2022-12-16 焦點.杏林.診間
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2022-12-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/當covid-19疫情發生在我服務的機構內
編者按:本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始,歷經五波的疫情,成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案,隨即成立指揮中心,啟動各種機制,護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作,有效的快篩以及各種緊急措施,完成使命,最後她說,「疫情改變了我們的生活,更增進我們的應變能力,從擔心害怕到從容面對,從中學習到很多,對於疫情處理的經歷抱著感謝之心,因為每一次的經歷都是一種學習與省思,反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態,用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得,包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策,促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」,「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長,本身也是此院身心障礙院生的家長,寫出個人擔心兒子的安危,以及院內員工的健康與安全,同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人,深表感謝。延伸閱讀:醫病平台/住宿機構面對就地隔離的挑戰本院服務對象129人,工作人員77人,兩百多人的機構對於疫情管控是相當大的挑戰,面臨高死亡風險(長照機構致死率2.5%)的壓力,讓我們護理師們都不敢鬆懈下來,尤其是本院雖然相較於其他長照機構年齡輕,但是心智障礙者45歲年齡身體機能幾乎等同於60歲的老人的身體機能,院區內60人以上高齡服務對象,特別是有些心肺功能狀況本來就較差的唐寶寶,這些都讓我們壓力重重,群聚如果發生,不知道會帶來甚麼樣的影響,我們都希望服務對象們好好的。因此,在防疫策略上我們謹慎小心,也感謝工作人員信念一致,希望服務對象零確診。在今年4月社區開始感染時,機構內最高同時有17位工作人員因家人確診而居家隔離或請防疫照顧假,對機構人力狀況強烈拉警報。幸好防疫隔離措施得當沒有將疫情傳播給服務對象。而此時政府也在疫情高峰時,慢慢修正確診照顧策略,機構持續開會討論,預先排演所有可能狀況,準備好居家照護場地、醫療照顧人力、中重症救護車協助人力、協調自願照顧確診服務對象之工作人員、確認視訊確診之流程與醫師、抗病毒藥物領取流程、事先取得抗病毒藥物家長同意書等等措施。5月21日第一例確診的時候,我們反覆地問自己,到底是哪個關卡沒做好?沒有人感染怎麼會突然有人確診呢?所幸我們分艙分流策略讓我們度過了第一次的難關,那個時候院區內確診的工作人員也相對少,大家都沒經驗,難免會恐慌跟害怕,但是我們打了漂亮的一仗,疫情沒有擴散出去。後來每一次的小群聚都讓我們有了新的挑戰,但是每個人的心都是一致的,我們希望服務對象盡量不要感染,畢竟一次的感染我們不知道會為他們的身體帶來甚麼傷害。第一次遇到服務對象確診後血氧低、遇到意識不清到醫院打強心針,這些都讓我們有了面對未知的敵人的恐懼,讓我們堅信我們堅持分艙分流是正確的選擇(因為分艙分流照顧對工作人員來說是相當辛苦的,服務對象的情緒會較難掌控)。直到9-10月後面變種病毒造成症狀越來越輕微,總算讓我們鬆了口氣。雖然感染後仍有發燒不舒服倦怠等狀況,但是三天過後看到服務對象的笑容以及像度假一樣的感覺在隔離區休假交流的樣貌,讓大家都很欣慰,還好過去了。同時也讓工作人員有了新的經驗,不再是恐懼恐慌害怕未知的。雖然疫情尚未結束,但是後續變種病毒中重症比例較低,期待疫情降級時,服務對象可以外出遠門班遊與參與更多的社區活動。經歷五波疫情有以下的心得分享:確實做好分艙分流是對疫情掌握最好的方式。感染管制分艙分流不是口號,除服務對象不跨區活動之外,工作人員也配合防疫,不跨區服務與交流,走專屬的動線,就算有疫情的發生,都能讓疫情限縮在小單位艙流內。事先做好政府政策更改之疫情,讓工作人員更能配合。在政府開始討論居家照護後,機構內也隨即因應政府可能政策,調整心態可能在院區內迎接確診者。討論出照顧地點、方式、場地、自願照顧確診工作人員、急重症的處理醫院與方式等相關配套措施,護理組在政府開放視訊確診時,已先安排好可確診之視訊醫師、湖口就近抗病毒與感冒藥物取得方式、事先取得家長屬之抗病毒藥物同意書,讓照顧確診者成為標準作業流程,工作人員不會疲於奔命在連結資源,讓照顧變成簡單的事情。配合疫苗施打政策,本院服務對象僅3名服務對象未施打新冠covid-19疫苗,施打率97.7%。工作人員新冠covid-19疫苗第一次加強劑施打率為100%,在照顧工作上心理負擔也較低,同時服務對象僅1名中症低血氧住院。無重症狀況也讓工作人員在照顧上較無壓力。溝通聯繫事先告知家長屬院區內疫情狀況,每次疫情社工組會與確診以及居家隔離黃區的家長屬告知,也同時告知院內照顧流程,讓家長無後顧之憂且在需要急診住院時能快速聯繫告知。家長屬的支持也讓工作人員在照顧中不用分神處理糾紛。院內同仁配合防疫措施,配合院區內增加快篩篩檢次數(政府規定每週1次,本院為工作人員每週2次),配合政府居家隔離、戴口罩,學習隔離衣穿脫、感控動線、洗手、配合每次漂白水消毒工作區域等,都讓疫情變得是可控的,每個人都是保護服務對象的推手,讓大部分的服務對象都能在疫情中安然度過。防疫物資準備充足也是防疫成功的重點,很感謝社會大眾在我們需要物資的時候捐贈的物資,讓防疫中因照顧服務對象而確診的工作人員大幅降低,也讓工作人員更願意照顧確診的服務對象。
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2022-12-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/住宿機構面對就地隔離的挑戰
編者按:本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始,歷經五波的疫情,成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案,隨即成立指揮中心,啟動各種機制,護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作,有效的快篩以及各種緊急措施,完成使命,最後她說,「疫情改變了我們的生活,更增進我們的應變能力,從擔心害怕到從容面對,從中學習到很多,對於疫情處理的經歷抱著感謝之心,因為每一次的經歷都是一種學習與省思,反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態,用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得,包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策,促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」,「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長,本身也是此院身心障礙院生的家長,寫出個人擔心兒子的安危,以及院內員工的健康與安全,同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人,深表感謝。2022年4月疫情大爆發,每天確診的人數持續增加時,身為管理者的我開始擔心與焦慮,擔心疫情進入機構內造成群聚感染,故機構內的全體同仁必須戰戰兢兢,竭盡全力地做好分艙分流與感控措施,為此,也做了幾次假設機構內發生確診時的情境演練,就是期待能做好萬全的準備,將可能的傷害減到最低。5月下旬一個天氣晴朗星期六的上午,突然接到護理組長的電話,電話那頭傳來:「院長,○○○剛剛快篩陽性。」機構內出現第一位快篩陽性的個案,當下隨即啟動人力召回的機制,護理、社工、教保、行政、總務等人員陸續趕到機構內,護理師負責全體服務對象的快篩,緊急於住宿大樓的1樓餐廳成立指揮中心,大家分工將防疫物資、電腦相關設備等盤點分類放置於指揮中心內,同時將日間的空間挪出設置為居家隔離照護空間,因為先前已連結醫療資源,護理人員甚至事先與醫師演練視訊看診的流程,因此當出現快篩陽性的個案時,我們很快的聯繫上醫師,並能順利的完成視訊看診。5月下旬的確診案例是機構的第一波疫情,截至隔離結束並未有新增個案,也因此讓我們有時間檢討修正,首先在居家隔離空間增加影音休閒設備、廚餘的冷凍冰箱、洗衣機等,開始募集防護裝備與快篩劑。很快的6月8日再次出現1位個案快篩陽性,接連三天快篩,有6位個案快篩陽性確診,這是機構的第二波疫情,6月27日迎來第三波的疫情,同樣的6位個案確診,9月13日開始又陸續出現快篩陽性的個案,第四波的疫情再次襲來,有8位個案確診,10月11日突然一下新增4位快篩陽性的個案,第五波的疫情來勢洶洶,接連幾天的快篩,在不同的住宿區域都有出現新增快篩陽性的個案,工作人員也接連確診,第五波疫情中就有24位個案確診,12位工作人員確診。從這5波疫情可以感受到機構是拚盡全力地守護著個案的健康,積極的落實感控措施以防止群聚擴散。然而在面對如何做好疫情的防護,同時還要處理確診個案就地隔離的醫療照護問題,對機構來說是真的是莫大的壓力與考驗。首要處理的是照顧人力的安排,綠區、黃區、紅區的人員怎麼安排,特別是紅區的人力,需要與照顧人員溝通說服,徵求自願者進入隔離區照顧確診的個案,碰到照顧人員陸續確診時,又要重新協調人力同時要顧及勞動法規,有時候班表一天異動數次。另一個難題就是個案對於必須隔離限制活動區域的情況不一定會接受,加上出現身體不適的情況,因而會出現哭鬧不止或破壞物品、自傷等行為,更加重照顧人員的負擔。在第2波疫情中有位個案無法接受需要隔離,護理人員陪同他進入隔離區時,堅決不進入甚至拿物品砸護理人員,只能緊急求助於他熟悉的照顧人員前來溝通協調,經過一番折騰終於願意配合進入隔離區。在第三波疫情中,有位個案因為與同住的確診個案相處不好,出現情緒失控不穩的情形,突然將玻璃水杯砸破,拿起玻璃碎片跑進廁所內自傷,照顧人員當時根本無法顧及到自己防護,只能爬上廁所隔間處進入廁所將門打開,拿走碎玻璃並安撫個案,照顧人員癱軟的表示自己快崩潰了,機構因此再另外準備一間獨立的隔離空間讓這位情緒失控的個案單獨隔離,並再增加照顧人力。第四波疫情確診的個案,大都是比較需要高照護支持的,不僅生活自理方面的大量協助,另外還有情緒的支持,其中1位個案,因為不舒服又無法表達,不停的哭鬧、砸物品發洩,照顧人員不斷調整方法安撫,提供喜愛的玩偶,音樂都無法使他平靜下來,甚至攻擊護理人員,咬傷照顧人員。在每一波疫情當中,不僅要負責疾病照護的部分,還有要處理個案的情緒行為的問題,常使得照顧人員心力交瘁。就地隔離的措施對於確診者的健康監測亦是工作人員很大的壓力,為能使確診者盡快康復,減少中重症的發生,照顧人員需要密集的監測血氧、血壓、心跳、體溫、呼吸、活動力等,深怕一個不注意、不小心無法及時提供必要的醫療支持,再來就是關注確診者的飲食營養,除三餐外,額外還提供維他命C,綜合維他命、枇杷膏、舒跑飲料、雞蛋、水果等多種營養補給,就是希望確診的個案快點康復,即使我們很努力的照護,這期間仍有3位確診個案緊急送醫治療,很幸運的是治療後均無大礙,順利康復。另一項考驗防疫物資的不足,我們必須透過多元管道的方式去籌募防護裝備,N95口罩、防護面罩、防護衣、手套、酒精、漂白水等,當出現疫情時,照顧區域會分為紅區、黃區、綠區,紅區與黃區的照顧人員提供服務時均要穿著防護裝備,後續還要處理龐大的垃圾量,脫去的防護裝備需要先消毒後放置於獨立的空間,再漸進式的交由清潔隊處理。 經歷五波的疫情,有很深的體悟,機構需要有強大的資源連結能力,如果沒有外部資源的協助,如何能做好防疫與就地隔離的居家照護,防護裝備需要自己籌募,醫療的資源包含提供視訊診療單位與藥局等。雖說社會處與衛生局會協助連結,但仍需要機構的主動出擊,才能迅速掌握到醫療資源。倍增的人事成本也是機構要承擔的經濟壓力,因為落實分艙分流的服務,還有確診區的照顧人力,工作人員確診隔離等因素,無形中增加照顧人力的調度與加班的人事成本。再來受到疫情、感控措施及專業服務的多重壓力下,也逐漸抹去工作人員的工作熱忱,亦成為工作人員的流失的因素之一。疫情改變了我們的生活,更增進我們的應變能力,從擔心害怕到從容面對,從中學習到很多,對於疫情處理的經歷抱著感謝之心,因為每一次的經歷都是一種學習與省思,反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態,用溫暖的心照顧著每一位個案。
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2022-12-09 焦點.杏林.診間
醫病平台/微光祝福——追憶我的妹妹容兒
編者按:本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑,使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解,而醫術真的是藝術(Healing art),而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心,一次又一次的陪伴過程,豐富了護理師們的生命,而發現她和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我陪你,我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程,感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀:醫病平台/醫病溝通的藝術延伸閱讀:醫病平台/我陪你,我在以往對生命的認知總覺得它是脆弱的。但一路陪伴妹妹抗癌的過程,讓我重新感受到生命其實它是非常有韌性的!每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。回顧自發病這兩年半一路治療,人生也經歷重大轉折。妹妹一開始找不到原因的後腹疼痛,當時來來回回檢查最後意外發現腫瘤,也因無法直接確認病因,且腫瘤過大需要進行切除,最後得知是少見兒童癌症——原始神經外胚層腫瘤,且期數也不太樂觀整體來看屬末期。得知當下不論家屬或病患本身是不太可能消化接受的。但我告訴自己期數不表示生命長度,僅供醫學上作為病程發展參考而已。當時我的妹妹才19歲,她還年輕不應該放棄那一點點希望,最好方式就是接受、面對、及配合專業醫療。依稀記得在南部要首次開刀的前一晚,我倆第一次姊妹一起洗澡坦誠相見,我的內心知道接下來有好長的路要奮戰,甚至需要再進行化療,深怕一直愛漂亮的妹妹打擊太大,當天晚上還先跟妹妹打預防針,胡亂聊著可能會因為治療而掉髮,也許可以考慮暫先剃掉全部的頭髮,當時妹妹懵懂的點點頭。後續跟家人評估討論,最後決定北上到癌症醫院治療,初到醫院時,陳醫師立即安排相關檢查,但報告結果是一個月前開掉的腫瘤,再次由原部位長出,甚至更大,這結果深深打擊著我,雖然查詢相關資料知道妹妹的癌症是高度惡性且復發機率高的類型,但再次被告知當下腦中不斷迴旋著:腫瘤真的有切除過嗎?家庭會議中主治陳醫師說明妹妹的治療需要跟時間賽跑,討論決定後當天就開始需要進行首次化療,計畫需進行6次高劑量化學治療,以及最後1次後自體幹細胞移植。化療當天妹妹的體重只剩下35公斤,化療過程中容兒完全沒胃口,與容兒討論後接受醫師與營養師建議,採鼻胃管灌食以加強營養,畢竟需要血球生長起來到足夠數量,才可再進行下次化療療程。此時還好當時病房護理師姊姊們,除了醫療上照護之餘,還不厭其煩的鼓勵和陪伴,常常在容兒不喜歡的化療藥袋上,罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃,希望帶來更多陽光到容兒床旁。在這來來回回醫院和生活過程之中,更加感受到家屬陪伴、醫療團隊照護以及社會資源重要性。不論是病患、照顧者都需要有出口,也許是與其他病友或家屬間互動連結、或是家人親友支持陪伴,看似平常的對談卻能給予我和妹妹於治療期間內心安定的力量;醫院的醫療團隊除了給予容兒治療與照護,過程更會關心妹妹和我的心理情緒變化,身為照顧者的我不僅感受到團隊的關懷,社工師定期提供的社會資源如保險、健保給付、相關補助等,更我和妹妹感受到醫療團隊全方位的照顧。罹患癌症的勇士們大多會全力以赴積極面對奮戰,但有些人即使努力也未能如願控制疾病,2015年8月底如往常的入院治療,但9月中突然發生腹腔腫瘤破裂出血,容兒雖一向怕痛,但先前貼心的她,即使再不舒服也未真的出聲喊過痛,但那晚妹妹卻止不住呻吟,我心疼她因疼痛讓她無法自己,慶幸團隊立即判斷處置給予加強止痛劑並快速控制症狀。此時,我們也必須接受病程走向無法再積極治療的關卡。這一次我們都知道已不可逆轉疾病,心想那一天它終究是來了,最終我們必須面對。最後照護陪伴期間,我們也不避諱聊死亡,勇敢懂事的妳能理解我說的,為了不讓愛妳的人措手不及,妳即便沒有太多對死亡的想法,仍盡可能回答我提問相關問題。一次與護理師互動過程裡,妹妹表示她希望即使生病了還是要美美的,也希望不要痛就好。透過張醫師及陳醫師合作,先積極控制妹妹的症狀,以及當時病房護理長接洽過往病友家屬的攝影團隊,幫妹妹圓夢拍攝個人婚紗寫真集全家福(拍攝剪輯)。回想當時我的想法是病程無法再積極治療,我期望維護病患舒適和尊嚴,讓病患及家屬安心在舒適的環境和專業醫療照護中獲得寧靜和慰藉,這過程並非放棄生命,而是即使到生命盡頭我們仍擁抱希望。其實要對摯愛做到當病程已不可逆選擇最後真正放手很難,真的非常非常不容易,雖理智上知道選擇症狀控制才能避免妹妹身體各方面的負擔,但過程中情感面的自己會在每個時刻,猶豫自己是不是真的為妹妹做最正確的決定。後來我慢慢知道能做的就是好好的把握珍惜當下,去做那些想很久的事,學著表達那些不敢說出口的愛。我告訴容兒:我相信生命都會有出口,只是它用不同形式呈現,逝去也會有新的開始,不管未來如何,即便那天到來,不要擔心害怕自己會被忘掉,不論如何用什麼形式存在,妳永遠都會停留在愛妳的每個人心中,我們不會忘、也不可能遺忘!而且我相信我們會一直一直愛妳直到永遠♡
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2022-12-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/我陪你,我在
編者按:本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑,使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解,而醫術真的是藝術(Healing art),而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心,一次又一次的陪伴過程,豐富了護理師們的生命,而發現她和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我陪你,我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程,感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀:醫病平台/醫病溝通的藝術從大二護理系加冠典禮後,我真正愛上照顧病人與病人互動的感覺。畢業後的第一站是安寧病房,很多人覺得奇怪為什麼我會選擇生命末期的護理照顧,但現在回想起來,年輕的自己很著迷於與醫療團隊合作,為病人的不適症狀盡一份心力。好幾次在安寧晨會為病人發聲尋求醫師及團隊協助,透過病人一次又一次肯定的眼神與笑容,我知道即使病人的身體很虛弱,但卻散發著強烈的生命力,反而給予我無比的力量,讓我在每一個病人需要我的時刻,可以跟病人說:「我陪你,我在。」腦海中許多畫面浮現,一位離婚的末期子宮頸癌女病人,因會陰部廔管造成下體的異味,她的床邊很少有家屬。靠近母親節的某個小夜班,阿姨一個人默默側躺著背對窗戶流淚,當時的我感覺阿姨的背影好孤單,腦子沒想太多,先給了晚上九點的嗎啡止痛藥,接著下意識地繞向床的另一側,蹲下身跟阿姨四目相對,我只說了:「我陪你。」我一手握著阿姨的手,一手輕撫阿姨的背,慢慢地阿姨開口說:「我想跟我的前夫見一面。」我順著阿姨的話表示會和她的孩子聯繫,阿姨點點頭慢慢睡著,我才離開病房。母親節當天下午前夫依約來到病房,我和她的孩子把時間和空間留給他們,半小時後前夫簡單跟醫療團隊說聲謝謝從病房離開。進到病房見到阿姨輕聲地告訴我:「剛剛跟前夫說我原諒他了,說出來我好多了!謝謝你陪我。」我握著病人的手跟病人說:「阿姨,我在。」另一個令我難忘的50歲末期口腔癌病人,病人脖子上的腫瘤潰瘍傷口是我們交談連結的開始,但其實每一次換藥我都很害怕,我總害怕傷口旁不斷搏動的動脈會突然破裂大出血,於是我總是胡亂聊生活的點點滴滴,來掩蓋我的緊張。慢慢地我和大哥形成默契,除了換藥越來越順手外,我也得到大哥「換藥高手」的肯定。記得大哥過世的那天,我依約到大哥病房換藥,我們約好下一次要去空中花園散步,當時我好開心大哥終於表示要跟我分享他的願望!下午突然病房的護士鈴響起,病人太太大聲喊著:「快來……」我急忙跑到病床旁,只見到病人紗布不斷滲出大量鮮血,我一邊按病房急救鈴,一邊趕緊戴上手套拿著棉墊壓住不斷出血的部位,但鮮血不斷從我的指縫滲出,病人驚恐瞪大眼睛看著我,我俯身Hold著病人,告訴大哥:「醫師和我都在,我們都在!」我看著大哥鮮血不斷湧出,生命似乎也像沙漏一般不斷流逝,大哥慢慢慘白的臉,讓我好無助,心裡不斷向神祈禱把血止下來,所幸醫師緊急處置與輸血後病人暫時停止出血。醫師與太太談及下一次大出血的可能,也討論大出血緊急處置的策略,太太告訴醫師大哥其實想安心慢慢離開,不要再給他任何緊急處置了,但拜託醫師讓病人睡著不要害怕。2小時後,病房護士鈴又響起,太太著急喊著「又出血了」,我快跑先拿鎮定藥物及綠色布單,我和醫師一邊推車一邊戴手套,醫師先加壓止血, 我一邊注射鎮定藥物一邊鋪綠色布單,我當時好難過也很害怕,雖然心中已沙盤推演多次,但我沒想到過程中,大哥一樣望著我和太太,我請太太握著病人的手,一手加壓出血部位,一手輕撫病人的背,說著:「大哥,醫師和我都在,我們和太太一起陪你。」大哥驚恐的眼神慢慢閉上,我和太太一邊流著眼淚一邊陪著大哥到生命的盡頭。當我從菜鳥護理師轉變為兒癌病房護理長後不久,單位來了一位很愛畫彩虹的7歲女孩,她喜歡在病房中畫畫排解住院的時光,也喜歡把她的畫作送給護理師們,除了簽上她大大的姓名,也會在名字旁邊加上一道美麗的彩虹。隨著疾病復發,腫瘤不聽使喚的不斷冒出,疼痛就像核彈一般毀滅性的炸開,主治醫師為孩子加上病人自控式止痛機器(Patient control analgesia, PCA)進行疼痛控制,雖然緩解了部分疼痛,但孩子實在痛怕了,每次巡房總看著孩子緊緊握住疼痛控制按鈕不敢鬆開。隨著疾病進展孩子也越來越喘,氧氣和PCA已無法控制病人的症狀,醫師們跟媽媽說明使用鎮定藥物雖然可以暫時緩解病人的不適,但也可能增加呼吸抑制的風險,會談後媽媽表示他理解了,會和爸爸討論並決定藥物的使用時機。孩子過世前一天傍晚,媽媽按了護士鈴,打開病房看見媽媽抱著孩子,媽媽紅著眼眶說:「孩子很喘按了PCA都沒有效果,想打鎮定劑讓孩子可以好好休息。」我點點頭拍拍媽媽的肩膀說著:「好。」藥物從點滴逐漸進入孩子的身體,我跟孩子說:「媽媽抱著你喔,睡一下下!」戴著氧氣面罩的孩子虛弱地點點頭。我告訴媽媽:「我陪你到孩子睡著好嗎?」媽媽抬起頭跟我說聲:「好,謝謝你。」孩子隨著藥物作用後逐漸入睡,我也把寶貴的時間留給媽媽,但關上病房門後。我的眼淚再也止不住,我發現成為母親的自己,除了心疼病童承受疾病的痛苦,也更能感受父母即將失去孩子的傷痛。因應陪伴高風險病童的照護經驗,隔了兩年終於促成原主治醫師與安寧團隊合作治療高風險病童的團隊「守護寶貝」計畫,我們開始跟著主治醫師一起學習跟病人說「我們覺得這個治療風險很高,我們一起討論你們的想法」、「很抱歉,治療已經到極限了,我們來想辦法控制孩子的症狀好嗎?」孩子積極治療過程中,安寧主治醫師協助使用藥物控制病人的症狀,在建立信任關係後,於孩子進入安寧照顧期間無縫接軌為孩子的離開做萬全的準備,這一路的旅程有醫師、護理師、心理師、社工師全程全家的陪伴,讓孩子與家人知道不管甚麼狀況我們都在身旁陪伴。護理師們可以在積極治療時跟病人加油打氣,他們會在病人不喜歡看到的化療藥袋上罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃;也可以在病人疾病無法治癒時刻,細心傾聽病人的心聲,確保病人和家人的舒適與安全,讓病人和家人知道「我們都在」。從自己到團隊、從病人到家庭的關心,我們總是為病人成功治療而歡呼,同時也陪伴受苦的病人和家庭,度過生命的幽谷。一次又一次的陪伴過程,也豐富護理師們的生命,最後我發現我和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我在。」
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2022-12-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病溝通的藝術
編者按:本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑,使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解,而醫術真的是藝術(Healing art),而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心,一次又一次的陪伴過程,豐富了護理師們的生命,而發現她和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我陪你,我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程,感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。最近有一位有癌症病人的家屬來約診,主要是來釐清她的長輩就醫時由另一位「專家」説明病情的「意義」。這位病人是由本院轉診到其他醫學中心開刀再追蹤化療的癌症病人。因為病情比較嚴重,目前還在接受支持性治療。家人的支持及照顧也很用心又有耐心。這位長輩知道這個病情嚴重、預後不好,所以這位權威醫師專家很直率的建議病人及家屬:「讓病人想吃什麼就隨便,也隨性去玩。」這種說法對病情嚴重的病人來說,是間接的告訴病人「反正病情不會改善就放心去享受吧」的意思。病人本人的感受如何是另當別論。一般的病人,尤其是患了癌症的人,對自己的身體健康、體能及康復的可能性,多少都有「自知之明」。病人的家屬也會同情與不捨,更會特別的關懷病人。如果病情嚴重,病人的體力及心理會萎縮,有些人更不想麻煩子女及家人。當這位病人及子女聽到「有權威的」醫生建議這位得癌症的年老婦女可以隨性的吃喝玩樂、旅遊,這樣子的説法或許是一種鼓勵及安慰,但或許不切實際。這位病人的子女都在傳統家庭成長,也受過很好的教育,一聽到這位權威的醫生給予的建議,他們都感到不解。因為他們很清楚家人有胰臟癌,因而有消化液的分泌器官阻塞的問題,影響食物的消化,也因此營養、體力不足。他們對這位很被尊敬的醫界大師的建議感到非常疑惑,因而來找我「確認」,他們有沒有在照顧親人時「做錯了什麼」。醫病溝通上,病人及家屬們對於他人的話,尤其對醫師的説明及建議都會比較敏感。所以醫護人員在醫病溝通上的用辭造句是一種藝術,也需要磨練。過去的醫生訓練傳授臨床醫學是「Healing Art」(醫療藝術),而不是單純的「Science」(科學)。醫護人員對病人或家屬溝通解釋病情時、因為雙方之間的了解不同而有時會產生誤會。所以醫術是「Healing Art」,而不一定是「Science」。在這個案中,因為目前沒有很好的治療方法可以延長有「品質」的生命,所以這位「名醫」建議是盡可能鼓勵病人去享受「餘生」。但是從病人子女的角度來看,這樣的處理對這位病人有沒有正面的幫助,或許會讓病人更不舒服,也可能讓病人更痛苦而希望更早離開人世,這增加了病人家屬的心理負擔及罪惡感。說話的藝術在醫病關係上該如何拿捏,不是在課堂上可以教授或訂定出來的。在目前就醫很方便的社會,例如台灣,一般病人有時候可以同時在不同醫療機構就診,尤其是一般民眾很嚮往專科門診就醫,如果沒有一位專責的醫師協調、整合不同醫師的意見、治療方式、用藥安全,會讓一般民眾對醫療服務的建議覺得困惑、引發誤解。醫術真的是藝術(Healing art),而不是單純的科學。
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2022-12-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫預法改變了什麼(三):先理解再調解,雙調委化解醫病心結
【編者按】本週的主題是「醫療糾紛」。兩個月前有幸聽到王志嘉醫師非常精闢的演講,介紹「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」。十分感佩王醫師的團隊在這幾年的努力,也深深覺得這與「醫病平台」希望促進醫病雙方的了解息息相關。非常高興他們百忙之中同意在醫預法即將實施前,以三篇文章有系統地介紹「面對醫糾,病家不再求助無門」、「爭議背後,看見受傷的醫者」、「先理解再調解,雙調委化解醫病心結」。希望他們的努力沒有白費,能夠讓醫病間對醫預法更加認識,對於未來醫病關係更加有助益。延伸閱讀:醫病平台/醫預法改變了什麼(一):面對醫糾,病家不再求助無門延伸閱讀:醫病平台/醫預法改變了什麼(二):爭議背後,看見受傷的醫者醫療爭議,係指病方認為醫療不良結果,應由醫方(含醫事人員、醫事機構)負責所衍生的爭議。發生醫療爭議,通常有機構內的和解或協商、機構外非訴訟的醫師公會協商、衛生局調解(處)、鄉鎮調解委會員調解、乃至訴訟前的法院調解、或是法院的訴訟程序等。和解與調解是非訴訟解決醫療爭議機制(alternate disppute resolution, ADR)常用的方法。有別於和解是醫方、病方的雙面構造,調解通常呈現醫方、病方與中立的調解員等三面構造。醫療爭議素來受到醫方、病方、與社會的重視,近10年來,除了落實與強化醫療機構醫療爭議事件的關懷機制外,也強化院外衛生局以及法院的醫療爭議調解機制,導入醫、法雙調解委員的機制,於今(111)年6月22日公告但尚未實施的醫預法將醫療爭議雙調解委員制度明文化。筆者自103年擔任台北地方法院調解委員以來,歷經台北市、桃園市衛生局、桃園地方法院、台灣高等法院、最高法院等調解委員等志業,迄今近10年累積超過50件的醫療爭議調解的實務經驗,於109年在國科會研究計畫的支持下,針對我國醫療爭議雙調解委員制度進行學術研究,本文將過去累積的實務與學術經驗進行分享。妥善照護病人是醫療的主要目標,要達成此目標不僅著重於病人的生理需求。同樣的疾病在發展過程當中會因個體差異、發展不如預期、未必即時發現並處理等,進而無法達到妥善地照護病人這個目標,自然降低了對醫療的信任度。透過筆者自身與專家訪談爬梳前人參與醫療爭議調解的經驗,我們從三個面向來思考醫療的意涵,讓擔任醫療爭議的醫、法雙調解委員更能夠理解醫病雙方的衝突、內心需求與利益,進而善用調解制度讓醫病雙方能夠互相體諒,降低或化解衝突,甚而恢復醫病雙方的信任度,將醫療爭議解決,達成「全人照護」的目標。一、避免過度臆測病方的想法最常見的是在醫療爭議發生之後,醫師會反射性地認為病方會要求高額賠償或是認為自己的道歉會被病方當作醫療疏失的一項證據。這種先入為主的想法,帶來的心理隔閡,將會阻礙醫病調解(和解)的可能性。「有時候我們雖然當場沒有調解成功,……,但是後來透過關係來講,我曾經在馬路上遇到一位醫生跟我講說,謝謝你那天的幫忙,我說拍謝沒有調解成功,他後來跟我講,沒有,後來病人也都來找我看病了,我們後來變得要好這樣子。雖然我們並沒有達成病人的需求、金錢的賠償或者什麼的,但是我們會大概去想想看有時候病人反而願意去放下,因為他已經得到他想要的,但是他當場沒有放下的可能是他的面子啊或是尊嚴的問題,或許是文化的一個不一樣的地方。(M12-07)」二、思考在不同場合如何表達自己的立場讓病人理解疾病相關的專業知識固然重要,不代表應該時時提醒。在爭議發生之前,醫師可以有較多的時間詳細解釋及告知可能的風險;然而,一旦爭議發生以後,同樣的解說將會帶來不一樣的反應。以全人醫療的觀點出發,醫師在調解時應該表達更多的同理關懷,但同時內心也要避免自我懷疑。「從接到調處的時間點,到真正要進行調處的這一段時間,大概是兩三個禮拜的過程。那這兩三個禮拜的過程,其實我自己個人的心理壓力我覺得還蠻大的,……,我是到當場才知道他的要求是什麼,所以就是事先都不知道,所以就是我只能準備,我當初給他看的paper(論文),我自己找的文獻,paper(論文)帶過去,然後就是在當場就是仔細說明為什麼會去選擇這個藥物。(M02-03)」「我只是覺得他,有時候你看到一個很討厭……你很氣的人在你的對面,然後他又一直在defense(防禦)的時候,你會更氣這樣子。(M15-10)」三、進入病方文化脈絡深層理解視病猶親是個目標,讓醫師在調解時思索為何爭議會產生、是否之前的溝通有認知落差,並在調解場合盡力配合調解委員、理解病人表達的深層意涵。用白話來說,也可稱為「理解病方的弦外之音」,也是調解領域常用的IPI(Issue爭點, Position立場, Interest利益)分析法,探求病人背後的利益(Interest)。「講白的話,講白了就不值錢了。對,所以就是說你病方,你心裡面很難過我知道,但是你也要知道說,醫方他釋出來的那個所謂的肢體語言,或是他所背後,他願意做這樣的事情,他背後的意義是什麼。(M07-36)」未來醫預法實施後,醫療爭議的雙調解制度,需要對等的醫方調解委員參與(特別是醫師調委),身為雙調解委員,如能理解、體會與同理醫療爭議當事人醫病雙方的需求,先理解再調解,更有助於消弭醫病間的衝突與爭議,故我們提供一個不同的醫療視野,強調更多的人文關懷因素。此外,若要貫徹全人照護教育的精神、照護病人的身心健全之際,醫師也必須學會了解或照顧自己,才也是全人照護與跨領域的目的。
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2022-11-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫預法改變了什麼(二):爭議背後,看見受傷的醫者
【編者按】本週的主題是「醫療糾紛」。兩個月前有幸聽到王志嘉醫師非常精闢的演講,介紹「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」。十分感佩王醫師的團隊在這幾年的努力,也深深覺得這與「醫病平台」希望促進醫病雙方的了解息息相關。非常高興他們百忙之中同意在醫預法即將實施前,以三篇文章有系統地介紹「面對醫糾,病家不再求助無門」、「爭議背後,看見受傷的醫者」、「先理解再調解,雙調委化解醫病心結」。希望他們的努力沒有白費,能夠讓醫病間對醫預法更加認識,對於未來醫病關係更加有助益。延伸閱讀:醫病平台/醫預法改變了什麼(一):面對醫糾,病家不再求助無門醫預法,是醫療爭議或糾紛處理的第二法,也是三法中最重要的法規,歷經20餘年醫法病三方的努力,於今(111)年正式通過,該法的實施會導向以「溝通關懷調解」、「對話取代對抗」為主的醫療爭議處理機制。過去醫療爭議或糾紛發生後,多著重於病方觀點以及事件本身的處理,通常稱為醫療糾紛處理委員會或小組。近10年來,最大的轉變就是認為醫療爭議或糾紛事件,醫病雙方都受到傷害,而且也不僅事件本身的處理,尚包括心理的面向,不僅病方需要被關懷,醫方也需要被關懷。因此,自第七期醫療網(民國102–105年)將強化醫療機構處理醫療爭議事件的機制列為重點工作項目之一,「輔導醫療機構成立醫療爭議關懷小組」不僅是政策,也成為各醫療機構、衛生局督考、甚至醫院評鑑的重點項目,醫療機構對於醫療爭議事件的處理,除了延續過去對於病方事件的處理,新增關懷的內涵,同時也將醫方的關懷列入。多數的醫者(以下簡稱醫師),特別是醫師,常處在順境,在醫療場域受到長官或學長指導或責難,常常也需心情調適。當發生醫療不良結果時,醫方的身心壓力,通常於一開始辨認出不良事件就會產生,也會去思考這件事為何以及如何發生,因而陷入混亂。之後,當進一步受到病方要求說明或是責難時,通常會不自覺的陷入侵入性反思(intrusive reflections)。反思,在醫療上一般是好事,我們常會在醫療上鼓勵學生反思,用以作為醫學人文教育,並達成全人照護的目標。然而,再侵入性反思就不是好事,因為他常伴隨著自我懷疑和內疚,如在過程中我錯過何事,是否能再做得更好等,會使醫師陷入的混亂加劇,產生第二次的焦慮。再者,院方為因應醫療爭議或糾紛事件、擬定因應策略、以利後續與病方進行協商,會進行組織機構的調查,此調查程序會引起醫師第三次的焦慮,包括長期以來建立的專業形象是否因此摧毀、同事間的信賴、以及就業的焦慮等。歷經三次心理情緒的重大壓力,醫師度過此醫療爭議或糾紛事件,最可能的結果是受到事件影響勉強留在醫界繼續貢獻,但喪失行醫的初衷與熱誠;也有可能克服醫療爭議或糾紛事件後,學到經驗後因而成長更繼續前進(最為樂見);或是從此退出醫療職場(最不樂見)。因此,醫療糾紛或爭議事件後,不僅是病人受傷,大多數的醫師也都受傷,或多或少也留下後遺症,這也正是醫學人文教育可以努力的地方。醫病關係的變化,導致行醫需要更多的專業素養,如溝通能力,傳統的醫病溝通無法因應現代的醫病關係,困難醫病溝通情境已成為最基本的教學,他有助於讓困難變成不困難情境,而避免醫學生或年輕醫師過勞(burnout)以及發生潛在的醫糾。然而,當發生醫療爭議或糾紛事件時,面對受傷的醫師,最需要的就是醫師自己的「因應技巧」以及外部的「資源協助」,這些都是在醫預法通過後,未來醫學人文教育可以融入的地方。醫師的因應技巧,最基本而重要的就是必須認知與體會「衝突理論」。當醫療不良事件發生時,病方有疑慮要求醫師說明是自然的事,然而可能因此發生衝突,但病方其實也不想發生,但就發生了;當醫療不良事件發生時,醫方內心已受到雙層衝擊,當再受到病方質疑時,如果沒有能力去因應,就會變得脆弱、無力感以及失去控制,這種負面情緒,會讓醫病雙方陷入惡性循環,強化其脆弱感和自閉。面對衝突,醫病雙方當事者都想要掙脫這種的傷害性狀態,但如果醫病雙方均無能力,就會讓此衝突加劇、越陷越深,但如果一方有能力去因應,情況可能就會不同。當醫方能夠尊同理與尊重,就有機會建立力量與自信,降低防禦心,達成增能轉移(empowerment shift),也由於防禦心的降低,願意從不同角度來看事情,就會產生認知轉移(cognitive shift),透過建設性與正面的對話,讓衝突有緩解甚至化解的機會。關於「資源協助」,是醫預法第二章的重要內涵,筆者以參與台北、北區醫療網等十縣市「輔導醫療機構成立醫療爭議關懷小組」的輔導經驗以及實際訪談發現,除了各醫療機構幾乎都有的「醫學專業的支持」、「其他的面向支持」 (院內互助基金或醫責險、SOP預警機制、鼓勵員工潛在醫療爭議事件通報、加強院工訓練與教育等)外,醫師或醫者最需要的資源協助有三:一、法律專業的支持從過去處理醫療爭議事件以及質性訪談的經驗,這部分也是當事人認為最需要醫療機構或其他人協助之處,其具體內容包括:實體法上是否違反醫療常規、合理臨床專業裁量或有疏失,以及萬一進入訴訟,後續的程序會如何進行等。此外,以筆者過去的處理與訪談經驗,如將法律專業支持,與醫師當事人的個性及需求進行結合,達成法律風險分析的支持,將會更具有成效。二、關懷調解的支持醫師對於調解制度至今仍非常陌生,以及真實出現調解場景時需要的注意事項,更是壓力來源,筆者曾親自訪談接受衛生局調處的醫師親口所述提到:對於衛生局調處制度的不了解,常常成為潛在壓力與焦慮的來源,在等待調處的過程中,甚至引起二至四週的失眠。此外,真實進入調解程序時時,醫方更必須善用行醫所學及常用的醫病溝通技巧,包括察顏觀色(敏感度)、傾聽與同理心等應用。然而,由於醫師成為醫療爭議事件的當事人時,常常也會陷入情緒或主觀而不自知,故醫院醫療爭議處理人員在調處前的適時說明以及調處時的提醒,是非常關鍵的因素。三、心理情緒的支持「心理情緒的支持」是最困難、不容易做到、但最為重要的部分。主要是不僅涉及私密性,也需要與醫療機構有高度的信賴感,故如何建立私密性與信賴感,是「心理情緒的支持」是否能夠成功的關鍵因素,以筆者過去輔導的經驗,這部分進步最快,近幾年有發展出幾種模式,可參考如下之拙著,限於篇幅,筆者將不再贅述。本文得以完成感謝衛生福利部及藥害救濟基金會之公版簡報資料,以及部分內容引用及節錄自筆者發表於2021年11月第36卷第11期家庭醫學與基層醫療之文章「淺談醫療爭議事件員工關懷的面向」。
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2022-11-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫預法改變了什麼(一):面對醫糾,病家不再求助無門
【編者按】本週的主題是「醫療糾紛」。兩個月前有幸聽到王志嘉醫師非常精闢的演講,介紹「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」。十分感佩王醫師的團隊在這幾年的努力,也深深覺得這與「醫病平台」希望促進醫病雙方的了解息息相關。非常高興他們百忙之中同意在醫預法即將實施前,以三篇文章有系統地介紹「面對醫糾,病家不再求助無門」、「爭議背後,看見受傷的醫者」、「先理解再調解,雙調委化解醫病心結」。希望他們的努力沒有白費,能夠讓醫病間對醫預法更加認識,對於未來醫病關係更加有助益。《醫療事故預防及爭議處理法》(以下簡稱:醫預法)在2022年5月30日經立法院三讀通過,於6月22日經總統公布,距離前行政院衛生署於2000年首次提出「醫療糾紛處理法」起算,已經過了22年。早期的提案,把解決醫療糾紛的重心放在如何避免訴訟、減少責任,關注事後的調解和補償機制;而今年所通過的醫預法,則從醫療糾紛產生的脈絡和原因著手,提出爭議前的「即時關懷」、爭議中「調解先行」與爭議後「除錯預防」,來做為醫療糾紛的解方。其中在即時關懷部分,簡單來說,就是考慮了「病人為什麼告醫師」的原因,所建立各種「疏導」機制,即使醫療事故不能避免,但至少透過溝通關懷避免醫病關係持續惡化。病人為什麼要告醫師?1994年知名醫學期刊Lancet刊登Charles Vincent等人訪談227位提出醫療訴訟的病人及家屬,探究其採取法律行動的原因,除了傷害事實之外,更取決於事件發生時醫療端的態度與溝通方式,病人和家屬希望透過訴訟達到:提升照顧品質,避免類似事件再發生;需要解釋,讓家屬了解發生什麼事以及為何會發生;要求補償所受損害及未來的照護;以及希望醫療人員或機構了解病人受害的嚴重性及感受,並能記取教訓、承擔責任。國內多項研究也有類似發現,病人提起醫糾的動機不外乎對資訊的需求、情感需求以及經濟上的需求,其中「非經濟因素」的比重遠高於對賠償的重視;而事故發生後醫方「不聞不問」或冷漠態度等溝通上的問題,也是病人決定提起訴訟的主要原因。事實上,在醫療現場,不良事件發生時,醫療人員關注的通常是病人病況,專業訓練讓他們很清楚如何為手術後出血的病人進行檢查、診斷和緊急處置,可是面對病人在術後第二天突然死於休克時,該如何告知家屬、如何與家屬對話、如何回應可能的質疑,卻是不小的挑戰,尤其是事發突然,可能連醫療端都還沒弄清楚為什麼病況突然改變,還處在自責和焦慮中,更遑論去顧及家屬的情緒,這時候的沉默或保留,就可能加深醫病之間的猜疑和對立。因此,要避免事件演變成爭議,首要先解決醫療事故發生時的溝通障礙。為此,日本推動醫療機構設置「院內調解員」(In-Hospital Mediators),在醫病發生爭議或衝突時,以中立的角色來促進醫病雙方對話及溝通,共同解決衝突。英國NHS在醫院設立病人諮詢與聯絡服務 (Patient Advice and Liaison Service, PALS),對病人提供資訊和支援,不僅可即時介入、解決病人對醫院的疑慮,並且可將意見反映給管理者,改進醫療服務品質。我國衛生福利部從102年開始,委託各區域醫療網的縣市衛生局,積極輔導醫院設置「關懷小組」,由醫院高層擔任召集人,成員涵蓋醫療、法律、心理、社工等相關專業,強調在醫療爭議的第一時間就有跨專業的團隊可以介入處理,與病家建立聯絡窗口,維繫溝通,進而傾聽病方、同理需要,促進醫病對話,另一方面也作為醫療人員的後盾,協助其與病方順利溝通。關懷小組實施多年,目前九成以上的醫院皆已設有類似的機制。醫預法賦予機構主動關懷義務 在這樣的基礎下,醫預法正式將關懷納入法律,規範醫療機構於醫療事故發生時,對病人及家屬負有主動關懷義務,院內關懷過程有幾個重點:事故發生就要啟動關懷:新法不僅規範醫療機構應成立關懷小組、指定專業人員或委由專業機構團體來提供關懷,而且還必須在「醫療事故」發生一定時間內,主動啟動關懷機制,即時向病人、家屬進行說明、溝通,釐清可能爭議所在,而不是等到病方認為醫院應該為不良結果負責而提起「醫療爭議」才啟動。這樣的時機安排,已然包含了主動揭露與開放溝通的精神,除了緩和病方情緒、維繫信任外,也有助於後續調解程序平和進行。引進道歉法則精神,為主動揭露提供法律保護:不論是醫糾處理或病人安全文化的推動,揭露和表達歉意是非常重要的步驟,對於滿足病家資訊和情感上需要影響重大;但另一方面,因為擔心後續的訴訟和求償風險,往往使得這個步驟非常困難。法案為了鼓勵醫療人員在溝通關懷過程中,可以坦然揭露、勇敢表達遺憾、道歉或讓步,規範除非雙方當事人均同意,否則相關陳述不可以在訴訟中採為證據或裁判基礎,為建立良好的院內揭露機制提供基本條件。確保溝通無障礙,並提供資訊和權益上的協助:新法規範當病人或家屬因為語言文化因素,或是因聽力、語言功能等障礙導致溝通困難時,醫療機構需要提供受有訓練的人員,來輔助溝通進行。若病人符合藥害救濟、生產事故救濟或預防接種受害救濟的要件時,醫療機構應該要主動提供資訊和協助。當事人可尋求第三方公正專家意見,協助釐清事實:大多醫糾病家的共同訴求,是想要知道醫療過程中發生什麼事,以及是否發生不該發生的錯誤,但醫療具高度專業性,當醫病之間缺少信任時,可能導致關懷過程的說明無法發揮釐清事實的作用。新法設置收費制第三方專家意見管道「醫事專業諮詢」,在院內溝通階段,若醫病之間對於醫療事實或見解的認知差距較大,可共同擬具問題並備妥相關病歷資料,向第三方機構提出申請專家意見,用以輔助事實的釐清和說明。建構支持環境 為更積極的病人角色作準備對一般民眾來說,「事故關懷」法制化,可預期將帶來更加開放的醫療環境,面對醫療爭議,也可望終結求助無門、必須使用極端手段才能表達訴求的時代,有更多正式資源和溝通管道可供運用或選擇。病人及家屬將不再只居於被動接受服務的角色,而是可以主動提出疑慮、表達需要、參與溝通,成為病人安全的重要參與者。為了協助醫病雙方在溝通對話上做好準備,衛生福利部自108年起,也委託財團法人藥害救濟基金會成立醫療爭議關懷資源網站專區及諮詢專線(02-23510740),為醫療爭議當事人(病人、家屬、醫療人員)提供諮詢服務,傾聽事件發生經過,協助當事人釐清訴求和需要後,再給予後續處理方式或管道的建議,並適時轉介資源,有需要的民眾或醫事人員可以多加利用。參考資料:Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994 Jun 25;343(8913):1609-13.國內相關研究例如:吳建昌(2012),「醫療傷害無過失補償制度之分析及臺灣民眾態度初探」,台灣大學公共政策與法律研究中心,101年度研究計畫案期末報告。黃鈺媖、楊秀儀(2015),「病人為何要告醫生?以糾紛發動者為中心之法實證研究」,台大法學論叢,44(4):1845-1885。陳學德(2019),「醫療調解模式之實證研究─以病家為何告醫師為中心」,月旦民商法雜誌,,63期:109-144。‧醫療爭議關懷資源中心網站 https://medcare.tdrf.org.tw/
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2022-11-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/quisan ni amen timadju (排灣語:他是我們的醫師)
【編者按】本週的主題是「尊重病人的母語」。中山醫學大學的黃馨葆醫師寄來師生「四手聯彈」的文章,一位醫學生與老師分享自己童年時會以客語與阿嬤交談,最近在照顧一位客家老太太時,因為能用幾句客語與病人交談,獲得溫馨的回饋,黃老師也分享他從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離。另一位醫師也分享幾十年來如何體驗到「病人的母語」在照顧病人的重要性。同時也邀請一位剛從陽明交通大學醫學院畢業的醫師,以他不尋常的背景(父親是日本人,母親是台東排灣族人,他成長於日本,能說日文、英文、中文,以及排灣族語,可以與台東母親的家人溝通無礙),介紹原住民看病的語言與文化。我們希望這三篇文章可以讓醫療團隊體恤不諳華語的病人和家屬看病的辛苦,願意以尊重病人的母語為念,鼓勵醫學生多學習台灣人的話語與文化。醫病平台/師生的四手聯彈----從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離醫病平台/醫病平台/探討「病人的母語」在醫學教育與醫療照護的重要性「 pai, makuda sun? (你到底怎麼了) 拿藥的時間還沒到你就回來看我了餒。」老先生在門前露出一個尷尬的笑容,踏進了設立在教會的簡陋式門診間。衛生所的L醫師跟每個病人的互動都很親近,看來每個都是他的老病人。在這聚落的老人家而言,在教會看病領藥就像上山顧田或打掃家裡一樣,是一種例行公事。有些病人還會帶著從山上摘回來的農作物,只是為了分享而拜訪L醫師的門診。以慢性病的控制而言,現代原鄉老人的醫療資源與市區差距不大。統計資料顯示,原住民老人的就診率跟掛診次數等同與一般住在市區的老人。換句話說,以往我們會想到的醫療可及性的問題,至少在門診看病、領藥這方面是不存在的。自從「全民健康保險山地離島地區醫療給付效益提昇計畫(IDS)」在2001年成立以後,如今各家醫院的巡迴醫療團隊在各鄉鎮衛生所扮演「守門人(gatekeeper)」的角色。在社區承擔常見健康問題的處理以及慢性疾病的控制,如果無法控制的疾病轉介到都會區的本院做處置。在制度上面,我國的健保制度有成功地降低「想看診但沒有地方、沒有醫師」的情形,也成功在社區建立分級醫療的模式。然而,實際在診間裡會看到的場景並不是理想中那樣美好的畫面。還記得學生時代在各個山地鄉的醫療單位跟診的過程中,發現醫病當中的溝通不良與摩擦,在原鄉是常態。在這種情況,醫師認為老人家或家屬不了解醫師治療的意圖跟邏輯,我常看到的解決方式就是請他不要再問問題回家好好吃藥。久而久之,病人就算有回診也不想跟醫師討論太多,只會請醫師開藥就離開診間。有回診領藥還算好,有些病人甚至就再也不回去門診看病了。當然每個醫師的背景跟社會文化價值觀都不同,有些病人溝通上有不順利是難免的。在少數民族的「醫療遵從性(compliance)」議題當中,低社經地位與相對應得平均教育程度的問題,往往是被視為主要的因素。那麼,已經不在於受教年齡層的老人家沒有解決醫療遵從性的好方法,只能好好聽醫師講的?我回到台東在家裡與長輩相處時,發現他們常常都不記得自己看的醫師叫什麼名字。由於自己是讀醫的背景,長輩常會把藥物從櫃子裡面拿出來,問我藥物相關的醫療問題。有一次我問其中一個老人家,有沒有在診間向醫師詢問過這些藥物在治療什麼,她回答沒有。我覺得好奇,問他為什麼不是問醫師而是問我。她回答說,「問你我的心情比較輕鬆,你會理解我在問什麼。」對長輩們而言,信賴一個新見面的醫師,請他照顧自己也許不是一件容易的事情。就算他是常駐,或是每個禮拜來到村莊看診的醫師,恐怕也不一定是病人生活的一部分。那麼,一位醫師怎麼才能夠在老人家生活裡面得到一個角色呢?原住民族的醫療遵從性不只是台灣面對的問題。不管是加拿大或紐西蘭的原住民,都普遍會看到在臨床方面發生類似的問題。目前第一線的臨床工作人員與學者認為原住民族的醫療遵從性可以用多種因素來分析,而其中最受關注就是語言。在北加拿大的質性研究裡面顯示使用母語語溝通會提升病人對疾病的理解,也同時可以促進雙向的討論。在聯合國原住民議題常設論壇(UNPFII)的報告書裡面也常見在臨床上使用病人的母語做醫病溝通的建議。既然是如此,是不是請一位翻譯人士來幫忙,是不是有比較好呢?如果他們能夠用自己的語言去了解醫師的邏輯思考,他們會不會就會聽從醫師說的話呢?聯合國原住民議題常設論壇注重的另外一個問題就是污名(stigmatization)的問題。加拿大的一篇質性研究論文有這樣的標題:「他們視我如廢料因為我是原住民(They treated me like crap and I know it was because I was Native)。」在世界各地區的研究顯示,眾多原住民族人在診間會遭遇到羞辱。在這過程當中,病人就算幸運的疾病有控制到,他們慢慢的會累積心理的創傷而陷入複雜的精神健康狀態,後續影響個人的心理健康與未來發生其他健康問題時的選擇。總而言之,當我們看到一個病人遵從性不好時,可能需要思考的不僅在語言上,在病人的主觀裡在診所裡的經驗含有什麼樣的意義,也是需要被關注的。嘗試用病人熟悉的語言也許是一個尊重病人的表現,但注重病人的主觀感受也是不可缺少。這對醫療服務者而言,也許是可以理解的道理,但在實際操作上卻還是有困難。絕大部分在台灣醫學教育體制裡面成長的我們而言,母語的順暢度還不到能夠在臨床使用的程度。當然語言還需要加強,但在語言溝通能力不足的當下,能不能成為「老人家生活的一部分」呢?一位阿嬤回到L醫師的門診,訴說最近腳水腫的狀況有變嚴重。我們透過身體診察評估病人的水分攝取量、頸靜脈鼓張與心音S4 ,的確有明顯的問題。在詳細的詢問病史之後,發現阿嬤最近沒有吃原本在吃的利尿劑。結束一套評估之後,阿嬤用中文問:「所以現在可以告訴我為什麼我的腳這麼腫嗎?」L醫師跟阿嬤微笑說:「好啊,那我教完你,你也可以告訴我水腫的排灣語怎麼說嗎?」長輩對下一個世代多種類型的「傳承、傳遞」,是排灣族文化裡面的核心價值之一。這時,我突然想到我們學生在醫院最常聽到的一個教訓:「當你照顧病人的同時,也需要從病人學習。」其實答案一直都是在醫院裡面聽到的這一句話。如果你同時擁有著照顧的這位老女士的「aljek(孩子) 」的身分。這樣,你是不是自然就會是他生活的一部分?
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2022-11-23 焦點.杏林.診間
醫病平台/探討「病人的母語」在醫學教育與醫療照護的重要性
【編者按】本週的主題是「尊重病人的母語」。中山醫學大學的黃馨葆醫師寄來師生「四手聯彈」的文章,一位醫學生與老師分享自己童年時會以客語與阿嬤交談,最近在照顧一位客家老太太時,因為能用幾句客語與病人交談,獲得溫馨的回饋,黃老師也分享他從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離。另一位醫師也分享幾十年來如何體驗到「病人的母語」在照顧病人的重要性。同時也邀請一位剛從陽明交通大學醫學院畢業的醫師,以他不尋常的背景(父親是日本人,母親是台東排灣族人,他成長於日本,能說日文、英文、中文,以及排灣族語,可以與台東母親的家人溝通無礙),介紹原住民看病的語言與文化。我們希望這三篇文章可以讓醫療團隊體恤不諳華語的病人和家屬看病的辛苦,願意以尊重病人的母語為念,鼓勵醫學生多學習台灣人的話語與文化。醫病平台/師生的四手聯彈----從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離我開始領悟到「病人的母語」在醫學教育的重要性是在1998年回國,參加慈濟醫學院醫學教育工作以後。記得當時慈濟醫學院還沒有醫學系畢業生,醫學系最高年級是五年級。那天早上我帶著一群五年級醫學生看一位前一天由警察送來住院的原住民獨居老人。因為病人一句話都說不出來,護理人員說是「失智症」,學生説是「失語症」。但看到病人時,直覺地我不認為他是個失智病人,因為他個人的衛生照顧還不錯,也沒有尿失禁的味道。但他也不像一般失語的中風病人,他沒有偏癱或臉部麻痺歪斜。然而病人就是一問三不知,只是瞪著眼,一副茫然無助的樣子,檢查起來也看不出不正常的肌腱反射,一些簡單動作也可以跟著我做,只是從頭到尾說不出一句話。突然想到這位原住民老人會不會是因為我們會說的國語或台語他都聽不懂,但我們又沒有人會講原住民話,靈機一動,想到大部分原住民老人都會講日文,於是我就用自己只會的幾句日文,問他:「你會說日文嗎?」突然這老人眼睛一亮,馬上以日文流利地回應,並且開始口若懸河地說了許多他為什麼被送來醫院的理由。我不得不請他講慢一點,因為我的日文程度很差,聽不懂他講的話。透過他娓娓道來的傷心史,才了解他是因為兒子與媳婦都到外地工作賺錢養家,留下兩個孫子要他照顧,孫子都不會講原住民語,只會講他聽不懂的「國語」。孫子們對他非常不尊重,自己覺得生不如死,說得涕泗縱橫。我用了最大的努力,以我幼稚園程度都不到的日語,免強能為他做了基本的神經學檢查,確定他沒有肢體麻痺或感覺異常,視力聽力也都正常,走路穩定。我們就這樣一起上了一堂非常珍貴的課:「病人的母語」是醫療照護非常重要的第一步。接著,我在2004年到高雄醫學院參加一場「醫學台語學術研討會」,探討大學的台語文教學的現況與展望,我應邀以「醫病溝通與語言使用之重要性」為題做一場專題演講。回來後我忍不住在自由時報的「自由廣場」以「用我的母語看病」寫出病人的心聲。我認為醫生與病人的溝通包括病人有時需要告訴醫生自己的隱私、醫療上常有不可避免的不確定性、醫病間醫學知識的鴻溝、病痛生死的緊張時刻,以及醫病之間醫學理念的差異(西醫、中醫、民俗療法)等等因素,如果再加上醫病之間語言未能充分溝通,對病人而言,將是非常大的痛苦。同時我也引用契些爾醫師(William P. Cheshire)所說的名言,「雖然高科技、電腦可以使醫療錯誤降低,但是從病人身上獲得精確的病史以及教導病人醫學知識,人的語言與接觸是無法以機器取代的。任何人都知道從藥房拿到有關藥物副作用的清單時,病人心裡的感受會有多不舒服,所以沒有人解釋的訊息對病家是會產生非常大的負擔。」這幾句話充分地道出語言在醫療的重要。最後,我提出如何藉語言來落實醫學教育對病人自主權的尊重,是我們當前醫學教育所不容忽視的課題。並說出我誠懇的呼籲,「不要泛政治化地排斥醫學院推動醫學台語的教學。如有可能,客家話或原住民話也都能列入選修,充分讓醫學生有能力應付台灣本土多元化的文化背景。我衷心地盼望有一天台灣的病人都能夠用自己的母語看病,而不必在病痛加身之際,還要擔心自己是否能聽懂醫生所講的話,或擔心醫生有否聽懂自己所講的話。」想不到這篇文章發表之後,還一度因為標題引起一些友人的誤會,他們指出這可能會引起讀者誤以為我是以醫師的立場說「用我的母語看診」,其實我是說我多麼希望台灣的病人可以用他的母語看病。最近在大學醫院的例行床邊教學時,因為學生所報告的病史不是很清楚,使我擔心學生很可能與病人的溝通有問題,甚至有些學生懷疑病人有認知能力的問題。當我與學生一起到病房看這病人時,我以台語自我介紹,而病人十分愉悅地與我在幾分鐘之內就告訴了我許多與學生所了解的病史大有出入的訊息。最後我們回到討論室以後,學生就主動告訴我,這病人之前的態度完全不像今天這般友善,而深有挫折感。於是我利用這機會,勸這些年輕人應該努力學習使用病人的母語看診。但我也注意到有些學生似乎沒有意識到「病人的母語」在臨床醫學的重要性。於是我決定與他們分享自己四十多年前初到美國接受臨床醫學訓練時,因為對美國文化、語言(尤其是病人慣用的「美國俚語」)的陌生,而使病人遭受到痛苦的憾事。我回憶當年因爲自己無法了解一位病人在我執行腰椎穿刺的檢查時,大叫一聲Charley Horse ,當時雖然短暫地停下檢查,但因為實在不了解這句從沒聽過的美國俚語,所以我就繼續穿刺的步驟,造成病人非常痛苦憤努而不能見諒。後來我才知道這是美國人廣用的俚語,意思是「抽筋」,病人的盛怒在我心中留下不可磨滅的記憶,而這個充滿歉疚的經驗,使我非常重視「病人的母語」。這些醫學生聽了這故事,也比較能了解我的心路歷程。我後來又在「自由廣場」寫出我對「尊重病人的母語」如何「更上一層樓」的領悟,同時也非常感激報社主編將我的主題改為更生動的「從Charley Horse談使用病人的母語看診」。最後,我想分享這幾年來有關「病人的母語」的觀察。當我問病人或家屬他們使用台語或華語比較方便時,許多人在第一時間都表示兩者都一樣,而我因為考量年輕的醫學生可能台語不太熟悉,所以就順著病人或家屬「兩者皆可」的回答,一直使用華語。然而當我們談到較激動的話題時,病人或家屬常會改用台語,這才使我注意到許多人雖說兩種語言都一樣,但事實卻顯示出,當他們談到激動的話題時,還是用比較「輪轉」的母語才能表達心內深處的聲音。後來我就不再直接問哪一種語言比較習慣,而逕自先以台語自我介紹,如果病人或家屬以華語回應時,我就很自然地改用華語交談,這也成了我對諱莫如深初次見面的病人的開場白。行醫已過半世紀,雖然我對突飛猛進的醫學新知瞠乎其後,但我還是堅信「尊重病人的母語」是醫師對病人的關懷與尊重所不可或缺的態度,也鼓勵醫學生多學台語、客語或原住民語,讓自己能夠照顧不同族群的國人。
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2022-11-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/師生的四手聯彈----從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離
【編者按】本週的主題是「尊重病人的母語」。中山醫學大學的黃馨葆醫師寄來師生「四手聯彈」的文章,一位醫學生與老師分享自己童年時會以客語與阿嬤交談,最近在照顧一位客家老太太時,因為能用幾句客語與病人交談,獲得溫馨的回饋,黃老師也分享他從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離。另一位醫師也分享幾十年來如何體驗到「病人的母語」在照顧病人的重要性。同時也邀請一位剛從陽明交通大學醫學院畢業的醫師,以他不尋常的背景(父親是日本人,母親是台東排灣族人,他成長於日本,能說日文、英文、中文,以及排灣族語,可以與台東母親的家人溝通無礙),介紹原住民看病的語言與文化。我們希望這三篇文章可以讓醫療團隊體恤不諳華語的病人和家屬看病的辛苦,願意以尊重病人的母語為念,鼓勵醫學生多學習台灣人的話語與文化。我的爸爸說台語,媽媽說客語,「阿公阿嬤,我轉來了!(我回來了!)」是我回到家時走進客廳常說的話;當我探望媽媽的阿婆,「阿太,今晡日出日頭,較熱喔!(外曾祖母,今天外面出太陽,蠻熱的喔!)」是我切換的語句。時間拉回2014年,當時外曾祖母臥病在床,因為我不熟稔客家話,所以每每跟著媽媽探望外曾祖母時,只能努力擠出重複的幾句問候語,望著外曾祖母深邃卻逐漸迷茫的眼波,心裡千百種思緒交雜。外曾祖母過世後,看著頭髮逐漸斑白的外公外婆,我在心裡告訴自己,只會講台語還不夠,要把握時間把客語也學起來,未來外公外婆年邁,我希望能用他們最熟悉的語言陪伴他們。隨著台灣高齡化社會的人口結構發展,再加上醫療科技的演進,在醫院常常看到年過八九十的長者們,這些長者有些因為慢性病纏身而身體羸弱,有些則因為免疫力不好而反覆感染入院。對我們這群實習醫學生而言,雖然臨床知識薄弱,臨床技能也還在起步,但並沒有像住院醫師學長姐需要照顧這麼多床病人,及處理各式醫囑、診斷書、會診單等繁瑣的事項。因此,當情況允許,我習慣到病床邊拉張椅子坐著,好好地聽病人與家屬分享這次的入院經過與過去的罹病過程,有時候甚至能夠聽到病患說著一路走來的心路歷程,真實感受到他們的失落、徬徨、憤怒與悲傷。聽完病人與家屬的分享,總是會讓我對病人本身,及其生病經驗有更真切的了解與認識。有一次在感染科實習,病人清單上面有位八十六歲冠了夫姓的阿婆,名字跟外曾祖母一樣有個「妹」字。我細細詢問阿婆這次入院的經過,阿婆十分難過地說著這幾天的不適,眉頭深鎖,言語當中透露著更多的是對於自身老化後身體狀況大不如前的失落,與拖累家人的自責。在這樣龐大的失落壟罩之下,阿婆一直處於鬱鬱寡歡的狀態。「面對寡言的病人,可以透過工作、興趣、愛,這三個面向來開啟對話。」突然想起從馨葆老師書架上借來的《精神醫學的第一堂課——面談技巧》裡有著這麼一段話,於是我握著阿婆的手,開始問阿婆平常喜歡做些什麼?跟家人相處的狀況如何?說到這裡,阿婆突然變得神采奕奕,侃侃而談她的兒子們在各個領域發光發熱的事情,還有她自己雖然只受過國小教育,卻還是能夠努力把孩子帶大的故事。在那個當下,阿婆雖然還躺在病床上,手上吊著點滴打著抗生素,我卻感受到一股很熱情的生命力,拉著我跟阿婆一起回顧過去的光采。後來,阿婆抗生素療程打完了,感染的狀況也控制了下來。在她出院的前一天,我來到病床邊向阿婆詢問當天還有沒有身體不適,也跟她聊聊天。「阿婆,你是客家人嗎?」 「是啊!你也是嗎?能不能多跟我說一些客家話?你會講的都說來給我聽聽!」於是,我絞盡腦汁把前年考客語檢定時學習到的例句與單詞組成一句又一句的日常用語講給阿婆聽,雖然彼此之間的客語腔調有些許不同,但阿婆聽得很開心,問我:「你的客家話講得很好聽,是誰教你的呢?」,「係𠊎的姐公姐婆還有吾姆啊!(是我的外公外婆還有媽媽啊!)」,回答這個問題的當下,心裡其實還想告訴阿婆,啟蒙我努力學習客語的動力,還有我那位已經在天上的外曾祖母。許多老年人面對自身健康狀況不理想時,會感到自責與失落。大五在緩和病房時,看到馨葆老師帶著我們醫學生一同聆聽高齡九十歲的癌症病患回顧辛勤工作、為家庭奉獻的過往,再進而引導病患肯定自己的付出與接納現今身體的退化。當時我坐在一旁望著老師與病患的對談,心中充滿了感動與震撼,原來這就是醫人醫病醫心的寫照。賴其萬教授曾說過:「如果醫者能具有不只一種語言的能力,而可以在短時間內就與病人找到彼此可以流利溝通的語言,則探問病史、執行身體診察,以及正確記載病歷的基本條件才有可能達到,而醫病關係也才有可能趨於完美。」進入臨床實習之後,我也深深體認到語言能力的重要,期許自我在學習專業知識之餘,也能持續精進自身的閩南語與客家語能力,未來在面對高齡病患,能夠用最貼切他們的方式與他們對話,建立起彼此互信的醫病溝通橋樑!阿葆老師的回應語言是一個非常有趣且細膩的工具。一樣用華語與病人對話,面對不同的教育及工作背景,我們會選用不同的語彙,對病況的說明,也會調整不同的深淺。例如來者講話總夾雜點英文單字,我們總是要用晶晶體禮尚往來,時不時引用一下NEJM。萬一病人已經多處轉移但還問我病到底會不會好,我會心裡深吸一口氣,笑笑問說之前的醫師都怎麼跟你說呢?然後把溝通調成國中生也可懂的話語並自動刪除所有關於技術面的細節,只講最重要的訊息。聽到操著中國北方口音的老兵伯伯(後來會發現,聽到北方口音就認為是老兵伯伯,也是一種刻板印象),我的華語也會字正腔圓偶爾還要帶點捲舌音。聽到長輩講話帶著海口腔,除了潛藏的鹿港腔被激活之外,猜猜來自伸港福興鹿港、台西麥寮口湖,還是沙鹿清水大甲,也是醫院裡小小的樂趣與成就感。就像還沒有GPS(全球定位系統)的年代在巴黎問路,先來一兩句法文,總是能讓對方的表情柔和起來。用對方的語言,是一種體貼,也讓雙方的頻率有機會越調越近。在這個時代的醫院,依然在不斷流失的美德,是傾聽的藝術,以及陪伴的藝術。我們醫師總是在不知不覺內化了師長的一舉一動。師長們若總在走廊跟家屬說明病情,醫學生會誤以為這才是一種體貼,不論《病人自主權利法》是怎麼規範的。師長們若總是站著跟病人說話,醫學生會以為坐下來有點僭越。師長們若讓電腦斷層及X光完全取代了聽診,醫學生會以為口袋裡的聽診器只是裝飾(或乾脆拿掉這個飾品)。我們這一類的老師存在大學醫院的意義,在於提供另一種聲音。我打的實習分數,除了醫學生的科學知識之外,基本上與在病床邊所花的時間、對病人的溫柔與聆聽、身體檢查的確實程度,及對病人的責任感成正比。巧瑜無疑的就是在這些項目都非常傑出的實習醫學生之一。聽到她要借我住院醫師時期的書繼續鑽研,我很高興。常常從messenger捎來她見實習的一些感受與成長,也是我的精神食糧。最高興的其實是在文章中,看到她也會握著病人的手,這就是一種潛移默化,我也是從最敬愛的師長們身上不知不覺習得。我都不知道巧瑜會講客語,下次碰面時記得教我幾句。
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2022-11-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/與妳到永久
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗,長壽固然是許多人憧憬的目標,但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人,回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程,同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師,分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗,更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁,重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀:醫病平台/無暇哀痛延伸閱讀:醫病平台/最後的歲月讀了兩位女士的文章,心中有很多感觸與感想,但是卻遲遲無法下筆,拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的,喪偶的歷程就是這麼困難,除非自己經歷過,否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」,配偶死亡所承擔的壓力指數,為所有生活壓力事件中的第一名,不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的:「與其說我現在是『成功的走出哀傷』,不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到:「一年了,歲月流逝,卻怎麼也流不掉心痛的那一頁;閉上雙眼,最思念的是他;張開眼睛,最想看到的是他;如此執迷不悟,算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨,每個人失去另一半的哀傷程度,以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是,都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作,有時會收到病房的會診,而會診的理由是緊張的醫病關係,特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護,有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後,發現家屬的超高標準要求,其實是來自於他們對於病人病情,可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們,那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒,我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒,解釋病情時也需要給予充分的時間,因為理智上家人能夠了解即將失去病人,但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是,如果能夠在病情轉變時,可以好好支持家人,甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷,在未來當病人過世之後,家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前,我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會,就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來,讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何,有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬,剛走到醫院門口就淚如雨下,即使親人走了一年多,重回這傷心地仍然忍不住難過,因為家人走之前的種種,歷歷在目。在活動中,提及過世親人生命最後日子的點點滴滴,家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的,有時候會忍不住回想,如果當時選擇了不同的治療法,他的親人會不會就不會走了,多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上,大家當然都了解,當時所選擇的治療方式,是跟醫療團隊反覆討論做成的決定,就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋,感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後,大部分的親友都會勸說,「要放下,要往前看」,為了不讓別人擔心,很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑,但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會,讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止,但在適當的抒發之後,覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後,除了難過以外,能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來,透過書寫、出書、成立基金會等等,讓愛能夠永續;讓先生一輩子的成就,繼續對這個世界有所貢獻,我想這是懷念親人最佳的方式。最後,我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養,拜讀文章時,腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」,跟所有人分享,願大家都記得我們愛的人,給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲:伍佰 風兒輕輕的吹 雨也綿綿下個不停望著走過的腳印 有崎嶇有平靜看著妳的眼睛 我最熟悉的表情一路上有妳 因為有了妳 人生旅程不再冷清迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容因為妳是我 生命中的所有將我的心放在妳手中 陪妳到永久花兒開在雨中 雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚 讓妳如此的承擔面對歲月的河 對妳已經無法割捨我是愛著妳 深深愛著妳 一首屬於我倆的歌迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容生命有了妳 我已經無所求將我的心放在妳手中 陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng
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2022-11-18 養生.家庭婚姻
兩天一小吵三天一大吵,結婚一輩子還有愛嗎?奶奶哽咽的一決定讓人瞬間懂了
《Decard》網友「愛亂花錢的九姑姑」在心情版上貼文《不行就算了,不要急救,能不能活都是命。》,內容是網友爺爺因為洗腎造成低血壓,送醫急救後住院的心情。裡面描述到:奶奶回來後就坐在客廳沙發一動不動,沉默很久後又很突然的起身說要去求菩薩和求祖先保佑。她在醫院走廊守了九個小時,寸步不離,讓她先洗澡睡覺,她說:「你阿公一個人在那邊還沒清醒,怎麼睏ㄟ下去。」「他很歡小,要是醒來吼,第一個一定先要找我」「他在那,一個人很害怕。」「我去筊杯,說是一定會好啦。」網友在內文提到,爺爺跟奶奶關係並不好,「兩天一小吵,三天一大吵,偶爾還會打架」網友曾經問奶奶:「妳愛爺爺嗎?」奶奶當時是否認的。但是爺爺真的住院後,奶奶卻一個人在客廳,眼淚在眼眶處打轉。她聲音沙啞又平穩地說起以前的事情,像是二十一歲嫁給爺爺,六十年了,有了五個孩子,當年沒什麼錢,然後爺爺『歡小歡小』了一輩子,還有第一次約會帶她去看電影...等等,盡是一些生活中的小碎事。以前沒什麼錢,爺爺也不怎麼花錢,特別省,做工賺的錢都給奶奶養家...說到這裡,奶奶哽咽的說:「他這輩子阿也過得很苦,所以真的不行就算了,讓他走,不要去急救,那個壓胸口,骨頭真的會壓斷,太痛了,他很怕痛。」「說良心的,阿公也是真的很顧這個家」「都那麼辛苦了,就不要再往他身上壓了,能不能活都是命。」最後這位網友寫下:「愛嗎,也許只有爺爺奶奶自個清楚。兩個人,誰也離不開誰。」、「在生死面前,我們都過於渺小。」結婚前一夜的承諾,用一輩子去實現到底結婚了一輩子,什麼是愛呢?或許愛有很多形式,有些事情說不出口,但是卻在生活中用一點一滴來構築。一位退休企業家在《醫病平台》撰文,他的太太已經逐漸出現失智狀況,但是他仍陪著妻子一起運動、一起遊戲、一起寫詩,甚至當太太連打電話都嫌懶時,他會幫她打電話給姊妹們,讓她們跟她聊聊天,增加生活上的樂趣。明年我們就要迎接結婚68周年了,我把結婚前一天寫給太太的信拿出來唸給太太聽,我把對太太的承諾,用一生的時間去實現了。回想當初我去當兵沒多久家業破產,退伍後又失業。想起那時,太太抱著孩子,肚子裡也有個孩子,還要做衣服幫忙家計。很多人看不起她,我很感謝她並未退縮,我們才能堅持到今日。就算我把所有事情忘了,也不會忘記妳!神經內科醫師楊鈞百接受聯合報採訪時,曾經說了一個案例。八十五歲的王爺爺是上校退伍,與六十九歲的妻子結婚五十多年,感情甚篤。但兩人先後罹患了失智症,家人白天忙於工作,於是安排倆老到光田醫院的照護中心,白天接受照顧及復健,晚上接回家。令人驚訝的是,病魔雖奪走他們的健康和記憶,但卻奪不走他們數十年來深厚的夫妻感情,兩人什麼都忘了,但卻還認得彼此的臉孔,也隨時找尋著對方的身影。在外散步時,夫妻倆總是牽著手,只要一下子沒看到老伴,就會追著旁人問:「奶奶呢?」醫護人員都會馬上將奶奶帶到爺爺的面前,若超過一分鐘沒看到老伴,爺爺就會焦慮不已。隨著王奶奶病況惡化,必須住在中心接受全天候照料,白天爺爺與奶奶就像牛郎與織女在七夕相聚,到了傍晚要分別,爺爺總不斷詢問:「奶奶呢?我得帶她一起回家。」醫護人員只得耐心安撫。失智較嚴重的奶奶反而每天都顯得非常開心,還喜歡穿紅色衣服,告訴周圍的人:「我快要結婚了。」照護人員詢問奶奶要和誰結婚?她都會清楚說出王爺爺的名字。原來,她的記憶回到了少女時期,永遠停留在即將嫁給爺爺的那段幸福時光。台北護理健康大學教授李玉嬋曾經接受聯合報採訪時,告訴大家「老了反而要搞浪漫!」。她說,維繫愛情的重要元素是激情,年輕時的激情往往來自外貌與性吸引力,這些條件會隨時間慢慢褪去,但任何年齡的人都可能想擁有戀愛好心情,因此即便年紀漸長,還是可以為對方維持良好的身心狀態、注意自己的形象等,讓自己在人生不同階段散發不同魅力。李玉嬋提醒,再怎麼感情融洽的伴侶都有需要磨合的地方,要記得「婚姻是講愛的地方,不是講道理的地方。面對衝突,若只有一方大獲全勝,將輸掉兩人的關係」。因此,李玉嬋整理「老夫老妻維繫愛情五件事」,讓老年的愛情,更加深化。老夫老妻維繫愛情五件事:1.記住對彼此的承諾2.創造激情,安排生活中的小驚喜3.創造交集,找出共同感興趣的事物4.學習獨處,給彼此自由獨立的空間5.化解衝突,以創造雙贏為原則【參考資料】.不行就算了,不要急救,能不能活都是命。.醫病平台/結婚68周年的91歲幸福夫妻 先生唸婚前寫給太太的信給她聽,把承諾用一生時間去實現.失智症案例/失智老夫妻…忘了世界 只記得彼此.老了要更浪漫!他們每天重新為對方戴戒指說「我願意」
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2022-11-16 焦點.杏林.診間
醫病平台/最後的歲月
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗,長壽固然是許多人憧憬的目標,但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人,回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程,同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師,分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗,更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁,重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀:醫病平台/無暇哀痛垂亮在淡江大學客座3年,2004年9月回澳洲布里斯本後,我們生活的日常是清晨散步到昆士蘭大學(昆大)濱湖區賞花、看澳洲鸚鵡在桉樹洞中築巢傳代,觀賞像聯合國似的湖上各種禽鳥動物,還給他們取了別名,如噴射機、潛水艇、淘氣鳥等等,感覺它們比人類可愛多了,大家共處一湖,沒有侵占、沒有戰爭,和平相處,各覓其食。散步回來運動、早餐,再一起到昆大辦公室他看網路、寫文章,我也看網路上的各種書報、雜誌。2012年他正式從昆大退休,搬離辦公室,回到河邊小屋,我們把主臥室當書房,放兩張大書桌,仍舊寫文章、看網路、聼音樂。歲月靜好,我們好像又回到50多年前在加州相依爲命的時光。2011年是多災多難的一年,1月大水災,7月他因前列腺增生阻塞,緊急送到衛斯理醫院住院開刀,差點弄得要洗腎。住院十天回來,沒多久又感染肺炎,呼吸急促,再度緊急送醫院。2017年6月底他去醫院,由專科醫生拔智齒,因流血不止而留在醫院一整天,接到電話去接他時護士居然用輪椅把他推出來,把我嚇了一跳。7月9日半夜突然心肌梗塞,又是緊急送醫院放支架。他一生雖然為氣喘所困擾,但之前只有一次因痔瘡流血開刀住院,如今卻在六年内四度住院,警覺生命力似乎逐漸的流失。2019年兩度回臺,5月開僑務會議,10月又被盧孝治拉去「楓紅北海道」合唱團的文化交流活動,回來忙著總統競選連任布里斯本後援會的工作。11月我們邱家有三個人生日,大家都贊成去布里斯本東部美麗的史翠柏島度假。這時我已發覺他易累、嗜睡、咳嗽、呼吸困難,尤其晚上常需要墊高枕頭斜躺而睡。他一生逞强,非不得已,不肯看醫生,每次要他去看醫生,都説囉嗦,只是氣喘。這次我還跟家人組群組,要他們勸阿公去檢查,都無效。拖到2020年1月因肩膀痛得厲害才乖乖去看家醫科,照了CT,卻被誤診,打了類固醇,無效。換了另一個家醫科女醫生,再照CT,晴天霹靂,懷疑是肺癌。要找專科醫生,我們沒有認得的人,女醫生也不熟悉,她從網路找到可以最快看垂亮的腫瘤科醫生亞當。他的專科是乳癌,肺癌是最後一項。一開始我就主張回臺治療,也希望像日本的朋友王醫生説的能開刀,但武肺已開始,孩子、醫生都反對,我只好任憑主治醫生亞當的安排。亞當的療程一切SOP(標準操作流程),初見他在衛斯理醫院,開了三張單子,驗血、正子電腦斷層攝影(PET-CT)和支氣管鏡檢查。再見他是在20公里外的北部診所,時間也拖到2月20日,確診是肺腺癌,開始用第一代標靶藥Tarceva (erlotinib) 後,自己度假去了。這真是致命的錯誤,直到垂亮走後,我因整理他的文章著作,才在網路看到2017年2月4日洛杉磯時報一則消息:「Tarceva 停產,2016 年 6 月,製藥巨頭基因泰克 (Genentech) 致信醫生,稱他們不應再為大多數肺癌患者開一種名為Tarceva藥物。這種每月 7,800 美元的抗癌藥會引起皮疹,而且很少見效。」2016大藥廠商就已告知醫生不能用的肺癌藥,2020年2月了,亞當還在用!唉,一切都已太晚,若早知道,我會堅決拒絕用這那麽多副作用又無效的藥。但天不從人願,我們不但不知這種藥無效,但它似乎可以止痛。第一天用藥,肩膀不疼了,飲食有進步,但曇花一現,只維持兩天,從胸部和臉開始出紅疹,蔓延全身。可憐的他,全身紅腫起泡,奇癢無比,坐立不安。亞當還在度假,只得去見亞當助理,止癢的類固醇藥膏一開10瓶,擦得皮破血流。各種副作用也相繼出現,加上2017年開始吃的心臟藥,他變成典型的藥筒。每月的視訊回診,亞當問他,會不會那裡痛,他都說不痛。經過三個月,滿懷希望5月7日PET-CT檢查會有進步,但腫瘤沒變小反而增大,從5到9公分。亞當把Tarceva停了,卻沒有告訴我們下一步要怎麽走,更糟的是他又開始肩膀疼,亞當又要他恢復吃同樣的無效Tarceva。我們心急如焚,求救台灣的褚醫師,他建議用Tagrisso(osimertinib)。我們把信轉給亞當,並願自費,雖然每天一顆要290澳幣,但沒被接受,好像根本不在亞當SOP療程裏。亞當若肯用Tagrisso的話,也許垂亮到現在還活著。我有台大同學在美國跟垂亮一樣肺腺癌,還轉移到腦部,他也有心臟病,一開始就用Tagrisso,已經一兩年了,到現在還活得好好的。一直拖了一個月到6月4日才開始放療,共10次到6月17日完成。雖然放療疲倦難受,但過後他情況好些,最重要的是食慾進步。緊接著6月19日要住院開始免疫治療,到8月14日做完5次,卻在8月15日清晨發生腹部不能忍受的絞痛,緊急送衛斯理醫院,CT檢查出12指腸穿孔,需要開刀。但同時得知他左邊的肺腫瘤因放療已從9縮小到2公分。這一住院三個月,在鬼門關進出,生死邊緣徘徊,最後奇蹟似地生還。部分情況記錄在《民報》〈我寫我存在──住院3個月的零星回憶〉。10月11日,仍舊沒有食慾,人太虛弱,手在顫抖,體重也在42-43公斤徘徊。他很氣我想盡辦法使他吃下一點東西,說得聲淚俱下,但明天就得搬到復健病房,他這樣舉步維艱怎麼復健。唉,一生都說是皇帝嘴的,現在「吃」卻變成痛苦的事。10月22-31日,打點滴洗掉血液中累積太多的抗黴菌的藥Posaconazole所產生毒素,這藥跟止痛嗎啡與類固醇會有强烈可怕的副作用——幻覺、顫抖、踢腿、喃喃自語、半睡半醒模仿吃東西,這使他筋疲力盡,疲憊不堪,情緒低落。住院83天,他第一次自己走路,繞了呼吸病房走廊兩圈,約有五十公尺,有夠棒的,希望繼續進步,不需要去復健病房可以直接回家。想起電影《飛越杜鵑窩》,他為了要「飛越衛斯理」很努力地在強迫自己下床走路與進食,甚至掛著點滴、推著氧氣筒只要他有力氣就會下床。這兩三天是快三個月來情況最好的,前天還推著四輪助行器走了兩圈,昨天他竟然丟掉身上的管線、助行器自己走,我很擔心他跌倒,緊緊地跟在後面,一直到他走回病床時才捕捉到背影。唉!辛苦了幾個月,希望這次他真的可很快飛出衛斯理醫院。11月9日出院,他説:「出院那天,我突然有走出死亡黑影、看到天光之感。3個月的苦難、苦悶、痛苦一掃而光。」他心情很好,女婿去接他,他還説了英文笑話:「一位在美的留學生,想要考國際駕照。在考試時因為過於緊張,看到地上標線是向左轉。他不放心的問道:『turn left?』監考官回答:『right!』於是他立刻向右轉。很抱歉他只有下次再來。」這一天我做了豬脚麵線迎接他。在醫院三個月等於完全停止癌症治療,出院還繼續吃無效的Tarceva,腫瘤轉移到骨頭,還好到最後都沒有轉移到腦,否則他一篇文章都寫不出來。12月22日開始做第二次放療共10次。之後我再度要求用Targrisso,亞當终於答應,開始時不錯。情人節,郭美芬博士他們從雪梨來看他,他還駕Mini上高速公路去我們1971年來澳時的第一個家,來回三、四十公里都不嫌累。出院後那段時間,他不是在書房敲打,就是在陽臺眺望、沉思、曬太陽。算算他在2020年除了住院三個月外,九個月中寫了31篇。2021年兩個月也寫8篇。他最後一篇在228病中塗鴉〈不忠誠的反對黨〉發表於3月2日。爲了不讓他在書房久坐,每天我都會拉他出去走一點路,或樓下健身房運動。也常載他出去午餐,希望他多吃一點。到他再度住院時體重已增加到50公斤,但還是敵不過亞當的嗎啡與類固醇的摧殘。他已經看不下大河劇,但還是會看些相撲、聽聽演歌,使他快樂,但總是讓人感覺「夕陽無限好,只是近黃昏」。我一直試圖忘記他走前幾天發生的事,但似乎不可能,每當夜深人靜時那些日子點點滴滴就像是影像一樣,翻來覆去的在腦海裡播放,那是一份永不褪色的畫卷。2021年3月9日,他例行預約見亞當,因爲武肺,只能一人陪他進去,我讓女兒進去溝通,出來卻説要他住院,理由是明天要做PET-CT檢查比較方便,他才出院剛滿四個月,他討厭住院,他不願離開我們,很久以前他曾經説的:「爲了能夠回去,我在拼命地奔跑。内心只有一個迴音,振蕩天地的雷聲:『Go back! To home! To MH!』。」門診回來,連好友陳春龍中午送來的酸白菜蛤蜊湯都不想喝,睡到五點才「走進」衛斯理醫院,住進心臟病房。馬上打點滴,晚餐吃了一點,我一直到幫他梳洗完畢睡了後才回家。10日,一大早視訊,他叫我不要那麽早帶食物去,PET-CT需空腹,要到11點才輪到他。他喜歡熱食,我算好時間到達,他吃了,精神還好。傍晚護士卻要他轉到癌症病房,說近主治醫師亞當好照顧,我知道情況不妙,無可奈何跟著,他搬到一間最近護理站的大房間。想問亞當昨天PET-CT的結果,但等到9點也沒見到他(亞當似乎都是早上5-6點巡房)。11日,我坐最早班的渡船,到醫院才點,但亞當已來過,還是沒見到他。一年多了,我見到亞當次數,屈指可數。9日垂亮進醫院時,告訴我不要在群組發信息說他住院,我什麽也沒説,今天他卻自己寫了簡訊:「親朋好友,大家平安!我現在住院,非常虛弱,暫時不回答各位的關心問候。非常感恩!謝謝!」那是他最後的留言。下午見到主治黴菌感染科的醫生保羅,我跟他要了PET-CT的結果,初步瞭解並沒惡化,問他爲什麽把治療黴菌感染的Posaconazole與癌症的Tagrisso藥都停了,他只是淡淡地説先減輕副作用。晚上7點他説要起來坐沙發看電視新聞,他一下床就倒下,我扶不起他只得按鈴,一下子來了滿房間醫生護士,點滴又再掛上,臨時被通知的兒女與孫兒女也都來看阿公,他還微笑著跟孫輩拍照。等一切安靜下來時他叫我還是回去睡。回到家已經是11點,所有的藥都被停了只剩下嗎啡與類固醇治標,我心急如焚,求救無門,不敢打擾陳永興醫師,只得打電話給他的學生范盛保教授,他爸也得了癌症,開了好幾次刀,30年了還活著,談了一個半小時,一夜無眠。12日,早上八點到醫院,他説睡得還好,也吃了點早餐,帶去湯、菜卻説不想吃。兩個孩子都請假,等他們來後,我去醫藥保險公司繳費。等我回來不知他們談什麽,孩子們都兩眼通紅,我什麽都沒問,我知道只要我一開口,就會嚎啕大哭。下午職能治療師來討論要帶他回家照顧時需要的輪椅及裝備。整天都在等CT檢查,想找出疼痛來源,一直到晚上才推去照,等我們回病房時,跟昨晚一樣小孩都來了,護士又多舖一張床,我、兩個大的兒女與大孫女決定留下。整晚都握著他的手,就怕他呼吸停止,午夜孫女說阿婆去躺下,我來握他的手。他應當還有很多話要説,但IV使他無力説話。慟!不到五個小時他就鬆手回天國了。想起那首歌:「人生猶似風飄絮 流落歲月匆匆裡……情緣散聚不堪憶,還留舊歡知幾許。」一年了,歲月流逝,卻怎麼也流不掉心痛的那一頁;閉上雙眼,最思念的是他;張開眼睛,最想看到的是他;如此執迷不悟,算不算刻骨銘心。重讀他的書信我又回到那長滿杜鵑與高大的棕櫚樹的校園。服役前那年暑假,多少個夜晚坐在文學院前古樹下,一起聆聽樓上傳來的古典音樂,或清晨在工學院前草地上,看晨霧在樹間飄蕩,露珠在草地上閃耀。漸漸地,隨著晨霧消散,東山的天空變成了淡淡的紅紫色,朝陽躍出山頂上,然後他牽著我的手,給我傾世溫柔,一起走回傅園旁的宿舍。台大,我們夢想的搖籃。世間最苦,苦不過聚散不由己;世間最難,難不過情逝再回頭。我知道,我在如塵似煙的回憶裏失落了靈魂,模糊了雙眸,迷惘了生活。女兒說她再怎麽努力也不能使我快樂,我只得選擇沉默,選擇微笑,或許偽裝是一種無奈,使人痛徹心扉。他曾説過,我是雨,他是風,風會把愁雨吹散,我們一起努力,一百年後都變成天上兩顆星星環繞宇宙。如今他失約了,他在天上,我在人間,何時才能相見?
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2022-11-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/無暇哀痛
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗,長壽固然是許多人憧憬的目標,但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人,回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程,同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師,分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗,更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁,重溫過去共同生活的甜美回憶。先夫摯友在四月初,不知我正在ICU;來訊息向我邀稿。他說:「我最近一直在思考,不管多幸福多如意的人生,夫妻之間一定有一個人會先走。而在現今的環境,雖然平均餘命因為醫學的發達而逐漸延長,但是年紀越大,對這種愛人的離開,更是越來越難適應,所以我很想邀請幾位好友的遺孀,與我們分享她如何成功地『走出哀傷的深谷』。」我驚訝於他用肯定的語氣認為這幾位遺孀已成功走出哀傷。其實要如此判斷是要確實知道幾個步驟:先有哀傷、沉溺哀傷不拔、力圖脫困振作、尋求到化哀傷為力量的釋懷。鴻傑離開我再約半個月滿一年半。他去世後,與其說我現在是「成功的走出哀傷」,不如說「我成功的浸淫於美憶及感恩中」。或許是因我們的經歷較特殊,他一直硬朗的身體,在最後的十年,卻受累於健康因素的限制。不但失去原有比常人強的工作能力,思考統合能力,靈活運用電腦的能力,還因走過鬼門關,住院355天,四進四出加護病房,身心經歷的折磨非比常人。期間只有我倆相依為命,幾乎沒請看護,我全程陪他走過。從他生命力因化療不適很快的趨近於零(嚴重敗血),到緩慢的重拾回近於常人的生活。他本來是工作忙到無暇陪我,到最後十年是兩人成連體老人相扶持。我把這機緣看成上蒼的補償及給了更能透徹體會愛的真諦的機會。我倆都學習了這輩子未曾想過,未曾遭遇的事,因此更懂對方,更珍惜彼此。若要說打擊,2014年2月他因肺腺癌開刀後,後續的化療,才第一劑的白金打過,不到一週就突然昏倒,繼之敗血,不到十小時就被宣告需要有最後的心理準備。還好進了加護病房,三隻升壓劑齊用,全賴呼吸器與藥劑在支援,白血球掉到240個,無免疫力,無抵抗力,偏偏急救時插管,造成吸入性肺炎。經過關鍵五天,血壓稍回來,肺炎,呼吸窘迫非常嚴峻。打了嗎啡減輕他的痛苦。開放的探病時間進去看他是交織的各種管、各種針露在蓋被外,看不出他的表情。房內各種儀器及監控儀器都在發出各自的聲音,他則是昏迷的。我覺得那時才是最哀痛的煎熬,前景是什麼,完全無法掌握,我只能一直在扮演簽署同意書的角色。感謝醫護的盡心努力,感恩醫學的精進,到他有意識,讓我們看到一線希望時已超過一個月;而真正較穩定,沒有一再進出加護病房是半年後的事了。355天後出院時是比植物人好,但有很多障礙。領了重大傷病卡,領了殘障手冊。短期記憶受損,氣切管仍在,外加迴腸造口,還有血管阻塞治療中。回診是我開車送陪,居家照護是我囊括所有護理與家務,連身體復健也是我設計陪著作。從無法自行走路,手無舉杯之力,心跳因仍在100左右,吃東西容易喘;到我有勇氣帶他去外食,甚至在buffet 自己端盤取食,是出院後八個月後的事。到他有能力走上坡路,踏青一小時是2017以後的事了。只能說這段共同努力的日子,隨時都明白無常還是有可能會再遇到,但與其罣礙倒不如更珍惜日日的進展與兩人更融合的感情。試想,他怕我孤獨,努力戰勝病苦,熬過艱鉅的躺床近年,無法翻身無法言語,求活就是只為能多陪我。我照護他不遺餘力,做到忘我,無我;就是一個信念,要把他帶回家,讓他能夠與我共度晚年。兩人共同患難後更懂水乳交融的可貴。平日孩子們都不在身邊,是會擔心兩人中任一人臨走時的險境是否應付得來。走過顛簸,闖過鬼門關,重拾的生命猶如上蒼的贈品,只能祈禱,希望被收回時一切平順。果然,2020/12/3臨睡前,他在與我對話中,突然祥和的嚥下最後一口氣。五秒決定了陰陽兩隔。急救無效後。只有我和兩位學生守靈。我一再親吻他的額頭,感受到他體溫的下降,低語告訴他:「辛苦了,放心走吧!未了之事就交給我來。」最愛走了,哪有哀痛沉淪沮喪的時間。擺在眼前的是好多後事要處理,完全都得自己來。女兒獨自趕回台灣,因為疫情隔離,幫忙有限。出殯後,她急著離開臺灣回僑居地,外孫子女等著她。這一年半,光是報稅繼承處理就花了半年。我很想外子,很感謝他當年有勇氣追求我,並給了我一生精彩。他的內斂與寡言,讓好多人只知道他在學術上的成就。很少人知道他其他才華,及豐富的內涵。我像是獨享了他各種真善美。元稹的一首詩,最能詮釋他走後給我的觸思。詩人元稹的《離思》,全詩如下:「曾經滄海難為水,除卻巫山不是雲。取次花叢懶回顧,半緣修道半緣君。」鴻傑是這一生中最令我折服的人,也是最與我匹配的人。我可以因為他,放棄自己原想追求的理想,就專心在協助他,讓他無後顧之憂,以他的理想當成自己的理想來追求,所以我也融入他的工作領域,甚至與他的學生打成一片,當溝通的媒介。他走後,學生甚多追思。於是我立下為他出紀念文集的願望,分享他各方面的才華遺作,我用了元稹後半段的詞當成書的副名。書厚達540頁,全彩色版精裝,結緣贈送。這書我趕在他第一個冥誕前出版。八月底,離他往生約九個月,幾乎是不眠不休,浸淫在他從文藝青少年到爐火純青的教授,隨手拈來都是令人墜入詩篇般優美意境的描述,道出台灣山林之美,有系統的介紹了護國神山與它孕育的森林如何造就這寶島臺灣,有感性,有知性。我哪有哀痛,只是更佩服與更感恩過去半世紀的相知相惜。只因我們都共同努力過,很充實的走過,擁有過的是永存在識田的。抱著書如懷抱他,我不哀痛!出了書,我又進一步成立以他名義立名,獎助與他有相同理念,有心研究臺灣森林有關的學術研究者,希望能繼續他的志業,使之能更臻完善。忙了一陣子終於有專業學者願意接受委以重任,我扮演贊助的出資人。一切就緒了,下半年就可以上路,十年的計畫,預計每年百萬,讓我在有生之年好好運用長年來與鴻傑勤儉生活的積蓄。我不哀痛,因為他仍在指引我!
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2022-11-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/行醫三十年有感——從台北到台東
【編者按】本週的主題是「偏鄉小鎮的醫者心聲」。一位年輕的醫師來稿,敘述在小鎮照顧兩位老病人,在他們過世前後與病人及家屬互動的溫馨故事。感動之餘,我們邀請一位關心致力於故鄉的醫療服務與改善社區環境長達四十多年的醫界典範分享他的一則感人故事,以及一位中生代醫師分享他由台北轉到台東的心路歷程。希望這三篇文章不只可以感動更多的醫界同仁以及政府單位了解偏鄉小鎮的醫療需求,更能建議培育醫學系公費生的教育單位,鼓勵醫學院提供機會讓學生有機會了解這些捨棄大都市的誘惑,默默行醫助人之典範的內心世界。延伸閱讀:醫病平台/類小鎮的晚輩醫師——最純樸的醫病關係延伸閱讀:醫病平台/三寶爺前言最近大學同學們為了慶祝畢業三十年,舉辦了一場盛大的同學會。除了在台北的一場晚宴聚餐,大家知道我在台東工作,特地還包了一班鳴日號觀光列車,一路從花蓮玩到台東。畢業三十年重聚,有許多聊不完的話題,我們一起回憶求學時的往事,也想到過去三十年來行醫過程的點點滴滴。自己在這三十年中,除了兩年軍醫生涯,六年住院醫師訓練,十三年在北部醫學中心執業,半年在和信醫院受訓,最後九年投入到偏鄉癌症醫療工作,在台東基督教醫院服務行醫。一路走來,最感謝的還是主的同在,朋友同事的幫忙,和家人朋友在背後的支持。自我反省內在的驕傲以前我還是醫學生時,不知天高地厚,總以為學有所成,很快就能夠行醫濟世,幫助病人,贏得名聲和不錯的收入,從此人生一路順風,無限美好。然而大六時,上帝藉由一個路倒病人,打破了我的美好想像。我以為我可以靠著自己的急救技術來拯救那位病患,實際上我無能為力。我的自信和對醫師工作的憧憬,也在一夕之間完全破滅。我從這個事件中,反省了自己內在驕傲的罪,相信這是上帝給我當醫師前的一門功課。祂提醒我,生命是脆弱的。醫療無論如何進步,都有其極限,只有上帝才是最終極的醫治者。面對生命,很多時候你其實無能為力,還是要交託給上帝。一個醫師所能做的,所該做的,就是效法主耶穌「愛人如己」的榜樣,把自己所學所知,提供給患者一個良心的建議,由患者自己來決定是否願意嘗試。最後的治療結果,交給上帝決定。無奈的總醫師歲月我的六年住院醫師訓練是在台大醫院,前三年是內科,後三年是在腫瘤醫學部和血液科。工作相當辛苦,學習過程也倍受挫折。然而讓我覺得最痛苦的ㄧ個任務,是管理病床的工作。以前台大是由總醫師管病房,誰住院誰出院都是總醫師說了算。但僧多粥少,病床永遠都不夠安排。我在當腫瘤醫學部總醫師時,每天手上都有厚厚一疊待床名單,主治醫師們要床,急診要床,其他科要床,甚至民代助理也都來要床,每天都有接不完的請求或關說電話。我記得有一次病房大出院,空出許多病床,我想有些病人等了快一個月,應該趁這機會安排住院。沒想到打電話到家中,竟得知患者已經過世了,當下真是難堪到了極點。虛有其表的醫學中心住院醫師訓練完成,我自覺不是做研究的人才,老師便幫我介紹到北部一家財團法人醫學中心當主治醫師。相對於台大醫院來講,教學和研究的壓力比較小,也比較可以全心全力投入在患者的照顧工作上,是還算不錯的工作機會。然而持續工作十幾年下來,有一些問題逐漸浮現出來,最後讓我決定遠離台北,遠走台東。其一,績效導向的經營方向。財團法人醫院,雖然是號稱「以病人為中心」的醫療,但骨子裡還是脫不了績效導向的經營模式。在我擔任主治醫師4-5年後,醫院一聲令下,醫師改為無底薪的全績效制,醫院只看每個主治醫師的服務量,再採取分帳的給薪方式。剛開始時似乎只有少數醫師受影響,後來就發現後遺症越來越多。例如年輕的主治醫師沒有基礎病患,薪水甚至比住院醫師還低,必須到處打工值班,才能勉強維持基本生活所需。有些醫師為了追求業績,也可能鼓勵患者接受不必要的檢查或治療。也有醫師為了績效,不敢進修,也不敢休假,非常辛苦。最討厭的一點是,各科會看績效高低來取捨病人,績效點數高的病人,大家搶著要;績效點數低的,就互踢皮球。我們科就常常收容照顧了很多別科不要的末期癌症患者,照顧起來相對辛苦,但無法反映在所得績效上。其二,齊頭式要求論文產出。醫院為了想維持醫學中心的門面,要求每位主治醫師每幾年都必須有新的研究論文發表,沒有論文的,就扣薪懲罰。我以前在住院醫師時,曾在老師指導下寫了一篇論文,但我很清楚這篇論文其實沒有太高的價值,幾年以後就不會再有人閱讀。升上主治醫師後,我完全沒有動力為寫論文而寫論文,寧可被罰款也不想寫,但還是常常被院方點名施壓。其三,為了通過評鑑而不擇手段。醫學中心每四年需要接受評鑑,為了通過評鑑,醫院要求每個主治醫師都要負責某些條文。有些條文平時大家不太注意,到了評鑑時,只好臨時抱佛腳。雖然不敢講有造假,不過也相去不遠。例如評鑑條文規定病歷寫作必須要有主治醫師的修改記錄,院方就大動作調出所有病歷,要求主治醫師在期限內要做出「修改」的痕跡。害得我們平時白天醫療工作忙了一整天,晚上還得加班挑燈夜戰來做這些無意義的工作。決定辭職最後,讓我決定辭職的最後一根稻草,是過河拆橋的醫院高層。雖然醫院有前述種種不合情理的地方,但在患者和家屬的支持鼓勵,以及同事患難與共的情誼下,這些都還能忍受的下來。而讓我興起不如歸去的念頭,還是醫院高層過河拆橋的惡劣態度。差不多十幾年前,醫院通過醫學中心評鑑不久,院長開始輪流召集各科主任進行約談,重點就在於如何提升績效。我們血液腫瘤科患者雖多,但仍被院方認定是賠錢科,科主任要接受檢討,並提出改善計畫。我雖然不是科主任,但也算是資深主治醫師,覺得我們為了醫院付出甚多,卻沒有贏得應有的尊重。這樣的工作繼續做下去,越來越沒有意義,於是我想辭去現職,換到一家教會醫院工作,至少覺得有在為主做工的感覺。我記得第一次跟教會盧俊義牧師談換醫院服務的想法時,盧牧師很清楚告訴我,不要以為在教會醫院工作,就是在為主做工。很多教會醫院,其實是掛羊頭,賣狗肉,仍是以營利為目的。接著他就跟我提起和信醫院計畫跟台東的醫療院所合作,就近照顧台東的癌症患者,他鼓勵我參加這個計畫。這個邀請,帶給我很大的衝擊,頓時讓我陷入天人交戰中。在台北長大的我而言,台東是個陌生的地方。雖然知道台東癌症的死亡率偏高,但台東的醫療院所在癌症醫療方面,的確基礎相當薄弱,我也不認為自己可以帶來什麼改變。我請教過不少師長朋友,大部分人都勸我不要異想天開,不要衝動行事,要多考慮家人,要考慮孩子的教育問題等等。有差不多半年的時間,我內心一直都在搖擺不定的狀態。然而上帝是信實的,祂讓我在禱告中,有越來越強的感動。祂又透過一節聖經經文:「我們愛,因為上帝先愛我們。」深深地激勵了我。甚至祂向我顯現被釘在十字架上的形象,讓我清楚感受到上帝愛我,願意為我捨命,如果我要效法祂,也應該要揹起自己的十字架來跟隨祂,跟祂一起到台東去。於是我寫信跟盧牧師說,我願意去台東,只要是上帝的帶領,不要說台東,到離島我也願意。台東行醫九年十年前,在盧牧師穿針引線的帶領下,和信醫院首先派出曾雅欣、謝佩玲兩位護理師到台東,並在台東基督教醫院設立癌症諮詢室,協助癌症病人的轉診和就近照護的工作。我則是辭去醫學中心的職務,先在和信醫院受訓,期間受到黃達夫院長和多位師長同事的鼓勵和支持。半年後我也跟著這兩位開路先鋒的護理師來到台東,在東基設立癌症照護團隊,開始相關的照護工作。凡事起頭難,剛開始沒有太多患者,我們就從最缺乏照顧的癌末病人做起,也開始走出醫院,進到患者家中做居家醫療。最遠還曾跑到蘭嶼,和蘭嶼在地的雅布書卡嫩居家護理所建立密切的合作關係。逐漸地,和信的鄭鴻鈞醫師也來到台東,和東基合作設立癌症中心,並成立放射腫瘤照護團隊。另外幾位對安寧照護有使命感的醫師護理師的加入,也強化了安寧緩和照護團隊。同時也有多位醫學中心借調來和志願來台東的內外科醫師,大家通力合作,集思廣益,在團隊會議中協調出最佳的照護策略,提供給病人和家屬做決策參考。在這種「和信風格」的照護模式下,沒有互搶病人,也沒有互踢皮球的問題,大家各自發揮所長,讓患者得到最大的好處。這樣的合作精神,甚至擴散到院外,讓我們跟台東的友院和基層醫療單位都能夠建立起互信互助的默契,大家截長補短,合作愉快。當然我們也會碰到困難的病例,必須要轉診到外縣市,我們也盡力與和信醫院和其他大醫院建立聯繫的管道,提供轉診交通費補助,讓轉診過程更為順暢。我們的努力,最近開始看到成果。台東癌症的標準化死亡率在最近這四五年有明顯下降,與其他縣市的差距不斷在縮減中。以前台東的癌症病友,七成會選擇到外縣市就醫,只有最虛弱,最窮的患者會留在台東治療。現在這個趨勢已經反轉,大部分的患者願意信任台東的醫療院所,並選擇就近在台東治療。近三年新冠肺炎疫情肆虐,許多醫院為了做好防疫,縮減病床、降載門診,整體照護能量降低了不少。奇怪的是我們在台東,同樣也是降載防疫,但癌症患者不減反增,甚至呈現倍數成長。原因是許多原本在外縣市就醫的癌症病友,在疫情高峰時,有的人擔心染疫,寧願改為就近治療。有的則是外縣市原團隊主動將患者轉介給我們。對此我深有所感,在一次全院禮拜中,我以「上帝是患難中的避難所」為題分享。原來上帝在十年前讓我們來台東,就是為了這場世紀疫情做預備。如果當初我們沒有來台東,沒有在東基設立癌症中心,強化癌症醫療的照護能力,今天不知道有多少台東的癌症患者會流離失所,不知何去何從。與主同行的醫療工作最後我想分享幾點台東行醫特殊的地方。其一是濃厚而純樸的民風。以前在台北,患者送禮多半是酒類和禮盒,有時還夾帶紅包。我們還得常常提防患者並非單純的感謝,而是想要享有特殊待遇。在台東,患者送禮常是自家種的水果蔬菜,就只是單純地表達感謝之意,將家裡有的拿來醫院跟團隊成員分享。另外在台東行醫,雖然有時也會覺得辛苦,但走出醫院,附近就有無敵美景,多元族群文化和豐富的自然生態,這些都是上帝所預備的神奇療癒處方。到處走走看看,很快就讓你重新充電飽滿,更有力氣向前奔走。行醫三十年,我個人深感在台東的這九年是最精彩,最豐富,也最有意義的過程。對此我感謝上帝的呼召,家人的支持,和眾多親朋好友的鼓勵。但願有更多醫療工作者也能夠有同樣的眼光,不再偏鄉行醫視為畏途,願意投入到基層中,我相信上帝會祝福,讓我們的工作充滿意義。
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2022-11-09 焦點.杏林.診間
醫病平台/三寶爺
【編者按】本週的主題是「偏鄉小鎮的醫者心聲」。一位年輕的醫師來稿,敘述在小鎮照顧兩位老病人,在他們過世前後與病人及家屬互動的溫馨故事。感動之餘,我們邀請一位關心致力於故鄉的醫療服務與改善社區環境長達四十多年的醫界典範分享他的一則感人故事,以及一位中生代醫師分享他由台北轉到台東的心路歷程。希望這三篇文章不只可以感動更多的醫界同仁以及政府單位了解偏鄉小鎮的醫療需求,更能建議培育醫學系公費生的教育單位,鼓勵醫學院提供機會讓學生有機會了解這些捨棄大都市的誘惑,默默行醫助人之典範的內心世界。延伸閱讀:醫病平台/類小鎮的晚輩醫師——最純樸的醫病關係三寶爺,93歲,高高瘦瘦,喜歡騎單車在南部炙熱的陽光下,到田裡工作或到新港街面閒逛,皮膚被曬得黧黑,雙肩看似挑著一付人生重擔,背被壓得有點駝,但眼睛不時流露出不服輸的眼神;他罹患心律不整症,有時心跳太慢引起胸悶,心臟血液輸出不足而暈厥,長期在另一所醫院心臟科拿藥治療,只有小感冒或小外傷時才會到我診所,並不算是我的老病患。我跟他結緣,大約二年多前開始。2019年,在新港開業近40年的我,看到政府的長照2.0,只照顧能到據點,卻忽略行動不便獨居在家,但真正需要被照顧的長者,於是將本來作為苗圃,供新港文教基金會義工社區綠美化的綠園,改成「新港素園」,建構包括失能、失智老人、身心障礙及新住民等需求導向的社區照護據點。九年前,三寶爺的太太過世後獨居在家,在台中市大學當教授的二兒子,看到他心跳過慢引發胸悶愈來愈嚴重,加上聽力每況愈下,馬路上騎單車聽不見後面啦叭聲太危險,想申請外籍看護工,但是,三寶爺自認好手好腳,從小節省慣了,死也不肯,沒有辦法,上網找到新港素園,我才和三寶爺結此緣份。「新港素園」佔地大約400坪,類似喘息服務的照顧方式,以戶外活動為主,另外,附設養雞及自然農園,可在參與及懷舊中,活化記憶並體驗生命的樂趣;素園位處新港街面,走路、坐電動車或推輪椅皆可到,目前大約照護三十多位長者,最老的100歲,平均有83歲,坐輪椅者來約有七、八位。我之所以成立素園,是因為很多鄉下長者花錢掛健保門診時(比到藥房買感冒藥還貴)常常要求打針或吃藥,若沒有,好像白看了!既然如此,我想引進英國公醫體系「社會處方簽」的概念,針對藥物治療效果有限的疾病:像老化、失智、肌少症、失眠、焦慮、找不出原因的頭痛等等,多花點時間説服他們參與素園的活動,在團體內一起學習、運動、聊天、唱歌、繪畫中,產生「well-being」的感覺,其實是比「味素藥」更有療效。三寶爺住在街面外的村莊,距離素園十公里左右,自己騎腳踏車來回是不可能,又不願意花這筆交通費,最後由他兒子串連素園秘書謊稱政府會派車接送,才解決這問題。從此,三寶爺開始二年來,每天準時到素園「上課」的日子!由於素園的「同學」年紀相仿,臉部皺紋一樣,視、聴及手腳活動力彼此差不多,若帶的老師及陪伴的志工撒撒嬌,很快可以把老同學們圈在一起;但三寶爺的聽力實在太差,反應不來,一開始大部分時間都呆坐一旁;我發現了這癥結,請志工一對一幫忙,才慢慢跟上來。三寶爺參加過八二三炮戰,問他當時的戰況,他臉部本來低垂、縮在一起的皺紋及眉頭,一下子舒展開,眼睛也亮了起來,打開話匣子滔滔不絕地訴說當年的戰況,他總稱自己命大,沒有戰死,但也埋怨政府虧待他們這群真正用生命保護台灣的老兵。三寶爺的心臟跳動一直很不好,上課時偶而發作:四肢冰冷無力,嘴唇變黑,頭部垂下不動,志工很緊張通知我趕快去素園照顧,他總是說不要緊,我已服了藥,等等就會好;醫院醫師建議裝心臟節律器,但他總以為自己吉人天相,能活過八二三炮戰的人,當然不必為了一個小小心臓病再花孩子的錢;他也很能忍,在家跌倒摔斷腕關節,隔天照常「上課」,卻獨坐角落靜靜不動,沒有喊痛,也不吵別人,志工注意到情形不對通知我,發現腕關節已經骨折、腫脹且變形,才送醫院進一步治療。就這樣,在素園的二年多,是他太太過世後人生最自在的日子,每天早上11點左右我到素園和這群老同學打招呼時,大家有說有笑,三寶爺看到我還會主動跟我打招呼,若沒有話題,提到八二三炮戰,他馬上精神百倍。據他當教授的兒子後來回憶,這是三寶爺人生最快樂的一段時光。四個月前的早上,那天太陽比較大,起床後吃完早餐,照常和鄰居談笑,然後獨自到院子拔草,暈倒。發現時,已經沒有痛苦的離開世界了!算起來,三寶爺應該是第五位在「新港素園」「修課」到人生最後幾天的長輩!阿彌陀佛!
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2022-11-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/類小鎮的晚輩醫師——最純樸的醫病關係
【編者按】本週的主題是「偏鄉小鎮的醫者心聲」。一位年輕的醫師來稿,敘述在小鎮照顧兩位老病人,在他們過世前後與病人及家屬互動的溫馨故事。感動之餘,我們邀請一位關心致力於故鄉的醫療服務與改善社區環境長達四十多年的醫界典範分享他的一則感人故事,以及一位中生代醫師分享他由台北轉到台東的心路歷程。希望這三篇文章不只可以感動更多的醫界同仁以及政府單位了解偏鄉小鎮的醫療需求,更能建議培育醫學系公費生的教育單位,鼓勵醫學院提供機會讓學生有機會了解這些捨棄大都市的誘惑,默默行醫助人之典範的內心世界。自從因公費下鄉服務後,從醫學中心離開到了區域教學醫院,病人族群由中壯年人而變成了以高齡長輩為主,而長輩們常有較多的共病(如糖尿病、高血壓、心衰竭等),也需要更用心地以晚輩對待長輩的心境來服務病人及追蹤病況。分享近日與兩位長輩維繫最純樸的醫病關係,很遺憾地,雖然兩位長輩已經逝世,但在照顧他們期間的點點滴滴也將會成為行醫中的養分。首先,是一位將近九十歲的身形瘦小且佝僂的阿婆,本身因脊椎疼痛的問題,長期服用止痛藥。和她結緣是因為她在家突然吐大量咖啡色液體後吐鮮血而來住院,早上查房時建議要做胃鏡檢查,以便診斷出血點以及以內視鏡止血,但阿婆依以往做胃鏡的恐懼經驗而抵死不從,我就以如果請麻醉科醫師幫忙麻醉而達到無痛舒服的境界以減輕做胃鏡的極度不適感來勸阿婆接受內視鏡治療。起初,她也以印象中有在麻醉下做胃鏡,而感到痛苦萬分而拒絕,但在我和她兒子的勸說下,最終同意在麻醉科醫師的幫忙下同意接受胃鏡檢查。胃鏡伸進胃中,發現有個血塊覆蓋的大潰瘍,經過移除血塊後電燒止血,發現潰瘍深度快要到穿孔的程度了,於是用了止血夾將傷口密合。在中午,到病房看她時,她就用一種不好意思的語氣跟我道歉說:「先生,歹勢!早上不該這樣跟你說話,這次做胃鏡真的沒有感覺。」接下來幾天的觀察,沒有出血的跡象以及腹痛情形也改善了,阿婆也很想要回家,於是就讓她帶藥回家吃。返家後,我對阿婆的病情還是有點擔心,所以也常打電話去她家裡問候病情狀況。阿婆接到電話也是很開心地說:「先生,這麼晚還沒下班?謝謝你這麼關心。」我聽到阿婆的病況穩定,心裡也是有種如釋重負的感覺,而且感覺她講話的語氣以及瘦小的佝僂身形很像在我國小時就去世的祖母,所以能照顧到她覺得有種特殊的緣分,內心希望她能就此穩定甚至不用來拿藥了。只是,好景不常,直到兩週前,她又開始嘔吐吐出咖啡色胃液跟解黑便了,做裝潢的兒子(莊大哥)就停下手邊的工作,帶她來醫院就醫,我建議做胃鏡以及住院治療,只是阿婆很猶豫,希望能再吃藥看看就好。於是,我就跟她兒子建議,如果狀況一直沒改善甚至人更虛弱就要趕快來急診就醫。隔沒幾天後,她因為持續嘔吐及吃不下且吐出黑色胃液,疑似上消化道出血被兒子帶到急診就醫,而且脫水很嚴重有低血壓及急性腎衰竭的現象。此外,因嘔吐有吸入性肺炎以及肺容積因脊椎及腸胃道的擠壓而有呼吸衰竭的情形,與莊大哥商量後,我建議先到加護病房治療甚至可能要到插管使用呼吸器的地步。經過加護病房的同仁一番努力後,急性腎衰竭有改善,但呼吸衰竭部分,因為阿婆本人強烈拒絕插管使用呼吸器,只用高流量鼻導管氧氣治療,血氧濃度就起起伏伏不是很穩定,莊大哥有與我討論這個部分,我向他分析:目前腎衰竭情況已經有改善了,但呼吸衰竭部分目前是需要插管,插管後也比較能執行胃鏡檢查,如果不插管的話可能病況比較沒機會可以挽回,是比較可惜的地方。莊大哥聽完之後,表示要回去再跟其他家屬討論。後來,家屬與阿婆本人要採取以緩和減輕疼痛的治療方式而簽署放棄急救同意書。莊大哥跟我解釋說:主要是母親的意願,而且如果插管後,要拔管的機會不大,如果萬一幸運可以拔管的話,要恢復到以往可以日常生活機能自理的機率也很低微。聽完之後,其實內心感到有點不捨,也對接下來阿婆的病情不甚樂觀。接下來幾天,每次去加護病房看她時,雖然虛弱,但精神還不錯,還會問我什麼時候轉出加護病房和回家?我要她多加油,如果狀況不錯的話就出來普通病房治療,內心真的希望能出現奇蹟。只是,在她離世的前一天,我在做檢查的時候,接到莊大哥的電話,他說加護病房看阿婆病況還算穩定,可能要先轉出到普通病房,他覺得有點擔心。我向他解釋,主要還是尊重加護病房醫師的決定,我還是會再跟加護病房的醫師再討論看看是否適合到普通病房治療。下午查房時,我到加護病房看阿婆時,神智開始變得不清楚了,動脈血檢驗發現血中二氧化碳(PaCO2)數值高達100mmHg,所以我就跟莊大哥說:目前狀況又不穩定了,這次真的不樂觀了,如果不插管的話,可能就這一兩天的時間就會離世了!在隔天晚間時,護理師就打電話來告知阿婆已經走了,我也第一時間傳line向莊大哥哀弔,要他節哀並保重。幾天後,莊大哥傳訊息來感謝這十多天來對阿婆的照顧,我也在週日依照他傳給我的訃聞上的地址找到他們家,向阿婆上香致意,跟莊大哥感謝有緣份在阿婆的生命中最後一段時間照顧她。離開後,在回家的路上,突然烏雲密佈,下起了傾盆大雨,讓我回憶起小時候祖母離世的情景,也將這段誠摯的醫病關係放在心中珍藏。第二位也是位將近九十歲脾氣倔強的阿公,跟他結緣是因為他在別科住院時發生急性膽囊炎,而會診我幫他放置經皮穿肝膽囊引流管。出院後回診時,希望能移除引流管,雖然向他解釋移除管路後可能會膽囊炎復發或者膽汁流到腹腔造成腹膜炎的可能性,他還是堅持希望能夠移除管路。於是,拔除後沒幾天,他就因腹痛又來醫院,因此住院處理後,腹痛明顯減緩。但很奇怪的是,竟然出現間歇性呼吸急促伴隨著血氧濃度下降,雖然病人本身有慢性阻塞性肺病及心臟衰竭,但從臨床症狀及胸部X光評估都不像是這兩種疾病造成的。在幫他找原因時,這位阿公一直吵著要出院,而且住院期間他覺得睡不好和常常會看到一些有的沒的人影(孫子陪病卻說沒看到),雖然臨床醫師常把這現象稱為譫妄,但還是依照同理心傾聽他的需求,希望他能再給我一些時間幫他查呼吸困難的原因。於是,當證據偏向可能是肺栓塞後,幫他安排肺血管電腦斷層就揭曉答案了,也開始了抗凝血劑的治療,低血氧及呼吸困難也改善了,阿公就很高興,本來還擔心回家後要租氧氣使用,高興之餘,就送了兩箱葡萄給大家吃以感謝大家對他的照顧。大約二個月前,他又因為發燒及畏寒有敗血症的情況住到加護病房。得知他住院,我也常到加護病房去探望他,只是他一直要求我幫忙拜託加護病房的同仁讓他下床上廁所,也不要約束他的手腳。我也以加護病房的規則委婉地向他表達這方面有點困難。於是,在某個週末的時候,他就發脾氣要求家人把他轉到其他醫院了。週一時,看加護病房的名單上已經沒有他的名字後,看紀錄才知道他已經轉院了,於是,就打電話跟他兒子聯繫當下原因,得知是因為又發脾氣要求轉院和聽其他家人的意見後才做此決定,目前在其他醫院接受治療,當下病況還算穩定,也沒住在加護病房,心情有比較好了。於是,隔一段時間我就會打個電話向他兒子詢問病況,也得知,後來好像覺得治療沒有進步而自行要求出院回家療養。直到上週,又想到這位老人家,於是,再打電話去問看看近況,沒想到這位長輩已經過世已經兩週了,他兒子也向我道謝這麼關心他,老人家生前也知道我們有用心照顧他,點滴在心頭。聽到時,內心真的突然一陣鼻酸。在行醫的途中,與這些長輩結緣,其中的經歷與感觸也成為建立好的醫病關係的養分。有時候,會覺得何其有幸可以成為醫師,可以幫病人解決病痛,如果看到病人痊癒後的快樂神情,就覺得很高興,但是病人病情不穩定時也會感到焦急。在這種單純且純樸的關係下行醫,是我下鄉後服務的最大體會,雖然不像電視上演的小鎮醫師那樣,鎮上的病人都認識。但是,可以和來求醫的民眾建立良好的互信關係,也是行醫歷程最大的收穫。
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2022-11-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/職業災害預防及重建法人——民眾的好朋友,職災勞工的好麻吉,與企業的好夥伴
【編者按】本週的主題是「醫病平台」過去一直沒有機會討論過的「職業醫學」。非常感謝公共衛生鄭雅文教授率先詳細介紹職業病的社會意義,語重心長地道出「讓隱藏於社會角落的職業病個案能被社會肯認,是社會進步的指標」。同時透過鄭教授的推薦,政府單位「勞動部職業安全衛生署」鄒子廉署長以及民間團體「財團法人職業災害預防及重建中心」副執行長吳政龍醫師分別介紹他們在職業醫學所做的努力。希望透過這三位職業醫學重要人物的文章,醫界與社會大眾可以更了解職業醫學的重要性,並支持台灣這方面的努力。延伸閱讀:醫病平台/看見職業病的社會意義延伸閱讀:醫病平台/職業病防治是永續發展的關鍵我國2002年施行職業災害勞工保護法後,除了職業傷病防治中心,相繼成立職災勞工傷病後工作強化服務方案(簡稱工作強化中心)及職業災害勞工個案主動服務計畫(簡稱FAP),分別從職能復健與社會復健的角度,協助職災勞工重返工作。對於罹患職業傷病勞工的保護,從早期勞工保險條例的金錢補償方式,進一步保障職業災害勞工權益、促進就業及經濟發展。近年我國全產業勞工職業傷害千人率逐年下降,但勞保職災實計給付件數則逐年增加,2021年已超過2百萬件,代表社會安全網絡的覆蓋率已逐漸擴大。截至目前為主,我國針對職災勞工提供的重建需求保護包括:醫療、保險給付與補助、職能復健、職業重建、社會復健、勞資爭議調解及勞動條件權益維護等不同面向。在多年推動後,也陸續發現了新的挑戰,例如:重建工作偏重社會復健、側重提供資源、重返職場模式較薄弱、勞工重返職場意願不足、工作強化服務量能不足及品質難掌握、身心障礙職業重建系統未能完全開放提供職災勞工服務等。根據Loisel等學者提出的勞工工作失能模型,勞工失能與否?會受到個人應對技巧、醫療照護、雇主職場與保險法令等四個不同系統的影響。我國第一線的服務觀察發現不同系統間的橫向團隊整合不足,此外,個別系統觀察則發現部分勞工在工作中或上下班途中發生傷害或疾病後,未能在第一時間就醫確認傷害或疾病的診斷,又或者是未能即時申辦勞保職災給付,因為生理、心理、社會等不同因素的複雜交互作用,常造成職災勞工困難復工,甚至惡化失能程度的負面結果。台灣醫療體系習慣開立宜休養的診斷書作為勞工申請公傷假的證明,但並不等同勞工保險審定傷病給付,或法院裁判無法工作的充要條件;而開立一份保證可以復工的證明書,則讓許多醫療人員望之卻步。雇主是職災勞工重返職場的關鍵角色,但不同職場間的單位規模、業務職能、或資源多寡等屬性有相當大的差異,對於雇主如何在合理範圍內善盡責任,以協助職災勞工恢復或安置工作,則尚無專業協助機制。最後,台灣現階段的職災保護法令,容易造成職業傷病的污名化,讓部分勞工擔心造成雇主困擾.雇主擔心後續民事訴訟;而未要求即時申請給付、階段性恢復部分工作能力期間可能無法領取傷病給付、失能給付診斷與結束傷病給付是否同步等制度設計,可能是增加職災勞工復工困難的因素。有別於過去主管機關法令治理的立場,在今年(2022年)施行的勞工職業災害保險及保護法(以下簡稱災保法)中,明令由勞動部捐助成立財團法人職業災害預防及重建中心(以下簡稱預防及重建法人),統籌辦理災保法中職業災害預防及職業災害勞工重建業務。目前設有:職業衛生健康、職業傷病、及職業災害勞工重建三個服務處,與職業災害預防及機械設備兩個技術處,以專業技術的角度,致力推廣「預防」、「保護」、「重建」全面性的職災勞工服務工作。許多勞工朋友是發生職災後,才開始接觸與認識相關保障。預防及重建法人將建立綿密的服務網絡,在就醫、通報、醫療、認定、申辦、及復工的步驟流程中,由專人協助勞工進行職業傷病診治及重建服務,讓勞工可以健康重返職場,成為陪伴職災勞工的好麻吉!此外,預防及重建法人將協助統籌現有的職業傷病診治中心(2023年起預計改制為職業傷病診治專責醫院)及網絡、工作強化中心(2023年起預計改制為職災職能復健專責醫院)及勞工健康服務中心等相關業務,並支援臨床醫事人員、個案管理師、勞工健康服務醫護及相關人員、職業安全衛生人員、與各類相關機關或人員,提供專業需求的協助,成為與大家合作的好朋友。職場是預防勞工職災的出發點,也是成功復工的終點站;透過合理化的職務再設計,讓職災勞工能夠適任職務。預防及重建法人將跟相關團隊共同合作,以民間團體立場提供企業臨場輔導,協助企業在職業災害的預防跟教育訓練,協助雇主善盡企業責任,成為協助企業的好夥伴!預防及重建法人於2022年4月29日揭牌,首任董事長同時也是勞動部部長許銘春致詞中提出對法人成立之深切期許「成為民眾的好朋友,職災勞工的好麻吉,與企業的好夥伴」,法人將承擔起重任,透過國際交流,並與政府部門、團隊及企業共同合作,引領安全衛生體系,精進臨場輔導與專業技術服務之廣度及深度,對於發生職災的勞工朋友,由勞動部建構之職業傷病診治及重建專業機構服務網絡,提供專業諮詢及客製化職業重建服務,協助其健康重返職場。
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2022-11-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/職業病防治是永續發展的關鍵
【編者按】本週的主題是「醫病平台」過去一直沒有機會討論過的「職業醫學」。非常感謝公共衛生鄭雅文教授率先詳細介紹職業病的社會意義,語重心長地道出「讓隱藏於社會角落的職業病個案能被社會肯認,是社會進步的指標」。同時透過鄭教授的推薦,政府單位「勞動部職業安全衛生署」鄒子廉署長以及民間團體「財團法人職業災害預防及重建中心」副執行長吳政龍醫師分別介紹他們在職業醫學所做的努力。希望透過這三位職業醫學重要人物的文章,醫界與社會大眾可以更了解職業醫學的重要性,並支持台灣這方面的努力。延伸閱讀:醫病平台/看見職業病的社會意義依據國際勞工組織(ILO)統計分析,傳統職業危害,如火災、爆炸、墜落、感電、倒(崩)塌、切割夾捲等,因受到重視且有效預防而降低,然而,因環境變遷及有害物質與生物性危害等漸趨嚴峻,導致全球發生職業病與工作相關疾病卻遽增,造成國家、社會及企業永續發展的重大衝擊,因此,積極保護勞工免於職業災害(含職業病)的威脅及痛苦,是政府責無旁貸的任務,勞動部將投入更多資源致力於前端職業病預防及後端的診治、重建等工作,希望能為勞工的安全健康奠定更為穩健的基礎,進而促進國家、企業的永續發展。為了達成提升勞工安全健康的使命,在各界的倡議及推動下,今(111)年5月1日「勞工職業災害保險及保護法」(以下簡稱災保法)正式施行,涵蓋職災預防、補償、傷病診治及重建等完整性規範,每年編列20%之災保基金投入相關工作,在既有基礎上,擴大職業傷病防治服務的廣度及深度,其中重要的精進策略與制度變革包括:1.職業病健康檢查與追蹤檢查:除賡續落實一般作業及特別危害健康作業之在職勞工定期健康檢查外,災保法施行後,可提供曾從事特定有害作業,及潛伏期較長之職業病(如石綿、粉塵作業等),勞工即便是離職退保後,仍可獲得追蹤健檢相關補助,達到及早發現職業病的目的。2.建構職業暴露與健康相關資料庫及增(修)訂職業病認定參考指引:勞動部已建置全國勞工健康檢查資料庫與作業環境監測資料庫,透過這些資料庫交叉比對,篩選出健康危害高風險族群,作為流行病學調查、職業病預防之參考。此外,職業病認定參考指引目前已多達170幾項,將持續滾動檢討更新。3.優化職業傷病通報系統與擴大通報來源:為提升我國職業病通報率,勞動部96年即建置「職業傷病通報系統」,通報量雖已逐年上升,但仍有強化的空間。災保法已將職業傷病通報入法,勞動部也重新建置並優化職業傷病通報系統,除持續由專責醫院及網絡醫院之職醫辦理通報外,另凡遭遇職業傷病勞工、雇主或知悉遭遇職業傷病勞工之人員(包括各醫療機構),都可以主動通報,勞動部於接獲通報後,將提供必要之協助及轉介,並對工作場所介入輔導與檢查機制,提升服務面向及品質。4.建構與拓展全國職業傷病診治網絡:勞動部目前於全國設置10家職業傷病防治中心及建構區域網絡醫院80餘家,可提供勞工近便性職業傷病診治服務。災保法已將職業傷病診治服務法制化,原防治中心將轉銜為經認可之「職業傷病診治專責醫院」,並持續輔導所屬之網絡醫院,各專責醫院及所屬網絡醫院可透過穩定的經費補助,擴大傷病通報轉介,進行疑似職業病現場訪視等,提供職業傷病勞工預防、補償及重建之整合性服務。5.優化職業病鑑定制度:災保法實施後,已將職災勞工保護法就職業病之認定與鑑定雙軌制改為單軌制,勞動部受理保險人審核給付案件如認為有必要,或勞工經診斷為職業病,因保險人審查不給付而提起爭議審議時,勞工也可以請求保險人將資料轉送勞動部鑑定。此外,為避免鑑定作業期程冗長,勞動部也簡化鑑定程序,搭配強化鑑定前置調查機制,及簡化書面審查與開會程序,提高整體鑑定作業的效率。「勞工職業災害保險及保護法」正式施行,意謂著我國對職業病之預防、診治及復工制度將展開新的一頁,期在「不漏接每一受災勞工」的目標下,除擴大辦理職業傷病通報及診治服務外,將更積極推動職災勞工重建與復工協助機制,預期將可大幅提升職業病發現率,落實職災勞工保護機制,有助於提昇健康勞動力,促進永續發展。
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2022-10-31 焦點.杏林.診間
醫病平台/看見職業病的社會意義
【編者按】本週的主題是「醫病平台」過去一直沒有機會討論過的「職業醫學」。非常感謝公共衛生鄭雅文教授率先詳細介紹職業病的社會意義,語重心長地道出「讓隱藏於社會角落的職業病個案能被社會肯認,是社會進步的指標」。同時透過鄭教授的推薦,政府單位「勞動部職業安全衛生署」鄒子廉署長以及民間團體「財團法人職業災害預防及重建中心」副執行長吳政龍醫師分別介紹他們在職業醫學所做的努力。希望透過這三位職業醫學重要人物的文章,醫界與社會大眾可以更了解職業醫學的重要性,並支持台灣這方面的努力。歷經多年推動,終於在2021年四月於立法院通過、2022年五一勞動節正式施行的《勞工職業災害保險及保護法》,可說是台灣職業健康領域的重要里程碑。新法的主要突破包括整合過去散於不同法律的條文、簡化職業傷病認定程序、提高給付額度、納入所有受僱者,以及成立專責於職災預防與重建的法人機構。新法上路是否能有效保障職災勞工權益、落實雇主責任,仍有待觀察,尤其值得關切的是,台灣職業病低估問題是否得以改善。從統計數據來看,台灣的職業災害發生率有下降趨勢,但與先進國家相較仍高出甚多,仍不斷發生令人遺憾但原本應可預防的災害事故。另一方面,需藉由醫師診斷並對因果關係作認定的職業病,仍有低報與低度補償問題。台灣的職業病認定件數與補償率一直遠低於日本、南韓與歐美先進國家。尤其自2012年以來,雖透過政府政策介入,職業醫學服務量能與可近性大幅提升,但職業病件數卻不增反減,何以如此?回顧歷年來勞保給付的職業病案例,可發現在1997年之前,職業病認定件數每年不到50件。在1997年之後職業病件數大幅增加,究其原因,乃由於塵肺症礦工集體求償運動所致,讓早在二十世紀前期便被許多歐美國家承認為職業病的塵肺症勞工,終於得以獲得職災補償。在2006至2012年間,由於勞動主管機關、職業醫學專科醫師與民間團體的推動,職業病認定件數曾逐年增加,但在2012年之後卻又呈現下滑趨勢。雖在2015、2018及2020年分別增加了146、55及406例職業性癌症,但究其原因,乃是RCA公司罹病員工在多年訴訟之後獲法院判決勝訴,而勞保局決定以專案方式「從寬認定」提供罹癌員工職災保險給付。即便包含了上述RCA員工的職業性癌症個案,台灣整體職業病件數仍在近十年間呈現顯著下降趨勢,從2012年的908件下降至2021年僅有617件。國際勞工組織的報告書指出,世界各國均有職業病低估問題,尤其在勞動人權低落的落後國家,此問題更為嚴重。台灣在近十年出現職業病補償件數下降趨勢,恐非由於職場環境改善,而是職業病勞工更難以獲得認定與補償權益所致。從我們過去對職災勞工進行的訪談研究可發現,職業病難以被認定的原因,除了法律制度上的障礙之外,也存有許多非制度性的障礙,例如工作者缺乏職業病相關知識、缺乏補償權益意識,或因不敢得罪雇主或主管而不尋求職災補償。此外,許多勞工感受到尋求職業病認定過程伴隨的污名,由於不願意被懷疑,而不願意尋求職業病認定。研究也發現,專業工作者對於尋求職業病補償的勞工抱持的態度,是影響職業傷病認定的重要因素,尤其醫師扮演著舉足輕重的社會角色。當醫師能對職業傷病者的處境感同身受、能了解職業傷病認定的社會意義、願意支持勞動權益,職業病患者便會認同並願意尋求職業病認定。何以認定職業病,應該是應努力的政策方向呢?從預防的角度來看,認定職業傷病的目的在於辨識職業危害並加以預防、避免下一個案例出現;而從社會正義的角度來看,認定職業病的另一個重要意義在於課責,要求雇主將員工身心健康保護納入產業經營成本,並在發生傷病事故時承擔補償責任。換言之,職業傷病的認定與補償不僅是照顧弱勢者的社會安全保護機制,更是社會公平與永續經濟的必要基礎。讓隱藏於社會角落的職業病個案能被社會肯認,是社會進步的指標。不論是補償或預防,都需要政府建立制度加以落實,更需要透過專業工作者的合作與宣導,讓安全文化與勞動人權意識能深入人心。
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2022-10-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/病人與醫師的雙人舞
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗,道出「要有效治好病,病人本身也要負部分責任,也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通,希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思,包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗,而說出「醫師與病人唯有達成共識,彼此才能為達成相同的目標共同努力,尤其是在慢性病流行的現今世代,要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療,還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。延伸閱讀:醫病平台/醫病溝通之我見——學會表達很重要延伸閱讀:醫病平台/從住院中到出院後的照護——認識個案管理師在讀完[醫病溝通之我見]後,身為醫師的我頓時陷入沈思。部分原因是在我與病人及家屬互動的經驗中,文章所描寫的是我心目中的「好」病人,但這一類病人卻不常見;另一方面自己也曾以病人和家屬的角色和醫護人員溝通,角色互換的過程中也體會病人看醫師的感受。其中有一些片段都在這個時候湧上心頭。先說自己身為病人的體驗。等候是自覺最矛盾的事,當醫師時會覺得就應該依掛號的次序來看診,總認為那些想越過號碼提前看診的病人十分不應該。但當自己成為那位在候診室不斷踱步的病人時,卻禁不住想用自己也是醫師同事的地位要求提早看診。內心的魔鬼與天使幾翻掙扎後才又安靜的坐下來,要按號碼看診啊!我努力給自己提醒。從此雖然繼續受到要求提早看診病人的困擾,堅持按號碼來也能體諒病人的心情。自己有時故意不著白袍及識別證,以病人甲的模樣去結帳,想要體驗一般病人的感受,但總被醫院聰明的電腦系統識破,「啊梁醫師!今天結帳450元。」櫃台同仁笑笑的說。在醫五家庭醫學的課程中,我主要上「醫病溝通」一堂課,有些同仁可能好奇那麼一位木納不善詞令的人演講溝通!就是因為溝通是我的弱項,我才特別去學習如何溝通。另一個原因是我唸碩士時,導師是專門研究醫病溝通的社會學家,因此從她的言詞中得到不少啟發,便希望能對學生有些幫助。偶爾在醫學會議中遇到昔日的學生,他們提到學生時認為溝通課不重要,現在真正當醫師便了解看病人最大的困難是溝通。醫師與病人的關係當然不是單方面的事,病人的角色扮演對醫療的影響很大。像文章中那麼負責任與主動性的病人確實難得。在我的經驗中,這一類病人為自己的健康負責,能夠配合醫師的囑咐去接受治療,往往有更佳的治療效果。畢竟醫師和病人接觸的時間有限,難以在短時間內完全了解病人,更沒有辦法事事兼顧。有些病人看診時會拿出每天的血壓記錄表,但亦有不少病人從來沒有自己在家量血壓,我的經驗告訴我,會好好自己量血壓的人,表現出對自己健康的重視,血壓的控制自然比較好。醫師苦口婆心的請病人控制體重、戒菸、按時服藥,但結果大多數是體重不斷上升,身上菸味依然濃郁、開一個月的處方可以吃上兩個月。我母親已經80多歲,每次看醫師前都會先整理她的症狀與需求,寫在一張紙上,還附上過去生過什麼病,目前吃些什麼藥,不會英文的她卻神奇的把藥包的英文字模寫出來,目的是怕自己記憶力不好會遺漏,同時為醫師節省問診時間。當然她面對自己的權利時也不會客氣,會拿出年輕時在商場打滾的本領和醫師討價還價。我覺得坦白的病人比說話轉彎抹角的病人容易處理,後者必須用各種溝通技巧去了解病人所隱藏的意思。雖然現在已經是消費者主義盛行的社會,但我的親友中仍然有害怕得罪醫師而不敢提出自己需求的例子。我覺得良好醫病互動最重要的是坦誠的溝通,才能有利於疾病的診斷與治療共識。明朝龔廷賢在「萬病回春」中提出醫家十要及病家十要,那個年代並沒有醫病溝通的觀念,但已經顯示病人不能完全把自己健康的責任交給醫師,必須盡自己該負的責任。這篇文章是以病人在醫病溝通的過程中可以做些什麼出發,並沒有說出對醫師方面的要求。要改善當前的醫病關係,除了提升醫師的專業素養之外,還需要增進彼此的了解,身為醫師亦應對如何維護良好的醫病溝通思考,我的經驗告訴我,以下幾點是溝通是必須特別注意的:1.打斷病人的說話。雖然我的訓練告訴我必須要讓病人有機會把病情及需求完整說出來,但卻在有限的時間壓迫下常常忘記。「多聽簡說」應該是看診時的座右銘。2.過早作出判斷。多忍半分鐘,有時病人便會把底牌亮出來,原來病人不是為花健保才要求做檢查的,只是擔心得癌症;詳細問診加上一些簡單檢查往往可以讓病人釋懷。3.沒有問「還有呢?」、「只有這些問題嗎?」、「還有不清楚嗎?」或短暫靜默讓病人有機會接上話題揭露更多資訊。4.確認病人了解重要的資訊。以上這些事情是知易行難,必須要慢慢養成習慣,我的方法是每天看診結束後,花幾分鐘回顧是否有那些事沒有做好,需要如何去改善,這便是反思的功夫。我接受自己的不完美,但會努力改進自己。唐納·尚恩(Donald A. Schön)在著作《The Reflective Practitioner:How Professionals Think in Action》中指出專家的技術導向思考模式往往會忽略顧客的需求,而反思則是一種從經驗中從新學習的工具,改變對事物習以為常的想法與行為,發展出新的方法去處理所遭遇的複雜問題。要達成以人為主體的醫療,應反思如何在人性關懷與工作效率之間去作平衡。醫師不單要反思醫療科技上的缺點加以改進,更要以病人的角度反思各種醫療行為對病人的影響。在文章中所說的「醫師與病人有共識」十分重要,唯有達成共識,彼此才能為達成相同的目標共同努力,尤其是在慢性病流行的現今世代,已經沒有像抗生素般的神效藥物,要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療,還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成。
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2022-10-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/從住院中到出院後的照護——認識個案管理師
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗,道出「要有效治好病,病人本身也要負部分責任,也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通,希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思,包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗,而說出「醫師與病人唯有達成共識,彼此才能為達成相同的目標共同努力,尤其是在慢性病流行的現今世代,要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療,還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。延伸閱讀:醫病平台/醫病溝通之我見——學會表達很重要「王太太,您的病況穩定很多了,過兩天就可以出院囉!」凡是有住院經驗的病人及家屬,對這句話應該耳熟能詳吧!但是出院之後就真的沒事了嗎?許多病人跟家屬在聽到這句話時,心情應該不完全是雀躍的,反倒是多了些擔憂,擔心回家後若遇到疾病照護上的問題,可以去詢問誰?有狀況是直接到急診?還是該怎麼處理?住院中的病人與家屬,平時最常面對的醫療人員往往是病房護理師及醫師,近十年來,醫院裡面出現了一類同樣身穿護師服的個案管理師,他們所做的事情不是量血壓、給藥、傷口換藥等臨床照護工作,而是走進病室,坐在病人及家屬的身旁,聽聽他們返家照顧需求、給他們合適的衛教指導與建議、適時幫忙聯繫他們所需要的社會資源或照顧資源,病人出院後,讓病人及家屬能有可以諮詢疾病照護問題的管道,甚至在病人回診追蹤時親自到門診再次評估病人的狀況,同時協助與門診醫師溝通病人的需求等,提供這些不同於一般臨床護理師的服務。曾經有位獨居的老太太,她對自己的身體狀況十分得清楚,所有生活事項都能夠自理得很好,然而,在一次的急性心肌梗塞住院後,因著心臟功能受損,導致生活上的限制變多了:要限制水分、要控制飲食的鹽分,最令她難過的是,她的體力變差了。身為個案管理師的我,除了針對疾病照護的衛教指導外,最重要的是要幫助她如何與現階段的身體狀況共存、重拾對生活的信心。於是,我從她住院到出院返診,每次在她進到診間看醫師時,先評估她在家的用藥及身體狀況、聽聽她最近生活上的困難或趣事,透過這樣的幫助,可以明顯的看到老太太的體力其實已經逐漸在恢復當中。然而,在她出院後大約兩個月的某個下午,她很心急、也很虛弱地打電話給我,因為她吐出約200ml黑色的血水,而她獨居只有一個人,不知道該怎麼辦。於是,我在電話中告訴她可以先自己完成的事情後,便立即轉向團隊中的成員,詢問是否有可能是藥物或食物造成的影響,再回頭告訴病人解決方法,例如藥物劑量的調整或是緊急前往急診就醫等,好讓病人安心,並在病人返診時陪同就診,提醒主治醫師病人在兩次回診期間有哪些突發狀況,團隊成員做了那些建議。上面一段小故事中提到的團隊,包括醫院中的醫師、個案管理師、藥師、營養師、復健師、社工等等,個案管理師在這中間扮演了一個非常重要的工作,就是擔任起溝通、協調與諮詢的角色,作為院內(各職類人員)及院外(醫師及病人)的溝通橋樑、協調院內及院外意見,以取得最佳的處理平衡點、最重要的是提供病人及家屬一個可以詢問有關疾病照護問題的管道。或許有人會想說,病房的護理師也可以解決病人及家屬的問題,但是個案管理師對病人及家屬的熟悉度及了解度可能更深入些,相信還是有某些程度上的不同。如今,隨著資訊科技愈來愈發達,網路上雖充斥著各式各樣的疾病照護訊息,但醫院若能提供一個更專業且能銜接住院醫療的諮詢管道,讓病人及家屬返家後能與熟悉其病況的個案管理師持續聯繫,尋求疾病問題的正確解答,如此則可讓病人更安心、家屬更放心的返家休養,醫療端也可以減少因不正確的疾病照顧觀念而衍伸的不必要醫療支出。在我任職的醫院中,曾經有位主治醫師提到:「每個病人住院時最大的願望,就是活著出院。」就個案管理師的觀點,我認為「病人回家之後最大的願望,就是不要成為家裡的照顧負擔,並能漸漸重返其個人生活中的角色功能」。所以,透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通,希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心。
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2022-10-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病溝通之我見——學會表達很重要
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗,道出「要有效治好病,病人本身也要負部分責任,也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通,希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思,包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗,而說出「醫師與病人唯有達成共識,彼此才能為達成相同的目標共同努力,尤其是在慢性病流行的現今世代,要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療,還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。從小我就在醫病互動頻繁的環境長大。父親是醫學博士,開設小兒科診所。我從十歲左右就在診間當小幫手,從陪伴病童開始,負責轉移他們因久候的焦慮,安撫他們被打針時的不安與疼痛。後來被允許可以進入配藥室幫忙包藥包。當時家庭式經營的診所,就是父母兄姊及一個請來的幫傭(負責雜事處理),父親是唯一受過正統醫學教育的人,只有他能給病人打針。兒童用藥劑量很少,多種藥要混合研磨後再分裝包妥。所以配藥室的負責人要會看懂父親的處方,會正確使用天秤與法碼秤藥。大哥上大學後唸醫學院,他就有資格操作。我一直到大二父親去世為止,都未被允許、授權過。但長期觀察母親,大哥,大姊在經過父親仔細嚴格調教後,看他們配藥時的專注小心;知道那是救命用的,不可不慎。四五十年代的台灣,沒有不二價的觀念,一般交易也很少有標價這回事,幾乎所有交易行為都有討價還價的空間,人們普遍存有貨比三家少吃虧的觀念。但看病付費這件事,是醫師說了算,人們也不會用貨比三家的作法拿自己生命病苦開玩笑的。頂多是看不好時,就會轉診另求高明。這六十幾年來,台灣各方面在長進:制度、法規、文化水準、供需雙方的尊重等,都走向較文明、公開、平等的關係。也開始有市場行銷、市場調查等重視消費者權益的作為。這是創造雙贏的方式,於是我們的經濟行為越來越靈活,有走得更精細區別化的,也有採取多角化經營的,甚至有綜合性的,成敗就看消費者的接受度,業者經營是以市場導向為修正的。而醫護治療這方面,是唯一仍受大眾所尊重,醫師說了算的,並無市場導向的。網路上充斥著所謂評比,連吃碗麵都可表達自己對口感的好惡及大談CP值。人們認為這是消費者的權利。可見,人是懂得表達的,他們想知道從食材開始任何階段是否都是安全與被妥善處理的。吃了後,還會做各種評比。但唯獨當病人時,幾乎少有人會較詳細完整陳述自己的病情,治療過程順利便罷,若不是也不敢有效表達與溝通。如果是平常的小病,還好;但較難纏的病若用同樣心態,是會因可能的用藥副作用,在病人本身隱忍,醫師不知下很冤枉的造成誤失,也說不定。我這次就親身經驗了這種病苦。曾嘗試努力於醫病溝通,卻仍發生憾事,經歷了急救及住院治療的驚險。因此有感,很想分享的是:學會表達很重要,生病了,不是一味聽醫師指示乖乖服藥就好,病人自己也有很多功課是要配合作的。因為2014年間曾照護外子住院355天,我在醫院陪病期間養成了每天寫「看護日誌」,欣慰這習慣被當時住院主治王醫師肯定與重視。它幫助我記住詳細的病情發展與變化。外子被各方仔細慎重照護下,從原不被看好,奇蹟式的終於出院。之後享受了六年的家居能外出踏青的日子,才安詳無病苦下離世。他去世一年多後,獨居的我在2022年4月3日深夜突發性心肌梗塞。4月4日端午連假的第一天送醫急救後,4月5日在左前降血管裝了兩支架。自此,除需服用原有糖尿病的藥物外又多了維護心臟的藥物。心臟科陳醫師很體貼,他除了開立有關心臟科處方外,也繼續供給我原在家醫科給的糖尿病用藥。服藥一個多月,我開始有些明顯的、非平常的現象出現。感謝陳醫師讓我參加他的研究計劃,並有一位特助汪護理師跟我保持聯繫。我反應了自己警覺到的異常,還在與她商量是否該從用藥檢討時,很不幸於5月26日因低血壓昏倒且胃出血,5月27日一早情況惡化,用救護車送往急診室,因病況嚴重住院一週,得到妥善照護。最先被停掉的是造成胃出血的疑兇含阿司匹林成分的Bokey等兩種藥,改服Plavix。並加強胃的保護,給了胃藥。也證實了高血鉀、尿酸偏高,及要命的低血壓。住院時用藥每天隨我的生理監控值而做調整,因血紅素不到6,前後輸血六個單位。住院七天,我前四天不可進水進食,所有用藥都是藉由注射供給;口服藥是5月31日晚餐以後的事。6月3日出院後,我仍然維持自己的照護日誌,因為因尿酸偏高引起的像痛風一樣的腫痛仍在,低血壓未改善,收縮壓低於100,無力感,食慾不佳,虛弱感讓我失去信心,於是詳實記錄並一直與汪護理師保持連繫。準備好兩份書面報告及每天我自己監控血糖血壓(至少含睡前值與醒來值)的完整資料。打算6月15日時回診,提供醫師參考。汪護理師很盡責又熱心體貼,特別找來專業藥師幫忙,我在就醫前先將所有資料給陳藥師仔細看過,她花較多時間聽我主述及建議,然後做了初步安排,考慮停部分藥、部分減量,並請醫師定奪。所以在診間我並未佔掉醫師太多時間,就完成調整用藥這件事。感恩,6月15日以後我漸有起色,但因有部分血糖藥被停,血糖又出現不穩偏高,於是又得到陳藥師的指示,在必要時繼續Amaryl的服用(因處方未列入,我只好自己想辦法)。調整處方後,改善了血壓,使收縮壓提高到105-120之間,我不僅較有精神,也有了胃口,做事較有信心,較能得心應手。這回當了難搞的病人後,知道自己是受了個別差異惹的禍。每人都有機會是特殊體質的人,有些藥或劑量用在自己身上就是不合,因此,我覺得要有效治好病,病人本身也要負部分責任,也要有所認知:1.學會體察自己的感覺,而且能用口語或文字陳述。並勇於表達溝通。2.對於自己服用藥物的作用與副作用都要進行了解。3.備妥必要的生理監控儀器如血糖機,血壓計,血氧機等,並且忠實做好監控紀錄,隨時提供醫護參考。4.不要自作主張改變處方用藥,一定要先取得醫護指示,或直接在未見改善時,提早再就醫或檢查。最怕病人及家屬,完全無參與感,全賴給醫師和護理師。事實上唯有醫師與病人有共識,彼此有信賴感,共同努力,才能有效且即時救治因個別差異引發的問題。
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2022-10-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/疫情下的醫療場域
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲,本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後,寫出兩位家人與自己的感受,讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後,看到目前台灣防疫政策與美國的差異,分享他的看法,並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情,重要的是藥物準備好,心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響,尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力,以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思,能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀:醫病平台/他們確診之後延伸閱讀:醫病平台/病毒不理政治——當疫情只剩數字維持了三年的疫情,總算最近隨著疫情穩定、疫苗施打率普及,以及充足抗病毒藥物的投予,一些相關防疫政策漸漸地放寬,過去這三年為了防疫所帶來的不便終於可以放鬆一點。回顧過去這三年因著疫情影響,大家習慣多年的醫療現象也有了重大的改變。對病人與家屬的影響在臺灣有親人生病,由家屬來陪病24小時照顧病人是很常見的。疫情之前,有些家庭因為平均分擔照顧者的負擔,會有不同家人輪流來陪。這麼做有好處,除了不至於讓一個人的負擔太重累壞以外,來參與照顧的這些家人,也都能了解病人的病情變化進展,彼此對於治療跟照顧的想法,比較能形成共識。然而疫情之後,因為防疫措施,通常只會有一位家人來照顧,結果這個照顧者長時間下來,不僅體力負擔重,因為病情的狀況只有他有第一手的了解,常常必須成為傳達病情最新狀況的那個人,但大多數的陪病者並不是醫療專業人員,有時對複雜的病情,沒有能力把從醫護人員那邊聽來的病情解釋給其他家人知道,更有可能在病人的病情惡化時,被其他沒有來陪病的家人責怪照顧不好。萬一病情緊急時,只能透過有限的通訊方式跟其他家人商量,有時必須在當場立即做決定,所以陪病者心理壓力也很大。而對病人來說,很多親愛的家人沒辦法來看他,只能透過視訊或電話,得到支持的效果大打折扣,所以常看到有些病人住得太久時顯得心情不好。而防疫期間,不管病人或是陪病者,原則上無法離開病房,只能困在小小的幾坪的病房空間內,真的是會很煩悶。對醫病關係的影響這樣的情況也直接影響到醫病關係,尤其當疫情初期或是疫情升溫時,醫療人員都被要求,探視病人盡量縮短在15分鐘內。所以不管是護理人員的例行護理照顧,醫師的查房身體檢查、病情解釋、討論接下來的治療計畫等,都有很大的時間壓力。加上病人與陪病者,如上述因為防疫措施,已經搞得心情很煩躁,醫護人員又無法如過去有充裕的時間,好好做護理工作,或是病情的說明,醫療團隊與病人及家屬之間的摩擦在這段期間明顯增加。雖然說遇到重大醫療決策時,醫療團隊會善用通訊工具與其他家屬一起開病情說明會,但是俗話說得好「見面三分情」,見不到面,溝通的效果打折扣。特別是很多面對面時能給與的非語言的支持,如眼神的交會、輕拍肩膀的安慰等,只能化作有距離的言語,效果比真實見面時差,彼此要建立互信的基礎挑戰很大。萬一病情惡化時,如果符合條件,醫療團隊會盡量開放緊急探視,可是醫病雙方在重重的口罩、面罩、髮帽、隔離衣的阻隔下,只能透過尋找雙方的眼睛,勉強有語言之外的交流,但幾乎完全看不出表情,有時醫療團隊想給多一點的關懷與支持也很難辦到。我會跟病人、家屬開玩笑,如果你是這三年才看我的新病人,一定不知道我的真面目長什麼樣,我還能從健保卡上的照片知道病人的長相,不過病人與家屬只能從醫院網站上我的照片,猜測我的長相。對醫療人員的影響這三年為了防疫,醫院實施了嚴格的分艙分流,原本可以互相支援的同事們,只能在負責的區域各自奮鬥。而辦公室內為了避免群聚感染,也是戴好口罩盡量不彼此交談,所以很難傳達對彼此的關心與支持。疫情嚴重時,有些同仁確診或是被隔離,其他的同仁就必須負擔多出來的工作量,雖然確診或隔離的同仁並不是故意的,但是上班的同仁工作量增加,也讓一些同事感到身心俱疲。有一些同事分配到門禁管制,常常要面對病人或家屬的質疑或抱怨,但是同事們只能委婉的說明是配合防疫政策管制,那些來自病人或家屬的負面情緒也只好自己吞到肚子裡。我服務的醫院曾發生過不同單位之間,為了要幫確診的病人做治療有不同的意見,因而發生摩擦。這些影響工作氣氛的狀況,在疫情前是少見的。可以看得出來同仁們的壓力,不管在哪個單位都很大。感控小組常常要扮黑臉,臨床單位都希望能夠放鬆一些比較好做事,但是感控有大局的考量,只好不近人情的斷然拒絕。我想這三年來的疫情為醫療場域帶來的,不只是對於新傳染病本身如何控制、如何治療的挑戰,也給病人與家屬以及醫療團隊帶來相當大的衝擊。面對種種的改變與困難,讓我深深的感覺,不論病人、家屬或是醫療人員,都必須對於「人的需求」能彼此了解與包容才能度過挑戰。在現實上必須根據實證醫學採取有「智慧」的應變措施,但是對於彼此我們不能忘了「慈悲」,才能在這變局當中沉穩下來克服難關。雖然我不是基督徒,但是由神學家尼布爾所寫一段廣為流傳的祈禱詞,我覺得應該對大家都有幫助,在此與大家分享:「上帝,給我沉靜,去接受那些我無法改變的事物;給我勇氣,去改變那些我可以改變的事物;給我智慧,去分辨哪些可改變那些無法改變。」
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2022-10-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/病毒不理政治——當疫情只剩數字
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲,本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後,寫出兩位家人與自己的感受,讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後,看到目前台灣防疫政策與美國的差異,分享他的看法,並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情,重要的是藥物準備好,心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響,尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力,以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思,能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀:醫病平台/他們確診之後COVID-19的中文意思是發生在2019年的冠狀病毒疾病,一開始是發生在2019年底的武漢,但當時人們沒有意識到事情的嚴重性,一直燜燒到2020年的一月底才大爆發,取得大家的重視,從2020年至今,往後這幾年地球上發生了什麼事就不用贅述,往事都成了歷史。 2022年六月,離我回台灣最後一次已經相隔兩年半,歸心似箭,我很興奮終於可以回到我自己的土地,然而跟上次回台灣,世界已經有本質上天翻地覆的轉變。這次的心情,可說是又期待又害怕受傷害,在國外已經經歷了兩三年的疫情,其實經過什麼風雨,都看過,這一切勢必該結束。當我降落在桃園機場時,迎來的是我所無法想像的大陣仗,機場人員包的密不通風,彷彿我們身上帶有劇毒,但是我們不是都上飛機前兩日內才驗過PCR陰性嗎?「桃園機場廣播,因應國際疫情嚴峻,所以採取……措施。」頓時我有種2022年到一個外星球科幻電影的感覺。時間拉回2020年3月,美國開始疫情大爆發,沒有戴口罩習慣的美國人也紛紛開始戴起,對很多人來說也是個創傷的回憶因為數以萬計的人確實是因為COVID-19死亡或生病。疫情爆發以來,我一直居住在美國從來沒有離開過或回到台灣,也經歷過許多事件,例如2020年3月的 封城,2020年12月因為alpha第一個變異病毒又再度禁止內用,但是醫護人員也同時開打疫苗看到曙光,2021年雖然年中開始有delta等變異病毒,但是因為疫苗當時的超強保護力所以只要先天健康沒有免疫太大問題、又有打疫苗大概不會有大礙,因此社會好像不為所動。到了2021年12月,Omicron四起,這次是海量的人再度確診,不管有沒有打疫苗好像都會被感染了一輪,2022年一月初美國甚至可以連續好幾天單日確診一百萬人。因此2022年美國又重新規定室內要戴口罩,那時又可以看到到處排隊要驗核酸或快篩的人潮。終於到3月後口服抗病毒藥物終於比較普及,但是此時已是春暖花開,確診數也快速降了下來,此時美國社會好像什麼事都沒發生一樣,馬照跑舞照跳,甚至到快要夏天又不強制戴口罩了!雖然美國社會特別是在2020年上半年遭受非常大的損傷與衝擊,對於許多產業等造成不可逆的傷害,但我看到的是社會的韌性,還有繼續發展科學,沒有放棄對COVID-19的研究,因為對病毒的了解,所以不會過度恐慌,到處都有可以洗手的地方,例如餐廳每個座位上都會提供可以乾洗手的,但很少可以看到兔寶寶裝把全身包不通風(畢竟病毒還是空氣傳播為主要方式,而不是靠接觸傳播);抗病毒藥物的普及,要開立抗新冠的藥物跟開克流感一樣,因為本質上,都是呼吸道病毒,不應該是因為新冠就特別不同;當然還有也許是世界上最重要的疫苗的普及,還有即將普及的次世代雙價疫苗可以提供更多保護。這些韌性,讓社會回到正常,這些轉變(例如疫情嚴重,馬上規定要戴口罩,但如果疫情不嚴重,也會收手,而不是無限制一直規範下去)其實也可以供不同價值觀的社會參考,有時躲的了一時,不一定躲的了一世,COVID-19也不會消失,但會跟流感或其他呼吸道病毒一樣,存在人類文明社會中。台灣疫情來的慢,給社會很多借鏡與準備時間,因為等到病毒弱化加上疫苗的普及,造成的傷亡沒有比國外多。然而有些警示是,疫情怎麼變,人心不慌。不管變異病毒怎麼變,沒有更毒就沒關係,確診數也不是唯一指標,因為醫療衝擊才是最重要的指標,制度面都是人為的,應該開放任何選項的討論。當世界疫情逐漸收尾,台灣是否也不可能置身事外?當疫情只是數字,是否我們可以不用以此過度擔心?當世界都可以平靜地看待這場疫情,我們是否可以理性以生物醫學角度看待事情,而不是以此做為政治的表演場域?病毒不會尊重任何的國界、種族、宗教、職業,任何人都有可能生病,但是藥物準備好,心態調適好,我們日子還是可以好好過,也許因此人們更緊密關心在一起。
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2022-10-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/他們確診之後
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲,本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後,寫出兩位家人與自己的感受,讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後,看到目前台灣防疫政策與美國的差異,分享他的看法,並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情,重要的是藥物準備好,心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響,尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力,以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思,能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。今年六月份,在軍中服役的大兒子,是我們家第一個確診的人員,由於他們過的是團體生活,隨著同僚一個個確診,我心裡就有種不祥的預感,覺得他不確診也很難。果真在一個星光明亮的夜晚,我們家的群組裡傳來大兒子發燒又退燒、還會頭痛、流鼻水、咳嗽的訊息,我立馬覺得大事不妙,嚴正以對,並留下「多喝水,早點休息,如果明早症狀還很明顯,就趕快快篩」的訊息。第二天早晨,正如我們所想的,兒子的快篩劑上出現兩條線,他自行就醫,由醫生開藥讓他服用,就請他依規定完成七天的隔離,他也遵從醫囑在他的另一間房子裡完成隔離,由於他平時都在部隊裡沒有回家,所以我和先生算是逃過一「劫」,不用稱之為「密切接觸者」,免隔離。 兒子說:「雖然只有短短的七天,但時間好像都拉長了,每天,我都在日出、日落之間算時間,剛開始第一二天,還覺得能有時間在家休息,是件美好且幸運的事,但到了第三天,就有種度日如年,度秒如日的感受,覺得時間怎麼過得那麼慢,那時候,我就希望身體趕快好起來,我要回到工作崗位去,和同事們一起工作,我也才發現原來能夠付出體力與腦力,和大家一起工作,是一種幸福。」所以兒子除了剛開始那兩天身體不適,都躺著休息外,後來他身體較好的其餘時間,他都會做靜態運動,打打電動,每天固定向衛生單位及診所回報身體狀況,時間就過得快一些了。兒子確診隔離期間,由於我還在職場上上班,無法為兒子做什麼,所以兒子的所有事情都是由退休的先生全權處理,先生好像接獲了一項重要的任務一樣,只要三餐時間一到,先生就在群組裡問兒子要吃什麼,兒子點了餐之後,先生就順了他的意,幫他送餐,讓他隔離期間都能吃到自己想吃的食物,一些生活必要用品先生也一併送貨到府。不管先生每天要去哪裡或是有既定的游泳行程,他都一定會挪開時間幫兒子送餐,他覺得這件事很重要,能夠把兒子吃的事情處理完善,兒子才能早日恢復健康,重見陽光,而時間就在他每天固定送餐的行程中過去。當兒子解隔離後,他對先生的感謝溢於言表,他跟先生說:「謝謝爸爸對我的貼心與照顧,讓我能擁有良好的體力,在休養生息七天之後出關,當我面對迎面而來的久違陽光時,我心裡非常雀躍與感恩。」兒子說確診康復後的他,除了還有一些咳嗽的症狀外,其餘的症狀都不見了,這多虧了家人無微不至的照顧,而我看著面前對我和先生講出感恩話語的兒子,瞬時覺得才七天的時間,就好像經過多年的修煉一般,變得成熟又懂事,他竟然七日成長,實在令人窩心。電視劇「一把青」裡有句話說得好「往前走,日子就會跟上來」,確實如此,我們都在前進的腳步中,締造一個又一個不同的故事,也在時間的消逝與記憶的推疊中,把發生過的事情忘卻,就在兒子確診過不到兩個月的時間,先生在我們上班時間裡感覺身體不適,為了不影響我和兒子們的一切,他自行到醫院就診快篩陽性確診後,就整好行李到另一個住處進行隔離。還好這個住處裡的冰箱,平時就冰有一些可煮的食物,諸如牛肉麵、水餃、泡麵等,還有煮水壺可煮開水,所以吃的方面即使我們沒時間送餐,也不會立即產生問題,這個住處裡還有洗衣機,可以清洗衣物,讓他每天有清潔的衣服可以穿,只要帶好手機,每天向衛生單位做好身體狀況的回報,他的小日子是過得挺愉快的。先生說:「也不知道去哪裡確診的,真是令人討厭,雖然關在這裡,每天有吃有喝的,但不能出門總是人生的一大缺憾,我確診的前兩天,身體較為不適,頭很重,身體也不輕鬆,但服藥過後,加上大部分的時間都在休息,所以到了第三天,就覺得身體好很多,很想趕快解隔離。」但解隔離的時間依規定是要七天之後,所以再怎麼難以忍受,還是要依法行事,才不會招致嚴重罰則。由於先生從以前到現在,對於手機的操作都不熟悉,簡直是各項網路運用的生活白痴,所以對於確診後的他,我不知道他是如何學會跟衛生局人員及診所醫生聯絡上的,對於這點,我很好奇,因為平時我們請他做一些設定的時候,他都說他不會,靜待下次時機到來,我再來做進一步的確認。平時喜歡閱讀及寫作的我,時間很好打發,可是對於沒有什麼靜態嗜好的先生來說,隔離時間恐怕是他夢魘的開始,這就是為什麼他三不五時就打電話來跟我視訊,因為他無聊,無事可做,又不喜歡做一些靜態運動,所以閒到無話可說的地步,只好隨時打電話來找我,因為他跟兒子們沒有親蜜的親子關係,所以他也不會打電話給他們,不過兒子們倒是貼心,先生隔離期間,他們也會在空餘的時間幫忙送餐,讓先生在疫情侵襲期間,心中感受到溫暖。朋友傳來防疫茶秘方,我趕快依樣畫葫蘆,一鍋煮朋友說的防疫茶,一鍋煮澎湖特有的除疫風茹茶,還準備了維他命C、水蜜桃、黃金奇異果、蘋果及檸檬酵素、益生菌,以及一些可以殺時間的零食等,讓先生在隔離期間,除了品嚐到食物的美味外,還兼顧到健康與營養。先生確診期間,他好像突然頓悟人生,他說:「以後,妳想做什麼就去做,想去哪裡旅行就去,我不會再持不同的意見,也不會因為省錢而凡事裹足不前了。」哇!太好了,先生能夠從確診中疫想心開、參透人生,我應該算是先生這場疫情確診下的獲益者,讓人感恩疫情,感恩一切。
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2022-10-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/安慰劑效應(Placebo Effect)的聯想
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症,在治療療程完成後不久,發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動,一位寫出如詩如畫的安慰之語,一位以身為癌症專家的經驗,分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解,如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應,與一般病人非常相近,也許醫病之間可以彼此更加瞭解,進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀:醫病平台/心在愛中,感到平安;活在當下,就是幸福延伸閱讀:醫病平台/酒店關門我就走在所有雙盲研究裡總是有兩組病人,A組是用實驗的藥,B組是安慰藥,結果出來可以比較究竟實驗的藥有多大功效。我們放開A組的實驗藥不說,讓醫師常常驚訝的是安慰藥在有一小部分病人的身上竟然有效,不竟是主觀症狀有效,而是客觀上有效:癌塊縮小25%、甚至不見了,體重增加了、燒退了,體力恢復了,病人可以重新恢復正常生活、正常工作,甚至回復原來生命預期年日。我們當醫師沒辦法解釋,用科學也不可能解釋,只有聳聳肩,說是奇蹟。個案就如此了結。我在二十年前也有如此經驗。一位七十多白人男性Joseph得到淋巴癌而且是第四期, 因為他的骨髓都已經有了癌細胞。但這是小細胞結節狀淋巴癌(nodular lymphoma with mostly small lymphocytes),沒有B症狀:發燒、體重減輕十分一、出冷汗。化療不能完全治癒,早治療可以去掉癌細胞但沒有增加壽命益處。所以我建議追踪觀察而不治療,病人開始覺得不可思議但能接受。三個月後複診,所有以前淋巴腫塊通通不見掉(他本來是身體上下淋巴結都腫大)。我叫他三個月再回來,結果腫大的淋巴結還是摸不著。這次我叫他翻過身去,馬上給他做了骨髓活檢,並排期做PET scan,兩者都是陰性,已經進入完全自癒。我問他有沒有自己吃不用處方的藥他說沒有,唯一每天晚上加做的就是禱告,五年後他死於心臟病,但淋巴癌始終沒有回來。如果我給了他化療,他就變成我成功治癒的一名病人。像這種完全自己治癒的個案畢竟還是少數,但在我觀察中,總有某些病人治癒比大部分病人好,或者活得特別久。我們來看看為什麼。當癌症醫生有一個宗旨,一開始他要斷定這個病能不能治癒,如果有可能,甚至可能完全治癒,那他應該竭盡所有方式,用百分百的藥量治療。跟病人與家屬解釋清楚,包括可能的副作用甚至因此致死(比如白血病、高級別淋巴癌),以得到他們的完全配合。這種治療方案絕對不能妥協。但如果診斷的癌病是無法治癒,或者已經第三、四期,治療的目的只是殺死癌細胞、延長壽命,那病人的生活品質就比治療的目的更為重要。很多時候只要病人同意,可以暫停治療,等病人恢復。身體的免疫能力和癌細胞永遠是在打仗;有些時候,尤其是某一些癌症比如低級別淋巴癌、骨髓癌,開始時候會有一個平衡,所謂和平共處,英文叫 Smoldering, 那可以保留治療等到癌佔上風,病人開始有症狀才開始治療,就像我上面舉的淋巴癌例子。醫師的角色永遠應該是指導與顧問,通過他的解釋與守望,病人得到指導,他才是主動的戰士。病人知道自己的身體、胃口與體力,從而與醫師配合,信賴醫師也信賴自己。也只有這樣他可以克服病患並戰勝統計定性的年月日。不管我們喜歡也好不喜歡也好,癌症是一天比一天多了。我和我太太的第一代的親屬就有六位癌友。兩位因此過世,但三位都已治癒二十年以上。包括第四期的卵巢癌、第四期的高級別的淋巴癌。還有一位就是我親妹妹,七年前急性白血病,化療五次,走過死亡幽谷完全治癒,但還有一個月就到五年時復發。用新的打標靶治療治癒近一年又復發,現在進行另一個標靶治療和化療,毒性不強,已經一年多了,變成基督徒、生了孫子,體重加了十磅,幾十年靠安眠藥睡眠不再,每天保持笑容和感激。按統計,她這個病從開始,頂多只應有兩年預後。退休後來到的社區遇見一大堆在主內的弟兄姐妹,才真正看到的「安慰劑效應」幾乎是百分之一百。一位得第四期肺癌的弟兄已經吃標靶治療5年,還是可以來回東西岸;一位年到80的是骨髓癌,經過骨髓移植、化療,已經10年了,目前是靶向治療;一位女士第四期卵巢癌已經用化療完全治愈,快一年了,目前口服靶治療;另外一位為查經班服侍最得力的弟兄得到胰臟癌和原發肝癌,先用化療把CA19-9 降下來,忍受了每兩個禮拜五種不同化療藥總共六個月,一個禮拜前開大刀把所有癌瘤通通拿掉,大部分胰臟、脾臟、一小部分肝都割掉了。他還是有糖尿病和心臟病的底子,開刀第二天就下床,三天後參加我們的Zoom查經。他的秘密是信! 信神移山開路、信醫生,喜樂永遠掛在臉上。我從來沒有看到過得那麼重症的人可以那麼輕鬆灑脫。安慰劑效應是可以擴大的,WE MAY NOT BE CURED BUT WE CAN BE HEALED。
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2022-10-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/酒店關門我就走
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症,在治療療程完成後不久,發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動,一位寫出如詩如畫的安慰之語,一位以身為癌症專家的經驗,分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解,如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應,與一般病人非常相近,也許醫病之間可以彼此更加瞭解,進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀:醫病平台/心在愛中,感到平安;活在當下,就是幸福我常對自己說,我們都知道,「酒店關門我就走」。人生不過百,還沒有輪到自己的時後,我能瀟灑的這樣說。但事到臨頭,如何應對,我可沒有把握。曉青在台大醫學院低我一年,來美後少有機會見面。幾年前在法拉盛台大醫學院校友年會重遇,後來在大家的電子郵件上見面,偶爾她有幾句評語。直到有一天收到她寫的「抱歉最近因化療導致之手足綜合症,導致懶於上線(戴手套無法在手機上寫字),遲至今日作覆。但見君其他函件,談笑皆鴻儒,往來皆我師,也覺得有幸拜讀。」我才知道她在接受化療,有副作用,但她謙虛,沒有怨言,只有抱歉、感謝。我在網上設置幾個博客,常常有事沒事的加載一些雜想,寄給網友。有一次,我提到陸遊《釵頭鳳》的「錯莫難瞞」,還有家中院子的「石人」,曉青很快就在網上傳來【石語】:「錯莫難暪,今昔相憶。顧影不孤,石人無語。塊壘可積,心遠未迷。樹巔鳥棲,水畔鴨戲。羣賢雲集,草木清奇。俯仰寰宇,已得真意。」2021年11月7日她首次在美國癌症協會報告她的感想。她剛停止化療。雖然有掃描的可疑報告,她卻因為有機會和家人共渡聖誕新年而感恩. 但是停藥數月後,今年四月出現腹痛,轉移。上月(9/17/2022)應邀在美國癌症協會的「為生命接力」節目再度以醫生及病人雙重身分以英文分享她的感觸。她這癌症患者的旅程。幾年前她以醫生的立場在同一個平臺演講如何治療,面對癌症。不論是身為醫生,是病人,或者兩者兼任,翁惠瑛醫師說,薛曉青都是「娓娓道出人生在最終歸途上的各種場景,有追思、有鼓勵還有祝福,沒有一絲一毫怨天尤人,只有感恩、愛和正能量的分享」。賴明昭醫師也認為她的演講:「文情並茂,真誠告白,對病人與社會大眾會有更大的鼓勵。」這幾個月,我博客的文章有幸都有她很快傳來的詩句,都是畫龍點睛之作,可是她都不讓我註明作者,只好用GH代之。我寫了篇有關賴明詔學長著的「一個病毒學家與大學校長的心路歷程」的感想,不料她卻因為不能網上下載,問我如何能買到。賴學長知道後送她一本,幾天後居然收到她用512個字的敍述詩將書的意境和精髓用文字聲韻傳達得如此透徹、動人、字字珠璣,她卻說是:「初步拜讀後寫下綱要及感想,那時疼痛加劇,醫約繁多,往往疲累睡去,未能及時回覆。但研讀大作,實在是一大喜樂,喜樂的心乃是良藥。」知道曉青得到癌症後,明詔院士學長鼓勵她說:「人生不能完美。但希望你能往後看,知道你有過美滿的一生。而且也能往前看,知道你還有快樂的日子等待你,不管它有多久。活在當下,就是滿足。」酒店關門,誰都得走。「壽乎殤子,彭祖為夭」關鍵是個人在關門之前的經驗、體驗是如何?曉青在接受治療,勇敢的和癌魔對抗的時刻,也同時也不忘吸取新知,學習欣賞歌劇,隨時介紹周圍大大小小的美好,不自哀自憐,不忘關懷祝福他人,以正能量影響周圍的親友。看到海灘產卵的馬蹄蟹(鱟)照片,她寫道:「此蟹亦何辜,無柰成血奴。懷璧為其罪,藍血非貴族。已存取代物,遲遲未言殊。眾生皆有本,何時人醒悟?」近日我因為Walker 博物館的一副鏡畫,引用《莊子·應帝王》「至人之用心若鏡,不將不迎,應而不藏,故能勝物而不傷」的意涵。曉青馬上回應:「門裡門外,鏡中乾坤。不將不迎,無己為真。」就像章回小說的標題,非常切題。她的才思敏捷,不但能馬上瞭解作者的心意,而且用詩來明確的詮釋,像是信手拈來,卻是恰到好處。「應而不藏」,我以為她心已經在那個無己的境界。誰都不知道在人生的列車旅程上,自己還會待多久。剛才,我接到兒子好朋友突然走了的消息。雖然是癌症末期,機會小,但也不無戰勝可能。翁惠瑛醫師說說薛曉青是一位各方面都極出色的才女。更可貴的是,她身教我們如何在面對逆境時,如何奮鬥而且不忘關懷祝福他人。曉青,往前看,不要放棄。就如棒球賽一樣:「It ain't over 'til it's over.」把握今天,希望明天會更好。加油!