2022-08-21 失智.失智專題
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2022-08-21 退休力.活躍好學
74歲梁修身不輕言退休!念EMBA、當街頭藝人、還想學英文 生活態度轉變,有空就陪家人
74歲的導演兼演員梁修身,因演出電影「筧橋英烈傳」高志航將軍而有「民族英雄」封號。他有三個兒子一個女兒,老大梁赫群有一個兒子,二兒子住新加坡育有兩子,小女兒剛生一個混血寶寶,總共4個孫子。螢幕上是硬漢的他,升格爺爺後卻化為繞指柔,對孫子有求必應。這兩年因疫情無法出國,他和老大梁赫群的兒子小寶相處最多,也因為寵溺孫子好幾次破壞了規矩,最後用幽默的方式跟梁赫群道歉,也拉近父子間的關係。梁修身說,當年梁赫群出生時他剛在演藝圈打拚,花很多心思在工作上,等梁赫群上小學時他忙著拍電影,有時好幾天沒辦法回家,梁赫群上中學時,他又正從電影跨到電視圈當導演,工作更忙,所以沒時間陪伴他,梁赫群當爸爸後,他為了彌補親情,自然格外疼孫子。侵犯教育機會 幽默向兒道歉梁修身記得有一次去百貨公司吃飯,跟小孫子講好吃完飯帶他買玩具,沒想到到了餐廳門口,小孫子卻怎麼樣都不進去,硬要先去買玩具,梁赫群已不太開心了,他無奈下跟梁赫群說:「那你們先進去,我帶他去買完再下來。」買完玩具後小孫子很開心,但他知道侵犯了兒子教育孩子的機會,就用另一種方式跟兒子道歉,「我說這幾年年紀越大越縮水,以前我號稱180跟你一樣高,但這幾年我去健康檢查都只有169了,原來是態度決定高度,我剛才的態度不對,我不應為了滿足小寶先帶他去買玩具。」高EQ化解教育歧見。不過身為爺爺還是忍不住犯疼孫的毛病,例如冬天天冷下雨擔心叫不到車,縱使梁赫群請了保母接送孩子上下學,梁修身還是會搶著開車接送,他說兒子沒說什麼,最後是保母講話了,他苦笑:「唉,我又剝奪了人家的工作權利了。」生活態度轉變 有空就陪家人梁修身念政大EMBA時跟學長學摺氣球,受惠的當然是孫子,他說體會到打氣球跟教育孩子一樣,必須預留一點空間,太嚴格會有反效果,因為空間不夠沒有緩衝,容易爆掉。但也不能太大空間自由發展會變調。以前他的父親教育方式就是給孩子吃飽穿暖就好了,他也是照做,對四個孩子的教育就是一視同仁,但現在孫子陸續出生,他體會到教育和陪伴很重要,「這兩三年我改變生活態度,不再把精力全花在工作上,就有時間面對家人,做些以前沒做過的事,現在也會關心兒女身體,面對疫情,多了一些話題可以討論,像我看到赫群常會陪孩子,這一點我就很稱讚他。」梁修身說,梁赫群是老大,從小就很敬畏他,不敢講心裡話,父子倆對話常不超過兩個字,但有了孫子後父子關係改善很多,孫子也成為父子間的溝通橋梁,現在梁赫群都會要兒子多跟爺爺學,聽爺爺的話。不過他笑說:「赫群兒子的口才太厲害,會拗又會辯,又會轉,以後可以當律師。」不輕言退休 念EMBA、當街頭藝人 還想學英文 梁修身橫跨電影、電視圈,曾拿下金鐘獎最佳男主角獎,也是導演兼製作人,大兒子梁赫群在電視圈主持節目,老二梁立群住新加坡是聯電工程師,小兒子梁正群是演員,女兒則是音樂家,一家都很優秀。梁修身說,自己教育小孩就是一視同仁,四個孩子都去加拿大留學,對孫子也一樣,公平對待。未來會不會希望孫子們也進演藝圈?他說:「應該不會,而且那已經不是我的事了,是他們爸媽的事。」梁修身說很多人以為他退休,其實他從沒說過「退休」二個字,對他而言現在只是轉換心情生活,因為人一旦說出退休會連走路都變慢,現在的生活就是夠吃夠用,不會為了名利往前衝,但是也不能不做事。他打趣說,自己以前都不覺得老,是第一次有孫子叫他「爺爺」才覺得真的升級了,從壯年變成老年。50多歲時,有感於入行以來受到許多貴人、恩師的幫助提攜,因此梁修身用三個兒子的名字成立三群公司,開始攝製一系列關懷少數族群、弱勢朋友及值得關注的故事。包括「再見忠貞二村」、導盲犬、盲胞的故事「米可GO!」、講述外配的「別再叫我外籍新娘」、東部少棒萌芽史「比賽開始」等,公司沒拍戲之後他規畫自己的生活,去政大念EMBA,連續兩年參加柬埔寨義診團,也接手學校的傻瓜劇團,到各地偏鄉小學演出,之後更學習薩克斯風到各地表演和做公益活動,還學會摺氣球,他半年前甚至取得街頭藝人證照。今年他的願望則是學英文,他說以前拍電影時,卻爾敦希斯頓來台灣,中影派出他和胡因夢接待,胡因夢英文很好,他只能看著胡因夢笑就跟著笑,英文一直是他的遺憾,直到洋女婿來台灣,他說剛好女婿想學中文、他想學英文,但可能礙於他是岳父,女婿根本不敢糾正他的發音,笑說:「最後是他的中文進步比我快,我還沒學好。」
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2022-08-19 醫聲.Podcast
🎧|對癌症病人說加油,有用嗎?當癌症存活率提高,家人該學會的一件事|理事長講堂EP4
「近年來,慢慢的癌症治療越來越進步,存活率越來越高,可是我們注意到,存活下來的患者,身心狀況其實不盡理想。」台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道指出,傳統癌症治療過程中,患者心理狀況常遭忽視,學會的設立就是希望讓「心理照護」成為腫瘤學中不可或缺的一環。鄭致道提醒,有時患者一心專注於治療成果,結果陷入焦慮、憂鬱及失眠等情況卻不自知,「癌症患者也應該想想,當治療能夠發生效果的時候,他要來拿這些時間做些什麼,他的生活要怎麼過?」他強調,不管患者身處何種癌症階段,穩定患者情緒、提升生活品質,都是癌症治療的重要目標,應與藥物治療互相兼顧。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓心理照護、藥物治療並行 助提高患者存活率根據研究,心理照護能夠減少癌症患者的復發、轉移,提升患者配合度,也避免生活品質下降。愈來愈多人開始認同癌症患者要過得「快樂」才有助於治療,很多親朋好友也會替患者加油打氣,「你要堅強!」、「你要為家人著想..」鄭致道解釋,真心誠意的關懷病人一定可以感受,但我們也要允許病人有悲傷難過的時間,也需要有空間喘息,而陪伴就是最好的方式。當你身旁有癌症患者時,最好的心理照護就是傾聽支持,而醫療體系也開始加強「心理腫瘤學」的應用。事實上,心理腫瘤學起源於二戰期間的美國。1984年,紐約一位女性精神科醫師吉米・霍蘭德(Jimmie C. Holland)聽見身為腫瘤科醫師的丈夫與朋友高談闊論,講述自己的臨床試驗做得多好。霍蘭德忍不住插話詢問,「那病人過得好嗎?」丈夫卻無言以對,說自己只知道新藥非常有效。後來,霍蘭德投身心理腫瘤學研究。時至今日,在國際間心理腫瘤學有期刊出版,部分國家大學設有心理腫瘤碩、博士學位,也有相對應的學會成立。不同癌別心理困境不同 因人而異提供各別支持「腫瘤是很複雜的,如果只是一般訓練,不了解癌症治療中的各種狀況,其實很難去貼近病人,提供所需要的治療。」鄭致道說,受過心理腫瘤訓練的身心科醫師、社工師等,了解各癌別癌症治療的不同階段,以及治療副作用將對患者生活帶來何種影響,並可依據專業提供適合的心理支持。鄭致道舉例,乳癌患者和頭頸癌患者面臨的處境就相當不同,需要的心理、社會協助也不同:乳癌患者較年輕,以女性為主,患者在意的可能是失去器官對親密關係的影響,或者治療副作用造成更年期症狀出現,身體意象改變、老化可能造成患者負面情緒;頭頸癌患者則多為男性,可能有抽菸、吃檳榔、喝酒等習慣,需要戒癮,也可能有癌症反覆出現的問題,且患者低社經地位的比例高,需要兼顧工作與治療。「翻開心理腫瘤學教科書,有半本在談論各癌別的治療方式及疾病特性,剩餘的篇幅則在解說就心理、社會層面,可以如何提供患者支持。」鄭致道說,熟稔不同癌別患者可能面對的不同處境,讓受過心理腫瘤訓練的醫師更貼近患者需求。法規約束力有限 鄭致道:心理腫瘤應設證照、納健保國內仍無心理腫瘤學專業證照,鄭致道直言,應比照安寧緩和專科,設立心理腫瘤學專業證照,並納入健保給付。他指出,國民健康署雖在癌症中心補助方案中,要求患者心理照顧,但僅提到需有心理師、情緒篩檢兩項。鄭致道建議,應明定醫病比、轉介流程等規定。鄭致道說,依照現行規定,醫院只要「有做情緒篩檢」即可,針對篩檢後患者情緒狀況不佳,並無明定轉介流程,也未要求透過心理腫瘤專業人員處理、應對。鄭致道認為,應就篩檢工具到照護人員,訂定流程規章。此外,他也建議,應將心理腫瘤訓練時數納入考量,給予受過訓練的醫護人員不同的健保給付標準。目前健保並未針對心理腫瘤給予給付,癌症患者接受心理照護時,醫護人員可申請的健保給付點數,分散在護理師、心理師、醫師等給付範圍,「這只是原本各職類就有的給付,沒有反映到他們是有受過心理腫瘤訓練的專業人員。」鄭致道說,也有未納入給付的對象,例如社工師等,期待未來能夠補足缺口。鄭致道小檔案現職:台灣心理腫瘤醫學會理事長和信治癌中心醫院身心科主任國防大學心理及社工學系副教授學歷:加州大學柏克萊分校公衛博士政大EMBA經營管理碩士台大醫學系醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真音訊剪輯:林琮恩腳本規劃:蔡怡真音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:台灣心理腫瘤醫學學會
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2022-08-19 焦點.元氣新聞
渲染名人自殺報導恐增加脆弱族群模仿風險 專家籲讓逝者安息
這兩天媒體鋪天蓋地報導藝人艾成自殺新聞,不僅違反世界衛生組織(WHO)媒體報導準則,也可能觸犯「自殺防治法」第16條對於媒體自殺報導之規範,過去已有大量研究顯示,媒體網路名人自殺報導會增加脆弱族群自殺風險,因此呼籲大眾以及媒體應謹慎報導,甚至避免報導,讓逝者安息、生者前行。WHO媒體報導準則強調,不要詳述自殺方法及地點等細節、不要刊登照片、避免重複報導自殺事件、不要簡化自殺的原因,以免讓閱聽者誤以為自殺是解決問題的方式。然而,艾成自殺事件,卻看到許多報導詳述自殺方法與地點,甚至死者被移出事發處的照片在網路上大剌剌呈現,死者生前網路留言被廣泛散播;也看到自殺原因被簡化、聳動化,例如欠債500萬、癡心為愛而死等,存活的家人被隱隱指責,乍看幽微、實則堂而皇之的獵巫行動正穿梭在各媒體報導裡。更令人憂心的是,當前網路時代,人人皆媒體,自媒體鍵盤手更是磨刀霍霍、劍影凌厲,過去影視名人自殺報導造成自殺率上升之殷鑑不遠,提醒大家應謹慎面對。過去研究顯示,重複自殺報導、自殺率可能隨著報導則數而上升,名人自殺報導對於自殺行為的影響更為顯著,例如,倪敏然及星光大道歌手黎礎寧自殺都引起自殺效仿,年輕人及精神健康脆弱的族群更容易受到媒體自殺報導的影響。前幾年林奕含自殺引起廣泛的媒體關注,我們進行質量性混和研究顯示,民眾有明顯的「認同效應」,也就是說與林奕含有類似經歷的族群(年輕女性、曾有性騷擾、性侵害、憂鬱症病史者),很容易對號入座,認同自殺為問題解決的方式,也會因為自殺報導而將自殺列為人生選項。身處心理危機的人,可能將結束生命視為結束痛苦的方式,需要周遭的人適當關懷、聆聽心聲,轉介適當的專業協助或危機專線(例如撥打安心專線1925),而非暴露在過度的名人自殺報導當中。沒有人希望憾事重演,呼籲傳統媒體以及自媒體停止散播名人自殺新聞,留給逝者及其家人空間,展現民主社會的成熟與溫暖,保護我們身邊每一位處於心理危機當中的家人與朋友。提醒您:若您或身邊的人有心理困擾,可撥打1925(依舊愛我)安心專線
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2022-08-18 失智.新手照顧
鼓鼓媽患失智「每天換人格」 揭照顧者3助力長期抗戰
藝人鼓鼓(呂思緯)母親5年前確診阿茲海默症,身為失智症家屬,他觀察母親因失智、腦部生病,宛如每天都在「換人格」,雖然行為不合理,但無法責怪母親。他建議照顧者家屬可以「轉換時空心態」,把時序錯亂的發言當成樂趣,盡量自己調適,並讓失智家人身體舒服,包括吃好、睡好、維持運動,照顧者除細心觀察外失智者症狀,也要尋求外界資源、連結其他照顧者,彼此加油打氣,成為長期抗戰夥伴。鼓鼓今出席國民健康署「失智友善不迷路 希望行動+1」記者會活動,分享媽媽5年前開始,突然會有些行為怪異,像是開錯別人車門,媽媽為資深髮型設計師,卻不小心讓客人燙髮時間過久。他本懷疑是媽媽過去飲酒習慣所致,但經過大腦檢查,發現媽媽腦部有白色塊狀,也經歷半年時間頻繁跑醫院進行測驗,最後才確診失智為阿茲海默症。「失智症一定會被發現,因為這人的行為太奇怪。」鼓鼓說,失智症表現多元,每個家屬遇到狀況不同,也曾看過其他失智者家屬分享,有人拿著刀子天天鬧鄰居。他坦言,除了家人以外,其他人很難理解照顧失智症感覺,自己只能盡量調適,並且接納這件事,也感謝周遭鄰居協助,在母親掉錢包、按錯門鈴時,總願意給予幫助。鼓鼓媽媽確診失智時還不到65歲,鼓鼓說,現在多數的失智症場域都是80歲的阿公、阿嬤,媽媽不太願意去,因此希望可以多增加年輕失智者適合的場所。他也說,除了主治醫師介紹失智資源,公家、民間、社區也有許多單位協助,且失智照顧者都很熱心,願意全力協助另一位照顧者,他認為應該組「社區照顧者互助隊」,照顧者彼此分享心情,資訊交流,成為彼此長期抗戰好夥伴。73歲許太太2年前確診失智症,丈夫許先生一路照顧,更透露老婆是「社區人氣王」,許多鄰居得知她失智後,會主動給予關心,他平常則會帶太太參加音樂會、唱卡拉ok,他相信「理解」才能照顧失智者。鼓鼓今也贈送許太太一支藍芽麥克風做紀念。根據衛福部推估,2022年我國失智者人口將超過30萬人,其中65歲以上長者占96%。失智症不是正常老化,因腦部病變讓失智者在現實生活容易感到迷失,更因生活錯亂及外界誤解,讓失智者與照顧者常感到無助與恐慌,彷彿迷失在人生洪流中。國健署長吳昭軍表示,孤獨、憂鬱、肥胖、抽菸、生活環境風險等危險因子,都可能導致失智症,希望從預防做起,並認識失智症,進而容納關懷照顧,營造友善失智環境。天主教失智老人基金會執行長鄧世雄表示,除了照顧失智者,家屬也要被照顧,希望從源頭預防做起,「失智症不可怕,可怕的是不了解失智症」,現在仍有許多失智者與家屬快樂地生活在社區中,因此希望持續倡議,呼籲中央及地方與民間合力推廣失智友善預防,讓失智症患者活在愛的世界中。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,失智者出現錯誤行為是因為生病緣故,但過去有失智機構負責人因不了解,因而懲罰失智長輩,讓我們很心疼。過去蔡英文總統宣告「失智症防治照護政策綱領」時,曾提到失智症是全民教育,不只是醫療、長照人員知道就好,而是所有人都要認識,並給予包容及引導,期許「希望有一天我失智,我們有個失智友善社會可以包容我」。為推廣失智友善環境,國健署攜手全國22縣市以「希望行動+1」呼籲全民預防及延緩失智,也發展「如果你迷路」繪本( https://picturebook.mohw22-hpaevent.com/ ),以失智者及其照顧者在時空中感到混淆的情境為主題,邀請全民一起透過互動式網頁錄製專屬朗讀版本,感同身受及喚起共鳴來支持推動失智友善,活動自今年8月19日至11月30日,鼓鼓獻聲錄製失智友善有聲繪本;另外,也同步舉辦「健腦友憶健康」線上遊戲,有機會抽中健腦好禮,活動時間至8月31日。※ 提醒您:禁止酒駕,飲酒過量,有害健康
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2022-08-18 焦點.元氣新聞
網狂轟王瞳「為何不救艾成」抑鬱症患者曝心聲:沒這麼簡單
藝人艾成昨早墜樓身亡,震驚社會,艾成過去被憂鬱症困擾,情緒不穩定,有網友則認為,艾成如果看醫生,吃藥後說不定就好了,責怪王瞳和身邊親友為什麼不幫助艾成,對此,有一名抑鬱症11年的患者分享了自身經驗,表示事情沒有這麼簡單。一名網友在PTT八卦版發文說,自己已經抑鬱症11年了,是重度憂鬱症+廣泛性焦慮症,完全不敢跟身邊親朋好友,甚至是女友分享狀況,因為他們也沒辦法給予有效的意見和想法。網友的爸爸是頂大理工博士,開公司,媽媽則是23歲就考上教師,掛教務主任,女友長相漂亮在醫學中心當大夜班當護理師,網友表示,一路順遂的人,誰希望看到身邊的人如此狼狽又落魄,因此爸媽也在吃身心科的藥,自己有買房子女友卻想搬出去。網友表示自己在24、25歲時就有定期回身心診所看診,過著吃藥昏昏沉沉的日子,身邊朋友都念台清交成,如期當工程師,自己卻念一間學店,想擺脫憂鬱症陰影翻身,跨考有考上科大電機所,但最後選擇去乙級船訓班受訓,到散裝船公司實習,取得助理級適任證書。網友今年26歲,目前遇到船休期三個月,白天責任制去小公司代打船相關勞動業務、晚上去豪宅擔任保全,兩邊工作兼職加起來也是十萬多,工時長達18、19小時,每天就是睡覺洗澡馬上接著上班這樣過日子。網友說,憂鬱症的人只能這樣過日子,只能把自己弄得很忙碌,讓自己不要想太多,他表示,不管是錢財、家庭、課業與人際關係都有可能是壓垮一個人的最後稻草,希望大家可以適度去關懷身邊的人,但不要被攪進去,因為憂鬱症是非常可怕的事情,也是患者一輩子的課題。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路,怎樣的照顧是對病人最大的關懷?如何讓他走得安詳又有尊嚴?4點教打造有愛的人生終點站!
人生走到了最後一段路時,怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷,又如何讓病患走得安詳又有尊嚴?現代人很忙,E世代的人更忙,忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會,週末則忙著玩、上網,或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活,活得很充實、很忙,什麼資訊都有,但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站,大多數人不太重視,隨便應付,更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計,實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴,就要花費年輕人大部分的積蓄,為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真,每個人看起來既像電影明星,又像王子與公主,一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了,有誰關心臨終環境?老年人已沒有組織能力、行動力,只好任憑家屬安排。有的被通知接回,將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣,安放在大廳中央,不吃不喝等待死亡;有的住家公寓太小了無法安置,於是從急性病房轉慢性病房,三人一間或六人一間的普通病房,在嘈雜的環境中度過餘生,沒有隱私也沒有尊嚴,像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦,沒有用了,幹麼還浪費銀子?年輕人總有他的盤算,甚至有的家人不到醫院照顧,也不接回家中,一星期見不到一次面,以某種角度來衡量,以高的道德標準來看,也算是一種精神上的棄養。中國古人說:「父母在,不遠遊,遊必有方。」至少父母病了、老了,子女應隨侍在側,方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境,讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲,得到第三期的惡性淋巴瘤,起初病得嚴重,腹水、肋膜積水、裝著氧氣管,在醫院接受化學治療。他育有三男、三女,除了最小的兒子在美國外,其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群,除了僱請看護工外,他們兒女與媳婦分成四組,白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌,每隔二十分鐘登記爺爺的狀況,例如:何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何,化療藥水、排便狀況等詳細記載,完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師,每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況,以及治療上的進度,包含何時檢查,又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大,有這麼多孝順的子孫,真是令人羨慕,這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默,所以老先生的病情愈來愈好,腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事,道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事,那種心頭的甜蜜全寫在臉上,蒙上一層健康的紅臉頰,想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導:一位老阿公是做墓碑的,罹患胃癌,多次進出安寧病房,個性平和安分,對事無怨無悔,後來他變得面帶愁容,常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時,他變得煩躁不安,口中喃喃自語,大吵大鬧著要回家,子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定,而阿公變得更躁動,似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家,安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上,眼神亮亮地直視著大廳前方,家人在著手後事、聯絡其他的親友,忙成一團,有的家屬則在一旁哭泣,阿公卻獨自一人坐在大廳,看似落寞又與世隔絕般靜坐,沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公,阿公也沒有回應,直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的,那些是他的傑作,阿公開始奇蹟般地侃侃而談,述說每一個墓碑的故事,他變得多話起來,直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來,要交代子孫後事,並要求家人將他的床推到門口院子裡,看墓碑,看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切,一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁,恬靜又溫暖地陪伴阿公,他們之間沒有言語互動,有的只是濃濃的親情,阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人,但往往會忽略那些是不是他們真正需要的,還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子,我們是否應認真考慮,不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡,那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀:「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻,每個家族成員應樂觀其成,以和為貴。宗教都是勸人為善,正信的宗教都是很好的,我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇,自己若有決斷,請族長耆老出面協調幫忙,那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評,以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑,由臨終者決定分遺產、遺物的方式,或有族長(如叔伯、長子)、法定代理人之陪同,或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜,例如:土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金,或管理人代表等,上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣,若父親先過世,則母親(未亡人)負責分遺產之大權,將來母親過世,則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事,攸關子女繼承的權利與義務,應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法,是家族的另一種黑箱作業,只會加深猜忌,造成家族之分裂,這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事,每個子女都退讓一些,就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦,若稍有不公平之處也是一種緣分,做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜,而是長輩有他們的考量;手心手背都是自己的骨肉,哪有不疼愛的道理?多半父母親會照顧相對弱勢者,希望最後再幫他們一把,這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩,分多分少都一樣,而不是懷疑、猜忌,有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥,生活富裕反而心志愈沉淪,所以他們大部分會將遺產捐獻給社會,蓋醫院、資助研究機構、慈善團體,這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢,沒有人不愛的。錢雖非萬能,但沒有錢就無法生存於社會,所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的,沒有他們的捐獻,這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候,難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎?中國人所講的隨侍在側才是盡孝道,又怎麼可以忤逆父母呢?一旦家族有了共識,大家都應遵守,所謂家和萬事興。安排臨終環境一:學習傾聽安排臨終環境時,基本上應注意:放鬆、祥和與愛,以營造病人清明的觀見,如此方可體會本覺的見性,將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定,也就是希望利用最清明的環境,以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴,讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關,不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心,所以我們應學習傾聽。一般來說,若病人能接受自己大限已到的事實,他們知道日子所剩無幾,心裡總有一些後事需要交代。包括:他們理想中的告別式方式是教會的、道教的,或是佛教的誦經;安葬的方式是火葬或土葬,或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起,或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽,而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內,中國人也很相信風水,認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫,所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔,所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同,這一點常常造成許多歧見與困擾,最重要的是家族中有沒有達成共識。例如:長子篤信佛教,女兒信奉基督教,次子沒有宗教信仰,而母親為民間信仰,但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親,因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜,將來會失去上天堂得永生的機會,所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗,並接受教會姊妹關心、代禱。當然,她會認為基督教的告別式比較好,然而父執輩都是純樸的農家子弟,以佛教或道教方式居多,家族的墓園也是宗族的,每年清明節整個家族一起掃墓,所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒,也很懊悔在母親健在的晚年,沒有辦法說服她受洗,以至於天人永隔之後無法召回天國,將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急,情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞,其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平,或雖公平但仍有自認為分得少的心理,埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二:熟悉的環境病人需保持放鬆自在,最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境,例如加護病房,他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任,許多病人在加護病房(ICU)會發生所謂的ICU症候群,甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單,加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退,其實那些病人的病情尚穩定,只是在加護病房多待上一天,他們就吃不下睡不著,心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症,或是急性精神病,則需要更多的臨床經驗。實不諱言,很多重症病人在這種情況下,身體狀況耗弱,每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長,無法移除呼吸器(拔管),最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭,院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染,肇因於抗生素的濫用(過度使用)。很多家屬捨不得病人辭世,雖已知病情積重難返,仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房,只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問,重病的人恍恍惚惚,會在意住在哪一個病房嗎?但若我們深入了解,病人其實最想回家,雖然回家代表放棄治療,也代表生命的結束。然而對現代人而言,尤其是健保時代,選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事,不必負擔繁重的看護工作,而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言,住加護病房不用負擔差額病房費用,又不用請外勞看顧,對精打細算的家屬是划算的,但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考,我們回到非健保時代,若病人罹患絕症,病重住入加護病房,一個月後逝世,醫療費用一百萬元新臺幣,請問多少家庭會覺得這樣很值得?節儉是人性,浪費資源同樣也是人性,只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看,家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家,而必須住在醫院裡,最好選擇單人床或安寧病房。單人(頭等)病房可以容納比較多的家人來探訪,放一些病人喜歡的照片、音樂(不擔心吵到隔壁床)、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房,非健保床,有些人經濟狀況並不允許。沒錢,生病是困難的。說實在,只要能看開,將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求,希望真的不行的時候,在生命終了前一星期,他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試,並聯絡居家護理配合定期到家訪視,做家庭照護(Home Care)。家,才是最好的人生終點站。家,永遠是最甜蜜、最熟悉的窩;金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡,每人都比較自在,家屬更能發揮愛心、同理心,每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好,但不要忘了軟體,那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力,這點很重要。安排臨終環境三:觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的,但他們的內心其實和童稚的心靈一樣,需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人,其實他們最需要家人觸摸他,嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人,但每當我坐在病床邊,握起病人的手,眼睛看著他,跟他聊天,他們變得多開心、放心。因為他們是人,凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心,心手相連,醫病關係中這一點不可或缺。當然,當病人變得封閉,這些良性的互動也就少了很多,雙方變得沒有什麼話,照章辦事,兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷,而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣,主人福。」醫病關係必須經營,它不是商品,更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感,你放感情給人,對方同樣回報。有時候到加護病房會診,裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人,我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背,一面同病人說話,幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨,輕輕柔柔地。啊!她們是天使,假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話,就好像病人聽得懂一樣,探訪時間到了,家屬詢問護理師,病人意識不清,同他講話到底能不能聽懂?其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水,即使是在昏迷狀態下。所以,我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話,可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候,繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般,每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡,就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少,病情愈重愈久,卻愈沒人前來關切,無形中他們被刻意遺忘了,孤立而無助。沒有愛,寧願死,這是憂鬱的溫床,是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵,才是在絕境而能活下去的理由。想想看,有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡,得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻,愛心或許比較難,但是許多家屬、醫護人員都做到了,見賢思齊,當我們看見別人做到了,一定要警醒,惕勵不懈怠。安排臨終環境四:允許道別允許病人過世,保證在他死後,其他人會過得好好的。他並不會孤獨,因為家人、親人會時刻想念他,他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他,與他同在,神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子:誰來照顧他們的生活?誰能接下負責家計的經濟重擔?這一點我們可以諒解,而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產,但未來的事情無法預料,那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎?配偶會再婚嗎?原來的家還會完整嗎?或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走,其實他們愈老反而愈容易感傷,擔心子女的經濟、事業,煩惱未成家的那些孩子的幸福,甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者,卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下,不帶走任何財富,也不帶走任何煩惱;不帶走愛憐,也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情,擔心不幸事件的發生,然而很多時候總會水到渠成,不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去,烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長,變得更達觀。不經一事,不長一智,擺在我們眼前的功課,誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅,也沒有人能替代我們服兵役,自己的事尚且很難圓滿解決,他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢?在病床前痛哭或許是人之常情,活著的人想到與親人永隔,誰不難過?但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情,無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車,我們送別時能拉著他的手不放嗎?有緣自然還會相見,所以我們應該珍惜在世的每一天,以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現,平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡,尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情,也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸,或旅居國外者,當聞此噩耗,回國探親或只能奔喪者,他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集,有時會有一些情緒化、理性的舉動,讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子,往往會詰難醫療的處置,如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況,心平氣和,多感恩照顧病患的有關人員,把握時間與臨終者見面、談話,往好的方面去做,幫助病人多結善緣,這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背,才能建構道別的基礎,從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極,而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省,當病人往生以後,才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處,反而不顧病人的要求,硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救,而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成,因為家屬們拒絕道別,不放棄最後一線的機會,只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈,最後苟延殘喘的心情,又有誰知呢?各式各樣思想的人都有,有些人害怕死亡,緊捉住家人、醫師的手,要求大家救他;有些人知道大限已到,一切努力皆枉然,他們決定接受命運,步下人生舞臺,然而梯子被家人拆掉,進退兩難,這又是何苦來哉?天下沒有不散的筵席,道別是一種智慧,也是一種藝術,不要強人所難,順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡,我們需要豁達的心態,以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己,就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦,能夠找到安詳和解脫,家族內的每個人做好自己分內的事,同心協力,拋開種種不愉快的爭執,放下私心,把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?
安樂死一直是生死的重要議題,人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法,又該注意哪些原則?安樂死有它存在的道理,要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度,最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想,如果一個人有能力克服死前的煎熬,很好,這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的,可以讓一個人進行自我反省,那個經驗很寶貴,不管是喜樂、悔恨、痛苦,都有宇宙自然神的旨意,在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要,就好像表演單槓的體操選手,在下槓的那一刻,動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎?很多學者及宗教家對安樂死(Euthanasia)提出不同的看法,有人認為唯有上帝可以創造人,決定人的生死,而人不具這種神聖的權力,人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題,也是意見相當分歧。以生命倫理學來看,我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生?安樂死是人逆天或不人道,但符合人性?是竄改上帝的旨意嗎?對於死刑,不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑,然而有些西方國家主張廢除死刑,因為人不可殺害上帝創造的生命,尤其是人類,因為人與動物不同。其實我覺得,純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律,更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下,病人病得這麼痛苦,甚至痛不欲生,他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人,但卻主張安樂死於法難容,形同殺人罪,或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律,卻不見得救過人;幫助過良善的人,反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕?每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病,難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎?依生命倫理學的四大原則來看,或許我們應重視這問題,適度開放、妥善管理,就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括:一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然,所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死,與從醫界或法界人士的角度來看,就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則,就等於與病人站在同一邊,不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考,肉體的傷害與心靈的傷害,孰重?病人痛不欲生,依賴呼吸器維生,甚至無法言語,這種悲慘的餘生,比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人,卻繼續讓病魔折磨更久,醫學以種種科技延長病人的殘破生命,實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法,我們也不能說他頑固,但是美國西部電影中所謂的「人道精神」,是當場射殺一匹跛了腿的馬,因為那匹馬已廢了,或是中彈了,五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦,所以將牠射殺。為愛惜馬,憐憫那匹馬,美國人射殺牠,這難道不是「不傷害原則」?衛道之士或許會說看在上帝的分上,一匹馬好歹也是真實的生命,我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬,我們不是應讓馬住院,為馬打嗎啡,讓馬慢慢死才對嗎?假若那些反對安樂死的人,他們得到癌症也是痛不欲生,極端受盡折磨,你們猜猜看,那位仁兄會不會要求,甚至懇求讓他安樂死?什麼是行善原則?社會上大家都知道有偽君子,鄉愿的人滿口仁義道德,私底下盤算的盡是對自己有利的;正人君子反而很少發言。孔子說:「巧言令色,鮮矣仁。」漂亮話、得體的話,誰不會?有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則:從腦死與器官捐贈看安樂死我認為,對病人而言,行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是,確定病人已快死了,延長生命並不能為他們帶來任何好處,反而早死早解脫,讓病人早日安樂死,安排妥當,病人無怨無悔,甚至感激不盡,才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道,行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死,並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死,並捐贈器官,換另一個角度來看,也是違背上帝的旨意,人類自行作主,提早結束腦死病人的生命?更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與,有很多是家屬代簽,因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1)。然而,安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了,我們何必畫地自限,因噎廢食呢?正義原則:從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死,以上帝的角度來看正義,以及從人的眼界來看正義:正義必須是善良又公平的才叫做正義,正義不一定得到益處。明辨是非善惡,以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的,神學家立場或許有微言,或許可稱之為批評。然而,若重新審視「墮胎」這個老問題,先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等,而是談在子宮中的胎兒四個月大時,被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病,可能出生後幾個月就會夭折,或到十歲前有中度智障的可能,或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎?目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的,尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症,若篩檢陽性,需中止懷孕。大家想想看,這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月,或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症,或許有產後大出血的危險;加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心?社會學家只會說:「大家多關心點。」心理師說:「你要堅強一點。」社工師說:「國家並未有經費援救你的小孩,自行負責醫藥費吧。」鄰居說:「真可憐啊!」你必須上網或到哪幾間醫學中心,或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉,我們能說嗎?我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎?如果他們堅稱生命是上帝的恩賜,畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的,或是人定的?或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場,看整個事情長期的發展與正負面的影響?法律逼人自尋絕路?我們看到很多病人,久病厭世而自殺,甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺,甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看,或許我們只是認為又多了一位不幸的人,可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面,有誰替這些病人思考:是誰逼他跳樓自殺的?難道不是我們的法律不允許安樂死,而逼他走上絕路嗎?我們知道基督教不允許教徒自殺,因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的,假若他們進不了天堂,我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名,他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友,甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權,但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法,不想惹是生非、遭受太多爭議與批評,於是這麼想:世界上法學人士那麼多,他們是上帝的代言人,我們只是平常人,哪有我們說話的餘地?一批人死了還有一批,每天都有這麼多癌症的病人含痛而死,天天都有,日子還不是一樣過去,為何需要立新法來允許安樂死?多做多錯,少做少錯,怎麼做都會有人不滿意的,又何必去背負離經叛道的罪名,與法界人士、神職人員作對?睜一隻眼,閉一隻眼就好了!……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了,麻木不仁者比比皆是,多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理,只要問能否變成有用的東西(物質),能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的,不管對與錯,少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命,也無法說服多數人看清楚安樂死的本質,是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜,允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數,他們求生不能,求死不得,有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議,至於上不上得了天堂,或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的,倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後,勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史,這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷,我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前,相信很多人保持沉默,不敢面對強大衛道之士的壓力,但他們心知肚明,什麼才是真正的正義,只不過在等待時機,期待另一次改革與道德的重整。反過來思考,假若安樂死合法化,有條件地、有限度地開放,到底會發生什麼弊端,讓有心通過立法的人躊躇不前呢?因為很多法條都有漏洞,又有些人特別會鑽漏洞,可能假借安樂死來謀財害命,獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時,也是一樣嗎?我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期,然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能,畢竟腦死的病人不久將死亡,他捐贈器官、遺愛人間的美意,我們當然願意成全,他也希望器官移植能成功。那麼,有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人,圖利等待器官的病人?並沒有。從來沒有人懷疑過,也從未發生過,捐器官的腦死者即將死亡是很確定的,只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎?沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理,我們祈禱主的聖名來求;我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定,也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運,那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權;不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色,想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸,安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。.第一:應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期,雖偶有例外個案,但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生,因此訂立在三個月以內,表示病人已不適合接受最新的人體試驗。.第二:必須是病人遭受極大的痛苦,以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家,以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量,是否已達到病人無法忍受的程度,並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限,病情不斷惡化,癌細胞不停地轉移,而疼痛程度愈來愈厲害,這些都可以納入指標。.第三:由三至五人組成專家小組,來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情,並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技,可以改善病情,延長三個月以上的生命,那麼我們理應排除在安樂死的條件以外,而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化,病人仍有相當嚴重的疼痛,而且病人及全數的家屬都同意安樂死,那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議,再以具法律效力之安樂死同意書,由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間,然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議,中止安樂死之執行。綜上所述,癌末病人安樂死的條件是: 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化,心、肺、腦功能缺損,且身體活動能力降至ECOG量表≧三級,或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重,難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症,且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔,並收回同意書。反彈聲大,需要的聲浪也很大對於安樂死,反彈的聲音很多,包括宗教界及法學界,而醫學界持贊成的意見比較多。當然,我們必須防止弊端的發生,我想將來有一天這些問題會被釐清,同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多,在其他疾病得到控制之下,多數人最後的死因皆與癌症有關,到那時候,人們才會覺醒,意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下,對健康、生命、人生哲學做一個團體治療(Group Therapy),並給予協商、教育的課程,這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心,都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異,加上儒家避談生死,而道教神鬼之說深植民間,要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說:「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死,為何我們需要這種制度呢?一切順其自然就好了。」那麼幾千年來,烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊,又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢?幾千年來受苦的人那麼多,是靠近代少數人出來關心、提出對策,才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉,希望有一天社會賢達及大有為的政府,在物質生活隨著工業化提升後,能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立,讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療,終年住在醫院,衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒,這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者,如心、肝、腦、肺部疾病,若因需要全天候依賴他人照護,身心靈受到極大煎熬,且持續惡化,但又未符合「生命不超過三個月」的條件,那麼在有專業意見可供諮詢下,或可選擇以斷食及自我減少維生支持,來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力,諸如:對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感,或追尋另一個希望。這是一連串的變化,很多病人在這段期間會學習不斷地適應,當然心理支持者,如社工或家人、朋友,人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了,該看的親戚也來了,沒有來的親戚沒什麼話好說,乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景,了解真理,知道永生或生死相續的哲理,或許他們漸漸會看得開。相反地,假若未有安寧團隊加入,或者家屬不同意加入,那麼他們的焦慮不能得到紓解,癌症的疼痛得不到緩和,對未來完全看不到前景,他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨,甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約,由大都會到農村,我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合,而病人本身也有自己的功課該做,如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞,尋找真理之門是個窄門,必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去,所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方,必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度,都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼? 基本上,大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院,因為家屬不知道該怎麼辦,良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈,尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時,我們能為他做些什麼?當醫學已進入緩和治療的方向,不再做化學抗炎治療,不做放射治療,年齡老邁加上多重器官衰竭,生命跡象不穩定,家屬急欲知道:如何能立即解除病患之痛苦,尤其是身體之疼痛?目前採取的治療模式,能否為他們勾勒一個新的願景?例如:可以讓病人再度看日出,上館子吃一頓好飯菜。也就是說,家屬很願意滿足病患的最後願望,或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨,平時他們不就可以去完成了嗎?為何到了臨終前才有這些需求?其實每個人都有各自的優先考量(Priority),大部分的人努力於繼續奮鬥,做更新穎的治療,而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力,想多為家庭付出,所以在生病的過程裡,他們無暇安排舒適的生活,就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活,他們總不願意承認生命這麼快就要結束,甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上,他們有太多的遺憾。人生不該是這樣,應該更豐富、更精采才對。對家屬而言,是一種失去,失去情感的依靠、經濟的依靠,失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量,每個人生活的重心都在家庭,祖孫三代都是生命共同體,牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入,並學習各種層面的適應。首先,必須學習解決家庭內部的衝突,包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配,甚至保險給付。其次,對於病情的焦慮、不確定性,以及死亡之等待,應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現,所以一旦醫療過程進入安寧階段,就不必要臨時反悔,再要求做更積極,甚至實驗性藥物的治療,除非主治醫師有新的、正面的評估。第三,醫療團隊可以了解家屬的需要,預先告知家屬未知的事情,提供更多的專業,協助他們;了解他們的困難,幫忙解決家庭照顧(Home Care),還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇(Decision Making)必須由病人充分了解後決定;同樣地,安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與,醫療團隊只是協助執行。第四,對病人而言,也有功課要做,就是讓他面對自己,讓他自覺(Self-Awareness)或稱為觀照內省,由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨,醫護人員應經常訪視,以幽默的態度聊天,以觸摸病人的手來表示關懷,這種心理支持也是很重要的,但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面,俟病人臨終前,許多熟識的家屬統統出面,互動不甚良好,偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師:「我快死了嗎?」當然是這樣的,古人常會自覺大限已到,故提早叮嚀家屬,交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做,然而醫師面對這種問題,通常笑而不答,轉移話題。其實不用多說,發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了,只是醫師不願明說而已。一般而言,病人問醫師他是不是快死了,在疾病末期的時候,病人只是要確定一下,那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題,則是代表:是否治療效果不好?是否變得愈來愈嚴重?該不該換其他的新藥?同樣的問題「是不是快要死了?」有其不同層面的心理期待,但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候,應察言觀色、幽默地回應,才不至於碰觸到最敏感的話題,引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時,醫師或許會向家屬談DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1),不做積極心肺復甦術(CPR)的問題。有時醫病關係良好的,醫師也可以主動詢問病人的意見,在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管,以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難,但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家,有的老家在大臺北地區,有的在中南部,這些細節都應事先溝通,由醫師依病人的生命跡象做出判斷,安排救護車、隨護人員,以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後,每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定,否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量,包括企圖提高病患的存活率,使臨床研究的成果有比較亮眼的成績,而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法,稱之為「前置導引」(Advanced Directive),以尊重病人存活的意願與興趣,乃至於臨終的種種安排,包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的,但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療,並違背病人想回家往生的意願,將病人放在加護病房折磨了一個月,然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪,自行拔管抗爭,做手勢或寫字表示他想出院回家,而家屬卻要求醫師不能同意出院,繼續留在加護病房,甚至連CPR都不能省。發生這種情形時,家屬在探訪病人的時刻,病人幾乎都閉著眼睛抗議,不理會家屬。有時病人躁動不安,醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑,甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路,每位家屬成員及醫療團隊,包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員,都得參與溝通,讓家屬了解疾病的預後,有無新的治療選擇,緩和醫療的正面意義,以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況,而衍生過度的預期或過度的沮喪,這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿(Wholesome)句點,畢竟人生不應該在乎長短。然而,我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案(Poor Adjustment),普遍的特徵是沉默寡言,談話透露無助感,對治療產生懷疑,與醫師互動不佳,不說出真心話,焦慮無奈,對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人,除非他們自己願意走出來,否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人,開導臨終者仍需機緣,否則多說無意義,似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了,會要求自動出院,而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈,所要做的是尊重當事人,支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病,引起醫療團隊的困擾,並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母,萬一他們健康發生問題時,自己又將如何?這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時,參加居家訪視的心得,看到病人住家的環境,更能了解醫療工作人員很難在醫院,以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究,深受感動,也才更能了解不只病人,病人的照顧者更需要支持,並領悟到醫師的使命不只治療病人,更要做社會的倡導者。【延伸閱讀:醫病平台/ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院?】【延伸閱讀:醫病平台/ 信義區的背面:居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機,閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前,對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象,快、狠、準,且能精確判斷與處置,從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診,看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親,訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁,不經令我反思社會福利存在的目的與意義,我們總在人文角度提倡去體諒他人,甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們,但這樣的行為對我們的意義何在,是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式,實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益,就像文中提到的病童在求學中處處碰壁,不只是老師也包括了其他同學的家長,我們無權責怪旁人缺乏同理心,問題就如筆者所想,在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助,真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的,醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬,回到日常生活後才是挑戰的開始,我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活,不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子,最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者,不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會,也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場,而醫院只能做為短效應急止痛的目的,那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的,也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生,所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題,更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生,呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心,因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構,宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法,當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益,因此我相信醫師就成了一根救命的稻草,除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲,這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以,醫師的使命是什麼?」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己,醫生不應只是救治急難,而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務,因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下,但出了醫院我們何必限制自己,如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色,不必畫地自限,醫師就是一群擁有專業智識的普通人,但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的,因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物,因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現,本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性!
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2022-08-08 癌症.其他癌症
年逾500童罹癌 家長必知9大警訊+公益營養資源
台灣每年超過540個孩子被診斷出癌症,癌症關懷基金會執行長黃翠華提醒,7到8成癌症兒童接受正規治療後可重獲健康,期間「營養照顧」不可或缺,有助減少感染、提升治療接受度、加速受傷組織修復、減少治療導致的生長遲滯。癌症關懷基金會今年首度開辦「愛(癌)兒照護專案」,由專業營養師量身打造營養計畫、有Line供家長隨時聯繫,還有專為孩子設計的營養課程,重點是全部免費,希望有需要的孩子和家長都能獲得幫助。黃翠華表示,醫院營養師人力有限,因此癌症關懷基金會特別關注癌症病人的營養需求,多年下來已協助過十幾位癌症兒童,每一位都追蹤多年,其中年紀最小的是只有1歲10個月的小魚兒,當時挑食又瘦小的小魚兒,現在已經六歲了。癌症關懷基金會營養師高涵蔚表示,罹患急性骨髓性白血病(AML)的小魚兒治療期間沒有胃口,雖然媽媽很努力鼓勵她想吃什麼就吃,但身高體重還是停滯不長大、白血球也很低,小魚兒也變得很挑食,讓媽媽很心急。後來營養師開始協助追蹤孩子飲食、生長,給予媽媽即時的營養處方、健康食譜,現年6歲的小魚兒已經順利上學,擁有與健康孩子無異的體力,更重要的是,經過多年耳濡目染,小魚兒也成為享受原型食物、有能力分辨飲食內涵的小小營養家。黃翠華表示,服務這些孩子的過程中,基金會充分瞭解多種癌別的孩子常見的共同問題,比方說,治療時間少長高5公分,隔年也無法一口氣長10公分補回來,父母難免遺憾。好在這些年的服務,基金會也累積許多寶貴經驗,見證了好的營養照護對孩子健康發揮很大作用,更加確定必須擴大辦理專屬於癌症兒童的服務。黃翠華表示,今年首度以專案方式推出「愛(癌)兒照護專案」,不需費用也沒有名額限制,經過評估適合,就會收案。基金會已經一口氣培訓了10位臨床經驗豐富、滿懷愛心的專業營養師,做好提供服務的準備。上周也開始規劃專屬孩子的17堂課,預計推出每堂10幾分鐘的線上課程,希望年底前推出,支持病情穩定的孩子更加參與自己的營養生活。癌症關懷基金會提醒,兒童癌症有9大警徵「燒、紅、大、腫、痛,神、視、輕、白」。家長若發現孩子超過一星期有以下情況,應提高警覺,及早就醫檢查,兒癌若能及早治療,5年存活率高達8成。1. 不明原因發「燒」。2. 身上有「紅」色出血點或黏膜出血症狀,例如流鼻血、牙齦出血、瘀青。3. 頸部、腋下、鼠膝部等淋巴結不明原因腫「大」。4. 身體或四肢出現「腫」塊。5. 不明原因疼「痛」,如頭痛、肢體痛(尤其下肢)、胸腹痛等。6. 出現「神」經系統症狀,如複視、肢體無力、運動不能協調(寫字歪扭)、無法捧碗或用筷子,走路歪斜易跌倒等7. 「視」,瞳孔出現白色反光。8. 不明原因體重減「輕」。9. 臉色蒼「白」等貧血現象。愛(癌)兒照護專案專案詳情:https://lihi1.cc/Wfpp9預約諮詢:https://lihi1.cc/cwVPq
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2022-08-08 醫聲.罕見疾病
陳莉茵:罕病挺部分負擔,盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親,在病程折磨6年後不幸病逝,得年僅64歲。悵然之餘,雖然的確擔心、卻不敢詢問:這種晚發型的顯性遺傳罕見疾病是否遺傳給醫師朋友?那麼他的孩子呢?健保永續價值長存罕見疾病是生命傳承中,大家必須面對、而且不可逆的隨機風險。台灣公告的240種罕見疾病,98%以上是罕見遺傳疾病,所以老老少少的罕見疾病患者,其實被拒於商業保險門外。許多重病的小病兒,出生就因罹病而命在旦夕,全民健保自2005年開始設置的罕藥專款,就是給付救命藥的最珍貴、而且唯一仰仗的法定醫療資源。目前健保給付61種罕藥照護36種罕見疾病患者,12550位病患領有重大傷病資格,強制性全民健保的社會保險精神與價值,因此彰顯。就將近百萬飽受重大傷病之苦的病患而言,包括:癌症、糖尿病、腎臟病、免疫疾病、意外傷病等等,健保永續經營以照顧每個被保險人及家人,應該是對尊重生命這普世價值的忠誠實踐。病人承擔是責任也是義務健保自開創迄今,因爲人口老化、服務模式變革、醫療品質提升、新藥新科技引進等,總額已超過8000億,近年財務危機頻傳,因此除依法調整健保費率外,有部分負擔調漲之政策建議出現。同時各界也有各種說法,有定額論、定率論,也有除了藥品費,要計算檢驗、檢查費等各類部分負擔。就權利與義務而論,罕病患者等同所有被保險人被納保、繳納健保費、及一般疾病看診就醫的部分負擔,為健保永續經營的全民任務,應該是責無旁貸的病人承擔。我們是健保照顧的一小群極重症病患,但是也絕對不會迴避作為病人應該負起的責任。認同定額調整部分負擔並設上限目前受健保照顧的罕病患者,所使用健保給付有效治療的罕藥,多半因病人少、市場小而價格昂貴,病患也經常需定期在各醫學中心檢查、檢驗追蹤,任何定率之部分負擔,都使病弱的經濟弱勢罕病患者或家庭有無力負擔的可能,因此定額調整的部分負擔並設合理上限,相對利於罕病患者及家庭。另一方面,就罕病患者大都具重大傷病資格來說,罕病的重大傷病資格僅限用於罕病相關治療,得以免除部分負擔;但一般感冒疾病、外傷、手術等則並不適用,所以即便定額成長的部分負擔,對於經常需要至醫學中心門診、甚或急診就醫之罕病病友來說,漲價後一般就醫、例行檢查、領藥之部分負擔累積起來,每年仍然有筆可觀的負擔。現行部分負擔,除住院有每人每年7.2萬元之上限外,門診與急診並沒有設定部分負擔上限,因此建議部分負擔定額調整且應設上限;即應訂定門診、急診、及住院部分負擔的合理年度上限。以避免重病、慢性疾病、或經濟弱勢之被保險民眾,被付不起的部分負擔所壓垮,而部分負擔政策為健保永續的美意,反而與全民健保的社會保險立法精神背道而馳。照顧罕病就是照顧大家的下一代人生在世,健康生活是大家共同的心願,應該沒有任何人願意一輩子身罹重病而終生服藥,然而遺傳罕病的患者就可能是生來承受著如此不可承載之重的族群。1995年健保開辦後,帶給這些因為基因缺陷致病的患者一種難能可貴的重生機遇,患者及家人的生活得以重建,同時再能有適當的社會參與,甚至回饋社會。因此,我們不難理解及體認:健保價值重塑生命價值的可能與實踐盡在其中;健保分攤疾病風險的機制及功能,再造社會公平與正義;健保給付遺傳罕病用藥最具防治的積極意義,進而終結亙古流傳於各家族之間的永夜噩夢。謹此衷心建請全民健保在合理預算中,充分更及時加惠罕病患者用藥,切莫使病人及家屬對罕藥的期待及渴望,變成分秒時刻而歲歲年年中煎熬異常的集體焦慮及不可彌補的悲凄遺憾。台灣全民健康保險是全民的健保,擔負著全體國民醫療照護的重責,有了健保的健全運作,全民是照護者,也同時可能是被照護者,而健保正傳遞著這兩者之間的終極關懷,讓生、老、病、殘、死的人生過程裡各有所依、不留遺憾;讓我們同心協力各盡本分維護大家的健保,更殷切期待健保財務得以喘息持續照顧全民。
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2022-08-07 新冠肺炎.周邊故事
戰疫的背後創下台灣防疫奇蹟 集中檢疫所匯集汗淚與溫暖
新冠肺炎疫情肆虐全球至今,已造成5億7千萬人確診、超過640萬人死亡。疫情爆發之初,台灣中央流行疫情指揮中心領先全球規劃設置集檢所,專門收住高風險族群,站在疫情海嘯最前線,擋下可能進入社區的病毒。截至2022年6底,總計設立63家集中檢疫所,累積收住逾11萬人,攔截逾3萬名確診者。集檢所不只在第一線,也成為防疫最後一道防線。2021年Omicron疫情爆發,因變異株特性不同,感染規模隨之擴大,國內染疫人數累積逾400萬人。集中檢疫所轉而安置確診者,在居家照護政策上路前,避免醫療量能衝擊,撐住醫療防護網,宛如堡壘般,再創臺灣防疫奇蹟。衛生福利部特別出版《戰疫堡壘》一書,揭開集檢所神祕面紗,也讓外界一窺這群無名英雄的無私奉獻。臺灣獨步全球 集檢所首度公開檢疫所是什麼?長什麼樣子?該具備哪些條件?又是如何運作的呢?集檢所如何徵用?檢疫所的設計規畫,是由中央指揮中心選定合適場所,來源包括:訓練中心、學校、軍營、飯店等,經過場勘後確認可用,發送書面的徵用處分書並公告,而被徵用的場所在被通知徵用後,必須在指定期限內把該場所淨空、撤離原先住民,以供檢疫者入住使用。檢疫場所設備要求,以單獨樓層或獨棟建築為佳、需備門禁管理措施。檢疫房間採一人一室、要有窗戶、單獨盥洗室。並提供網路、電視、日常基本生活用品、清潔用品及寢具等,全區禁菸禁酒。配備哪些人員?檢疫所內設置三組人員:衛生組、安全組與後勤組。衛生組由支援的醫院負責、安全組由內政部警政署負責,至於後勤組則由原單位人員留任。衛生組的長官同時擔任該檢疫所指揮官,可以依照現場狀況,安排調整各組業務。原則上,衛生組負責醫療相關事宜與健康回報等,安全組負責檢疫者的安全、管理、行李、違禁品檢查等,後勤組負責生活起居、清潔等。入住檢疫房間規定?檢疫房間以一人一室為原則,如需有人陪伴或照顧者,例如嬰幼兒、老年人,照顧者最多只能一人。此外,為防止疫情擴散,檢疫者不得與工作人員直接交談、不得外出、不能有外來訪客,活動範圍以自己的檢疫房間為限,未經許可不得離開房間。如有違規,由衛生組人員先勸導,不服勸導者再請安全組協助處理,並通報指揮官,聯繫轄區衛生局派員進行裁罰。與防疫旅館不同的是,檢疫所具有強制性,凡是被列為需入住檢疫所者,都必須住滿規定的隔離天數且採檢陰性才能離開。感謝有你 溫馨圖輯集檢所充滿濃厚人情味,無微不至照顧著住民的生活起居,從「不芭、不橘」客製化餐點、提供外籍人士家鄉味泡麵或起司等一解鄉愁,到衛生棉有好幾種廠牌,都讓住民感受到發自內心的溫暖關懷,在解隔離前紛紛留下感謝小語,甚至有外籍漁工留下銅板表達感謝,而這些都成為工作人員的精神食糧。
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2022-08-07 焦點.長期照護
老虐暴增4/突破防線 衛福部9月試辦社區老人保護計畫
當老虐發生時,受虐長者常有家醜不可外揚、家門不幸、教子無方等自責想法,不願意通報,或不願社工介入處理。為增加老虐個案保護機制,衛福部保護服務司9月將實施「老人保護預防性關懷服務方案試辦計畫」,讓非社工人員關懷、陪伴老虐個案。衛福部保護服務司長張秀鴛說,直系血親卑親屬虐待尊親屬是家暴防治新議題,目前已擬定與社工人員焦點座談計畫,盼透過實務經驗分享,瞭解老虐真實面貌,擬定輔導模式。台灣即將於2025年進入超高齡社會,老虐必須嚴肅面對的重要議題。張秀鴛表示,「老人保護預防性關懷服務方案試辦計畫」,讓里長及社區關懷據點志工等非專業社工人員,經遴選、訓練、實習,提供不願意接受社工服務的非緊急老人保護個案,希望透過老人家認識的社區熟臉孔給予關懷、陪伴、支持,甚至教導長者自保或申請保護令等,甚至1步改善居家環境。初步選定彰化、雲林、花蓮、屏東進行試辦,預定9月初開始遴選、訓練相關人員,年底前提供個案介入服務,若執行順利將推行至全國各縣市。初步規畫,一年試辦計畫,約可服務2千名個案。張秀鴛說,地方鄰里對於社區長者的關心,有時遠超於子女,因此,保護司也正設計老人疏忽辨識指標及工具,提供鄰里志工、居服員等為老人送餐、長照服務時,可以在第一線辨識老人家有無受到虐待,或是需要保護。目前也補助各縣市民間團體經費,對需要老人保護的個案進行後續的追蹤、關懷及復元創傷。
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2022-08-06 醫聲.領袖開講
院長講堂/部立基隆醫院院長林慶豐:做別人需要的醫者,體悟當醫師是一種福氣!改造部基軟硬兼施,讓患者安心接受治療
「做一個別人需要的醫者、成為一個有溫度的醫院。」衛福部基隆醫院院長林慶豐認為,行醫應以病人優先,醫院管理重視團隊合作。兩年來,醫院收治2400多名確診者,醫護超過三成染疫,他以身作則,防疫採檢排班他排首位,在第一線守護民眾健康。體悟當醫師 是一種福氣60歲的林慶豐,曾當選全國十大傑出青年,他是外科醫師、也是台大公衛所博士,進入衛生署(衛福部前身)服務至今,因推動建立偏鄉山地離島空中緊急救護體系、醫療網,以及部立醫院院長任期制、關懷弱勢族群社福照顧,於92、102年度獲頒模範公務員。林慶豐引述2020年台灣醫療典範獎得主陳志成的話:「一個人的成功不在於得多少獎,而是有多少人需要你。」讓他對醫者角色有了新的體悟。「這輩子能當醫師是一種福氣,而醫師本來就要以病人為第一優先。」醫院想贏 就得做好管理「醫院成功是靠累積,不是靠奇蹟,想贏就得做好管理。」林慶豐說,醫院管理「贏」的策略,若將贏字拆成「亡、口、月、貝、凡」就是答案,亡是風險管理,口是人力管理,月是時間管理,貝是財務管理,凡是品質管理。5年多前林慶豐接任部基院長,「軟硬兼施」改造部基,暖色系外牆讓醫院看起來猶如歐洲大學城,病房區Tiffany藍、鵝黃和青蘋果色系,感覺不像是醫院,讓患者能更安心接受治療。延攬醫師 加強醫院軟實力基隆醫院近幾年延攬20多名醫師,背後有林慶豐多次走訪醫學中心拜託「成全」的辛勞。離職醫護人員想再回來工作,他也張開雙手歡迎,不斷加強醫院軟實力。也正因為有這麼多神隊友,才能度過抗疫難關。數位時代資訊流通快,醫病關係出現變化。身為院長,林慶豐提醒同仁面對患者「挑戰」,千萬不能有「你是醫師,還是我是醫師」的念頭,不妨換位思考,或許就有不同應對方式。三鐵玩家愛泡湯 和教友組樂團衛福部基隆醫院院長林慶豐溫文儒雅的身影,讓人很難想像他是鐵人三項玩家。除了靠運動養生,他也愛泡湯,熱湯、冷湯輪流泡幾趟,身心舒暢,思慮清明,職場遇到的難題就有解了。住在北市文山區的林慶豐,常在晚餐後和妻子騎自行車到河濱吹風,他再獨自騎上貓空。到了山上看夜景時,曾有名被追過的年輕車友跟他說「少年仔,很能騎哦」,得知他快60歲了,露出難以置信的表情。很多人不知道他脫下白袍,其實是個鐵人,曾經騎自行車環島,也參加鐵人三項運動泳渡日月潭。林慶豐很愛泡湯,最愛在陽明山面山的湯池泡湯,看著遠方的山,身心都療癒了。尤其愛泡大眾池,輪流泡熱泉、冷泉時,可思考人生苦難及醫院遭遇的難題,或許因為身心放鬆,解決方案會在腦中浮現。音樂是林慶豐的快樂泉源,他和妻子也因為音樂結緣。國中時期學彈吉他,大學時擔任吉他社長,基督徒的他,現在還和教會友人組樂團,每月相約練習2、3次及演出。林慶豐也參加教會敬拜團詩歌和聲,讓他有所啟發。他說,第一部主音當然最重要,但二、三、四部合音襯托也很重要,醫療團隊也是如此。四部合音跟東方太極一樣講求圓融,也如靜坐、冥想、禱告、沉思一樣,可以帶來身心靈平衡,帶來恢復的力量。林慶豐小檔案●年齡:60歲● 專長:公共衛生、醫院管理、消化外科、急診醫學、職業醫學●現職:衛福部基隆醫院院長、衛福部醫福會健保事務小組召集人●學歷:台北醫學大學醫學系、台大預防醫學研究所碩士、台大公共衛生研究所博士、美國柏克萊大學管理博士後研究、芬蘭公共管理學院(HAUS)結業●經歷:衛福部樂生療養院院長、衛福部醫福會執行長、國立陽明大學醫學院管理研究所兼任教授、台北醫學大學外科學兼任教授、中華民國公立醫院協會理事長給病人的一句話● 喜樂的心乃是良藥。誰擁有樂觀,就擁有透視人生的眼睛,擁有希望的渡船。只要活著,就有力量建造自己輝煌的明天。
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2022-08-05 焦點.元氣新聞
準爸爸當神隊友 首本育兒手冊出
孕產育兒路上需要伴侶彼此關懷扶持,國健署推出以男性角度的首本「爸爸孕產育兒衛教手冊」,幫助準爸爸在太太孕產及育兒照護成為神隊友。美國婦產科醫學會(ACOG)指出,若懷孕期間能彼此支持,除了減緩孕期不舒服,身心較愉悅的孕婦,早產發生率相對較低。台灣婦產科醫學會秘書長、馬偕醫院婦產科主治醫師黃建霈表示,懷孕期間準爸爸給予支持,會讓伴侶及新生兒有被愛的感覺,親子家庭關係更和樂。爸爸手冊內含九大主題,包括「伴侶懷孕了,最想知道的事」、「伴侶要生了,該如何做準備」、「伴侶生產了,要怎麼照顧她」、「寶寶加入了,學習當爸爸」,以及許多新手爸常遇到「爸爸兼顧工作與家庭訣竅」、「育兒資源」、「奶爸進擊檢視表」、「下一胎備孕攻略」等。許多新手爸媽會擔心孕期性行為影響胎兒,黃建霈說,懷孕期間性生活可以持續,除非特殊狀況需要注意,這個問題是許多人相當在意,卻不敢開口問。他提醒,孕期中斷親密關係對身心不好,且可能發生孕期中出軌等事件,建議伴侶孕期要保持良好親密關係。藝人黃子佼分享老婆孟耿如孕期體溫高,女兒黃玉米出生後體溫也偏高,家裡室溫必須不斷下修,「我每天回家都要穿發熱衣,即便夏天近40度也是」。建議新手爸媽把握時間補眠,別以為孩子睡了,可以稍微忙工作,「等你忙完,他又醒了」,雖育兒過程辛苦但有趣。
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2022-08-05 醫聲.慢病防治
美NCCC指糖尿病是社會問題 蔡世澤籲:別讓病友泡在糖水裡
根據統計,全台約有240萬名糖尿病患者,共病如心血管疾病、腎病變、視網膜病變等,也影響病人甚深,是健保第二大支出疾病,每年近萬人死亡,是國人10大死因之一。財團法人糖尿病關懷基金會董事長兼執行長蔡世澤指出,美國國家臨床照護委員會(National Clinical Care Commision, NCCC)認為糖尿病不僅是健康問題,更是社會議題。NCCC籲多元食物、徵糖稅、哺乳假NCCC在今年一月發佈的報告中表示,糖尿病需政府多元整合,才能降低民眾罹患風險。其中建議,農業部應資助健康食物栽種,用於學校營養午餐,增添飲食多樣性,或鼓勵多喝水;糖税也被提及,呼籲於含糖飲料瓶身附上警語,並提高消費稅;勞動部則應提供婦女高達三個月的帶薪產假,鼓勵其餵養嬰兒母乳,降低母親罹患妊娠糖尿病、兒童罹患第二型糖尿病的風險。針對準糖尿病患們,委員會提到,糖尿病藥物二甲雙胍是預防惡化的重點,應納入美國食品和藥物管理局的審查並批准,同時輔以其他預防計畫,防止糖尿病前期惡化至下一階段。委員會也指出,患者保護與平價醫療法案保障的範圍僅限於一般預防,對於確診糖友沒有太多照護,所以委員會提議,為了避免引起併發症及阻止殘疾程度惡化,法案應免費提供預防措施,包含糖尿病自我管理教育、連續血糖監測系統,甚至是防範糖尿病失明的視網膜散瞳檢查。保心護腎防共病 蔡世澤盼放寬新型糖尿病藥物健保給付依照國內中央健保署的數據,糖尿病每年花費健保超過300億元,再加上高比例糖友衍生的心腎共病,慢性腎臟病的醫藥支出更為驚人。蔡世澤說,台灣糖尿病政策應參考NCCC的建議,尤其是治療和預防共病的部分。他說,糖尿病共病病患中,近半肇因於糖尿病控制不佳,顯示控制血糖的重要性,不僅可以減少共病的發生,也能減輕病患與健保的負擔。此外,肥胖是造成糖尿病的重要因素,蔡世澤表示,病友都知道運動、減肥的重要性,然而生活上卻很難持續落實,若搭配降糖兼具器官保護效益的新型藥物,抑制食慾、減重、穩定血糖,即可降低14%罹患心血管疾病風險、21%腎病變發生及12%死亡率,達到保心護腎的效果。目前該藥物健保給付要求糖友的糖化血色素須長達六個月維持8.5%以上,或已發生重大心血管疾病,但蔡世澤說,多數醫師「不會讓病人泡在糖裡面那麼久」。他呼籲,降低給付標準,再搭配糖尿病自我管理教育和支持,不單有益糖友,第三年起將會大幅減少共病所需的健保支出,是個長久之計。
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2022-08-04 醫療.婦產科
懷孕期間可以性行為 台首本爸爸手冊問世 解決疑難雜症
孕產育兒路上需要伴侶的相互關懷扶持,美國婦產科醫學會(ACOG)指出,若懷孕期間能彼此支持,除了減緩孕期不舒服,身心叫愉悅的孕婦,早產發生率相對較低。為讓「準爸爸」參與伴侶懷胎過程,國健署推出首部準爸爸專屬「爸爸孕產育兒衛教手冊」,建立養育基礎識能。爸爸手冊內含九大主題,包括「伴侶懷孕了,最想知道的事」、「伴侶要生了,該如何做準備」、「伴侶生產了,要怎麼照顧她」、「寶寶加入了,學習當爸爸」,以及許多新手爸常遇到「爸爸兼顧工作與家庭訣竅」、「育兒資源」、「奶爸進擊檢視表」、「下一胎備孕攻略」等。台灣婦產科醫學會秘書長、馬偕紀念醫院婦產科醫師黃建霈表示,研究指出,懷孕期間若有伴侶支持,周產期不良事件可以減少,準爸爸的加入也會讓伴侶及新生兒有被愛的感覺,讓親子、家庭關係更加和樂。在即將生產的分娩階段,黃建霈指出,第一產程,規則陣痛到子宮頸全開,伴侶可以陪在太太身邊,幫他按摩、聽音樂舒緩;第二產程是最痛苦,因子宮頸全胎到胎兒娩出,伴侶多鼓勵太太,告訴她做得很好;第三產程,胎兒娩出到胎盤娩出,可幫忙抱寶寶,協助寶寶和媽咪接觸。「孕期性生活3好4不」談到許多伴侶擔心懷孕期間親密行為影響到胎兒。黃建霈說,其實懷孕期間性生活仍然可以持續,除非特殊狀況需注意,不過大多數人不太敢問醫師,多半是太太產檢聽胎兒心跳時,才會私下問醫師這類事情。他說,伴侶若中斷親密關係,對彼此身心都不好,且可能有後遺症,像是孕期中出軌等,是有可能發生的,建議伴侶孕期期間保持良好親密關係。育有7個月大寶寶的素人新手爸媽,今也現身分享經驗談。新手爸說,睡眠是育兒期間最大煩惱,寶寶剛出生1、2個月時,餵奶每4個小時要重新開始,喝奶要1小時、拍嗝1小時、吵1小時、接著過1小時「又要開始餵奶」。新手媽分享,初期孕吐嚴重,且小腿水腫,感謝老公幫忙按摩,也因為自己是自然產,老公幫忙照護傷口,也幫忙顧小孩,洗衣服做家事等。國健署長吳昭軍表示,一個家庭組成,小孩出生不只媽媽有責任,爸爸也很重要,國健署花了一年時間籌備爸爸手冊,廣納各方專家學者的專業知識及臨床經驗,為準爸爸量身打造的全方位實用寶典手冊,結合醫學、社會、心理等不同領域之專業,提供相關的孕產及育兒照護資訊,讓新手爸爸更能體認父職角色的責任與功能,幫助伴侶成為家庭最佳的神隊友。爸爸手冊亮點包括,以準爸爸實際需求,提供實用的衛教資訊;並以簡潔文字搭配檢疫插圖,增加閱讀友善性;手冊含有家事處理表、寶寶安全睡眠環境檢視表、照顧寶寶能力檢視表等,爸爸可自我檢視及提醒;彙整現行政府提供育兒資源,爸爸不必花時間搜尋。「爸爸孕產育兒衛教手冊」的內容可至本署健康九九網站下載。
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2022-08-03 焦點.元氣新聞
波洛西來台訪問 陳秀熙:應讓亞洲速取得預防猴痘疫苗
世界衛生組織(WHO)日前宣布,猴痘為國際公共衛生突發事件。據統計,截至7月23日全球感染猴痘人數已達1.6萬例,其中5人死亡,WHO預估今年約有7成病例會發生在美國,1成5發生在歐洲。專家呼籲,美國不應再重蹈新冠疫苗發展,讓南非、非洲、亞洲等國家,可以盡速取得預防猴痘的天花疫苗,照顧可能感染的脆弱族群。陳秀熙今於「新冠肺炎科學防疫園地」節目,以WHO的17項全球永續發展議題說明,其中最後一項是「夥伴關係」,說明美國眾議院議長波洛西今於烏俄戰爭期間來台訪問,顯示永續經營角色,說明大家生活在地球村都需要交朋友,現在面臨通貨膨漲、烏俄戰爭的糧食危機、新冠疫情、猴痘疫情等,如果沒有夥伴關係,無法解決這些問題及災難,那又要如何追求全球的永續經營。陳秀熙說,波洛西今日來台訪問別具意義,因現在正值新冠肺炎疫情及烏俄戰爭,台灣應站在國際間的角度,緬懷及關懷全世界,同時也呼籲美國不要再重蹈新冠疫苗的發展,應讓南非、非洲、亞洲等國家,可以盡速取得預防猴痘的天花疫苗,照顧可能感染的脆弱族群。陳秀熙說,波洛西這次亞洲行應是站在以亞洲為全世界最高的角度,幫助亞洲國家度過災難。
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2022-08-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/成為青少年憂鬱調適的「Google Map」
【編者按】本週醫病平台的主題是「青少年憂鬱症」。感謝兒童精神科的領頭羊宋維村教授推薦這方面的權威陳質采醫師,由她主導之下,她以醫師的臨床經驗介紹在診斷上的困難以及治療的基本原則。並介紹兩位這方面的專家:「心理衛生專家」解釋心理健康促進與憂鬱防治是持續且漫長的教育過程,作為青少年堅強的支持後盾,可以把自己想像成青少年憂鬱調適的Google Map,提供所需的支持與資訊。「高中專任輔導老師」分享她多年與學校導師、家長合作的經驗,每位憂鬱症青少年個案都有獨特的故事與不同的需求,需要個別化制定輔導目標與提供量身訂做的輔導措施。【延伸閱讀:醫病平台/如黑洞般的青少年憂鬱症】 「整日看與疫情有關、重複報導的新聞內容,覺得好煩、覺得自己快得憂鬱症了。」這是今年初我們製拍一部提醒青少年如何因應新冠病毒疫情產生的壓力與情緒困擾的影片,其中一位受訪學生帶著笑容、脫口說出的分享。說出「憂鬱症」這三個字,對現在的青少年似乎不是難事;然而,在二十多年前,台灣民眾對憂鬱症的認識卻相當有限、難以啟齒,根據我們的調查,當時將近七成民眾不太清楚如何區辨憂鬱情緒和憂鬱症,也不知道怎麼找與憂鬱症有關的求助防治資源和資訊。經過多年來的教育宣導,許多民眾、尤其是較年輕族群,對憂鬱症的觀念認知已提升許多。青少年憂鬱知多少? 依據我們歷年調查發現,十多年前,台灣青少年每五位有一位有明顯憂鬱情緒需專業協助,近年下降至每七位有一位有明顯憂鬱情緒需專業協助。雖然如此,整體而言,青少年憂鬱比例仍高;這兩年來受新冠病毒疫情影響,全球罹患憂鬱症和焦慮症比例大幅增加,年輕族群比其他族群更受影響,也因疫情使用網路時間更長。遭受網路霸凌而有情緒困擾比例更驟升,最新董氏基金會的調查結果發現,2.5%青少年曾經被網路霸凌,以全台110學年度國高中職數(117.3萬人)換算,全台有2.9萬名青少年被網路霸凌,而其近一年經常出現自傷或自殺企圖的比例就至少有3成。這是年輕世代面對的新危機,也是我們陪伴青少年、促進其身心健康過程中會面臨的挑戰。 一項由美國的遺傳學研究單位於2021年發布的調查指出,有16-24歲孩子的父母,僅半數能正確判別青少年的一般行為問題和心理健康問題。而參與調查的青少年中,近四分之三心理困擾的青少年希望父母能為他們尋求治療。而一篇發表於2021年5月《美國醫學會期刊網路版》的研究指出,12至17歲青少年的重度憂鬱症發病率從2011年的8.3%增加到2016年的13%。僅有三分之一的青少年接受治療。一般而言,憂鬱的青少年許多症狀和青春期受荷爾蒙影響的成長反應類似,例如易怒、好爭辯、不易集中注意力,有厭食或暴食等現象,所以覺察及正確辨識青少年的憂鬱情緒或憂鬱症非常重要,避免錯失、及時發現,避免錯過予以協助的時機,是進行憂鬱防治宣導教育最重要的目標與任務。善用社群平台,結合資源進行憂鬱防治宣導 幫助及陪伴青少年度過深具挑戰的身心轉換期,「了解」是促進心理健康的第一步,需要持續透過宣導教育提升其對心理健康正面的認知,與對憂鬱症的正確認知。父母教師們要學習辨識青少年的憂鬱情緒與憂鬱症,除了了解相關症狀之外,建議可進行憂鬱症校園普篩,找出高關懷族群適時予以協助。並鼓勵青少年要開口求助,當壓力或負面情緒累積已無法自行紓解,馬上尋求專業協助,別讓憂鬱情緒持續惡化。 對身為數位原生代的青少年而言,現今認識世界、獲取資訊、人際互動方式多透過網路,進行憂鬱防治宣導教育,要善用不同的社群平台,結合不同的資源,提供青少年適合也需要的資訊,例如董氏基金會創建華文心理健康網站、線上諮詢聊天室、憂鬱檢測量表及APP、設置例如FB、IG、TIKTOK等社群帳號,透過這些平台持續提供憂鬱與心理健康新知,並將許多資訊以圖像、影音方式呈現,更能吸引青少年,藉由這些管道宣導推播,讓青少年提升正確的心理健康知能。 心理健康促進與憂鬱防治是持續且漫長的教育過程。作為青少年堅強的支持後盾,可以把自己想像成青少年憂鬱調適的Google Map,能提供有需求的青少年對應的支持與資訊。就像在Google Map設定一個目的地(需求)後,提供他們多種選擇,讓青少年了解如何到達,可以依據的路線、交通工具與時間訊息、中間是否有需要的停靠點、鄰近還有甚麼餐廳、休閒娛樂場所等等。給予指引和正確的資訊、讓孩子知道怎麼獲得憂鬱防治資源、有哪些求助的選擇,只要願意面對,方向對了,就不怕到不了健康生活的園地。
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2022-08-03 焦點.元氣新聞
裴洛西年輕美如奧黛麗赫本!用「5個孩子教會她的4件事」稱霸政壇 隱藏的時尚實力助攻82歲仍顯年輕
美國民主黨籍眾議院議長裴洛西(Nancy Pelosi,另譯波洛西)在2日深夜飛抵台灣,這位82歲、權勢排行僅次於美國總統拜登、副總統賀錦麗的女強人,此次訪台的行程備受各國關注,一舉一動牽扯著亞太地區的敏感神經。被台灣網友戲稱為「魔法阿嬤」的裴洛西從小與政治關聯密切,父親從政之外,她大學就讀三一華盛頓大學政治系,並在20歲時參加當時美國總統甘迺迪的就職酒會。不過她並沒有一畢業就踏上從政道路,23歲結婚後隔年第一個孩子出生,之後漫長的24年歲月裡,她以家庭、孩子為重,僅利用空閒時間協助民主黨募款的活動。 在 Instagram 查看這則貼文 Nancy Pelosi(@speakerpelosi)分享的貼文 陪伴5個孩子長大,裴洛西曾說這是最困難的事情之一,相比之下其他的事情顯得相對簡單,而這段育兒生涯也給了她很多鍛鍊與啟發,例如自我管理、時間運用、妥善分工與責任感等,這些都成為其往後政治路中重要且影響深刻的養分。特別值得一提的是,裴洛西年輕時頗有幾分奧黛麗赫本的味道,對時尚有自己主見的她,從政後也扭轉了政壇女性的穿搭風格,她在裝飾造型的運用上頗有巧思,除了高頻率使用珍珠搭配,也常運用西裝領針來傳達自己的理念與對世界的關懷,像是烏克蘭國旗的領針便是一個例子。 在 Instagram 查看這則貼文 Nancy Pelosi(@speakerpelosi)分享的貼文 在 Instagram 查看這則貼文 Nancy Pelosi(@speakerpelosi)分享的貼文 一般政壇女性在服裝配色上最常見的黑、白、灰三個色調,能帶給人穩重、謹慎、俐落的感受,但裴洛西的色彩運用很活潑,打開她的Instagram繽紛得有如調色盤,各式深淺的粉色、藍色、綠色之外,還有鵝黃色、蜜柑橘色、紫羅蘭色等,活用各種配色,完全跳脫政治人物的單調框架,簡直色彩的魔術師,也讓人見識到她82歲高齡下,仍然熱情、豐沛以及靈動的魅力。 在 Instagram 查看這則貼文 Nancy Pelosi(@speakerpelosi)分享的貼文
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6/DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過20年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策上遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。 在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷,家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況,讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情,醫療團隊也會透過視訊或聲音影像,安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程,在台大家醫科專責病房已經有過幾例,剛好都是女性衰弱長輩,來陪伴的也都是女兒,這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,這2、3個月來,他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR,在先前溝通過程中,都告知家屬「這不是放棄、放生,不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上12天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼,急忙趕至醫院,希望父親死後祝念8小時,但礙於法規,必須立即處理大體。在院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。陳鵬宇說,簽署DNR,不光只是為了讓當事人善終好走,也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-30 焦點.元氣新聞
獨/抗癌數十年、助弱勢半世紀 埔里阿嬤陳綢走了
南投縣良顯堂社會福利基金會、兒少家園創辦人陳綢,今天傳出病逝,享年92歲。陳綢中年罹癌,克服上百次癌症化療,還關懷弱勢、幫助迷途青少年超過半世紀,被稱為「埔里阿嬤」。許多人聽到「阿嬤」過世難掩悲傷,良顯堂表示,會持續照顧弱勢、兒少,發揚阿嬤的精神。陳綢幼年時母親過世,被自魚池家中送到埔里陳家當養女。婚後,陳綢生育7個子女。她在38歲時,被診斷罹患大腸癌,她沒被疾病打倒,勇敢接受化療,甚至得仰賴流質食物維生。她向神明祈求,將病痛經歷轉化為關懷他人,幫助弱勢家庭兒童接受教育,並在丈夫林有海支持下,將家中土地、房屋出售,興建良顯堂等13座廟宇,72年推動成立玉清宮良顯堂慈善會,89年轉型為良顯堂社會福利事業基金會,後來又成立「陳綢少年家園」關懷並安置弱勢兒童及青少年。這段期間,陳綢陸續罹患子宮癌、胃癌、肝癌、鼻癌、喉癌、骨癌等病症,陳綢展現勇氣和毅力,接受超過200次化療、電療,但她牽掛偏差少年,經常可看著滿頭銀髮的陳綢推著點滴架出現在關懷場合,她無私大愛因此被尊稱為 埔里阿嬤。
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2022-07-29 醫療.精神.身心
我的大腦生病了嗎? 1分鐘檢測是否為「思覺失調症」
女星賈靜雯在電影「瀑布」中,居家隔離期間與女兒一次次爭吵、情感撕裂,時常出現幻覺、聽覺,追根究底才發現罹患思覺失調症。其實思覺失調症起源是「大腦生病」,專家表示,掌握發病前5年黃金治療期,搭配健保給付長效針劑等藥物,能穩定大腦功能;亦可透過15道題目,1分鐘測驗自己是否有思覺失調症前驅症狀。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示,思覺失調症是一種因大腦生病,造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣思覺失調症病友約有14萬人,盛行率約0.6%,如果未能及早且持續的治療,反覆的急性發作,將使大腦功能持續惡化,不僅失序的行為易造成家庭與親友關係緊繃和衝突,病友提前死亡率更是正常人的2至3倍。台灣精神醫學會秘書長陳亮妤表示,思覺失調症病友「提前死亡」較高原因,包括一、因病出現幻聽、幻想,而跑到路邊發生意外;二、未能及時發現身體異狀,例如腫瘤、癌症,延誤治療將自己暴露於高風險環境導致死亡,或酒精、藥物濫用致死;三、自殺或與他人起衝突遭遇他殺等。蔡長哲表示,臨床上最常發現,病患及家屬對於思覺失調症「缺乏病識感」,病患不認為自己需要吃藥,導致耽誤治療;即便接受藥物治療,健保署資料顯示,仍有高達6成的病友服藥不規律,隨著中斷用藥時間越長,疾病復發、再住院比例也會越高。陳亮妤表示,思覺失調症的每一次發病都會對大腦造成不可逆的損傷,病友應把握發病後的最初5年黃金治療期,積極配合醫囑規律用藥。目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種,如果口服藥常常中斷或效果不佳,國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑,不但可以提升用藥順從性、降低用藥中斷率,也能減少復發機率,降低4成急診風險、6成住院風險、約6成4的半年內再住院風險,以及4成死亡風險。陳亮妤提到一名擔任保全的個案,過去因思覺失調症住院,出院後2到3年持續使用口服藥,病況穩定,但某次回診時,她發現個案神情不太對勁,個案告訴她「有聲音在干擾我」,原來是應徵保全工作時,個案不敢讓主管知道自己患有思覺失調症,主管近期任意安排班表,讓他作息混亂、沒有穩定用口服藥。經過和醫師討論,個案決定施打長效針劑,後續幻聽症狀減少,目前每個月穩定回診一次,也持續在職場工作。施打長效針劑有無副作用?蔡長哲表示,長效針劑第一代、第二代對於每個人情況不同,部分患者施打後完全無礙,而第一代長效針劑常見副作用包括椎體外症候群,有點類似巴金森氏症狀,包括走路小碎步、手抖、比較面無表情等;第二代長效針劑副作用則是代謝症候群,但症狀出現時間較晚,且並非每位患者使用後都會出現。目前我國使用長效針劑,有每兩周、每四周或每三個月施打一次等不同劑型,目前無論針劑還是口服藥健保皆有給付。國外如美國則有六個月施打一次的劑型。不適合使用長效針劑族群?陳亮妤說,亞洲人對於服藥觀念,比較偏愛吃藥,總認為吃藥較主動性,反而不愛打針,會認為「做壞事被處罰、才要打針」;不過思覺失調症不像糖尿病、高血壓或氣喘等,發作時即刻給藥可以緩解,思覺失調症患者發病時,會產生幻聽、幻覺,產生「不想回醫院」「別人要害我」等念頭,醫療介入難度越高,希望大眾提升對於思覺失調的認識,穩定用藥避免症狀復發。衛生福利部心理健康司專責強化心理健康服務,包括建構三級預防策略、設立疑似個案篩檢表初篩且轉介制度,充實社區關懷訪視與個案管理人力、廣佈社區心理衛生中心、設置司法精神醫院與司法精神病房,進行《精神衛生法》修法等。健保署也接軌國際治療趨勢,編列獨立預算逾27億元,鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病病友的優先治療選項之一,另外也針對思覺失調症病友,增列預算6000萬元用於急性後期照護服務(Post-acute care, PAC),都有助於思覺失調症病友獲得更好的疾病控制。台灣精神醫學會也分享「疑似精神病前期簡易自填量表」,民眾透過以下15個問題,幫自己或親友做評估,只要合計有8題(含)以上回答「是」,或3題(含)以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者,代表可能是思覺失調症的警訊,建議盡快諮詢精神科醫師,以利早期發現,早期治療。1.我到人多的地方,無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情,都提不起勁。4.我覺得腦力不夠,想一下事情,唸一些東西,就覺得疲倦。5.當有別人在場時,我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話,我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久,一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情,總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時,會懷疑他們正在談論你嗎?14.你是不是常常從別人的談話或作為上,發覺背後藏有威脅或怪罪的味道?15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢?
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2022-07-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病關係應何似,恰似飛鴻踏雪泥
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後,情況未見改善,最後病人竟然在醫院自殺,引起她深切的自省,「在科技的進步之下,藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速,但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情,沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人,一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師,同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘;一位原住民的年輕病人的不治過世,但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職,而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程,一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出,「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大,那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故,但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信,也要有所保留。所謂視病『猶』親,而非視病『為』親,有了精準的拿捏,醫病之間才能有長久的和諧。」【延伸閱讀:醫病平台/如何接住墜落的你】【延伸閱讀:醫病平台/醫療服務是沒有終點的旅程】這些年多半在神經退化疾病,尤其是失智症的醫療領域耕耘,所以搭建出的病醫關係,不只是病人與醫生雙方而已,也一定都包含了第三方:病人的家庭照顧者。這個第三方的照顧者,正是病患的代言人,所有醫病之間的溝通決策,不太可能由已經有嚴重認知障礙的病患承擔,因此需要最能貼近病患心之所願的家人來協助。這個第三方對醫療端來說,卻是既熟悉又模糊,我們好像知道每次帶病人來診間的人是誰,也好像知道病人都是他照顧的,但基於診間該有的醫病互動,我們又不可能對這個照顧者本身多所探究,深怕觸碰到不該觸碰的個別隱私,所以我們對這個第三方角色的理解,其實非常片面。我經常在偶然的機會下,才明白每次帶來看診且詳細詢問病情的女兒,其實是住在台北,不住花蓮,而同住的家人卻一次也沒出現過,我因此難以分辨誰才是適當的共同決策者。或是每次帶來的家屬,一會兒大兒子,一會兒小兒子,但為了家產兄弟鬩牆,之後分別來跟我訴說對方的不是,並要求診斷書,以証明遺產簽署時病人的認知功能,作為對簿公堂之用,我才明白我的角色並不是醫生,而是證人。或是以為多年守護病人身旁的女子是妻子,但其實不是,甚至幾年後病人被女子詐騙數百萬,病人的兒子才出現說明,父親跟家庭疏遠很久了,也就是說,我們長期聯絡關懷的那位家屬,深怕她因照顧負擔而無法喘息的那位家屬,是個詐騙集團。以下就最近的一位照顧許久的病家,談談失智症病人家屬教我的人生故事,不見得都是溫馨,但非常真實。A先生是我在台東每個月固定支援看診的一位退休老師,長期患有糖尿病,而過去也因為冠心病而放置支架,女兒注意到其記性衰退,該打胰島素的時間都沒有準時,房間還留有一堆過期沒有吃的藥物。A老師在診間的表現卻應答自如,談笑風生,更提及退休後參加釣魚社團活動,非常忙碌,她的女兒卻在背後猛搖頭,表示根本不是這麼回事。我們因此進行認知功能的評估,也徹底安排腦部掃描,初步診斷是極早期阿茲海默症。由於糖尿病的處方實在有些複雜,尤其腎功能仍然不錯的前提下,增加胰島素的使用,我相信會更不容易讓病患遵從醫囑,因此偕同糖尿病照顧的醫師簡化用藥,至於長年在友院追蹤的冠心病,因為狀況都穩定,所以也不便介入。幾次診間來回之下,我們用上了標準的膽鹼酯酶抑制劑,似乎有些起色,女兒也比較有信心,失智症個管師也很用心追蹤,定期訪視。四年下來,認知功能的分數幾乎沒有退步,甚至讓我一度懷疑自己的診斷是否正確,每次回診,我都會笑稱這應該是我最希望能「誤診」的病人。某天下午,我接到友科的學弟電話,說有一位嚴重腦中風病患,因為家人想要嘗試臨床試驗用藥,所以從台東轉院來花蓮,問問我的意見,我一看名字就覺得很眼熟,可是心想不太可能,因為A一直都知道我在花蓮工作,腦中風又是最典型的神經科重症,發生這麼重大的事怎麼可能不聯絡個管師,接著轉來花蓮卻又不是找我幫忙。因此我藉著電話請學弟在急診詢問家屬,看看他認不認識我的名字,結果家屬是病人的兒子也與他同住,但卻說不認識我,我心想那大概就是同名同姓吧。後來病患住進加護病房,我實在忍不住想去探望,結果一看,心涼了兩截,第一截是這麼大片的中大腦動脈阻塞,預後非常不理想,第二截是他正是我長年看診的「極早期阿茲海默症」A先生。後來我才間接得知,同住的太太和兒子與A先生關係淡薄,不太清楚我們團隊做了甚麼,只負責幫忙去友院固定拿冠心病的處方簽,並沒有了解到演變成心律不整,竟然有這麼嚴重的併發症,而每次陪同來回診的女兒其實在北部工作,這個關鍵的時刻也不在現場。過去四年裡,診間內一場又一場看似和諧又成功的醫病關係,是短暫而片面的,我以為我認真地幫忙解決問題,也看似有得到良善的回應及相當的信任,但其實並沒有受到重視。直到這個關鍵時刻,我才猛然驚覺病人家屬跟我其實不熟。過去與個管師主動居家關懷的動作,說不定家屬還覺得是種騷擾,只是礙於我是他的醫師,才故作熱情歡迎。在這樣危急的時刻,我誠摯地期待A先生早日康復,但也切實反省,不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大,那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故,也是他們希望獲取更多醫護關懷的應對方式。醫病關係或者醫生與病人家屬的互信,是有保存期限的,到了一個時間點,就該各自解散,而彼此祝福。學生時代的我,很喜歡念近代臨床內科學宗師William Osler的格言,每每能獲得啟發,他在一次與學生的座談中,勉勵行醫與求學要注意的原則,首要就提到「the art of detachment」,也就是掌握人我之間不偏不倚的情感分際,所謂視病「猶」親,而非視病「為」親,有了精準的拿捏,醫病之間才能有長久的和諧。
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2022-07-21 新冠肺炎.台灣疫情
125公斤孕婦要剖腹卻確診!居隔遇陣痛 幸母女均安
嘉義地區1名125公斤孕婦原本預計上周剖腹生產,於衛福部立嘉義醫院篩檢竟然陽性,只好先回家等待,不料第4天就開始陣痛,部嘉醫院院長黃元德啟動團隊進行手術,前天順利生下女兒、重3600公克;因夫妻雙雙確診,小孩幸好採檢陰性,夫妻直言,想趕快抱抱女兒。黃元德回想手術過程,他說,「穿著防護衣開刀簡直是人肉蒸籠」,再戴上N95口罩及面罩,眼鏡的霧氣讓對面護理師也有如仙女般飄逸,整個過程伴隨著大量汗水,直到一聲娃娃初啼,一切辛苦都值回票價,「嘉義醫院做到了!」黃元德也說,婦人在生產過程中十分緊張,一直擔心會將病毒傳染給寶寶,但團隊不斷給予關懷、安撫情緒,讓產婦順利產下,而寶寶目前連採檢2次皆為陰性,讓雙親鬆口氣;醫護同仁也著防護衣至負壓隔離病房,協助產後照護、嬰兒照護衛教,產婦不斷感謝醫護團隊的協助。部嘉醫院轉述,夫妻最希望趕快解隔離,可以抱抱寶寶,丈夫更說,「未來不管要不要再生,都要陪著妻子減重保健康」;黃元德提醒,肥胖不僅會造成排卵異常、賀爾蒙異常、不易懷孕外,也容易引起如妊娠糖尿病、高血壓、妊娠毒血症等危險因子,建議懷孕前的BMI最好低於24,以避免風險,否則體重過重想要懷孕生子,可能是大問題。
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2022-07-19 焦點.杏林.診間
大疫醫奉/莊苹 對愛滋、藥癮族群不離不棄
全球對抗疫情兩年多,「穿梭古今大疫身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「我是個關懷HIV、藥毒癮個案的護理師,也是防疫的尖兵喔!」台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師莊苹,在社群平台如此自我介紹。這短短幾個字背後,是她20多年歲月的投入,因為她對HIV陽性病友與藥癮者的不離不棄,加上她和病友經過長時間相處,不吝付出關心,因此逐漸獲得愛滋病友與藥癮者的信任。2021年春夏交替之際,新冠肺炎疫情來勢洶洶,一位HIV陽性病友確診後,接受隔離治療時,他的手機竟遭疫調人員擅自取走,並讀取其中訊息,而疫調人員近乎侵犯隱私的詢問方式讓他氣到抓狂,他向「HIV感染者、藥癮者的天使」莊苹大吐苦水。莊苹每次聽到HIV陽性病友、藥癮或同志族群有類似遭遇,心情就非常沉重,很擔心他們可能更不願配合疫調,防疫工作也會受到阻礙。用特殊語彙 精準找出匡列對象為了讓防疫、疫調工作順利進行,兼顧HIV陽性病友、藥癮者的個人隱私,莊苹思考如何從中取得平衡。她想到,新冠病毒多以飛沫傳染為主,而疫調的重點是找出匡列對象,便建議HIV陽性病友、毒癮者,若確診必須接受疫調人員詢問行蹤、互動對象時,可用「喝茶聊天」等語彙代替一些隱私行為。她也爭取為疫調人員上課,讓疫調人員了解為HIV陽性病友、藥癮者或同志族群進行疫調時,當對方回答出什麼樣的答案便符合標準,後續不需要細究。莊苹常提醒HIV陽性病友、藥癮者與同志族群,「在親密接觸後,不要一不喜歡對方就刪除對方所有的聯絡資訊。」建議可以先封鎖,若突然需要接受疫調,資訊才會完整。這些貼心的提醒,是希望防疫、疫調工作順利進行,並精準找出匡列對象,避免新冠病毒一再散播、蔓延。關懷20多年 協助病友步入常軌20多年前,一般人對愛滋病、感染HIV族群避之唯恐不及的年代,莊苹就對愛滋病友、HIV陽性病友付出關懷。隨著正確的疾病防治觀念普及,當年衛生署推行美沙冬減害、針具交換等計畫,以及抗反轉錄病毒藥物的推陳出新,都讓HIV陽性病友與藥癮者的生活出現曙光,體內的HIV病毒量下降,多數病友的生活也步入常軌。莊苹的默默耕耘,除了得到第22屆醫療奉獻獎的肯定,更贏得許多HIV陽性病友與藥癮者的敬重。常有民眾把「愛滋病」與「HIV感染、HIV陽性反應」混成一談。莊苹說,兩者不能畫上等號,根據美國梅約醫學中心(Mayo Clinic)資訊,當一個人感染HIV,在短暫的空窗期後,他接受HIV檢測就會呈現陽性反應,代表體內帶有 HIV病毒,也稱為HIV感染者;當感染情況惡化,感染者體內的免疫細胞(CD4細胞)少於200時,即為後天免疫缺乏症候群( AIDS),「HIV感染者」也進化為「愛滋病人」。由於HIV病毒會藉由性行為傳播,但只要運用抗反轉錄病毒藥物抑制病患體內病毒量,HIV傳播機率就會大幅降低,若能維持血液中的病毒量在測不到的狀態,HIV感染者即不會再藉由性行為將HIV傳染他人,而感染者的壽命與健康狀況也都會與未感染者一樣,維持正常步調。病友漸高齡 盼設長照機構協助這些年HIV陽性病友與藥癮者漸漸邁入高齡階段,往後也會面臨老年照護議題,莊苹希望未來可以為這些病友族群、藥癮者成立類似養生村的長照機構,助他們安心度過老年生活。莊苹因長期陪伴、照顧HIV陽性病友與藥癮者而得到醫奉獎殊榮,但她認為,這領域還有許多專家學者不斷耕耘,倡議相關政策,他們造福了更多HIV陽性病友、藥癮者,若未來有機會獲得醫奉獎,更是實至名歸。她也期待大家平等看待HIV陽性病友與藥癮者族群,當他們不再遭受異樣眼光,社會也會逐步邁向尊重、平等之路。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-07-15 養生.人生智慧
遺憾阿嬤生前很少出去玩!15歲少年背亡嬤照片徒步環島:感覺她一直都在
有些事現在不做,一輩子都不會做了…對台南一名15歲的少年來說,無法在阿嬤生前帶著她到處玩,也是人生一大憾事,於是他決定背著阿嬤的照片徒步環島。日前少年往墾丁的路途中,巧遇一對新婚夫妻,對方見大雨中少年踽踽獨行,便停下車拿出飲料和喜餅鼓勵,並將這個「背著阿嬤去環島」的故事分享到網路上,感動上萬網友。 一名網友日前在臉書社團「爆料公社」發文表示,午後帶著太太前往墾丁時,遇到一名獨行少年,背包上還有寫著「15歲的環島夢,帶著阿嬤去旅行」的板子,文字旁還貼著阿嬤的照片。 當時天空正下著大雨,於是原PO停下車請少年喝飲料,並分享2人的喜餅,交談中得知少年的阿嬤已離世1、2年,他遺憾阿嬤生前很少出去遊玩,所以決定從台南家裡出發,「帶阿嬤出來環島」,因為他覺得阿嬤「一直都在」。 此舉讓PO夫婦感動不已,見少年沒穿雨衣,立刻提議要載他一程,想不到少年卻禮貌拒絕,「他說他希望藉由他的雙手雙腳要努力完成這個夢想」。所以夫妻倆也只能在精神上給予鼓勵,祝福少年能順利平安完成環島壯舉。 原PO也補充,目前年正往墾丁前進,如果有人遇上,不妨為他鼓勵加油,讓他覺得不孤單。同時也以江蕙的《落雨聲》傳達自己的感動:落雨聲,阿嬤你這裡好嗎?友孝的孫子一樣思念你這位序大(長輩),感念您對我們晚輩的好… 這篇文章一出讓上萬網友深受感動,直呼:「阿嬤天上有知當心疼又欣慰,少年郎加油,願你平平安安完成夢想」、「真的很棒,很有意義的環島,阿嬤一定很開心」、「阿嬤沒白疼了~阿嬤會保佑你一切順心如意的」。 由於貼文有「關懷弱勢」等字眼,讓網友紛紛表示詢問少年是否需要資助?也有人擔心少年僅15歲,擔心獨身環島會不會有危險?不過少年稍後已上網回應,表示自己是一個普通學生,並非經濟弱勢,徒步環島一切有家人支持,希望把資源留給更需要的人。他也希望大家不要追問他的位置,「如果有緣分相遇,我們會遇見的。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.單身即地獄,但失和的婚姻才像十八層地獄!雪兒:熟齡後當個驕傲單身狗,好過硬湊做堆前世冤家 .熟齡離婚,「千萬別做」3件事!就讓這些事給大人處理,別對子女造成深層永久傷害.離職後,就必須學會要放下!那些不順遂,都只是經過,唯有自己變好、變強,薪水變多,才是「實在」
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2022-07-14 新冠肺炎.台灣疫情
彰化確診4歲童腦瘤病逝 一家人經濟不寬裕、母親懷身孕
彰化縣4歲蔡姓男童罹患腦瘤且曾確診新冠肺炎,被送醫搶救,緊急開刀後仍傳出不幸消息。經縣府了解,蔡姓男童一家經濟並不寬裕,父母都從事勞動工作,母親目前懷有身孕,也還有10歲的哥哥就讀國小三年級。為節省家庭生活開銷,並考量就學接送安全性,全家暫住親友家。彰化縣長王惠美得知蔡姓男童生病訊息即指示社會處主動關懷並積極提供民眾後續協助,將輔導蔡家申請彰化縣傷病醫療補助、衛生福利部嚴重特殊傳染性肺炎死亡喪葬慰問金、縣內染疫往生慰問金、嚴重特殊傳染性肺炎隔離及檢疫期間防疫補償金、勞保家屬死亡喪葬補助等,並請社工持續追蹤蔡家生活狀況及經濟情形。
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2022-07-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。【延伸閱讀:醫病平台/佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院,裡面的人早上第一次見面打招呼時會說:「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客,遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多,我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」;餐廳服務人員在報顧客人數時,以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活,確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯(Saint Francis)在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生(It is in dying that we are born to eternal life)」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束,而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子,算是出外旅行,最後總是要回家。聖經說:「你們在世上是寄居的,是旅客。(新約聖經彼得前書2章11節)」;「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。(新約聖經希伯來書11章13節)」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客,無論男女老少,貧賤富貴,每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短,最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊,或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家,卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝,不宜由人操弄。「生有時,死有時」(舊約聖經傳道書3章2節),不能因為嚮往天堂生活,而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說:「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!可是,如果我活着能夠多做些有益的工作,那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界,去跟基督在一起,那是再好沒有了。可是為了你們的緣故,我更該活下去。」(新約聖經腓立比書1章21-24節)。所以,直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界,而是聽憑上帝的安排,準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師(「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親)活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說,上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂,而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日,台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了,所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭,回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚,。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗,所以有結婚。當他過世時,留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持,沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候,有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館,帶給她安慰,也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量,雖然有許多困難擺在她面前,她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責,她被逼搬離台中佛教會館,她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手,小心翼翼地端下苦杯,並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音,而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕,後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能,一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻,她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她,卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難,張月沒有失去對上帝的信心。臨終前,牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主,以及上帝如果要安排她離開這個世界,她願意接受嗎?雖然身體極度衰弱,她以很堅定的口吻回答說:「我願意。」她沒有埋怨上帝,質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主,卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身,沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側,她安詳迎接死亡的過程,給我很大的激勵。