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籌設13年 罕病罕見家園啟用

聽健康

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「13年前許下的一個願望,希望能讓罕病兒走出家中,給他們心靈一個家園。」罕病基金會創辦人陳莉茵,大家都叫她陳姐,她訴說從發願的實踐,足足走了13年,過程無比艱辛,罕病基金會於新竹關西設立的罕病家園於上周六正式啟用,將提供跨病類罕病患者使用,創造最大交集。

「罕見家園」經罕病基金會籌設13年,籌募約3.5億元,打造號稱服務量能為亞洲最大的身心障礙福利服務中心,位於新竹縣關西鎮東平里,占地1.8公頃,總樓地板面積約8452.51坪。開幕當天,由新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵與曾敏傑、衛福部社家署長簡慧娟、國健署副署長魏璽倫一同參與見證。

曾敏傑表示,罕病患者或是罕病家屬面對疾病的衝擊遠高於其他疾病患者,病患少、取藥難,甚至大多數患者無藥可醫,疾病發展到一定程度就得與輪椅共行,患者及家屬把自己關在家中成了當時的常態。

曾敏傑與陳姐一起發願,希望能成立一處可以讓罕病家庭互相交流、互相砥礪,也能讓罕病患者自由休憩的場域。

罕病基金會董事長林炫沛說,「罕病家園」應是全球第一處,完全透過民間的力量創造的罕病公益空間。前立委楊玉欣表示,她相信許多患者都跟她一樣,每天都在想著「我為什麼要這樣活著」、「我能為這個社會做什麼?」面對疾病不是這麼容易,每天努力安頓著自我的身心,但社會幫助病友,相信病友願意付出更多。

身心障礙 罕見疾病

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