2021-03-10 新聞.杏林．診間
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2021-03-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人，在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望，「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事，如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前，不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療，而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時，就與我結婚55年的老伴談到，這法案正是我想要的，能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束，而避免在機器的陪伴下，「生不如死」地，無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨，讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法，而在他的安排下，我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件，並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步，但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」：我認為如何保有健康，並不是靠醫師可以做到的，健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭，你自己不走，惟有坐以待斃 ! 自從退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境，我去游泳回來，內人說：「今早大風大雨你還去游泳？」我說：「我不能口是心非啊！」她一時聽不懂我在說什麼，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂，最重要的是要接受老了的事實，要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的，我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離，一切順其自然，但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣，還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖，只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」：自己將來會因為什麼病，或發生什麼事而結束生命是無法預料，但我們多年來都按時看我們的內科醫師，做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查，是因為既然遲早都會生病，我們只能希望來的是大病，以期能夠病得短暫！我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的，在毫無生命價值的情況下，成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」：我靜悄悄地來到這個世間，走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，我希望按照我的意願，不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇了「自主」，也因此我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」的保障下，預先表明我所選擇的安排。同時，也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2021-03-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／消失中的「家庭醫師」及「一般內科醫師」改變了醫病關係
【編者按】這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗；另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人，描述病人、家屬與醫師發人深省的對話；最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」，忽略了醫師本身的專業精神，並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。一般民眾就醫，以往是單純去醫師的診所「求醫」或「就診」，這是建立在互信的基礎上，希望能緩和身體的病痛及得到身心的支持。因為醫學及延伸出來的醫療作業改變了，一般民眾對醫療服務的認知也跟著改變，因此追求更新的「技術」與快速的「康復」。醫療體系也更細的分類及分級，病人可以去不同層級及分級的「大」又「先進」的診所或「醫院」求診治。專科醫師的培訓，因醫療作業專科化與精密儀器的應用，而進一步「次專科」化。病人也因此可以直接依自己的認知，至次專科的門診「掛號」就醫來解決自己判斷的「病」。有一位朋友要求我介紹一位「惡性肝癌」專家幫他看病，這位朋友有一位親友因酗酒而曾經被告知得過「肝炎」。因為他有朋友也被診斷出「肝癌」而往生，所以這位「病人」想找一位「肝癌」專科醫生來確認自己有沒有肝癌。這位先生沒有任何就醫記錄，因此我安排他去掛一般內科，讓醫師先了解他的狀況。但這位醫師沒有「肝病」專科的頭銜，讓這位先生認為我「不夠朋友」，沒有介紹「名醫」去處理他的問題，因而退掛號。另外有位「名人」來門診要求做「完整的健康檢查」 ，辧理病歷登記時隨口問門診的護理師，醫院的放診科斷層掃描是用「幾切」的機器。這位護理小姐回答不出來，他因而取消登記，抱怨醫院儀器可能不像其它號稱最新的「健康檢查」中心所使用的「最高『階』多『切』」的機器，無法查出全身各部位可能的「病兆」，而諷刺該醫院診斷癌症不夠高標準。最近的新聞，報導有些尚在實驗過程，還沒有被公認的新科技的診斷及疾病篩檢的科技新知，這樣的報告的確可以給某些癌症或疾病風險的人早期發現及治療的機會，但有些民眾因沒有充分了解新聞的資訊，而被這些新聞誤導，到醫院要求做這類的特殊診治，因此造成醫病之間的誤會，相信也會延伸出糾紛。加上很多新閒報導只引述一個特別案例的診治故事，有些醫療新聞也會以個案病人的治療結果做「奇蹟式」的報導。相信這種報導會吸引病人慕名求診，但也會產生很多誤解。最近人工智慧在醫療診斷上的應用變得很熱門，人跟人之間的距離越來越遠，醫病的互動是否也會更疏遠？醫病雙方都有責任誠實地溝通來減少誤會。很多醫師或醫療機構往往以個案的經驗，報告在醫療技術上的成績或技術的進步，在沒有公開及相關機構的確認就向外界介紹，可算是誤導一般就醫的民眾。另一方面對提供非公認的醫療資訊的相關人員醫師、護理師及所有的工作同仁，更需要定期接受倫理教育及訓練，熟悉各方面的作業細節及相關副作用，以及可能發生的風險，各方面都需要充分的溝通，讓求診的人能了解。相信這樣會增加醫病的互信及相互尊重。媒體也有責任報導要有依據的新聞。很多醫療機構工作的人員，尤其是醫師的薪資及收入往往與醫院的財務相結合。在這種環境下工作的人員，會以整體機構的財務收入來推銷，例如使用貴重的檢查、治療或藥物，來間接的增加「比例」上較好的財務補償，因而「違背」了基本的醫病互相尊重的專業關係。台灣醫療執業環境在過去幾年中有許多改變，一般民眾對醫療的要求更開放，希望可以直接選擇醫師而接受更好的診治，因而直接要求就診於專科。「一般內科」或是「家醫科」因為給付較低及沒有「專科」的頭銜，而不被尊重。有些人甚至在用藥上推銷一些另類療法。另一方面是一般民眾有追求「專家」的迷失，以為專家診治可以減少誤診及錯誤的治療。轉診制度因此沒辦法完美的實施。當今台灣醫病關係的變化是什麼因素導致的呢？醫療執業人員、社會誤傳的迷思、就醫的權益變動、民眾對療效的看法及態度改變等等或許都有影響，希望大家有機會沉澱下來共同思考。
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2021-03-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／一定要插鼻胃管嗎？高齡病人和家屬與醫師間的三方對話
【編者按】：這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗；另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人，描述病人、家屬與醫師發人深省的對話；最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」，忽略了醫師本身的專業精神，並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。 高齡94歲的張爺爺是我的老病人，他入住安養中心，長期以來都在女兒張小姐的陪伴下定期來門診追蹤，前幾天張小姐一踏入診間就要我看張爺爺的臉：「陳醫師，我爸爸插上鼻胃管了。」我邊仔細查看張爺爺的神情，邊與張小姐對話：「怎麼突然插上鼻胃管了？是近來因為肺炎導致住院後插上的嗎？」我直覺性的猜測導致長輩裝上鼻胃管的最常見因素，但心中又疑惑張爺爺的病歷上沒有任何近期住院的紀錄。張小姐搖搖頭：「我爸沒有感染肺炎、也沒有住院，只是安養中心擔心他由口進食、總有一天會嗆到，所以大家說還是插上鼻胃管好了。」我回想起幾年前張爺爺曾來住院，這期間我與這個家庭有頻繁的互動，最讓我印象深刻的是張爺爺最愛吃的早餐是白稀飯配上豆腐乳，這樣的吃法曾讓張小姐不開心，三番兩次想勸年紀大又胃腸消化不好的老父親吃點別的，直到我這樣勸說：「豆腐乳是發酵的食物，對你爸爸的消化系統沒有太大害處，再說，這是他老年臥床生活中少有的小確幸了，所以即使偶爾會腹脹和便祕，我們也不要剝奪他的生活習慣和樂趣，好嗎？」住院中的張爺爺老想著要回家，每當我去看他，老人家就會認真的問：「陳醫師啊，妳不是告訴我明天可以出院？怎麼一天拖過一天，明天到底是哪天？」我只能苦笑以對。實情是張小姐希望讓父親再多住幾天，直到老人家恢復到完美的狀態再出院，我耐心地開解她：「妳爸爸九十幾歲高齡了，再怎麼住院也不能讓身體回復到完美的狀態啊，更何況他出院後不是回家、而是回到安養中心，那裏都有專業的照顧人手，不需要妳每分每秒都跟在身旁。所以還是讓老人家出院吧，出院後若還有問題，隨時都可以再回來住院，我們不會拒絕的。」張小姐這才同意幫老爸爸辦理出院、回到安養中心，之後就是定期回診，飲食和排便狀況都算穩定。正是因為張爺爺的狀況看來都穩定，所以突然間看到他插上鼻胃管了，我也愣了一下，只好先開口問：「爺爺，您最近好嗎？」張爺爺沒回答，臉上也沒有過往常見的靦腆笑容，他木然地看我一眼後就低下頭。我輕聲細語地說：「爺爺，我叫妳女兒等等買豆腐乳和稀飯給你吃，好嗎？」張爺爺終於抬起頭來看我，輕微地點點頭。張小姐在一旁嘆氣：「這陣子爸爸都是這副意志消沉的樣子，不笑，也不理我。」她無奈的解釋她並不是不知道父親對裝上鼻胃管這件事很介意，可是安養中心一而再、再而三的告訴她：插上鼻胃管後就可以透過管子灌食牛奶，好處是用餐速度變快、有營養、不會嗆食。張小姐最終還是同意了。張小姐遲疑地問我：「我爸爸插上鼻胃管了，但還是可以讓他透過嘴巴、自己吃嗎？」我點點頭：「當然可以！只要不是有中風或是吞嚥退化等比較複雜的問題，經過妥善的評估後，即使是插著鼻胃管的人都還是可以從嘴巴進食喔！我就有個病人插著鼻胃管來管灌藥物和牛奶，但他還是能大口吃飯和蛋糕呢！」接著我轉頭看看張爺爺：「我們把鼻胃管拿掉，好嗎？」張爺爺馬上點頭。我說：「拿掉後我們再來吃豆腐乳！」張爺爺對我露出今天的第一個微笑。這時張小姐緊張了：「陳醫師，鼻胃管不能移除啊！我可以試著在我到安養中心的時候自己餵點東西給爸爸吃，可是我總有不在的時候，要是安養中心沒有人力能像我這樣陪著他慢慢吃，怎麼辦？」我忍不住問：「能回家住嗎？」張小姐說：「安養中心每個月要四萬多，我們也是付得起的。至於要回家住……」她嘆口氣：「我心裡也很難過，但我會努力天天去安養中心看爸爸的。」之後草草說了聲謝謝就帶著父親離開診間。看著他們背影的我也情緒低落了，深沉的無力感，因為不知道自己還能為老人家做些什麼，也不知道自己提議了卻又做不到，會不會讓老人家再次失望。張爺爺安靜地沒對我說任何一句重話，我卻忍不住想起他曾在住院期間問我的「明天到底是哪天」，他經歷一次次地期待落空後的失落或許還是小事，我更怕的是這回他對明天的生活再沒有任何期待了。但這樣複雜的心情，我又能如何能說給家屬聽呢？或者說，家屬即使聽了後、又如何能做到呢？最後我按捺下騷動的情緒，繼續為接下來的病人看診，但我知道張爺爺的神情一直在我腦海中沒有消失。
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2021-03-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師視病猶「友」，當病人離世的悵然心情浮上心頭
【編者按】：這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗；另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人，描述病人、家屬與醫師發人深省的對話；最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」，忽略了醫師本身的專業精神，並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。 在行醫路上，難免會遇到病人去世的時刻，這些事件在成為見、實習醫學生後，就時常經歷。然而，在照顧病患時，每日到床側噓寒問暖、詢問病史及做身體檢查時，有些會有種朋友甚至家人的情感油然而生，當病人離世，就有種悵然的心情浮上心頭。本文就提幾位從醫學生時期到主治醫師時的深刻案例來分享。在醫學生時期，第一位照顧的病患為一位長期抽煙而導致慢性肺阻塞疾病的老人家，每次發作就呼吸困難及缺氧，因而時常反覆住院。雖然主要的治療計畫是主治醫師及住院醫師在擬定，我只是每天去關心他的症狀有否改善及做些基本的身體檢查，再向團隊中的住院醫師報告及討論，很感謝他及家人當時不嫌棄讓我關心他的病痛症狀，而有種親切感，不致讓我對問病史有種想趕快問完就想逃離現場的感覺。當他的症狀逐漸得到改善時，我心裡總有種成就感，或許是我的病史詢問間接幫到他了。而在他準備出院時，我已輪替至其他專科學習了。那年的冬天，他又因肺炎造成慢性肺阻塞疾病的急性發作，雖然在其他科，我看到胸腔科病房住院名單有這位老人家的姓名時，便抽空去探望他，可是這次真的病重了，戴著非侵襲性呼吸面罩，連話都說不太出口，看到這樣的情況，真的不知道如何表達我的感受，只能跟他說聲「加油！要好好保重」，便離開病房。過了幾天，發現住院名單沒了這位病人的姓名，去詢問了照顧團隊的成員，才得知老人家不敵病魔已經離世了，當下覺得很失落，也曾動念想去家裡上香跟他道別。到了住院醫師時期，照顧過一位罕見的惡性後腹腔肉瘤末期的病人，常常因大量腹水造成腹脹及呼吸窘迫而需要抽腹水來減輕他的不適，也因此建立了信任感。在我離開腫瘤科之後，他的家人也常常來問我一些有關病人遇到的問題。雖然我只能提供粗淺的解答，請他們還是要再與照顧病人的醫療團隊討論。有次看會診的時候被這位病患的醫療團隊會診，發現大腸被腫瘤給侵犯而破裂造成嚴重的腹膜炎併發敗血症休克，最後造成藥石罔效而離世。記得那個時間接近農曆過年，我依照家屬給我的名片，按著上面的地址，從彰化市騎摩托車到芬園去病人家上香慰問家屬，就因曾經照顧過病人這個緣分及友誼前往致意。隔了二年後，我因公費下鄉離開了原本服務的醫院，病人太太有天晚上突然致電給我，詢問C型肝炎治療的知識，我也以我所知的情況，介紹給以前服務醫院的前輩治療。 在主治醫師時期，對病人的照顧更是覺得如履薄冰，責任及壓力更重大且直接的!去年初，有位不到60歲的中壯年男性，因食慾不振、體重減輕及右上腹不適就診，腹部超音波一看就發現右肝有一顆超過10公分的肝癌且有肝門靜脈的侵犯，根據標準治療，只能吃口服標靶藥物。治療期間，看到腫瘤縮小也曾替病人感到高興。但是，好景不常，腫瘤後來發生淋巴結轉移，經過放射腫瘤科醫師的幫忙，針對局部做放射線治療，也陪伴病人走過治療的痛苦階段，情況改善後，他到門診都說他精神好多了，也時常去釣魚，那時候內心真的替他高興，也幫他申請第二線口服標靶藥物來治療肝癌，但藥物的毒性造成病人身體上很大的不舒服，說他很疲倦、無力、沒有食慾，而無法去釣魚了。再追蹤腹部影像，發現腫瘤復發並有腹膜轉移且產生腹水，病況很不理想。病人也看得很開，知道這天遲早會來到，跟我說，他單身，與兄長同住，家中還有一位嚴重失智的老母，這一生也沒什麼好牽掛的。去年底，他就在某個晚上於醫院離世了!手機接到簡訊，內心覺得很悵然。畢竟，一起努力將近一年像朋友的病人離開了，覺得相當失落。常常聽人說要視病猶「親」，在我經歷這些照顧病人的經歷及心境，我覺得視病猶「友」對我而言或許比較真切。把跟每位病人的相遇，都當成是種緣分，盡力幫他們解決病痛、找出疾病的源頭，病況好轉出院的話就會覺得很開心，病情無法獲得控制或是逐漸惡化，心情便會很沉重。面對每位求治的病人，以求盡力解決他們的問題，以及用真誠的態度來溝通，還有檢視是否有照顧不足之處。
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2021-02-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師分享三個乳癌病人，三種故事 (下)
【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試，我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文，在作者的同意下拆成三篇，在同一星期登出。相信讀者也會同意，這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題，才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」，與只是診治病人的「病」的醫師，在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時，我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾，讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源，好醫師才有充裕的時間，對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 雪如新英格蘭區的冬天日照很短，五點半離開辦公室時，太陽早已下山。我驅車前往醫院去看另一個與艾咪及伊凡年齡相彷的乳癌病人。雪如曾經是急救醫技師（EMT Emergency medical technician救護車工作人員），後來換了職業在花店工作。新冠病毒大流行不久，雪如就失業了，同時也喪失了她的醫療保險。大約在六、七月左右，她的左側乳房開始腫脹疼痛 。兩個月之後，她拿到州政府的低收入戶醫療保險，開始積極就醫。因為她的症狀像是感染發炎，她的醫師給她開了抗生素。她的左乳紅腫熱脹持續地惡化。超音波檢查顯示這是很大的腫瘤，因為長得很快，腫瘤的血管無法支持營養需求而有許多壞死的區域。她的肺有許多棉花球般腫瘤，但是她最嚴重的症狀是乳房腫瘤劇痛讓她坐也不是，躺也不是，沒有片刻的平安。這個腫瘤的病理型態很不尋常，會診了教學醫院的權威病理醫師也無法做成結論。我在十月中開始照顧雪如。我的首要任務是要減輕她嚴重的腫瘤疼痛。因為她的癌症不是尋常的乳癌，我估計一般的化療不會有太多的療效。我安排讓她接受腫瘤動脈化療栓塞。當栓塞治療一切都安排就緒時，雪如的左乳腫瘤已經破出皮膚。栓塞所幸是成功的，除了前幾天疲倦噁心之外，左乳的皮膚原本如野火燎原般的紅，慢慢轉成暗褐色，疼痛也減輕了很多。因為腫瘤壞死的組織不停地淌血及發出惡臭的壞死組織體液，我見義勇為的外科醫師同事安排在開刀房將壞死組織盡量清除，然後在傷口處裝置創傷真空引流（Wound Vac），所以雪如不再需要每一兩個小時就要換傷口的紗布，生活品質改善了不少。雪如第一次看診時，我坦誠地告訴她，她的癌症是無法治癒的，而且因為腫瘤病理型態很不尋常，界在惡性上皮癌及肉瘤之間，一般化療可能只帶來副作用而沒有實際的幫助。雪如的臉色蒼白，聲音颤抖虛弱，轉頭向她的先生及媽媽強做堅強地説，「我不做化療，因為我的時間所剩不多了。」我們決定除了腫瘤動脈化療栓塞來減輕疼痛之外，希望從腫瘤基因分析找到比較有把握成效的治療藥物。因為她的腫瘤切片有太多壞死組織，切片基因檢測不成功。後來用了「液體切片」（liquid biopsy，檢測流入血液中的腫瘤基因）才完成了這個任務。在這期間，雪如的癌症是毫不留情地快速成長漫延；我告訴她基因檢查結果顯示她可能有機會使用免疫治療，雪如因為胸椎轉移，後背疼痛，下肢無力，但是她情緒激動地向她媽媽説：「這是宛如在海灘望眼無盡的細沙中，出現了一顆小亮片。」因為擔心她胸椎腫瘤造成下肢癱瘓，雪如住院治療觀查。我在開車前往醫院探視雪如途中，心情沉重憂慮，我問自己，即使免疫治療有效，雪如的狀況是否已經大勢已去，一切徒然了呢？走進病房，雪如看起來比前一天舒服多了，疼痛因為使用PCA（病人自主控制的止痛藥滴注）大幅改善，她也經常在床上移動她的腿做運動。我跟雪如説明一些我們持續在克服的治療瓶頸，包括在新冠病毒疫情加劇的期間，非新冠病毒感染的一般醫療作業停滯的困境，她的醫療保險拒絕免疫治療的申請；但是我的辦公室秘書、護理同事都在盡全力的協助我克服這些困難。雪如告訴我，她很感激我給了她一線希望，她知道我繼續在為她奮鬥，「答應我，當你再也無能為力的時候一定會告訴我。」(Promise me that you will let me know when you’ve exhausted everything you can do.)照顧了雪如幾個月了，第一次看到她似乎放下了她肩頭的重擔，臉上漾開安心的笑容。我的喉嚨哽咽，只能點頭回應她。在安靜清冷的暗夜中開車回家，我回顧這一天當中看的三個年齡相近、命運卻截然不同的乳癌病人。伊凡有充足的醫療資訊，穩定的工作，好的醫療保險，甚至人際網絡讓她很快地安排在Dana Farber 看到國際聞名的乳癌專家；伊凡是very priviledged（優勢權）的。我祝福她得到她期望的好治療與好成果。艾咪不僅是有優勢權，也是驕縱的（spoiled）。她不僅有好的醫療保險，也有好經濟資源讓她持續追逐她心目中認為是最適合她的治療。艾咪可能也永遠都不需要或不接納我的專業協助。有著最棘手癌症，沒有錢沒有工作沒有任何優勢的雪如，卻是最令我謙卑、感動滿滿，看見自己的行業最美的價值。醫療是基本人權而不是特權（a right not a privilege）。即使在有全民醫療保險的台灣，每個行醫夠久的醫生都知道這句話是遠離現實的；有些病人有非常的優權勢，很多病人則需要醫護人員為他們發聲。最終，行醫至高的報酬是為雪如這樣的病人尋求希望，贏得她信任、安心的微笑。「我們會竭盡所能地為病人尋求最大的益處！」（Exhaust everything we can do for the patient’s best benefit! ）
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2021-02-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師分享三個乳癌病人，三種故事 (中)
【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試，我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文，在作者的同意下拆成三篇，在同一星期登出。相信讀者也會同意，這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題，才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」，與只是診治病人的「病」的醫師，在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時，我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾，讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源，好醫師才有充裕的時間，對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 艾咪五個月前，艾咪第一次來看我時，她的三陽性（ER/PR/HER2都是陽性）的乳癌治療已經在另外一個癌症診所完成了第一個段落，但是她對她的治療效果不滿意，所以另尋去處。她的腫瘤是1.7公分大，磁振造影顯示腋下淋巴結可能已經有癌症侵犯。這樣的狀況通常會先做化療合併HER2雙標靶藥（Herceptin and Perjeta）再做手術。艾咪也許是出於極度的恐慌，討價還價地接受了打折扣的術前治療。通常標準治療包括兩個化療藥及兩個標靶藥，她只同意打一個化療藥及雙標靶藥。之後，磁振造影顯示腫瘤已經消失，艾咪很高興地做了乳房局部切除及前哨淋巴結摘除。手術病理報告結論卻仍存在1.5公分的腫瘤，五個摘除的淋巴結當中，一個淋巴結有少數癌細胞。當她的外科醫師給她病理報告時，艾咪痛哭、咒罵，覺得她受騙了。她覺得化療所受的苦及磁振造影報告都「背叛」（betray）她；即使治療她的醫護人員盡了最大的努力照顧她，也沒有犯任何過失，她決定她在情緒上沒有辦法繼續給她原來的醫護團隊治療。當癌症治療的效果不如預期時，病人心理上彷彿重複了初聆癌症診斷，震驚、憤怒、難以置信、憂鬱。多數病人慢慢地就接受了事實；艾咪卻是一個大概永遠都不能接受這個實情的病人。我們第一次見面時，我讓她傾倒她滿腔的怨氣，並且在她連珠炮的哭訴當中，試著解釋為什麼她的癌症治療效果不如滿意，在化療及雙標靶藥治療後，腫瘤從1.7公分只有減少到1.5公分。屢次，我的一句話都還沒有講完，就被她打斷，又回到她無止境抱怨身體如何深受化療的傷害，卻沒有任何的好處。最後，我忍不住提高我的音量：「先讓我說完！」(Let me finish my sentence!）她很有耐心的先生也替我發聲。HER2陽性的乳癌因為標靶藥合併化療的使用，術前治療得到腫瘤完全緩解（complete pathological response）的機會高達50-60%。但是腫瘤是否是HER2陽性有兩種判斷標準：免疫化學染色呈3價陽性，當染色是0或1價陽性時，HER2就認定是陰性；當染色是2價陽性時，進一步檢查（FISH）看HER2基因表現度（amplification）可能最後結論HER2陽性或陰性。艾咪的HER2染色是2價，FISH剛好達到陽性的標準。根據我的經驗，這樣的病人比起HER2染色3價陽性的病人對治療的反應比較差一點。另外，三陽性的乳癌對化療合併標靶治療的反應略低於ER/PR陰性HER2陽性的病人；原因可能是癌細胞不只依賴HER2的途徑繁衍，荷爾蒙受體（ER/PR）途徑也扮演著重要角色。我的分析説明，艾咪大概在她的忿怒中一點都沒聽進去，倒是她的先生頻頻點頭，同意我的解析。艾咪在來看我之前，已經下定決心不接受放射線治療或荷爾蒙治療，她只接受繼續打一年的 Herceptin。她從癌症診斷開始就一直在看「整合治療」（integrative medicine）醫師，服用許多補充品。因為令她失望的治療成效，讓她找了另一個整合治療醫師。當艾咪説起整合治療時，只有讚揚與信任，相信這些補充品是沒有任何副作用的；她要求我同意與她的整合治療醫師合作照顧她。我告訴艾咪，主流醫學並不完美，有待改進的空間還很大；但是主流醫學是架構在科學證據上的，是誠實告知治療副作用的，是受食物藥物管理局FDA嚴格管制用藥原則的。我坦承對整合治療一無所知，但是我知道所謂的補充品沒有像藥品一般有嚴格的FDA管制。我告訴艾咪：「沒有人能強迫妳做妳拒絕接受的治療。我的責任是幫助妳了解妳的病，協助妳選擇對妳最有益處的治療。」艾咪在打了一次Herceptin 後，決定停止治療，她的整合治療師建議她做放射線治療及荷爾蒙治療。我支持她停掉Herceptin的決定，並且給她開了荷爾蒙藥。既然她不再接受每三週一次的Herceptin注射，我説她只要每三個月回診就可以了。艾咪居然對於我不會常常看她表示失望。因為她的難纏的個性，我的護士們則慶幸不再需要常常看到艾咪。艾咪在我看來是一個活在她自己架構的象牙塔裡的人。她是一個身材高挑，五官清秀，皮膚如牛奶般雪白，有著豐盛自然卷紅頭髮的麗人。她在化療期間，使用「冷帽」（cold cap）預防掉髮（以乾冰冰桶保持冷帽有足夠的低溫來冷卻頭皮的溫度，以減少化療藥在頭髮毛囊的藥量，而能減少化療常見的掉髮。冷帽及乾冰桶是保險不給付，病人一個月付300到500美元的租用費使用冷帽。病人從化療滴注至少半個小時前就要緊緊地以冷帽包覆著頭皮；因為頭皮的體溫會慢慢提升冷帽的溫度，病人需要有個「戴帽人」（capper）幫忙換上從乾冰桶拿出來的冷帽）。雖然艾咪的頭髮是保住了，她的眉毛及眼睫毛卻掉光了；這是艾咪第一次看我時的無數抱怨之一。雖然她一直在接受（想必所費不貲的）整合治療，她似乎心理有數「主流醫學」（main stream medicine）才能真正給她一個治癒癌症的機會。儘管她對醫生建議的治療討價還價，儘管她哭哭鬧鬧地控訴化療及手術對她的傷害，她沒有拿她的生命開玩笑，最終還是接受了主流醫學的治療。看伊凡的同一天，艾咪來回診。她的情緒好多了，也比較能夠保持安靜聽我講話。她在十月中完成放射線治療，卻還沒有決定要不要服用荷爾蒙藥。她答應我，等她身體恢復了，心理準備好了，也許她會同意開始服藥。
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2021-02-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師分享三個乳癌病人，三種故事 (上)
【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試，我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文，在作者的同意下拆成三篇，在同一星期登出。相信讀者也會同意，這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題，才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」，與只是診治病人的「病」的醫師，在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時，我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾，讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源，好醫師才有充裕的時間，對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 伊凡伊凡是一個46歲的捷克裔美國人，剛剛診斷三陰型（Triple negative，ER/PR/HER2標誌陰型）乳癌，帶著她一天前做的乳房磁振造影光碟片，在她先生的陪伴下來看初診。伊凡長得高頭大馬，患有多囊性卵巢綜合症（Polycystic ovary syndrome）伴隨的不孕症，十多年前接受荷爾蒙治療，成功地生育兩個兒子。她知道不孕症的治療可能增加乳癌的風險，伊凡從39歲開始就每年準時地做乳癌篩檢攝影。12月中，伊凡的年度乳房攝影出現右側乳房一個2.5公分的腫瘤。她在兩個禮拜內看了乳房外科醫師，做了超音波腫瘤穿刺證實是分化不良的三陰型乳癌。走進診間，先自我介紹。伊凡友善地説她認得出我，因為她已經在網路上看了我的資歷及照片。雖然我行醫已經三十多年，要給一個素昧平生的病人高度惡性癌症診斷的壞消息，心情總還是跟病人一樣的忐忑不安。病人知道事態的嚴重度嗎？她對癌症的壞消息有什麼樣程度的心理準備呢？在這個寶貴的初診一小時內，哪些資訊是幫助她做治療選擇最迫切需要的討論重點？哪些則是可以點到為止，才不會讓她承受不了過盛的資訊。網路資訊泛盛的時代，許多病人在看診前已經從網路上做了功課。伊凡知道三陰型乳癌惡性程度高，但是對於治療的詳情並不清楚。我解釋了她的癌症期別，治療的內容——包括手術、放射線治療及化學治療；先化療再手術的優點及可能的風險。因為她比較年輕就得到乳癌，又有東歐的血統，雖然她沒有乳癌或卵巢癌的家族史，伊凡帶有先天性（germ line）BRCA基因突變的可能性比一般病人高。在手術前得到這個基因檢測資訊，能協助病人選擇乳癌的開刀的方式；多數帶有BRCA基因突變的病人可能迴避乳房局部切除術，而選擇乳房全切，甚至也切除另一側乳房，以絕後患。多數選擇乳房全切的病人在術後不需要做放射線治癌，除非腫瘤太大，或腫瘤侵犯了皮膚組織，或侵犯多數腋下淋巴結。如果病人希望選擇乳房重建術，可以轉介給乳房整型外科醫師，討論乳房重建術的選項及重建術的最佳時期點。講到這裡，我一路留心伊凡的表情及肢體語言，確定她承受得住這麼沉重的資訊。事實上，伊凡的乳癌在短短的一年內出現（一年前的乳房攝影是完全正常的），病理上是惡性度很高的腫瘤，而且病理醫師也描述幾個小血管內存在有癌細胞（lymphovascular invasion），表示癌症有可能已經轉移到遠端。我小心地選擇我的措辭解釋這個重點，説明我們需要做全身正子掃描檢查，確定癌症只侷限在乳房。雖然我憂慮伊凡的乳癌惡性程度，我安慰她和她先生，我認為她的乳癌已經轉移遠端的機會是很低的。一方面，我的職責是要提供伊凡完整的訊息，另一方面，我不希望過度驚嚇她，造成她恐慌焦慮而失去鬥志；有些事情也許不大做文章，點到為止比較好。這是醫師的工作類似老師教學之處，「善待問者如撞鐘，叩之以小者則小鳴，叩之以大者則大鳴」；同樣的病情，不同的病人，我對病情説明方式可能都不一樣，但是基本原則是一致的－提供完整資訊，並且給病人最佳治療的希望。伊凡看來很強悍，完全沒有因為多項壞消息顯得憂鬱張慌。她一直都保持鎮定及專住，問了很多好問題，伊凡的先生則用他的筆記型電腦做記錄，也偶爾提他的問題。醫療重頭話題告了一個段落時，我們討論她在化療期間繼續工作的可能性，以及她應該如何告訴兩個稚齡的兒子她的癌症診斷。也許是話題牽涉到她的孩子讓她的情緒堤防開始崩陷，這個很有女強人氣勢的病人眼眶開始盈淚。她説她的家人及朋友給她很多壓力，要她到波士頓的 Dana Farber Cancer Center 做治療；這時候，她告訴我她事實上需要趕著去 Dana Farber 看一位乳癌名醫。為了不耽誤她跟 Dr. Eric Winer的會診，我甚至沒有來得及給她做身體檢查就結束了這個90分鐘的初診。我知道伊凡跟我就此分道揚鑣了，她會留在 Dana Farber 做治療，我則趕緊去看下一個已經等了30分鐘的病人。不少同事遇到類似的狀況——花了心血時間準備及傾全力詳盡地看診，病人卻在最後一刻告訴你，她要到著名的醫院看著名的醫師。早知道，就不會花那麼多唇舌與精力看她。我猜網路資訊可能教導病人看病種種絕竅，包括守到最後一刻才告知原本就想好的要去名醫院所治療的決定。反倒是我不知是在安慰病人或安慰自己，我告訴伊凡，在Dana Farber 治病與在我們的癌症診所治病的差別是，我只是一個一般腫瘤醫師，我不只治療乳癌，也治療各式各樣的癌症；Dr. Winer 則專門治療乳癌，也許他會提供參與臨床實驗的機會；除此之外，我相信Dr. Winer 會同意我的治療建議。我告訴伊凡不需要覺得過意不去，病人尋求第二意見是常有的事，也是對病人很有幫忙的舉措，讓專家中的專家確認我的治療計畫是完備的。我也鼓勵伊凡有機會的話，要參與臨床實驗。我跟她保證臨床實驗有嚴格的醫學倫理規範，病人的最高權益是受保障的，也絕不會有一些人想像參與實驗是會淪為小白鼠的情況。我的一個沒説出口的意見是，我以做為一個一般腫瘤醫師為豪。我看的病人有著各式各樣的病，每個病人的病情我都能如數家珍，每個病人對我都是珍貴特殊的。我無法想像如果我從日出到日落只看乳癌病人，她們的病情病歷會不會都模糊在一起了呢？
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2021-02-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／床邊教學讓醫學生體會「語言」與「態度」的重要
【編者按】這星期的主題是「語言、態度在看病的重要」。一位年輕醫師在偶然的機會想起祖父當年啟發他對語言、文化與歷史的重視，而領會了用病人的母語看病的重要； 一位作家分享她從各種人生經驗，感受到醫師的態度與使用的語言對病人的重要；一位資深醫師利用床邊教學的機會，讓醫學生體會看病的態度與使用病人的母語看病的重要。希望這三篇文章可以促成臨床醫學教育在這方面的重視，進而改善台灣的醫病關係。 今天到某大學醫院做定期的神經內科床邊教學。五年級醫學生報告的病案是一位九十一歲來自外縣的老阿嬤，十天前突然發生中風，左側身體癱瘓，即時送到地方醫院，在病發一小時內開始給予靜脈注射tPA。但後來發現心律不整，並再度發生中風，而轉到大學醫院。學生討論了許多醫療團隊所做的努力，也提到因為這位老太太平常只講台語，構成他們檢查上有困難，因此主動提出，到底病人是因為中風引起「失語症」，還是她聽不懂醫學生所說的國語。學生告訴我，這病人慣用右手，照道理應該是左邊大腦主司她的語言，根據神經學的知識，我們兩側大腦半球是掌管對側的運動與感覺，換句話說，左側偏癱應該是來自右邊大腦的中風，所以這病人不應該會有語言的困難。學生希望我能讓他們有機會看我如何做神經學檢查，以確定這病人的問題。學生也說，家屬非常保護病人，希望她能多多休息，所以學生都不太容易有機會好好檢查她。討論完病人的問題之後，我要學生們養成習慣，需要先弄清楚病史以及病歷上其他醫師做的身體診察紀錄，再利用合理的推論，想出最可能的診斷，以及這病人可能會有哪些身體診察的關鍵徵候，這樣進去看病人時，因為對病情的清楚了解，才能有條有理地、在有限的時間內釐清病史並且做好身體診察，而得到正確的診斷。由於同學們提及家屬很不願意醫學生進去打擾病人的休息，所以我先與照顧這病人的醫學生進去與家屬和病人說明這床邊教學的意義，並徵求他們同意我帶醫學生一起去看她。我作了簡短的自我介紹，並表示我們想利用她的病來教醫學生中風病人的診斷與治療。我對病人說，我們需要好好教醫學生，將來你我的子女生病時才會有好醫師可以照顧他們。家屬欣然同意，而病人本身從頭到尾也都微笑以對，贊成讓學生來學習我怎麼檢查她。接著我就帶著學生們到病房，首先我先問病人與家屬他們最常使用哪一種語言，他們回答母親普通都說台語，但國語勉強可以聽得懂一些，接著我就全程使用台語。我在學生面前與病人和家屬看似閒談，卻釐清了一些混淆不清的病史，而後我做了一些重要的神經學檢查，包括詳細的語言檢查，確定她的了解與表達能力都正常，絲毫沒有失語症的現象，這也解決了學生們對左側偏癱卻發生失語症狀的困擾，很顯然的是學生所觀察到的語言問題是來自病人對國語的困難。接著在確證了她對語言的瞭解沒有問題的情況下，我請她做了簡單的計算、記憶以及左右辨識，以病人小學畢業的程度而言，她的認知能力十分正常，並無失智的現象。在病人已恢復得非常令人滿意的情形下，因為這中風是在右側大腦頂葉（parietal lobe）部分，所以我也在學生面前做了一個特別的感覺測試。我請病人眼睛閉起來，我摸她的左手，她馬上回答「左手」，我摸她的右手，她馬上回答「右手」，但當我同時摸她兩手時，她卻只回答「右手」，而這種「忽略症候群」（neglect syndrome）正是病人在「非主宰語言側」的大腦頂葉發生病變時，會發生的罕見神經學症狀。這時，學生也告訴我，他們在這病人急診處病歷上發現，住院醫師也發現了病人當時有這種罕見的「忽略症候群」。看完了病人，我與這群學生都向病人與家屬謝謝他們給我們這機會，從她的身上學到許多神經學的知識與技術。回到討論室以後，我要求每位學生與大家分享他們今天在這場床邊教學學到些什麼。學生們踴躍發言，他們看到老師徵求病人與家屬同意參與床邊教學的努力，這種尊重病人與家屬的「態度」給他們留下很深的印象。同時也見證了許多神經學認知方面的檢查可以透過看似談天一樣地執行，譬如老師說：「你要不要算一下，今天一共有多少學生來與你學神經學？」看著她從一數到十三，並且眼睛動、頭動、手動，最後和氣地告訴我：「居然有十三位學生來看我，真不好意思。」我們不用正式地按本操課地問些失語症狀的問題，就很明顯地看得出她絲毫沒有語言的了解或表達的困難。但我發覺沒有一位學生提及我從頭到尾使用台語看病的重要性。我終於忍不住問他們，如果今天我用國語的話，我們會對這位小學畢業的九十幾歲耳聰目明的高齡老人，做出多少離譜的「誤判」。我語重心長地告訴學生，我二十三年前初到美國明尼蘇達大學醫院時，最初幾年我發覺有時很難讓病人或同事了解我想表達的意思，而有時我也聽不懂他們所說的英文，這期間我才首次深深感受到「語言」的重要。回台又已是另一個二十三年，我經歷過好幾次這樣的經驗：雖然病人與家屬都告訴我，他們使用國語沒有困難，但當他們談到激動的話題時，都很自然地改用更能表達他們內心感受的台語，而使我警覺到當初沒先問清楚他們的母語是什麼，尤其對來自偏鄉或老年的病人或家屬，是非常不公平的。我對學生有感而發，我們不應該讓病人在自己的家園，還要擔心他們會聽不懂醫師說的話，或醫師聽不懂他們所說的話。我說，我希望同學們還有一年多才畢業，除了多念書以外，一定要好好學會台語，畢竟使用台語的人口是不容忽視的。但我也主動提及，我自己還有「客家話」、「原住民話」待學，所以我們都要努力，讓我們的病人不會在自己的家園還要擔心 「語言的隔閡」。我的結論是理想的好醫師除了要擁有足夠的「知識」與「技術」，還要有親切的「態度」，並能夠使用病人熟悉的「語言」看病。
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2021-02-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係中的「語言」和「態度」
【編者按】這星期的主題是「語言、態度在看病的重要」。一位年輕醫師在偶然的機會想起祖父當年啟發他對語言、文化與歷史的重視，而領會了用病人的母語看病的重要； 一位作家分享她從各種人生經驗，感受到醫師的態度與使用的語言對病人的重要；一位資深醫師利用床邊教學的機會，讓醫學生體會看病的態度與使用病人的母語看病的重要。希望這三篇文章可以促成臨床醫學教育在這方面的重視，進而改善台灣的醫病關係。 有一位知名的詩人，本業是臨床專科醫師，他非常具有台灣主體意識，但是他寫的詩卻遭到某些人質疑：「他為什麼不寫台語詩？」詩人有他自己的觀點，他說七十多年來，他的思考是華文的語言模式，雖然他的母語是台語，他的台語也講得很道地，但他為了掌握自己所熟悉的語韻，書寫時，他以華文寫詩。這位醫師在為醫學生上課時，常諄諄告誡他們「把台語學好」。他說：「畢竟說台語的台灣人佔很大多數，問診的時候你會說台語，無形中增加患者對你的信賴感，主訴他的病症時就會比較精確，這也有助於你下診斷。」我深深佩服這位仁醫。他看的是「生病的人」而不只是看「病」。但在實際的醫病門診對話上面，醫師是否因為有能力使用病患的母語，而能建立比較良好的醫病關係？恐怕不是絕對的。因為醫生和病人之間，除了語言之外，還有互動的態度問題。如果醫師在說明時使用較簡白的說詞(配合願意傾聽的態度)；相對的，患者訴說自己的病情時要明確地讓醫生聽懂，這樣醫病關係就會有基本的平衡。最怕的是雙方的期待有落差，就會難以溝通，譬如：醫師使用艱深難懂的醫學術語，讓病人誤認為醫師高傲冷漠；而病人絮絮叨叨不知所云，醫師就很難進入狀況。因此而造成誤解，就比較冤枉了。我本人三年間罹患兩種癌症，醫師說明療程時我並不完全懂，哪種藥物療效和可能的副作用等等，聽來很複雜，但我看醫生這麼用心，他有他的專業思考和評估，那麼我就是全然信賴、盡量配合，做一個合作的乖病人。果然我安全度過難關。在化療期間，常有機會在不同科別的診間候診，聽到病患和醫師的對話。我的感覺是，可能台灣教育普及的關係，即使高齡的患者，醫生混雜著國語台語，說一些諸如藥要怎麼吃、吞服時如何給水等等，有些由子女陪伴或外勞帶來的長者，醫師有時還得加用英語說明呢！這些都不至於因語言不通造成不愉快。真正有問題的並不是語言的溝通，我曾經聽過有病人說：「我Google了，醫生你開的那個XXX藥，副作用好像會XXX，這樣吃好嗎？」令人瞠目結舌！可想而知醫師的心情會如何了。這，已經是觀念和態度的問題，而不單單是語言的問題了。醫病關係需要「關懷」與「信賴」並重，醫生是人不是神，世間也沒有「藥到病除」這種仙丹，醫療過程總是要經過病人主訴、醫師問診、看病理檢驗報告，然後醫生診斷、決定治療方針，還要評估預後。一切都有賴於語言溝通。走筆至此，回想起小時候先父在窮鄉僻壤行醫，漁港小鎮的60年代，居民南腔北調、多數是勞動人口，不只台語有好幾種腔調，連山東話、上海話、福州話都有，病患中曾經有一位「寧波人」更是一絕，完全雞同鴨講，互相都一個字也聽不懂，而醫生和病人，竟然能如水乳交融！不只醫病，甚至成為莫逆，令人讚嘆又莞爾。語言是溝通的工具，醫病之間的交流是否順暢？是否有意義？幾乎可以決定一大半的醫療效果。善用雙方都能體會的「語言」，加上傾聽和信賴的「態度」，用比較功利的看法，就是「醫病雙贏」最好的結果。
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2021-02-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／阿公送的兩塊太陽餅，對我的影響！
【編者按】這星期的主題是「語言、態度在看病的重要」。一位年輕醫師在偶然的機會想起祖父當年啟發他對語言、文化與歷史的重視，而領會了用病人的母語看病的重要； 一位作家分享她從各種人生經驗，感受到醫師的態度與使用的語言對病人的重要；一位資深醫師利用床邊教學的機會，讓醫學生體會看病的態度與使用病人的母語看病的重要。希望這三篇文章可以促成臨床醫學教育在這方面的重視，進而改善台灣的醫病關係。年休時回台中省親，穿得稍微正式，在市區順道尋訪幾個日本時代留存的「辰野式」古蹟。途經太陽餅博物館走進去逛逛，20元買了一張台中市役所的明信片正要出來，店員(約莫50多歲的阿姨)親切地跟我說：「你台灣話講甲誠好，這馬(tsit-má)少年人真少講得遮爾(tsiah-nī)標準，你佗位來？敢是咧教冊？」「我請你兩塊太陽餅，咱台中人嘛真有人情味(lîn-tsîng-bī)！」我連說：「按呢歹謝啦~」推辭了幾秒收下就推玻璃門離開了。推門出去後想想：「我ê台語是阿公教ê，這領殕色(phú-sik) ê西裝外套是兩年前我共(kā)伊ê衫改來穿ê，講起來這兩塊太陽餅是阿公送我ê！」想起來很高興，雖然他不能再帶我去餐廳吃好料、或是講台灣的歷史給我聽，卻透過陌生人的手，在異鄉異地送給我兩塊太陽餅，彷彿再次提醒我人生最寶貴的東西：語言、歷史與文化不能忘記。我，又怎麼能忘記？每次在醫院西址看診結束，走在百年歷史的中央走廊上，在川流的人群中無意識地頻頻張望，彷彿還可以看到他老邁的身影等我跟他一起去看病。這兩年來，他曾經跟我提過的名字，有一天下班後忍不住從泛黃的電話簿一通通打過去，空號居多，卻仍然接到幾個蒼老親切的聲音；從台北、新竹快車一路南下，回到破敗傾圮的三合院、回到終戰前屏東竹田的野戰醫院舊址，沿著鄉間小道，試著找尋當年的蛛絲馬跡，來來回回捨不得離去。最近在醫院的佈告欄又看到醫學院開辦醫用台語的課，猶豫了一下報了名。白天在病房一陣忙亂後，下班隨便吃個飯就趕緊走到隔壁醫學院的教室裡坐下來跟著一群醫學生學羅馬拼音。看著台上的老先生精神抖擻的講古相當陶醉，搖頭晃腦地帶著大家一起讀台語，發出一陣吵雜又親切的聲音。恍惚之間，我彷彿跌進時光隧道，回到家裡那張總是滿座的實木大圓桌，他談笑風生主導所有的話題，所有的人都必須用流利(liàn-tńg)或不流利(bē liàn-tńg)的台灣話回應，伴隨添飯的聲音、喝湯的聲音、筷子碰到碗的聲音、移動椅子的聲音，與許許多多的聲音在空氣中熱鬧的流動著……只要想到家裡那張桌子，我就可以聞到餐桌上那鍋菜頭湯，燒燙燙的氣味。回到家，夜晚從口袋裡拿出有點扁掉的太陽餅放在空蕩蕩的餐桌上準備打開來吃。阿公生病沒有體力說話後，餐桌上的語言不知不覺被另外一種語言佔據，不久，圓桌再也湊不齊所有的人了。台語ê時代過去了。但是我，又怎麼能忘記呢？在醫院中央走廊川流的人群中回頭不見他的人影，來來去去的，還是他的聲音。後記最近發現醫院裡面住院醫師的英文愈來愈好，令我自嘆不如。新聞說我們台灣政府最近積極推動雙語政策，目標要在2030年跟國際接軌成為雙語國家，大家也樂觀其成。然而語言尤其母語，承載著歷史、文化與濃厚的感情。努力跟國際接軌，卻忽略了自己的語言，還是一件相當可惜的事。其實「愈本土、愈國際」，立足本土，建立自己的文化認同與特色，才能立足國際，也才能吸引別人來此工作、生活與學習，成為台灣人多元文化的一部分。為了不要忘記自己的母語，不要忘了我是誰？也為了介紹這個古老典雅的語言給更多人聽，我在醫院一邊看病人也努力練台灣話。台灣話不是平常凊彩講(tshìn-tshái kóng)，還要有理論基礎。感謝醫院在十二年前由朱子宏、張之嚴學長與各科醫師前輩通力合作，主編的一本「醫用台語教學」書籍給我很大的幫助。李恆德老師開辦的醫用台語班課程也延續至今，看到滿座醫學院學生上課中琅琅上口其實滿高興的，也激勵自己平時跟住院醫師們說話盡量穿插台語，盡一己之力把這個語言努力傳下去。也希望自己會的語言愈多愈好，第二個要學的是客家話，希望可以聽懂更多新竹故鄉的客家阿婆講的話。願咱台灣人，在台灣這塊土地上，大家一起說(學)母語，互相接納彼此不同的文化背景，將祖先流傳的話，持續傳唱在太平洋西南海邊，翠青的美麗島「福爾摩沙」。*感謝李英芬台語教師修正台語字詞。
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2021-01-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的最小與最大
【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。經過四年的基礎醫學訓練，及兩年的臨床醫學訓練，再過不久就要成為一位領有執照的正式醫師，緊接著的住院醫師申請，就要決定要走一輩子的專科。在這樣生涯的轉捩中，我時常自問，究竟何謂醫療的本質？我們到底需要具備怎麼樣的視野與能力？在這一輩子的追尋之中，我們要如何做到問心無愧？我不敢說我得到了好的答案，但「看見醫療的最小與最大，和之外」是我暫時的結論。最小，小至細胞與分子。隨著科學的進展，我們已經能從分子的層次去了解一個疾病的生成，也許是一個基因密碼的錯置，也許是蛋白質的錯誤折疊，抑或激素的失衡，一個細小的改變都可能造成嚴重的疾病。現代醫學發展至今已朝向個人化、精準化的方向前進，每個人基因體的不同會影響疾病的表現和對治療的反應，看似雷同的症狀背後的分子機轉可能大相徑庭，這些領域都是過去的醫學無法處理的。作為未來的醫師，我們必須有能力看見疾病分子層次的機轉，看見每個人的差異，並對症下藥。至此，我們的醫療僅止於cure的層次，必須拓展到care和comfort，看見疾病背後的人，看見生理之外的心理與社會層次。在制定治療計畫時，我們不只要考慮生物醫學上的適切，更必須體認病人所處的境遇(context)，試圖了解這個疾病及我們所做的處置，會對這個「人」產生怎麼的影響，他的感受，他與人際往來，他與社會的交互作用，都會很大程度的影響我們治療的效果和病醫關係。醫療的最大，是看見疾病的社會性，與醫療的公共性。疾病的成因絕非僅只於分子的異常，更時常肇因於社會的發展。疾病與社會的互動的是複雜而廣泛的，現在盛行全球的COVID-19疫情，根本地改變了人類的行為，而這樣的驟變又會回頭影響群體健康的樣態。疾病不識國土疆界，不識貧富貴賤，但其表現與反應又會隨著這些社會決定因素（social determinants of health）所影響，就像學習症狀的鑑別診斷一樣，我們也需要了解非生物學的因子是如何參與疾病的形成。而正是因為疾病是如此的全面地影響人類，醫療的本質應是公共的，應是面對所有人群的。每個人的健康權理應平等，不應受到社經階級的影響，掌握最多醫療資源的我們，應該要了解Rawls的正義論中所論述的：擁有最多資源者應該去服務最缺乏資源的一群。最後，我們要看到醫療之外，從社會層次了解健康的醫療化(Medicalization)，了解醫師作為「專家」，是如何定義何謂健康的人？何謂生病的人？是如何區分正常與異常？醫療產業是如何獲得甚至壟斷照護生病的人的權力？擁有西方醫學專業的我們要如何面對其他的照護方式？在不斷將自己專業化的同時，我們要時常跳出西方醫療的狹窄框架，從更恢宏的視野去思考醫生和醫療行為是如何被型塑。在讀醫療社會學時令我印象深刻的Mckeown Thesis就說到，十九世紀西方國家人口大幅成長很多人可能會以為是因為現代醫學以及疫苗的進步使得死亡率大幅下降，但真正讓死亡率大幅下降的是國家經濟、衛生、還有文化的發展，如果一個社會能健全的發展，很多醫療問題將不復存在，如果我們只著眼於如何「矯正」或「復原」人類健康的變異，而不去思考甚至嘗試改變那些病變的源頭，我們的辛苦很有可能徒勞。醫療之外，也要看到白袍之下，看到白袍之下的自己。我們是人，我們會感到脆弱，我們會受到人類本能性地認知偏誤影響，我們會對未明的事情感到恐懼，了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現。現代醫學之父William Osler曾說，醫療是一種生活方式(A way of life)，我慢慢能理解這句話，醫學不只是個專業或職業，更是一種生活上非常廣袤的實踐，以此自勉。
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2021-01-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／火花是活著的熱情，不是活著的目的！ 作為醫者我的「火花」是什麼？
【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。一月份在急診輪訓，趁著平日放假避開人潮，久違地到電影院看《靈魂急轉彎》。約莫過了整部電影的三分之二，淚水逐漸模糊視線，直到片尾名單播完，我仍陷在絨布椅中無法自己。隨著劇情推展，情感上的衝擊、對自身的投影和反省使我思緒奔騰；其中，有句話如暮鼓晨鐘，盤據我的腦海──「『火花』是活著的熱情，不是活著的目的」。我開始思考，作為醫者，我的「火花」是什麼呢？從小就興趣廣泛又善變，時不時就有新的人生志向，和家人分享時，他們總是笑笑地鼓勵我朝著目標前進；有趣的是，我卻從來沒有當醫生的想法，高三那年，我的第一志願是外文系（當時全心全意的想成為多國口譯）。直到放榜，在同學的勸說之下，幾經思索，覺得可以嘗試醫學，便在填志願時選擇綜合大學，除了能選修我喜愛的文學課程，也給自己留一條後路。大學前四年，不喜歡讀書的我，花了大把時光在醫學之外；沒有實際應用、單純吸收知識對我而言實在痛苦，捱過一場又一場考試，僅是為了在「正常時程」完成階段訓練；作為醫學生，自然能接觸許多前輩，雖然隱隱約約對「當醫師」這回事有了具體概念，卻依舊沒有太多想像。對行醫有新的感受，是大五進入臨床之後──我的火花出現了。介於學生與醫者之間，既享受學習的快樂，同時也從病人身上獲得許多正向回饋，藉由這些互動，加上與同儕、師長討論，使我對人生有更多哲學性思考。我特別喜歡觀察前輩們和病人以及其家屬的應對，透過模仿，再加入自己的觀點和特質作調整，讓我在畢業之際，已經能夠自在地快速與大部分病人建立良好關係，至於專業上的疑惑，往往都有充滿熱忱的老師學長姊指點，綜觀醫學生時期的後三年，雖然生活緊湊且忙碌，我仍時時感到能夠作醫生，是一輩子的福氣。順利畢業、通過國考、正式取得醫師執照，又開啟了另一段里程。有了大七實習的經驗，不分科住院醫師的訓練起步相對踏實，擁有更多決策和實行的能力與機會，讓我相當興奮，每天都精神抖擻，即使病人問題棘手，在老師、學長姐的幫助及後援下，都能夠學習到妥善的處理方式；不過，逐漸脫離學生身分、擔起更多責任，工作量越來越大，直到住院醫師階段，在日復一日近乎喘不過氣的生活常規裡，我開始變得負向、沒耐心、常抱怨、睡不安穩、情緒控管變差，甚至一度生無可戀，覺得自己做的事毫無意義；在排山倒海而來的病人堆裡，我感到無助──永遠有更多的人需要醫治，而自己能力不足，卻不再熱衷學習，只想好好吃飯、好好睡覺、遠離醫院。直到某個深秋的夜晚，站在醫院大廳，手裡拿著我相當敬愛的老師帶來探班的珍珠奶綠時，我倏然發現，那些使我眼睛發亮的火花，已不知不覺消失了。意識到這件事令我更加驚慌，我無法理解自己為何會出現如此疲乏的狀態；所幸，與幾位對我而言相當重要的前輩深談後，開始學著把發條轉鬆，在不影響病人治療、照護的前提下，多花點時間和家人、朋友相處，也重拾醫學以外的興趣。這些，在無數個非常想尋短的時刻拉了我一把，陪我跨過低潮，在新年之始迎接能夠稍微喘息的科別；在急診依舊面臨不斷湧入的病人們，不過，有了規律的上下班時間與偶有的休假，讓我能夠調整好自己的身體與精神狀態，緩下腳步喘口氣，找尋火花。幸運地，火花還存在，只不過，歷經了一連串心境上的變化，我對「身為醫者」有了新的想法。對病人而言，我不覺得自己有多麼無可取代，世界上有許多好醫生能夠治癒他們、減輕痛苦、給予安慰；或許是經驗不足、能力尚未齊全，將行醫的火花建立於對他人的貢獻，於此刻的我而言太過犯險；然而，作醫生使我在賺得溫飽、衣食無虞、若有閒暇就能發展其他興趣的同時，能幫助到他人；最重要的是，從和病人互動、參與他們部分生命歷程（甚至是相當私人的部分）之中反思我的人生，是從醫學生時代起，始終如一讓我想繼續走在醫學這條路上的理由，也是在一片灰燼中僅存的零星火花，雖然微弱，卻依舊熠熠，等待下一次燎原之時。
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2021-01-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／如何做一個好醫生？醫師分享他的醫學生涯規畫二十年
【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。「醫學生涯規劃」一直是初入醫學院的學生很想好好處理的「人生大事」，看到不同醫界前輩的身影，難免會去想：「我是不是也可以走上他那條路，像他一樣，有為者亦若是！」畢業至今二十年，當年眼前的典範人物，一一完成了他們在醫界的使命，而我很確定，我沒有複製出任何一個人的成功，卻也走出了頗能知足與自得的路。 在尚未接觸到病人的學生階段，我對於臨床醫學一無所知，唯一跟醫生接觸的經驗，來自於小朋友時看感冒和中學生時看青春痘的開業醫，而很明顯地，那並不符合我心目中高級知識分子的形象。大學時代，受到台灣學者李鎮源、吳成文、陳定信院士的影響，加上校內幾位沒有當醫生卻專注在生理學研究的教授耳濡目染之下，我也起而效法進入實驗室，自以為可以複製他們那一代的理想主義：放棄醫業，投入學術，所謂「醫學研究一旦有所突破，便可以救治更多的人」。我也一度以為我的人格特質過於批判、分析與憤世，沒有傾聽病人的耐心，也不會用台語與人溝通，應該非常不適合做第一線的臨床醫師，所以做科學家的選項一直是擺在做醫師之前。不過實驗室殺老鼠的生活，沒有帶來甚麼令人興奮的成果，直到五年級時，一位美國大學內科的訪問教授來做臨床教學，他從病歷寫作、身體檢查、診斷思考、到日常的回診報告，無一不嚴格要求，完全改變了我對臨床醫學的刻板印象，我才真正體會到臨床醫學更需要全方位的思考，除了演繹(deduction)、歸納(induction)之外，還要綜合式的假設推論(abduction)。我開始喜歡上了臨床醫學，尤其是那種難以捉摸的「不確定性(uncertainty)」，在醫生與病患的對話之中展開，那種人文與科學兼具的理性與感性，深深吸引著我。 實驗室失敗的經驗，反而讓我在臨床學習更加用心。自實習開始，我把自己的路定調成以臨床為主的醫師。其中一個很個人的因緣，讓我對這個決定深信不疑。實習之前，醫學生有個授袍典禮的儀式，立下誓約要做一個醫師，而我當天在典禮結束後，就在火車上，遇到了緊急救援事件，車掌廣播後只有我一個人到現場，我小心翼翼的搬出急診室學到的評估步驟，最後留下我的病歷紀錄，交給前來接手的醫護人員。許多醫生也都經歷過緊急事件，但這樣的經歷卻是在我宣誓當醫生的第一天發生！即使沒有宗教信仰，我還是很難擺脫一種命定的想法：「也許我註定要好好當個醫生吧！」 服兵役的兩年期間，是我從學生進入社會的第一課。除了讓我有機會接觸到社會不同角落的人，也讓我對當時同儕多數技巧性地逃避兵役，心生極大的不平與厭惡。這段期間的意志磨練，看似浪費時間，但是很深刻地增進我對「人」的理解。跟醫學生談起習醫的意向與動機，每個人都可以大談史懷哲式的故事，但遇到切身利益的關係出現時，真正的挑戰才開始。就像是我們不能在太平盛世，跟軍人談論戰爭時他會多麼勇敢一樣。這一課，我上的很認真，因此在履歷表上，我總是不忘這兩年的磨練對我醫學生涯的影響。 退伍後我回到熟悉的母校完成住院醫師訓練。訓練過程中，有亦師亦友的前輩，見賢思齊，激勵我思考、查書、回到病人身上驗證，歷經確診也歷經誤診，讓我紮實地成長；也有對病患照顧非常隨便馬虎，只重視個人論文及升等的主治醫師，見不賢而內自省，我也把握住自由發揮的機會，很快地學習獨立。四年的訓練，磨出我臨床實務的信心與能力，我也即將進入新的階段，需要選一個次領域做專研。臨床醫學吸引我之處，就在於多樣性，所以單一技術或疾病的次專科訓練顯然不適合我。我反倒是將臨床暫停下來，思考如何將研究應用在病人照顧上的可能性，因此我選擇了臨床研究(clinical research)。臨床研究的核心就是流行病學，當年流行病學是個冷門的領域，我很幸運的取得研究員獎助的機會，赴美進修。重回課堂的心情是興奮的，當時流行病學系主任曾經師從Olli Miettinen，他帶的「因果推論」，幾乎是當一門哲學課在上，開啟了我在這門學問上的興趣，我花了很多時間做理論的學習，並且順利發表論文，取得學位。這時我的定位，似乎又從臨床走進學術。 國外研究的磨練歷經四年，學成回國後，臨床工作的挑戰才剛剛開始。相對於住院醫師來說，主治醫師必須對病人負起完全的責任，而門診的病患服務也需要重新學習。當時科內的人力吃緊，即使是主治醫師每個月也必須值夜班高達八個班。前一分鐘還在複習疾病發生率(incidence density rate)的概念，下一分鐘就要評估住院病患是否需要插管進住加護病房。主治醫師穿的白袍似乎更重了些，我深感過去住院醫師時期對於臨床能力的自信是種錯覺，因為每一年的經驗，都有每一年的累積，好好地多看一個病人，就又多增加了一分鑑別與應變的能力。一方面在當前全民健保體制下，我調整出合理的工作速度，兼顧看診的效率與品質；另一方面開始建立團隊與規劃特別門診，累積疾病的診療經驗。博士畢業匆匆數年過去，我又從學術回到臨床。 另一個四年過去，也又過了第二個四年，不知不覺中進入四十歲的年齡。如果學生時代有所謂的生涯規劃，那麼即使現在還不用算總成績，也至少該交期中報告了。也許寫了幾篇論文，多了個名校學位，也許看了些病人，滿足了經濟上的需要，很多的幸運讓我的醫學生涯即使稱不上功成名就，卻也是一帆風順。然而，附加在個人身上的名與利，卻令我心生不安，因為那些集中在醫生個人的功名，其實是相當不公平的社會分配現象。現代疾病的治療與照護，包含了很多護理、醫技、藥學、公衛、資訊人員的心血與付出，而病患回饋與醫療收益卻順理成章地集中在臨床醫生個人上。從取之於社會的角度來說，我享受到非常豐富的教育資源，尤其讓我以醫學之名，窺探了病人隱私的生命故事；從用之於社會的角度來看，我只安於一份穩定收入的工作，而沒有好好思考如何將所學發揮到最大的貢獻。因緣際會下，我認識了天主教的偏鄉醫院，也看到了服務人群的價值，因此固定每兩個星期撥出一天的時間到偏鄉醫院義務支援，就這麼一個起心動念，至今也進入第四年了。表面上我是無償付出，但事實上我的看診非常從容自在，也學習到更多不同族群的疾病經驗，尤其能實踐年輕時相當嚮往的那種俠骨柔情，受益最多的還是自己。很多醫師前輩，也能道出「如何做一個好醫師」，甚至辦講座、辦營隊、辦義診。然而在這一點上，我不會忘記一位棄醫從文的作家對我說，關於偏鄉服務，之所以可以在同一個地方、每年都讓義診的年輕醫師感動，是因為學長姐最後沒有一個人願意留下來。這段深刻的諷刺提醒我，不要只有蜻蜓點水，一年半載只來一次的服務，那不是真的服務，而是矯情。 如何做醫學生涯的規畫？如何做一個好醫生？其實是我二十多年來，每天都在問自己的問題。我現在終於明白，那個答案就在「每天都問自己這個問題」的歷程，因為每個階段有不同的挑戰，需要去適應去調整，沒有人能在起點就知道未來怎麼走，只能一步步把不適合自己的路線刪除，掌握住地利與天時，那麼隱隱約約地，屬於自己的路就會出現。
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2021-01-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／賀台大醫學院神經科及台大醫院神經部40周年
【編者按】這星期的主題是「邁入老年的醫師做什麼想什麼」。一位剛屆齡退休的放射科醫師分享他第一年的退休生活，促成了我們邀請兩位年過八十的前輩醫師回顧他們的精彩人生，一位精神科教授退休後，改而投身宗教與社會服務方面，與我們分享他豐富的「退而不休」的生活；一位神經科教授將最近慶祝台大神經科四十週年的紀念會上，回顧自己如何在台大醫院神經科由教學與服務為主的臨床科成功地轉型為今日服務、教學與研究並重的大學醫院重鎮。我們接著會邀請年輕醫師發表他們行醫的心路歷程，希望這些文章可以幫忙社會大眾更了解醫師，而有助於醫病之間的溝通。 台大醫院神經部於2020年12月26日舉辦慶祝創部40 周年活動，並出版。緬懷洪祖培教授辛苦創建神經科(部)的歷史：1947年林宗義醫師自日本東京大學回台，創建台大醫學院及台大醫院神經精神科。大部分科內醫師主要教學及臨床業務偏重精神科。根據此專刊的記載：1951年洪祖培醫師到職，1952年蕭成美醫師到職，1956年杜潤碧醫師到職，1957年陳光明醫師到職，1961年高村井醫師到職，1963年孫睿亮醫師到職，1965年陳榮基醫師到職。這幾位都是比較傾向神經醫學，可惜中間幾位都先後離開。1960年洪祖培醫師承彰化基督教醫院蘭大弼院長(David Landsborough, IV)推薦，前往英國倫敦Queen Square Hospital進修一年，專攻神經醫學。1971年洪祖培升任神經精神科教授。我於1971年承洪祖培教授推薦前往美國University of Wisconsin-Madison神經科進修兩年，1973年回來。 經過多年的奮鬥，1980年神經神經科終於分成精神科與神經科，洪祖培教授擔任神經科首任主任。1986年陳榮基接任神經科第二任主任；1992年卸下主任職，接台大醫院教學副院長。1995年台大醫院神經科改稱神經部，醫學院仍稱神經科。 在我當任副院長時，有一天已退休的前醫學院楊照雄院長來醫院院長室與戴東原院長及幾位副院長懇談，楊院長說：「醫學院的基礎醫學教員中，醫師(MD)只剩下一位，而且即將退休了。他覺得醫學院開始時的教員，主要都是MD。將來如果都沒有MD當教員，對醫學院的發展，非常不好。希望醫院能設法幫忙。」大家都了解是因為醫學院的待遇太低。經過研商後，戴院長決定由醫院提供9個主治醫師名額，給醫學院每一科各一名；如果基礎科能夠找到MD來當教員，他可以占用這個主治醫師缺，由基礎與臨床兩科雙聘，他就可支領醫院主治醫師的津貼。這個制度，大大提高醫學院基礎科聘請MD的力道。我很高興看到，在我擔任主任時，神經科居然獲得三位優秀人才，聘到在生理學科任教的郭鐘金醫師(留學哈佛Harvard大學歸來)，在解剖學科任教的謝松蒼醫師(留學哈佛大學及約翰霍普斯金Johns Hopkins大學)及在藥理學科任教的劉宏輝醫師。很高興，今天看到他們這三位基礎與臨床雙聘的教授，領先發表二十多年來耀眼國際級的研究與臨床的成就。讓我深感對得起洪祖培教授，對得起神經科，也對得起醫學院！ 在慶祝會的報告中，兩位年輕主治醫師在緬懷洪教授的投影片中，秀出一張洪教授今年住院中，還在病房「回診」教學的照片。我接下去請問他們，為何稱呼病房教學叫「回診」？他們說：英文叫「ROUND」，我提醒他們，要翻譯為「迴診」。然後再請問為什麽叫「round」？現場沒有人能夠回答。我告訴大家多年前，我去參訪約翰霍普斯金大學醫院時，因為我的學生謝松蒼在哪裡的優秀表現，他們對我相當禮遇。特別帶我去看，開啟美國現代醫學教育的該校校長William Osler 教授做病房教學的舊醫院。這個建築沒有電梯，樓梯是鋼鐵製成的圓形梯，Osler教授就是繞著圓形梯上下樓層，帶著學生到每個病房做床邊教學。因此美國人就稱床邊教學為「ROUND」，我們就翻譯為「迴診」。我也有幸在那個樓梯迴旋(round)上下，追循先賢的腳步。那位他們很稱讚的Dr. Hsieh，就是今天在週圍神經病變的診療與研究領先全球的台大神經科與解剖科雙聘的謝松蒼教授。 我在1997年從台大退休，應聘到台北縣三峽鎮(今新北市三峽區)開辦恩主公醫院。在離開台大前，曾與解剖科合作，想要設立「腦庫」，沒有成功，一直引以為憾；今天在謝松蒼教授的報告中，欣聞他正努力籌辦「台灣腦庫」。期待他順利成功，完滿我要奉獻台大的最後一個心願，讓台灣神經醫學的發展在台大神經部的領導下，更上層樓！ 我也勉勵同仁，在診治病人時，善用介紹人可以增加病人的信任度及治療的效果。我舉了自己的兩個經驗：我曾介紹一位病人給他居住鄉鎮的開業醫師，這位醫師在看完病人後，打電話給我：「報告老師，您介紹的某某病人，我已經看好了，他的那些問題，我已處理好了。請老師放心。」在場的病人不但信心大增，而且還介紹親朋好友，都到這位醫師的診所。另外一次是我的90高齡的中學老師，車禍導致顏面嚴重多處骨折及下巴脫位。牙科醫師打算分兩階段處理，先在未麻醉的狀態下矯正下巴脫臼，然後全身麻醉處理骨折。但是第一階段的處置需要病人的合作，如果病人不合作，只好在全身麻醉下，先後處理這兩個問題。但就要增長麻醉時間，增加危險。主治醫師很親切的告訴病人：「老師(指介紹人)有交代，我會好好治療您的問題，請您放心。」結果病人居然很合作的在清醒狀態下，讓醫師處理好脫臼，然後才在全麻下修補好骨折，恢復完整的功能。 如果你覺得這位老人太嘮叨了，碎碎念，請原諒超過「七老八十」的老人吧！
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2021-01-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／退休精神科教授的「退而不休」生活 2019超前部署充實人生
【編者按】這星期的主題是「邁入老年的醫師做什麼想什麼」。一位剛屆齡退休的放射科醫師分享他第一年的退休生活，促成了我們邀請兩位年過八十的前輩醫師回顧他們的精彩人生，一位精神科教授退休後，改而投身宗教與社會服務方面，與我們分享他豐富的「退而不休」的生活；一位神經科教授將最近慶祝台大神經科四十週年的紀念會上，回顧自己如何在台大醫院神經科由教學與服務為主的臨床科成功地轉型為今日服務、教學與研究並重的大學醫院重鎮。我們接著會邀請年輕醫師發表他們行醫的心路歷程，希望這些文章可以幫忙社會大眾更了解醫師，而有助於醫病之間的溝通。2019年我像似無意中做了超前部署，安排了多次國內外旅遊。3月中旬參加台大醫學院我們班畢業五十週年的台灣環島旅行。我們包了二部遊覽車從台北出發。行程中台南至台東，以及花蓮至台北的兩段路程還安排改搭台鐵環島之星觀光列車。大家都非常珍惜這次的重逢，藉此機會大家暢談從大一開始，將近六十年來的往事。緊接著，4月初跟一些朋友組團去歐洲，行程特別安排去看舉世聞名的荷蘭阿姆斯特丹庫肯霍夫（Keukenhof）花園。 7月初，在我的兒女及孫子們的安排策畫下，包括兒子、女兒三家共10人，我們走了一趟加拿大洛磯山脈自助旅行。之前我去過幾次加拿大洛磯山脈，但都是跟團。這次是家人為我做八十祝壽的旅遊。在路易斯湖邊的（Lake Louis）路易斯酒店（Chateau Lake Louis）咖啡廳，我向兒孫們講述我的生涯故事，別有一番風味。行程的最後，我們去溫哥華拜訪親友。由加拿大台灣同鄉會會長張理滄和她先生潘立中安排，得以和我們的親人楊正昭醫師見面。他們在溫哥華非常用心的為當地社區奉獻。潘立中夫婦在2019年捐了百萬加幣改善溫哥華的癌症醫療設施。楊正昭醫師在許多年前，聯合當地的台灣人醫療人員捐贈第一台葉克膜給當地的兒童醫院。楊醫師是我的大前輩，算是台大畢業最早定居在溫哥華的婦產科醫師。不少台灣後輩醫師去溫哥華進修時，都曾獲得他的照顧。楊醫師最讓我敬佩的是，雖然患了非典型肌萎縮側索症（amyotrophic lateral sclerosis既所謂漸凍人）及數種癌症，仍然積極正面看待人生。加拿大之旅後，11月又跟著教會的年長者去日本走了一趟賞楓之旅。 2020年全世界籠罩在武漢肺炎的陰影下，國外旅遊可說幾忽是停擺。可是這一年我在神學院開的課，比往年增加了。在台灣教牧心理研究院（為一所超教派獨立神學院），在2月和7月分別開了三個寒暑假密集班外，2至6月學期中也分別於台北和台南開課。密集班的課有「精神診斷與DSM-5」及「物質成癮與處遇」，學期中開的課是「精神藥物學」。另外在台灣基督長老教會台灣神學院的推廣教育班，我也於9月開始的學期，在台中開了一門課「聖經人物的心靈探索」。這些課程需要整合精神醫學與基督教信仰。我之所以會在教會系統開這些課，想起來也算是另類無意中的超前部署。我在醫學院大一時讀了一本瑞士精神科醫師Paul Tournier的書，提到他搭配教會的牧師幫助人處理心靈需求的故事。當時心裡有一個感動，這就是我想走的路，也因此決定畢業後選擇走精神科。為了此志向，1990年代我開始利用晚上的時間，修讀台灣神學院的信徒神學系課程，1998年修完神學士課程。2001年利用台灣大學教授休假一年的機會報考台灣神學院，進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生，然後分段研修，於2005年完成此課程，圓了我修讀神學的夢。2004年我在台大精神科部為我辦的歡送會上說，我沒有退休，只是換了跑道。除了保留參與住院醫師的精神藥物治療學的討論會，我不再維持臨床工作。一直到現在，我持續在神學院及教會開課，講授基督信仰與精神醫學相關的題材，這多少實現了我大一時的夢。在台大醫學院及台大醫院任職期間，我自知自己資質平平，我能做的最好服務是選擇未來有需要，但當時還待發展的領域。這就是早年我踏入精神藥物學、司法精神醫學和老人精神醫學的原委。至於後期投入精神醫學與神學領域，乃是出於個人的信仰。 2020年我的另一件重要記事是我的右眼第五度接受手術。1989年底我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。不幸手術後發生併發症，因而又連續二次進手術室。2016年第四度進手術室。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落，在右眼中到處亂闖，只好進手術室清除碎片。可是之後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重，右眼頻繁出血。經請教眼科教授，認為以前是在局部麻醉下清除碎片，所以無法徹底清理。於是10月19日在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及其他放置的異物全數清除。感謝上帝，到現在已術後三個月，一切情況良好。
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2021-01-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／邁入老年的醫師在想什麼 放射科醫師回顧他2020的退休生活
【編者按】這星期的主題是「邁入老年的醫師做什麼想什麼」。一位剛屆齡退休的放射科醫師分享他第一年的退休生活，促成了我們邀請兩位年過八十的前輩醫師回顧他們的精彩人生，一位精神科教授退休後，改而投身宗教與社會服務方面，與我們分享他豐富的「退而不休」的生活；一位神經科教授將最近慶祝台大神經科四十週年的紀念會上，回顧自己如何在台大醫院神經科由教學與服務為主的臨床科成功地轉型為今日服務、教學與研究並重的大學醫院重鎮。我們接著會邀請年輕醫師發表他們行醫的心路歷程，希望這些文章可以幫忙社會大眾更了解醫師，而有助於醫病之間的溝通。2020年，被COVID-19給佔去了十一個月。也很難得地讓我們有機會好好看一下世界、想一想未來。有將近五個月、每天下午兩點，我們都守著電視看疫情指揮中心的記者會，看五位大將與記者們的應對、陳部長的淡定始終讓我們佩服不已；6月7日以後，除非有特殊事件、否則每週只有一次例行記者會，剛開始還有點不習慣！今年，為了維護專科醫師的資格，很認真地參加學術研討會，覺得放射診斷越來越有趣、也看到不少後起之秀表現得可圈可點、值得期待。回想起來、當年失眠一夜後所做的抉擇、相當正確。未來放射線診斷的發展將會朝跨業整合、跨院合作的方向邁進，相當有意義、也很合適年輕醫師加入。今年四月有機會到日月潭、順道去九族文化村走走，充分感受到疫情對旅遊的影響，遊客屈指可數，相當冷清。8月時，辦了一次家聚，明顯感受到景氣復甦；這個月，到南部參加醫學會議，四處都是人山人海，讓人格外珍惜身為台灣人的幸福。託退休之福，得以四處和朋友同學見面、聯絡感情，多年不見的舊識，互道彼此在分別之後的生活點滴，多數人都能堅持初心，特別覺得幸運。有一次在會議中場休息時、一位同業過來打招呼，主動提起二十多年前被我教過、一些當年讓他印象深刻的事情；如今他在醫學中心服務，是學有專精、人人敬重的醫師，卻依舊熱情滿滿、真是令人高興。今年七月應朋友之邀到一家醫院擔任顧問、主要工作是為放診檢查及報告做品管，同時也帶資深護理師就住院病人閱片教學；兩者皆與品質提升相關，也是我喜歡做的事情。來年，可能到醫學院從事人文教育的工作，沒想到退休後還能轉換跑道，展開另一種人生；當然，悠遊自在的過日子、還是最重要的首選。我曾認為或許還可以為原先服務的地方做一些事情，最後還是決定放下一切，畢竟三十年努力後、這樣是一個完美的句點。上個月底，莫名其妙地左側膝蓋扭傷、竟然腫了起來，勞駕復健科王醫師及放診科許多同仁診治，得以迅速復原。過去是我帶著大家照顧病人，這次是自己成了病人，充分感受到同仁們的熱情與支持；也只有站在籬笆的另一邊，才能真正體會醫務人員的重要與偉大！過去一年半，我和內人完成環球之旅。還藉著上岸之便，拜訪大學同學，算是另類的同學會。回國之後也繼續進行類似活動，藉開會之便拜訪朋友。我們都很喜歡這種新的生活與體驗，悠遊卡與高鐵提供了許多便利，讓我們得以更深入地認識台灣的許多角落。得以習醫是福氣，退出第一線是必然的事，何時、如何抉擇，則需要思量。這一年半的變化與發展，有些並非個人原本的規劃，但似乎還不錯。COVID-19之疫，台灣醫界的表現，讓我覺得與有榮焉，期待明年疫情得以控制，大家的生活能儘早恢復正常。
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2021-01-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。家中有身心障礙家人，對於家庭來說是衝擊與挑戰，首先身心障礙者的父母面對障礙的子女，必然會經歷自我內心衝突調適的過程，恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力，接踵而來的是要去面對如何照顧的問題，現實生活經濟面的問題，又當父母花太多心思於身心障礙子女身上，往往容易忽略其他子女的關心與照顧，產生另一個親子間關係的問題，手足間的情感矛盾等，因照顧產生的種種問題，造成家庭成員間極大的身心壓力，或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女，最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家，住進機構。身心障礙機構的設立，其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者，同時也期待能減輕家庭的負擔，讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧，並有所成長與進步，使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會，儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年，接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程，對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇，擔心送到機構會被欺負，擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖，然而又面對自己無力照顧的困境，或家庭經濟的重擔，不得不做出這樣的選擇，每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時，那依依不捨，兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景，令人難過與心疼，因此總是輕輕的告訴家長，請他放心，我們會盡心的照顧。記得20多年前，一位自閉症的父親來到教養院，表示自閉症孩子的種種情緒行為，長期照顧下的壓力，母親已經患憂鬱症了，只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養，因爲自閉症的身心特質，對於環境、人的敏感度與固著性，以及高挑戰的情緒行為問題，父親非常擔心教養院無法接納，為了幫助孩子能適應環境的轉換，父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院，陪著自閉症孩子在院區內走一走，雖然每次僅能停留15分鐘，但就這樣一天一天的增加停留的時間，到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內，孩子住到教養院內，每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況，到星期五中午一定來接孩子回家，父親的愛與陪伴深深地感動著我，更加深我體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說，他非常感謝我們，感謝教養院分擔他們照顧上的壓力，他和太太終於可以好好吃一頓飯，而太太的憂鬱症也改善了。智能障礙者離開家庭，不得已的被迫住進教養院，在不熟悉的環境中生活，相信在初期階段本身一定也是身心衝擊，雖然他們無法口語表達，但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受，可以感受到他們期待看見家人，期待回家，那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪，滿足家人照顧的困境，等於減少滿足智能障礙者的親情需求，而滿足智能障礙者親情的需求，卻出了難題給家屬，如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論，並研擬出多種策略，如設立Line的照護群組，便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴，另外藉由視訊的方式，增加障礙者與家人間的互動，讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制，透過家庭訪視或電話聯繫，瞭解家庭狀況，視需求給予協助，如福利補助申請、心理支持等，當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚，或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親，因為照顧與經濟問題，原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚，甚至無法帶他回家，經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難，父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數，雖然時間不多，但每次孩子返回院內，臉上洋溢著幸福的笑容，在院內焦慮的情形也降低了，我們將孩子的成長與改變分享給他的父親，父親說著：謝謝您們在困難的階段陪伴著我，並承諾只要有時間會多陪孩子。身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任，而教養院在這漫長的教養照顧之路，與家長們同行。我常與家長們說，我們早已是家人了，現在教養院內所照顧的智能障礙者，有將近一半以上都住超過20年，原本青春有活力的智能障礙者，隨著年齡增長也已邁入中高齡，正步入人生的另一個階段~老年期，近幾年，工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮，擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子，該如何是好啊？更憂愁當自己離世後，不懂事的老孩子又誰能照顧呢？智能障礙者與其父母雙老現象早已開始，老父母的焦慮不安之心，老孩子逐年老化健康的照顧議題，都考驗著教養院的工作人員，而教養院能做的就是把教養服務做好，穩定家長們的心，陪伴是心靈的良藥，告訴家長們，我們是家人，照顧路上您不孤單，成為他們另一個心靈上的支持力量。
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2021-01-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／兒童精神科的診療工作 幫助孩子在正向環境中成長
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。暄媽回想二十多年前看我的門診的經過寫到：「一天只開放二個初診名額，前一天晚上八點就和先生站在大樓鐵門外，一直站到第二天早上八點開門，搶頭香掛1號。」看到這一段敘述，心裡覺得暄媽長期照顧小暄已經夠辛苦了，為了醫療還要承受這個掛號的折磨，我感到非常抱歉。想在這裡對兒童精神科(心智科)的診療工作做個說明，以減輕我的罪惡感。四十多年的臨床工作中，智障、自閉症、過動症等神經發展障礙是每次門診都會碰到的，譬如一個十個月的孩子叫他沒反應，是自閉症嗎？一位父親帶著五歲還沒有語言的孩子，希望孩子能講話和一般孩子一樣上小學。一位母親帶小四的孩子來門診，孩子沒有發任何有意義聲音，只會拉媽媽的手去拿自己想要的東西，媽媽希望孩子能講話，將來能工作養活自己。一位母親被導師逼著帶小五的孩子來門診，雖然其他老師都不認為孩子有問題，但導師堅持要我鑑定是不是注意力不足症或學習障礙。不上學、害怕離家、焦慮不安、憂鬱不快樂、暴躁易怒等情緒問題，以及厭食、暴食等飲食和尿床遺糞等排泄問題，還有打架、偷竊、物質濫用等行為問題，都是兒童精神科常見的服務內容。這些臨床問題，一直到現在，大部分都不能像身體疾病，用驗血、驗尿、照X光、超音波、腦波、電腦斷層、磁振造影等檢驗、檢查來診斷，而要靠觀察、實地診察兒童，詢問照顧者和相關的人，收集完整的資訊，醫生將這些資訊和腦袋裏的教科書和文獻記載的知識，結合臨床經驗，作成臨床診斷，然後分析「問題」是怎樣形成的，參酌家庭/學校可以動用的資源，和醫療團隊具備的十八般武藝，作成對這個家庭處理「問題」的建議，並將這些結果逐一和父母及(可以瞭解的)兒童討論，作成治療的暫行辦法，執行一段時間後，在複診時檢討執行情形和問題變化情形，必要的話給予修正。上述初診診療的過程至少要40至50分鐘，有沒有可能縮短呢？由於健保診療費給付不合理，兒童精神科成為醫院不受歡迎能不設就不設的次專科，大部分兒童精神科醫師要兼作成人精神科業務來達到醫院要求的業績。上述兒童精神科的初診診療費在醫院只有一千出頭點，在診所還不能申報，因此造成一些變通的辦法，譬如資料收集不是由醫師執行，而是在等待診療時請家長填一些問卷，交給診間助理計算問卷分數，醫師在診察時看一下問卷結果，只要幾分鐘就告訴家長診斷和開藥或其他治療建議。另有一些醫師，則將資料收集和問題處理分成好幾次執行，一次只做一部分，將診療的次數變多，或是將部分工作轉請心理師和社工師處理。最近幾年，人工智慧(AI)在醫療快速發展，受到新冠病毒疫情的影響，線上心理輔導(尤其認知治療)去年在歐美進展很快，兒童精神科的診療也受到影響，有可能未來五到十年，由照顧者和教師線上提供相關資料，和兒童的影片資料，這些資料可以由AI直接分析，結合AI超強處理文獻資訊的能力，協助醫師迅速給予診斷和治療的建議，AI甚至扮演執行治療的角色，這樣，需要醫師診療的時間會縮短。前述40至50分鐘初診診療模式，家長的反應是怎樣的？最常聽到的反應是「服務量太少、掛不到號、預約的時間太久等」，而出現像暄媽排一整個晚上掛號的辛苦現象。對於詳細診療，大部分家長都滿意有詳細的診斷與治療的說明和討論，有些家長很高興一次完整的診療解決他的問題。但也有「問那麼多沒有直接關係的事情做什麼！」 「別的醫師幾分鐘就能診斷開藥，你討論這麼多，還要我們自己做來解決問題，真是差勁的醫生。」我還碰過一個家長，診療結束後，到掛號處要求退掛號費，理由是「只有談話沒有開藥」。顯示我這種診療模式並不是所有人都喜歡，應該有改良的空間。也許未來有些病人需要的是AI為主的快速診療模式，而需要「人和人之間的醫病關係者」，才由醫師扮演主要診療角色。暄媽顯然對二十多年前我們的診療過程持正面的態度，對診療的建議事項，暄媽和暄爸都努力執行。看到暄媽的文章中舉了許多幫助小暄暄正向地學習和快樂生活的情形，我非常佩服這種「正向解決問題、往前邁進，忘記煎熬」養育有智能和情緒障礙的孩子的態度，這種態度不只使父母忘記煎熬，更能使孩子情緒穏定，將能力發揮出來，有良好的親子互動，過快樂的日子。我期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。
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2021-01-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／正向解決問題，會幫助我們往前邁進忘記煎熬
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導，我才突然意識到，對喔！我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說：「很辛苦對吧！」是的，真的非常煎熬，沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了，生病後的女兒變得不一樣，不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們，一開始我們不知道該怎麼照顧，我們想方設法尋求外部的協助，我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣，漫長歲月中，要感謝的貴人太多了，現在我和女兒享受在每一個當下的成長，正向面對問題，解決問題。如何的想方設法，舉其中一例，我曾經因為擔憂女兒智能障礙，每天很認真地教導生活習慣與識字數數，女兒有時願意學習，有時反抗，我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突，我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾，因此向主治醫師尋求幫助，主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授，由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額，我為了能確保掛到初診名額，我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外，通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號，我進診間，宋教授問我是甚麼問題，我開始一連串的描述，宋教授很耐心的靜靜聽我說，我很挫折的問：「女兒明明可以為何不學習？」此時宋教授說話了：「你怎麼知道女兒可以？」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說，最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教，此時我明白了我錯在甚麼地方，我心急，我沒有從女兒的能力上看事情，而是用自己的想法上看事情，我的教育方式是不當的，返家後我改變了我的教育方式，也改變了自己的心態，我不再執著女兒學習是否落後其他孩子，而是依照女兒的能力安排，從有趣的家庭活動上安排，女兒不配合時，也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐，讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕；女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車，安排每週假日爬山健走，藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離；安排女兒去教養機構，與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能；陪伴女兒參加兒童禪修才藝班，學習靜坐聽經聞法，與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼，而是融合在生活上自然學習，並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力，女兒因此變得喜歡學習，情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長，我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題，改變問題。當我們正向解決問題時，會幫助我們忘記煎熬，幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
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2021-01-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／發燒感冒腹瀉，到底何時會好？
【編者按】這星期醫病平台的主題是介紹「急診處」的功能與實況。一位急診專科醫師介紹急診處如何分辨病情的緩急輕重，以幫忙一般大眾了解「什麼情況到急診處尋求醫療是合宜的」；一位對急診處頗有經驗的社會人士由病人的立場，分享他對急診處運作的了解，說明怎樣決定自己或家人是否需要緊急送到「急診處」才能得到即時的醫療照顧；最後由另一位急診專科醫師說明一些讓病人自以為「急症」的可能原因以及處理辦法，以避免到了急診處，非但得不到自己以為應該得到的緊急治療，反而在急診處空等、焦慮、受氣。我們期待不久可以收到更多社會大眾分享急診處的經驗，促成醫病之間更理想的互相了解。「醫生，我發燒合併全身痠痛…… 」 「我覺得頭重腳輕，全身沒有力氣。」 「我喉嚨痛，鼻塞流鼻水……很不舒服。」這些症狀主訴，是一般診所或急診室常見的情景之一，在醫生診視過後，通常會診斷為感冒、流感、若是合併腸胃道症狀，如輕微腹瀉，腸胃型感冒也是常用的俗稱之一。要知道，傷風感冒其實是各種病毒所導致的症狀組合之一，而不同種類的病毒會導致不同的症狀組合。舉例來說，感冒最常見的鼻病毒，會導致喉嚨痛、咳嗽、鼻塞、流鼻水等，而每年均有疫苗的流感病毒，則是以高燒，乾咳及全身肌肉痠痛為表現。除此之外，上吐下瀉、合併輕微發燒可能是諾羅病毒或輪狀病毒導致的病毒性腸胃炎，若是就診時只有發燒，沒有任何附屬症狀，即便在詳細的診治之下，也很難斷定造成發燒的病毒是哪一隻。不過，這些常見的病毒感染所導致的病症，在醫學上多屬於自癒性，也就是隨著自然病程發展，大多數人都能順利痊癒。因此常常會有民眾感冒發燒換了三四家診所，最後到大醫院的急診室掛號才痊癒，其實，並不是因為大醫院的醫術比較高明，而是因為在往返奔波的期間，感冒病毒已經走完自然的病程，正好在第五天的時候痊癒。換句話說，對抗病毒真正的武器，是靠前端的預防，以及自身的免疫力。若不幸中標，醫療上的藥物多是以症狀控制，減少不適感為主。當然，有通則就會有例外，病毒感染也有較嚴重的時候，例如不幸感染新冠肺炎，在初期的發燒症狀以後，可能會進入肺部廣泛發炎及呼吸衰竭，而即便是流感病毒，少數的病人也會合併重症，產生心肌炎或肺炎，甚至有插管入住加護病房的需要。除此之外，病毒感染後也有一定的機會導致續發性的細菌感染，因此症狀持續加重時，還是需要特別留意並主動就醫。那究竟對一般民眾而言，感冒需不需要看醫生？在日常生活可以維持，食衣住行不受影響的前提下，感冒症狀可以自行決定是否就醫，不需立刻到急診室。反之，如果吃不下飯、下不了床、沒力氣上廁所，代表疾病已達一定的嚴重程度，就算是小感冒也可能產生大問題，還是需要到醫療院所就診評估才行。總而言之，傷風感冒泛稱各種病毒造成的發燒及上呼吸道症狀，最好的對策是透過戴口罩勤洗手來預防。行有餘力之餘，則可以閱讀各種保健知識及常見疾病的衛教須知，妥善做好健康管理及自我保養，也能有效地減少罹患感冒或輕症感染的機會。而若不幸染病，也記得要做好個人衛生，避免散播病毒，並且依自身症狀決定是否在家觀察或及早就醫，以保健康平安。
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2021-01-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／以病人角度來看急診檢傷
【編者按】這星期醫病平台的主題是介紹「急診處」的功能與實況。一位急診專科醫師介紹急診處如何分辨病情的緩急輕重，以幫忙一般大眾了解「什麼情況到急診處尋求醫療是合宜的」；一位對急診處頗有經驗的社會人士由病人的立場，分享他對急診處運作的了解，說明怎樣決定自己或家人是否需要緊急送到「急診處」才能得到即時的醫療照顧；最後由另一位急診專科醫師說明一些讓病人自以為「急症」的可能原因以及處理辦法，以避免到了急診處，非但得不到自己以為應該得到的緊急治療，反而在急診處空等、焦慮、受氣。我們期待不久可以收到更多社會大眾分享急診處的經驗，促成醫病之間更理想的互相了解。急診就診順序與門診或診所相去甚遠，前者是以病患嚴重程度為大原則，後者則是以先來後到的規矩進行，再加上到急診就醫的病患及其家屬，多半是生理有相當程度不舒服或特殊需求無法在門診被解決，情緒上難免會希望檢傷後能盡快看診，在醫療前線，仍會看到許多與檢傷起爭執或是產生醫療暴力的情況發生。急診的檢傷分類主要是根據病患主訴與生命徵象分級，不過，坊間早已流傳一份病人版的檢傷分類，從病人自覺很急，拳頭很硬到讓你覺得我很急等，甚至攀關係的背景等等，雖然是一則網路笑話，但卻也凸顯出台灣檢傷遇到的亂象及黑色幽默。急診病人近幾年來對檢傷系統的熟悉度已經大幅提升，也多半能尊重檢傷人員的尊業度，根據級數來進行等待，畢竟今天掛三級，需要等待半小時不等，未來某一天也可能會成為重症，希望醫師能儘速診斷治療，而不是延遲診斷或先把危及生命的自己晾在一旁。身為有文化的急診病人，我想會來急診的大家都有身體或心靈的需求未被滿足，但仍應該將檢傷分級奉為圭臬，而不是排隊領號碼牌的思維來候診。過年期間，最容易在檢傷區產生爭執，急診人滿為患且大家都希望能有效率的看病，此時此刻，如果後面的伯伯看起來明明走著進來，卻有病床可以躺還直入診間，而我卻要再候診區等上數十分鐘，難免心中會不平衡，尊重專業的想法就很容易被負面情緒給遮蔽，進而產生更多不必要的資源浪費。但身為病人真的難以理解背後的原因，或許是因為他的主訴讓急診檢傷覺得有可能是急症，也或許是伯伯強作鎮靜，但生命徵象可能早有嚴重的異常，基於病人隱私，醫護人員也不可能拿著廣播器告知後方等候的病患為什麼他們會被插隊，這其中有諸多資訊上的不對等，也才容易在檢傷時產生不開心的情緒。我想身為一位急診病人，應該是要等待，醫生一定會來看診，他也不會故意讓我們等候，等待時間越長表示身邊需要緊急救治的病患是更多，此時此刻更要告訴自己，還好我不是那些人中的其中一個，每個人都有來掛急診的權利，但或許我目前還不是那個最需要馬上被救治的病人，但權力不會消失，還是會輪到我，等待著醫生忙碌完叫我姓名的那一刻。急診在某些病人心中或許是快速門診，當重症病人不多時，的確有這種可能，但是身為急診病人更應該珍惜急診資源，不濫用不自私，這樣資源才能永續。身為急診病人了解掛號的規則也是必要的，或許醫院能在急診大門或等候大廳貼上檢傷分類海報及可能等候時間，或是一些疾病衛教海報，讓病人等候時間有個底，衛教知識也能提升。當然，如果能在門診或是診所解決的病痛，就不要去急診，或許小病在診所還能得到更好的服務與更細緻的醫療照護，這是身為病人應該要有的認知。總而言之，提供一個安全的執業工作環境給醫護人員，他們也才能提供更專業的治療與處置，相對的，病人的健康才有更多的安全與保障。
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2021-01-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／急診病人，不得不知的檢傷大小事
【編者按】這星期醫病平台的主題是介紹「急診處」的功能與實況。一位急診專科醫師介紹急診處如何分辨病情的緩急輕重，以幫忙一般大眾了解「什麼情況到急診處尋求醫療是合宜的」；一位對急診處頗有經驗的社會人士由病人的立場，分享他對急診處運作的了解，說明怎樣決定自己或家人是否需要緊急送到「急診處」才能得到即時的醫療照顧；最後由另一位急診專科醫師說明一些讓病人自以為「急症」的可能原因以及處理辦法，以避免到了急診處，非但得不到自己以為應該得到的緊急治療，反而在急診處空等、焦慮、受氣。我們期待不久可以收到更多社會大眾分享急診處的經驗，促成醫病之間更理想的互相了解。在結束一天辛苦的學校課程後，跟同學吃了大餐，回到宿舍，半夜忽然間劇烈腹部絞痛，全身發冷發燒，在極度不舒服的情況下，只好請同學陪我到急診就醫，一到急診看到滿坑滿谷的病人，在被問了幾個簡單問題跟基本血壓量測後，身體感覺快垮了，但心裡更累，因為不知道何時會換到我，但是奇怪的是，急診看診似乎都沒有順序，等了一個小時後，我請了同學問一下何時會輪到我，我還要等多久，醫師說再等一下，又過了一個小時，比我慢掛號的人都看診了，我這麼不舒服，到底還要等多久……或許你跟我都有一樣的急診就醫經驗，希望在急診時，醫師可以很快的就幫我看診跟治療。在多年之後，我成為一位急診專科醫師，才發現原來這個「再等一下」是很重要的急診病人的看診禮儀，也是幫助你更快得到協助的態度。從民國99年開始，當時的衛生署開始推動急診的檢傷五級分類，將所有的急診傷病患再檢傷後，分成五個等級，分別是復甦急救、危急、緊急、次緊急、非緊急。大家常常問的「多久時間可以看到我」，在這五個分級下，有其明確的定義跟可能等候時間說明：復甦急救（一級）：病況危急，生命或肢體須立即處理，可能等候時間：立刻急救。危急（二級）：潛在性危及生命，肢體及器官功能狀況，需快速控制與處置，可能等候時間：10分鐘。緊急（三級）：病況可能持續惡化，需要急診處置，病人可能伴隨明顯不適症狀，影響日常生活，可能等候時間：30分鐘。次緊急（四級）：病況可能是慢性疾病的急性發作，或某些疾病的合併症相關，需要在1-2小時做處置，以求恢復，避免惡化，可能等候時間：60分鐘。非緊急（五級）：病況為非緊急狀況，需做一些鑑別性的診斷或轉介門診，以避免後續惡化，可能須等候120分鐘。所以依照這樣的分級對於一個急診候診的病患來說，就比較能大約知道自己的病況在急診檢傷分類後，嚴重度與要等候的時間，但是還有一個問題是「 那護理師是怎麼幫我們分級，依據什麼原則或指標？」其實在檢傷分級時，我們透過一些可量測的指標(首要調節變數)來做初步分級，包含的三大面向評估如下：◎生命徵象：呼吸，血行動力，意識，體溫◎疼痛程度：中樞型疼痛，周邊型疼痛 ◎高危險性受傷機轉負責檢傷分類的護理師，可以透過這樣系統性的評估，很有效率地讓病人的可以做處置上的分流，也能幫助急診團隊可以盡快處理危急嚴重的病患，然後得到最妥善完整的治療。在台灣，許多民眾對於看急診的想法是「不舒服，掛了就應該可以很快看到」，但是其實因為各醫院開設急診的目的，不是為了方便跟迅速，而是為了要讓嚴重或潛在會危及生命的疾病，可以得到專科醫師的診治，為何要有檢傷這樣的制度？這一切還是來自於整個緊急醫療資源是有限的，不管是醫護人力，病床或醫療器材等。所以透過檢傷系統，護理師能夠客觀地把一群急診病患中，把有問題的先篩檢出來讓醫師診療，再把醫療的資源優先使用在嚴重危及病人身上。 近年來，雖著政府單位與急診醫學會的宣導與說明，民眾也開始建立起急診的就醫觀念，也會把醫療資源優先禮讓給需要的病患，除了感謝之外，我自己作為一位急診醫師，多年的執業經驗，為了讓大家降低對於急診就醫的不安全感，有三個對於急診病人的候診建議1.不怕你掛，怕你不等：其實台灣民眾在現今的健保制度下，醫療的可近性是很高的，負擔醫療的費用也不高，因此很多病患在身體感受極度不適或是有疑慮時，就會想到來急診就診，希望能快點解決症狀跟疾病的疑惑，其實我們都可以理解這樣的動機，作為急診醫師，當然希望民眾能先利用社區的醫療跟門診來減輕急診照護人力的負荷量，但是事實上，很多嚴重疾病的確對於沒有受過專業醫療訓練的病人跟家屬而言，真的很難判斷跟自行觀察，所以急診不會拒絕病人掛號，但是只要「 病人病家」願意「耐心等待」，醫師們一定會根據你的狀況盡快給予醫療處置的。千萬不要一直詢問醫護看診的時間，因為他們同時在處置病人時，一直被打斷處置過程，也容易產生醫療上錯誤發生，所以不怕你掛號，就怕你沒耐心等待。2.注意變化，主動回饋：在急診的環境下，醫護人員都知道檢傷是初步評估，而病人們都可能有動態的變化，所以如果你是候診病人，你有出現新的症狀，或是加劇的症狀時，可以主動告訴醫護人員，提醒他們，讓他們有機會可以再評估你的狀況。作為陪病的家人或朋友，也要在候診時，不要在意等候時間，而是要更在意病人的狀況，方便可以主動回饋。3.安心信任，同理他人：在急診候診時，每一位病人都是很不舒服，才會來到急診的環境，但是病患們的病況在檢傷時，就會先區隔出嚴重度的差別，如果身旁的病人因為病情變化或是檢傷級數較危急，希望病患們可以發揮同理心讓需要的人先就診，同時請患者也要安心，在急診的環境裡，你的不適從一進急診大門就是被觀察的，所以有任何狀況都可以盡快處理，另外也要信任當班的急診醫師，他們絕對都希望可以趕快解決病人的不適，這是我們作為一位醫師的專業素養跟核心價值。最後希望這些急診病患的應該要知道的檢傷大小事，在候診時有三心（有耐心、會安心、同理心）一起可以建立好的急診候診觀念，變成我們的優質醫療文化。
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2021-01-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／面對病人罹患短暫性全面失憶症 什麼才是醫護人員應該做的事？
【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。應醫病平台要求，我以醫師的立場，回應這篇來自病人的「我曾罹患暫時性的全面失憶症」，以促成醫病平台一直希望做到的醫病對談。這一篇文章是出自一位因為突發性失去記憶而很幸運的短時間內就完全恢復的病人。她以非常順暢的文筆寫出發病的前後、家人對這突發事件的反應，以及對她先生的醫師朋友及時給她的幫忙發自內心的感謝。這真誠的「第一手報導」，讓我十分感動。這病人首先寫出她對時下社會普遍對「失智症」（如阿茲海默症）的恐懼，她所引用的書、電影的確是時下大家最擔心的老人癡呆，而她娓娓道來家人都長壽而且沒有失智的現象來自我安慰，是十分動人的病人對這突發的「失憶」自我安慰的瞬間反應。接著，她以非常寫實的文筆詳述自己突然「腦袋空白，沒有記憶」的經過，以及先生在氣急敗壞下打電話給在海外的子女的反應，也反映了時下台灣許多子女滯留國外的老人驟然生病的心情寫照，而當時家人的憂心「瓦斯中毒」、「中風」等猜測也是都是十分合理的反應。但最讓我感動的是她所敘述的這一段話：「……但先生疑慮未解，立即打電話請教多年來曾悉心照顧他的神經內科醫師，醫師聽了外子的敘述後，初步認為我是短暫的失憶症，安慰說：『一般的短暫性失憶，恢復記憶後，是不會復發的。』」醫師還特別傳送2012-06-04 自由時報的自由健康網的文章「暫時性全面失憶症小檔案」。由她的轉述，這是一篇對這不常見的神經科疾病，由記者採訪一位神經科醫師之後，用一般人都看得懂的話所寫出來的大眾醫學常識的文章。這位病人在來稿中，忠實地轉載這文章的內容給我留下很深的印象。很顯然地，這篇文章對當時驚慌失措的病人與家屬是有如「及時雨」，而她的「醫師朋友」居然在這種病人或家屬無法真正瞭解或相信醫師說「這病應該是會好的」的關頭，會想到這種現有的大眾醫學常識，可能是這種突發的症狀帶給全家人不安時最有效的「定心丸」。我不覺捫心自問，如果我是這位醫師，我會想到這樣做嗎？ 也許，我們一般醫師在接到病人或家屬驚慌萬分求救時，我們很可能都會在電話中解釋安慰，並安排如何到醫院看病，或甚至判斷病人的情形是否需要即時到急診處，甚或打電話119 尋求送醫。但有多少醫護人員會有心去想找些「一般人都看得懂的」醫學資訊來安病人與家屬的心。坦白說，我們醫護人員在這種時刻，常會因為我們看慣了各種讓病人或家屬驚慌的情景，不知不覺會無法了解病人與家屬為什麼如此「大驚小怪」，換句話說我們的經驗帶給我們能力與信心，但相對的我們卻對當事者的感受失去「敏感度」。很顯然地，他們的這位「醫師朋友」能夠以「同理心」了解他們當時的感受，而找到這篇大眾醫學的文章，帶給他們最大的「定心丸」。其實，我最初的反應是我哪有那麼多時間還幫病人找這種大眾醫療資訊，但再一想，我相信這位醫師在掛斷電話後，順手到google 打進這醫學診斷，用不到幾分鐘就可找出這種比什麼都更有效的使病人與家屬安心的妙方。所以只要有那分「同理心」與「敏感度」，真正動手找資料只是幾分鐘的時間，就可以達到病人與家屬花了許多時間、金錢都沒有辦法找到的「安心」。這位病人的幾句話，「由於文中的病徵和我相仿，由於記憶回復，看了上文，讓我放心許多。」見證了這種對病人及時的幫忙絕對不比醫師後來在門診的身體診察、腦血管照影、超音波檢查遜色。最後，容我「野人獻曝」，這位醫師多花了幾分鐘，但帶給病人與家屬在等到醫院看門診做檢查之前，少了多少天的擔心，這難道不是我們醫護人員應該做的事嗎？如果我們醫療團隊都能有這種「同理心」，也許我們的門診、急診處不會有那麼多氣急敗壞「濫用醫療資源」的病人。
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2020-12-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／下一秒忘記我在哪? 5種人易罹患「短暫性全面失憶症」
【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。短暫性全面失憶症（Transient global amnesia, TGA）是一個很特別的神經疾病，這個疾病簡單來說就是會有一定期間內的記憶不見了，這是一種良性的失憶症，而且會在24小時內會恢復，而且這輩子再次發生的機率非常非常的低。TGA發作時的症狀非常特別，它會同時影響到語言與非語言的記憶，患者在發病期間，短期記憶會嚴重退化，沒辦法記得剛才發生的事情，但是邏輯運算，技能操作都沒有問題，而且會保留著以前的記憶，所以不會忘記自己的身份。在疾病康復之後，病患在這段時間的記憶會消失，而且再也不會想起來。舉個例子來形容：如果我們的記憶是一條線，TGA患者的記憶，就像是被用剪刀剪掉一樣，那段期間會不見，而且再也找不回來了。所以我們最常遇到的是TGA患者會不斷地重複的問同一個問題，而且完全沒有自覺（舉例：會一直問日期、時間、周圍環境等）。 TGA 並不常見，根據2020年StatPearls所做的統計資料顯示，而且如果越年輕越不容易得到這個疾病，每十萬人50歲以下的人口中大概只有5-10個人。但隨著年齡上升，發病率會提高不少，在50歲以上的族群中患病機率就來到了約每百萬人口中有30人左右。而且如果要診斷TGA必須要符合很嚴苛的條件。根據Neuropsychiatric Disease & Treatment中一篇2017年的治療觀點，TGA 的診斷標準中必須符合下面這個症狀（Hodeges and Warlow 診斷標準）：1. 發病的時候必須要有旁人在場 2. 發病時必須要順向失憶症（Anterograde amnesia）3. 認知功能除了記憶功能以外都是正常 4. 沒有失去自我認知能力 5. 沒有其他局部病灶的神經系統症狀 6. 沒有癲癇的病癥 7. 必須要在24小時內緩解 8. 最近沒有頭部外傷或是癲癇總體來說，就是只有發病後的記憶喪失，沒有其他神經學的問題，而且在24小時內緩解才符合TGA的診斷標準。那跟我們常聽到的阿茲海默失憶症有什麼不同的地方呢？阿茲海默失憶症跟TGA的表現相當不同。首先必須要先解釋一下，我們常常認為阿茲海默症就是失憶症，但是其實並不是如此。失憶症有非常多種，而阿茲海默症只是其中比較常見且熟悉的一種而已。阿茲海默的失憶現象是慢性的，通常需要一段比較久的疾病進程，不會再短時間內突然失憶，而且失憶這個症狀是不可逆的。跟TGA失憶的情況不太一樣，TGA是急性發作，記憶力會突然消失，而且會在24小時內緩解。所以TGA跟阿茲海默其實是不一樣的兩個疾病，只是同時有失憶的情形。TGA 的預後非常的良好，在疾病自行緩解之後，通常也不需要做什麼治療，而且在未來也不會因為TGA，而有神經的病變。在急性發病時，我們所做的身體檢查跟神經檢查都是跟正常人一樣沒有差異的，受到影響的部分主要只有短期記憶，其他功能都沒有顯著的問題。這個時候的有些檢查可以佐證這些神經學的症狀，像是磁振造影MRI，就會在腦部特定區域發現亮點，這些亮點會在病情緩解的時候消失。至於TGA發病的原因，它的成因非常的複雜，所以醫學界還沒辦法有非常確定的因素。目前有幾種說法，最被廣泛接受的是因為海馬迴(Hippocampus)及內低側的顳葉(mediobasal temporal lobe)異常導致的。這些異常的病灶可以分為單側跟雙側，通常單側的可能會造成一些語言表達上的失常；雙側的話症狀就會有更多的變化，但是主要還是以語言記憶為主。通常在臨床上以單左側比較常見。在急性發作時有機會在MRI上找到相對應的病灶，這些病灶位置的影像可以來幫助我們處理跟分析臨床症狀。目前的研究發現，海馬迴中有部分細胞對血液的化學物質反應非常的敏感，會因為一些不同的因素讓細胞產生傷害，這些傷害會逐漸累積到最後就容易產生TGA的症狀。至於哪些人會比較容易有TGA呢？首先TGA跟性別比較沒有相關，與這些因子則較有相關性：1.高血脂2.有缺血性中風的歷史3.缺血性心衰竭歷史4.偏頭痛5.癲癇歷史TGA是一種臨床上的診斷，是需要排除其它急性問題後才能下的診斷，所以如果有身體健康方面的疑慮，建議可以去各大醫療院所的神經內科就診，做詳細的檢查。參考資料：Spiegel DR, Smith J, Wade RR, Cherukuru N, Ursani A, Dobruskina Y, Crist T, Busch RF, Dhanani RM, Dreyer N. Transient global amnesia: current perspectives. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017 Oct 24;13:2691-2703. doi: 10.2147/NDT.S130710. PMID: 29123402; PMCID: PMC5661450.Nehring SM, Spurling BC, Kumar A. Transient Global Amnesia. [Updated 2020 Jul 21]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2020 Jan-. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK442001/
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2020-12-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／我曾罹患暫時性的全面失憶症
【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。多年前，曾經閲讀一位旅居關島的陳光明醫師所著的一本書「The final days of my Mother」（ 中文譯本「寸草心」），書中描述陳醫師和他的夫人，照護其失智母親的辛酸血淚史，印象深刻。之後，又看過電影「我想念我自己」（Still Alice）。片中，描述哥倫比亞大學語言學教授Dr. Alice Howland在患上早發性阿茲海默症後，她就始終處於對疾病、工作和家庭的困苦掙扎，是一段動人心弦故事。近年來，報章雜誌對阿兹海默症的報導很多，年紀愈大，罹患率愈高，在與友人聊天中，也常繞著這個話題探討。由於迄今對此失憶症，尚無有效的根治療效，罹患者本人的恐懼，每天漸漸的脫離現實生活，最後成為一個喪失靈魂的軀殼。同儕的親人亦有罹患此症的，失智者無法認清家屬，那份椎心之痛，真是情以何堪。醫學報導：這種失智症似乎也有遺傳基因，如我母親年96辭世，阿姨更是103歲才離世，她們離世前都是精明幹練。所以至少我沒有失智症的遺傳基因，似乎不需我擔心才是。然出乎我的意料之外，11月6日中午，我竟經歷了約20分鐘左右的一段失憶現象。我們退休後，即長居鄕下，每個月偶而回台北當屋奴清掃一下。上個月台北一個臥房的百葉木簾需維修，以為鄕下有較多修理資源，攜回，但連續送修遭拒，木簾尚稱完好，祗有拉繩因磨損變細，操作較為不順而己，乃再攜回台北。我想可以將此需維修的窗簾與更衣室完好的窗簾更換，即可正常使用。回到台北後，我開始準備午饍，發現瓦斯爐因久未使用，瓦斯被自動斷氣，乃急電對街的瓦斯公司來處理後，我即開始做海鮮炒麵和一鍋味增魚湯。同時，因為二個窗簾尺寸不同，外子需將二個窗簾的掛糟，重新拆下再重新定位裝上。由於外子年老力絀，無法獨自將有點重量的木簾裝上，我聽到他呼叫聲後，我立刻也站上靠窗邊的桌子上，仰頭要將窗簾裝上。結果花了十分鐘左右，我使不上力，要求先吃午餐休息一下。我開始吃麵及看緯來日劇「夏空」。外子則一邊收拾，一邊開始碎碎唸：「年紀大了，心餘力絀，不要點子太多，如果是照原來窗簾掛上，不就輕而易舉？」我乃回嘴：「退休的人，呷飽閒閒，就是要找點事做。」20分鐘後，我從浴室出來，「夏空」仍在演著，我乃坐下繼續觀賞日劇。看到桌前的一盤炒麵，竟然是空盤子？奇怪什麼時候，我己將麵全部吃光，魚湯也喝完了！依我平常的食量，應該至少會留下三分之一的。一時感覺肚子好撐！這時，外子才告知我這短短20分鐘内發生的事，但我全無印象。事後，看到外子一臉驚慌，才由他的敘述，知道這段空白記憶期間，我先指著放在桌上的窗簾，問：「為什麽窗簾放在桌子上？」又問：「我們是早上開車由羅東來的嗎？這麵是您煮的嗎？」而且每次問話均問二次。外子回以：「我們不是沒力氣，裝不上，所以暫時將窗簾放在桌上；我們是今天上午才由羅東來的；麵當然是您煮的，我一直在裝窗簾，不是嗎？」外子見我對答如常，但腦袋空白，沒有記憶，心生恐懼，乃立即打電話給遠在加州的子女。兒子未接電話，女兒的電話接上了，女兒則鎮定許多，她認為是因房子關閉門窗近月，進門後，未立即未開窗户通風，反而開冷氣，又因開瓦斯爐沒氣，可能是開瓦斯爐時，有殘餘的瓦斯彌漫室內，女兒判斷是因二氧化碳腦中缺氧所致。外子也讓我和女兒講了好幾分鐘的電話，並因我曾說：「是否是中風？」外子乃叫我坐餐桌前，幫我量血壓，血壓值是正常的。但是這段過程及經歷，我竟毫無記憶。片刻之後，忽然記憶又慢慢恢復，但先生疑慮未解，立即打電話請教多年來曾悉心照顧他的神經內科醫師，醫師聽了外子的敘述後，初步認為我是短暫的失憶症，安慰說：「一般的短暫性失憶，恢復記憶後，是不會復發的。」醫師還特別傳送2012-06-04 自由時報的自由健康網的文章：暫時性全面失憶症小檔案 暫時性全面失憶症Transient global amnesia（TGA）是一種單一失憶症狀，患者雖然能和旁人溝通，且患病時所做的神經學檢查也完全正常，然而患者對剛發生的事情失去記憶，也無法記住新的資訊。由於此症相當罕見，醫界對致病原因尚無定論，但臨床觀察發現患者常因腦部靜脈充血所引發，至於靜脈逆流原因則是頸靜脈瓣膜鬆弛所致。據統計，患者以中老年女性居多，且常有偏頭痛的病史。大多數發生的時間介於2到12小時，復發機會很小，也不會惡化成腦中風。發作時，患者的運動、感覺、反射都正常。雖然知道自己是誰，也認得出家人，甚至開車都沒問題，卻對周遭環境產生陌生的感覺，通常會伴隨著極度焦慮和不安。患者經常會對同一個問題，在幾分鐘內不停的重複提問。所問的問題大多與定位有關，像是「現在幾點鐘？」 「這裡是那裡？」等等。當獲得回答以後，又會馬上忘記，再問一次，且自己渾然不覺。有研究發現在某些情況下特別會誘發暫時性全記憶喪失，像是在冷水中游泳、洗太熱的澡、性愛過程中、劇烈疼痛、精神壓力、做血管攝影檢查時、開車、騎摩托車等都曾經出現過。（資料來源：新竹國泰綜合醫院神經內科醫師林志明，記者蔡彰盛整理）由於文中的病徵和我相仿，由於記憶回復，看了上文，讓我放心許多，外子以慎重起見，要求醫師做詳細的檢査，以釐清疑慮。11月11日到醫院求診，因為是初診所以先報到填寫資料，隨即有義工彬彬有禮，親切的帶著介紹醫院環境，最後帶到診間候診，醫師著作等身，一如他的文章，溫文儒雅，親切問候，耐心問診和仔細做理學檢查，初步研判非阿兹海默症的失智。但仍需做進一步詳細檢查。11月6日短暫失憶恢復後，生活一切如常。11月12日偕外子晨運走紅樹林步道，又搭新開通不久的淡海輕軌到漁人碼頭一遊，回程經淡水三大廟宇——水巖祖師廟、龍山觀音寺及福佑宮媽祖廟祭拜，祈求平安。11月13日禁食抽血檢查，接著做頸動脈血管超音波檢查後，再轉至MRl室注射顯影劑及送入MRI筒中檢查達40分鐘之久。在密閉的筒中，心中唸著波羅密多心經以轉化忐忑不安的心情。這幾天我自己已經做了決定：我們孩子都在國外就業成家，本來人生就如接力賽，我們既已退出跑道，完成階段性的任務，也不能干擾孩子們的人生賽程。所以萬一我被診斷出是阿兹海默症的失智症的話，我的健康狀況變了，生活就要跟著改變，不能夠再過從前的悠閒退休生活。也深知日漸年邁的老伴無法負荷照顧失智之責。所以我準備趁著判斷能力仍然正常時，開始尋找醫護安養中心。命由天，病就要找專業醫師。由於生活如常，檢查後，11月17日我和外子仍然參加朋友先前邀約的奮起湖茶道之旅四天，我也完成了嘉義石棹雲之道…等三個步道的森林、茶園、群山的美景登高之行。11/25是回診看報告的日子，多日的忐忑不定心情，既然已經理出頭緒，仍然需要堅強的面對現實。見到醫生時並沒用太緊張。負責的醫師以病人利益為重，在前一天就已經會診專業人士，一起仔細研判我的檢查報告。進了診間，醫師先問我是否是素食者？我答以吃素食及水產品。醫師告知：血液檢驗檢查的結果，超乎尋常的健康，不論肝功能、腎功能、血脂肪、膽固醇、血糖、三酸甘油脂等，幾乎所有檢查項目，都在健康標準值之內，連我一直憂心家族遺傳的高血壓，在MRI檢查下，顯示腦血管及頸動脈血管除正常老化現象外，健康有如年輕人，醫師認為是我近三十幾年來，完全不沾動物性脂肪的汝素飲食習慣有關。雖然一切都正常，但是短暫失憶是事實，竟讓我意外的體會到失憶的滋味。醫師告知：此種病患，也有未能恢復記憶的病例，我是屬於比較幸運的，今後也不需再回診及服藥。走出醫院，今後我是必需遵從醫師的諄諄教誨，好好珍惜良好體質，放慢步調，量力而為，不可從事過勞、過重的工作和運動，尤其要注意頭頸部避免做太激烈的動作！所以如患了短暫失憶，也不必驚慌，它不是不治之症，但尋求專業醫師的診斷及檢查是必要的。
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2020-12-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／快速醫療中的慢與效率
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。醫病平台專欄在九月底時曾有三篇關於病史詢問、身體診察的分享。我對這個主題特別有興趣，因為對應了自己近年的病人經驗與觀察。這幾年看病，觀察到各科醫師少有拿起聽診器或是觸診以了解身體狀況（這其中包括初診時的心臟內科與家醫科的醫師）。醫師們一邊聽著我的主述，一邊看著電腦就開始在鍵盤上打字或是用滑鼠填選螢幕上的資訊，然後結束問診。台灣讀者頗為熟悉的美國醫師作家葛文德（Atul Gawande）曾著有《清單革命：不犯錯的秘密武器》（The Checklist Manifesto: How to Get Things Rights），強調清單管理的優點，而數位時代在電腦上完成這些清單確認，也是診療的重要部分。另一方面，我對於身體診察這類醫病互動的期待，是否僅是一種懷舊情懷，還是仍有醫療照護上的意義呢？帶著這樣疑惑的我，恰巧在備課時讀到加州大學舊金山分校醫學史博士的美國舊金山深池醫院資深內科醫師史薇特（Victoria Sweet）兩本書：《慢療》和《我的慢療之路》。透過這位古根漢獎得主充滿智慧與洞見的觀察與叩問，我的疑惑得到一部分的回答：病史詢問與身體診察「曾是」醫療診斷的重要技藝，然而在診間為何越來越少有機會執行，這涉及到過去數十年醫療照護組織的改變與（史薇特醫師較少提到的）醫療科技的發展。接下來，我會簡單介紹這兩本書與身體診察與病史詢問的片段，然後提出一些問題，期待拋磚引玉延伸身體診察的相關討論。史薇特醫師一九六零年代在史丹佛大學讀數學和古典文學，也受到當時美國西岸各種政治與文化運動的影響。之後，她進入加州大學醫學院習醫，在不同類型的醫院與診所實習與執業，見證了美國醫療體系從八零年代開始逐步採用泰勒式管理的變遷。醫療組織的變化必定影響醫學與醫者的實作方式，恰好有史薇特醫師這兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，見證了身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等這些慢功夫如何成為有效醫療的基石。史薇特醫師的身體診察課程老師，強調診察病人身體的重要性，例如慢性肺病病人的杵狀指，或是藉由辨識拍打背部不同部位的聲音以判斷胸腔積液的位置。這門課最後一天的作業是讓醫學生根據《德高文臨床診斷檢查》（DeGowin Bedside Diagnostic Examination），將病人從頭到腳，依照索引卡做了所有的檢查，頭皮、頭骨、五官、喉嚨、指甲、手掌、脈搏，甚至膚質和毛髮都不錯過。這花了她和病人四個小時，但也親身感受到身體診察能有的細膩、精確、仔細，這過程不僅需要豐富的科學知識，也是一門技藝（視、聽、叩、觸診）；每個細節都很重要，才能判斷病人的問題、安排進一步的檢查或治療。這樣的基本功，是搭配進步診察科技的基礎，也是「慢療」第一步。慢療不可或缺的另一步是仔細閱讀病歷。史薇特醫師在神經科見習階段，在住院醫師的要求下，花了整個下午仔細翻閱一位頭痛入院的躁鬱症患者的病歷。這份病歷有五大本電話簿的厚度，她發現之前的住院醫師曾懷疑病人可能患有多發性骨髓瘤，導致血鈣、憂鬱和頭痛，要求加做血鈣檢測及顱骨X光以排除可能性。但檢測還沒做之前，病人就出院了；病歷顯示之後負責的醫師都只處理病患的躁鬱症，忽略先前建議的檢查。史薇特醫師注意到這點，為哈里斯先生做了測試與X光檢查，發現血鈣濃度很高，顱骨佈滿小洞，證實了是多發性骨髓瘤造成頭痛等症狀，進行後續的治療。逐頁檢視病歷看似效率低落，但史薇特醫師認為詳實的病歷其實有如在診間累積而成的共筆，紀錄了不確定情境下，醫學集體思維的流程：如何猜測、做出最佳推論，以及萬一猜錯的因應之道。這些在診間多花點時間的動作，其實會讓接下來的治療更有效率而不草率，體現了醫學的冷靜與專業。適切的病史詢問也有類似的功能，讓醫者更能了解病人的情況、想法、生活與環境。至此，我們了解史薇特醫師倡議「慢療」的慢，不是時間上的慢，也並非排斥快速醫療，而是醫者在必要的觀察與行動之際，要能保持冷靜、不慌不忙、不倉促。如果基本功（也就是行醫技藝的工具）夠，可以在快中求慢、慢中求快。這些反思都呼應醫病平台所強調的，在教育面與組織面鼓勵醫師詳實的病史詢問、身體診察，避免過度依賴高科技檢查而忽視醫病互動能帶來的訊息與連結。慢療之書娓娓道來醫學曾有的紮實之道，不是感性懷舊，而是探問醫學的樣貌。這是醫者與病人都該思考的問題。另一方面，醫學知識與技術與時俱進，如何有助於我們發展21世紀版本的慢療呢？身體診察、病史詢問與新科技之間，應該是整合與協助的關係。例如大數據、數位化與各式儀器如何能有效協助醫事人員進行臨床診斷與使用病歷資料？實證醫學要求與身體診察技藝之間的協作可以有哪些面貌？慢療技藝與精神在內科之外的其他專科又能帶來哪些洞見與提醒？這些問題有待更多醫病平台讀者的觀察、思考與對話。
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2020-12-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後，一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近，但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥，趕忙送醫之後，急診室將病患做了基本處置，接上該有的點滴和管線，但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後，便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師，此時可以做些什麼？現代醫學進步飛速，但如今面臨的「瓶頸」，便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇，無法針對病患或家屬的需求，或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象，逐漸從「人」轉移到細胞，乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出，這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學，我每年邀請慢性病患者和他們的家屬，在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前，少數能夠聆聽，並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折，佈滿荊棘，是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來，醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程，其中一個熱門的課目，就是疾病敘事。重新聽病人說話，這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後，再度出現的轉折，稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授，麗塔．夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence)：「能夠辨認、聆聽、理解，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述，這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時，受到自身表達能力和焦慮情緒的限制；醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響，往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾．歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度，解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態，使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化，比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙，讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義，但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外，更影響著一個人就算久病不癒，卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是，敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題，落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到，就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌，只因照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女，被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭，還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建，甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講，照顧者的身分經常隱而不現，但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法，只有將他們一字不漏地記錄，然後說出來。兩年多前，我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場，探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式，藉由民族誌方法，讓演員們的肢體和語言表達，成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中，讓參與的學員學習，並親身體現(embody)照顧的種種負擔，最後成為一個具有理解溝通，和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下，由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教，希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍，把計畫帶回台灣，共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)
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2020-12-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／病去如抽絲：慢性疲勞的病患知識
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。今年十一月十八日英國《衛報》刊出一則報導，蘇格蘭的家庭科醫師史莫（Amy Small）身體一向健康，每星期慢跑五千公尺三次。今年四月她感染2019冠狀病毒疾病（COVID-19），六星期後她覺得身體好多了，決定帶小孩到公園走走，結果一段上坡路讓她累到躺了好幾天。六月份史莫醫師恢復上班，結果看診半天使得她接下來臥床十天，甚至有一整天累到無法講話也幾乎沒力氣喝水。 史莫醫師病後這樣的極度疲勞，在這次疫情中不是單獨的案例，有許多受感染者在病毒檢驗轉為陰性之後仍苦於所謂的「新冠長期症狀」（Long COVID）。根據美國疾管署網站的資訊，除了疲勞之外，常見症狀包括呼吸困難、咳嗽、關節痛、胸痛，乃至於俗稱「腦霧」的注意力不能集中、憂鬱、肌肉痛、頭痛、心悸等。《衛報》引用美國傳染病專家佛奇（Anthony Fauci）的說法：「許多人的後病毒症狀（post-viral syndrome）和肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群驚人的相似，這很不尋常」。不少醫師與專家也已經注意到兩者的相似性。 長久以來一直有人懷疑慢性疲勞症候群這個爭議性的疾患和病毒感染有關。任教於美國賓州大學的醫學史學者阿羅諾維茲（Robert Aronowitz）本身也是位家庭科醫師，研究過慢性疲勞症候群的歷史。他指出關於慢性疲勞症候群的報告出現於一九八○年代，主要症狀類似病毒感染後的倦怠。當時醫界懷疑慢性疲勞症候群是由艾司坦－巴爾病毒（Epstein-Barr virus）所引起，因為此一病毒感染後會潛伏在人體內，慢性疲勞可能是病毒感染症狀反覆發作所致。一九八五年加州太浩湖（Lake Tahoe）發生超過百人的群聚案例，於是美國疾管署進行了調查，卻無法證實是病毒引起，病毒血清學研究也沒有定論。後來有研究使用抗病毒藥物治療這類病人，效果並不比安慰劑好。由於有些患者是加州年輕高收入人士，因此被懷疑此病真實性的人嗤之為「雅痞感冒」。醫界主流則認為這樣的症候成因複雜，可能涉及身體與心理的因素。 現又稱全身勞力不耐症（systemic exertion intolerance disease）的慢性疲勞症候群，成為一個診斷和實體地位都有爭議的疾病。相較於醫界主流對病因的不確定與重視心理因素，多數病患倡議團體主張這是一種「真實的」身體疾病，強調是病毒感染或是免疫系統問題引起的病，且強烈反對心理因素的說法。他們使用的病名是「肌痛性腦脊髓炎」（myalgic encephalomyelitis），而不用慢性疲勞症候群一詞。社會學家柯林斯（Harry Collins）和聘區（Trevor Pinch）在《科倫醫生吐真言》（Dr. Golem）一書回顧相關爭議後指出，這類疾病在歐美常對醫病關係造成傷害。一方面由於患者很難治癒又易生爭執，因此很多醫師避之猶恐不及，產生「醫療人球」現象。另一方面，由於診斷和病因的判斷有時會涉及補償或保險給付，常導致病患倡議團體與醫界的嚴重對立。倡議團體的激烈態度也讓醫師備感壓力，不敢暢所欲言醫學見解。 這回症狀和慢性疲勞症候群很相似的新冠長期症狀又引發什麼反應呢？由於這次疫情受到史無前例的密切觀察與研究，因此醫界似乎罕有人質疑疲勞等長期症狀與病毒感染的關係。由於兩者很相似，也有研究者重提慢性疲勞症候群的病毒病因說。有意思的是，有些苦於新冠長期症狀的醫界人士從慢性疲勞症候群的例子，開始反省相關的治療方法。 《衛報》指出過去英國對於慢性疲勞症候群的治療指引建議使用「漸進運動治療」（graded exercise therapy），以逐漸增加運動量來進行復健，但有些病患倡議團體反對這種療法，宣稱有許多病患這樣做之後會筋疲力盡讓病情惡化，造成長久傷害。今年十一月英國修改治療指引不再建議此一療法。另一方面，雖然英國當局尚未公佈2019冠狀病毒疾病的治療指引，也曾警告漸進運動治療不見得適用於治療新冠長期症狀患者，但仍有不少醫師建議罹患新冠長期症狀的病人採用漸進運動治療。史莫醫師認為這是因為英國家庭科醫師過去受的教育主張漸進運動治療，而新的指引還要一段時間才會傳達到基層醫療，因此不少醫師還是會勸告新冠長期症狀病人在運動復健「到達極限時再加把勁」。 利物浦熱帶醫學校的流行病學專家迦納（Paul Garner）在罹病後苦於新冠長期症狀，他在《英國醫學期刊》（BMJ）的網站部落格撰寫的病人誌提到主流醫學知識和患者個人經驗的脫節。他患病後馬上查詢醫學文獻回顧的重要資料庫「考科藍圖書館」（Cochrane Library），卻發現用處不大，雖然當年他是該資料庫創立推動者之一。他的感想是「文獻回顧顯示主流醫學和我的個人經驗嚴重脫節」。迦納反而發現「肌痛性腦脊髓炎協會」這個病人倡議團體成員的解說對他有所幫助。實證醫學專家在自己生病後，回頭重新肯定病患個人經驗和病患倡議團體的觀點，這段不無反諷的插曲令人深思。 也有醫師和科學家認為，新冠長期症狀和慢性疲勞症候群不見得是同一回事，還有許多有待研究釐清之處，而運動復健對許多病人來講還是必要的，不能一概而論。確實，這些爭議與謎題或許還要相當時間的研究才有可能釐清，但相較於慢性疲勞症候群的爭議史，這次疫情由於有許多醫師與專家罹病，生病的經驗有時會帶來不同的體認。 迦納教授提到一位良師益友給他最受用的建議是：「別試著征服病毒，你要和它和解共生。」他給病友的忠告則是：「若曾有人懷疑你的症狀的真實性，請牢牢記住這樣的經驗。如果你是男性，請記得女性有更多這樣的經驗；如果你是位醫師，請記住肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的病人遭到這樣經驗已經數十年了。」過去有研究指出女性的病痛經驗在臨床上較易被忽視，這點就像慢性疲勞症候群這類難解而具有爭議性的疾病患者一樣。迦納教授在生病後勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法。自身的疾病經驗似乎讓這些醫學專家更願意重視病人團體的看法，這樣的態度或許是個較為良性互動的開始。
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2020-12-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／當醫師變成病人時，醫師的生病故事 — 骨質疏鬆症
【編者按】這星期的主題是「當醫師變成病人時」，我們收集了三位醫師的生病經驗。一位老醫師因為不小心摔倒而肩部受傷，才有機會由病人的立場體會醫師的同理心是多麼重要，是醫病之間的尊重與信任的基石；一位西醫醫師在受傷之後，發現「中西合璧」的治療有時可以達到很好的效果，而希望自己的經驗能促進西醫的專業人員重視中醫，彼此合作，並尊重病人選擇中醫治療的決定，但她也不忘提醒讀者，要謹慎挑選中醫從業人員，不為江湖郎中所騙；一位中年醫師分享自己年輕時為「重症肌無力」所苦，中年以後又因兩側髖關節骨折的延誤診斷，經歷了一段痛苦的煎熬。相信由這些文章間也可以感受到「生過病的醫生可能會是更好的醫生」。在過去三十年，我因為罹患肌無力症而投身神經科的故事，已經寫了好幾回。現在我要講的，是從2013年起開始影響我的另一個故事。我一向體型較瘦，工作較趕時也沒認真吃午餐，所以體重長年無法增加；就算那幾年看中醫調理，使用一些開胃的藥物，體重也大約都在42-43公斤上下。大約2013年左右，不定時雙腿和腰部會有些痠痛，而且位置跑來跑去，例如前幾天右邊膝蓋旁酸痛、隔幾天換成左腳踝痛，有時甚至延伸到腰部、臀部。而電腦打久了，手指關節也會腫痛。我起初自認為是足底筋膜炎、或合併其他地方的關節筋膜痛，開始嘗試足底或全身按摩。這些方法確實稍微可緩解一些緊繃痠痛，但卻無法完全改善。因為許多免疫系統疾病都可以用跑來跑去的痠痛表現，加上以前罹患的肌無力症也算是免疫系統異常，我去掛了過敏免疫風濕科。抽血檢驗了一些免疫數值，我的ANA(某項常見的自體免疫抗體)偏高，而且驗尿發現有蛋白尿，過敏免疫風濕科綜合了我的各項數據與臨床表現，給了我「紅斑性狼瘡」的診斷！真是晴天霹靂！當天我在臉書上悲憤的寫下了一段話：「過去二十幾年，我就像不死鳥一般，經歷一個又一個大病小病，但總能化險為夷。現在，我要迎接人生另外一個挑戰了！」不可諱言的，我不願意接受這個打擊，但還是聽話的嚐試類固醇與針對紅斑性狼瘡的免疫抑制劑，但試了幾個月，痠痛症狀並未因用藥好轉。用類固醇那幾個月，全身免疫力差到極點。例如我以前皮膚就有濕疹、脂漏性皮膚炎，季節變化時常會搔癢；某天不小心抓癢破皮，過兩天上臂腫，且深夜開始發燒。上班時學長看我不對勁，堅持要我住院。除了打抗生素，我也請整形外科的同學來幫忙，幫我上臂劃出一個小口，居然可以擠出膿。我太太比較殘忍，像擰毛巾一樣用力把我上臂掐著，花了一番功夫擠出許多膿，擠到上臂變軟為止。那些膿培養出的細菌是「金黃色葡萄球菌」，是表皮常見的細菌，但通常是免疫力差的人才會感染的。類似事件層出不窮。某天修剪指甲不小心剪太短，過兩天居然變成甲溝炎，又冒出膿！那段時間常跑皮膚科，我只好自嘲是「與膿共舞」的男人(註：劉德華有一部電影叫「與龍共舞」)。 後來因為腎盂腎炎住院。但包括感染科、腎臟科、和新陳代謝科等同事都不認為我的症狀像是紅斑性狼瘡；我也對於吃類固醇並無法改善我的轉移性肌肉痛、卻出現許多併發症而苦惱不已。於是我央求腎臟科醫師幫我做腎臟切片以釐清診斷。結果除了蛋白尿以及免疫抗體較高仍沒辦法解釋外，腎臟切片並沒見到典型的紅斑性狼瘡變化，因此我和眾位醫師討論，既然無法證實是紅斑性狼瘡，就停掉類固醇了。我每天像企鵝一樣搖搖晃晃上班，也曾在天雨路滑時重心不穩而跌倒過，不變的是腰背與腿部肌肉的痠痛，讓我走路費力；後來查房時索性撐著單腳拐杖走。患者曾偷偷問護理師，我是不是「怪醫豪斯」？聽來哭笑不得。院內有同事關心的問我，會不會是神經科疾病？例如腰椎神經根壓迫？我搖頭苦笑：「我自己是神經科專科醫師，這點判斷還是有的。這可能是其他怪病，但絕不會是神經科的病！」但心裡隱約覺得，查了那麼久，或許只剩下髖關節的問題導致下盤肌肉力量不穩引起的疼痛了。那年十月我早已請了八天休假，預計跟旅行團出國。旅遊兼攝影是我釋放壓力的來源，也是樂趣所在；行動不便沒有讓我放棄此趟旅程。我有預感，症狀遲遲沒改善，回來後萬一當真診斷出嚴重的病，可能得好幾年才能恢復元氣了！因此我決定趁還能走，好好拍照一番。八天團的路線選擇很多，我最初考慮去中國雲南或遼寧。考量遼寧行程須爬坡的路較少(只有一個虎山長城須爬山)，又適逢紅葉季節，故決定去遼寧。太太也知道我的想法，默默地陪我去。遼寧的紅葉美不勝收，不愧是「中國紅葉種類最多的地方」，我也拍了不少美照。但我過去自喻「勇腳馬」，走遠還是下半身痠痛，落在隊伍後半段。虎山長城是萬里長城裡很有看頭的一段，車停在第七座碉堡，遊客可以連續上坡爬到第一座碉堡，然而我爬到第四座碉堡就決定折返了。面對團員的疑惑眼神，我也不解釋了！但不禁回憶起三十多年前初罹患肌無力症的無奈感，「似曾相識」。只好期盼以後有機會再訪遼寧吧！結束遼寧旅遊之後，我去掛了骨科裡專攻髖關節的醫師，詳述我近一年的曲折與懷疑。骨科醫師有同感，幫我照了髖關節，赫然發現兩側髖關節處都已有骨折，且看來有明顯的骨質疏鬆症。骨科醫師很驚訝的說，沒看過有人雙腿都骨折，還能這樣在醫院走來走去、查房看診。他安排了骨質密度檢查，我的兩側關關節測起來都是-5.5、而腰椎的骨密度則為-4.3 (骨密度低於-2.5以下就算是骨質疏鬆症了)。骨科醫師比喻，骨密度-5.5 就算沒有跌倒骨折，可能只要搬物品甚至打個大噴嚏，骨頭就會自發性像土石流一樣的裂開；他實在很難想像我是如何撐過這幾個月的？至於我為何會骨質疏鬆症？至今仍然是一個謎。是三十年前持續吃了一年半的類固醇、加上數月前因被診斷為紅斑性狼瘡而吃了兩三個月類固醇就造成如此慘狀嗎？或者其他藥物的後遺症？沒人知道。至於危險因子，我既不抽菸、不喝酒或咖啡，危險因子清單上只有體重過輕、及較少運動這兩項符合。大家最後只能以「免疫失調」結案。骨科醫師建議盡早手術，我也從善如流安排住院，同日進行兩邊髖關節骨折手術。好消息是股骨頭沒壞死，不用置換關節，只需打釘子；但骨科提醒凡是髖關節骨折、又吃過類固醇的人，以後股骨頭壞死的機率會比常人高。聽見這風險，我也只能苦笑！手術前一天我看完門診才去辦理住院，術前術後有許多同事及長官來關心。學妹建議我乾脆休養一陣子甚至留職停薪，被我婉拒了。那時我不好啟齒的另一個原因是，剛確定我家夫人懷了老三，他雖是在我最落魄的時候意外報到，總是喜事一件。我是家裡的經濟支柱，今後擔子更重了，只能督促自己堅持樂觀。我的體重在開始跛腳那幾個月，從42公斤掉到只剩36公斤，是我工作二十餘年來最弱不禁風的時期。平日腋下撐著兩支拐杖以防跌倒，但還是有一次在夜裡下班途中天雨路滑，拐杖不偏不倚的插進水溝孔，整個人跪坐地上導致多處擦傷，四下無人還是只好靠自己慢慢撐起來；也曾在家因兩歲的二兒子熱情撲過來撒嬌而被他撞倒；更曾於某次颱風天走在大樓的騎樓，後面突然一陣狂風而害我向前仆倒……原來「瘦到被風吹走」是真實發生的事，我領教了。前幾次我跌倒，都趕緊回去骨科門診追蹤，幸好都沒再發生骨折。但復健實在是條漫長的路。很難想像關節手術後少走了不到一星期就出現腿部肌肉消瘦，太瘦就會沒有支撐力。後來幾個月搭公車時跨不上去，得單手先持兩支拐杖站好，然後費力攀上三級階梯(幸好後來醫院的交通車都配置了車頭降低功能以便老人家跨上去)；但我還是能開車，因休旅車底盤較高，下車時我能慢慢站立後再從車內拿拐杖出來行走，所以農曆年仍能開車從林口回中部；但騎腳踏車是直到術後半年後才開始嘗試，因為要上下腳踏車得靠單腳支撐，另一腳跨過座位，很難維持平衡。復健超過半年，我才敢放掉拐杖獨自走路上下班，但很少抱我的三兒子，照顧小孩重擔更是全落在我家夫人身上，以一打三，實在難為她了。在2015年下半年，就是術後兩年多，我終於鼓起勇氣在夫人及小舅子（專業日本線導遊）及舍弟陪同下，再次揹著兩台相機到日本東北自助旅行，不須拐杖。此趟行程規劃及駕駛完全由小舅子包辦，我只需當個散客吃飯，拍照。那是我重新出發的一刻，恍如隔世！我期待盡快恢復體能，能繼續玩、繼續攝影。至於骨質疏鬆藥物治療，最初我是使用口服雙磷酸藥物。這種藥物一星期口服一次，只是規矩較多，起床後要空腹吃，而且吃完不能太快躺下以免食道損傷；較常聽說的後遺症是顎骨頭壞死。這藥物我吃過一段時間，胃裡翻江倒海十分不適，因此與新陳代謝科醫師討論後，改用皮下注射藥物。皮下注射藥物種類繁多，機轉各自不同，醫師建議我使用的是半年注射一次的藥物，使用上方便得多，也不太容易感覺副作用；只是要追蹤腎臟功能。打骨鬆藥幾年來，腰椎骨密度從-4.7變成-3.2，雖然仍糟糕但已有進展。運氣不佳的是，幼年時修補的蛀牙陸續崩壞，甚至有幾顆只能考慮植牙。牙科醫師的觀點，只要骨鬆仍在治療中就不建議植牙，因失敗率高；但新陳代謝科覺得骨密度有持續進步，應該仍可進行植牙，兩派各有立場。後來在我堅持下，牙醫勉為其難幫我植牙。沒辦法，我一口爛牙，總是還想多吃點東西啊！但已經少了很多口福了。口腔清潔得更認真才行。這些年經過復健及中醫調理脾胃後，體重慢慢回到45公斤。走路雖然恢復以前速度，但跑步也追不上兒子；至於核心肌群乏力造成的腰腿部痠痛，應該是會一直伴隨我了，至今還是得抽空拉筋、按摩。這幾年的經歷讓我又有了另一番體悟，特別是步入中年但小孩尚幼——無論多麼重視興趣與成就，都得有健康做後盾才行。
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