2021-11-23 該看哪科.罕見疾病
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2021-11-23 該看哪科.罕見疾病
紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」
今年五十八歲的紫質症聯誼會會長顧潔如，卅四歲時急性間歇性紫質症發病，曾因嗎啡都止不住的疼痛讓她想撞牆，飽受腹痛、肌肉無力、發燒、關節疼痛之苦，發病五年後才在血液腫瘤科確診此病。顧潔如一直使用血基質藥物治療，置入中央靜脈導管時須使用抗凝血劑，但她又對抗凝血劑過敏，只好改用「周邊置入中心靜脈導管」（ＰＩＣＣ），起初從肘窩放入，後因血管變形，改從頸部上腔靜脈置入到心臟附近，已打了十六年。「我一直活得很有知覺！」顧潔如說，確診後很感謝當時主治醫師，讓她知道用什麼方法接受治療。起初不願認命，後來「把這個病當成老朋友」，在罕病基金會協助下組聯誼會，大家在群組互相打氣。她表示，感謝健保署支持罕病藥物，企盼繼續協助病友能有更穩定的生活品質。
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2021-11-21 新聞.元氣新聞
成骨不全 「玻璃娃娃」忍痛也要拉琴
十一歲的符蓉去年跌倒，用右手支撐身體，右前臂尺骨從中直接斷兩截。醫師認為不對勁，要求符家四口做基因檢測，結果有三人罹患成骨不全症，也就是俗稱的「玻璃娃娃」。也因常受傷，符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌，但他們樂觀以對，靠音樂學習與疾病共存。罕病基金會昨舉辦「第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，符蓉獲得國小組成績優良獎，哥哥符力丰獲得國小組認真負責獎。符力丰說，骨折時很痛，但因為是自己喜歡的曲子，就算很痛也要拉給別人聽。部分成骨不全患者的身高常受影響，但這在符爸爸符積和身上並不明顯，多年前，符積和出車禍，右半邊九根肋骨、鎖骨及肩胛骨幾乎全斷，裝了十多支鋼釘，讓他戲稱自己是「鋼鐵人」。當時以為是車禍撞擊力道過強所致，他也從未想過自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折，竟與罕見疾病有關。符力丰從小就有注意力不集中的問題，加上容易骨折，同學不敢跟他玩，同學家長甚至直接在群組說「怎麼這麼脆弱，這樣就受傷」等話語。從不明原因骨折到得知生病，符積和還在適應中，但孩子的適應力似乎比他好，特別是符力丰從三歲就主動說要學小提琴，符蓉受哥哥影響，也開始學大提琴，兩人常一起演奏。符力丰說，常骨折讓他最困擾的是演奏時也疼痛，但想到要演奏好聽的曲子給大家聽，忍一下也沒關係。
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2021-11-20 新聞.元氣新聞
獨／肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，本身是肌肉萎縮症患者，從醫路上他致力投入肌萎症研究，也發起基因檢測公益計畫，盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事，與女友完婚共組家庭，他坦言，過去感情路波折，幾段感情都無疾而終，是罕病患者都會遇到的問題，也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。陳燕麟過去幾段感情並非都順遂，部分女方家人不知道，或是家人知道後就反對，在這一任之前，甚至還空窗了5年時間，一度認為「就單身一輩子」。不過他理解，所有罕病者或有明顯缺陷患者，都會遇到這類的問題，以傳統觀念上，如果女生是罕病，男生可以扛照顧責任，但若是男生罕病，「女生總不可能扛我吧」，生活的確比較辛苦。陳燕麟與太太認識多年，職場中是上司與下屬關係，值到今年才走在一起，並決定步入婚姻。他笑說，有一部分要感謝媒體，過往接受多次採訪，因此女友媽媽知道他時，第一印象是「這年輕人很上進」，雖然得知兩人交往，心裡也一度天人交戰，不過尊重孩子決定後，也同意兩人婚事。陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病，近端的大肌肉萎縮較快，從走路無力、爬樓梯困難，到無法蹲下、跌倒無法自行站起，最後到雙手無力。就醫學上來說，肌肉萎縮平均壽命70歲，不會立即有生命危險，但退化速度快，現在40歲需要坐輪椅，60歲可能更加虛弱，相較一般人的生命時光，罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。選擇從醫這條路上，陳燕麟拚命念paper、讀文獻，希望找到一絲罕病治癒的曙光，「但就我所知，要治癒是有困難的」，努力了10多年仍找不到答案，讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時，指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師，又會做研究，不研究自己的病很可惜」，才讓他「解開」心中的鎖，重新往肌肉萎縮方向努力。肌萎症目前尚無藥物可以治療，陳燕麟認為在此之前，應該先透過基因檢測，把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人，他表示，肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症，但肌萎症還有其他200、300種，目前僅幾種罕病可以事前檢測出來，在產前基因檢測這領域，仍有很大的努力空間。陳燕麟特別指出，外界常把「漸凍人」（ALS，學名：運動神經元疾病）及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）搞混，雖然兩者最後都是萎縮症，但症狀不同，使用藥物也不同，尤其SMA可以產前檢測，ALS漸凍人不能產前檢測，SMA是孩童時期發病，漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯，導致病友混淆，是嚴重的問題。今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》，也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫，帶給肌萎病友們物質上的支持，並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示，面對罕病、重大事件的發生，人們往往難以克服，如何從打擊中走出，並有餘力再幫助別人，看書中一段段故事，就像「看一部電影」一樣，讓心靈洗滌一遍，給予每個人力量面對挑戰，更重要的是希望這本書成為種子，讓更多人看見罕病。肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」，陳燕麟認為，社會大眾可學習如何與罕病者相處，最好的方式是透過遊戲，因此協會擬規畫「肌萎運動會」，設計適合肌萎小朋友的互動遊戲，可以與家人組隊成為參賽者，不再只是場邊的「啦啦隊」，此外也藉此拉近親子關係，並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。
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2021-11-12 該看哪科.感染科
公費流感往年少打156萬劑 11月15日開放50-64歲成人接種
國內公費流感疫苗分兩階段施打，第一階段於10月1日開跑，第二階段則於11月15日開打，對象為50至64歲無高風險慢性病成人。中央疫情指揮中心指揮官陳時中表示，公費流感疫苗已施打384萬人，呼籲民眾接種流感疫苗也同樣重要，與新冠疫苗之間也要間隔7日施打。對於國內公費疫苗第二階段即將開打，今年撞期新灌流感疫苗，打氣較往年弱，是否應加強催打。陳時中表示，今年公費流感疫苗買了630萬劑，現在已打384萬疫苗，用量約六成，與去年同期施打為540萬劑相比較少156萬劑，原因是在於去年未分兩階段，因此造成50歲至64歲搶打。他指出，今天公費流感疫苗沒有特別設定目標值，呼籲民眾施打公費流感疫苗與新冠疫苗同等重要，若有符合公費流感疫苗資格者，不要遲疑盡快施打，但要注意需要與新冠肺炎疫苗間隔7日施打。【公費流感疫苗】●第二階段11月15日開打公費對象：50至64歲無高風險慢性病成人●第一階段10月1日開打公費對象：-醫事及衛生防疫相關人員-65歲以上長者-安養、養護、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員-滿6個月以上至國小入學前幼兒-孕婦-具有潜在疾病者,包括高風險慢性病人、BMI二30者、罕見疾病患者及重大傷病患者-國小、國中、高中、高、五專一至三年級學生等-6個月內嬰兒之父母-幼兒園育人員及育機構專業人員（含社區公共育家園）-禽畜業及動物防疫相關人員
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2021-10-31 新聞.杏林．診間
照顧罕病兒不遺餘力 醫奉獎得主牛道明有話對女兒說
立法院厚生會與本報合辦的第三十一屆醫療奉獻獎頒獎典禮，今天於圓山大飯店舉行。獲頒個人醫奉獎的台北榮總兒童醫學部主任牛道明，他94歲的母親更坐輪椅上台獻花給兒子。看著媽媽上台，牛道明感性的說，真的非常激動、高興，可以與媽媽一起分享這個獎。牛道明說，當他擔任第一年住院醫師時，遇到一名罹患罕見疾病的小女童，最後因醫療技術不進步不幸病逝，讓他受到很大的衝擊，當要選科時，竟然沒有人要往兒童罕病發展，有了先前的衝擊，讓他決定往後的志業就是要照顧最小的人。牛道明也特別謝謝太太，可以容忍他當年每天忙到半夜12點才回家，假日還要參加病人活動，近30年來沒有「開除」他，非常感謝太太。牛道明說，女兒4歲時，看到他抱著病童的照片見報，覺得他不愛他。牛道明今跟女兒喊話，妳永遠是爸爸的女兒。他還說，女兒現在是內科住院醫師，今天因為值班，不好意思和同事換班，無法來頒獎典禮現場，現在應該可以體諒爸爸當年的心情。
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2021-10-31 新聞.杏林．診間
助偏鄉失明病患重見光明 鄭立智醫師獲醫療奉獻獎
恆春基督教醫院眼科醫師鄭立智，今年獲得第31屆醫療奉獻獎個人奉獻獎，過去他深感恆春眼科醫師的缺乏，民國89年決定獨身自紐西蘭回台至恆基服務，初來時為這個被稱為瞎子村的許多失明病患，因受到醫治而重見光明。醫療貧瘠之地恆春，一度有「瞎子村」的稱呼。居民迫切需要眼科醫師，偏偏早期整個恆春半島找不到一位。直到1995年陳雲址醫師來到恆春基督教醫院，恆春才終於有了眼科醫師。但一人之力撐不住所有病人，2000年同為眼科醫師的鄭立智，因陳雲址一句「留下來和我一起努力」，決心全力投入偏鄉醫療。「願意來的人很少，因為很孤獨」鄭立智表示，偏鄉醫師人力少，眼科醫師更是稀少，我們曾有美國來的醫師，支援兩個月後，就趕緊返國了，因為受不了這裡的孤獨，還有人常說，恆春是鳥不生蛋的地方，他幽默說「那邊鳥多得不得了」。鄭立智回憶，鄉下人知識較貧乏，有些人不知道白內障可以開刀，有個病人失明15年，長年摸黑生活不便，結果開完刀後大放光明，高興得要死，興奮地想要立刻開刀第二隻眼睛，經過他提醒，等第一隻眼睛復原後再來，該名病人也在一個月後返院開刀，讓另外一隻眼睛也重現光明。不過另外一個病人就沒那麼遵從醫囑。鄭立智說，那位青光眼病人開完刀後，千叮嚀萬叮嚀一定要回診，結果病人就消失了，一年後才回來門診，但此時眼睛已瞎掉，讓醫師很疼惜，「為何不早點來看，應可免於失明危險」。第31屆醫療奉獻獎頒獎典禮由立法院厚生會與本報合辦，總統府資政張博雅透露，自己是立法院厚生會創會會員，前幾屆獲獎醫療人員，多是外國的傳教士、修女，時至今日有許多台灣醫療人員，願意於偏遠地區、山地、離島等，包括兒童心臟病、罕見疾病等領域奉獻，給予本屆及歷屆受獎人恭喜及感謝。
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2021-10-22 新聞.杏林．診間
醫奉31／牛道明：解碼基因尋孤兒藥 屢創罕病醫療第一
八○年代的台灣，醫療和社福資源不完善，扶養罕見疾病孩子的家庭，經濟和心理壓力不可言喻，「孩子救活更麻煩，死了一了百了」，一語道破家屬無奈。人稱「牛伯伯」、台北榮民總醫院兒童醫學部主任牛道明，在罕病乏人聞問時，即為「孤兒藥」四處奔走，30年間致力解開層層的罕病基因密碼，讓罕病兒漫漫之路，有愛不再孤單。小女孩驟逝激發研究罕病30年前，醫藥不若現在發達，牛道明剛擔任住院醫師時，有一個小女孩全身布滿凸出的黃色瘤，前一天巡房時，還活潑地問好，豈料隔日，卻因冠狀動脈阻塞驟逝。他大受震撼，查找資料才知道，那個女孩先天一對膽固醇受體同時發生缺陷，發病機率百萬分之一。從此，他一頭栽進罕見疾病的領域。已知罕病高達6000多種，為了更深入了解罕病，牛道明赴美杜克大學進修遺傳學，返回北榮後意外開創台灣罕病醫療史上許多「第一」，甚至世界第一。首創全國罕病聯合門診「苯酮尿症」是台灣常見的罕病，這類病人要嚴格控制蛋白質攝取，每日需飲用特殊奶粉，否則智力嚴重受損，病患必須終生飲食控制。牛道明於民國87年創立第一個罕病團體「苯酮尿症關懷之友協會」，讓病友家庭串連，互相交流與照顧。協會後更名為「先天及代謝疾病關懷之友協會」，照顧更多罕病病患。罕病病患常伴隨著各式各樣的毛病，家屬帶著病童在不同科別間往返看診，疲於奔命。牛道明自發性號召各科醫師發起聯合門診。87年北榮正式成立全國第一個屬於罕病的聯合門診，希望能給予病患與家屬完整的治療、諮詢與照護。為女嬰找可吸收的奶粉更悲催的還有「孤兒藥」，早期罕病所需藥品取得困難。牛道明曾收治罹患苯酮尿症合併腸道醣酶缺乏的兩個月大女嬰，女嬰礙於苯酮尿症無法吸收蛋白質，喝了低蛋白奶粉卻因腸道醣酶缺乏，瘋狂腹瀉，始終骨瘦如柴。「當時全世界只有她這樣，是罕見中的罕見。」牛道明說。但台灣廠商並未進口適合女嬰的奶粉，牛道明於是聯繫世界各家奶粉總公司，最後由荷蘭的公司伸出援手，寄來特殊油脂、特殊醣和蛋白質等原料，由他自行調配。政府也開始正視罕病兒的營養品及藥物需求，北榮於89年成立台灣第一個「罕見疾病個案特殊營養品統籌供應中心」、「罕見疾病藥物物流中心」，牛道明騰出辦公室，用來存放這些救命藥品。千禧年後，牛道明團隊在罕病的成就邁向全世界，尤其是藥物型苯酮尿症治療。病患必須服用副作用極大的藥物，藥量拿捏還要一次次腰椎穿刺檢測。所幸，團隊多年追蹤後發現，若能嚴密臨床觀察泌乳激素，即可有效取代傳統穿刺，更可隨時調整藥物使用劑量，且不損病童智力，平均97的智商，較西方研究報告的76，整整高出20。龐貝氏症治療成效冠全球牛道明團隊也在北榮建立全世界最有效率的龐貝氏症確診治療系統，病患預後治療成效世界第一。後來又發現國人在心臟型法布瑞氏症發生率全球最高，男性每1600人、女性每800人就有一人，帶有此特定基因突變點的國人，年過40後可能有肥厚性心肌病變等問題。北榮院方認為茲事體大，全力支持牛道明創立亞洲第一個「罕見疾病研究治療中心」，罕病病友開始有了專屬治療病房，以及夜間無休、假日無休的治療服務。我罕病醫療躍進 功不可沒台灣罕病醫療快速躍進，牛道明團隊功不可沒，但牛道明只謙遜表示，在罕見疾病篳路藍縷的當下，除了全心鑽研，什麼也沒有多想。「每個人身上都帶有10個左右的突變基因，罕病與你我距離並沒有想像中那麼遠。」牛道明認為，突變像是上帝賜予人類的禮物。他秉持初心，將帶領年輕醫師持續為台灣的精準醫療做出貢獻。牛道明小檔案年齡：60歲出生地：台北學歷：高雄醫學大學醫學系、陽明大學臨床醫學研究所博士現職：台北榮總兒童醫學部主任、罕見疾病治療中心主任、陽明大學臨床醫學所教授主要事蹟：109年「法布瑞氏症研究治療中心」獲SNQ品質標章金質獎「世界第一」108年衛生福利部罕見疾病防治貢獻獎108年台北市醫師公會杏林獎107年科技部傑出研究獎100年亞洲首創罕見疾病研究治療中心二度榮獲「照護罕見疾病個案之績優醫事人員獎」第一名
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2021-10-18 新聞.杏林．診間
31屆醫奉獎揭曉 葉金川特殊貢獻
第31屆醫療奉獻獎得主揭曉，今年主題是「醫誓YES，I DO.」本屆特殊貢獻獎得主是前衛生署長葉金川，從最年輕的衛生署醫事處長到負責健保開辦、抗煞時處理和平封院等，對台灣醫療與公衛體系貢獻卓著；團體醫療奉獻獎為屏東基督教醫院馬拉威工作團隊，至去年底已服務超過1萬5千名愛滋病患。除了特殊貢獻獎、團體醫療奉獻獎，個人醫療奉獻獎得主共8位，分別是兒童心臟學之父呂鴻基、慈濟醫療法人執行長林俊龍、台北榮總兒童醫學部主任牛道明、彰化縣線西衛生所護理長鄭聿淩、在屏東縣村落執業的牙醫黃常智，在台東偏鄉落腳的陳玉祥、恆春眼科醫師鄭立智、在澎湖惠民醫院包辦大小雜務的韓國乾。呂鴻基首開先例施行兒童心導管、心瓣膜及血管氣球整形等多項手術，並建立台灣正常新生兒心電圖標準，推動成立中華民國心臟病兒童基金會，親自監督或執行兒童心導管手術超過5千次。林俊龍參與無數國際義診，持續服務花蓮、嘉義大林偏鄉，推動以病人為中心的全人醫療。牛道明致力於罕見疾病的治療照護及臨床研究工作，於心臟型法布瑞氏症得治療和研究成果，達到世界頂尖水準。鄭聿淩積極改善偏鄉教育，幫助偏鄉兒童早期發展，率先執行醫病共享決策，以糖尿病為介入族群。黃常智長期於屏東監獄看診20年，每診幾乎都會有愛滋病患，於屏東故鄉弱勢居多的內埔鄉龍泉村開業，服務許多中低收、榮民等遠道而來病人。陳玉祥投身偏鄉，培育東部醫師人才，解決醫師荒，帶領東基成為花東唯一地區教學醫院，到109年醫師人數成長60%。鄭立智深感恆春缺乏眼科醫師，89年自紐西蘭回台至恆基服務。韓國乾修士受到聖嘉民精神感召，決定離家前往澎湖服務，協助當地復健相關工作數十年。
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2021-10-11 該看哪科.罕見疾病
克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照
現年30歲從事餐飲業的「小楷」罹患「顏面肩胛肱肌失養症」罕見疾病，肌肉逐漸乏力，拿鍋具比別人吃力，職場上再努力也不免挫敗，之後接受高醫罕見疾病諮詢照護中心持續協助，順利拿到廚師丙級證照，一掃人生陰霾，而全台類似小楷這種罕病患者，約估1000人。高醫表示，小楷在成長過程臉部慢慢失去表情，睡覺時雙眼無法完全閉合、肩胛不對稱、雙腳下垂、脊柱慢慢彎曲，經到高醫接受基因檢測，證實為顏面肩胛肱肌失養症典型症狀。但他並未退縮，在罕見疾病諮詢照護中心人員協助下認真復健，對抗疾病。類似「小楷」的病人全台估計約1000人，高醫為幫助這群病患延緩惡化，今年8月起成立「神經肌肉疾病整合門診」，由高雄醫學大學前校長、小兒神經科教授鐘育志及梁文貞醫師結合兒童各次分科專家，提供跨領域專業照顧，也提供全台灣唯一「顏面肩胛肱肌失養症」分子診斷服務。梁文貞表示，「顏面肩胛肱肌失養症」是常見的肌肉失養症之一，每10萬人約有4至10名患者，他們的體染色體為顯性遺傳，但約一至三成病患來自新的突變，罹病後會影響顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位肌肉；相對於其他肌肉失養症，病程進展較緩慢，多數會在青少年期發病，少部分較嚴重患者可能在嬰兒期或童年早期就發病，輕症患者則可能到晚年才發病。梁文貞說，這類患者不能吹口哨、無法以吸管進食、睡覺眼睛不能完全閉合、無法做仰臥起坐或吊單槓、肩胛不對稱、雙臂無法舉高過肩、腹部隆起、脊柱彎曲，目前尚無有效治療方式，標準診斷方式是使用「南方點墨法」診斷，須靠人工萃取長片段DNA執行，相當費時費力，高醫每年接受全台檢體約4、50件。高醫日前為「顏面肩胛肱肌失養症」成立病友會並舉辦座談會，提供這些罕病者互助陪伴的平台，希望幫助更多的「小楷」，走出人生一片天。
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老，身心障朋友還要奮戰多久？
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計，2021年第一季，台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人，平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因，「後天」比率大於「先天」，以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多，除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病，其他障礙都發生在成年之後，年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中，45歲以上者占75％。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是，當長壽高齡成為必然，我們延長的是「不健康餘命」，很多人可能在生命的最後一哩路失能失智，成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人？某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員，也是國家人權委員會委員的紀惠容強調，在各國際公約裡，居住權都是基本人權，無論身分為何、人數比例多寡，都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一，除了「個人責任」（自家照顧）或是「社會福利」（機構養護）外，應該開創更多形式，例如強化合作式住宅，讓政府、民間的資源可以協力，共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長，也曾任身心障礙聯盟秘書長，參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法，「我不贊成24小時都同一個空間，比較好的形式是，白天進到社區工作、活動，傍晚回到『社區家園』共住，但是配以足夠的人力照顧，類家人模式。功能不佳者，允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓，白天各自去作業所或庇護工場工作，傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為，要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活，除了政策的完善和配套外，還必須努力找回「同村共養」的社區力量，讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要？「我想問，為何不重要呢？他們就和你我一樣是人，有夢想、有想要做的事…，但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者，她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」，有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人，他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力，渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇，不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人，更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-05 該看哪科.眼部
眼睛也會長腫瘤 太晚手術...恐要摘除眼球換命
眼睛也會長腫瘤，彰化基督教醫院最近收治一名未滿兩歲女嬰罹患罕見疾病「視網膜母細胞瘤」，因腫瘤在近期急速長大，最後仍不得不忍痛摘除眼球換命。彰基眼科部主任張丞賢表示，小嬰兒無法告訴視覺上的變化，要早期發現眼內有腫瘤不容易，提醒家長要多多觀察，如發現瞳孔是白色或是反光不對，或因視力喪失而斜視，就要趕緊就醫。彰基醫學中心兒童血液腫瘤科主任王士忠醫師表示，「視網膜母細胞瘤」是罕見的兒童眼部癌症，通常發現於1至4歲的幼兒；依據兒癌基金會統計2019年診斷案件數為12件，1995～2019年統計共377個病例，每年發生率約為每2萬個新生兒就有一個「視網膜母細胞瘤」患者，男女性別的發生率並無差別，超過9成的病例於5歲之前被診斷出來。彰基表示，眼球內也會長腫瘤，新生兒的眼部腫瘤常見的是「視網膜母細胞瘤」，其常見症狀有兩種：斜視及瞳孔異常，幼童的瞳孔會像貓眼般折射光線。如果能在病發初期診斷出來，那麼治癒率也可高達9成；另外，通常這類患者約有4成患者兩眼都會出現腫瘤，有些是同時出現，也有病例是一眼先發生，另一隻眼隨後出現同樣的腫瘤。彰基醫學中心眼科部主任張丞賢表示，雖然「視網膜母細胞瘤」是罕見的兒童眼癌，但新生兒得癌症是家中最大的悲劇，整個家庭陷入陰影，常見家長帶著小嬰兒四處求醫；二十年前最推薦的治療方式，就是將整個眼球包著眼癌一起摘除，再重建眼窩恢復外觀。張丞賢說，目前「視網膜母細胞瘤」的治療多元化，有動脈灌注化學治療、放射線治療、化學治療等，可以執行眼球摘除並且重建眼窩，讓小朋友面部發育正常，容易放入精美的義眼片，讓人無法分辨真假。張丞賢指出，眼腫瘤如無法控制，最後只有摘除一途；手術摘除最讓父母家屬不捨，但是卻也是在未擴散出去眼球外的階段，最有效及確定的治療方法。此件個案如果手術夠早，「視網膜母細胞瘤」還完整包在眼球內，患病的小朋友都可以一直追蹤到長大成人。」
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2021-10-02 該看哪科.感染科
南投醫院提醒民眾及早接種流感疫苗 減少重症機率
衛福部南投醫院流感疫苗10月1日起開始接種，符合流感接種計畫施打對象者可免費接種，院長洪弘昌說建議，民眾如欲獲得嚴密保護力，應依序接種流感疫苗、新冠肺炎疫苗及肺炎鏈球菌疫苗，防併發重症的風險，提高防疫效果。傳統流感季節為12月至隔年3月，流感疫苗注射後需1至2周才會發揮保護力，洪弘昌提醒民眾應盡早接種產生免疫力。目前仍有新冠肺炎疫情，洪弘昌院長鼓勵民眾主動接種新冠肺炎疫苗、流感疫苗及肺炎鏈球菌疫苗等三大疫苗，並提醒施打新冠肺炎疫苗之後，間隔一周之後再接種流感疫苗，來院接種疫苗前，也應主動告知疫苗接種史。流感優先接種對象為醫事及衛生防疫相關人員，65歲以上長者；安養、養護、長期照顧等機構之受照顧者及所屬工作人員；6個以上至國小入學前幼兒；孕婦及6個內嬰兒之父母；潛在疾病者(包括高風險慢性病人、BMI大於等於30者、罕見疾病患者及重大傷病患者)；幼兒園托育人員及托育機構專業人員；國小、國中、高中、高職、五專1至3年級學生；禽畜相關及動物防疫人員。11月15日後安排50至64歲無高風險慢性病之成人施打流感疫苗。75歲以上長輩可以公費接種肺炎鏈球菌疫苗，保障健康安全。南投醫院表示，接種流感疫苗後，可有效降低流感感染率，但仍可能罹患其他病毒所引起的感冒，因此民眾仍應注意衛生保健及各種預防措施，符合公費接種資格的民眾持健保IC卡、相關身分證在流感高峰期前完成疫苗的施打，及早獲得足夠保護力。
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2021-10-01 該看哪科.感染科
國外研究：打流感疫苗可降低24％確診新冠肺炎機率
近期施打新冠肺炎疫苗外，今也開打流感疫苗，衛福部建議，流感疫苗和新冠疫苗施打間隔7天。根據國外研究，發現流感疫苗可降低24%感染新冠肺炎風險，亦可降低其他疾病及重症風險，台灣家庭醫學醫學會呼籲，民眾10月初可先預約施打流感疫苗，一周後銜接施打第二劑新冠疫苗，補足疫苗空窗期，並提高自我防護力，減少感染重症風險。流感疫苗今年共632萬8250劑，公費採二階段接種，10月1日起第一階段對象，包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員。第二階段為11月15日起開放50歲至64歲50至64歲無高風險慢性病成人。台灣家庭醫學醫學會理事長、台北榮總副院長黃信彰表示，施打疫苗可刺激免疫反應，抗原細胞產生免疫力，新冠肺炎讓民眾更加重視施打疫苗，施打流感疫苗亦可防重症、死亡及家庭社會負擔。國外研究發現，施打流感疫苗可降低新冠肺炎感染率，也可降低新冠肺炎重症及住院率，國外醫療院所也證實這項論點。黃信彰表示，根據密西根健康照護體系分析450萬筆資料，其中2萬7千人在新冠疫情前半年至一年曾施打流感疫苗，經新冠PCR採檢後，發現降低24%感染新冠機率、呼吸衰竭減少48%、住院天數少4天。英國利用基層照護資料庫分析6921個確診新冠病人，發現有打流感疫苗者，確實可以減少15%住院率、減少22%死亡率。台灣家庭醫學醫學會因應新冠疫情做一份問卷調查，發現民眾願意施打疫苗，保護力是第一考量（87.1%），其次是安全性（76.6%），病毒變異性（32.3%），但考量疫苗培養方式的人數卻不到2成（16.1%）。黃信彰說，疫苗製程培養方式的不同是影響疫苗保護力與效力的關鍵因素，問卷結果顯示，只有46%民眾知道流感疫苗製程培養方式，有分雞蛋培養和哺乳類細胞培養，細胞培養疫苗較雞蛋培養疫苗增高10%保護力。近期施打多種疫苗，包括新冠肺炎疫苗AZ、莫德納、BNT及高端4種廠牌，還有流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗等。黃信彰說，國外為了避免民眾頻繁到醫療機構，多採取一次性施打，施打部位僅間隔一個銅幣，相較台灣較重視疫苗副作用，擔心同時施打產生交互作用，無法釐清副作用，因此台灣疾管署公告，不同疫苗施打須間隔一周。他建議，民眾若尚未輪到新冠疫苗，可先施打流感疫苗。根據問卷調查，去年流感疫苗施打率僅2成，年齡在35至45歲之間不屬於公費流感疫苗接種、且家中有12歲以下子女的家長，自費施打流感疫苗比例僅20.3%，這群家長年現在尚未施打新冠疫苗。黃信彰表示，台灣目前新冠疫苗第二劑覆蓋率偏低狀況下，流感疫苗的施打更為防疫關鍵，流感疫苗公費自費都應該施打，以提高自我防護力，減少家庭群聚感染和長者感染重症的風險。
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2021-10-01 該看哪科.感染科
自費、公費、不同年齡怎麼選？價格多少？2021流感疫苗施打QA
2021年流感疫苗今(1日)正式開打，11類公費對象分二階段優先施打至疫苗用罄止。今年提供之公費疫苗全面採用四價疫苗，共有3家廠牌，採「先到貨、先鋪貨、先使用」原則，無法指定廠牌。若自費施打才得以選擇。《元氣網》以下節錄整理疾管署流感疫苗施打的常見問題：Q1：今年度流感疫苗接種計畫之實施對象及開打時程為何？流感疫苗接種計畫各類實施對象需具中華民國國民身分〔如為外籍人士，需持有居留證(包含外交官員證、國際機構官員證及外國機構官員證)〕，實施對象及其開打時程如下：A：第一階段：10／1開打◆醫事及衛生防疫相關人員◆65歲以上長者◆安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員◆滿6個月以上至國小入學前幼兒◆孕婦◆具有潛在疾病之高風險慢性病人◆BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者◆國小至高中(職)／五專一至三年級學生◆6個月內嬰兒之父母◆幼兒園托育人員及托育機構專業人員◆禽畜業及動物防疫相關人員第二階段：11／15開打50至64歲無高風險慢性病成人Q2：今年流感疫苗病毒株是如何選用的呢？A：我國使用之疫苗係依世界衛生組織每年對北半球建議更新之病毒株組成，其保護效力與國際各國狀況相同。我國使用之四價疫苗包含4種不活化病毒，即2種A型（H1N1及H3N2）、2種B型。今年使用之疫苗係適用於2021-2022年流行季，每劑疫苗含下列符於規定之抗原成分：雞胚胎蛋培養疫苗A/Victoria/2570/2019 (H1N1)pdm09-like virus；A/Cambodia/e0826360/2020 (H3N2)-like virus；B/Washington/02/2019 (B/Victoria lineage)-like virus;B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus。細胞培養疫苗A/Wisconsin/588/2019 (H1N1)pdm09-like virus；A/Cambodia/e0826360/2020 (H3N2)-like virus；B/Washington/02/2019 (B/Victoria lineage)-like virus；B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus。Q3：為何雞胚胎蛋培養疫苗與細胞培養疫苗選用不同疫苗病毒株？A：依世界衛生組織說明，在某些情況下，選定之病毒株不一定同時適用兩種不同疫苗製程，此時分別選擇在個別製程內最能有效複製，但具有相同抗原性的病毒株作為疫苗株，更有利於疫苗的即時生產。Q4：國內核有上市許可證之流感疫苗產品有哪些可選擇？A：依據衛生福利部食品藥物管理署公布，國內具有上市許可證之流感疫苗依內含疫苗株成分不同，分為含3種疫苗株（2種A型、1種B型）成分之三價流感疫苗，及4種疫苗株（2種A型、2種B型）成分之四價流感疫苗產品，均屬不活化疫苗；兩者差異在於四價疫苗內除含有原來三價所有疫苗株成分外，尚多含1種B型疫苗株。Q5：今年政府採購的流感疫苗有哪些廠牌？適用年齡為何？可否指定廠牌？A：今年提供之公費疫苗共有3家廠牌，疫苗配送採「先到貨、先鋪貨、先使用」原則，民眾接種疫苗之廠牌將依對象採「隨機」安排方式，無法指定廠牌，各廠牌適用年齡如下：公費/自費原廠名稱製造地轉播方式適用年齡自費價格公費+自費賽諾菲巴斯德法國雞蛋6個月以上約1,000元公費+自費國光安定伏台灣雞蛋3歲以上約1,000元公費+自費東洋輔流威適德國細胞培養3歲以上約1,500元自費葛蘭素伏適流德國雞蛋6個月以上約1,000元 資料來源：疾管署 Q6：流感疫苗施打前，是不是一定要先經過醫師諮詢？A：是的，流感疫苗雖然是一種安全有效之疫苗，但接種前必須先經醫師的詳細評估診察，以確認民眾身體健康狀況，以及是否有疫苗使用禁忌症等，再決定可否接種。Q7：流感疫苗可否和其他疫苗或COVID-19疫苗同時接種？A：流感疫苗是不活化疫苗，可以和其他疫苗同時接種於不同部位，或間隔任何時間接種。經110年8月28日衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組建議，為避免一旦發生不良事件時無法釐清歸因，接種流感疫苗應與COVID-19疫苗間隔至少7天。Q8：各類對象之流感疫苗接種劑量及劑次為何？今年有3家不同廠牌，若要打2劑者疫苗廠牌要一樣嗎？A：6個月以上接種劑量為0.5 mL（各家廠牌適用年齡不同，詳見仿單「產品說明書」）。未滿9歲兒童，若是初次接種，應接種2劑，2劑間隔4週以上每次接種0.5mL；若過去曾接種過季節性流感疫苗（不論1劑或2劑），今年接種1劑即可。9歲以上則不論過去季節性流感疫苗接種史，都只須接種1劑。今年賽諾菲股份有限公司、國光生物科技股份有限公司及東洋藥品工業股份有限公司等3家廠牌的疫苗雖然製程略有不同，但所含病毒之抗原性相似，其效果一樣，亦無安全之慮，經提109年7月6日衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組會議討論決議，需接種2劑之兒童，2劑可接種不同廠牌疫苗。Q9：今(110)年6月底前完成109年度流感疫苗接種的民眾，是否需要於同年10月接種新的流感疫苗？間隔時間多久？A：仍需接種，與前一劑間隔1個月以上。每年接種流感疫苗之保護效果於6個月後會逐漸下降，且每年流感疫苗組成病毒株有所差異，為能於新來臨之流感流行期可獲得足夠保護力，建議仍需接種當季流感疫苗。Q10：倘誤接種非適用年齡之流感疫苗，其因應處置方式為何？A：不必再補接種其他流感疫苗，惟接種單位應通知/告知當事人，追蹤個案狀況並向衛生局通報接種異常事件。更多問答內容請見>>疾管署
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2021-10-01 新聞.元氣新聞
公費流感疫苗今起開打 需與新冠疫苗間隔7天以上
公費流感疫苗明今天起分兩階段開打，高雄市衛生局呼籲符合資格者儘速接種，但需注意與新冠肺炎疫苗接種間隔7天以上。高雄市有600家以上合約醫療院所提供公費流感疫苗接種服務，今年共採購74萬5300劑四價公費流感疫苗，預估全市涵蓋率可達27％。【延伸閱讀：十月流感疫苗加入！一表掌握五疫苗施打時程與對象】高雄市衛生局表示，世界衛生組織建議，接種流感疫苗可預防呼吸道感染，防範併發重症和死亡，增強防護力並降低新冠肺炎感染率， 65歲以上長者、6歲以下幼兒、重大傷病及慢性病患都是流感併發重症的高風險族群，開打第一周，請民眾禮讓這些高風險族群優先接種。今年公費流感疫苗分為2階段開打，第一階段從今天開始，第2階段於11月15日開始；第一階段施打對象以醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧等機構的受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI大於30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職、五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員；第二階段開打對象，為50至64歲無高風險慢性病成人。衛生局表示，民眾可先透過衛生局流感疫苗專區、疾管署流感防治一網通和疾管家查詢鄰近合約院所，再電洽院所預約，配合新冠肺炎疫苗接種，將可達到雙重保護效果，但要注意與新冠肺炎疫苗接種，需間隔7天以上。
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2021-10-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
北市近8.4萬學生接種BNT 明70歲長者第二劑莫德納開打
中央流行疫情指揮中心今公布北市新增1例境外移入確診病例，該個案自美國入境，9月28日居隔期滿前採檢確診；疫苗施打部分，北市學校已有8.3萬多人完成BNT疫苗接種，明日起進行70歲長者第二劑莫德納接種，同時也進行公費流感疫苗接種，北市總計有316家合約院所提供流感疫苗接種服務。北市衛生局說明，北市今新增1例境外移入病例案16328，為一名40多歲女性，9月16日自美國入境，直接入住檢疫所，沒有其他接觸者，9月28日居隔期滿前採檢，9月29日確診，目前已送醫治療。校園BNT接種部分，衛生局表示，統計自9月22日至29日止，北市有74所學校、8萬3970人完成接種，6天內共累積952人因疫苗接種感到身體不適，多數休息後已無大礙，但仍有5人因胸悶、呼吸不順及腸胃不適等狀況住院觀察中。莫德納接種部分，9月28日及29日北市70歲以上長者第二劑莫德納疫苗預約人數已近8萬人，將安排於10月1日至7日進行接種，未完成網路預約或不熟悉操作電腦長者，可在10月7日、8日致電12區區公所登記，市府將安排於10月13日至15日接種。公費流感疫苗接種也同步進行，並分為2階段開打，衛生局表示，除了50至64歲且無高風險慢性病成人，安排於11月15日第二階段施打外，其他公費對象均在10月1日開打。公費流感疫苗接種對象包含醫事人員及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧（服務）等機構的受照顧者及其所屬工作人員、滿6個月至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病者（高風險慢性病、BMI≥30、罕見疾病及重大傷病）、國小、國中、高中、高職、五專一至三年級學生等及6個月內嬰兒父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員（含社區公共托育家園）、禽畜業及動物防疫相關人員等。衛生局表示，流感通常在11月至隔年春節前達到流行高峰，接種後至少2周才能產生保護力，提醒民眾盡早規畫接種，尤其長者、幼兒及醫事人員等高風險對象；新冠疫苗與其他疫苗接種「需間隔至少7天」，符合接種條件者，可透過新冠疫苗接種記錄卡確認間隔。另外，設籍北市65歲以上長者或不限居住地75歲以上長者，可接種肺炎鏈球菌疫苗，「流感疫苗可跟肺炎鏈球菌疫苗同時接種」。
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2021-10-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
10月1日流感疫苗開打分兩階段！新冠疫苗撞期「務必隔7日」再接種
明日起為今年首度流感疫苗開打，其中公費疫苗流感分兩階段接種，第一階段於十月一日開打，對象包含醫護、孕婦幼兒、六十五歲長者等，第二階段則於十一月十五日開打，對象為五十至六十四歲對象，此外今年遇新冠疫苗撞期，提醒兩款疫苗需要間隔至少七天後才能接種，至特約診所施打前可先行電話預約。Q：今年公費流感疫苗開打對象？今年度公費流感疫苗實施對象與去(109)年相同，第1階段開打對象，包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員；第2階段開打對象，為50至64歲無高風險慢性病成人。Q：該如何預約流感疫苗？可以上網（https://antiflu.cdc.gov.tw/）查詢流感疫苗接種醫療院所，打電話至診所預約，並且出示健保卡、兒童健康手冊、孕婦健康手冊等相關證明文件。Ｑ：接種注意事項？依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組專家建議，COVID-19及流感2種疫苗接種間隔應至少7天，避免發生疫苗接種不良事件無法釐清，並在前往合約院所預約或接種前，主動告知疫苗接種史。醫師於接種前可先查詢全國性預防接種資訊管理系統，請民眾出示全民健保動快易通健康存摺APP或COVID-19疫苗接種紀錄卡，確認民眾是否7天內曾接種COVID-19疫苗，並於完成接種流感疫苗後，於健保卡黏貼流感疫苗接種貼紙。Ｑ：打過新冠疫苗，可以不需要打流感嗎？台大小兒感染科主治醫師呂俊毅表示，一旦感染新冠病毒，再感染流感或合併侵襲性肺炎鏈球菌感染症，不但是引起重症或死亡的主因，也會增加臨床治療困難度，高風險患者務必與醫師討論接種必要性。感染科專家黃立民也指出，在新冠肺炎疫情未歇、流感和肺炎鏈球菌仍在社區潛伏，「只要輪到，三種疫苗都要打」且可採打新冠肺炎前後一周，同時接種流感和肺炎鏈球菌疫苗。Ｑ：哪些人不適合接種流感疫苗？已知對疫苗的成分有過敏者、過去注射曾經發生嚴重不良反應者，經醫師評估後不予接種。另外發燒或正患有急性中重疾病者，宜待病情穩定後再接種。出生未滿6個月，因無使用效益及安全性等臨床資料，故不予接種。先前接種本疫苗6週內曾發生Guillain-Barré 症候群(GBS)者，宜請醫師評估。此外，已知對「蛋」之蛋白質有嚴重過敏者，可在門/住診由熟悉處理過敏症狀之醫事人員提供接種，並於接種後觀察30分鐘，無不適症狀再離開。Ｑ：接種完流感疫苗後需要注意的事項？接種疫苗後有相當小的機率會發生立即型過敏反應，並導致過敏性休克。為了能在事件發生後立即進行醫療處置，接種疫苗後稍做休息，並觀察至少30分鐘以上，待無不適後再離開。使用抗血小板或抗凝血藥物或凝血功能異常者，施打後於注射部位加壓至少2分鐘，並觀察是否仍有出血或血腫情形。接種後應注意有無持續發燒（超過48小時）、呼吸困難、心跳加速、意識或行為改變等異常狀況，如有不適，應儘速就醫，告知醫師相關症狀、症狀發生時間、疫苗接種時間，以做為診斷參考，並通報當地衛生局。完成疫苗接種後，雖可有效降低感染流感病毒的機率，但仍可能罹患其他呼吸道感染，故仍請注意個人衛生保健及各種預防措施，維護身體健康。疾管署也已於「季節性流感疫苗Q&A」中整理多項注意事項供接種民眾參考。
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2021-09-30 新冠肺炎.COVID-19疫苗
十月流感疫苗加入！一表掌握五疫苗施打時程與對象
近期有多種疫苗施打同時進行。新冠疫苗除BNT才剛在打第一劑外，各類第二劑陸續施打中。10月1日開始，流感疫苗也要開打了，11類公費對象可以優先施打。指揮中心特別提醒，今年需注意的是，COVID-19及流感2種疫苗接種間隔應至少7天，避免發生疫苗接種不良事件無法釐清。《元氣網》以下整理10月分進行中的疫苗施打時程與對象，該打疫苗的族群務必在指定時間內預約施打。10月疫苗施打時程與對象疫苗方式預約與施打時間對象莫德納（第2劑）造冊施打：9／28～7／16前已接種第一劑莫德納疫苗，且間隔滿10週以上之◆70歲(含)以上長者(即1951／12／31(含)前出生)。◆有原住民身分者為60歲以上(即1961／12／31(含)以前出生)。>>【延伸資訊】莫德納第二劑注意事項AZ（第2劑）第10輪．意願登記截止：即日起至9／29中午12時止．預約：10／3上午10時～10／4下午4時．施打：10／6-10／12「9／30(含)前符合已接種AZ疫苗第一劑且間隔滿10週以上之64歲至50歲民眾[即1957／1／1(含)-1971／12／31(含)前出生]」>>【延伸資訊】莫德納、AZ該怎麼選？副作用有哪些？我有這些症狀可以打疫苗嗎？BNT（第1劑）第9輪施打：9／25～10／8◆12-17歲在籍學生◆18至22歲◆65歲以上◆40歲以上第九類第10輪．預約：10/4上午10時至10/5下午4時止．施打：10/6-10/14◆22-18歲(即1999/1/1-2003/10/13(含)間出生)◆63-18歲第9類對象◆64歲以上(即1957/12/31(含)前出生)>>【延伸資訊】BNT疫苗主要副作用是什麼？如何因應？施打注意事項一次看高端（第2劑）第10輪．意願登記截止：即日起至9／29中午12時止．預約：10／3上午10時～10／4下午4時．施打：10／6-10／1210／6(含)前符合已接種高端疫苗第一劑且間隔滿4週以上者>>【延伸資訊】高端接種前後注意事項一次蒐集流感疫苗公費(自費不受限)第一階段：10／1開打◆醫事及衛生防疫相關人員◆65歲以上長者◆安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員◆滿6個月以上至國小入學前幼兒◆孕婦◆具有潛在疾病之高風險慢性病人◆BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者◆國小至高中(職)／五專一至三年級學生◆6個月內嬰兒之父母◆幼兒園托育人員及托育機構專業人員◆禽畜業及動物防疫相關人員第二階段：11／15開打50至64歲無高風險慢性病成人>>【延伸資訊】流感疫苗接種注意事項
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2021-09-26 新聞.元氣新聞
流感疫苗10/1起分兩階段開打 和新冠記得間隔7天
中央流行疫情指揮中心今天宣布公費流感疫苗10月1日起分兩階段開打。指揮官陳時中表示，第一階段於10月1日起開打，第二階段自11月15日開始，除50至64歲無高風險慢性病成人接種時間在第二階段，其餘對象均於第一階段。由於現在也正值新冠肺炎疫苗開打，陳時中也提醒，公費流感疫苗接種資格民眾開打後儘速預約接種，且需注意「與COVID-19疫苗接種時間間隔7天以上」，並在前往合約院所預約或接種前，主動告知疫苗接種史。陳時中說，公費流感疫苗開打期間，新冠肺炎疫苗接種作業持續進行，依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）專家建議，新冠肺炎及流感兩種疫苗接種間隔應至少7天，避免發生疫苗接種不良事件無法釐清。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同，第一階段開打對象，包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員；第2階段開打對象，為50至64歲無高風險慢性病成人。指揮中心提醒，開打後，民眾可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通(https://antiflu.cdc.gov.tw/)、疾管家或1922防疫諮詢專線，查詢鄰近合約院所，再電洽院所預約，以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間；前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件(如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等)，並佩戴口罩、適度保持安全距離及執行手部衛生等措施。指揮中心表示，合約院所請配合妥善安排接種動線，讓預約民眾優先接種，適時增加人力疏導人流等接種規劃；此外，請醫師於接種前可先查詢全國性預防接種資訊管理系統，以及進行接種評估時，請民眾出示全民健保動快易通健康存摺APP或新冠肺炎疫苗接種紀錄卡，確認民眾是否7天內曾接種新冠肺炎疫苗，並於完成接種流感疫苗後，於健保卡黏貼流感疫苗接種貼紙。
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2021-09-23 該看哪科.心臟血管
壯男沒三高、愛運動卻心室肥厚 竟是罕病作怪
50多歲男子平時有運動習慣也沒有慢性病，卻多年飽受左心室肥厚困擾，歷經無數檢查竟發現是罕見疾病搞鬼。醫師提醒，年逾40歲民眾若有不明原因心室肥厚，都建議抽血檢測罕病。中華民國心臟基金會今天響應9月29日世界心臟日召開記者會，強調部分心臟疾病可能和罕見疾病有關，呼籲有不明原因心室肥厚且治療效果不佳的民眾，應注意是否為罕病作怪，及早診斷治療。心臟基金會副執行長趙庭興表示，心臟疾病去年奪走2萬條寶貴性命，高居10大死因第二，高血壓、主動脈瓣膜狹窄都是常見的危險因子，但門診中常收治不少左心室肥厚的患者，明明沒有三高問題，也有運動習慣，卻怎麼都治不好，近年隨檢驗技術進步，才發現可能和罕見疾病有關。台大醫院心衰竭中心主任莊志明指出，與心臟健康有關罕病主要有2種，包括類澱粉沉積症以及法布瑞氏症，兩者均與基因缺陷有關，患者因無法分解特定物質，導致此物質堆積在器官中，導致心臟、腎臟、皮膚等損傷、病變或衰竭；以法布瑞氏症為例，若沒有治療，男性平均減少20年壽命、女性減少15年。趙庭興解釋，無論是法布瑞氏症或類澱粉沉積症，患者一旦發病，體內無法分解的物質就會漸漸堆積在左心室，導致左心室肥厚、纖維化，最後收縮功能變差，進而引發心臟衰竭。趙庭興說，根據新生兒篩檢，法布瑞氏症盛行率約為4萬分之1至10萬分之1，但近年醫界在心臟科門診針對不明原因左心室肥厚患者篩檢，發現有近2%患者確診法布瑞氏症，進一步研究發現，原來台灣人常見的法布瑞氏基因型為晚發型，不僅到了40歲、50歲才發病，症狀也不典型，但已知常見以心臟症狀表現。他強調，如果民眾出現胸悶、胸痛、走兩步就容易喘、心悸、心律不整等症狀，務必就醫診斷是否為心臟疾病，尤其是年逾40歲、有不明原因左心室肥厚或有心臟家族病史，且就醫治療遲遲不見緩解，就應懷疑是否為罕病搞鬼，可望透過罕病藥物緩解症狀。
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2021-09-23 該看哪科.心臟血管
青壯年心室肥厚突猝死 遺傳罕病作祟「壽命短少20年」
高血壓、肥胖等都是引發心臟病的致病因子，心臟罕見疾病也是奪命殺手！心臟基金會執行長侯嘉殷指出，除了類澱粉沉落症外，包含法布瑞氏症，也會影響心臟功能運作，導致器官病變及衰竭，甚至死亡，尤其該症有七成會演變心臟相關病變，表徵不清楚，無法早起發覺及治療，但已知臨床表現跟肥厚型心肌症很像，呼籲心室肥大患者應該進罕病篩檢。心臟基金會今舉行「2021年世界心臟日：從心發現、不遺罕」記者會指出，心臟病是國人第二大殺手，中年人等45歲以上族群最高，副執行長趙庭興指出，常見兩種心臟罕病，一為類澱粉沉積症，是因為不正常的沉積蛋白質，導致心臟、肝臟及腎臟無法正常運作。另一為法布瑞氏症，因基因缺陷導致細胞無法製造特定酵素，用以分解特定脂質而導致堆積，很可能出現器官損傷疾病變，影響心臟、腎臟及神經系統。這兩種罕病也會逐步出現心臟病變，如心肌病變、心搏過慢、左心室肥厚、心肌纖維化，心衰竭、心律不整等，其中法布瑞氏症患者有10%在發病時，會出現心臟相關病徵，因為神似心臟疾病相似，因此常被忽略或延誤治療，若無正確診斷及治療，男生會減少20年壽命，女性會減少15年壽命。台大醫學院心衰竭中心主任莊志明指出，過去有一名59歲患者，本身身體健康，無慢性病且規律運動，因工作因素需要定期檢查，曾於11年前檢查出左心室肥厚，三年前曾發生心臟跳停，經電擊急救甦醒，需裝入植入性心臟去顫器，家人也曾發生猝死，另一家人則篩檢出心室肥厚，最後他也在去年透過抽血、影響診斷及基因檢查，確診為法布瑞氏症。「過半以之死因的法布瑞氏症患者，死於心血管疾病。」莊志明指出，罹患法布瑞氏症，早期會有肢體末梢極度疼痛的燒灼感、少和、血管角質瘤等，晚期則會有胸悶、胸痛、蛋白尿及腎衰竭、甚至中風。這項疾病會從年輕時，心肌細胞逐漸受損，漸漸的心室肥厚、心律不整，最後導致心衰協、心臟死亡。莊志明表示，台灣本土研究中，40歲以上心臟型的法布瑞士症患者，男性有六成三會反應在左心室肥厚症，女性則有三成多，容易為有呼吸急促、疲勞、胸痛、心悸、頭暈等症狀，最後容易導致心臟衰竭、心臟驟停和缺血性中風，呼籲40歲以上男性，有出現左心室肥厚或心臟相關家族病史者，務必要提高警覺。趙庭興提醒，在高風險族群篩檢中，在心臟科有2-3%者的篩檢率，2020年歐洲心臟醫學會專家共識也建議，如果家族有不明原因的左心室肥大患者，應考慮接受法布瑞氏症篩檢。
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2021-09-14 新聞.元氣新聞
左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」
患有帕金森氏症的詹雅雯左腦中度萎縮，又有無法自行分泌口水的罕見疾病，但她不僅用歌聲療癒人心，也身體力行投入公益，雖然身體飽受病痛折磨，不過她懷抱「甘苦人疼惜甘苦人」的心情，心繫著認養童和弱勢家庭。她認養家扶國內兒童屆滿30年，獲家扶基金會「扶幼大會」致贈感謝獎牌，只是她前陣子驚傳送醫急救，出院後立即打起精神復工，堅強的表現讓家扶兒小賢、小毓隔空替她加油打氣，希望她好好調養身體、戰勝病魔，表示「因為詹雅雯永遠是我們的『第2個媽媽』」。小賢在詹雅雯的扶助下已經成長自立，認養期間定期以書信和她分享生活，說著校園點滴、就業煩惱，如同家人般自然相處，於是透過家扶社工代為轉達關心；另外小毓提筆寫下感謝心意：「詹阿姨謝謝您，因為您的幫助讓家裡減輕不少負擔，相信在休息過後，很快就能看到您拿著麥克風充滿自信、閃閃發亮的樣子。」詹雅雯這些年來以自身經歷勉勵身處貧困環境的孩子：「學習不要恐懼並珍惜現在擁有的。」期許透過自身的力量拋磚引玉，鼓勵更多人一起投入公益，自詡為終身志工的詹雅雯說：「只要專心付出愛，看到大家展現微笑的那一刻，真的！什麼都值得了。」
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2021-09-11 養生.人生智慧
張曼娟：那一天我帶著爸媽上車，被小黃司機罵了，我卻覺得一片暖意！
你以後也會老那一天，我被小黃司機罵了，他很生氣，我卻覺得心中一片暖意。事情是這樣的，自從父母親老邁，行動愈來愈緩慢之後，我們出門都搭小黃。為了不讓司機等太久，覺得不耐煩，我總在開車門的一瞬間，對司機說：「老人家動作慢，可以先按錶喔。」有些司機就按了錶開始計費；有些司機很客氣，笑笑的說不用先按啦，慢慢來。對於前者，我覺得心安；對於後者，則有更多的感激。那一天，我攔下一輛小黃，像往常一樣請司機先按錶，那位頭髮花白的司機先生轉頭看了看正努力上車的父母親，突然大聲嚷著：「為什麼要先按錶？人都還沒有上車是要按什麼錶？老人家慢慢上車有什麼關係？真的是很奇怪ㄟ……」直到我們全體上車，車子開了一小段，他還是持續碎念。雖然對我凶巴巴，卻很貼心的幫前座的父親繫安全帶，還轉頭問後座的母親冷氣會不會太冷？我的心中湧起一陣暖意，彷彿是不明所以的被撫慰了。前2年父親摔斷了腿，出門需要坐輪椅，卻又堅持搭公車，所幸家門口就有低底盤公車。我們遇見的公車司機都很好，願意降下車身、架好坡道，幫忙輪椅上車，全程差不多要耗費2到3分鐘，所幸車上乘客也都耐心等候。我聽說有公車司機拒載輪椅族，還用廣播器大聲廣播：「全車乘客一致性意見不能等你！」公車揚長而去，而那位被拋下的輪椅族已經等了30分鐘，還得再等30分鐘。這分明是「一致性的霸凌」，一種野蠻的傷害。3年前的某一天，因為要上課，我無法陪父親出門，於是外籍看護推著輪椅帶父親搭公車，公車司機看見了父親，也聽見了他要上車的請求，卻關上了車門。趕時間去醫院就醫的父親爆炸了，看護說父親大聲怒吼：「你以後也會老！你以後也會老！」車子都已經開走了，還在喊，你以後也會老。我想著父親的憤怒與無助，甚或還有屈辱，感到非常悲傷。我知道他的怒吼是想喚起司機的同理心，可惜，「老」這件事，是許多人想都不願意想的未來。如果連想都不願意想，又怎麼能夠面對呢？4年多以前，我曾在電梯裡遇見一位鄰居少年，他問：「那2位很老很老的爺爺奶奶，是你們家的，對吧？」我還沒回答，少年已經走出電梯。當時的父母行動自如、頭腦清晰，一切生活皆可自理，我知道他們老了，卻沒意識到他們已經「很老很老」了，父母親真的有那麼老嗎？少年離開之後，我還在想。1個月後父親進了急診室，老，鋪天蓋地席捲而來，總在猝不及防的時刻。何必很震驚其實我不反對醫美，也不是沒想過醫美，只是遇見過幾位年長的朋友，他們迷人的風采和雋永的談吐，深深吸引我。雖然容貌確實不再青春美麗，我卻覺得他們連皺紋都那麼好看，令人移不開目光。我想和他們一樣，想要對自己的老去更安然若素。我們的社會對「老」充滿歧視與醜化，每隔幾天，就能在網路上看見某位資深明星的近況報導，有圖有文，可能是和朋友吃飯、去市場買菜、在街上行走，標題通常都是這樣下的：「多年不見，○○○的近照令人震驚！」感覺相當聳動。點進去看看圖片有多令人震驚，才發現當年的青春玉女或是魅力帥哥變成了中年人。只是中年人，距離老年都還有一段相當的歲月呢。他們的身形不復當年纖細，腰變粗了，或許還生出了小腹，頭髮有些花白，臉型圓潤或是瘦削了，衣著當然也不像當年的光鮮亮麗。從幕前退下之後，成為一個尋常的中年人，到底有什麼「令人震驚」之處？還是因為我天天看著自己的中年容顏，早已見怪不怪了？有一次，報導中出現的是一位20年前的當紅玉女，在她30歲之前，為了結婚生子，毅然決然退出娛樂圈，銷聲匿跡一段時間。20年後，被狗仔拍到的她，正在健身房裡做運動，標題依然是「20年未見，如今的容貌令人震驚。」我感到「震驚」的是，年近50歲的她依然保持著纖細的身材，穿著緊身運動衣，繃出了完美線條，化著淺淺淡妝的臉龐與當紅時沒有太大差異，反而是因為此刻的自在生活而更放鬆，笑容可掬，看起來更美了。記者敘述時也寫道：「如果不說的話，沒人相信她已經半百了，因為她各方面都維持得很不錯。」然而，這篇報導是這樣結束的：「話雖如此，但是，現年50歲的她，與25年前相比，依然顯出了歲月的痕跡，令人唏噓。」50歲的人與25歲當然不能比，這是最普通的常識吧！狀態保持如此完美的女星都被奚落，我認為這些報導中隱藏的是一種「恐老情結」，只要不再年輕就會「令人震驚」。悲哀的是，人活著活著就老了，無人可以倖免。有些明星與名人為了不「令人震驚」，於是選擇了醫美，結果如何？更多的嘲諷與惡意訕笑四面八方湧來，好像不能以「真實面目」示人，就是一種欺瞞的罪行。女人的老，比起男人的老，似乎是更嚴重的「錯誤」。最近的例子就是好萊塢偶像明星基努．李維和他的銀髮女友，終於公開戀情，攜手曬恩愛。基努．李維被稱為「全世界最寂寞的男神」，20年前，他的前女友意外過世，他似乎封閉了心靈，過著離群索居的生活。他常常都是獨來獨往，獨自搭乘地鐵，坐在路邊喝可樂，過著普通人的平凡生活。而後，他遇見了Alexandra Grant 這位女性朋友，兩人有相同的愛好與興趣，都喜歡藝術和慈善活動，還一起創辦出版社，成為合夥人。經過10年時間，兩人才從朋友變為戀人。因了解而相愛，不是最令人安心的關係嗎？他們追求的不是彼此的美貌、錢財、名聲，只是想要在往後的人生成為伴侶。這是心靈能量旗鼓相當的伴侶啊。消息曝光之後，當然有許多人為基努．李維感到高興，卻也必定會有媒體和網友，對Alexandra Grant 的銀白髮色與未經醫美的天然樣貌訕笑嘲諷。人們已經習慣了媒體上不斷醫美、不肯老去的容顏了，這樣毫不介意的呈現真實年齡，彷彿是一種冒犯。然而，巨星級的基努．李維見過多少傾國傾城的年輕美女？完美無瑕的臉蛋、傲人的身材，舉手投足都是女神風範，可惜，那些女子都沒能打動他。他願意把愛情與靈魂交託給Alexandra Grant，正因為這才是他真正渴望的女子；他不是用視覺審美，而是用靈魂審美。其實，Alexandra Grant 並不是「老女人」，她比基努．李維還小九歲呢。她只是沒有努力的維持或加強自己的青春外貌而已，她加強的是別的部分，那可能是這對戀人覺得最重要也最可貴的。因此，在基努．李維眼中，她的美麗無可取代。當台灣即將進入超高齡社會，活到8、90歲的人只會愈來愈多，看見媒體一面倒的「恐老情結」，我才覺得真是「令人震驚」呢。人為什麼要老？老，是我們從未學習、也避免思考的事，當它赫然降臨時，只能驚惶無措、困惑惱怒。父親剛過80歲時，聽力明顯下降，加上不明所以的罹患了罕見疾病紫斑症，天天服用大量的類固醇藥物，心情很低落。有一天早晨，我從睡夢中驚醒，聽見他號啕的哭聲，痛徹心扉的問：「人為什麼要老？老了為什麼這麼悲哀？」他是家裡最老的，沒人能回答他的問題，也沒人知道他還會比老更老。從那時開始，我就在思考老的意義。人從小到大，學習規矩、辨別是非、努力向上，爭取更多的資源與社會地位。當我們老的時候，應該要活得更自然，而不是更成功。明白了生老病死亦如春夏秋冬，一片欣欣向榮的葉子，到了最後的季節，便是要枯萎、要凋落的，一陣風過，輕輕的飄落在土地上，永遠的睡去了。在永遠睡去之前，我們還有機會可以回溯自己的人生，那些該道謝的、該和解的、該承擔的、該放下的，都能好好去做，無所畏懼。孔子曾經說：「君子有三戒：少之時，血氣未定，戒之在色；及其壯也，血氣方剛，戒之在鬥；及其老也，血氣既衰，戒之在得。」這段對於老的論述，我是頗為同意的。孔子勇於面對老年身體機能只會變得衰弱的事實，於是，需要戒斷的是還想獲得的心態。想要得到更多錢財、更多注意力、更多主控權、更多晚輩的關心……往往成為痛苦的來源，也讓照顧者感到困擾。既然血氣已衰，就該心平氣和，對身邊的人多些體諒與同理心，對天地萬物有更多感謝，不要再想著獲取什麼，而是願意多付出一些。當我們離開世界的時候，原本就是什麼都帶不走的，為何不在可以作主的時候，主動給予和付出呢？不求回報的付出是真正的快樂，一次又一次付出，愈來愈多的快樂，臉部的線條柔和了，自然散發出令人想要親近的氣場。走過年輕與壯年，在情感的糾結纏繞與職場的明爭暗鬥之後，終於來到老年，從焦躁煩悶走到清涼之地，不是上天的恩賜嗎？讓我們可以放下許多重擔，整理出一個更和諧美好的世界，而後好好告別。如此想來，老年真是人生不可缺乏的一個重要階段，讓我們有機會漂亮退場，留下善意與溫情。作者簡介／張曼娟在出版業最蓬勃的年代，張曼娟的《海水正藍》與其他作品，影響了許多世代的人。當物換星移，張曼娟體會自己的中年變化，真誠探究內心感受，思索並想像未來，她寫下《我輩中人》，引爆中年話題，並與照顧者們相濡以沫。她發現「我輩中人」的幸福或不幸，可以由自己掌握，只要認清了自身的獨特與價值，便可「以我之名」，開創一個完滿的小宇宙。延伸閱讀： 為何結婚久了，就會變得無話可談！從薩提爾模式看見「這習慣」，如何毀掉你的婚姻
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議4：中樞神經被攻擊 體重破百
向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短三個月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
共
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