2021-10-01 該看哪科.感染科
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2021-10-01 新聞.元氣新聞
公費流感疫苗今起開打 需與新冠疫苗間隔7天以上
公費流感疫苗明今天起分兩階段開打，高雄市衛生局呼籲符合資格者儘速接種，但需注意與新冠肺炎疫苗接種間隔7天以上。高雄市有600家以上合約醫療院所提供公費流感疫苗接種服務，今年共採購74萬5300劑四價公費流感疫苗，預估全市涵蓋率可達27％。【延伸閱讀：十月流感疫苗加入！一表掌握五疫苗施打時程與對象】高雄市衛生局表示，世界衛生組織建議，接種流感疫苗可預防呼吸道感染，防範併發重症和死亡，增強防護力並降低新冠肺炎感染率， 65歲以上長者、6歲以下幼兒、重大傷病及慢性病患都是流感併發重症的高風險族群，開打第一周，請民眾禮讓這些高風險族群優先接種。今年公費流感疫苗分為2階段開打，第一階段從今天開始，第2階段於11月15日開始；第一階段施打對象以醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧等機構的受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI大於30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職、五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員；第二階段開打對象，為50至64歲無高風險慢性病成人。衛生局表示，民眾可先透過衛生局流感疫苗專區、疾管署流感防治一網通和疾管家查詢鄰近合約院所，再電洽院所預約，配合新冠肺炎疫苗接種，將可達到雙重保護效果，但要注意與新冠肺炎疫苗接種，需間隔7天以上。
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2021-10-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
北市近8.4萬學生接種BNT 明70歲長者第二劑莫德納開打
中央流行疫情指揮中心今公布北市新增1例境外移入確診病例，該個案自美國入境，9月28日居隔期滿前採檢確診；疫苗施打部分，北市學校已有8.3萬多人完成BNT疫苗接種，明日起進行70歲長者第二劑莫德納接種，同時也進行公費流感疫苗接種，北市總計有316家合約院所提供流感疫苗接種服務。北市衛生局說明，北市今新增1例境外移入病例案16328，為一名40多歲女性，9月16日自美國入境，直接入住檢疫所，沒有其他接觸者，9月28日居隔期滿前採檢，9月29日確診，目前已送醫治療。校園BNT接種部分，衛生局表示，統計自9月22日至29日止，北市有74所學校、8萬3970人完成接種，6天內共累積952人因疫苗接種感到身體不適，多數休息後已無大礙，但仍有5人因胸悶、呼吸不順及腸胃不適等狀況住院觀察中。莫德納接種部分，9月28日及29日北市70歲以上長者第二劑莫德納疫苗預約人數已近8萬人，將安排於10月1日至7日進行接種，未完成網路預約或不熟悉操作電腦長者，可在10月7日、8日致電12區區公所登記，市府將安排於10月13日至15日接種。公費流感疫苗接種也同步進行，並分為2階段開打，衛生局表示，除了50至64歲且無高風險慢性病成人，安排於11月15日第二階段施打外，其他公費對象均在10月1日開打。公費流感疫苗接種對象包含醫事人員及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧（服務）等機構的受照顧者及其所屬工作人員、滿6個月至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病者（高風險慢性病、BMI≥30、罕見疾病及重大傷病）、國小、國中、高中、高職、五專一至三年級學生等及6個月內嬰兒父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員（含社區公共托育家園）、禽畜業及動物防疫相關人員等。衛生局表示，流感通常在11月至隔年春節前達到流行高峰，接種後至少2周才能產生保護力，提醒民眾盡早規畫接種，尤其長者、幼兒及醫事人員等高風險對象；新冠疫苗與其他疫苗接種「需間隔至少7天」，符合接種條件者，可透過新冠疫苗接種記錄卡確認間隔。另外，設籍北市65歲以上長者或不限居住地75歲以上長者，可接種肺炎鏈球菌疫苗，「流感疫苗可跟肺炎鏈球菌疫苗同時接種」。
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2021-10-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
10月1日流感疫苗開打分兩階段！新冠疫苗撞期「務必隔7日」再接種
明日起為今年首度流感疫苗開打，其中公費疫苗流感分兩階段接種，第一階段於十月一日開打，對象包含醫護、孕婦幼兒、六十五歲長者等，第二階段則於十一月十五日開打，對象為五十至六十四歲對象，此外今年遇新冠疫苗撞期，提醒兩款疫苗需要間隔至少七天後才能接種，至特約診所施打前可先行電話預約。Q：今年公費流感疫苗開打對象？今年度公費流感疫苗實施對象與去(109)年相同，第1階段開打對象，包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員；第2階段開打對象，為50至64歲無高風險慢性病成人。Q：該如何預約流感疫苗？可以上網（https://antiflu.cdc.gov.tw/）查詢流感疫苗接種醫療院所，打電話至診所預約，並且出示健保卡、兒童健康手冊、孕婦健康手冊等相關證明文件。Ｑ：接種注意事項？依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組專家建議，COVID-19及流感2種疫苗接種間隔應至少7天，避免發生疫苗接種不良事件無法釐清，並在前往合約院所預約或接種前，主動告知疫苗接種史。醫師於接種前可先查詢全國性預防接種資訊管理系統，請民眾出示全民健保動快易通健康存摺APP或COVID-19疫苗接種紀錄卡，確認民眾是否7天內曾接種COVID-19疫苗，並於完成接種流感疫苗後，於健保卡黏貼流感疫苗接種貼紙。Ｑ：打過新冠疫苗，可以不需要打流感嗎？台大小兒感染科主治醫師呂俊毅表示，一旦感染新冠病毒，再感染流感或合併侵襲性肺炎鏈球菌感染症，不但是引起重症或死亡的主因，也會增加臨床治療困難度，高風險患者務必與醫師討論接種必要性。感染科專家黃立民也指出，在新冠肺炎疫情未歇、流感和肺炎鏈球菌仍在社區潛伏，「只要輪到，三種疫苗都要打」且可採打新冠肺炎前後一周，同時接種流感和肺炎鏈球菌疫苗。Ｑ：哪些人不適合接種流感疫苗？已知對疫苗的成分有過敏者、過去注射曾經發生嚴重不良反應者，經醫師評估後不予接種。另外發燒或正患有急性中重疾病者，宜待病情穩定後再接種。出生未滿6個月，因無使用效益及安全性等臨床資料，故不予接種。先前接種本疫苗6週內曾發生Guillain-Barré 症候群(GBS)者，宜請醫師評估。此外，已知對「蛋」之蛋白質有嚴重過敏者，可在門/住診由熟悉處理過敏症狀之醫事人員提供接種，並於接種後觀察30分鐘，無不適症狀再離開。Ｑ：接種完流感疫苗後需要注意的事項？接種疫苗後有相當小的機率會發生立即型過敏反應，並導致過敏性休克。為了能在事件發生後立即進行醫療處置，接種疫苗後稍做休息，並觀察至少30分鐘以上，待無不適後再離開。使用抗血小板或抗凝血藥物或凝血功能異常者，施打後於注射部位加壓至少2分鐘，並觀察是否仍有出血或血腫情形。接種後應注意有無持續發燒（超過48小時）、呼吸困難、心跳加速、意識或行為改變等異常狀況，如有不適，應儘速就醫，告知醫師相關症狀、症狀發生時間、疫苗接種時間，以做為診斷參考，並通報當地衛生局。完成疫苗接種後，雖可有效降低感染流感病毒的機率，但仍可能罹患其他呼吸道感染，故仍請注意個人衛生保健及各種預防措施，維護身體健康。疾管署也已於「季節性流感疫苗Q&A」中整理多項注意事項供接種民眾參考。
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2021-09-30 新冠肺炎.COVID-19疫苗
十月流感疫苗加入！一表掌握五疫苗施打時程與對象
近期有多種疫苗施打同時進行。新冠疫苗除BNT才剛在打第一劑外，各類第二劑陸續施打中。10月1日開始，流感疫苗也要開打了，11類公費對象可以優先施打。指揮中心特別提醒，今年需注意的是，COVID-19及流感2種疫苗接種間隔應至少7天，避免發生疫苗接種不良事件無法釐清。《元氣網》以下整理10月分進行中的疫苗施打時程與對象，該打疫苗的族群務必在指定時間內預約施打。10月疫苗施打時程與對象疫苗方式預約與施打時間對象莫德納（第2劑）造冊施打：9／28～7／16前已接種第一劑莫德納疫苗，且間隔滿10週以上之◆70歲(含)以上長者(即1951／12／31(含)前出生)。◆有原住民身分者為60歲以上(即1961／12／31(含)以前出生)。>>【延伸資訊】莫德納第二劑注意事項AZ（第2劑）第10輪．意願登記截止：即日起至9／29中午12時止．預約：10／3上午10時～10／4下午4時．施打：10／6-10／12「9／30(含)前符合已接種AZ疫苗第一劑且間隔滿10週以上之64歲至50歲民眾[即1957／1／1(含)-1971／12／31(含)前出生]」>>【延伸資訊】莫德納、AZ該怎麼選？副作用有哪些？我有這些症狀可以打疫苗嗎？BNT（第1劑）第9輪施打：9／25～10／8◆12-17歲在籍學生◆18至22歲◆65歲以上◆40歲以上第九類第10輪．預約：10/4上午10時至10/5下午4時止．施打：10/6-10/14◆22-18歲(即1999/1/1-2003/10/13(含)間出生)◆63-18歲第9類對象◆64歲以上(即1957/12/31(含)前出生)>>【延伸資訊】BNT疫苗主要副作用是什麼？如何因應？施打注意事項一次看高端（第2劑）第10輪．意願登記截止：即日起至9／29中午12時止．預約：10／3上午10時～10／4下午4時．施打：10／6-10／1210／6(含)前符合已接種高端疫苗第一劑且間隔滿4週以上者>>【延伸資訊】高端接種前後注意事項一次蒐集流感疫苗公費(自費不受限)第一階段：10／1開打◆醫事及衛生防疫相關人員◆65歲以上長者◆安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員◆滿6個月以上至國小入學前幼兒◆孕婦◆具有潛在疾病之高風險慢性病人◆BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者◆國小至高中(職)／五專一至三年級學生◆6個月內嬰兒之父母◆幼兒園托育人員及托育機構專業人員◆禽畜業及動物防疫相關人員第二階段：11／15開打50至64歲無高風險慢性病成人>>【延伸資訊】流感疫苗接種注意事項
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2021-09-26 新聞.元氣新聞
流感疫苗10/1起分兩階段開打 和新冠記得間隔7天
中央流行疫情指揮中心今天宣布公費流感疫苗10月1日起分兩階段開打。指揮官陳時中表示，第一階段於10月1日起開打，第二階段自11月15日開始，除50至64歲無高風險慢性病成人接種時間在第二階段，其餘對象均於第一階段。由於現在也正值新冠肺炎疫苗開打，陳時中也提醒，公費流感疫苗接種資格民眾開打後儘速預約接種，且需注意「與COVID-19疫苗接種時間間隔7天以上」，並在前往合約院所預約或接種前，主動告知疫苗接種史。陳時中說，公費流感疫苗開打期間，新冠肺炎疫苗接種作業持續進行，依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）專家建議，新冠肺炎及流感兩種疫苗接種間隔應至少7天，避免發生疫苗接種不良事件無法釐清。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同，第一階段開打對象，包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員；第2階段開打對象，為50至64歲無高風險慢性病成人。指揮中心提醒，開打後，民眾可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通(https://antiflu.cdc.gov.tw/)、疾管家或1922防疫諮詢專線，查詢鄰近合約院所，再電洽院所預約，以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間；前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件(如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等)，並佩戴口罩、適度保持安全距離及執行手部衛生等措施。指揮中心表示，合約院所請配合妥善安排接種動線，讓預約民眾優先接種，適時增加人力疏導人流等接種規劃；此外，請醫師於接種前可先查詢全國性預防接種資訊管理系統，以及進行接種評估時，請民眾出示全民健保動快易通健康存摺APP或新冠肺炎疫苗接種紀錄卡，確認民眾是否7天內曾接種新冠肺炎疫苗，並於完成接種流感疫苗後，於健保卡黏貼流感疫苗接種貼紙。
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2021-09-23 該看哪科.心臟血管
壯男沒三高、愛運動卻心室肥厚 竟是罕病作怪
50多歲男子平時有運動習慣也沒有慢性病，卻多年飽受左心室肥厚困擾，歷經無數檢查竟發現是罕見疾病搞鬼。醫師提醒，年逾40歲民眾若有不明原因心室肥厚，都建議抽血檢測罕病。中華民國心臟基金會今天響應9月29日世界心臟日召開記者會，強調部分心臟疾病可能和罕見疾病有關，呼籲有不明原因心室肥厚且治療效果不佳的民眾，應注意是否為罕病作怪，及早診斷治療。心臟基金會副執行長趙庭興表示，心臟疾病去年奪走2萬條寶貴性命，高居10大死因第二，高血壓、主動脈瓣膜狹窄都是常見的危險因子，但門診中常收治不少左心室肥厚的患者，明明沒有三高問題，也有運動習慣，卻怎麼都治不好，近年隨檢驗技術進步，才發現可能和罕見疾病有關。台大醫院心衰竭中心主任莊志明指出，與心臟健康有關罕病主要有2種，包括類澱粉沉積症以及法布瑞氏症，兩者均與基因缺陷有關，患者因無法分解特定物質，導致此物質堆積在器官中，導致心臟、腎臟、皮膚等損傷、病變或衰竭；以法布瑞氏症為例，若沒有治療，男性平均減少20年壽命、女性減少15年。趙庭興解釋，無論是法布瑞氏症或類澱粉沉積症，患者一旦發病，體內無法分解的物質就會漸漸堆積在左心室，導致左心室肥厚、纖維化，最後收縮功能變差，進而引發心臟衰竭。趙庭興說，根據新生兒篩檢，法布瑞氏症盛行率約為4萬分之1至10萬分之1，但近年醫界在心臟科門診針對不明原因左心室肥厚患者篩檢，發現有近2%患者確診法布瑞氏症，進一步研究發現，原來台灣人常見的法布瑞氏基因型為晚發型，不僅到了40歲、50歲才發病，症狀也不典型，但已知常見以心臟症狀表現。他強調，如果民眾出現胸悶、胸痛、走兩步就容易喘、心悸、心律不整等症狀，務必就醫診斷是否為心臟疾病，尤其是年逾40歲、有不明原因左心室肥厚或有心臟家族病史，且就醫治療遲遲不見緩解，就應懷疑是否為罕病搞鬼，可望透過罕病藥物緩解症狀。
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2021-09-23 該看哪科.心臟血管
青壯年心室肥厚突猝死 遺傳罕病作祟「壽命短少20年」
高血壓、肥胖等都是引發心臟病的致病因子，心臟罕見疾病也是奪命殺手！心臟基金會執行長侯嘉殷指出，除了類澱粉沉落症外，包含法布瑞氏症，也會影響心臟功能運作，導致器官病變及衰竭，甚至死亡，尤其該症有七成會演變心臟相關病變，表徵不清楚，無法早起發覺及治療，但已知臨床表現跟肥厚型心肌症很像，呼籲心室肥大患者應該進罕病篩檢。心臟基金會今舉行「2021年世界心臟日：從心發現、不遺罕」記者會指出，心臟病是國人第二大殺手，中年人等45歲以上族群最高，副執行長趙庭興指出，常見兩種心臟罕病，一為類澱粉沉積症，是因為不正常的沉積蛋白質，導致心臟、肝臟及腎臟無法正常運作。另一為法布瑞氏症，因基因缺陷導致細胞無法製造特定酵素，用以分解特定脂質而導致堆積，很可能出現器官損傷疾病變，影響心臟、腎臟及神經系統。這兩種罕病也會逐步出現心臟病變，如心肌病變、心搏過慢、左心室肥厚、心肌纖維化，心衰竭、心律不整等，其中法布瑞氏症患者有10%在發病時，會出現心臟相關病徵，因為神似心臟疾病相似，因此常被忽略或延誤治療，若無正確診斷及治療，男生會減少20年壽命，女性會減少15年壽命。台大醫學院心衰竭中心主任莊志明指出，過去有一名59歲患者，本身身體健康，無慢性病且規律運動，因工作因素需要定期檢查，曾於11年前檢查出左心室肥厚，三年前曾發生心臟跳停，經電擊急救甦醒，需裝入植入性心臟去顫器，家人也曾發生猝死，另一家人則篩檢出心室肥厚，最後他也在去年透過抽血、影響診斷及基因檢查，確診為法布瑞氏症。「過半以之死因的法布瑞氏症患者，死於心血管疾病。」莊志明指出，罹患法布瑞氏症，早期會有肢體末梢極度疼痛的燒灼感、少和、血管角質瘤等，晚期則會有胸悶、胸痛、蛋白尿及腎衰竭、甚至中風。這項疾病會從年輕時，心肌細胞逐漸受損，漸漸的心室肥厚、心律不整，最後導致心衰協、心臟死亡。莊志明表示，台灣本土研究中，40歲以上心臟型的法布瑞士症患者，男性有六成三會反應在左心室肥厚症，女性則有三成多，容易為有呼吸急促、疲勞、胸痛、心悸、頭暈等症狀，最後容易導致心臟衰竭、心臟驟停和缺血性中風，呼籲40歲以上男性，有出現左心室肥厚或心臟相關家族病史者，務必要提高警覺。趙庭興提醒，在高風險族群篩檢中，在心臟科有2-3%者的篩檢率，2020年歐洲心臟醫學會專家共識也建議，如果家族有不明原因的左心室肥大患者，應考慮接受法布瑞氏症篩檢。
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2021-09-14 新聞.元氣新聞
左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」
患有帕金森氏症的詹雅雯左腦中度萎縮，又有無法自行分泌口水的罕見疾病，但她不僅用歌聲療癒人心，也身體力行投入公益，雖然身體飽受病痛折磨，不過她懷抱「甘苦人疼惜甘苦人」的心情，心繫著認養童和弱勢家庭。她認養家扶國內兒童屆滿30年，獲家扶基金會「扶幼大會」致贈感謝獎牌，只是她前陣子驚傳送醫急救，出院後立即打起精神復工，堅強的表現讓家扶兒小賢、小毓隔空替她加油打氣，希望她好好調養身體、戰勝病魔，表示「因為詹雅雯永遠是我們的『第2個媽媽』」。小賢在詹雅雯的扶助下已經成長自立，認養期間定期以書信和她分享生活，說著校園點滴、就業煩惱，如同家人般自然相處，於是透過家扶社工代為轉達關心；另外小毓提筆寫下感謝心意：「詹阿姨謝謝您，因為您的幫助讓家裡減輕不少負擔，相信在休息過後，很快就能看到您拿著麥克風充滿自信、閃閃發亮的樣子。」詹雅雯這些年來以自身經歷勉勵身處貧困環境的孩子：「學習不要恐懼並珍惜現在擁有的。」期許透過自身的力量拋磚引玉，鼓勵更多人一起投入公益，自詡為終身志工的詹雅雯說：「只要專心付出愛，看到大家展現微笑的那一刻，真的！什麼都值得了。」
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2021-09-11 養生.人生智慧
張曼娟：那一天我帶著爸媽上車，被小黃司機罵了，我卻覺得一片暖意！
你以後也會老那一天，我被小黃司機罵了，他很生氣，我卻覺得心中一片暖意。事情是這樣的，自從父母親老邁，行動愈來愈緩慢之後，我們出門都搭小黃。為了不讓司機等太久，覺得不耐煩，我總在開車門的一瞬間，對司機說：「老人家動作慢，可以先按錶喔。」有些司機就按了錶開始計費；有些司機很客氣，笑笑的說不用先按啦，慢慢來。對於前者，我覺得心安；對於後者，則有更多的感激。那一天，我攔下一輛小黃，像往常一樣請司機先按錶，那位頭髮花白的司機先生轉頭看了看正努力上車的父母親，突然大聲嚷著：「為什麼要先按錶？人都還沒有上車是要按什麼錶？老人家慢慢上車有什麼關係？真的是很奇怪ㄟ……」直到我們全體上車，車子開了一小段，他還是持續碎念。雖然對我凶巴巴，卻很貼心的幫前座的父親繫安全帶，還轉頭問後座的母親冷氣會不會太冷？我的心中湧起一陣暖意，彷彿是不明所以的被撫慰了。前2年父親摔斷了腿，出門需要坐輪椅，卻又堅持搭公車，所幸家門口就有低底盤公車。我們遇見的公車司機都很好，願意降下車身、架好坡道，幫忙輪椅上車，全程差不多要耗費2到3分鐘，所幸車上乘客也都耐心等候。我聽說有公車司機拒載輪椅族，還用廣播器大聲廣播：「全車乘客一致性意見不能等你！」公車揚長而去，而那位被拋下的輪椅族已經等了30分鐘，還得再等30分鐘。這分明是「一致性的霸凌」，一種野蠻的傷害。3年前的某一天，因為要上課，我無法陪父親出門，於是外籍看護推著輪椅帶父親搭公車，公車司機看見了父親，也聽見了他要上車的請求，卻關上了車門。趕時間去醫院就醫的父親爆炸了，看護說父親大聲怒吼：「你以後也會老！你以後也會老！」車子都已經開走了，還在喊，你以後也會老。我想著父親的憤怒與無助，甚或還有屈辱，感到非常悲傷。我知道他的怒吼是想喚起司機的同理心，可惜，「老」這件事，是許多人想都不願意想的未來。如果連想都不願意想，又怎麼能夠面對呢？4年多以前，我曾在電梯裡遇見一位鄰居少年，他問：「那2位很老很老的爺爺奶奶，是你們家的，對吧？」我還沒回答，少年已經走出電梯。當時的父母行動自如、頭腦清晰，一切生活皆可自理，我知道他們老了，卻沒意識到他們已經「很老很老」了，父母親真的有那麼老嗎？少年離開之後，我還在想。1個月後父親進了急診室，老，鋪天蓋地席捲而來，總在猝不及防的時刻。何必很震驚其實我不反對醫美，也不是沒想過醫美，只是遇見過幾位年長的朋友，他們迷人的風采和雋永的談吐，深深吸引我。雖然容貌確實不再青春美麗，我卻覺得他們連皺紋都那麼好看，令人移不開目光。我想和他們一樣，想要對自己的老去更安然若素。我們的社會對「老」充滿歧視與醜化，每隔幾天，就能在網路上看見某位資深明星的近況報導，有圖有文，可能是和朋友吃飯、去市場買菜、在街上行走，標題通常都是這樣下的：「多年不見，○○○的近照令人震驚！」感覺相當聳動。點進去看看圖片有多令人震驚，才發現當年的青春玉女或是魅力帥哥變成了中年人。只是中年人，距離老年都還有一段相當的歲月呢。他們的身形不復當年纖細，腰變粗了，或許還生出了小腹，頭髮有些花白，臉型圓潤或是瘦削了，衣著當然也不像當年的光鮮亮麗。從幕前退下之後，成為一個尋常的中年人，到底有什麼「令人震驚」之處？還是因為我天天看著自己的中年容顏，早已見怪不怪了？有一次，報導中出現的是一位20年前的當紅玉女，在她30歲之前，為了結婚生子，毅然決然退出娛樂圈，銷聲匿跡一段時間。20年後，被狗仔拍到的她，正在健身房裡做運動，標題依然是「20年未見，如今的容貌令人震驚。」我感到「震驚」的是，年近50歲的她依然保持著纖細的身材，穿著緊身運動衣，繃出了完美線條，化著淺淺淡妝的臉龐與當紅時沒有太大差異，反而是因為此刻的自在生活而更放鬆，笑容可掬，看起來更美了。記者敘述時也寫道：「如果不說的話，沒人相信她已經半百了，因為她各方面都維持得很不錯。」然而，這篇報導是這樣結束的：「話雖如此，但是，現年50歲的她，與25年前相比，依然顯出了歲月的痕跡，令人唏噓。」50歲的人與25歲當然不能比，這是最普通的常識吧！狀態保持如此完美的女星都被奚落，我認為這些報導中隱藏的是一種「恐老情結」，只要不再年輕就會「令人震驚」。悲哀的是，人活著活著就老了，無人可以倖免。有些明星與名人為了不「令人震驚」，於是選擇了醫美，結果如何？更多的嘲諷與惡意訕笑四面八方湧來，好像不能以「真實面目」示人，就是一種欺瞞的罪行。女人的老，比起男人的老，似乎是更嚴重的「錯誤」。最近的例子就是好萊塢偶像明星基努．李維和他的銀髮女友，終於公開戀情，攜手曬恩愛。基努．李維被稱為「全世界最寂寞的男神」，20年前，他的前女友意外過世，他似乎封閉了心靈，過著離群索居的生活。他常常都是獨來獨往，獨自搭乘地鐵，坐在路邊喝可樂，過著普通人的平凡生活。而後，他遇見了Alexandra Grant 這位女性朋友，兩人有相同的愛好與興趣，都喜歡藝術和慈善活動，還一起創辦出版社，成為合夥人。經過10年時間，兩人才從朋友變為戀人。因了解而相愛，不是最令人安心的關係嗎？他們追求的不是彼此的美貌、錢財、名聲，只是想要在往後的人生成為伴侶。這是心靈能量旗鼓相當的伴侶啊。消息曝光之後，當然有許多人為基努．李維感到高興，卻也必定會有媒體和網友，對Alexandra Grant 的銀白髮色與未經醫美的天然樣貌訕笑嘲諷。人們已經習慣了媒體上不斷醫美、不肯老去的容顏了，這樣毫不介意的呈現真實年齡，彷彿是一種冒犯。然而，巨星級的基努．李維見過多少傾國傾城的年輕美女？完美無瑕的臉蛋、傲人的身材，舉手投足都是女神風範，可惜，那些女子都沒能打動他。他願意把愛情與靈魂交託給Alexandra Grant，正因為這才是他真正渴望的女子；他不是用視覺審美，而是用靈魂審美。其實，Alexandra Grant 並不是「老女人」，她比基努．李維還小九歲呢。她只是沒有努力的維持或加強自己的青春外貌而已，她加強的是別的部分，那可能是這對戀人覺得最重要也最可貴的。因此，在基努．李維眼中，她的美麗無可取代。當台灣即將進入超高齡社會，活到8、90歲的人只會愈來愈多，看見媒體一面倒的「恐老情結」，我才覺得真是「令人震驚」呢。人為什麼要老？老，是我們從未學習、也避免思考的事，當它赫然降臨時，只能驚惶無措、困惑惱怒。父親剛過80歲時，聽力明顯下降，加上不明所以的罹患了罕見疾病紫斑症，天天服用大量的類固醇藥物，心情很低落。有一天早晨，我從睡夢中驚醒，聽見他號啕的哭聲，痛徹心扉的問：「人為什麼要老？老了為什麼這麼悲哀？」他是家裡最老的，沒人能回答他的問題，也沒人知道他還會比老更老。從那時開始，我就在思考老的意義。人從小到大，學習規矩、辨別是非、努力向上，爭取更多的資源與社會地位。當我們老的時候，應該要活得更自然，而不是更成功。明白了生老病死亦如春夏秋冬，一片欣欣向榮的葉子，到了最後的季節，便是要枯萎、要凋落的，一陣風過，輕輕的飄落在土地上，永遠的睡去了。在永遠睡去之前，我們還有機會可以回溯自己的人生，那些該道謝的、該和解的、該承擔的、該放下的，都能好好去做，無所畏懼。孔子曾經說：「君子有三戒：少之時，血氣未定，戒之在色；及其壯也，血氣方剛，戒之在鬥；及其老也，血氣既衰，戒之在得。」這段對於老的論述，我是頗為同意的。孔子勇於面對老年身體機能只會變得衰弱的事實，於是，需要戒斷的是還想獲得的心態。想要得到更多錢財、更多注意力、更多主控權、更多晚輩的關心……往往成為痛苦的來源，也讓照顧者感到困擾。既然血氣已衰，就該心平氣和，對身邊的人多些體諒與同理心，對天地萬物有更多感謝，不要再想著獲取什麼，而是願意多付出一些。當我們離開世界的時候，原本就是什麼都帶不走的，為何不在可以作主的時候，主動給予和付出呢？不求回報的付出是真正的快樂，一次又一次付出，愈來愈多的快樂，臉部的線條柔和了，自然散發出令人想要親近的氣場。走過年輕與壯年，在情感的糾結纏繞與職場的明爭暗鬥之後，終於來到老年，從焦躁煩悶走到清涼之地，不是上天的恩賜嗎？讓我們可以放下許多重擔，整理出一個更和諧美好的世界，而後好好告別。如此想來，老年真是人生不可缺乏的一個重要階段，讓我們有機會漂亮退場，留下善意與溫情。作者簡介／張曼娟在出版業最蓬勃的年代，張曼娟的《海水正藍》與其他作品，影響了許多世代的人。當物換星移，張曼娟體會自己的中年變化，真誠探究內心感受，思索並想像未來，她寫下《我輩中人》，引爆中年話題，並與照顧者們相濡以沫。她發現「我輩中人」的幸福或不幸，可以由自己掌握，只要認清了自身的獨特與價值，便可「以我之名」，開創一個完滿的小宇宙。延伸閱讀： 為何結婚久了，就會變得無話可談！從薩提爾模式看見「這習慣」，如何毀掉你的婚姻
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議4：中樞神經被攻擊 體重破百
向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短三個月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議2：新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常考量藥費對總成本預算的影響，對於減少回診的相關醫療費用等，雖已適度納入考量，但並非每個藥品建議者都能提供相關數據，這或許值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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2021-09-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定／全身血栓卻只能換血維生？血液疾病TTP病患苦盼納罕病
五十五歲的張玉此，十五年前因工作時臉色奇差，到急診檢查後，發現正常值應為十五萬的血小板數量，在她身上，卻只剩下五千。她緊急接受俗稱「換血」的全身血漿置換術，將體內的血液引流出來，再將捐贈者的血漿打入體內。然而，這卻讓她過敏、紅腫。連自己罹患什麼疾病都不知道的張玉此哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」全身紫斑、貧血、意識混亂… TTP五大症狀皆是血栓所致張玉此罹患的疾病實在太少見了，幾經波折，台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯才告訴她，罹患的是「血栓性血小板低下紫斑症（TTP）」，這是一種盛行率極低，僅約百萬人分之2-6人的自體免疫血液疾病。台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑解釋，TTP包含五大症狀，其中「血小板低下」與「血管內溶血」，是TTP必須具備的2項條件。血小板低下是引發體表出現「紫斑」的原因；溶血則會讓患者出現貧血。其餘三項病徵，並不一定發生在每位患者身上，包括可能導致癲癇、意識模糊與昏迷的「中樞神經病變」，以及「腎臟問題」和「發燒」。延伸閱讀：搶救TTP之1／血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血延伸閱讀：搶救TTP之6／TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘延伸閱讀：搶救TTP之3／臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷國內僅以血漿置換與免疫療法治療，反覆使用恐損及免疫系統花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰透露，約1～2成的TTP患者會復發，比例雖不高，卻因為誘發TTP的原因至今仍不明，要避免復發，難上加難。TTP屬於急症，目前國內臨床上，多以血漿置換術，緊急救治TTP患者，有時也會合併使用免疫制劑、類固醇，以及特定的生物製劑。周聖傑醫師解釋，血漿置換術是的治療機制，是注入一般人的新血漿，用別人的vWF因子，與活性正常的ADAMTS13，洗去病患體內造成血栓的超大vWF因子。然而，並非接受血漿置換就能完全根治TTP，而是藉由血漿置換，控制病情，延續患者生命。黃威翰醫師感嘆，患者的治療選項中，有些藥物健保並不給付，患者需背負龐大的經濟壓力，且反覆使用血漿置換、免疫製劑、標靶藥物…等，對於人體是很大的負擔。他就遇過一位患者，因多次復發，與TTP反覆糾纏，接受治療卻使體內抗體消磨殆盡，最終因中樞神經感染而去世。延伸閱讀：搶救TTP之5／一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發延伸閱讀：搶救TTP之4／病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命醫師盼TTP納罕見疾病保護傘，引進國外治療新希望三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽醫師透露，國外已有一種新型的抗vWF抗體，可藉由阻斷血小板與vWF因子結合的藥物，阻止血栓發生，但台灣至今仍未引進。他接著說，有些TTP患者使用國內既有的治療方式，效果並不好，若有機會引進TTP新藥，將能提供患者更有效率的治療選項。 事實上，TTP盛行率雖低，卻遲遲未被納入罕病認列。對此，黃威翰醫師感嘆，TTP確實是很罕見的疾病，應納入罕病保護傘，卻因罕病認定需有遺傳性基因缺陷證據，而困難重重。周聖傑醫師也認為，TTP絕對夠罕見，若能將TTP納入罕病，未來引進新藥物會更容易，「對患者來說是好的。」85歲的醫療奉獻獎得主、台灣血栓暨止血協會創會理事長沈銘鏡醫師更是長年為了TTP的罕病認定奔走，曾接治過一位罹患遺傳性TTP病童的他呼籲，「TTP發生率不高，大眾對這個病也不了解，我認為把它納入罕病也不為過。」延伸閱讀：搶救TTP之2／醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病
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2021-08-21 醫聲.院長講堂
新仁醫院院長莊文嘉／從小看父行醫助病人恢復健康 他決心考醫科從醫，服務在地民眾提供便利醫療
新北市新莊區新仁醫院院長莊文嘉在3年前上任，適逢新仁醫院進行改建工程，今年3月完工。莊文嘉表示，將打造新仁醫院成為「在地民眾有問題時最先想到的醫院」，給予就醫民眾更安全放心的設備跟環境。投入內科領域及胸腔科莊文嘉的專業領域為胸腔暨重症醫學、睡眠醫學、結核病、肺癌、安寧緩和治療，他的父親是家醫科醫師，從小看到父親在診所看診的模樣，認為醫師可以幫助很多人恢復健康，耳濡目染下決定報考醫科當醫師。莊文嘉表示，剛畢業時，原本是想選外科，但希望加強對常見疾病的處理能力，於是接受一年的內科訓練，進而了解內科及重症加護可以成為病人在生死之間拔河的助力，讓他有很大的成就感，尤其是在診斷、處理好罕見疾病時更是如此，因此投入內科領域，並選擇兼具呼吸及重症治療的胸腔科為次專科訓練。所學有助醫院疫情管控台灣從去年初就開始防範新冠肺炎疫情，預防院內感染、感染管制措施成為醫院管理上相當重要的課題。莊文嘉說，胸腔重症醫師對這些議題的了解比較深入，因此在面對疫情的衝擊時，相關的專業在管理醫院及執行感染管制措施時有很大的幫助。新仁醫院在新莊地區已扎根42年，3年前莊文嘉出任院長時，醫院正準備動工改建，當時醫院老舊的建築物不符合新建築法規，還有消防公安的疑慮，在董事會支持下，購置了院區隔壁5層樓的民宅與原院連通，斥資1億2千萬元更新原院區設備，並新設置血管中心、兒童復健室，讓洗腎患者更方便、發展遲緩的孩子可接受早期療育。提供可信賴的醫療服務新仁醫院除了提供一般內、外科看診服務外，也有洗腎治療及呼吸照護病房服務，病患來自台灣各地，甚至遠從金門、馬祖等地。莊文嘉說，新仁醫院是地區醫院，把目標放在利用有限的醫療資源，提供民眾方便、可信賴的醫療服務，經由醫院評估處理，如有需要再轉介大醫院。莊文嘉小檔案年齡：47歲專長：胸腔暨重症醫學、睡眠醫學、結核病、肺癌、安寧緩和治療現職：新仁醫療社團法人新仁醫院院長、新光醫院胸腔內科及睡眠中心兼任主治醫師學歷：中國醫藥大學醫學系經歷：馬偕醫院內科住院醫師、新光醫院胸腔內科主治醫師給病人的一句話大部分的疾病都是從壓力而來，喜樂的心乃是良藥。
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2021-08-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
高端疫苗近60萬人預約 間隔28天可打第2劑
中央流行疫情指揮中心截至今天下午1時最新統計，近60萬人預約高端疫苗，23日起開打。指揮官陳時中表示，高端疫苗沒他國研究資料，會依仿單，間隔28天可接種第2劑。第6輪COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫苗增加開放20到35歲年輕族群預約，指揮中心截至下午1時統計，近16.4萬人、過半數符合資格者已預約。加上先前開放的36歲以上一般民眾與20歲以上第9類對象（易導致嚴重疾病的高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者）已完成預約者共41.9萬人，截至目前，全台已58.3萬餘人預約高端疫苗。媒體詢問年輕人是否預約高端疫苗較踴躍？陳時中表示，年輕族群自昨天下午4時開放預約，目前已16萬人完成，確實比36歲以上民眾預約狀況踴躍一些。陳時中分析，主要還是36歲以上民眾有其他廠牌疫苗可選，未滿36歲民眾選擇相對較少。大家都是自由選擇，年輕人獲取資訊相對豐富，能做出對自己最好的選擇。高端疫苗目前約61萬餘劑完成檢驗封緘，僅剩約3萬劑可供預約；陳時中說，就算高端疫苗預約超過61萬劑，仍有備用疫苗，應會通過檢驗封緘審查，屆時就可使用。目前國內施打的阿斯特捷利康（AstraZeneca）與莫德納（Moderna）疫苗供貨吃緊，多數接種者2劑疫苗間隔延為10到12週，但陳時中表示，高端疫苗沒其他國家研究顯示可拉長間隔，會依仿單，間隔28天就可施打第2劑。此外，衛生福利部食品藥物管理署發布新聞稿，已完成52.4萬劑AZ疫苗審查檢驗，核發封緘證明書，完成封緘疫苗可交由衛福部疾病管制署進行後續疫苗接種作業。先前AZ疫苗開放38歲以上接種，陳時中說，這52.4萬劑預計依年齡層往下開放施打，保留部分供第2劑接種，依進貨量精準分配。
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2021-08-19 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之6：TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓型血小板低下紫斑症(TTP)在臨床上非常少見，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示，台大平均每年只有一兩個案例，有些幸運的患者治療後很快痊癒，終生未再復發，但也有些患者的治療很棘手，不斷復發，最後過世。【延伸閱讀：TTP是什麼？看TTP患者最真實的告白】五大症狀 血小板低下、血管內溶血最常見周聖傑表示，導致TTP有五大症狀與血栓有關，最常見的是血小板低下和血管內溶血，兩者也是絕對必要條件，血小板低下時，患者會有紫斑和出血，血管內溶血則會造成貧血，患者會頭暈、疲勞和血紅素尿液。另三種病徵不一定會出現，第一是中樞神經症狀，患者會意識改變，嚴重的甚至突然昏迷和癲癇；第二是腎臟問題，比較少見，少數患者會因腎臟問題而水腫或無法排尿，最後一種病徵是發燒。周聖傑說，TTP的盛行率極低，台灣大約是百萬分之一，以台大為例，一年平均只有一兩個病患，有時候一年兩三例，但有時兩三年都沒有TTP病患。TTP在臨床診斷上，最關鍵的是檢測患者體內ADAMTS13酵素。周聖傑指出90%至95%的TTP患者屬於免疫型，主要來自自體免疫的因素，對ADAMTS13產生抗體，以致體內ADAMTS13 被移除，結果人體內的vWF 因子無法被切斷而變得太長，進而吸附大量血小板造成血栓。搶救TTP 第一步先換血因此，搶救TTP患者最常見的處置方式是置換血漿，把大分子的vWF因子自患者血漿中移除，置換的新血漿內有正常的vWF因子和ADAMTS13，也同時移除了對抗ADAMTS13的抗體，但有時患者體內仍殘存抗體，要再等一陣子才能治癒。周聖傑指出，臨床上多數患者換血兩三天後的血小板即恢復正常，但曾有患者超過一個月後才治癒；一般患者大約是置換一倍左右的血漿，也有人效果不好，國外文獻顯示甚至有患者要早晚各洗一次，置換兩倍血漿。另要留意的是，有些患者換血後雖病徵緩解，但檢測發現體的ADAMTS13依然偏低，這代表抗體還在，就必須再使用莫須瘤等免疫抑制藥物來抑制抗體。周聖傑表示，置換血漿如同大量輸血，TTP患者等於一下子接受10至20位捐贈者的血液，一定有健康風險，最常見的是過敏，身上出現紅疹和發癢。另外，台灣的捐血品質雖控管嚴謹，但仍可能有極少數的C肝和HIV帶原，都是可能的風險。近年國外已有新的TTP抗體藥物，周聖傑說，新藥可阻止vWF因子與血小板結合形成血栓，與血漿置換併用能加速臨床上的的效果，有機會減少死亡，但新藥未引進台灣。免疫型患者不一定會復發TPP分為免疫和遺傳型，根據過去的統計，周聖傑說，免疫型TTP復發的機率不高，有些患者一生只發作過一次，治癒後未再復發。例如十多年前周聖傑曾收治一名正在服役的年輕患者，他在軍隊早點名時昏倒，身上出現紫斑，送醫急診檢測發現血小板低下，血液抹片也看到破碎的紅血球，都是典型的TTP病徵，因此很快確診且立刻進行血漿置換，患者病徵很快改善，再也沒有復發。還有一位男性患者在十年前發病，但當時他只有血小板低下和血管內溶血的病徵，輾轉看了很多血液科醫師都找不出原因，最後到台大才確診是TTP，經血漿置換後也已順利治癒，未再復發，直到最近因擔心AZ疫苗的血栓問題，才又找周聖傑回診。但不是所有患者都如此幸運，周聖傑說，有些患者體內的抗體無法完全移除，會反覆復發，治療上很困難；他曾收治一位患者，持續發燒、意識改變，置換血漿仍無法改善，最後越來越昏迷，甚至出現癲癇住進加護病房，即使再給予免疫抑制藥物仍不見起色，最後不幸離世。還有部分免疫型患者是因免疫控制不好而一直復發，周聖傑解釋，TTP的發作除了因為ADAMTS13低下之外，外在的酒精、懷孕和感染（例如感冒時的病毒感染）等變化，都會影響人體免疫功能，誘發病徵出現。他也說，現在由於ADAMTS13的檢驗普及，患者病徵改善之後，可繼續追蹤監測體內ADAMTS13是否恢復，也可進一步釐清確診患者到底是遺傳或免疫型。治療遺傳型TTP 終生的戰役遺傳型TTP的治療則是一場長期戰役，患者因為基因缺陷，體內的ADAMTS13低下，必須不斷換血補充。周聖傑表示，目前全台灣只有一位先天性病人，體內沒有ADAMTS13，從幼童時期確診至今已30歲，每三四周就要輸一次血，每次輸四到六個單位血液，20多年未間斷，一停就會復發。周聖傑說，台灣雖以免疫型病例居多，但表面上看來是免疫型的患者，也有可能是遺傳型，只是未被診斷發現。英國一項研究曾蒐集TPP孕婦病例，原以為她們都是免疫型，進一步檢測才發現其中部分竟是遺傳型TTP，從小一直有輕微的溶血等病徵，但從未被診斷出來，直到懷孕才誘發TTP的病徵。周聖傑認為，TTP絕對是非常罕見的疾病，但台灣對罕見疾病的審查傾向只接受遺傳型的疾病，偏偏TTP患者是遺傳型或免疫型很難區分，無法立刻知道，要靠長期追蹤才能判別。他表示，TPP如果能納入罕見疾病的保護傘，未來引進國外的新藥物會較為容易，對患者來說是好的，而過去也有非遺傳型的疾病納入罕病，「因此這不是不可討論的事」。
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2021-08-19 新冠肺炎.COVID-19疫苗
高端疫苗加開20至35歲對象 一小時湧8.2萬人預約
指揮中心宣布加開20至35歲民眾預約接種第6輪高端COVID-19疫苗，今天下午4時開放系統，一小時內已有8.2萬人搶先完成預約，累計全台已有逾50萬人預計下週接種高端疫苗。國產高端COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫苗截至目前已有逾61萬劑完成檢驗封緘，可供民眾接種。中央流行疫情指揮中心宣布，自今天下午4時起至20日中午12時，開放20歲至35歲民眾預約，將於23至29日開放接種。指揮中心公布最新統計，截至今天下午5時，符合預約資格人數共29萬4798人，已完成預約者則有8萬2527人，占符合預約資格人數27.99%。指揮中心先前開放36歲以上一般民眾、20歲以上第9類對象（有易導致嚴重疾病的高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者）預約接種高端疫苗，已有41.9萬人完成預約。加上新開放的20至35歲族群，全台已有約50.1萬人完成預約接種高端疫苗。指揮中心統計，截至目前全台已有逾1343萬人完成疫苗意願登記，當中扣除第6輪疫苗預約的人數，還有54萬7565人有意施打高端疫苗。
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之5：一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一位四十多歲的婦女，原本只是罹患小感冒，卻久治不癒，不久後竟出現黃疸、意識昏沈，甚至無法排尿，急診送醫確診竟是血栓型血小板低下紫斑症（TTP），隨後經血漿置換、使用免疫制劑、標靶藥物與化療，幾年內仍多次復發，身體裡的抗體不斷被消磨，最後因中樞神經黴菌感染而過世。花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰指出，不斷復發正是部分TTP患者的困境，而且由於目前國內能用的藥物有效，部分藥物健保又不給付，患者真的非常辛苦。一到二成患者會復發 原因難確認黃威翰說，TTP是一種自體免疫性的血液疾病，臨床治療大多是為患者進行血漿置換，往往會洗到一到兩倍的血漿體積，情況好一點的患者在療程結束後復發風險不大，但有些患者的治療較困難，一開始一倍的血漿洗不下來，還要使用類固醇和莫須瘤等標靶藥物，雖然可以壓一陣子，但之後依然可能復發。會復發的TTP患者約占一到兩成，黃威翰表示，由於觸發TTP的原因至今仍難確認，如何避免復發，對患者來說並不容易，很難從日常生活中去注意或避免致病因子，大多數患者復發時往前追溯都找不出觸發原因，即使有的患者可能是因小感冒而復發，但其他患者並不一定如此。因此，TTP患者的預後要格外小心警覺，黃威翰建議，患者平時應盡量避免感染，例如少吃生魚片、生菜沙拉等生食，共同生活的家人更要留意患者的健康與精神狀況，一旦身體出現紫斑、黃疸，或意識和認知不清，應盡快就醫。此外，一如其他疾病應定期追蹤，黃威翰提醒TTP患者發病之後的前三個月，要密集回診，抽血檢查各項指數，如果持續追蹤三個月都很穩定，未來仍應每三個月定期追蹤一次。國外已開發新藥 未引進台灣關於TTP的治療，黃威翰說，國外已有新的藥物，但可惜目前仍未進入台灣，而且引進來台後，若沒有健保，對患者來說也將是沈重的經濟負擔。他也說，不論在醫學會討論或臨床照護上，TTP都屬於很少見的疾病，應納入罕見疾病認列。但實際情況，由於國健署對罕病的定義規範很嚴格，其中一項是要求基因檢測，認為要有遺傳性基因的缺陷才可認定是罕病，而TTP卻有部分是免疫性罕見疾病，導致讓病患加入罕病保護傘非常困難。【延伸閱讀：TTP是什麼？為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之4：病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是非常複雜的血液疾病，血液科醫師表示，TTP從致病原因到症狀判讀和治療方式，都考驗著醫師和患者，一定要提高警覺。尤其TTP是血液疾病中的急症，一旦發生就要搶時間治療，否則會影響多重器官，引發嚴重後果。三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師陳宇欽指出，TTP發生的關鍵原因來自體內缺乏ADAMTS13，這是一種切斷vWF（von Willebrand Factor，溫韋伯氏蛋白質因子）的酶。正常的vWF因子會結合形成雙鍵再擴張連結為多鍵，成為大型的vWF，可作用在內皮細胞上吸附血小板，堵住血管破口, 達成止血功能。但當人體ADAMTS13不足時，大型的vWF無法被正常地切斷，這些大型vWF便會吸附太多血小板，形成血栓，進而造成小動脈阻塞和全身血小板低下。ADAMTS13 缺乏的原因可大致分為遺傳性和免疫性。陳宇欽說，20歲以上的TTP成人患者，90%都屬免疫性造成，包括自體免疫疾病（如:紅斑性狼瘡、乾燥症）、感染等狀況，都有可能產生抗體，中和掉了ADAMTS13的活性。判讀難 二大治療方式： 換血+免疫制劑 陳宇欽表示，TPP在臨床診斷上，無法藉由單一的檢驗結果來確認，相較於癌症只需切片或斷層檢查即可判定，TTP要做很多檢查才能確診，包括檢測ADAMTS13的活性，並透過腎功能異常、發燒、血小板低下、血紅素低下、溶血等五項臨床表徵來綜合判斷，還要經由鑑別診斷，排除掉其他不同原因。因此臨床上TTP的確診，對醫師是極大考驗。陳宇欽說，TTP都是急性發作，就醫的第一關往往是急診，但偶有經驗不夠的急診醫師一看到檢驗結果顯示血小板很低，便立即為患者輸血小板，反而造成更嚴重的血栓。針對TTP的治療，陳宇欽說，台灣常採用血漿交換(血漿置換術)，以及使用類固醇或治療癌症的生物製劑等免疫抑制劑，而國外近年已核准有新的單株抗體治療，機轉為透過一種阻斷血小板與vWF因子結合的藥物，但台灣至今仍未引進。 症狀多元 急診患者小心轉錯科TTP的發病症狀多元，陳宇欽指出，小動脈血栓阻塞會快速影響人體不同器官，影響到肝臟就出現黃疸，影響到神經就出現意識異常。例如他曾收治一位做生意的婦女，一開始常找錯錢給客人，講話時答非所問，最後意識嚴重混亂，家屬以為是精神問題送到醫院急診，但急診室醫師檢驗時認為她出現黃疸，便轉送腸胃科，直到腸胃科發現患者血小板數值很低，立刻會診血液科，馬上確診是TTP進行血漿置換，緊急救回一命。另一位年輕女性患者出現噁心嘔吐等症狀，曾於診所就醫檢查發現血小板低下，後來症狀惡化到三總急診，醫師警覺可能是TTP，立刻做ADAMTS13檢測，馬上確診，隨後進行十幾次血漿置換術，同時配合使用類固醇及治療癌症的生物製劑，順利治癒，之後定期追蹤，至今兩年多來都未復發。 相較於這些幸運的病人，有些急診TTP患者卻歷經波折才確診，常常先被送到神經或腸胃科，最後才由血液科介入。陳宇欽提醒，TTP是血液疾病中的急症，一定要盡快確診，且確診後要立刻搶時間治療，絕不能今天發現明天再換血。TTP的病因和症狀雖複雜，但患者仍可與TTP和平共處。陳宇欽表示，患者一定要定期回診追蹤，預後第一年應每月回診，一年後改為每三個月回診，平時更要隨時警覺，一有問題應馬上洽詢了解其病情的醫師，家屬陪同急診時也要說明TTP的病史，以免延誤治療。符合罕病門檻 盼新藥引進台灣TTP的患者在台灣很少，陳宇欽說，台灣官方認定為罕病的標準包括：罕病發生率要萬分之一以下、有基因缺陷、治療困難，從這三點來看，TTP都符合認定門檻。陳宇欽說，國內目前雖有血漿置換和免抑制劑藥物這兩種治療方式，但臨床顯顯示有些病人治療後的效果並不是很好。他認為，醫學在進步，國外既然有新藥，就應該引進台灣，尤其TTP患者是可治療的，未治療前死亡率雖達80%，但治療後可大降至20%，若能投入更好的治療藥物，一定可以再提高治療成功率。陳宇欽說，台灣醫師常參加國際會議，都會知道國際上的醫學進展，也深知台灣的差距有多大，如果能引進好的TTP新藥，不論對患者、對醫師都是值得考慮的好機會。【延伸閱讀：TTP是什麼？為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
打完疫苗死亡疑年輕化！AZ僅26歲、莫德納36歲皆屬9類
近日疫苗施打接種不良反應仍有所聞，相比過去大規模不良接種反應，多為65歲以上長輩施打比例多，近期疫苗接種後不良反應通報個案有年輕化趨勢。指揮中心發言人莊人祥指出，接種後猝死案件出現年輕族群，跟最近施打九類中大傷病、罕見族群有關，兩者是否與接種後續相關死因有關連性，仍要持續釐清。莊人祥指出，國內疫苗不良接種反應通報中，接種AZ疫苗後死亡者最年輕為26歲，而接種莫德納疫苗死亡者最年輕為36歲，兩位皆本身有罕見疾病及重大傷病。指揮官陳時中表示，對於國人打過疫苗、吃過藥，造成時序上死亡，為單獨個案，無法代表接種不良反應有年輕化。國內昨日新增72例接種後不良反應，其中29例為非嚴重事件、4例死亡、39例疑似嚴重事件，另外這4例死亡案件，皆為接種AZ後死亡，年齡53-87歲，發生於接種後4天至49天內。莫德納並無新增接種後死亡案例。目前累計598例COVID-19 疫苗接種後發生死亡之不良事件，年齡為2個月至101歲間，其中397人為75歲以上長者，於疫苗接種後當日至68日間發生，其中有504例為接種AZ疫苗，有94例為接種莫德納疫苗。
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2021-08-06 新冠肺炎.COVID-19疫苗
入監沒人權？ 逾5萬名監獄受刑人疫苗零施打
因應全球新冠肺炎疫情，政府陸續開放施打疫苗對象，擴大疫苗涵蓋率。不過，卻發現全台5萬多名矯正機關收容人竟到目前為止，疫苗零施打。連罕見疾病及重大傷病者、洗腎患者等，都未納入公費疫苗施打對象，恐成防疫缺口。對此，法務部矯正署解釋，矯正機關內的工作人員已接種疫苗，可間接保護收容人不受感染。但有矯正署官員私下表示，矯正署內部在開會時，都有討論要爭取疫苗施打，但目前國內疫苗到貨情況不明、存量有限，等到疫苗足夠時，應該就能提供施打。疫情持續延燒，目前疫苗施打對象已下修到全民40歲左右。但經查發現，現階段矯正機關收容人沒有被列入政府疫苗公費疫苗施打對象，甚至連被列為優先施打對象的75歲以上長者、洗腎患者、罕見疾病及重大傷病患者，以及具有易導致嚴重疾病的高風險疾病患者等，皆未施打。全民打疫苗，「全民」卻不包括監獄受刑人。時代力量立委邱顯智表示，政府開放民眾施打疫苗，按道理講，矯正機關收容人如符合相關規定，應該輪到他們就可以施打，但現在卻被排除在外。受刑人因犯法，人身自由遭到拘束，並非其他權利都全數被拘束，他們還是一般人民，應享有同等權利。知情人士也分析，像是中國監獄去年在疫情爆發初期，即有監獄爆發群聚感染，而現在東南亞疫情持續延燒，在泰國、越南等國皆傳出監獄群聚感染的案例，成當地的防疫破口，我國監獄雖然防疫措施得當，未傳出大規模的染疫事件，但及早為收容人施打疫苗，可有效降低疫情在監獄爆發的風險。根據國外媒體報導，美國雖然在監獄施打疫苗的數據不透明，但已展開疫苗施打作業。根據美國民間公衛學者所追蹤統計的數字，截至8月5日為止，全美已有46萬2517名監禁受刑人接種過至少一劑的新冠肺炎疫苗。針對受刑人尚未施打疫苗，矯正署則表示，目前矯正機關的工作人員已納入Covid-19疫苗接種實施第5類，考量機關內的收容人相較於安養、養護、長照、護理之家等機構的受照顧者，其感染風險較低，且工作人員完成接種建立全體免疫力，可間接保護收容人不受感染，所以受容人暫不納入疫苗公費接種實施對象。
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2021-08-04 新冠肺炎.COVID-19疫苗
第五輪莫德納來了 長者明起可登記
第五輪莫德納疫苗即將開打，但僅五十一點九萬人能如願以嘗。指揮中心表示，這次莫德納接種對象為第一至三類人員及孕婦接種第二劑，此外，六十五歲以上長者及五十五歲以上第九類族群則接種第一劑 ，預計八月十一日至十七日施打。指揮中心指揮官陳時中表示，已接種過第一劑莫德納疫苗，且於八月十一日前間隔滿廿八天的一至三類族群及孕婦，必須在八月三日前上網登記意願，就能接種第二劑莫德納疫苗，總計有六點八萬人符合預約接種資格。尚未施打過任何疫苗，在七月十九日前登記施打莫德納的六十五歲以上長者及五十五歲以上第九類族群（高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患）也有機會在第五輪打到第一劑莫德納，此部分預估約六點九萬人、卅八點一萬人，需在八月五日上午十時至八月七日中午十二時上網預約，勾選時間及地點才能施打。第九類高風險族群的年齡層包括十九歲至六十四歲，但第五輪僅開放至五十五歲以上民眾（卅八點一萬人），其餘近五十萬人得繼續等下去。指揮中心統計，已有三○一點三萬人次接種莫德納，目前全國剩六十七點九萬劑，打完第五輪後只剩十六萬劑。疫苗平台截至八月三日中午十二時仍四一五萬人「非莫不打」，占比三成三。國內疫苗登記平台前四輪開放施打AZ疫苗，各縣市均喊量不足，紛紛停打國高中教師等第七類造冊人員，陳時中表示今天將再配送五十二點五七萬劑AZ供各縣市國高中教師、補教業者及第四輪符合資格者施打第一劑，符合對象需在八月五日上午十時到八月十日上網預約，十一至十七日施打。指揮中心發言人莊人祥指出，國內新冠疫苗累計接種八四○點五萬人次，AZ占五三九點一萬人次，莫德納疫苗三○一萬人次，接種人口涵蓋率百分之卅四點零七，劑次人口比卅五點七九（劑／每百人）。
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2021-08-02 新冠肺炎.COVID-19疫苗
莫德納剩42萬劑誰能打第二劑？指揮中心曝優先對象
中央手頭上莫德納數量相對少，中央僅剩56萬劑。疫苗第五輪規劃提供莫德納，優先提供第一類至第三類以及孕婦等四類對象接種第2劑，上述共約7萬人，另外7萬人為65歲以上民眾。指揮中心指揮官陳時中今天說，目前評估剩餘莫德納還有42萬劑可以分配，將提供第九類對象優先接種，包含具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者接種。疫苗意願登記系統在7月27日重新開放意願登記，28日增加開放第二劑接種莫德納疫苗者進行登記，第五輪將在明天中午12時收單。指揮中心日前延長一般民眾接種莫德納疫苗間隔，延長到10至12周。不過，第一到三類對象及孕婦規範間隔28天。針對莫德納施打順序，陳時中說，若進貨沒有特別更改或有驚喜，大致上優先施打一至三類對象和孕婦約莫7萬人，另外7萬人則是65歲以上，其他42萬劑會放在預約平台。媒體於疫情記者會詢問，扣掉上述四類民眾能第二劑莫德納的人，下一波開放對象？陳時中說，另外會開放第九類對象施打，依循上次ＡＺ模式，但這次莫德納供貨量比較少，粗估第九類對象有88萬人要打莫德納，基本上只會打到第九類的一部分，或許僅能打到50多歲的人，還是要看預約情況檢視。至於中央是否估算無第二劑可打的人有多少？超過10至12週的替代方案？陳時中說，第二劑當然希望10至12周施打，現在也在搜集相關意見和國際資料，但是也不排除把時間拉得更長，因為目標是廣泛提高第一劑涵蓋率。
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2021-07-30 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包／搞懂疫苗意願登記 8大QA一次查
中央流行疫情指揮中心7月27日下午2時重新開放「COVID-19 公費疫苗預約平台」 （ https://1922.gov.tw/ ）意願登記，開放18歲（含）以上尚未意願登記民眾登記。本期意願登記至8月2日中午12時截止，開放對象包括第9類高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患，以及民國92年（含）以前出生者。聯合新聞網將意願登記常見問題整理如下，資料來源參考自中央流行疫情指揮中心記者會、疾管署網站。●意願登記就是預約接種嗎？不是。在開放意願登記期間，先進行意願登記，後續符合預約資格者才可進行下一步預約接種。系統平台會按疫苗分配情形、參照民眾登記的意願，提供符合預約資格者進行預約接種。●為何要意願登記？民眾完成意願登記後，每一批疫苗進來時，可讓地方政府知道準備多少施打量能。基於作業順暢，疫苗登記預約要盡量回歸預約平台，避免衛生局通知及預約登記平台多頭馬車進行，否則數量難以計算，也影響預約者權益。●有哪些管道可以意願登記？除了網站預約、健保快易通App，也可到四大超商、各縣市衛生所、藥局，委託信任的人協助意願登記。●我可以意願登記嗎？依據疾管署公告開放登記的類別對象，才可以登記接種意願。若不屬於本次可登記的類別對象或相關證號、卡號輸入錯誤，則會出現錯誤訊息。本期開放對象為18歲（含）以上尚未意願登記者，有意願接種新冠肺炎疫苗，無論是否已接種過第一劑者，只要尚未意願登記，都可登記。本期意願登記至8月2日中午12時截止。資料正確填寫送出後，即完成意願登記，後續疫苗預約接種時間，待疾管署另行公告。●意願登記可以自由選擇疫苗廠牌？系統預設AZ、莫德納、高端疫苗皆有意願施打，若要取消特定疫苗，將該疫苗打勾處的勾勾點掉即可。但高端疫苗限20歲（含）以上民眾才可選擇。●可以修改或取消嗎？登記序號並非後續疫苗預約接種的順序。登記完成後，可修改登記或取消登記。修改登記可修改手機號碼、接種區域或是疫苗種類等相關資料。●我已經接種過第一劑，需要意願登記嗎？如果有意願接種第二劑，又尚未進行意願登記者，務必把握機會，盡速完成登記。●在台的外籍人士也可進行意願登記嗎？合法居留在台灣的人無論國籍，都可以進行意願登記，指揮中心昨天宣布開放合法停居留但無健保卡外籍人士，可比照國人進行意願登記。外籍人士：居留證或停留證上的統一證號+護照號碼。PRC&港澳居民：統一證號+入出境許可證號。無戶籍國民：統一證號+入出境許可證號或統一證號+入國許可文號。
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2021-07-28 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／手腳麻常腹瀉 罹澱粉樣多發性神經病變
雙腿無力、手麻腳麻、步伐不穩，又常腹瀉，年近60歲的黃先生近幾年多次至骨科、復健科、腸胃科就診，始終找不出病因，最後才確診為罕病「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP），在醫師建議下，30多名家族成員接受基因檢測，竟有近10人帶有突變基因。 台大醫學院解剖暨細胞生物學教授、台大神經部主治醫師謝松蒼說，FAP屬於自體顯性遺傳疾病，只要父母一方有此變異基因，子女罹患此病機率可達五成。謝松蒼說，大部分罕見疾病都在幼兒階段發病，但FAP患者卻在中老年時發病，出生後，「不正常澱粉樣蛋白」即持續沉積身體各部位神經，約在55歲後出現周邊神經病變，症狀為腹瀉、姿勢性低血壓，以及肢體不便等。在傳統治療上，FAP可說是無藥可治，患者只能眼睜睜地看著病情持續惡化，直到死亡。謝松蒼說，曾有患者自訴「自知毫無希望，希望到我為止，不願禍及子孫。」表達往生以後捐腦神經組織，作為研究之用。近年來，RNA干擾術之治療問世，讓FAP病友重拾希望，臨床顯示，此新藥可抑制突變蛋白質的製造，減少類澱粉沉積，進而降低神經損害。謝松蒼指出，該藥有效延緩患者病情，甚至在停留在某個階段，不再惡化。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，北部某醫院藥劑部主任為FAP病友，在病逝前，關心此新藥發展。台大醫院參與RNA干擾術治療之全球臨床試驗計畫，主持人之一即為謝松蒼教授，國內部分患者因參與臨床試驗而能免費用藥。 陳冠如強調，新藥療效明顯，但每月藥費約需一百萬元，絕非一般人所能負擔，國內尚無病友自費用藥。由於不少病友為家庭經濟支柱，期盼健保能合理地給予協助，給付病情較輕者，維持身體狀況，繼續工作，不致拖累家庭。
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