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醫病平台/「視病猶師」

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編者按:本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候,並說出他們「因病而苦」的心路歷程,使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人,感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛,加深醫學生暸解病人的感受,同時病人與家屬也表示欣慰,他們的努力能「保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語:以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書,而勉勵學生「視病如師」。

延伸閱讀:醫病平台/看見病人的「疾病」,更要傾聽病「人」的故事

延伸閱讀:醫病平台/床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值

非常高興有機會對病人參與醫學生實習問診、檢查提供想法,這是良性、具有醫學教育意義的互動。每位病人的臨床表現,即使是同一疾病,也會有很大的變異和差別,也因此每位病人的症狀,是累積臨床醫學經驗與知識,最重要的基礎。如何讓病人願意分享臨床資訊,是醫師與病人關係的最重大考驗,特別是當病人要面對一群陌生的、還在學習階段的醫學生或是住院醫師,更是重大的挑戰。這些症狀,也許難以描述、涉及隱私、難以啟齒,這些困難,應該是醫學教育者在診治病人時,必須優先考慮的。

問診是一個雙向的互動,詳細的臨床表現、症狀描述,對於疾病的診斷,特別是缺少大量、廣泛實驗室檢查的疾病,比如神經疾病、精神疾病,更需要詳細的問診,並依據病人的回應,進一步垂詢病人的症狀。這些互動,一方面是取得臨床資訊;另一方面,這也是病人與醫師的互動,顯示醫師是否有同理心、是否可以讓人感受到。這是人性的互動,而不是單純冷冰冰的如審訊一般的制式問答。這樣的互動,同時也可以展現醫者對病人的關心,病人會很樂意回應。這是有溫度的互動,是成功診斷的基礎,而不會只有「是」與「否」的回答,這相當於孔子所說的:「叩之以小者,則小鳴;叩之以大者,則大鳴。」這樣的經驗,會給予病人良好的回憶和感受,病人就容易、也願意分享自己的臨床症狀和就醫經驗與治療史。這是個人多年的經驗。總結而言,病人和醫師的互動關係,英文稱為rapport,所彰顯的是病人與醫師的良好互動關係,這樣的關係,可以提高病人願意和醫學學習者的醫學生與住院醫師、醫學專業學習者,分享自身臨床症狀的意願。

邀請病人參與醫學生實習時的問診,需要尊重病人。醫學生問診、訪談時,需要考量病人的症狀、精神狀況與體力,即便是非常熟識的病人,我也需要觀察病人的反應,經過評估以後,對於合適的病人,還是會向病人說明與詢問:「是否願意分享自己的臨床症狀,接受實習醫學生的問診。」這是考量病人在極端不舒服的狀態,還願意撥出時間、忍受病情所致的不舒服,來描述自己的症狀,這是不容非常不容易的「利他」行為,不只是需要尊重病人的意願,也需要保護病人的權利。

寫這篇文章也勾起我兩年前在台大醫院「臨床病理討論會 clinical pathology conference,簡稱 CPC」的回憶,不只是病人,還包括病人家屬地主動參與、提供醫學生資訊,得到很好的回響,值得和大家分享。這位病人是一位罕見的「類澱粉神經病變」的病人,這是一種罕見疾病,不容易診斷,所以病人先前在各家醫學中心之間輾轉看診,一直到我所在的醫院才做出診斷。有感於自己的症狀特殊與複雜,病人因此非常樂意和醫學生、甚至住院醫師分享自己的症狀以及求醫經驗,就是希望可以加深醫師對於這個疾病的印象和認知,減少病人輾轉求診的辛苦。病人對於這個疾病沒有完善的治療,耿耿於懷,也因此極力向我表示:希望往生後,可以捐贈大體做病理解剖與診斷。在病人往生後,家屬遵從病人的遺願,捐出病人大體做病理解剖。病理科在病理解剖、作出診斷之後,會舉行臨床病理討論會,這是醫學院和醫院互相溝通的最重要教學活動。

在那次病理討論會之前,我就想到病人、還有家屬非常熱心,因此和病理科主任討論,是否可以邀請病人家屬參加,一方面讓病人家屬知道最終的病理診斷,另一方面也讓家屬分享症狀、求醫經驗、表達感受,可以用醫學生由病人與家屬的語言,了解病人的症狀、日常行動障礙、生活品質,這是對整個疾病的自然史,最真實與深刻的理解與印象。在主任同意後,我邀請病人家屬參加,病人家屬欣然同意,當天在主治醫師報告完臨床症狀以及做完診斷分析以後,請家屬分分享病人的症狀,同學除了請教家屬,對於臨床表現,有很熱烈的討論。最終病理科醫師做出完整的診斷,並對於病理發現和臨床症狀之間的相關性,有非常詳細的說明與連結,解釋了許多病人、家屬、不同領域專科醫師之間的疑惑:家屬了解病人生前痛苦的緣由、臨床神經科醫師了解病人所以有這些症狀的機制、病理醫師知道這些病理現象會造成病人的那些臨床表現。所有參加討論者,都有莫大的收穫。在討論會結束後,家屬除了表達由衷的感激,終於了解病人生前的痛苦。在這一次的臨床病理討論會之後,病理科的同事告訴我,主任覺得這是第一次的嘗試,讓病人家屬參加,除了是非常成功的經驗,也是經歷過最為感動、而且有收獲的臨床病理討論會,對於病理科醫師,也同樣有收穫,顯示病人的主動參與,其實對於醫學知識的交流、以及治療研究的進展,會是最大的助力。

邀請病人主動參與醫學生的問診,這樣的互動其實對於病人疾病的診斷與治療,也有莫大的幫忙。個人有多次經驗,印象很深刻的是一位在心臟外科因為心肌病變準備接受心臟移植的住院病人。一位醫學生在和這位病人問診的過程中,病人提到最近幾個月腳底開始發麻,接著手指頭也會發麻,是典型「多發性周邊神經病變」的症狀。學理上,心肌病變造成心臟衰竭的病人,應該只有呼吸困難、走路會喘的症狀,不應該會有感覺神經的症狀,因為這是周邊神經病變的臨床表現。這位醫學生正好前一週在神經科實習,神經科的老師有向同學介紹「類澱粉神經病變」是全身性的疾病,除了影響周邊神經、還會沉積在心臟。醫學生很快地和住院醫師討論、也請我會診,後來這位病人診斷確認是「類澱粉神經病變」,治療的方向改變,也不需要接受心臟移植。這一位病人的個案顯示:病人和醫學生的互動,其實對於疾病的診斷、治療,有莫大的幫助,甚至是決定性的資訊,病人也會是受益者。其中的一個原因是:醫院目前分科很細,主治醫師學有專精,但可能只專注於自己的領域,而醫學生因為在各科實習,很容易會有不同科別的資訊,更容易整合在一起考慮,有觸類旁通的效果,可以避免「見樹不見林」,會有更全面、完整的診斷。

這樣的交流,對於罕見疾病特別重要。比如類澱粉神經病變,和醫學生文章討論的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,英文全名 amyotrophic lateral sclerosis、簡稱 ALS (漸凍人),這些都是罕見疾病。對大部分民眾來說,比較陌生,甚至於醫師也較少聽聞,也因此病人願意主動分享經驗,從醫學教育的觀點來說,有非常重大的意義:一方面鼓勵病人分享自己的症狀和求醫經驗,同時也感謝這些病人願意為醫學教育奉獻,這些資訊的提供,其實和捐獻大體和腦神經組織,都是同等重要、一樣的偉大!作為醫學教育工作者,除了感激,更鼓勵病人、家屬,一起分享症狀、病程,參與醫學教育,當醫學生有更多了解,未來對於疾病治療,就可以有更多回饋,對於病人可以提供更好的照護。

在我所診治的病人,都非常樂意分享他們自己的經驗,特別是這些很難治的疾病。他們的症狀其實非常多樣化,不見得外觀可以看得見,特別是我所看的病人,主要是神經的「麻」、「刺」、「痛」,以及異常感覺來表現。這些在外觀上,其實沒有辦法看出端倪,只能依照病友本人的敘述,以及表情等等非語言等表達方式。他們所用的這些文字描述,還需要醫護人員的同理心才可能感受到,也因此病人都有很高的意願,希望讓醫護人員可以傾聽、了解臨床症狀。讓我印象最深刻的是一位患有類澱粉神經病變的病人,這位病人的症狀,除了肌肉肢體無力、自律神經失調,包括姿態性低血壓、慢性腹瀉,最讓病人困擾的是神經痛,特別是神經痛從外觀上沒有辦法看出那裡的不對勁,但是神經痛是全身性的分布,特別是在肢端的末梢往近端的肢體一直延伸,病人自己的描述是「被背叛的身體所束縛」。我們平常人都有肢體受壓迫後,短暫幾分鐘「麻」感的經驗,我們都知道有結束的時候,但是病人是二十四小時和「麻」相處,因此很樂於向醫師與醫學生分享、說明症狀,希望醫師的了解,可以思考新的治療方法。

筆者個人的臨床診療,主要是看疼痛領域的病人。神經痛有各種不同的表達方式,最多數的病人是以麻感為主要症狀描述,但是「麻」可能是運動神經的無法使力,無力的「麻」感、也可能是感覺神經的症狀。不同的「麻」,其描述、反應也有是不同。神經就像電線,生病時,就像電線斷掉,或是絕緣的電線皮磨損、造成漏電,比如反映的症狀,可能是有燒灼、熱的「麻」感,可能是像受壓迫的「麻」感,也可能是像昆蟲、螞蟻爬過的「麻」感,也可能是像電線漏電的「麻」感,不同的「麻」感,代表不同病的生理意義,需要用不同的藥物治療。也因此這些需要用實際的案例、語句和經驗,讓病人可以去想像,從而做出正確的敘述,而這些需要仰賴病人和醫生的良好互動。

在醫學系擔任教師的經驗,包括教授醫學系三年級基礎醫學入門的「大體解剖學」,以及醫學系四年級臨床醫學入門的「神經學問診與檢查」,通常在大體解剖學開學時,提醒同學感念大體捐獻大體的「無語良師」。同學不只是學習解剖學的知識,還要了解學習大體老師奉獻醫學教育的精神。到了臨床醫學的授袍典禮,我常告訴同學,不只需要「視病猶親」,還需要「視病猶師」,以病人為師!每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書。而要達到這樣的效果,病人得願意敞開心胸,主動和醫學生分享、對話,除了病人本身的人格特質,作為醫師的照顧者,平常看診時盡心盡力的付出同理心與關心,才能讓病人感受到醫學知識最重要的是累積與傳承經驗,這才是最重要的精神。

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