2022-10-28 焦點.杏林．診間
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2022-10-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／從住院中到出院後的照護——認識個案管理師
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗，道出「要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思，包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗，而說出「醫師與病人唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通之我見——學會表達很重要「王太太，您的病況穩定很多了，過兩天就可以出院囉！」凡是有住院經驗的病人及家屬，對這句話應該耳熟能詳吧！但是出院之後就真的沒事了嗎？許多病人跟家屬在聽到這句話時，心情應該不完全是雀躍的，反倒是多了些擔憂，擔心回家後若遇到疾病照護上的問題，可以去詢問誰？有狀況是直接到急診？還是該怎麼處理？住院中的病人與家屬，平時最常面對的醫療人員往往是病房護理師及醫師，近十年來，醫院裡面出現了一類同樣身穿護師服的個案管理師，他們所做的事情不是量血壓、給藥、傷口換藥等臨床照護工作，而是走進病室，坐在病人及家屬的身旁，聽聽他們返家照顧需求、給他們合適的衛教指導與建議、適時幫忙聯繫他們所需要的社會資源或照顧資源，病人出院後，讓病人及家屬能有可以諮詢疾病照護問題的管道，甚至在病人回診追蹤時親自到門診再次評估病人的狀況，同時協助與門診醫師溝通病人的需求等，提供這些不同於一般臨床護理師的服務。曾經有位獨居的老太太，她對自己的身體狀況十分得清楚，所有生活事項都能夠自理得很好，然而，在一次的急性心肌梗塞住院後，因著心臟功能受損，導致生活上的限制變多了：要限制水分、要控制飲食的鹽分，最令她難過的是，她的體力變差了。身為個案管理師的我，除了針對疾病照護的衛教指導外，最重要的是要幫助她如何與現階段的身體狀況共存、重拾對生活的信心。於是，我從她住院到出院返診，每次在她進到診間看醫師時，先評估她在家的用藥及身體狀況、聽聽她最近生活上的困難或趣事，透過這樣的幫助，可以明顯的看到老太太的體力其實已經逐漸在恢復當中。然而，在她出院後大約兩個月的某個下午，她很心急、也很虛弱地打電話給我，因為她吐出約200ml黑色的血水，而她獨居只有一個人，不知道該怎麼辦。於是，我在電話中告訴她可以先自己完成的事情後，便立即轉向團隊中的成員，詢問是否有可能是藥物或食物造成的影響，再回頭告訴病人解決方法，例如藥物劑量的調整或是緊急前往急診就醫等，好讓病人安心，並在病人返診時陪同就診，提醒主治醫師病人在兩次回診期間有哪些突發狀況，團隊成員做了那些建議。上面一段小故事中提到的團隊，包括醫院中的醫師、個案管理師、藥師、營養師、復健師、社工等等，個案管理師在這中間扮演了一個非常重要的工作，就是擔任起溝通、協調與諮詢的角色，作為院內（各職類人員）及院外（醫師及病人）的溝通橋樑、協調院內及院外意見，以取得最佳的處理平衡點、最重要的是提供病人及家屬一個可以詢問有關疾病照護問題的管道。或許有人會想說，病房的護理師也可以解決病人及家屬的問題，但是個案管理師對病人及家屬的熟悉度及了解度可能更深入些，相信還是有某些程度上的不同。如今，隨著資訊科技愈來愈發達，網路上雖充斥著各式各樣的疾病照護訊息，但醫院若能提供一個更專業且能銜接住院醫療的諮詢管道，讓病人及家屬返家後能與熟悉其病況的個案管理師持續聯繫，尋求疾病問題的正確解答，如此則可讓病人更安心、家屬更放心的返家休養，醫療端也可以減少因不正確的疾病照顧觀念而衍伸的不必要醫療支出。在我任職的醫院中，曾經有位主治醫師提到：「每個病人住院時最大的願望，就是活著出院。」就個案管理師的觀點，我認為「病人回家之後最大的願望，就是不要成為家裡的照顧負擔，並能漸漸重返其個人生活中的角色功能」。所以，透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心。
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2022-10-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病溝通之我見——學會表達很重要
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗，道出「要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思，包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗，而說出「醫師與病人唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。從小我就在醫病互動頻繁的環境長大。父親是醫學博士，開設小兒科診所。我從十歲左右就在診間當小幫手，從陪伴病童開始，負責轉移他們因久候的焦慮，安撫他們被打針時的不安與疼痛。後來被允許可以進入配藥室幫忙包藥包。當時家庭式經營的診所，就是父母兄姊及一個請來的幫傭（負責雜事處理），父親是唯一受過正統醫學教育的人，只有他能給病人打針。兒童用藥劑量很少，多種藥要混合研磨後再分裝包妥。所以配藥室的負責人要會看懂父親的處方，會正確使用天秤與法碼秤藥。大哥上大學後唸醫學院，他就有資格操作。我一直到大二父親去世為止，都未被允許、授權過。但長期觀察母親，大哥，大姊在經過父親仔細嚴格調教後，看他們配藥時的專注小心；知道那是救命用的，不可不慎。四五十年代的台灣，沒有不二價的觀念，一般交易也很少有標價這回事，幾乎所有交易行為都有討價還價的空間，人們普遍存有貨比三家少吃虧的觀念。但看病付費這件事，是醫師說了算，人們也不會用貨比三家的作法拿自己生命病苦開玩笑的。頂多是看不好時，就會轉診另求高明。這六十幾年來，台灣各方面在長進：制度、法規、文化水準、供需雙方的尊重等，都走向較文明、公開、平等的關係。也開始有市場行銷、市場調查等重視消費者權益的作為。這是創造雙贏的方式，於是我們的經濟行為越來越靈活，有走得更精細區別化的，也有採取多角化經營的，甚至有綜合性的，成敗就看消費者的接受度，業者經營是以市場導向為修正的。而醫護治療這方面，是唯一仍受大眾所尊重，醫師說了算的，並無市場導向的。網路上充斥著所謂評比，連吃碗麵都可表達自己對口感的好惡及大談CP值。人們認為這是消費者的權利。可見，人是懂得表達的，他們想知道從食材開始任何階段是否都是安全與被妥善處理的。吃了後，還會做各種評比。但唯獨當病人時，幾乎少有人會較詳細完整陳述自己的病情，治療過程順利便罷，若不是也不敢有效表達與溝通。如果是平常的小病，還好；但較難纏的病若用同樣心態，是會因可能的用藥副作用，在病人本身隱忍，醫師不知下很冤枉的造成誤失，也說不定。我這次就親身經驗了這種病苦。曾嘗試努力於醫病溝通，卻仍發生憾事，經歷了急救及住院治療的驚險。因此有感，很想分享的是：學會表達很重要，生病了，不是一味聽醫師指示乖乖服藥就好，病人自己也有很多功課是要配合作的。因為2014年間曾照護外子住院355天，我在醫院陪病期間養成了每天寫「看護日誌」，欣慰這習慣被當時住院主治王醫師肯定與重視。它幫助我記住詳細的病情發展與變化。外子被各方仔細慎重照護下，從原不被看好，奇蹟式的終於出院。之後享受了六年的家居能外出踏青的日子，才安詳無病苦下離世。他去世一年多後，獨居的我在2022年4月3日深夜突發性心肌梗塞。4月4日端午連假的第一天送醫急救後，4月5日在左前降血管裝了兩支架。自此，除需服用原有糖尿病的藥物外又多了維護心臟的藥物。心臟科陳醫師很體貼，他除了開立有關心臟科處方外，也繼續供給我原在家醫科給的糖尿病用藥。服藥一個多月，我開始有些明顯的、非平常的現象出現。感謝陳醫師讓我參加他的研究計劃，並有一位特助汪護理師跟我保持聯繫。我反應了自己警覺到的異常，還在與她商量是否該從用藥檢討時，很不幸於5月26日因低血壓昏倒且胃出血，5月27日一早情況惡化，用救護車送往急診室，因病況嚴重住院一週，得到妥善照護。最先被停掉的是造成胃出血的疑兇含阿司匹林成分的Bokey等兩種藥，改服Plavix。並加強胃的保護，給了胃藥。也證實了高血鉀、尿酸偏高，及要命的低血壓。住院時用藥每天隨我的生理監控值而做調整，因血紅素不到6，前後輸血六個單位。住院七天，我前四天不可進水進食，所有用藥都是藉由注射供給；口服藥是5月31日晚餐以後的事。6月3日出院後，我仍然維持自己的照護日誌，因為因尿酸偏高引起的像痛風一樣的腫痛仍在，低血壓未改善，收縮壓低於100，無力感，食慾不佳，虛弱感讓我失去信心，於是詳實記錄並一直與汪護理師保持連繫。準備好兩份書面報告及每天我自己監控血糖血壓（至少含睡前值與醒來值）的完整資料。打算6月15日時回診，提供醫師參考。汪護理師很盡責又熱心體貼，特別找來專業藥師幫忙，我在就醫前先將所有資料給陳藥師仔細看過，她花較多時間聽我主述及建議，然後做了初步安排，考慮停部分藥、部分減量，並請醫師定奪。所以在診間我並未佔掉醫師太多時間，就完成調整用藥這件事。感恩，6月15日以後我漸有起色，但因有部分血糖藥被停，血糖又出現不穩偏高，於是又得到陳藥師的指示，在必要時繼續Amaryl的服用（因處方未列入，我只好自己想辦法）。調整處方後，改善了血壓，使收縮壓提高到105-120之間，我不僅較有精神，也有了胃口，做事較有信心，較能得心應手。這回當了難搞的病人後，知道自己是受了個別差異惹的禍。每人都有機會是特殊體質的人，有些藥或劑量用在自己身上就是不合，因此，我覺得要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知：1.學會體察自己的感覺，而且能用口語或文字陳述。並勇於表達溝通。2.對於自己服用藥物的作用與副作用都要進行了解。3.備妥必要的生理監控儀器如血糖機，血壓計，血氧機等，並且忠實做好監控紀錄，隨時提供醫護參考。4.不要自作主張改變處方用藥，一定要先取得醫護指示，或直接在未見改善時，提早再就醫或檢查。最怕病人及家屬，完全無參與感，全賴給醫師和護理師。事實上唯有醫師與病人有共識，彼此有信賴感，共同努力，才能有效且即時救治因個別差異引發的問題。
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2022-10-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情下的醫療場域
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀：醫病平台／他們確診之後延伸閱讀：醫病平台／病毒不理政治——當疫情只剩數字維持了三年的疫情，總算最近隨著疫情穩定、疫苗施打率普及，以及充足抗病毒藥物的投予，一些相關防疫政策漸漸地放寬，過去這三年為了防疫所帶來的不便終於可以放鬆一點。回顧過去這三年因著疫情影響，大家習慣多年的醫療現象也有了重大的改變。對病人與家屬的影響在臺灣有親人生病，由家屬來陪病24小時照顧病人是很常見的。疫情之前，有些家庭因為平均分擔照顧者的負擔，會有不同家人輪流來陪。這麼做有好處，除了不至於讓一個人的負擔太重累壞以外，來參與照顧的這些家人，也都能了解病人的病情變化進展，彼此對於治療跟照顧的想法，比較能形成共識。然而疫情之後，因為防疫措施，通常只會有一位家人來照顧，結果這個照顧者長時間下來，不僅體力負擔重，因為病情的狀況只有他有第一手的了解，常常必須成為傳達病情最新狀況的那個人，但大多數的陪病者並不是醫療專業人員，有時對複雜的病情，沒有能力把從醫護人員那邊聽來的病情解釋給其他家人知道，更有可能在病人的病情惡化時，被其他沒有來陪病的家人責怪照顧不好。萬一病情緊急時，只能透過有限的通訊方式跟其他家人商量，有時必須在當場立即做決定，所以陪病者心理壓力也很大。而對病人來說，很多親愛的家人沒辦法來看他，只能透過視訊或電話，得到支持的效果大打折扣，所以常看到有些病人住得太久時顯得心情不好。而防疫期間，不管病人或是陪病者，原則上無法離開病房，只能困在小小的幾坪的病房空間內，真的是會很煩悶。對醫病關係的影響這樣的情況也直接影響到醫病關係，尤其當疫情初期或是疫情升溫時，醫療人員都被要求，探視病人盡量縮短在15分鐘內。所以不管是護理人員的例行護理照顧，醫師的查房身體檢查、病情解釋、討論接下來的治療計畫等，都有很大的時間壓力。加上病人與陪病者，如上述因為防疫措施，已經搞得心情很煩躁，醫護人員又無法如過去有充裕的時間，好好做護理工作，或是病情的說明，醫療團隊與病人及家屬之間的摩擦在這段期間明顯增加。雖然說遇到重大醫療決策時，醫療團隊會善用通訊工具與其他家屬一起開病情說明會，但是俗話說得好「見面三分情」，見不到面，溝通的效果打折扣。特別是很多面對面時能給與的非語言的支持，如眼神的交會、輕拍肩膀的安慰等，只能化作有距離的言語，效果比真實見面時差，彼此要建立互信的基礎挑戰很大。萬一病情惡化時，如果符合條件，醫療團隊會盡量開放緊急探視，可是醫病雙方在重重的口罩、面罩、髮帽、隔離衣的阻隔下，只能透過尋找雙方的眼睛，勉強有語言之外的交流，但幾乎完全看不出表情，有時醫療團隊想給多一點的關懷與支持也很難辦到。我會跟病人、家屬開玩笑，如果你是這三年才看我的新病人，一定不知道我的真面目長什麼樣，我還能從健保卡上的照片知道病人的長相，不過病人與家屬只能從醫院網站上我的照片，猜測我的長相。對醫療人員的影響這三年為了防疫，醫院實施了嚴格的分艙分流，原本可以互相支援的同事們，只能在負責的區域各自奮鬥。而辦公室內為了避免群聚感染，也是戴好口罩盡量不彼此交談，所以很難傳達對彼此的關心與支持。疫情嚴重時，有些同仁確診或是被隔離，其他的同仁就必須負擔多出來的工作量，雖然確診或隔離的同仁並不是故意的，但是上班的同仁工作量增加，也讓一些同事感到身心俱疲。有一些同事分配到門禁管制，常常要面對病人或家屬的質疑或抱怨，但是同事們只能委婉的說明是配合防疫政策管制，那些來自病人或家屬的負面情緒也只好自己吞到肚子裡。我服務的醫院曾發生過不同單位之間，為了要幫確診的病人做治療有不同的意見，因而發生摩擦。這些影響工作氣氛的狀況，在疫情前是少見的。可以看得出來同仁們的壓力，不管在哪個單位都很大。感控小組常常要扮黑臉，臨床單位都希望能夠放鬆一些比較好做事，但是感控有大局的考量，只好不近人情的斷然拒絕。我想這三年來的疫情為醫療場域帶來的，不只是對於新傳染病本身如何控制、如何治療的挑戰，也給病人與家屬以及醫療團隊帶來相當大的衝擊。面對種種的改變與困難，讓我深深的感覺，不論病人、家屬或是醫療人員，都必須對於「人的需求」能彼此了解與包容才能度過挑戰。在現實上必須根據實證醫學採取有「智慧」的應變措施，但是對於彼此我們不能忘了「慈悲」，才能在這變局當中沉穩下來克服難關。雖然我不是基督徒，但是由神學家尼布爾所寫一段廣為流傳的祈禱詞，我覺得應該對大家都有幫助，在此與大家分享：「上帝，給我沉靜，去接受那些我無法改變的事物；給我勇氣，去改變那些我可以改變的事物；給我智慧，去分辨哪些可改變那些無法改變。」
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2022-10-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／病毒不理政治——當疫情只剩數字
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀：醫病平台／他們確診之後COVID-19的中文意思是發生在2019年的冠狀病毒疾病，一開始是發生在2019年底的武漢，但當時人們沒有意識到事情的嚴重性，一直燜燒到2020年的一月底才大爆發，取得大家的重視，從2020年至今，往後這幾年地球上發生了什麼事就不用贅述，往事都成了歷史。 2022年六月，離我回台灣最後一次已經相隔兩年半，歸心似箭，我很興奮終於可以回到我自己的土地，然而跟上次回台灣，世界已經有本質上天翻地覆的轉變。這次的心情，可說是又期待又害怕受傷害，在國外已經經歷了兩三年的疫情，其實經過什麼風雨，都看過，這一切勢必該結束。當我降落在桃園機場時，迎來的是我所無法想像的大陣仗，機場人員包的密不通風，彷彿我們身上帶有劇毒，但是我們不是都上飛機前兩日內才驗過PCR陰性嗎？「桃園機場廣播，因應國際疫情嚴峻，所以採取……措施。」頓時我有種2022年到一個外星球科幻電影的感覺。時間拉回2020年3月，美國開始疫情大爆發，沒有戴口罩習慣的美國人也紛紛開始戴起，對很多人來說也是個創傷的回憶因為數以萬計的人確實是因為COVID-19死亡或生病。疫情爆發以來，我一直居住在美國從來沒有離開過或回到台灣，也經歷過許多事件，例如2020年3月的 封城，2020年12月因為alpha第一個變異病毒又再度禁止內用，但是醫護人員也同時開打疫苗看到曙光，2021年雖然年中開始有delta等變異病毒，但是因為疫苗當時的超強保護力所以只要先天健康沒有免疫太大問題、又有打疫苗大概不會有大礙，因此社會好像不為所動。到了2021年12月，Omicron四起，這次是海量的人再度確診，不管有沒有打疫苗好像都會被感染了一輪，2022年一月初美國甚至可以連續好幾天單日確診一百萬人。因此2022年美國又重新規定室內要戴口罩，那時又可以看到到處排隊要驗核酸或快篩的人潮。終於到3月後口服抗病毒藥物終於比較普及，但是此時已是春暖花開，確診數也快速降了下來，此時美國社會好像什麼事都沒發生一樣，馬照跑舞照跳，甚至到快要夏天又不強制戴口罩了！雖然美國社會特別是在2020年上半年遭受非常大的損傷與衝擊，對於許多產業等造成不可逆的傷害，但我看到的是社會的韌性，還有繼續發展科學，沒有放棄對COVID-19的研究，因為對病毒的了解，所以不會過度恐慌，到處都有可以洗手的地方，例如餐廳每個座位上都會提供可以乾洗手的，但很少可以看到兔寶寶裝把全身包不通風(畢竟病毒還是空氣傳播為主要方式，而不是靠接觸傳播)；抗病毒藥物的普及，要開立抗新冠的藥物跟開克流感一樣，因為本質上，都是呼吸道病毒，不應該是因為新冠就特別不同；當然還有也許是世界上最重要的疫苗的普及，還有即將普及的次世代雙價疫苗可以提供更多保護。這些韌性，讓社會回到正常，這些轉變(例如疫情嚴重，馬上規定要戴口罩，但如果疫情不嚴重，也會收手，而不是無限制一直規範下去)其實也可以供不同價值觀的社會參考，有時躲的了一時，不一定躲的了一世，COVID-19也不會消失，但會跟流感或其他呼吸道病毒一樣，存在人類文明社會中。台灣疫情來的慢，給社會很多借鏡與準備時間，因為等到病毒弱化加上疫苗的普及，造成的傷亡沒有比國外多。然而有些警示是，疫情怎麼變，人心不慌。不管變異病毒怎麼變，沒有更毒就沒關係，確診數也不是唯一指標，因為醫療衝擊才是最重要的指標，制度面都是人為的，應該開放任何選項的討論。當世界疫情逐漸收尾，台灣是否也不可能置身事外？當疫情只是數字，是否我們可以不用以此過度擔心？當世界都可以平靜地看待這場疫情，我們是否可以理性以生物醫學角度看待事情，而不是以此做為政治的表演場域？病毒不會尊重任何的國界、種族、宗教、職業，任何人都有可能生病，但是藥物準備好，心態調適好，我們日子還是可以好好過，也許因此人們更緊密關心在一起。
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2022-10-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／他們確診之後
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。今年六月份，在軍中服役的大兒子，是我們家第一個確診的人員，由於他們過的是團體生活，隨著同僚一個個確診，我心裡就有種不祥的預感，覺得他不確診也很難。果真在一個星光明亮的夜晚，我們家的群組裡傳來大兒子發燒又退燒、還會頭痛、流鼻水、咳嗽的訊息，我立馬覺得大事不妙，嚴正以對，並留下「多喝水，早點休息，如果明早症狀還很明顯，就趕快快篩」的訊息。第二天早晨，正如我們所想的，兒子的快篩劑上出現兩條線，他自行就醫，由醫生開藥讓他服用，就請他依規定完成七天的隔離，他也遵從醫囑在他的另一間房子裡完成隔離，由於他平時都在部隊裡沒有回家，所以我和先生算是逃過一「劫」，不用稱之為「密切接觸者」，免隔離。 兒子說：「雖然只有短短的七天，但時間好像都拉長了，每天，我都在日出、日落之間算時間，剛開始第一二天，還覺得能有時間在家休息，是件美好且幸運的事，但到了第三天，就有種度日如年，度秒如日的感受，覺得時間怎麼過得那麼慢，那時候，我就希望身體趕快好起來，我要回到工作崗位去，和同事們一起工作，我也才發現原來能夠付出體力與腦力，和大家一起工作，是一種幸福。」所以兒子除了剛開始那兩天身體不適，都躺著休息外，後來他身體較好的其餘時間，他都會做靜態運動，打打電動，每天固定向衛生單位及診所回報身體狀況，時間就過得快一些了。兒子確診隔離期間，由於我還在職場上上班，無法為兒子做什麼，所以兒子的所有事情都是由退休的先生全權處理，先生好像接獲了一項重要的任務一樣，只要三餐時間一到，先生就在群組裡問兒子要吃什麼，兒子點了餐之後，先生就順了他的意，幫他送餐，讓他隔離期間都能吃到自己想吃的食物，一些生活必要用品先生也一併送貨到府。不管先生每天要去哪裡或是有既定的游泳行程，他都一定會挪開時間幫兒子送餐，他覺得這件事很重要，能夠把兒子吃的事情處理完善，兒子才能早日恢復健康，重見陽光，而時間就在他每天固定送餐的行程中過去。當兒子解隔離後，他對先生的感謝溢於言表，他跟先生說：「謝謝爸爸對我的貼心與照顧，讓我能擁有良好的體力，在休養生息七天之後出關，當我面對迎面而來的久違陽光時，我心裡非常雀躍與感恩。」兒子說確診康復後的他，除了還有一些咳嗽的症狀外，其餘的症狀都不見了，這多虧了家人無微不至的照顧，而我看著面前對我和先生講出感恩話語的兒子，瞬時覺得才七天的時間，就好像經過多年的修煉一般，變得成熟又懂事，他竟然七日成長，實在令人窩心。電視劇「一把青」裡有句話說得好「往前走，日子就會跟上來」，確實如此，我們都在前進的腳步中，締造一個又一個不同的故事，也在時間的消逝與記憶的推疊中，把發生過的事情忘卻，就在兒子確診過不到兩個月的時間，先生在我們上班時間裡感覺身體不適，為了不影響我和兒子們的一切，他自行到醫院就診快篩陽性確診後，就整好行李到另一個住處進行隔離。還好這個住處裡的冰箱，平時就冰有一些可煮的食物，諸如牛肉麵、水餃、泡麵等，還有煮水壺可煮開水，所以吃的方面即使我們沒時間送餐，也不會立即產生問題，這個住處裡還有洗衣機，可以清洗衣物，讓他每天有清潔的衣服可以穿，只要帶好手機，每天向衛生單位做好身體狀況的回報，他的小日子是過得挺愉快的。先生說：「也不知道去哪裡確診的，真是令人討厭，雖然關在這裡，每天有吃有喝的，但不能出門總是人生的一大缺憾，我確診的前兩天，身體較為不適，頭很重，身體也不輕鬆，但服藥過後，加上大部分的時間都在休息，所以到了第三天，就覺得身體好很多，很想趕快解隔離。」但解隔離的時間依規定是要七天之後，所以再怎麼難以忍受，還是要依法行事，才不會招致嚴重罰則。由於先生從以前到現在，對於手機的操作都不熟悉，簡直是各項網路運用的生活白痴，所以對於確診後的他，我不知道他是如何學會跟衛生局人員及診所醫生聯絡上的，對於這點，我很好奇，因為平時我們請他做一些設定的時候，他都說他不會，靜待下次時機到來，我再來做進一步的確認。平時喜歡閱讀及寫作的我，時間很好打發，可是對於沒有什麼靜態嗜好的先生來說，隔離時間恐怕是他夢魘的開始，這就是為什麼他三不五時就打電話來跟我視訊，因為他無聊，無事可做，又不喜歡做一些靜態運動，所以閒到無話可說的地步，只好隨時打電話來找我，因為他跟兒子們沒有親蜜的親子關係，所以他也不會打電話給他們，不過兒子們倒是貼心，先生隔離期間，他們也會在空餘的時間幫忙送餐，讓先生在疫情侵襲期間，心中感受到溫暖。朋友傳來防疫茶秘方，我趕快依樣畫葫蘆，一鍋煮朋友說的防疫茶，一鍋煮澎湖特有的除疫風茹茶，還準備了維他命C、水蜜桃、黃金奇異果、蘋果及檸檬酵素、益生菌，以及一些可以殺時間的零食等，讓先生在隔離期間，除了品嚐到食物的美味外，還兼顧到健康與營養。先生確診期間，他好像突然頓悟人生，他說：「以後，妳想做什麼就去做，想去哪裡旅行就去，我不會再持不同的意見，也不會因為省錢而凡事裹足不前了。」哇！太好了，先生能夠從確診中疫想心開、參透人生，我應該算是先生這場疫情確診下的獲益者，讓人感恩疫情，感恩一切。
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2022-10-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／安慰劑效應(Placebo Effect)的聯想
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福延伸閱讀：醫病平台／酒店關門我就走在所有雙盲研究裡總是有兩組病人，A組是用實驗的藥，B組是安慰藥，結果出來可以比較究竟實驗的藥有多大功效。我們放開A組的實驗藥不說，讓醫師常常驚訝的是安慰藥在有一小部分病人的身上竟然有效，不竟是主觀症狀有效，而是客觀上有效：癌塊縮小25%、甚至不見了，體重增加了、燒退了，體力恢復了，病人可以重新恢復正常生活、正常工作，甚至回復原來生命預期年日。我們當醫師沒辦法解釋，用科學也不可能解釋，只有聳聳肩，說是奇蹟。個案就如此了結。我在二十年前也有如此經驗。一位七十多白人男性Joseph得到淋巴癌而且是第四期， 因為他的骨髓都已經有了癌細胞。但這是小細胞結節狀淋巴癌(nodular lymphoma with mostly small lymphocytes)，沒有B症狀：發燒、體重減輕十分一、出冷汗。化療不能完全治癒，早治療可以去掉癌細胞但沒有增加壽命益處。所以我建議追踪觀察而不治療，病人開始覺得不可思議但能接受。三個月後複診，所有以前淋巴腫塊通通不見掉(他本來是身體上下淋巴結都腫大)。我叫他三個月再回來，結果腫大的淋巴結還是摸不著。這次我叫他翻過身去，馬上給他做了骨髓活檢，並排期做PET scan，兩者都是陰性，已經進入完全自癒。我問他有沒有自己吃不用處方的藥他說沒有，唯一每天晚上加做的就是禱告，五年後他死於心臟病，但淋巴癌始終沒有回來。如果我給了他化療，他就變成我成功治癒的一名病人。像這種完全自己治癒的個案畢竟還是少數，但在我觀察中，總有某些病人治癒比大部分病人好，或者活得特別久。我們來看看為什麼。當癌症醫生有一個宗旨，一開始他要斷定這個病能不能治癒，如果有可能，甚至可能完全治癒，那他應該竭盡所有方式，用百分百的藥量治療。跟病人與家屬解釋清楚，包括可能的副作用甚至因此致死(比如白血病、高級別淋巴癌)，以得到他們的完全配合。這種治療方案絕對不能妥協。但如果診斷的癌病是無法治癒，或者已經第三、四期，治療的目的只是殺死癌細胞、延長壽命，那病人的生活品質就比治療的目的更為重要。很多時候只要病人同意，可以暫停治療，等病人恢復。身體的免疫能力和癌細胞永遠是在打仗；有些時候，尤其是某一些癌症比如低級別淋巴癌、骨髓癌，開始時候會有一個平衡，所謂和平共處，英文叫 Smoldering， 那可以保留治療等到癌佔上風，病人開始有症狀才開始治療，就像我上面舉的淋巴癌例子。醫師的角色永遠應該是指導與顧問，通過他的解釋與守望，病人得到指導，他才是主動的戰士。病人知道自己的身體、胃口與體力，從而與醫師配合，信賴醫師也信賴自己。也只有這樣他可以克服病患並戰勝統計定性的年月日。不管我們喜歡也好不喜歡也好，癌症是一天比一天多了。我和我太太的第一代的親屬就有六位癌友。兩位因此過世，但三位都已治癒二十年以上。包括第四期的卵巢癌、第四期的高級別的淋巴癌。還有一位就是我親妹妹，七年前急性白血病，化療五次，走過死亡幽谷完全治癒，但還有一個月就到五年時復發。用新的打標靶治療治癒近一年又復發，現在進行另一個標靶治療和化療，毒性不強，已經一年多了，變成基督徒、生了孫子，體重加了十磅，幾十年靠安眠藥睡眠不再，每天保持笑容和感激。按統計，她這個病從開始，頂多只應有兩年預後。退休後來到的社區遇見一大堆在主內的弟兄姐妹，才真正看到的「安慰劑效應」幾乎是百分之一百。一位得第四期肺癌的弟兄已經吃標靶治療5年，還是可以來回東西岸；一位年到80的是骨髓癌，經過骨髓移植、化療，已經10年了，目前是靶向治療；一位女士第四期卵巢癌已經用化療完全治愈，快一年了，目前口服靶治療；另外一位為查經班服侍最得力的弟兄得到胰臟癌和原發肝癌，先用化療把CA19-9 降下來，忍受了每兩個禮拜五種不同化療藥總共六個月，一個禮拜前開大刀把所有癌瘤通通拿掉，大部分胰臟、脾臟、一小部分肝都割掉了。他還是有糖尿病和心臟病的底子，開刀第二天就下床，三天後參加我們的Zoom查經。他的秘密是信! 信神移山開路、信醫生，喜樂永遠掛在臉上。我從來沒有看到過得那麼重症的人可以那麼輕鬆灑脫。安慰劑效應是可以擴大的，WE MAY NOT BE CURED BUT WE CAN BE HEALED。
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／酒店關門我就走
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福我常對自己說，我們都知道，「酒店關門我就走」。人生不過百，還沒有輪到自己的時後，我能瀟灑的這樣說。但事到臨頭，如何應對，我可沒有把握。曉青在台大醫學院低我一年，來美後少有機會見面。幾年前在法拉盛台大醫學院校友年會重遇，後來在大家的電子郵件上見面，偶爾她有幾句評語。直到有一天收到她寫的「抱歉最近因化療導致之手足綜合症，導致懶於上線(戴手套無法在手機上寫字），遲至今日作覆。但見君其他函件，談笑皆鴻儒，往來皆我師，也覺得有幸拜讀。」我才知道她在接受化療，有副作用，但她謙虛，沒有怨言，只有抱歉、感謝。我在網上設置幾個博客，常常有事沒事的加載一些雜想，寄給網友。有一次，我提到陸遊《釵頭鳳》的「錯莫難瞞」，還有家中院子的「石人」，曉青很快就在網上傳來【石語】：「錯莫難暪，今昔相憶。顧影不孤，石人無語。塊壘可積，心遠未迷。樹巔鳥棲，水畔鴨戲。羣賢雲集，草木清奇。俯仰寰宇，已得真意。」2021年11月7日她首次在美國癌症協會報告她的感想。她剛停止化療。雖然有掃描的可疑報告，她卻因為有機會和家人共渡聖誕新年而感恩. 但是停藥數月後，今年四月出現腹痛，轉移。上月（9/17/2022）應邀在美國癌症協會的「為生命接力」節目再度以醫生及病人雙重身分以英文分享她的感觸。她這癌症患者的旅程。幾年前她以醫生的立場在同一個平臺演講如何治療，面對癌症。不論是身為醫生，是病人，或者兩者兼任，翁惠瑛醫師說，薛曉青都是「娓娓道出人生在最終歸途上的各種場景，有追思、有鼓勵還有祝福，沒有一絲一毫怨天尤人，只有感恩、愛和正能量的分享」。賴明昭醫師也認為她的演講：「文情並茂，真誠告白，對病人與社會大眾會有更大的鼓勵。」這幾個月，我博客的文章有幸都有她很快傳來的詩句，都是畫龍點睛之作，可是她都不讓我註明作者，只好用GH代之。我寫了篇有關賴明詔學長著的「一個病毒學家與大學校長的心路歷程」的感想，不料她卻因為不能網上下載，問我如何能買到。賴學長知道後送她一本，幾天後居然收到她用512個字的敍述詩將書的意境和精髓用文字聲韻傳達得如此透徹、動人、字字珠璣，她卻說是：「初步拜讀後寫下綱要及感想，那時疼痛加劇，醫約繁多，往往疲累睡去，未能及時回覆。但研讀大作，實在是一大喜樂，喜樂的心乃是良藥。」知道曉青得到癌症後，明詔院士學長鼓勵她說：「人生不能完美。但希望你能往後看，知道你有過美滿的一生。而且也能往前看，知道你還有快樂的日子等待你，不管它有多久。活在當下，就是滿足。」酒店關門，誰都得走。「壽乎殤子，彭祖為夭」關鍵是個人在關門之前的經驗、體驗是如何？曉青在接受治療，勇敢的和癌魔對抗的時刻，也同時也不忘吸取新知，學習欣賞歌劇，隨時介紹周圍大大小小的美好，不自哀自憐，不忘關懷祝福他人，以正能量影響周圍的親友。看到海灘產卵的馬蹄蟹（鱟）照片，她寫道：「此蟹亦何辜，無柰成血奴。懷璧為其罪，藍血非貴族。已存取代物，遲遲未言殊。眾生皆有本，何時人醒悟？」近日我因為Walker 博物館的一副鏡畫，引用《莊子·應帝王》「至人之用心若鏡，不將不迎，應而不藏，故能勝物而不傷」的意涵。曉青馬上回應：「門裡門外，鏡中乾坤。不將不迎，無己為真。」就像章回小說的標題，非常切題。她的才思敏捷，不但能馬上瞭解作者的心意，而且用詩來明確的詮釋，像是信手拈來，卻是恰到好處。「應而不藏」，我以為她心已經在那個無己的境界。誰都不知道在人生的列車旅程上，自己還會待多久。剛才，我接到兒子好朋友突然走了的消息。雖然是癌症末期，機會小，但也不無戰勝可能。翁惠瑛醫師說說薛曉青是一位各方面都極出色的才女。更可貴的是，她身教我們如何在面對逆境時，如何奮鬥而且不忘關懷祝福他人。曉青，往前看，不要放棄。就如棒球賽一樣：「It ain't over 'til it's over.」把握今天，希望明天會更好。加油！
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／「道聽塗說」的再思考
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾延伸閱讀：醫病平台／道聽途說之我見現代醫療是「陌生人的醫療」，這是九年前拙作的主題，借自醫療史學者Charles Rosenberg的名著The Care of Strangers(1995, 1987)的觀點。所謂陌生人的醫療是指近代以醫院為主的行醫模式，醫者與病人之間通常是陌生人的關係。近代以來科學醫學(scientific medicine)的發展是醫院醫療的重要基礎，從解剖學生理、微生物學，乃至於二十世紀之後的生化、藥物、分子生物學等都讓現代醫療與十八世紀以前的醫療迥然不同。回顧歷史，科學的進展提供了醫療許多的利器，能治療許多令過去醫師束手無策的疾病(參見《科學發展》，2013年四月份，484期)。無疑地，這是科學的進步，但是內建於醫院醫療的陌生人關係也讓醫病之間的信任不易建立。然而，病人是否必然能受惠於這個進步？對於進步的信心往往使我們遺漏醫療中重要的主角——病人。作為醫病關係中另一方的病人，是否也跟著科學的腳步「進步」了？歷史變遷極少是全面性的。雖然正如三位醫師不約而同地指出，主流醫療乃是建立在嚴謹的實證基礎上，但是，對於病人而言，陌生人口中的嚴謹科學與有效性並非顯而易見，也難敵親友的好意或是文化親近性，一邊是需要許多解釋的艱澀知識，一邊是親切可感知的文化，病人的傾向有跡可循。除了筆者之前討論的醫院醫療之外，科學的進步—知識的浩瀚龐雜—也為醫病關係帶來過去歷史上少見的負擔，即所謂的知識落差。病人越難了解醫師的專業語言，就越難與醫師建立信任關係，除非有其他的條件來彌補(如親友介紹或是長期關係)。一般人很難參透醫療知識、繁複的醫療流程、醫療專業精細的分工，如此更提高建立醫病信任關係的難度。病人依其在社會所處位置的不同而與主流醫療的距離不同，從巨大的鴻溝到熟悉理解，多數人之於主流醫學，恐怕都是站在鴻溝的另一邊，而距離越遠者，就越需要時間與精力溝通。除此之外，即便是同為主流醫療的成員，不同科別、資歷與院所的醫療人員還可能提供給病人不一致的資訊或建議，例如王棋新醫師文中提到的心臟節律器的例子，或是退火氣藥物的例子(可能是其他院所挪用常民的語言來指稱消水腫的藥物而造成的誤解？)。這個不一致部分源自於不同科別的差異，但更關鍵的是醫療的不確定性。雖然現代醫療充滿了SOP與手冊，但是放在疾病歷程的脈絡來看，患有相同疾病的不同病人，因種種原因，還是可能得到不同的醫療措施。當然，偶而見諸媒體報導的醫療詐騙新聞確實也會讓病人生疑，而這也是為什麼尋求「第二意見」（second opinion）很重要。從病人的所作所為及其盼望看來，我們看到了歷史的不變——當代的病人跟歷史中的病人一樣，他們都希望藥物具有速效、病痛可以很快康復、在A醫者那裏沒有獲得他們想要的療效，就可能換到B醫者(可參考張苙雲教授早期的作品〈逛醫師〉，1998)，求醫的歷程中，多方求治、嘗試不同療法等等，均為常見的現象，尤其是遇有疑難雜症時更是如此。或許更令當代許多醫師難以接受的是，病人有時並不在乎醫者的經歷背景是否權威顯耀，不管是哈佛、台大、還是名不見經傳的地方，他們只在乎醫者所提供的療法是否有效或是可信，因此病人棄主流的醫學權威而就江湖郎中時有所聞。換句話說，病人的行為與信念就是特定情境之下人的行為與信念。如果你穿了他的鞋子——與他具有差不多的社經地位、差不多的文化信念、差不多的教育程度、類似的人際網絡，與他有類似的病痛與求醫歷程，你的行為模式很可能會很類似。希望上述的討論可以提供給本周專題裡面幾位用心良苦的醫師稍微釋懷，也給讀者們多一個思考的方向。在此，我想進一步談談可能的改善作法。首先，是有關病人使用非主流療法所造成的問題。病人因種種因素而拖延接受主流醫療的現象，歷來有不少研究，其中的主要發現之一是貧窮者最常拖延接受治療，其原因有很多，當然也包括嘗試另類療法。這類研究有相當多是針對乳癌，值得注意的是，有些乳癌病人延誤就醫的原因並不僅是因為她們相信非主流療法，而是不易取得主流醫療資源或是羞於就醫。因此，這類例子反映的也是健康不平等與性別身體政治。此外，1999年BMJ曾經刊載一篇有關輔助性醫療的基本認識的文章(complementary medicine含非主流療法)，雖然該文主要適用於英國的脈絡(有些輔助性療法已經被納入該國的醫療體制中)，但是其中有兩點建議非常值得我們參考——認真看待病人以及良好的溝通。首先是有關認真看待病人。BMJ該文指出，使用輔助性療法的病人通常有潛藏的動機(藥效不如預期、副作用等)。這或許就如黑琵醫師文中所提到，有些病人及其家屬認為「化療很可怕，一做就會去掉半條命」，因此轉而尋求坊間其他療法。誠然如黑琵醫師所言，很多癌症治療的副作用已經可以獲得良好的控制，但是「化療很可怕」也並不是毫無根據，而是來自於過去與現在許多癌症病人的經驗。針對這個問題，醫師們除了設法減輕副作用之外，可能也要花更多的心力來跟病人說明。例如，黑琵醫師的先同理然後解釋的方式。其次是關於溝通。BMJ該文也指出醫師可以幫助病人避免非主流療法所可能造成的傷害。要達此目的，最重要的方法是維持開放的態度並與病人(甚至另類療法的提供者)進行清楚而有效的溝通，如果醫師對非主流療法一律採取否定的態度，病人就很有可能隱瞞，甚至拒絕主流療法。越是開放的醫師，越能與病人協商對病人最有利的治療策略。有趣的是，該文也指出，英國有些醫師也會去學習輔助療法或另類療法，以便更能了解病人的情況。最後，我也想提供一個具體的例子來說明病人與醫療的親近性不足而造成的遺憾。前一陣子朋友圈有三位年紀相仿的男性約略同時被診斷出膀胱癌，三位的癌症期數相當，也都得到類似的醫療建議。其中一位積極透過人際網絡諮詢醫界友人，得到相對充分的資訊，而接受主流適當的療法，治療結果良好。另外兩位，對於切除膀胱與人造膀胱感到畏懼，加上無醫療人脈，或許也沒有遇到可以信任的醫師，也沒有積極尋求專業諮詢，結果並未接受手術，最後病情惡化難以挽回。兩種結局的關鍵差別在於是否能獲得可信任的專業意見，進而採取最有利的治療策略。無論如何，至少可以確定的是，醫者與病人都希望疾病能夠被治癒，這是醫病關係最堅實的基礎。讓我們回到干擾這個關係的「道聽塗說」，對醫師而言是「道聽塗說」，但是為什麼對病人而言就不是「道聽塗說」？這是如何形成的？為什麼病人會相信某些療法？我們需要了解這個背景，才能拆解「道聽塗說」，降低其發生的頻率，甚至將其轉為能夠合作的基礎。當代的醫師都經過嚴格的教育訓練，具有完備的科學知識，但是絕大多數的病人都沒有醫學的訓練，而且他們有各自的處境，醫療工作者或許需要更多關於病人的知識。參考Zollman C, Vickers A. ABC of complementary medicine: complementary medicine and the doctor. BMJ. 1999 Dec 11;319(7224):1558-61.
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。在閱讀王醫師的文章後，我想跟王醫師及遇到同樣問題的醫生們說聲：您辛苦了，而且您處理的方式極好，尊重病人自己的選擇。醫師跟病人家屬一樣，目的都是希望病人能夠好轉，只是醫師們受過專業訓練，知道所有病程進展以及治療的先後順序，但病人家屬常常在沒有專業背景之下，又「急迫地」想要病人趕快好起來，只是家屬「急迫的」希望就只能聽有經驗的人分享，轉頭就告訴醫療團隊，影響醫病之間的溝通，反而擾亂團隊士氣，甚至治療流程。其實「同理心」還是醫病關係中的關鍵點，我本身是一個長照家庭的照顧者，這一路走來，醫事人員跟家屬彼此之間的同理心，才是得以相伴許久，病人也會得到適合治療的超級關鍵點。我僅能就自己的經驗分享，之前父親因昏迷而判定住院，惟主治醫師不能指定由平常幫父親看診的家醫科擔任，於是醫院安排一位非常有名氣的醫師，當他來查房時，他只簡單交代父親目前狀況就是昏迷病危，擬開病危通知單，接著問我(家屬)有什麼問題想問？我心想你講這樣我怎麼聽得懂？為什麼昏迷、為什麼要開到病危通知？這樣的流程我都不清楚，或許我的口氣已經暴露我的不安，我問醫師，那預後狀況呢？醫師只有立馬跳開式的倒退說：「不知道，都還要觀察，但真的不會很好。」當下我真的只覺得，或許我的問題讓名醫覺得可能會被告，我不是要告醫師，我只希望醫師可以交代清楚，讓我們對病情有基礎的認識，接著安撫家屬著急的心情，但之後問的問題可想而知，醫師會開始避重就輕地回答，完全無利於我可以清楚了解父親的狀況，我們當然配合治療，只是這感覺真的從頭到尾很不舒服。於是乎，我們家跟這位主治醫師並沒有建立信任感，自此之後這位名醫也被我拒絕往來。我自己個人住院時，是盡可能積極配合醫護人員指示，因為自己曾經在醫療的教育單位工作過，都能理解他們的苦口婆心是真心為病人好，偶爾聽到他們跟我分享很多工作的奇聞，多半都是病人及家屬的不願配合，這也讓他們常常有挫折感，無論好聲好氣或是疾言厲色，有的病人就是不聽勸，導致自己的療程越拖越長，甚至惡化，這對醫護人員或家屬才是真正的打擊。 在整個醫療過程中，家屬的詢問或是告知他人經驗分享就是一個好的開始，家屬願意跟醫生分享他的所見所聞，其實就是在試著了解這個疾病可以好轉的機會，或者是家屬無法接受事實，這些都可以透過醫護人員的再次詢問得到一些回應，彼此間的認識、互信感也是在一來一往的問答之間建立，當然這是理想狀態。但實際上可以想像醫師們很努力地在解釋，但病人家屬卻聽不進去，一直期待能夠快速有效，或是出現不願配合的態度甚至與醫療相悖而持的行為，我真心勸醫師們要放寬心，既然家屬們已經選擇了以這樣的方式進行，除了積極解說不適宜的行為所導致的影響，也尊重他們的選擇。其實我真的覺得醫師們遇到這類的挫折感，可以用理解的方式看待，畢竟每一次的病人都是新的人，不像是醫師們已經是遇到第N個，對病人及家屬來說，罹病的過程絕對是新的經驗，反而更需要醫師們幫他們安心定魂，醫師們一開始盡可能以安撫病人及家屬為首要方式，畢竟罹病一開始的震驚與心情難過需要的是心理建設跟安撫，還要不厭其煩地解釋，慢慢達到共識才能有進一步的有效溝通。病人及家屬也要相信醫師們的判斷，畢竟在臨床經驗上，他們的確遇過多數的相同情形，且加上現在幾乎都有各科共同會診，其實家屬們可以多加詢問，擔心雖然會有，但認真聆聽醫師們的醫囑，積極配合治療，才能看到自己迫切的希望，雖然說同理心需要長時間的建立，而這小小的基礎這卻是在一來一往中的聆聽及配合慢慢建立。醫師及家屬在病人治療的路上是共同體，同舟共濟才是主要目標，互相的理解與配合都是不可少的，這才是真正的為病人好。
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情與教學、病人與安全
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？延伸閱讀：醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思剪不斷、理還亂，輾轉反側、細思極恐，是我上完這堂醫學人文課後最深的感受。我躺在宿舍床上，看著天花板，宿舍的靜、落針可聞，雜亂的思緒與強烈的衝突撕扯著夜的寧，儘管已然是凌晨時分，我毅然決然下床泡了杯咖啡，記錄下此刻的心情。咖啡的香似乎能讓我稍稍冷靜，回想起這件事情的始末，病人車禍受傷後，因為家人在和信工作的關係，輾轉前來醫院求診，在診間評估需要進行清創手術，後來因為PCR檢測出陽性而引發出後續一系列的醫學人文議題……COVID-19疫情衝擊著各行各業，人人自危，擔心的不一定是自己成為確診者，有許多人，更多的，是擔心自己是否會成為無形的傳播者，傷害到親人、朋友，甚至不認識的陌生人。對於醫療工作人員也不例外，我們可以義無反顧的衝上火線救火，卻不得不思量，是否間接的讓身邊的親朋好友暴露在風險之中。今天病人來到一家「癌症治療中心」處理「車禍」的傷口，對於病人及醫院來說，都並非最適切的選擇，但因為家人在醫院工作的關係，相信醫院的醫療品質，又能就近照顧，對病人而言，反而成為了最好的選擇。問題就出在，病人不幸染疫，如果要開刀，因為是全麻刀，必須要住院，對於刀房、隔離病房及醫療照顧者都會是不小的負擔，如果不開刀，是否就能直接放病人回家，即使明知病人可能因為壞死性組織殘留在傷口，有壞死性筋膜炎的風險？對於醫學人文，我原本是有點嗤之以鼻的，事理的爭辯、正反的論述，對於醫學生而言，再熟悉不過了，我們可以站在正方的立場論的頭頭是道，更可以站在反方的立場義正辭嚴，玩轉醫學人文的議題後，丟出「no answer」的答案，畢竟正方無法完全駁斥反方，而反方也無法完全推翻正方。然而，細思極恐，一直以來對於醫學人文問題，我都回以「no answer」，一個看似中庸圓融的回答，我卻忘了「No answer is also an answer.」，事情已然發生，即使我們爭辯不出個所以然，時間在流逝、傷口在變化，所謂的no answer不過是包裝後的未爆彈，給出no answer的答案，不過是逃避、不負責的表現。回到原本的問題，和信是否應該要收治該名病人呢？想必我們不能再給出「no answer」的答案了。以經濟學的賽局理論來看，最佳的納許均衡點或許會落在「請病人去別家醫院求診」，癌症治療中心的醫護人員沒有額外的負擔與風險，病人也能在其他專責醫院得到不錯的治療。然而，老師卻選擇了「go the extra mile」，在聯絡了刀房及隔離病房，確認資源充備的情況下，讓病人收治入院，透過密切觀察、反覆換藥的方式清創，如果病人的情況惡化，也隨時備有刀房幫病人做更進一步的處理。收治病人住院，對老師來說，需要承擔的是這個病人的安全，還要顧慮醫護人員的負荷程度及染疫風險，即使損己利人，依舊毅然決然、捨我其誰，心中所信奉的，不過是「以病人安全為第一」的處事原則。「如果病人沒有小心照顧，他的傷口可能會變壞。」老師語帶擔心的說道。不過老師也說道，如果我們醫院沒有能力負擔這個病人，就要趕快轉院，否則就是害了這個病人！「無德不貴，無能不官」，想來也就是這個道理。綜觀整個過程，我認為能夠讓納許均衡解更進一步「go the extra mile」的關鍵，在於「溝通與信任」，透過溝通的方式，建立醫護人員間的信任關係，彼此都能夠有共同的目標，為了病人而努力，即使勞力上會有額外的負擔，但心靈上的滿足與收穫卻是不可估量的。在整個事件當中，也有一點值得討論，是否醫學生能夠進入隔離病房照顧病人？另一位老師分享了之前SARS與台灣醫學教育訓練的經驗。SARS期間，一位醫學生的父親跑到醫學院院長的前面痛訴醫院將醫學生暴露在風險之下，和現今的情況似乎不謀而合。醫學教育的理念為何？到底應不應該讓醫學生暴露在染疫的風險下學習？到底應不應該讓醫學生練習摸腹股溝淋巴結？到底應不應該讓醫學生練習乳房觸診？又或者，到底應不應該讓醫學生練習肛門指診？以上種種，之所以兩難，不外乎，我們是「醫學生」，而非「醫生」，而這些行為，也確實會增加醫療的負擔或病人的尷尬不適。就我的觀點而言，我認為，醫學教育的最終目的在於「幫助病人」，沒有摸過腫大淋巴結、觸診乳房或是肛門指診的經驗，對於醫學生而言，實則無傷大雅，我們依舊能考過國考、依舊能在模型上練習N百遍、依舊能順利的通過醫學臨床技能測驗(OSCE)，然後，成為一名「合格」的住院醫師。然而，我們卻從不知道模型跟真人的差距有多大，更可能的是，我們在未來行醫的過程中得過且過，未能及早轉介病人求醫。台北榮總陳威明院長曾說過：「病人是最好的老師！」我深以為然，沒有病人願意讓我學習，我就永遠不可能會進步，每每有病人願意耐心的讓我問診，有病人願意將身體交給我做身體診察，我都會覺得很感動，非常非常感謝他們願意讓我這個菜鳥學習！我也告訴自己，一定要好好記住每一個病灶的模樣，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人！ 反覆思量此事，我欲將「go the extra mile」的心念擴大討論，或許多做一些、設想更遠的堅持，不僅止於個人的行為選擇，更可延伸至醫療體系如何看待對未來的投資、如何解讀醫學教育。 可以理解在這樣緊繃繁雜的時局，減少風險再增、避免醫療資源的消耗，固有其必要性。但身為醫學生的我不禁省思，我所受的醫學教育，是否必須建立於一定程度的風險與成本之上？又我如何面對醫學其實必經失誤、浪費、造成他人困擾、受監督指導的歷程，才能具有資格真正獨當一面、不愧對患者？醫療現場是否也願意為醫學教育「go the extra mile」？即使可能讓團隊業務暫不便、即使有必然承擔的風險成本，也願意對未來進行必須的投資，鞏固醫學的可靠與專業。很感激老師們願意藉此機會，爭取讓我們「在監督下」，實際學習疫情現場的醫療應如何保護自己、照護病人，當我們步入未來、立於我的病人面前，我才能是個不貳過的醫者，以不顫抖的雙手提供無愧於心的服務。 醫學人文的基石是溝通，除了醫病溝通，業務上的相互磨合、求取平衡，更是在尊重彼此專業的前提下坦誠溝通才可達成。在此事件中我有幸參與了醫師與刀房、隔離病房專責醫師及隔離病房護理師的溝通，溝通的過程以工作的角色出發，坦誠所屬專業立場下的見解，未由自我或情緒主導，不將溝通淪為征服，建立起彼此信任的橋樑，在艱險的環境下，也能肩並肩的為病人奮不顧身，彼此都是彼此最堅強的後盾，屬實令人感動！
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人為何抗拒醫學生？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。「什麼！你們會跟著去手術室噢？可以不要嗎？我覺得很不安全欸！」病人一反上一秒的和顏悅色，神情開始緊繃起來。「我們只是在旁見習，並不會做什麼處置啦，主要都是站在旁邊看老師開刀而已。」我試圖緩頰。然而，病人無法接受這樣的解釋，臉色越來越鐵青。「開刀還旁邊一堆人，感覺就很不舒服啊！」病人越來越生氣地說。「這裡是教學醫院，所以都會有學生在旁見習，之前有人跟您提過嗎？」我試著用另一種方式詢問。「都沒有人跟我說會有學生的這件事情啊！」病人氣憤地說道，「要開刀都已經很緊張、很不舒服了，然後今天又叫兩個學生來這裡給我問東問西，做有的沒的檢查！」「很抱歉造成您困擾……」「現在才跟我說開刀是這樣開的，你們醫院怎麼這樣？」病人十分激動地說。「我懂您的疑慮。不過其實從學生立場來看，會覺得開刀時，老師願意讓學生在旁見習的話，表示整台手術應該是十分安全、有把握的……」我保持冷靜的語氣，希望病人能夠理解。「請叫主治醫師來說明，不要跟我說這些有的沒的，讓我清靜一下！」病人呈現快抓狂的狀態，並發出怒吼，「馬上去找你們老師(主治醫師)過來！」進入外科見習的第二天，我和同學兩人一起去探望明天要手術的病人，並進行簡單問診與身體診察。就在身體診察快要結束時，病人突然問起：「明天該不會是你們開刀吧？」我們提及只會在旁跟刀，卻就此引發了上述的對話衝突。醫學人文討論會上，我將「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察乃至於跟刀、上刀等，提出來與同學、老師們進行討論。病人為何抗拒醫學生？就每天主治醫師查房前，醫學生先去問診、身體診察的情境來說，我們討論到病人拒絕醫學生的原因可能有：同樣的問題被問過太多次；認為醫學生不夠專業、容易犯錯；當下狀況不舒服或是沒有動機進行身體診察，例如：聽肺音時，原本躺著的病人還必須特別坐起來接受檢查。有同學提及，如果病人僅是表現出不耐，而沒有明言拒絕的話，便會硬著頭皮，保持平和的態度將該做的事情完成，即便有些熱臉貼冷屁股的排斥感。如果真的遭到拒絕，再去找住院醫師幫忙。背後抱持的心態是：「既然受過醫學教育，應該是有能力可以幫到病人。」我們討論到一些方法，包含：避免冗長的問診，除了確認重要問題外，將詳細的問診著重在可能遺漏的細節上；一開始接觸病人時，就可以表明自己雖然還只是學生，不過很願意花時間，聽病人訴說各種問題，也能夠幫忙傳達問題、尋找解決辦法；多做幾項身體診察，也能夠幫助病人達到更完善的照護。另外，不必執著於一次就要求所有資訊、檢查都完備，反而可以透過多次拜訪病人逐步達成，同時也能建立雙方的熟悉感。至於醫學生跟刀、上刀這件事情，確實很少主動向病人說明細節。僅提到「醫學生會參與團隊照護」，會不會病人在知道實際狀況後，反而會傾向拒絕醫學生的參與呢？「沒有人喜歡被當學習的材料」「你們認為醫學生是來向病人學習的嗎？」極富教學熱忱的陳醫師，向我們提問道。陳醫師開始說起，以前帶過的學生，也面臨過相似被病人拒絕的情形而不知所措。陳醫師在之後查房，都會當著病人的面，將該做的事情交代給學生，所有病人提出的問題，都請學生先向病人回答。學生也確實努力地去完成這些任務，並且花費很多時間與病人相處。直到後來快出院了，病人說話時已不看向陳醫師，目光反而都落在那位學生，想問的問題、想做的決定都先與那位學生訴說。「所以重點在於主治醫師願不願意放手讓學生做囉？」「只說對了一點點，」陳醫師炯炯有神地說道，「重點在於，病人能否感覺到你是來幫忙的。」「如果你的心態只是來學習，那麼病人看到你就討厭，因為沒有人喜歡被當學習的材料！」「遇到病人的問題，你也就只會想著要回去念書，對病人感到虧欠，同時又覺得自己像路障。」提到「路障」一詞，陳醫師簡直說出了醫學生當clerk的心聲啊。「自己都覺得像路障，表現起來就會是路障的樣子，病人自然也不想接受你。」陳醫師順勢說下去，「然而，如果你的心態是『幫忙』，就算被病人拒絕，依然不會感到氣餒與愧疚！」至於跟刀上刀的部分，會放手讓學生參與許多醫療處置的陳醫師，則分享到病人常問他：「陳醫師，開刀是你自己開嗎？」 「重要的事都由我來做，剩下會交給學生，但我從頭到尾會都在旁邊保護您的安全。」另外，讓學生第一次執行某些處置時，陳醫師也會向病人說明：「這是學生第一次做這件事。」不僅是對病人誠實，也是給予學生做事要一次到位的壓力。凡事都有第一次，但要怎麼樣才有資格在病人身上做事呢？與同學們討論出兩個條件：看過別人做很多次、私下練習過很多次。實際執行時，並非把病人當做練習對象，而是在嘗試幫助病人。雖然有失誤的時候，但至少問心無愧，同時也敦促自己下次一定要更進步。當然，病人絕對有權利要求醫學生不要參與。不過，以陳醫師的經驗來看，只要說明清楚，給予病人足夠的安全感，幾乎沒有病人最後會拒絕學生的幫忙。主動幫忙，像小王子接近狐狸那樣回想那次衝突，我們即刻讓老師(主治醫師)與病人通上電話。我們並未聽到詳細的對話內容，只依稀知道老師為先前沒有說明清楚而向病人道歉，病人後來也同意讓我們繼續參與手術以及後續照護。雖然如此，在手術後照顧這位病人時，我總感覺有疙瘩在，隱約感覺病人仍然不太情願由我們照顧。原本我心想，既然病人不想要我們醫學生來，那我們就別太勉強，保持距離即可。我也不禁回想起家人住院的經驗，負責照顧長輩的爸爸，見到醫學生、住院醫師等每天三番兩次前來探視，又常提問重複的問題，爸爸感到疑惑，也十分困擾。「有必要這樣一直問嗎？感覺沒什麼幫助，反而讓病人不得安寧啊！」面對爸爸的質疑，當時尚未進醫院見習的我也不知道該如何回答。經過這次討論，我才發覺自己可以試著改變心態，從原本的「主動學習」，轉變為願意「主動幫忙」。過往容易感到退卻，常源自於懷疑自己的能力，怕自己學得不夠，怕叨擾到病人。如今，若是秉持想要幫助病人的心態，就算還有許多不會的事物，依然可以找到自己能夠幫助病人的地方。不會因為病人一時的拒絕而退縮，因為認知到可以試著花費更多時間，慢慢與病人建立起關係。小王子的故事中，狐狸教導小王子透過每天一點點地靠近，讓小王子馴養牠，與牠建立關係。最終，小王子了解要對馴養的對象負責任，投注的心力使這份關係顯得獨特而珍貴。即使病人想要拒絕還未成為醫師的我們，透過不同的途徑，逐漸盤旋接近，讓病人感受到我們始終在旁，是願意關心與幫忙的。
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親讀完「視病如親、侍病如親」這篇文章後，深深感受到作者對於家人照顧的愛與對身旁的「新家人」所表達的濃厚情感。作者敘說年少時父親車禍後脊椎損傷，成為需要被照顧的經歷，反思所有在這漫長40年的過程所見証台灣的長期照顧政策以及照顧人力的付出，特別是遠渡重洋來到台灣替許多家庭分攤照顧任務的外籍看護們。1992年開放外籍移工到台灣擔任長期照顧的工作，至今剛好30年。依據國家發展基金會統計，到110年為止台灣大約有22萬的外籍看護工(正式名稱是社福移工)。1另外台灣的長期照顧政策，從2007開始十年長照計畫2.0，至今也走了15年。依據最新衛生福利部長照司的統計，長照需求人口大約在82萬左右。2在疫情之下，全球的統計數字，台灣的照顧者比例增加了31%，而原先就有在照顧的家庭照顧者，平均每週照顧增加16小時。3長期照顧的需求遠比一般人想得來要大還要來得快!上面看起來似乎都是一些數字，但從「視病如親、侍病如親」的這篇文章給我的啟發，同樣是照顧的歷程但未來的圖像組合可能會跟作者有非常不一樣的發展。依據2017年老人狀況調查，大約有13%的65歲以上的長者認為平常生活自理能力有困難。長者由家庭照顧者照顧的達67.1%；但另外也有非家庭照顧者的照顧關係達27.2%以及無人幫忙照顧達5.7%。其中家庭照顧者超過65歲的達34.47%，照顧的順序分別為兒子、配偶、女兒、媳婦、孫子等排序。因此，家庭結構使得每一份子無論年齡都會因照顧而對生活產生某種程度的影響，舉例:平時的工作與照顧平衡、家庭人力安排與照顧、照顧項目的統籌與決策等等。從作者柔性的筆下其實看似簡單，但父親長達40年之久的照顧，若沒有一些穩定的力量，其實所有家人都會受到影響。因此，照顧像跑馬拉松一樣，需要準備也需要策略，不能走一步算一步。即使不會跑馬拉松的人也都清楚，這一路程有高有低，需要水與食物的補給，可能也需要毛巾擦汗或不同程度的緊急救護協助。同時，這一路可能會孤單，所以需要在旁路人的鼓勵以及一起跑步同伴的互相支撐。最後，可能也需要有個策略，依照自己的體力與耐力，規劃一條可以讓自己完成此任務的計畫。照顧這一條路，不能只靠自己。台灣的家庭照顧者平均照顧長達9.9年，一路走來可能在無預警之下進入了照顧者的角色，然後面對照顧家人初期的手忙腳亂(新手照顧者)，稍稍喘口氣後需要學習照顧知識與技術，然後開始面對長期照顧的決策與照顧安排(資深照顧者)，最後完成照顧的歷程尋找新的人生定位(畢業照顧者)。4作者在這篇文章提到他們運用了長照1.0到2.0甚至後來聘用外籍移工來完成父親的照顧，長照資源的佈建在這15年期間多了好多類別也多了好多選擇。作者共同與非血緣關係人一起合作照顧：居服員、長照個管、醫事的專業人員、外籍看護等。在這歷程中每一位協助作者家庭的人，大家是否願意以一個「新家人關係」來互相支持與學習呢？在讀完這篇文章時，我頓時有個畫面，是作者與他的父親走著時光隧道，一起往前的畫面。因為善用資源所以可以安心、有愛的完成這段照顧的回憶。因此，選擇如何照顧與由誰照顧？每個社會一份子可能都必須超前部署，一起來思考未來如何成為一位「聰明照顧者」。最後，隨著老化所帶需要的照顧面向也會增加，如何選擇適切剛好到位同時也留給被照顧者自立尊嚴的平衡，這也是未來面對嬰兒潮老化開始要思考的課題。參考資訊：1.https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=3106B2F0AA6142292.衛生福利部長照司，2022。3.https://internationalcarers.org/caring-during-covid/4.中華民國家庭照顧者關懷總會
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2022-09-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／視病如親、侍病如親
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。我的父親是長期照護了40年的脊髓損傷病患，藉這這個平台我要很誠懇地向每位醫療人員以及外籍照護員致上最高敬意與感謝，謝謝你們的「ㄕˋ病如親」，台灣有您真好！我的父親在40年前發生車禍，在當時受到醫院各科團隊相當細心且專業的搶救，當時年幼的我只記得我常常在醫院舊院區的手術室等爸爸，所幸搶救後爸爸得以清醒，卻也半身不遂，頸脊髓第五節以下沒有反應，從一個健康的正常人變成一個24小時需要依賴他人的被照顧者。對於病患來說，的確是個晴天霹靂的心路歷程及心理負擔，當時的醫療狀況，台灣這樣的脊髓損傷患者不多，因為治療的過程很長，所以醫療費極其龐大，對於一個家庭來說，經濟的負擔可能更甚於心理負擔。但所幸的是，爸爸當時的復健科主治醫師陳醫師對於病患的照護及家屬的關心，讓我們家得以彼此扶持地維持下去，甚至我們兩家也變成了好朋友，在陳醫師至日本之後，還是持續地保持密切聯絡，並且介紹離我們家很近的醫院的于醫師，讓爸爸延續良好的治療及追蹤。1996年台灣開辦了全民健康保險，在同樣的治療之下可以減輕經濟的負擔，對於我們這種重大傷患長照家庭來說的確是一大福音；1998年台灣推動老人福利到演變成2007年的長照1.0政策，現在的長照2.0，讓我們受到更完善的醫療品質，對於年紀漸長的爸爸不用一直坐輪椅進出醫院，讓家醫科的沈醫生及楊護理師進入我們的家庭場域，以最小的移動取代以往的勞師動眾，這真的是非常的貼心及必須的醫療，沈醫師跟楊護理師對於爸爸的照護跟互動真的猶如親人般的相處，在爸爸住院時還不時地來探望，並且在出院後也給予相當實用的治療及建議，不用一直跑大型教學醫院，離家近的社區型醫院對於我們家庭反而是更好的幫助。這40年來我們真的體會到台灣的醫護人員其實有不少人很努力地在維持良好的醫病關係，之前在醫療教育體系上班的我，常聽臨床醫師的經驗談，醫生真摯的「視病如親」真的很不容易，也是在與病患家屬之間不斷的碰撞、跌倒與重建，慢慢走向信任與互助。想當然，我們家也認真參與台灣照護員的歷史，在爸爸受傷後，我們都是聘請台籍看護，1992年台灣開放外籍看護工之引進，這對於長期聘僱台籍看護員的我們，相對減輕經濟上的負擔，開啟了我們長達30年菲律賓腔及印尼腔的中英文對話模式，他們代勞非常多的照護勞務，他們背著自己家庭的期待及經濟負擔，到這裡人生地不熟地埋頭工作，這中間有苦、有笑、有淚，但不管如何，真的非常感謝他們在我們求學及就職的過程中，就像另一個家人照顧著我們的爸媽，直到近年的疫情爆發，直到我們接手由自己照顧，才慢慢體會到他們工作的困難及辛苦，他們做了很多我們為人子女該做的事情，這是另一種「侍病如親」。之前香港電影「淪落人」的預告，就深深打動我的情緒，這種病人跟外籍照護員的互動，真的就是我父親的寫照，這些可愛的外籍照護員其實豐富了我們家庭，也填補了部分空缺，而且不辭辛勞、千里迢迢地來到台灣，我真的很佩服他們。當然，也有很多的心理層面工作是他們完全無法取代的，這個部份很希望病患家屬們真的要同理病患，畢竟我們才是病患的家屬，也不要讓外籍照護員承受太多。每個人都有辛苦的一面，互相包容與幫忙，才是台灣最美的風景。同樣的發音，出自醫療人員的「視病如親」在台灣普遍得到社會大眾的激賞，但是出自照護人員，尤其是來自千里迢迢的外籍看護的「侍病如親」卻因為文化語言的不同，而在有些家庭得不到他們應得的感激與禮遇。這是我們社會應該要有的改善。參考資訊：中華民國脊髓損傷者聯合會市立聯合醫院陽明院區中央健保局衛福部長照專區
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2022-09-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／辯護主流醫學
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】【延伸閱讀：醫病平台／醫師也會抓狂】前言十多年前，有一次應邀在一個給旅居波士頓地區的華人舉辦的癌症醫療講座講述主流醫學的癌症醫療（為了與中醫中藥以及世界各個角落民族的傳統醫療做區別，本文稱西醫為主流醫學main stream medicine）。其中有一位講員是中醫師。無可厚非的，她的演講內容強調一般民間流傳的對中醫藥的看法——中醫治病的基本理論是調整陰陽、中和寒暑；中藥是溫和、無副作用的。一般人強調中藥的溫和性，是在對比西藥的「毒性」；而中醫的調和陰陽寒暑，則是在對比西醫的破壞性（手術）及野火燎原（化學治療及放射線治療）。這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。兩個十八歲少年，一個癌症，兩樣結局三十五年前，我首次照顧骨髓移植病例是個患了慢性骨髓性白血病的十八歲女孩。她及她的家人對我們的醫療團隊完全地信賴，治療很成功。雖然我與她失聯已久，我知道她的白血病從來沒有復發過，她在幾年後結婚成家；那段辛苦的骨髓移植過程變成人生漫漫長路上的「打嗝」（a little hiccup）。幾年後，另一個同年齡的慢性骨髓性白血病男孩卻不顧醫療團隊苦口婆心的勸告，選擇千里迢迢地去到中國大陸尋訪神醫。大約一年半後，當他回到醫院希望接受主流醫學治療，已經瘦骨嶙峋，病入膏肓，回天乏術了。這位病人的故事幾乎像是漫畫書；一個充滿想像力的小男孩，背個包袱，專志地要到深山裡去拜訪神仙；只是漫畫書通常是快樂的結局，他卻是失望而返。許多選擇中醫藥的癌症病人，不也正是像這位少年一樣？抱著浪漫的想像，終就也是期望落空。2001年，二十一世紀初，一個有著奇跡般療效的口服標靶藥 Gleevec通過美國食品藥物管理局核准治療慢性骨髓性白血病，完全改變了慢性骨髓性白血病病人的命運；骨髓移植已經是幾乎完全用不上的治療。與時更新的主流醫學治療三年前，參加了一個稱為「山嶺國度」（mountain kingdoms）的旅行團，造訪了西藏。飛機從四川成都飛往西藏時，我跟鄰座的年輕人聊起來。他是中國大陸政府分派到西藏去研習傳統的西藏醫學的「藏醫」。因為飛行的時間不長，短短的談話只加深了藏醫的神秘感。我們在西藏旅遊，除了走訪了著名的寺廟、步達拉宮，也參觀了藏醫醫院。我們的導遊安排了一位資深的藏醫為我們介紹藏醫概論。他們的會議廳掛了許多解釋藏醫理論的圖譜；走在其間，彷彿步入倒留的時光隧道。藏醫的理論不是我的學術訓練背景所能理解的。我提問了一個問題，西藏人的平均壽命何許？「大約六十歲左右」（北京的官方資料説是71歲，讀者可以自己揣摩真相）。這個答案雖然不是太意外，卻仍然深深地震憾了我 （台灣人的平均壽命是八十一歲）。在西藏的期間，印象裡沒有看到西醫診所或醫院。滿面風霜、皺紋深刻的西藏人如果給予選擇主流醫學治療的機會，他們會不會接受呢？他們的健康與壽命會不會改善呢？我不知道二十一世紀的中醫藥與華陀的時代相比改變了多少；藏醫似乎沒有太多的變革。主流醫學是與時更新的。慢性骨髓性白血病就是眾多例子之一；因為對疾病機制的研究與了解，引導了標靶藥的發明，並且完全地取代了有許多併發症的骨髓移植治療。台灣許多肺腺癌病人得以使用療效迅速的口服標靶藥，也是最近二十年內科學研究的光輝成果。口服標靶藥製造的奇跡，繁不勝舉。但是，傳統化療是不是該完全淘汰了呢？也許再過個十年、二十年，答案可能是肯定的；目前化療仍然在許多癌症的治療佔有不可或缺的角色。尋求治癒癌症藥物是不分國界種族的共同期望黑琵醫師所説的「全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費入力，想要可以治好癌症的方法，如果另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了」。我也是這樣跟病人分析的。在資訊流通迅速的時代，真是太陽光底下無鮮事。一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密。1987年，上海的血液科醫師報導了一個口服藥 all trans retinoic acid對於一個治療上很棘手的急性血癌 acute promyelocytic leukemia (APL) 有很神奇的療效。這個成果是基於許多西方學者的實驗室研究所推展出的。中國很快地核准了這個藥物的臨床使用，並且上海也有藥廠開始製造這個藥品。最初，西方的藥廠沒有興趣研發這個藥（因為 APL 並不常見，市場有限），上海的醫師親自攜帶藥品送到法國，提供與他們合作研究的法國醫師做臨床實驗；結果也證實九成的病人疾病得到快速的緩解。1989年天安門事件，西方國家全面杯葛與中國的任何交流。一些法國的病人已經在治療中，卻藥物斷炊；終於，瑞士的羅氏藥廠同意製造這個藥品。很快地，許多國家完成臨床實驗，一再證實這個藥物驚人的療效。如今，all trans retinoic acid 是APL的必要用藥，全世皆然（病人不需要千里跋涉去尋醫）。這正是個説明「一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密」的好例子。結語主流醫學在一般民眾心中，評鑑參半。許多負面印象有些屬實，有些則是跨大的。主流醫學雖不圓滿，它是誠實的（副作用全攤在陽光下任人檢視），它是謙虛的（承認錯誤，不停反省），它是與時更新的（不停研究，創造治療新契機）。我以身為主流醫學的一分子為榮，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及中流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。
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2022-09-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師也會抓狂
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】看了王棋新醫師「道聽塗說對醫病關係的影響」的文章，實在深有同感。我是曾經在醫學中心現在在癌症醫院工作身心科醫師，也遇到病人或家屬對於正統治療的質疑，內外科的同事覺得實在不可理喻，找我去會診的案例。以癌症病人來說，曾經有病人跟家屬，剛診斷出來癌症時，聽信身邊的親友說，西醫的癌症治療例如「不開刀還好，一開刀癌細胞跑到全身」而拒絕切片檢查或手術治療。尤其是「化學治療很可怕，一做就會去掉半條命」，而轉向尋求坊間流行的自然療法、另類療法或是所謂的身心靈整合療法。儘管醫師苦口婆心的勸告，早期診斷早期開始治療，癌症的治癒率是相當好的，而且現在對於化學治療的副作用，已經有很好的治療藥物，可以獲得良好的控制。但仍然有一些病人或家屬選擇沒有實證依據的其他療法，而且花費遠遠高於大部分有健保給付的正統治療。我們已經看過有太多悲慘的案例，明明剛診斷時只是初期的癌症，有很高的治癒率。可是病人跑去尋求另類治療，過一段時間病情嚴重回來求醫，就已經惡化到疾病末期了。又或者是在接受癌症治療期間，會有很多身邊的親朋好友，介紹一堆不曉得從何而來的「抗癌食品」。如果這些「抗癌食品」沒效但沒傷害還好，但是有一些卻是造成了病人肝腎功能的負擔，或是出現腹瀉症狀以為在排毒，而造成脫水與電解質不平衡，間接造成免疫力下降而增高感染的風險。又像流行多年的「酸鹼體質說」，有很多另類療法都標榜改善酸性體質，前幾年提出這個說法的學者出來公開道歉，因為多年的研究發現這是假的，他也接受了法律上、學術上的處罰。面對這些情況我通常會先了解這些非正統治療或者是抗癌食品，病人或家屬是從何得知的。我先同理他們希望儘快把癌症治療好的想法，也會認同介紹這些訊息的親朋好友想要幫助病人的善意。但是也會再解釋一次，正統的抗癌治療是經由國內外足夠的病人數進行臨床人體試驗後，確定病人能夠承受它的副作用，以及更重要的是，確認有療效才會核准通過的。而一般未經實證流傳的另類治療，通常都是由個案的見證分享來推銷它的療效，可是我們並沒有辦法知道有多少人接受了這個治療，這其中真正有療效的比例。因為一個殘酷的事實是，那些沒有成功的人，再也沒有辦法出來告訴大家這個療法無效。我也會提醒他們一個明顯的事實，全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費人力，想要找到可以治好癌症的方法，如果這些另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了。但是即使同事跟我這樣苦口婆心的勸說，還是有一些病人及家屬聽不進去，堅持要去採用他們所相信的療法。又或者是家屬跟病人從網路新聞、報章雜誌、電視節目或者是親朋好友介紹打聽到某某醫院有很先進的某某療法，就急著想轉院治療。雖然同事們已經好好說明解釋所謂的先進療法，對於這個病人的病情並不合適，又或者是這個新療法事實上還在臨床人體試驗的階段，而病人的病情用現行有實證的治療已經可以有很好的療效，但還是有病人或家屬無法接受。這時候真的只好如王醫師所說的「先生緣，主人福」，期待這些病人與家屬可以真正找到適合他們的治療。現在醫病之間無法建立好信任的基礎，有很多的原因。當然醫界自己也在檢討，現在的健保給付制度，醫師診察費用相當的低，只有開立檢查、處方藥品、給予治療等，才有稍微高一點點的給付(但是與其他國家相比也是低得可憐)，所以醫師能夠給病人家屬解釋說明的時間，被繁忙的臨床工作壓縮的很有限。因此有些病人及家屬甚至誤會醫師，建議某些治療是為了賺錢。而且這樣的制度長期下來造成第一線的醫療人員，如醫師、護理師、藥師、營養師、復健師等等，沒有時間好好地解釋說明關於疾病知識、自我照顧、正確用藥觀念、疾病營養照顧、均衡營養、運動維持健康等等。民眾缺乏真正的醫藥健康知識，反而是從購物頻道、談話性節目、社交媒體、口耳相傳等管道，取得片段而且不見得正確的資訊。購物頻道為了盈利當然必須誇大對於健康的效果，而談話性節目為了增加娛樂性，常常讓具有醫療專業的來賓，說一些誇張聳動的案例，或是為了增加新聞性搶著報導全臺第一例、全亞洲第一例、甚至是世界少數的案例，這些對於民眾建立正確的健康與疾病的知識，其實沒多大幫助。所以看到王醫師的文章深有同感，醫病無法互信，其實吃虧的是病人自己。姑且不論是否能夠找到有效的治療，光是轉院重新問診、做檢查，又花掉了寶貴的時間，有耽誤病情的風險。希望藉由這個機會也讓一般民眾，聽到醫療人員的心聲，我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。講白話一點，醫療人員不會缺你一個病人，但是如果因為不信任醫療人員，而換一個又一個的醫師，逛一間又一間的醫院，拖延寶貴的治療時間、得到混亂複雜的訊息而影響病人的決策，卻是會影響自己的健康甚至生命，不得不謹慎啊！
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2022-09-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。自從在臨床工作後，遇過許多形形色色的患者，每人的想法不盡相同，於是要建立良好的醫病關係需要雙方的努力，近日遇到幾起因道聽塗說而造成建立醫病互相信任有相當的困難。有位將近五十歲的中壯年男性，因長期酗酒導致酒精性肝硬化，時常因反覆性腹水及雙下肢嚴重水腫而住院，近來因腹水大量累積於右側肋膜腔造成呼吸困難，於是在右側肋膜腔置放引流管，而且搭配利尿劑使用，而且向他及家屬衛教需要限制鹽分而且要戒酒。雖然口頭上說好，但病人本身住院期間飲食還是沒有按照醫囑，由家屬從外帶重鹹重口味的餐飲。向病人及家屬告誡後，病人的母親反而以她覺得病人應該是肚子裡火氣大而喜歡喝大量冰水且質疑為什麼沒有給他開所謂的「消水藥」及「退火氣」的藥物？我向她解釋消水腫的藥物已經有注射的白蛋白配合利尿劑，而且劑量都有再調整，至於「退火氣」的藥物並不存在，她卻說：「這麼大的醫院，怎麼會沒有藥？聽別人說某家醫院就有這種藥。」爾後幾天的查房時間，也都是在這個議題上打轉，經過了幾天的治療，雖然雙下肢水腫有明顯改善，但肋膜積液就維持在那個不上不下的範圍，只是病人母親不滿意為什麼治療都沒有很顯著的效果。於是，我建議她及病人本身是否有意願換到他們有所謂「退火氣」藥物的醫院接受治療？經過他們和親友的一番討論後就轉至親友介紹的那家醫院接受治療。此外，檢查室有位護理師在空閒時向我提及她有親朋好友到家裡作客，在聊天時，親戚中有人心律不整長期在心臟科門診追蹤治療服藥，期間有位親戚就說：「為什麼不裝電池（心律節律器）？應該是醫院規模不大，沒有能力跟設備可以裝吧？」像他自己本身就是心律不整去台中的大型醫學中心置放心律調節器．護理師當下聽到是覺得有點不置可否，只是礙於是長輩不好意思說些什麼不禮貌的話。之後，家人向她問及醫院是否沒有在放心律調節器？是否真的要再去台中的醫學中心就醫？聽完之後，深深地覺得要建立互信的醫病關係真的是有段很長的路要走，很容易因為一些道聽塗說的消息而造成醫病之間的不信任，每一個醫療決策尤其是需要侵入性的檢查跟治療更需建立在醫病互相信任的前提之下，疾病的治療有其標準的治療方式，像是心律不整也有好幾種形式，治療方式也是大大的不同，有符合需要置放心律調節器的適應症才需要置放，有些心律不整甚至需要做心導管去定位燒灼。以前聽過一句俚語：「先生緣，主人福。」一直以來，我都不明白其中的含意，直到最近，我才慢慢可以體會其中的意涵。病人來求治時，以真誠的態度對待他們，用心地幫他們解決病痛。如果超出自己能力的範圍也會找尋其他專家甚至介紹給其他醫院的醫師幫忙處理，甚至也會後續打電話關心詢問病況是否有好轉，病況變好了也替病人開心。如果遇到不信任自己的病人時，也當是沒這個緣分，也不強求一定要病人接受自己的治療。也曾經遇到一位病人，膽結石併發急性膽囊炎及有結石掉到遠端總膽管及胰管開口處併有急性膽管炎及胰臟炎，住院打抗生素及止痛藥讓症狀有緩解了。因為假日，故向病人解釋先置放膽囊引流管引流感染的膽汁後，隔天再膽道鏡取石，但病人堅持要用他所認知的、聽說過的體外膽囊碎石術治療，如果沒有這種治療方式就要自行出院。經過一番解釋說目前不接受治療怕會演進至嚴重敗血症甚至有生命危險以及他太太也勸他要接受正規治療，他還是堅持他的腹痛好多了，堅持要辦理出院。所以深感醫病之間信任關係的建立，真的需要雙方的努力，以及有所謂的緣分，需要醫療端的努力以及願意配合治療的病人端，這樣的關係才能讓彼此間的關係更美好，讓醫病之間的關係有雙贏的局面。現今網路發達，在網路上可以查到很多醫療資訊，有些是真實的，有些是錯誤的，因為病人對醫療知識認知的不對等，當有病人拿錯誤消息來詢問時，應該要以坦然的態度來向病人解釋，在雙方建立互信的關係下的治療，才會達到雙方面都心安的最佳狀況。
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2022-09-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／完善精神醫療，尚缺什麼？
【編者按】本週的主題是「探討精神醫學的難題」。一位精神科醫師透過情緒激動想要自殺急需住院的個案，與年輕醫師探討精神醫學如何幫忙這種病人的緊急措施，我們也邀請到兩位資深精神科醫師，討論「失智老人的住院及其家屬所遭遇的困難」以及「完善精神醫學尚缺什麼？」。希望這些探討可以幫忙社會大眾以及其他臨床科醫師更了解精神醫學的工作性質及其重要性。【延伸閱讀：醫病平台／強制住院與否？精神科醫師的兩難】【延伸閱讀：醫病平台／照顧者累了嗎？或是不孝？談失智症精神行為症狀住院時家屬的為難】身體疾病的醫療力求醫療技術的進步且貴在疾病的生理病理機轉的明確掌握進行所謂「精準醫療」以達到完善身體醫療的境界。然而精神醫療因為「精神」涵蓋「腦-精神功能」、「心理功能」與「自我功能」三個面向的病理機轉。精神病理現象都是歷經人生的辛酸歲月，糾纏著腦功能的變化、心理調適機轉的困擾與一個人自我人生意義與價值的萎縮退化。因此如果有所謂精準的精神醫療，那麼一定要包括四個重要的元素：其一、是病人是歷經了多少人生的辛酸歲月；其二、是腦功能發生了什麼樣的病理機轉；其三、是心理調適機轉展露怎麼樣的病理糾纏、其四、是病人一個人自我人生的意義和價值是有怎麼樣的病理性變化。這四個面向的複雜元素要化約為一個精準的醫療技術來處置，可能在目前的腦科學時代仍然是無法達到的要求，更不用說建基於傳統上心理學的病理理論，來解釋精神病理，那就更是緣木求魚了。「精神」是一個有「生命」的個體，在日常生活中的「一個人生命的外在表徵」。一個人沒有了生命就沒有了他的精神表徵。「精神」的運作有四種功能，包含了「情緒功能」、「行為功能」、「認知功能」與「維持生命運作的生理驅動功能」。一個人藉由精神的四個面向功能，使他和生活的環境，藉由腦神經生物學的機轉，建立了人與環境的內在（神經細胞連接網路）與外在（人生經驗的記憶）連結。正向調適功能的神經細連結，可以催化腦與腦功能的正向發展，也就是提升精神功能的健壯度。精神生活的困擾或者精神疾病的發生都根植於人生歷程中複雜、糾纏不清的「精神發展」的病理機轉之中。這種種左右精神發展的病理機轉，除了腦-神經細胞與其連結網路的天生體質脆弱因素（nature）外，其生活環境因素包括了人生歷程的培育（nurture）因素，也包括了生活環境裡面的社會文化價值觀（culture）因素，另外也包括了人生歷程中未能成功跨越人生各個發展階段的種種發展事功（如求學、父母關係、親密關係、婚姻、工作安排等的發展事功⋯）的因當有精神疾病發生時，要能有完善的精神醫療，就要考慮精神發展過程中導致精神疾病發生的精神病理發展機轉，是否有完整掌握與又有良好處置。就當前台灣精神醫療的現況來看，尤其健保制度之下，全國已有普及的精神醫療，而且有完整的精神科專科醫師養成過程而培育成熟的精神科醫師，在基層、也在醫院裡面，執行有世界水準的「精神」醫療：包括精神科藥物治療、順應腦—精神功能狀態的心理功能調適的會談治療（不是一般根據心理學理論為基礎的心理治療），以及個人自我人生意義與價值的相關治療。有些嚴重的精神疾病病人，因於對自己疾病認識障礙（不了解自己有病、缺乏病識感），或基於台灣社會文化背景，在人人心理上對精神疾病的烙印或羞恥感，造成就診精神科門診或精神科住院的障礙，抗拒精神科的診治或住院治療，因而造成個人精神功能嚴重障礙，無法正常的在社會中生活，其精神困擾的症狀，也無法改善。更會因為精神生活的困擾，干擾整個家庭的生活，甚至於發生干擾社會安寧的司法事件。45年前我在美國的社區精神醫療體系接受臨床訓練服務時，不時要治療因為嚴重疾病而發生病識感缺失的病人。在美國社區精神醫療體系中，可以在精神科的急診處，就依醫療法律的規定，在違背病人的意願下（保護家人、社會與病人的安全），可以填具文件，請病人住院接受精神狀態的檢查與緊急性的醫療處置。病人也都知道他有申訴的權利，可以在上班日隨時向醫院的院長室提出申訴他不願意接受住院處置的請求，病人也都知道在住院後一個禮拜內，就可以在他公設律師陪同下，到法院去訴請法官做判決，當庭他知道，法官的判定結果，是必須要接受住院的治療或者他就可以立刻離開醫院回家。不論法官的判決結論是如何，精神科醫師和病人都是站在同一陣線上，共同合作地為他的人權或為他的精神疾病治療而一起努力。反觀，台灣精神醫療在有關精神醫療的司法層面或有關社會對精神疾病的偏見與烙印方面，主責治療的精神科醫師或醫院和病人、社會往往會處在互不相識的對方，甚至是相互敵對的觀點，站在雙方互相不協調的立場，因而長期以來不時地出現，病人明明需要精神醫療，但是因為社會文化的因素或者我們的精神醫療司法服務系統的體制缺失，使病人無法及時接受所需要的足夠恰當精神醫療，而造成精神病人引起的社會干擾事件。因此，台灣要有完善的精神醫療，尚有三項重大缺失需要補足，若未能有效補足這三個缺失，那麼台灣精神醫療的完善性，仍是落空：其一、必須要建立順暢的精神醫療的相關司法服務系統，修改精神衛生法中僵化條文，這些僵化的條文，美其名是為了保護病人的人權，卻使精神醫療的強制住院治療變成是病人及醫師（或醫院）難以面對的難題與困境，進而傷害病人與民眾的人權。此外，台灣社會一般民眾均對日常生活中的司法運作過於陌生，而視司法為畏途，一般民眾需要充分的認識司法，熟悉並接受法院在日常生活中的運作與功能，如此人權保障才完整，而且精神醫療與司法服務，只要病人的病情需要均能隨手可得。其二、必須有效化解精神疾病是因於心理困擾而造成疾病的不恰當病因觀念。這種太簡化，不具腦科學基礎且不恰當的病因觀念會造成社會上對精神疾病的偏見與烙印，阻礙精神疾病病人就醫的順暢性，強化了病人缺乏需要精神醫療的病識感，也會強化一般社會上排斥精神醫療的態度。在台灣精神衛生法中所訂「社區心理衛生中心（事實上，應該更正為「社區精神衛生中心」才恰當）」的工作，未來必須要能強化社區民眾與精神醫療行政系統工作人員的腦科學與腦發展知識，也要灌注社會大眾，人從小到大，一個人「精神」源自於頭腦和「精神發展」過程的知識，要能暸解一個人成長過程中，「腦結構與功能」的發展和「養育、培育」環境的緊密互動，使父母與學校老師能掌握孩子們成長過程腦功能的特性並給予適當的教養與教育。另外，精神衛生法中的「社區心理衛生中心」，要能夠廣為敎導社區大衆，如何認識腦-精神功能，應對現實生活困難時候的「腦力不足」狀況，而能即時且早期接受必要的精神醫療。 其三、至於生活在社區中的慢性嚴重精神疾病病人，往往因為不服藥而造成社會干擾事件，這不是所謂台灣「社會安全網」就能過避免干擾事件的發生。有必要強化精神衛生法中「社區心理衛生中心」的人員，平常就能夠過和病人及其家人和鄰居們有所認識與互動，有效評估其精神疾病的常識和精神疾病治療的態度，並能以病人及家人的文化、家庭生活特性，調整精神醫療的介入過程，發揮有效的精神醫療，才能使精神醫療達到完善的地步。
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2022-08-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧者累了嗎？或是不孝？談失智症精神行為症狀住院時家屬的為難
【編者按】本週的主題是「探討精神醫學的難題」。一位精神科醫師透過情緒激動想要自殺急需住院的個案，與年輕醫師探討精神醫學如何幫忙這種病人的緊急措施，我們也邀請到兩位資深精神科醫師，討論「失智老人的住院及其家屬所遭遇的困難」以及「完善精神醫學尚缺什麼？」。希望這些探討可以幫忙社會大眾以及其他臨床科醫師更了解精神醫學的工作性質及其重要性。【延伸閱讀：醫病平台／強制住院與否？精神科醫師的兩難】王先生，84歲，鰥寡，長期有糖尿病及心臟衰竭，曾因肺積水住過綜合醫院內科治療，住院時混亂三天，該醫院打完利尿劑及基本治療後，就請家人帶王先生出院。之後，當個案因心臟衰竭的喘或腳水腫時，就只在該綜合醫院急診室治療，不再收入該院住院治療。王先生近三年前診斷失智症，最近幾個月情緒不穩、多疑、易怒、視幻覺及失眠，由綜合醫院神經內科轉到精神專科醫院門診就醫，某一天傍晚王先生懷疑照顧他的未婚女兒偷他的錢，打了女兒一巴掌，女兒連絡已婚的哥哥一起送王先生送至精神專科教學醫院的夜間急診室。王先生已忘記剛剛在家中發生的事，女兒委屈生氣不說話，兒子要求醫院收王先生住精神科急性病房，但是精神專科醫院說明需要有人24小時陪同住院，照顧王先生，若是是沒有家人，也可以自行請24小時看護，只是精神專科醫院急診室人員也說明該醫院急性病房由精神科醫師主治、沒有晚上值班的內科醫師，若遇到內科問題如血糖過高或急性心臟衰竭時，該醫院將無法處理，因為該精神專科醫院沒有強心劑、靜脈注射抗生素或利尿劑，也無法進行持續胰島素注射的治療，屆時就需要家屬帶病人轉至綜合醫院治療，且該精神專科醫院無法承諾王先生一到兩週內就會改善出院，可能需四週左右調整精神治療藥物。其實，王先生有2位兒子，都已婚生子，但是不住在附近，一住在南部約一小時到家的路程、一住在中部，照顧王先生責任全交給未婚的女兒，平日也少了解王先生病情的變化，女兒壓力大、因憂鬱、焦慮、失眠及有時跟王先生或兄長起衝突，在該精神專科醫院精神科就診，她一想到「照顧父親是她的責任」就十分氣憤。此外， COVID-19防疫期住院四，全天「1對1的看護」費用確實是不小的負擔，但是女兒說：「不是不孝，我累了。」兒子說：「我們也累了。」隔天也還要上班及帶小孩上學，看護費用也付不起。一家人連當晚急診室留觀時要誰陪同都有困難。加上病人說：「我有沒病、為何要住院，就算有病也不要住精神科或『療養院』。」這事情就更難解了！失智症在近十幾年在全球及台灣十分被重視。在台灣，老人失智症至少有8%，在目前(2022年)近400萬的老人推估，台灣的老人失智症人口數至少30萬以上，這還不包括中年或年輕型的失智症。失智症90%會合併精神行為症狀（Behavioral and psychological symptoms of dementia，簡稱BPSD），如憂鬱、焦慮、不適切行為、疑神疑鬼、幻覺或妄想、失眠，其中又以被偷妄想或被害妄想最常見，有時是因為病人記憶不佳，常會用東西被偷解釋找不到東西的狀況，但經常因為身體疾病不穩定，如脫水、血糖高、血循不好的缺氧、低血鈉、疼痛或便祕所引起，有的是失智本身的黃昏日落症(sundowning syndrome)、有的是失智症合併上述情形或藥物引起的譫妄症(delirium)。我想許多人一定想到：既然病人曾因心臟衰竭、糖尿病及失智症在該綜合醫院就診，為何不住該綜合醫院神經內科、老年醫學科或精神科病房來處理呢？一是往往在綜合醫院內沒有「以病人為中心治療(ptient-centered management)」的跨科專業團隊：一是內科醫護人員對處理有精神行為症狀的失智症患者技巧不熟悉或害怕，精神科醫護團隊人員對處理內科問題也缺乏訓練、擔心或不熟悉；二是綜合醫院缺乏為有精神行為症狀失智症老人治療考量或設計的專屬病房或區域；三是健保制度對以上兩者的醫療沒有給付或鼓勵支持，醫師診療費只每天給付一位醫師，另一位醫師則沒有給付醫師費，只在一週給付不符合時間成本的照會費用、該專屬病房或照顧有精神行為症狀失智症的護理費及病房費並未加成鼓勵。有人也會想到這樣的有精神行為症狀的失智老人不是在長照的日照機構或長照機構也可以處置(management)嗎？往往家屬面臨的是上述長照的供給不足或可近性不足、長照的人員大多不是醫護背景、不易理解失智症合併精神行為症狀的處置意涵，加上對精神疾病的污名化或腦科學知識缺乏與精神症狀的不理解，自然會有挑選或排拒病人的情形，或是要求家屬需等失智症接受精神科治療平穩後才進行個案管理或處置。在台灣，尤其是鄉村地區，不少家屬的確仍存有將父母送到長照機構是不孝的心理壓力；但是家屬照顧的負荷仍十分的大，尤其是老人配偶照顧老人時更為嚴重，在體力上、精神上、社會上及經濟上都有極大的負擔，兄弟姊妹及妯娌間的意見不一、衝突與協調溝通也有極大的壓力，失智症病人有時又無法完全自主決定，幾乎90%以上長期都會出現精神行為症狀的困擾，家屬或家庭照顧者的精神健康議題極需要被正視。總之，有精神行為症狀的失智症家屬與一併溝通的問題，這也不僅僅是單純孝順與否、老人被忽略或虐待(elder neglect or abuse)的議題，也不是單純提供長照人力可以處理的，而是在醫學或護理師養成教育中須持續學習團隊合作及重視跨領域知識或資訊整合，也需要重視醫護以外的臨床心理師、諮商心理師、職能治療師或社會工作師願意投入及關懷失智老人家屬(不一定是照顧者)與家庭照顧者精神健康議題，此外也需重視失智症照護團的團隊資源管理(team resource managment)等議題。
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2022-08-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／強制住院與否？精神科醫師的兩難
【編者按】本週的主題是「探討精神醫學的難題」。一位精神科醫師透過情緒激動想要自殺急需住院的個案，與年輕醫師探討精神醫學如何幫忙這種病人的緊急措施，我們也邀請到兩位資深精神科醫師，討論「失智老人的住院及其家屬所遭遇的困難」以及「完善精神醫學尚缺什麼？」。希望這些探討可以幫忙社會大眾以及其他臨床科醫師更了解精神醫學的工作性質及其重要性。「林醫師，總院急診說有個病人自殺風險高，但他不願意住院，等一下他們會打針鎮定後送過來分院，辦理強制住院。」一問之下，初步知道病人只是憂鬱症，最近一個情感事件後的自殺企圖與行為，似乎不符合精神衛生法中嚴重病人的定義，而病人又拒絕住院，這樣打針讓他睡著送來強制住院實在不妥。總醫師說，他也知道病人不符合嚴重病人，但會診醫師認為病人這幾天已經連續因為自殺來急診數次，自殺風險很高，家屬實在照顧不來，也一直拜託讓他住院，擔心回去後病人又去尋短……上述案件是精神科急診偶而會遇到的難題。依據精神衛生法規定，對於某些精神病患，在某些情況下，專科醫師可以在病人不願意住院下，予以申請強制住院。當然住院最後的准否，仍然必須由強制住院審查會決定。強制住院的要件是，病人必須是嚴重病人（指病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者），有自傷、傷人或傷害之虞，專科醫師診斷必須全日住院，病人拒絕。臨床上，申請強制住院的病人，通常都是精神病患（如思覺失調症患者），病人有明顯妄想（符合嚴重病人定義），因無病識感、不願意住院，又有自傷傷人風險。此時，專科醫師都會申請強制住院，且審查會也應都會核准，給病人一個接受完善治療的機會。但是實務上，申請強制住院否，臨床醫師會遇到前述自殺個案的難題。一個憂鬱症的病人，如果沒有合併精神病症狀（如妄想），只有自殺的想法一直存在，算不算精神衛生法嚴重病人定義中的「與現實脫節之怪異思想及奇特行為」？這其實是有爭論的。把自殺想法當作怪異思考，是有點牽強。但是，病人自殺意念強、數次救回又自殺，又不願意住院，如果沒辦法讓他住院，從急診離院後，後果難料。過去也有不少例子，病人後來自殺身亡（最近一個新聞事件： 2022/7/28，成大生，「昨燒炭救回，今墜樓身亡」）。後來，我跟總醫師說，請急診醫師千萬不要在急診把病人打針打到睡著，先送過來，讓我評估後再決定是否需要啟動強制住院？病人來後，很生氣說，「你們都騙我，打針後就可以回家，為什麼又送來住院？」（原來在急診時，病人很激動不願意上救護車，於是醫師有類似哄騙病人打針的話語。）我只好一直跟病人道歉，可能沒說明清楚，急診是要我再幫忙看看你的狀況。後來病人談到，因為最近的壓力事件很想一死百了。看起來他的情緒仍非常激動強烈，自殺意圖明顯，且不願住院。家屬說，他這樣已經兩個禮拜了，全家一直看著他，但大家不僅愛莫能助、也都精疲力竭了。於是再花了一些時間，聽病人描述「被分手」的痛苦，以及無助、無望的感覺，建議他住院靜一靜，讓醫療團隊幫忙，讓自己情緒先緩和下來，再決定接下來怎麼做。病人似乎有所鬆動，但是還是對於住進精神科病房有所顧慮，拒絕住院。實在沒辦法說服病人，但是其自殺風險也真是很高，只好對病人說，「我們為了你的安全，依據精神衛生法，可能要勉強你留在醫院幾天，把資料送給強制住院審查會去決定住院與否，你也可以填寫意見書一併送給審查會，審查會會在3-5天內做出決定，這幾天你留在醫院，我們也會盡量幫忙你。」病人在半勉強下進到病房，後來在病房護理師勸說下，簽署住院同意書。所以，當然就免除送強制住院的困擾了。還好順利收場。後來跟住院醫師討論這個個案處理過程，住院醫師問：「這個強制住院會過嗎？」答：「應該不會。」 「那為何還要送？」確實，這個案件送到審查會，專科醫師大概會被審查委員「電」：「他是嚴重病人嗎？」我跟住院醫師說，這個個案處理當然是例外，如果你評估他自殺風險很高很高，讓他離開急診會非常非常不放心，又很努力說服他住院卻仍不可得，這是一個可以避免遺憾的方式。因為，啟動強制住院流程後，病人必須留在醫院3-5天，這幾天我們仍可以努力治療、幫忙病人解除、減少其憂鬱症狀、痛苦情緒、苦惱煩心。說不定在強制住院審查結果出來前，病人因為我們的專業照顧，而願意接受住院治療；或者，即使強制住院不通過，病人選擇回家，但這幾天的治療也可能讓病人自殺風險比在急診時下降許多。「那會不會，病人因為被勉強留下住這幾天，反而對精神醫療不信任？」住院醫師問。這當然也有可能。只是，留下這幾天，治療關係是變好還是不好，關鍵在於我們對待病人的方式。如果團隊成員都能秉諸專業，用「以病人為中心」去同理病人，給予支持與尊重，我想我們應該有把握，會讓病人感受到我們的用心的。
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2022-08-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀：醫病平台／生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗，醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法，我深感惶恐。因為本人才疏學淺，也沒什麼修行，恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解，所以只敢說，以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察，期待拋磚引玉，有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生，諸法因緣滅」，意思是說萬事萬物，包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候，生命就到了終點；而下一輩子會變成怎麼樣，就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀，一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺，因為死亡變得不是那麼可怕，不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是，如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理，那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去，這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死，唯一的方法就是去了悟，原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺，是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理，最後明白了這個道理，不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來，因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha)，梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人，希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了，不過我想跟大家分享的是，如果談到「善終」，佛教徒一輩子都在準備善終，因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程，能夠順利圓滿不要受苦，更希望可以清清明明覺知真相，脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標，「自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒」，是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命，極樂世界，阿彌陀佛。願以淨光照我，慈誓攝我。……若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。佛及聖眾，手執金臺，來迎接我。於一念頃，生極樂國，花開見佛。即聞佛乘，頓開佛慧。廣度眾生，滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法，恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們，「自知時至，身無病苦」，因為我們知道對這些病人來說，一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供，恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食，反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程，也可以幫助病人，在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心，而在專家的計畫指導下，有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別，這樣可以幫助病人「心不貪戀，意不顛倒」，最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說，最終希望可以解脫生死輪迴的束縛，而佛經中用了一個很大膽的字眼，來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」，而這樣的境界是對所有人開放的，那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面，我們也都可以看到這些大師們，在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食，來幫助自己臨終的過程，避免身體病苦的干擾。舉例來說，大家所熟知的弘一法師，在他過世前身體生病時，就開始自主的減少飲食，到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了，就清楚交代弟子，身邊僅存少數的物品要如何處理，以及後事如何辦理，並寫下「悲欣交集」，然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣，能夠自己預知時至。但是對一些病人來說，現代醫學可以告訴我們，他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養，無法維持病人可接受的生活品質，只會延長他們的痛苦，那麼在充分的說明與溝通，以及尊重病人的自主意願下，透過專家的協助逐漸的減少飲食，應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上，在臨床提供安寧緩和照顧時，安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通，當病人的身體無法代謝利用我們從點滴，或是餵食管路所提供的養分與水分時，就會建議減少點滴量與餵食量，避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難，或因食物累積太多無法消化，而導致腹脹、腹痛，甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食，但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予，避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延，還是希望在病人意識清楚時，就先進行預立醫療照護諮商，確認病人能夠獲得充分的資訊，了解病人的自主意願，也讓家人之間有機會討論取得共識，並完成預立醫療照護決定，以避免後續的矛盾與衝突。最後，希望這個議題透過醫病平台的討論，能讓更多人能夠預先地思考，讓自己能夠抉擇未來，選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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