每年2月最後一天為「國際罕見疾病日」，該日2008年由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）發起，台灣實施「罕見疾病防治及藥物法」已超過20個年頭，截至今年1月止，政府公告236種罕見疾病，累計接獲通報有1.9萬罕見疾病病人，國民健康署表示，在2月28日國際罕病日即將到來，期盼各界持續給予罕見疾病支持關懷，勇敢面對生命挫折及挑戰，迎向嶄新生活。
鄒媽媽（化名）的雙胞胎兒子，都是「裘馨氏肌肉失養症」罕病患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，兒子20歲時因肺炎發作，住院進行氣切手術，返家後呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材花費驚人，但鄒爸爸是一般上班族，兩兄弟的龐大醫藥費，造成全家人身心和經濟上的沉重負擔。
透過醫院人員協助，鄒媽媽除了健保可給付的部分外，健保未能給付的罕病居家醫療照護器材租賃費用的部分，依「罕見疾病防治及藥物法」申請，並順利獲得補助。她感念表示，申請獲得補助後，每月居家醫療照護費用才能降到萬元的開銷，讓全家經濟壓力稍有喘息機會，也能請看護協助一同照顧孩子。
國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示，罕見疾病盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，難以治癒，且治療方法有所侷限，罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境，台灣20年前公布實施「罕見疾病防治及藥物法」，是全球第5個立法保障罕病病人的國家。
像鄒家案例，符合申請政府補助條件，間接提升全家生活品質。陳麗娟指出，若個案符合申請條件，經過審核通過，可補助包括罕病治療或遺傳諮詢診斷費，具療效及安全性之治療、藥物及維持生命所需特殊營養品費用，及確診檢驗費、營養諮詢費、居家醫療照護器材費等，罕病家庭可利用醫療補助單一諮詢窗口（專線電話：02-2545-9066），由專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。
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