2019-12-27 14:21:14 癌症防治
精準醫療／醫療用途基因檢測 衛福部要修法納管醫學實驗室
市面上有許多基因檢測服務，但我國目前對於非醫療機構的醫學實驗室無強制管理規範，品質恐參差不齊。有鑑於此，衛福部預計下周二...
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![衛福部今日舉辦「2019建構精準健康照護體系高峰會議」，衛福部醫事司司長石崇良出席談精準醫療檢測管理思維。記者羅真／攝影]()
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![今年四月彰化縣C肝篩檢人潮。圖／聯合報系資料照片]()
2019-12-23 00:26:27 肝病清除
C肝新藥發展／C肝印度之旅到網路購藥
2013年，美國核准了治療C肝的新藥索華迪（Sovaldi）上市，這是幾十年來，人類第一次發明可以根治慢性傳染病藥品。目前，最重要的另外兩種慢性病毒感染，愛滋病和B型肝炎都要終身服藥。
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![罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟曾向政府表達對治療藥物Spinraza的需求。]()
2019-12-16 00:03:53 罕見疾病
罕病健保給付／給付罕病奇蹟之藥 健保署長：和病友一樣焦慮
生命無價，大部分人都同意。如果非得喊價，花多少錢挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，罕病藥物因此經常失去給付機會。
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![罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔（左）說，治療藥物Spinraza已在多國獲給付，但國內尚無進展。]()
2019-12-15 23:58:04 罕見疾病
爭取罕藥／肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥
「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者最近走上街頭，因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞，讓他們即使只有一根手指還能動，也能表達自己，「藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式」，但藥費昂貴，健保給付尚待討論。病友請命，罕病家庭為大家承擔遺傳風險，如今有藥可用，需要社會支持。
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![柏麟媽媽現身說法表示，柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者，幸好因符合恩慈療法資格，廠商免費提供藥物，使柏麟狀況改善。
記者簡浩正／攝影]()
2019-12-15 22:06:29 罕見疾病
罕病健保給付／SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一
生命無價，大部分人都同意。如果非得喊個價，花多少錢去挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，是世界各國健保決定是...
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![柏麟媽媽現身說法表示，柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者，幸好因符合恩慈療法資格，廠商免費提供藥物，使柏麟狀況改善。
記者簡浩正／攝影]()
2019-12-15 22:05:32 罕見疾病
爭取罕藥／SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會
「我們要有尊嚴的活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達...
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![打造無肝病美麗島，B、C、脂肪肝治療應並進。]()
2019-12-11 09:18:21 肝病清除
C肝篩檢／拚C肝治療 別忘了B肝
C肝新藥上市翻轉過去治療困難，讓「消除C肝」成為重點政策，但台灣肝病醫療策進會提醒，別讓肝病治療顧C肝、失B肝。專家指出，B肝健保用藥條件對部分患者較嚴苛，無肝硬化者治療三年後也必須無條件停止給付，臨床偶見患者停藥後嚴重急性發作，期望健保能放寬給付條件。
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![一名50多歲男子因腎衰竭，雖然腎臟移植後手術成功，但最後卻誘發「非典型溶血性尿毒症候群」，腎臟再度惡化衰竭。]()
2019-12-03 14:18:00 罕見疾病
罕病健保給付／男換腎誘發罕見尿毒症 腎又衰竭
一名50多歲男子因腎衰竭，長年飽受洗腎之苦，姊姊捐腎相救，移植後手術成功，他小便順暢，但關傷口時移植腎竟出現局部淤斑，經緊急處理後病情穩定，移植腎切片檢查卻發現，竟是罕病「非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）」，雖積極治療，腎臟仍惡化衰竭。
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![台中榮總腎臟科主任陳呈旭指出，非典型溶血性尿毒症候群是一種先天補體系統病變的疾病，患者容易器官衰竭，死亡率高，一年藥費超過千萬元，所幸健保已納入給付。圖／陳呈旭提供]()
2019-12-03 10:38:17 罕見疾病
罕病健保給付／健保給付千萬藥費 非典型溶血性尿毒症病患福音
一名50多歲男子因腎衰竭，長年飽受洗腎之苦，獲姊姊捐腎相救。手術成功，小便如泉水般湧出，但關傷口時移植腎竟然出現局部淤斑...
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![衛福部預告11項罕病納入《病主法》，可望於12月中上路。資料來源：行政院公報／製表：楊雅棠]()
2019-12-02 16:43:15 罕見疾病
罕病認定／11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五（6）日...
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![關心罕病議題的立委陳曼麗24日表示，SMA新型特效藥（Spinraza）已被證實有效，希望健保署能盡快將之納入給付品項。（photo by張元融／台灣醒報）]()
2019-11-24 16:06:23 罕見疾病
罕病健保給付／爭取SMA特效藥 罕病友：盼速給付
新藥效果佳、多國已納入給付，數十位爸媽帶著罕病童召開記者會，爭取將昂貴的新藥納入給付！綠委陳曼麗24日說，新型特效藥（Spinraza）已被證實有效，希望健保署能盡快將之納入給付品項，她將會陪同50多位SMA病友代表李怡潔至總統府陳情。健保署長李伯璋回應，健保署正與藥商議價中。
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![柏麟媽媽現身說法表示，柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者，知道後傷心到崩潰，後因符合申請恩慈療法的資格，能在爭取健保給付的過程中，使用廠商免費治療藥物，使柏麟狀況改善。記者簡浩正／攝影]()
2019-11-24 11:31:22 罕見疾病
爭取罕藥／爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情
「蔡總統給藥救命！我們要活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，上午表達對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的...
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![晚期轉移性乳癌患者有福了，3種新藥健保開放給付，血液腫瘤科主治醫師康乃文提醒民眾留意乳癌預防。記者周宗禎/攝影]()
2019-11-12 12:34:29 癌症防治
乳癌／晚期轉移性乳癌患者有福了 3種新藥健保開放給付
賀爾蒙受體陽性轉移性乳癌患者有福了，3種第一線新藥健保局日前終於開放給付，近年有些民眾因為自費負擔不起放棄治療，給付將造...
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![衛福部健保署修改相關辦法，延長病友對「醫療科技評估（ＨＴＡ）」表達意見期限。]()
2019-11-05 00:42:13 癌症防治
乳癌／新藥科技評估 有更充裕時間考量病友意見
「我的妻子使用乳癌新藥後延緩惡化，但藥費太貴實在負擔不起。」這是許多參與健保署意見分享平台的病友家屬的心聲。對於健保藥品給付，病友也希望表達意見，衛福部健保署修改相關辦法，延長病友對「醫療科技評估（ＨＴＡ）」表達意見期限，提供健保共擬會決定藥物和醫材給付參考。
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![國衛院副院長司徒惠康（左）、衛福部醫事司長石崇良（中）、國衛院院長梁賡義（右）等，共同研商規畫成立國家級人體生物資料庫整合平台。記者陳雨鑫／攝影]()
2019-10-31 11:39:44 罕見疾病
罕病新知／精準醫療 設國家級生物資料庫平台
台灣八年前通過「人體生物資料管理條例」，中研院推動「人體生物資料庫」，衛福部與國衛院整合國內31家醫院，宣布成立「國家級人體生物資料庫整合平台」。衛福部長陳時中昨天指出，這是台灣為了再生醫學、精準醫學、智慧醫療等射出的三支箭。
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![消滅C肝面對挑戰專家會議，衛福部部長陳時中（右）分享意見。]()
2019-10-30 23:57:32 肝病清除
C肝篩檢／C肝特殊族群 巡迴醫療篩檢追蹤
全台各鄉鎮Ｃ型肝炎盛行率不一，消除Ｃ肝有賴地方政府落實篩檢與追蹤。台南市透過大規模篩檢，歸納出需巡迴醫療與設置Ｃ肝特別門診的地區；彰縣府強化洗腎室、糖尿病與腎臟病患、愛滋與藥癮者、服刑個案等族群的篩檢與治療。
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![林口台北桃園長庚中醫內科黃悅翔由台灣肝臟研究學會、基隆市肝病防治協會、聯合報健康事業部主辦的消滅C肝面對挑戰專家會議，邀請C型肝炎治療的專家們交換意見，衛福部國健署長王英偉針對篩檢現況及未來發表演講。
記者曾原信／攝影]()
2019-10-30 21:36:58 肝病清除
專家領袖意見／國健署高風險地區普篩 一個也不能少
為了鼓勵民眾抽血篩檢肝炎，許多醫院、學術及公益團體激發腦力，想出送洗衣粉、沙拉油、加油券等點子，但成效似乎不盡理想。為此...
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![由台灣肝臟研究學會、基隆市肝病防治協會、聯合報健康事業部主辦的消滅C肝面對挑戰專家會議，邀請C型肝炎治療的專家們交換意見，彰化縣衛生局副局長尚筱菁（左）以及台南市衛生局局長陳怡（右）列席討論。記者曾原信／攝影]()
2019-10-30 21:36:56 肝病清除
專家領袖意見／揪出患者 上山下海也別漏掉洗腎室
全台各鄉鎮Ｃ型肝炎盛行率不一，消除Ｃ肝有賴地方政府落實篩檢與追蹤。台南市透過大規模篩檢，歸納出需巡迴醫療與設置Ｃ肝特別門...
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![罕病新知／10罕病＋1疾病 最快下月納病主法]()
2019-10-27 15:48:04 罕見疾病
罕病新知／10罕病＋1疾病 最快下月納病主法
病人自主權法上路後，僅納入末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者等四類患者，至於無藥可醫的罕見疾病，迄今無法納入其中，衛福部醫事司決定將10種罕病加1種疾病納入病主法，最快下個月正式公告。對此，罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。
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![罕病新知／11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做]()
2019-10-27 14:48:00 罕見疾病
罕病新知／11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件，並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說，病主法...
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![罕病新知／首次公告第5類疾病 最快下月10罕病＋1疾病納病主法]()
2019-10-25 16:31:22 罕見疾病
罕病新知／首次公告第5類疾病 最快下月10罕病＋1疾病納病主法
病人自主權法上路後，僅針對4類患者明確定義，包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者，而無藥可醫的罕見疾病...
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![罕病基金會舉辦國際研討會，罕病基金會董事長林炫沛（後排右一）、創辦人陳莉茵（前排右一）與曾敏傑（後排右三）、前立委楊玉欣（坐輪椅者）與貴賓們合影。]()
2019-10-21 23:59:01 罕見疾病
罕病新知／台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經
台灣罕病專法令人稱羨，罕病基金會成立廿周年，兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益，促使社會重視，完成罕病立法，甚至超越美國「孤兒藥法案」，展開罕病診斷、治療、預防等，促進病友照護，至今少有國家能及，越南、韓國都紛紛前來取經。
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![罕見疾病基金會舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕見疾病基金會董事長林炫沛（後排右一）、罕病基金會創辦人陳莉茵（前排右一）、罕病基金會共同創辦人曾敏傑（後排右三）與貴賓們合影留念。
記者葉信菉／攝影]()
2019-10-21 16:40:39 罕見疾病
罕病篩檢／罕病二十年 民團籲關照未確診罕病、擴大新生兒篩檢
台灣20年前公布施行「罕見疾病防治及藥物法」，是全球第五個立法保障罕病病人的國家，立法腳步走得快，未來還有進步空間。罕見...
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![罕病篩檢／盼擴大罕病篩檢 曾敏傑：可效韓國]()
2019-10-20 18:50:12 罕見疾病
罕病篩檢／盼擴大罕病篩檢 曾敏傑：可效韓國
《罕病法》實施至今，新生兒篩檢21項目，但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦？罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出，罕病平均須經2～3年才能確診，對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久，政府應
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![罕病新知／罕病專法20年成效佳 各國紛來取經]()
2019-10-20 18:48:44 罕見疾病
罕病新知／罕病專法20年成效佳 各國紛來取經
台灣的罕病兒有專法，引起各國羨慕！台灣罕病基金會20日舉辦「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會，亞太罕見疾病組織、APEC罕病網路主席等病友團體皆來台取經，馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李
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![馬偕醫療團在尖石居民家中診察。]()
2019-10-15 14:25:56 數位健康
數位醫療新科技／馬偕穿戴裝置進偏鄉 測心臟數據1分鐘傳下山
新竹縣尖石鄉後山幅員遼闊，但山區醫療資源缺乏；為提升早期疾病篩檢成效，馬偕醫院10月起採取心臟專科遠距醫療，首度採用穿戴式裝置，受檢者僅需約一分鐘內，數據就能傳到山下，由心臟內科醫師協助診斷，評估是否有心臟功能異常。
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![馬偕醫療團，前往尖石居民家中診察。圖／馬偕醫院提供]()
2019-10-15 11:16:34 數位健康
數位醫療新科技／防治心臟疾病 馬偕在尖石鄉推穿戴裝置遠距篩檢
新竹縣尖石鄉後山含括玉峰及秀巒村，幅員遼闊並接續司馬庫斯部落，又被譽為「上帝的部落」，但因位於海拔1700公尺高山，醫療...
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![罕病健保給付／李伯璋：分級醫療 減少醫護過勞]()
2019-10-13 23:43:57 罕見疾病
罕病健保給付／李伯璋：分級醫療 減少醫護過勞
2年前，健保署在衛福部長陳時中帶領下推動分級醫療，期待醫學中心著重「急診、重症、困難疾病與罕病」治療，至於常見疾病，則由「厝邊好醫師，社區好病院」的家庭醫師來照顧。
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![衛福部建置「空轉後送遠距會診平臺」，讓「送」、「接」與「審」三方同步的醫療分享決策模式。本報資料照片]()
2019-10-06 12:33:12 數位健康
數位醫療新科技／減少無效的後送 原鄉離島空中轉診遠距會診平台今啟用
衛生福利部於全國105處建置「空轉後送遠距會診平台」，建立原鄉離島緊急醫療之空中轉診「送」、「接」與「審」三方同步的醫...
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![圖三：在家人的細心照顧下，罹患楓糖尿症的黃宇婕（左）病況穩定，發作次數減少，從不會站到可以走路、跑步，還能上學，圖為宇婕父親（右）接她下課。記者杜建重／攝影]()
2019-10-03 16:17:51 罕見疾病
罕病篩檢／罕病沒有難倒這個家：一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手
只是在新生兒腳跟扎一滴血，這個小小的動作，卻可能影響孩子一輩子的健康，這是新生兒篩檢的重要步驟，它能夠早期篩出先天代謝異常疾病，及早治療，為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布，新生兒篩檢服務
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