2020-09-18 新聞.杏林．診間
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2020-09-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 漫談醫學資訊、智慧醫療到生技產業
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」近年行政院生技產業策略諮議委員會議年年將數位科技帶進議題，對於人工智慧、5G、物聯網在健康醫療的應用，突然跨領域專家雲集，台上台下人人朗朗上口，上下一心，儼然就建立台灣未來十年的產業基礎。回顧醫學結合資訊的發展歷程，與人工智慧的發展頗有淵源。1950年代醫學資訊與人工智慧同時起步，運用古典人工智慧開發了不少專家系統應用。之後數十年在硬體還沒跟上的人工智慧發展停滯期，稍微分道揚鑣。到了21世紀人工智慧重新起步快速發展，醫學資訊順勢跟上潮流，冠上智慧醫療之名。說到產業，目的就是要賺錢，要賺很多錢一開始要比的就是規模與速度。生技產業與其他科技產業最大的不同，在於產品必須經過臨床試驗，通過FDA審查與認證。若涉及醫療大數據，資安更是一大問題。所以每有生技產業發展相關會議，要法規鬆綁的呼聲總是沒停過。為了在台灣發展生技產業，現今掌握最多資金的科技業者無不成立生技部門，積極徵才研發，為了推出切合醫療所需產品，不得不從設計、開發、測試、到臨床試驗都與大醫院合作，科技業與白色巨塔跨業合作的障礙，造成許多失敗的故事。有醫療資訊系統的研究結果指出70%的系統可以說是失敗收場 (2006 Richard Heeks)。或許為了解決跨業溝通障礙，跨領域招生或是跨領域科系開始盛行，甚至培育「醫師工程師」變成交通大學與陽明大學積極合併的理由之一。根據2014年HSBC Expat Explorer Survey，台灣以最高可負擔性與最高醫療品質，與其他國家完全脫離，以離群值的姿態落在圖表座標最右上方。這結果代表的含意，對於人民，可能是庶民醫療天堂；對於醫療業，是血汗工廠；對於保險支付者(健保)，是庶民醫療政策成功；對於生技產業，就需要思考討論一下了。生技產業發展的相關者，大概有政府、科技業、醫療界、教育界、與民眾。產品可有內需與外銷市場。內需市場靠醫療界與民眾買單，醫療界被健保總額年預算7000億限制住，在健保一顆藥比一顆糖果便宜、看病比看電影便宜的現況下，投資會相對保守；民眾在低廉方便的健保醫療體系下，對自費接受比率也會有影響，國內許多遠距醫療研究都發現民眾對自費購買服務的意願相當低落。在此情況下，外銷市場變成最大目標，但必須注意的是，醫療與政治、社會、文化、人群關係密切，尤其是以本土醫療數據研發的結果，離開台灣是否適用，將是一大考驗，這點可以由幾乎沒有國外醫療資訊系統引進國內醫療院所得知。外銷市場最好的結果是政府與科技業大獲利，醫療界大費功夫可能得到研究成果，教育界量產跨領域通才為科技業服務，民眾等候新產品降價到健保水準才有機會享用。一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。
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2020-09-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「醫師工程師」 是具有醫學能力的工程師，還是醫師工人？
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」醫師工程師是最近一個非常熱門的議題，不但合併中的陽明大學跟交通大學打著這個大旗，其他的醫學院校也不落人後，紛紛提出類似的概念。簡單而言，隨著科技的進步，5G、物聯網、人工智慧的發展，人們對於醫學的進展有了更大的憧憬。一方面可以得到更先進的救助，對於各種急性與慢性疾病，甚至預防醫學都期待會有長足的發展。另一方面，產業界可以因此開拓新的事業跟產品，得到更大的利潤。同時兼顧救人跟賺錢，何樂而不為？實在是沒有拒絕的理由。我個人的經驗比較特殊一點，27年前醫學系畢業後，曾經短暫當過臨床醫師，之後大部分的時間都是進行工程開發。我的研究重點就是上面說的醫療器材、物流網跟人工智慧，超過20年的資歷，應該稱得上是醫師工程師。對於這個問題，其實也想了超過20年，一直在問自己在做什麼。還記得讀醫學系的時候，接觸很多人文教育，最具代表性的就是醫師宣言。在這期間一直被教導著如何當一個好醫師，多救一些人。後來在當工程師的時候，接觸到很多工商界的領袖，也很清楚他們很期待他們公司的工程師能多懂一些醫學，為公司多開發一些高價值的產品。也跟很多投資者談過，了解他們快速致富的夢想，也想投資醫學等級的案子。其實困擾我的並不是這些的結合，要以醫師的身份進行工商服務，技術上一點困難都沒有，還可以利人利己。困擾我的反而是這幾個的衝突點。醫師與工程師會衝突嗎？醫師跟工程師本身都是單獨的專業，應該是不會衝突的。然而工程師本身，能獨立創業的不多，大部分必須依附在一個企業下面才能生存，表示他會有一個老闆。這個老闆跟醫師的角色可能就會有衝突了。從醫師宣言第一條開始「我鄭重地保證將奉獻一切為人類服務」，第二條「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」。相信任何一個出資的老闆看了都會開始擔心了，薪水明明是我付的，我雇用你是為了替公司賺錢的，你拿了公司的薪水，卻要去奉獻給別人？第三條「我將會尊重病人的自主權與尊嚴」。第四條「我將堅持對人類生命的最高尊重」。尤其是第五條「我將不容許有任何年齡、殘疾、信念、族群、性別、國籍、政治立場、種族、性傾向、社會地位或其它因素的考量介入我的職責和病人之間」。天呀，這個員工的心中到底有沒有公司呀，你把你的能力都拿去做公益了，那我的股東要回收什麼？讀到第十條「我將分享我的醫療知識，以增進病人福利和醫療照護的進展」，這時連公司的法務專家都要說話了：「你的IP屬於公司的，不可以隨便送人！」醫師工程師會面臨抉擇，你是要謹守醫師的本份為全人類服務，還是為了你的公司與老闆服務。前者境界崇高，可是並不是賺錢的有效方法；後者比較有機會賺大錢，但是嚴格說來已經違反醫師宣言，再也不是醫師了，只能說是具有醫學能力的工程師，或是工人。最近醫師工程師炒得沸沸揚揚，甚至成為陽明大學與交通大學合併的重要理由。大部分的論點只在科技面跟經濟面，較少討論人文層面的問題。事實上人文層面的問題才是根本，如果訓練出來的醫師工程師都是為了工商服務，在有利益衝突的時候，他會選擇大老闆的利益還是一般民眾的利益？如果無法照顧到一般民眾，他的美好科技也只能成為少數人賺錢的工具而已，大眾獲益其實有限：你可能會看到很棒的「醫療產品」，但是對不起，你可能會買不到或是買不起。這不是一個是非題，而是一個選擇題。如果你的親友有機會走這一條路，你會鼓勵他做什麼選擇？已經是學生身份的你，會做什麼選擇？正在合併中的陽明大學會做什麼選擇？交通大學會做什麼選擇？
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2020-09-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／「自律神經失調」並非正式診斷！ 精神科醫師談「身心症」對病人的影響
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。近年來，台灣開始流行起「自律神經失調」的說法。從電視上的健康節目到診所前的紅布條，到處是「自律神經失調」的字樣。自律神經失調並不是個正式診斷，但也不是瞎掰的空泛術語。當這個詞彙在醫師與病人口中反覆出現的時候，到底意味著甚麼意思呢？我曾經對此訪問過不少大醫院小診所的中西醫師，當中有些也是臨床研究者；同時我也蒐集了網路上自稱患有自律神經失調的病人故事，而且親自訪問過幾個因深受自律神經失調所苦而主持網路論壇，希望能夠造福其他患者的人。由醫病兩端的陳述與分析，我逐漸發現這個流行語的複雜之處；而這個複雜之處，對於台灣當下的醫病關係來說，頗有其特殊意義。首先，不少醫師跟我表示，自律神經失調省去他們很多解釋病情的麻煩。這些被稱為自律神經失調患者的臨床症狀，在很多精神科的開業醫師眼中，多半可以歸類於焦慮、憂鬱的身心表現。但是要解釋患者有焦慮症、憂鬱症，對於醫師或者病人都是很大的負擔。一方面，精神疾病還是帶有汙名的負面效益，要醫師告知病患他們的多重身體表現可能是焦慮症、身心症或憂鬱症的症狀之一，有時也難以開口；就算醫師開了口，說明目前的臨床診斷是這些輕型精神疾患，病患也可能否認這些身體症狀與精神狀態的關聯，而傾向於以身體病理的方向去理解自己的不適。另一方面，對於非精神科的臨床醫師來說，要斷言求診病患有精神疾病也不是件很有把握的事情，但是患者的表現症狀有時候難以單一醫療診斷概括說明，有時候在診療工具仍有侷限的情況下，也難以進一步確認診斷。整體來說，在這種難以診斷、不知診斷或者不能言診斷的情況之下，給患者一個含糊但不撒謊的診斷，似乎也是一個合理的選擇。自律神經失調並不是台灣的特產，而可能是由日本傳入的術語。在當前台灣的自律神經失調論述中，許多自助書籍都是由日本著作翻譯而來；這個概念在日本的心身內科也早已流行許久。自律神經是身體裡面的一套獨特的神經系統，無法全然以意志控制，因而有「自律」之名。它可以區分出交感神經與副交感神經兩個次系統，這兩套次系統分布廣泛，相互拮抗，藉此支配著許多維生相關的重要器官，如心、肺、血管、腸胃等等。自律神經系統因此對生命維持、生理運作、生活品質都相當重要。當自律神經系統的活動因為各種原因出現障礙的時候，身體的功能與運作就會出現困擾。然而這些功能性的障礙不見得伴隨著結構上的病理，臨床表徵也多變，或者難有清楚測量而能確切驗證的檢查，所以在當前以病理生理為基礎的正式診斷系統中，這些症狀就變得難以分類，而只能用支配這些身體器官的神經系統障礙來給一個病名。對於醫師來說，這或許是個姑且與之的暫時病名；對於病人而言，這卻是他們重新定義自身的依據。醫病關係當中有一個重要的時刻，就在於醫師開口告訴病人臨床的診斷。告知診斷也就告知了病人一個新的身分：「你得的是糖尿病」（「你是糖尿病病人」）、「你得了愛滋病」（「你是個愛滋病患」）。當醫師說了前面的句子，病人就聽到了括號後面的句子。對於醫師來說，前面這個句子是個臨床評估後的客觀結果；後面那個隱而不言的句子，卻是病人主體身分轉變的重要宣告。這是為什麼受訪的病人幾乎清一色地認定自己就是個自律神經失調的病人，並且會仔細回想、找出佐證，來說明自己的自律神經系統為何在過去的某個時間忽然棄守正常規律，不能和諧調節的理由。需要注意的是，病人倒也不是這麼被動地被醫生給定診斷之後，就接受某某病人的新身分認定，而是綜合醫療資訊、自身體驗、社會互動之後才產生的自我選擇。但是當病人選擇了一個並不是正式診斷的身分，就對醫病關係造成了一種有趣的斷裂：醫師說一個病人是自律神經失調可能是個為了臨床溝通而不得不然的權宜措辭，但是打在健保系統裡面的診斷並不是這個（因為也沒有這個診斷可以鍵入）；病人自我認定患有自律神經失調，雖然並不否認自己的症狀有情緒、壓力的相關性，但最終病理之所在還是在神經系統上面。這簡直就是「一個神經，各自表述」的臨床互動版本，但是當醫病雙方操用的語言並不是同樣意義的時候，我們不禁要問：這對於治療行為與後果究竟會有什麼影響呢？在失調的神經背後，臨床上還有機會討論壓力調適、焦慮憂鬱情緒等議題嗎？還是就只能循著神經失調的脈絡開藥或者生活呢？又或者說，也許我們對於這些自律神經失調「就是身心症」這個假設，本身也值得被挑戰呢？這些問題並不在我原先的好奇範圍裡，但是隨著研究推展，我卻開始覺得這些問題越來越有趣了，也許值得寫另一個研究計畫來繼續弄懂下去呢！
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2020-09-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／「先生緣，主人福」麻醉科醫師對醫病關係的獨特見解
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。台灣有一句俗話說：「先生緣，主人福」，「先生」指的是醫師，「主人」指的是來院看病的民眾。原指久治不癒的病碰上對症下藥的醫生而痊癒，現也泛指某些事情，是得力於機緣的巧合而獲成功。基本上的意思是，看病跟醫師如果有緣份，彼此都能在施醫與被治的過程中順利。行醫多年，對這句話頗有感觸，病人求診，真的只能求緣分與福報嗎？還是藉由媒體報導或是親友推薦？該怎麼去結這個「好緣份」呢？我覺得有些經驗，可以跟大家分享：1. 醫師不是萬能的，再厲害的醫師，也是有失手的時候；同樣的，技術再差的醫師，也不是每個案例都一定會失敗。這是機率跟比例的問題。2. 沒有從不犯錯的醫師。甚至往往審視整個醫療過程，完全按照醫療常規，沒有任何瑕疵；但是結果就是不如預期。這也是我所謂的「緣份」。3. 越好的醫病關係，彼此的互信基礎越高；往往醫療的預後與結果會越好。因為您信任了醫療團隊，他們也會更盡心盡力的照顧您。4. 名醫不一定代表真正的好醫師。真正的良醫，其實是不需要整天上綜藝節目，談著非親身參與的醫療八卦。您如果迷信於媒體上的名醫，那問題應該是出在您自己，因為您跟「名醫」結了緣份。5. 外科系的醫師，到底誰開的刀比較好，誰開的刀符合醫療常規？建議您問問該醫院的麻醉科醫師。為什麼？因為麻醉科醫師整日在開刀房麻醉病人，哪位醫師出血量特別多，併發症屢見不鮮，問問麻醉科醫師會是比較客觀的。6. 那麻醉科醫師誰麻的比較好？去問問「麻姐」就知道了（這裡的麻姐，指的是麻醉護理師的暱稱，沒有任何的輕視與偏見喔）。哪個醫師根本不會插管？那個醫師打無痛分娩老是失敗？問問麻醉護理師會最清楚。7. 同理，心臟內科，問導管檢查室的技術人員。腸胃內科，問生理檢查室的技術人員。您會發現，結果往往出乎您的預料。8. 對醫師而言，我覺得要學會隨緣；沒有哪個病人是非您不可的。下個病人，說不定會更好；同樣的，對病人而言；也千萬不要糾結於非哪位醫師不可，緣份，真的很重要。9. 身為麻醉醫師中專門研究困難呼吸道處理的我。插了超過10000支的氣管插管，坦白說，每天還是戰戰兢兢，因為做的越多，就會越害怕；失敗的案例也無可避免。除非你不做，不然永遠會遇到失敗的案例。10. 卸了妝之後，才知道原來的自己。「先生緣，主人福」，把有限的時間與經驗，留給值得珍惜的病友。把每一台麻醉做好，是我退休前，給自己最大的期許。醫病雙方是一體兩面，彼此的態度，才是真正決定雙方是否有「緣份」的最重要因素。
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2020-09-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／尊重文化，敏銳感知：診間的醫療民族誌
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。我是家醫科專科醫師，但主要在大學服務，只有在收案時到門診，進行教學與研究，這些年下來有些觀察與感觸。這樣說，門診是建立醫師與病人相遇，建立醫病關係的場合，但在機構性醫療的框架下討論不多，或者著重在概念式理解，在現場不見得能充分發揮。雖然醫病關係是醫學的核心課題，但認真說來，對於沒有第一線經驗的一、二年級學生來說，同理病人不容易，要同理面對不同文化與社會背景病人的醫療人員更加困難。對他們來說醫療首重基礎知識與臨床應用，對病人是否全盤接受、不接受時要如何同理與協調，常被認為是非專業問題。老師找不到切入點，學生也學得不起勁。在我當醫學生的時代，醫師往往是在畢業後，在幫老師代診的狀況下匆促上陣，跌跌撞撞學習門診技巧。即便現在有PGY設計，訓練期間有機會到門診學習，但由於病房工作繁重，大多數年輕醫師還是要等到總醫師或者是研究員階段才有機會固定看門診，甚至要到自己出來開業，扛起經營責任後，才慢慢學習建立穩定的醫病關係。事實上，以家醫科來說，醫生需要的不只是迅速找出臨床問題，也要立刻與病人建立信任關係，掌握他們的社會需求，以規劃後續的處置方案。以初診來說，雖說「視病如親」是我們對醫病關係的期許，但從病人角度看，要馬上對如同陌生人的醫師掏心掏肺，講出擔心的病痛或治療考慮（比方說時常出國不方便拿藥，或者工作太忙不想追蹤）其實很難。以上溝通問題並非醫療所獨有。人文社會科學研究也時常有進入田野但不得其門而入，受訪者不願受訪或不坦誠以告的狀況，發展出一些因應方式。但相較這些領域的細火慢燉，門診中醫師要在短短時間消化許多病人，本來就沒有太多時間與誘因應付初診，更遑論建立信賴關係，是目前醫病教育的盲點。對此，我認為醫師固然要重視修養，從前輩的經驗中學習，但也可試著用社會學的方式同理病人。務實地說，病人來就診就代表有需求，醫師如果能以「跨文化」的方式，跳出自身的生活經驗去理解他們，會更有效率地掌握其就醫脈絡，提供建議，建立積極的醫病關係。2006年PLoS Medicine的「21世紀的社會醫學」專輯中，任教哈佛大學的凱博文（Arthur Kleinman）醫師與醫療人類學家Peter Benson發表「診間的人類學：文化能力的問題與解方」專文，對建立跨文化的醫病關係頗有啟發之處。對熟悉精神醫學與醫學人文的讀者凱博文不用介紹。他研究漢人社會，長年關注病痛的跨文化呈現與理解，更積極參與醫學人文教育，提倡以病人為中心的「解釋模式」（Explanatory Models Approach），已經成為醫病溝通的經典。這篇文章可說是「解釋模式」的強化版。作者認可醫學院這些年開始重視非西方文化與移民病人，將文化能力（cultural competency）納入臨床教育，但卻因為缺乏活用，對改善醫病溝通成效有限。對此，一個關鍵因素是對文化差異的刻板認識。醫師往往將看到的身分特徵（外貌、穿著與腔調）投射到某種族群，並以此解釋病人的行為或與其互動，造成治療判斷的誤差。如其所提醒的，「文化預設可能妨礙診間的實務理解」。對於這個現象，凱博文與Benson教授除了強調文化不是標籤，而是過程，也主張「診間的民族誌」（ethnography），讓醫師同理病人的生活。與之前的文化能力相比，民族誌取向更重視醫病動態，裝備醫師對文化與社會的敏銳度，而不是將這些差異死背起來，助長既有的偏見與汙名。他們繼續提出在診間關照文化的具體步驟，從看到族群差異開始，一步步地推敲病情與病人可能的文化考慮與社會支持，反省介入的必要性與妥適性。除了常問「這個治療是否真對病人有效」，他們希望醫師想想就診過程中是否過度簡化文化，或誇大文化差異的重要性。如其所提醒的，貼近文化，了解病人，不代表醫療問題就此迎刃而解。相反的，這些認知能帶出以病人為中心（what Is at stake for the patient），兼顧全人、全家與全社區，更有意義的提問。簡單說，診間民族誌不是讓醫師變成人類學家，曲高和寡地癱瘓繁忙不堪的臨床現場。相反的，作者希望強化原有的醫學教育，讓民族誌成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。有人說身在公門好修行，醫業其實也是，特別是在獨自面對病人，陪伴他面對病痛，理出對策的診間。在這個意義上，民族誌的方法加上人文的敏銳，或許可以為躊躇於績效壓力，徘徊在職場現實的醫療工作者們，指出一條定位病人與自身，承擔生命的道德課題，兼顧專業與世故，健康的醫業之路。
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2020-09-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／不同世代的護病互動與期待
【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。「護理」（nursing）是一門照護與關懷他人病痛的專業。自古以來，人類社會存在生老病死等問題，以及撫育、求助、照護的需求，護理工作因此應運而生。現代護理始於佛羅倫斯‧南丁格爾（Florence Nightingale,1820-1910）在克里米亞戰場的救護工作，南丁格爾認為護理是針對個人提出基本需要，提供服務並教導病患及其家屬如何保持及促進健康，因此護理主要功能協助他人免於病痛。也就是說，良好的護理是使健康人不患病，使患病者早日康復，護理的範圍包含滿足病患的基本需求、疾病的預防與健康的促進。無論從清末開港通商時來台的護理宣教士、日治時期的看護婦訓練課程，以及二戰後台灣的護士與護理師教育與臨床實作等，南丁格爾都是一種「典範」，強調以病患為中心的護理模式，長久以來都未曾改變。本文擬從護理人員的自身書寫出發，嘗試探究戰後台灣至今，不同世代的護理人員如何看待護病關係。首先從1950年代中國護理學會（註）的官方期刊——《護士季刊》所刊登的文章來看。1950年代無論是護理人員對自身的期許或一般民眾對護理人員的期待，護士在照護病患時期待呈現以下三種形象：賢妻良母；犧牲奉獻、愛心與同情心；聰明與專業。無論是在日治或民國時期，所謂的賢妻良母是指理想中之新女性被期待扮演賢內助的角色，須接受教育獲得現代知識，協助男性的家庭與事業。若將醫院等同家庭視之，醫師被視同為丈夫，病人如同是家中的孩子或老人，而護理人員則被視同為「媽媽」或「太太」的形象。至於犧牲奉獻、愛心與同情心的形象則是從南丁格爾在戰場服務，半夜提燈巡視病房的畫面所影響。在1953年《護士季刊》所刊登的「護士如何保持其同情心」一文提到「同情心」是護士必備的條件之一，護士應該「下工夫研究病人」，要利用護理病人時，與病患交談，了解病患的內心反應，讓護士可以衷心理解病患的痛苦，並加以溫言安慰。除了研究病患心理與社會背景，還要「尊重病人」，容忍他的暴躁，切忌公開反對病患的意思，應以和顏悅色的態度規勸。隨時保持「己所不欲勿施於人」的態度，病患自然感受到同情心。1958年《護士季刊》刊登臺大護校學生，筆名「慧」的投稿文章「怎樣預備做一個好護士」一文中，認為一個好護士要有三個條件：第一必須是善良的人，在做人方面要誠實可靠，要有責任感與正義感，堅守崗位，不可越權，態度須和藹謙虛有禮；第二條件是須有良好的護理教育與技術訓練；第三是要有孜孜不倦的學習態度與捨己為人的精神。賢妻良母、犧牲奉獻、愛心、同情心、聰明與專業等特質，不僅是當時護理界倡導的護士形象，護士們對於「好」護士的認同，同時也是一般民眾對護士的期待。隨著戰後台灣政治經濟與社會條件的轉變、個人主義的興起、醫療科學的發展、健保制度的出現，也改變了護病之間的關係。如同社會學者成令方教授所曾談到台灣民眾的「逛醫師的邏輯」，因就醫方便，部分地區醫療設施的可近性高，以致於在某些情況下，病患變成了顧客，此也影響了護病關係，使得社會對護理人員的期待更高。2003年因SARS事件不願回院照顧病患的新聞不斷被傳播，部分民眾要求護理人員要秉持南丁格爾「犧牲奉獻」的精神，但是護理人員不論是否有照顧SARS病患，在情緒上都有極大的壓力。從一些護理人員所撰寫的有關SARS期間照護病患的相關文字，不難看出護理人員在力求工作表現之餘，他們在裝備不足之下執行任務，心中是充滿害怕與恐懼。爰此，學者如傅大為、林芳玫教授重新探討「南丁格爾精神」，發現不是傳統的犧牲奉獻，而是如何掌握「時勢」，召喚女性的社會參與，以及發揮個人影響力，來提升護理的地位。時至今日，若從《護理不設限》這本由資深護理師們書寫自身護理專業發展歷程的文集，發現不論是哪個專科護理，都是呼應「以病人為中心」的全人政策，希望提供具安全性、可近性、持續性、完整性、適切性與參與性的整體照護。一個完整的照護，不是僅遵從醫囑，相當程度之內，需要依賴護理師對病患的觀察，感同身受，知道病患的需求，才能提供最適切的照護。因此當媒體批露「護理師被毆打」之類的新聞，社會大眾與醫療院所應該要思考如何提供護理人員安全的工作環境。因為讓護理人員在安全且制度合理的醫療環境下工作，才可能出現「以病人為中心」的照護品質。註：台灣護理學會成立於1914年，第一屆全國護士大會在上海召開時訂名為「中華護士會」。1932年向政府正式登記為人民團體時奉命以「中華護士學會」名稱立案。1942年更名為「中國護士學會」重新向政府登記立案人民團體。1960年在台北登記為「中華民國護士學會」，1961年更名為「中華民國護理學會」，並於2002年5月更名為「台灣護理學會」沿用至今。
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2020-09-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／二十世紀初期東亞醫病關係之一隅：《醫師開業術》的源流與內涵
【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。醫病之互動與關係，乃開業醫師在執業過程中天天都會面臨的真實情境，但卻是醫學專業教科書較少著墨的部分。醫病關係牽涉層面廣泛，不少專著從社會學、政治學、法律學等角度來切入，本文則從歷史學的視角切入，為讀者介紹一本有趣的專著《醫師開業術》，並梳理其源頭與內容大要給現今讀者參考，俾使讀者對二十世紀初期的醫病關係有所瞭解，也能設身處地反思自身的情況。緣於筆者之前曾以胡安邦於1933年8月出版的《國醫開業術》，來論述當時中醫師開業的困境(註一)。後來在一次查訪中，於上海圖書館印回丁福保譯介之《醫師開業術》。經過對比，發現《國醫開業術》雖以中醫開業為主，但醫師所面臨之醫病關係與開業時的種種問題，其撰寫脈絡卻是跟著丁福保的譯作而設計的。這就引發了筆者的好奇，丁福保譯介的這本書主要內容為何？丁福保(1874-1952)，字仲祐，號疇隱居士。江蘇無錫人，是民國時期著名的醫生、宗教家、古錢幣、古籍收藏家。丁氏從小精通經史，長於算術、詞章、考據。28歲東吳大學肄業後，來到上海江南製造局工藝學堂學習化學，再進入洋務派著名人物盛懷宣(1844-1916)所設之東文學堂修習日文與醫學，並和西醫趙元益(1840-1902)學習醫學。後於1909年取得西醫開業證書，隨後又赴日考察醫學。1911年成立「中西醫學研究會」，發行《中西醫學報》，並在上海行醫，創辦醫學書局，以出版和譯介日本醫學叢書為主，此舉乃透過編譯大量日本醫書，為中國引進日式現代化的西醫知識，而有「近代中日醫學交流的第一人」的稱譽。一般研究丁福保譯書事業的學者，多未注意到這本內容獨特的《醫師開業術》，該書由上海醫學書局於1930年出版，乃透過商務印書館經銷與販賣，同時納入他的「丁氏醫學叢書」中。全書並無丁氏的序言或書介，只有說明是無錫萬鈞譯述，也未說明日本的原作者身分，此為該書大略之出版形式(註二)。該書雖然是以西醫為主，但在當時醫業競爭激烈的上海，應該同時受到中醫界的重視，故才有後來《國醫開業術》的問世。丁福保所譯介的《醫師開業術》，原書作者為日本人立神正夫，該書於1913年(大正2年)由東京吐鳳堂書店出版，經查閱資料庫，發現杜聰明（1893-1986）先生也曾購入此書，他購入的是1917年的第4版。原書作者立神正夫於書中謙虛地指出，他的見解雖然很淺薄，但他發現開業醫要取得成功甚為困難，而且他原本和同伴一起組成一個蒐集病理資料的學會(モルブス)，後來學會成員四散各處開業，有不少成功或失敗的例子，他發現市面上沒有相關的參考著作可供學習，所以想要用自己微不足道的經驗與見聞，寫成專書，給開業的醫師參考，以協助他們邁向成功，可見該書也部分反映了二十世紀初期日本醫界的真實情況(註三)。該書內容豐富，本文僅就醫病關係之重點，加以梳理，以饗讀者。該書首先就開宗明義給年輕醫師「打預防針」，說明病患其實都是患病後有求於醫者，才會找醫師看病，一般人對醫師並無抱持太多的尊敬，甚至把醫師看成「死人製造者」。而醫師苦心經營醫業，賺取利潤本，為合理之事，但當積累一定財富後，又被社會人士以「醫乃仁術」的大帽子扣上，而被視為貪財之人。其他困境還包括：病患大多會以其一知半解之醫學知識，評論或謾罵醫者的治療，於是醫者整日內心惶惶不安，深怕被告發或被威脅，還要忍受有錢人的頤指氣使，所以作者呼籲年輕醫者要多加留意。此外，該書指出，雖然醫患之間應該有一定的信任存在，但顯然「被換醫」是非常常見的情況，他提出患者親戚的教唆、治療過程太久、醫師態度冷漠、儀容、動作、言語等足以刺激病患等行為，皆會導致「被換醫」。最有意思的是，該書認為具有歇斯底里、神經敏感的婦人，最喜歡不斷更換醫師，還會謾罵或用酸言酸語來譏諷主治醫師，這些人情應對之細微處，開業醫師都應該加以注意，因為醫病關係常常是人的情緒與主觀感受所營造，而非依事實的合理性來發展。除了提醒醫師可以自己控制、努力的事項，包括修養品格、培養雅量、充實學識等等，還提醒醫者：替患者親切而仔細的診察，是開業醫成功的秘訣，一來可避免誤診，還可以增加患者對醫者之信任與口碑。該書提醒，年輕醫者最初的熱情，往往因為執業日久或自以為經驗充足後，而喪失原有的熱情與審慎檢查的態度，這將造成不少誤診或病患之不信任，乃開業醫之大忌，最要注意。在實際診察方面，該書則是提醒作者各種對待病患的小技巧，大多是訴求醫者的仔細與貼心，並指出「熱誠」之態度為開業成功之母。例如原作者就指出，在日本每遇天氣寒冷之時，他的醫師朋友就會親自帶著取暖的懷爐前往病患之家，在與病患身體接觸前，必用懷爐溫暖自己的手部，再對病患進行觸診，作者認為，自己的朋友就是一位體貼病人的好醫師。在看診與病患的互動問題上，富貴患者往往對醫者頤指氣使，看診往往不遵守秩序，喜歡插隊和講特權，甚至視醫師為奴隸，這時醫師所受的精神侮辱是相當嚴重的；反觀較為貧窮之患者，往往尊重醫師，那將誘發醫者的同情心，看診過程反而非常順利與順心。所以作者呼籲醫者，不要看不起貧窮的病患，更不要因為富貴患者的權勢和金錢誘惑，而失去了自己的醫德，也委屈了醫者的權威和良心。對於「誤診」一事，作者也有獨到見解，他認為誤診為醫者所不能避免，因為病症千變萬化，學校所教與實習所學，必定不足，所以診斷一定要慎之又慎，若覺得能力不足或無法確診，一定要尋求其他醫師的「會診」，這是對患者的道德，也是保護自己、分散發生誤診風險之方式。最後在與病患的溝通上，談論疾病之「預後」，相當重要。一方面這是患者想聽到醫師的經驗之談，一方面也是醫者展現其功力、取得病患信任、贏得好口碑的關鍵。作者立神正夫在原書內就指出，漢醫只需要熟讀《傷寒論》，就可以對患者的症狀和豫後進行精準的推測，老練的醫師，往往憑藉經驗，可以精準判斷「豫後」，可取得患者極大的信任；反觀年輕醫者，經驗不足，血氣方剛又喜歡亂下結論，喜歡用教科書的理論，卻不解釋病患想要聽到的人情事理，總之「預後」往往不準，病人也不愛聽，故難以取得病患之信任。最好的方法，就是仔細參酌病患前後的紀錄，小心判斷，解說時要顧及病患之心理與期待，不要過度推論，也不要完全不說，只要合情合理，言語剴切真誠，經驗自然就可以日漸增強，對病患之應對也能得心應手。在開藥方面，原書叫做「開業處方術」，大抵說明病患大多持藥品至上主義，有些疾病若只是囑咐患者注意日常運動、飲食(營養療法)，而不予開藥，患者必起疑心，而且容易興起換醫念頭。該書作者認為，為了開業成功，有時不但要適度開藥，還要能適時變換處方，以免患者對治療過程心煩或起疑。丁福保翻譯的這本《醫師開業術》，除了刪除少數附錄文字，大體譯文頗能忠於原著。二十世紀初的西醫，逐步在東亞國家的醫療市場上占據重要地位，但其醫療權威尚未完全建立，私人開業之風氣盛行，競爭激烈，故醫師的處境較為艱難，這是一個大的時代背景。30年代上海有中西醫界的爭論，不僅在學說上論長短，其實也是在說服他們的病患，在激烈的醫療市場競爭中能正確「擇醫」。該書道出醫病關係現實的一面，可以說全書是站在醫者的立場來書寫。不過，原作者並非要醫者善用欺騙、偽詐的方法博取醫名，而是應該在合情合理的範圍內，兼顧患者的立場與想法，做出最合適的應對方式。原作者認為，在法律和道德之外，還有很多隱藏在醫病關係中的人情世故，一般醫學校並沒有相關課程，故為該書必須闡明的道理。從丁福保《醫師開業術》與後來《國醫開業術》在中國的出版，與日本原著之問世差了將近20年。其間意義在於，對照中國和日本，西醫和現代化的科學技術皆逐步影響了整個社會的發展與認知，新醫師身處其中，不得不審時度勢，求得醫病關係之正向發展。日本西化的步調比中國更快，西醫面臨社會與人情挑戰之問題，更早於中國，於是先有此書之誕生；而中國上海則於1930年代前後，翻譯、重新出版了該書，胡定安再出版《國醫開業術》來闡明中醫的狀況。可對照、證實，當時中國沿海的大城市，無論西醫還是中醫，同樣面對一個現代化社會內醫病關係的全新挑戰。這本小書之內涵，或許對現代台灣的醫師也有所啟發，醫者必須不斷思索自己為社會醫者，不但肩負高貴的使命，還受到社會風尚、政治、法律與人性、情感等各方面的影響，面對各種醫病關係，必須仔細體會、感知，尋找合宜的應對之道，這對自己、對病患乃至對整個醫界的良性發展，相信都能產生正面的助益。註一：皮國立，〈民國時期上海中醫的開業與營生技術〉，《科技、醫療與社會》30期(2020)，頁113-161。註二：無錫萬鈞譯述，《醫師開業術》(上海：醫學書局，民國19年)，頁1與封底。註三：立神正夫，《醫師開業術》(東京：吐鳳堂書店，大正2年)，頁7-8。
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2020-08-31 新聞.杏林．診間
醫病平台／從殖民時期台南小鎮醫師吳新榮的故事，探討「不討賬就是最大的仁術」
【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。1935年1月底，一位年輕的南部開業醫在日記裡寫道：「因為舊曆年尾，命令蟬兄（家裡長工）去討賬。」隔天，他又寫道：「今日討賬討無半鮮錢（半毛錢），白白了（浪費）車仔錢而已……」在習於健保的今日，很多人都忘了醫師曾經也跟其它生意的經營者一樣，必須直接面對消費者，也會有患者欠費的問題。收費問題曾是醫病關係的核心，不少論及台灣過往醫師的撰述中，都會強調「不討欠費」的仁醫形象。以知名的醫師文人賴和為例，王詩琅曾道：「懶雲（賴和）執壺以來，對窮人相當的照顧。例如他在每年年底，便將病患者所欠的舊帳焚毀。」 然而，除了彰顯個別醫師的仁心仁術之外，我們還能從欠費看到怎樣的醫病關係？有人可能會說，因為總督府重視西醫並壓制市場上的密醫與中醫，殖民時期台灣醫師普遍收入穩定豐厚，因此較能承受欠費。然而，這個論點又涉及到醫師收入有多高，固定開銷有多少等醫業細節。此外，早期台灣病患欠費的比例有多少？如果欠費比例高，難道不會影響醫師收入，進而影響其家人的生活？殖民時期台南小鎮醫師吳新榮的故事或許能提供我們一深入思考的資源。許多人可能知道吳新榮是台南鹽分地帶的重要文學家，卻不清楚他也是佳里的重要開業醫（就像大家比較熟悉蔣渭水的社會政治面及賴和的文學面，但不大清楚他們是怎樣的醫師一樣）。吳新榮生於1907年，1932年起在佳里開業，一直持續到1967年因病驟逝為止。除了勤於寫作之外，他也積極參與醫師社群，長期擔任臺南縣醫師公會及台灣省醫師公會的幹部。吳新榮留下相當完整的日記及豐富的隨筆，讓我們得以一窺殖民時期開業醫的醫業人生。早期小鎮醫師的醫業如何？一般來說，一天只要超過50名患者，吳新榮就覺得生意不錯，到了60至70名時就會相當忙碌。在2020年的今天，或許我們很難想像一天只看60至70名患者的醫師會有多忙碌，但殖民時期醫師普遍需要到病人家中往診，草地醫師的往診需求尤高且病家四散路途遙遠，看診人數有限。開業初期(註)，吳新榮醫業基礎尚未穩固，曾有「北風狂來，飛沙扇面，征馬不進，收入足無」的日子。平均來說，草創時期平均一天患者數約為20名。開業三至四年後，吳新榮醫業地盤日趨穩定，便曾有一天看診逾百名患者，連五分鐘休息時間都沒有的忙碌日子，讓他感嘆自己「全日的生活都看患者及往診以外都無什麼變化。總言是生活的無色化、單純化，換言是生活無趣味化、非文化化了。」吳新榮1937年6月總收入為1,361圓，與同時期其它行業相較，的確相當可觀，也符合殖民開業醫收入豐厚的印象。如1938年吳新榮於日記中記載，其弟若進入保險業月薪為70圓，便可獨立生活。但1,361圓是總收入，尚未扣除其成本開銷。從整體收支來看，吳新榮醫業最重要的支出是藥品費，約占總收入兩成至四成。以1937年吳醫業高峰期來看，平均月收入為1012圓，扣除藥品費後約為687圓，這便是殖民小鎮醫師的醫業穩定時的好收入。除藥費外，另一值得考量的是僱傭成本，包括固定支薪的藥局生1至2名及長工1名，當中又以藥局生的角色較為吃重。藥局生主要工作為管理醫院藥局並調配藥品，有時也會代為進行部分醫療業務。以1940年為例，其醫療人力開支約為總收入2.4%，人事成本不高。值得注意的是，早期醫師會就住在病院樓上，醫務與家務間的界線並不明顯，因此女性家族成員也會協助醫院工作。如吳新榮的太太及妹妹都必須在醫務繁忙時，放下自己的工作或學業來支援藥局工作。這些「不支薪」的女性醫療人力付出難以量化，卻也是我們思考早期醫業經營時不可忽略的隱形成本。對吳新榮的醫業有了概要的瞭解後，我們再來看他如何應對欠費問題。自行開業前，吳新榮懷抱社會醫學的理想，認為疾病有其社會及經濟基礎，因此應以預防醫學為主，並廣設「大眾病院」來免費治療無產者。他主張「醫業國營」，認為醫業是非營利事業，應由國家主導分配醫療資源。自行開業後，在缺乏體制支援下，身為家族支柱的吳新榮必須負擔家人的生活開銷及弟妹留學日本的費用，開始為病家欠金所苦。1933年日記中記載：「欠藥錢的患者未免太久，今日已見三分之二，為之實收入不上十圓。」他在同年的一篇隨筆「一個村醫的紀錄」中，紀錄了欠費的兩種類型，一種是有能力卻故意欠費的無良者，另一種則是因貧困而無力負擔者。對前者年輕氣盛的吳新榮不會客氣，開業初期曾有三位日本官僚帶小孩來求診，事後不但沒有付費且在外抱怨其醫術不高明、設備不周全。吳便帶記者找上門去，取回應得的費用。至於後者，吳新榮有時受到家屬心意的感動會不計報酬盡力醫治，最後得到「二籠美柑」的回報。但有時吳也會考量病家的經濟狀況來調整治療方針，因為「最好的治療未必是最善的治療，時常開（台語的花費）到破產也買不得生命……」換言之，如果只因想要治好患者而讓病家傾家蕩產，且最終也不見得能治好，這對患者及病家來說真的是最好的嗎？開業初期飽受欠費所苦的吳新榮曾於1935年1月農曆年前，派長工向病家收取欠費，即本文開頭所引的日記所示。然而，即使派人催討亦無功而返，他自此決心不再追討欠賬：「自舊年至今年總被欠有2千圓，自今以後我們決不用討賬的方法，若有錢的人或是有良心的人自然他都來入賬，不用討賬這已是我們最大的仁術了。」對比前述吳新榮醫業高峰平均月入為687圓，「自舊年至今年總被欠有2千圓」則相當於三個月醫業興旺的收入，對新手醫來說實為不小的壓力。隨著吳新榮醫業逐漸穩定，日記中關於欠金的記載漸少，似乎收入已可承受欠費的壓力。但1939年2月舊曆年前，面對自己即將到期的種種欠款，他仍不免感慨「舊曆年末，習慣上要還清欠款，而累積這麼多病人的醫藥費，要全部回收看來也無望了」，甚至考慮要參加民間標會來渡過自己家庭的經濟難關。然而，或許也正因欠費問題嚴重，早期醫師無論是往診或宅診（在診間看病）時，都得仔細留意病人及病家的言行舉止及生活環境的蛛絲馬跡，設法看見疾病背後的家庭與社會及經濟條件，來綜合評斷什麼是「最善」的治療。這種對病患及病家的整體考量，是吳新榮經營醫業及醫病關係時的重要元素。而早期開業醫也正是透過對經濟無虞患者的穩定收費，來補貼因無力負擔藥費而可能欠費的貧困病家，並努力維持自身家族的正常生活，從而在地方上扮演資源統合分配的重要角色。在健保的支持下，今日台灣醫師們再也無須面對病患隨時可能欠費的壓力，以及後續是否追討（惡意/無心）欠費的（經濟/道德）難題，可以專注思考什麼是（健保支持下）對病人「最好」的治療，這定會讓青年吳新榮欣羨不已。但這是否也意味著現今以醫院為核心的診療方式已有某種「醫病不醫人」的傾向，不再如過往關注患者與病家的處境，間接導致了醫病關係的疏離與互不理解？當醫師的視線只看著螢幕上的處方，不再注視患者與病家的焦急神情時，是否在患者與病家的心中也失去了對醫師辛勞的疼惜與感謝？如何在確保某種「最好」的治療的同時，讓醫師、患者與病家能彼此理解並規劃出「最善」的方針，或許正是懷抱社會醫學的吳新榮所嚮往的理想醫業。註：對早期醫師往診有興趣的讀者，可參考筆者另一篇短文〈病人絮語：往診與看醫生的場所〉
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2020-08-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／考量病患當下最需要什麼 不分宗教，用行動把愛傳出去
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。德雷莎修女（Mother Teresa，天主教官方中文譯名為「德蘭修女」）奉獻她的一生為赤貧的人服務。她在1950年創立仁愛傳教修女會（Missionaries of Charity），2年後設立「垂死之家」（Nirmal Hriday）照顧在印度加爾各答街頭貧病者與瀕死無依者。她們不重視受助者的宗教信仰，只把注意焦點放在需求的急迫性上。只有當受助者詢問宗教方面的知識或者信仰方面的問題時，才會提供說明。德雷莎修女在2016年9月4日由現任天主教教宗方濟各（Pope Francis）在梵蒂岡主持策封她為「加爾各答的天使（Saint of Calcutta）」。德雷莎修女在未被封聖前曾說過:「若我有一天成為聖人，我定會是『黑暗』的聖人。我將長時間不在天堂，而在地上為活在黑暗中的人亮起他們的光。」天堂與地獄不是由宗教儀式決定，德雷莎修女受洗又被教宗封聖，但是她不想待在所謂的「天堂」。德雷莎修女的行跡值得過度強調受洗進天堂的基督徒借鏡省思。另一位傳奇人物史懷哲醫師、牧師，擁有醫學、神學、哲學及音樂四個博士學位。他的大半生都奉獻給非洲，在加彭的蘭巴倫行醫。他去非洲原本是為傳教，但是因某種原因，他終其一生只用醫療「傳教」。還有一位日本牧師井上伊之助，他的父親來台灣參與製造樟腦工作，而在花蓮山上部落遇害。於是他決心來台灣向原住民部落傳教。從他1911年抵達台灣到1947年二戰結束後被遣送回日本，前後在台灣約36年之久，日本政府禁止他向原住民傳教，只准他行醫。這期間他的長女、次子及次女還病死在台灣。上面所舉三位神職人員雖然沒有用言語傳教，也沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教。但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。從人的角度看，他們的處境似乎很不理想，甚至像地獄。可是他們以具體的愛，讓生活在黑暗中的人看見光。他們用愛照亮每一個可以找到的「黑暗洞穴」，使地獄變天堂。2004年我參加一個去日本九州的旅行團。這趟行程主要是參訪長崎附近，在日本幕府時期，基督徒受迫害的事蹟。日本幕府迫害基督徒的電影「沉默」，就是改編自日本作家遠藤周作於1966年出版的同名小說。我們拜訪當年被釘十字架之基督徒的紀念碑雕像，也去看附近當年基督徒隱躲的小離島。其中有一件展示品讓我一直印象深刻。這件展示品從一面看是聖母瑪利亞雕像，但翻轉過來時卻是觀音像。在當年幕府政權逼迫下，有些人為求活命，只好表面唾棄基督信仰，但內裡仍然維持原本的信仰。政府會不定時派人到他們家突擊檢查。這些家庭平時供奉聖母瑪利亞雕像，一遇突擊檢查，立刻將正面改成觀音。這件事情說明宗教信仰要發自內心，不宜使用其他方式去操控。目前台灣有不少醫院提供場所給宗教團體當作祈禱室、佛堂的功能性空間。有些醫院也有宗教關懷師、信仰團體志工協助需要的病患、家屬。這些措施乃是肯定靈性層面對健康照護的正面功能。這些信仰團體人員在探訪時，最優先考量的是病患當下最需要的是什麼，而不是「你信什麼宗教或你需要接受某種儀式」。探訪時需要小心，避免在有意無意中推薦談論探訪者自己或家屬請託的宗教信仰（除非病患主動提出要求）。也許有人認為這是出於善意，但從倫理的觀點，這樣做仍有乘人之危之嫌。筆者最近以「物質成癮與處遇」為題講課。課程中曾向學員推薦觀看大愛電視台錄製的影片「把愛傳出去」。影片內容介紹美國鮑得勝牧師夫婦長期在花蓮幫助走投無路成癮者戒毒的「主愛之家」的故事。佛教的傳媒為基督教牧師的救人事業做衛教宣傳影片。雙方把焦點放在如何幫助成癮者，將快要在毒品洪流中滅頂的人拉拔起來，而不是該皈依基督教或佛教。正在為重症病患的宗教信仰操心而心煩意亂的家屬也許應該多看看這幅雙方合作，出於愛與關懷的美麗畫面。真愛是能包容一切的。
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2020-08-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 回應「天堂與地獄」——上帝、佛祖也瘋狂？
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。看到這篇文章心裡頗有感觸，因為文章中的場景，時不時就在臨床工作的日常中發生。記得曾經被會診去看一位乳癌的病人評估焦慮失眠的問題，因為她的床頭貼著一張小媽祖像，點滴架上也掛著一個護身符，隨口問起她的宗教信仰。她說她自己沒有特別的宗教信仰，不過從小就跟著媽媽拿香到廟裡拜拜，家中有祖先牌位與供奉土地公。媽祖像與護身符香包，就是媽媽幫她去廟裡求來，希望媽祖保佑治療順利的。結婚後，婆婆這邊是虔誠的基督徒，所以當年認識先生時，媽媽曾說那麼結婚後就沒辦法拜祖先了。不過病人的先生相當體貼，並沒有要求病人要去受洗；陪病人回娘家時，先生不拿香拜拜，娘家的媽媽也能體諒，所以一直相安無事，並沒有因為宗教信仰的不同，造成兩家的摩擦。可是說著說著，病人忽然抬頭看到牆上時鐘，她神色慌張的迅速把媽祖像與護身符收到抽屜，然後從抽屜把一本聖經放上床旁桌。我好奇問她怎麼了，她很不好意思的說，因為婆婆等一下要來看她，自從生病後，婆婆就希望她受洗成為基督徒，要她好好讀聖經，也常找教友來幫她禱告與介紹教義。我探詢她自己的想法，她說她知道媽媽跟婆婆都是好意，可是一個要她求媽祖保佑，一個要她信上帝，她實在很困擾。但是為了不得罪任何任人，所以她只好媽媽來的時候把神像護身符拿出來，而婆婆來的時候趕緊拿出聖經來。而她真正的想法是，目前的抗癌治療已經讓她體力很差，常常需要休息，實在沒有多餘的力氣去了解宗教的內容，更不用說要百分百變成虔誠的宗教徒了。此外，在緩和病房中也會遇到家人之間因為不同的宗教信仰，對於後事禮儀的安排，各自堅持立場而僵持不下。當病人本人意識還清楚的時候，緩和團隊會盡力協助家屬之間的溝通，讓病人有機會把自己的想法與喜歡的方式表達出來，大多數的家人通常會尊重病人本人的意見，而不再堅持己見。但是還是有無法達成共識的時候，所以曾遇過不同意見的家人各自舉辦法事以及追思會的狀況。當然在這過程當中，醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意。畢竟大家會這麼堅持，都是基於我們對病人的愛，我們都希望病人可以得到最好的，不管是回到天家、跟媽祖去修行或是往生淨土。大家能夠彼此理解之後，就比較可以放下成見，尊重病人自己的選擇。此外在這溝通協調的過程中，醫療團隊還會小心觀察與評估，特別是越堅持的家屬，是否正在經歷極大的哀傷，由於心理還沒辦法調適親人即將離去的事實，有些哀傷的家屬會急切的想幫病人做點事，而且堅持他的作法才是對的。能夠瞭解這堅持背後的哀痛，並給予這些家人心理支持，協助他們處理哀傷的情緒，是可以幫他們放下緊繃的情緒，而能有更大的彈性。就臨床的觀察，的確不少的病人在罹患癌症等重大疾病時，會尋求宗教上的支持，與解答「為什麼是我」這個醫學上難以回答的難題，但是要能深入宗教與獲得堅定的信仰，卻不是一蹴可及的。特別是末期病人，精神與體力都相當有限，若是強迫病人短時間要接受某種宗教信仰，恐怕適得其反，不僅無法協助病人獲得宗教的助力與祝福，恐怕反而使病人或是其他家人心生反感。或許想要盡一己之力的家屬，想要提供宗教上的建議時，需要有更多的尊重、理解與體諒，才能讓宗教的真正內涵幫助到正在受苦的病人。幸好在台灣，我觀察到各宗教之間普遍是理解與包容。許多由不同宗教組織所成立的醫院，都設有祈禱室與佛堂。各家醫院安寧病房團隊中，也同時看到佛教法師、牧師或是神父修女，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。我覺得這個景象真的很美，這也符合醫療一直強調的以病人為中心的照顧。
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2020-08-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／宗教信仰與生命末期的「天堂與地獄」
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。這一天，取得床位分配表之後，我照例請問護理長瑪莉露有沒有需要特別注意的事項。她除了大略告訴我十三位病人的情況之外，特別囑咐我與240病房的85歲病人湯姆談談，問問他是否有領洗成為天主教徒的意願。這話有些不尋常，因為醫療團隊通常是不會去管這類事情的。我心中狐疑，正想發問，瑪莉露馬上為我解了謎：來自香港的湯姆是無神論者，而他夫人瑪格莉特卻是位虔誠的天主教徒。在夫君的大腸癌已經四處擴散，最後只得入住安寧病房做疼痛處理時，瑪格莉特一方面不捨他即將離世，更著急的是他靈魂的何去何從。保守的瑪格莉特深信若是不信耶穌、不受洗成為基督徒的人，死後將不得永生。因此，她除了自己勸說之外，也發動教堂裡的神父、教友志工們一起開始「搶救湯姆靈魂」的努力。瑪莉露說湯姆曾經多次陪伴瑪格莉特參加教會活動，與堂區的神父有數面之緣，湯姆對他印象不錯。在湯姆入住病房的一個多星期中，神父來過一次，探訪時，也只關心他的狀況，不曾談到信仰、甚至受洗的問題。不過，那些熱心過頭的教友志工就不同了；他們不只三不五時就來病房，一開始談話，口口聲聲都離不開「不信主下地獄」、「領洗得永生」之類的陳腔濫調，惹得湯姆非常不耐煩，因此，告訴護理師，除了神父之外，他不希望那些教友再來。瑪莉露強調病人受不受洗，是他們的選擇，不過，若是病人受到類似「圍攻」或「逼迫」的干擾，將會影響他們的健康，醫療團隊就有出面干涉的責任了。她說她曾與略諳英語的湯姆詳談，知道「受洗」只是瑪格烈特一廂情願的想法，他本人毫無意願。不過，瑪莉露要我探訪他時，使用湯姆母語的廣東話，以確定她沒有誤會湯姆的本意。看了志工的訪談記事，我想起來上周我去他病房時，這位湯姆正在睡著。我有機會與房中的兩位自稱是湯姆侄子、侄女的中年男女談了不少話。他們說：「我叔叔在香港生意做得很成功。平時待人和氣，熱心公益。移民到溫哥華來之後，也都積極參與社區事務，慷慨捐助弱勢族群……」兩人說時，對叔叔平時的義行，聲調充滿敬佩，而對他的即將離世，臉上更是表現了滿滿的不捨。那天，我下班前再去240病房時，兩位中年人已經離去，而湯姆還在熟睡。想起他侄子、侄女的話，我不由得站在他床前，默默向他致敬、為他祝福。聽了瑪莉露的話，我匆匆做好訪談前的準備後，就先去看湯姆。240病房房門大開，湯姆正坐在床上吃早點。我先打了招呼、並自我介紹後，告訴他我上周來過兩次，不過他都在睡覺。聽我這麼說，湯姆放下拿著叉著最後一小塊煎蛋的叉子、準備放到嘴裡的手，一臉誠摯地直說：「實在失禮至極！」聽到此話，我除了心裡更敬佩他的禮貌周至外，趕忙連連搖手告訴他不需道歉，因為睡眠充足極其重要，尤其為病人來說，更是如此。同時，我請他先用早點，我稍後再來。不過，他把那小塊煎蛋放到嘴裡後，一邊兩手一攤地笑著說：「這不就吃完了？」一邊請我坐下來。我先把他的餐盤拿到小冰箱上頭，以便等下有工作人員前來收拾之後，就在他床邊坐了下來。不知道如何打開話匣，我先告訴他上星期曾經遇到陪伴在他病房的侄子、侄女。聽到我這麼說，湯姆開心地說：「他們是好孩子；常來看我、陪我，也常常安慰我太太，也幫她跑跑腿、處理些瑣事。」聽到他提到他夫人，我就順勢說我希望有機會認識她。湯姆笑著說：「說曹操，曹操到。看，她不就來了嗎？」我連忙轉身，往門外望去；只見有一位穿戴整齊的老婦人正和護理站的單位文書打招呼，交談著。待我再轉身面向湯姆時，我發現他的神色有些凝重。我還沒開口，他先嘆了一口氣，接著說：「我又得接受她的疲勞轟炸了。」他說這句話的末尾聲音小得幾乎聽不見。聽見背後的腳步聲，原來湯姆的夫人已經走到病房門口。見她近來，我連忙起身，自我介紹。瑪格莉特雍容華貴，談吐文雅。稍嫌嚴肅的表情中，卻難掩她的焦急。我藉機請他們多聊聊之後，就離開240病房，心裡卻卻沒忘記瑪莉露交代我的「使命」。約莫一個鐘頭之後，當我經過湯姆的病房時，我注意到房門半掩，床簾拉上，裡面傳來瑪格莉特特意壓低、近乎哀求的聲音：「我是為你著想啊！耶穌說過：『除非信我，否則就不得永生……』；都說得這麼清楚了，你不該不信的。」我沒有「偷聽」的本意，但是因為「有任務在身」，我故意走得慢些，想聽聽湯姆如何回答。湯姆的回應，聽來心平氣和，謙虛含蓄，一如其人：「我知道妳為我好，但是我若只是為了討好妳而違背我的本意去信耶穌，即使受了洗，那應該也不算真的信仰；何況，我自問一生待人處事，但求心之所安；努力把世界變得更加美好。雖然不敢說有大功，卻也沒有大過。耶穌也是這麼教導追隨他的信徒的，不是嗎？」瑪格莉特還想說什麼，卻被湯姆打斷：「我想我已經盡力在生活中實踐了耶穌的教導；信不信他、有沒有受洗，大概不是那麼重要的。」湯姆的意向很清楚了，我沒有再繼續留下「偷聽」的必要。於是帶著更多對湯姆的崇敬，我輕輕地快步離開；也趁機把這情形報告給瑪麗露……培養靈性的成長，以便獲得身、心、靈各方面的整體健康，這是絕對必要的，信仰宗教卻只是增強靈性、陶冶品德的途徑之一，許多無神論者，也可以有非常高深的靈性修為。何況，無可諱言地，所有不同宗教都是人所創設，雖然幾乎毫無例外地，他們都說是受了神的啟示，有的宗教甚至把他們的教祖以神明看待。其實，只要他們的教義教人趨善避惡，讓信者得以利己利他，就是可信的宗教；每個人大可根據自己的興趣、個性、傾向、喜好，而選擇、追隨不同的信仰。雖然我離開追隨了將近三十年的天主教，而改信佛教後，在佛門裡的摸索也經歷了三十多載，我現在的想法卻又有了些許改變：畢竟，萬教歸宗，只要所持是正信、正道的信仰，宗教應該沒有所謂孰真孰偽之爭。重要的，信教貴在實踐、活出信仰：把教義所教，運用在日常生活上，不僅修練自己，也協助他人，愛護萬物，這才是信教的真諦。前些時候趁著回台之便，由一位德高望重、擔任神學教授的神父陪同，去探訪一位以前就熟識的退休神父。那位退休神父問明我已經不再進教堂後，連連苦笑著搖頭嘆息。離開那裏之後，那位教授神父對我說：「其實，我以前的想法也是如此；一直到研究了比較神學之後，才了解天主教並非是擁有真理的唯一宗教。」我聽了不禁對他更加敬重。可惜不是所有的天主教徒，甚至神父，都有如此深切的認識！如果軟硬兼施地強要別人加入自己的信仰，美其名曰「傳福音」、「救靈魂」，其實就是一種騷擾的行為；尤其對末期病人來說，更可能導致他們在瀕死之際，否定自己原來的信念、懷疑自己過去的價值。這不僅是種精神虐待，更是罪惡的做法。這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果呢！ 我們能不戒甚？
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2020-08-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／健保癌症用藥給付的合理起跑點
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。前言做為一個居住海外的台灣人，對於台灣的社會、政治問題，例如選舉、黨派、台灣與大陸的關係等，我的原則是「不予置評」，一來是我遠不是政治專家，更重要的是因為一個致命性的決定，受苦受罪的是身在海島的台灣同胞，而不是安全無慮卻隔洋搖旗吶喊的海外華僑。但是説到健保體系，特別是癌症用藥的健保給付決策，因為我的經驗與背景，令我不吐不快。我於1983年畢業於陽明醫學院公費醫學系。在完成訓練及下鄉服務後、及全家於1995年移民美國之間，我多數時候就職於台中榮總血液腫瘤科。1995年底離開台灣時，健保實施了大約半年的時間；一直到2014年春天回台灣行醫前，對於健保的優缺點只有遙遠又模糊的印象。2014年至2016年在台灣工作的經驗，讓我對健保的缺點，及癌症病人所面對的難題，有了第一線的了解。有關如何改善癌症治療品質，值得討論的議題太多了。這裡只討論癌症用藥給付問題，希望幫助一般民眾對這個可能很切身的問題有比較深入的了解，也希望健保決策高層能聽見我的想法與建議。故事2015年初，在春節長假期間，我的一個彷彿活在鬼門關前的病人，在醫院及病人家屬合作努力之下，花了一個多月的時間，總算開始接受從海外引進免疫藥 Nivolumab（Opdiva）的治療。2014年的深秋，這位病人確診轉移性黑色素瘤；基於他的疾病嚴重性，以及我對黑色素瘤的最新臨床資訊分析，我們的治療計畫是合併兩個作用機制略有差異的免疫藥。當時即使在美國，Nivolumab也尚未上市；鑑於他的病等不得，我們決定先使用已經在台灣銷售的免疫藥 Ipilimumab，日後再加上 Nivolumab。在自費接受Ipilimumab（Yervoy）三劑之後，他的腫瘤繼續惡化，一個肝臟的腫瘤爆裂，造成嚴重的內出血。當他的兒子推著輪椅緊急送他來到醫院時，蒼白虛弱的他真的是一腳已經在鬼門關內了。這樣的狀況既無法開刀，也完全沒有其他可行的治療選項。很幸運的是，他的因內出血嚴重鼓漲的肚子，行成一個「天然」的止血必需的壓力；他的生命跡象在幾天之後慢慢穩定下來，但是他的癌症是毫不留情地繼續惡化；他日夜嚴重地盜汗，完全沒有食慾，連從床上坐起來的力氣都沒有。當我們終於引進 Nivolumab時，深知這是最後一線希望，但是也無法預測他的病是否真的能出現轉機。一個月後，他總算平安出院，並且在四劑 Nivolumab治療之後證實癌症完全緩解。這兩個免疫藥在2016年我返美行醫前，健保並不給付，但是藥價比剛上市時降了不少。這位病人因為在剛上市時買藥，因此，費用不貲。我的記憶是Ipilimumab和 Nivolumab各四劑，他總共花了200＋320萬台幣。他的身體狀況良好，完全恢復正常作息，不需要任何用藥，只是保持追蹤。他的疾病停留在完全緩解狀態大約四年左右。依照陳昭姿召集人文章所提的QALY (Quality Adjusted Life Year)，他花了130萬/年！Phew!還好，沒超出昭姿召集人文中所提的合理QALY 75 萬-180萬的價碼。去年春天，這位病人的黑色瘤復發了，但所幸只有肺臟裡少數幾個小腫瘤。在手術摘除腫瘤後，他的腫瘤科醫師給他兩個治療選項。選項一是先使用傳統化療，失敗後，就能申請健保給付免疫藥。第二個選項是不經過化療，自費使用免疫藥。這位病人越洋詢問我的意見。撇開健保的沉重財務負擔不言，這個黑色素瘤病人需要在化療失敗後才能使用免疫藥的規定，對癌症醫師而言是完全沒有道理的。第一，免疫藥不需要化療藥先「舖路」才能見效；相反的，黑色素瘤的臨床實驗顯示，化療用於免疫藥前比用在免疫藥失敗後的療效減了一半！第二，轉移性黑色素瘤常常病情進展快速，等到化療折騰之後，還有幾個病人能挨到使用健保免疫藥的機會呢？另外，健保給付的免疫藥使用條件第一項是——病人身體狀況良好，ECOG≦1（註一），也是不合理的。筆者在過去五年左右使用免疫藥的經驗，見證了多名病情沉痾、身體狀況不良（ECOG 肯定遠大於1）的病人，因為免疫藥的治療得到有生活品質、有意義的的「延命」（survival）。我的這位台灣病人如果同樣的嚴重內出血病況發生在健保通過給付免疫藥的今天，如果他的家庭沒有足夠的財力，他免不了是難逃癌症的浩劫，因為根據健保給付辦法與條件，他並不符資格使用能救他性命的免疫藥！台灣健保有如有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配由於美國食品藥物管理局快速通過免疫藥在許多癌症的使用，今天，美國的癌症治療醫療院所施打免疫藥，可説是家常便飯。但是，即便是美國以及許多富裕的國家，也都為了快速高漲的癌症用藥財務負擔而在努力尋求可行的解方。而台灣的病人，有如生在有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配。以上的真實病例並不是在向健保抗議或陳情免疫藥的給付辦法及條件，而是藉此闡述許多健保癌症用藥給付標準的不盡合理之處。2014年，我初回台灣工作時，常常因為健保癌症用藥的給付辦法與條件，感到無盡的挫折，因為在我看來，健保給付有許多不公平之處。我向一位健保署高級官員詢問，健保給付是如何審核定案的呢？為什麼A藥健保給付癌症甲，而患癌症乙、癌症丙的病人卻要自掏腰包使用 A 藥？比方説carboplatin和taxol同樣是多數國家卵巢癌、子宮內膜癌、子宮頸癌的一線用藥，台灣的健保卻只給付卵巢癌，而不給付其他兩個婦科癌症使用這兩個藥物。一般而言，如果你得到的癌症是肺癌或乳癌，你有相當接近富裕國家的健保給付治療選項，但是如果你的癌症是這兩項之外，健保的選項是多有不足的。這樣的差異有如看著一群人吃含開胃菜、飯後甜點的套餐，另一群人卻只有填不飽肚皮的小餐包。對於一個治療各種不同癌症的醫師而言，我不要求健保給所有病人都有套餐的完全選項，但是至少要有透明、合理與公平的決策過程。這位健保署官員對我言之鑿鑿地保證，健保的決策過程絕對是沒有利益輸送或個人偏見的，但我一直覺得這個説辭是荒誕無稽的。我期望的藥物審核委員會醫師代表是學有專精，並且在開會前給予充分的時間仔細研讀所有相關資料，負責為病人發聲，而讓健保是否有能力負擔新藥的財務支出、及議價程序給其他的專業人員做考量。對健保署的建議Dr. Ezekiel Emanuel是美國歐巴馬政府時代推動醫療改革的重要幕僚。他除了是醫療制度的專家之外，也是我的同行——腫瘤科醫師。他最近寫了一本書「哪個國家有全世界上最好的醫療照顧？」（Which Country Has the World’s Best Health Care? ） 得知台灣是他選擇除了美國之外的十個國家之一，我趕緊買來看；最先看的章節除了前言之外，就是立刻跳到台灣篇，看外國人眼中對台灣健保的評價。許多這本書討論的不同國家醫療體系優缺點，有許多值得借鏡之處，容他日再談。在此，只提出書中簡短討論的台灣政府過度積極的藥品議價過程，雖然為財庫把關，卻也因此可能延遲新藥的引入，耽誤癌症病人用藥的契機；此外有關台灣癌症醫療成果，資料似乎是缺如的，但是台灣衛福部在2014年自評乳癌治療成效給了「A」，子宮頸癌則是「D」；Dr. Emanuel提出台灣癌症治療的困境也許是出於無法及時引進新藥，或是醫師看的病人太多影響照顧品質所致。感謝昭姿召集人對健保新藥審核決議過程，以及財務的艱巨難題，很誠實、客觀的敘述。 對於整體癌症用藥的健保決策，我有以下誠懇的請求與建議：1.不只是新藥或標靶藥需要花時間、人力研究審議，一般化療藥、健保給付的舊法規也要定期檢討是否公平？是否過時了？是否需要修訂？如前所述，參與審核的人員應該是給予充分時間研讀足夠資料的專家，而不是在他們繁忙的醫院業務之外，抽空參加的會議；當做成決議時，我希望有讓人心服口服的參考文獻（references）佐證這些決定。2.昭姿召集人指出新癌藥從藥商遞交申請書到給付生效日，平均730日，如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，等候的時間至少約三年以上。我希望健保署不要自拍肩膀，自我感覺良好，而要檢視這個痛苦冗長的過程瓶頸在哪裡，想辦法改善，因為癌症病人沒有幾個月的「美國時間」可以等，更別提是兩、三年。3.一個讓病人能盡快使用新癌藥的途徑，是循恩慈用藥（compassionate use program）的管道。筆者比較美國FDA與台灣衛服部處理恩慈用藥的迫切性及效率，有天壤之別。美國的FDA在三天之內完成審核作業，不到一週的時間藥廠已經把免費的藥寄到病人手上。相反的，台灣的恩慈用藥是在為病人取得自費進口新癌藥的許可，其作業流程卻是超過一個月以上；申請書像是掉入一個黑洞，不知道何時才能見天日，雖然這些案子終究都是通過的，實在是沒有讓病人等那麼久的道理。4.改革藥廠提供病人昂貴自費藥的折扣方案。我在台灣工作期間觀察藥廠名義上像是在幫助病人，其實際動機則是可疑的。我猜想藥廠看準了台灣的社風民情是，不管家裡再怎麼窮，子女親友多數會想盡辦法擠出一些錢來買昂貴的自費藥。不管病人的家境如何，貧富無分，藥廠給的折扣是一樣的；平均説來，一年的用藥負擔在200萬台幣。為什麼是大約200萬？我猜藥廠也知道超過這個額度，很多人只好放棄治療，因為負擔不起，那麼，藥廠就一毛錢也賺不到了。反觀同樣的藥廠在先進國家往往有「輔助病人方案（patient assistance program）」，在審核病人財務狀況後，如果符合輔助標準，藥品是由藥廠完全免費提供的。建議健保署要求這些非常富有的藥廠提供類似歐美國家的「輔助病人方案」免費藥品，為台灣的中低收入戶爭取一點醫療平權。5.在 Dr. Emanuel 書裡討論的包括美國的11個國家醫療保險制度中，沒有任何一個國家的保險給付涵蓋諸如感冒或消炎止痛藥，所謂over-the-counter （便藥）藥品。一份2016年台灣藥品銷售排行前十名的名單，指出連續兩年的榜首是乳癌標靶藥「賀癌平」，24億2645萬元。根據昭姿召集人的文章，上呼吸道感染（包含感冒）的診斷與治療，居然高達250億元！這真是錢沒有花在刀口上！期望健保署能對此一台灣現象做出有魄力的改革。對台灣病人的建議藥價（price）與藥的價質（value）是不一定成正比的。貴的藥有時候是完全沒有貴的道理。當面臨醫師建議自費購買昂貴新藥時，務必跟醫師討論以下的問題：1.這個藥的療效如何？包括腫瘤有效反應率（response rate）、持續反應期間（progression free survival）及存活期（overall survival）。2.有無其他可行的治療選項？雖然我用了一個免疫藥的例子來説明我對健保給付辦法的批評與建議，我希望讀者不要誤解以為我在鼓勵免疫藥的使用。每個癌症、每個病人都有其獨特的故事背景；唯有跟你的醫師合作討論，才能做出對你最有價質的治療選項。註一：ECOG 是一個簡單的病人行動能力（performance status）評量辦法。ECOG 0表示完全正常無所限制的行動能力。ECOG 1是除了無法做粗重工作之外，生活行動能力正常的狀況。ECOG 最高分5表示病人已經死亡。2－4則是不同程度的依賴他人照料及臥床時間。
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2020-08-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／回應蔡哲雄教授的「如何計算生命的代價」
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。蔡哲雄教授的文章提到健保抗癌新藥的價格昂貴，提到成本效益的估算，也提到家庭負擔與社會福利的爭議。這些問題其實是大哉問，如果要進一步分析說明，並提出可行的解決方案，內容大概就相當於一本健保改革的白皮書了。因為長期參與健保新藥審議作業，對於如何評估一個新藥是否應該納入健保，如何核價或與廠商協議原則，以及基於資源有限應優先照顧哪群病人等等問題相對熟悉，也明白無法一成不變，必須不斷地適應與學習新的情境，包括醫療科技高度大幅進展、新藥目不暇給快速研發上市，同時面對醫療需求高漲而健保財務困窘的現實。以藥品而言，如果食品藥物管理署負責藥品的療效、安全性與產品的品質；健保署負責的就是安全性、相對療效(與已經給付的藥品比較)以及費用。健保署成立的專家諮詢會議，任務就是對各項申請案(廠商、學會、各分局、病人團體等)，經過三個層次的討論後做出建議案，然後交給藥物共同擬訂會議做最後決定。對於近年來的抗癌新藥，這些討論過程通常是複雜繁瑣，屢逢瓶頸，極少是一次會議可以談妥的。這三個層次議題包括(1)安全性與相對療效；(2)藥物經濟學，例如成本效益，單次療程及總療程費用，以及ICER/QALY(incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)等，後者可直接翻譯成「每提高一個經品質校正的存活年，所需要增加的費用」；(3)財務衝擊，也就是新藥收載後，將有多少病人受惠，未來幾年每年共需花多少費用。關於前述ICER/QALY的估算，概念很像蔡教授提到的「如何計算生命的代價」。說得更淺白，為了讓一個人多活一年，健保應該花多少錢，值得花多少錢，花得起多少錢？英國的醫療科技評估機構(NICE)，所提出的建議是2-3個GDP；世界衛生組織的建議是1-3個GDP；台灣相關研究調查所得到的數字大約是75萬-180萬之間 (約為1到2.5個GDP)。從2013年二代健保開始，排除長期存在之舊有藥品，因價格因素供貨困難或全球缺貨問題被列入特殊品項外，到2020年5月為止，共計304個新藥、60個新癌藥向健保署提出申請給付，迄今新藥有210個，其中新癌藥43個，已經公告生效，平均通過率約70%。這些新藥從遞交申請書到給付生效日，平均時間462天，中位數319天，新癌藥平均730天，中位數561天。如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，亦即藥品許可證審查與發放階段，對於期待新藥治療，尤其新的抗癌藥治療的病人，等候時間至少約三年以上。根據估算，目前約有近三十個癌症新藥正在排隊等候納入健保。這個等候時間的重點，不是程序或效率問題，而是財務衝擊考量確實困擾了審議過程中的兩個會議的專家與代表，也讓健保署與廠商的價量協議面或給付協議臨重大挑戰。這三個關卡，專家會議、共擬會議，與健保署從臨床專業、資源配置、財務管控三個面向分工合作，冀望能在健保永續生存的前提下，在藥物部分，對台灣民眾善盡醫療照顧之責任。癌症已經連續三十多年居台灣人民死亡首因，每年超過十萬人得到癌症，每年約近五萬人因癌症死亡。癌症用藥在全球藥品研發早已成為焦點，大約兩成新藥都是用來治療癌症。全世界對新藥研發過程的規格與標準要求越來越高，但新藥上市成功率偏低，專利期在上市後多僅剩數年，廠商為回應研發投資、風險與獲利等因素，藥品價格高居不下，許多臨床表現優異的新藥也因價格昂貴，讓多數病人望塵莫及。如果台灣健保依然停留在初期開發模式，照顧每一個人，且涵蓋各種大小病症(例如所謂的上呼吸道感染——感冒，每年就約花費250億元)，如果藥品部分負擔上限仍為200元，我們幾乎可以預期，再也沒有多少空間可容納癌症新藥加入，如此，我們將會比其他先進國家落後一些年，必須繼續使用舊有藥品，即便新藥可能帶來更好的安全性與療效，例如讓疾病穩定不進展時間長達二十多個月，讓原本數個月一年內可能死亡的病人，延長存活兩年以上。「如何計算生命的代價」？如前所述，某些國家已有數字參考。只是計算過後，下一個問題就是能不能負擔的起？前些時候，衛福部長官談到調整保費，談到藥品部份負擔(例如日本與韓國的病人，自付20%-30%左右)，引發很多爭議。事實上，不少癌症病友團體已寫信陳情健保署，主動要求願意部份負擔，但求抗癌新藥儘快納入健保。因為他們知道，與其遙遙無期的等待，直到生命的終點，不如與政府共同承擔一部份，讓自己或親人的生命，點燃一絲希望之光。
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2020-08-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／如何計算生命的代價
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。近年來醫療科技的進步 尤其在分子醫學研究在近幾年有很多的突破及了解。也因此對治療癌症的新藥品尤其是在標靶療法更是突發猛進。但是其産品發展過程的困難所架髙的成本及使用的人數及用量，影響產品的成本。也因此造成使用這類藥物的治療須付出很昂貴的醫療費用。當然療效好的病人在生活品質上有所改善，也可以「延續」一段的生命。在目前的經驗中，也沒有正確的公式可以作預測。同時對能夠恢復多少有「正常（productive life）」也很難在醫病雙方有所共識。這種療程的經濟成本及效益如何評估，因為沒有客觀的資料來作參考，所以很難有共識。目前台灣的健保給付的項目有些規範。目前是依據一些專家學者分析及建議來作決定。日新月異的新藥物尤其在癌症治療上的應用已經夠多，引伸出來新的癌症診治及新的標靶及免疫療法很難能夠在保險下全部支付。如何在費用的支付換算為「正面」生命是永遠不可能估計的課題。面對這樣的病情，也很難在經濟及人的生命找出大家可以共視的平衡點。分子醫藥科技的進步，在過去的幾年中產生很多分子醫學的研究，也帶動了治療癌症及其它疾病的治療上可説是突飛猛進。例如過去沒有良方可治癒的C型肝炎，目前開發的新藥已經可以痊癒，也因此減少了延伸出來的肝臟硬化甚至演變成為肝癌。雖然這種治療的過程所需付出的代價仍然高，但是療效顯著也可以很有效的減少延伸出的慢性疾病如肝硬化及癌症的合併症所花費的醫療費用。因此平衡計算起來，昂貴的治療C型肝炎的藥品仍然值得使用。治療癌症的標靶療程如何評估「減少病痛」同時也能達到預期改善「餘生」的正面經濟效益，在醫病溝通及協調中，就可以更有意義的正面溝通。最近在門診遇到一對退休的公務員，為了心愛的女兒需使用貴的特殊標靶藥物的經濟負擔而操心。此「二代」治療肺癌的新藥，目前使用「優惠」價格 仍需付出每天近萬元。雙親愛女心切，為了期望女兒的健康可以改善，而兼差復職增加收入來幫支付女兒保險給付外的昂貴醫療費用。他們無怨無悔對女兒的癌症治療盡量付出。天下父母心，令人感佩。醫療的費用是個人的、家庭的負擔或是社會的「福利」，一直是在不同的社會爭議的話題。醫療經濟學的爭論因時代的變遷也很難達到共識。政治家、經濟學家、一般家庭因財務狀況不同所引發的爭議要如何能達到共識？不同國家的健保制度都有不同的看法。有人希望醫療能夠在「正面」或「負面」經濟上說服群眾達到共識。最近台灣全民健康保險因為收支不平衡而在媒體上報導保額加價及調整給付的議題，促進健康、不受環境外在的因素影響身體的病痛是公民的責任及權益，但是維護身體健康所需的「成本」是人生中都會面對的問題。
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