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2020-12-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/「都是為你好?」—— 醫療場域中的家長式行為
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難,劉醫師以他在急診處的經驗,發現更多的挑戰是在急救復甦之後,才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起,寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難,並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法,以避免在緊要生死關頭時,因為家人不了解,而引起意見紛爭,並過度使用沒有必要的醫療,而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「您的家人目前狀況危急,請問要不要插管急救?」 「我爸爸他平常身體很好,怎麼會這樣!」 「什麼!?簽這份文件是要叫我們放棄急救嗎?」以上對話,都是發生在急診室的日常,也常是每個醫護人員跟家屬心中最脆弱的一塊。考量醫療預後以及患者的利益及苦痛,究竟該怎麼做才好?真實情況下,往往家屬難以抉擇時,醫療團隊只能機械般地進行壓胸、電擊、插管、急救。依據當代生命倫理學,「尊重自主」、「行善」、「不傷害」及「正義」是四個最主要的共識或原則,然而在醫療場域,不難發現「尊重自主」跟「行善」或「不傷害」時常是衝突的,就如同小孩子拒絕打針吃藥,家長必須介入管教一樣,很多時候我們也不得不介入最親愛的家人的醫療決策。舉例來說,獲知壞消息的長輩沮喪的說要回家、不想治療,身為子女一定萬般阻攔。又或者病人因為看了連續劇而畏懼開刀,為了病況不受延誤,醫師一定苦口婆心好言相勸,而非任由病患走向不好的結果。像這樣勸說患者改變決策,甚至基於病患利益強硬執行醫療決策的行為,都可以歸類為醫療場域中的家長式行為。由定義來看,家長式行為是決策者本著以病患中心及效益最大化的信念,越過當事人代為決定部分醫療事項,例如幫情緒崩潰的家屬代為決定繼續急救,或是拒絕精神狀況異常病患的不合理醫療決策(想回家不想治療)。歸根究底,家長式行為之所以發生,以及能否被合理化,端看其中的損害利益能否平衡。如果對患者的利益遠大於自主權被侵犯所受損害,那麼多數人都會同意這樣的家長式是可以被接受的。回到文初的狀況,危急病患究竟該不該急救到底?家屬在病情急轉直下一定是非常慌亂,難以理性分析。在沒有任何心理準備的狀況下,由醫師代為行使醫療決策權是合理權宜的做法。但是當病情初步穩定,醫療端將需要針對病人或家屬進行妥善的說明,補充前述忽略的知情同意。很多時候,複雜情況下的醫療決策,常常讓醫療端有家長式行為,如果沒有妥善的溝通,就會成為醫療爭議的來源。如果醫師在醫療裁量權的範圍內,越過患者或家屬決定了部分事項,忽略了某些檢查或治療,當家屬發現並提出質疑,就會造成誤會及衝突。因應病人意識及自主權的尊重,預立醫囑及醫病共享決策是兩個可行的補充方案。預立醫囑讓病人可以針對假設的特定情況,預先決定維生醫療及人工營養等相關決策,譬如未來如果不幸成為植物人,可以預先書面決定拒絕插管及維生醫療,以免除難以善終的痛苦。醫病共享決策則是強調醫療端提供病人多樣的選擇及實證,並依照病患的偏好共同達成醫療決策。上述兩者都是在醫療場域中維護病患自主的方式之一。回到急救的議題,其實除了文初的急救與否,更多的挑戰是在急救復甦之後才開始。舉例來說,急救恢復生命徵象以後,患者會進入垂死復生的狀態,不僅各個器官功能面臨挑戰,也很有可能需要接受各種高風險的處置,譬如呼吸器、洗腎、低體溫治療、介入性心導管或開刀等等。急重症醫師,不僅在醫療上,也在倫理上扮演著病人權利的最後防線。關鍵時刻,醫療端會在尊重意願的前提下,以家長式行為代替病人做最好的決定。而當病況穩定,醫療端也會本著尊重自主的精神與病患及家屬共同協商出符合病人利益的最佳決策。
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2020-12-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫生,可以幫我一個忙嗎?有沒有什麼藥可以讓我直接死去?
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難,劉醫師以他在急診處的經驗,發現更多的挑戰是在急救復甦之後,才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起,寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難,並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法,以避免在緊要生死關頭時,因為家人不了解,而引起意見紛爭,並過度使用沒有必要的醫療,而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。林阿姨,今年四月洗澡的時候,在腹部摸到硬塊,來醫院接受腹部電腦斷層檢查,發現罹患第四期肝內膽管癌,腫瘤已經向外吃到了腹部的肌肉。當我在門診跟她講述這個結果時,出乎我意料之外,她竟然有種如釋重負的感覺,臉上露出ㄧ絲笑容跟我說:「醫生,可以幫我一個忙嗎?有沒有什麼藥可以讓我直接死去?」這位林阿姨在二十幾年前,因膽道狹窄,有肝內膽管結石,開過很多次刀,但都沒有完全解決她的問題,後來她的主治醫師就直接幫她用經皮穿肝膽道引流管,解決了膽道阻塞的問題,也因為這樣她的生活從此有了巨大的改變,每隔一段時間,都得回醫院換管。有一次,來醫院換管才回去沒多久,就因為發燒被家人送來急診,診斷為急性膽管炎,需住院接受抗生素治療。那一次住院我剛好就是她的主治醫師,或許因為是同鄉的關係,我們很快建立了互信的醫病關係,出院後,她一直在我的門診追蹤,每隔一段時間,就會風塵僕僕地從鄉下搭車來到大城市看病,換完管子後,又再自己搭車回家。每回看她走進診間,衣服裡藏著一個小袋子,都會替她覺得難過。但這樣的日子,她已經過了十幾年。或許因為體質的關係,這支肝內膽道引流管的壽命都不長,大概一個多月,就會塞住,而每次只要袋子沒有膽汁流出,她就會擔心是不是又要發燒來住院了。有一次門診,我忍不住問她:「阿姨,你有考慮換肝嗎?」 她一聽到換肝,馬上就搖頭回絕我的建議。當我追問這其中的原因,起初,她不太願意跟我說,但熬不過我的再三追問,她才說:「我小孩都成家立業了,都是人家的爸爸或媽媽,每個小孩都有事業,我不想要麻煩他們,就先維持這樣就好…」就在今年四月的回診,她問我:「醫師,我這裡硬硬的,可不可以麻煩你看一下有沒有什麼問題?」我觸診之後,馬上幫她安排了超音波檢查,發現肝臟有顆大腫瘤,接著就幫她抽血檢查,並安排腹部電腦斷層掃描。腹部電腦斷層很快地就完成了,解釋報告那天,她神情自若,非常鎮定,好像她自己已經有了初步的答案。我按照往例,打開影像系統,點開她的電腦斷層,並且開始解釋到底在肝臟裡面發生了什麼事情。聽完我的解釋後,她馬上就要求我讓她可以跟傅達仁一樣,快點結束這一切。她的女兒聽到媽媽的想法,馬上就回她:「要提早結束,得要先有六百萬。」接著她女兒就跟我說:「醫師,不要聽我媽亂講,我們大家的意見都是要讓她接受治療。」以這種腫瘤來說,若能接受開刀,那絕對會是一個最好的處理方式,但在此前,我曾詢問外科醫師,討論林阿姨是否能夠用開刀來移除這個腫瘤,外科醫師看了電腦斷層的相片後,含蓄地說:「也許要找其他的方式來治療比較妥當,例如放射治療、免疫治療或是化學治療。」在診間裡,我跟阿姨說:「如果不接受治療,這個疾病不會使妳馬上離開這個世界,反而會慢慢地折磨妳,會讓妳度日如年,如果妳接受放射治療,除了可以延緩腫瘤生長速度外,也有機會篩選出生長更快的腫瘤,這樣就可以符合妳目前的期待,妳覺得如何?」阿姨想了一會兒,才勉為其難答應接受放射治療。在接受放射治療期間,有一點點不舒服,但都還在她可以忍受的範圍。好不容易完成了整個療程,腫瘤變得比較小,且大部分的區域都已經壞死,此時趁勝追擊,接受化療應該可以得到不錯的控制。在完成放射治療後,阿姨定時會到我的門診追蹤,並安排膽道引流管置換,在診間裡,不論我怎麼勸說她接受化療,阿姨就是搖頭不願意接受,最主要的癥結點就是治療這段時間,她覺得自己很麻煩她的小孩,每個小孩都有家庭,這樣麻煩他們,她很過意不去,再者接下來的治療,如果只是為了要延長壽命,卻讓自己很難過或不舒服,她實在不願意繼續這種沒有品質的人生。又經過了幾個月,阿姨回來置換管路的時候,跟我抱怨上腹痛與喘,抽血檢查,並沒有發現感染的跡象,但之前她也曾經這樣,後來住院診斷為急性膽管炎,因此就安排她住院接受進一步檢查與治療。經電腦斷層檢查發現,癌細胞除了擴散到整個肝臟外,也轉移到了心臟,並且有心包膜積水。治療與不治療之間,要如何選擇,考驗著醫師、病人與家屬的智慧。醫師如同一齣劇的導演,要如何在家屬期待與病人的願望中找到一個平衡點?為阿姨及她的子女們召開家庭會議,開誠佈公地讓彼此互相理解各自的想法,並清楚地知道目前可以做的治療與必須面對的併發症,以及最後的底線,應該不失為一個好方法。 在家庭會議中,大家一邊看著最新的電腦斷層圖片,一邊聽我解說,每個來參加的家族成員,漸漸明瞭目前所面對的問題與困境,每個處理方式都有它的優點與必須面對的缺點或風險,在大家沒有說出自己可以接受的底線前,我只能聆聽每個人的想法,默默的在心中整理各路人馬的意見,從中為他們找出相互的交集點,並在腦海中計劃著可行的治療方案。阿姨本人嘴裡說沒有什麼意見,但最掛心的其實是接下來的治療會不會造成她更痛苦,甚至會連累她的家人。她的小孩們分成兩種意見,一種是尊重媽媽的意願,另一種則是只要有機會,都要努力去嘗試。姑且不論病患及家屬的意見,單就醫學專業來說,眼下最需要拆除的炸彈莫過於心包膜積水,但直接引流或抽吸危險性都太高。我心裡思忖著,用手術的方式直接打開心包膜,讓水流到肋膜腔,再由肋膜腔放置引流管,應該是個可行的方案。過了這關,接下來到底要化療、標靶治療、放射治療,或免疫治療才有得商量。在這個家庭會議的最後,我提出了這個治療建議,跟阿姨說這個治療是要解決她的疼痛與喘的問題,開刀的風險都不用考慮,開刀若是遇到什麼意外,我就負責說服她的小孩們放棄積極急救;但如果開刀成功,我們就會有更多時間來談未來的癌症治療,因此不管是哪個結果,對病人來說都是贏。在這個敘事邏輯下,成功說服病人接受開刀的安排。開完刀後,接下來呢? 也許那才是挑戰的開始。
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2020-12-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/每個生命都要經歷不同的難關,讓艱難化為生命的光輝!
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌,同時間發現丈夫外遇」的遭遇,而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動,希望她能以其親身經歷的痛苦與成長,讓正在受苦的人獲得鼓舞,找到意義與希望,也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發;一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心,了解病人所經歷的痛苦,並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料,把自己的一生畫成鮮亮的油畫,告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出,傳達美麗的關懷與愛。看完蜜絲琳這篇言簡意賅卻千迴百轉的文章,讓我百感交集。蜜絲琳的生命一點都不安穩平淡!首先,一個人照顧幼子這件事,當過媽的人都知道簡直是噩夢,至少對我而言是噩夢。尤其是出生到一歲,日子簡直是渾渾噩噩,睡不好、吃不好、疲憊不堪、經常在嬰兒哭聲中驚醒、在嬰兒的哭聲中熬過日日夜夜。我育兒時雙方父母都不在身邊,當我把孩子交給保母準備上班時,彷彿找到救星。我這輩子都一直無法理解,為什麼有的媽媽可以神閒氣定搞定一切。緊張焦慮疲憊完全不足以形容當時的慘況!雖然這個歷程艱辛,在蜜絲琳的眼中卻也還能算是平凡人生的一部分。癌症就像是心肌梗塞和中風一般,是生命中的驟變,重大事故,與死亡、繁複治療和經濟負擔增加有著緊密的連結。婚姻好似挑著扁擔兩頭的人,一起擔起一個家的親密夥伴。蜜絲琳因為要成為孩子的依靠,獨自面對癌症治療和婚變,那真是身心靈的折磨和考驗。我不知道她在沒有工作又罹癌的情況下如何取得監護權,爭取與子相依的過程是否艱難,我也不知道她如何在一個離開職場至少三年且可能復發的癌症患者的情況下找到足以養家活口的工作,她又如何陪伴幼兒適應不同的生活模式的。我的孩子在保母帶到2-3歲時去幼稚園的,哭哭啼啼難分難捨了好幾天,聽說爺爺奶奶帶的小孩甚至要哭一個月!這個孩子雖然什麼都不懂,但是父母離異,逼得得快快獨立,當媽的心裡豈是只有捨不得,應該是在淌血吧!人的一生,說得容易,其實步步艱難。俗話說人生不如意十有八九,所以我們常常忍不住要抱怨,也不時會軟弱,於是很需要家人和朋友的相互扶持、互相安慰。然而,沒有不會結束的生命。如果出生就注定要死亡,我們又為何要汲汲營營呢?是為了讓生活品質好一些吧!如果可以,就再多做一點,成就一些豐功偉業,成就下一代,或者成就幸福給周邊的人,用我們的生命寫下不同的故事,這就算是沒有白走一遭了吧!從蜜絲琳的故事裡我看到字字都是生命的艱難,也看到句句珍惜生命的光輝。她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料,把自己的一生畫成鮮亮的油畫,告訴我們存在本身就是件美好的事。最後跟大家分享一個我發現的小祕密,如果你用心找讓自己難過的事,悲風哀月的日子就會日日陪伴著你;如果你用心找讓自己開心的事或努力完成覺得有價值的事,世間艱難就總能度過,藍天白雲、和風暖日就日日陪伴著你呦!每個生命都要經歷不同的難關,讓我們一起勇敢堅定帶著微笑昂首前進吧!!
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2020-12-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/那些沒能殺死我的,使我變得更堅強!
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌,同時間發現丈夫外遇」的遭遇,而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動,希望她能以其親身經歷的痛苦與成長,讓正在受苦的人獲得鼓舞,找到意義與希望,也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發;一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心,了解病人所經歷的痛苦,並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料,把自己的一生畫成鮮亮的油畫,告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出,傳達美麗的關懷與愛。讀了蜜絲琳的文章「42歲發現罹癌,同時間發現丈夫外遇,我現在都還好好的,那妳為什麼不能?」後,我想起德國哲學家尼采的這句名言:「那些沒能殺死我的,使我變得更堅強!」看到蜜絲琳同時面對身體的危機與丈夫的背叛,能夠很快的沉穩下來積極治療癌症,也明快的處理婚姻的危機,從身心雙重的打擊再度站起來,很替她感到高興,同時也由衷的佩服。雖然做為在癌症醫院擔任身心科的醫師,看過一些如蜜絲琳遭遇的病人,但是多數如此不幸的病人,尤其是遭受婚姻的挫折時,癌症的衝擊與創傷還比較容易復原,但是被曾經相愛互許共度一生的伴侶背叛,常常需要很長的時間才能平復。有些病人因為婚姻的不幸,情緒低落,懷疑自己是不是還值得被愛,甚至動了不如早點結束此生的念頭,需要家人朋友與心理專業的支持,過了很久才能撫平創傷。有幾點當病人遇到婚姻問題時,會提醒病人的,以避免在嘗試挽回婚姻時,受到對方一再的傷害,在此與大家分享。彼此爭吵時的惡言相向,特別是人身攻擊的內容,通常不是事實。有些出軌的伴侶,為了合理化自己的行為,反而批評對方「太強勢」、「不夠溫柔體貼」、「太獨立,感覺不到自己被需要」,或者是「太依賴」、「甚麼事情都無法自己決定」等等。可是仔細回顧起來,這些指控其實在彼此相識相愛時,就早已了解對方的特質了,甚至是因為欣賞這樣的特質才會在一起的。「結婚久了,特別有了小孩以後,就沒有愛的感覺了。」這種說法,通常也是背叛者為自己找的藉口。因為婚後為了柴米油鹽忙碌,由於帶小孩而少了夫妻共處的時間,這是婚後的常態,是每對伴侶必須共同面對的。而且感情的經營是雙方的責任,需要共同努力。有一方希望感情加溫,那他可以主動提出並且試著行動來重拾熱情,而不是拿來當作背叛的理由。如果努力溝通也試著改變,意圖挽回婚姻,但是對方還是一再出軌,那麼要認真考慮是否他真的不適合做為終身伴侶。有些人已經給他很多次機會,但是他還是一再傷害你以及家庭,那他應該不適合這個家。因此如果最後還是決定分手,在傷痛較為減輕而能稍稍平心靜氣時,會請病人回顧一下這段感情,在整個人生中佔的分量。當然大多數的人會說感情、婚姻是佔極大的比例,但同時也會發現,感情、婚姻占比再大也不是人生的全部,我們還有很多愛我們的家人、朋友、同事。感情、婚姻的不成功,並不代表人生的失敗。當然感情、婚姻的挫折,對當事人的影響都是巨大的。但是如同尼采的名言,不少人是在經歷重大的創傷與挫折後,如浴火鳳凰般重生,甚至活出更精彩的人生。原本心理學界是在遭逢重大創傷,如在水災、地震、火災等的存活者身上,看到他們不僅沒有被逆境擊倒,除了強韌的復原力之外,還活出了「正向的改變」,這樣的「正向改變」在癌症病人身上也看到了,稱之為「創傷後成長」(Posttraumatic Growth)。不少病人在歷經抗癌治療艱辛的歷程,或是如同蜜絲琳不幸同時遭逢背叛的創傷之後,回顧這段辛苦的歷程,發現到自己不適只有「失去」,同時也獲得「成長」。因為他們發現,原來身邊有這麼多愛他的人,同事願意代班,讓他不用額外請假可以如期地進行治療,長官也盡可能在治療期間安排較輕鬆的工作內容,原本只會滑手機、玩線上遊戲的小孩,現在會主動幫忙做家事。自己也發現人生觀不同,對於工作不再吹毛求疵,因為雖然工作重要,但是健康很重要、親子關係很重要、回報同事與朋友的善意也很重要。病人會回饋說更清楚自己的人生要甚麼,把人生中的事物優先順序會重新調整。通常會把自己與家人的健康,心情保持愉快擺第一位,錢財、功名的追求似乎不是優先的事。而且變得更有愛心與同理心,更能體會受苦的人的感受,更樂意去幫助他人。有些人發現自己變得有自信、很獨立,因為癌症的生死挑戰以及與被所愛的人背叛都走過來了,還有甚麼逆境是克服不了的呢?當然也有的人發現自己變得更謙卑,有太多的事情不是光靠「人定勝天」的信念就可以的,也不是山盟海誓就能白頭偕老。面對世事的無常與不確定,不再怨天尤人,怨懟老天為何老是與自己過不去,反而對生命充滿感激,更珍惜生活中的美好、活在當下,把握當下。希望蜜絲琳的文章,以她親身經歷的痛苦與成長,讓正在受苦的人獲得鼓舞,找到意義與希望;也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發。
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2020-11-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/42歲發現罹癌,同時間發現丈夫外遇,我現在都還好好的,那妳為什麼不能?
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌,同時間發現丈夫外遇」的遭遇,而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動,希望她能以其親身經歷的痛苦與成長,讓正在受苦的人獲得鼓舞,找到意義與希望,也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發;一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心,了解病人所經歷的痛苦,並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料,把自己的一生畫成鮮亮的油畫,告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出,傳達美麗的關懷與愛。28歲與相愛的男子初識,進而相戀,32歲步入禮堂,37歲產下一子,產後就開始我的主婦人生。原以為我的人生後半段,會這樣安穩平淡的如同一般人一樣,照護孩子平安長大,看著他結婚生子、到老時可以含飴弄孫。但在我42歲時,人生彷彿跌至深淵,我的世界除了暗黑,只剩黑暗。42歲,確診了右腳大腿後側一顆21公分的惡性腫瘤,醫學名稱叫「脂肪肉瘤」。腫瘤在增長時,我的病識感太輕,只有自己一人在照顧著幼子,新手媽媽的緊張焦慮疲累忽略了身體警訊。當時是四月份,腫瘤已經大到我以前的褲子穿了有緊蹦感,因為不痛不癢,又因腫瘤長在大腿後側自己看不到,自己只覺得發胖。照理說,住在一起的家人理應發現有問題,但前夫因營造業隨工地宿舍住宿偶爾才回一次家裡,沒有人發現異狀提醒我該去檢查,直至有一天前婆婆看到我穿短褲的背影,才強烈口吻告訴我那個腳不對勁一定要去檢查。於是自己一人帶著幼子到醫院檢查,初診醫生還未有其他儀器診察時,表情凝重地說可能是脂肪肉瘤,為什麼養到這麼大才來檢查?家人都沒發現嗎?後續就排其他儀器檢查項目來確診。當天回家的途中,心理面還天真無知的認為著:「也許是脂肪瘤的一種,切除就好了吧!」沒想到回到家打開電腦打上脂肪肉瘤搜尋一看,是癌症、癌症、癌症……當時的頭頂彷彿被五雷轟頂般的無情劈斬,腦中一片空白。罹癌後的五階段情緒:否認、憤怒、討價還價、抑鬱、妥協接受。我直接直接跳到妥協接受,沒有太多情緒,心裡想著孩子還那麼小才三歲。遇到了就勇敢面對吧!直接安排一連串的檢查、開刀時間及後續療程。在我這樣遇到如此人生重大低潮的時候,我當時的丈夫正流連花叢中無心關心我。原本前夫有說要和我一起去醫院回診看報告,但打電話他完全沒接,我記得我自己一個人到醫院看診,因再來是清明連假,我跟醫生提我不想再拖延想盡快手術。我的外科醫生馬上幫我安排住院,臨時安排住院我什麼都沒帶,從當天早上直至晚上,前夫始終沒有接電話。醫生護士看著我隻身一人在病房,每個人都關心著問著:「妳的先生呢?電話都沒接?有那麼忙嗎?還是沒接嗎?」每一次旁人的提問與關心都如同一把把要我不能再忽視的短刀,直刺心裡那顆還在跳動的心臟。其實當天我心裡就明白,那個曾經相愛到可以結婚的男人已經不在。開完刀切除腫瘤我便回娘家休養,孩子由婆婆幫忙照顧。待傷口稍復原時我回到家裡,一邊自己照顧孩子,一邊在心理層面努力調適面對死亡的焦慮與痛苦。有句成語叫禍不單行,很貼切的形容了我當時的感受。家裡寄來了前夫的信用卡帳單,我沒有多想拆開順便要打電話提醒前夫記得去繳費。看著帳單裡的消費明細,我用顫抖的雙手細讀了條列出的帳單明細。他刷了廉航機票到香港,在香港店家有些消費金額。腦海快速的理解,是的,他外遇了。原來在我在娘家休養的那幾天,他帶著小三出國玩樂。五雷轟頂的程度不亞於得知自己罹癌的驚嚇。我當時心想:「天啊造物主!您也太看得起我了吧?我是很勇於面對的人,但一次來,我該怎麼辦?」對於滿口謊言且心已不在的男人,離開才是一種正確的選擇。發現人性的可怕,曾經相知相守的人,在我面臨生死困境的悲愴中,前夫跟我可以連朋友都不是的關係,盡情沉溺在他的愛戀中。沒有問候關心,似乎也忘了他有個可愛的幼兒。不過有時想想,上天讓事件接踵而來,讓我了解生命中,還能在一呼一吸間睜眼看著陽光、白雲、藍天。眼見一切日常、有行動自如的健康可以照顧著我的愛兒,我還要要求什麼就太貪心了吧?所以離婚一事並未糾結太久,想想畢竟人生苦短,何必讓彼此現在一段不開心的關係苟延殘喘折磨彼此?會劈腿的就是會劈腿,那是天性。單親的我,現在有一份可以配合孩子上下學的工作,每天陪伴在孩子旁照顧著,我很快樂。人的生命很脆弱,稍縱即逝。生命裡的得與失,都是在讓我學習珍惜與自省。對於身上發生的事情陰影,旁觀者很習慣用自以為的方式去解讀。妳就是生活作息飲食不正常、妳就是要找哪種比妳年輕的結婚……妳就是巴拉巴拉一堆否定的廢話在指教著。如果剛好妳的身旁有這種旁觀者( 不管是家人或者是朋友),請勇敢地請他們閉嘴,不要在講這些毫無益處的廢言。這樣的言論極度沒有營養而且會消耗當事者的情緒,事情發生了,結論輪不到旁觀者來下。我感謝造物主給我這樣一起來的試煉。讓我明白了人活著最重要的一件事。是要懂得生命的本質該活的快樂靜心並且勇於表態做自己。不委屈自己並善待自己的身心。我運動且早睡早起生活規律。與癌細胞和平共處至今逾三年。我不知道我還能夠活多久,但是我現在的生活是我此生裡最恬靜滿足的時刻。因為我知道感恩、懂得自省、珍惜著能有健康的身心在照顧我的幼兒。因為我還活著。生命裡很多磨難,經歷過這些無法自己掌控的事情後才明白自己是多麼的渺小。人來到世上是一個人,走的時候也是一個人。當妳在面對妳無法改變的事情時,不要害怕,勇敢去面對。我會繼續努力往前走,面對過死亡,我為什麼不能更勇敢的面對未知的未來呢?
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2020-11-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題,介紹另外三位傑出的台灣醫師:台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是,介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙,而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長,替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年,如果不是保送制度取消,她不會斷了保送的念想,匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回;當年,如果不是母親日夜聲淚俱下,她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡,自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上,更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年,原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑,從此改變一生的一年。大學時期,賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育,少了細品來龍去脈的學習趣味,多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你,結果是這樣,怎麼來的不知道,不會去追蹤過程,沒有故事,只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授,因此一時難以適應,反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生,才領悟到,醫學不過是一門師徒制的應用科學,學生跟隨老師的步伐,盡量把結果記起來,就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓,於台大內科擔任住院醫師時,身手伶俐的賴教授更顯勤奮,在輔助工具未如今日完備的年代,幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作,十八般武藝全攬一身,因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練,賴教授決定實現出國留學的夢想,適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修,賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話,簡單介紹自己的身份和背景後,便開門見山表明想申請流行病學科,嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆,時間可以充實人的智慧,卻不一定可以增長人面對未知的膽識,談起那股不知從何而來的追夢傻勁,還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人:「我認為,人的一生還是要抓東西,我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會,才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師,負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時,用於增進群體醫療的品質;正是因為抓住了到衛生署服務的機會,才能參與全民均健和基層醫療的政策推動,有效運用旅美所學,將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化,成為政府內第一個百分之百電腦化的機關,並結合透明化(transparency)及共享化(sharing)兩大方針,充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況,甚至還開創糖尿病共同照護系統,達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」,成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來,實則每一步的學習息息相關,每一段的歷程環環相扣,長期扎實且踏實的努力,才讓出手抓住機會的那一刻,更加自然、穩妥。更關鍵的是,抓抓的過程並非囫圇吞棗,賴教授補充道:「抓抓之前,我都會先問我自己,我如果做了這個選擇,我的目標是什麼?要怎麼做,才能符合我的價值體系,並達成我的目標?」首先,必須沉澱心性、慎重選擇,以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本,找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路,再者,要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長,有策略(strategy)地往前走,同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初,賴美淑教授接任同班同學葉金川教授,成為健保局第二任總經理,帶著過往累積的數據資料,繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間,賴教授學到:建立人與人之間合宜的界線(boundary)以確立有限度的責任(accountability)是極為重要的。說明醫療的極限,建立醫病關係的界線,這是醫師對病人負責的方式;平均家務的分配,建立婚姻關係的界線,這是夫妻對家庭負責的方式;釐清評鑑的規則,建立上下機關的界線,這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空,就沒有期望落空,人與人之間保持剛剛好的距離,在剛剛好的界線裡,負起剛剛好的責任,是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好,有了界線,我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時,總巧妙地只公布數據、不發表意見,在個人劃定的界線中盡責,卻不在他人醫療行為的界線中置喙,看似無為卻有為,看似有為卻無為,中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧!說來也有幾分玄妙,多年前,衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎,在近期COVID-19疫情中派上用場;宋瑞樓教授託付的癌症登記,多年後在衛生署內運作,賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯,殊不知,陳建仁教授出任國科會主委後,癌症登記又回到手上,賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長,大規模比對健保及死亡率等數據,齊全了缺漏的資料,讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴,抑或是緣分難得,生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶!我當時怎麼會知道?人永遠不知道下一步是什麼,可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事,所有的劇情都有始末,所有的結局都有來由,驀然回首,得了過人的收穫,是因為早已那麼栽。隨年歲漸長,賴教授和許多老同學一樣,滿懷對過往經歷的感恩,肩負對世代傳承使命感,於是花更多心力培養後輩,期許自己可以從接受者轉為給予者,提攜新生代。現在,除了有更多的時間閱讀、旅遊,享受退休後的生活,對生命有深刻領略的賴教授,也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生,賴教授再度拿出界線理論:「病人在我照顧的界線裡面,病人離開了,我難過是一定的,年齡再長的時候呢,我會把這個時間縮短,可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術,有感情的醫師才會是好醫師,有人文的醫療才會是好醫療,摻了幾滴眼淚的醫病關係,無傷大雅,或許還添了幾分人性的溫度。然而,白色巨塔天天都有新難題,醫學生同時必須不斷累積的是解決問題(problem solving)和整合的能力,尤其情感細膩的女孩子,遇到困難的時候,處理問題應優先於處理情緒;至於整合,就是領域要寬;領域要寬,除了經驗,就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職,作為一個女性,作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性,賴美淑教授既是人師、亦為人母,既是從醫、亦曾從政,在她身上,可以找到為師的諄諄教誨,為母的循循善誘,行醫的孜孜不倦,行政的鑿鑿有據,是賴教授特有的溫柔與堅毅,智慧與勇氣,完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色,在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/獻身兒童醫療的黃富源教授
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題,介紹另外三位傑出的台灣醫師:台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是,介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙,而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長,替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。那是個溫暖的早晨,年近八十的黃富源教授親切地招呼我們進入他的辦公室。明亮的陽光從窗戶灑落,一旁的書櫃擺滿了醫學教科書與醫院書籍。我們和黃富源教授相向而坐,談話從黃教授的學生時期展開。黃教授是個「庄腳囝仔」,就讀於當時的高雄縣大樹鄉九曲國小,每天無憂無慮,並未真正專注於書本。黃教授在小學當時排名全校第十一名,在考初中時,從未料想到會考上高雄中學初中部。當時校長指派第1、2、3名和第11、12名去考高雄中學初中部。然而誰也沒想到,作為第11名的黃教授在省中考試竟能一舉考上雄中初中部,完全在意料之外,黃教授至今仍感到相當驚奇。黃教授出身平凡,個性樸實憨厚,甚至沒有穿鞋就前往第一次報到,看到其他都市小孩穿著布鞋,真實感受到城鄉差距。也是從這時開始,因為怕被留級而造成家中經濟負擔,所以黃教授發憤讀書。這樣的習慣持續到高中,但即使模擬考試曾經得到全校第一,黃教授卻不敢去考大學聯考,選擇保送到東海大學化工系。暑假回到家時,父親說私立學校學費貴,將來家裡也無法供應他出國深造,鼓勵他去考較實際的醫科。黃教授天天到樹蔭下讀書,持續一個月後,沒想到竟考上當時甲組第一志願——台大醫科。醫學生時期,黃教授仍相當用功,天天在宿舍及圖書館念書,無暇參加社團,勉強擠出時間做家教貼補生活費。進入臨床後,黃教授更是努力抓緊每個學習的機會,學習身體診察和病史詢問。當黃教授沒聽清楚教授查房時的教學時,甚至會在晚上回去找病人請求再學習。因為一心想成為很會看病的醫生,黃教授還幫許多同學值班,藉此精進。其中一個請求幫忙的同學晚上在酒吧彈琴,每晚數百元的薪資也分紅50元(在當時已經是相當大的數字)給黃教授,成為日後趣事。幾年下來,由於黃教授的認真及經驗磨練出百般武藝,在住院醫師時就受到多位指導教授們的欣賞。黃教授的同儕除了臨床工作和學習,也會做研究,但由於當時論文寫作「me too文章」較多,黃教授並不喜歡,因此將大部分時間和精力花在臨床技能上。黃教授在馬偕小兒科的四十八年中,著重於訓練後輩醫生確實的做好身體診察和病史詢問。黃教授勉勵年輕的住院醫師及醫學生,應該將這些基本功夫學好,對於志不在研究、為看病而存在的醫師,若願意下苦功學習,將會是病人偌大的福音。縱使現代科技發達,基本的診察功夫仍有不可取代性。行醫過程中,黃教授看過許多病人因為之前未做好身體診察,而被誤診。黃教授也感嘆,因為健保的診察費偏低,導致醫師寧願只盯著電腦螢幕,很少做身體診察,也讓病人多了許多不必要的儀器檢查,而這樣的趨勢逐漸上升中。在健保制度下,黃教授認為私立財團醫院的管理模式大都以利益為導向,醫生已逐漸淪為醫院的勞工,這種現象逐漸在擴大中。醫院應該是為了看病而存在,而非為了賺錢或論文寫作而存在。黃教授曾在某家藥廠門口看到一副對聯,很受感動:「我們的藥廠是為了病人的福祉而存在,如果為了病人的福祉而努力,利潤將會隨之而來。」雖然在健保制度下,要成為真正的「良醫」具有挑戰性,黃教授仍對後輩有很深的期待。對於全民健保,黃教授很認同《2030健保大限》一書中,張鴻仁前總經理的觀點。健保實行貶低醫師的專業,壓低醫師的診察費,使醫師淪為財團醫院的勞工。在制度底下,好醫師很難生存,而會取巧的醫生仍然會利用各種方法去攫取自身的利益,這樣的結果,會導致台灣醫療品質越來越差,最後的受害者是病人和那些辛苦奉獻的醫師。訪談中,黃教授特別提及兩位影響他至深的良醫:鄭仁澤教授與杜詩綿教授。1971年黃教授還在台大急診處住院醫師值班時,被病人傳染扁桃腺炎,引發急性腎絲球腎炎( 是鏈球菌感染引起的併發症),當時有其他老師建議應該要做腎臟切片以確定真正的病因。然而切片有風險,黃教授在猶豫之際,鄭仁澤教授來查房,告訴黃教授,依照他的臨床經驗,他認為是鏈球菌感染引起的腎絲球腎炎,不必做切片檢查去確定診斷。黃教授從中體會到了鄭教授的同理心,至今仍感謝鄭教授。黃教授病癒後,為防復發而接受新引進的扁桃腺冷凍手術,結果手術失敗,還須找杜詩棉教授開刀。黃教授住進病房時,師母因為怕失禮而事先隨俗送了紅包,而杜教授也收了,讓黃教授大感訝異,當下甚至對於杜教授收受紅包一事感到失望。沒想到,手術後杜教授將紅包原封不動歸還,原來他是怕黃教授與師母不安心才暫時收了紅包。受到杜教授的啟發,黃教授日後行醫從不收紅包,如果病人堅持,就將錢送至社會服務部作為醫院急難救濟金,有一年馬偕社會服務部的基金中,最高的就是黃教授的存款。在臨床工作之外,黃教授還曾擔任衛生署副署長。民國89年,李明亮教授在總統大選後被發布為新任衛生署長,就任前,他四處打聽,最後致電給黃教授,期盼黃教授能成為他的副手。由於接任在即,黃教授和夫人談妥後,相信這是上天的安排,便同意了與李明亮教授一同任職於衛生署。在擔任副署長的兩年中,黃教授因知曉有醫師違反醫學倫理的事件,而成立國家級醫學倫理委員會,帶動醫界對醫學倫理議題的重視。此外,黃教授也參與全國器官捐贈移植登錄中心的成立,讓器官捐贈制度化,讓民眾公平地得到器官的捐贈。雖然黃教授後來未接任署長,但是他在職期間所為,卻為國家社會帶來深遠的影響。曾有衛生署內部的人員說,衛生署最受懷念的長官就是李明亮和黃富源,黃教授認為是由於李署長與他當時用心帶人,凡事溝通,不用權力指使下屬行事。如今回首當時的經歷,黃教授仍然感到上帝安排的驚奇與可貴,並且以自身的經驗鼓勵我們後輩不要排斥擔任政府公職的機會,反而應勇於承擔,貢獻一己之力於國家社會。因為住院醫師時期的那場大病,黃教授與師母一同信仰基督教。聊談過程中,黃教授常謙虛地將自己求學時期的幸運、一路走來的成就歸功於上帝的恩典;也因為曾經罹患重病,黃教授對於病人深具同理心,言談中盡是真誠與謙卑。對於還是學生身分的我們而言,黃教授面對疾病、面對病人、面對晚輩時,舉手投足間所展現恫瘝在抱的氣度,是我們後輩在醫學領域上的極佳典範。
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2020-11-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫界典範之我懷念的陳秋江教授
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題,介紹另外三位傑出的台灣醫師:台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是,介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙,而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長,替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。提到小兒外科界,就不得不談德高望重的陳秋江教授。(一)陳教授與我的初次淵源陳秋江教授是台大醫院小兒外科醫師,當年與洪啟仁、魏達成三人被喻為「台大外科三大公子」,不僅手術刀法神乎其技、個性謙和有禮、風度翩翩,儼然是台大外科的活招牌。我在台大擔任住院醫師第二年時,印象中,有一個病人,開刀前診斷為肝膿瘍,陳秋江教授在上刀前,先把膿瘍積液抽出,要求我跟實習醫師去染色後向他報告情況,沒想到,我們發現竟然是蛔蟲卵!在腸道內的蛔蟲卵怎會在肝臟內發現?帶著半信半疑摸不著頭緒的結果,還是向陳教授報告。怎知陳教授刀一開下去,對了!還真的是蛔蟲從膽管鑽到肝臟去了。因為這件事,陳教授對我印象很深。(二)不居功的陳教授1972年,我從台大轉職到馬偕任主治醫師,當時的兒科主任蔡炳照醫師十分有份量,權威式的帶領讓我印象十分深刻。當年馬偕兒科醫師若想把病人轉到別家醫院,必須經過蔡主任這一關,因為他堅持一個信念:「我們不能醫治的病人才可轉出!」才能提升醫師診治能力。我剛到馬偕時,病人不多,也因為是「空降部隊」,所以遇到困難的疾病,還是習慣打電話向老東家請益,特別是需要接受外科手術的病例,我總是習慣打電話給陳秋江教授,陳教授也不吝提點。有一次,我老家高雄縣的布袋戲班子團長的小孫子,罹患先天性小腸閉鎖症,在高雄求醫得不到醫治。團長聽聞我在馬偕當小兒科醫生,於是大老遠把小嬰兒轉到台北來,小嬰兒痊癒後,團長在家鄉替我四處宣揚。其實幫他孫子開刀的人是陳秋江教授,但功勞卻歸到我頭上,真正該感謝的應該是陳秋江教授。(三)醫術過人又有愛心的陳教授另一回,一般外科主任級醫師王永輝在晚間正在為一位小嬰兒開刀,但下刀後才發現問題,於是馬上打電話問我,一開頭便說:「這孩子小腸不對勁!」我接到電話,馬上跟王主任說,陳秋江教授就在旁邊,我請他聽。熱心的陳教授接起電話,問了幾個關鍵問題後,立刻診斷這個嬰兒罹患「壞死性腸炎」。「壞死性腸炎」這個疾病本來就是新生兒常見的疾病,很少發生在成人身上,以致於一般外科醫師一下子束手無策、急尋救兵。可見陳教授醫術超人。有一天,陳教授為一位膀胱輸尿管迴流的小病人開刀,術後整個晚上都沒有排尿,直到我隔天上午查房。我急忙致電陳教授,陳教授一聽,就馬上回到馬偕,為小病人再進行一次手術。陳教授雖然在台大,但病人一有狀況就馬上到馬偕幫忙,這種敬業精神及愛心值得學習。(四)幫助馬偕安排小兒外科醫師當年,在馬偕遇到小兒外科的病人,例如小腸閉鎖、膽道閉鎖、幽門狹窄等,都是由一般外科醫師來執刀;先天生巨結腸症的嬰兒則交給直腸外科醫師來處理。但我一直覺得兒科這類病人應該要有一位專門為這些孩子解決困難的小兒外科醫師。在蔡炳照主任之後,馬偕兒科由施政雄主任接棒,但施主任僅接了不到二年,便離開去外頭開業;我隨即被任命為代理主任。當時我才32歲,實在有點惶恐。我觀察到有許多問題需要解決,特別是長期以來心裡頭牽掛第一個要處理的,就是小兒外科的問題。當時科內有一位國外回來的何文佑醫師,跟我反應為什麼兒科小病人需要手術時,都給成人外科醫師開刀,導致失敗率過高,他要求我去向院長反應。當時吳再成院長召開外科與兒科協調會議,與會者有我、何文佑及外科主任。最後,吳院長下了結論,請外科主任從科內選派一位醫師接受小兒外科專科醫師訓練。(五)雖是台大教授卻不吝幫助馬偕兒科二週後,外科主任表示派不出合適人選,於是院長命令兒科自己去找。於是,我又再度請陳秋江教授協助。剛好有位台大小兒外科CR葉明倫醫師,本要出國深造,經協調後,同意以特例方式讓葉醫師在台大繼續接受陳秋江教授的指導,完程紮實的訓練,其薪水由馬偕醫院支付。自從葉明倫醫師到馬偕後,馬偕終於有了自己的小兒外科醫師,記得1969年到1972年期間,我擔任台大住院醫師時,早產兒的食道閉鎖及食道氣管瘻管,沒有手術成功過,沒有想到葉明倫醫師到馬偕後,成功手術了一位食道閉鎖及食道氣管瘻管的早產兒,真是讓人欣慰。繼葉明倫醫師之後,陳教授又培養了張北葉、許錦城及王念陸等優秀的小兒外科醫師,對馬偕的貢獻良多。小兒外科一直被認為是冷門的領域,但馬偕小兒外科反而因為陳教授的貢獻,建立了堅強的小兒外科團隊。馬偕小兒外科從零開始奠定腳步,全都要感謝陳秋江教授不藏私的付出,在陳教授到馬偕任顧問醫師時,每週有一次門診,跟過陳教授的許錦城醫師也提到,陳教授刀法一流、心思細膩,不論學生會不會,都是很嚴謹的在旁邊一步步的教刀法與手勢,並且常常把書本上的術式靈活變化,讓學生們學到「書上沒教的事」。(六)馬偕兒科有今天的規模,真要感謝陳秋江教授啊陳秋江教授曾經告訴我:「黃富源,馬偕的醫生數、病人數、規模都足以成立一個兒童醫院了!」這句話給了我很大的鼓勵,多年後,終於有了馬偕兒童醫院。2000年5月20日我被任命為衛生署副署長,在到任前一個禮拜,我拜託葉明倫醫師帶我去陳教授家中拜訪,謝謝他多年來對馬偕及我的栽培。雖然他已中風多年,坐在輪椅上,看到葉明倫及我來訪,陳教授露出笑容。當我們要離開時,他用手緊緊握住我,我感到一股暖流,心中充滿感謝。當我年紀越來越大,往往會回憶過往,想起過去曾幫忙我的人。雖然陳秋江教授已去世多年,到現在我仍然永遠懷念他過去對馬偕醫院的協助及對我的教導。
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2020-11-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/長期照顧2.0 讓失能者有所安
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。政府從2017年開始推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下簡稱長照2.0),背景是臺灣人口結構正朝向快速高齡的方向前進,預計2025年臺灣人口比例有超過20%在65歲以上;不僅如此,這些年來臺灣的家庭結構也在改變,老人獨居或雙老同居的比例也在快速上升。代表著一旦家中有人失能,將越來越無法只依靠家人的力量來提供照顧,必須要結合社會整體的資源,發展完善的長照體系,才能讓失能者得到適當的照顧。長照2.0的核心精神是建立優質、平價、普及的長照體系,從居家、社區到機構式連續服務,實踐「在地老化」的目標;服務對象則包括了65歲以上的失能老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者、全年齡失能身心障礙者,以及日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人,推估2020年全國長照需求人數,約為85.5萬人,之後並以每年約3萬人的速度成長。為了讓逐年增加的失能者能近便使用到長照服務,政府建置了「1966」的長照服務專線,民眾只要撥打專線,就可以直接連絡發話當地縣市政府的長期照顧服務管理中心(以下稱照管中心),照管中心就會指派專人到宅進行失能評估;評估結果如判定已經達到失能,則依其失能程度可使用一定額度的長照居家式與社區式服務,並依照派案機制交由社區整合型服務中心(也就是俗稱長照A級單位)的個案管理員依失能個案的需要,量身訂作照顧計畫並媒合適合的服務單位來提供服務。如果是住院個案,則可以在出院前經由出院準備服務,在醫院內先進行失能評估,並將評估結果傳送給縣市照管中心進行派案服務連結,讓個案在出院返家後可以在最短時間得到長照服務。政府提供失能個案使用的長照服務項目可區分為四大類:第一類是「照顧及專業服務」,按長照失能等級每月可使用10,020元至36,180元額度,其中照顧服務是可由照顧服務員到宅,提供失能個案例如洗澡、備餐、協助進食、陪同外出或就醫等生活照顧,失能個案也可以到社區中的間日照顧中心或家庭托顧接受生活照顧;專業服務則是由護理、職能治療或物理治療等專業醫事人員,對失能個案提供訓練指導,或協助其運用其現有的功能(例如中風後手部活動角度受限),進行生活適應的復能活動(例如穿衣、吃飯、洗澡),提升其生活自理能力,降低照顧依賴。第二類為「交通接送服務」,依當地交通情形,每月額度由1,680至2,400元,以便利失能個案就醫、復健等外出的需求。第三類是「輔具及居家無障礙環境改善服務」,每3年有4萬元額度,提供失能個案購買所需要的生活輔具(例如輪椅、氣墊床),或在家中裝置如扶手、撥桿式水龍頭等無障礙設施。第四類為「喘息服務」,其額度按失能程度,分為每年32,340與48,510元2級,經由引進短時間替代照顧人力的方式,提供照顧失能個案的家庭照顧者可以暫時從照顧場域抽離,以達到紓緩照顧壓力的效果。聘有外籍看護工來照顧失能個案的家庭,仍然可以經評估後使用大部分的政府長照服務,除「照顧及專業服務」的額度只能使用30%,且限用於專業服務外,其他「交通接送服務」、「輔具及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等全部都可以使用。失能個案使用長照服務所需要的費用,由政府補助絕大部分,民眾只需要支付很小比例的部分負擔。以「照顧及專業服務」為例,每使用一項服務,失能個案只須支付服務價格的16%,其餘84%由政府補助;至於中低收入戶僅須部分負擔5%;低收入戶則由政府全額補助,民眾完全不用出錢。此外,有些失能個案無法使用居家式或社區式長照服務(例如獨居無人照顧),選擇住在例如護理之家或養護中心等住宿式機構接受照顧,政府從2019年起對於這類長照失能者,開始提供每年最高可達6萬元的現金補助,以適度紓解這類長照個案因照顧支出所生的經濟壓力。失智者不同於身體失能個案,在未達重度失智前仍具有一定行動能力,但因為認知功能的改變連帶情緒不穩定,除了需要不同的照顧模式,對於照顧的家屬而言,照顧負擔往往更為沈重。失智個案除了初期與一般退化不易區分,加上社會對於失智者標籤化的顧慮,個案可能因而抗拒就醫,造成無法及時診斷及介入措施,以致形成認知退化速度加快,照顧負擔更重的負面循環。政府從2017年起推動以社區照顧為主的失智照顧計畫,一方面由以醫院為主的失智共同照顧中心,發掘潛在失智個案及早診斷,並納入個案管理機制,轉介照顧單位,以及負責訓練失智照顧專業人員;一方面則在社區中廣布失智社區照顧服務據點,提供近便的照顧場所供失智個案接受認知訓練等照顧服務,也可讓照顧家屬在此交換照顧技巧或經驗、提供照顧知識諮詢及形成支持團體,來紓緩照顧壓力。理想的照顧體系,不是等到個案失能以後再提供長期照顧,而是從預防著眼,在個案有失能潛在風險或是輕度失能的程度時儘早介入,預防這些個案太早就進入失能;或即使有失能,也要設法減緩失能的速度,讓這些民眾可以在自己熟悉的環境,依照自己的意願,有尊嚴地生活。長照2.0基於上述理念,於社區推動預防延緩失能方案,讓經過專業訓練的師資,在各類的社區據點中帶領尚未失能的衰弱或輕度失能個案,從事有實證基礎的身體或認知訓練,並經由訓練前後的測量,評估其健康狀況與訓練成效。據統計,失能個案中帶有一種以上慢性疾病(如高血壓、糖尿病)者,占失能人口八成以上,慢性疾病一旦控制不良而發生急性變化,往往造成失能程度加重。有鑑於此,政府從長照和醫療整合的角度,發展「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由醫師開立醫師意見書,提出長照醫事照護意見,並由醫師及護理師(個案管理師)定期家訪,進行失能個案健康及慢性病管理,以建立居家失能個案長照與醫療整合之照護網絡。對於在住宿式機構的失能個案,也推動了「減少機構住民至醫療機構就醫方案」,由特約醫療機構專責住民之健康管理、必要診療及轉診,減少因外出就醫往返之感染風險,並掌握機構中長照個案的健康情形及控制慢性病惡化,維護其健康。長期照顧的各項服務,是以個案的生活為中心來規劃,所以政府設計了多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。經過近四年的推動,國人對於長期照顧的認識越來越普及;使用過政府長照服務或接受過相關補助的失能人數,也已經占推估失能人數的50%以上。展望未來,政府會秉持以個案為中心及全人照顧的精神,經由提升服務量能和精進服務品質兩個面向,從中央到地方,結合政府與民間的力量,讓服務更普及與優質,使需要長照服務的民眾有更近便的服務,得到更完善的照顧。
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2020-11-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/台灣長照體系人員的培訓
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。失能需協助的判斷,以個案能否自己吃飯、洗澡、上廁所、移位、上下樓梯等日常生活功能作為主要評估工具;如何判斷失能需協助,需要哪些方面之協助?那些協助是衛生福利部長照2.0計畫可提供的長照服務?那些需要地方政府連結其他地方資源?縣市政府長照管理中心扮演重要的角色。長照2.0計畫服務需求評估與管理的執行,主要由縣市政府「長期照顧管理中心(簡稱照管中心) 」負責,照管中心的「照管專員」多由護理、職治等醫事專業或社工、或公衛背景人員擔任。新進照管專員須接受照管專員第一階段訓練共40小時計五天的專業訓練課程與實務實習,內容包括基本概念(長照導論、相關法令與規範、照顧管理的概念)、評估與計畫(包括長照個案問題評估與討論、服務模式、照顧管理的工作內容)、資源應用(包括服務品質評估與監測、家庭及社區資源發展),並須通過評量測驗與口試;並在資深照管專員與照專督導協助下,成為可獨立提供長照相關諮詢、個案評估、及複雜長照個案處理服務、並管理長照A單位與B單位照顧服務的專業人員。需要長照2.0服務的失能民眾,可與1966或縣市政府長照管理中心聯絡,若經「照管專員」初評,符合長照2.0計畫補助對象,則「照管專員」會與「長照A單位的個案管理員」一起到個案家進行家訪評估;若是住院病人出院後需要長照服務,可透過出院準備服務連結長照2.0的資源;「照管專員」會依據個案的失能程度、居家的環境、家庭照顧的能力,判定失能等級,以及長照2.0計畫可補助的額度,再與「長照A單位的個案管理師」,擬定個案的照顧計畫,再由「長照A單位的個案管理師」協助連結與管理個案所需的各項長照B單位能提供的長照服務;以共同確保個案得到及時且適切的長照服務。然縣市政府除協助失能需長照服務者連結與補助長照服務外,亦負責開發長照資源、管理失能者權益保障、以及長照服務單位之照護品質。為確保長照服務人員的照顧品質,99年衛生署召開「長期照護專業人力培訓規劃」會議,本人建議可規劃三階段認證課程,獲當時衛生署採納,並列為長期照護服務之要件:第一階段認證課程(Level Ⅰ)包括長照領域需要學會的共同課程、第二階段認證課程(Level Ⅱ)回歸護理(32小時)、物理治療(32小時)、職能治療(32小時)、營養師(32小時)、醫師(16小時)、社工師(32小時)..等各專業在長照領域最常見的照護技巧課程;第三階段認證課程(Level III) 整合性照護(24小時) 分三天辦理,屬於繼續教育課程,強化一個多重問題失能個案如何藉由跨團隊合作讓個案被照顧得更好。三個階段的課程皆訂有課程名稱與時數要求,每個課程皆會有課程介紹、課程安排。level I已有線上學習平台,從衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台,可以看到level I的數位學習課程,包括溝通與協調、照顧管理概念、個案評估簡介、長期照顧政策與法規、獨居老人在宅照顧、跨專業案例討論重度失能長者在宅照護、長照需求與情境介紹、跨專業角色概念、長照之性別文化觀點、長照資源介紹與應用、長照發展理念與倫理等,個案評估簡介課程已有41萬餘人次點閱、其他課程也有20多萬至30多萬人次之點閱。level II課程委託醫師公會、藥師公會、營養師公會、護理師護士公會、聽力語言學會、物理治療學會、職能治療學會、輔導與諮商學會、臨床心理師公會全聯會等各專業單位開課;109年7月起,執行復能服務之專業服務人員需於109年12月31日前完成衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台之復能實務專業服務基礎訓練8小時線上課程(不含個案討論與分享)及地方政府自辦之實體個案研討4小時,共2類12小時之課程,始得提供服務。level III課程委託臺灣長期照護專業協會開課,108年在臺灣北中南東共辦理15梯次,3,300人完成訓練。A單位的個案管理員,由完成長照LEVEL 1課程,且有以下資格者擔任:1.具一年以上長照服務相關工作經驗之(1)師級以上醫事人員、社會工作師或(2)老照碩士及公衛相關科、系、所畢業生,或2.有二年以上長照相關工作經驗之(1)專科以上醫事人員相關科、系、所或公衛、醫管、社工、老照或長照相關科、系、所畢業生或(2)具社工師應考資格者或3.具三年以上長照服務工作經驗,(1)領有照顧服務員技術士證者、(2)高中(職)護理或老照相關科系畢業者、(3)領有專門職業證書者(如護士、藥劑生、職能治療生、物理治療生等),要接受縣市政府辦理個管人員初階訓練,包含:專業基礎訓練課程7小時與案例實作6小時,並在六年內要完成A單位個案管理員的進階課程30小時,訓練內容包括基本內涵(倫理議題、感染控制、人身安全)、個案管理(照顧會議的意義與方法、服務提供的監測與評估、社區工作方法)、資源運用與服務模式(失能身心障礙者需求與資源運用、長照輔具及無障礙環境改善服務給支付基準暨相關資源說明)、特殊及新興議題(復能概念與演練、家庭照顧與高風險家庭處理機制)、案例實作類課程(多元案例實務演練)計五天的進階訓練課程,並須通過評量測驗與口試。長照2.0的服務,主要由長照B單位提供,包括居家照顧服務(協助洗澡、陪伴就醫…)、居家專業照顧(醫療、護理、復健、復能)、日間照護、失智日照、失智共照、交通接送、輔具、環境改造、喘息等項目之服務。B單位各類醫事專業人員接受該專業level II的課程;至於照顧服務員的培訓,需要有50小時的核心課程、8小時實作課程、2小時綜合討論與課程評量、與30小時的臨床實習,共計90小時的訓練,照顧服務員核心課程有長照服務願景與相關法律基本認識、照服員功能角色與服務內涵、照顧服務資源與團隊協同合作、臨終關懷級認識安寧照顧、家務處理協助技巧、性別平等、人際關係與溝通技巧等24單元課程,自108年6月1日起,規定測驗成績須達80分且課程閱讀時數須達到建議學習時數;另外搭配特殊照顧需要額外特殊課程之訓練。109年3月13日起照顧服務員訓練增列保護性課程,包括家庭暴力、老人保護及身心障礙者保護工作概述(含相關政策與法律)。失能長照個案除長照服務需求,通常因伴隨多重慢性疾病而有醫療需求,個案可能因疾病住院加重失能程度,如何讓住院醫療之出院準備、急性後期照護、基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;讓民眾、醫療院所、鄰里長、社區熱心人士,都知道失能時可聯絡縣市政府長照管理中心;配合高齡老年人口增加去提升長照服務量能與效率,發展遠距照護智慧科技減少照顧負荷,皆是衛生福利部必須持續努力的目標。
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