2021-05-19 新聞.杏林．診間
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2021-05-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係如果有「第三者」會如何？
【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會，不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲，我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人，希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶，期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性，同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下，其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護，給大家帶來一些遠景。最近的報紙刊登一些病患或老人就醫，在看護、長照、而引發出來的兄弟、及其他家人甚至與本土或外籍看護人員間，因為在照顧的溝通或照顧的內容、分工上意見不同引發出衝突或是不愉快摩擦的事件。在台灣這類的問題在將來年老人口及家庭結構快速改變。會有更多的體力、意識退化的人口增加，延伸出來照顧這些人的人口也會增加。台灣的家庭結構因受整體社會、經濟，在過去二、三十年間有了很大的改變。少子時代造成家庭成員的改變，子女更獨立，也改變傳統的大家庭相互近距離交流及關懷。因此延伸出來照顧年長的長輩或體能衰退「病人」的需求會因社會人力資源結構改變。負責醫療及財務及關懷，傳統上由「子女」負責。人口老化的趨勢在開發社會是殘酷的現實，家庭支持的力量及財力因為社會變遷而調整的家庭結構改變了傳統照顧年長的長輩的模式。年邁的雙親在就醫上引發出來的醫病關係也引伸出很多的變化。近年來，台灣老年人口的照顧很多都依賴外籍人士來幫忙。這種情況引發出許多醫病關係的問題。外僱人員除了要照顧日常生活外，對於身心健康的維護也多少會被照顧者依賴。醫療看護過程的點點滴滳，從就醫給藥、身體清潔，基本衞生的維持及需求也很多轉由非病人家屬或「法律上認同的關係的家人」幫忙。親人的直接參與或外籍看護人員來參與，全由直系親屬負責有變得更少趨勢。在就醫過程中，病人身心健康的描述及溝通，除非有家屬在，不然醫病關係就多少有些隔閡。尤其是有「多子多孫」由家人「輪值」的家庭，有更多醫病溝通的問題。從醫護人員的角度來說，照護「有病」或「身心」不能自主的人，需要醫藥、生理看護的人，有家人幫助，或是有受過訓練的人員執行是合理的。尤其是給藥時藥物、劑量的確認等更須正確。但是執行這些工作的人員都不是家人的話，如何確認這些看護人員給藥的安全，值得大家深思。在快速轉型及改變的社會，醫病關係從醫護人員與病人及病人家屬之外，又多了第三者介入的社會，尤其是「第三者」——外籍看護人員的參與，許多溝通、生活習慣、宗教觀念不同衍生出的誤解，影響照顧安全問題及摩擦也多少可以在媒體上看到。台灣雖在硬體方面對照顧老人有一些改善，例如日照中心或長照機構建立了法規，但是要緩解少子化及高齡化社會的社會安全制度，需定期檢討修正。從老人照顧的社會保險，到本地看護人員的培訓。除了討論老人福利及安寧老人照顧政策，培訓本土看護人員可以改善溝通及互信，也可以增加一些就業的機會。過去台灣的長輩為了期望下一輩的孩子有「出息」，很多家庭的長者都勤儉一輩子送孩子們出國留學，等到孩子學成、出人頭地之後，很多都留在他鄉就業。一旦年長的長輩體力身體、智能需要他人的幫忙時，「孝順的子女」不能「晨昏定省」。的確很多兒女們輪值回來照顧長者，因「身不由己」而不能親自奉侍也值得同情。但有些人會出「意見」或「主張」表示關心，或是遙控、出主意來批判在家親自奉侍長者的其他家人或「外勞」，甚至參與照顧的醫護人員。家人間在照顧年邁父母有上述的問題時，如果又要跟其他醫護人員溝通，更容易產生溝通不良的狀況。逐漸「老化」的台灣社會，如何有一套維護身心機能衰退弱者的規劃，需要社會各界人士檢討修訂出一套更完整的保護措施。
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2021-05-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／記憶力一點一點的被拿走，裸露出你原本的樣！失智可以是病也不算是病
【編者按】編者按：這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師，以她多年對這種病人與家屬的觀察，提出對家屬及照顧者的寶貴意見；一位資深身心科醫師，進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾，尤其目前在台灣的許多家庭，這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護，更容易衍生出許多問題；最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學，並由多年陪伴失智的老母，說出寓意深遠的這幾句話，「失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」人生下來就開始面對死亡。小時候隨父母親從大陸來台灣，住在屏東市區的空軍眷村。共十四排房子，一排約十二戶，一戶接著一戶，一戶有四到五個孩子。集中在不到兩個體育場的範圍。家家戶戶互通消息，一家炒菜十戶香、一家罵孩子九家都聽到。村子裡都是年輕人跟小孩，沒有老人，只有生的，沒有死的。十八歲到台北讀書，寒暑假回家就陸續聽到鄰居的湯伯伯走了、宋伯伯走了、李伯伯走了。走的都是癌症、肝病，年齡也就在五、六十歲，就沒聽說誰失智的。如今這些長輩們走的走、老的老，沒剩幾個了，我也七十了。老人家晚年都幸福，孩子個個孝順，陪在身邊。父親是軍人，參加過西安事變、上海保衛戰、南京保衛戰，出生入死，養成堅毅不屈的精神。記得小時候，有一次父親在鄰居家喝酒，大醉，被扶回家，躺在床上，吐了。大聲的哭嚎說：「娘啊，兒子不孝啊，不能事奉您啊！」那是第一次看到父親的哭。第二次哭是大妹結婚，妹夫來家迎娶時，他又大哭，嚇得妹夫立刻跪下，說了好多安慰保證的話。老年，我們一起生活，我到那工作，他就陪我到那住。屏東是他在台灣的老宅。他跟著我住台北，又住花蓮，再搬到嘉義鄉下。我們父子倆有35年住在一起。日常生活都很規律，活到一百零一歲，安祥的走了。父母一輩他們年輕時吃盡辛苦，從大江南北來到台灣，人生地不熟，群聚在一起，相濡以沫，用盡心力把孩子拉拔長大，他們沒有侍奉過父母，我們也沒有被爺爺奶奶疼過。如今他們老了，記憶退了，眷村的房子也拆了，早年的記憶也空了。留下一個勤勞的身體及規律的生活。她們都生下四、五個孩子，每個孩子都是自己帶，沒有親戚幫手，養成獨力自主的個性。養兒方知父母恩，她們見不到父母，只得專心到孩子身上，訓練自己把父、親戚、老家從心裡抹平。也就因爲環境的磨練，讓她們養成了隨遇而安的個性。母親如今也已是九十歲的老人，記憶力退了，最近的記憶忘了，以前的記憶也平了。早餐過後讀讀報，走到附近的便利商店買包蛋捲，回來看點電視，睡個回籠覺。她不會說要回娘家，她已經很早就把那個老家放下了。她跟我住，我就是她的家。我陪她上菜市場，那是她最熟悉的地方，好多攤販都跟她打招呼。她還會選最好吃的魚。她以前很會做菜，如今什麼都吃，問她虧吃不吃？她笑著說：虧不吃。台灣，現在的人活得夠老，動不動就到九十，子女也六七十歲。請了外勞，一夜有人照顧。做飯家中雜物有人打理，分擔了子女的壓力。失智老人能住在自己熟悉房子，有專人照顧生活起居，還有兒女在旁陪伴。這樣的生活豈是日本、歐美可比，大概是台灣、香港獨有，照顧失能失智的父母是子女的責任，所以外勞存焉。不過我等60至70歲小老人，照顧90歲老老人，有外傭在旁幫忙。20年後我等生活失能，如何自理？子女何在？政府何在？所以靠人不如靠己，如何安排老年生活？就從現在開始！例如尋找老伴，老來ㄧ起互伴生活，範圍在一碗湯的距離。常常一起吃吃飯，走走路，喝茶聊天，同歡笑，共病苦，相扶持到終了。我認為，年輕，大概就是七十歲能做六十歲人的事，就年輕十歲；七十歲能做五十歲的事，就年輕二十歲；七十歲能做四十歲的事，就年輕三十歲；七十歲在做四十歲的事，就能活它到百歲。孔子說，不知老之將至，就是因為他做不停啊！而人總是要走的，不想得癌症、中風、心臟病，活得夠老，就會與失智為伍。現在大家都愛做健康檢查及吃高血壓、高血酯、糖尿病的藥，不就是再為失智症準備嗎！失智是一種腦部退化的過程。你的記憶力會一點一點的被拿走，裸露出你原本的樣子。其實失智的人看不到她現在的樣子，她還是繼續的過生活，只是在旁邊照顧的家人看不懂老人家的行，用自己熟悉慣習的思維來相處，產生磨擦與苦惱，又迴向給父母，讓失智的父母看到的是不能溝通的子女，雙方的面貌就變得不好看了。人老了，記憶力還好時，能不能學習訓練把記憶力慢慢的磨平，把日常生活變的簡單規律。如此，當失智來臨，你的日常生活機能需要的不多，因此在日益減退的功能下，仍然能輕安的過日子，平靜的走完這一生。失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。（本文轉載自民報醫病平台2017/9/29）
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2021-05-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／失智症的家人與醫病互動——回應「陪父母做失智檢查，心情好複雜？」
【編者按】這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師，以她多年對這種病人與家屬的觀察，提出對家屬及照顧者的寶貴意見；一位資深身心科醫師，進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾，尤其目前在台灣的許多家庭，這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護，更容易衍生出許多問題；最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學，並由多年陪伴失智的老母，說出寓意深遠的這幾句話，「失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」很高興有臨床心理師分享執行認知功能評估的經驗，這項檢查不只是疑似有失智跡象的人，還包括已經確診為失智症，需追蹤認知功能變化的病人，也會安排做這項檢查。特別是已經有明顯記憶力問題的病人，如果再加上長輩們有重聽，或是語言功能不佳時，這些認知功能評估經常需要花相當的時間，因此也需要臨床心理師十分有耐心來完成。筆者是身心科醫師，有時在門診或是病房會診，遇到懷疑有認知功能障礙的病人，有時會以簡易智能檢查(Mini-Mental Status Examination)來做初步篩檢，短短五個大項目的檢測，因為病人聽力不佳或是注意力無法集中，需要大聲地重複問題，一個測驗花個15到20分鐘不是少見的事，更何況要做完一整套測驗。因此向來對於執行認知功能評估為日常業務的臨床心理師十分欽佩敬重。除了林心理師文章中描述，因為擔心母親無法順利回答問題，而焦慮無助的家屬，我在臨床上也觀察到主要照顧者常承受極大壓力。有些失智症病人的家庭，會由子女們輪流照顧，或是由其中一位負責照顧。但是不論何種情況，主要照顧者常承受極大的壓力。因為如果病人開始出現失智症狀，或是原有的症狀惡化，主要照顧者會被其他家人責怪沒有照顧好病人，好像失智症就是因為照顧的人疏忽才造成的，尤其當主要照顧者是媳婦的時候，這現象更明顯。但是我們知道失智症是大腦逐漸退化的疾病，隨著時間進展本來症狀就會逐漸惡化，一昧的指責照顧者是不公平的。有時候失智症的病人還有一個現象，就是對著不住在一起的其他家人抱怨照顧者，沒有按時讓他吃飯，對他態度不好等等。但是這些指控往往不是事實，而可能是失智症病人記憶力不好的症狀。例如剛吃過飯可是他自己忘記了；或是出了家門找不到路回家，照顧者只好限制他的行動。又例如我們常看到外籍看護受到失智老人胡亂抱怨「偷錢」、「偷吃」等指控，但是因為語言的困難無法辯駁而受到許多委屈，直到最後家人發覺錯怪了外勞，賣力工作的外勞才獲得家人的體諒信任。因此家人需要多一點信任與體諒，少一點指責，否則失智症病人的主要照顧者身心不堪負荷的新聞時有所聞。醫療人員也需要給照顧失智症病人的家人支持與鼓勵，即使就醫時病人的記憶等認知功能已有明顯障礙，醫師或其他醫療人員也不適合說：「為什麼拖到現在才來檢查?」因為如此一來除了讓照顧者覺得被指責，也可能使其他家人誤以為照顧者拖延病情。更何況有些與失智症相關聯的認知功能、情緒障礙，或是行為症狀，在沒有醫學背景的照顧者看來，可能只是正常老化的健忘、鬧脾氣，或是原本固執的個性更厲害而已。此外，為了幫助執行認知功能評估的臨床心理師能夠更有效率地完成測驗，轉介測驗的醫師以及家人都可以幫忙。例如醫師可以在轉介單上面稍加敘述病人的疾病史、臨床症狀、慣用語言以及教育程度等，如此一來臨床心理師就可以較為快速了解病人的概況，認知功能評估的目的與重點，以及預期會遇到的問題。當然現今的醫療現況，上述的情境只是理想中的情形，醫師通常忙碌到無法詳述心理師需要的資訊。這時陪同前來的家人就可以幫忙補充說明，除了上述的資料之外，家人也可以告知心理師這次認知功能評估的目的。例如是初次評估，目的是為了做失智症診斷的依據之一，以便接下來的治療；或者是追蹤評估，以了解現有失智症治療的效果。就像文章中陪同媽媽就診的焦慮無助的兒子，有時候家屬或許是擔心萬一認知功能評估的結果不如預期，健保就不再給付媽媽正在服用治療失智症的藥物了。因此醫病彼此雙向的溝通是重要的，如同文章所言，「家屬如果能以信任代替質疑，以尊重代替干預，以開放合作的心態與醫療人員互動，相信整體醫療品質將有所提升，也能夠大大降低溝通不良產生的誤會，增進患者的福祉」。而醫療人員也可以設身處地去了解焦慮不安的病人或家屬，在緊張激動的表象之下，背後未說出口的擔憂，促進醫病雙贏。
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2021-05-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪父母做失智檢查，心情好複雜？
【編者按】這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師，以她多年對這種病人與家屬的觀察，提出對家屬及照顧者的寶貴意見；一位資深身心科醫師，進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾，尤其目前在台灣的許多家庭，這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護，更容易衍生出許多問題；最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學，並由多年陪伴失智的老母，說出寓意深遠的這幾句話，「失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」「認知功能評估」是神經科門診、記憶門診時常開立的檢查項目，許多抱怨記憶力衰退、腦力下降的民眾在就診時，醫師通常會建議接受這樣的檢查；許多疑似有失智跡象的人，也會被安排做這項檢查。身為神經科心理師，我的日常便是執行認知功能評估。由於民眾對此普遍較不熟悉，再加上如果是失智症病人，常伴有情緒及行為症狀，在評估過程難免會有意外插曲。筆者想藉由個人執業經驗，向大家分享一個印象特別深刻的經歷，也一同說明來醫院做認知功能檢查該注意些什麼？如何調整好心態，降低就醫時的緊張感，避免溝通不良，與醫療人員默契互動。焦慮無助的家屬一位年近90歲的奶奶，由兒子推著輪椅進到評估室。我習慣在病人與家屬移動進來的過程快速瞥一下病人外觀大致狀態。眼前的第一印象是：虛弱無力、反應遲滯、情緒低落、沒有動機的高齡長輩。按照正規流程，我請家屬在外等候，待病人完成評估後再請家屬入內。此時這名兒子突然說：「她不行自己在裡面啦！你控制不了，她等一下就會不配合。」「控制不了？」我心裡立即浮現幾個臆測，是會情緒失控叫罵？還是行為失控打人？但眼前這名奶奶的狀態看起來都不像是需要被「控制」。而身為心理師，對於人的下意識語言總是比較敏銳，不禁思考：是什麼會讓這名兒子用「控制」來形容自己的母親？在正式測驗開始前，我通常先用簡單的問題喚起病人的注意力，一方面觀察是否有足夠的溝通能力回應接下來的測驗題目。「奶奶你好，我現在要給你做腦力檢查，請問你叫什麼名字呢？」「……」這名奶奶呈現虛弱、呆滯、神情哀傷。我放慢速度，反覆問了幾次，奶奶才終於說出了自己的名字。「好，那請問你是民國幾年出生的？」奶奶的反應仍然遲滯，停頓幾秒鐘才提起虛弱的聲音：「……我聽不到……聽無！」此時，眼看著奶奶一直回答不出來，一旁的兒子激動著：「媽，人家在問你，你要回答啊！」很多時候，我們在診間最怕的不是病人沒有反應或答不出來。這名兒子扯開嗓子，滿懷不耐的語調，穿透整間評估室。看上去是為了「協助」我做評估，但這樣帶有情緒的高分貝音量反倒讓這名奶奶越來越退縮、膽怯，整個人更是顫抖了起來……「媽！」兒子又一次的大聲疾呼。「沒關係！」我舉起手向這位家屬示意，請他在旁「陪伴即可」。如同上面所述，一般來說我們會請家屬在外等候，視情況同意家屬在旁陪伴，主要是考量到有些病人若一個人容易感到緊張害怕，家屬在旁陪同，病人能夠感到安心放鬆。然而最不樂見的是上述這種情況，家屬在旁陪同非但沒有安撫的作用，更無意間干擾了評估的進行，醫療人員還得一面安撫家屬激動的情緒。這不是賽跑，不需分秒必爭。這不是考試，不需力求完美。其實故事中這名兒子的心情，我當然能夠理解。可能是怕回答得太慢而耽誤時間，可能是覺得沒有回答會失了禮貌，可能是不想被認為程度很差。然而這個現象讓我不禁反思，為什麼病人跟家屬會這麼「高焦慮」?左思右想，歸結出兩大因素：時間壓迫感與文化氛圍時間急促感在這個什麼都講求高效率的社會，我們做什麼都講求快捷。錯過捷運，五分鐘後的下一班讓人感到度秒如年，網購可以早上訂晚上取貨；我們對時間的「經驗感」早已被重新定義。外加上台灣醫療資源的可及性高，特別在台北市，到大醫院就醫並非太困難的事情，掛號大廳每天皆呈現「門庭若市」的狀態。在就醫人數多的情況下，醫療人員在一個病患所能花費的時間自然就被壓縮，許多民眾也養成「速戰速決」就醫習慣。如此一來，需時40分鐘左右的認知功能評估，好像變成一件很奇怪的事情。文化氛圍有些家屬會在評估開始前對長輩說：「待會要給你考試喔！你要認真回答喔！」我理解家屬是出自於求好心切的叮嚀，要長輩配合一些。不知是否儒家文化使然，我們對考試這件事總是格外敏感，許多長輩一聽到要被考試，整個人都緊張起來，評估過程滿頭大汗、臉紅手抖。也碰過幾個小時候未受教育的長輩，認為自己沒念過書而感到相當自卑，覺得自己沒念書一定表現不佳。還有一些長輩則是在評估結束時問道：我考得如何？有沒有及格？ 在上述因素的影響之下，病人反而無法表現出真正的能力，就也失去認知功能檢查的意義。做檢查最重要的目的在於了解病人真實的能力水準，好讓醫師能夠給予適切的治療計畫。所以基本上我在開始評估前並不會告知這是一個「考試」。回到剛才的故事，這名奶奶後來在我的引導下漸漸放鬆下來，能夠聽懂並回答測驗題目；原本呆滯的眼神，開始會注意我的反應。我們看到這名奶奶的轉變，從一開始淡漠退縮到能夠進行互動，以下分享一些溝通技巧：1.溫和適當的撫觸：在病人同意的情況下，我會握握老人家的手，一方面喚起他們的注意力，一方面降低他們的緊張感。2.足夠的耐心：失智病人的感知及理解能力比一般人來得「鈍」，一件事情需要重複解釋很多次他們才會慢慢聽懂；他們的反應與表達能力也比一般人來得「慢」，所以需要十足的耐心去理解他們真正的意思。。3.不放大檢視錯誤：答對了，大大給予肯定；答錯了，不特別放大檢視。一旁的兒子看著奶奶的反應漸入佳境，開口對我說：「這次順利很多，你太棒啦！是你的功力好，不然去年帶她來測，不到一分鐘就出來說不行了。」此話一出，我更加能夠同理為什麼這名兒子在一開始進入評估室時，會說出那樣不信任的話，又為什麼會在奶奶答不出來的時候情緒如此激動。給彼此多一份信任，有助於醫病正向互動身為醫療人員，家屬平日照顧病人背後的辛苦與辛酸，我們感同身受。我們想讓家屬知道的是，在評估過程中的一些操作，背後皆有其考量，如同評估時所做的詢問，主要是在蒐集資訊、澄清現況，並非在拷問或身家調查。當醫療人員執行專業工作時，家屬如果能以信任代替質疑，以尊重代替干預，以開放合作的心態與醫療人員互動，相信整體醫療品質將有所提升，也能夠大大降低溝通不良產生的誤會，增進病人的福祉。
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2021-05-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／「填」不進屬於主流社會的表格 女同性戀的醫院填表格經驗
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」No man is an Iland, intire of itselfe; every manis a piece of the Continent, a part of the maine…… 沒有人是孤島，獨而存在，每一個人都是大陸板塊的片層，整體的一部分英國詩人John Donne(1572-1631)從小我就怕填醫院的表格，因為常常覺得自己「填」不進這個屬於主流社會的表格，尤其是跟性／別相關的欄位。那個男／女一分為二，有或沒有的二元思維、分類界線，在我內心深處、在周圍環境裡都讓我進退失守、無法立足。還不明白自己是喜歡女生的小時候，都由母親幫我填表格。但我記得讀童話故事時，在那個幻想國度裡，我自在認同的，總是那個有能力解救別人的英雄、王子，而不是等著被拯救的公主或是可憐的小女孩。後來，我開始問自己：「喜歡女生的我應該填女性那一欄嗎？」因為，男、女異性相吸，這是大部分人以為的天經地義。「喜歡女生的我真的可以填女性那一欄嗎？」因為在生活裡，我雖愛打扮卻也常穿上褲裝、平底跑鞋，像個男生冒險運動去。我，不夠高大卻也不怎麼嬌小，聲音不低沈卻也不嬌嗔，手腳長滿密毛甚至有小鬍鬚，青春期之後常需要刮掉嘴上汗毛的我，喜歡女生的我，到底是男是女？我實在無法篤定地去填那一個性別欄，也開始理解並體會，雙性、跨性別的朋友，他們要面對的迷惑與困難一定比我更多。那麼，什麼是男？什麼是女？有睪丸、陰莖是男，陰蒂、陰唇是女？男性是強壯堅毅的，女性則是溫柔細膩的。但所謂的「陽剛」與「陰柔」要怎麼客觀定義？身高？體重？還是體脂率？坐相？站姿？還是說話的語氣？於是你可能被叫娘娘腔，或者妳被叫男人婆，在學校裡被霸凌，在工作場域裡頭被排擠，如果有社會性別的欄位我們到底可以填哪裡？成年後，更要面對「是、否 發生過性行為？」的大哉問。到底要勾哪一項呢？我想起，美國前總統柯林頓（Bill Clinton）說他跟白宮實習生陸文斯基（Monica Lewinsky）沒有發生性行為，所以發生性行為（sexual behavior）的意思是，陰莖插入陰道的性交（sexual intercourse）才算嗎？那，摩擦外陰部一定不算。親吻陰部算口交嗎？可是，手指放入陰道的指交呢？如果這樣叫做性行為，又要如何在勾選了「是，發生過性行為」之後，在一個對同志不夠友善的社會氛圍中，可以不出櫃又說明我不用避孕呢？而在同性婚姻專法通過之前，不論經歷什麼山盟海誓、天長地久還是物換星移、時移事往，像我這樣的人要怎麼勾選婚姻狀態？未婚、已婚、還是離婚？還記得填寫緊急聯絡人時，我最親愛的伴侶在關係欄裡也曾經只是朋友，我們不知道彼此可以有什麼的權利義務，更不知道這樣的「朋友關係」，在親人與社會的壓力下能夠維持多久。病房裡，親屬的看法永遠比我們卑微的意見重要，因為我們在關係欄裡只能是朋友⋯⋯曾經，我們沒有那麼理所當然可以是彼此的要保人與保險受益人，也無法收養彼此的小孩。這些個單純的「男／女」、「是」與「否」的表格欄位與刻板印象思考，曾像是一束令人生畏的強勁海流，讓我汪洋漂浮，無法泅泳上岸，離岸在社會人群的外海如同孤島。如果，你／妳也曾因為成績差被剝奪教育機會；因體型過胖或過瘦被嘲笑；因膚色、口音而被多數族群排擠；因出身單親家庭或孤身無依而被看輕；因疾病或是意外受傷而遭受異樣眼光，你／妳應該會理解，人生有許多問題不能只用表格來回答，也無法用簡答來說明。因為所有的人生故事，都是許多申論題的組成，也許千言萬語，更也許是說不出口的默默無語。也許，你／妳就會理解，像我這樣成為孤島的悲傷與哀戚。為了工作效率，表格當然是必須，但是隨著民主時代與多元社會的進展，表格的設計也應該更人性化。甚至，我們腦海中原始設定的許多表格，也該隨之友善變動了。幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。雖然，目前還有許多人不贊同我們這樣的關係，也仍然有許多的表格設計，沒有將LGBTQ+（lesbian, gay, bisexual, transgender, queer or questioning）的身體經驗與處境放入思考。但是，我仍然信仰著愛，還有那人與人之間的連結，相信所有的誤解與刻板印象都會慢慢被改善。表格不再這麼冰冷僵化，漸漸充滿溫暖流動的情感與包容。終於，我就不會臨「表」涕泣、不知所云了。
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2021-05-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患，該如何落實性別友善的醫療
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」台灣大多女性提及要去看婦產科，多少會猶疑不前。那麼對女同志而言，婦產科更是門檻比較高，有很多需要克服的心理困難。台灣同志運動經過將近二十年的宣傳與教育，2019年立法院通過同志可以依照專法結婚。經過多年的多元性別教育以及同婚法律的頒佈，醫界成員在臨床上也有很多新的認知與作法。這裡我以女同志到婦產科就診的醫病互動為例。下面是一段，我個人參與腳本的討論，以及出現在影片最後做評論的醫學系教學影片大致內容，就是要說明「性別友善」的醫療門診，一般人都以為醫生要有和藹可親的態度，這叫「性別友善」。其實這還不夠。請看下面的討論。筱玲35歲，來自恆春，離鄉背井至大都市任職外商公司企劃。她與她的女伴安瑜同居。一天，晚餐後，筱玲提出月經來，時間很久，都差不多二週了，還是會繼續小小點點地出血，而且這不是頭一回，之前也有過二次，覺得很奇怪，但又不喜歡看醫師。經過安瑜的規勸與建議，二人相約有空的時間，去掛一位女醫師的診。在診間中筱鈴告訴醫師：「這陣子的月經都來很久，大概拖上兩個禮拜左右。大概有過三次了，不過也不是每個月都這樣。這幾年這樣的狀況越來越嚴重，有時候經痛會痛到四、五天，如果受不了我就會吃止痛藥。」醫師進一步問：「那是怎麼樣一個出血狀況呢？」在旁陪伴的安瑜此時插話：「醫生，她最近有時候起床，床單會有血。」這時，醫師應該猜得出來安瑜與筱鈴是非常親密的朋友了，可能是同志伴侶。醫師：「好，那接下來我會問一些比較隱私的問題，然後也可能會需要做內診。那朋友要繼續陪你嗎？」醫師仔細說明內診要檢查外陰部，陰道和骨盆腔。筱鈴聽完後，想了想，就請女伴到外面去等候。醫師要與病人討論病人的隱私議題（特別是性生活的部分），一般會問這樣的問題。有時讓病人自己決定要不要讓陪診的親友繼續陪伴，有時醫師會意識到陪伴的家長或長輩可能不適合留下，故也會建議離開診間（例如，年輕未婚女性的性經驗）。安瑜離開後，醫師問筱鈴：「請問一下，你是否有過性行為，那最近性行為有沒有出血的問題，或者是像激烈運動或腹部用力的時候有沒有出血的情形？」筱鈴認為自己的性行為，與出血無關。因為……欲言又止。醫師看出她的遲疑。進一步說明：「沒有關係，因為這些問題主要是讓我們了解不正常出血的原因，要做後續的診斷。」遲疑的筱鈴想了想，才緩緩說出：「喔，因為我跟我的伴侶不會有插入式的性行為，所以我覺得應該跟出血無關。」醫師：「喔！所以剛才那位是你的伴侶？」筱鈴「嗯」了一下。醫師的猜測是正確的。接下來，醫師展現了她對女同志性活動的理解與知識，這是很重要的，可以讓醫師對病徵做進一步的理解。醫師：「OK，那我還是要想請問一下，就是說那你有沒有曾經有過插入式的性行為？其實兩根以上的手指頭或者是情趣用品都算。」筱鈴搖頭否定。醫師：「如果你之前沒有這種插入式性行為的話，因為處女膜還在，所以我們就先安排腹部超音波，你覺得這樣如何呢？」沒有插入式性行為，就以腹部超音波來檢查。這樣可以讓這位病人有一種身體經驗被尊重的感覺。檢查報告出來了，發現筱鈴右邊卵巢有一個大概6公分左右的腫瘤，看起來應該像是子宮內膜異位瘤，那這應該是造成異常出血跟經痛的主要原因。醫師建議手術治療，然後，後續還會有六個月的藥物治療。可是筱鈴的家人都在外地無法過來照顧。此時，安瑜提出問題：「一定要家人陪伴嗎？我陪她可以嗎？」醫師：「你們兩個都是成年人，原則上只要妳(筱鈴)簽字同意，然後妳（安瑜）當見證人就可以了。不過因為開刀是大事，所以還是讓家人知道一下，特別是父母。」在這個大約四分鐘的教學影片中，我們看到幾個重要的性別友善面相。一、醫師需要對同志的性行為有一些理解與知識。在問診的時候，對女同志的性行為並沒有刻板印象。譬如說，女同志病人即使目前的性伴侶是女性，不要假設她一定沒有過插入式性行為，也不要假設她從來沒有過這男性伴侶，甚至是沒有生過小孩，或者是沒有罹患過性病。即使都沒有，還應該理解她與女伴有沒有手指插入或者是使用情趣用品造成的傷口。醫師越認識同志，問診會越加仔細，有助於病徵的認定。二、成年人手術同意書與麻醉同意書簽署。法律上的關係人可以是病人的同居人，不分性別的伴侶或者是摯友，不一定是需要有血緣關係或者是婚姻關。若是與生命攸關的大手術，過去醫界有習慣傾向請有血緣關係的家人簽字。其實法律上，前述關係人都是可以簽字的。如今，同婚通過，遇到大手術，醫界會不會有所改變，接受同居伴侶簽署？三、腳本沒有提及的「病人稱呼」，參與影片製作的婦產科醫師最後還特別指出：「不同的性取向，我們應該要平等的看待，運用他們所用的語言來稱呼他們。如果不確定要如何稱呼這一段關係的話，那你可以直接詢問病人，看她喜歡用什麼樣的描述，來形容她跟伴侶之間的關係。」真是好溫馨的提醒啊！我要指出，「性別友善的醫療」這幾個字，除了上述尊重多元性別的作法外，醫護人員最好還要有關於同志的性行為或次文化的足夠知識。這樣才是有深度、有厚度的性別友善門診。
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2021-05-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親：叫他去死吧！
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀，雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋，卻不難看得出他原來端正的五官；加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐，讓人心存好感，也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外，最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧？一頭微捲的金髮，修飾整齊的鬍鬚，配上金絲邊眼鏡，顯得文質彬彬，氣質不凡，也討人喜歡。比爾每次一來，艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱，甚至親嘴，狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志；後來，果然由護理師口中得到證實。對於同志，我見怪不怪，將他們與一般人等同視之，雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然｣或「不依聖經生活的罪人｣，甚至有些基督教會成立訓練營，企圖改變他們的性向，終究還是紛紛宣告失敗。近年來，人權主義抬頭，而且據醫學及心理學家的研究：性向並非個人後天的選擇，而是天生使然，人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容，因此，很多同志紛紛「出櫃｣，每年由同志為主體的「彩虹遊行｣(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動，而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會，甚至也准許同志擔任聖職，但是，偶爾還會有「衛道人士｣因為看不慣手牽手的男士，而對他們動粗的報導。可見，距離將同志完全視為平等的時日，還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差，他所剩的日子顯然不多；他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實，但是經常愁容滿面，就連精神好的時候，也常默默無語，失神地望著窗外，像是有著極重的心事似的；有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料，艾倫爸爸還在，我卻從沒見過他。不過，這不是什麼稀奇的事，因為我值班時間都在早上；也許他爸爸需要上班，只能下班後才來，因此，我沒把這件事放在心上。有一天，我經過300病房時，探頭望進去，因為時間尚早，裡面靜悄悄地；只見艾倫的餐盤原封未動，而他躺在床上，枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去，只見窗外的天空是灰雲密布，一片晦澀，顯得有些詭異；一反這些日子來經常看到的蔚藍長空，點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門，艾倫看到我，勉強擠出一抹笑容，招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後，艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐，是否不舒服；他搖搖頭，苦笑了一下，跟著又是一聲長嘆，眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著：「媽咪好嗎？比爾呢？｣艾倫雙眼也沒睜開，就只輕輕點頭答說：「他們都很好。一會兒就會來的。｣對於他的家庭，我所知有限，因此，也只能問到這裡，沒有再繼續下去；卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後，艾倫突然張大眼睛，勉強提起精神地問我說：「你對同志的看法如何？｣我沒有料到他會問這個，不過，也據實回答說：「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已，與常人沒什麼分別。｣他像是鬆了一口氣似的；接著又問我的宗教信仰。我說：「現在是佛教，不過以前是天主教。」「那你改變信仰，和對同志的看法有關嗎？｣他的問題起初讓我不解，後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐，而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因，並特別說明它與同志論題無關；緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說，又是重重一聲嘆息，然後似乎要說什麼，卻欲言又止。這時，凱西進入房門，向我打了招呼之後，就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音，很輕、卻又有些迫不及待似地問她道：「有消息嗎，媽咪？｣凱西看了我一眼，沒說話。我知道他們大概有事情討論，外人不便在場，於是站了起來準備出去，哪知艾倫急急說：「不！不！請你留下來。｣聽他這麼說，我重新坐了下來，心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口：「媽咪，爹地怎麼說？｣聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說：「還是一樣的老頑固！｣說著也是一聲長嘆，同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來；兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒，當然完全無法接受兒子是同志的事實，且早已不與他往來。現在，艾倫命在旦夕，急著想得到父親的諒解和祝福，也期盼他來和自己見最後一面，但是他的老爸卻固執己見，讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢，眼看著就要被粉碎，他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來，真令人心酸，也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午，我依照凱西給我的電話號碼，聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹，對方就冷冷地說：「你若是為艾倫求情而來的，我怕你會浪費時間的。｣我試著不動氣地說：「不管你對同性戀的看法如何，現在的問題是艾倫情況不好，大概再拖不了很久；而他又非常期待得到你的諒解，以便可以了無牽掛地離開……｣我話沒說完，咆哮聲從電話那端轟了過來：「不根據上帝的話生活的人，活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法！｣我再試著：「聖經上……｣話才出口，立刻被打斷：「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了，上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人，而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄！｣說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子：「雖說聖經裡的話是神的啟示，它到底是人寫的。而且……｣他還是沒讓我講完：「而且怎麼樣？！罪人就是罪人！｣我幾乎可以「看到｣他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人！若不是我還心存僥倖，希望事情有迴轉的餘地，我早就掛了他的電話了。為了艾倫，我的耐性好到連我自己也吃驚：「況且，根據研究，同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求，而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!｣ 這句話說完，話筒寂靜了一陣子，顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會，他的答案來了，而且聲音更大：「這都是惡靈在做工！只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字，錯不了的。該死的，都下地獄去吧！｣連粗話都出來了。我知道希望渺茫，只好另尋攻擊點，而且孤注一擲：「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經，我們就談聖經吧！新約裡有個故事，想你也知道：有個罪婦被一堆人圍住，他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說：『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的，就請丟第一個石頭吧！』說完之後，那些人拿著石塊的手頓時停在半空中；不一會兒，個個低下頭，悄悄地散開了。神是仁慈的，同志與否都是祂的子女；祂也絕不願意在祂的團體裡，有人如此散播憎恨的訊息的。｣說完，我本來想馬上掛電話，好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久，我以為事有轉機，正暗暗欣喜時，他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語，一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來，就像一把利刃，一刀一刀地刺在我心上：「你仔細聽著，不管你怎麼說，我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧！｣哇，這麼絕情、不講理的父親，還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒！我為自己任務失敗而沮喪，可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛！我把壞消息帶到300病房時，艾倫已經昏迷；眼睛緊閉，眉頭緊皺，嘴裡卻不停地念著：「爹地！爹地！｣凱西和比爾各坐在病床的兩側，神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚，而且強忍著不哭出聲來。看來，時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說：「抱歉！艾倫，你的爹地不會來了。不過，沒關係，我們都佩服你遵循你的召叫，而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你，他們都希望你平安、自在地走，不要有牽念，更不要有怨恨。對爹地也是如此，他有他的執著，你就由他去吧！你現在要去的地方將沒有仇恨，沒有痛苦，只有愛和包容。你先去，媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。｣艾倫應該聽得到吧？只見他不再念著「爹地｣，神情變得非常鎮靜，本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來；我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後，就悄悄退出病房，讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房，我心情無法平靜，只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽，空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫，是因為偏低的氣溫？還是那些高舉衛道旗幟，卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然？(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-04-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫學的凝視——正確與精微的探尋
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。前言醫學生進入臨床的衝擊，最開始的也許是如何把課本中的知識變現成臨床「正確」的觀察、診斷、以及決策。從方法學、病生理機轉、到如何獨立實戰，希望透過依歸準則的指引不鑄下錯誤。實際上臨床要處理的問題不只是有沒有依賴準則做好判斷那樣的單純。如果我按照認知中正確的方式去做，反而造成病人更大的痛苦，那我所認為的正確就是對的嗎？病人不是機器人，面對不同的決定而有無法預期的情緒，我們又該如何自處、作出合情合理的決定、乃至在不得不說抱歉時，尋找兩全的可能，總有一些超出課本知識、臨床技能的範圍。這卻是每位一線醫生終將面對的日常，在過去在課堂中是難以想像的。剛好在診間碰上一個頗有情緒張力的場面，當時我很驚訝：老師已經窮盡所能的按照「正確」方式操作，還是遇到這樣的局面。旁觀處理的過程中有很多反思，那些看似尖銳的問題在討論下有機會挖出更深層以及實務面的解答。背景故事、提出問題今年一月有一位中年女性到診間，右前臂上只有一個橫切的手術傷口，摸不到腫瘤，影像上也都看不到，只有術後檢體的病理報告提到在組織邊緣發現癌細胞（Positive margin）。原先看診的診所、醫院，也都沒有影像記錄，但因為是需要切除乾淨的肉瘤，就算處在資訊很缺乏的情況，還是要進行手術。理論上進行手術時，應該讓切口盡量與血管、神經平行，才可以減少傷害，因為上一次手術以橫向切除，導致我們這次要切的更大、補更大的皮。病人術後因為補皮的關係，要打石膏、避免移動，隔天就覺得打著石膏很痠、不舒服。我們才讓他清醒的時候把石膏拿下，只要注意不要過度移動，晚上睡覺時再打上石膏，病人很不舒服、也很焦慮。因為傷口的位置，為了最大保存功能，加之無其餘參考資料，我們先依照經驗由疤痕處往外切2公分。事前就告知過病人，可能仍會在組織邊緣發現癌細胞，就需要繼續往外切。然而在二月回診告知病人必須繼續往外切時，對病人來說如同晴天霹靂，當場合併低血糖險些暈厥，躺臥十分鐘，並吃了護理師提供的糖果才漸漸恢復，期間醫師不斷向病人夫婦說明以及給予安慰，他們的情緒才比較穩定，選擇繼續相信醫師。但病人想要一次往外切更多，以絕後患，醫師表示理解病人心情，如果堅持也會尊重，但因為傷口接近手腕，往外多切可能會讓肌腱露出，對日後的恢復、功能保存上都會比較不好。建議一步步作，乾淨時直接收手，由於有標示方位，就算切多次犧牲的面積比較少，在臨床上對病人比較有利。病人最後接受。我本來只是會覺得這些醫師到底為什麼要做這樣的決策，當見識到選擇說真話的場面後，仍不能接受但較能理解他們在害怕什麼。所以我以此臨床情境為例提出三個問題：問題一：病人的所願與規範牴觸，怎麼辦？所謂Clinical Practice Guideline (臨床診療指引) 是一種醫界普世準則，是對醫師跟病人的保護，一旦超過診療指引的部分就屬於個人選擇，可以先了解病人最大的擔心究竟是什麼，畢竟醫生是依據存活率、復發率等數據推薦病人適合的治療，但是對於生命價值的評估卻只有病人本人可以做決定，因此關於治療選擇還是有協商的空間，醫師可以拒絕自己認為傷害過大的治療選擇。現在醫師已經不再握有醫療的絕對權力，我們更加強調病人擁有對自己身體的決定權，因此我們應該向病人分享可能的結果，再讓病人做決定。當然醫病共享決策不代表醫生就只能中立的陳述資料，因為就算攤開資料給病人，病人仍然未必能真正全然了解（或者比你了解）。如果我們心中有比較適合病人的方式，在告知所有可能選擇後，可以「推銷」自己認為最適當的方法，分析其優劣，對於傷害較大的選擇亦可以強力勸退。可以利用過去臨床遇到個案的經驗做為對照，讓病人更有感覺、對於推薦的方式更有信心。最後，病人究竟在意的是什麼，其實在不同的階段他們在意的會不一樣，病人現在身上有腫瘤，他覺得重要的事把它切乾淨。之後，生活功能才是他真正在意的，也就是後遺症。這部份的權衡，醫生也應事先跟病人討論好。問題二：告知壞消息的心態及方法雖然說真話很重要，我們應該磨練說話技巧以降低衝擊，但也不能因為想要避免情緒風暴就避重就輕，反而讓病人喪失知的權利。一開始就不要把話講太滿、最壞的情況要一點一滴提早透露給病人跟家屬，讓他們能夠慢慢消化、有心理準備。也要讓病人有疑惑的話，能有時間發問討論，不要只是單方面在告知。確認病人都懂了再繼續說明，也需要視病人反應調整告知的方式與程度。最後，要給予一些希望，如還可能的治療方式、後續照顧，以比較歡樂的方式來結束談話。對於這個個案，醫師後續有補充：對於一個要切乾淨的肉瘤發現沒切乾淨，有三種可能反應，第一種是當作已經切乾淨、一種是後續用其他治療、最後一種是告知病人並勇於再切一次，前兩種雖也有優劣之分，都仍然算是一種逃避，對於病人的預後也不好。如果以後遇到一定要切乾淨才有較好預後的癌症時，不要做前兩種，要勇於做第三種人。問題三：我們該如何說抱歉病人很容易就覺得醫生有錯，但我們要區分哪些是自然病程、哪些是犯錯。醫學上有很多不確定性，需要事前想過列出來、在執行前跟病人告知可能產生的併發症，才不會有誤會。如果犯錯了就需要道歉。用意有三，一個是就算你不說，病人還是可能覺得是你的錯，你道歉會讓他比較好受；第二個是反省自己；第三，也是臨床上重要的，是你必須說明清楚、並負責到底。我實習的醫院認為道歉這件事不應該給一個人獨自去面對，醫院有一個相關的小組，會協同處理，一面釐清真相責任、一面對兩方進行輔導，可以有更圓滿結果。還有一件事…最後，討論中有人發現，我之所以提出這件事，除了因為病人當下很受傷外，我自己也受到很大的影響。在告知壞消息時我們也要照顧自己的情緒。在醫學人文個案討論會，我們把讓自己不安的事件提出來和大家討論，這是很好的做法，透過把事情說出來跟大家討論，我們可以化解一些東西。希望大家受傷時也可以找人討論、可以做自己喜歡的事，學習化解這種情緒、照顧自己才能照顧病人。消防員在救重大災難後，很多人要面對創傷後壓力症候群的問題，像上次普悠瑪事件的總指揮，在幾個月後自殺，非常令人惋惜。在臨床中，雖然跟災難現場是不同場域，但除了要面對那些無常與病痛，這些不得不背負的情緒現場何嘗不是一種壓力的來源，如何正確的發現、面對、自處、和解，都是行醫之路上需要面對的課題，才不會在黑洞大到快吞噬一切時，被扭曲成不再熟悉的樣子，如此誠然可嘆，也是醫師行醫之路上需要自我警惕的地方。承認自己的脆弱，尋求支援，反而是好轉的開始。結語在醫療場域中，我們凝視的目光漸漸從知識技能的熟練轉向那些教科書未必教我們的地方，這些地方的複雜在於醫學知識外，我們該如何面對與承受那些來自期許的投射、喜怒哀樂的反饋、乃至失望的傾訴，在這個狀況下做出合情合理的決定。原來一旦牽涉到人，一位醫師終究很難只透過醫學知識的護航全身而退。但也在學習處理這些精微的課題中，人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視，這又何嘗不是懸壺濟世的最高境界？
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2021-04-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／與癌症末期的病人站在同一線 醫生能夠相信奇蹟嗎？
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。面帶笑容，客客氣氣地一一向醫護人員問好，是我對這個病人的第一印象。比起丈夫，病人的太太顯得憔悴許多，圍著眼眶瀰漫出去的黑色影跡，也許只是雨窗外灰雲投射下的錯意，但更像是長期與睡意抗戰的煎熬。笑容似乎只是為了隱藏表情底下無可探知的哀傷。「醫生，我還年輕，請不要放棄我。」肺癌已經擴散到心臟、肋膜的58歲叔叔，已經試過各種電療、化療，效果皆不彰，本次入院還因為有嚴重的全肺塌陷一度進入加護病房，我們對他的預後實在不抱持太大的希望。但即便我們和病人不斷解釋不甚樂觀的預後，說明他這次住院正在面臨不可逆的生命危險，病人還是不斷地和我們重複著相似的求救訊號，我們一直站在不同的出發點，對疾病的期待不同。身為主責照顧他的實習醫學生，我總覺得自己無法完全真誠地待他，每當他問起「我還有救嗎」、「拜託你們用最先進的技術治療我」時，我總無法違背自己的理性，肯定地給他希望。針對病情複雜的病人，主治醫師們都會在一週一次的團隊會議上一起討論該病人的病情，並給原主治醫師後續治療的建議。我向叔叔阿姨提起本週的團隊會議上將會討論他的狀況，只見阿姨眼睛一亮，憔悴的面容頓時紅潤了起來。然而，看見他們燃起希望，我的心中並非那麼雀躍，我擔心團隊會議只會捎來壞消息，造成叔叔阿姨更沉痛的打擊。當週的肺癌團隊會議擠滿了人，每位主治醫師都努力地為自己的病人爭取機會。這大概是我最緊張的一次團隊會議了，我以前從來沒有想過，在這短短的30分鐘內，其實定奪了一個人的生與死，當台下各科主任、醫療專家開始紛紛搖頭，就等於宣判了病人的死期。驚喜的是，有位外科醫師自告奮勇地願意幫叔叔放置支氣管支架，我們也趕緊向叔叔報告這個好消息。叔叔還是維持一貫的客氣，只是臉上多了些喜悅，阿姨深鎖的眉頭頓時展開，連說了好幾聲謝謝。術後叔叔的肺張開了三分之二，不舒服的狀況改善了許多，雖然叔叔並沒有脫離癌症病魔，但是他至少度過了這次難關，有機會重振旗鼓，繼續為自己的生命打拚。我一直在想，身為醫生的我們，面對叔叔這樣的病人，究竟要站在什麼樣的角度幫助他。對我們來說，他也許只是另一個無法挽救的病人，然而對叔叔自己而言，這卻是他不可放棄的唯一生命。在與叔叔的溝通過程中，我們一直覺得他沒能夠真正理解自己的病情，總是過度樂觀，也讓我們相當擔心突來的噩耗會重創叔叔一家人。但也許他並不是沒有把醫護人員的病情解釋聽進去，而只是不願意面對。我從護理人員口中聽說叔叔家裡的狀況，父親久病不起，兄長年前猝死，也許他只能催眠自己緊抓著希望的絲線，才能擁有繼續活下去的動力，支持著自己和身邊的家人。兩週一次的醫學人文個案討論會上，老師提及了曾經有位病人對著實習醫學生憤怒地說：「我知道我會死，難道我自己不能有希望嗎？」希望，也許就像我們擔心的，已經不值得存在，但是它對一個生命的意義，也不是我們能夠輕易下定論的。我很喜歡晨會上一位醫師說過的話：「面對困境時，人們總是要求別人『面對它、接受它』，卻忘了後面聖嚴法師還說了後面兩句：『處理它、放下它』。」叔叔也許只是需要時間「處理並放下」目前面臨的人生困境。回到醫生本身，我們的工作不只是治療疾病，也需要撫慰病人的情緒，應該試圖去了解病人痛苦背後的故事，而不只是以專業的眼光衡量每個病人的生死。為什麼叔叔總是故作堅強，過度客氣？為什麼叔叔對醫療技術總是抱持著那麼高的希望？如果離開之後，叔叔最放不下的是什麼？阿姨跟我提到，叔叔幾天前進加護病房時，還一直擔心她要怎麼自己一個人回家。有一次病房的門沒關，我無意間瞥見叔叔和阿姨在床邊互相緊握著手，似乎輕聲地祈禱著什麼。我相信叔叔還有許多人生的願望未了，他想拚命一搏，想照顧家人，想趕快回家做個好丈夫、好兒子……凝視死亡，就像直視太陽一樣刺眼。儘管身為醫療人員，我們時時看見死亡，卻都不曾面對自身的死亡。我從來就不覺得我能同理病人的苦難，但是與受苦的病人站在同一線，盡力為他們著想，是我一定能夠做到的。叔叔出院之前，全身的症狀都改善了許多，甚至能夠步行出院。雖然我們必須誠實告訴病人專業知識計算出的生死機率，但是他們依然有相信奇蹟，擁有希望的權利。下一次，你會陪著病人一起相信奇蹟嗎？
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2021-04-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／同理是可以跟別人一起體會別人的不幸！ 一位醫學生對醫學人文教育的觀察與體悟
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。身為初進醫院的大五見習生，在連結基礎醫學與臨床所見的拉扯之間，憶起四年來在醫學院的迷惘，披上白袍，推開白色巨塔的門扉，未知的迷霧逐漸散去，始見為何而學。數周前，一位醫界前輩來我實習的醫院進行全院性演講，筆者感受到前輩對後輩滿滿的期望。在醫界耕耘了數十載，希望能提升醫學生後輩們對人文關懷的敏感度。前輩在演講上提到一個醫學人文教育上的譬喻，發人深省：醫學人文教育之於醫學生像是一種疫苗，在大一大二施打一劑（授課）；在大五大六再打一劑（床邊教學），同學在日後的行醫才會「有感」。演講後的回饋時間，有幸和在座師長與講者分享自己四年來對醫學人文教育的一點微薄的看法。首先，筆者認同前輩以美國後醫（大學讀畢始能進入醫學院）與台灣高中生畢業即進入醫學院做比較。醫學人文在台灣年輕世代的推動難有起色，因為高中甫畢業的學生，一直到畢業，不過18到24歲的年紀。在人生剛起步的階段，就要對生命有成熟的體悟與感觸，殊為一件不容易的事，更多的是大學入學面試，或私下時被問到「為什麼想當醫生」時，千篇一律的回答親人生病的啟發，或者無言以對的學生。台灣的學生在職涯探索這塊做得比較弱，因為一路升學上只要考試考好就好，這是非常可惜的。我們起步得早、略顯稚氣，倒也無妨。《Think Again》一書作者Adam Grant在最末章提到，若過早鎖定人生目標，很有可能進入一種「tunnel vision」的盲點，忽略了人生還有其他豐富的可能性。筆者認為，在大學期間，多花點時間探索，奔走山林或深潛大海，或和不同領域的朋友交流，抑或徜徉書海，都有助於提升生命的深度和廣度，也進而提升對生命感觸的敏銳度。再者，筆者認為數位大環境下的影響，閱讀風氣不盛是一大致命傷。如果說對於所學提不起勁、對病人麻木、社會的冷漠氛圍是一種需要治療的病。但諷刺的是，我們往往會在遭逢重大事故時，有了一番領悟，像是一段感情的痛心分手，或自己經歷瀕死經驗，或至親摯友離世的打擊。對此，筆者有個生動的比喻：醫學上遇到急性的自體免疫疾病，我們會給予「pulse therapy」，即高劑量的類固醇，以壓下過多的發炎反應。類比來說，這種會改變一個人的重大事故，很像突然來的一劑高劑量的藥，讓我們有一段時間對很多事都「有感」；但時間可能會沖淡感情、遺忘傷痛；對於「麻木」的慢性疾病，日常還是要投以「maintenance dose」，筆者認為這個維持的劑量，就是良好的閱讀習慣。廣泛而深入的閱讀，可以加深我們對這個世界的敏感度。舉醫學人文書籍為例，國內有黃崑巖醫師的《醫師不是天使》，黃勝雄醫師的《回台灣買靈魂》；國外則有阿圖．葛文德醫師的《凝視死亡》、《一位外科醫師的修煉》，保羅．卡拉提尼醫師的《當呼吸化為空氣》等等。作者畢生經驗的故事，凝煉成文字，將他們的感動分享給在世的人們，是非常值得讓人感恩的事情。最後，是醫療的極限。當醫師問我們，對於末期病人，我們能幫上什麼忙？是的，絕症的病人，醫療上的極限限制了我們對病人生命的延長，但病痛、醫療之外，我們能否幫得上的忙？聽了很多故事，病人在生命的終末，其實很多時候不是希望能延長生命，而是是否有未了的心願，心願能否圓滿？也許是和數十年前鬧翻不相往來的兒子的重聚、也許是擔憂尚幼的兒女的成長與教育、也許是擔心自己撒手後年邁母親的照顧。這半年多來的學習，讓我覺得醫生是個很紳士、暖男的職業（因筆者是男性，角色互換換作是女性的同義詞亦可），這種貼心，好像照顧女朋友一般，天冷時幫她多加一件外套、出門時先拉開門讓她出去、月事來時替她煮湯、泡熱牛奶等等。當這種貼心，推廣到身邊的所有人時，我們會覺得他是個很溫暖的人。替病人設身處地想得越多，越顯得周到，舉凡查房時是否側耳專心傾聽、接觸病人前是否洗手、身體檢查時是否留意簾子拉上、聽診前金屬頭是冰冷的可以用手搓熱再貼上病人的肚皮。加上嚴謹而縝密的臨床推理，不遺漏丁點線索，結合紮實的醫學知識與待人接物的良善，替病人解決病痛。我想，良醫者，多出於此。會後，小兒風濕免疫科的歐醫師同我稍稍討論了一番。他略有感慨的說，其實自己和病人的互動與其中的感動自己有，但該怎麼教學生、讓他們更「有感」，把這個感動傳給同學。他也認為實行上困難而未知。歐醫師舉例說，是不是可以透過藝術或音樂等等，陶冶學生的性情？歐醫師表示，自己從前就讀公立國中，以前那個年代，班上有60個學生，有10人上大學就不錯了。其他的很多都是農工階級、家境比較不好，需要為生活三餐煩惱，而無暇顧及讀書。他覺得，現在部分醫學生是一路私校升上來，生活優渥，即便是就讀公立高中，也往往是明星學校，同儕的家境通常不會太差。能看見的世界和身旁同儕的階級較高，就看不太到民間疾苦，也就難培養同理的情懷。米蘭．昆德拉在《生命不能承受之輕》提到：「同理(Compassion)，是可以跟別人一起體會別人的不幸，而且也可以同他感受其他的感覺：歡樂、悲傷、焦慮、痛苦，於是這種同情，指的是情感上最高的想像力，也就是以心靈去感應感情的藝術。在感覺的等級而言，這種感覺是至高無上的。」我想，誠如與會後這位前輩醫師對我的提醒，筆者原本說道：「同理心不是被教導的（taught），而是被激發的（provoked）」前輩卻道：「激發好像是一開始沒有，要被挖掘出來，我覺得更應該是揭開（uncover），把學生原本有的、但不自覺的，掀開而已。」
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2021-04-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／32年前發生嚴重的視網膜剝離！ 醫師補破網與眼疾共舞
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路，因而對醫病關係有更深入的體驗，感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折，但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想，生過病的醫師會是更好的醫師，也許真的有道理。視網膜剝離1989年7月我從台大轉去成大服務。當時成大醫院是個新的醫院，有很多繁雜的事情需要處裡。1989年底，我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。我右眼的視網膜就像破了一個大洞的網，網不住影像。手術當天是立法委員及縣市長選舉日，全國放假，眼科主任特別為我安排緊急手術，希望能把剝離的視網膜修復，釘牢一點。手術順利完成，術後蒙著眼睛休息，只能用耳朵聽音樂及廣播。當晚聽廣播，我有朋友分別當選立法委員、縣長。朋友選舉成功的好消息對我這剛開完刀蒙眼躺在病床上的人，是有鼓勵作用。接受眼睛手術並休息一個多星期後，我回到台北的家，並繼續由台大醫院的眼科醫師照顧。再過一個多星期，原本拿下眼罩還能看到東西的右眼又有了變化。於是再度住院。接下來的一個月，因為第一次手術後發生併發症，不知道是甚麼原因眼底出血掩蓋了視網膜。我前後再接受兩次眼科手術清除視網膜下的血塊。在台大醫院的兩次手術並沒有挽回我右眼的視力。從小別人說我有一對炯炯有神的大眼睛，現在不但只剩左眼有視力，兩眼看起來也一大一小。我的立體感變差，不再能像以前那樣穿針線，或準確伸手捕捉眼前的蚊子。出院前我請教醫師，往後生活上須要注意什麼，特別是能否繼續我幾十年來的嗜好打網球和唱歌。我的主治醫師說最好小心為妙。其實我曾到球場揮球拍，可是因為立體感差，我不再能準確適時打到球，只好放棄從十幾歲就開始的網球運動。至於唱歌，起初我遵照醫師吩咐小聲地唱。可是後來越唱越大聲而不自覺。我是屬於長老教會的基督徒，教會每個禮拜天的聚會都會唱很多首詩歌，而我也享受唱詩歌。一段時日後，女兒跟我說:「爸爸，你已經很長一段時間都是很大聲的唱，唱歌應該沒關係吧。」其實我認為唱詩歌是蠻療癒的。記得在成大第一次手術後的晚上，內人放一些教會詩歌錄音帶給我聽，其中有些是我少年剛到教會時學的詩歌。心裡跟著哼詩歌，腦海中出現一幕幕過去的生活景象。因為接受基督信仰，我們全家被迫離開先父創辦的台中佛教會館。在物質生活上，過得很辛苦。念初中及高中的階段，我雖然在同學中很得人緣，但學校辦的遠足、旅行，我很想參加，卻不敢奢望，因為會使母親為難。同學說他們去看了很好的電影，我也很想看，卻不敢向母親提出。中午在學校吃便當時間，我偷偷瞄同學們便當裡的菜，心裡實在羨慕。當時每學期註冊時，不論是初中或高中，學校都要檢查是否已買齊該學期要上課程之教科書。對我來說，這一關檢查並不好過。為了節省書錢，我會事先向所認識的學長借書，但不一定能借齊所有的書。有時檢查人員會挑剔，說我借來的書與新版不符。面對檢查的人，我心裡實在不好受。雖然有這麼多不如意的事情，但只要一回到家裡，我們兄弟姐妹有一個免費的共同娛樂，就是把教會的聖詩本拿出來唱。興致來了，就從頭翻下去，把會唱的詩歌，一首一首唱下去。有時整個週末下午就在唱歌中快樂地渡過。那時唱歌的快樂，比現在上KTV更享受。藉著唱詩歌，我們學會發聲及合唱。在學校，音樂老師還以為我學過聲樂。母親很喜歡聽我們合唱詩歌。對農村出身，沒有念過書的母親來說，她很高興能經常免費聽合唱。在她心目中，我們平凡的歌聲，就像天使響亮的讚美歌聲，也像維也納少年合唱團。與眼疾共舞雖然立體感差對我的醫療工作沒什麼妨礙，但日常生活多少有影響。例如亮度不夠的地方我必須特別放慢腳步，走路時要小心避免與右側的人、物碰撞。為了早點適應單眼視力，有一陣子我還特地去走台北松山的四獸山。可是2016年我原已調適好的狀況發生變化。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落，在右眼中到處亂闖，只好進手術室清除碎片。這是我第四次接受眼科手術。可是術後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重，右眼頻繁出血，並且一直不斷流眼屎。與本身也是眼科醫師的女婿討論後，覺得我的右眼已經三十年沒視力功能，而裡面的異物碎片不但造成眼睛不舒服，還成為感染源，不如將右眼摘除。經請教眼整形醫師，認為以前是在局部麻醉下清除碎片，所以無法徹底清理。於是2020年10月在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及以前手術時放置的其他異物全數清除。感謝上帝，到現在已術後半年，一切情況良好。右眼因多次手術及長期疾病越來越萎縮，幾乎整個被眼皮蓋住而看不到眼球。眼整形醫師建議裝義眼片改善外觀，2021年2月初花了幾個小時由義眼製做專家量身訂做完成。義眼片可像隱形眼鏡那樣隨時裝上或取下清洗，但睡覺時不需取下。感謝所有照顧我的眼科醫師若沒有發生嚴重的視網膜剝離和手術的併發症，我可能會繼續留在成大醫學院和醫院忙到退休為止。上帝似乎在通過此眼疾叫我停下腳步想一想。1990年臥病期間，精神醫學界大老林宗義教授從加拿大來台時，特地打電話鼓勵我，並要我放慢腳步。經過禱告反省，我決定辭去成功大學的一切職務回台北。當時我並不知道未來會如何，但確定必須重新安排生活。我雖然離開台大不到一年，但也只能以新進人員身分申請台大醫學院教職。從1990年7月我重新回台大醫學院到2004年8月退休的十四年期間，我承接台大醫學院、台大醫院和台灣精神醫學會的各種任務。感謝上帝，在我工作職務最繁重的時期，引領我修讀神學課程。2001年台灣大學給我一年進修學假，讓我得以考試進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生，然後分段研修，於2005年完成此課程，圓了我修讀神學的夢。從1989年底右眼出狀況到現在已超過三十年。我要感謝親人朋友不斷的關心、支持，特別是眼科醫師及時的醫治照顧。一路走來雖然有風有雨，你們一直牽著我的手，使我有力量與我的眼疾共舞。
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2021-04-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／慢性肝病在台灣十大死因中多年高居第六！B型肝炎醫病皆難為
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路，因而對醫病關係有更深入的體驗，感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折，但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想，生過病的醫師會是更好的醫師，也許真的有道理。台灣原是一個B型肝炎盛行的地方，本來台灣B型肝炎表面抗原(HBsAg)陽性者(即帶原者)佔全民15-20%，1986年領先全球的新生兒全面公費疫苗施打開始後，接種率高達98%，帶原率已降到0.5%以下，台灣新生代B型肝炎雖未絕跡，至少不算大問題。但1986年以前出生(現年35歲以上)的台灣人，推估還有200多萬帶原者，幸好其中約70%為無肝炎的「不活動帶原者」，大多無病無痛過一生，而且隨年齡增加HBsAg有可能消失成為HBsAg陰性的「痊癒」狀態，將來變成肝硬化或肝癌的機會極低，年發生率在0.05%以下。但其他的30%則有程度不等的肝炎，重者可能進行為肝硬化(每年2%左右)，因而容易進行為肝癌(每年2-5%左右)，這就是慢性肝病在台灣十大死因中多年高居第六的主要原因，因此需要積極有效的治療。台灣肝病醫者投身肝病診療與研究近50年，已了解B型肝炎病毒非常難纏，它感染後並不直接破壞肝臟，而是進入肝細胞核改裝成可源源不斷製造病毒及其抗原的穩固源頭，等病人的免疫細胞認知病毒存在起而戰鬥，肝細胞才被破壞引起肝炎，指數(即GPT現稱ALT)上升。這種戰鬥打打停停，打時ALT升高可達數百甚至過千，雖僅30%有倦怠、厭食等症狀，ALT升高令多數病友不安、惶恐擔憂惡化，實際上大多數病友免疫力最終戰勝成為「不活動帶原者」，其他與病毒持續纏鬥，少數走向肝硬化。2000年以前B型肝炎沒有特效藥，醫師面對病友會先檢測分辨是「不活動帶原者」還是肝炎，就臨床症狀、變化為病友「分憂解惑」或提供「支持療法」，但嚴重到可能致命時卻束手無策，是醫者心中最大的痛與挫折。幸好大多帶原者為「不活動帶原者」，只需每四至六個月以超音波和血清胎兒蛋白篩檢以便及早發現肝癌及早治療。2000年以後，有效壓制B型肝炎病毒的口服藥終於上市且推陳出新，因每日一粒方便、有效又無直接副作用，95%以上的病友捨有副作用的干擾素就口服藥，強效且幾乎無抗藥性的貝樂克(ETV)、惠立妥(TDF)和韋立得(TAF)成為目前選藥。自2003年10月起健保給付並逐步改善後，慢性肝病已從台灣十大死因第六降到第十，療效可見一斑。但這些強效抗病毒藥對細胞核內製造病毒及抗原的源頭沒轍，一旦停藥病毒大多復現，因此西方專家主張長期甚至終生服用，但台灣為主的研究顯示「用藥超過二年、檢測不到病毒超過一年後停藥觀察」是一安全可行的策略而且2016年起終被西方接受。健保據此加上財務考量，給付對象限病毒超量(大於2000 IU/mL)、ALT超過正常上限二倍且持續三個月者，一次療程最多三年。雖然病人以此療程大於95%可達停藥標準，但大多數在停藥後病毒復現、50-60%肝炎復發，儘管絕大多數沒有不適症狀，病友知道復發身心仍受煎熬，而且停藥後要小心監控，必要時每月或1-2週檢測，決定是否再治療，以確保病友安全。這對醫病雙方當然比每三個月回診開連續處方「麻煩」很多，需要貼心、細心與耐心加上病友的信任、合作。要避免雙方的「麻煩」，最簡單的方法就是給付到期請病人自費買藥(每粒近200元)無限期服用，但即使月入五萬每月五至六千藥費仍是沉重負擔。更重要的是目前B型肝炎還只能控制，服藥十年HBsAg消失「痊癒」的不到5%，比無需治療的「不活動帶原者」每年1-2% HBsAg自然消失率低得多。反之，醫病雙方充分溝通了解後決定停藥、定期監測，約60%不必再服藥，其中半數沒有復發，10年累積HBsAg消失率可達50%；復發但無需治療者十年消失率也近30%，而復發後治療者十年HBsAg消失率不到5%。肝炎復發時，尤其ALT上升超過200甚至上千(肝炎急性發作)時，擔心發生肝功能衰竭的危險，大多病友希望馬上再服藥，其實現在專家已有辦法分辨誰需要立即投藥確保安全和誰不必要或不必急於投藥，讓已佔上風的免疫力更徹底地擊潰病毒而達到HBsAg消失的終極目標。要做到這樣需醫師不厭其詳貼心地說明、溝通以及病友的充分信任，共同面對才能達成。上述嚴謹的研究數據顯示健保目前的給付雖尚需微幅改善但大致正確，以病人為念，醫師不宜建議病人無限期服藥。長期服藥的另一風險是用藥時間一久病友失去耐心，會自行停藥甚至不再回診，以致停藥後沒有適當監測，萬一復發出現症狀時多已病情嚴重，危險性可想而知。最近有些「權威專家」公開在媒體上建議無限期治療，而且將病毒超量(>2000 IU/mL)但ALT正常者，甚至病毒未超量但ALT微上升者納入治療對象。這種無適當科學根據的建議似已由藥商廣泛流傳到基層醫師和病友，以致無需治療的「不活動帶原者」無端花錢服藥或拿上述報導或有待商確的「專家共識」要求自費用藥，費時、費心解釋事小，說服不了病友對「權威」的迷信悻悻而去，在醫病之間造成困擾。從現有科學證據與臨床實證觀之，這種作法除浪費金錢、時間外，用藥中HBsAg消失率太低，等於剝奪了「不活動帶原者」HBsAg自然消失痊癒的機會，未見其利反受其害，千萬不要誤信。目前B型肝炎藥物治療尚未完善，科學家正在積極尋找像C型肝炎那樣可以幾個月用藥即痊癒的藥物，但可能五到十年內還難有這麼理想藥物，目前最好的辦法是醫病雙方溝通、合作協力，適時出手壓制有破壞力的肝炎，也適時讓病友的免疫力發揮驅逐病毒達到痊癒的效果。因為病友的免疫力扮演宰制病毒的關鍵角色，要記得每次就醫提醒醫師避用會壓制免疫力的藥物，尤其是類固醇，它另具使B型肝炎病毒巨量複製的作用，切記！切記！切記！如果35歲以上的人不知道自己是否為需要適當療護的HBsAg帶原者，趕快找醫師檢測。願所有病友都得到最好的醫療。
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2021-04-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／與肝炎同行 醫師的肝炎奮鬥甘苦談！
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路，因而對醫病關係有更深入的體驗，感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折，但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想，生過病的醫師會是更好的醫師，也許真的有道理。前言：我本身是醫師也是病人，想在此分享我的真實故事，以表答我對一路照顧我的醫師的感激。我的故事：我第一次獲知自己是B型肝炎（HBV）帶原者是在1990年代初期，當時在美國工作多年，因為人壽保險接受身體檢查，意外地發現肝指數（GOT、GPT）稍微升高，是HBV帶原者。由於本身完全沒有症狀，所以也沒有採取任何治療。短期回台探親時曾經請教過一位肝病專家，他非常詳細地給我做了不少血清檢查，在我回美後，寄給我很詳細的一封長信，認為當時用以治療B型肝炎的干擾素（Interferon）副作用太大，可能會影響我繁忙的工作，所以建議暫時不要為治療這毫無症狀的疾病而影響工作，但定期地抽血檢查肝功能是非常重要的。雖然決定不開始治療，但因為家母於1992年因肝癌過世，而她就是多年前因為被發現肝炎，而接受多年好友廖運範醫師長期追蹤肝功能時，超音波檢查發現肝癌。所以我第一時間就通知兄弟姊妹檢驗B肝，很慶幸大家都呈陰性反應。1998年回國定居後，因為肝炎治療已經有了許多新藥，在廖醫師的建議下，於2006年6月最先使用每天一顆拉美芙錠（lamivudine）（100 mg）治療，並以HBV-DNA、GPT、GOT 追蹤。後來因為擔心抗藥性的產生，2006年12月改為每天一顆貝樂克（entecavir） (0.5 mg) ，經過約一年半的治療，肝指數一直維持正常之後，於2008年5月停藥。但肝指數又慢慢開始爬升，只得於七個月後（2008年12月）恢復 貝樂克治療，很快地肝指數又回歸正常。約一年半以後於2010年5 月再度停藥，五個月後肝指數又開始上升，而於2010年10月不得不又恢復服藥。經過三年多的服藥，在2013年12月再度停藥，並持續以每六個月 GPT、DNA與B肝抗原(HBsAg)的定量追蹤交替監測。但肝指數後來又增高，而在半年後，2014年6月又開始服藥四年多。這期間廖醫師也看得出我在三次停藥失敗後，心灰意懶已經對B肝「根治」的希望幻滅，然而他仍不忘與我分享他對這方面的最新研究報告：他注意到有些病人雖然停藥後肝指數又高起來，但他一反過去馬上恢服用藥的作法，而改為持續停藥，但密切追蹤肝指數與B肝抗原的定量追蹤，只要抗原沒有增高，雖然肝指數還是沒有下降，甚至稍微增高，這些病人的肝指數後來也有可能慢慢降低，而有些病人最後不只肝指數持續正常，其B肝抗原也消失。在他不厭其煩地解說以及分享他在這方面所發表的研究報告之後，我在三試三敗的痛苦經驗後，再度恢復信心，於2018年9月開始第四次的停藥「壯舉」。果然皇天不負苦人心，我終於在2021年3月得以達到 B肝抗原定量完全消失，肝指數持續維持正常。 雖然我經歷了前三次停藥失敗，而不得不又恢復吃藥的挫折，但因為被廖醫師的誠意所感動，他鍥而不捨的在追求B肝根治的漫漫長路上的堅持，使我對他的建議產生信心，而套用一句英文常用的很傳神的俚語「bite the bullet」(牙咬子彈)的心情，我毅然踏上第四次停藥之路。當我在三年三個月的停藥後，肝指數除了最先幾個月有爬升的現象，後來就漸漸回歸正常，而B肝抗原一路持續慢慢降低，到今年三月終於消失。換句話說，這數據顯示我的B肝終於根治了。我寫信給廖醫師說：「誠如你所說的，我終於游到了對岸。」這是我以一個病人對醫師表達最深的由衷謝意。病人對醫師的信任與尊重：廖醫師在我的肝炎奮鬥中扮演非常重要的角色。我們有過去的友情做基礎，加上他對肝炎的研究，以及他做研究的嚴謹、堅持，使我雖然在幾次他的指導下停藥失敗後，仍然尊重他的意見，從來沒有想過「另請高明」。我想，最重要的是我們之間的溝通管道一直暢通，我的遵醫囑性（compliance）是來自我對他專業的「信任」與「尊重」，而這正是醫病關係最重要的磐石。我雖然身為醫師，但也深知醫師往往是最不聽從醫囑的「壞病人」，幸而我本身所學遠離肝膽方面，因此不敢我行我素。我也對照顧我其他健康問題的一般內科同事王醫師，毫無隱瞞地分享廖醫師給我的建議，並徵得王醫師的同意。我非常感佩廖醫師對「肝炎也許不用終生吃藥的」的信心與努力，我也很慶幸對他的信心從未動搖過。 身為醫師，對「肝炎」、「肝硬化」、「肝癌」的三部曲有難以忘懷的陰影，有時電腦打字時，「肝炎」常常自動變為「肝癌」更是夢魘。我非常感激停藥使我見證到自身的免疫系統可以將肝炎病毒廓清、根除，而不再日夜擔心這可怕的三部曲。結語：最近社會大眾開始擔心醫療界的企業化，甚至產生醫病對立、失去信任與尊重，這正是目前國內外醫療與醫學教育所面臨的危機。我希望以本身既是醫師又是病人的立場，寫出自己就醫的心路歷程。雖然是峰迴路轉，但因為能有醫病之間的充分「溝通」，產生「信任」與「尊重」，而能「山窮水盡疑無路，柳暗花明又一村」地順利達到「治癒」的最後目標。我誠懇地呼籲醫界加強對社會大眾的溝通，讓醫療團隊耐心地對病人與家屬用他們聽得懂的話，解釋他們的診斷、治療以及對該疾病的可能走向（預後），而病人與家屬也要能夠「尊重」醫師的專業、「信任」醫者的判斷與用心，彼此合作才能達到醫療更理想的境界。同時更重要的是，希望我們的醫療政策與制度能容許醫院給予醫護人員足夠的時間看病。
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2021-04-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫謢先士卒伸出手臂接受疫苗施打 疫情中醫病同心且同境！
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」，由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變，而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響；以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化，而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場，主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法，並列出國際間不同的民情有不同的接受度，而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。COVID-19疫情肆虐全球已經超過一整年，以色列和歐美等先進國家從去年12月底開始施打剛發展出來的疫苗，到今天已經有許多國家有相當比例民眾接受了各種不同品牌的疫苗。台灣自行向原廠購買的11萬7千劑AZ疫苗於3月3日首先抵達台灣，經過食品藥物管理署檢驗安全後，在3月22日首次開始將第ㄧ批疫苗提供給全國各大醫院第一線醫護人員施打。剛開始由各區域醫院透過地方衛生局向疾病管制署爭取，我很高興能在3月25日上午在我工作的醫院獲得施打第一劑疫苗。一般而言醫護人員在醫療照護的最前線，我們因為工作的環境和責任造成獲得病毒暴露感染的機率最高，就像去年年底部立桃園醫院的醫護人員受到COVID-19感染的危險一般，但是我們卻持續耳聞許多醫療人員不願意及早接受疫苗施打，造成原先衛生福利部積極向國外爭取購買疫苗的「雷聲大」，等到疫苗檢驗合格提供給工作中最具危險的醫護人員施打的機會，全國疫苗施打在開始十天後不到兩萬人施打、「雨點小」的奇怪現象。醫護人員照道理應該是最希望能在最短時間接受疫苗施打的職業族群，什麼原因造成全國20幾萬合格施打的醫護人員猶豫不決？假如疫苗施打率太低，國人將因為極低的感染率(2千3百萬人僅有1千左右陽性個案，並且多數是境外移入)，群體抗體免疫陽性的比例太低，將持續成為高風險高感染率的國家。在這種情形之下，其他國家不管原先感染率多少，當他們達到大規模的疫苗接種，民眾多數已經有了抗體，得到大規模新感染和嚴重感染而生病的機率也隨著降低。相對的，台灣將只好繼續採取高度嚴格管制國際旅行的政策，因為怕外來引入的病毒會造成國內快速的社區感染。有些民眾認為等其他國家的疫情已經得到管控，外國的人都已經有抗體或者新的陽性個案變少之後，台灣就可以放心；這是錯誤的假說和僥倖的心態，因為在台灣民眾幾乎沒有抗體的情形之下，如果沒有有效地大眾疫苗落實，只要有任何一位外來的人帶著病毒，就可以在短暫時間造成國內許多新的案例。但是仍然有部分醫護人員採取觀望的態度，保守地希望不必當第一批打疫苗的白老鼠，因為媒體上報導疫苗的不良反應不少，尤其當外國報導北歐和加拿大等國家施打AZ疫苗後出現血栓的情形。幸好歐盟醫藥管理局(EMA)以及多數的國家針對這些少數個案已進行詳細調查，仍然不能確定這與疫苗有直接的關係。對台灣亞洲人而言，原本一般人血栓的機會就極少，和歐美白種人的健康情形很不一樣；台灣施打疫苗，相對將安全許多。COVID-19是百年來全球最嚴重的新興傳染疾病，造成的死傷也是空前，幸好生物醫學界在超短的時間內研發出幾種疫苗，在目前沒有有效藥物治療、無法減少併發症死亡的情形之下，疫苗應該是對抗這一次全球疫情最有效的方法。當然疫苗有效的持續力、施打疫苗後抗體保護的程度以及效期，都是各個國家高度關切的。台灣過去一直享有卓越的醫療衛生成就，我們的醫療的水準也名列前茅，醫護人員身處最高風險，除了比一般民眾對於可能有效控制疫情的新疫苗應有更多認識，也應該身先士卒伸出手臂接受疫苗施打，以幫忙早日確定疫苗對國人防疫的效果。醫療人員當然也像一般人一樣會有皮肉之痛，也擔心疫苗施打的併發症，但是我們也很幸運有很好的同僚和醫院可以做我們的後盾，一旦有不適反應，也最容易得到最充足的照顧，比起一般民眾享受更多即時的醫療服務，這也是我們比一般民眾家人可更放心先接受疫苗的原因。因此，我鼓勵大家及早接受疫苗注射，有了抗體就能毫無畏懼地去照顧更多的病患！
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2021-04-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／後事實時代的疫苗猶豫
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」，由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變，而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響；以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化，而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場，主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法，並列出國際間不同的民情有不同的接受度，而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。去年十二月，第一位於美國境內接種COVID-19疫苗的Sandra Lindsay懇切說道：「這支疫苗根源於科學，而我信任科學。因此每個人動員起來打疫苗不僅能保護他們自己，也能保護接觸他們的所有人。」在數百顆鏡頭前，這位美國護士真切地強調「科學」，想要藉著自啟蒙時代以來，用經驗檢證問題的精神和通則激勵其他國人仿效，希望能因此結束這場世紀噩夢。和Lindsay的說帖大同小異，「科學」大概是所有政府企圖說服人民接種疫苗的依據，只可惜效果往往不那麼立竿見影。只因大多人對於疫苗的理解，科學往往是最墊底的的因素。十九世紀的英國的貧窮法和疫苗綁定，讓許多人覺得疫苗接種措施針對著某一階層的族群；宗教信仰者甚至覺得來自體外的疫苗，會汙染人類的自然的血液。直到今天，雖然這些近乎「反智」的態度已經不再，人們對於疫苗的抵抗卻沒有跟著教育程度的普遍提高和科學的普及而減少。從事「疫苗信心全球計畫」已經十年，倫敦熱帶醫學的人類學者Heidi Larson剛剛出版了她的第一本書《Stuck》，回答為何疫苗的謠言總是逗留不進。計畫推行之前，她記起奈及利亞一群母親們的質疑：「如果我們純粹是無知，為什麼我們會問那麼多的問題？」Larson心頭一震，發現真正必須解決的問題，其實不是資訊受眾的無知或不順從醫囑，而是他們懷疑背後的理性依據。她突破以往人類學家總是單打獨鬥的研究方式，和流行病學合作，除了大規模統計，還鼓勵參與者表達自己的意見。在COVID-19炎疫情期間，她的團隊更已訪問了上千人，發現情緒、文化信念和不實資訊都深深影響著人們對於疫苗的信心。在這個「反啟蒙」時代，「事實」的完備根本不夠。在大西洋的另一岸，雖然專長是哲學，在加拿大任教的Maya J. Goldenberg卻透過長年參與觀察，解釋了為何人們對於科學機構以及政府的信任感，被時有所聞的研究醜聞、不當研究行為、反疫苗運動和社群媒體的推波助瀾中節節敗退。在她出版不到一個月的新書《Vaccine Hesitancy》中，認為就算科學證據確鑿，造成人們對於疫苗產生懷疑態度的原因並非「誤解」，而是失信。科學家和政策制定者對於人們的不順從，往往簡化地歸因於資訊受眾的無知。反過來看，這其實是理性工具擁有者的最大挫敗。COVID-19疫苗從四個月前開打，在每個國家開展的速度都不同。除了疫苗取得的管道不同，施打的優先順序各異之外，就算購買或是配給的量已足夠，如何鼓勵人們施打疫苗以達到群體免疫所需的人口比例，依然是每個政府面臨的最大問題。時至今日，已經很少有國家膽敢進行普遍強制施打，但疫情一度險峻的以色列列卻是特例，人人皆兵的小國雖然只有九千多萬人，除了擁有中央管控的健康體系，積極負責採購的政府，臨門一腳的是三月底即將舉行的大選。支持度本來已經頗高的執政黨，為了兌現回到正常生活的承諾，疫苗變成了政府和人民之間期約的籌碼。東亞國家的疫情相對較為緩和，疫苗在感受上並非傳染病控制的唯一希望。好比人口和醫療體系和以色列相近的新加坡，從一月份開始施打疫苗，以多邊主義著稱的小國具有物流的優勢，但接種近兩個月來，卻只有十分之一的人口打完一劑。同樣宣稱疫苗儲備量足夠的香港，雖然政府強力鼓吹，接種成效依然低落。政府執意推銷三期臨床數據闕如的中國製科興疫苗，在民間早就充滿質疑。「專家」不斷呼籲「控制好長期病患病情」才好接種疫苗的同時，忽略了慢性病受到生活作息、壓力反應、多重藥物交互作用的影響，控制良好並不簡單，無法單純以呼籲解決問題。發生三起死亡事件之後，專家們雖然引經據典，極力澄清死因和接種疫苗的難以建立的因果關係，駁斥「罔顧事實」的陰謀論，就算保留疫苗款式的選擇權，卻無力逆轉市民意興愈來愈闌珊的窘境。進入後事實社會，預設一般民眾的「知識缺失」不僅低估了疫苗科學的複雜度，更折射出科學資訊和語言擁有者過度膨脹的自信。受制於地緣政治，台灣的COVID-19疫苗取得和施打進程相對其他國家緩慢，接種的意願度也不及四成。此時防疫專家和政策制定者應該及時把握看似延宕的時間，反轉被動立場，主動和社會科學學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作，充分理解社會需求和焦慮，才能把早前先馳得點的防疫成就轉換為疫苗溝通的機會成本。
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2021-04-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係與神經衰弱的興衰
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」，由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變，而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響；以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化，而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場，主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法，並列出國際間不同的民情有不同的接受度，而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。在醫學歷史中，醫病關係曾影響某些疾病概念的形成與解體。這些疾病概念在某種特定醫病關係中被建構出來，醫病關係的改變則促成了它們的消失。曾經於十九世紀末至二十世紀上半葉流行的神經衰弱（neurasthenia）就是一個例子。透過神經衰弱的歷史，不但可以看到在醫病關係於二十世紀上半葉的變化，也可以讓我們思考醫病關係在醫學進展中扮演的角色。神經衰弱這個疾病概念，最早是由美國神經科醫生George Miller Beard於1860年代提出。當時於紐約執業的Beard，專長於新近興起的神經醫學與電氣治療學。他診療的病患中，有不少中上階級人士。其中許多病患主訴一些難以找到確切病因的身體與精神症狀，如疲憊、消化不良、失眠、性功能異常、注意力不集中、焦躁易怒等。Beard提出一個新疾病概念，認為他們罹患了「神經衰弱」。他主張神經衰弱是一種因為神經系統過度使用，致使神經能量耗竭，變得脆弱且過度敏感的疾病。他認為神經衰弱的終極病因，乃是工業化、都市化與資訊化的現代文明。最容易罹患神經衰弱的族群，就是站在文明頂端，引領文明進步的中上層階級。他們日以繼夜進行繁複腦力勞動，不停接收大量資訊，必須迅速作出影響重大的決策，最後陷入神經衰弱成為現代文明的犧牲者。Beard還認為由於美國擁有最高度發展的文明，神經衰弱已成為美國國病，因此稱呼它為「美國神經病」（American nervousness）。對此神經衰弱，Beard主張以電氣治療回復神經系統能量，不但能治癒患者，還能拯救因過度發達陷入衰退危機的現代文明。Beard的神經衰弱概念大體上並未背離當代醫學理論，但這也是Beard為他的中上階級病患量身打造的疾病。這些病患缺乏特異性也找不到確切病因的模糊症狀，過往若是女性可能會被診斷為「歇斯底里」（hysteria），男性則可能被診斷為「心氣症」（hypochondria），二者於當代都是帶有負面意義的疾病標籤，其症狀的真實性受到質疑，其病因則被歸諸於患者人格與意志力或是體質的缺陷。相對地，藉著連結當時最先進的神經科學與電氣治療學，Beard的神經衰弱籠罩著科學光環。他的現代文明病因理論，更讓神經衰弱成為一種光榮的勳章，只有過著高度現代化生活，站在文明頂端引領其前進的人，才會罹患此病。神經衰弱病患並非弱者或落伍者，其疾病是他們卓越成就的表徵。這樣的疾病概念，無疑受病患歡迎，當時多半為開業醫的美國神經科醫生，也樂於為他們自費就醫的病患作出此診斷。一時之間，神經衰弱成為美國中上階級的流行病。追逐流行的社會菁英，以罹患神經衰弱為傲，將其做為一種自我認同，甚至還出現了神經衰弱的社交圈，只有曾罹患神經衰弱的人才能參與。神經衰弱也渡過大西洋，於法國、德國、英國等地流行。這些地方的醫生在採行Beard理論的同時，也反駁其關於美國文明優越性的主張，強調神經衰弱並不是美國的專利。然而，神經衰弱的流行保鮮期並不長，很快地它就失去其吸引力與可信度。Beard的神經衰弱理論原本就不具有充足科學證據，約莫同時興起的心理病因理論，對於Beard的神經病因理論，更是一個極大的挑戰與威脅。然而，神經衰弱的退流行也與醫病關係的變化有關。神經衰弱最適合發展的環境，還是在開業醫生與他們具有相當社經地位的自費病患的關係裡。隨著在公立醫院任職，診療許多勞動階級病患的醫生也認同並採用此診斷，它開始發生許多突變，反過來威脅其原生型的生存。對於這些勞動階級病患而言，神經衰弱也是一個受歡迎的診斷，不少患者自我診斷為神經衰弱，也有工會主張神經衰弱起因於工作損耗，因此患者應得到工傷給付，雇主也應負起責任，設立收治神經衰弱患者的療養所。然而，隨著勞動階級患者增加，神經衰弱逐漸失去其原本的象徵意義，不再能吸引中上階級人士。神經衰弱原本歸因於現代文明與腦力工作的病因理論，也無法適用於勞動階級病患。更重要的是，醫生對於這些勞動階級病患，在診斷疾病、構想病因與解釋病情時，並不像對較高社經階層病患一樣，會細心顧慮對方的感受與尊嚴，並同理、同情對方的處境。特別當病患並非付費者或僅支付少許費用時，情況更是如此。各國情況不同。但是多數勞動階級患者乃是在公立醫院就醫，醫藥費相對低廉；有些患者的醫療費用則由雇主支付；也有一些國家在二十世紀初逐漸發展社會保險體系，帶有官方色彩的保險公司成為支付者。這些第三方支付者的介入，改變了原本只有醫生與病患兩造的醫病關係。當病患與第三方支付者之間有衝突之際，例如當診斷與醫療牽涉到工傷認定與賠償等問題時，醫生常陷入兩難境地。無論如何，在這樣的醫病關係中，醫生不再只對病患負責，在其診斷與醫療的考量中，病患的認知與感受也不再如以往一般重要。此外，醫學作為一門科學與專業的社會地位與權威，在二十世紀初有了飛躍性的提升，而原本仍為新興學科的神經醫學，在這段時期地位也逐漸穩固，成為一門制度化的專科。這使得醫病權力天平，更往醫生側傾斜。神經科醫生也更為重視自己在醫學科學社群的地位與責任，更努力讓自身的理論與治療經得起科學檢證。受病患歡迎，認為其可以述說其生命故事或現實處境的神經衰弱，在神經科醫生看來，日益成為一個沒有明確症狀與生物基礎，且其理論充滿空想臆測的過時疾病概念。最後，神經科醫生失去了對於神經衰弱的興趣，將其丟給精神科醫生。在精神醫學裡，神經衰弱曾暫時充當診斷垃圾桶，用以放置一些無法明確診斷的疾患。其原本的神經病因，也被當時精神醫學兩大主流的遺傳退化病因與心理病因取代。到了1930年代，隨著精神醫學逐步界定出更多、更明確的疾病範疇，神經衰弱幾乎已是一個歷史中的疾病，只有在一些非西方特別是東亞國家，由於傳統身體文化的影響以及許多歷史條件的配合，它持續存在了更長的時間。醫學的進展不斷地重塑醫病關係，但是醫病關係同時也形塑著醫學的知識、治療與研究，神經衰弱的興衰就是一個例子。今日，醫學看似有著更高的自主性，但是影響醫學知識與實作的社會性與制度性因素，也比以往更為複雜。或許在不同意義與程度上，今日仍然存在著一些類似神經衰弱的疾病，滿足著醫病雙方以及其他利益相關者的需求。
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2021-04-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／一盒被退回的鳳梨酥：怪胎與自閉症的兩種文化
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。大約兩週前的某天，郵差送來了一個退回的包裹，並收取80元的郵資。滿頭霧水的我撕開包裹上的單子，看到地址與收件人，恍然大悟，原來是過年期間我寄給二哥的一盒鳳梨酥。這是我第一次寄鳳梨酥給二哥，因為疫情之故，兄姊今年不聚會。因為疫情，我也未能探望在地球其他地方的親友，於是我決定寄鳳梨酥禮盒給在台灣、韓國、美國兄姊親友們。不過，數盒鳳梨酥中，只有這一盒被退回來了。郵局的人在我寄國外包裹時不斷地提醒，寄送的時程無法預測，但沒有人會料到寄往國內158公里外的地方的包裹會被退回來。包裹上的戳印顯示，這一盒鳳梨酥在郵局等了很久，郵局也很盡責地數次通知收件人，但是終究沒有人來領，於是就被退回來了。所以，我的二哥不只在郵差寄送包裹時不在家或者是沒理會，也忽視兩次的包裹通知單。但這並不是因為他與我不睦，也不是他遠遊在外，而是他的生活方式使然。二哥大我兩歲，我們小時候，他有許多有令我佩服的事跡，小學時他能熟記課本內容，而我無法；他也總是可以很正確地解數學題型，我則時好時壞。但他也有許多令我不解的時刻，例如，他偶而會自得其樂地尖聲大叫。我常在外面亂跑，在村子裡串門子，他則足不出戶。國中時期，有一日當他的同窗朋友成群來找他玩時，他甚至把他們趕走。在好客的鄉下，這是很令人詫異的行為(也許我當時有點佩服他的我行我素，但我已經不記得了)。雖然他似乎有些怪怪的，但由於他善於(堅持)遵守規則，善於背誦，除了一些小意外，如偶而在學校昏倒、從樹上摔下來而送醫之外，家人也不疑有他，頂多覺得他是個怪胎，或是如母親說的這就是他的性地(質)，就像是英文字的nature一般。隨著年歲漸長，台灣家庭對於兒子的期待也逐漸加諸於他的身上，但他都無法讓父母滿意。父親曾以為二哥最像他，所以應該可以念好書，以彌補父親因家貧無法升學的遺憾。不幸的是，他不只沒能考上第一志願的高中，在五專時，出乎一般人的想像，他的國文一直無法及格，二姊得數次親自拜訪老師求情。在父親與二哥之間，一方感到失望，一方感到壓迫，緊張成了父子關係的基調。我自高中畢業後就長年離家在外，與二哥也漸行漸遠。除了年幼的打架爭吵及覺得父母重男輕女而優待他之外，對我而言，他就是一個活在自己世界的人，不喜與人來往。但成年後，我漸漸注意到與他講話時中間好似隔了一道牆，他聽不懂我的意思，我也無法進入他的認知世界。當所有的兄姊妹都已經經歷了不同的生命階段，就學、畢業、就業、結婚生子，只有二哥的人生停頓在某一個狀態，畢業當完兵之後，他不斷地換工作(或是不斷地被辭退)，也沒有發展出伴侶關係，最後也只有他一直與父母同住。他不會協助打理家務，水電費也不繳，但他會將水壺的蓋子打開燒開水直到水滾還不熄火，也不准別人熄火。漸漸地，兄弟姐妹生氣了：他長這麼大，怎麼都不負一點責任？房子那麼大只有媽媽一個人打掃？怎麼講都講不聽！這麼簡單的事情怎麼都不會？都是被媽媽寵壞的！挫折與憤怒不斷地在家庭對話中像熱開水一樣滾燙著我們的心。但是，他每次看到小孩子都很開心，會跟他們講話，他在家裡的空地上種菜，每次回家他總會帶我們去拔新鮮無農藥的菜。在十多年前的某一天，我正在閱讀與自閉(症)相關的文章，突然之間，我恍然大悟，文獻裡面描述的情形不就是我的哥哥嗎! 這並不是一個阿基米德般的Eureka（恍然大悟）時刻，充滿著發現知識的愉悅。在大悟之後，隨之而來的是很深的罪惡感。如果我們早知道他的情況，我們或許就可以嘗試說服父親要用不一樣的態度看他，不要給他壓力、我們可以嘗試不要生氣、不要責怪他。甚至，我們可以尋求相關專業的協助，讓他，或者我們家人，可以免除許多的挫折、失望與憤怒。我將這個後知後覺的「發現」告訴了大姊，本來以為可以讓她因為了解而釋懷，但她聽到之後卻沉默了，像一個世紀那麼久(大姊長二哥七歲，是他小時候除了母親之外主要的照顧者)。之後，我也嘗試告訴大哥我的看法，希望他不要再生氣，但他無法接受。大姊的沉默讓我重新思考，究竟我們應該繼續視二哥為怪胎，還是將他視為自閉者？我以為，如果家人可以認識自閉，那麼他可以免於受到父權加諸於兒子的期待的壓力(其實無論自閉與否，社會應該重新檢討男孩的教育與陽剛文化的養成過程)，家人也不會將他的種種不同視為是不負責任的表現，也應該改變溝通的模式。但是，自閉症這的名詞對於大姊而言，似乎很沉重，或許敏感多愁的她不願自己的弟弟被視為不正常的人，或許在那個時刻她的感受就彷彿她被視為是自閉症者，我並不確定，因為我們的對話終究因為氣氛過於凝重而沒持續下去。我之所以寫這個故事，是因為前一陣子偶然看到《跟著妹妹搭巴士》，作者(Rachel Simon)在書中描述她與身心障礙的妹妹一起搭巴士的經驗，不僅讓她了解妹妹的生活與其社群，也讓她反省自己的生活。作者在受訪時提到為自己的家人寫一本書是很有意義的事，這給了我效法的念頭。過去，我以為「我跟二哥」是一個關於父權社會重男輕女，以及「幸好父母最終體認到兒子女兒都差不多」的故事。但是，現在看來這似乎是一個不太一樣故事。當然，父權社會對於兒子的種種壓力(以及優待)仍然是其中的元素，但是這也是一個不符合社會常規的人因不為周遭的人所理解而遭到不合理對待的故事，而我也是施以不合理對待的人之一。如果我沒有「發現」二哥可能是自閉者，我收到那一盒退回的鳳梨酥可能會感到受傷、生氣，但因為我能夠模糊地想像他的生活世界，我想收到包裹這件事對他來說並不平常(我也確實從沒寄東西給他)，所以我並沒有感到受傷。我打開它，打算用平常心慢慢把它吃完。在學院生活中，身旁幾乎都是能人，很容易讓人忘記人類的多樣性，不管這個多樣性是展現在身體、智力、精神、情緒或是社交模式上。許多不符合規格、不符合社會期待的人，往往被排除在外。我們應該如何讓一般人以及未來的醫療專業者更加體認到人的處境(human condition)的複雜多樣性？這是重要的任務，也是一大挑戰。雖然Arthur Kleinman最近很失望的指出，原先他提出疾病敘說(illness narratives)是希望作為建立醫病關係(讓醫者了解病人與病人同在)的起頭，沒想到事實上它卻成了句點。但是，他的建議，傾聽病人，了解病人的疾病敘說，仍然有其意義。在這個基礎上，我或許還可以再加上，了解病人家屬的經驗與掙扎。
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2021-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／一位專輔教師在癲癇青年高峰會議後的反思
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「妳不要太累！」 「我來就好！」 「你照顧好身體！」我知道這是關心，但卻是我真正感到被標籤化的開始，這段話是會議中的癲癇青年自述。他的這段話也同時引領我去思考專任輔導教師的工作歷程。專任輔導教師是學校輔導工作的重要推手，校園常見的情緒及學習障礙個案類型，在努力之下師生能共創友善的學習環境。而「癲癇」這個看不見有摸不著的疾病，大部分始發於兒童及青少年時期，青少年期的重要發展任務是「形成自我認同」與「建立角色統整」，此階段的青少年藉由對自我的省思與覺悟，開始確立他在團體中的地位與社會對他的期望，在教育現場如果教師在第一線沒有先教育好「癲癇」的疾病知能，在發病後孩子得遭受「異樣眼光」、「誤解」、「標籤化」的困擾，因此，「學校衛生法」第 12 條明文規定：「學校對患有癲癇等慢性病學生應負加強輔導與照顧之責」，但學校提供的照顧及輔導方式真的是孩子們期待且需要的嗎？在這場會議我聽到的故事有較多時候我們提供的不是合適的。在教育現場不外乎提供「衛教、班級經營、宣導、個案輔導、團體諮商」的協助，卻容易忽略那道心中的圍牆，在身心障礙者權利公約（CRPD）的核心理念，從平等到公平接著講求正義，而教師在執行時經常停留在「公平」，舉這張圖為例 教師為了確保了每個人都有均等的機會，因此會營造友善的環境促進癲癇青少年擁有良好的同儕互動品質，但青少年是個喜好比較且情緒敏感的階段，如沒有同理心的建立就開始落實公平，他們第一眼只會看見：「為什麼他腳下的箱子特別的高？」為什麼癲癇青少年能擁有比他人多的資源，而這樣的歷程就會落入到第三張圖，癲癇青少年們會因為這樣的境遇而被箱子壓得喘不過氣，影響人際議題及身心發展。在成大求學期間受台南市癲癇之友協會理事長影響良多，在學習經驗中更明白醫師對於癲癇患者們的努力及提倡社會正義。現在身為一位專任輔導教師，我喜歡先讓學生學習「同理心」，可利用情境、角色扮演、團體的方式帶引導，再注入我想重視的癲癇議題，並邀請癲癇青少年能為自己發聲，如此一來就不是我幫他說，而是他自己有能力告訴別人他真正的需求以及在發病時希望同學怎麼協助他，這過程癲癇青年才能更肯定自己的價值提升溝通及表達能力。當這些經驗及狀況普及化落實在生活之中，才能逐漸抵達正義，這是條漫漫長路需要長期的走下去，才能有能量逐漸拆除圍牆。
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2021-04-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人角色」如何在日常生活中運作？
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「你有病嗎？」日常生活中所使用的「有病」其意涵大多不是講一個人真的生病了，而是常常被用來形容一個人的行為怪異，或做事的方式違反常理(張苙雲，2009)。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況，而是生病構成了一個社會角色，因為它涉及社會體系所期待的生病行為，以此增強此期待行為的社會規範。什麼是病人角色？帕森斯(Parsons)認為醫學是重要的社會整合和控制的機制，而疾病的發生就像是一種脫離社會規範的偏差行為，病人角色使得生病的人可以暫時脫離他原來的社會角色。當一個人生病時，社會便對他多了些特殊期待，而這些特殊期待便構成了病人角色。病人角色可以用四個基本的範疇描述：一、病人得以免除「正常的/平時的」社會責任社會容許病人在生病期間暫時脫離其應負責的社會責任與義務，如：學生可以遲交作業、上班族的工作效率可以降低，或甚至可以請假去看醫生，這些豁免都是伴隨著生病所附帶的權益，而豁免的程度又會和疾病的本質與嚴重程度有關（為了避免生病成為經常性的藉口，社會會要求人們提出證明以證實其生病屬實，而證明便是透過具有權威地位的醫師所開立診斷證明作為佐證，此情況下人們將不疑有他，使「醫療」逐漸成為社會控制的機制）。二、病人對其陷入疾病狀態沒有責任雖然疾病可能自發性的恢復，但生病期間，病人對疾病「並不能做什麼」，這一點使病人能合情合理地坦然接受幫助。三、病人有努力恢復健康的義務雖然病人本身對自己患有疾病這件事不具有責任——因為生病並非病人故意或明知而為的選擇——人們會自願的協助生病之人完成他應有的社會責任，乃是建立在相信並希望病人可以早日康復的情況之下，為回應此期待，故病人仍有努力恢復健康的義務。四、病人應尋求醫療專業的協助並與醫師合作除有康復意願外，病人也應該積極尋求協助以儘快恢復健康。在某些文化與社經背景下，病人可能先求助於寺廟、密醫，或是自行上藥房替自己開處方簽，但一般社會認為適當協助應來自正統醫療。當然這種求醫的動機與疾病的嚴重程度相關，但在重大傷患與急救的情形下，過去不與正統醫療合作，或是不從醫囑的病人，會被看做是「不標準病人」，而不認同其病患權利。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況，而是生病構成了一個社會角色，因為它涉及社會體系所期待的生病行為，以此增強此期待行為的社會規範。「病人角色」如何運作？病人角色的產生是偶然的，可能發生在任何人身上，當一個人生病了，經由醫師的認可而成為病人，也合法的取得了病人角色，但病人本身必須有康復的意願並實際去求醫，還要與醫療人員合作，這些就是病人角色觀念如何實際運作。然而，病人角色的運作卻無法套用到所有的疾病或病痛上，若無法擁有病人角色，則生病時可能就沒有病人角色所伴隨而來的責任豁免權。例如：輕微病痛。輕微病痛指的是走路時不小心絆倒而造成膝蓋瘀青破皮、煮飯時因太著急手指因而被燙傷，此類型的傷雖然造成病痛，卻沒有嚴重到造成病人生活無法自理，因為他的腳可能會痛，但還是能使用鍵盤做文書工作；他的手可能會痛，但還能自行坐公車。慢性病。慢性病有別於心臟病這類型突發性的疾病，它的病情控制主要來自於平時的藥物服用與自主健康管理，若慢性病患者身體出現了異樣、復發，人們第一個想到的會是：「他有沒有定時、定量的服藥？」，這種個人導向的歸因，而非像檢視心臟病患者：「他剛剛有受什麼刺激嗎？」這種外部刺激的因素結語疾病或是醫學本身，跟法律及倫理一樣，會隨著社會潮流改變而與時俱進，就像《瘋狂簡史》裡提及的，在過去同性戀被視為是疾病而需遭受綑綁在精神病院，並接受電擊「治療」，然而現代社會卻出現越來越多不同社會階層的人士聲援同性戀族群，更讓臺灣成為亞洲第一個同性婚姻合法化的國家——當然這還有很長一段文化認同的路要走，但不要忘了，法律永遠是最低限度的道德標準——很多事因為被侷限在現有的知識體中，而被視之為理所當然，就像那句老話：「天才和瘋子只有一線之隔」，被定義為「瘋」，是因為這件事大膽的想法超乎一般人的想像，但當它一而再、再而三的成就某件事，它就會被社會定義為「創世之舉」。病人角色只是一個特殊的、暫時性的狀態，且每個人都免不了經歷這個社會角色，在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，我們應該秉持著對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任。祝2021年平安、順利。願世界苦難不再。延伸閱讀：Roy Porter(2018)。《瘋狂簡史：誰定義了瘋狂》。左岸文化。參考資料：孔繁鐘(2010)。〈病患角色及病患角色行為〉。Blogger。張苙雲(2009)。《醫療與社會：醫療社會學的探索》。巨流出版。
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫院裡不可或缺的存在！ 美國麻醉科醫師照顧新冠肺炎病人的內心世界
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾，對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業；第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章；第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下，寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論，非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章，並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。我是個不可或缺的工作者。我從未理解自己有多麼不可或缺，也未曾如此描述自己，直到冠狀病毒大流行。數百萬計的人們因為居家隔離的規定而無法出門工作，然而我必須如此：我是個麻醉科醫師。當我穿越檢疫站，與其他不可或缺的工作者走入醫院時，我想起了我的單親媽媽在我與姐姐小時候所灌輸給我們的觀念。當我們在一片漆黑中，無法付出電費時，她說：「不想過這種日子的話，就好好接受教育。」我們從未無家可歸或飢腸轆轆，然而我們的公寓狀況並不好——牆壁滿是坑洞、在樓下的女子被強暴後加裝在後窗外的鐵桿。我的母親並未向房東抱怨，她教我們：「絕不要開口求援，世界不是為了救你而存在的。」若我沒有足夠的錢買公車票，我也不曾開口祈求他人施捨。從小，我便靠著裝信和當保姆賺錢。另一方面，我亦有著難以置信的多采多姿豐富童年。我的母親是一位服裝設計師，因此我曾在排演時從劇院的舞台側面觀賞過《厭世者》（莫里哀）。我也鍾情圖書館。雖然我害怕圖書館員，但那是一個放學後能夠安全待著的地方。安全，是除了賺得溫飽之外另一個我反覆學習的人生課題。在家裡，我與姊姊會將從圖書館借來的書在地上排成一列，假裝一越過便會落入深淵。但我們知道—或至少相信—那深淵並不存在當我的母親說「受教育吧」，我聽從了。我進入了一所傑出的公立高中，整個費城最優秀的孩子都來就讀的重點學校。大學時，我獲得了全額獎學金攻讀生化。我原本預計進攻博士學位，然而，在某個暑假工讀時，我認識了一位博士後研究員，他已到達我認知裡的教育巔峰。他告訴我，明年他將失業。這讓我大吃一驚。從那刻起，我知道我必須尋找新方向，找個能永遠不愁沒工作的領域。同一年稍晚，當我行經宿舍外某個據說要成為《愛情故事》的電影拍攝場景時，我忽然頓悟了。每個人都會生病，即使是愛情故事的女主角艾里‧麥克洛也一樣。若我成為醫生，我總會有工作的。發現新大陸啦！當然，在面試醫學院時，我無法明說我的動機。就算我再熱愛科學，我知道促使我選擇這條路的原因是我知道我永遠有工作。時間快轉過數十年醫學院與麻醉生涯。雖然承擔著壓力造成的心理健康風險以及無數種有點小傷殘就能讓麻醉科醫師一無是處，但我每天都有著安全又保固的工作（媽，你一定很驕傲！）如今，這份工作的安全性也變了。穿上加強防護的個人裝備，我檢視這些在我將進行的呼吸道處置時（這使得病毒更加容易傳播）保護我的堡壘。我短淺而費力的在N95口罩和面罩裡用嘴呼吸，在不透氣層與雙層手套的重重阻礙下緩慢的移動我的四肢，彷彿月球漫步。我大聲地請護理師離開房間，而有時我必須扯開嗓門才能讓呼吸治療師聽到。我俯視著驚恐—或極度驚恐—的病人。我是他們最後一個見到的人，在我給予麻藥並在在他們聲帶之間放入一根塑膠管子之前。「我要給你一種會很想睡覺的藥」我說，「也會從氣管內管給你幫助你呼吸的藥。」「我們會好好照顧你的。」這些話，在情非得已的大吼下顯得格外苛刻。回首過往，我才了解，在愛滋、SARS、MERS和伊波拉病毒的疫情下，我曾經是個不可或缺的工作者。但因為我所居住的地方、不多的暴露狀況，以及這些病毒的傳播方式，我並不像現在一樣總是恐懼相伴。自古以來就有著飛機機長與麻醉科醫生的類比；我們將起飛和著陸和麻醉的各個階段相比。這樣的比喻是有好處的——這也是為何原本為機師訓練而設計的模擬與溝通訓練，現在已成為麻醉教育的標準程序。不過，兩者之間有個相當大的差異：假如墜機，機師也難逃一劫；而麻醉要是出了錯，只有病人會死去。當大聲的急診呼叫從天而降時，作為新冠肺炎呼吸道小組成員的我，在抵達急診前抓起我們裝在專屬行李箱裡的工具、回覆小組成員的簡訊、並戴好我的N95口罩和護目鏡—剩下的器具必須在病人候診區外先包覆並檢查好—我深切的感受到（幾乎是全身上下的每個細胞都感受到），如今一切都變了。在新冠肺炎的肆虐下，我有可能會死。若我把病毒帶回家，可能會害死我摯愛的人。這，就像是一場緩慢，卻無可避免的飛機失事。疫情中的某天，一位比我年輕的同事（事實上現在所有人都比我年輕）來找我。他告訴我自己的心跳快到每分鐘130下，但除此之外沒有不舒服。他的體溫、心律、血氧、和血壓都沒事。我告訴他：「沒事的，回家、喝點水然後好好休息。我會照顧你的病人。」他回家後心跳便恢復正常了。這是焦慮，不是病毒。這種焦慮程度在新冠肺炎爆發之前從未發生在他身上。不只是病毒威脅著我們，恐懼也是。直到現在，我還未認真思考過成為不可或缺的工作者的危險。但是我的母親讓我擁有應付大量壓力的餘裕。她教會我我是被愛的。也許，看著她獨自撐過這一切，她教會我不要重蹈她的覆轍。她教會我活到老學到老，而我從同事身上學到向他人尋求幫助這一點，是我人生中最無價的一課。示弱無妨，告訴賣公車票的老師自己沒有足夠的錢也無妨。我從這次疫情學到的是：我們榮辱與共。我們都是被需要的。在這世界上我們並不孤單。此外，開口求援—尤其你是個不可或缺工作者時—絕對是件不可或缺的事。ESSENTIAL (By Audrey Shafer)I am an essential worker. I just didn’t realize how essential I was, and never would have described myself that way, until the coronavirus pandemic. Millions cannot go to work due to shelter-at-home rules, but I have to: I’m an anesthesiologist. As I pass through the checkpoint to enter the hospital with other essential workers, I am reminded of what my single-parent mother instilled in my sister and me when we were little. While we sat in the dark, unable to pay the electricity bill, she said: “If you don’t want to live like this, get an education.”We were never homeless or hungry, but the apartment was also not well maintained, with holes in the plaster, and bars on the back windows after the woman who lived on the floor below us was raped. My mother never complained to the landlord – she taught us “Never ask for help, the world is not here to help you.” If I didn’t have enough money for a packet of bus tokens, I was not to ask anyone for a handout. At a young age, I stuffed envelopes and babysat to earn money.On the other hand, I had an unbelievably rich childhood – my mother was a costume designer and I sawThe Misanthrope and Endgame from the wings of the theater during dress rehearsals. I also loved the library. Even though I was afraid of librarians, the library was a safe place to go after school, and safety, besides a livable wage, was another lesson drilled into me. At home, my sister and I played a game with our library books, placing them along the floor and pretending that if you stepped off them, you sank into a watery abyss. But we knew, or at least we believed, the abyss wasn’t real.When my mom said get an education, I listened. I went to an outstanding public high school – a magnet school that drew the brightest kids from all over Philadelphia. I attended college on full financial aid and majored in biochemistry. I planned to get a Ph.D. but during a summer work-study job, I met a post-doc – someone who already had achieved what I was convinced was the pinnacle of education. He told me he didn’t have a job the next year. This blew my mind. In that moment, I knew I needed to seek a new direction, something where I could always have a job.Later that year, I had an epiphany while walking outside my dorm at a site rumored to be a film location for Love (‘means never having to say you’re sorry’) Story. Everyone gets sick, even Ali MacGraw’s character. If I became a physician, I’d always have a job. Eureka! Of course, in medical school interviews, I couldn’t come clean about my reasons. As much as I loved science, I knew I had chosen this path because I felt I would always be employed.Yet, at medical school, something changed. Love happened in an unlikely setting. I felt strangely fatigued during my anesthesiology elective, but enjoyed the people and culture of this hidden part of medicine. Delirious and febrile from mononucleosis-induced hepatitis, which I did not initially know I had, I fell deeply in love with the quirky, fulfilling specialty of anesthesiology.Fast forward through decades of academic anesthesiology practice – and, despite risks to mental health from stress and the myriad ways in which a minor disability could render the anesthesiologist useless, I had (you’d be proud, mom!) a safe and secure job every day of my life. But the job and its safety have changed.Donning enhanced personal protective equipment, I check the barriers protecting me as an anesthesiologist during and after the airway procedures I will perform - procedures which make the virus even more contagious. I mouth breathe, pant really, in my N95 mask and hood, and, encumbered by impermeable layers and double gloves, move my limbs slowly as if I was in a phony moon landing scenario. I loudly ask the nurse to leave the room; sometimes I have to shout to be heard by the respiratory therapist. I look down at my frightened or too-far-gone-to-be-frightened patient. I’m the last person they will see before I push sedatives and place a plastic tube between their vocal cords. “I’m giving you medicine to make you very sleepy,” I say. “Medicine to put in a breathing tube to help you breathe. We will take good care of you.” It sounds harsh because I have to speak so loudly.I understand, retrospectively, I was an essential worker through HIV/AIDS, SARS, MERS and Ebola. But because of where I live, my limited exposure, and how these diseases are transmitted, I never felt the fear that is my steady companion now.There is a longstanding analogy involving airline pilots and anesthesiologists, which compares take-off, flight, and landing to stages of an anesthetic. There are benefits to the analogy – it’s why simulation and communication training, developed for pilots, is now standard in anesthesiology education. There is a big difference, though: if the plane goes down, the pilot dies too; but if the anesthetic goes awry, only the patient dies.As another overhead code call to the emergency room blares, and I, on the COVID airway team, grab equipment we pack in wheeled suitcases, respond to texts from team members, and don my N95 and eye protection before hitting the ER – the rest of the equipment will need to be donned and checked outside the patient bay – I realize, almost cellularly, that things are different now. With COVID-19, I could die. Or I could cause my loved ones to die if I bring the virus home. It would be like a slow but inevitable plane crash. A younger colleague (and now they are all younger) came up to me one pandemic day. He said his heart rate was 130 but he otherwise felt fine. His temperature, heart rhythm, oxygen saturation, and blood pressure were fine. I told him, “It’s okay, go home, drink some water and relax. I’ll do your case.” He went home and his heart rate normalized. It was anxiety, not virus. This level of anxiety would have never happened to him pre-COVID. It’s not just the virus that threatens all of us, it’s also the fear.Until now, I hadn’t truly thought about the danger of being an essential worker. But my mom equipped me to deal with enormous stress. Taught me I was loved. And maybe, in watching her go it alone for so many years, taught me to live a life different than hers. She taught me to be a lifelong learner, and what I learned from my colleague, to seek help from others, is one of the most valuable lessons of my life. It’s okay to be vulnerable, it’s okay to tell the teacher selling bus tokens you don’t have enough money.What I learned in the pandemic is this: we are all in this together. We are all needed. None of us is alone in this world. And asking for help, especially if you are an essential worker, is, ultimately, the essential thing to do.Audrey Shafer, MD, is a Stanford Professor of Anesthesiology, Perioperative and Pain medicine, the Director of the Medicine and the Muse program and the Co-Director of the Biomedical Ethics and Medical Humanities Scholarly Concentration. She is an anesthesiologist at the Veterans Affairs Palo Alto Health Care System. (原文出自https://med.stanford.edu/anesthesia/community/arts-and-anesthesia-soiree/covid-19-highlights.html)
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2021-03-31 新聞.杏林．診間
醫病平台／麻醉科醫師回首SARS的醫生與疫死
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾，對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業；第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章；第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下，寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論，非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章，並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。「踏入麻醉暨重症近10年，一身所學，所為何事？當為何人？知否知否，盡在今朝。」——蕭政峰（2003.05.12）時間是2020年3月4日。北部聯合醫院Y院區加護中心內。站在做好前置防護準備的護理師同仁旁，蕭政峰的眼神透過護目鏡盯在隔離病房區檢疫封鎖線上圍著的膠條，有些失神。淡淡的霧氣隨著呼吸氤濛在鏡片下方，鼻中傳來N95口罩那熟悉又陌生的味道，思緒卻不由自主飄回2003年的5月，那是嚴重急性呼吸道症候群（簡寫為SARS）肆虐台灣近一個月，離北部H市立醫院因疫情爆發而封院快兩周的一個下午：北部V醫學中心要在一棟獨立大樓因應疫情及政府防疫部署，設立SARS重症呼吸加護中心，專責照料SARS確診病例裡重度需使用呼吸器輔助和加護照護的病患。將由呼吸治療科主導此次工作。呼吸治療科視麻醉部為呼吸道處置專業及重症加護合作戰友，發公文力邀麻醉部派兩名主治醫師及多位總醫師入駐此特殊加護單位共同為疫情努力。在麻醉部共通討論室擠滿了所有麻醉主治醫師，總醫師級沒空位進來，只有行政總醫師代表出席並負責紀錄。部主任：「以自願入駐為優先，不足名額再大家輪流。」蕭政峰還來不及舉手表明自願，討論室裡大家聽到有可能要輪駐就轟一聲炸鍋了。有位資深主任級醫師立刻提出對輪駐的異議：「這樣反而讓所有人都增加了曝觸風險，建議固定兩位即可，輪ㄧ休一。」室內一陣沉默。大家心知肚明，在不知如何治療SARS，且已經傳出多位確診患者和接觸者死亡的狀況下，這就是拿命去擋在第一線。行政總醫師不知死活，宏亮的聲音響起：「那CR（Chief Resident，住院總醫師）也比照固定人去嗎？」 部主任略帶威嚴的轉頭盯著行政CR：「以自願優先，是有聽沒懂嗎？」霎時底下又熱議了起來。在事態更混亂前，蕭政峰決定舉手：「我自願進去並固定駐守。」室內突然消音，一向疼愛蕭政峰的麻醉部重症科主任輕輕嘆了口氣：「你自願，大家很謝謝你，但沒必要一直駐守，況且你外科加護中心還有工作。」他接著轉頭用極小的音量朝蕭政峰說：「沒必要這時候去當英雄！也要為家人著想！」話音剛落，已經另有主治醫師快速發言說：「政峰若是進去固定駐守，外頭的工作不必擔心，我們會願意幫他輪流分擔。」聽到這話，蕭政峰愣了一下，想著：「這話乍聽下就沒毛病，可怎就是感覺著刺耳咧？」尚未深思，一旁麻醉部中生代最被住院醫師愛戴的松主治也突然舉手了。松主治：「我也自願，這樣就夠兩位主治醫師輪了。」蕭政峰急了：「松哥，你家裡有老婆和三位小朋友……」松主治：「政峰你是麻醉部重症科，我原本也是，我老婆之前反對我走重症，這回可不能聽她的了。」部主任長長嘆了口氣：「那就有兩位主治醫師自願了，總醫師等下也把CR名單給我……」2003年5月15日開始，直至當年7月17日。V醫學中心12 床的「國家級」SARS加護中心總共收治了近50位病患。初期皆為確診SARS病例，後因也擴大收治疑似病例，故50病患中，確診者共14位，其中9位死亡。有5位是在努力治療了三至四個禮拜仍不敵冠狀病毒引發之其他器官失能而不治。當蕭政峰可以卸下駐守的職責時，已經是快三個月後了，到7月後期雖沒有再增收病患，但卻要等所有加護中心病患確認可「安全」（康復或死亡）轉出加護中心後，這個單位才會因任務完成而撤離。終於走出SARS加護病房獨立大樓，望向爬滿大樓外牆，為了改裝成負壓病室而趕工架設的排氣管道，宛如逝者家屬不停哭泣掛在臉上的淚痕。和另間大樓，狹隙裡產生的風壓吹拂起蕭政峰的頭髮，鼻子癢癢酸酸，想哭嗎？蕭政峰撇了撇嘴，想去揉眼的手卻摸著了刺到眼睛的頭髮。「頭髮長了呢！也是啦，駐守三個月沒剪！」，摸著長了後微捲的髮梢，蕭政峰決定就把頭髮維持著這長度不剪短了。算是個紀念吧，蕭政峰想著。紀念——為了第一時間插管救助已經呼吸衰竭瀕死的第X號病人而只戴了N95口罩就衝進隔離間的麻醉總醫師，那是位可愛的女CR。她插完管回到隔離前室，脫下不完整的防護時，才開始因爲害怕曝觸而忍不住掉淚。紀念——因爲這X號病人被戶外篩檢站丟包似沒聯絡好就衝進隔離室而義憤難平，事後打電話過去飆罵的L主治。本來永遠好脾氣有耐性的呼吸治療科L主治，罕見動怒摔電話筒：「他們這是在逼我們用生命去換幫病人插管！」紀念——自己穿著P100正壓防護衣，帶著一位自願的CR，為第1號確診SRAS病患執行經皮氣切手術。這位指標病患因爲缺氧腦部受損，評估需長時間使用呼吸器，為避免多次換管及氣管內管意外滑脱所產生之風險，團隊商議後決定執行氣切。在那樣的背景下，考慮到整個運送至開刀房的路線以及手術室整體負壓換氣防護的困難度，團隊決定在SARS ICU負壓病床旁執行經皮氣切手術。實際執行完成術式的時間不到30分鐘，但是前置準備防護和器材的時間總共近三小時，期間一再確認各項防護及器材絕對完備，畢竟是破天荒第一次。自己應該會永遠記得穿著不透氣，完全防水的P100太空裝三個半小時後脫下，積在太空裝裡的汗水宛如小瀑布般從前胸和手臂一路傾瀉到腳下的愕然。更愕然的是，站上體重機，自己整整輕了三公斤。紀念——人性的光明與黑暗。自身直然面對生死時，當下的反應再真實不過。是誰說的來著：生死之間有大恐怖（註）。相對於外界報導的落跑醫師情節，沒出駐守區之前，自己早就知道有些長官是說啥也不會踏進這疫情紅區半步。「蕭主任，蕭主任，疑似新冠肺炎隔離病患要從專用電梯上來了，目前血氧濃度在使用Non_rebreathing mask只有90%左右，血壓經過輸液處理也只有76/44mmHg而已。很可能進入隔離病室就得插管使用呼吸器和升壓劑，請做好準備和防護。」身旁的護理師同仁接到通知後轉述給蕭政峰知曉。看著緩緩打開的加護中心自動門，彷彿慢動作重播。穿著全套防護衣的急診同仁，推著做足隔離的救護病床穩定的前進。蕭政峰瞇了瞇已有皺紋的雙眼，遠看了下病患床旁的可攜式監視器的數值，再看了眼戴著雙層手套的手掌。他的聲音略悶的從N95口罩透出：「大家準備好接手病人，給我拋棄式喉頭鏡，Videolaryngoscope（影像插管喉頭鏡）備用，看來我得立刻幫這病人插管。」蕭政峰看了下深吸口氣後想集中精神的護理師，然後轉頭望向穿衣鏡，想再次確認自己有把凌亂的長髮通通塞進防護帽裡。不期然發現這鏡中穿了防護衣的自己確實又從塵封中的記憶裡出現。「又要面對大恐怖了呢！這回算是第二次了吧？任誰都不想這樣，但至少，大家都從容進步了吧！」盯著身後緩緩關上的隔離室門，蕭政峰這樣想著：「在天祐台灣的祈禱下竭盡所學所能吧，畢竟，我有因庇蔭而長了17年的歲數了呀……」後記在麻醉學科裡，有大概區分三大領域，分別是：臨床麻醉、重症醫學、疼痛醫學。文章中的蕭醫師專長是前兩項。在2021農曆過年前的某一天，在聯合醫院Y院區附近某家商店裡，蕭政峰忽然覺得背後被拍了一下，緊接著傳來熟悉的聲音。「哥們，你怎也來這店裡？」蕭政峰轉頭一看，居然是兩季麻醉風暴電視劇裡飾演麻醉醫師蕭政勳的H君，兩人有段時間未見，興高采烈之餘，不顧疫情下的社交距離，互相擁抱了一下。兩個蕭醫師見面，小聊了一下。政勳問政峰：「哥們，這疫情啥時候是個頭呀？已經一年了耶，想出個國都不成！」政峰：「我如果知道了會第一個通知你嘿！」政勳：「……@#$&」（這小段後記是想間接點出為何文章中是以蕭政峰為化名，這是作者擔任第二季麻醉風暴醫療總顧問時候所用，取意為戲中「蕭政勳」醫師之兄，是為「蕭政峰」是也）註：原文據查是出自「黃庭經」。
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2021-03-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／默默的守護者 麻醉科醫師的內心世界
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾，對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業；第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章；第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下，寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論，非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章，並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。麻醉科門診人，難免生病，而生病時到底要掛哪一科，常常困擾了病人。你知道麻醉科醫師是看什麼病嗎？麻醉科不是特別看某個病，一般人身體有病痛時也不會想到要掛麻醉科門診，但是當病人在手術或檢查過程需要鎮靜止痛時，主治醫師會約診麻醉科進行麻醉前的評估，所以麻醉團隊主要是了解病人自身的疾病、手術與麻醉之間的影響，擬定適合病人的麻醉計畫。在麻醉評估門診中，麻醉護理師會先做護理評估，包含了監測基礎的生命徵象（例如：心跳、血氧濃度、血壓），記錄過往的病史、用藥史、過敏史、手術史，之後再由麻醉醫師整合以上的資訊並且核對醫療記錄，向病人及家屬解說檢驗和檢查報告，針對即將進行的麻醉和疼痛控制做適當的計畫與風險評估。在麻醉醫護人員的訓練中，會依照各器官系統疾病與麻醉之間的影響做深入的探討，唯有熟悉麻醉用藥的特性才能趨吉避凶，讓麻醉藥發揮最大的效用同時避免副作用對身體的危害。默默的守護者多數人對於麻醉醫護人員的印象不深，一來是因為麻醉常是輪班的團隊合作，術前評估門診可能是Ａ組醫師和護理師執行，而手術中的麻醉可能是由B組醫師和護理師執行，二來是麻醉過程中病人多半是在鎮靜藥物作用之下呈現睡著的狀態，壓根兒不記得到底經歷了哪些事。雖然病人可能感覺不太到麻醉醫護人員的存在，但這些讓人印象模糊的身影，在麻醉中其實扮演不可或缺的角色，當病人安心入睡後，麻醉團隊的工作才剛暖身好要開始了。在執行麻醉前，麻醉護理師會為病人裝上生理檢測儀器，從最基本的心電圖、血壓計、周邊血氧濃度監測、體溫監測，到進階的腦波麻醉深度監測、肌張力監測、疼痛指數監測、腦血氧濃度監測、血型動力學監測，或者更進階且具侵入性的經食道超音波監測、肺動脈血型動力學監測……等，依照病人的疾病和手術需要做適當的安排。當病人睡著後，彩色螢幕上跳躍變動的數值就是麻醉人員與病人身體之間無聲的對話，藉此來調整麻醉儀器和用藥，這情境和機師在駕駛飛機時，時時盯著儀表板上的數值來操控飛機飛行的模樣很相似，也因此常有人將麻醉工作比擬為駕駛飛機。手術可長可短，如果面臨長時間的手術麻醉，這對外科團隊和麻醉團隊都是體能上的大考驗，我們做麻醉的就是這樣默默地盯著每一筆的生命徵象，調整麻醉用藥，期盼一切平順直到手術最後。麻醉科的熱潮與冷嘲近年來麻醉科在台灣醫療選科上變得很「夯」，麻醉從業人員常被問及以下問題：「麻醉科好嗎？麻醉科的工作適合我嗎？」 「麻醉科醫師給病人麻醉後就去喝咖啡了嗎？」第一個問題很難立即給出答案，往往需要投注一定的時間和心力，才有適切的回答，那問題的複雜度等同於在挑選人生的伴侶，因為一但選擇一份職業它會與你相伴個好幾十年。選科時的主要考量在與當你實際參與該科作業後，捫心自問自己能否認同這樣的工作型態和內容，是否願意去面對這份工作中甘與苦的現實面。至於第二個問題，答案是否定的，不是每一場手術麻醉都理所當然地平順，麻醉之所以能平順是因為整個過程中麻醉團隊顧及到的諸多細節，當病人的生命徵象出現異常時必須要及時診斷出問題並且給予即時處置才能讓情況回穩。回想一下你搭飛機遇到亂流時的經驗，機長室立刻廣播說明當下的情況和安撫人心，機組人員同時繃緊神經穩定機身和確保全艙人員的安全……情景回到手術室裡，每當病人面臨突發狀況時麻醉團隊也是個個繃緊神經，手腦並用地排除異常，如果是會危及病人生命的緊急手術和麻醉，那真像是一場和死神搏鬥的浴血奮戰。
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2021-03-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／不只是勞雇關係，「社會參與照顧」應被重視
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。依據聯合國的調查，自1990年至2017年間，國際移工從一億五千三百萬人成長至二億五千八百萬人，這現象不僅與已開發國家的勞動力遷移政策鬆綁高度相關，亦牽動勞動力輸入國的勞雇關係(Wright & Clibborn, 2019)。許多研究指出，移工的增加與老人人口的照顧需求之間的連動關係，特別是強調在地老化取向的國家；換言之，當衰弱或失能的老人無法自我照顧，做簡單的家務整理時，或是因嚴重認知功能障礙、生理或心理限制，致使其高度需要持續的保護性看視，而家庭因規模縮小或地理限制等因素，成員無法或無力提供協助時，對於居家照顧服務的需求因而提高(Ayalon, 2010b; Ayalon, Levey, & Rotstein, 2014; Houser, Gibson, & Redfoor, 2010)。但相對低薪、缺乏福利保障、長工時以及低職業聲望的工作型態難以吸引土生土長的當地人投入，許多已開發國家轉而運用移工來滿足此一照顧人力落差；且當失能老人繼續居住在家中時，居住在家內的照顧移工（live-in migrant caregivers）的聘僱就成為家庭主要選項，例如以色列、加拿大與義大利等國(Chiatti et al., 2013; Cohen-Mansfield, 2017, 2019; Cohen-Mansfield, Garms-Homolove, & Bentwich, 2013)。臺灣亦是如此(Chen, 2016; 陳正芬, 2011a, 2011b)。然而，當移工進入家戶，家庭照顧移工不僅被期待提供日常生活照顧（ADLS 與IADLs）與部分家務協助，亦包括其他項目，例如與照顧接受者之間的建立感情，保持友善關係，陪同散步、一起看電視、郊遊，或與其他照顧接受者進行娛樂活動等。以色列是一運用大量家庭外籍看護工滿足失能老人照顧需求的國家，依據政府推估，將近68% 符合失能等級評估的老人當中，高達68%已聘僱照顧移工。該國多位學者積極探討家庭看護移工在照顧服務面向的關鍵議題。以色列籍學者Ayalon (2009)以類家人互動（family-like interactions）形容，Cohen-Mansfield (2019)則以社會參與照顧（social engagement care, SEC）稱之，該類照顧包括虛弱或失能老人的情感、社會與活動需求的服務提供，包括情感支持、社會接觸、身體與休閒活動，與僅是工具性或日常生活照顧有所區隔Cohen-mansfield and Golander (2021)最新的研究是結果是運用結構式問卷，於2013年至2014年間調查116位家庭看護工的工作滿意度與負荷狀況。廻歸分析發現移工的工作特質，即照顧接受者的失能等級，以及其與移工的關係兩個因素，確認「移工與照顧接受者之間的關係」（註）非常重要，建議未來研究可立基於照顧移工與照顧接受者雙方觀點進行工作滿意度與負荷之相關研究。再者，照顧接受者的失能程度亦影響照顧移工的負荷，失能涵蓋身體與心理面向，而這研究與Ayalon (2010a)發現患有失智症者的照顧移工離職傾向較高的發現一致，建議應對提供重度或失智症患者的照顧移工提供身體與心理面向的協助。該研究亦提醒，雖然照顧接受者的失能程度無法改變，但照顧移工的就業狀況，以及其與老人之間的關係可以改變；若透過語言課程，充分的文化與個人背景資訊的提供，應有助於照顧移工溝通能力的提升，改善雙方的關係；此外，亦應著重於提升對家庭成員與照顧移工的諮詢與支持服務的可及性。值得臺灣借鏡的是，有鑑於移工來自不同國家，宗教、文化與口語溝通能力各異，以色列在1988年開始發展由社會工作人員協助照顧移工整合進入老人服務的方案，社會工作人員被賦予三項主要任務：(1)以個人或家庭照顧有困難的老人為對象；(2)提升老人的生活品質；(3)發展老人人口所需的正式與非正式支持系統，包括將家庭照顧移工與上述系統的整合。Ayalon (2011)立基於此創新方案，探討社工人員對於聘僱移工提供老人照顧的家庭服務成效，發現移工與照顧接受者雙方因上述各面向差異而存有內生性緊張關係，建議政府相關部門應提供家戶在聘僱移工之前更多的準備協助。再者，該研究發現老年照顧接受者與家庭成員對移工是否為家庭成員的觀點不一致，Ayalon認為這並不令人意外，因為相較於家庭成員，老人照顧接受者與移工相處時間相對較長，傾向將移工視為家人；而當其家庭成員允許移工進入家戶後，其原有地位與角色在某種程度上有所改變，致使對移工的觀點較為保留。且相較過去研究排除認知功能障礙者的觀點，本研究納入認知功能障礙老人對此照顧安排的滿意度，發現認知功能障礙程度較高老人對其照顧成員表達較高的滿意度，此與之前的質性研究發現一致，家庭成員經常無視移工在照顧認知功能障礙老人過程中的抱怨，但身為照顧服務直接提供者的移工卻是需要直接處理此一議題，而此協助是有被照顧接受者接納與感受。以色列與臺灣一樣，都有專為移工設立的服務專線，但專線功能同樣侷限於移工的工作條件，特別是涉及法律相關部分。如何在適當的時間，引進正式服務與資源，從照顧需求面來協助家庭照顧移工與照顧接受者，讓同屬易受傷害群族的移工與照顧接受者皆獲得適當的協助，乃是當務之急。臺北市之家庭外籍看護工人數居全國之冠，臺北市勞動力重建處貴處為協助聘僱移工之市民家庭調適照顧重擔，2019年全國首創「聘僱移工家庭安心支持計畫」，以臺北市中山區、大同區為試辦區域，透過專業團隊偕同通譯組成工作團隊進行家庭訪視，由受託單位的社工替代原外籍勞工訪查員，在移工進入家戶二個月之內，由社工與通譯約訪移工、雇主與照顧接受者三方，進行關懷訪視，輔導家庭盤點及運用現有資源，另透過通譯緩和彼此文化、生活習慣等落差造成之問題。與過往勞動部僅要求地方政府依據「生活照顧服務計畫書」現場訪察了解移工工作、居住現況等生活照顧管理事項進行查核的單面向有極大差異。綜言之，家庭外籍看護工與工廠移工在工作對象與場域上有極大差異，並非僅是單純勞雇關係。理解與肯定家庭外籍看護提供的社會參與照顧，並提供其在照顧工作過程所需的支持服務，乃是臺灣社會此階段的重要課題。註：移工與老人之間的關係測量題目出自Lyonette and Yardley (2013)設計的老人照顧關係量表，共14題，以李克特Likert五等級測量，題目如：「我總是需要陪伴在老人身邊」與「老人可能非常頑固」等。參考文獻：Ayalon, Liat. (2009). Family and family-like interactions in households with round-the-clock paid foreign carers in Israel. Aging & Society, 29, 671-686. Ayalon, Liat. (2010a). Intention to Leave the Job Among Live-In Foreign Home Care Workers in Israel. Home Health Care Services Quarterlt, 29(1), 22-36. Ayalon, Liat. (2010b). The perspectives of older recipients, their family members, and their round -the-clock foreign home care workers regarding elder mistreatment. Aging & Mental Health, 14(4), 411-415. Ayalon, Liat. (2011). Examining satisfaction with live-in foreign home care in Israel from the perspectives of care recipients, their family members, and their foreign home care workers. Aging & Mental Health, 15(3), 376-384. Ayalon, Liat, Levey, S., & Rotstein, Arie. (2014). Who Will Take Care of Me? Perceptions and Expectations of Future Long-Term Care Needs Among Middle-Aged and Older Israelis. Seniors Housing & Care Journal, 22, 43-58. Chen, C. C. (2016). Insiders and outsiders: Policy and care workers in Taiwan’s long-term care system. Ageing & Society, 36(10), 2090-2116. Chiatti, Carlos, Rosa, Mirko Di, Melchiorre, Gabriella, Manzoli, Lamberto, Rimland, Joseph M., & Lamura, Giovanni. (2013). Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy. Aging & Mental Health, 17(5), 609-614. Cohen-Mansfield, Jiska. (2017). Recmmended Vs. reported conditions & current satififaction levels among migrant caregivers in Israel. Journal of Popualation Aging, 10, 363-383. Cohen-Mansfield, Jiska. (2019). Social engagement care for frail older persons: Desire for It and provision by live-in caregivers. Journals of Gerontology: Social Sciences, 74(6), 1062-1071. Cohen-Mansfield, Jiska, Garms-Homolove, V., & Bentwich, M. (2013). Migrant Home Attendants: Regulation and Practice in 7 Countries. American Journal of Public Health, 103, e30-e39. Cohen-mansfield, Jiska, & Golander, Hava. (2021). Predictors of migrant live-in care workers' burden/burnout and job satification when careing for frail older persons in Israel. Journal of Gerontolog: Social Sciences, 1-10. Houser, A., Gibson, M. J., & Redfoor, D. L. (2010). Trends in family caregiving and paid home care for older people with disabilities in the community: Data from the National Long-Term Care Survey. Retrieved from https://assets.aarp.org/rgcenter/ppi/ltc/2010-09-caregiving.pdfLyonette, C., & Yardley, L. (2013). The influence on carer wellbeing of motivations to care for older people and the relationship with the care recipient. Ageing and society, 23(4), 487-506. Wright, Chris F., & Clibborn, Stephen. (2019). Migrant labour and low-quality work: A persistent relationship. Journal of Relations, 6(2), 157-175. 陳正芬. (2011a). 管理或剝削？家庭外籍看護工雇主的生存之道. 台灣社會研究季刊, 85, 89-155. 陳正芬. (2011b). 雙軌分立的長期照顧體系：照顧服務員國際與品質的抉擇岔路. 台灣社會研究季刊, 85, 381-395.
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2021-03-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／長照、移工、治療室裡的笑顏
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天，我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時，筆者曾提到長照，與來自東南亞的移工，給予我們的幫助：「即使我們的長照制度實施了，但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解」。然而，等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國，新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期，我才真正領受到：抽離了這些南洋小天使，我們是何等的失恃與無助，或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素，醫師為她裝設人工血管(Port-A)，以免除每次打針的痛苦，而居家的醫療照顧，就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院，護理師嚴格訓練她們如何打針時，自己沒仔細旁聽學習，以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時，最後只能親自「下海」，請妮蘭在回國之前，每天教我打針，內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師，教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後，我獨當一面，這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多，我只要一棒在手，整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者，以及舞台藝術人員都會跟著動起來，現在要做到「無菌注射」，得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血，還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三，我們在醫院的內科治療室，為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚，要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點，我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我：「您是她的什麼人嗎？」我說：「26歲時我是她的朋友，28歲後我是她的先生，80歲之後我是她的先生，也是朋友！」內人和治療室的一些人都笑開來，護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口，內人竟忘了刺痛！這些前後遠道來幫助我們的移工，年紀都很輕。六年前，第一次跨進我們家的印尼女孩，叫做溫達，她小小的個子，相對於我內人較大的身材，有點不太搭配，她看出我的顧慮，就說：「我會做事，我有力量。」溫達的機謹和自信，讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期，兒女與我們分住台美日三地。三年前，內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶，航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑，我也詳加說明，這時溫達二話不說，就把臺大開的病歷證明書亮出來，很快就過關。在東京次日，我們一起去鎌倉看大佛，氣溫乍降，天正飄著細雨，溫達下車就馬上到記念品店，買了一件透明雨衣給內人穿上，但沒買到手套，她回過頭想了想，就去買了一雙中型的襪子，給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的，而我雖知道德文的手套叫做手鞋（Handschuhe），卻沒能想到溫達這麼能變通！這麼聰明的女孩，在來我們家之前，她去過三個地方當幫傭，新店一家沒讓她吃飽，移到板橋環境也很糟糕，到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天，她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體，回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚，內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切，才讓我深深體認到：一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時，是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作，積蓄下了一些錢，足以讓她資助大弟弟讀書，去進修英文，最後考上一艘義大利郵輪的服務生，收入很好。弟弟上船工作時，她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後，她又在她父母附近買了一塊地，準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局，我們看到一個女孩，正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前，我和內人陪她到前敦南的誠品，買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像，作為餞別禮物。她說她愛好編織，但沒錢上服裝設計學校，這些工具書她說看就可以自學，受益很大。溫達回印尼之後，結了婚，也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室，她自創品牌作網購行銷。幾個月後，她寄來給內人一個手提袋成品，色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像，一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘，卻有種淡淡的愁感，想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準，那麼二十幾年後，這女嬰是否又得像她母親一樣，離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼，她沒溫達那般靈巧，但後來居家護理照顧也做得很好，她的先生也在南方澳當漁工，新婚六個月就分別來台工作，每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風，我們就讓她去會她先生，經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年，就決定和她先生一起回印尼。如前所述：臨行前兩週，她每天盯著我，教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的，是一位年近三十的女孩，她的越南名字不好念，我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作，結果她一看我操作就會了，因為她曾在老人院工作三年，天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜，經常壓低著聲音在看手機，有鄰居叫我們須限定她用手機的時間，但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話，大的八歲，小的才五歲，越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」，這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故，父母赴日不能回台，她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹；嫁給我之後，又因我被白色恐怖掃到颱風尾，只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女，有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上，看她女兒的起居，一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力，也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時，確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說：「現在的人有手機視訊可以對話好多了，四十幾年前，我們連通個電話，不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象，形成長照，醫療與移工的社會問題，它不僅存在著聘僱之間的現實條件，其間還存在著文化與人性的沖擊，那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後，我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛，才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗，才能共建此世紀人間的和諧與幸福。
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／Remote OSCE——疫情時代下的醫學教育再思考
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下，如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力；接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用，並詳細說明其優缺點；以及台大醫學院介紹對醫學系五年級，小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下，台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力，也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心，讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護，這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。2020年全球在COVID-19疫情下，所有社會日常運轉皆受疾病肆虐影響，遠距教學成為趨勢，醫學院的課程也首當其衝。世界各國的醫學教育家在防疫政策下，替醫學系學生設計了各式各樣的遠距課程，大致可歸類為以下三部分：聽講、標準化病人互動、與臨床診療團隊小組會議。考量到COVID-19防疫，為確保社交安全距離、參與者的安全與節省時間成本，在2020年疫情嚴峻情況下，我們對醫學系五年級小組討論的同學試辦了遠距OSCE（客觀結構式臨床技能測驗，Objective Structured Clinical Examination）進行教學性質的評核。我們的遠距OSCE，以「告知壞消習」的連鎖站情境，搭配視訊軟體進行，標準化病人是有實際到場的，但我們嘗試建立不碰面的進行方式，在不同的診間，以視訊軟體通訊的方式來進行。教學與評核的目標則是核心臨床素養，包括病史詢問、身體檢查、解決問題、決策、諮詢、溝通技巧、專業態度等，如同傳統OSCE，仍保留在遠距評量標準內。我們的遠距OSCE有四個連鎖站：病史詢問、身體檢查、醫病溝通與衛教、臨床處置。測驗過程中，透過標準化檢核清單設計、配合適當的口頭提示，使線上醫病面談流程更為順暢。學生根據指示並判斷情境，將自認合適的身體檢查步驟及策略口語化。學生的表現評分標準也與傳統OSCE無異，但包含直接與病人互動的部分則加入權重計算，以因應考試虛擬化造成的限制。試後所有參與者也再透過視訊會議方式，進行回饋、經驗分享與討論，與會者普遍認為，遠距OSCE有許多優點則有「平台操作簡單」、「事前反覆演練平台操作」、「醫病間有效率的溝通」、「線上評估受試者表現對標準化病人而言較方便」、「線上對話演出對標準化病人而言較不會緊張、有助標準化演出」」等，使大部分的參與者樂觀認為：遠距OSCE測驗成效是可與面對面OSCE相比擬。遠距OSCE也有些限制，如「被SP特別標註的受試者，監考者無法即時觀察其表現」，應該可以透過視訊軟體的功能提升，一位監考者只看一組醫病對話，並能同時看到雙方視訊畫面來解決。俗語說：「見面三分情」，視訊問診讓參與者間少了實質面對面對談的機會，會不會在無形中也減少了人與人間互動的溫度呢？這部分有待我們思考與討論。而身體檢查的部分以視訊方式來將檢查策略口語化，老師與學生們則認為與實際面對面的進行方式，落差仍舊很大，這部分我們也期望在未來運用混合實境(Mixed reality, MR)技術，結合現實影像與虛擬影像，創造一個新的3D影像視野，透過物理實體與數位物件的即時互動，以提升數位物件的擬真感，相較於虛擬實境技術（Virtual Reality, VR ）以及在虛擬影像中加入實體互動功能的擴增實境技術（Augmented Reality, AR），MR 技術結合了VR與AR，更注重虛擬、真實世界與使用者的真實互動，相信可以為未來的Virtual OSCE帶來突破與創新。同理心與互相關懷一直是醫學教育的一大重點，這也是標準化病人訓練中，我們最渴望、最迫切想傳遞給學生的應用力，而我們如何利用科技化工具協助再度呈現溫暖與關懷，正是疫情下醫學教育最艱難的考驗。在疫情時代下，醫學教育大量運用虛擬科技的同時，期盼我們也能同步思考台灣的醫療與醫病照護能不能再多些科技化、線上化的運用與執行，期待大家共創一個更美好、更完善、更有溫度的網路醫療世代。
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2021-03-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／VR醫學教育的應用與開發
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下，如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力；接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用，並詳細說明其優缺點；以及台大醫學院介紹對醫學系五年級，小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下，台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力，也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心，讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護，這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。VR（Virtual Reality，虛擬實境）在科技的快速發展中成為新的潮流，起初VR的商業應用聚焦在遊戲設計以及電影產業，後來在醫學教育上也有很好的導入。然而，在醫學教育推廣方面聲量大於實際運用，最大的因素是大多的教師對於這新世代的科技相對陌生。我將以臺北醫學大學醫學模擬教育中心（Center for Education in Medical Simulation CEMS）的經驗跟大家分享VR之教學應用。所謂虛擬實境是藉由軟體與影像的呈現人造環境，讓使用者相信且接受他正處於一個真實的環境中。簡單來說，VR是運用眼罩及兩個屏幕來成像，運用兩眼的視角造成立體的效果以及搭配耳機營造的音效，讓使用者在使用科技眼罩時與外界隔離，彷彿置身於另外一個世界中，進而產生所謂的沉浸感。VR環境實為一種模擬工具，如同所有的模擬教具能夠提供一個安全的學習環境，而VR的優勢是能夠杜絕外部的干擾，讓學生能夠全心投入學習，並且教案的執行可以依據學員的程度調整學習進度，可視為個人化的學習工具。以虛擬實境的討論主題時，第一個常見的困惑是VR與AR（Augmented Reality，擴增實境）的差異，VR的特色是與外界完全隔離，使用者所看到的影像都由眼罩內的螢幕成像;AR則是運用虛擬出來的影像加成在實物上進行互動。所以如果我們用一個網路上的笑話來比喻兩者，VR是「觀落陰」，AR是「陰陽眼」，這能讓我們比較快速地理解其差異。目前CEMS主要聚焦在VR的教學應用開發討論VR的醫學教育應用，我們必須先認同一件事為，VR的教育理論基礎出於模擬教學概念，在模擬教學中有許多模擬工具。VR的特色是提供學習者沉浸感讓人身歷其境，其運用於技能學習時，其目標著是著重在臨床的思維訓練，例如步驟順序或動作決策，因為即便再栩栩如生的影像，影像中依然無法訓練手感。目前VR在醫學教育的運用，大多是以三種形式呈現。第一種Static Model(靜態模式）：運用3D構圖為基礎呈現主體，讓學生能夠以更立體的視角甚至是穿越的視角進行檢視學習，最經典的醫學應用就是大體解剖的VR軟體，其運用3D構圖將人體的結構完整呈現，並且可以透過VR的操作執行旋轉檢視和身體結構的分層解剖，讓學生能多角度的學習人體結構。更先進軟體可將人體進行縱向橫向的剖面切割，這可以讓學生用立體相對位置的視角學習各器官結構，其中，橫向的切割剖面，因能有助於學生學習電腦斷層或核磁共振以及超音波的影像，在臨床應用具有其價值及特色。臺北醫學大學就有一門結合VR解剖軟體跟超音波操作的課程，據我們的研究發現，運用VR解剖軟體讓學生學習超音波，比傳統的教學上更有效率。第二種Procedure Trainer（任務訓練模式）：這類軟體利用3D建模畫出虛擬環境，進行情境式任務教學。例如CEMS跟HTC有合作開發胸腔穿刺的VR訓練教材，建構一個虛擬病房以及病人，讓學生學習如何用超音波定位、執行消毒、完成穿刺技術及收集檢體。學生可在虛擬環境下完成自行學習，從觀看示範演示到最後的自我操作評核，都在系統上完成。第三種360度影片：運用360度攝影機，在臨床的場域進行錄影，讓學生能在情境中用第一人視角進行互動。依據情境學習理論，環境的沈浸有助於專業素養的建立，而且在新冠肺炎疫情期間，這也是一種臨床見習的解決方案。以我們CEMS為例，有拍攝一套急診急救情境VR影片，然後編輯到一個軟體平台上，當學生使用頭盔跟搖桿來進行急救流程互動時，教師可以從外接螢幕觀察學生眼中關注的重點，學生也能在影片中回答教師預設問題，增加其參與度。這是目前最容易入手的VR教案設計，因為坊間有許多的編輯軟體，可讓教師們快速在360度影片中剪接編輯，設定按鈕連結或是編輯提問等互動，讓學生除了觀看360度影像的學習外，還能依學習目標進行互動。VR的學習理論跟一般的模擬教學一樣都架構在經驗學習理論之上，VR提供虛擬環境讓學習者體驗情境教案以及嘗試去完成任務，在探索過程中可能會有許多的錯誤或失敗，但藉由錯誤的紀錄進行反思或是藉由教師的回饋引導建構學習的心得總結，若未來遇到一樣的情境，就可以運用這次所學的經驗。運用VR設計技能的教學教材，在CEMS是依據Peyton’s 4 steps (Demonstration, Deconstruction, Comprehension, Performance) 原則完成。首先，用VR播放完整技能的步驟，不論是360度影片或是3D構圖，都能做到很好的示範。然後，再進行一步一步的拆解演示並且可運用跳出標示視窗進行提醒，讓學生知道每一個步驟的操作細節以及注意事項，甚至可提供更專精的的相關訊息。接著讓學生運用搖桿獨立進行操作互動，除了能評估學生能否依照順序將拆解的步驟順利完成和能否正確選擇所需器材外，同時也能評估學生的決策能力。VR系統將記錄學生所有動作，依據評核機制進行評價給予學生回饋。VR必然有其缺點，使用者可能會產生類似暈車的不適感，主要是因為VR產生的視覺效果，當眼睛認為我們在移動，但我們的身體卻是靜止時，會造成類似暈車的感覺，輕則噁心重則嘔吐頭痛，尤其使用解析度或者是運算力較差的眼罩，更容易引發症狀。另外是目前VR硬體、VR頭盔與系統開發的高成本，若要普及應用或是進行常規性的大規模教學必然有挑戰性。此外，VR的輸入方式和機器的溝通介面是相對陌生的新科技，因此也造成教學應用的一大障礙。因此，在CEMS目前都是以小班式教學運用VR進行試驗性的課程。有關VR的教案開發，以我們CEMS開發胸腔穿刺技術VR軟體為例，開發團隊包含硬體工程師、3D建模工程師、系統工程師、教育方法學專家與臨床醫師，在這樣的團隊架構下，開發的教案不只能完成影像與平台系統上的串接，還能顧及互動教案中每一個步驟都有其學習目標，以及最重要的評核系統規劃。這次開發的資源投入逾300萬台幣，但因3D建模已經完成將降低下一個技能的教案開發成本，開發同時我們也預期運用手機進行VR教學將是未來趨勢，若學校想將VR導入用於教學開發教案系統，必須有財務預算的支持或是與產業界共同開發的規劃才能成功。VR是一個新興科技，在教育領域須讓教師跟學生都克服對這個載體的不熟悉，學校領導層則必須了解這將會是長期的投入，並且需給予相當的支持。我們期待VR硬體價格能夠更親民，加上若手機版本的VR軟體開發能更純熟，如此一來新興教學才能更為普及。我鼓勵老師們勇於嘗試，並且開發適合自己教學使用的教案，讓學生運用科技的優勢增加學習成果。
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2021-03-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／後疫情時代的虛擬實境全人醫療教學
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下，如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力；接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用，並詳細說明其優缺點；以及台大醫學院介紹對醫學系五年級，小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下，台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力，也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心，讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護，這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。近十年來，隨著頭戴式顯示器的規格持續提升與相關應用商品化，有越來越多的人得以高解析度、高沈浸感的方式來體驗虛擬實境（Virtual reality）。虛擬實境被廣泛應用在遊戲、商務、醫療跟教育，醫學教育也受到這類科技轉化。在解剖學、影像判讀、外科手術或各類臨床技術上，都能看到虛擬實境的開發應用。虛擬實境可搭配視覺、聽覺及震動回饋等，讓學員有不同以往的學習經驗，對能以360度呈現的解剖構造及技術操作有更快速的認識。2020年新冠肺炎疫情蔓延到全世界，在諸多國家一線臨床人力吃緊，很多教學活動不能如常舉行，且有防疫維持社交距離的考量。虛擬實境教學能讓學員可以彷彿身歷其境、重複地體驗學習，且不增加染疫風險，在醫學教育的重要性因此更為提升。在台灣疫情狀況未明、仍有新冠肺炎本土病例的時候，台北慈濟醫院（以下稱本院）便與外部廠商合作，在國內率先引進讓學員模擬穿脫防護衣、為疑似新冠肺炎病人採檢的虛擬實境教學，學員可以先熟悉流程、有比較高的自信心來執行相關技術，便是一個虛擬實境應用於臨床教學很好的範例。不過，隨著虛擬實境教學在各大醫學院校逐漸普遍，無論是台灣或國際的臨床教師，都對虛擬實境這樣的科技應用在醫學教育時，過度偏重臨床技術的訓練卻缺少醫學人文的內涵，而有所反省。如果我們預期未來虛擬實境教學的比例會越來越高，甚至在疫情爆發時會取代更多臨床教學活動，在教案開發的方向上就需要有所調整，讓學員能夠從中學習到身為醫者該有的人文關懷與專業素養。早期我們就注意到虛擬實境教學有重技術、輕人文的現象，因此在教案題材的選取上便回歸到「以人為本、尊重生命」的精神。這一年來，在本院教學部及院內合作單位的支持下，我們以全人醫療為主題，陸續製作了三個虛擬實境教案。這三個教案主題分別是：強化病人自主權利法（簡稱病主法）認識的「預立醫療決定」、注重醫病溝通技巧養成的「溝通不要踩地雷」、展現全人關懷膚慰病家的「陪你走一段：遺體護理怎麼做」。以下我將逐一介紹這些教案內容有何特別之處。「預立醫療決定」是國內首個訓練醫護人員病主法核心識能的虛擬實境教案。病主法上路才剛要滿兩年，簽訂預立醫療決定的病人逐漸增加，也陸續有病人進到執行拒絕醫療的階段。然而，第一線的醫護人員對病主法普遍認識不深，在重要的臨床決策點上恐有未能依照法律及病人意願執行之虞。學員反應傳統上講解法條的課程與臨床實務有一段距離，因此我們設計了近乎真實的情境。在教案劇情的安排上，納入常見的急診跟病房場景，以及疾病末期、不可逆昏迷等特定臨床條件，讓學員能夠從中體驗緊急或重大狀況下，綜合醫學專業、法律倫理、病家期待等考量，練習做出最適切的判斷。學員若做出不適切的選擇，也會跳轉出錯誤劇情或解釋說明，加深學員對該學習要點的印象。第二部教案「溝通不要踩地雷」是以大家熟悉的臨床情境，也就是病患看完診領藥，來訓練藥師對民眾進行具同理心的溝通，並於面對衝突時能處置得宜。學員若未能辨識病人需求，善用溝通技巧，則可能引起更大的衝突。教案納入醫事人員不一定有機會遇到、逼真而有情緒張力的情境，如病人對櫃檯咆哮或投擲物品，讓學員學習到各項實用的溝通與應對原則。第三部教案「陪你走一段：遺體護理怎麼做」則是細膩呈現護理師與團隊成員在病人往生後，安撫哀傷的家屬，並為病人撤管、擦澡、更衣直到鞠躬送行。教案中提點學員一些照護上的貼心細節，包括言語關懷或肢體膚慰，讓病人在生命的最後一段能被有溫度的對待，對未曾有過遺體護理經驗的新進人員尤其有助益。這些教案都有考量到該教學主題學習機會的稀缺性、實作發生錯誤的高風險跟營造臨場感的必要性，讓虛擬實境成為格外合適且具成本考量的教學方法。比起單純操作醫療技術，要做虛擬實境的人文主題教學相對困難，因此我們納入各種教學理論來做設計，來確保學員在逼真的體驗中產生學習成效。這些教案執行後，初步評估的結果令人滿意。這三個教案，從以病人為中心做出臨床決策，對患者展現同理心及妥善溝通，到對往生者身體力行愛與關懷，在各面向上補足學員對人文與專業素養認識的不足，構成本院虛擬實境全人醫療教學的三部曲。期待這類教案的開發成功能對台灣醫學教育有拋磚引玉之效：各大院校投入資源開發虛擬實境教案時，能同時充實技術與人文的學習主題，讓未來的醫師、醫事人員能對實踐全人醫療有更明確而深刻的認識。
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2021-03-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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