩定了，而在工作人員出現之前，她已完全平靜下來。或許我們會以為，一個人失智的現象越來越明顯後，就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了，其實對某些失智者來說，如果他們不知道相關訊息，似乎會覺得別人不接納他們，或者因而煩躁不安。到一個曾經是你人生一部分的地方，可能會激發你強烈的記憶，無論這些記憶是好是壞。在我和先生史坦利搬到桑默塞特（Somerset）之前，我們到懷特島（Isle of Wight）度假，算是向那裡道別。我們舊地重遊，拍照留念，然後把照片放入我的「記憶相本」內。懷特島是我第一次上學的地方，所以我們決定前往。令我驚訝的是，當我們朝學校走去時，恐懼如浪濤向我席捲而來，還伴隨毛骨悚然的感覺。我斷然拒絕再向前走，也不願擺姿勢照相。我無法叫史坦利趕快走開。當時我覺得自己再次成為6歲的小女生，孤零零地坐在偌大、空無一人的體育館內，心中充滿恐懼，深怕離開了長椅，就會被故事裡的惡魔和飛龍吞滅。我對自己的反應感到震驚，因為我從來不知道自己有這些情緒。如我已成年，回顧過去，我想，當時一定是因為自己「不聽話」，才被懲罰，送到體育館的長椅上。沒有人想像得到，兒時的我竟然因為有閱讀能力，才經歷這樣的創傷，而且這個痛苦的記憶，到了六十多年後，仍然帶給我強烈的震撼，令我難以承受。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 養生.人生智慧
18年不說話！與父親的和解之旅在他倒下後開始…他在養護中心走完人生，而我學會與他對話
我曾與父親十八年不說話，因為我們一說話就吵架，太痛苦了，不說話、零互動，反而輕鬆許多。 母親車禍猝逝後，我不得不重新與父親互動，痛苦的經驗又回來了，我花了兩年多的時間，才與父親和解。 在這條和解的道路上，我做過許多功課。有些功課可以自己做，也必須自己做，有些則需要向外求助。我曾找過我的學長李崇建談話多次，對自己與父親有更多認識，從而接納自己與父親，也加快了父子和解的速度。 有次談話，我告訴崇建，我對父親感到很生氣。他問我，為了什麼而生氣？自暴自棄。 崇建請我多說一些。 我說，父親在被迫退休後，開始自暴自棄，放棄人生，將自己關在家裡，每天都在看政論節目，晚上看直播，白天看重播。不僅自己不出門，也阻止我母親出遠門，只要母親想去旅行，或參加日月潭、西子灣等地的長泳，父親的臉就會垮下來，開始生悶氣，母親不只一次向我哭訴。 還有嗎？崇建請我再舉一個例子。 我說，父親有巴金森氏症，右手會不由自主發抖。母親還在世時，家中大小事都依賴母親處理。母親走後，要辦理繼承，許多文件都要父親簽名，他的右手已無法寫字，我請他練習用左手，他只練習一天就放棄了。 崇建看著越講越氣的我，停頓了好一會兒，才用他一貫平靜的語氣問： 「志仲，你的人生有自暴自棄的經驗嗎？」 我愣住了一會兒，斬釘截鐵回答：「沒有。」 我當年對自己的認識竟粗淺至此！我的碩論是研究柳宗元，對他的家世、職涯、交友、個性等等，我皆瞭如指掌，卻對自己如此陌生，竟認為自己沒有放棄的經驗，如今想來，實在可嘆。 崇建要我再想想看。 而後，我才逐漸意識到：原來，我也有許多自暴自棄的經驗，我討厭那樣的自己。這個發現很令我震驚：原來，我討厭的可能不是父親，而是自己。我將對自己自暴自棄的厭惡，投射到父親身上去了。我怎麼看自己，就會怎麼看別人。開始學習覺察，才有可能接納 然而，只有這次的覺察還不夠，沒多久便淡忘了。在另一次談話裡，我又提到我很不喜歡父親身上的許多特質，崇建請我舉出三個。 我不加思索，應聲而答： 「固執、強制、鬱鬱寡歡。」 崇建停頓一會兒，故技重施：「志仲，這三個特質，你身上也有嗎？」 我聽了，重重一驚。這次，我很誠實地承認，這三個特質我都有。 這個發現，讓我一時之間不知所措：怎麼會這樣？我怎麼會這麼討厭自己？卻又投射到父親身上？難道一切都是我自己的問題，與父親無關？ 「志仲呀，以鬱鬱寡歡為例，這個特質有曾經帶給你什麼好處嗎？」崇建問。 我聽了，忍不動激動起來，說： 「怎麼可能？鬱鬱寡歡讓我長期陷入情緒痛苦之中，讓我交不到太多朋友，讓我找不到工作，讓我的人生變得這個樣子，它只有帶來壞處，怎麼可能帶來好處呢？」 崇建停頓了一會兒，輕輕地說： 「志仲啊，有沒有這種可能？你後來喜歡閱讀、寫作，你對文學、歷史、哲學會有興趣，有沒有可能跟你的鬱鬱寡歡有關？」 這番話猶如一記當頭棒喝，我無法反駁。瞬間，我的世界天旋地轉，看自己與看事情的角度截然不同了。 原來，我討厭的特質還有另一面，也就是所謂的「資源」。這個特質在許多時候帶給我壞處，但在許多時候，它的資源也帶給我好處。 用豐富的眼光，去看事情的全貌，我在談話中深刻體驗到了。 在這兩次與崇建的談話過後，有兩件事在我與父親的關係上慢慢發酵： 一、我不僅能接納自己容易放棄，也慢慢能接納父親容易放棄了。 二、我不僅能用豐富的眼光看自己，也逐漸能舉一反三，用豐富的眼光看父親。 例如，我開始看見的父親的「固執」帶給他的「資源」。有多固執，就有多堅持 母親過世後，父親和我一起住了一年半。有一天，他突然在家中倒下，從此失去自理生活的能力，也無法行走，我不得不將他送到養護中心安置。 父親並不喜歡這個決定，他想要回家居生活，但又不想讓我為難，因此積極在養護中心復健，希望能重新站起來，並可自理生活。有一陣子，他已能在無人攙扶下，獨力走上二十分鐘的路。此時，他的固執讓他再度頹然倒下。 父親所住的養護中心，五個人一個房間，每人一個床位，每個床位的床頭都有一個求助鈴。父親不喜歡麻煩別人，從未按過鈴。我多次勸他，有需要就按鈴，但他很固執，堅持凡事自己來。 有一天，他想下床走路，彎腰綁鞋帶時，不小心跌坐在地，被扶起後，左腿疼痛難行。到醫院檢查，腿骨有裂痕，需要開刀。原本他還能自行走路，但他的固執讓他重新坐回輪椅上，連站起來很困難，更別說要走路了。 手術過後一陣子，我去養護中心探望父親，他正在復健室練習站立。只見醫生一手扶著他的背，要求他手握前方的鐵桿，並憑著自己的力量，從輪椅上站起來。父親吃力地起立，身體搖晃，雙腿發抖，有些站不住。 大約過了半分鐘，醫生才讓他坐下休息。醫生轉而去協助其他老人，幾分鐘後回來，要求他再次起立。如此數次，我趁著他休息的空檔問他：「很累吧？」 父親點點頭，嘆了一口氣： 「又得重新開始了，以前的努力都白費了。」 看到他如此辛苦與挫折，我除了感到心疼，實在無能為力。 父親沒有放棄，持續復健，之後我每次去看他，都小有進展，已慢慢能在三、五公尺的機器上，扶著鐵桿，來回行走。有一次，他竟可來回走上二十趟，令我大驚，而他說，他其實已能走上四十趟，只是因為想跟我多說些話，當天走一半就好了。 我聽了，心裡除了感動，只有佩服。 以前，我總是認為父親固執，也討厭他的固執，但在這件事情上，我看到了「固執」的資源，叫做「堅持」。 只是，他能堅持多久呢？ 十五個月後，有一天，父親突然打來電話，要我買雙布鞋，帶去給他。 我很困惑，他要布鞋做什麼呢？但我還是帶去了。 到了養護中心，答案揭曉：父親要開始練習穿著鞋子走路了。 之前，他都是光著腳丫，手扶鐵桿，在機器上來回走動，從三十趟、五十趟、六十趟，到現在居然可以走下機器，穿起布鞋，推著輪椅走路了，這真是不可思議。 如果我在他這個年紀，早就放棄復健了，而他卻堅持了十五個月。看來，他還會堅持下去。學會對話，是送給自己與父親最大的禮物 在復健這件事上，我看到他有多堅持：他堅持每天都要復健，練習走路。他有多固執，就有多堅持。如果不是這樣，他如何面對艱難的復健過程呢？以前，我只看見他的固執，討厭他的固執。現在，則是看見、欣賞，也佩服他的堅持。 父親沒變，是我變了，我的眼光變得豐富了。 這是我和父親在和解之路上重要的一刻，我們的關係更緊密、靠近了。 然而，在復健過程中，父親不是沒有想要放棄，畢竟，他也有容易放棄的一面。有次，我去探望他，見他體重增加、說話清楚、走路穩健，我很高興，但他總對自己不滿意，尤其對於走路一事，不時感嘆自己沒有進步。我很慶幸自己學過薩提爾的「對話」，遂與父親對話十多分鐘： 「爸，你現在不扶著輪椅，可以走多遠呢？」 「快半小時吧。」 「可以走這麼遠呀。你是從什麼時候開始能走這麼遠的呢？」 「一個多月前吧。」 「在那之前，你可以走多遠？」 「大約十分鐘。」 「從十分鐘到半小時，這個進步不小呢，你是怎麼做到的？」 「我每天都有練習，早上練習半小時，中午又練習半小時。」 「哇，你很努力嘛，難怪進步這麼多，你怎麼會覺得自己沒有進步呢？」 父親搖頭無語。 「那你希望自己能進步到什麼程度呢？」 「當然最好能像以前那樣，想走多遠，就走多遠，而且不必扶著輪椅。」他搖搖頭，嘆口氣：「但這陣子一直都沒進步。」 「現在這樣每天練習，有遇到什麼困難嗎？」 「早上走半小時，還不錯；中午再走半小時，腿就痠了。」父親沉思了一會兒：「腿痠好像會累積下來，沒辦法走得更遠。」 「你有考慮過調整練習的方式嗎？」 父親再度陷入沉思：「中午練習時，不要走太久，腿就比較不會痠，或許隔天早上就能走得更遠一點吧。你覺得怎麼樣？」 「聽起來很不錯，你想什麼時候開始試試呢？」 「嗯，明天開始吧。」 在這場簡單、輕鬆的對話中，我並未設定目標，也沒有打算改變父親，只是順著對話的氣氛走，想不到就能幫助父親看到卡住的點，並且找到適合他努力的方式。這些年學會對話，真是送給自己與父親最大的禮物。 最終，父親成功站起來，又能獨力走上一段路了。可惜此後多次生病，住院臥床時間一久，雙腿便會失去肌力，無法走路，又需重新復健。在他有生之年，終究未能回家生活，這實在是很大的遺憾。但與父親在那段時間的相處，讓我對他有更多認識與接納，這是一條很圓滿的和解之路。 以前，我很不喜歡自己的「容易放棄」，後來，我看見了容易放棄的的資源是「有彈性」，那也是我能中年轉行的關鍵因素。我開始欣賞自己這個特質，而後，也能看到父親「固執」的資源：「堅持」。能用豐富的眼光看自己，就能用豐富的眼光看待他人與世界。（本文摘錄自究竟出版社《重啟人生的17個練習》）
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 退休力.活躍好學
80歲桂圓奶奶在麥當勞28年，最具挑戰的工作是這項！中高齡就業不倚老賣老，快樂就會多
「工作完全改變了我！」今年80歲的桂圓奶奶（白桂貞），是麥當勞「阿嬤級」員工。52歲那年進入空巢期，生活頓失重心，恰好住家附近新開一間麥當勞，正在招聘兼職人員，在兒子鼓勵下去應徵，卻從此翻轉人生。個性害羞內向，在團體裡向來是「角落生物」的她，進入麥當勞擔任款待大使，不但勇於面對客人、主動詢問需求，更成為小朋友最愛的「桂圓奶奶」，人生因此增添色彩。在麥當勞28年的她說：「我希望可以做到90歲，直到做不動為止！」 桂圓奶奶進入麥當勞之前是一位家庭主婦，也當過褓母。當初抱著試試看的心態到麥當勞應徵，原本負責櫃台工作，因店長覺得她有親和力，讓她轉任款待大使，主要工作是接待客人、咖啡續杯、幫小朋友辦生日餐會。 一天工作4~8小時，一周工時32至50小時，她做得很開心。隔年孫女出生，再度當起褓母。幸好，麥當勞可因應個人作息、調整上班時間，不會影響到家庭，才能繼續工作下去。 點餐有挑戰性，適時CALL HELP 桂圓奶奶說，在麥當勞要學習很多知識，例如生日派對要學會做氣球造型，捏出花朵、動物、寶劍，也學說故事、帶動唱等，迄今已辦過上千場生日派對。 當然，工作一定會有壓力，尤其在第一線要學的東西很多，不但要了解公司新推出的產品、促銷活動，還要學習操作電腦。她坦言：「年輕人電腦學1~2次就會，我要學7~8次。」 她認為，最有挑戰的工作是點餐，因此會利用客人較少、比較不忙的空檔，請同事私下教導，「我的記憶力是比較差，因為我比較笨，還會偷偷記筆記，有空時就看。」 只是速食業畢竟訴求速度，偶爾會遇到心急的客人，此時她會主動道歉：「對不起，我比較慢。」立刻CALL HELP（尋求協助），請年輕同事或主管協助點餐。這是麥當勞的SOP（標準作業流程），一是讓客人得到他想要的服務，二來讓員工適時得到幫助。 她表示，大部分來用餐的年輕人都很體諒，還有人說：「奶奶，妳年紀這麼大還願意來上班，我們都很感動！」 中高齡不要「倚老賣老」，工作快樂多 50多歲再度踏入職場，桂圓奶奶說，中高齡者確實要調整心態，尤其「不要倚老賣老」，「有人會看不慣年輕人，我不會，我和他們沒有什麼代溝，同事也會叫我『奶奶』；有時候主管對新進員工大聲一點，我會私下請他講話小聲一點，當和事佬。」 個子嬌小的她甜笑說：「我不是為了賺錢，完全是因為彈性工時，工作有趣，當成是運動，也能和年輕人在一起。」 桂圓奶奶的先生今年90歲，夫妻倆身體都很硬朗。出門上班前，她都會做好飯菜，讓先生不會餓到。她表示，中高齡者去工作，首先要照顧好家庭，並得到家人的支持。 儘管先生偶爾會勸她辭職，不過她卻沒動念，「我在這份工作做得很開心，不想辭職，主要是工時不會太長。」她笑說：「在麥當勞快樂的時候多，辛苦的時候少，只要工作開心，就會想繼續做下去。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．老公迷戀單親離婚女！要挽回或放開走味的婚姻？劉黎兒：別再說相忍為孩子 ．陪伴癌末先生的體會：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下．優雅「無關年紀」！不管幾歲都別放棄打扮自己…丁菱娟：「活出美麗」是一種生活態度
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-14 醫療.心臟血管
「能躺就別坐」是真的！研究揭站立或睡覺比坐著有利心臟健康
有句話說，「能躺著就不要坐著，能坐著就不要站著」，不過對心臟健康而言，這可能只說對一半，一項新研究發現，站立和睡覺都比久坐的行為更好。根據雪梨大學和倫敦大學發表在《歐洲心臟期刊》(European Heart Journal)的新研究表明，每天進行幾分鐘的適度運動來代替久坐，可以明顯改善心臟健康。在該項研究中，研究人員分析了六項研究的數據，涉及來自五個國家共計一萬五千多名參與者。每位參與者都接受了心臟健康評估，並使用大腿上的穿戴式裝置追蹤他們一天24小時的活動量。研究人員發現，與久坐行為的負面影響相比，只要進行中度至高強度活動五分鐘，即可對心臟健康產生顯著好處，其次分別是輕度活動、站立及睡眠。該研究的第一作者、倫敦大學的Jo Blodgett博士表示，「我們研究的重要結論是，儘管運動方式的微小改變對心臟健康有積極的影響，但運動的強度也很重要。我們觀察到最有益的改變是以中度到高強度的活動取代久坐，這可能是跑步、快步走或爬樓梯等任何能讓你的心跳加快、呼吸加速的活動，即使只有一兩分鐘的時間。」研究人員指出，雖然花時間進行高強度活動是改善心臟健康的最快方法，不過任何人都可以從各種活動強度中受益，只是活動強度越低，看到實際好處所需的時間就越長。例如每天使用站立式辦公桌幾個小時而不是坐式辦公桌，就是一種相對較長的改變，但也相當容易地能融入日常工作中。至於睡眠比久坐更有益的原因，Blodgett告訴《歐洲新聞台》(Euronews)，「我們認為，睡眠比坐著對心臟健康的好處主要是由於坐著對肥胖產生的負面影響，而其他間接因素會導致體重增加，例如看電視時吃零食。」研究還發現，那些最不活躍的人從久坐行為轉變為更活躍的行為中獲得的好處最大。雖然該項研究並未證明活動與心臟健康之間存在因果關係，但它為越來越多的將身體活動與改善心血管健康聯繫起來的研究提供了補充。為什麼心血管健康至關重大？根據世界衛生組織WHO的資料顯示，心血管疾病(cardiovascular diseases, CVD)是全球主要死亡原因，估計每年奪走約1790萬人的生命。心血管疾病是一組心臟和血管疾病，包括冠狀動脈心臟病、腦血管疾病、風濕性心臟病和其他疾病。超過五分之四的心血管疾病死亡是由於心臟病發作和中風造成的，其中三分之一的死亡發生在70歲以下的人群中。心臟病和中風最重要的行為危險因子是不健康的飲食、缺乏身體活動、吸菸和有害使用酒精。前述風險因素對個體的影響可能表現為血壓升高、血糖升高、血脂升高以及超重和肥胖。這些數值都可以在一般醫療機構中進行測量，並表明未來心臟病發作、中風、心臟衰竭和其他併發症的風險是否增加。戒菸、減少飲食中的鹽分、多吃水果和蔬菜、定期體能活動和避免有害飲酒已被證明是可以有效降低心血管疾病的風險。【資料來源】．Any activity is better for your heart than sitting．Any activity is better for your heart than sitting - even sleeping．WHO: Cardiovascular diseases．Stand Up, Don't Sit, for a Healthy Heart．Just standing or sleeping are better for your heart health than sitting down, new study finds
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2023-11-13 養生.運動健身
拒當小「腹」人 教你5招練出馬甲線 和腰間肉說再見
秋冬時難以抵擋美食的誘惑，不知不覺小腹開始崛起了嗎？免擔心，今天就來分享，如何在家中只需10分鐘的徒手訓練，就能燃燒脂肪、收緊腹部，找回健康與自信體態！編輯推薦30歲才起步、讓孩子看到媽媽有多努力 人氣插畫家33：有熱情的工作，會讓你閃閃發光！本季不能少的時髦單品！以西裝外套穿出4種日系高級印象小紅書超夯新手3種腮紅攻略！搞懂膨脹、收縮、氛圍色上臉技巧， 妝容更精緻腹部肌肉主要由腹直肌、腹橫肌、腹外斜肌和腹內斜肌構成。在馬甲線訓練中，包括登山者、側棒式旋轉（右側和左側）、V型上舉和蜘蛛棒式等5個動作，每個動作持續30秒，並進行4個循環。登山者此運動為心臟和核心肌肉訓練方式。開始於高板位，手掌平放在肩膀下，迅速將一條腿向前拉近胸部，然後交替雙腿，模仿爬山的動作。此運動可增強核心穩定性，同時燃燒卡路里。側棒式旋轉首先，側躺於地板上，用一只手臂支撐身體，使身體保持直立。舉起另一隻手臂，讓手指指向天花板，慢慢轉動上半身，使手指指向地板，再回到起始位置。此運動可增強側腹肌肉並改善平衡。V型上舉在仰臥姿勢下，同時抬起上半身和腳部，以形成一個V形，然後慢慢返回起始位置。此運動是一個針對腹部肌肉的挑戰性運動，有助於加強腹部，特別是下腹部肌肉、增加核心穩定性。蜘蛛棒式從高板位開始，緩慢地將一腳的膝蓋朝向相反的手肘位置，返回高板位，再切換至另一側。此動作不僅可強化核心肌肉，還有助於改善柔軟度和協調性。上述介紹的運動中，在塑造馬甲線和強化核心肌肉方面非常有效。也建議大家在執行任何新的運動前，應詢問專業人士或教練以確保姿勢正確，並根據自己的體能進行調整。還想了解更多運動健康相關內容嗎，趕快訂閱關注女子漾吧!編輯推薦新北／北海岸黃金之湯！金山【磺港公共浴室、中山溫泉公園】享泡湯樂【心理測驗】你和伴侶的關係是否健康？測驗你們是否該分手2023秋冬最熱美拉德唇膏 精選五支黃皮姐妹閉眼入｢女子漾｣網站全新上線，陪你愛自己的每個樣子！最棒的美食旅遊、美妝穿搭、娛樂話題、運動健康、情慾愛情分享，都能在這裡看到！快點來加入成為創作者！https://woman.udn.com
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2023-11-13 養生.保健食品瘋
延緩老化 長壽專家每天吃「這種」保健品！吃雞肉、海藻也可補充
包爾文（Neil Paulvin）是研究長壽與再生醫學的醫生，在這個領域已工作了20年。他說，他最常被問到的問題，就是服用什麼樣的保健品能延緩衰老。過去幾年來，包爾文每天服用的保健品是牛磺酸（taurine）。牛磺酸是一種人體必需的氨基酸，在人體的消化系統、心血管、骨骼、肌肉與神經系統中發揮不可或缺的作用。牛磺酸對身體4潛在好處包爾文說，服用牛磺酸後，他發現自己的整體能量水準、運動表現和恢復時間都有了改善。以下是包爾文提到牛磺酸對身體一些潛在的好處：1. 改善心臟健康降低血壓牛磺酸具有抗氧化和抗發炎的功用，能使人體電解質平衡並改善脂質。它還有助於調節血壓和血管功能，保持最佳血流量，降低罹患高血壓、動脈粥狀硬化（動脈硬化）和心臟病的風險。2. 為線粒體注入活力線粒體（mitochondria）負責在體內產生能量，但隨著年齡的增長，線粒體功能障礙會導致疲勞和其他與年齡有關的疾病；補充牛磺酸則有助於保護這些細胞器免受損傷。3. 刺激幹細胞生成和有助修復DNA研究顯示，牛磺酸有助於刺激幹細胞的生成，尤其是神經幹細胞，除了能促進大腦功能外，還能促進全身各樣組織的再生。牛磺酸也能清除有害的自由基，具有保護DNA的功能，同時還能強化DNA修復機制、減少基因突變的發生，促進細胞的整體健康。4. 增加肌肉量牛磺酸具有細胞增溶劑（cell volumizer）的功能，能將水分吸入肌肉細胞，為肌肉生長創造更有好的環境。牛磺酸不是長壽萬靈丹包爾文說，他每天服用約2,000毫克牛磺酸，但對於那些剛開始服用的人，他建議從約500至1,000毫克等較低劑量開始，然後逐漸增加。他說，當然在開始服用任何新的保健品前，最好先諮詢醫生。如果不想服用保健品，包爾文建議，可以在膳食中添加更多牛磺酸含量高的食物，包括雞肉、火雞肉、鯛魚、鮪魚、干貝、海藻與牛肉等。包爾文提醒，雖然保健品可以在促進健康和長壽方面發揮作用，但它們應該是個人整體、綜合保健計畫的一部分，這個計畫包括健康的飲食、定期運動、壓力管理和選擇健康的生活方式。
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2023-11-11 退休力.自在獨立
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」從北醫退休的韓柏檉教授，是國內無菸餐廳重要推手，在十多年前，胸腔內發現十七公分的巨大肝腫瘤，歷經復發等周折，成為癌存者，從此如同抗癌傳教士般，努力推廣身心靈抗癌。退休了，自稱天生有反骨基因的韓柏檉建議，退休後要擺脫框架，人要作夢、追夢，要勇敢一點。他問，「你敢再談一場戀愛嗎？」推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生韓柏檉從零到有 推廣國內落實餐廳無菸 民國九十二年，當時為北醫公衛研究所所長的韓柏檉，承接衛生署（現為衛福部）的研究案，從零到有的推廣國內落實餐廳無菸。當時民意調查有八成民眾支持無菸餐廳。不過，餐廳老闆擔心影響客人上門意願，不願意禁菸。韓柏檉勸說，無菸餐廳可以接到更多孕婦、小孩的客人，無菸只會讓餐廳形象更好，吸引更多民眾前往用餐。韓柏檉與公衛老師、學生們跑遍台、澎、金、馬。韓柏檉印象深刻的說，連藏在南投深山的天龍山莊，躲在台東山邊海濱的餐廳，一行人就這樣驅著車，逐間的拜訪，今天看不完就明天看，確認後才發給認證。結案時，超過一萬家餐廳加入無菸行列。三年後，立法院通過餐廳禁菸，當時還刊登在各大報頭條呢！10多年前 胸腔內發現17公分巨大肝腫瘤但是，二ＯＯ八年四月，韓柏檉的世界被翻轉了。從小就B肝帶原，也曾發生急性肝炎，卻疏於連續追蹤。直到因胃口不好，而被家人逼著前往醫院檢查。不得了了，竟是超過十七公分的肝腫瘤，幸運的是可以開刀，他被推往手術室時，大聲喊著「快速充電」為自己打氣。半年後，癌症沒有放過他，肺部滿佈的腫瘤如同滿天星，化療、標靶上場，滿天星慢慢消失。縱然內心恐懼，過了三年，肝臟又發現二公分腫瘤復發。韓柏檉在癌後，除了正統醫療之外，他努力嘗試自然療法、輔助療法、氣功、靈療、抗氧化食物、疏通經絡、靜坐冥想、溫水泡腳，他一概來者不拒。努力抗癌的韓柏檉卻突然面臨，太太因發現膽管癌而過世。推薦閱讀：我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變抗癌超過15年 韓柏檉傳授退休準備經驗抗癌歷程超過十五年，韓柏檉不吝就經驗分享給民眾，推廣防癌料理、心靈工程。去年二月，韓柏檉正式從北醫屆齡退休，他說，多數人擔心退休金不足，整天汲汲營營「理財」，但是理財不是守財奴，理財是賺錢不是不花錢，偶而請兒女吃飯、旅遊，偶而搭乘計程車，跟朋友唱歌、爬山，開銷並不大。若整天在家發牢騷，子女見了都害怕。他鼓勵，要努力走出去，「如果整天在家看電視，什麼都不做，是要等死嗎？」韓柏檉說，退休後不要停止工作，最好是將原本熟悉的事物延伸為工作，例如他是公衛背景，除了課程演講之外，加入建同基金會擔任營運長，不僅幫助民眾、幫助基金會、他也可以有些許收入。並成立自我品牌，分享防癌好物。他靈機一動，「不如以後就叫韓蝦皮吧。」「勇敢一點！問自己敢不敢、要不要、想不想，退休後，若那早已褪色無味的婚姻，只為財產困守，就該擺脫了，問自己，敢不敢再談一次戀愛？要不要去環遊世界？要不要去玉山攻頂？」韓柏檉說，公衛的終極使命是「百齡壯年」，人活到一百歲，要像壯年一樣。別被六十五歲框住，人生無關年齡，在心。「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 退休力.自在獨立
我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變
「我留給自己十年，準備退休。」投身卡內基半輩子的連桂慧，幫助他人了解自己的想法、情緒，幫助溝通，建立人際關係，對於未來退休的輪廓雖還不具體，但她說，基本目標是「老後不麻煩別人」。因為接觸卡內基，人際關係是她最重視的一塊，退休後第一件事應該會先跑一輪全球各地朋友的家，其餘的退休規畫則從現在開始準備。現在的選擇 會決定未來的路五十八歲的連桂慧是卡內基首屈一指的訓練講師，曾領導逾五千名企業主學習說話的力量。但談到老後生活，她說「很期待」。現在工作忙，但一路走來都是自己喜歡的生活，雖然尚未真正規畫退休，但她認為，「現在的選擇會決定未來的路」，如果現在不快樂，退休生活也不會快樂。連桂慧很清楚，退休不是逃避現在痛苦的方法，許多人帶著對退休憧憬的泡泡，認為結束職涯的那天，就是人生變得幸福的那天。但她不認為如此，應是「未來要幸福，現在就得開始改變」。推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生退休目標是「不麻煩別人，自己照顧自己」連桂慧接觸各行各業的人，有人設定要先存到千萬才能退休，卻不曉得退休後要做什麼。她認為，退休確實需要準備錢，但如果退休後期待環遊世界，金錢的運用可能需要更加靈活，就不單單只靠存錢。「哪一天退休都行。」前提是得先知道退休後的目標。以她而言，退休最基本的目標是「不麻煩別人」，自己照顧自己。另外，她很期待退休後能持續與親朋好友維持關係，人際關係不管在年輕時、中年或老年，都是重要的支持力量。很多人在中年階段因各種原因與朋友關係疏離，卻又期待退休後與朋友遊山玩水，如果關係沒有持續維繫或創造新的生活圈，可能會有錯誤的期待。退休後，她說，希望去探訪居住在全球的親友，在職場的路上，認識很多學員，也期待能規畫找他們聊聊天、聚聚會，自己現在就喜歡戶外活動，休假時，時常會與朋友相約去爬山，退休後也會維持這樣的興趣。至於實際的退休目標，她尚未有明確的輪廓，她給自己10年的時間，就像是新鮮人從學校畢業前，有一段性向探索期，找到自己期待的退休生活，而朝下階段理想生活邁進。推薦閱讀：「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗連桂慧小檔案．姓名：連桂慧（58歲）．經歷：卡內基訓練董事總經理．退休準備分數：86分．代表動物：王者獅子「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 退休力.健康準備
台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生
台北大學最近出版一本新刊物，名為「學老誌」，創辦人、台北大學社會工作系教授曾敏傑說起創刊的起心動念，五年前，他正照顧年邁父母，看到八十多歲的雙親飽受病痛所苦，非常不捨。但同時，他看到也是八十多歲的福邦證券前董事長丁桐源健步如飛、耳聰目明，對比之下，讓他思考如何提前做好準備，持續人生最好的狀態。根據國發會推估，再過兩年，台灣即將進入超高齡社會，這代表我們跨過了高齡人口達百分之廿的門檻，每五個人就有一人六十五歲以上。目前已是超高齡社會的國家，包括日本、義大利、芬蘭、荷蘭、瑞典、德國、法國與加拿大等，南韓和台灣同樣於二○二五年「升格」為超高齡社會，快過美國和英國，真正超英趕美。日本在二○○五年邁入超高齡社會，但台灣老的速度比日本更快，日本從六十五歲以上占比達百分之十四的高齡社會進入超高齡社會，花了十一年，台灣卻只有七年；預估日本邁向極高齡社會，即高齡人口占百分之廿八約需十六年，但台灣只需要十年。關渡醫院院長陳亮恭指出，台灣面臨的挑戰不只是高齡化，而是快速高齡化。推薦閱讀：「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗超高齡列車 台灣疾駛中台灣搭上疾駛的超高齡社會列車之後，預估二○二八年，十五到至六十四歲工作年齡人口占比低於三分之二，人口紅利消失，勞動力不若以往充沛。工作年齡人口結構將更趨高齡化，未來將近一半為中高齡者；幼年與老年人口將於二○六○年超過工作年齡人口，扶養比逾一百，且預估這個時程還可能再提前。當熟齡人口變多，占工作年齡人口比率愈來愈高的情況下，曾敏傑認為，我們要為熟齡與老後做準備，賦權培力個人面對老化，不但要「提前做好各項準備，以因應老年生活的到來」，更要保持健康與活力，熟齡人士健康、有活力，攸關台灣社會競爭力。只是容顏改 腦袋仍靈光別再以「銀髮海嘯」等負面標籤來看對高齡化，現代的七十歲，可能等同於過去的六十歲，甚至更年輕。老年定義翻轉，即使成為六十五歲的法定老人，依然充滿無限可能。神經醫學權威、台北榮總特約醫師劉秀枝今年七十五歲，她說：「我是容顏不再、動作遲緩，但腦細胞依然活躍的銀髮族。」劉秀枝最近出書，書中提到美國老年學期刊於二○二○年回顧七十五年來，社會對老年看法的改變。一九四六年創刊號指出，「老年是人類社會的問題」，認為老人生產力低，體弱多病，需要照顧；一九六九年甚至出現老年岐視，給老人貼上負面標籤，讓人恐老。一九七四年開始有學者發現，七十五歲以前的年輕老人依然健康有活力；一九九七年，有人提倡成功的老年， 鼓勵維持社交能力，年老而不衰老。劉秀枝指出，如今的「老人」與過去完全不同，使用３Ｃ產品是活力老年指標之一，別小看老人，許多人非常擅長使用３Ｃ，使用３Ｃ的能力與年齡無關。曾敏傑與台北大學歷史系教授辛法春共同推動青銀共學課程，內容程包羅萬象，例如規畫食物森林，鼓勵師生與社區長者一起栽種咖啡豆、香蕉與香草植物，也有共唱、共學課程、成立「閱讀健康書庫」等。他提醒，老的過程需要學習，中壯年時期就開始準備，所有人都必須有這樣的自覺與覺醒。推薦閱讀：我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 名人.許金川
許金川／「退潮了，才知誰沒穿褲子」這句話真義如何？
股神巴菲特名言：「退潮了，才知誰沒有穿褲子？」這句話有很多解讀。中國古語說：「疾風知勁草！」「歲寒，而後知松柏之後凋也。」大概是同樣的意義。事實上，在醫學上，它有更深刻的意義。例如，平常外表看起來很健康的人，跑起步來會氣喘如牛，去醫院檢查才知道心臟出了問題，體型魁梧，像運動選手，怎麼有一天腹痛了去檢查，才知肝臟長了一顆大腫瘤，破裂出血了。有些人平常看似很健康，怎麼突然劇烈頭痛倒地不省人事，一檢查才知道腦袋長了血管瘤，破掉了。有些人平時都好好的，出國旅遊，吃了大魚大肉，腹痛厲害去醫院檢查才知膽結石發作了。這些都是你我親友之間信手拈來的故事，換句話說，平常看起來好好的，不代表五臟六腑都沒有問題，除非有做詳細的檢查。好比在海上游泳的人，除非「退潮」，否則你不知道他有沒有穿褲子一樣。這就是平時定期檢查身體的重要性。但是，醫學知識在學校裡未教，醫學又進步神速，出了社會每人忙於工作，忙於家庭、事業，常忘了人體是肉身打造的，不是金剛不壞之身。中年以上，慢性疾病慢慢浮現，例如三高，血壓高、血糖高、膽固醇高是健康的隱形殺手，不注意，可能會埋下將來心臟病、腦中風的因子。中年以上，癌症的機率慢慢增加，尤其肺癌是新國病，有抽菸者、有家族史者，中獎機率更高。如果沒有家族史也沒抽菸，最好還是自費做一次低劑量電腦斷層，確定它沒找上你，就可安心隔5年再檢查一次。大腸癌是近一、二十年來，國人發生率增加最多的癌症，如果等到大便不順、腹脹、血便出來，再去檢查，通常都不是早期了，治療上會很辛苦，因此平常就做大便潛血檢查，可初步篩檢，最好是直接做大腸鏡檢查最精確。至於40歲以上的國人，大多數人皆受到B型肝炎病毒的感染，雖然不一定成為帶原者，但肝臟或多或少有變化，可能有了纖維化或肝硬化，甚至有了肝癌，因此最好每年超一下——腹部超音波檢查一下，全民超起來，你今年超了沒？總之，千萬要記得，人體不是金剛不壞之身，千萬不要等海水退潮了，才想到自己還沒穿褲子，阿門。肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。
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