2024-11-30 13:08:18 罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢......
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![罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。記者季相儒／攝影]()
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![37歲的陳立妍（左一）罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤，她期盼政府能加速新藥的審核速度，圖為陳立妍與媽媽（中）與姊夫的媽媽（右）一同慶生。圖／陳立妍提供]()
2024-11-30 11:50:46 罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與......
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![三軍總醫院院長洪乙仁。記者余承翰／攝影]()
2024-11-30 09:25:42 領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區...
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![罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的3歲孩童言言，目前接受恩慈療法酵素補充療法，得以暫時享受快樂童年。圖／罕見疾病基金會提供]()
2024-11-29 17:18:17 罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。
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![女性更年期好難捱！台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，女性更年期定義大約在45到52歲這段期間，因卵巢逐漸停止製造女性荷爾蒙，造成月經經期從開始不規則，最後一年內不再有月經的停經現象；示意圖。（圖／123RF）]()
2024-11-29 11:50:28 Podcast
🎧｜更年期情緒一點就爆，出現這「症狀」，小心子宮內膜癌找上門
女性更年期好難捱！可以想像家裡有兩座火藥庫的情形嗎？正值更年期的媽媽與青春期的孩子，都面臨荷爾蒙的變化，台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，更年期婦女因......
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![罕見疾病基金會董事長蔡輔仁建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。。本報資料照片]()
2024-11-29 10:45:15 罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金...
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![罕藥昂貴，一般家庭難負擔，須仰賴罕藥專款支應。圖／罕病基金會提供]()
2024-11-29 10:30:55 罕見疾病
罕病成立權促會／等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、...
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![在立法院「罕見疾病權益促進委員會」成立大會上，多位專家、學者、病團代表為罕病患者就醫、用藥權益發聲。記者林俊良／攝影]()
2024-11-29 10:15:14 罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並...
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![立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，頒發聘書給 HSP 病友會長顧雲崧（左起）、台北大學社工系教授曾敏傑、秀傳醫療體系研發長張建國、人類遺傳學會秘書長簡穎秀、陽明交大食安及健康風險評估研究所教授康照洲、立委王正旭、罕疾基金會董事長蔡輔仁、台灣弱病權促會理事長陳莉茵、正源國際法律事務所律師王慧綾、輔大醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、陽明交大公衛所副教授林雅萍、台北商業大學財政稅務系教授韓幸紋。記者林俊良／攝影]()
2024-11-29 10:00:52 罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被...
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![在「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟（右起）、台中榮總婦女醫學部副部主任兼婦科主任呂建興、馬偕醫院醫學研究部主任及癌症中心主任張志隆、台灣婦癌醫學會理事長及台北榮總婦女醫學部主治醫師王鵬惠、台灣癌症基金會執行長張文震、林口長庚醫院副院長及亞洲婦癌研究團體榮譽理事長賴瓊慧、高雄榮總婦女醫學部副主任劉文雄與聯合報健康事業部策略長洪淑惠等專家出席，為卵巢癌病患就醫權益發聲。記者林俊良／攝影]()
2024-11-29 01:13:54 癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家...
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![今年2月特管法上路後，造成須要進行基因檢測的檢體大塞車，衛福部雖已加快審查速度，仍得一段時間才有辧法消化完成，目前有些醫院已跨院合作，希望不影響病人診治時間。記者曾原信／攝影]()
2024-11-29 01:13:53 癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入...
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![遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔。本報資料照片]()
2024-11-28 20:47:12 罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」.......
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![台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。圖／本報資料照片。]()
2024-11-28 20:19:57 罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源......
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![立法院厚生會/財團法人厚生基金會 「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，召集人立委王正旭（左）頒發委員聘書給罕見疾病基金會董事長蔡輔仁（右）。記者林俊良／攝影]()
2024-11-28 20:02:12 罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預
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![立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。記者邱德祥／攝影]()
2024-11-28 19:51:47 罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的......
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![藥物經濟學專家、輔仁⼤學數據科學中⼼執⾏長蒲若芳表示，罕藥評估應納患者意見，以充份展現其所帶來的社會價值。本報資料照片]()
2024-11-28 19:40:52 罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所
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![立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會委員、台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算，應依實際所需編列。本報資料照片]()
2024-11-28 18:54:42 罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各
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![「罕見疾病權益促進委員會」召集人立委王正旭強調，罕病權促會將為罕病患者創建一個發聲的平台。記者林俊良／攝影]()
2024-11-28 17:41:22 罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立......
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![為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。記者林琮恩／攝影]()
2024-11-28 16:25:20 罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕...
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![罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹患罕病，讓她知悉罕病家庭的無助，決定成立基金會幫助更多家庭。本報資料照]()
2024-11-28 08:15:59 罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著
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![朱啓仁的兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。（圖非當事人照片）本報系資料照片]()
2024-11-28 08:10:00 罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療......
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![幾十年前，罹患高雪氏症的蕭仁豪（右）安靜地坐在床邊，等待接受昂貴的「孤兒藥」治療。本報資料照片]()
2024-11-28 08:00:08 罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各
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![1998年，現任馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛，協助當時13歲的高雪氏症病兒蕭仁豪（右）引進藥物，使其成為台灣第一個接受有效治療罕病個案。本報資料照片]()
2024-11-28 07:50:06 罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪
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![罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪，是國內第一個健保給付酵素療法的患者，如今健康成年，從事舞台設計工作，擁有個人生活。本報資料照片]()
2024-11-28 07:45:26 罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是
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![罕病患者、病團及醫師均期盼，健保繼續給予支持，讓患者得以續命，有機會發揮生命價值。本報資料照片]()
2024-11-28 07:30:25 罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切...
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![早產兒因免疫力低下成了被呼吸道融合病毒感染的重災區。圖／彭純芝提供]()
2024-11-28 01:23:13 疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（RSV），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染RSV...
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![專家建議晚期肺癌一線治療為免疫藥物合併化療，讓患者有痊癒、維持生產力的機會。本報資料照片]()
2024-11-27 13:32:14 癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
十一月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣...
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![台灣年輕病友協會在立法院舉辦「二○二四年台灣肺癌病友大調查」發表記者會，台灣年輕病友協會秘書長陳渃晴（左起）、台北醫學大學副校長李岡遠、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、中央健康保險署署長石崇良、立委劉建國、台大醫院癌醫中心院長楊志新、中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿、台大醫院內科部副主任何肇基、台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿，一同合影。記者林伯東／攝影]()
2024-11-27 13:28:30 癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第...
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![台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國。記者林伯東／攝影]()
2024-11-26 23:10:44 慢病防治
糖尿病重擔／慢病控制從糖尿病開始 黃振國：大家醫計畫減少腎病變發生
一名退休老教授罹患糖尿病已20多年了，長年來糖化血色素控制在10%，被轉到台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國的門診時，即使把能用的口服新藥全用上了，糖化血色素雖降至8%，但離正常值仍有段距離，因此花了一段
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![中華民國糖尿病學會理事長黃建寧分析，年輕與年長糖尿病患者所帶來的疾病風險。本報資料照片]()
2024-11-26 13:08:36 慢病防治
糖尿病重擔／年齡分佈兩極化 黃建寧： 疾病管理更困難
根據預測，2030年台灣糖尿病患將超過300萬人，糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母稱號，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，亦是十大死因之五，加上疾病年輕化趨勢、超高齡社會衝擊，總統賴
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