2021-09-14 新聞.元氣新聞
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罕見疾病
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2021-09-11 養生.人生智慧
張曼娟:那一天我帶著爸媽上車,被小黃司機罵了,我卻覺得一片暖意!
你以後也會老那一天,我被小黃司機罵了,他很生氣,我卻覺得心中一片暖意。事情是這樣的,自從父母親老邁,行動愈來愈緩慢之後,我們出門都搭小黃。為了不讓司機等太久,覺得不耐煩,我總在開車門的一瞬間,對司機說:「老人家動作慢,可以先按錶喔。」有些司機就按了錶開始計費;有些司機很客氣,笑笑的說不用先按啦,慢慢來。對於前者,我覺得心安;對於後者,則有更多的感激。那一天,我攔下一輛小黃,像往常一樣請司機先按錶,那位頭髮花白的司機先生轉頭看了看正努力上車的父母親,突然大聲嚷著:「為什麼要先按錶?人都還沒有上車是要按什麼錶?老人家慢慢上車有什麼關係?真的是很奇怪ㄟ……」直到我們全體上車,車子開了一小段,他還是持續碎念。雖然對我凶巴巴,卻很貼心的幫前座的父親繫安全帶,還轉頭問後座的母親冷氣會不會太冷?我的心中湧起一陣暖意,彷彿是不明所以的被撫慰了。前2年父親摔斷了腿,出門需要坐輪椅,卻又堅持搭公車,所幸家門口就有低底盤公車。我們遇見的公車司機都很好,願意降下車身、架好坡道,幫忙輪椅上車,全程差不多要耗費2到3分鐘,所幸車上乘客也都耐心等候。我聽說有公車司機拒載輪椅族,還用廣播器大聲廣播:「全車乘客一致性意見不能等你!」公車揚長而去,而那位被拋下的輪椅族已經等了30分鐘,還得再等30分鐘。這分明是「一致性的霸凌」,一種野蠻的傷害。3年前的某一天,因為要上課,我無法陪父親出門,於是外籍看護推著輪椅帶父親搭公車,公車司機看見了父親,也聽見了他要上車的請求,卻關上了車門。趕時間去醫院就醫的父親爆炸了,看護說父親大聲怒吼:「你以後也會老!你以後也會老!」車子都已經開走了,還在喊,你以後也會老。我想著父親的憤怒與無助,甚或還有屈辱,感到非常悲傷。我知道他的怒吼是想喚起司機的同理心,可惜,「老」這件事,是許多人想都不願意想的未來。如果連想都不願意想,又怎麼能夠面對呢?4年多以前,我曾在電梯裡遇見一位鄰居少年,他問:「那2位很老很老的爺爺奶奶,是你們家的,對吧?」我還沒回答,少年已經走出電梯。當時的父母行動自如、頭腦清晰,一切生活皆可自理,我知道他們老了,卻沒意識到他們已經「很老很老」了,父母親真的有那麼老嗎?少年離開之後,我還在想。1個月後父親進了急診室,老,鋪天蓋地席捲而來,總在猝不及防的時刻。何必很震驚其實我不反對醫美,也不是沒想過醫美,只是遇見過幾位年長的朋友,他們迷人的風采和雋永的談吐,深深吸引我。雖然容貌確實不再青春美麗,我卻覺得他們連皺紋都那麼好看,令人移不開目光。我想和他們一樣,想要對自己的老去更安然若素。我們的社會對「老」充滿歧視與醜化,每隔幾天,就能在網路上看見某位資深明星的近況報導,有圖有文,可能是和朋友吃飯、去市場買菜、在街上行走,標題通常都是這樣下的:「多年不見,○○○的近照令人震驚!」感覺相當聳動。點進去看看圖片有多令人震驚,才發現當年的青春玉女或是魅力帥哥變成了中年人。只是中年人,距離老年都還有一段相當的歲月呢。他們的身形不復當年纖細,腰變粗了,或許還生出了小腹,頭髮有些花白,臉型圓潤或是瘦削了,衣著當然也不像當年的光鮮亮麗。從幕前退下之後,成為一個尋常的中年人,到底有什麼「令人震驚」之處?還是因為我天天看著自己的中年容顏,早已見怪不怪了?有一次,報導中出現的是一位20年前的當紅玉女,在她30歲之前,為了結婚生子,毅然決然退出娛樂圈,銷聲匿跡一段時間。20年後,被狗仔拍到的她,正在健身房裡做運動,標題依然是「20年未見,如今的容貌令人震驚。」我感到「震驚」的是,年近50歲的她依然保持著纖細的身材,穿著緊身運動衣,繃出了完美線條,化著淺淺淡妝的臉龐與當紅時沒有太大差異,反而是因為此刻的自在生活而更放鬆,笑容可掬,看起來更美了。記者敘述時也寫道:「如果不說的話,沒人相信她已經半百了,因為她各方面都維持得很不錯。」然而,這篇報導是這樣結束的:「話雖如此,但是,現年50歲的她,與25年前相比,依然顯出了歲月的痕跡,令人唏噓。」50歲的人與25歲當然不能比,這是最普通的常識吧!狀態保持如此完美的女星都被奚落,我認為這些報導中隱藏的是一種「恐老情結」,只要不再年輕就會「令人震驚」。悲哀的是,人活著活著就老了,無人可以倖免。有些明星與名人為了不「令人震驚」,於是選擇了醫美,結果如何?更多的嘲諷與惡意訕笑四面八方湧來,好像不能以「真實面目」示人,就是一種欺瞞的罪行。女人的老,比起男人的老,似乎是更嚴重的「錯誤」。最近的例子就是好萊塢偶像明星基努.李維和他的銀髮女友,終於公開戀情,攜手曬恩愛。基努.李維被稱為「全世界最寂寞的男神」,20年前,他的前女友意外過世,他似乎封閉了心靈,過著離群索居的生活。他常常都是獨來獨往,獨自搭乘地鐵,坐在路邊喝可樂,過著普通人的平凡生活。而後,他遇見了Alexandra Grant 這位女性朋友,兩人有相同的愛好與興趣,都喜歡藝術和慈善活動,還一起創辦出版社,成為合夥人。經過10年時間,兩人才從朋友變為戀人。因了解而相愛,不是最令人安心的關係嗎?他們追求的不是彼此的美貌、錢財、名聲,只是想要在往後的人生成為伴侶。這是心靈能量旗鼓相當的伴侶啊。消息曝光之後,當然有許多人為基努.李維感到高興,卻也必定會有媒體和網友,對Alexandra Grant 的銀白髮色與未經醫美的天然樣貌訕笑嘲諷。人們已經習慣了媒體上不斷醫美、不肯老去的容顏了,這樣毫不介意的呈現真實年齡,彷彿是一種冒犯。然而,巨星級的基努.李維見過多少傾國傾城的年輕美女?完美無瑕的臉蛋、傲人的身材,舉手投足都是女神風範,可惜,那些女子都沒能打動他。他願意把愛情與靈魂交託給Alexandra Grant,正因為這才是他真正渴望的女子;他不是用視覺審美,而是用靈魂審美。其實,Alexandra Grant 並不是「老女人」,她比基努.李維還小九歲呢。她只是沒有努力的維持或加強自己的青春外貌而已,她加強的是別的部分,那可能是這對戀人覺得最重要也最可貴的。因此,在基努.李維眼中,她的美麗無可取代。當台灣即將進入超高齡社會,活到8、90歲的人只會愈來愈多,看見媒體一面倒的「恐老情結」,我才覺得真是「令人震驚」呢。人為什麼要老?老,是我們從未學習、也避免思考的事,當它赫然降臨時,只能驚惶無措、困惑惱怒。父親剛過80歲時,聽力明顯下降,加上不明所以的罹患了罕見疾病紫斑症,天天服用大量的類固醇藥物,心情很低落。有一天早晨,我從睡夢中驚醒,聽見他號啕的哭聲,痛徹心扉的問:「人為什麼要老?老了為什麼這麼悲哀?」他是家裡最老的,沒人能回答他的問題,也沒人知道他還會比老更老。從那時開始,我就在思考老的意義。人從小到大,學習規矩、辨別是非、努力向上,爭取更多的資源與社會地位。當我們老的時候,應該要活得更自然,而不是更成功。明白了生老病死亦如春夏秋冬,一片欣欣向榮的葉子,到了最後的季節,便是要枯萎、要凋落的,一陣風過,輕輕的飄落在土地上,永遠的睡去了。在永遠睡去之前,我們還有機會可以回溯自己的人生,那些該道謝的、該和解的、該承擔的、該放下的,都能好好去做,無所畏懼。孔子曾經說:「君子有三戒:少之時,血氣未定,戒之在色;及其壯也,血氣方剛,戒之在鬥;及其老也,血氣既衰,戒之在得。」這段對於老的論述,我是頗為同意的。孔子勇於面對老年身體機能只會變得衰弱的事實,於是,需要戒斷的是還想獲得的心態。想要得到更多錢財、更多注意力、更多主控權、更多晚輩的關心……往往成為痛苦的來源,也讓照顧者感到困擾。既然血氣已衰,就該心平氣和,對身邊的人多些體諒與同理心,對天地萬物有更多感謝,不要再想著獲取什麼,而是願意多付出一些。當我們離開世界的時候,原本就是什麼都帶不走的,為何不在可以作主的時候,主動給予和付出呢?不求回報的付出是真正的快樂,一次又一次付出,愈來愈多的快樂,臉部的線條柔和了,自然散發出令人想要親近的氣場。走過年輕與壯年,在情感的糾結纏繞與職場的明爭暗鬥之後,終於來到老年,從焦躁煩悶走到清涼之地,不是上天的恩賜嗎?讓我們可以放下許多重擔,整理出一個更和諧美好的世界,而後好好告別。如此想來,老年真是人生不可缺乏的一個重要階段,讓我們有機會漂亮退場,留下善意與溫情。作者簡介/張曼娟在出版業最蓬勃的年代,張曼娟的《海水正藍》與其他作品,影響了許多世代的人。當物換星移,張曼娟體會自己的中年變化,真誠探究內心感受,思索並想像未來,她寫下《我輩中人》,引爆中年話題,並與照顧者們相濡以沫。她發現「我輩中人」的幸福或不幸,可以由自己掌握,只要認清了自身的獨特與價值,便可「以我之名」,開創一個完滿的小宇宙。延伸閱讀: 為何結婚久了,就會變得無話可談!從薩提爾模式看見「這習慣」,如何毀掉你的婚姻
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎?
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病,發病後便伴隨終身復發的風險,造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡,多半是30-40歲正值富生產力族群,甚至是家庭的母親角色,一旦確診、即便開始治療,面對有限的治療選擇,在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒,一旦造成失能,便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓,甚至死亡泛視神經脊髓炎(NMOSD)是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會產生劇痛;如腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同,症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往嘴巴裡塞,吃完就睡,醒來又繼續吃,怪異行徑,嚇壞了另一半,以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,該名個案為泛視神經脊髓炎患者,在四十歲時發病,持續接受治療,去年一次回診,走入診間,整個人像是吹氣球式地發胖,連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述,就是很想吃,食欲像是無底洞,怎麼吃都吃不飽,醒來第一件事情就是找東西吃,原本才五十公斤,短短兩個多月,體重增倍。另一半則在一旁點頭地說,「這真的不可思議,沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統突然故障,分不清楚敵我,攻擊視神經、脊髓、大腦等組織,而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯,以致食欲異常,而拚命進食。羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)與多發性硬化症(MS)有如姊妹疾病,在二十年前被視為同一種類型疾病,直到二○○四年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」,兩者逐漸分道揚鑣,遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上,以失能指數量表為標準,零至十分,分數越高,症狀愈嚴重,希望病友能在藥物治療下,維持在三點五分,保有生活自理能力,擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人,小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,原先身體狀況良好,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕腳部出狀況,意外成為大病的引信,經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而,該病症目前健保尚未給付,且不屬於重大傷病,光是一年醫藥費就需近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過,起初是腳不舒服,趁出差前領藥應急,由於工作忙碌,只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時,光鮮亮麗的人生開始急轉,在等待看診的過程中,身體開始不聽使喚,明明有尿意,但多次前往廁所卻始終排不出來,折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現,膀胱早已脹大,緊急導管排尿。沈琴惠分享,病發像是有一股劇烈電流往上竄,並擴散到四肢,常常痛到不能自己,在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長,從躺臥病床到坐上輪椅,花費整整一年半,接下來就像是嬰兒一樣,從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定,沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元,一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師,一次只想打一針,原因是信用卡單期負擔可以比較小,生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用,每次疾病復發得向公司請假到醫院報到,陷入復發、看病的循環,身體愈來愈差,若能在初病發時得到有效治療,未來人生仍可期待。羅榮昇說,每二千名患者中,約有五百人需進行慢性穩定治療,其中,需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費,他建議,政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物持續半年以上,將控制病情得宜者納入,以減緩病友負擔。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫:留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎 (NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。為此,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會產生劇痛;如腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然發病,雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬,而她領有的身心殘障卡即將到期,未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間較早,以3、40歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠議價,協商出合理的給付價格,滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後,療效有限,則應將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處,大家齊心討論,提供病友的需求。李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療,六個月後療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命,健保資源有限卻無法及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分配,著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出,健保一般新藥的預算來源,以匡列新醫療科技(包含新增診療項目、新藥及新特材)來說,今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥,亦即俗稱的「孤兒藥」,目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」,今年編列了一百一十七億元;另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥,病人數目只有不到五百人,既尚未納入健保新藥,也未列入罕病用藥項目,病人用藥權益該如何考量?為達到最有效的分配,健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出,健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看,財務影響評估約七點七億元;據此金額乘以六次的會議,一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算;但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元,有近七億的不足。蕭斐元指出,台灣藥物經濟暨效果研究學會(TaSPOR)也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士,做過新藥價值的評估研究調查,並發表政策建言指出,新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向,在調查結果中,受訪者仍認為以臨床療效,被視為最重要的面向。不過,蕭斐元強調,國際藥物經濟學會(ISPOR)也曾指出藥物價值(Value)包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面,因此不是單方面的考量,就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說,目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時,常以藥物費用對總成本預算的影響來考量;對於藥物以外的項目,例如減少回診的相關醫療費用,雖已適度納入考量,但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據,這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE也建議,希望病人即早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物;然而前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望,但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分配,著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出,健保新藥預算,包含新增診療項目、新藥及新特材,今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥,亦即俗稱的「孤兒藥」,健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」,今年編列一一七億元,國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥,病人數目只有不到五百人,既尚未納入健保新藥,也未列入罕病用藥項目,病人用藥權益該如何考量?為達到最有效的分配,健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出,健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增,增加財務支出約七點七億元。一年開會六次,一年高推估可能增加四十二億元,但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元,不足近七億元。蕭斐元指出,台灣藥物經濟暨效果研究學會(TaSPOR)曾做過新藥價值評估研究調查,新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向,調查發現,受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調,國際藥物經濟學會(ISPOR)曾指出,藥物價值(Value)包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面,不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說,目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時,常以藥物費用對總成本預算的影響來考量;對於藥物以外的項目,例如減少回診的相關醫療費用,雖已適度納入考量,但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據,這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE建議,希望病人及早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物;前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後,療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅 、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療,六個月後療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議4:中樞神經被攻擊 體重破百
向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往嘴巴裡塞,吃完就睡,醒來又繼續吃,怪異行徑,嚇壞了另一半,以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,該名個案為泛視神經脊髓炎患者,在四十歲時發病,持續接受治療,去年一次回診,走入診間,整個人像是吹氣球式地發胖,連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述,就是很想吃,食欲像是無底洞,怎麼吃都吃不飽,醒來第一件事情就是找東西吃,原本才五十公斤,短短三個月,體重增倍。另一半則在一旁點頭地說,「這真的不可思議,沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統突然故障,分不清楚敵我,攻擊視神經、脊髓、大腦等組織,而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯,以致食欲異常,而拚命進食。羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)與多發性硬化症(MS)有如姊妹疾病,在二十年前被視為同一種類型疾病,直到二○○四年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」,兩者逐漸分道揚鑣,遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上,以失能指數量表為標準,零至十分,分數越高,症狀愈嚴重,希望病友能在藥物治療下,維持在三點五分,保有生活自理能力,擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議3:1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前,沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長,年薪一兩百萬,盡管工作忙碌,經常往來大陸、台灣,但那時身體健康,認為可以再拼個一二十年,沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫,改變了她的人生,原本是人生勝利組,在確診泛視神經脊髓炎後,為了治病,還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示,當時腳踝受傷,在大陸出差之前,趕緊就醫,在待診的過程中,身體突然不聽使喚,明明有尿意,卻尿不出來,超音波檢查發現,膀胱脹大,醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診,怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說,為了找出病因,做了無數檢查,現在一想起抽取脊髓的痛苦,仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差,影像報告顯示,胸椎四至六節出現浸潤現象,醫護以尖銳物測試她下半身,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎,胸椎神經遭受攻擊,造成全癱,必須長期臥床,為此,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。沈琴惠表示,確診後接受藥物治療,肢體逐漸恢復知覺,必須長期復健,出院後定期回到醫院接受復健,從躺臥病床到坐上輪椅,整整花了一年半的時間,咬著牙,苦撐過來,「像是嬰兒一樣,從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說,為增加肌力,到現在仍須每周兩次復健訓練,走起路來,仍頭重腳輕,有如「騰雲駕霧」,彷彿腳跟無法著地,麻煩的是,經常尿崩,且排便困難。沈琴惠表示,這兩三年來,大小便失禁,尿液糞便說來就來,這對重視形象的她來說,幾乎無法忍受,無地自容,所幸先生從旁協助,體恤關懷,才慢慢熬過。但這還不是慘的,胸椎神經病變,引發神經傳導異常,極度痛苦,即使服用止痛藥,還是壓不住,好幾次想一死百了。沈琴惠形容,「就像是一股強大電流往上竄,迅速擴散到四肢,痛到在地上打滾。」,嚴重時,一天好幾次酷刑,睡覺翻身,身體一動,隨即遭受電擊。除了身體疼痛,沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用,她說,「常被醫院帳單,追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬,每星期都會收到數萬元的醫療帳單,原以為醫療保單應該夠支付費用,沒想到,泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中,只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用,耗盡手頭上的存款,沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元,沒多久,這筆錢就用光了,而公司也因她病假時間過久,影響運作,予以資遣。沈琴惠表示,度過急性期之後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更為沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬,沈琴惠表示,常問醫師「可以只打一針嗎?」,實在快付不出來,答案當然是「不行」從臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。龐大的經濟負擔,沈琴惠擔心拖垮了整個家庭,一度想「放棄治療」,但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她願意豁出去,決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年,瞭解其中之苦,這一年多來,沈琴惠積極成立病友團體,初期難度相當高,因為個案實在太少了。她分享自身經歷,呼籲政府能夠有效地運用醫療資源,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,重塑病患生命價值。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議2:新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望,但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分配,著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出,健保新藥預算,包含新增診療項目、新藥及新特材,今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥,亦即俗稱的「孤兒藥」,健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」,今年編列一一七億元,國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出,健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增,增加財務支出約七點七億元。一年開會六次,一年高推估可能增加四十二億元,但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元,不足近七億元。蕭斐元指出,台灣藥物經濟暨效果研究學會(TaSPOR)曾做過新藥價值評估研究調查,新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向,調查發現,受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調,國際藥物經濟學會(ISPOR)曾指出,藥物價值(Value)包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面,不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說,國內醫療科技評估在分析財務衝擊時,常考量藥費對總成本預算的影響,對於減少回診的相關醫療費用等,雖已適度納入考量,但並非每個藥品建議者都能提供相關數據,這或許值得各界未來參考。陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE建議,希望病人及早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物;前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起努力。
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2021-09-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定/全身血栓卻只能換血維生?血液疾病TTP病患苦盼納罕病
五十五歲的張玉此,十五年前因工作時臉色奇差,到急診檢查後,發現正常值應為十五萬的血小板數量,在她身上,卻只剩下五千。她緊急接受俗稱「換血」的全身血漿置換術,將體內的血液引流出來,再將捐贈者的血漿打入體內。然而,這卻讓她過敏、紅腫。連自己罹患什麼疾病都不知道的張玉此哭著問,「誰可以告訴我,這是怎麼一回事?」全身紫斑、貧血、意識混亂… TTP五大症狀皆是血栓所致張玉此罹患的疾病實在太少見了,幾經波折,台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯才告訴她,罹患的是「血栓性血小板低下紫斑症(TTP)」,這是一種盛行率極低,僅約百萬人分之2-6人的自體免疫血液疾病。台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑解釋,TTP包含五大症狀,其中「血小板低下」與「血管內溶血」,是TTP必須具備的2項條件。血小板低下是引發體表出現「紫斑」的原因;溶血則會讓患者出現貧血。其餘三項病徵,並不一定發生在每位患者身上,包括可能導致癲癇、意識模糊與昏迷的「中樞神經病變」,以及「腎臟問題」和「發燒」。延伸閱讀:搶救TTP之1/血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血延伸閱讀:搶救TTP之6/TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘延伸閱讀:搶救TTP之3/臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷國內僅以血漿置換與免疫療法治療,反覆使用恐損及免疫系統花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰透露,約1~2成的TTP患者會復發,比例雖不高,卻因為誘發TTP的原因至今仍不明,要避免復發,難上加難。TTP屬於急症,目前國內臨床上,多以血漿置換術,緊急救治TTP患者,有時也會合併使用免疫制劑、類固醇,以及特定的生物製劑。周聖傑醫師解釋,血漿置換術是的治療機制,是注入一般人的新血漿,用別人的vWF因子,與活性正常的ADAMTS13,洗去病患體內造成血栓的超大vWF因子。然而,並非接受血漿置換就能完全根治TTP,而是藉由血漿置換,控制病情,延續患者生命。黃威翰醫師感嘆,患者的治療選項中,有些藥物健保並不給付,患者需背負龐大的經濟壓力,且反覆使用血漿置換、免疫製劑、標靶藥物…等,對於人體是很大的負擔。他就遇過一位患者,因多次復發,與TTP反覆糾纏,接受治療卻使體內抗體消磨殆盡,最終因中樞神經感染而去世。延伸閱讀:搶救TTP之5/一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發延伸閱讀:搶救TTP之4/病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命醫師盼TTP納罕見疾病保護傘,引進國外治療新希望三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽醫師透露,國外已有一種新型的抗vWF抗體,可藉由阻斷血小板與vWF因子結合的藥物,阻止血栓發生,但台灣至今仍未引進。他接著說,有些TTP患者使用國內既有的治療方式,效果並不好,若有機會引進TTP新藥,將能提供患者更有效率的治療選項。 事實上,TTP盛行率雖低,卻遲遲未被納入罕病認列。對此,黃威翰醫師感嘆,TTP確實是很罕見的疾病,應納入罕病保護傘,卻因罕病認定需有遺傳性基因缺陷證據,而困難重重。周聖傑醫師也認為,TTP絕對夠罕見,若能將TTP納入罕病,未來引進新藥物會更容易,「對患者來說是好的。」85歲的醫療奉獻獎得主、台灣血栓暨止血協會創會理事長沈銘鏡醫師更是長年為了TTP的罕病認定奔走,曾接治過一位罹患遺傳性TTP病童的他呼籲,「TTP發生率不高,大眾對這個病也不了解,我認為把它納入罕病也不為過。」延伸閱讀:搶救TTP之2/醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病
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2021-08-21 醫聲.院長講堂
新仁醫院院長莊文嘉/從小看父行醫助病人恢復健康 他決心考醫科從醫,服務在地民眾提供便利醫療
新北市新莊區新仁醫院院長莊文嘉在3年前上任,適逢新仁醫院進行改建工程,今年3月完工。莊文嘉表示,將打造新仁醫院成為「在地民眾有問題時最先想到的醫院」,給予就醫民眾更安全放心的設備跟環境。投入內科領域及胸腔科莊文嘉的專業領域為胸腔暨重症醫學、睡眠醫學、結核病、肺癌、安寧緩和治療,他的父親是家醫科醫師,從小看到父親在診所看診的模樣,認為醫師可以幫助很多人恢復健康,耳濡目染下決定報考醫科當醫師。莊文嘉表示,剛畢業時,原本是想選外科,但希望加強對常見疾病的處理能力,於是接受一年的內科訓練,進而了解內科及重症加護可以成為病人在生死之間拔河的助力,讓他有很大的成就感,尤其是在診斷、處理好罕見疾病時更是如此,因此投入內科領域,並選擇兼具呼吸及重症治療的胸腔科為次專科訓練。所學有助醫院疫情管控台灣從去年初就開始防範新冠肺炎疫情,預防院內感染、感染管制措施成為醫院管理上相當重要的課題。莊文嘉說,胸腔重症醫師對這些議題的了解比較深入,因此在面對疫情的衝擊時,相關的專業在管理醫院及執行感染管制措施時有很大的幫助。新仁醫院在新莊地區已扎根42年,3年前莊文嘉出任院長時,醫院正準備動工改建,當時醫院老舊的建築物不符合新建築法規,還有消防公安的疑慮,在董事會支持下,購置了院區隔壁5層樓的民宅與原院連通,斥資1億2千萬元更新原院區設備,並新設置血管中心、兒童復健室,讓洗腎患者更方便、發展遲緩的孩子可接受早期療育。提供可信賴的醫療服務新仁醫院除了提供一般內、外科看診服務外,也有洗腎治療及呼吸照護病房服務,病患來自台灣各地,甚至遠從金門、馬祖等地。莊文嘉說,新仁醫院是地區醫院,把目標放在利用有限的醫療資源,提供民眾方便、可信賴的醫療服務,經由醫院評估處理,如有需要再轉介大醫院。莊文嘉小檔案年齡:47歲專長:胸腔暨重症醫學、睡眠醫學、結核病、肺癌、安寧緩和治療現職:新仁醫療社團法人新仁醫院院長、新光醫院胸腔內科及睡眠中心兼任主治醫師學歷:中國醫藥大學醫學系經歷:馬偕醫院內科住院醫師、新光醫院胸腔內科主治醫師給病人的一句話大部分的疾病都是從壓力而來,喜樂的心乃是良藥。
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2021-08-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
高端疫苗近60萬人預約 間隔28天可打第2劑
中央流行疫情指揮中心截至今天下午1時最新統計,近60萬人預約高端疫苗,23日起開打。指揮官陳時中表示,高端疫苗沒他國研究資料,會依仿單,間隔28天可接種第2劑。第6輪COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫苗增加開放20到35歲年輕族群預約,指揮中心截至下午1時統計,近16.4萬人、過半數符合資格者已預約。加上先前開放的36歲以上一般民眾與20歲以上第9類對象(易導致嚴重疾病的高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者)已完成預約者共41.9萬人,截至目前,全台已58.3萬餘人預約高端疫苗。媒體詢問年輕人是否預約高端疫苗較踴躍?陳時中表示,年輕族群自昨天下午4時開放預約,目前已16萬人完成,確實比36歲以上民眾預約狀況踴躍一些。陳時中分析,主要還是36歲以上民眾有其他廠牌疫苗可選,未滿36歲民眾選擇相對較少。大家都是自由選擇,年輕人獲取資訊相對豐富,能做出對自己最好的選擇。高端疫苗目前約61萬餘劑完成檢驗封緘,僅剩約3萬劑可供預約;陳時中說,就算高端疫苗預約超過61萬劑,仍有備用疫苗,應會通過檢驗封緘審查,屆時就可使用。目前國內施打的阿斯特捷利康(AstraZeneca)與莫德納(Moderna)疫苗供貨吃緊,多數接種者2劑疫苗間隔延為10到12週,但陳時中表示,高端疫苗沒其他國家研究顯示可拉長間隔,會依仿單,間隔28天就可施打第2劑。此外,衛生福利部食品藥物管理署發布新聞稿,已完成52.4萬劑AZ疫苗審查檢驗,核發封緘證明書,完成封緘疫苗可交由衛福部疾病管制署進行後續疫苗接種作業。先前AZ疫苗開放38歲以上接種,陳時中說,這52.4萬劑預計依年齡層往下開放施打,保留部分供第2劑接種,依進貨量精準分配。
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2021-08-19 醫聲.罕見疾病
罕病認定/搶救TTP之6:TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD血栓型血小板低下紫斑症(TTP)在臨床上非常少見,台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示,台大平均每年只有一兩個案例,有些幸運的患者治療後很快痊癒,終生未再復發,但也有些患者的治療很棘手,不斷復發,最後過世。【延伸閱讀:TTP是什麼?看TTP患者最真實的告白】五大症狀 血小板低下、血管內溶血最常見周聖傑表示,導致TTP有五大症狀與血栓有關,最常見的是血小板低下和血管內溶血,兩者也是絕對必要條件,血小板低下時,患者會有紫斑和出血,血管內溶血則會造成貧血,患者會頭暈、疲勞和血紅素尿液。另三種病徵不一定會出現,第一是中樞神經症狀,患者會意識改變,嚴重的甚至突然昏迷和癲癇;第二是腎臟問題,比較少見,少數患者會因腎臟問題而水腫或無法排尿,最後一種病徵是發燒。周聖傑說,TTP的盛行率極低,台灣大約是百萬分之一,以台大為例,一年平均只有一兩個病患,有時候一年兩三例,但有時兩三年都沒有TTP病患。TTP在臨床診斷上,最關鍵的是檢測患者體內ADAMTS13酵素。周聖傑指出90%至95%的TTP患者屬於免疫型,主要來自自體免疫的因素,對ADAMTS13產生抗體,以致體內ADAMTS13 被移除,結果人體內的vWF 因子無法被切斷而變得太長,進而吸附大量血小板造成血栓。搶救TTP 第一步先換血因此,搶救TTP患者最常見的處置方式是置換血漿,把大分子的vWF因子自患者血漿中移除,置換的新血漿內有正常的vWF因子和ADAMTS13,也同時移除了對抗ADAMTS13的抗體,但有時患者體內仍殘存抗體,要再等一陣子才能治癒。周聖傑指出,臨床上多數患者換血兩三天後的血小板即恢復正常,但曾有患者超過一個月後才治癒;一般患者大約是置換一倍左右的血漿,也有人效果不好,國外文獻顯示甚至有患者要早晚各洗一次,置換兩倍血漿。另要留意的是,有些患者換血後雖病徵緩解,但檢測發現體的ADAMTS13依然偏低,這代表抗體還在,就必須再使用莫須瘤等免疫抑制藥物來抑制抗體。周聖傑表示,置換血漿如同大量輸血,TTP患者等於一下子接受10至20位捐贈者的血液,一定有健康風險,最常見的是過敏,身上出現紅疹和發癢。另外,台灣的捐血品質雖控管嚴謹,但仍可能有極少數的C肝和HIV帶原,都是可能的風險。近年國外已有新的TTP抗體藥物,周聖傑說,新藥可阻止vWF因子與血小板結合形成血栓,與血漿置換併用能加速臨床上的的效果,有機會減少死亡,但新藥未引進台灣。免疫型患者不一定會復發TPP分為免疫和遺傳型,根據過去的統計,周聖傑說,免疫型TTP復發的機率不高,有些患者一生只發作過一次,治癒後未再復發。例如十多年前周聖傑曾收治一名正在服役的年輕患者,他在軍隊早點名時昏倒,身上出現紫斑,送醫急診檢測發現血小板低下,血液抹片也看到破碎的紅血球,都是典型的TTP病徵,因此很快確診且立刻進行血漿置換,患者病徵很快改善,再也沒有復發。還有一位男性患者在十年前發病,但當時他只有血小板低下和血管內溶血的病徵,輾轉看了很多血液科醫師都找不出原因,最後到台大才確診是TTP,經血漿置換後也已順利治癒,未再復發,直到最近因擔心AZ疫苗的血栓問題,才又找周聖傑回診。但不是所有患者都如此幸運,周聖傑說,有些患者體內的抗體無法完全移除,會反覆復發,治療上很困難;他曾收治一位患者,持續發燒、意識改變,置換血漿仍無法改善,最後越來越昏迷,甚至出現癲癇住進加護病房,即使再給予免疫抑制藥物仍不見起色,最後不幸離世。還有部分免疫型患者是因免疫控制不好而一直復發,周聖傑解釋,TTP的發作除了因為ADAMTS13低下之外,外在的酒精、懷孕和感染(例如感冒時的病毒感染)等變化,都會影響人體免疫功能,誘發病徵出現。他也說,現在由於ADAMTS13的檢驗普及,患者病徵改善之後,可繼續追蹤監測體內ADAMTS13是否恢復,也可進一步釐清確診患者到底是遺傳或免疫型。治療遺傳型TTP 終生的戰役遺傳型TTP的治療則是一場長期戰役,患者因為基因缺陷,體內的ADAMTS13低下,必須不斷換血補充。周聖傑表示,目前全台灣只有一位先天性病人,體內沒有ADAMTS13,從幼童時期確診至今已30歲,每三四周就要輸一次血,每次輸四到六個單位血液,20多年未間斷,一停就會復發。周聖傑說,台灣雖以免疫型病例居多,但表面上看來是免疫型的患者,也有可能是遺傳型,只是未被診斷發現。英國一項研究曾蒐集TPP孕婦病例,原以為她們都是免疫型,進一步檢測才發現其中部分竟是遺傳型TTP,從小一直有輕微的溶血等病徵,但從未被診斷出來,直到懷孕才誘發TTP的病徵。周聖傑認為,TTP絕對是非常罕見的疾病,但台灣對罕見疾病的審查傾向只接受遺傳型的疾病,偏偏TTP患者是遺傳型或免疫型很難區分,無法立刻知道,要靠長期追蹤才能判別。他表示,TPP如果能納入罕見疾病的保護傘,未來引進國外的新藥物會較為容易,對患者來說是好的,而過去也有非遺傳型的疾病納入罕病,「因此這不是不可討論的事」。
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2021-08-19 新冠肺炎.COVID-19疫苗
高端疫苗加開20至35歲對象 一小時湧8.2萬人預約
指揮中心宣布加開20至35歲民眾預約接種第6輪高端COVID-19疫苗,今天下午4時開放系統,一小時內已有8.2萬人搶先完成預約,累計全台已有逾50萬人預計下週接種高端疫苗。國產高端COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫苗截至目前已有逾61萬劑完成檢驗封緘,可供民眾接種。中央流行疫情指揮中心宣布,自今天下午4時起至20日中午12時,開放20歲至35歲民眾預約,將於23至29日開放接種。指揮中心公布最新統計,截至今天下午5時,符合預約資格人數共29萬4798人,已完成預約者則有8萬2527人,占符合預約資格人數27.99%。指揮中心先前開放36歲以上一般民眾、20歲以上第9類對象(有易導致嚴重疾病的高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者)預約接種高端疫苗,已有41.9萬人完成預約。加上新開放的20至35歲族群,全台已有約50.1萬人完成預約接種高端疫苗。指揮中心統計,截至目前全台已有逾1343萬人完成疫苗意願登記,當中扣除第6輪疫苗預約的人數,還有54萬7565人有意施打高端疫苗。
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定/搶救TTP之5:一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD一位四十多歲的婦女,原本只是罹患小感冒,卻久治不癒,不久後竟出現黃疸、意識昏沈,甚至無法排尿,急診送醫確診竟是血栓型血小板低下紫斑症(TTP),隨後經血漿置換、使用免疫制劑、標靶藥物與化療,幾年內仍多次復發,身體裡的抗體不斷被消磨,最後因中樞神經黴菌感染而過世。花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰指出,不斷復發正是部分TTP患者的困境,而且由於目前國內能用的藥物有效,部分藥物健保又不給付,患者真的非常辛苦。一到二成患者會復發 原因難確認黃威翰說,TTP是一種自體免疫性的血液疾病,臨床治療大多是為患者進行血漿置換,往往會洗到一到兩倍的血漿體積,情況好一點的患者在療程結束後復發風險不大,但有些患者的治療較困難,一開始一倍的血漿洗不下來,還要使用類固醇和莫須瘤等標靶藥物,雖然可以壓一陣子,但之後依然可能復發。會復發的TTP患者約占一到兩成,黃威翰表示,由於觸發TTP的原因至今仍難確認,如何避免復發,對患者來說並不容易,很難從日常生活中去注意或避免致病因子,大多數患者復發時往前追溯都找不出觸發原因,即使有的患者可能是因小感冒而復發,但其他患者並不一定如此。因此,TTP患者的預後要格外小心警覺,黃威翰建議,患者平時應盡量避免感染,例如少吃生魚片、生菜沙拉等生食,共同生活的家人更要留意患者的健康與精神狀況,一旦身體出現紫斑、黃疸,或意識和認知不清,應盡快就醫。此外,一如其他疾病應定期追蹤,黃威翰提醒TTP患者發病之後的前三個月,要密集回診,抽血檢查各項指數,如果持續追蹤三個月都很穩定,未來仍應每三個月定期追蹤一次。國外已開發新藥 未引進台灣關於TTP的治療,黃威翰說,國外已有新的藥物,但可惜目前仍未進入台灣,而且引進來台後,若沒有健保,對患者來說也將是沈重的經濟負擔。他也說,不論在醫學會討論或臨床照護上,TTP都屬於很少見的疾病,應納入罕見疾病認列。但實際情況,由於國健署對罕病的定義規範很嚴格,其中一項是要求基因檢測,認為要有遺傳性基因的缺陷才可認定是罕病,而TTP卻有部分是免疫性罕見疾病,導致讓病患加入罕病保護傘非常困難。【延伸閱讀:TTP是什麼?為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定/搶救TTP之4:病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症(TTP)是非常複雜的血液疾病,血液科醫師表示,TTP從致病原因到症狀判讀和治療方式,都考驗著醫師和患者,一定要提高警覺。尤其TTP是血液疾病中的急症,一旦發生就要搶時間治療,否則會影響多重器官,引發嚴重後果。三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師陳宇欽指出,TTP發生的關鍵原因來自體內缺乏ADAMTS13,這是一種切斷vWF(von Willebrand Factor,溫韋伯氏蛋白質因子)的酶。正常的vWF因子會結合形成雙鍵再擴張連結為多鍵,成為大型的vWF,可作用在內皮細胞上吸附血小板,堵住血管破口, 達成止血功能。但當人體ADAMTS13不足時,大型的vWF無法被正常地切斷,這些大型vWF便會吸附太多血小板,形成血栓,進而造成小動脈阻塞和全身血小板低下。ADAMTS13 缺乏的原因可大致分為遺傳性和免疫性。陳宇欽說,20歲以上的TTP成人患者,90%都屬免疫性造成,包括自體免疫疾病(如:紅斑性狼瘡、乾燥症)、感染等狀況,都有可能產生抗體,中和掉了ADAMTS13的活性。判讀難 二大治療方式: 換血+免疫制劑 陳宇欽表示,TPP在臨床診斷上,無法藉由單一的檢驗結果來確認,相較於癌症只需切片或斷層檢查即可判定,TTP要做很多檢查才能確診,包括檢測ADAMTS13的活性,並透過腎功能異常、發燒、血小板低下、血紅素低下、溶血等五項臨床表徵來綜合判斷,還要經由鑑別診斷,排除掉其他不同原因。因此臨床上TTP的確診,對醫師是極大考驗。陳宇欽說,TTP都是急性發作,就醫的第一關往往是急診,但偶有經驗不夠的急診醫師一看到檢驗結果顯示血小板很低,便立即為患者輸血小板,反而造成更嚴重的血栓。針對TTP的治療,陳宇欽說,台灣常採用血漿交換(血漿置換術),以及使用類固醇或治療癌症的生物製劑等免疫抑制劑,而國外近年已核准有新的單株抗體治療,機轉為透過一種阻斷血小板與vWF因子結合的藥物,但台灣至今仍未引進。 症狀多元 急診患者小心轉錯科TTP的發病症狀多元,陳宇欽指出,小動脈血栓阻塞會快速影響人體不同器官,影響到肝臟就出現黃疸,影響到神經就出現意識異常。例如他曾收治一位做生意的婦女,一開始常找錯錢給客人,講話時答非所問,最後意識嚴重混亂,家屬以為是精神問題送到醫院急診,但急診室醫師檢驗時認為她出現黃疸,便轉送腸胃科,直到腸胃科發現患者血小板數值很低,立刻會診血液科,馬上確診是TTP進行血漿置換,緊急救回一命。另一位年輕女性患者出現噁心嘔吐等症狀,曾於診所就醫檢查發現血小板低下,後來症狀惡化到三總急診,醫師警覺可能是TTP,立刻做ADAMTS13檢測,馬上確診,隨後進行十幾次血漿置換術,同時配合使用類固醇及治療癌症的生物製劑,順利治癒,之後定期追蹤,至今兩年多來都未復發。 相較於這些幸運的病人,有些急診TTP患者卻歷經波折才確診,常常先被送到神經或腸胃科,最後才由血液科介入。陳宇欽提醒,TTP是血液疾病中的急症,一定要盡快確診,且確診後要立刻搶時間治療,絕不能今天發現明天再換血。TTP的病因和症狀雖複雜,但患者仍可與TTP和平共處。陳宇欽表示,患者一定要定期回診追蹤,預後第一年應每月回診,一年後改為每三個月回診,平時更要隨時警覺,一有問題應馬上洽詢了解其病情的醫師,家屬陪同急診時也要說明TTP的病史,以免延誤治療。符合罕病門檻 盼新藥引進台灣TTP的患者在台灣很少,陳宇欽說,台灣官方認定為罕病的標準包括:罕病發生率要萬分之一以下、有基因缺陷、治療困難,從這三點來看,TTP都符合認定門檻。陳宇欽說,國內目前雖有血漿置換和免抑制劑藥物這兩種治療方式,但臨床顯顯示有些病人治療後的效果並不是很好。他認為,醫學在進步,國外既然有新藥,就應該引進台灣,尤其TTP患者是可治療的,未治療前死亡率雖達80%,但治療後可大降至20%,若能投入更好的治療藥物,一定可以再提高治療成功率。陳宇欽說,台灣醫師常參加國際會議,都會知道國際上的醫學進展,也深知台灣的差距有多大,如果能引進好的TTP新藥,不論對患者、對醫師都是值得考慮的好機會。【延伸閱讀:TTP是什麼?為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
打完疫苗死亡疑年輕化!AZ僅26歲、莫德納36歲皆屬9類
近日疫苗施打接種不良反應仍有所聞,相比過去大規模不良接種反應,多為65歲以上長輩施打比例多,近期疫苗接種後不良反應通報個案有年輕化趨勢。指揮中心發言人莊人祥指出,接種後猝死案件出現年輕族群,跟最近施打九類中大傷病、罕見族群有關,兩者是否與接種後續相關死因有關連性,仍要持續釐清。莊人祥指出,國內疫苗不良接種反應通報中,接種AZ疫苗後死亡者最年輕為26歲,而接種莫德納疫苗死亡者最年輕為36歲,兩位皆本身有罕見疾病及重大傷病。指揮官陳時中表示,對於國人打過疫苗、吃過藥,造成時序上死亡,為單獨個案,無法代表接種不良反應有年輕化。國內昨日新增72例接種後不良反應,其中29例為非嚴重事件、4例死亡、39例疑似嚴重事件,另外這4例死亡案件,皆為接種AZ後死亡,年齡53-87歲,發生於接種後4天至49天內。莫德納並無新增接種後死亡案例。目前累計598例COVID-19 疫苗接種後發生死亡之不良事件,年齡為2個月至101歲間,其中397人為75歲以上長者,於疫苗接種後當日至68日間發生,其中有504例為接種AZ疫苗,有94例為接種莫德納疫苗。
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2021-08-06 新冠肺炎.COVID-19疫苗
入監沒人權? 逾5萬名監獄受刑人疫苗零施打
因應全球新冠肺炎疫情,政府陸續開放施打疫苗對象,擴大疫苗涵蓋率。不過,卻發現全台5萬多名矯正機關收容人竟到目前為止,疫苗零施打。連罕見疾病及重大傷病者、洗腎患者等,都未納入公費疫苗施打對象,恐成防疫缺口。對此,法務部矯正署解釋,矯正機關內的工作人員已接種疫苗,可間接保護收容人不受感染。但有矯正署官員私下表示,矯正署內部在開會時,都有討論要爭取疫苗施打,但目前國內疫苗到貨情況不明、存量有限,等到疫苗足夠時,應該就能提供施打。疫情持續延燒,目前疫苗施打對象已下修到全民40歲左右。但經查發現,現階段矯正機關收容人沒有被列入政府疫苗公費疫苗施打對象,甚至連被列為優先施打對象的75歲以上長者、洗腎患者、罕見疾病及重大傷病患者,以及具有易導致嚴重疾病的高風險疾病患者等,皆未施打。全民打疫苗,「全民」卻不包括監獄受刑人。時代力量立委邱顯智表示,政府開放民眾施打疫苗,按道理講,矯正機關收容人如符合相關規定,應該輪到他們就可以施打,但現在卻被排除在外。受刑人因犯法,人身自由遭到拘束,並非其他權利都全數被拘束,他們還是一般人民,應享有同等權利。知情人士也分析,像是中國監獄去年在疫情爆發初期,即有監獄爆發群聚感染,而現在東南亞疫情持續延燒,在泰國、越南等國皆傳出監獄群聚感染的案例,成當地的防疫破口,我國監獄雖然防疫措施得當,未傳出大規模的染疫事件,但及早為收容人施打疫苗,可有效降低疫情在監獄爆發的風險。根據國外媒體報導,美國雖然在監獄施打疫苗的數據不透明,但已展開疫苗施打作業。根據美國民間公衛學者所追蹤統計的數字,截至8月5日為止,全美已有46萬2517名監禁受刑人接種過至少一劑的新冠肺炎疫苗。針對受刑人尚未施打疫苗,矯正署則表示,目前矯正機關的工作人員已納入Covid-19疫苗接種實施第5類,考量機關內的收容人相較於安養、養護、長照、護理之家等機構的受照顧者,其感染風險較低,且工作人員完成接種建立全體免疫力,可間接保護收容人不受感染,所以受容人暫不納入疫苗公費接種實施對象。
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2021-08-04 新冠肺炎.COVID-19疫苗
第五輪莫德納來了 長者明起可登記
第五輪莫德納疫苗即將開打,但僅五十一點九萬人能如願以嘗。指揮中心表示,這次莫德納接種對象為第一至三類人員及孕婦接種第二劑,此外,六十五歲以上長者及五十五歲以上第九類族群則接種第一劑 ,預計八月十一日至十七日施打。指揮中心指揮官陳時中表示,已接種過第一劑莫德納疫苗,且於八月十一日前間隔滿廿八天的一至三類族群及孕婦,必須在八月三日前上網登記意願,就能接種第二劑莫德納疫苗,總計有六點八萬人符合預約接種資格。尚未施打過任何疫苗,在七月十九日前登記施打莫德納的六十五歲以上長者及五十五歲以上第九類族群(高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患)也有機會在第五輪打到第一劑莫德納,此部分預估約六點九萬人、卅八點一萬人,需在八月五日上午十時至八月七日中午十二時上網預約,勾選時間及地點才能施打。第九類高風險族群的年齡層包括十九歲至六十四歲,但第五輪僅開放至五十五歲以上民眾(卅八點一萬人),其餘近五十萬人得繼續等下去。指揮中心統計,已有三○一點三萬人次接種莫德納,目前全國剩六十七點九萬劑,打完第五輪後只剩十六萬劑。疫苗平台截至八月三日中午十二時仍四一五萬人「非莫不打」,占比三成三。國內疫苗登記平台前四輪開放施打AZ疫苗,各縣市均喊量不足,紛紛停打國高中教師等第七類造冊人員,陳時中表示今天將再配送五十二點五七萬劑AZ供各縣市國高中教師、補教業者及第四輪符合資格者施打第一劑,符合對象需在八月五日上午十時到八月十日上網預約,十一至十七日施打。指揮中心發言人莊人祥指出,國內新冠疫苗累計接種八四○點五萬人次,AZ占五三九點一萬人次,莫德納疫苗三○一萬人次,接種人口涵蓋率百分之卅四點零七,劑次人口比卅五點七九(劑/每百人)。
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2021-08-02 新冠肺炎.COVID-19疫苗
莫德納剩42萬劑誰能打第二劑?指揮中心曝優先對象
中央手頭上莫德納數量相對少,中央僅剩56萬劑。疫苗第五輪規劃提供莫德納,優先提供第一類至第三類以及孕婦等四類對象接種第2劑,上述共約7萬人,另外7萬人為65歲以上民眾。指揮中心指揮官陳時中今天說,目前評估剩餘莫德納還有42萬劑可以分配,將提供第九類對象優先接種,包含具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者接種。疫苗意願登記系統在7月27日重新開放意願登記,28日增加開放第二劑接種莫德納疫苗者進行登記,第五輪將在明天中午12時收單。指揮中心日前延長一般民眾接種莫德納疫苗間隔,延長到10至12周。不過,第一到三類對象及孕婦規範間隔28天。針對莫德納施打順序,陳時中說,若進貨沒有特別更改或有驚喜,大致上優先施打一至三類對象和孕婦約莫7萬人,另外7萬人則是65歲以上,其他42萬劑會放在預約平台。媒體於疫情記者會詢問,扣掉上述四類民眾能第二劑莫德納的人,下一波開放對象?陳時中說,另外會開放第九類對象施打,依循上次AZ模式,但這次莫德納供貨量比較少,粗估第九類對象有88萬人要打莫德納,基本上只會打到第九類的一部分,或許僅能打到50多歲的人,還是要看預約情況檢視。至於中央是否估算無第二劑可打的人有多少?超過10至12週的替代方案?陳時中說,第二劑當然希望10至12周施打,現在也在搜集相關意見和國際資料,但是也不排除把時間拉得更長,因為目標是廣泛提高第一劑涵蓋率。
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2021-07-30 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包/搞懂疫苗意願登記 8大QA一次查
中央流行疫情指揮中心7月27日下午2時重新開放「COVID-19 公費疫苗預約平台」 ( https://1922.gov.tw/ )意願登記,開放18歲(含)以上尚未意願登記民眾登記。本期意願登記至8月2日中午12時截止,開放對象包括第9類高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患,以及民國92年(含)以前出生者。聯合新聞網將意願登記常見問題整理如下,資料來源參考自中央流行疫情指揮中心記者會、疾管署網站。●意願登記就是預約接種嗎?不是。在開放意願登記期間,先進行意願登記,後續符合預約資格者才可進行下一步預約接種。系統平台會按疫苗分配情形、參照民眾登記的意願,提供符合預約資格者進行預約接種。●為何要意願登記?民眾完成意願登記後,每一批疫苗進來時,可讓地方政府知道準備多少施打量能。基於作業順暢,疫苗登記預約要盡量回歸預約平台,避免衛生局通知及預約登記平台多頭馬車進行,否則數量難以計算,也影響預約者權益。●有哪些管道可以意願登記?除了網站預約、健保快易通App,也可到四大超商、各縣市衛生所、藥局,委託信任的人協助意願登記。●我可以意願登記嗎?依據疾管署公告開放登記的類別對象,才可以登記接種意願。若不屬於本次可登記的類別對象或相關證號、卡號輸入錯誤,則會出現錯誤訊息。本期開放對象為18歲(含)以上尚未意願登記者,有意願接種新冠肺炎疫苗,無論是否已接種過第一劑者,只要尚未意願登記,都可登記。本期意願登記至8月2日中午12時截止。資料正確填寫送出後,即完成意願登記,後續疫苗預約接種時間,待疾管署另行公告。●意願登記可以自由選擇疫苗廠牌?系統預設AZ、莫德納、高端疫苗皆有意願施打,若要取消特定疫苗,將該疫苗打勾處的勾勾點掉即可。但高端疫苗限20歲(含)以上民眾才可選擇。●可以修改或取消嗎?登記序號並非後續疫苗預約接種的順序。登記完成後,可修改登記或取消登記。修改登記可修改手機號碼、接種區域或是疫苗種類等相關資料。●我已經接種過第一劑,需要意願登記嗎?如果有意願接種第二劑,又尚未進行意願登記者,務必把握機會,盡速完成登記。●在台的外籍人士也可進行意願登記嗎?合法居留在台灣的人無論國籍,都可以進行意願登記,指揮中心昨天宣布開放合法停居留但無健保卡外籍人士,可比照國人進行意願登記。外籍人士:居留證或停留證上的統一證號+護照號碼。PRC&港澳居民:統一證號+入出境許可證號。無戶籍國民:統一證號+入出境許可證號或統一證號+入國許可文號。
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2021-07-28 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/手腳麻常腹瀉 罹澱粉樣多發性神經病變
雙腿無力、手麻腳麻、步伐不穩,又常腹瀉,年近60歲的黃先生近幾年多次至骨科、復健科、腸胃科就診,始終找不出病因,最後才確診為罕病「家族性澱粉樣多發性神經病變」(FAP),在醫師建議下,30多名家族成員接受基因檢測,竟有近10人帶有突變基因。 台大醫學院解剖暨細胞生物學教授、台大神經部主治醫師謝松蒼說,FAP屬於自體顯性遺傳疾病,只要父母一方有此變異基因,子女罹患此病機率可達五成。謝松蒼說,大部分罕見疾病都在幼兒階段發病,但FAP患者卻在中老年時發病,出生後,「不正常澱粉樣蛋白」即持續沉積身體各部位神經,約在55歲後出現周邊神經病變,症狀為腹瀉、姿勢性低血壓,以及肢體不便等。在傳統治療上,FAP可說是無藥可治,患者只能眼睜睜地看著病情持續惡化,直到死亡。謝松蒼說,曾有患者自訴「自知毫無希望,希望到我為止,不願禍及子孫。」表達往生以後捐腦神經組織,作為研究之用。近年來,RNA干擾術之治療問世,讓FAP病友重拾希望,臨床顯示,此新藥可抑制突變蛋白質的製造,減少類澱粉沉積,進而降低神經損害。謝松蒼指出,該藥有效延緩患者病情,甚至在停留在某個階段,不再惡化。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出,北部某醫院藥劑部主任為FAP病友,在病逝前,關心此新藥發展。台大醫院參與RNA干擾術治療之全球臨床試驗計畫,主持人之一即為謝松蒼教授,國內部分患者因參與臨床試驗而能免費用藥。 陳冠如強調,新藥療效明顯,但每月藥費約需一百萬元,絕非一般人所能負擔,國內尚無病友自費用藥。由於不少病友為家庭經濟支柱,期盼健保能合理地給予協助,給付病情較輕者,維持身體狀況,繼續工作,不致拖累家庭。
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2021-07-25 新冠肺炎.COVID-19疫苗
中央公布即期莫德納數量 民眾以為還有疫苗狂call衛局
中央流行疫情指揮中心今天公布各地共有三批莫德納疫苗將於8月6日前將到期,彰化三批剩餘量分別56劑、798劑、5236劑等,彰化衛生局強調,這些疫苗數量是保留給包括醫事人員的第二劑疫苗、中央派下來的專案,以及孕婦1、2劑施打的量,會在期限內施打完畢。今天中央資料一公布,讓許多民眾誤以為縣市政府都還有多的莫德納,彰化衛生局接到許多民眾電話表示要打莫德納,已造成地方政府困擾。彰化縣衛生局指出,莫德納疫苗均依中央疫情指揮中心規定,這些8月到期的疫苗早有施打計畫,包括給第一類及第二類(醫事人員及中央及地方政府防疫人員)登記造冊施打第二劑者 1926人、經中央指示第三類高接觸風險第一線工作人員港埠貨櫃人員 280人、第七類中央專案 560人、第九類高風險疾病者(19-64歲具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者罕見疾病及重大傷病)已造冊1380人、孕婦第1及2劑 1012人,以及居家隔離接觸者 375人。衛生局也說,彰化今天針對以上對象已完成接種 491人,預計這些疫苗都可以在期限內施打完畢。
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2021-07-22 新聞.元氣新聞
不只新冠肺炎!美國男子染「猴痘」返國、當局緊急匡列
美國當局除了應對棘手的新冠疫情之外,近日又傳出官員正針對27個州、共計200人作出調查,只因爲他們與達拉斯(Dallas)一名在奈及利亞旅行感染「猴痘」(Monkeypox)後歸國的男子有可能接觸過、避免疾病傳播。這位未具名的男子從拉各斯(Lagos)歸國,並於7月8日至9日前往德州(Texas)途中在喬治亞州的亞特蘭大市停留,並在一周後被診斷出患有「猴痘」這種罕見疾病。據悉,猴痘會引起起泡的皮疹和類似發燒的流感症狀,病毒可以通過呼吸道飛沫和體液傳播。該男子確診後被隔離在一家醫院,當局透露他「情況穩定」。美國疾病控制中心(CDC)官員表示,他們正在與州和地方衛生官員合作,對與患者接觸過的人進行監測,並每天對其進行跟蹤、直至月底。據「STAT」報導,到目前為止還沒有發現其他猴痘病例,目前被列入監控名單的包括坐在離病人6英尺(約1.8公尺)以內或在航班上使用廁所的乘客,此外,空服員、清潔浴室的工作人員以及與該男子有過接觸的家人也受到監視。CDC表示,猴痘是一種罕見但可能造成嚴重後果的病毒性疾病,通常一開始會有流感和淋巴結腫脹等跡象,接著可能發展為面部和身體上的廣泛皮疹。大多數感染猴痘患者會持續2到4周,而且大約10%的猴痘病例以死亡告終。
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2021-07-17 新冠肺炎.COVID-19疫苗
插健保卡真能查? 醫師:這些紀錄不一定有
疫苗意願系統第二輪登記共有94.1萬人完成預約,昨開放接種第一天,各地接種站湧入不少民眾,有民眾為了儘早施打疫苗,截至昨天下午5點統計,共有814萬多人登記,轉換意願改選AZ疫苗人數,從15日63萬人,昨天增加到81萬人,多了45萬人,不過只選接種莫德納的民眾,依舊有418萬人,佔總數51.43%,超過一半。新冠疫苗施打意願登記與預約系統,首輪提供澎湖、金門、馬祖三地試辦,第二輪開放第九類「18歲(含)以上具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者」、第十類「全國50歲(含)以上」民眾施打,共有110.9萬人登記選擇AZ或AZ、莫德納皆可,最後有94.1萬人完成預約,佔符合預約資格人數84.8%。昨天開放第二輪接種,民眾接種意願高,一位20多歲焦小姐有甲狀腺病史,依舊選擇施打AZ疫苗,她認為未來有可能開放混打,看到國外資料顯示,第一劑AZ加上第二劑莫德納效果很不錯,因此先預約打AZ疫苗。指揮中心統計,全台共有24萬2274人次接種疫苗,為單日次高,全台累計超過460萬人次接種疫苗,接種人口涵蓋率19.14%,劑次人口比也達到19.6%。新光醫院家醫科醫師柳朋馳表示,第九類、第十類民眾較年輕,包括有慢性病、先天性疾病,像是第一型糖尿病、早發性心血管疾病等,打完疫苗還是要自我監控,觀察體溫、心跳、血壓有無明顯變化,或是胸悶、胸痛、喘,尤其這幾週都是打AZ疫苗,也需要注意有無神經學上包括視力模糊、嚴重頭痛問題,或出現嚴重副作用,應儘速就醫。若民眾打疫苗前剛好需回診,可告知主治醫師或熟悉的家庭醫師,若來不及也沒關係,疫苗注射站現場也有醫師可協助評估健康狀況。柳朋馳表示,通常健保卡可查病史及用藥紀錄,但只能查到健保給付藥,有些自費或癌症治療藥物不見得有紀錄;有些民眾為了保險,要求三年內不得有就醫或服藥紀錄,會選擇自費到藥局買藥、或要求醫師開自費藥,這種情況下健保卡查不到紀錄,如此一來可能會讓醫師有資料落差,若擔心打疫苗跟藥物有交互反應,建議民眾可將藥袋一同帶往施打疫苗院所,提供醫師評估。
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2021-07-17 新冠肺炎.COVID-19疫苗
呼籲民眾有疫苗就打 柯文哲:疫苗裝在瓶子裡沒用
全台逐步施打疫苗,有的民眾對於疫苗有品牌偏好,台北市長柯文哲呼籲,有疫苗就打,不要想等莫德納,先打先安全,不要想東想西,疫苗在瓶子裡沒有作用,打到人體才有作用。柯文哲表示,7月16日以後,全民的疫苗接種就用中央的網路系統處理,此波接種對象為第9類18-64歲具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者;以及第10類50-64歲成人。由於未來這幾周都是施打AZ疫苗,柯文哲表示,建議民眾「有疫苗就打」,不要想等莫德納,先打先安全。目前北市16日至22日已登記13.6萬人,共有260個施打地點,並呼籲民眾盡量上網預約,不要想東想西,疫苗在瓶子裡沒有作用,打到人體才有作用。柯文哲表示,截至7月14日台北市接種人數已經67萬多,再把昨天加上去約70萬人。若要達到全體免疫,應該要達到70%、80%的覆蓋率,因為打疫苗不僅保護自己,也保護別人,「你不會感染,就不會傳染給人。」
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2021-07-16 新冠肺炎.COVID-19疫苗
民眾搶混打「憂罕見副作用」產生 專家籲追蹤健康狀況
國內民眾擔心施打完AZ疫苗效力不足,加上對莫德納疫苗偏好,乾脆第二劑至快打站「闖關混打疫苗」,指揮中心雖宣布不應混打,仍有民眾鋌而走險。專家指出,國際研究混打除關注「保護力」提升,也再觀察中、長期是否出現不明罕病等副作用,「不要眼光短淺搶打」,同時他也不諱言,全國因應新冠肺炎流感化及變種病毒攻勢,除以次世代疫苗、第三劑疫苗外,「混打」也將成為考量重點。國內傳出有65歲以上長輩,先前已打過第一劑AZ疫苗,等不到兩周就前往快打站「闖關」打第二劑莫德納,另外5月初還有防疫計程車司機因職務得以施打第一劑AZ,7月因第七類造冊人員,又再次混打莫德納。指揮中心即表示,目前國際尚無「AZ+莫德納」混打數據,禁民眾混打且第一線人員因查核接種小黃卡及健保卡貼紙,不排除對此開罰。國衛院感染症與疫苗研究員周彥宏指出,目前牛津大學、西班牙研究報告僅得知部分混打組合、抗體保護效果等,但要注意的是副作用。依目前數據發現AZ+mRNA疫苗,前一周副作用有限,但順序反過來mRNA+AZ疫苗,副作用則高了些,但無論無何僅有「短期」三至五個月的效果,「混打是兩種不同疫苗打進體內,半年至一年是否會出現其他不明的罕病副作用,才是重點。」周彥宏表示,混打新冠疫苗要注意其「長效型副作用」,由於需要依賴第一、二劑進行免疫激盪,活化時間較長需要等待,尤其激化免疫反應後有分為「好反應」及「壞反應」,後者也可能導致發炎指數升高等。他說,目前各國都還在等待長效期的副作用數據出現,不要因為眼光短淺,就急著跑去混打,「如果打了之後三至五個月,可以讓你對變異株保護力提高,但是在往後一年至三年出現另一種罕見疾病或有致命可能,你還要不要打?」他指出,有民眾甚至打完第一劑疫苗,還沒滿兩周等抗體出現,就急著搶打第二劑,這樣做不只會讓兩劑疫苗無效,未來仍有染疫風險。「第一劑疫苗是激活、第二劑是用來增強,但激活是需要時間,如果急著打二劑,你以為已經穿上「金鐘罩」,開始放鬆日常防疫行為,殊不知浪費兩劑疫苗。」至於對於國際尚未向台灣有混打「AZ+莫德納」等實驗,對於闖關施打民眾是否要開罰。周彥宏表示,民眾對於新冠疫苗的恐懼是人之常情,不至於要開罰,而市政府若禁混打,就應該要接種紀錄等做得更確實,而非依賴小黃卡或貼紙。至於已混打的人應該由衛生單位進一步研究其身體狀況及長期的身體數據,「這些人也是身先士卒,也是臨床混打的寶貴數據之一。」國際對於新冠肺炎走向流感化,他指出,人類施打疫苗的歷史至少有50至百年,但肺結核也從來沒消失,未來新冠肺炎不會消失,好比當初新冠肺炎病毒是從蝙蝠身上而來,很可能現在透過疫苗覆蓋率提升,仍夠短暫讓它躲到動物或其他少部分群體。周彥宏提醒,除了Delta病毒株之外,未來時間拉長還會有更多變異株,是否要施打次世代疫苗或追加第三劑都是有可能的。「按照目前趨勢,未來可能要長期抗戰,變成每年都要施打疫苗,至於疫苗品牌非常多種,未來是否有機會混打,也會是研究的趨勢跟重點。」
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2021-07-16 新聞.元氣新聞
憂感染無法回診 醫療孤兒暴增
新冠疫情挑戰台灣的醫療量能,一群急需回院打藥的罕病兒,被臨時通知「憂感染、不要回院」,也有重症個案急性發作不敢回院,還有更多該定期回診的慢性、癌症病患,因不敢踏進醫院導致延誤治療。一場疫情打亂原本的醫療節奏,不知出現多少「醫療孤兒」?台灣在宅醫療學會秘書長楊玲玲說,五月疫情爆發高峰,台北市幾大醫學中心擔心,一般病患到院恐有接觸風險,導致需要定期回院打藥、打酵素的罕見疾病病患,就被醫生告知「不要到醫院」,尋求轉治。楊玲玲說,這群罕病病患有兒童、也有成年人,幾乎都是呼吸重症,考量重症病況穩定下,主治醫師評估疫情、依據病患本身病況,決定先讓患者不要到大醫院,改透過社區診所到宅打藥。還有一名口腔癌患者,今年二月才做完核磁共振檢查,原訂五月看報告,卻因害怕疫情打亂回診時間,直到七月初才回院追蹤,結果口腔多了一公分大的新潰瘍,病期嚴重惡化。台大醫院牙科部口腔顎面外科主治醫師李正喆說,有些惡性腫瘤病人需接受手術治療,但新冠疫情下,醫院降載雖仍優先為急症病人安排手術,但確實排程較過去慢,術後的放射、化學治療,排程也受影響,產生許多延誤就醫的案例。台灣在宅醫療學會理事長余尚儒指出,日本將「在宅醫療」設定為醫院住院、門診之外的第三醫療,讓醫護到家裡協助就醫困難的病患,而這些在宅住院對象以高齡比率最高,約占八至九成。儘管目前台灣推動的「健保居家醫療計畫」約有五萬個個案,但僅當作到家裡看門診,這波疫情後,政府要去思考的應是「住院的程度」。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,未來台灣醫療新常態,勢必得走上「醫療在社區」這條路,甚至居家醫療主力應在「社區診所」,而不在醫院。
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2021-07-14 該看哪科.罕見疾病
3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺
3歲李小妹可以走路、講話和弟弟玩遊戲,鼻孔兩端掛著兩根氧氣管,體重不到10公斤小小身軀每天卻要推著20公尺的呼吸器和氧氣鋼瓶生活。中國醫大兒童醫院新生兒科主任林鴻志說,李姓女童出生後即診斷罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」造成呼吸窘迫,必須仰賴藥物治療,無法脫離呼吸器,將來要換肺,才能像其他人一樣正常呼吸。林鴻志說,李小妹38周出生,2800公克,出生後還沒見到媽媽,就因呼吸困難,住進加護病房,肺部一直沒能完全撐開,插管治療,拔管失敗後,剛滿月就轉診到中國醫大兒童醫院新生兒科,住院七天,嘗試拔管成功,一個月後,仍然無法脫離呼吸器。林鴻志說明,醫師採用二代基因定序檢查,發現李小妹是罕見的先天基因異常,先天表面張力素蛋白質製造缺乏,造成呼吸困難,只能靠藥物幫忙,身體瘦弱,體重不到10公斤,只有同齡標準體重的3%,每天24小時與居家型的呼吸器和氧氣鋼瓶為伍。家長照顧上只能小心謹慎貼身跟隨,非常費神。李小妹鼻下人中必須貼人工皮,減少長期配戴呼吸器磨破皮膚;有時多吃一點東西或是撞到呼吸器而哭鬧時,就會面臨呼吸困難的緊張情況,甚至幾次因為感染併發肺炎差點病危,幸好新生兒科和兒童胸腔科團隊悉心照顧後,把她從鬼門關救了回來。李小妹太小換肺困難,要熬到青春期,才能有換肺的機會。林鴻志說,呼吸窘迫症候群和肺部構造發育未成熟及肺部表面張力素缺乏有關。在妊娠23到32週出生的早產兒,約20到80%會發生,在34到36周時,肺細胞會分泌足量的表面張力素到肺泡腔中,表面張力素可以降低表面張力,避免肺膨脹不全,如果肺部膨脹不全,就像氣球吹不起,導致肺泡塌陷,無法進行氣體交換,血氧過低,呼吸窘迫。
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2021-07-13 新冠肺炎.COVID-19疫苗
民眾搶登「18歲以上疫苗預約」 健保快易通頻閃退
指揮中心今天宣布,開放「18歲以上」接種意願登記,記者實測健保快易通預約,上午11時許時呈現頻閃退、卡爆的狀態。目前健保署已在修復系統中,署長李伯璋約莫在中午12時表示,健保快易通可以正常使用,但網路公司端還在修正中。中央公費疫苗預約登記平台,第一輪在昨天下午5時前已收單。另指揮中心副指揮官陳宗彥今天上午於防疫會後記者會上指出,新增18歲以上民眾可前往平台意願登記。針對健保快易通APP,李伯璋說,健保署配合登入身分認證,網路公司關貿負責意願登記入口網頁畫面,以及儲存所有意願登記內容的資料庫。記者在約莫11時實測健保快易通,可能是一瞬間湧入大量預約民眾,頁面一直顯示載入中,過一分鐘後直接閃退,接著再試第二次,雖成功跑完頁面,但仍顯示系統維護中,要我們再試試。有幸運的讀者在11時許,利用公費接種平台網址,成功搶到意願登記,可見登記序號已經突破600萬,據指揮中心昨提供的意願登記成總人數顯示,約有284萬人完成意願登記,今天開放「18歲以上」預約短短1小時,湧入300萬人。公費疫苗預約登記平台意願登記部分,第九類除了原來的「高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患」,新增加民國92年(含)以前出生者(滿18歲民眾)。另第一波完成AZ疫苗意願資格登記的民眾,預約接種開放期間為在7月13日(二)上午10時至7月15日(四)下午5時。有民眾反映,政委唐鳳開發的公費平台長者不易操作使用,許多患者致電診所表示要直接預約,大家不太了解為何要透過中央的平台,甚至傳出很多60歲的中年人,也都請兒女回來幫忙操作手機。