2020-12-16 新聞.杏林．診間
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2020-12-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／生過病的醫生會是更好的醫生！
【編者按】這星期的主題是「當醫師變成病人時」，我們收集了三位醫師的生病經驗。一位老醫師因為不小心摔倒而肩部受傷，才有機會由病人的立場體會醫師的同理心是多麼重要，是醫病之間的尊重與信任的基石；一位西醫醫師在受傷之後，發現「中西合璧」的治療有時可以達到很好的效果，而希望自己的經驗能促進西醫的專業人員重視中醫，彼此合作，並尊重病人選擇中醫治療的決定，但她也不忘提醒讀者，要謹慎挑選中醫從業人員，不為江湖郎中所騙；一位中年醫師分享自己年輕時為「重症肌無力」所苦，中年以後又因兩側髖關節骨折的延誤診斷，經歷了一段痛苦的煎熬。相信由這些文章間也可以感受到「生過病的醫生可能會是更好的醫生」。兩年多前在書房不小心被堆積的書本絆倒，撞傷了右肩，發生「肩旋轉袖斷裂」。在醫師照顧下漸漸恢復到可以游泳，每次游罷全身舒暢時，都會打從心內感激當初照顧自己的骨科醫師。此時常自問，這位醫師可曾想過，對他說來可能是一個骨科常見的「小病」，但卻有病人過了這麼久，還念念不忘感激他。我想在此以醫師變成病人時的切身感受，以「野人獻曝」之心，探討這位醫生怎麼贏得我這位病人的尊敬與信任。當時肩痛加劇，又擔心傷勢將影響兩天後即將出國開會的既定行程，情急之下打電話給我的骨科同事，想不到他正在休假。轉而請教相知甚深的他院外科醫師朋友推薦，到他所服務的醫院急診處，而有幸見到這位骨科良醫。他在仔細的問診與身體診察之後，認為應該不是嚴重的問題，建議先做個肩膀的 X光檢查，證實沒有骨折的話，就很可能是「肩旋轉袖斷裂」，隔天早上再做超音波檢查，確認肌腱是否斷裂。他特別問了我一句話，「你現在最擔心的是什麼？」 我實在有點不好意思地實說，因為自己兩天後要出國開會，勢必要提行李，不知道這肩痛將如何以對。 他當場很簡單扼要地指導我，避免某些動作、姿勢，並切忌右手提重物，可能就會慢慢康復。這幾句話就有如定心丸， 肩膀的 X光檢查證實沒有骨折，他開了消炎止痛藥，並告訴我應該可以照原計畫出國開會。回到家才發現自己的心情與要去看醫師時判若兩人。也是醫生的內人與我才領會到，急診病人與家屬多半因突發的變化，以為事態嚴重，需要醫療人員的緊急診治，而一旦了解診斷與治療的方向，尤其是知道以後可能的發展（醫學上稱之為「預後」），雖然肩痛還是難耐，但我與內人不再疑惑而豁然開朗。隔天的超音波檢查，發現一條肌腱完全斷裂，另一條部分斷裂。醫師確認我可以照原定計畫出國開會，回國後再回診，以決定是否需要開刀。碰到度假歸來的骨科同事，認為我隔天要出國一星期，還是在肩關節打一針類固醇比較放心。當時擔心肩痛又擔心類固醇的可能副作用，加上前晚醫師並沒建議關節注射類固醇，我一開始遲疑不決，最後仍為追求「速效」的心情下，一針下去，痛感幾乎完全消失，在國外期間也都不再劇痛。幾個星期後我接受追蹤檢查、核磁共振。這位骨科醫師告訴我，由復原的程度看來可以不須考慮開刀。這兩年來，除了偶而因為忘了「避免用右手提重物」的醫囑，而感到不適以外，已經很久沒有肩部劇痛。今天「痛定思痛」，決定在這「醫病平台」寫出我的「病人心得」，也由衷希望能因此促成醫病雙方更多了解。一、 如何做好醫師與好病人：這是我在寫作、演講、上課經常討論的話題，但透過這次的就醫經驗，才親身體會，真正的「好醫師」是能在病人求診時，看得出病人擔心的關鍵問題，而及時地以其專業經驗贏取病人的信任。同時我也深知做個「好病人」，一定要老實告訴醫師自己所接受的一切治療，這樣醫師才能提供最適合他的醫療照護。因此儘管很難啟齒，我向骨科醫師坦承自己因為擔心肩痛影響出國開會，隔天接受同事建議的類固醇關節注射;而做個「好醫師」，像這位醫師一樣，了解病人病痛纏身的心情，而有那雅量告訴我，這注射的確是可以達到速效，但當時他不認爲我痛的程度需要用到那種程度的治療，但看來這治療也的確帶給我在國外平安無痛的一星期。二、病人所關心的問題：在急診時，才發現自己以病人的身分想問的問題，許多是不好意思出口的「笨問題」。當我問他「我可以開始游泳嗎?」，這位醫師仍一本正經地回答我，「你要自己衡量，慢慢開始恢復運動，如果痛了，就不要再游下去，慢慢地，可以找到自己能做多少。要有耐心，不要太勉強。」他誠懇回答的態度，突然使我意識到自己還想問下去的問題，幾乎都是以一般常識就可以回答的「笨問題」。我才意識到當自己披上白袍，聽病人與家屬問我類似的「笨問題」時，我更能夠瞭解他們的心情。也使我想起，1975年初到美國接受訓練時，印象深刻的一句話，主治醫師鼓勵病人、家屬或醫學生發問時，常說：「沒有所謂的『笨問題』，只有所謂的『笨回答』」。但話說回來，這些出自醫師的「笨回答」雖說很多是「一般常識」，但出自醫師之口，卻帶給病人與家屬莫大的慰藉與安心。這使我深感醫師的話語帶來的權威性，並由此更體會其責任的重大。同時更提醒自己，只要是病人關心的問題就是醫師應該好好用心回答的「好問題」。三、病人與家屬還有「生病」以外的考量: 與骨科醫師第一次見面，他問我「你現在最擔心的是什麼？」給我留下很深的印象。相信醫師沒有意料到我的回答竟是我即將出國開會的「時間點」。這使我想到過去自己有時為病人努力找時間、找同事幫忙他們，卻碰到病人或家屬因為工作或其他因素無法配合，而感到失望。但在自己受傷時才深深體會，沒有一個人會在自己的時間表，預留「可能生病需要看醫生」的時程，也因此醫師也需要體恤，有時病人或家屬無法配合醫療團隊所安排的時間。一場小病使我發現醫病之間尚需努力的空間，百尺竿頭，再進一步，才能建立彼此的尊重與信任，而得到理想的醫療效果。也難怪有人說，「生過病的醫生會是更好的醫生。」（本文轉載自民報醫病平台2016/7/8）
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2020-12-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／以人為中心的實證醫病共同決策
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「實證醫學」與「醫病共同決策」的興起近年來，在實證醫學（Evidence-based Medicine）潮流的推波助瀾之下，許多歐美國家將實證醫學結合民眾健康識能與醫病溝通，促進醫療決策的「共同決策（Shared Decision Making, SDM）」，作為未來健康照護政策的主要目標。希望臨床醫療照護可以將病人偏好和期待整合，以制定符合病人偏好、需求與價值的臨床健康照護服務，藉以促進民眾自我健康照護、提昇醫療服務的有效利用、減少不必要的醫療成本支出、並增進醫療品質與照護成效。「醫病共同決策」的定義一開始，「醫病共同決策」這個名詞是為促進醫病相互尊重與溝通而提出的，它包括以下三個要素：（1）有醫療團隊和病人或家屬的雙方共同參與，（2）醫療人員提出各種不同診療處置方案之實證資料，病人或家屬提出個人偏好和價值觀，並且彼此交換資訊和討論，以及（3）經過充分詳盡地醫病之溝通和討論後，共同達成對病患目前狀況最佳並可行之治療選項，是一個兼具知識、溝通和尊重三個元素的良好溝通與決策過程。因此，醫病共同決策強調讓病人一起共同參與醫療決策的決定過程，藉由醫療人員將實證醫學證據以去學術化的語言，讓醫病雙方共同商討合適的治療選項或檢查項目間的利弊得失，並考慮個人之價值偏好與需求，因而由醫師與病人一同產生的「實證醫病共同決策」。「實證醫病共同決策」以人為中心然而，正因為不同病人的特質與價值偏好可能不同，而每一位病人對於不同的臨床決策也可能會有不一樣的看法與抉擇，所以病人是否可以有效的參與和投入正是醫病共同決策的主要關鍵因素。舉例來說，對一位年輕病人的治療而言，相較於治療所需花費的成本負擔，治療所帶來的生活品質與生命價值是更為重要的考量因素；然而，若是一位年老衰弱的輕度糖尿病病人，其治療負擔、生活品質或功能角色等，便是該治療更為重要的臨床決策考量因素。由此可知，過去著重在的醫師單方面決定的父權權威醫療模式，並非最理想以人為中心的醫療決策制度。「實證醫病共同決策」的實踐「實證醫病共同決策」的實踐步驟，一般是由提供專業諮詢的醫師，以符合病人健康識能程度的白話易懂的文字或圖案，說明醫學實證中關於適合此病人臨床選項的利益和風險，病人則分享個人的偏好和價值，透過反覆聆聽和仔細溝通每一種可獲得的臨床選擇的價值偏好和其相對優缺點，達成醫療決策共識後，共同決定並承擔結果，進而達成「實證健康照護」中「醫病共同決策」的徹底實踐與終極目標。尤其現代醫療中仍存有許多未知領域的醫療不確定性，「實證醫病共同決策」不僅可以減少臨床專業人員給予病人排斥或困難遵循照護內容的機會，反而透過醫病彼此互相溝通過程，更可以降低病人對臨床健康照護介入成效過高期待或低估其害處之落差，讓民眾可以在充分了解的情形之下，明智選擇（Choosing Wisely）以減少不必要的診斷檢查或不需要的低效益治療，並在醫療專業人員的充分完全告知與溝通之下，病人可以權衡利弊做出最適合自身狀況的選擇，進而大幅降低現今台灣醫療上過度診斷治療或醫療資源浪費情形。「實證醫病共同決策」的倡議與展望過去台灣在「實證醫學」上的推動成效已有不錯的成效，近年來更積極推動「以人為中心的實證醫病共同決策」溝通模式，特別是對於目前尚無明確之實證治療指引、治療好壞處權衡取決於不同個人的價值考量、高風險嚴重的疾病、需長期配合的治療或藥物等情境，更是需要民眾觀點的參與，一同來進行以實證為基礎的醫病溝通模式。近幾年，醫策會積極鼓勵醫療機構推行醫病共同決策並建置醫病共同決策平台、推動導入決策輔助工具、辦理醫病溝通模式教育訓練，來提升醫療人員與民眾的溝通效益；國健署亦致力於民眾健康識能的賦能與衛生教育的倡議，期能兼顧專業與民眾需求。因此，專業醫療人員將更能強化實證的依據及運用淺白語言的引導，促進醫病溝通、提昇醫療品質並落實臨床實際效益。最後，我們也要在此呼籲民眾：下次在您就醫時，請別忘記大膽的說出心中的疑問或擔憂，可以找機會跟醫護人員請教：我的選擇有哪些？這些選擇的優點跟風險是什麼？我可以在哪裡得到幫助，才能做出最合適的選擇？讓醫生知道您的需要，才能確實增進醫病溝通與提昇醫療品質，真正實踐「以人為中心的實證醫病共同決策」之全人照護新境界。
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2020-12-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／「都是為你好？」—— 醫療場域中的家長式行為
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「您的家人目前狀況危急，請問要不要插管急救？」 「我爸爸他平常身體很好，怎麼會這樣！」 「什麼！？簽這份文件是要叫我們放棄急救嗎？」以上對話，都是發生在急診室的日常，也常是每個醫護人員跟家屬心中最脆弱的一塊。考量醫療預後以及患者的利益及苦痛，究竟該怎麼做才好？真實情況下，往往家屬難以抉擇時，醫療團隊只能機械般地進行壓胸、電擊、插管、急救。依據當代生命倫理學，「尊重自主」、「行善」、「不傷害」及「正義」是四個最主要的共識或原則，然而在醫療場域，不難發現「尊重自主」跟「行善」或「不傷害」時常是衝突的，就如同小孩子拒絕打針吃藥，家長必須介入管教一樣，很多時候我們也不得不介入最親愛的家人的醫療決策。舉例來說，獲知壞消息的長輩沮喪的說要回家、不想治療，身為子女一定萬般阻攔。又或者病人因為看了連續劇而畏懼開刀，為了病況不受延誤，醫師一定苦口婆心好言相勸，而非任由病患走向不好的結果。像這樣勸說患者改變決策，甚至基於病患利益強硬執行醫療決策的行為，都可以歸類為醫療場域中的家長式行為。由定義來看，家長式行為是決策者本著以病患中心及效益最大化的信念，越過當事人代為決定部分醫療事項，例如幫情緒崩潰的家屬代為決定繼續急救，或是拒絕精神狀況異常病患的不合理醫療決策（想回家不想治療）。歸根究底，家長式行為之所以發生，以及能否被合理化，端看其中的損害利益能否平衡。如果對患者的利益遠大於自主權被侵犯所受損害，那麼多數人都會同意這樣的家長式是可以被接受的。回到文初的狀況，危急病患究竟該不該急救到底？家屬在病情急轉直下一定是非常慌亂，難以理性分析。在沒有任何心理準備的狀況下，由醫師代為行使醫療決策權是合理權宜的做法。但是當病情初步穩定，醫療端將需要針對病人或家屬進行妥善的說明，補充前述忽略的知情同意。很多時候，複雜情況下的醫療決策，常常讓醫療端有家長式行為，如果沒有妥善的溝通，就會成為醫療爭議的來源。如果醫師在醫療裁量權的範圍內，越過患者或家屬決定了部分事項，忽略了某些檢查或治療，當家屬發現並提出質疑，就會造成誤會及衝突。因應病人意識及自主權的尊重，預立醫囑及醫病共享決策是兩個可行的補充方案。預立醫囑讓病人可以針對假設的特定情況，預先決定維生醫療及人工營養等相關決策，譬如未來如果不幸成為植物人，可以預先書面決定拒絕插管及維生醫療，以免除難以善終的痛苦。醫病共享決策則是強調醫療端提供病人多樣的選擇及實證，並依照病患的偏好共同達成醫療決策。上述兩者都是在醫療場域中維護病患自主的方式之一。回到急救的議題，其實除了文初的急救與否，更多的挑戰是在急救復甦之後才開始。舉例來說，急救恢復生命徵象以後，患者會進入垂死復生的狀態，不僅各個器官功能面臨挑戰，也很有可能需要接受各種高風險的處置，譬如呼吸器、洗腎、低體溫治療、介入性心導管或開刀等等。急重症醫師，不僅在醫療上，也在倫理上扮演著病人權利的最後防線。關鍵時刻，醫療端會在尊重意願的前提下，以家長式行為代替病人做最好的決定。而當病況穩定，醫療端也會本著尊重自主的精神與病患及家屬共同協商出符合病人利益的最佳決策。
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2020-12-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。林阿姨，今年四月洗澡的時候，在腹部摸到硬塊，來醫院接受腹部電腦斷層檢查，發現罹患第四期肝內膽管癌，腫瘤已經向外吃到了腹部的肌肉。當我在門診跟她講述這個結果時，出乎我意料之外，她竟然有種如釋重負的感覺，臉上露出ㄧ絲笑容跟我說：「醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？」這位林阿姨在二十幾年前，因膽道狹窄，有肝內膽管結石，開過很多次刀，但都沒有完全解決她的問題，後來她的主治醫師就直接幫她用經皮穿肝膽道引流管，解決了膽道阻塞的問題，也因為這樣她的生活從此有了巨大的改變，每隔一段時間，都得回醫院換管。有一次，來醫院換管才回去沒多久，就因為發燒被家人送來急診，診斷為急性膽管炎，需住院接受抗生素治療。那一次住院我剛好就是她的主治醫師，或許因為是同鄉的關係，我們很快建立了互信的醫病關係，出院後，她一直在我的門診追蹤，每隔一段時間，就會風塵僕僕地從鄉下搭車來到大城市看病，換完管子後，又再自己搭車回家。每回看她走進診間，衣服裡藏著一個小袋子，都會替她覺得難過。但這樣的日子，她已經過了十幾年。或許因為體質的關係，這支肝內膽道引流管的壽命都不長，大概一個多月，就會塞住，而每次只要袋子沒有膽汁流出，她就會擔心是不是又要發燒來住院了。有一次門診，我忍不住問她：「阿姨，你有考慮換肝嗎？」 她一聽到換肝，馬上就搖頭回絕我的建議。當我追問這其中的原因，起初，她不太願意跟我說，但熬不過我的再三追問，她才說：「我小孩都成家立業了，都是人家的爸爸或媽媽，每個小孩都有事業，我不想要麻煩他們，就先維持這樣就好…」就在今年四月的回診，她問我：「醫師，我這裡硬硬的，可不可以麻煩你看一下有沒有什麼問題？」我觸診之後，馬上幫她安排了超音波檢查，發現肝臟有顆大腫瘤，接著就幫她抽血檢查，並安排腹部電腦斷層掃描。腹部電腦斷層很快地就完成了，解釋報告那天，她神情自若，非常鎮定，好像她自己已經有了初步的答案。我按照往例，打開影像系統，點開她的電腦斷層，並且開始解釋到底在肝臟裡面發生了什麼事情。聽完我的解釋後，她馬上就要求我讓她可以跟傅達仁一樣，快點結束這一切。她的女兒聽到媽媽的想法，馬上就回她：「要提早結束，得要先有六百萬。」接著她女兒就跟我說：「醫師，不要聽我媽亂講，我們大家的意見都是要讓她接受治療。」以這種腫瘤來說，若能接受開刀，那絕對會是一個最好的處理方式，但在此前，我曾詢問外科醫師，討論林阿姨是否能夠用開刀來移除這個腫瘤，外科醫師看了電腦斷層的相片後，含蓄地說：「也許要找其他的方式來治療比較妥當，例如放射治療、免疫治療或是化學治療。」在診間裡，我跟阿姨說：「如果不接受治療，這個疾病不會使妳馬上離開這個世界，反而會慢慢地折磨妳，會讓妳度日如年，如果妳接受放射治療，除了可以延緩腫瘤生長速度外，也有機會篩選出生長更快的腫瘤，這樣就可以符合妳目前的期待，妳覺得如何？」阿姨想了一會兒，才勉為其難答應接受放射治療。在接受放射治療期間，有一點點不舒服，但都還在她可以忍受的範圍。好不容易完成了整個療程，腫瘤變得比較小，且大部分的區域都已經壞死，此時趁勝追擊，接受化療應該可以得到不錯的控制。在完成放射治療後，阿姨定時會到我的門診追蹤，並安排膽道引流管置換，在診間裡，不論我怎麼勸說她接受化療，阿姨就是搖頭不願意接受，最主要的癥結點就是治療這段時間，她覺得自己很麻煩她的小孩，每個小孩都有家庭，這樣麻煩他們，她很過意不去，再者接下來的治療，如果只是為了要延長壽命，卻讓自己很難過或不舒服，她實在不願意繼續這種沒有品質的人生。又經過了幾個月，阿姨回來置換管路的時候，跟我抱怨上腹痛與喘，抽血檢查，並沒有發現感染的跡象，但之前她也曾經這樣，後來住院診斷為急性膽管炎，因此就安排她住院接受進一步檢查與治療。經電腦斷層檢查發現，癌細胞除了擴散到整個肝臟外，也轉移到了心臟，並且有心包膜積水。治療與不治療之間，要如何選擇，考驗著醫師、病人與家屬的智慧。醫師如同一齣劇的導演，要如何在家屬期待與病人的願望中找到一個平衡點？為阿姨及她的子女們召開家庭會議，開誠佈公地讓彼此互相理解各自的想法，並清楚地知道目前可以做的治療與必須面對的併發症，以及最後的底線，應該不失為一個好方法。 在家庭會議中，大家一邊看著最新的電腦斷層圖片，一邊聽我解說，每個來參加的家族成員，漸漸明瞭目前所面對的問題與困境，每個處理方式都有它的優點與必須面對的缺點或風險，在大家沒有說出自己可以接受的底線前，我只能聆聽每個人的想法，默默的在心中整理各路人馬的意見，從中為他們找出相互的交集點，並在腦海中計劃著可行的治療方案。阿姨本人嘴裡說沒有什麼意見，但最掛心的其實是接下來的治療會不會造成她更痛苦，甚至會連累她的家人。她的小孩們分成兩種意見，一種是尊重媽媽的意願，另一種則是只要有機會，都要努力去嘗試。姑且不論病患及家屬的意見，單就醫學專業來說，眼下最需要拆除的炸彈莫過於心包膜積水，但直接引流或抽吸危險性都太高。我心裡思忖著，用手術的方式直接打開心包膜，讓水流到肋膜腔，再由肋膜腔放置引流管，應該是個可行的方案。過了這關，接下來到底要化療、標靶治療、放射治療，或免疫治療才有得商量。在這個家庭會議的最後，我提出了這個治療建議，跟阿姨說這個治療是要解決她的疼痛與喘的問題，開刀的風險都不用考慮，開刀若是遇到什麼意外，我就負責說服她的小孩們放棄積極急救；但如果開刀成功，我們就會有更多時間來談未來的癌症治療，因此不管是哪個結果，對病人來說都是贏。在這個敘事邏輯下，成功說服病人接受開刀的安排。開完刀後，接下來呢？ 也許那才是挑戰的開始。
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2020-12-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／每個生命都要經歷不同的難關，讓艱難化為生命的光輝！
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。看完蜜絲琳這篇言簡意賅卻千迴百轉的文章，讓我百感交集。蜜絲琳的生命一點都不安穩平淡!首先，一個人照顧幼子這件事，當過媽的人都知道簡直是噩夢，至少對我而言是噩夢。尤其是出生到一歲，日子簡直是渾渾噩噩，睡不好、吃不好、疲憊不堪、經常在嬰兒哭聲中驚醒、在嬰兒的哭聲中熬過日日夜夜。我育兒時雙方父母都不在身邊，當我把孩子交給保母準備上班時，彷彿找到救星。我這輩子都一直無法理解，為什麼有的媽媽可以神閒氣定搞定一切。緊張焦慮疲憊完全不足以形容當時的慘況!雖然這個歷程艱辛，在蜜絲琳的眼中卻也還能算是平凡人生的一部分。癌症就像是心肌梗塞和中風一般，是生命中的驟變，重大事故，與死亡、繁複治療和經濟負擔增加有著緊密的連結。婚姻好似挑著扁擔兩頭的人，一起擔起一個家的親密夥伴。蜜絲琳因為要成為孩子的依靠，獨自面對癌症治療和婚變，那真是身心靈的折磨和考驗。我不知道她在沒有工作又罹癌的情況下如何取得監護權，爭取與子相依的過程是否艱難，我也不知道她如何在一個離開職場至少三年且可能復發的癌症患者的情況下找到足以養家活口的工作，她又如何陪伴幼兒適應不同的生活模式的。我的孩子在保母帶到2-3歲時去幼稚園的，哭哭啼啼難分難捨了好幾天，聽說爺爺奶奶帶的小孩甚至要哭一個月！這個孩子雖然什麼都不懂，但是父母離異，逼得得快快獨立，當媽的心裡豈是只有捨不得，應該是在淌血吧！人的一生，說得容易，其實步步艱難。俗話說人生不如意十有八九，所以我們常常忍不住要抱怨，也不時會軟弱，於是很需要家人和朋友的相互扶持、互相安慰。然而，沒有不會結束的生命。如果出生就注定要死亡，我們又為何要汲汲營營呢？是為了讓生活品質好一些吧！如果可以，就再多做一點，成就一些豐功偉業，成就下一代，或者成就幸福給周邊的人，用我們的生命寫下不同的故事，這就算是沒有白走一遭了吧！從蜜絲琳的故事裡我看到字字都是生命的艱難，也看到句句珍惜生命的光輝。她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。最後跟大家分享一個我發現的小祕密，如果你用心找讓自己難過的事，悲風哀月的日子就會日日陪伴著你；如果你用心找讓自己開心的事或努力完成覺得有價值的事，世間艱難就總能度過，藍天白雲、和風暖日就日日陪伴著你呦！每個生命都要經歷不同的難關，讓我們一起勇敢堅定帶著微笑昂首前進吧!!
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2020-12-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／那些沒能殺死我的，使我變得更堅強！
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。讀了蜜絲琳的文章「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇，我現在都還好好的，那妳為什麼不能?」後，我想起德國哲學家尼采的這句名言：「那些沒能殺死我的，使我變得更堅強!」看到蜜絲琳同時面對身體的危機與丈夫的背叛，能夠很快的沉穩下來積極治療癌症，也明快的處理婚姻的危機，從身心雙重的打擊再度站起來，很替她感到高興，同時也由衷的佩服。雖然做為在癌症醫院擔任身心科的醫師，看過一些如蜜絲琳遭遇的病人，但是多數如此不幸的病人，尤其是遭受婚姻的挫折時，癌症的衝擊與創傷還比較容易復原，但是被曾經相愛互許共度一生的伴侶背叛，常常需要很長的時間才能平復。有些病人因為婚姻的不幸，情緒低落，懷疑自己是不是還值得被愛，甚至動了不如早點結束此生的念頭，需要家人朋友與心理專業的支持，過了很久才能撫平創傷。有幾點當病人遇到婚姻問題時，會提醒病人的，以避免在嘗試挽回婚姻時，受到對方一再的傷害，在此與大家分享。彼此爭吵時的惡言相向，特別是人身攻擊的內容，通常不是事實。有些出軌的伴侶，為了合理化自己的行為，反而批評對方「太強勢」、「不夠溫柔體貼」、「太獨立，感覺不到自己被需要」，或者是「太依賴」、「甚麼事情都無法自己決定」等等。可是仔細回顧起來，這些指控其實在彼此相識相愛時，就早已了解對方的特質了，甚至是因為欣賞這樣的特質才會在一起的。「結婚久了，特別有了小孩以後，就沒有愛的感覺了。」這種說法，通常也是背叛者為自己找的藉口。因為婚後為了柴米油鹽忙碌，由於帶小孩而少了夫妻共處的時間，這是婚後的常態，是每對伴侶必須共同面對的。而且感情的經營是雙方的責任，需要共同努力。有一方希望感情加溫，那他可以主動提出並且試著行動來重拾熱情，而不是拿來當作背叛的理由。如果努力溝通也試著改變，意圖挽回婚姻，但是對方還是一再出軌，那麼要認真考慮是否他真的不適合做為終身伴侶。有些人已經給他很多次機會，但是他還是一再傷害你以及家庭，那他應該不適合這個家。因此如果最後還是決定分手，在傷痛較為減輕而能稍稍平心靜氣時，會請病人回顧一下這段感情，在整個人生中佔的分量。當然大多數的人會說感情、婚姻是佔極大的比例，但同時也會發現，感情、婚姻占比再大也不是人生的全部，我們還有很多愛我們的家人、朋友、同事。感情、婚姻的不成功，並不代表人生的失敗。當然感情、婚姻的挫折，對當事人的影響都是巨大的。但是如同尼采的名言，不少人是在經歷重大的創傷與挫折後，如浴火鳳凰般重生，甚至活出更精彩的人生。原本心理學界是在遭逢重大創傷，如在水災、地震、火災等的存活者身上，看到他們不僅沒有被逆境擊倒，除了強韌的復原力之外，還活出了「正向的改變」，這樣的「正向改變」在癌症病人身上也看到了，稱之為「創傷後成長」(Posttraumatic Growth)。不少病人在歷經抗癌治療艱辛的歷程，或是如同蜜絲琳不幸同時遭逢背叛的創傷之後，回顧這段辛苦的歷程，發現到自己不適只有「失去」，同時也獲得「成長」。因為他們發現，原來身邊有這麼多愛他的人，同事願意代班，讓他不用額外請假可以如期地進行治療，長官也盡可能在治療期間安排較輕鬆的工作內容，原本只會滑手機、玩線上遊戲的小孩，現在會主動幫忙做家事。自己也發現人生觀不同，對於工作不再吹毛求疵，因為雖然工作重要，但是健康很重要、親子關係很重要、回報同事與朋友的善意也很重要。病人會回饋說更清楚自己的人生要甚麼，把人生中的事物優先順序會重新調整。通常會把自己與家人的健康，心情保持愉快擺第一位，錢財、功名的追求似乎不是優先的事。而且變得更有愛心與同理心，更能體會受苦的人的感受，更樂意去幫助他人。有些人發現自己變得有自信、很獨立，因為癌症的生死挑戰以及與被所愛的人背叛都走過來了，還有甚麼逆境是克服不了的呢？當然也有的人發現自己變得更謙卑，有太多的事情不是光靠「人定勝天」的信念就可以的，也不是山盟海誓就能白頭偕老。面對世事的無常與不確定，不再怨天尤人，怨懟老天為何老是與自己過不去，反而對生命充滿感激，更珍惜生活中的美好、活在當下，把握當下。希望蜜絲琳的文章，以她親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望；也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發。
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2020-11-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇，我現在都還好好的，那妳為什麼不能？
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。28歲與相愛的男子初識，進而相戀，32歲步入禮堂，37歲產下一子，產後就開始我的主婦人生。原以為我的人生後半段，會這樣安穩平淡的如同一般人一樣，照護孩子平安長大，看著他結婚生子、到老時可以含飴弄孫。但在我42歲時，人生彷彿跌至深淵，我的世界除了暗黑，只剩黑暗。42歲，確診了右腳大腿後側一顆21公分的惡性腫瘤，醫學名稱叫「脂肪肉瘤」。腫瘤在增長時，我的病識感太輕，只有自己一人在照顧著幼子，新手媽媽的緊張焦慮疲累忽略了身體警訊。當時是四月份，腫瘤已經大到我以前的褲子穿了有緊蹦感，因為不痛不癢，又因腫瘤長在大腿後側自己看不到，自己只覺得發胖。照理說，住在一起的家人理應發現有問題，但前夫因營造業隨工地宿舍住宿偶爾才回一次家裡，沒有人發現異狀提醒我該去檢查，直至有一天前婆婆看到我穿短褲的背影，才強烈口吻告訴我那個腳不對勁一定要去檢查。於是自己一人帶著幼子到醫院檢查，初診醫生還未有其他儀器診察時，表情凝重地說可能是脂肪肉瘤，為什麼養到這麼大才來檢查？家人都沒發現嗎？後續就排其他儀器檢查項目來確診。當天回家的途中，心理面還天真無知的認為著：「也許是脂肪瘤的一種，切除就好了吧！」沒想到回到家打開電腦打上脂肪肉瘤搜尋一看，是癌症、癌症、癌症……當時的頭頂彷彿被五雷轟頂般的無情劈斬，腦中一片空白。罹癌後的五階段情緒：否認、憤怒、討價還價、抑鬱、妥協接受。我直接直接跳到妥協接受，沒有太多情緒，心裡想著孩子還那麼小才三歲。遇到了就勇敢面對吧！直接安排一連串的檢查、開刀時間及後續療程。在我這樣遇到如此人生重大低潮的時候，我當時的丈夫正流連花叢中無心關心我。原本前夫有說要和我一起去醫院回診看報告，但打電話他完全沒接，我記得我自己一個人到醫院看診，因再來是清明連假，我跟醫生提我不想再拖延想盡快手術。我的外科醫生馬上幫我安排住院，臨時安排住院我什麼都沒帶，從當天早上直至晚上，前夫始終沒有接電話。醫生護士看著我隻身一人在病房，每個人都關心著問著：「妳的先生呢？電話都沒接？有那麼忙嗎？還是沒接嗎？」每一次旁人的提問與關心都如同一把把要我不能再忽視的短刀，直刺心裡那顆還在跳動的心臟。其實當天我心裡就明白，那個曾經相愛到可以結婚的男人已經不在。開完刀切除腫瘤我便回娘家休養，孩子由婆婆幫忙照顧。待傷口稍復原時我回到家裡，一邊自己照顧孩子，一邊在心理層面努力調適面對死亡的焦慮與痛苦。有句成語叫禍不單行，很貼切的形容了我當時的感受。家裡寄來了前夫的信用卡帳單，我沒有多想拆開順便要打電話提醒前夫記得去繳費。看著帳單裡的消費明細，我用顫抖的雙手細讀了條列出的帳單明細。他刷了廉航機票到香港，在香港店家有些消費金額。腦海快速的理解，是的，他外遇了。原來在我在娘家休養的那幾天，他帶著小三出國玩樂。五雷轟頂的程度不亞於得知自己罹癌的驚嚇。我當時心想：「天啊造物主！您也太看得起我了吧？我是很勇於面對的人，但一次來，我該怎麼辦？」對於滿口謊言且心已不在的男人，離開才是一種正確的選擇。發現人性的可怕，曾經相知相守的人，在我面臨生死困境的悲愴中，前夫跟我可以連朋友都不是的關係，盡情沉溺在他的愛戀中。沒有問候關心，似乎也忘了他有個可愛的幼兒。不過有時想想，上天讓事件接踵而來，讓我了解生命中，還能在一呼一吸間睜眼看著陽光、白雲、藍天。眼見一切日常、有行動自如的健康可以照顧著我的愛兒，我還要要求什麼就太貪心了吧？所以離婚一事並未糾結太久，想想畢竟人生苦短，何必讓彼此現在一段不開心的關係苟延殘喘折磨彼此？會劈腿的就是會劈腿，那是天性。單親的我，現在有一份可以配合孩子上下學的工作，每天陪伴在孩子旁照顧著，我很快樂。人的生命很脆弱，稍縱即逝。生命裡的得與失，都是在讓我學習珍惜與自省。對於身上發生的事情陰影，旁觀者很習慣用自以為的方式去解讀。妳就是生活作息飲食不正常、妳就是要找哪種比妳年輕的結婚……妳就是巴拉巴拉一堆否定的廢話在指教著。如果剛好妳的身旁有這種旁觀者（ 不管是家人或者是朋友），請勇敢地請他們閉嘴，不要在講這些毫無益處的廢言。這樣的言論極度沒有營養而且會消耗當事者的情緒，事情發生了，結論輪不到旁觀者來下。我感謝造物主給我這樣一起來的試煉。讓我明白了人活著最重要的一件事。是要懂得生命的本質該活的快樂靜心並且勇於表態做自己。不委屈自己並善待自己的身心。我運動且早睡早起生活規律。與癌細胞和平共處至今逾三年。我不知道我還能夠活多久，但是我現在的生活是我此生裡最恬靜滿足的時刻。因為我知道感恩、懂得自省、珍惜著能有健康的身心在照顧我的幼兒。因為我還活著。生命裡很多磨難，經歷過這些無法自己掌控的事情後才明白自己是多麼的渺小。人來到世上是一個人，走的時候也是一個人。當妳在面對妳無法改變的事情時，不要害怕，勇敢去面對。我會繼續努力往前走，面對過死亡，我為什麼不能更勇敢的面對未知的未來呢？
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2020-11-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年，如果不是保送制度取消，她不會斷了保送的念想，匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回；當年，如果不是母親日夜聲淚俱下，她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡，自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上，更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年，原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑，從此改變一生的一年。大學時期，賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育，少了細品來龍去脈的學習趣味，多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你，結果是這樣，怎麼來的不知道，不會去追蹤過程，沒有故事，只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授，因此一時難以適應，反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生，才領悟到，醫學不過是一門師徒制的應用科學，學生跟隨老師的步伐，盡量把結果記起來，就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓，於台大內科擔任住院醫師時，身手伶俐的賴教授更顯勤奮，在輔助工具未如今日完備的年代，幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作，十八般武藝全攬一身，因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練，賴教授決定實現出國留學的夢想，適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修，賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話，簡單介紹自己的身份和背景後，便開門見山表明想申請流行病學科，嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆，時間可以充實人的智慧，卻不一定可以增長人面對未知的膽識，談起那股不知從何而來的追夢傻勁，還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人：「我認為，人的一生還是要抓東西，我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會，才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師，負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時，用於增進群體醫療的品質；正是因為抓住了到衛生署服務的機會，才能參與全民均健和基層醫療的政策推動，有效運用旅美所學，將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化，成為政府內第一個百分之百電腦化的機關，並結合透明化（transparency）及共享化（sharing）兩大方針，充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況，甚至還開創糖尿病共同照護系統，達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」，成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來，實則每一步的學習息息相關，每一段的歷程環環相扣，長期扎實且踏實的努力，才讓出手抓住機會的那一刻，更加自然、穩妥。更關鍵的是，抓抓的過程並非囫圇吞棗，賴教授補充道：「抓抓之前，我都會先問我自己，我如果做了這個選擇，我的目標是什麼？要怎麼做，才能符合我的價值體系，並達成我的目標？」首先，必須沉澱心性、慎重選擇，以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本，找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路，再者，要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長，有策略（strategy）地往前走，同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初，賴美淑教授接任同班同學葉金川教授，成為健保局第二任總經理，帶著過往累積的數據資料，繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間，賴教授學到：建立人與人之間合宜的界線（boundary）以確立有限度的責任（accountability）是極為重要的。說明醫療的極限，建立醫病關係的界線，這是醫師對病人負責的方式；平均家務的分配，建立婚姻關係的界線，這是夫妻對家庭負責的方式；釐清評鑑的規則，建立上下機關的界線，這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空，就沒有期望落空，人與人之間保持剛剛好的距離，在剛剛好的界線裡，負起剛剛好的責任，是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好，有了界線，我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時，總巧妙地只公布數據、不發表意見，在個人劃定的界線中盡責，卻不在他人醫療行為的界線中置喙，看似無為卻有為，看似有為卻無為，中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧！說來也有幾分玄妙，多年前，衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎，在近期COVID-19疫情中派上用場；宋瑞樓教授託付的癌症登記，多年後在衛生署內運作，賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯，殊不知，陳建仁教授出任國科會主委後，癌症登記又回到手上，賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長，大規模比對健保及死亡率等數據，齊全了缺漏的資料，讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴，抑或是緣分難得，生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶！我當時怎麼會知道？人永遠不知道下一步是什麼，可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事，所有的劇情都有始末，所有的結局都有來由，驀然回首，得了過人的收穫，是因為早已那麼栽。隨年歲漸長，賴教授和許多老同學一樣，滿懷對過往經歷的感恩，肩負對世代傳承使命感，於是花更多心力培養後輩，期許自己可以從接受者轉為給予者，提攜新生代。現在，除了有更多的時間閱讀、旅遊，享受退休後的生活，對生命有深刻領略的賴教授，也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生，賴教授再度拿出界線理論：「病人在我照顧的界線裡面，病人離開了，我難過是一定的，年齡再長的時候呢，我會把這個時間縮短，可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術，有感情的醫師才會是好醫師，有人文的醫療才會是好醫療，摻了幾滴眼淚的醫病關係，無傷大雅，或許還添了幾分人性的溫度。然而，白色巨塔天天都有新難題，醫學生同時必須不斷累積的是解決問題（problem solving）和整合的能力，尤其情感細膩的女孩子，遇到困難的時候，處理問題應優先於處理情緒；至於整合，就是領域要寬；領域要寬，除了經驗，就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職，作為一個女性，作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性，賴美淑教授既是人師、亦為人母，既是從醫、亦曾從政，在她身上，可以找到為師的諄諄教誨，為母的循循善誘，行醫的孜孜不倦，行政的鑿鑿有據，是賴教授特有的溫柔與堅毅，智慧與勇氣，完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色，在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／獻身兒童醫療的黃富源教授
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。那是個溫暖的早晨，年近八十的黃富源教授親切地招呼我們進入他的辦公室。明亮的陽光從窗戶灑落，一旁的書櫃擺滿了醫學教科書與醫院書籍。我們和黃富源教授相向而坐，談話從黃教授的學生時期展開。黃教授是個「庄腳囝仔」，就讀於當時的高雄縣大樹鄉九曲國小，每天無憂無慮，並未真正專注於書本。黃教授在小學當時排名全校第十一名，在考初中時，從未料想到會考上高雄中學初中部。當時校長指派第1、2、3名和第11、12名去考高雄中學初中部。然而誰也沒想到，作為第11名的黃教授在省中考試竟能一舉考上雄中初中部，完全在意料之外，黃教授至今仍感到相當驚奇。黃教授出身平凡，個性樸實憨厚，甚至沒有穿鞋就前往第一次報到，看到其他都市小孩穿著布鞋，真實感受到城鄉差距。也是從這時開始，因為怕被留級而造成家中經濟負擔，所以黃教授發憤讀書。這樣的習慣持續到高中，但即使模擬考試曾經得到全校第一，黃教授卻不敢去考大學聯考，選擇保送到東海大學化工系。暑假回到家時，父親說私立學校學費貴，將來家裡也無法供應他出國深造，鼓勵他去考較實際的醫科。黃教授天天到樹蔭下讀書，持續一個月後，沒想到竟考上當時甲組第一志願——台大醫科。醫學生時期，黃教授仍相當用功，天天在宿舍及圖書館念書，無暇參加社團，勉強擠出時間做家教貼補生活費。進入臨床後，黃教授更是努力抓緊每個學習的機會，學習身體診察和病史詢問。當黃教授沒聽清楚教授查房時的教學時，甚至會在晚上回去找病人請求再學習。因為一心想成為很會看病的醫生，黃教授還幫許多同學值班，藉此精進。其中一個請求幫忙的同學晚上在酒吧彈琴，每晚數百元的薪資也分紅50元(在當時已經是相當大的數字)給黃教授，成為日後趣事。幾年下來，由於黃教授的認真及經驗磨練出百般武藝，在住院醫師時就受到多位指導教授們的欣賞。黃教授的同儕除了臨床工作和學習，也會做研究，但由於當時論文寫作「me too文章」較多，黃教授並不喜歡，因此將大部分時間和精力花在臨床技能上。黃教授在馬偕小兒科的四十八年中，著重於訓練後輩醫生確實的做好身體診察和病史詢問。黃教授勉勵年輕的住院醫師及醫學生，應該將這些基本功夫學好，對於志不在研究、為看病而存在的醫師，若願意下苦功學習，將會是病人偌大的福音。縱使現代科技發達，基本的診察功夫仍有不可取代性。行醫過程中，黃教授看過許多病人因為之前未做好身體診察，而被誤診。黃教授也感嘆，因為健保的診察費偏低，導致醫師寧願只盯著電腦螢幕，很少做身體診察，也讓病人多了許多不必要的儀器檢查，而這樣的趨勢逐漸上升中。在健保制度下，黃教授認為私立財團醫院的管理模式大都以利益為導向，醫生已逐漸淪為醫院的勞工，這種現象逐漸在擴大中。醫院應該是為了看病而存在，而非為了賺錢或論文寫作而存在。黃教授曾在某家藥廠門口看到一副對聯，很受感動：「我們的藥廠是為了病人的福祉而存在，如果為了病人的福祉而努力，利潤將會隨之而來。」雖然在健保制度下，要成為真正的「良醫」具有挑戰性，黃教授仍對後輩有很深的期待。對於全民健保，黃教授很認同《2030健保大限》一書中，張鴻仁前總經理的觀點。健保實行貶低醫師的專業，壓低醫師的診察費，使醫師淪為財團醫院的勞工。在制度底下，好醫師很難生存，而會取巧的醫生仍然會利用各種方法去攫取自身的利益，這樣的結果，會導致台灣醫療品質越來越差，最後的受害者是病人和那些辛苦奉獻的醫師。訪談中，黃教授特別提及兩位影響他至深的良醫：鄭仁澤教授與杜詩綿教授。1971年黃教授還在台大急診處住院醫師值班時，被病人傳染扁桃腺炎，引發急性腎絲球腎炎（ 是鏈球菌感染引起的併發症），當時有其他老師建議應該要做腎臟切片以確定真正的病因。然而切片有風險，黃教授在猶豫之際，鄭仁澤教授來查房，告訴黃教授，依照他的臨床經驗，他認為是鏈球菌感染引起的腎絲球腎炎，不必做切片檢查去確定診斷。黃教授從中體會到了鄭教授的同理心，至今仍感謝鄭教授。黃教授病癒後，為防復發而接受新引進的扁桃腺冷凍手術，結果手術失敗，還須找杜詩棉教授開刀。黃教授住進病房時，師母因為怕失禮而事先隨俗送了紅包，而杜教授也收了，讓黃教授大感訝異，當下甚至對於杜教授收受紅包一事感到失望。沒想到，手術後杜教授將紅包原封不動歸還，原來他是怕黃教授與師母不安心才暫時收了紅包。受到杜教授的啟發，黃教授日後行醫從不收紅包，如果病人堅持，就將錢送至社會服務部作為醫院急難救濟金，有一年馬偕社會服務部的基金中，最高的就是黃教授的存款。在臨床工作之外，黃教授還曾擔任衛生署副署長。民國89年，李明亮教授在總統大選後被發布為新任衛生署長，就任前，他四處打聽，最後致電給黃教授，期盼黃教授能成為他的副手。由於接任在即，黃教授和夫人談妥後，相信這是上天的安排，便同意了與李明亮教授一同任職於衛生署。在擔任副署長的兩年中，黃教授因知曉有醫師違反醫學倫理的事件，而成立國家級醫學倫理委員會，帶動醫界對醫學倫理議題的重視。此外，黃教授也參與全國器官捐贈移植登錄中心的成立，讓器官捐贈制度化，讓民眾公平地得到器官的捐贈。雖然黃教授後來未接任署長，但是他在職期間所為，卻為國家社會帶來深遠的影響。曾有衛生署內部的人員說，衛生署最受懷念的長官就是李明亮和黃富源，黃教授認為是由於李署長與他當時用心帶人，凡事溝通，不用權力指使下屬行事。如今回首當時的經歷，黃教授仍然感到上帝安排的驚奇與可貴，並且以自身的經驗鼓勵我們後輩不要排斥擔任政府公職的機會，反而應勇於承擔，貢獻一己之力於國家社會。因為住院醫師時期的那場大病，黃教授與師母一同信仰基督教。聊談過程中，黃教授常謙虛地將自己求學時期的幸運、一路走來的成就歸功於上帝的恩典；也因為曾經罹患重病，黃教授對於病人深具同理心，言談中盡是真誠與謙卑。對於還是學生身分的我們而言，黃教授面對疾病、面對病人、面對晚輩時，舉手投足間所展現恫瘝在抱的氣度，是我們後輩在醫學領域上的極佳典範。
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2020-11-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫界典範之我懷念的陳秋江教授
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。提到小兒外科界，就不得不談德高望重的陳秋江教授。(一)陳教授與我的初次淵源陳秋江教授是台大醫院小兒外科醫師，當年與洪啟仁、魏達成三人被喻為「台大外科三大公子」，不僅手術刀法神乎其技、個性謙和有禮、風度翩翩，儼然是台大外科的活招牌。我在台大擔任住院醫師第二年時，印象中，有一個病人，開刀前診斷為肝膿瘍，陳秋江教授在上刀前，先把膿瘍積液抽出，要求我跟實習醫師去染色後向他報告情況，沒想到，我們發現竟然是蛔蟲卵！在腸道內的蛔蟲卵怎會在肝臟內發現？帶著半信半疑摸不著頭緒的結果，還是向陳教授報告。怎知陳教授刀一開下去，對了！還真的是蛔蟲從膽管鑽到肝臟去了。因為這件事，陳教授對我印象很深。(二)不居功的陳教授1972年，我從台大轉職到馬偕任主治醫師，當時的兒科主任蔡炳照醫師十分有份量，權威式的帶領讓我印象十分深刻。當年馬偕兒科醫師若想把病人轉到別家醫院，必須經過蔡主任這一關，因為他堅持一個信念：「我們不能醫治的病人才可轉出!」才能提升醫師診治能力。我剛到馬偕時，病人不多，也因為是「空降部隊」，所以遇到困難的疾病，還是習慣打電話向老東家請益，特別是需要接受外科手術的病例，我總是習慣打電話給陳秋江教授，陳教授也不吝提點。有一次，我老家高雄縣的布袋戲班子團長的小孫子，罹患先天性小腸閉鎖症，在高雄求醫得不到醫治。團長聽聞我在馬偕當小兒科醫生，於是大老遠把小嬰兒轉到台北來，小嬰兒痊癒後，團長在家鄉替我四處宣揚。其實幫他孫子開刀的人是陳秋江教授，但功勞卻歸到我頭上，真正該感謝的應該是陳秋江教授。(三)醫術過人又有愛心的陳教授另一回，一般外科主任級醫師王永輝在晚間正在為一位小嬰兒開刀，但下刀後才發現問題，於是馬上打電話問我，一開頭便說：「這孩子小腸不對勁！」我接到電話，馬上跟王主任說，陳秋江教授就在旁邊，我請他聽。熱心的陳教授接起電話，問了幾個關鍵問題後，立刻診斷這個嬰兒罹患「壞死性腸炎」。「壞死性腸炎」這個疾病本來就是新生兒常見的疾病，很少發生在成人身上，以致於一般外科醫師一下子束手無策、急尋救兵。可見陳教授醫術超人。有一天，陳教授為一位膀胱輸尿管迴流的小病人開刀，術後整個晚上都沒有排尿，直到我隔天上午查房。我急忙致電陳教授，陳教授一聽，就馬上回到馬偕，為小病人再進行一次手術。陳教授雖然在台大，但病人一有狀況就馬上到馬偕幫忙，這種敬業精神及愛心值得學習。(四)幫助馬偕安排小兒外科醫師當年，在馬偕遇到小兒外科的病人，例如小腸閉鎖、膽道閉鎖、幽門狹窄等，都是由一般外科醫師來執刀；先天生巨結腸症的嬰兒則交給直腸外科醫師來處理。但我一直覺得兒科這類病人應該要有一位專門為這些孩子解決困難的小兒外科醫師。在蔡炳照主任之後，馬偕兒科由施政雄主任接棒，但施主任僅接了不到二年，便離開去外頭開業；我隨即被任命為代理主任。當時我才32歲，實在有點惶恐。我觀察到有許多問題需要解決，特別是長期以來心裡頭牽掛第一個要處理的，就是小兒外科的問題。當時科內有一位國外回來的何文佑醫師，跟我反應為什麼兒科小病人需要手術時，都給成人外科醫師開刀，導致失敗率過高，他要求我去向院長反應。當時吳再成院長召開外科與兒科協調會議，與會者有我、何文佑及外科主任。最後，吳院長下了結論，請外科主任從科內選派一位醫師接受小兒外科專科醫師訓練。(五)雖是台大教授卻不吝幫助馬偕兒科二週後，外科主任表示派不出合適人選，於是院長命令兒科自己去找。於是，我又再度請陳秋江教授協助。剛好有位台大小兒外科CR葉明倫醫師，本要出國深造，經協調後，同意以特例方式讓葉醫師在台大繼續接受陳秋江教授的指導，完程紮實的訓練，其薪水由馬偕醫院支付。自從葉明倫醫師到馬偕後，馬偕終於有了自己的小兒外科醫師，記得1969年到1972年期間，我擔任台大住院醫師時，早產兒的食道閉鎖及食道氣管瘻管，沒有手術成功過，沒有想到葉明倫醫師到馬偕後，成功手術了一位食道閉鎖及食道氣管瘻管的早產兒，真是讓人欣慰。繼葉明倫醫師之後，陳教授又培養了張北葉、許錦城及王念陸等優秀的小兒外科醫師，對馬偕的貢獻良多。小兒外科一直被認為是冷門的領域，但馬偕小兒外科反而因為陳教授的貢獻，建立了堅強的小兒外科團隊。馬偕小兒外科從零開始奠定腳步，全都要感謝陳秋江教授不藏私的付出，在陳教授到馬偕任顧問醫師時，每週有一次門診，跟過陳教授的許錦城醫師也提到，陳教授刀法一流、心思細膩，不論學生會不會，都是很嚴謹的在旁邊一步步的教刀法與手勢，並且常常把書本上的術式靈活變化，讓學生們學到「書上沒教的事」。(六)馬偕兒科有今天的規模，真要感謝陳秋江教授啊陳秋江教授曾經告訴我：「黃富源，馬偕的醫生數、病人數、規模都足以成立一個兒童醫院了！」這句話給了我很大的鼓勵，多年後，終於有了馬偕兒童醫院。2000年5月20日我被任命為衛生署副署長，在到任前一個禮拜，我拜託葉明倫醫師帶我去陳教授家中拜訪，謝謝他多年來對馬偕及我的栽培。雖然他已中風多年，坐在輪椅上，看到葉明倫及我來訪，陳教授露出笑容。當我們要離開時，他用手緊緊握住我，我感到一股暖流，心中充滿感謝。當我年紀越來越大，往往會回憶過往，想起過去曾幫忙我的人。雖然陳秋江教授已去世多年，到現在我仍然永遠懷念他過去對馬偕醫院的協助及對我的教導。
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2020-11-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／長期照顧2.0 讓失能者有所安
【編者按】這星期的主題是「長照」（長期照顧），這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師，寄來一篇他的看法，指出目前醫療體系，對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應：台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」，介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練，並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」，說明長照的對象，包括身體失能以及失智者，以個案的生活為中心來規劃，設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。政府從2017年開始推動「長期照顧十年計畫2.0」（以下簡稱長照2.0），背景是臺灣人口結構正朝向快速高齡的方向前進，預計2025年臺灣人口比例有超過20%在65歲以上；不僅如此，這些年來臺灣的家庭結構也在改變，老人獨居或雙老同居的比例也在快速上升。代表著一旦家中有人失能，將越來越無法只依靠家人的力量來提供照顧，必須要結合社會整體的資源，發展完善的長照體系，才能讓失能者得到適當的照顧。長照2.0的核心精神是建立優質、平價、普及的長照體系，從居家、社區到機構式連續服務，實踐「在地老化」的目標；服務對象則包括了65歲以上的失能老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者、全年齡失能身心障礙者，以及日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人，推估2020年全國長照需求人數，約為85.5萬人，之後並以每年約3萬人的速度成長。為了讓逐年增加的失能者能近便使用到長照服務，政府建置了「1966」的長照服務專線，民眾只要撥打專線，就可以直接連絡發話當地縣市政府的長期照顧服務管理中心（以下稱照管中心），照管中心就會指派專人到宅進行失能評估；評估結果如判定已經達到失能，則依其失能程度可使用一定額度的長照居家式與社區式服務，並依照派案機制交由社區整合型服務中心（也就是俗稱長照Ａ級單位）的個案管理員依失能個案的需要，量身訂作照顧計畫並媒合適合的服務單位來提供服務。如果是住院個案，則可以在出院前經由出院準備服務，在醫院內先進行失能評估，並將評估結果傳送給縣市照管中心進行派案服務連結，讓個案在出院返家後可以在最短時間得到長照服務。政府提供失能個案使用的長照服務項目可區分為四大類：第一類是「照顧及專業服務」，按長照失能等級每月可使用10,020元至36,180元額度，其中照顧服務是可由照顧服務員到宅，提供失能個案例如洗澡、備餐、協助進食、陪同外出或就醫等生活照顧，失能個案也可以到社區中的間日照顧中心或家庭托顧接受生活照顧；專業服務則是由護理、職能治療或物理治療等專業醫事人員，對失能個案提供訓練指導，或協助其運用其現有的功能（例如中風後手部活動角度受限），進行生活適應的復能活動（例如穿衣、吃飯、洗澡），提升其生活自理能力，降低照顧依賴。第二類為「交通接送服務」，依當地交通情形，每月額度由1,680至2,400元，以便利失能個案就醫、復健等外出的需求。第三類是「輔具及居家無障礙環境改善服務」，每3年有4萬元額度，提供失能個案購買所需要的生活輔具（例如輪椅、氣墊床），或在家中裝置如扶手、撥桿式水龍頭等無障礙設施。第四類為「喘息服務」，其額度按失能程度，分為每年32,340與48,510元2級，經由引進短時間替代照顧人力的方式，提供照顧失能個案的家庭照顧者可以暫時從照顧場域抽離，以達到紓緩照顧壓力的效果。聘有外籍看護工來照顧失能個案的家庭，仍然可以經評估後使用大部分的政府長照服務，除「照顧及專業服務」的額度只能使用30%，且限用於專業服務外，其他「交通接送服務」、「輔具及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等全部都可以使用。失能個案使用長照服務所需要的費用，由政府補助絕大部分，民眾只需要支付很小比例的部分負擔。以「照顧及專業服務」為例，每使用一項服務，失能個案只須支付服務價格的16%，其餘84%由政府補助；至於中低收入戶僅須部分負擔5%；低收入戶則由政府全額補助，民眾完全不用出錢。此外，有些失能個案無法使用居家式或社區式長照服務（例如獨居無人照顧），選擇住在例如護理之家或養護中心等住宿式機構接受照顧，政府從2019年起對於這類長照失能者，開始提供每年最高可達6萬元的現金補助，以適度紓解這類長照個案因照顧支出所生的經濟壓力。失智者不同於身體失能個案，在未達重度失智前仍具有一定行動能力，但因為認知功能的改變連帶情緒不穩定，除了需要不同的照顧模式，對於照顧的家屬而言，照顧負擔往往更為沈重。失智個案除了初期與一般退化不易區分，加上社會對於失智者標籤化的顧慮，個案可能因而抗拒就醫，造成無法及時診斷及介入措施，以致形成認知退化速度加快，照顧負擔更重的負面循環。政府從2017年起推動以社區照顧為主的失智照顧計畫，一方面由以醫院為主的失智共同照顧中心，發掘潛在失智個案及早診斷，並納入個案管理機制，轉介照顧單位，以及負責訓練失智照顧專業人員；一方面則在社區中廣布失智社區照顧服務據點，提供近便的照顧場所供失智個案接受認知訓練等照顧服務，也可讓照顧家屬在此交換照顧技巧或經驗、提供照顧知識諮詢及形成支持團體，來紓緩照顧壓力。理想的照顧體系，不是等到個案失能以後再提供長期照顧，而是從預防著眼，在個案有失能潛在風險或是輕度失能的程度時儘早介入，預防這些個案太早就進入失能；或即使有失能，也要設法減緩失能的速度，讓這些民眾可以在自己熟悉的環境，依照自己的意願，有尊嚴地生活。長照2.0基於上述理念，於社區推動預防延緩失能方案，讓經過專業訓練的師資，在各類的社區據點中帶領尚未失能的衰弱或輕度失能個案，從事有實證基礎的身體或認知訓練，並經由訓練前後的測量，評估其健康狀況與訓練成效。據統計，失能個案中帶有一種以上慢性疾病（如高血壓、糖尿病）者，占失能人口八成以上，慢性疾病一旦控制不良而發生急性變化，往往造成失能程度加重。有鑑於此，政府從長照和醫療整合的角度，發展「居家失能個案家庭醫師照護方案」，由醫師開立醫師意見書，提出長照醫事照護意見，並由醫師及護理師(個案管理師)定期家訪，進行失能個案健康及慢性病管理，以建立居家失能個案長照與醫療整合之照護網絡。對於在住宿式機構的失能個案，也推動了「減少機構住民至醫療機構就醫方案」，由特約醫療機構專責住民之健康管理、必要診療及轉診，減少因外出就醫往返之感染風險，並掌握機構中長照個案的健康情形及控制慢性病惡化，維護其健康。長期照顧的各項服務，是以個案的生活為中心來規劃，所以政府設計了多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。經過近四年的推動，國人對於長期照顧的認識越來越普及；使用過政府長照服務或接受過相關補助的失能人數，也已經占推估失能人數的50%以上。展望未來，政府會秉持以個案為中心及全人照顧的精神，經由提升服務量能和精進服務品質兩個面向，從中央到地方，結合政府與民間的力量，讓服務更普及與優質，使需要長照服務的民眾有更近便的服務，得到更完善的照顧。
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2020-11-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／台灣長照體系人員的培訓
【編者按】這星期的主題是「長照」（長期照顧），這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師，寄來一篇他的看法，指出目前醫療體系，對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應：台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」，介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練，並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」，說明長照的對象，包括身體失能以及失智者，以個案的生活為中心來規劃，設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。失能需協助的判斷，以個案能否自己吃飯、洗澡、上廁所、移位、上下樓梯等日常生活功能作為主要評估工具；如何判斷失能需協助，需要哪些方面之協助？那些協助是衛生福利部長照2.0計畫可提供的長照服務？那些需要地方政府連結其他地方資源？縣市政府長照管理中心扮演重要的角色。長照2.0計畫服務需求評估與管理的執行，主要由縣市政府「長期照顧管理中心(簡稱照管中心) 」負責，照管中心的「照管專員」多由護理、職治等醫事專業或社工、或公衛背景人員擔任。新進照管專員須接受照管專員第一階段訓練共40小時計五天的專業訓練課程與實務實習，內容包括基本概念(長照導論、相關法令與規範、照顧管理的概念)、評估與計畫(包括長照個案問題評估與討論、服務模式、照顧管理的工作內容)、資源應用(包括服務品質評估與監測、家庭及社區資源發展)，並須通過評量測驗與口試；並在資深照管專員與照專督導協助下，成為可獨立提供長照相關諮詢、個案評估、及複雜長照個案處理服務、並管理長照A單位與B單位照顧服務的專業人員。需要長照2.0服務的失能民眾，可與1966或縣市政府長照管理中心聯絡，若經「照管專員」初評，符合長照2.0計畫補助對象，則「照管專員」會與「長照A單位的個案管理員」一起到個案家進行家訪評估；若是住院病人出院後需要長照服務，可透過出院準備服務連結長照2.0的資源；「照管專員」會依據個案的失能程度、居家的環境、家庭照顧的能力，判定失能等級，以及長照2.0計畫可補助的額度，再與「長照A單位的個案管理師」，擬定個案的照顧計畫，再由「長照A單位的個案管理師」協助連結與管理個案所需的各項長照B單位能提供的長照服務；以共同確保個案得到及時且適切的長照服務。然縣市政府除協助失能需長照服務者連結與補助長照服務外，亦負責開發長照資源、管理失能者權益保障、以及長照服務單位之照護品質。為確保長照服務人員的照顧品質，99年衛生署召開「長期照護專業人力培訓規劃」會議，本人建議可規劃三階段認證課程，獲當時衛生署採納，並列為長期照護服務之要件：第一階段認證課程(Level Ⅰ)包括長照領域需要學會的共同課程、第二階段認證課程(Level Ⅱ)回歸護理(32小時)、物理治療(32小時)、職能治療(32小時)、營養師(32小時)、醫師(16小時)、社工師(32小時)..等各專業在長照領域最常見的照護技巧課程；第三階段認證課程(Level III) 整合性照護(24小時) 分三天辦理，屬於繼續教育課程，強化一個多重問題失能個案如何藉由跨團隊合作讓個案被照顧得更好。三個階段的課程皆訂有課程名稱與時數要求，每個課程皆會有課程介紹、課程安排。level I已有線上學習平台，從衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台，可以看到level I的數位學習課程，包括溝通與協調、照顧管理概念、個案評估簡介、長期照顧政策與法規、獨居老人在宅照顧、跨專業案例討論重度失能長者在宅照護、長照需求與情境介紹、跨專業角色概念、長照之性別文化觀點、長照資源介紹與應用、長照發展理念與倫理等，個案評估簡介課程已有41萬餘人次點閱、其他課程也有20多萬至30多萬人次之點閱。level II課程委託醫師公會、藥師公會、營養師公會、護理師護士公會、聽力語言學會、物理治療學會、職能治療學會、輔導與諮商學會、臨床心理師公會全聯會等各專業單位開課；109年7月起，執行復能服務之專業服務人員需於109年12月31日前完成衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台之復能實務專業服務基礎訓練8小時線上課程（不含個案討論與分享）及地方政府自辦之實體個案研討4小時，共2類12小時之課程，始得提供服務。level III課程委託臺灣長期照護專業協會開課，108年在臺灣北中南東共辦理15梯次，3,300人完成訓練。A單位的個案管理員，由完成長照LEVEL 1課程，且有以下資格者擔任：1.具一年以上長照服務相關工作經驗之(1)師級以上醫事人員、社會工作師或(2)老照碩士及公衛相關科、系、所畢業生，或2.有二年以上長照相關工作經驗之(1)專科以上醫事人員相關科、系、所或公衛、醫管、社工、老照或長照相關科、系、所畢業生或(2)具社工師應考資格者或3.具三年以上長照服務工作經驗，(1)領有照顧服務員技術士證者、(2)高中(職)護理或老照相關科系畢業者、(3)領有專門職業證書者(如護士、藥劑生、職能治療生、物理治療生等)，要接受縣市政府辦理個管人員初階訓練，包含：專業基礎訓練課程7小時與案例實作6小時，並在六年內要完成A單位個案管理員的進階課程30小時，訓練內容包括基本內涵(倫理議題、感染控制、人身安全)、個案管理(照顧會議的意義與方法、服務提供的監測與評估、社區工作方法)、資源運用與服務模式(失能身心障礙者需求與資源運用、長照輔具及無障礙環境改善服務給支付基準暨相關資源說明)、特殊及新興議題(復能概念與演練、家庭照顧與高風險家庭處理機制)、案例實作類課程(多元案例實務演練)計五天的進階訓練課程，並須通過評量測驗與口試。長照2.0的服務，主要由長照B單位提供，包括居家照顧服務(協助洗澡、陪伴就醫…)、居家專業照顧(醫療、護理、復健、復能)、日間照護、失智日照、失智共照、交通接送、輔具、環境改造、喘息等項目之服務。B單位各類醫事專業人員接受該專業level II的課程；至於照顧服務員的培訓，需要有50小時的核心課程、8小時實作課程、2小時綜合討論與課程評量、與30小時的臨床實習，共計90小時的訓練，照顧服務員核心課程有長照服務願景與相關法律基本認識、照服員功能角色與服務內涵、照顧服務資源與團隊協同合作、臨終關懷級認識安寧照顧、家務處理協助技巧、性別平等、人際關係與溝通技巧等24單元課程，自108年6月1日起，規定測驗成績須達80分且課程閱讀時數須達到建議學習時數；另外搭配特殊照顧需要額外特殊課程之訓練。109年3月13日起照顧服務員訓練增列保護性課程，包括家庭暴力、老人保護及身心障礙者保護工作概述(含相關政策與法律)。失能長照個案除長照服務需求，通常因伴隨多重慢性疾病而有醫療需求，個案可能因疾病住院加重失能程度，如何讓住院醫療之出院準備、急性後期照護、基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；讓民眾、醫療院所、鄰里長、社區熱心人士，都知道失能時可聯絡縣市政府長照管理中心；配合高齡老年人口增加去提升長照服務量能與效率，發展遠距照護智慧科技減少照顧負荷，皆是衛生福利部必須持續努力的目標。
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2020-11-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／長照在團體性與需求面的意義
【編者按】這星期的主題是「長照」（長期照顧），這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師，寄來一篇他的看法，指出目前醫療體系，對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應：台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」，介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練，並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」，說明長照的對象，包括身體失能以及失智者，以個案的生活為中心來規劃，設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。「長照」是許多家庭最重要的助手之一。因其協助面向多元，例如：專業照顧、交通接送、環境改造與喘息服務，既能節省荷包，又能達到不錯效果。對於許多家庭而言，確是一大福音。以筆者家中為例，家母中風住院，開刀後需要復健，因此與復健科的緊密合作，在此得到良好照顧，家母恢復情況相當不錯。入院近一個月，我深深感受目前醫療體系，乃是病人、家屬、醫方三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。因此，我搜尋相關醫療知識，並與醫師、護理師討論，例如被動關節運動，以及之後的PAC計畫、長照2.0應當如何進行，並且在醫院志工的協助下，讓家屬面對家人罹病，仍能在一定程度保持鎮定與冷靜，思考應當如何解決問題，並調整觀念，成為一種學習的功課，而不把病情當作是無可奈何的事情。隨著家人病情，而要聘請看護，進而接觸相關資訊後，我則感受到運用長照與聘請看護，彼此之間仍有部分空間，需要更周全的考慮；單憑個人力量，實在有限。這時邀請個案管理師（簡稱個管）、照顧管理專員（簡稱照管）、居家服務單位督導與居家照顧服務員（簡稱居服員）、社工的介入，加上家庭成員彼此討論，尋求妥善折衷的處理方式，無疑十分重要。如此來說，從「主要承擔者」變成「共同承擔者」，能將責任分散；從「個人戰」轉成「團體戰」，則是戰力加強。將可以運用的照顧資源有效連結起來。因為，對於部分照顧者來說，日復一日的照顧付出，是非常沉重的壓力；長照雖有喘息服務可供協助，以中風病人的家屬為例，可能只是杯水車薪。如果聘請本國看護或外籍看護，雖然可以解決照顧人力的問題，但是每個月的薪水支付，則是不可承受之重。如此看來，長照功用也有它的侷限。根據衛生福利部資料指出：每人需長照時間約7.3年；中華民國家庭照顧者關懷總會也提到：每位照顧者花在照顧的時間一生是9.9年、一天是13.6小時。勞動部2016年的統計數據則告訴我們：台灣1,153萬勞動人口中，有231萬的人因為需要照顧家人，而影響了工作。以上數據都帶給我們一種警訊：在高齡社會，長照有效運用與執行，勢必降低對國家發展的阻礙或衝擊，這是非常重要的「國安議題」。至於，剛剛提到可能對於中風家屬，甚至是所有臥床、坐輪椅病人，則是沒有辦法提供完善服務，這是政府接下來理當思考的解決方案。正如上述所說，這是十分重要的國安議題。在進行長照改革的同時，我們也要鼓勵家屬，積極尋求資源，與所在單位的個照、照管、居服員、社工進行溝通對話，讓長照不再是可見卻不知從何運用，讓長照變成你我身旁的好朋友。長照是共同的、團體的需求導向，希望能更多深入民心，讓國家發展因此得以降低可能的衝擊，甚至因此而提升政府的工作效能，人民對於健康資源的運用得以有更周全且正確的認識。換句話說，長照資源的運用已成為刻不容緩的重要議題，即使媒體不斷宣導，但是實際上使用長照資源的民眾反而有限。當然，有效宣導仍是需要持續推行；另外，使用者對於長照能夠提供的幫助，究竟瞭解多少，又能實際獲得幫助多少，希望政府部門與民間單位能夠進行對話，透過不斷溝通，瞭解人民想要的幫助，達到目前資源下最好的成效。這就與上述所說醫療團隊、個管、照管、居服員、志工等等面向緊密結合起來，我們知道長照是共同團體的需求導向，家庭是小團體，進而向外逐步延伸，結合家庭外的許多小團體，終將成為頗具規模的大團體，整合的資源與力量，勢必相當可觀。同時也可以比較明白民眾對於長照資源的需求到哪裡？實際需要的幫助在哪裡？都是政府部門值得留意的部分。而且，也可以充分利用大數據，將不同長照個案的需求與困境，進行整合分析，利用科技將可以適度解決民眾在長照方面的問題。有待醫療、社福、科技跨部門的溝通協調，逐步得到妥善解決。
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2020-11-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 當高齡照護發生在自己身上時，醫療人員依然無助
【編者按】 這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。身為醫療人員，我的朋友大多來自醫療領域，老張藥師就是其中一位，就和一般人一樣，隨著年齡增長，65歲的老張尿尿時沒有那麼順了，反而有斷斷續續的現象。老張心想這也許就是俗稱的每個男人老了都會遇到的攝護腺肥大的問題。一開始老張也和大家一樣選擇靠藥物治療，但狀況沒有改善，不但解尿不順、甚至還發燒了，老張下腹部腫脹到難以忍受，快速往急診室求助，這次他嘗到人生中第一次被插導尿管的滋味，靠導尿排出了體內累積高達一千cc的尿液。即使面對這樣的狀況，老張百般猶豫後還是選擇不開刀，回歸倚賴保守的藥物治療來應對攝護腺肥大的問題，離開急診室時，他尿管被順利移除了，他期望就靠藥物繼續維持現狀就好。很可惜的，一個多月後，下腹腫脹的感覺再次出現，老張直覺應該是老問題了，馬上乖乖的到急診室報到，果然又是泌尿道感染，再次靠著尿管排出一千多cc的尿。這次出院時，老張是帶著尿管回家的，和醫師約好了14天後要回到醫院開刀解決攝護腺肥大的問題。老張心想自己當藥師當了一輩子，回家後也有兒子會幫忙清理累積在尿袋裡的尿，所以即使自己要跟這個不熟悉的身體延伸物相處兩星期，應該也是沒問題的。沒想到回家的第一天半夜就被驚醒，立刻聞到房間充斥著可怕的尿騷味，老張快快把兒子叫醒，開燈一看後發現是尿袋破了，所以滿地都是尿，慌張的父子倆立刻回到急診室，經護理師換完尿袋才回到家。 事後老張很感慨的跟我說：「我現在知道了，原來尿袋在半滿的時候就要倒掉，可是，睡覺時的我怎麼會知道哪時候是半滿了、要來倒尿了？所以我開始睡得不安穩，頻頻一直醒來，重複性的去檢查看尿袋裡的尿離半滿還有多少空間，一直怕尿袋會不會又突然破掉？平常在我們眼中看來沒什麼的尿管與尿袋，竟然可以讓我如此不安，不安到兒子願意搬到我房間內來陪著睡以後，我才終於可以安心的睡覺。」老張繼續感慨的說：「雖然我已經65歲，但我還是要工作，那麼我要怎麼帶著這個尿管穿衣外出去上班？從沒有人教我怎麼處理，我也不想提著一個尿袋走路啊。」老張上網搜尋很久後找到了方法，就是穿寬鬆的褲子、把尿袋藏在小腿裡面。幸好這個過程只有14天，老張就回醫院手術了。開刀後的狀況也算順利，幾天治療後，終於順利拔除尿管。老張原本開心著可以脫離尿管的生活了，沒想到卻是漏尿現象的開始。醫師勸他：「穿尿布總比要插尿管好，過一段時間也許就會改善。」出院後的老張持續回診，當醫生問起來最近身體還好嗎，他想說只是會漏尿、似乎也持續改善中，於是就很客氣地說還好，醫生聽來覺得沒問題就讓他回家了。但是，很快的，解尿困難的老問題又出現了，老張再次回到急診，一查之下是膀胱內有血塊阻礙了尿液的排出，於是老張再一次住院、再一次插上尿管沖洗膀胱。事後老張女兒生氣的問他「那時候你尿尿是咖啡色的，就代表裡面有血啊！你怎麼都不跟醫師說？」。老張恍然大悟：「原來，什麼都要跟醫師說。原來，看病就是不需要『客氣』和『不好意思』的。」老張的經歷也是多數醫療人員的故事，即使我們從事醫療專業，但我們也會因年齡增長而開始歷經所有人都要面對的衰老問題，當那個時候到來，身為醫療人員的身分並不一定會對自己的醫療過程有所幫助，更多時候我們還可能因為身分上的包袱而自我侷限，不懂得示弱或開口求助。但於此同時，這樣的過程反倒可以幫助我們更有同理心，畢竟感同身受，當我們回到醫療現場，就更能為患者提供更妥善的協助。例如在老張的故事裡，我們就能看懂不是每個插尿管的人都是臥床或坐著輪椅，甚至從此都蝸居在家不出門的，所以當高齡化社會到來，愈來愈多高齡者持續出外工作或者進行日常活動，我們要理解每個長輩的心願都是「即使帶尿管、還是外表美觀的出門」，那麼我們就會多想一點、多教一點，幫助他們減少因尿管而來的適應問題。這般的體貼對高齡者來說特別重要，因為長輩年紀大了，過往的教育、身分上的矜持或者愛護晚輩的溫暖心態，常會讓他們在就診時不好意思把自己發生的症狀和疑問都說出來，在他們看來這似乎是對醫師專業的質問，卻忘了不說清楚往往會延誤診斷。所以讓從事醫療的我們記得要多點耐心，面對高齡者凡事多問一點、多想一步，這樣的態度不只是為了當今的年長患者，更是期望這樣的風氣能延續下去，那麼當我們老去需要高齡照護時，所有人都因此受惠。
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2020-11-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／面對病人的困頓處境 醫師收住院與否的兩難
【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。今年六月初，在武漢肺炎疫情嚴峻的一天下午門診，志工用輪椅推進來一位五十歲的女生，左腳的膝蓋以下截肢，兩手沒有手掌，臉部與頸部以下看到經歷嚴重燒燙傷的結疤。她的主訴是情緒低落、睡不著、無助感與生活的困頓，要求住院。接著的會談中，她緩緩的訴說過去二十年，在各大醫院精神科的住院與門診的治療經過。醫師也給她開立，可以減免健保醫療費用部分負擔的重大傷病卡。從她所敘述的個人史，可以看到，她曾經是一位有才華的文藝青年，擔任文書處理的工作。婚姻的狀態出問題而自焚，又遭遇嚴重車禍導致截肢。隨後長期的療傷，加上生活的困頓，使她幾乎要流浪街頭。會談的過程可以看出，她呈現的狀態是身障者，在面對長期生活壓力下的情緒低潮，需要有經濟支持的安定生活。她已經離婚多年，現在有一位年輕人住在一起，她要求要住院的原因之一是，可以讓這位年輕人去工作，賺一些錢來貼補家用。將病人求診的來龍去脈弄清楚之後，讓筆者陷入「收與不收住院」的兩難局面。也就是，短期住院並無法改善她的憂鬱與煩惱的情緒；但是不收住院的話，是否讓她流浪街頭？或是發生事情？有沒有其他的資源可以應用？因為沒有空床，所以就先登記在住院的等床名單上，一方面聯絡精神科社工師，協助瞭解個案的社會支持系統，並且瞭解個案在其他醫院的就醫狀況；預約兩星期回診。兩星期後她依約回診，症狀沒有變化，但是訴說已經被房東趕出。這次提及她有商業醫療保險，假如住院，保險公司每天會補助住院費用，可以補貼生活費用。再一星期後，主治醫師說雖然通知住院，但是病人不住院，沒有說明不住院的理由。決定精神疾病需不需要住院並不困難，主要是依照精神衛生法第四條的規定，收治嚴重病人，是指「病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者」。所以精神病人可以在醫師的安排下，同意自動住院。倘若嚴重病人有傷害他人或自己或有傷害之虞，經專科醫師診斷有全日住院治療之必要，卻拒絕接受全日住院治療的話，依照精神衛生法第四十一條，就要啟動強制住院的程序。我國強制住院的流程是違憲的議題，已有專文討論，不是本文討論的重點。身體障礙加上精神障礙是多重障礙，非常需要注意與協助。筆者相信，我國的身心障礙者權益保障法從1980 年立法以來，歷經11次的修法，目前應該可以回應需求，其中包括：保健醫療、教育權益、就業權益、支持服務、經濟安全及保護服務。依照該法的規定，地方政府應提供居家護理、居家照顧、家務助理、友善訪視、電話問安、送餐到家、居家環境改善等居家服務項目；在社區照顧服務，應提供障礙者復健服務、心理諮詢、日間照顧、臨時及短期照顧、餐飲服務、交通服務、休閒服務、親職教育、資訊提供、轉介服務等服務。為了生涯福利需求得以銜接，應溝通、協調，制定生涯轉銜計畫，以提供障礙者整體性及持續性的服務。經濟安全的措施包括：生活及托育養護費用補助、輔助器具費用補助、參加社會保險補助等等各項服務。筆者請精神科社會工作師協助，瞭解此個案在各醫院的就醫狀況，在其主要就醫的醫院的醫囑遵從性，瞭解其生活環境與支持系統，使用地方政府提供的各項福利措施的情形。她就醫的各個醫院的社工師，都一致鼓勵她在其原來就診的醫院繼續接受治療與服務，不要轉換醫院。這決定讓筆者的內心掙扎告一段落。從這位個案，讓筆者回憶起另外一個事件。台北市與世界其他許多大城市一樣，有許多流浪漢，白天行乞，晚上睡在街頭或車站。然而在這些流浪漢當中，並不常看見身障者。2016年有一天，第一次在急診室外的行人步道上，看到一位雙腳截肢的身障者，趴在地上叩頭行乞。筆者連續經過了幾星期，每次都會在心裡想，台灣的社會福利制度有問題嗎？去問了社會工作的同仁，說這已經一段時間了，他們努力幫忙過；去附近的警察局詢問，對於這樣困苦的人，警察可以幫什麼忙嗎？警察的回答是說，只要不妨害交通，他們不會驅離。直到有一天的中午下著雨，經過的時候看他還是趴在地上叩頭，終於忍不住了，撐著雨傘蹲在地上，瞭解他的狀況。他不避諱說出他的姓名，是四十幾歲的離婚男性，育有兩子由母親照顧；他說他的戶籍在新北市，是低收入戶，但是政府補助不足於應付生活支出，所以必需行乞。聽完之後，也不知道能夠幫什麼了。走開後，回頭看了一下，在雨中的這位張先生，仍然頂著同樣姿勢努力張羅著他們一家的生活費用，忘記問他沒有吃午餐。這個短暫的面談之後，在台北市政府社會福利委員會，筆者提案詢問主管機關的社會局，請他們說明台北市的身障行乞者的情形。社會局長回答說：他們知道這些狀況。在台北捷運信義淡水線的沿路的三大醫學中心都有，甚至知道他們是什麼時候出現，什麼時候離開。社會局會協助這些行乞者。果然，一段時間之後，就沒有看到這位張先生了。後來又出現一位，但是隔天就不見了。如今筆者所服務的這所醫學中心的急診門口旁的人行步道邊上，沒有再出現類似身障者的行乞者。台灣不是聯合國的會員國，但是台灣擁有舉世無雙的健康保險制度，社會福利政策也完全比照已開發國家的標準。我們要珍惜我們所有的資源，給予需要幫助的人適時的幫助。這樣的過程中，醫療人員有時候需要謹慎的面對兩難的困境，收不收住院只是其中一個挑戰。
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2020-11-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫學和寫作 找回當醫生的初衷，從敘述苦痛中看到人性
【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。你回診，你說疼痛加劇了，你說再也不能忍了。你問我，接下來怎麼辦?我老實告訴你，我害怕看到你。我六神無主。對你的痛，所有的藥膏，貼布，綻劑……我都開了，我沒招了。你明知道，卻仍不斷的問我。你去過太多地方，看過太多醫生。他們和我一樣，在你身上刺探。有的相信你，有的訂假說，有的做實驗，大部分不當你一回事：「下一位。」你還是回來找我。我心想，再來一輪嗎? 止痛藥、麻醉劑、抗發炎、抗鬱劑、抗癫癎藥 、鸭片類藥……我知道那不會有效的。我的白袍口袋裏只有聽診器，沒有奇蹟。我只會輸入資料、供應藥物、和健保討價還價……你有顆破碎的心，過著破碎的生活。你說你好孤獨……從十年前起，除了看病，我開始每一到兩天說一個有關醫病的故事，原來只對自己說的，後來也說給別人聽。沒想到一寫十年。 有一些是發生在我身上的，有些則是藉由我在見實習醫師的殘餘記憶，我的「神入」，我的自由想像，寫的是其他科別的人或事，揣想其他醫生的靈魂世界，感受他的脈動，寫我理想中的醫病模樣。念小學時，教室旁有棵大榕樹，老師每天要我帶著掃帚畚箕，清掃樹下的落葉。我問老師：「我今天努力打掃乾淨了，明天樹葉還是會掉滿地。做這工作，有什麼意義呢？」當實習醫師時，我round 到新陳代謝科門診。老師要求糖尿病患，藉飲食與運動，努力把自己的糖化血色素維持在7以下。老師說: 「就像高爾夫球場的園丁，要每天負責修剪雜草，讓草皮保持平整。」到日本旅遊，很多寺廟有很多露天耙沙造景，象徵河川、大海、島嶼等，別有意境。圖案會被風吹、日曬、雨淋所破壞，僧侶們每天清晨即起， 辛勤工作，使它恢復原狀……重複的動作，成為一種不懈的責任。日復一日，年復一年。是的。生活需要一些重整旗鼓的動作。寫作對我就像耙沙一樣。看病也是。很多病人的病情，談不上治癒，至多只能維持在一個差可控制的局面 。有時候把病人「弄好」出院了。他卻失去追蹤，過一陣子再以全新的崩壞姿態住院……法國印象派畫家雷諾瓦，是風濕性關節炎病人。他生不逢時，醫藥不發達，只能忍著痛，作畫不輟。一個畫家朋友去探望雷諾瓦。看到他裹著布淌著血，變形的手指，問他：「你這樣畫圖，難道手不會痛嗎？」「當然會啊！而且每畫一筆，就會痛一下。」朋友問：「那幹嘛還畫呢?」 雷諾瓦說：「疼痛會過去，美會留下。」看到自己的病人康復重拾歡顏，即使是暫時的，知道明天還要重來一次…… 仍然算是醫師的幸福時分。就像僧侶看到眼前用砂石畫出的美景時的悸動一樣。病人會離開，感動會留下……是的。我可以做得更好，只要我慢下來，把頭轉過來，好好看看你，聽聽你說點什麼，和你站在一起。讓我知道你是誰，你在乎什麼，你在忍受什麼。然後用我的筆寫你，寫你心裡的痛，彰顯你的故事。我們都是故事的創造者， 都可以選擇改變故事的講法。在文字編織的夢中，神奇的藥膏、貼布、綻劑……會一一湧現。診間是光與暗的交界。你沮喪走進來，會微笑離開……讓我們重新再來一次，我會全心全意，用「完整」的自己來陪伴你。不能解除你的痛苦，至少我得找回當醫生的初衷，從敘述苦痛中，看到人性，重拾行醫熱情，勇敢前行。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／最重要的「小」事—— 護理
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。做了13年的護理師，老實說我沒有想到有一天會離開我熱愛的臨床工作。我不是工作狂，也不是燃燒自己照亮別人的活菩薩，我只是跟大家一樣的普通人，工作就是為了賺錢養家糊口。但熱愛究竟是從何而來，我也是花了一點時間才弄清楚，原來人與人之間良性的互動可以喚醒孟子二千年前倡導的人性本善論。在照顧病人的當下，我不曾想過偷懶，不是因為我人很好，而是因為我不希望自己的懶惰造成別人的傷害，這種惰性跟放假在家當沙發馬鈴薯截然不同，當沙發馬鈴薯這種無害的生物我真的可以。常常有人笑我們「當護理師有什麼了不起，不過就是打針、發藥、翻身、換尿布」，小時候的我不懂得反駁，只覺得委屈。覺得自己從小到大都是資優生，但從台大畢業之後就搖身一變，成了大家口中的「小」護士。現在已近不惑之年的我，對於護理角色有了全新的定義，不再去在乎別人的誤解，但我相信如果你或你的家人曾被我照顧過，你會很喜歡被我照顧著且打從心裡尊敬我，稱我林護理師或是護理長。當然我不是護理長，只是因為他們總是認為很厲害的護理師就是護理長！相反的，也有人會以為資深的我是新進護理人員，原因在於我總是笑容滿面，自然的與他們對話，盡量不露痕跡的把每天應做的日常評估藏在生活互動中。例如：「陳小姐早安，昨晚睡得好嗎？有沒有又半夜痛醒呢？」 「多虧你有幫我跟醫生說，昨天他幫我加的那顆睡前的止痛藥好像有效耶！」「哇！真是太好了，那你早餐吃了嗎？」「我還不想吃。」「你最近好像吃得很少耶，有排便嗎？ 要不要我幫你聽聽肚子，看看蠕動的如何？」「好啊！我昨天是沒有排便，但屁倒是放了不少(害羞的笑了出來)。」「喔~那不錯，有排氣至少腸子應該是有在工作的，聽起來也蠕動蠻正常的，（叩診砰砰砰）嗯~確實空氣很多，少吃點容易產氣的食物，像是……（族繁不及備載）」「你一定是新來的吧！才會這麼親切。」「哈哈，我就當作是稱讚囉！」就這樣每天打針、發藥、翻身、換尿布，讓我知道這些微不足道的「小」事，卻是關乎病人生死的大事。在醫師開出處方，藥師調劑藥物，傳送人員送到病房，每個環節都有可能出錯，在我的十幾年的臨床經驗中就遇過，醫師把藥物開錯床、藥師發錯藥、傳送人員送錯病房，最後的守門員當然就是護理師，萬一在給藥前仍沒有被發現，那承擔一切後果的就是完全沒有保護自己能力的病人了。我曾在一本書中讀到「護理師是病人的最後一道防線（Nurses are the patient’s last line of defense）」，所以我們在打針、發藥的每一刻完全都馬虎不得。看到這裡或許你就可以同意，打針、發藥確實證明了護理人員具有醫療專業知識，不然怎麼在醫師開錯藥時知道那個藥不應該給那個沒有那些症狀的病人；也有藥物專業知識，才能告訴病人要注意什麼藥物相關副作用，還有什麼藥不能跟什麼食物一起吃，例如每年中秋節都要不厭其煩的提醒有在吃脈優（Norvasc）的病人，不能跟柚子一起吃，因為柚子跟葡萄柚一樣都會抑制體內的CYP3A4酵素，進而影響藥物代謝。那翻身跟換尿布呢？哪裡有專業可言，這不是每個人多練習幾次就會的技術嗎？不知道大家可否還記得第一次幫小baby換尿布的手忙腳亂，尤其怕他的排泄物呈現土石流狀，在翻開尿布的那一刻的進退兩難。更不要說我們換的尿布是大很多號的尺寸，也無法將他雙腳抬起來，快速把尿布進行抽換。再說，病人拉稀便並不是最可怕的情況，我最怕病人解血便或黑便，因為這樣的症狀往往代表著消化道哪個部分正在出血，若沒立即與醫師討論後續措施，病人的出血情形就可能引發更嚴重的後果，像是出血性休克。在旁人眼中以為很簡單的換尿布，但我們並不只是單純做這個動作而已，同時間眼睛也沒閒著，得一邊掃描查皮膚的狀態與完整性，幸運的話可以發現初期的壓瘡，在傷口產生前就可以開始給予預防壓瘡的護理措施，像是兩小時翻身一次或是使用特殊敷料進行皮膚保護。以上這些無論是醫學、藥理或是護理的專業知識，我們都必須依據病人的背景知識，用他們可以理解的語言來進行解釋達到衛教效果，否則說得再多都是徒勞。常常在醫師離開後，病人張大眼睛很像課堂上很想認真上課卻無法理解老師的一字一句，我看過那樣的眼神，也知道那種無力感。所以我試著用他們可理解的語言再解釋一次，同時鼓勵他們發問，因為我們總是可以透過一來一往的過程，了解彼此更多。但所做的一切難以為外人道，因為社會大眾總是以南丁格爾的神聖形象來視這些付出為理所當然。我不意外有些護理師因為在臨床遇到很多不公平、不合理的事會透過社群網路來宣洩不滿，我也有真的很不開心的時候，不是因為感覺自己做得沒得到回饋，而是在社會上有太多的家庭關係太過複雜。有時候病人並無法如願地當自己生命的主人，家屬有時因為太愛所以無法妥協在生命末期用支持療法（Best Supportive Care, BSC）取代侵入性或過分積極的醫療行為。身為被賦予病人代言人（patient advocate）的我們，在與家人溝通前期必須先充分了解他們的想法，這過程勢必會充滿火花，因為他們會以為你不懂得愛才會要他們放手，但你得讓他們理解，如果我們的愛只會增加並延長他的痛苦，不停用「我都是為他好」來說服自己，其實放手（let him/ her go naturally）才是真正愛的表現，但放下我知道一輩子都不可能真的放下。說到這，或許你會好奇既然我熱愛那又為何要離開。對我來說，其實我不曾離開。在臨床工作那麼多年，所以很清楚有那些問題仍需要改善，很多事情想做、該做、要做，無論是護理教育或是改善護理人員的執業環境。現在的自己專注在強化個人的研究與學術能力，未來無論會往哪裡走，我都知道一定不是捨棄理想的那個方向。
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2020-10-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／代理孕母行不行? 風險和自然懷孕一樣？
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。日前立法委員提出代理孕母的修法，再度引發社會的關注。不孕者悲情的處境及傾訴，讓社會難以回絕她們「要求代孕母」的訴求，但是，作為一個長期爭取婦女權益的團體，我們又很難不看到女性不但因此被物化、更深陷傳統文化的束縛且無法扭轉的命運。在這兩難下，希望從代孕制度可能帶給代孕母的風險及社會問題的討論，讓社會瞭解婦團的立場。代孕只是出借子宮嗎？多年前有位小兒科郭醫師投書論壇說：「就現代生殖醫學來看，子宮『只不過』是一個天然的『保溫箱』而已……代孕制度『只不過』是試管嬰兒外加一個別人子宮的天然保溫箱而已。」把子宮當成保溫箱來看待，是缺乏對懷孕的認識與經驗，更把女人視為生產的工具。代孕不是代孕母提供子宮而已。一條臍帶繫著兩個生命，孕母身體不斷地運作，提供養分、氧氣，呵護胎兒的成長。它是一個人近乎一整年的生理、心理、生活及生命的投入。不僅如此，懷孕婦女的生活需求也不是她一個人努力就可以做到的，有賴她的先生、公婆、甚至小孩。因此，整個家庭的生活也一併牽捲在其中，深受影響。所以，代孕不是簡單的「子宮」出借，而是代孕女人及其家人在生活、甚而健康、生命一併的付出。代孕的風險和自然懷孕一樣？代孕是以人工生殖的技術進行。目前，此技術35歲以下的活產率約為35%。所以代孕母平均要經過2.5到3次的懷孕週期才能成功，對代孕母身心健康有很大的影響。不但如此，懷孕、生產是有風險的，如：羊水栓塞、植物人、死亡、胎死腹中等。代孕除了上述的風險外，又有減胎造成感染或致死、多包胎的問題。2017年發表在FERTILITY AND STERILITY的研究指出，代孕（人工生殖）的早產、新生兒體重不足、前置胎盤、妊娠性高血壓、妊娠性糖尿病等都比自然懷孕高很多。這些風險不是口頭上的語言或統計上的數字，而是實實在在會發生的。因此，為了滿足不孕者的需求，讓健康的代孕母承受這些風險及複雜的處遇，不夠厚道，也有違社會倫理。如果媽媽因代孕而死亡，那麼我們將如何面對她的小孩？如果女人因代孕而重度身障，誰要照顧她一輩子？無情的包裝：無償或利他為了杜「商品化」之口，倡議者提出「利他」及「無償」的代孕制度。然而，瞭解這些風險及處遇還「願意」代孕，除了極少數的「善心人士」（還願者?），應該多為有經濟需求的人。以「無償」為基礎的代孕金額是以「成本」，如營養費、工薪資損失等來計算的。但是，不論怎樣防止變成倫理詬病的「交易行為」，都會是一個高額的價碼。因此，代孕制度將是一個為有錢人建立的制度，有錢人出錢購買會傷害他人健康或死亡的服務，甚而買斷提供者的身體自主權，將女人變成「生小孩」的工具，透過金錢誘因侵蝕經濟弱勢者的人性尊嚴！生殖專業醫生常說，看到不孕婦女很可憐，所以支持這個制度。如果是這樣，也請他們一併以「利他」及「無償」的愛心僅收取醫療成本費吧！我們國家對於活體捐贈限於五等親內，不允許一般「善心人士」的捐贈，理由是一樣的：對於捐贈者健康及生命的重視，以及防止藉「善心之名」行「買賣之實」的剝削行為。對於沒有他途的「救命」需求，我們尚且如此嚴謹地規範，而不孕，當然是社會必須關注的議題，但，它不是生死攸關，也有替代的選擇——收養。所以，代孕是否要比活體捐贈更寬鬆，開放給「善心人士」，這是社會要思考的嚴肅課題。科技不能解決社會文化的問題支持者說應給女人多一個選擇，然「代孕制度」究竟是多一個選擇？還是限制了她的選擇？有不孕的婦女告訴我們，她其實想收養小孩，但是因為《人工生殖法》通過，公婆要求她作試管嬰兒，讓她身心飽受傷害。代孕制度通過後，勢必有許多女性會被迫作這樣的選擇。但是，代孕即使試再多次也不保證一定會成功，或一定會生男孩，因此，對這些人而言，家庭間的問題還是會繼續存在。科技有它的侷限，再進步的科技也無法解開傳統文化的包袱，唯有我們的社會打開胸襟、改變思維，放手對血統的執著，女人才能掙脫包袱，自在地生活。
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2020-10-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／台灣代理孕母法制化刻不容緩
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。生兒育女是人權，是幸福追求權。人工生殖協助技術在台灣早已成熟，然法令獨苛於子宮有病變，需求代孕之女性，長期以來導致這群女性避婚，或讓已婚遭受身心俱創之重大遺憾，甚或造成婚姻家庭破裂。基於以下理由，我們要求政府應儘速推動代孕制度合法化。一、生育自由權應為受憲法所保障之權利法學專家陳英鈐教授曾指出：「生殖自由係由人格權與人性尊嚴結合所衍生，且為婚姻與家庭制度所保障，國家對於生殖自由的干預必須受到嚴格審查。為保障借腹生子涉及代孕婦女的人性尊嚴與免於身心傷害之身體權，以及將出生者的人性尊嚴、生命權與免於身心傷害之身體權，沒有必要禁止借腹生子，立法者可透過禁止商業性代孕契約、詳定代孕契約告知後同意的要件、醫療機構認證制度、代孕者資格限制、代孕契約的內容強制等等規定來平衡基本權衝突。」（http://www.taiwanlaw.com.tw/forumViewer.aspx?id=1039）法學專家顏厥安教授也指出：「各民主憲政國家的共同傳統，人民享有追求幸福的權力。而追求愛情與婚姻、建立家庭、生養小孩，而國家是為了保障這些權力而建立的。罹患不孕症的婦女及其家庭屬劣勢者，國家應致力建立正義制度以加以協助，使其處境獲得最大改善，而非立法禁止代孕。人民的自由只要不傷害到他人，國家就不能夠加以禁止。這是自由民主國家的基本價值共識，代理孕母並未傷害到什麼人。國家基於對人民基本權之保護義務，更應積極立法確定各項相關當事人的權利義務關係，以減輕將可能發生之爭議，此為現代法治國家之保護義務。不可鴕鳥的心態裝作視而不見，以為只要禁止，一切問題就不會發生。（http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no4/09.html#%E8%A8%BB1）二、代孕合法化已有堅實的行政與立法基礎個人於1996年1月以真名投書民生報，對於當時未有法律規範，卻逕以行政命令限制醫師為病人進行代孕，要求衛生署停止此違憲作為迄今。1996年衛生署已完成「人工生殖法草案」，並提出乙案(開放代理孕母方式)，2004年9月2004年9月陳建仁署長指示辦理「代理孕母公民共識會議」，形成「有條件開放代理孕母」之共識。2005年9月草擬「代理孕母法草案」。2006到2011年召開20多次專家會議與召開國際會議，其中2012年9月國健署再次召開公民會議，會議結論為「不孕委託者同時提供健康精、卵之代孕，應早日開放」、「不孕委託者僅提供健康精、卵其中之一者，亦應予開放」。對於「不孕委託者僅提供健康精子，卵子同時由代孕者提供之情形（即基因型代孕）」是否開放，公民未形成共識。2012年11月立法院社會福利及衛生環境委員會決議於一年內提出代孕生殖相關法案。2013年江惠貞委員等、尤美女委員等分別提出人工生殖法修法提案。2016年國健署草擬完成「人工生殖法部分條文修正法案」，納入開放代孕條款。三、超過八成民意支持代理孕母合法化國健署歷年來舉辦三次代孕生殖全國性民意調查，每次都回收上千份有效問卷，超過八成民眾支持有條件開放代理孕母制度。2010年代孕民意調查顯示，超過半數民眾(53.5%)表示贊成妻子子宮無法懷孕之不孕夫妻可以找人代孕，這些贊成者中，約95.6%的民眾表示贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年代孕立法民意調查更顯示，高達86%民眾贊成針對某些特殊情況、在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾。同時也有高達88.26%民眾表示贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。四、代理孕母合法化已是先進文明國家趨勢根據國民健康署2010年委託辦理世界各國代孕生殖政策探討，經收集14個國家統計資料發現，允許代孕國家，包括美國(45州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列、印度、泰國、韓國等10個國家；立法明文管理者：美國(11州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列等7個國家。根據美國國際生育醫學聯合會2010年公布之調查，自21世紀之始，開放代理孕母合法化的國家快速增加，在2013年以前，連同美國的45個州在內，全球至少已有33個國家允許代孕制度。包括明文立法管理(例如英國，加拿大，澳洲，比利時，希臘，荷蘭，俄羅斯，巴西，以色列，南非，泰國，亞美尼亞等15國)，或以指引管理（美國，奈及利亞，委內瑞拉，印度），或未立法通過也未禁止(孟加拉，哥倫比亞，南韓等14國)。總結綜上，代理孕母制度之開放早已是先進國家趨勢，此一重大議題，歷經多年國內各界耗費龐大社會與行政資源，反覆討論並已獲得有條件開放之共識，有高達八成以上民意之支持，主管機關已草擬出具體可行之法案已多時，萬事俱備，只獨缺政府積極推動立法之決心與魄力，怠惰拖延，不但已背離民意，更有牴觸憲法之疑慮，令人痛心。我國號稱以民主人權立國，執政者不應違背民意所趨與無視不孕者之痛苦，盲目抱持保守落後之鴕鳥心態，持續禁止文明國家早已開放多年之代孕，不但已嚴重違反了國家對於人民基本權之保護義務，剝奪台灣人民追求幸福以及生兒育女之基本權利，更是殘酷地長期漠視不孕者弱所處之弱勢處境，任憑不孕者在暗夜裡哭泣，孤獨承受悲傷與絕望，這豈是號稱追求民主、自由、人權、公義的國家所應有之作為？值此國家人權議題彰顯時代，少子化更是國安危機之共識，本人在此嚴正呼籲政府儘速推動已怠惰多時之代孕合法化立法，才是真正符合國際趨勢、順從民意、合乎憲法、保護弱勢，並可真正彰顯人權與公義之作為。
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2020-10-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／勿輕忽女性的心血管疾病
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。根據衛生福利部2016年的統計，台灣女性在心臟病與腦血管疾病的死亡人數分居十大死因的第二位與第四位，估計每年約有一萬五千多名女性因此喪命，總死亡人數是婦女癌症（乳癌、子宮頸癌、子宮癌、卵巢癌等）的3到4倍。然而在社會大眾的印象之中，往往認為心血管疾病是男性的專屬，鮮少了解心血管疾病徵狀與用藥上的性別差異。長期關心婦女心血管疾病的NGO團體「台灣女人連線」曾有調查指出，全國只有約2成5的女性知道心血管疾病的死亡率會高於婦女癌症。即使在心臟病高居女性死因第一位的美國，婦女也始終認為婦女癌症是威脅她們健康的最大殺手，個中思維令人費解。不僅如此，知道更年期後容易罹患心血管疾病的女性則不到半數。女性荷爾蒙有保護血管的內皮細胞作用，能使血管功能較為健康。50歲之前女性的三高發生率普遍低於同年齡男性，但更年期後，三高(高血壓、高血脂、糖尿病)發生的比率卻大幅增長超越男性。在更年期後，少了荷爾蒙這項保護因子，罹患心血管風險便呈直線上升。平均來說女性發生心血管疾病的年齡比男性晚十年。從學理上來看，似乎更年期後的荷爾蒙補充能夠改善女性的健康，然而，補充女性荷爾蒙雖可改善更年期症狀，卻也有可能增加血栓的風險。除了靜脈血栓外，中風、心肌梗塞或心因性死亡的風險也會增加。因此，目前國際的治療指引並不建議常規補充女性荷爾蒙來「預防」心血管疾病。二十多年前，美國開始對其高居死因第一位的心血管疾病進行性別差異的分析，結果發現除了疾病的風險因子有性別差異之外，女性在心血管疾病的表現也與男性不盡相同。以心絞痛的表現來說，典型症狀是胸痛、冒冷汗、放射性疼痛，可是約有3至4成的女性患者是消化不良、頭暈、疲倦、背痛等「非典型」症狀。容易被忽略造成求診延遲，整體的處置比較會超過治療黃金期。此外，由於症狀不典型，女性接受心導管檢查的比率比男性低15％。也因為較少接受這類檢查，以致接受手術治療的比率更低，女性接受心導管治療或繞道手術的比率比男性低35%。女性在治療後發生局部缺血或因胸痛再次住院的比率高於男性。雖然醫界並非都一致認同這些差異的存在，但是醫學文獻提供許多活生生的數據卻是不爭的事實，美國心臟學會也正式將此性別差異寫入心臟病的治療指引(practice guideline)中。在疾病預後方面，過去國外統計急性心肌梗塞的在院死亡率，女性為16.7%較男性11.5%為高。此差異主要發生在較為年輕的族群，女性心肌梗塞的死亡率較男性高，一直要到74歲以上，男女死亡率才沒有顯著差異。進一步的分析指出，發生心肌梗塞的女性，除了平均年齡較高之外，罹患三高等心血管疾病相關危險因子的比例也較男性為高。因此，預防心血管疾病應從三高的防治及生活型態的改變做起。女性腰圍應維持在80公分以下，並定期測量血壓，平時應避免高油、高鹽的飲食，且不要吸菸，以降低心肌梗塞風險。若發生無法解釋原因的症狀，如無端消化不良、頭暈、疲倦等，也要想到會不會是心血管疾病的不典型症狀，建議應儘速就醫檢查。停經期的女性，每1~2年應檢查心臟血管相關的危險因子如血糖，血壓，血脂肪，有問題儘早處理，才能有效預防心血管疾病。除了心絞痛及心肌梗塞以外，有一些民眾比較不熟悉的疾病也存有性別的差異，如「肺動脈高壓」。肺動脈高壓是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重的病變，發生率約每百萬人中有15 至50人，好發於36至50歲女性，女性發生率約為男性的4倍。初期症狀也極「不典型」，例如喘不過氣、咳嗽、咳血、手腳水腫、頭暈，患者常常誤以為是運動量不足，或是工作疲累，因此第一時間難被發現，常經過2至3年才能確診。若未經妥適治療，平均存活期不到3年，存活率甚至比大腸癌還低，故被稱為是「心臟的癌症」。由於女性的死亡率比比男性還高，進入中年的女性更要提高警覺！性別議題除有賴教育演講來宣導之外，長遠來看，政府及醫療單位更應針對心血管疾病之性別差異，擬定「女性健康」的政策，落實醫療體系及醫護同仁對性別差異的敏感度，更重要的是提高對女性心臟病及相關危險因子的重視及預防，才能真正照顧女性的健康。
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2020-10-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽，敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗，真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛，是人間的一件美事。看身為媽媽的她，分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長，不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病，更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養，給小暄暄一個良好的正向學習經驗，滋生了她學習中的成就感，當也發展出渾厚的信任感，這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化，並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能，想必是小暄暄成長過程的快樂來源，也建構了小暄暄面對人生衝擊（例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」）時所需要的「精神韌性」，她不只耐得住生活壓力的撞擊，更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅，這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情，不只是適應良好，更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的，是經年累月的正向學習經驗，未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感，所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程，很符合我所說的「精神健壯之道」（註1）。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，能面對挑戰，且有穩定的身心反應，不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」，小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄當然有樣學樣，充分信任她的媽媽與家人，充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事，不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜，也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波，忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗，欠缺成就感與人際的信任感，因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中，欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長，因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力，造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事，確實值得我們的深思。註1：胡海國：精健道。精神健康基金會出版。台北，2017年7月，四刷。
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2020-10-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／智能障礙也能學習！ 觀察其行為興趣，找到適合的發展方向幫助成長
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中，敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應，然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動，佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施，有效的幫助暄暄學習，不只自己安全度過疫情，更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力，有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色，因此智能發展障礙者，依其障礙程度需要在概念、社會和實務面，給予不同程度必要的協助以減少其障礙，也要採取有效的策略促進其能力的發展，減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入，逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地，這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談，來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例：「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」，這幾項第一節課的原則，是和孩子互動的基本原則；又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度，改變成和孩子快樂地在日常生活中互動，在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為，逐步學習新的技巧，應用在生活中，建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段，暄暄注意疫情報導，模仿學習戴口罩、保持社交距離，主動提問病毒是什麼，對阿中有興趣，對別人哭泣問為什麼等等，不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎？智能障礙者常有行為問題，希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior)，CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現，並分析挑戰行為出現前發生了什麼？行為出現後發生了什麼；其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒，幫助孩子維持冷靜」，「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」，使挑戰行為不會出現；再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理，譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」，如果是孩子不可以有的事物，則要堅持不給，若是可以有的，則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求，孩子出現要求的字詞或手勢動作，立刻滿足他們」；對「吸引注意的挑戰行為」，如果孩子所處的環境是安全的，而且孩子不是生病，則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」；「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」，則要「設定清楚且大家一致的期待，堅持執行，以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理，挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義，主要是要和大家分享：智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙，可能有能力比較好的部分，譬如特殊奧運會，智障者在游泳等項目的傑出表現，又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等，發展出很有特色的技能。因此，觀察孩子的行為、興趣和動機，往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向，幫助孩子成長，促進他們的適應。綜合而言，智能障礙者是可以學習的，在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧，雖然受限於智能障礙，不能達到一般人的程度，智能障礙者還是可以將潛能發展出來，加上沒有顯著的挑戰行為，在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好，需要幫助的程度也會減少，甚至在某些方面有特殊的成就。
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2020-10-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後，我特別的恐慌，原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼，我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習，把自己和孩子緊緊的關在家裡，集中一天購物，出門一定戴口罩眼鏡帽子，自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內，這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步，反而更進步。 年初疫情剛爆發時，全國人民上下一條心配合政府的防疫政策，戴口罩勤洗手保持社交距離，醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流，這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難，他們不懂為甚麼要突然改變，時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合，女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況，住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動，平日習慣的工作與生活方式也被迫改變，院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施，並沒有造成女兒的排斥與困擾，女兒相當配合，甚至超乎我想像，我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間，我把家裡的電視全天候播放，重複地播放新聞報導、談話性節目，我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視，會問我甚麼是病毒？隔離是甚麼意思？問我民眾排隊在做甚麼？看見衛福部長的記者會，會指著部長說陳時中、阿中！輪到其他官員說話時會問我他們是誰？看到國外疫情報導時，問我病人及哭泣的家屬怎麼了？尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片，女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離，而且理解為甚麼要這樣做，不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好，電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步，智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿，隨時都在以他們自己的方式學習，不必太侷限要以甚麼方式教育他們，讓孩子以生活化的方式自然學習，其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月，老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形，但意外地發現女兒適應得非常好，就像沒請過假一樣，且自動全程戴口罩，不會任意拿下口罩，對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡，我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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