2020-10-26 新聞.杏林．診間
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2020-10-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／代理孕母行不行? 風險和自然懷孕一樣？
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。日前立法委員提出代理孕母的修法，再度引發社會的關注。不孕者悲情的處境及傾訴，讓社會難以回絕她們「要求代孕母」的訴求，但是，作為一個長期爭取婦女權益的團體，我們又很難不看到女性不但因此被物化、更深陷傳統文化的束縛且無法扭轉的命運。在這兩難下，希望從代孕制度可能帶給代孕母的風險及社會問題的討論，讓社會瞭解婦團的立場。代孕只是出借子宮嗎？多年前有位小兒科郭醫師投書論壇說：「就現代生殖醫學來看，子宮『只不過』是一個天然的『保溫箱』而已……代孕制度『只不過』是試管嬰兒外加一個別人子宮的天然保溫箱而已。」把子宮當成保溫箱來看待，是缺乏對懷孕的認識與經驗，更把女人視為生產的工具。代孕不是代孕母提供子宮而已。一條臍帶繫著兩個生命，孕母身體不斷地運作，提供養分、氧氣，呵護胎兒的成長。它是一個人近乎一整年的生理、心理、生活及生命的投入。不僅如此，懷孕婦女的生活需求也不是她一個人努力就可以做到的，有賴她的先生、公婆、甚至小孩。因此，整個家庭的生活也一併牽捲在其中，深受影響。所以，代孕不是簡單的「子宮」出借，而是代孕女人及其家人在生活、甚而健康、生命一併的付出。代孕的風險和自然懷孕一樣？代孕是以人工生殖的技術進行。目前，此技術35歲以下的活產率約為35%。所以代孕母平均要經過2.5到3次的懷孕週期才能成功，對代孕母身心健康有很大的影響。不但如此，懷孕、生產是有風險的，如：羊水栓塞、植物人、死亡、胎死腹中等。代孕除了上述的風險外，又有減胎造成感染或致死、多包胎的問題。2017年發表在FERTILITY AND STERILITY的研究指出，代孕（人工生殖）的早產、新生兒體重不足、前置胎盤、妊娠性高血壓、妊娠性糖尿病等都比自然懷孕高很多。這些風險不是口頭上的語言或統計上的數字，而是實實在在會發生的。因此，為了滿足不孕者的需求，讓健康的代孕母承受這些風險及複雜的處遇，不夠厚道，也有違社會倫理。如果媽媽因代孕而死亡，那麼我們將如何面對她的小孩？如果女人因代孕而重度身障，誰要照顧她一輩子？無情的包裝：無償或利他為了杜「商品化」之口，倡議者提出「利他」及「無償」的代孕制度。然而，瞭解這些風險及處遇還「願意」代孕，除了極少數的「善心人士」（還願者?），應該多為有經濟需求的人。以「無償」為基礎的代孕金額是以「成本」，如營養費、工薪資損失等來計算的。但是，不論怎樣防止變成倫理詬病的「交易行為」，都會是一個高額的價碼。因此，代孕制度將是一個為有錢人建立的制度，有錢人出錢購買會傷害他人健康或死亡的服務，甚而買斷提供者的身體自主權，將女人變成「生小孩」的工具，透過金錢誘因侵蝕經濟弱勢者的人性尊嚴！生殖專業醫生常說，看到不孕婦女很可憐，所以支持這個制度。如果是這樣，也請他們一併以「利他」及「無償」的愛心僅收取醫療成本費吧！我們國家對於活體捐贈限於五等親內，不允許一般「善心人士」的捐贈，理由是一樣的：對於捐贈者健康及生命的重視，以及防止藉「善心之名」行「買賣之實」的剝削行為。對於沒有他途的「救命」需求，我們尚且如此嚴謹地規範，而不孕，當然是社會必須關注的議題，但，它不是生死攸關，也有替代的選擇——收養。所以，代孕是否要比活體捐贈更寬鬆，開放給「善心人士」，這是社會要思考的嚴肅課題。科技不能解決社會文化的問題支持者說應給女人多一個選擇，然「代孕制度」究竟是多一個選擇？還是限制了她的選擇？有不孕的婦女告訴我們，她其實想收養小孩，但是因為《人工生殖法》通過，公婆要求她作試管嬰兒，讓她身心飽受傷害。代孕制度通過後，勢必有許多女性會被迫作這樣的選擇。但是，代孕即使試再多次也不保證一定會成功，或一定會生男孩，因此，對這些人而言，家庭間的問題還是會繼續存在。科技有它的侷限，再進步的科技也無法解開傳統文化的包袱，唯有我們的社會打開胸襟、改變思維，放手對血統的執著，女人才能掙脫包袱，自在地生活。
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2020-10-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／台灣代理孕母法制化刻不容緩
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。生兒育女是人權，是幸福追求權。人工生殖協助技術在台灣早已成熟，然法令獨苛於子宮有病變，需求代孕之女性，長期以來導致這群女性避婚，或讓已婚遭受身心俱創之重大遺憾，甚或造成婚姻家庭破裂。基於以下理由，我們要求政府應儘速推動代孕制度合法化。一、生育自由權應為受憲法所保障之權利法學專家陳英鈐教授曾指出：「生殖自由係由人格權與人性尊嚴結合所衍生，且為婚姻與家庭制度所保障，國家對於生殖自由的干預必須受到嚴格審查。為保障借腹生子涉及代孕婦女的人性尊嚴與免於身心傷害之身體權，以及將出生者的人性尊嚴、生命權與免於身心傷害之身體權，沒有必要禁止借腹生子，立法者可透過禁止商業性代孕契約、詳定代孕契約告知後同意的要件、醫療機構認證制度、代孕者資格限制、代孕契約的內容強制等等規定來平衡基本權衝突。」（http://www.taiwanlaw.com.tw/forumViewer.aspx?id=1039）法學專家顏厥安教授也指出：「各民主憲政國家的共同傳統，人民享有追求幸福的權力。而追求愛情與婚姻、建立家庭、生養小孩，而國家是為了保障這些權力而建立的。罹患不孕症的婦女及其家庭屬劣勢者，國家應致力建立正義制度以加以協助，使其處境獲得最大改善，而非立法禁止代孕。人民的自由只要不傷害到他人，國家就不能夠加以禁止。這是自由民主國家的基本價值共識，代理孕母並未傷害到什麼人。國家基於對人民基本權之保護義務，更應積極立法確定各項相關當事人的權利義務關係，以減輕將可能發生之爭議，此為現代法治國家之保護義務。不可鴕鳥的心態裝作視而不見，以為只要禁止，一切問題就不會發生。（http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no4/09.html#%E8%A8%BB1）二、代孕合法化已有堅實的行政與立法基礎個人於1996年1月以真名投書民生報，對於當時未有法律規範，卻逕以行政命令限制醫師為病人進行代孕，要求衛生署停止此違憲作為迄今。1996年衛生署已完成「人工生殖法草案」，並提出乙案(開放代理孕母方式)，2004年9月2004年9月陳建仁署長指示辦理「代理孕母公民共識會議」，形成「有條件開放代理孕母」之共識。2005年9月草擬「代理孕母法草案」。2006到2011年召開20多次專家會議與召開國際會議，其中2012年9月國健署再次召開公民會議，會議結論為「不孕委託者同時提供健康精、卵之代孕，應早日開放」、「不孕委託者僅提供健康精、卵其中之一者，亦應予開放」。對於「不孕委託者僅提供健康精子，卵子同時由代孕者提供之情形（即基因型代孕）」是否開放，公民未形成共識。2012年11月立法院社會福利及衛生環境委員會決議於一年內提出代孕生殖相關法案。2013年江惠貞委員等、尤美女委員等分別提出人工生殖法修法提案。2016年國健署草擬完成「人工生殖法部分條文修正法案」，納入開放代孕條款。三、超過八成民意支持代理孕母合法化國健署歷年來舉辦三次代孕生殖全國性民意調查，每次都回收上千份有效問卷，超過八成民眾支持有條件開放代理孕母制度。2010年代孕民意調查顯示，超過半數民眾(53.5%)表示贊成妻子子宮無法懷孕之不孕夫妻可以找人代孕，這些贊成者中，約95.6%的民眾表示贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年代孕立法民意調查更顯示，高達86%民眾贊成針對某些特殊情況、在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾。同時也有高達88.26%民眾表示贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。四、代理孕母合法化已是先進文明國家趨勢根據國民健康署2010年委託辦理世界各國代孕生殖政策探討，經收集14個國家統計資料發現，允許代孕國家，包括美國(45州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列、印度、泰國、韓國等10個國家；立法明文管理者：美國(11州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列等7個國家。根據美國國際生育醫學聯合會2010年公布之調查，自21世紀之始，開放代理孕母合法化的國家快速增加，在2013年以前，連同美國的45個州在內，全球至少已有33個國家允許代孕制度。包括明文立法管理(例如英國，加拿大，澳洲，比利時，希臘，荷蘭，俄羅斯，巴西，以色列，南非，泰國，亞美尼亞等15國)，或以指引管理（美國，奈及利亞，委內瑞拉，印度），或未立法通過也未禁止(孟加拉，哥倫比亞，南韓等14國)。總結綜上，代理孕母制度之開放早已是先進國家趨勢，此一重大議題，歷經多年國內各界耗費龐大社會與行政資源，反覆討論並已獲得有條件開放之共識，有高達八成以上民意之支持，主管機關已草擬出具體可行之法案已多時，萬事俱備，只獨缺政府積極推動立法之決心與魄力，怠惰拖延，不但已背離民意，更有牴觸憲法之疑慮，令人痛心。我國號稱以民主人權立國，執政者不應違背民意所趨與無視不孕者之痛苦，盲目抱持保守落後之鴕鳥心態，持續禁止文明國家早已開放多年之代孕，不但已嚴重違反了國家對於人民基本權之保護義務，剝奪台灣人民追求幸福以及生兒育女之基本權利，更是殘酷地長期漠視不孕者弱所處之弱勢處境，任憑不孕者在暗夜裡哭泣，孤獨承受悲傷與絕望，這豈是號稱追求民主、自由、人權、公義的國家所應有之作為？值此國家人權議題彰顯時代，少子化更是國安危機之共識，本人在此嚴正呼籲政府儘速推動已怠惰多時之代孕合法化立法，才是真正符合國際趨勢、順從民意、合乎憲法、保護弱勢，並可真正彰顯人權與公義之作為。
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2020-10-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／勿輕忽女性的心血管疾病
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。根據衛生福利部2016年的統計，台灣女性在心臟病與腦血管疾病的死亡人數分居十大死因的第二位與第四位，估計每年約有一萬五千多名女性因此喪命，總死亡人數是婦女癌症（乳癌、子宮頸癌、子宮癌、卵巢癌等）的3到4倍。然而在社會大眾的印象之中，往往認為心血管疾病是男性的專屬，鮮少了解心血管疾病徵狀與用藥上的性別差異。長期關心婦女心血管疾病的NGO團體「台灣女人連線」曾有調查指出，全國只有約2成5的女性知道心血管疾病的死亡率會高於婦女癌症。即使在心臟病高居女性死因第一位的美國，婦女也始終認為婦女癌症是威脅她們健康的最大殺手，個中思維令人費解。不僅如此，知道更年期後容易罹患心血管疾病的女性則不到半數。女性荷爾蒙有保護血管的內皮細胞作用，能使血管功能較為健康。50歲之前女性的三高發生率普遍低於同年齡男性，但更年期後，三高(高血壓、高血脂、糖尿病)發生的比率卻大幅增長超越男性。在更年期後，少了荷爾蒙這項保護因子，罹患心血管風險便呈直線上升。平均來說女性發生心血管疾病的年齡比男性晚十年。從學理上來看，似乎更年期後的荷爾蒙補充能夠改善女性的健康，然而，補充女性荷爾蒙雖可改善更年期症狀，卻也有可能增加血栓的風險。除了靜脈血栓外，中風、心肌梗塞或心因性死亡的風險也會增加。因此，目前國際的治療指引並不建議常規補充女性荷爾蒙來「預防」心血管疾病。二十多年前，美國開始對其高居死因第一位的心血管疾病進行性別差異的分析，結果發現除了疾病的風險因子有性別差異之外，女性在心血管疾病的表現也與男性不盡相同。以心絞痛的表現來說，典型症狀是胸痛、冒冷汗、放射性疼痛，可是約有3至4成的女性患者是消化不良、頭暈、疲倦、背痛等「非典型」症狀。容易被忽略造成求診延遲，整體的處置比較會超過治療黃金期。此外，由於症狀不典型，女性接受心導管檢查的比率比男性低15％。也因為較少接受這類檢查，以致接受手術治療的比率更低，女性接受心導管治療或繞道手術的比率比男性低35%。女性在治療後發生局部缺血或因胸痛再次住院的比率高於男性。雖然醫界並非都一致認同這些差異的存在，但是醫學文獻提供許多活生生的數據卻是不爭的事實，美國心臟學會也正式將此性別差異寫入心臟病的治療指引(practice guideline)中。在疾病預後方面，過去國外統計急性心肌梗塞的在院死亡率，女性為16.7%較男性11.5%為高。此差異主要發生在較為年輕的族群，女性心肌梗塞的死亡率較男性高，一直要到74歲以上，男女死亡率才沒有顯著差異。進一步的分析指出，發生心肌梗塞的女性，除了平均年齡較高之外，罹患三高等心血管疾病相關危險因子的比例也較男性為高。因此，預防心血管疾病應從三高的防治及生活型態的改變做起。女性腰圍應維持在80公分以下，並定期測量血壓，平時應避免高油、高鹽的飲食，且不要吸菸，以降低心肌梗塞風險。若發生無法解釋原因的症狀，如無端消化不良、頭暈、疲倦等，也要想到會不會是心血管疾病的不典型症狀，建議應儘速就醫檢查。停經期的女性，每1~2年應檢查心臟血管相關的危險因子如血糖，血壓，血脂肪，有問題儘早處理，才能有效預防心血管疾病。除了心絞痛及心肌梗塞以外，有一些民眾比較不熟悉的疾病也存有性別的差異，如「肺動脈高壓」。肺動脈高壓是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重的病變，發生率約每百萬人中有15 至50人，好發於36至50歲女性，女性發生率約為男性的4倍。初期症狀也極「不典型」，例如喘不過氣、咳嗽、咳血、手腳水腫、頭暈，患者常常誤以為是運動量不足，或是工作疲累，因此第一時間難被發現，常經過2至3年才能確診。若未經妥適治療，平均存活期不到3年，存活率甚至比大腸癌還低，故被稱為是「心臟的癌症」。由於女性的死亡率比比男性還高，進入中年的女性更要提高警覺！性別議題除有賴教育演講來宣導之外，長遠來看，政府及醫療單位更應針對心血管疾病之性別差異，擬定「女性健康」的政策，落實醫療體系及醫護同仁對性別差異的敏感度，更重要的是提高對女性心臟病及相關危險因子的重視及預防，才能真正照顧女性的健康。
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2020-10-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽，敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗，真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛，是人間的一件美事。看身為媽媽的她，分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長，不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病，更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養，給小暄暄一個良好的正向學習經驗，滋生了她學習中的成就感，當也發展出渾厚的信任感，這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化，並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能，想必是小暄暄成長過程的快樂來源，也建構了小暄暄面對人生衝擊（例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」）時所需要的「精神韌性」，她不只耐得住生活壓力的撞擊，更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅，這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情，不只是適應良好，更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的，是經年累月的正向學習經驗，未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感，所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程，很符合我所說的「精神健壯之道」（註1）。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，能面對挑戰，且有穩定的身心反應，不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」，小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄當然有樣學樣，充分信任她的媽媽與家人，充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事，不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜，也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波，忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗，欠缺成就感與人際的信任感，因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中，欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長，因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力，造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事，確實值得我們的深思。註1：胡海國：精健道。精神健康基金會出版。台北，2017年7月，四刷。
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2020-10-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／智能障礙也能學習！ 觀察其行為興趣，找到適合的發展方向幫助成長
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中，敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應，然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動，佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施，有效的幫助暄暄學習，不只自己安全度過疫情，更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力，有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色，因此智能發展障礙者，依其障礙程度需要在概念、社會和實務面，給予不同程度必要的協助以減少其障礙，也要採取有效的策略促進其能力的發展，減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入，逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地，這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談，來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例：「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」，這幾項第一節課的原則，是和孩子互動的基本原則；又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度，改變成和孩子快樂地在日常生活中互動，在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為，逐步學習新的技巧，應用在生活中，建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段，暄暄注意疫情報導，模仿學習戴口罩、保持社交距離，主動提問病毒是什麼，對阿中有興趣，對別人哭泣問為什麼等等，不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎？智能障礙者常有行為問題，希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior)，CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現，並分析挑戰行為出現前發生了什麼？行為出現後發生了什麼；其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒，幫助孩子維持冷靜」，「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」，使挑戰行為不會出現；再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理，譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」，如果是孩子不可以有的事物，則要堅持不給，若是可以有的，則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求，孩子出現要求的字詞或手勢動作，立刻滿足他們」；對「吸引注意的挑戰行為」，如果孩子所處的環境是安全的，而且孩子不是生病，則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」；「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」，則要「設定清楚且大家一致的期待，堅持執行，以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理，挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義，主要是要和大家分享：智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙，可能有能力比較好的部分，譬如特殊奧運會，智障者在游泳等項目的傑出表現，又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等，發展出很有特色的技能。因此，觀察孩子的行為、興趣和動機，往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向，幫助孩子成長，促進他們的適應。綜合而言，智能障礙者是可以學習的，在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧，雖然受限於智能障礙，不能達到一般人的程度，智能障礙者還是可以將潛能發展出來，加上沒有顯著的挑戰行為，在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好，需要幫助的程度也會減少，甚至在某些方面有特殊的成就。
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2020-10-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後，我特別的恐慌，原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼，我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習，把自己和孩子緊緊的關在家裡，集中一天購物，出門一定戴口罩眼鏡帽子，自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內，這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步，反而更進步。 年初疫情剛爆發時，全國人民上下一條心配合政府的防疫政策，戴口罩勤洗手保持社交距離，醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流，這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難，他們不懂為甚麼要突然改變，時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合，女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況，住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動，平日習慣的工作與生活方式也被迫改變，院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施，並沒有造成女兒的排斥與困擾，女兒相當配合，甚至超乎我想像，我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間，我把家裡的電視全天候播放，重複地播放新聞報導、談話性節目，我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視，會問我甚麼是病毒？隔離是甚麼意思？問我民眾排隊在做甚麼？看見衛福部長的記者會，會指著部長說陳時中、阿中！輪到其他官員說話時會問我他們是誰？看到國外疫情報導時，問我病人及哭泣的家屬怎麼了？尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片，女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離，而且理解為甚麼要這樣做，不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好，電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步，智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿，隨時都在以他們自己的方式學習，不必太侷限要以甚麼方式教育他們，讓孩子以生活化的方式自然學習，其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月，老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形，但意外地發現女兒適應得非常好，就像沒請過假一樣，且自動全程戴口罩，不會任意拿下口罩，對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡，我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何解釋醫療資訊的不確定性——重點在未來而非過去，在病人的需要而非家人的擔憂
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。走入病房，準備解釋最新的影像檢查結果，病房內有病人本人與病人的母親。我：「您好，我們在昨天做的核磁共振影像上看到之前手術的地方有一個腫瘤。」病人母親：「這麼快就長出新的腫瘤，開完刀才一個月，這樣怎麼辦？」我：「不是新的腫瘤，是我們在同一個位置上看到一個腫瘤。」病人母親：「不是在XX醫院說已經都切除了嗎，怎麼還有腫瘤！」我：「是的，我們在開刀的位置上，也就是胸椎第X節到第X節，看到腫瘤。」病人母親陷入沉思五秒鐘後……...病人母親：「嗯，了解，還是有腫瘤，那怎麼辦？」聽到病人母親說了解後我便放心，接著開始解釋，並說明治療計畫。我：「脊椎是一節一節疊起來的，就像蓋房子，不可能把某兩層的磚頭掏空，這樣房子就倒了，脊椎也是，不可能把胸椎第X到第X節連同全部的腫瘤整個拿掉，所以說還會有留下腫瘤，不過現在的重點是我們要怎麼處理在影像上看到的這個問題……」病人母親：「了解了，嗯嗯，重點是我們要怎麼處理？」我：「我們有幫您照會了放射腫瘤科，下午他們會來評估，如果可行的話會開始對腫瘤進行電療。」這個病人是四十多歲的男性，身強體壯，少說有八十公斤，平時喜愛運動，工作是電子業上班族，一個月前蹲下來撿東西時，突然發現下肢癱軟，無力爬起，被送至附近的XX醫院，檢查發現是脊椎內腫瘤，兩天後進行手術脊椎減壓術，然而下肢無力仍未恢復，後來便轉院來。我見到他的時候，他躺在床上、不大講話，問病史時都是母親在講，過程急忙拿出厚厚一疊出院病摘、手術同意書、藥單、影像等急著跟我們解釋。回到護理站，想起病人母親剛剛說做了腫瘤切除手術，但影像上看起來怎麼都不像切除？這是我實習中碰到解釋病情的困難案例，原因是病人與家人對於在前一家醫院所做的處置有理解上的誤差，他們覺得的與我們影像上看到的是不一樣，在這種情況下，要如何為前一家醫院做的醫療處置做解釋，要全盤一字不差的講給病人聽嗎？還是保留點以避免誤會？我們先請病人去申請手術紀錄，目的不是要告訴病人手術紀錄內容，而是要幫助我們擬定治療計畫，唯有完全了解病人在前一家醫院作的醫療處置我們才能選擇接下來的治療方法。我們也想過致電前一位醫師求證我們的想法的可能性，但換個角度想，如果我是接到電話的一方，不免會為這突如其來的質問，而有防備之心，如此問不到事實，也是枉然。手術紀錄看起來是脊椎減壓術，但脊椎減壓術目的並不是切除腫瘤，貿然與家屬解釋將可能會偏離事實，帶來不必要的惶恐。再者以上解釋影像上的發現會彷彿一直跳針的說「我們在同一個位置上看到一個腫瘤」的原因，便是要病人與家人自己沉思後來了解，自己來接受這個事實。誠然，病人的生活要繼續過下去，要接受事實才能繼續過下去，病人本人及其家人不糾結於過去的醫療處置，才能對於未來抱有希望。身為醫療人員，重點是解決病人的問題，也就是確認病人的需要，而不是加深家人的不安，是訂定未來的治療計畫，而不是釐清過去發生的。所以，在會診社工後，我也去問病人的目標是什麼，他說想要趕快回到工作上，並能自行移動。認定了這個目標，過幾天病人開始電療，也進行了第一次化療與免疫療法。在往後的查房，主治也時時提醒目標，像是：「能做今天目標是坐起來到50度，可以坐起來才能換到輪椅上，才能出去走走，才能用電腦工作，今天目標是做到50度，可以嗎？」這個案例，我們以病人的主要照顧者，也就是病人母親切入，曾有老師提過要跟主要照顧者成為戰友，而非敵人，這樣才會營造醫院各人員都跟站在病人同一陣線的氣氛，不僅可以安撫到病人及家人的不安，也能為他們帶來希望面對疾病。隔週病人買了甜點送醫療團隊以表達感謝，從病人與家人的反應，我想我們在解釋前一家醫院的醫療處置這方面做不錯，未來也要以此為戒，在日後行醫的過程中，重點放在病人的需要，放在未來而非過去。
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2020-09-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「醫生，手術結果如何？全程都是主治醫師幫我開刀的吧？」
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度； 一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。邱小姐得了罕見的皮膚癌，術後她看著環繞的住院醫師、實習醫學生和護理師，緊張地問道。她是名單親媽媽，遠從新竹跑來台北求醫，就為了還在讀高中的女兒。她還記得手術前的傍晚，實習醫學生來幫她打針，找血管找了好久好久，最後還是失敗了，她痛得說不出話來。作為照顧她的實習醫學生，我一時困窘地不知該如何回應。我可以理解邱小姐的焦慮，她甚至還沒四十歲，從沒想過自己會生這個病，聽到癌症的當下簡直嚇壞了，更沒想到住院過程中會遇到這麼多「主治醫師以外的人」，素昧平生，一進門就詢問她的隱私、接觸的她的身體。她前晚被我問了一堆問題、做了許多檢查，甚至白白多挨一針，現在才剛從手術的麻醉中醒來，昏昏沉沉、虛弱得很，心中肯定充滿焦慮與不安。但在醫院裡，主治醫師會視學生的學習狀況，允許我們在監督下進行醫療行為，包括詢問病情、身體檢查、開藥，甚至參與手術。醫學生就像在米其林餐廳學習的小弟，從打掃廚房開始做起，練習洗菜、切菜，如果表現得好，就有機會晉身副手，協助主廚、參與料理的一部份。不同的是，料理失敗了可以自己吃掉，治療失敗了卻不一定能夠彌補；偏偏又沒有模具可以完美替代人體，我們必須從病人身上學習，才有機會成為獨當一面的醫師。回到邱小姐的疑問，手術最重要的部分當然由主治醫師負責，但手術準備、消毒、鋪單、止血、縫合等等，在老師的監督之下，我們都參與了部份過程，要說「全程」都由主治醫師開刀，似乎有些不符實情。病人尋求醫療專業與服務，難道就不能拒絕這樣的教學行為嗎？即便主治醫師再三保證會負責病人安全，但醫學生還沒有醫師執照，也不能為自己的醫療行為負責，怎麼能不令人擔心？這些年輕的大學生，就算披著白袍，也難掩青澀與徬徨，實在叫人很難安心把性命安全交付出去。別說是病人，我自己在實習時也總是膽怯而不安。即便翻了再多書、複習過再多次流程，都沒有把握遇到狀況該如何應對、自己的醫療處置是否正確、做錯事了該怎麼向病人道歉、怎麼面對老師？甚至連主治醫師都會擔心，倘若醫學生把事情搞砸了，該如何收拾、怎麼給病人一個交代？這些錯誤有機會挽回嗎？會不會對病人帶來永久性的傷害？有沒有可能帶個學生，從此就把自己的招牌砸了？臨床教學這件事，對病人、醫學生、主治醫師三方，都是個吃力不討好的工作。因此我們不免要問，這一切又是何苦呢？從病人的角度來看，沒有人願意當白老鼠，成為醫學生練習的一部分；但反過來說，如果沒有這些練習的經驗，醫學生頂多紙上談兵，永遠沒辦法成為有經驗的醫師。就像砍樹的同時也要種樹，森林資源才不至於浩劫；醫療專業也需要傳承，否則總有一天，資深的醫師們都退休了，毫無經驗的年輕醫師才盲目摸索上陣，只會造成更多問題。既然醫學生進入醫院學習有其必要，究竟要如何在「臨床教學」與「治療病人」間找到完美的平衡呢？我自己也沒有很好的答案，甚至時常為自己存在醫院感到抱歉──我雖然被賦予接觸病人的權利，侵探他們的隱私、參與他們的照顧，但其實多數時候幫不上忙，頂多陪他們聊聊天、關心他們的狀況、轉達他們的焦慮與問題給主治醫師。我們都曾經鄭重宣示「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」，然而，將自己不夠成熟的技術用在病人身上，顯然稱不上「病人的福祉」。一名醫學生能做的最大努力，似乎就只是好好努力，讓自己的能力盡早配得上這身白袍；至於這過程中遇到的每個病人，我們是既愧對又感激。我們將這個兩難的問題提出，在「醫學人文討論會」上進行討論。其中幾名資深主治醫師分享了他們的心路歷程，大大顛覆了我的想法。某位老師說，剛開始帶醫學生時，也很徬徨這樣是不是害了病人，總是壓力很大，花更多的精力關心、照顧這些病人，深怕學生做錯了什麼。另一方面，他也擔心自己的言行舉止和治療處置有所不妥，時常要額外讀書、檢討反省，深怕傳遞了錯誤的訊息給學生，不僅害了眼前的病人，還害到未來千千萬萬學生們的病人。醫學生為了學習，時常提出各種問題，也幫大家再一次檢視了有沒有醫療錯誤。這樣一來，雖然醫學生還是時不時犯下一些小錯誤，但整體而言，病人卻受到了更好的照顧。其中一位老師是這樣告訴病人的：「看在我的份上，可以讓我的學生一起照顧你嗎？我會緊盯著他，讓他皮繃緊一點，不敢犯錯、勇於改過。如此一來，你會受到更好的照顧，你的孩子和孫子也會獲得一名好醫生，這樣不是很棒嗎？」我這才知道，「好老師」和「好醫生」不一定是對立的兩種身分，而實習醫學生也可以更正面看待自己在醫院的身分，為病人的安全更積極努力。最後，邱小姐手術後恢復的不錯，順利出院了。病理報告顯示腫瘤有切乾淨，她聽到時鬆了口氣、露出燦爛的笑容，我也不免替她感到開心。雖然至今我仍很抱歉害她多挨了一針，但也深深感謝她包容了還不成熟的我，提供了我寶貴的經驗，也讓我有了更明確的努力方向。
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2020-09-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 台灣的醫療環境能容許我們將來行醫時，用對的方法診察病人嗎？
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。很幸運的在剛進入臨床領域就碰到幾位強調「病史詢問」（History taking）與「身體診察」（Physical examination）的老師，他們認為這兩項技能是不管任何時代、不管儀器如何進步，作為醫生都需要具備的核心技能。經過了數個月的訓練與老師們的示範與教導，我們漸漸的能了解身體診察跟病史詢問的重要與強大之處，正如一位老教授曾經說過身體診察跟病史詢問做完應該要可以診斷八成的疾病，在用心的花時間跟病人相處、交談跟檢查之後同學們也慢慢的可以形成自己初步的診斷，並擬訂往後的診斷與治療計畫。除了實務上不需耗費多餘資源，而且可以頻繁的運用之外，我對於身體診察和病史詢問一直有著很浪漫的想像——這是一名醫師用心跟身體去理解一個正在受苦的人的過程，機器再精密再準確，唯一無法取代的就是那樣的直接性。我直接地看著你的眼睛，聽著你的故事，然後用我的手，用我的所有感官去直接地探查、去體驗你的苦痛，然後好好記在心上。每次我到床邊看病人時這幾句話都會在腦海迴響，這是一種交付、一種對於病人的承諾。這樣的直接性多少會將醫生暴露在一個比較脆弱的狀態之下，我們大可以不要去聽病人傾訴他多麼痛苦然後承擔那些情緒，只要看看護理紀錄或急診紀錄就能做出鑑別診斷或寫出病歷，我們大可以開立一堆檢查然後對著螢幕治療數字，但是當我決定跨過那些保護傘，直接坦然地到床邊面對這個正在受難的靈魂，對我來說醫生的信任與權威並不是靠我們的專業或多少年的訓練贏得的，而是我們做出了這樣的承諾：我們宣誓將自己的一部分交出，以換得病人最深層的秘密與最隱私的資訊，而親自面對病人做身體診察與病史詢問就是這個承諾最基本的宣示。如果我沒有某種意義上跟著病人一起受苦，或是直接面對他的痛苦，那我憑什麼切割他的身體？憑什麼開立一堆影響他的身體的藥物呢？雖說如此，很遺憾的現今的醫療體制並沒有太多空間讓醫師們好好詢問病史與診察身體，看著很多學長姐或老師因為臨床事務太過繁重，每天只有時間對著螢幕上的不正常數字或檢查做直覺性的反應，而也只有這些數字、儀器的檢查才會得到健保的計算，彷彿只有那些事情是醫療，那我們在病床旁邊聽著病人的生命故事，聽他們的心音肺音就不是嗎？在這龐雜的體制之下即將式微的不只是病史詢問與身體診察，更是以人、以心為本，那種蘊藏著溫暖與療癒能力的醫療，會不會有天我們再也不被鼓勵、再也沒有時間與精力到床邊仔細的跟病人交談詢問，然後很全面的做身體診察呢？即將踏入大醫院變成另外一個小螺絲的我不免感到徬徨。
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2020-09-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「身體診察」必也正名乎？
【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查，而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視，結果是醫療品質沒有改善，卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗，說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」；一位資深醫師分享自己生病以後，感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」，而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」，只是安排他做各種高科技檢查，最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會，由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性，並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」，並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」，更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。賴：我第一次聽到有人建議將醫學教育非常重要的「physical examination」翻譯成「身體診察」是來自韓良誠醫師。我非常高興今天能得到韓醫師的首肯，兩人一起合作把這中文譯名的始末做一番清楚地交代，並希望能藉著這星期的兩篇由病人以及生病的醫生不約而同寄給「醫病平台」的文章，來談「身體診察」的正名運動。韓：我是在2011 年在成大白袍典禮時，強調醫師的任務是要能好好詢問病史，以及做好對病人的身體檢查。當時我第一次使用了「身體診察」這字眼，這是靠視診、聽診、叩診、觸診來對病人的身體不同部位做詳細檢查，如果發現在身體的特定部位有某些不正常「徵象」，再參考病人的病史所呈現的「症狀」而得到可能的疾病診斷，然後再安排各種實驗室生化檢驗或放射線科等的進一步檢查，來確證病人的診斷，決定有效的內科或外科治療。我以為「理學檢查」這術語並不正確，因為字面上這個詞很少人能夠看出它的意思。我實在查不出當年如何開始使用這中文的術語。我認為如果用「身體檢查」反而能夠讓大家明白，但是今天台灣的社會大眾「檢查」這個字都會聯想到實驗室檢查，如抽血、照X光等，而我記得先父韓石泉醫師在他的診所就有一間「診察室」，在那裡他可以要求病人寬衣解帶，做視診、聽診、叩診、觸診等身體不同部位的詳細檢查，而由此做出「診斷」，先父認為在診間，醫師透過「檢查」得到「診斷」，所以他將診間稱之「診察室」是非常有道理的。因此我建議我們應該把physical examination 在中文方面譯為「身體診察」，以別於一般人所說的「身體檢查」或台灣教科書所用的「理學檢查」。記得在美國聖路易斯大學醫學院小兒科朱真一教授是第一位響應我使用「身體診察」的學者，而後陳定信教授、賴其萬教授以及林其和教授也都表示贊同，開始於他們的寫作或演講中使用這術語。賴：當我第一次聽到學長韓良誠醫師使用「身體診察」這名詞時，我覺得他的說法非常正確，同時我也很想知道當年我們為什麼都使用「理學檢查」，因而就教於當時同在和信治癌中心工作的老師宋瑞樓教授。想不到醫學教育無所不知的宋教授居然笑說，他也不知道，但好像也沒有人問過他這問題。我問他這是不是日文使用「漢字」時，physical examination 就是用「理學檢查」，他說不是。我再請教他，是不是因為我們在看完病人以後，安排他們再去做的實驗室抽血檢驗都是「化學檢查」，而physical是源自於「物理（physics）」，所以相對地，我們就以「理學檢查」稱之，想不到宋教授微笑搖頭，充分展現「知之為知之，不知為不知，是知也」的學者風度。我對宋教授說，既然「理學檢察」確知並非來自日本，而且我們也不清楚這是因為「物理」「化學」的對照，我說其實最有可能的是，英文physical 事實上就是「身體」，如physical education 就是我們所說的「體育」，physical well-being就是「身體健康」，所以physical examination指的就是「身體檢查」。既然「身體檢查」這詞已經廣用於時下一般人接受定期的包括一大堆實驗室檢查的「健康檢察」、而且「檢查」又使人聯想到抽血等實驗室檢查，我們應該不要把physical examination 扯到「檢查」。所以我深深覺得韓良誠醫師所提議的「身體診察」最為恰當，因為我們做physical examination時，事實上，我們一邊檢查，一邊思考如何得到「診斷」，所以「診察」一詞最是恰當，而宋教授也非常同意。從那以後，我除了在自己的演講與寫作都持恆地使用「身體診察」，而不再使用「理學檢查」，同時也在我所主編的「醫病平台」除了韓明榮醫師原文題目就使用「注重詢問病史、身體診察和專業知識」以外，我都在作者的同意下，一律將「理學檢查」改為「身體診察」。最近我因為與韓良誠院長討論到共同撰寫這篇呼籲時，他提及曾當過衛生署副署長的小兒感染科的大老黃富源醫師也是對這議題很有熱誠的人。黃教授早我一屆是與我非常佩服的學長，今早與他聯絡上，他還是「對做對的事總是古道熱腸」的老樣子，我非常欣慰地聽他在電話中興奮地告訴我，他每次參加衛福部的開會時，一有機會就要求他們將「理學檢查」一詞都改為「身體診察」，他相信衛服部應該已經沒有人還使用「理學檢查」的字了。我也告訴他，我們也會與台灣醫學教育的夥伴好好努力做好這「正名」的運動。為慎重起見，我也與幾位熱心醫學教育的朋友分別探究亞洲幾個使用中文或夾雜使用「漢字」的國家，他們對physical examination 的翻譯是什麼，我們所發現的答案如下：中國「體格檢查」（簡稱「體檢」），少數人稱之「物理檢查」；新加坡「身體檢查」，沒有使用「理學檢查」一詞；日本一直就是用漢字「身體診察」（日文旁註為 しんたいしんさつ）。韓國這幾十年來已很少用漢字，過去有使用「理學的檢查」或「理學的診察」，但多數使用「診察」。最後我們想針對本週的兩篇文章，說幾句話。在醫學上，自古以來醫師就是要透過詢問病史，為病人做身體的檢查，才能做出正確的診斷。中醫所注重的望、聞、問、切也同樣地標示這方面的重要，但曾幾何時，現在竟有不少醫師已經不再重視這醫師的「基本功」，而淪為篩檢病人需要做哪種昂貴的高科技檢查的守門人，這實在令人感傷。希望政府與醫院也應該反省，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。
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2020-09-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師對病人做「身體診察」的重要性！
【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查，而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視，結果是醫療品質沒有改善，卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗，說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」；一位資深醫師分享自己生病以後，感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」，而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」，只是安排他做各種高科技檢查，最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會，由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性，並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」，並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」，更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。我很慶幸活到八十二歲，只患過敗血症住院一次，但是中年時期就開始患有三高症(高血壓、高血糖及高膽固醇)。這些毛病照常服藥，也都在掌控之中。四年前有一天去羅東夜市買潤餅，走路回家途中，突然雙腳無力，僅僅二公里路程休息了三次才走回家。抵家門後馬上告訴內人，她要我隔天去看醫生。我隔天去醫院掛號，看復健科的朋友，他摸模我的膝蓋，開了一張醫囑要我去放射科照射膝蓋，報告出來的診斷是退化性關節炎。要我做復健，也替我打二次玻尿酸，六個月過後一點也沒改善。那時剛好內人和我要回美國休假，我請放射科醫師，複製我膝蓋的影像拿回去美國給兒子看，他是放射科醫師。兒子看完我的膝蓋的影像，跟我說我絕對沒有退化性關節炎。隨後，我打電話給一位在美國開業的同班同學，他在美東開業內科。我沒時間去看他給他檢查，在電話中他問了我不少問題，他要我用手機照我走路的姿態寄給他看，看完後給我三個鑑別診斷：吃降膽固醇(Statin) 藥引起的肌肉發炎(myositis)、脊椎神經被壓迫、早期的巴金森氏症(Early Parkinson’s disease)。建議我回台後做脊椎核磁共振(MRI)。最簡單而容易的事是把降膽因醇藥停掉，休假完畢回台再去做MRI。回台後我馬上去看神經科醫師。讓我驚訝的是，我告訴他在美國同學的建議，他檢查也省了，就讓我去做MRI。在MRI申請單上的診斷竟然寫「遺傳性痙攣性截癱」 (Hereditary spastic paraplegia)，回診時我問他為什麽檢查也沒做，為何下那樣「新奇的診斷」。他說那樣寫才不會被健保删掉。我有點生氣就走出診間。好在我可以去放射科，請放射科醫師朋友告訴我檢查的結果。「好家在」，檢查結果正常。話說回來，降膽固醇藥也停三、四個月了，二腿肌肉的毛病依然存在，我想應該不是吃降膽固醇藥(statin) 引起的，我又去看醫院另外一位神經科醫師，問診時我告訴他我得糖尿病已四十多年了，他也是不做一般的神經檢查，直接做神經傳導速度檢查，不出乎意料，他鐵口直斷我神經傳導速度比正常慢，說我肌肉無力是糖尿病引起的，開了一個月的維他命B12，說長期服用維他命B12，慢慢會有改善。三個月後，二腳無力依舊存在，走路似乎會狼狽摔倒下去，所以走路時就常要拿拐扙。那時聽說醫院新聘一位神經內科醫師，是美國受訓回來的，我就掛號去看他。我告訴他我的問題是雙腳無力，看過兩位醫師，症狀沒改善， 脊柱MRI正常，神經傳導有點慢。他捨不得用放在桌上的錘子做肌腱反射， 就要我做肌電圖(EMG)，結果也是正常。他就下了一個診斷：慢性炎症性脱髓鞘性多發性神經病變(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropaty, 簡稱CIDP)，對我來講又是一個奇特的名詞。我上網去尋找CIDP是什麼東東？結果才知道它是自身免疫病的一種( autoimmune disease)。 這種病如果用錘子做反射檢查，膝蓋及腳跟的反射應該都會消失，還要抽血及抽脊椎液作好幾種檢查，才能確定診斷，但這位醫師這些檢查都沒做，就下了這樣的診斷，真是匪夷所思。我自己的醫院，三位神經科醫生有三種不同的診斷，內人就建議我去找舊同事看看，我就掛號去看他。初診時除問些病史外，單做神經方面的檢查大概就花了三十分鐘。譬如：來回走路給他看、用左手畫圓圈，再用右手畫圓圈等等很多項的檢查。做完了檢查，他說我醫院神經科醫師的三種診斷都不像。他要我做小腦的核磁共振，看結果後再討論可能的診斷。做完小腦核磁共振後再去看他，他第一件事告訴我小腦核磁共振檢查結果正常。我問他到底我患了什麼毛病？他的回答很老實，他說他不知道。他又補充說，檢查結果要說是早期巴金森氏症，又不完全符合它的準則(criteria)。他建議做核子醫學(nuclear medicine)的多巴胺掃描（Trodat）以確診，或開始使用抗巴金森藥物治療。我同意後者，他就給我開Carbidop/levodopa(25mg/100mg)，一天吃三次，每次吃一顆。三個月後回診。他警告我要注意姿勢性低血壓(orthostatic hypotension)的可能副作用。三個月主觀上覺得雙腳沒那麼緊，走路有點進步，沒有副作用發生。回診時他又花了將近三十分鐘，做神經檢查，也叫我來回走路給他看，又不預警推我，測試我的平衡感。檢查結果，他很滿意，確定我是早期巴金森疾病，建議我增加藥量，每天四顆。兩天後每天早上血壓升高至200mmHg/80mmHg，白天也都在170-180mmHg/70-80mmHg之間，兩、三個星期心臟科醫師換藥，調劑量都無效。老實說，我沒告訴他我在服用Carbidopa/levodopa，好在我記得levodopa在人體內分解為dopamine，是治療低血壓的藥。我把Carbidopa/levodopa停止服用，一星期內血壓恢復正常，我才慢慢恢復Carbidopa/levodopa 每日三顆，現在己不影響我的血壓了。記得學生時代，老師上身體診察(Physical Examination)第一堂課時說，「做詳細的體檢及病史的詢問」，幾乎70%已經知道病人得什麼病了。難道「身體診察」隨科技的進步已被淘汰了嗎？我醫院的神經科醫師似乎不用醫學最基本的身體檢查就可能做出奇特的診斷，眞是天才！我的老朋友每次花三十分鐘，最後做出正確的診斷是食古不化？我知道多花時間做身體診查，就少看病人，不知少賺多少錢？我寫這篇文章的用意，是要提醒醫生們身體診察的重要性。另外一點是「醫生當病人的錯誤」，我沒告訴心臟科醫師我服用levodopa，讓我的心臟科醫師不知所措。其實也可怪我的老朋友神經科醫師。我告訴他此事，他也自責有經驗(seasoned)的醫師有時也會忘記提醒病人藥品的交互作用(drug interaction) 。 最後我要向在美國東岸開業的同學致敬，他從我寄給他的錄影帶，看我走路的姿態，就把早期巴金森氏病考慮為鑑別診斷。
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2020-09-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師的「傾聽」、「身體診察」遠比「開藥」、「高科技檢查」令病人安心
【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查，而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視，結果是醫療品質沒有改善，卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗，說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」；一位資深醫師分享自己生病以後，感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」，而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」，只是安排他做各種高科技檢查，最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會，由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性，並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」，並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」，更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。約莫三年前，我患了不知名的頭痛，當時曾經找遍中西醫，從各式儀器的檢查到事後的作息調養，雖沒有完全痊癒，但有得到稍緩的紓解。直至今年初，我又因情緒關係，頭痛再啟，痛到痛不欲生，失眠，焦躁不安……所有負面情緒全湧上來，一向排斥服用藥物的我，雖然痛楚仍堅持這個原則。2020年是打我出生以來，遇到最為棘手的疫病，不僅在台灣，全球已大肆漫延的新冠肺炎，不是急的症，儘量不往醫院，我是乳癌的後續追蹤患者，因為疫情之故，原定的就診也全取消了。只是，這頭痛已讓我懐疑自己腦部是否長了不好的東西，才乖乖地掛號就醫。我找了一位從來沒看過他診的醫生，三月初看診這一天，我抱著希望，可以藉由醫院的精密儀器幫我檢查出我頭痛的真正原因。進入診間，醫生笑瞇瞇又親切地問我為何就診？告知狀況後，醫生要我依他的指示做動作，包括蹲下、站起、金雞獨立、左右腳單腳彈跳……等等，我全一一無礙地做到。結果，醫生給我的評論是：「妳很健康，沒有病。」我問須要安排檢查嗎？答案是：「沒必要。」他像是無厘頭地問我：「妳有宗教信仰嗎？有運動習慣嗎？」我回有。最終的醫囑建議：「回去依自己的宗教信仰做功課，每天定期運動，依例每週至少爬山走步道一次，三個月後，再回診。」很奇怪的是，我沒有質疑醫生的看診醫囑，反倒是我的朋友，第一時間生氣的說，哪有這樣的醫生？沒經科學檢測就妄下斷言，沒作相關檢查也罷，竟然連藥都沒開。回來後，我每天進行我的宗教功課，每天健走或瑜珈儘量不中斷，不到一個月，頭痛從劇痛，漸漸緩解到微痛，心情和情緒也漸漸平和和自我脫困。後兩個月，奇蹟似地，頭不痛了，失眠也得到極大的改善。六月初，我原想取消回診的預約，想想，認為自己應該有責任去向這位醫生回報我的況。回到診間，報告我的情況，醫生臉上露出開心的笑容，我們就像朋友一般對談醫病經驗。我是乳房原位癌的追蹤患者，算是常跑醫院的常客，由於我對動不動就吃藥的排斥，除了家族性高血壓，定期服微量血壓藥之外，如果醫生要開藥常會被我要求不要開，我不吃，開了就是浪費醫療資源。他聽到我這席話，像是遇到知音一般，希望我這樣的觀念可以由我以病人的角色來述說，能推廣給普羅大眾。我東拉西扯了這篇心得，不外乎希望藉由我的經驗，可以分享給就醫的民眾，外顯生理的病痛，不是一定非經由藥物才能得到改善，或許先從自己心理層面的自我療癒就可以獲得改善，也讓自己不必服用過多藥物增加肝臟的負擔，更能節省醫療資源，為我們台灣完善的健保制度永續經營盡一點心力。
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2020-09-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／「醫師工程師」 從工程到醫學的結合
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」台灣的高科技產業在全球扮演著不可或缺的角色，然而隨著科技發展到達更高的層次，以往追求的「產品速度更快」、「更輕薄短小」、「系統穩定性提升」等硬體上的突破變得愈來愈困難，競爭者也日益增加。如此的產業光景，使「創意」成為現在研發產品的關鍵，更令跨領域結合的重要性大幅提升。生醫工程能有效促進人們的健康眾所皆知，但由於過去並非研發的重點項目，因此現在仍存在許多發展的空間，使其成為近年來熱門的議題。在台大電機系讀書的日子，有許多老師將研究的觸角延伸到生醫工程領域，他們與醫師合作：醫師代表著需求端，而電機系教授則為供給端。透過雙向溝通，得以將技術應用在醫療照護上。經過愈來愈多相關工程的接觸，我漸漸地喜歡上醫療領域。還記得當時很喜歡到總圖書館看醫師所寫的醫學人文書籍，舉凡實習的新鮮事、住院醫師的甘苦談到開刀房裡的人生百態等主題都深深吸引著我，常常一看就是一個下午，當時甚至還意猶未盡地每週跑到醫學院修醫學人文課程。隨著時間的推移潛移默化，我逐漸感悟到醫師職業裡的那份「人文」是我所嚮往的，醫師能夠第一線照顧病人、與病患溝通，一同經歷生命的病恙患難，給予專業外更深層的心靈支持；這是和工程領域很不一樣的地方。我想，醫學「人文」對生命的溫厚扶持深深吸引著我，再加上對醫學知識的求知若渴，讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。然而，「選擇」本身就是機會成本的概念，一個人的生涯時間有限，儘管想做的很多，卻往往魚與熊掌未能兼得。何況醫師養成的路途更是漫長，從學生時期藉龐大的考試量打下厚實的醫學知識，到住院醫師訓練大量的工作時數，都需花上許多精力才能夠有良好的成果，因此，如何好好拿捏內心對於「工程」與「醫學」的權衡就至關重要。我常會問自己：「希望在未來的醫療創新中擔任什麼樣的角色？」畢竟，在美國由於學士後醫學系的制度，與我一樣先取得工程學位，再進入醫學院的學生可能很常見 ; 但在台灣，這樣的背景卻很少見，我也常因此被問到：「為什麼讀完電機系再來讀醫學系？」或「電機系畢業薪水很好！這樣不會虧很大嗎？」等問題。因此，當聽到陽明大學有醫師工程師組的誕生，我覺得格外興奮，畢竟這與當初自己想要將工程與醫學領域結合的想法不謀而合，況且能建立成一個學系的編制，顯見生醫領域已愈來愈為大家所重視。但不可否認地，同時將工程與醫學課程濃縮在短短幾年裡，對於學生來說絕對是一大挑戰。儘管兩個領域繁忙的型態不同，但電機系和醫學系的課業都十分繁重。電機系忙於分析電路、寫程式、熬夜趕工實驗專題；醫學系則有各種跑考、海量的醫學知識要記以及問題導向學習的報告準備。因此，我想若醫師工程師組的老師能在課堂中適時將工程與醫學知識相結合，而不僅僅是工程類的老師傳授工程的知識，醫學領域的老師教導醫學的知識，避免侷限於形式上的結合，才能夠大大提升學生的學習成效。在台大電機系時，我們得花上許多時間修習「三電二數」課程，包括電子學、電路學、電磁學、微分方程、線性代數，為將來想要專精的領域打下扎實的基礎。且工程涵蓋的領域十分廣泛，也區分得很細，從積體電路設計、半導體、光電到通訊、電波等都是電機系的範疇，這也造成即便都是電機領域的研究所，不同實驗室的人可能完全不知道對方研究的技術，研究其實都得專精在某一項技術裡。因此醫師工程師組培育學生的目標至關重要，是希望讓學生在將來實際進行產品研發，或是懂得一些工程領域的概念，方便未來和工程師合作時的溝通，我想兩者的課程設計會大不相同。此外，學生應該像電機系一樣著重在知識的廣度，或是要直接關注在與生醫工程相關的學科與程式就好，這也是值得討論的議題。對於醫療和科技的結合，我很期待，也十分看好，相信這將是未來台灣產業的發展重點，期許自己在將來亦能夠投入這波創新的潮流，為促進人們的健康而努力。
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2020-09-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 漫談醫學資訊、智慧醫療到生技產業
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」近年行政院生技產業策略諮議委員會議年年將數位科技帶進議題，對於人工智慧、5G、物聯網在健康醫療的應用，突然跨領域專家雲集，台上台下人人朗朗上口，上下一心，儼然就建立台灣未來十年的產業基礎。回顧醫學結合資訊的發展歷程，與人工智慧的發展頗有淵源。1950年代醫學資訊與人工智慧同時起步，運用古典人工智慧開發了不少專家系統應用。之後數十年在硬體還沒跟上的人工智慧發展停滯期，稍微分道揚鑣。到了21世紀人工智慧重新起步快速發展，醫學資訊順勢跟上潮流，冠上智慧醫療之名。說到產業，目的就是要賺錢，要賺很多錢一開始要比的就是規模與速度。生技產業與其他科技產業最大的不同，在於產品必須經過臨床試驗，通過FDA審查與認證。若涉及醫療大數據，資安更是一大問題。所以每有生技產業發展相關會議，要法規鬆綁的呼聲總是沒停過。為了在台灣發展生技產業，現今掌握最多資金的科技業者無不成立生技部門，積極徵才研發，為了推出切合醫療所需產品，不得不從設計、開發、測試、到臨床試驗都與大醫院合作，科技業與白色巨塔跨業合作的障礙，造成許多失敗的故事。有醫療資訊系統的研究結果指出70%的系統可以說是失敗收場 (2006 Richard Heeks)。或許為了解決跨業溝通障礙，跨領域招生或是跨領域科系開始盛行，甚至培育「醫師工程師」變成交通大學與陽明大學積極合併的理由之一。根據2014年HSBC Expat Explorer Survey，台灣以最高可負擔性與最高醫療品質，與其他國家完全脫離，以離群值的姿態落在圖表座標最右上方。這結果代表的含意，對於人民，可能是庶民醫療天堂；對於醫療業，是血汗工廠；對於保險支付者(健保)，是庶民醫療政策成功；對於生技產業，就需要思考討論一下了。生技產業發展的相關者，大概有政府、科技業、醫療界、教育界、與民眾。產品可有內需與外銷市場。內需市場靠醫療界與民眾買單，醫療界被健保總額年預算7000億限制住，在健保一顆藥比一顆糖果便宜、看病比看電影便宜的現況下，投資會相對保守；民眾在低廉方便的健保醫療體系下，對自費接受比率也會有影響，國內許多遠距醫療研究都發現民眾對自費購買服務的意願相當低落。在此情況下，外銷市場變成最大目標，但必須注意的是，醫療與政治、社會、文化、人群關係密切，尤其是以本土醫療數據研發的結果，離開台灣是否適用，將是一大考驗，這點可以由幾乎沒有國外醫療資訊系統引進國內醫療院所得知。外銷市場最好的結果是政府與科技業大獲利，醫療界大費功夫可能得到研究成果，教育界量產跨領域通才為科技業服務，民眾等候新產品降價到健保水準才有機會享用。一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。
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2020-09-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「醫師工程師」 是具有醫學能力的工程師，還是醫師工人？
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」醫師工程師是最近一個非常熱門的議題，不但合併中的陽明大學跟交通大學打著這個大旗，其他的醫學院校也不落人後，紛紛提出類似的概念。簡單而言，隨著科技的進步，5G、物聯網、人工智慧的發展，人們對於醫學的進展有了更大的憧憬。一方面可以得到更先進的救助，對於各種急性與慢性疾病，甚至預防醫學都期待會有長足的發展。另一方面，產業界可以因此開拓新的事業跟產品，得到更大的利潤。同時兼顧救人跟賺錢，何樂而不為？實在是沒有拒絕的理由。我個人的經驗比較特殊一點，27年前醫學系畢業後，曾經短暫當過臨床醫師，之後大部分的時間都是進行工程開發。我的研究重點就是上面說的醫療器材、物流網跟人工智慧，超過20年的資歷，應該稱得上是醫師工程師。對於這個問題，其實也想了超過20年，一直在問自己在做什麼。還記得讀醫學系的時候，接觸很多人文教育，最具代表性的就是醫師宣言。在這期間一直被教導著如何當一個好醫師，多救一些人。後來在當工程師的時候，接觸到很多工商界的領袖，也很清楚他們很期待他們公司的工程師能多懂一些醫學，為公司多開發一些高價值的產品。也跟很多投資者談過，了解他們快速致富的夢想，也想投資醫學等級的案子。其實困擾我的並不是這些的結合，要以醫師的身份進行工商服務，技術上一點困難都沒有，還可以利人利己。困擾我的反而是這幾個的衝突點。醫師與工程師會衝突嗎？醫師跟工程師本身都是單獨的專業，應該是不會衝突的。然而工程師本身，能獨立創業的不多，大部分必須依附在一個企業下面才能生存，表示他會有一個老闆。這個老闆跟醫師的角色可能就會有衝突了。從醫師宣言第一條開始「我鄭重地保證將奉獻一切為人類服務」，第二條「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」。相信任何一個出資的老闆看了都會開始擔心了，薪水明明是我付的，我雇用你是為了替公司賺錢的，你拿了公司的薪水，卻要去奉獻給別人？第三條「我將會尊重病人的自主權與尊嚴」。第四條「我將堅持對人類生命的最高尊重」。尤其是第五條「我將不容許有任何年齡、殘疾、信念、族群、性別、國籍、政治立場、種族、性傾向、社會地位或其它因素的考量介入我的職責和病人之間」。天呀，這個員工的心中到底有沒有公司呀，你把你的能力都拿去做公益了，那我的股東要回收什麼？讀到第十條「我將分享我的醫療知識，以增進病人福利和醫療照護的進展」，這時連公司的法務專家都要說話了：「你的IP屬於公司的，不可以隨便送人！」醫師工程師會面臨抉擇，你是要謹守醫師的本份為全人類服務，還是為了你的公司與老闆服務。前者境界崇高，可是並不是賺錢的有效方法；後者比較有機會賺大錢，但是嚴格說來已經違反醫師宣言，再也不是醫師了，只能說是具有醫學能力的工程師，或是工人。最近醫師工程師炒得沸沸揚揚，甚至成為陽明大學與交通大學合併的重要理由。大部分的論點只在科技面跟經濟面，較少討論人文層面的問題。事實上人文層面的問題才是根本，如果訓練出來的醫師工程師都是為了工商服務，在有利益衝突的時候，他會選擇大老闆的利益還是一般民眾的利益？如果無法照顧到一般民眾，他的美好科技也只能成為少數人賺錢的工具而已，大眾獲益其實有限：你可能會看到很棒的「醫療產品」，但是對不起，你可能會買不到或是買不起。這不是一個是非題，而是一個選擇題。如果你的親友有機會走這一條路，你會鼓勵他做什麼選擇？已經是學生身份的你，會做什麼選擇？正在合併中的陽明大學會做什麼選擇？交通大學會做什麼選擇？
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2020-09-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／「自律神經失調」並非正式診斷！ 精神科醫師談「身心症」對病人的影響
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。近年來，台灣開始流行起「自律神經失調」的說法。從電視上的健康節目到診所前的紅布條，到處是「自律神經失調」的字樣。自律神經失調並不是個正式診斷，但也不是瞎掰的空泛術語。當這個詞彙在醫師與病人口中反覆出現的時候，到底意味著甚麼意思呢？我曾經對此訪問過不少大醫院小診所的中西醫師，當中有些也是臨床研究者；同時我也蒐集了網路上自稱患有自律神經失調的病人故事，而且親自訪問過幾個因深受自律神經失調所苦而主持網路論壇，希望能夠造福其他患者的人。由醫病兩端的陳述與分析，我逐漸發現這個流行語的複雜之處；而這個複雜之處，對於台灣當下的醫病關係來說，頗有其特殊意義。首先，不少醫師跟我表示，自律神經失調省去他們很多解釋病情的麻煩。這些被稱為自律神經失調患者的臨床症狀，在很多精神科的開業醫師眼中，多半可以歸類於焦慮、憂鬱的身心表現。但是要解釋患者有焦慮症、憂鬱症，對於醫師或者病人都是很大的負擔。一方面，精神疾病還是帶有汙名的負面效益，要醫師告知病患他們的多重身體表現可能是焦慮症、身心症或憂鬱症的症狀之一，有時也難以開口；就算醫師開了口，說明目前的臨床診斷是這些輕型精神疾患，病患也可能否認這些身體症狀與精神狀態的關聯，而傾向於以身體病理的方向去理解自己的不適。另一方面，對於非精神科的臨床醫師來說，要斷言求診病患有精神疾病也不是件很有把握的事情，但是患者的表現症狀有時候難以單一醫療診斷概括說明，有時候在診療工具仍有侷限的情況下，也難以進一步確認診斷。整體來說，在這種難以診斷、不知診斷或者不能言診斷的情況之下，給患者一個含糊但不撒謊的診斷，似乎也是一個合理的選擇。自律神經失調並不是台灣的特產，而可能是由日本傳入的術語。在當前台灣的自律神經失調論述中，許多自助書籍都是由日本著作翻譯而來；這個概念在日本的心身內科也早已流行許久。自律神經是身體裡面的一套獨特的神經系統，無法全然以意志控制，因而有「自律」之名。它可以區分出交感神經與副交感神經兩個次系統，這兩套次系統分布廣泛，相互拮抗，藉此支配著許多維生相關的重要器官，如心、肺、血管、腸胃等等。自律神經系統因此對生命維持、生理運作、生活品質都相當重要。當自律神經系統的活動因為各種原因出現障礙的時候，身體的功能與運作就會出現困擾。然而這些功能性的障礙不見得伴隨著結構上的病理，臨床表徵也多變，或者難有清楚測量而能確切驗證的檢查，所以在當前以病理生理為基礎的正式診斷系統中，這些症狀就變得難以分類，而只能用支配這些身體器官的神經系統障礙來給一個病名。對於醫師來說，這或許是個姑且與之的暫時病名；對於病人而言，這卻是他們重新定義自身的依據。醫病關係當中有一個重要的時刻，就在於醫師開口告訴病人臨床的診斷。告知診斷也就告知了病人一個新的身分：「你得的是糖尿病」（「你是糖尿病病人」）、「你得了愛滋病」（「你是個愛滋病患」）。當醫師說了前面的句子，病人就聽到了括號後面的句子。對於醫師來說，前面這個句子是個臨床評估後的客觀結果；後面那個隱而不言的句子，卻是病人主體身分轉變的重要宣告。這是為什麼受訪的病人幾乎清一色地認定自己就是個自律神經失調的病人，並且會仔細回想、找出佐證，來說明自己的自律神經系統為何在過去的某個時間忽然棄守正常規律，不能和諧調節的理由。需要注意的是，病人倒也不是這麼被動地被醫生給定診斷之後，就接受某某病人的新身分認定，而是綜合醫療資訊、自身體驗、社會互動之後才產生的自我選擇。但是當病人選擇了一個並不是正式診斷的身分，就對醫病關係造成了一種有趣的斷裂：醫師說一個病人是自律神經失調可能是個為了臨床溝通而不得不然的權宜措辭，但是打在健保系統裡面的診斷並不是這個（因為也沒有這個診斷可以鍵入）；病人自我認定患有自律神經失調，雖然並不否認自己的症狀有情緒、壓力的相關性，但最終病理之所在還是在神經系統上面。這簡直就是「一個神經，各自表述」的臨床互動版本，但是當醫病雙方操用的語言並不是同樣意義的時候，我們不禁要問：這對於治療行為與後果究竟會有什麼影響呢？在失調的神經背後，臨床上還有機會討論壓力調適、焦慮憂鬱情緒等議題嗎？還是就只能循著神經失調的脈絡開藥或者生活呢？又或者說，也許我們對於這些自律神經失調「就是身心症」這個假設，本身也值得被挑戰呢？這些問題並不在我原先的好奇範圍裡，但是隨著研究推展，我卻開始覺得這些問題越來越有趣了，也許值得寫另一個研究計畫來繼續弄懂下去呢！
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2020-09-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／「先生緣，主人福」麻醉科醫師對醫病關係的獨特見解
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。台灣有一句俗話說：「先生緣，主人福」，「先生」指的是醫師，「主人」指的是來院看病的民眾。原指久治不癒的病碰上對症下藥的醫生而痊癒，現也泛指某些事情，是得力於機緣的巧合而獲成功。基本上的意思是，看病跟醫師如果有緣份，彼此都能在施醫與被治的過程中順利。行醫多年，對這句話頗有感觸，病人求診，真的只能求緣分與福報嗎？還是藉由媒體報導或是親友推薦？該怎麼去結這個「好緣份」呢？我覺得有些經驗，可以跟大家分享：1. 醫師不是萬能的，再厲害的醫師，也是有失手的時候；同樣的，技術再差的醫師，也不是每個案例都一定會失敗。這是機率跟比例的問題。2. 沒有從不犯錯的醫師。甚至往往審視整個醫療過程，完全按照醫療常規，沒有任何瑕疵；但是結果就是不如預期。這也是我所謂的「緣份」。3. 越好的醫病關係，彼此的互信基礎越高；往往醫療的預後與結果會越好。因為您信任了醫療團隊，他們也會更盡心盡力的照顧您。4. 名醫不一定代表真正的好醫師。真正的良醫，其實是不需要整天上綜藝節目，談著非親身參與的醫療八卦。您如果迷信於媒體上的名醫，那問題應該是出在您自己，因為您跟「名醫」結了緣份。5. 外科系的醫師，到底誰開的刀比較好，誰開的刀符合醫療常規？建議您問問該醫院的麻醉科醫師。為什麼？因為麻醉科醫師整日在開刀房麻醉病人，哪位醫師出血量特別多，併發症屢見不鮮，問問麻醉科醫師會是比較客觀的。6. 那麻醉科醫師誰麻的比較好？去問問「麻姐」就知道了（這裡的麻姐，指的是麻醉護理師的暱稱，沒有任何的輕視與偏見喔）。哪個醫師根本不會插管？那個醫師打無痛分娩老是失敗？問問麻醉護理師會最清楚。7. 同理，心臟內科，問導管檢查室的技術人員。腸胃內科，問生理檢查室的技術人員。您會發現，結果往往出乎您的預料。8. 對醫師而言，我覺得要學會隨緣；沒有哪個病人是非您不可的。下個病人，說不定會更好；同樣的，對病人而言；也千萬不要糾結於非哪位醫師不可，緣份，真的很重要。9. 身為麻醉醫師中專門研究困難呼吸道處理的我。插了超過10000支的氣管插管，坦白說，每天還是戰戰兢兢，因為做的越多，就會越害怕；失敗的案例也無可避免。除非你不做，不然永遠會遇到失敗的案例。10. 卸了妝之後，才知道原來的自己。「先生緣，主人福」，把有限的時間與經驗，留給值得珍惜的病友。把每一台麻醉做好，是我退休前，給自己最大的期許。醫病雙方是一體兩面，彼此的態度，才是真正決定雙方是否有「緣份」的最重要因素。
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2020-09-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／尊重文化，敏銳感知：診間的醫療民族誌
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。我是家醫科專科醫師，但主要在大學服務，只有在收案時到門診，進行教學與研究，這些年下來有些觀察與感觸。這樣說，門診是建立醫師與病人相遇，建立醫病關係的場合，但在機構性醫療的框架下討論不多，或者著重在概念式理解，在現場不見得能充分發揮。雖然醫病關係是醫學的核心課題，但認真說來，對於沒有第一線經驗的一、二年級學生來說，同理病人不容易，要同理面對不同文化與社會背景病人的醫療人員更加困難。對他們來說醫療首重基礎知識與臨床應用，對病人是否全盤接受、不接受時要如何同理與協調，常被認為是非專業問題。老師找不到切入點，學生也學得不起勁。在我當醫學生的時代，醫師往往是在畢業後，在幫老師代診的狀況下匆促上陣，跌跌撞撞學習門診技巧。即便現在有PGY設計，訓練期間有機會到門診學習，但由於病房工作繁重，大多數年輕醫師還是要等到總醫師或者是研究員階段才有機會固定看門診，甚至要到自己出來開業，扛起經營責任後，才慢慢學習建立穩定的醫病關係。事實上，以家醫科來說，醫生需要的不只是迅速找出臨床問題，也要立刻與病人建立信任關係，掌握他們的社會需求，以規劃後續的處置方案。以初診來說，雖說「視病如親」是我們對醫病關係的期許，但從病人角度看，要馬上對如同陌生人的醫師掏心掏肺，講出擔心的病痛或治療考慮（比方說時常出國不方便拿藥，或者工作太忙不想追蹤）其實很難。以上溝通問題並非醫療所獨有。人文社會科學研究也時常有進入田野但不得其門而入，受訪者不願受訪或不坦誠以告的狀況，發展出一些因應方式。但相較這些領域的細火慢燉，門診中醫師要在短短時間消化許多病人，本來就沒有太多時間與誘因應付初診，更遑論建立信賴關係，是目前醫病教育的盲點。對此，我認為醫師固然要重視修養，從前輩的經驗中學習，但也可試著用社會學的方式同理病人。務實地說，病人來就診就代表有需求，醫師如果能以「跨文化」的方式，跳出自身的生活經驗去理解他們，會更有效率地掌握其就醫脈絡，提供建議，建立積極的醫病關係。2006年PLoS Medicine的「21世紀的社會醫學」專輯中，任教哈佛大學的凱博文（Arthur Kleinman）醫師與醫療人類學家Peter Benson發表「診間的人類學：文化能力的問題與解方」專文，對建立跨文化的醫病關係頗有啟發之處。對熟悉精神醫學與醫學人文的讀者凱博文不用介紹。他研究漢人社會，長年關注病痛的跨文化呈現與理解，更積極參與醫學人文教育，提倡以病人為中心的「解釋模式」（Explanatory Models Approach），已經成為醫病溝通的經典。這篇文章可說是「解釋模式」的強化版。作者認可醫學院這些年開始重視非西方文化與移民病人，將文化能力（cultural competency）納入臨床教育，但卻因為缺乏活用，對改善醫病溝通成效有限。對此，一個關鍵因素是對文化差異的刻板認識。醫師往往將看到的身分特徵（外貌、穿著與腔調）投射到某種族群，並以此解釋病人的行為或與其互動，造成治療判斷的誤差。如其所提醒的，「文化預設可能妨礙診間的實務理解」。對於這個現象，凱博文與Benson教授除了強調文化不是標籤，而是過程，也主張「診間的民族誌」（ethnography），讓醫師同理病人的生活。與之前的文化能力相比，民族誌取向更重視醫病動態，裝備醫師對文化與社會的敏銳度，而不是將這些差異死背起來，助長既有的偏見與汙名。他們繼續提出在診間關照文化的具體步驟，從看到族群差異開始，一步步地推敲病情與病人可能的文化考慮與社會支持，反省介入的必要性與妥適性。除了常問「這個治療是否真對病人有效」，他們希望醫師想想就診過程中是否過度簡化文化，或誇大文化差異的重要性。如其所提醒的，貼近文化，了解病人，不代表醫療問題就此迎刃而解。相反的，這些認知能帶出以病人為中心（what Is at stake for the patient），兼顧全人、全家與全社區，更有意義的提問。簡單說，診間民族誌不是讓醫師變成人類學家，曲高和寡地癱瘓繁忙不堪的臨床現場。相反的，作者希望強化原有的醫學教育，讓民族誌成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。有人說身在公門好修行，醫業其實也是，特別是在獨自面對病人，陪伴他面對病痛，理出對策的診間。在這個意義上，民族誌的方法加上人文的敏銳，或許可以為躊躇於績效壓力，徘徊在職場現實的醫療工作者們，指出一條定位病人與自身，承擔生命的道德課題，兼顧專業與世故，健康的醫業之路。
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2020-09-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／不同世代的護病互動與期待
【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。「護理」（nursing）是一門照護與關懷他人病痛的專業。自古以來，人類社會存在生老病死等問題，以及撫育、求助、照護的需求，護理工作因此應運而生。現代護理始於佛羅倫斯‧南丁格爾（Florence Nightingale,1820-1910）在克里米亞戰場的救護工作，南丁格爾認為護理是針對個人提出基本需要，提供服務並教導病患及其家屬如何保持及促進健康，因此護理主要功能協助他人免於病痛。也就是說，良好的護理是使健康人不患病，使患病者早日康復，護理的範圍包含滿足病患的基本需求、疾病的預防與健康的促進。無論從清末開港通商時來台的護理宣教士、日治時期的看護婦訓練課程，以及二戰後台灣的護士與護理師教育與臨床實作等，南丁格爾都是一種「典範」，強調以病患為中心的護理模式，長久以來都未曾改變。本文擬從護理人員的自身書寫出發，嘗試探究戰後台灣至今，不同世代的護理人員如何看待護病關係。首先從1950年代中國護理學會（註）的官方期刊——《護士季刊》所刊登的文章來看。1950年代無論是護理人員對自身的期許或一般民眾對護理人員的期待，護士在照護病患時期待呈現以下三種形象：賢妻良母；犧牲奉獻、愛心與同情心；聰明與專業。無論是在日治或民國時期，所謂的賢妻良母是指理想中之新女性被期待扮演賢內助的角色，須接受教育獲得現代知識，協助男性的家庭與事業。若將醫院等同家庭視之，醫師被視同為丈夫，病人如同是家中的孩子或老人，而護理人員則被視同為「媽媽」或「太太」的形象。至於犧牲奉獻、愛心與同情心的形象則是從南丁格爾在戰場服務，半夜提燈巡視病房的畫面所影響。在1953年《護士季刊》所刊登的「護士如何保持其同情心」一文提到「同情心」是護士必備的條件之一，護士應該「下工夫研究病人」，要利用護理病人時，與病患交談，了解病患的內心反應，讓護士可以衷心理解病患的痛苦，並加以溫言安慰。除了研究病患心理與社會背景，還要「尊重病人」，容忍他的暴躁，切忌公開反對病患的意思，應以和顏悅色的態度規勸。隨時保持「己所不欲勿施於人」的態度，病患自然感受到同情心。1958年《護士季刊》刊登臺大護校學生，筆名「慧」的投稿文章「怎樣預備做一個好護士」一文中，認為一個好護士要有三個條件：第一必須是善良的人，在做人方面要誠實可靠，要有責任感與正義感，堅守崗位，不可越權，態度須和藹謙虛有禮；第二條件是須有良好的護理教育與技術訓練；第三是要有孜孜不倦的學習態度與捨己為人的精神。賢妻良母、犧牲奉獻、愛心、同情心、聰明與專業等特質，不僅是當時護理界倡導的護士形象，護士們對於「好」護士的認同，同時也是一般民眾對護士的期待。隨著戰後台灣政治經濟與社會條件的轉變、個人主義的興起、醫療科學的發展、健保制度的出現，也改變了護病之間的關係。如同社會學者成令方教授所曾談到台灣民眾的「逛醫師的邏輯」，因就醫方便，部分地區醫療設施的可近性高，以致於在某些情況下，病患變成了顧客，此也影響了護病關係，使得社會對護理人員的期待更高。2003年因SARS事件不願回院照顧病患的新聞不斷被傳播，部分民眾要求護理人員要秉持南丁格爾「犧牲奉獻」的精神，但是護理人員不論是否有照顧SARS病患，在情緒上都有極大的壓力。從一些護理人員所撰寫的有關SARS期間照護病患的相關文字，不難看出護理人員在力求工作表現之餘，他們在裝備不足之下執行任務，心中是充滿害怕與恐懼。爰此，學者如傅大為、林芳玫教授重新探討「南丁格爾精神」，發現不是傳統的犧牲奉獻，而是如何掌握「時勢」，召喚女性的社會參與，以及發揮個人影響力，來提升護理的地位。時至今日，若從《護理不設限》這本由資深護理師們書寫自身護理專業發展歷程的文集，發現不論是哪個專科護理，都是呼應「以病人為中心」的全人政策，希望提供具安全性、可近性、持續性、完整性、適切性與參與性的整體照護。一個完整的照護，不是僅遵從醫囑，相當程度之內，需要依賴護理師對病患的觀察，感同身受，知道病患的需求，才能提供最適切的照護。因此當媒體批露「護理師被毆打」之類的新聞，社會大眾與醫療院所應該要思考如何提供護理人員安全的工作環境。因為讓護理人員在安全且制度合理的醫療環境下工作，才可能出現「以病人為中心」的照護品質。註：台灣護理學會成立於1914年，第一屆全國護士大會在上海召開時訂名為「中華護士會」。1932年向政府正式登記為人民團體時奉命以「中華護士學會」名稱立案。1942年更名為「中國護士學會」重新向政府登記立案人民團體。1960年在台北登記為「中華民國護士學會」，1961年更名為「中華民國護理學會」，並於2002年5月更名為「台灣護理學會」沿用至今。
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2020-09-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／二十世紀初期東亞醫病關係之一隅：《醫師開業術》的源流與內涵
【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。醫病之互動與關係，乃開業醫師在執業過程中天天都會面臨的真實情境，但卻是醫學專業教科書較少著墨的部分。醫病關係牽涉層面廣泛，不少專著從社會學、政治學、法律學等角度來切入，本文則從歷史學的視角切入，為讀者介紹一本有趣的專著《醫師開業術》，並梳理其源頭與內容大要給現今讀者參考，俾使讀者對二十世紀初期的醫病關係有所瞭解，也能設身處地反思自身的情況。緣於筆者之前曾以胡安邦於1933年8月出版的《國醫開業術》，來論述當時中醫師開業的困境(註一)。後來在一次查訪中，於上海圖書館印回丁福保譯介之《醫師開業術》。經過對比，發現《國醫開業術》雖以中醫開業為主，但醫師所面臨之醫病關係與開業時的種種問題，其撰寫脈絡卻是跟著丁福保的譯作而設計的。這就引發了筆者的好奇，丁福保譯介的這本書主要內容為何？丁福保(1874-1952)，字仲祐，號疇隱居士。江蘇無錫人，是民國時期著名的醫生、宗教家、古錢幣、古籍收藏家。丁氏從小精通經史，長於算術、詞章、考據。28歲東吳大學肄業後，來到上海江南製造局工藝學堂學習化學，再進入洋務派著名人物盛懷宣(1844-1916)所設之東文學堂修習日文與醫學，並和西醫趙元益(1840-1902)學習醫學。後於1909年取得西醫開業證書，隨後又赴日考察醫學。1911年成立「中西醫學研究會」，發行《中西醫學報》，並在上海行醫，創辦醫學書局，以出版和譯介日本醫學叢書為主，此舉乃透過編譯大量日本醫書，為中國引進日式現代化的西醫知識，而有「近代中日醫學交流的第一人」的稱譽。一般研究丁福保譯書事業的學者，多未注意到這本內容獨特的《醫師開業術》，該書由上海醫學書局於1930年出版，乃透過商務印書館經銷與販賣，同時納入他的「丁氏醫學叢書」中。全書並無丁氏的序言或書介，只有說明是無錫萬鈞譯述，也未說明日本的原作者身分，此為該書大略之出版形式(註二)。該書雖然是以西醫為主，但在當時醫業競爭激烈的上海，應該同時受到中醫界的重視，故才有後來《國醫開業術》的問世。丁福保所譯介的《醫師開業術》，原書作者為日本人立神正夫，該書於1913年(大正2年)由東京吐鳳堂書店出版，經查閱資料庫，發現杜聰明（1893-1986）先生也曾購入此書，他購入的是1917年的第4版。原書作者立神正夫於書中謙虛地指出，他的見解雖然很淺薄，但他發現開業醫要取得成功甚為困難，而且他原本和同伴一起組成一個蒐集病理資料的學會(モルブス)，後來學會成員四散各處開業，有不少成功或失敗的例子，他發現市面上沒有相關的參考著作可供學習，所以想要用自己微不足道的經驗與見聞，寫成專書，給開業的醫師參考，以協助他們邁向成功，可見該書也部分反映了二十世紀初期日本醫界的真實情況(註三)。該書內容豐富，本文僅就醫病關係之重點，加以梳理，以饗讀者。該書首先就開宗明義給年輕醫師「打預防針」，說明病患其實都是患病後有求於醫者，才會找醫師看病，一般人對醫師並無抱持太多的尊敬，甚至把醫師看成「死人製造者」。而醫師苦心經營醫業，賺取利潤本，為合理之事，但當積累一定財富後，又被社會人士以「醫乃仁術」的大帽子扣上，而被視為貪財之人。其他困境還包括：病患大多會以其一知半解之醫學知識，評論或謾罵醫者的治療，於是醫者整日內心惶惶不安，深怕被告發或被威脅，還要忍受有錢人的頤指氣使，所以作者呼籲年輕醫者要多加留意。此外，該書指出，雖然醫患之間應該有一定的信任存在，但顯然「被換醫」是非常常見的情況，他提出患者親戚的教唆、治療過程太久、醫師態度冷漠、儀容、動作、言語等足以刺激病患等行為，皆會導致「被換醫」。最有意思的是，該書認為具有歇斯底里、神經敏感的婦人，最喜歡不斷更換醫師，還會謾罵或用酸言酸語來譏諷主治醫師，這些人情應對之細微處，開業醫師都應該加以注意，因為醫病關係常常是人的情緒與主觀感受所營造，而非依事實的合理性來發展。除了提醒醫師可以自己控制、努力的事項，包括修養品格、培養雅量、充實學識等等，還提醒醫者：替患者親切而仔細的診察，是開業醫成功的秘訣，一來可避免誤診，還可以增加患者對醫者之信任與口碑。該書提醒，年輕醫者最初的熱情，往往因為執業日久或自以為經驗充足後，而喪失原有的熱情與審慎檢查的態度，這將造成不少誤診或病患之不信任，乃開業醫之大忌，最要注意。在實際診察方面，該書則是提醒作者各種對待病患的小技巧，大多是訴求醫者的仔細與貼心，並指出「熱誠」之態度為開業成功之母。例如原作者就指出，在日本每遇天氣寒冷之時，他的醫師朋友就會親自帶著取暖的懷爐前往病患之家，在與病患身體接觸前，必用懷爐溫暖自己的手部，再對病患進行觸診，作者認為，自己的朋友就是一位體貼病人的好醫師。在看診與病患的互動問題上，富貴患者往往對醫者頤指氣使，看診往往不遵守秩序，喜歡插隊和講特權，甚至視醫師為奴隸，這時醫師所受的精神侮辱是相當嚴重的；反觀較為貧窮之患者，往往尊重醫師，那將誘發醫者的同情心，看診過程反而非常順利與順心。所以作者呼籲醫者，不要看不起貧窮的病患，更不要因為富貴患者的權勢和金錢誘惑，而失去了自己的醫德，也委屈了醫者的權威和良心。對於「誤診」一事，作者也有獨到見解，他認為誤診為醫者所不能避免，因為病症千變萬化，學校所教與實習所學，必定不足，所以診斷一定要慎之又慎，若覺得能力不足或無法確診，一定要尋求其他醫師的「會診」，這是對患者的道德，也是保護自己、分散發生誤診風險之方式。最後在與病患的溝通上，談論疾病之「預後」，相當重要。一方面這是患者想聽到醫師的經驗之談，一方面也是醫者展現其功力、取得病患信任、贏得好口碑的關鍵。作者立神正夫在原書內就指出，漢醫只需要熟讀《傷寒論》，就可以對患者的症狀和豫後進行精準的推測，老練的醫師，往往憑藉經驗，可以精準判斷「豫後」，可取得患者極大的信任；反觀年輕醫者，經驗不足，血氣方剛又喜歡亂下結論，喜歡用教科書的理論，卻不解釋病患想要聽到的人情事理，總之「預後」往往不準，病人也不愛聽，故難以取得病患之信任。最好的方法，就是仔細參酌病患前後的紀錄，小心判斷，解說時要顧及病患之心理與期待，不要過度推論，也不要完全不說，只要合情合理，言語剴切真誠，經驗自然就可以日漸增強，對病患之應對也能得心應手。在開藥方面，原書叫做「開業處方術」，大抵說明病患大多持藥品至上主義，有些疾病若只是囑咐患者注意日常運動、飲食(營養療法)，而不予開藥，患者必起疑心，而且容易興起換醫念頭。該書作者認為，為了開業成功，有時不但要適度開藥，還要能適時變換處方，以免患者對治療過程心煩或起疑。丁福保翻譯的這本《醫師開業術》，除了刪除少數附錄文字，大體譯文頗能忠於原著。二十世紀初的西醫，逐步在東亞國家的醫療市場上占據重要地位，但其醫療權威尚未完全建立，私人開業之風氣盛行，競爭激烈，故醫師的處境較為艱難，這是一個大的時代背景。30年代上海有中西醫界的爭論，不僅在學說上論長短，其實也是在說服他們的病患，在激烈的醫療市場競爭中能正確「擇醫」。該書道出醫病關係現實的一面，可以說全書是站在醫者的立場來書寫。不過，原作者並非要醫者善用欺騙、偽詐的方法博取醫名，而是應該在合情合理的範圍內，兼顧患者的立場與想法，做出最合適的應對方式。原作者認為，在法律和道德之外，還有很多隱藏在醫病關係中的人情世故，一般醫學校並沒有相關課程，故為該書必須闡明的道理。從丁福保《醫師開業術》與後來《國醫開業術》在中國的出版，與日本原著之問世差了將近20年。其間意義在於，對照中國和日本，西醫和現代化的科學技術皆逐步影響了整個社會的發展與認知，新醫師身處其中，不得不審時度勢，求得醫病關係之正向發展。日本西化的步調比中國更快，西醫面臨社會與人情挑戰之問題，更早於中國，於是先有此書之誕生；而中國上海則於1930年代前後，翻譯、重新出版了該書，胡定安再出版《國醫開業術》來闡明中醫的狀況。可對照、證實，當時中國沿海的大城市，無論西醫還是中醫，同樣面對一個現代化社會內醫病關係的全新挑戰。這本小書之內涵，或許對現代台灣的醫師也有所啟發，醫者必須不斷思索自己為社會醫者，不但肩負高貴的使命，還受到社會風尚、政治、法律與人性、情感等各方面的影響，面對各種醫病關係，必須仔細體會、感知，尋找合宜的應對之道，這對自己、對病患乃至對整個醫界的良性發展，相信都能產生正面的助益。註一：皮國立，〈民國時期上海中醫的開業與營生技術〉，《科技、醫療與社會》30期(2020)，頁113-161。註二：無錫萬鈞譯述，《醫師開業術》(上海：醫學書局，民國19年)，頁1與封底。註三：立神正夫，《醫師開業術》(東京：吐鳳堂書店，大正2年)，頁7-8。
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2020-08-31 新聞.杏林．診間
醫病平台／從殖民時期台南小鎮醫師吳新榮的故事，探討「不討賬就是最大的仁術」
【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。1935年1月底，一位年輕的南部開業醫在日記裡寫道：「因為舊曆年尾，命令蟬兄（家裡長工）去討賬。」隔天，他又寫道：「今日討賬討無半鮮錢（半毛錢），白白了（浪費）車仔錢而已……」在習於健保的今日，很多人都忘了醫師曾經也跟其它生意的經營者一樣，必須直接面對消費者，也會有患者欠費的問題。收費問題曾是醫病關係的核心，不少論及台灣過往醫師的撰述中，都會強調「不討欠費」的仁醫形象。以知名的醫師文人賴和為例，王詩琅曾道：「懶雲（賴和）執壺以來，對窮人相當的照顧。例如他在每年年底，便將病患者所欠的舊帳焚毀。」 然而，除了彰顯個別醫師的仁心仁術之外，我們還能從欠費看到怎樣的醫病關係？有人可能會說，因為總督府重視西醫並壓制市場上的密醫與中醫，殖民時期台灣醫師普遍收入穩定豐厚，因此較能承受欠費。然而，這個論點又涉及到醫師收入有多高，固定開銷有多少等醫業細節。此外，早期台灣病患欠費的比例有多少？如果欠費比例高，難道不會影響醫師收入，進而影響其家人的生活？殖民時期台南小鎮醫師吳新榮的故事或許能提供我們一深入思考的資源。許多人可能知道吳新榮是台南鹽分地帶的重要文學家，卻不清楚他也是佳里的重要開業醫（就像大家比較熟悉蔣渭水的社會政治面及賴和的文學面，但不大清楚他們是怎樣的醫師一樣）。吳新榮生於1907年，1932年起在佳里開業，一直持續到1967年因病驟逝為止。除了勤於寫作之外，他也積極參與醫師社群，長期擔任臺南縣醫師公會及台灣省醫師公會的幹部。吳新榮留下相當完整的日記及豐富的隨筆，讓我們得以一窺殖民時期開業醫的醫業人生。早期小鎮醫師的醫業如何？一般來說，一天只要超過50名患者，吳新榮就覺得生意不錯，到了60至70名時就會相當忙碌。在2020年的今天，或許我們很難想像一天只看60至70名患者的醫師會有多忙碌，但殖民時期醫師普遍需要到病人家中往診，草地醫師的往診需求尤高且病家四散路途遙遠，看診人數有限。開業初期(註)，吳新榮醫業基礎尚未穩固，曾有「北風狂來，飛沙扇面，征馬不進，收入足無」的日子。平均來說，草創時期平均一天患者數約為20名。開業三至四年後，吳新榮醫業地盤日趨穩定，便曾有一天看診逾百名患者，連五分鐘休息時間都沒有的忙碌日子，讓他感嘆自己「全日的生活都看患者及往診以外都無什麼變化。總言是生活的無色化、單純化，換言是生活無趣味化、非文化化了。」吳新榮1937年6月總收入為1,361圓，與同時期其它行業相較，的確相當可觀，也符合殖民開業醫收入豐厚的印象。如1938年吳新榮於日記中記載，其弟若進入保險業月薪為70圓，便可獨立生活。但1,361圓是總收入，尚未扣除其成本開銷。從整體收支來看，吳新榮醫業最重要的支出是藥品費，約占總收入兩成至四成。以1937年吳醫業高峰期來看，平均月收入為1012圓，扣除藥品費後約為687圓，這便是殖民小鎮醫師的醫業穩定時的好收入。除藥費外，另一值得考量的是僱傭成本，包括固定支薪的藥局生1至2名及長工1名，當中又以藥局生的角色較為吃重。藥局生主要工作為管理醫院藥局並調配藥品，有時也會代為進行部分醫療業務。以1940年為例，其醫療人力開支約為總收入2.4%，人事成本不高。值得注意的是，早期醫師會就住在病院樓上，醫務與家務間的界線並不明顯，因此女性家族成員也會協助醫院工作。如吳新榮的太太及妹妹都必須在醫務繁忙時，放下自己的工作或學業來支援藥局工作。這些「不支薪」的女性醫療人力付出難以量化，卻也是我們思考早期醫業經營時不可忽略的隱形成本。對吳新榮的醫業有了概要的瞭解後，我們再來看他如何應對欠費問題。自行開業前，吳新榮懷抱社會醫學的理想，認為疾病有其社會及經濟基礎，因此應以預防醫學為主，並廣設「大眾病院」來免費治療無產者。他主張「醫業國營」，認為醫業是非營利事業，應由國家主導分配醫療資源。自行開業後，在缺乏體制支援下，身為家族支柱的吳新榮必須負擔家人的生活開銷及弟妹留學日本的費用，開始為病家欠金所苦。1933年日記中記載：「欠藥錢的患者未免太久，今日已見三分之二，為之實收入不上十圓。」他在同年的一篇隨筆「一個村醫的紀錄」中，紀錄了欠費的兩種類型，一種是有能力卻故意欠費的無良者，另一種則是因貧困而無力負擔者。對前者年輕氣盛的吳新榮不會客氣，開業初期曾有三位日本官僚帶小孩來求診，事後不但沒有付費且在外抱怨其醫術不高明、設備不周全。吳便帶記者找上門去，取回應得的費用。至於後者，吳新榮有時受到家屬心意的感動會不計報酬盡力醫治，最後得到「二籠美柑」的回報。但有時吳也會考量病家的經濟狀況來調整治療方針，因為「最好的治療未必是最善的治療，時常開（台語的花費）到破產也買不得生命……」換言之，如果只因想要治好患者而讓病家傾家蕩產，且最終也不見得能治好，這對患者及病家來說真的是最好的嗎？開業初期飽受欠費所苦的吳新榮曾於1935年1月農曆年前，派長工向病家收取欠費，即本文開頭所引的日記所示。然而，即使派人催討亦無功而返，他自此決心不再追討欠賬：「自舊年至今年總被欠有2千圓，自今以後我們決不用討賬的方法，若有錢的人或是有良心的人自然他都來入賬，不用討賬這已是我們最大的仁術了。」對比前述吳新榮醫業高峰平均月入為687圓，「自舊年至今年總被欠有2千圓」則相當於三個月醫業興旺的收入，對新手醫來說實為不小的壓力。隨著吳新榮醫業逐漸穩定，日記中關於欠金的記載漸少，似乎收入已可承受欠費的壓力。但1939年2月舊曆年前，面對自己即將到期的種種欠款，他仍不免感慨「舊曆年末，習慣上要還清欠款，而累積這麼多病人的醫藥費，要全部回收看來也無望了」，甚至考慮要參加民間標會來渡過自己家庭的經濟難關。然而，或許也正因欠費問題嚴重，早期醫師無論是往診或宅診（在診間看病）時，都得仔細留意病人及病家的言行舉止及生活環境的蛛絲馬跡，設法看見疾病背後的家庭與社會及經濟條件，來綜合評斷什麼是「最善」的治療。這種對病患及病家的整體考量，是吳新榮經營醫業及醫病關係時的重要元素。而早期開業醫也正是透過對經濟無虞患者的穩定收費，來補貼因無力負擔藥費而可能欠費的貧困病家，並努力維持自身家族的正常生活，從而在地方上扮演資源統合分配的重要角色。在健保的支持下，今日台灣醫師們再也無須面對病患隨時可能欠費的壓力，以及後續是否追討（惡意/無心）欠費的（經濟/道德）難題，可以專注思考什麼是（健保支持下）對病人「最好」的治療，這定會讓青年吳新榮欣羨不已。但這是否也意味著現今以醫院為核心的診療方式已有某種「醫病不醫人」的傾向，不再如過往關注患者與病家的處境，間接導致了醫病關係的疏離與互不理解？當醫師的視線只看著螢幕上的處方，不再注視患者與病家的焦急神情時，是否在患者與病家的心中也失去了對醫師辛勞的疼惜與感謝？如何在確保某種「最好」的治療的同時，讓醫師、患者與病家能彼此理解並規劃出「最善」的方針，或許正是懷抱社會醫學的吳新榮所嚮往的理想醫業。註：對早期醫師往診有興趣的讀者，可參考筆者另一篇短文〈病人絮語：往診與看醫生的場所〉
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2020-08-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／考量病患當下最需要什麼 不分宗教，用行動把愛傳出去
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。德雷莎修女（Mother Teresa，天主教官方中文譯名為「德蘭修女」）奉獻她的一生為赤貧的人服務。她在1950年創立仁愛傳教修女會（Missionaries of Charity），2年後設立「垂死之家」（Nirmal Hriday）照顧在印度加爾各答街頭貧病者與瀕死無依者。她們不重視受助者的宗教信仰，只把注意焦點放在需求的急迫性上。只有當受助者詢問宗教方面的知識或者信仰方面的問題時，才會提供說明。德雷莎修女在2016年9月4日由現任天主教教宗方濟各（Pope Francis）在梵蒂岡主持策封她為「加爾各答的天使（Saint of Calcutta）」。德雷莎修女在未被封聖前曾說過:「若我有一天成為聖人，我定會是『黑暗』的聖人。我將長時間不在天堂，而在地上為活在黑暗中的人亮起他們的光。」天堂與地獄不是由宗教儀式決定，德雷莎修女受洗又被教宗封聖，但是她不想待在所謂的「天堂」。德雷莎修女的行跡值得過度強調受洗進天堂的基督徒借鏡省思。另一位傳奇人物史懷哲醫師、牧師，擁有醫學、神學、哲學及音樂四個博士學位。他的大半生都奉獻給非洲，在加彭的蘭巴倫行醫。他去非洲原本是為傳教，但是因某種原因，他終其一生只用醫療「傳教」。還有一位日本牧師井上伊之助，他的父親來台灣參與製造樟腦工作，而在花蓮山上部落遇害。於是他決心來台灣向原住民部落傳教。從他1911年抵達台灣到1947年二戰結束後被遣送回日本，前後在台灣約36年之久，日本政府禁止他向原住民傳教，只准他行醫。這期間他的長女、次子及次女還病死在台灣。上面所舉三位神職人員雖然沒有用言語傳教，也沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教。但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。從人的角度看，他們的處境似乎很不理想，甚至像地獄。可是他們以具體的愛，讓生活在黑暗中的人看見光。他們用愛照亮每一個可以找到的「黑暗洞穴」，使地獄變天堂。2004年我參加一個去日本九州的旅行團。這趟行程主要是參訪長崎附近，在日本幕府時期，基督徒受迫害的事蹟。日本幕府迫害基督徒的電影「沉默」，就是改編自日本作家遠藤周作於1966年出版的同名小說。我們拜訪當年被釘十字架之基督徒的紀念碑雕像，也去看附近當年基督徒隱躲的小離島。其中有一件展示品讓我一直印象深刻。這件展示品從一面看是聖母瑪利亞雕像，但翻轉過來時卻是觀音像。在當年幕府政權逼迫下，有些人為求活命，只好表面唾棄基督信仰，但內裡仍然維持原本的信仰。政府會不定時派人到他們家突擊檢查。這些家庭平時供奉聖母瑪利亞雕像，一遇突擊檢查，立刻將正面改成觀音。這件事情說明宗教信仰要發自內心，不宜使用其他方式去操控。目前台灣有不少醫院提供場所給宗教團體當作祈禱室、佛堂的功能性空間。有些醫院也有宗教關懷師、信仰團體志工協助需要的病患、家屬。這些措施乃是肯定靈性層面對健康照護的正面功能。這些信仰團體人員在探訪時，最優先考量的是病患當下最需要的是什麼，而不是「你信什麼宗教或你需要接受某種儀式」。探訪時需要小心，避免在有意無意中推薦談論探訪者自己或家屬請託的宗教信仰（除非病患主動提出要求）。也許有人認為這是出於善意，但從倫理的觀點，這樣做仍有乘人之危之嫌。筆者最近以「物質成癮與處遇」為題講課。課程中曾向學員推薦觀看大愛電視台錄製的影片「把愛傳出去」。影片內容介紹美國鮑得勝牧師夫婦長期在花蓮幫助走投無路成癮者戒毒的「主愛之家」的故事。佛教的傳媒為基督教牧師的救人事業做衛教宣傳影片。雙方把焦點放在如何幫助成癮者，將快要在毒品洪流中滅頂的人拉拔起來，而不是該皈依基督教或佛教。正在為重症病患的宗教信仰操心而心煩意亂的家屬也許應該多看看這幅雙方合作，出於愛與關懷的美麗畫面。真愛是能包容一切的。
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2020-08-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 回應「天堂與地獄」——上帝、佛祖也瘋狂？
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。看到這篇文章心裡頗有感觸，因為文章中的場景，時不時就在臨床工作的日常中發生。記得曾經被會診去看一位乳癌的病人評估焦慮失眠的問題，因為她的床頭貼著一張小媽祖像，點滴架上也掛著一個護身符，隨口問起她的宗教信仰。她說她自己沒有特別的宗教信仰，不過從小就跟著媽媽拿香到廟裡拜拜，家中有祖先牌位與供奉土地公。媽祖像與護身符香包，就是媽媽幫她去廟裡求來，希望媽祖保佑治療順利的。結婚後，婆婆這邊是虔誠的基督徒，所以當年認識先生時，媽媽曾說那麼結婚後就沒辦法拜祖先了。不過病人的先生相當體貼，並沒有要求病人要去受洗；陪病人回娘家時，先生不拿香拜拜，娘家的媽媽也能體諒，所以一直相安無事，並沒有因為宗教信仰的不同，造成兩家的摩擦。可是說著說著，病人忽然抬頭看到牆上時鐘，她神色慌張的迅速把媽祖像與護身符收到抽屜，然後從抽屜把一本聖經放上床旁桌。我好奇問她怎麼了，她很不好意思的說，因為婆婆等一下要來看她，自從生病後，婆婆就希望她受洗成為基督徒，要她好好讀聖經，也常找教友來幫她禱告與介紹教義。我探詢她自己的想法，她說她知道媽媽跟婆婆都是好意，可是一個要她求媽祖保佑，一個要她信上帝，她實在很困擾。但是為了不得罪任何任人，所以她只好媽媽來的時候把神像護身符拿出來，而婆婆來的時候趕緊拿出聖經來。而她真正的想法是，目前的抗癌治療已經讓她體力很差，常常需要休息，實在沒有多餘的力氣去了解宗教的內容，更不用說要百分百變成虔誠的宗教徒了。此外，在緩和病房中也會遇到家人之間因為不同的宗教信仰，對於後事禮儀的安排，各自堅持立場而僵持不下。當病人本人意識還清楚的時候，緩和團隊會盡力協助家屬之間的溝通，讓病人有機會把自己的想法與喜歡的方式表達出來，大多數的家人通常會尊重病人本人的意見，而不再堅持己見。但是還是有無法達成共識的時候，所以曾遇過不同意見的家人各自舉辦法事以及追思會的狀況。當然在這過程當中，醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意。畢竟大家會這麼堅持，都是基於我們對病人的愛，我們都希望病人可以得到最好的，不管是回到天家、跟媽祖去修行或是往生淨土。大家能夠彼此理解之後，就比較可以放下成見，尊重病人自己的選擇。此外在這溝通協調的過程中，醫療團隊還會小心觀察與評估，特別是越堅持的家屬，是否正在經歷極大的哀傷，由於心理還沒辦法調適親人即將離去的事實，有些哀傷的家屬會急切的想幫病人做點事，而且堅持他的作法才是對的。能夠瞭解這堅持背後的哀痛，並給予這些家人心理支持，協助他們處理哀傷的情緒，是可以幫他們放下緊繃的情緒，而能有更大的彈性。就臨床的觀察，的確不少的病人在罹患癌症等重大疾病時，會尋求宗教上的支持，與解答「為什麼是我」這個醫學上難以回答的難題，但是要能深入宗教與獲得堅定的信仰，卻不是一蹴可及的。特別是末期病人，精神與體力都相當有限，若是強迫病人短時間要接受某種宗教信仰，恐怕適得其反，不僅無法協助病人獲得宗教的助力與祝福，恐怕反而使病人或是其他家人心生反感。或許想要盡一己之力的家屬，想要提供宗教上的建議時，需要有更多的尊重、理解與體諒，才能讓宗教的真正內涵幫助到正在受苦的病人。幸好在台灣，我觀察到各宗教之間普遍是理解與包容。許多由不同宗教組織所成立的醫院，都設有祈禱室與佛堂。各家醫院安寧病房團隊中，也同時看到佛教法師、牧師或是神父修女，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。我覺得這個景象真的很美，這也符合醫療一直強調的以病人為中心的照顧。
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2020-08-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／宗教信仰與生命末期的「天堂與地獄」
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。這一天，取得床位分配表之後，我照例請問護理長瑪莉露有沒有需要特別注意的事項。她除了大略告訴我十三位病人的情況之外，特別囑咐我與240病房的85歲病人湯姆談談，問問他是否有領洗成為天主教徒的意願。這話有些不尋常，因為醫療團隊通常是不會去管這類事情的。我心中狐疑，正想發問，瑪莉露馬上為我解了謎：來自香港的湯姆是無神論者，而他夫人瑪格莉特卻是位虔誠的天主教徒。在夫君的大腸癌已經四處擴散，最後只得入住安寧病房做疼痛處理時，瑪格莉特一方面不捨他即將離世，更著急的是他靈魂的何去何從。保守的瑪格莉特深信若是不信耶穌、不受洗成為基督徒的人，死後將不得永生。因此，她除了自己勸說之外，也發動教堂裡的神父、教友志工們一起開始「搶救湯姆靈魂」的努力。瑪莉露說湯姆曾經多次陪伴瑪格莉特參加教會活動，與堂區的神父有數面之緣，湯姆對他印象不錯。在湯姆入住病房的一個多星期中，神父來過一次，探訪時，也只關心他的狀況，不曾談到信仰、甚至受洗的問題。不過，那些熱心過頭的教友志工就不同了；他們不只三不五時就來病房，一開始談話，口口聲聲都離不開「不信主下地獄」、「領洗得永生」之類的陳腔濫調，惹得湯姆非常不耐煩，因此，告訴護理師，除了神父之外，他不希望那些教友再來。瑪莉露強調病人受不受洗，是他們的選擇，不過，若是病人受到類似「圍攻」或「逼迫」的干擾，將會影響他們的健康，醫療團隊就有出面干涉的責任了。她說她曾與略諳英語的湯姆詳談，知道「受洗」只是瑪格烈特一廂情願的想法，他本人毫無意願。不過，瑪莉露要我探訪他時，使用湯姆母語的廣東話，以確定她沒有誤會湯姆的本意。看了志工的訪談記事，我想起來上周我去他病房時，這位湯姆正在睡著。我有機會與房中的兩位自稱是湯姆侄子、侄女的中年男女談了不少話。他們說：「我叔叔在香港生意做得很成功。平時待人和氣，熱心公益。移民到溫哥華來之後，也都積極參與社區事務，慷慨捐助弱勢族群……」兩人說時，對叔叔平時的義行，聲調充滿敬佩，而對他的即將離世，臉上更是表現了滿滿的不捨。那天，我下班前再去240病房時，兩位中年人已經離去，而湯姆還在熟睡。想起他侄子、侄女的話，我不由得站在他床前，默默向他致敬、為他祝福。聽了瑪莉露的話，我匆匆做好訪談前的準備後，就先去看湯姆。240病房房門大開，湯姆正坐在床上吃早點。我先打了招呼、並自我介紹後，告訴他我上周來過兩次，不過他都在睡覺。聽我這麼說，湯姆放下拿著叉著最後一小塊煎蛋的叉子、準備放到嘴裡的手，一臉誠摯地直說：「實在失禮至極！」聽到此話，我除了心裡更敬佩他的禮貌周至外，趕忙連連搖手告訴他不需道歉，因為睡眠充足極其重要，尤其為病人來說，更是如此。同時，我請他先用早點，我稍後再來。不過，他把那小塊煎蛋放到嘴裡後，一邊兩手一攤地笑著說：「這不就吃完了？」一邊請我坐下來。我先把他的餐盤拿到小冰箱上頭，以便等下有工作人員前來收拾之後，就在他床邊坐了下來。不知道如何打開話匣，我先告訴他上星期曾經遇到陪伴在他病房的侄子、侄女。聽到我這麼說，湯姆開心地說：「他們是好孩子；常來看我、陪我，也常常安慰我太太，也幫她跑跑腿、處理些瑣事。」聽到他提到他夫人，我就順勢說我希望有機會認識她。湯姆笑著說：「說曹操，曹操到。看，她不就來了嗎？」我連忙轉身，往門外望去；只見有一位穿戴整齊的老婦人正和護理站的單位文書打招呼，交談著。待我再轉身面向湯姆時，我發現他的神色有些凝重。我還沒開口，他先嘆了一口氣，接著說：「我又得接受她的疲勞轟炸了。」他說這句話的末尾聲音小得幾乎聽不見。聽見背後的腳步聲，原來湯姆的夫人已經走到病房門口。見她近來，我連忙起身，自我介紹。瑪格莉特雍容華貴，談吐文雅。稍嫌嚴肅的表情中，卻難掩她的焦急。我藉機請他們多聊聊之後，就離開240病房，心裡卻卻沒忘記瑪莉露交代我的「使命」。約莫一個鐘頭之後，當我經過湯姆的病房時，我注意到房門半掩，床簾拉上，裡面傳來瑪格莉特特意壓低、近乎哀求的聲音：「我是為你著想啊！耶穌說過：『除非信我，否則就不得永生……』；都說得這麼清楚了，你不該不信的。」我沒有「偷聽」的本意，但是因為「有任務在身」，我故意走得慢些，想聽聽湯姆如何回答。湯姆的回應，聽來心平氣和，謙虛含蓄，一如其人：「我知道妳為我好，但是我若只是為了討好妳而違背我的本意去信耶穌，即使受了洗，那應該也不算真的信仰；何況，我自問一生待人處事，但求心之所安；努力把世界變得更加美好。雖然不敢說有大功，卻也沒有大過。耶穌也是這麼教導追隨他的信徒的，不是嗎？」瑪格莉特還想說什麼，卻被湯姆打斷：「我想我已經盡力在生活中實踐了耶穌的教導；信不信他、有沒有受洗，大概不是那麼重要的。」湯姆的意向很清楚了，我沒有再繼續留下「偷聽」的必要。於是帶著更多對湯姆的崇敬，我輕輕地快步離開；也趁機把這情形報告給瑪麗露……培養靈性的成長，以便獲得身、心、靈各方面的整體健康，這是絕對必要的，信仰宗教卻只是增強靈性、陶冶品德的途徑之一，許多無神論者，也可以有非常高深的靈性修為。何況，無可諱言地，所有不同宗教都是人所創設，雖然幾乎毫無例外地，他們都說是受了神的啟示，有的宗教甚至把他們的教祖以神明看待。其實，只要他們的教義教人趨善避惡，讓信者得以利己利他，就是可信的宗教；每個人大可根據自己的興趣、個性、傾向、喜好，而選擇、追隨不同的信仰。雖然我離開追隨了將近三十年的天主教，而改信佛教後，在佛門裡的摸索也經歷了三十多載，我現在的想法卻又有了些許改變：畢竟，萬教歸宗，只要所持是正信、正道的信仰，宗教應該沒有所謂孰真孰偽之爭。重要的，信教貴在實踐、活出信仰：把教義所教，運用在日常生活上，不僅修練自己，也協助他人，愛護萬物，這才是信教的真諦。前些時候趁著回台之便，由一位德高望重、擔任神學教授的神父陪同，去探訪一位以前就熟識的退休神父。那位退休神父問明我已經不再進教堂後，連連苦笑著搖頭嘆息。離開那裏之後，那位教授神父對我說：「其實，我以前的想法也是如此；一直到研究了比較神學之後，才了解天主教並非是擁有真理的唯一宗教。」我聽了不禁對他更加敬重。可惜不是所有的天主教徒，甚至神父，都有如此深切的認識！如果軟硬兼施地強要別人加入自己的信仰，美其名曰「傳福音」、「救靈魂」，其實就是一種騷擾的行為；尤其對末期病人來說，更可能導致他們在瀕死之際，否定自己原來的信念、懷疑自己過去的價值。這不僅是種精神虐待，更是罪惡的做法。這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果呢！ 我們能不戒甚？
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2020-08-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／健保癌症用藥給付的合理起跑點
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。前言做為一個居住海外的台灣人，對於台灣的社會、政治問題，例如選舉、黨派、台灣與大陸的關係等，我的原則是「不予置評」，一來是我遠不是政治專家，更重要的是因為一個致命性的決定，受苦受罪的是身在海島的台灣同胞，而不是安全無慮卻隔洋搖旗吶喊的海外華僑。但是説到健保體系，特別是癌症用藥的健保給付決策，因為我的經驗與背景，令我不吐不快。我於1983年畢業於陽明醫學院公費醫學系。在完成訓練及下鄉服務後、及全家於1995年移民美國之間，我多數時候就職於台中榮總血液腫瘤科。1995年底離開台灣時，健保實施了大約半年的時間；一直到2014年春天回台灣行醫前，對於健保的優缺點只有遙遠又模糊的印象。2014年至2016年在台灣工作的經驗，讓我對健保的缺點，及癌症病人所面對的難題，有了第一線的了解。有關如何改善癌症治療品質，值得討論的議題太多了。這裡只討論癌症用藥給付問題，希望幫助一般民眾對這個可能很切身的問題有比較深入的了解，也希望健保決策高層能聽見我的想法與建議。故事2015年初，在春節長假期間，我的一個彷彿活在鬼門關前的病人，在醫院及病人家屬合作努力之下，花了一個多月的時間，總算開始接受從海外引進免疫藥 Nivolumab（Opdiva）的治療。2014年的深秋，這位病人確診轉移性黑色素瘤；基於他的疾病嚴重性，以及我對黑色素瘤的最新臨床資訊分析，我們的治療計畫是合併兩個作用機制略有差異的免疫藥。當時即使在美國，Nivolumab也尚未上市；鑑於他的病等不得，我們決定先使用已經在台灣銷售的免疫藥 Ipilimumab，日後再加上 Nivolumab。在自費接受Ipilimumab（Yervoy）三劑之後，他的腫瘤繼續惡化，一個肝臟的腫瘤爆裂，造成嚴重的內出血。當他的兒子推著輪椅緊急送他來到醫院時，蒼白虛弱的他真的是一腳已經在鬼門關內了。這樣的狀況既無法開刀，也完全沒有其他可行的治療選項。很幸運的是，他的因內出血嚴重鼓漲的肚子，行成一個「天然」的止血必需的壓力；他的生命跡象在幾天之後慢慢穩定下來，但是他的癌症是毫不留情地繼續惡化；他日夜嚴重地盜汗，完全沒有食慾，連從床上坐起來的力氣都沒有。當我們終於引進 Nivolumab時，深知這是最後一線希望，但是也無法預測他的病是否真的能出現轉機。一個月後，他總算平安出院，並且在四劑 Nivolumab治療之後證實癌症完全緩解。這兩個免疫藥在2016年我返美行醫前，健保並不給付，但是藥價比剛上市時降了不少。這位病人因為在剛上市時買藥，因此，費用不貲。我的記憶是Ipilimumab和 Nivolumab各四劑，他總共花了200＋320萬台幣。他的身體狀況良好，完全恢復正常作息，不需要任何用藥，只是保持追蹤。他的疾病停留在完全緩解狀態大約四年左右。依照陳昭姿召集人文章所提的QALY (Quality Adjusted Life Year)，他花了130萬/年！Phew!還好，沒超出昭姿召集人文中所提的合理QALY 75 萬-180萬的價碼。去年春天，這位病人的黑色瘤復發了，但所幸只有肺臟裡少數幾個小腫瘤。在手術摘除腫瘤後，他的腫瘤科醫師給他兩個治療選項。選項一是先使用傳統化療，失敗後，就能申請健保給付免疫藥。第二個選項是不經過化療，自費使用免疫藥。這位病人越洋詢問我的意見。撇開健保的沉重財務負擔不言，這個黑色素瘤病人需要在化療失敗後才能使用免疫藥的規定，對癌症醫師而言是完全沒有道理的。第一，免疫藥不需要化療藥先「舖路」才能見效；相反的，黑色素瘤的臨床實驗顯示，化療用於免疫藥前比用在免疫藥失敗後的療效減了一半！第二，轉移性黑色素瘤常常病情進展快速，等到化療折騰之後，還有幾個病人能挨到使用健保免疫藥的機會呢？另外，健保給付的免疫藥使用條件第一項是——病人身體狀況良好，ECOG≦1（註一），也是不合理的。筆者在過去五年左右使用免疫藥的經驗，見證了多名病情沉痾、身體狀況不良（ECOG 肯定遠大於1）的病人，因為免疫藥的治療得到有生活品質、有意義的的「延命」（survival）。我的這位台灣病人如果同樣的嚴重內出血病況發生在健保通過給付免疫藥的今天，如果他的家庭沒有足夠的財力，他免不了是難逃癌症的浩劫，因為根據健保給付辦法與條件，他並不符資格使用能救他性命的免疫藥！台灣健保有如有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配由於美國食品藥物管理局快速通過免疫藥在許多癌症的使用，今天，美國的癌症治療醫療院所施打免疫藥，可説是家常便飯。但是，即便是美國以及許多富裕的國家，也都為了快速高漲的癌症用藥財務負擔而在努力尋求可行的解方。而台灣的病人，有如生在有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配。以上的真實病例並不是在向健保抗議或陳情免疫藥的給付辦法及條件，而是藉此闡述許多健保癌症用藥給付標準的不盡合理之處。2014年，我初回台灣工作時，常常因為健保癌症用藥的給付辦法與條件，感到無盡的挫折，因為在我看來，健保給付有許多不公平之處。我向一位健保署高級官員詢問，健保給付是如何審核定案的呢？為什麼A藥健保給付癌症甲，而患癌症乙、癌症丙的病人卻要自掏腰包使用 A 藥？比方説carboplatin和taxol同樣是多數國家卵巢癌、子宮內膜癌、子宮頸癌的一線用藥，台灣的健保卻只給付卵巢癌，而不給付其他兩個婦科癌症使用這兩個藥物。一般而言，如果你得到的癌症是肺癌或乳癌，你有相當接近富裕國家的健保給付治療選項，但是如果你的癌症是這兩項之外，健保的選項是多有不足的。這樣的差異有如看著一群人吃含開胃菜、飯後甜點的套餐，另一群人卻只有填不飽肚皮的小餐包。對於一個治療各種不同癌症的醫師而言，我不要求健保給所有病人都有套餐的完全選項，但是至少要有透明、合理與公平的決策過程。這位健保署官員對我言之鑿鑿地保證，健保的決策過程絕對是沒有利益輸送或個人偏見的，但我一直覺得這個説辭是荒誕無稽的。我期望的藥物審核委員會醫師代表是學有專精，並且在開會前給予充分的時間仔細研讀所有相關資料，負責為病人發聲，而讓健保是否有能力負擔新藥的財務支出、及議價程序給其他的專業人員做考量。對健保署的建議Dr. Ezekiel Emanuel是美國歐巴馬政府時代推動醫療改革的重要幕僚。他除了是醫療制度的專家之外，也是我的同行——腫瘤科醫師。他最近寫了一本書「哪個國家有全世界上最好的醫療照顧？」（Which Country Has the World’s Best Health Care? ） 得知台灣是他選擇除了美國之外的十個國家之一，我趕緊買來看；最先看的章節除了前言之外，就是立刻跳到台灣篇，看外國人眼中對台灣健保的評價。許多這本書討論的不同國家醫療體系優缺點，有許多值得借鏡之處，容他日再談。在此，只提出書中簡短討論的台灣政府過度積極的藥品議價過程，雖然為財庫把關，卻也因此可能延遲新藥的引入，耽誤癌症病人用藥的契機；此外有關台灣癌症醫療成果，資料似乎是缺如的，但是台灣衛福部在2014年自評乳癌治療成效給了「A」，子宮頸癌則是「D」；Dr. Emanuel提出台灣癌症治療的困境也許是出於無法及時引進新藥，或是醫師看的病人太多影響照顧品質所致。感謝昭姿召集人對健保新藥審核決議過程，以及財務的艱巨難題，很誠實、客觀的敘述。 對於整體癌症用藥的健保決策，我有以下誠懇的請求與建議：1.不只是新藥或標靶藥需要花時間、人力研究審議，一般化療藥、健保給付的舊法規也要定期檢討是否公平？是否過時了？是否需要修訂？如前所述，參與審核的人員應該是給予充分時間研讀足夠資料的專家，而不是在他們繁忙的醫院業務之外，抽空參加的會議；當做成決議時，我希望有讓人心服口服的參考文獻（references）佐證這些決定。2.昭姿召集人指出新癌藥從藥商遞交申請書到給付生效日，平均730日，如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，等候的時間至少約三年以上。我希望健保署不要自拍肩膀，自我感覺良好，而要檢視這個痛苦冗長的過程瓶頸在哪裡，想辦法改善，因為癌症病人沒有幾個月的「美國時間」可以等，更別提是兩、三年。3.一個讓病人能盡快使用新癌藥的途徑，是循恩慈用藥（compassionate use program）的管道。筆者比較美國FDA與台灣衛服部處理恩慈用藥的迫切性及效率，有天壤之別。美國的FDA在三天之內完成審核作業，不到一週的時間藥廠已經把免費的藥寄到病人手上。相反的，台灣的恩慈用藥是在為病人取得自費進口新癌藥的許可，其作業流程卻是超過一個月以上；申請書像是掉入一個黑洞，不知道何時才能見天日，雖然這些案子終究都是通過的，實在是沒有讓病人等那麼久的道理。4.改革藥廠提供病人昂貴自費藥的折扣方案。我在台灣工作期間觀察藥廠名義上像是在幫助病人，其實際動機則是可疑的。我猜想藥廠看準了台灣的社風民情是，不管家裡再怎麼窮，子女親友多數會想盡辦法擠出一些錢來買昂貴的自費藥。不管病人的家境如何，貧富無分，藥廠給的折扣是一樣的；平均説來，一年的用藥負擔在200萬台幣。為什麼是大約200萬？我猜藥廠也知道超過這個額度，很多人只好放棄治療，因為負擔不起，那麼，藥廠就一毛錢也賺不到了。反觀同樣的藥廠在先進國家往往有「輔助病人方案（patient assistance program）」，在審核病人財務狀況後，如果符合輔助標準，藥品是由藥廠完全免費提供的。建議健保署要求這些非常富有的藥廠提供類似歐美國家的「輔助病人方案」免費藥品，為台灣的中低收入戶爭取一點醫療平權。5.在 Dr. Emanuel 書裡討論的包括美國的11個國家醫療保險制度中，沒有任何一個國家的保險給付涵蓋諸如感冒或消炎止痛藥，所謂over-the-counter （便藥）藥品。一份2016年台灣藥品銷售排行前十名的名單，指出連續兩年的榜首是乳癌標靶藥「賀癌平」，24億2645萬元。根據昭姿召集人的文章，上呼吸道感染（包含感冒）的診斷與治療，居然高達250億元！這真是錢沒有花在刀口上！期望健保署能對此一台灣現象做出有魄力的改革。對台灣病人的建議藥價（price）與藥的價質（value）是不一定成正比的。貴的藥有時候是完全沒有貴的道理。當面臨醫師建議自費購買昂貴新藥時，務必跟醫師討論以下的問題：1.這個藥的療效如何？包括腫瘤有效反應率（response rate）、持續反應期間（progression free survival）及存活期（overall survival）。2.有無其他可行的治療選項？雖然我用了一個免疫藥的例子來説明我對健保給付辦法的批評與建議，我希望讀者不要誤解以為我在鼓勵免疫藥的使用。每個癌症、每個病人都有其獨特的故事背景；唯有跟你的醫師合作討論，才能做出對你最有價質的治療選項。註一：ECOG 是一個簡單的病人行動能力（performance status）評量辦法。ECOG 0表示完全正常無所限制的行動能力。ECOG 1是除了無法做粗重工作之外，生活行動能力正常的狀況。ECOG 最高分5表示病人已經死亡。2－4則是不同程度的依賴他人照料及臥床時間。
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2020-08-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／回應蔡哲雄教授的「如何計算生命的代價」
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。蔡哲雄教授的文章提到健保抗癌新藥的價格昂貴，提到成本效益的估算，也提到家庭負擔與社會福利的爭議。這些問題其實是大哉問，如果要進一步分析說明，並提出可行的解決方案，內容大概就相當於一本健保改革的白皮書了。因為長期參與健保新藥審議作業，對於如何評估一個新藥是否應該納入健保，如何核價或與廠商協議原則，以及基於資源有限應優先照顧哪群病人等等問題相對熟悉，也明白無法一成不變，必須不斷地適應與學習新的情境，包括醫療科技高度大幅進展、新藥目不暇給快速研發上市，同時面對醫療需求高漲而健保財務困窘的現實。以藥品而言，如果食品藥物管理署負責藥品的療效、安全性與產品的品質；健保署負責的就是安全性、相對療效(與已經給付的藥品比較)以及費用。健保署成立的專家諮詢會議，任務就是對各項申請案(廠商、學會、各分局、病人團體等)，經過三個層次的討論後做出建議案，然後交給藥物共同擬訂會議做最後決定。對於近年來的抗癌新藥，這些討論過程通常是複雜繁瑣，屢逢瓶頸，極少是一次會議可以談妥的。這三個層次議題包括(1)安全性與相對療效；(2)藥物經濟學，例如成本效益，單次療程及總療程費用，以及ICER/QALY(incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)等，後者可直接翻譯成「每提高一個經品質校正的存活年，所需要增加的費用」；(3)財務衝擊，也就是新藥收載後，將有多少病人受惠，未來幾年每年共需花多少費用。關於前述ICER/QALY的估算，概念很像蔡教授提到的「如何計算生命的代價」。說得更淺白，為了讓一個人多活一年，健保應該花多少錢，值得花多少錢，花得起多少錢？英國的醫療科技評估機構(NICE)，所提出的建議是2-3個GDP；世界衛生組織的建議是1-3個GDP；台灣相關研究調查所得到的數字大約是75萬-180萬之間 (約為1到2.5個GDP)。從2013年二代健保開始，排除長期存在之舊有藥品，因價格因素供貨困難或全球缺貨問題被列入特殊品項外，到2020年5月為止，共計304個新藥、60個新癌藥向健保署提出申請給付，迄今新藥有210個，其中新癌藥43個，已經公告生效，平均通過率約70%。這些新藥從遞交申請書到給付生效日，平均時間462天，中位數319天，新癌藥平均730天，中位數561天。如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，亦即藥品許可證審查與發放階段，對於期待新藥治療，尤其新的抗癌藥治療的病人，等候時間至少約三年以上。根據估算，目前約有近三十個癌症新藥正在排隊等候納入健保。這個等候時間的重點，不是程序或效率問題，而是財務衝擊考量確實困擾了審議過程中的兩個會議的專家與代表，也讓健保署與廠商的價量協議面或給付協議臨重大挑戰。這三個關卡，專家會議、共擬會議，與健保署從臨床專業、資源配置、財務管控三個面向分工合作，冀望能在健保永續生存的前提下，在藥物部分，對台灣民眾善盡醫療照顧之責任。癌症已經連續三十多年居台灣人民死亡首因，每年超過十萬人得到癌症，每年約近五萬人因癌症死亡。癌症用藥在全球藥品研發早已成為焦點，大約兩成新藥都是用來治療癌症。全世界對新藥研發過程的規格與標準要求越來越高，但新藥上市成功率偏低，專利期在上市後多僅剩數年，廠商為回應研發投資、風險與獲利等因素，藥品價格高居不下，許多臨床表現優異的新藥也因價格昂貴，讓多數病人望塵莫及。如果台灣健保依然停留在初期開發模式，照顧每一個人，且涵蓋各種大小病症(例如所謂的上呼吸道感染——感冒，每年就約花費250億元)，如果藥品部分負擔上限仍為200元，我們幾乎可以預期，再也沒有多少空間可容納癌症新藥加入，如此，我們將會比其他先進國家落後一些年，必須繼續使用舊有藥品，即便新藥可能帶來更好的安全性與療效，例如讓疾病穩定不進展時間長達二十多個月，讓原本數個月一年內可能死亡的病人，延長存活兩年以上。「如何計算生命的代價」？如前所述，某些國家已有數字參考。只是計算過後，下一個問題就是能不能負擔的起？前些時候，衛福部長官談到調整保費，談到藥品部份負擔(例如日本與韓國的病人，自付20%-30%左右)，引發很多爭議。事實上，不少癌症病友團體已寫信陳情健保署，主動要求願意部份負擔，但求抗癌新藥儘快納入健保。因為他們知道，與其遙遙無期的等待，直到生命的終點，不如與政府共同承擔一部份，讓自己或親人的生命，點燃一絲希望之光。
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