2021-12-23 新聞.用藥停看聽
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罕見疾病
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2021-12-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我國於民國89年2月公布罕見疾病防治及藥物法,是全球第五個立法保障孤兒疾病孤兒藥的先進國家,依據該法罕見疾病定義盛行率為1/10,000以下,至今政府公告罕見疾病種類共有232種。由於罕見疾病種類繁多,各類疾病照護需求差異很大,需有結合各層面團隊的整合服務,以全人關懷之角度,以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持,並提供照護諮詢及生育關懷等服務。因此衛生福利部國民健康署於106年底起在全台展開罕見疾病照護計畫,並設置罕見疾病個案管理師,依病友需求連結各項醫療或社會資源,協調相關單位提供協助。目前全台有十五家大醫院承接此計畫,前不久本院辦理罕病照護經驗分享會,主持人林秀娟醫師請各家醫院個管師提出特殊個案跟其他夥伴分享,我想到我們照護團隊這幾年來持續關懷的一位罹患亨丁頓氏舞蹈症的女士阿雲姨。該病為是一種家族顯性遺傳疾病,肇因於第四對染色體內DNA(去氧核醣核酸)基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張,造成腦部神經細胞持續退化,造成不能控制的抖動,患者會有不自主動作,末期則會智能減退、精神障礙、身體機能退化致死亡。 阿雲姨住在偏遠的海邊,我們到宅訪視時發現他們一家三口擠在非常簡陋的破舊磚房,阿雲姨和先生阿強伯的兒子原本是家中唯一的勞動人口,不幸他也罹患該病,全家人僅靠身障生活津貼補助度日。然而老天爺給的考驗似乎沒有停止,阿強伯不久前也被診斷出癌症末期了,讓這個脆弱的家庭更是雪上加霜,個管師居中連結各種醫療照護以及社會福利資源,除了醫療長照服務之外,還有社會局、罕見疾病基金會及宗教慈善團體等福利資源,暫時緩解燃眉之急。 在我剛開始擔任罕見疾病個案管理時,常感嘆人生怎麼會有這麼多黑暗面,反而是病友們教我如何正向看待及勇敢面對命運的挑戰。就像我安慰阿強伯說您辛苦了,照護家人同時也要好好保重自己的身體,阿強伯總是堅強樂觀的對我說,他還可以撐住,事情遇到了就去解決,也或許正因為這股堅強的毅力支撐著他努力抗癌,還照顧妻兒。病友們的生命故事常常感動我們罕見疾病照護團隊,也激勵我們應該更再接再厲,除了積極協助他們取得所需要的醫療及社會資源外,更讓他們處於黑暗時可以看見社會上溫暖的一道曙光。
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2021-12-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/「你怎麼知道有病人自主權利法?」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊,包括醫師、社工師、護理師及個管師,要去拜訪的個案非常特殊唷! 阿杰今年30歲,診斷是脊髓性肌肉萎縮症,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」,於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中,看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲,房間擺滿可愛的公仔,床邊還放置電腦設備,小杰微笑打招呼說:「謝謝您們來看我!」我驚訝又好奇,阿!不是氣切裝了呼吸器嗎?怎麼說話還如此清楚有條理,小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路,也沒上過一天學校,全在家靠網路自學,目前幫助教會工作,協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事:「有記憶以來我覺得自己只是不能走路,媽媽把我照顧的非常好,生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊,到處求神問卜,接受各種民俗療法,也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫,醒來時發現我全身插滿管子,在加護病房住了40幾天,接受了氣切手術。出院回家後,每天一睜開眼,就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我,讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法?」「在那次住加護病房後我與家人溝通,希望未來能走得有尊嚴,於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術,DNR』;最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路,希望可以了解,這是為了我媽媽,我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士!小杰雖然沒有受過學校教育,但他的思維談吐成熟及縝密,他希望可以為先安排好自己的未來,除了顧慮家人,熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/婚前做遺傳基因篩檢,為生健康飽飽做準備 基因命運牌,人人有機會中獎!
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。那天遺傳諮詢門診來了一對金童玉女般的情侶,玉女娥眉略帶憂慮地問:「聽說有遺傳基因篩檢可以做?我們最近要結婚,想說來做看看。」我回:「目前可以做的婚前遺傳檢查有很多種類,我請遺傳諮詢師先和你們談一談,了解一下。」諮詢師帶他們去會談時,罕見疾病個管師打電話進來:「林醫師!阿信的妹妹車禍骨折住院,又精神症狀發作,現在病房大鬧,我們趕緊過去處理!」思緒拉回三年前阿信和她男友來諮詢的畫面,二人交往多年,但論及婚嫁時,男方長輩說女方家人頭腦有問題,希望她來檢查看看,怕將來也會生到這種小孩。經遺傳諮詢師像偵探般抽絲剝繭詢問家族史,發現原來阿信的母親弱智,很年輕時就嫁給長她三十多歲的老兵,生下的孩子中只有阿信智力正常。根據幾個人的病徵及就醫紀錄推斷可能是結節性硬化症,一種罕見的顯性遺傳疾病。幫他們做基因檢查後證實是這個病,慶幸的是阿信沒有遺傳到致病基因。然而後續關懷追蹤發現阿信沉重的壓力不只是婚姻問題,她還扛著二個家庭的重擔,不僅要打工賺錢、下田種菜,照顧父母弟妹,還要照顧男友中風的父親。個管師到家裡拜訪發現她的困境,建議申請長照服務,起初男友拒絕,怕醫療人員常常出入,引起鄰居冷眼又閒言閒語。後來歷經妹妹車禍、老父病危種種磨難,才放下心防,讓居家醫療團隊進到家中協助。還好醫療人員成為阿信人生波濤中的浮木,讓她在處低潮或遇大浪時可求助。正讚嘆阿信面對多舛的命運卻仍展現無比的韌性,遺傳諮詢師進來報告她詢問這對璧人的背景及家族譜。其實根據遺傳定律推斷,玉女家人的病並不會影響到她生育後代,只是金童的母親對挑選媳婦似乎有很高的標準。我和諮詢師花了好些時間解釋遺傳定律、基因檢查以及結果出來後可能的問題,我又強調每個人身上都帶有各種和疾病有關的基因,現在雖然已有最新的次世代基因定序檢驗可以做幾百個單基因遺傳疾病的基因篩檢,不過即使花很多錢做各種檢查,並不能保證將來一定會生到完美寶寶,而即使篩選出基因勝利組,也不代表將來就能一生幸福。金童玉女如釋重負:「謝謝你們詳細的說明,我們回去再討論看看。」 「好好考慮,要做的話再連絡諮詢師,祝福你們!」。門診結束後跟診的學生說:「老師,這些遺傳疾病和諮詢好難啊!」怕學生因此不喜歡遺傳學,我趕緊回答說:「遺傳醫學進步很快,精準醫學是現在最夯的!」我忽然想起當年到美國約翰霍普金斯醫院學習,拜見遺傳大宗師McKusick教授,他對我說的第一句話:「恭喜妳!來這裡妳會看到很多一輩子只見過一次的病,還有很多病沒有藥醫!」也想起在那個醫院看診,病人和家屬坐在診間裡,出出入入進來各科醫師、諮詢師、社工師、營養師等的整合團隊服務。回國後這三十多年來,經過很多人的努力,台灣的遺傳醫學已經進步很多,很多罕見疾病也已經有藥醫了。但是不能怪學生說好難,我自己也覺得還有許多困難:科技認知的落差、社會對人的價值判斷、貧富城鄉差距與健康不平等……看完門診,回到辦公室準備次日要去活動中心和社區長輩們玩基因衛教遊戲的教材。基因命運牌,人人有機會中獎!抽到好牌,應該感恩惜福;抽到壞牌,不要馬上棄賽,再拼拼看,說不定能玩出好結局。
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2021-12-02 新聞.杏林.診間
忽視體能漸衰退異狀,國三確診肌萎縮症!病理科醫師陳燕麟:沒有藥醫,那就自己找答案!
「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影,他沒有被病魔擊垮,反而積極投入研究基因檢測技術,希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。他很清楚面對的是怎樣的疾病,或許終其一生的研究也未必能找出解方,但沒有關係,能做多少是多少,現在的努力,都將成為後來人研究肌萎縮症的寶貴資料。忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門國二時因為父親成為交換學者,陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子,他笑著說:「在沒有升學壓力的環境下唸書,真的讓人感到很快樂。」或許是自由的空氣,加上父母放任獨立的教養方針,讓他忽略了身體正在發出的警訊;「雖然知道自己體力沒有太好,但小學的體育成績也不至於太差,沒想到有天體育課,明明已經很努力在跑了,但最後居然還是跑輸了女孩子,」談起當時的情況,陳燕麟當時還自我安慰地,「外國人金髮碧眼、人高馬大的,我們亞洲人跑輸應該很正常吧!」他也不以為意,開始努力鍛鍊體能。返回台灣後,因為課程銜接問題,陳燕麟重讀國三。當時體育股長正在為運動會的大隊接力比賽尋找選手,問他:「你百米能跑多快?」陳燕麟照著印象中國小跑百米的成績回答:「十三秒左右吧!」這可讓體育股長心中大悅,班上大隊接力正缺人手,以他的成績,奪冠機會又增加了。被視為強棒安排在倒數第二棒,陳燕麟努力地奔跑,最後一棒的體育股長見他接近開始助跑,等著他將棒子交到手上,怎料,不管怎麼努力衝刺,陳燕麟就是追不上慢慢助跑的體育股長,最後乾脆停下來回頭質疑的看著他。回到教室後,體育股長生氣地認為陳燕麟是為了準備升學,沒有認真跑;另一方面,陳燕麟也充滿了委屈,明明已經盡了全力在跑,為什麼就是無法跑得快呢?也許會有人認為,明明已經身體有了多次的警訊,為何還沒有察覺?反而是不斷的找理由說服自己,不願面對真相?類似這種情況,陳燕麟在後來行醫的過程中也經常看見:「大部分患者在發病初期都跟我一樣,雖然感覺身體有異狀,卻總是疏忽、不在意,或是不斷給自己找理由,不認為自己生病了。」因為肌萎縮症在發病初期,體力衰退的情況並不是急速惡化,而是緩慢的發生,這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。體能衰退日益顯著 四處求醫找解答國三這一年,陳燕麟體能衰退的情況越發顯著,甚至嚴重影響到他的生活,連出門搭公車上下的幾個階梯,對他都是困難的事。雖然充滿疑惑,但他還是忍了下來,等到高中聯考放榜,才開始正視問題,萌生求醫問診的念頭。他跟父母親商量,認為以自己逐漸衰弱的體能似乎無法應付上學之後的體育課,希望可以帶去醫院找出真正的原因。第一次求醫,面對五花八門的指引標示,不知該掛哪一科,母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成,開了轉大人藥方,讓他們帶回家服用;陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥,不見效果。再度回到醫院後,陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診,醫師檢查過後的結論居然只有,「嗯,看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事,做了幾個簡單的動作測試後,將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果,但醫師卻寫了一張字條,請他們盡快到台大醫院。雖然有不好的預感,但陳燕麟認為多看看其他醫師也是好的,希望可以在台大找出真正的原因。最後一項檢查是肌肉切片,醫師到病床前拉起被子蓋住陳燕麟的頭,露出了腳,這時他還心想,「幹嘛!你掀開被子露出腳,也不需要蓋住我的頭吧?」雖然好奇,當下卻沒有勇氣掀開被子看醫師到底在做什麼,只感覺醫師在大腿上「啪」的一聲剪下一段肌肉樣本,歷經過大大小小無數檢查的陳燕麟,也莫名的第一次感到害怕。二十多分鐘的切片手術,時間卻好像過了很久很久,沒有勇氣看向長長的傷口,陳燕麟忍著疼痛跳著走入診間,與父親一起等著醫師的宣判。「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時,父子倆還一頭霧水,一邊聽著說明,他一邊幫自己進行心理建設:「搞不好要開刀,甚至要開很多次刀,還要吃很多藥…開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧?」直到談到治療方式,醫師居然乾脆的回答,你得的是一種醫不好的病。「就好像你才剛站上拳擊場,繃緊肌肉準備好迎接接下來狂風暴雨的打擊時,忽然被直接宣判輸了一樣。」陳燕麟苦笑著說,連翻盤的機會都沒有。沒有藥醫 那就自己來找答案吧「沒有藥醫」這句話一直在陳燕麟腦海裡轉著,害怕父母親擔心,他偷偷躲在被子裡哭。病情惡化的速度變快,想著自己可能沒有明天,根本無心學習。某天,擔任班導的黃俊源老師送給他三本書,《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》,及日本身障作家乙武洋匡的自傳等書,建議他看看。「看了乙武洋匡寫的自傳《五體不滿足》,看到他沒有四肢需要朋友幫助才能上廁所,相較下當時的我真的比他好太多了。」陳燕麟回想起當時的心境道出,「老師給的三本書,對我就好比是走在黑暗森林中,沒有方向時,出現在遠處的一點光亮。」也許有點遠,卻是溫暖的指引,讓他原本封閉的心慢慢打開,學著用全新的態度面對病痛與命運。此時父親也建議,既然知道自己的病沒藥醫,那何不進醫學院將來當醫師,研究自己的病,自己醫治呢?看著遠方希望的微光,陳燕麟在高三奮力一搏,努力考上了輔大醫學系。命運引導選擇病理科體能雖然隨時間在衰退中,倒也不影響陳燕麟的課業,原本想走臨床的他,在神經內科實習時卻發現了嚴重的問題。神經內科病患以高齡長輩及中風患者居多,老師不斷提醒,要小心不可讓病人跌倒。這可難倒陳燕麟了,以他的狀況非但無法在緊急時扶助病患,還可能跟他們一起跌倒。後來一位了解陳燕麟情況的老師對他說:「燕麟你不要自找麻煩,臨床上一定會遇到需要急救的時候,你就是走不快,無法跑,萬一不幸病人上天堂,你自己心裡過得去嗎?」他心想,是啊!如果因為主治醫師是他,病人因為自己慢了三十秒而失去性命,這樣病人不會很無辜嗎?放棄了神經內科,二線科中的核子醫學、影像、放射腫瘤都有放射線,時常需要穿脱鉛衣,無法負擔鉛衣重量的他,唯有病理科最適合了。怕給師長與病人帶來困擾,實習時陳燕麟還特別問了耕莘醫院的病理科主任,「如果到時候我的病更嚴重了,需要坐輪椅,還可以幫病人看病嗎?」主任點頭肯定地答道:「可以啊,只要你有眼睛能看,有手能轉動顯微鏡的調節輪,就可以。」(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2021-11-30 新冠肺炎.COVID-19疫苗
最新疫苗救濟結果!3人接種AZ獲救濟 27死判定與疫苗無關
疾管署今晚公布衛生福利部預防接種受害救濟審議小組(VICP)最新審議結果。11月18日開會共審議38案,其中27例接種後死亡個案(包括26例AZ、1例莫德納),全數判定與疫苗無關,不予救濟。另外11案包括8例AZ、2例莫德納、1例高端,其中3人獲得救濟,原因包括肢體腫脹、急性過敏、多發性神經炎,以多發性神經炎核予救濟金五萬元為最高。這次會議由VICP小組召集人邱南昌擔任主席,共審議38案,27例接種後死亡個案大多數為心血管疾病,死因以心臟相關疾病、中風為最多,也有多重慢性病或肺炎等情況。死亡個案中有四名經過並理解剖,各給予喪葬補助30萬元。獲得救濟的三名個案都接種AZ,一人肢端腫脹獲判定與疫苗相關,核予救濟金一萬元,一人急性過敏獲判與疫苗相關,核予救濟金五千元,一人多發性神經炎,無法確定與疫苗是否有關,核予救濟金五萬元。不予救濟的案件中,有一接種高端後發生腦梗塞,經查發現症狀應為「纖維肌性發育不全」這種罕見疾病有關,判定與疫苗無關。另有一例接種莫德納後流產個案,根據醫學實證文獻顯示,接種莫德納疫苗不會增加流產、胎兒異常或新生兒死亡風險,因此判定與疫苗無關,不予救濟。
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2021-11-29 該看哪科.精神.身心
長路漫漫看不到盡頭,家庭照顧者體悟更深!心理師給疫情之下的人們這些建議
從去年到今年,全球都壟罩在 COVID-19 疫情的威脅之下。原本防疫做得不錯的台灣,從今年五月開始也經歷了疫情帶來的衝擊和改變,讓原本就很辛苦的長期照顧服務工作顯得更加的艱難。我們在疫情當中所經歷與感受到的,有很多部分跟家庭照顧者在長期照顧的過程當中所經歷和感受到的,有很多相似之處。細看這些相似之處,領悟到即將邁入超高齡社會的台灣可以如何面對與準備!突然發生,來勢洶洶,令人措手不及疫情不論在全球或在台灣都是突然發生的;當有家人因意外傷害或疾病需要被長期照顧,整個家庭都深受衝擊。即便之前我們或多或少都聽過身邊親友關於長照的經驗,就像台灣在去年也聽聞世界其他各國的疫情,但當事情真正臨到我們的時候,速度之快、形勢之凶險,一樣令人措手不及。改變原本的生活型態,例如:無法與朋友相聚、無法旅行疫情期間基於防疫政策的規定和要求,大家改變原本的生活型態,無法有實體的人際相處與互動;家庭照顧者為了照顧需要被長照的家人,被迫改變原本的生活型態,特別是休閒生活和社交活動成了最奢侈的想望。被迫中斷工作,經濟上出現困境很多行業,特別是旅遊業和服務業,因為疫情被迫中斷工作;很多家庭照顧者為了照顧家人而離職,甚至經濟上出現困境。疫情趨緩之後,旅遊業和服務業的復甦並不容易;畢業照顧者在完成對家人的長照之後,也面臨中高齡就業的難題。出現焦慮和憂鬱的情緒疫情嚴重需要三級警戒期間,在家上班的大人和停止到校上課的小孩,全家人每天二十四小時相處在一起;在長期照顧的過程中,被照顧者完全依賴照顧者,家庭照顧者對被照顧者獨力負起全部的責任,天天緊密生活在一起。如此時空環境的大量重疊、互相依賴、缺少界線的生活,很容易出現焦慮和憂鬱的情緒。在過程中看到很多的人性的軟弱和黑暗面,感到憤怒與失望每天從媒體報導得知國內外的疫情相關消息:隱匿疫情導致病毒擴散,不遵守防疫規定導致感染蔓延,囤積物資和疫苗趁機發災難財,不同立場的彼此猜忌、相互攻訐…,在在顯示出人性的軟弱和黑暗面。而在長照場域中,面對重大醫療決策的評估、選擇和決定,長期照顧方式的選擇、安排和決定,費用的分攤和照顧時間的分配…,家人間的新仇舊恨與隔閡爭吵,常讓人感到憤怒與失望。經驗失落帶來的悲傷、孤單和無助的感覺染疫後的隔離治療讓確診者的身心深刻經驗到失落帶來的孤單與無助,染疫之後死亡更讓確診者的親友經歷無法親自照顧、無法見最後一面、無法親自處理喪葬事宜…的種種遺憾。即便沒有染疫,疫情期間依照規定在家隔離,人與人之間需要保持社交距離,都讓我們的身心感受到無形的牆帶來隔絕與孤單。走在空蕩蕩的街道,看著熟悉的商店拉下鐵門停止營業,過去的生活型態難以重現重建,這是難以言喻的失落與悲傷。在長期照顧場域以及整個長期照顧歷程中,持續不斷且反覆發生的各式各樣的失落與悲傷,衝擊著經歷老病死的被照顧者。無法從事原本志趣的活動,生活無法自理需要仰賴他人照料,被照顧者不只感到對外在事物失去掌控的失落感,更深的是對身體已經無法配合意志所願而行感到悲傷。家庭照顧者在照顧過程中,一面共感被照顧者的失落悲傷,一面經歷著自己生活型態的改變所帶來的失落,其孤單與無助是加倍的。長路漫漫看不到盡頭的感覺疫情三級警戒期間,每當聽到 CDC 在記者會上宣布在某處發生群聚導致疫情擴散,三級警戒需要再延長兩週的消息,心中總會浮現防疫這條漫漫長路不知何時能夠結束的絕望和無力感。家庭照顧者日復一日做著相同的照顧工作,看著被照顧者在一次又一次的送醫急救住院治療之後身體日漸衰敗,心中升起一股在長照荒漠中獨行的荒蕪感。不斷掙扎,想要抓取什麼卻一直無法掌控之後學會安靜下來不論是長照歷程中的家庭照顧者與被照顧者或防疫過程中的每個人,都非常努力在這波猛然襲來的惡浪中掙扎求生,試圖抓取可掌控的事物讓自己定錨,卻又一再被惡浪衝開打散。經過一次次的精疲力竭之後終於學會安靜下來,能夠讓自己定錨的是在自己內心深處,而不是尋求外在可依附的人事物。不要浪費好的危機,向內觀照自我疫情被喻為是第三次世界大戰等級的全球人類危機,長照在即將邁入超高齡社會的台灣也會是每個台灣人需要面對的重大危機。既然無法逃避,那就迎之為上賓,不要浪費這個「好」的危機。在與外界隔離感到孤單之際、在原有生活型態面臨變動之際、在前途茫茫看不到方向與盡頭之際,安靜下來向內觀照自我,學習聆聽內在的聲音。面對人生境遇的變動時學習謙卑臣服,承認自己的軟弱與有限若沒有發生疫情,人類會錯覺自己有可以達成一切想望的能力,沒想到自己的生活和工作會受制於肉眼看不見的病毒,甚至連整個社會的運作和國家的發展都深受影響;而個人的生涯規劃與發展也在家人需要被長期照顧的那一刻起受到影響和改變。這樣的變動讓我們學習在「生命」面前謙卑臣服,承認自己不過是個軟弱與有限的人。接受意料之外的關懷、協助和支持,體會到出人意外的平安不論是去年捐贈口罩給需要的國家,或是今年接受其他國家的疫苗捐贈,台灣人在疫情期間的「施」與「受」都經驗到意料之外的關懷、協助和支持。而在長期照顧這條漫長而艱辛的荒漠中,家庭照顧者依照被照顧者的情況和需要,善用政府長照 2.0 政策所提供的各項服務,成為自己可以喘息的綠洲。許多民間機構:台灣失智症協會、台灣癌症基金會、罕見疾病基金會、中華民國家庭照顧者關懷總會…等,所提供的相關照顧資訊和資源,可以讓長照家庭體會到出人意外的平安。經歷生命的更新、成長和改變當有一天,全球疫情轉為可控制的流感化。當家庭照顧者在完成長期照顧成為畢業照顧者的某一刻。回首來時路,會看見在過程中因著你我的攜手共度,自己經歷生命的更新、成長和改變,而愛則永遠存留心中。
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2021-11-23 該看哪科.罕見疾病
健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效
如何讓罕病患者及早使用新藥並兼顧健保財務?健保署保障患者用藥權,但也藉定期彙整「國人真實世界使用數據(real-world data)」,以評估其療效及成本效益。健保署醫審及藥材組藥品支付科簡任技正張惠萍指出,健保署從三方面維護罕病患者用藥權,一是罕病歸類在重大傷病類,患者就醫可免除繳部分負擔費用;二是加速罕病用藥給付,只要經衛福部公告「罕藥認定」的罕藥,健保署就會參考醫療科技評估報告,並經專家會議及共擬會議討論通過後收載於健保用藥。第三,自九十四年起在健保總額編列「罕病用藥專款」,從一○五年編列五十一點七億元,至一○九年達七二點一七億元,專款逐年增加,去年使用率達百分之九十八,申請建議罕藥納入健保審查約十到十二個月。張惠萍指出,健保資源有限,健保署希望精準用藥,會參考國際治療趨勢、臨床文獻及專家意見,滾動式修訂罕藥給付規定。自一○八年九月起,罕藥須使用在罕病確診患者;針對療效具高度不確定性藥品,也會請醫療院所將患者用藥及治療情形登錄於罕藥系統,定期彙整,評估療效及成本效益。健保署藥物共同擬訂會議主席陳昭姿指出,若只有罕藥證明,尚無藥品許可證,通常根據國際藥價法或成本法核價,同時參考每月申報金額,申報金額較小者得到較高加成,申報金額較高者加成數較小,但給付規範仍是專家學者討論取得共識。對於療效明確的罕藥,通過給付後,通常對價格也採相對寬鬆管理。陳昭姿表示,早年罕藥極少調整價格,然近年新藥不斷問世,財務負擔加重,相對高價罕藥也透過調整藥價來管理,但調整頻率低於其他藥品,例如每兩年一次,而非每年一次。近期專家也提議將罕藥納入納保協議範圍,讓健保署於必要時,與提供罕藥廠商進行費用協議。
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2021-11-23 該看哪科.罕見疾病
紫質症罕藥試驗 復發率降7成
罕見疾病紫質症患者因異常疼痛反覆住院,有人一年住院達一百多天,也有患者因神經毒性代謝物質累積過多,導致神經或呼吸系統受損而死亡,所幸近來已有新藥問世,患者接受臨床試驗後,病況改善許多。紫質症至少有七種類型,國內發生率為卅萬分之一,其中以急性間歇性紫質症(AHP)症狀最嚴重。台灣罕見血液病促進協會理事長、台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得指出,根據衛福部國健署統計,通報紫質症病患約一二○人,「不過這應是冰山一角」。紫質症病患因基因缺陷,導致肝臟血基質合成途徑中的酵素缺乏,使有神經毒性的血紅素中間產物ALA和PBG異常累積,影響神經系統。王建得表示,目前有治療紫質症的預防性用藥,屬於核糖核酸干擾療法,能減低血基質合成的中間產物ALA和PBG不正常累積。台中榮總、台大及台北長庚等醫院共收治七名病患,並完成人體試驗,結果去年發表於新英格蘭期刊。而根據國外臨床試驗,接受此藥治療的患者,復發率平均降低百分之七十四。五十七歲的王小姐患紫質症十年,反覆疼痛卻查不出病因,有一天工作時突然肢體無力癱瘓,腦部混亂、不會說話,即使復健兩年多,走路還是要靠助行器,講話也像小孩。三年前王小姐接受新藥人體試驗,雖有肝腎風險,但仍願意嘗試,一來是不想再承受身體疼痛,二來是她認為總要有人願意試新藥才能救更多人。新藥需廿八天在肚皮打一針,「新藥用不到一年,我就拿掉人工血管,也不用動不動叫救護車住院,除了走路慢,還可以跟志工去騎協力車」,用藥讓王小姐感覺回到從前。王建得指出,此病約九成患者是女性,患者發作時,講話沙啞、呼吸衰弱,皮膚被陽光照到會起水泡,尿液呈葡萄汁或烏龍茶色澤,因此被稱為「紫質症」,尿液經陽光照射還會結晶,可做「高效液相層析」(HPLC)檢查,以尿液有否神經毒性來確診。王建得治療過一家三口都是紫質症的案例,特別的是,病患須禁用某些藥物如止痛劑,也不宜飲酒、吸菸或減重,否則會誘發發病。患者多使用血基質藥物濃縮劑或施打嗎啡以緩解症狀,但多數人須使用中央靜脈導管給藥,易產生感染病菌跑到血液而出現菌血症。
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2021-11-23 該看哪科.罕見疾病
紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」
今年五十八歲的紫質症聯誼會會長顧潔如,卅四歲時急性間歇性紫質症發病,曾因嗎啡都止不住的疼痛讓她想撞牆,飽受腹痛、肌肉無力、發燒、關節疼痛之苦,發病五年後才在血液腫瘤科確診此病。顧潔如一直使用血基質藥物治療,置入中央靜脈導管時須使用抗凝血劑,但她又對抗凝血劑過敏,只好改用「周邊置入中心靜脈導管」(PICC),起初從肘窩放入,後因血管變形,改從頸部上腔靜脈置入到心臟附近,已打了十六年。「我一直活得很有知覺!」顧潔如說,確診後很感謝當時主治醫師,讓她知道用什麼方法接受治療。起初不願認命,後來「把這個病當成老朋友」,在罕病基金會協助下組聯誼會,大家在群組互相打氣。她表示,感謝健保署支持罕病藥物,企盼繼續協助病友能有更穩定的生活品質。
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2021-11-21 新聞.元氣新聞
成骨不全 「玻璃娃娃」忍痛也要拉琴
十一歲的符蓉去年跌倒,用右手支撐身體,右前臂尺骨從中直接斷兩截。醫師認為不對勁,要求符家四口做基因檢測,結果有三人罹患成骨不全症,也就是俗稱的「玻璃娃娃」。也因常受傷,符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌,但他們樂觀以對,靠音樂學習與疾病共存。罕病基金會昨舉辦「第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,符蓉獲得國小組成績優良獎,哥哥符力丰獲得國小組認真負責獎。符力丰說,骨折時很痛,但因為是自己喜歡的曲子,就算很痛也要拉給別人聽。部分成骨不全患者的身高常受影響,但這在符爸爸符積和身上並不明顯,多年前,符積和出車禍,右半邊九根肋骨、鎖骨及肩胛骨幾乎全斷,裝了十多支鋼釘,讓他戲稱自己是「鋼鐵人」。當時以為是車禍撞擊力道過強所致,他也從未想過自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折,竟與罕見疾病有關。符力丰從小就有注意力不集中的問題,加上容易骨折,同學不敢跟他玩,同學家長甚至直接在群組說「怎麼這麼脆弱,這樣就受傷」等話語。從不明原因骨折到得知生病,符積和還在適應中,但孩子的適應力似乎比他好,特別是符力丰從三歲就主動說要學小提琴,符蓉受哥哥影響,也開始學大提琴,兩人常一起演奏。符力丰說,常骨折讓他最困擾的是演奏時也疼痛,但想到要演奏好聽的曲子給大家聽,忍一下也沒關係。
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2021-11-20 新聞.元氣新聞
獨/肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上他致力投入肌萎症研究,也發起基因檢測公益計畫,盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事,與女友完婚共組家庭,他坦言,過去感情路波折,幾段感情都無疾而終,是罕病患者都會遇到的問題,也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。陳燕麟過去幾段感情並非都順遂,部分女方家人不知道,或是家人知道後就反對,在這一任之前,甚至還空窗了5年時間,一度認為「就單身一輩子」。不過他理解,所有罕病者或有明顯缺陷患者,都會遇到這類的問題,以傳統觀念上,如果女生是罕病,男生可以扛照顧責任,但若是男生罕病,「女生總不可能扛我吧」,生活的確比較辛苦。陳燕麟與太太認識多年,職場中是上司與下屬關係,值到今年才走在一起,並決定步入婚姻。他笑說,有一部分要感謝媒體,過往接受多次採訪,因此女友媽媽知道他時,第一印象是「這年輕人很上進」,雖然得知兩人交往,心裡也一度天人交戰,不過尊重孩子決定後,也同意兩人婚事。陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病,近端的大肌肉萎縮較快,從走路無力、爬樓梯困難,到無法蹲下、跌倒無法自行站起,最後到雙手無力。就醫學上來說,肌肉萎縮平均壽命70歲,不會立即有生命危險,但退化速度快,現在40歲需要坐輪椅,60歲可能更加虛弱,相較一般人的生命時光,罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。選擇從醫這條路上,陳燕麟拚命念paper、讀文獻,希望找到一絲罕病治癒的曙光,「但就我所知,要治癒是有困難的」,努力了10多年仍找不到答案,讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時,指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師,又會做研究,不研究自己的病很可惜」,才讓他「解開」心中的鎖,重新往肌肉萎縮方向努力。肌萎症目前尚無藥物可以治療,陳燕麟認為在此之前,應該先透過基因檢測,把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人,他表示,肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症,但肌萎症還有其他200、300種,目前僅幾種罕病可以事前檢測出來,在產前基因檢測這領域,仍有很大的努力空間。陳燕麟特別指出,外界常把「漸凍人」(ALS,學名:運動神經元疾病)及脊髓性肌肉萎縮症(SMA)搞混,雖然兩者最後都是萎縮症,但症狀不同,使用藥物也不同,尤其SMA可以產前檢測,ALS漸凍人不能產前檢測,SMA是孩童時期發病,漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯,導致病友混淆,是嚴重的問題。今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》,也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫,帶給肌萎病友們物質上的支持,並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示,面對罕病、重大事件的發生,人們往往難以克服,如何從打擊中走出,並有餘力再幫助別人,看書中一段段故事,就像「看一部電影」一樣,讓心靈洗滌一遍,給予每個人力量面對挑戰,更重要的是希望這本書成為種子,讓更多人看見罕病。肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」,陳燕麟認為,社會大眾可學習如何與罕病者相處,最好的方式是透過遊戲,因此協會擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的互動遊戲,可以與家人組隊成為參賽者,不再只是場邊的「啦啦隊」,此外也藉此拉近親子關係,並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。
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2021-11-12 該看哪科.感染科
公費流感往年少打156萬劑 11月15日開放50-64歲成人接種
國內公費流感疫苗分兩階段施打,第一階段於10月1日開跑,第二階段則於11月15日開打,對象為50至64歲無高風險慢性病成人。中央疫情指揮中心指揮官陳時中表示,公費流感疫苗已施打384萬人,呼籲民眾接種流感疫苗也同樣重要,與新冠疫苗之間也要間隔7日施打。對於國內公費疫苗第二階段即將開打,今年撞期新灌流感疫苗,打氣較往年弱,是否應加強催打。陳時中表示,今年公費流感疫苗買了630萬劑,現在已打384萬疫苗,用量約六成,與去年同期施打為540萬劑相比較少156萬劑,原因是在於去年未分兩階段,因此造成50歲至64歲搶打。他指出,今天公費流感疫苗沒有特別設定目標值,呼籲民眾施打公費流感疫苗與新冠疫苗同等重要,若有符合公費流感疫苗資格者,不要遲疑盡快施打,但要注意需要與新冠肺炎疫苗間隔7日施打。【公費流感疫苗】●第二階段11月15日開打公費對象:50至64歲無高風險慢性病成人●第一階段10月1日開打公費對象:-醫事及衛生防疫相關人員-65歲以上長者-安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員-滿6個月以上至國小入學前幼兒-孕婦-具有潜在疾病者,包括高風險慢性病人、BMI二30者、罕見疾病患者及重大傷病患者-國小、國中、高中、高、五專一至三年級學生等-6個月內嬰兒之父母-幼兒園育人員及育機構專業人員(含社區公共育家園)-禽畜業及動物防疫相關人員
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2021-10-31 新聞.杏林.診間
照顧罕病兒不遺餘力 醫奉獎得主牛道明有話對女兒說
立法院厚生會與本報合辦的第三十一屆醫療奉獻獎頒獎典禮,今天於圓山大飯店舉行。獲頒個人醫奉獎的台北榮總兒童醫學部主任牛道明,他94歲的母親更坐輪椅上台獻花給兒子。看著媽媽上台,牛道明感性的說,真的非常激動、高興,可以與媽媽一起分享這個獎。牛道明說,當他擔任第一年住院醫師時,遇到一名罹患罕見疾病的小女童,最後因醫療技術不進步不幸病逝,讓他受到很大的衝擊,當要選科時,竟然沒有人要往兒童罕病發展,有了先前的衝擊,讓他決定往後的志業就是要照顧最小的人。牛道明也特別謝謝太太,可以容忍他當年每天忙到半夜12點才回家,假日還要參加病人活動,近30年來沒有「開除」他,非常感謝太太。牛道明說,女兒4歲時,看到他抱著病童的照片見報,覺得他不愛他。牛道明今跟女兒喊話,妳永遠是爸爸的女兒。他還說,女兒現在是內科住院醫師,今天因為值班,不好意思和同事換班,無法來頒獎典禮現場,現在應該可以體諒爸爸當年的心情。
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2021-10-31 新聞.杏林.診間
助偏鄉失明病患重見光明 鄭立智醫師獲醫療奉獻獎
恆春基督教醫院眼科醫師鄭立智,今年獲得第31屆醫療奉獻獎個人奉獻獎,過去他深感恆春眼科醫師的缺乏,民國89年決定獨身自紐西蘭回台至恆基服務,初來時為這個被稱為瞎子村的許多失明病患,因受到醫治而重見光明。醫療貧瘠之地恆春,一度有「瞎子村」的稱呼。居民迫切需要眼科醫師,偏偏早期整個恆春半島找不到一位。直到1995年陳雲址醫師來到恆春基督教醫院,恆春才終於有了眼科醫師。但一人之力撐不住所有病人,2000年同為眼科醫師的鄭立智,因陳雲址一句「留下來和我一起努力」,決心全力投入偏鄉醫療。「願意來的人很少,因為很孤獨」鄭立智表示,偏鄉醫師人力少,眼科醫師更是稀少,我們曾有美國來的醫師,支援兩個月後,就趕緊返國了,因為受不了這裡的孤獨,還有人常說,恆春是鳥不生蛋的地方,他幽默說「那邊鳥多得不得了」。鄭立智回憶,鄉下人知識較貧乏,有些人不知道白內障可以開刀,有個病人失明15年,長年摸黑生活不便,結果開完刀後大放光明,高興得要死,興奮地想要立刻開刀第二隻眼睛,經過他提醒,等第一隻眼睛復原後再來,該名病人也在一個月後返院開刀,讓另外一隻眼睛也重現光明。不過另外一個病人就沒那麼遵從醫囑。鄭立智說,那位青光眼病人開完刀後,千叮嚀萬叮嚀一定要回診,結果病人就消失了,一年後才回來門診,但此時眼睛已瞎掉,讓醫師很疼惜,「為何不早點來看,應可免於失明危險」。第31屆醫療奉獻獎頒獎典禮由立法院厚生會與本報合辦,總統府資政張博雅透露,自己是立法院厚生會創會會員,前幾屆獲獎醫療人員,多是外國的傳教士、修女,時至今日有許多台灣醫療人員,願意於偏遠地區、山地、離島等,包括兒童心臟病、罕見疾病等領域奉獻,給予本屆及歷屆受獎人恭喜及感謝。
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2021-10-22 新聞.杏林.診間
醫奉31/牛道明:解碼基因尋孤兒藥 屢創罕病醫療第一
八○年代的台灣,醫療和社福資源不完善,扶養罕見疾病孩子的家庭,經濟和心理壓力不可言喻,「孩子救活更麻煩,死了一了百了」,一語道破家屬無奈。人稱「牛伯伯」、台北榮民總醫院兒童醫學部主任牛道明,在罕病乏人聞問時,即為「孤兒藥」四處奔走,30年間致力解開層層的罕病基因密碼,讓罕病兒漫漫之路,有愛不再孤單。小女孩驟逝激發研究罕病30年前,醫藥不若現在發達,牛道明剛擔任住院醫師時,有一個小女孩全身布滿凸出的黃色瘤,前一天巡房時,還活潑地問好,豈料隔日,卻因冠狀動脈阻塞驟逝。他大受震撼,查找資料才知道,那個女孩先天一對膽固醇受體同時發生缺陷,發病機率百萬分之一。從此,他一頭栽進罕見疾病的領域。已知罕病高達6000多種,為了更深入了解罕病,牛道明赴美杜克大學進修遺傳學,返回北榮後意外開創台灣罕病醫療史上許多「第一」,甚至世界第一。首創全國罕病聯合門診「苯酮尿症」是台灣常見的罕病,這類病人要嚴格控制蛋白質攝取,每日需飲用特殊奶粉,否則智力嚴重受損,病患必須終生飲食控制。牛道明於民國87年創立第一個罕病團體「苯酮尿症關懷之友協會」,讓病友家庭串連,互相交流與照顧。協會後更名為「先天及代謝疾病關懷之友協會」,照顧更多罕病病患。罕病病患常伴隨著各式各樣的毛病,家屬帶著病童在不同科別間往返看診,疲於奔命。牛道明自發性號召各科醫師發起聯合門診。87年北榮正式成立全國第一個屬於罕病的聯合門診,希望能給予病患與家屬完整的治療、諮詢與照護。為女嬰找可吸收的奶粉更悲催的還有「孤兒藥」,早期罕病所需藥品取得困難。牛道明曾收治罹患苯酮尿症合併腸道醣酶缺乏的兩個月大女嬰,女嬰礙於苯酮尿症無法吸收蛋白質,喝了低蛋白奶粉卻因腸道醣酶缺乏,瘋狂腹瀉,始終骨瘦如柴。「當時全世界只有她這樣,是罕見中的罕見。」牛道明說。但台灣廠商並未進口適合女嬰的奶粉,牛道明於是聯繫世界各家奶粉總公司,最後由荷蘭的公司伸出援手,寄來特殊油脂、特殊醣和蛋白質等原料,由他自行調配。政府也開始正視罕病兒的營養品及藥物需求,北榮於89年成立台灣第一個「罕見疾病個案特殊營養品統籌供應中心」、「罕見疾病藥物物流中心」,牛道明騰出辦公室,用來存放這些救命藥品。千禧年後,牛道明團隊在罕病的成就邁向全世界,尤其是藥物型苯酮尿症治療。病患必須服用副作用極大的藥物,藥量拿捏還要一次次腰椎穿刺檢測。所幸,團隊多年追蹤後發現,若能嚴密臨床觀察泌乳激素,即可有效取代傳統穿刺,更可隨時調整藥物使用劑量,且不損病童智力,平均97的智商,較西方研究報告的76,整整高出20。龐貝氏症治療成效冠全球牛道明團隊也在北榮建立全世界最有效率的龐貝氏症確診治療系統,病患預後治療成效世界第一。後來又發現國人在心臟型法布瑞氏症發生率全球最高,男性每1600人、女性每800人就有一人,帶有此特定基因突變點的國人,年過40後可能有肥厚性心肌病變等問題。北榮院方認為茲事體大,全力支持牛道明創立亞洲第一個「罕見疾病研究治療中心」,罕病病友開始有了專屬治療病房,以及夜間無休、假日無休的治療服務。我罕病醫療躍進 功不可沒台灣罕病醫療快速躍進,牛道明團隊功不可沒,但牛道明只謙遜表示,在罕見疾病篳路藍縷的當下,除了全心鑽研,什麼也沒有多想。「每個人身上都帶有10個左右的突變基因,罕病與你我距離並沒有想像中那麼遠。」牛道明認為,突變像是上帝賜予人類的禮物。他秉持初心,將帶領年輕醫師持續為台灣的精準醫療做出貢獻。牛道明小檔案年齡:60歲出生地:台北學歷:高雄醫學大學醫學系、陽明大學臨床醫學研究所博士現職:台北榮總兒童醫學部主任、罕見疾病治療中心主任、陽明大學臨床醫學所教授主要事蹟:109年「法布瑞氏症研究治療中心」獲SNQ品質標章金質獎「世界第一」108年衛生福利部罕見疾病防治貢獻獎108年台北市醫師公會杏林獎107年科技部傑出研究獎100年亞洲首創罕見疾病研究治療中心二度榮獲「照護罕見疾病個案之績優醫事人員獎」第一名
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2021-10-18 新聞.杏林.診間
31屆醫奉獎揭曉 葉金川特殊貢獻
第31屆醫療奉獻獎得主揭曉,今年主題是「醫誓YES,I DO.」本屆特殊貢獻獎得主是前衛生署長葉金川,從最年輕的衛生署醫事處長到負責健保開辦、抗煞時處理和平封院等,對台灣醫療與公衛體系貢獻卓著;團體醫療奉獻獎為屏東基督教醫院馬拉威工作團隊,至去年底已服務超過1萬5千名愛滋病患。除了特殊貢獻獎、團體醫療奉獻獎,個人醫療奉獻獎得主共8位,分別是兒童心臟學之父呂鴻基、慈濟醫療法人執行長林俊龍、台北榮總兒童醫學部主任牛道明、彰化縣線西衛生所護理長鄭聿淩、在屏東縣村落執業的牙醫黃常智,在台東偏鄉落腳的陳玉祥、恆春眼科醫師鄭立智、在澎湖惠民醫院包辦大小雜務的韓國乾。呂鴻基首開先例施行兒童心導管、心瓣膜及血管氣球整形等多項手術,並建立台灣正常新生兒心電圖標準,推動成立中華民國心臟病兒童基金會,親自監督或執行兒童心導管手術超過5千次。林俊龍參與無數國際義診,持續服務花蓮、嘉義大林偏鄉,推動以病人為中心的全人醫療。牛道明致力於罕見疾病的治療照護及臨床研究工作,於心臟型法布瑞氏症得治療和研究成果,達到世界頂尖水準。鄭聿淩積極改善偏鄉教育,幫助偏鄉兒童早期發展,率先執行醫病共享決策,以糖尿病為介入族群。黃常智長期於屏東監獄看診20年,每診幾乎都會有愛滋病患,於屏東故鄉弱勢居多的內埔鄉龍泉村開業,服務許多中低收、榮民等遠道而來病人。陳玉祥投身偏鄉,培育東部醫師人才,解決醫師荒,帶領東基成為花東唯一地區教學醫院,到109年醫師人數成長60%。鄭立智深感恆春缺乏眼科醫師,89年自紐西蘭回台至恆基服務。韓國乾修士受到聖嘉民精神感召,決定離家前往澎湖服務,協助當地復健相關工作數十年。
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2021-10-11 該看哪科.罕見疾病
克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照
現年30歲從事餐飲業的「小楷」罹患「顏面肩胛肱肌失養症」罕見疾病,肌肉逐漸乏力,拿鍋具比別人吃力,職場上再努力也不免挫敗,之後接受高醫罕見疾病諮詢照護中心持續協助,順利拿到廚師丙級證照,一掃人生陰霾,而全台類似小楷這種罕病患者,約估1000人。高醫表示,小楷在成長過程臉部慢慢失去表情,睡覺時雙眼無法完全閉合、肩胛不對稱、雙腳下垂、脊柱慢慢彎曲,經到高醫接受基因檢測,證實為顏面肩胛肱肌失養症典型症狀。但他並未退縮,在罕見疾病諮詢照護中心人員協助下認真復健,對抗疾病。類似「小楷」的病人全台估計約1000人,高醫為幫助這群病患延緩惡化,今年8月起成立「神經肌肉疾病整合門診」,由高雄醫學大學前校長、小兒神經科教授鐘育志及梁文貞醫師結合兒童各次分科專家,提供跨領域專業照顧,也提供全台灣唯一「顏面肩胛肱肌失養症」分子診斷服務。梁文貞表示,「顏面肩胛肱肌失養症」是常見的肌肉失養症之一,每10萬人約有4至10名患者,他們的體染色體為顯性遺傳,但約一至三成病患來自新的突變,罹病後會影響顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位肌肉;相對於其他肌肉失養症,病程進展較緩慢,多數會在青少年期發病,少部分較嚴重患者可能在嬰兒期或童年早期就發病,輕症患者則可能到晚年才發病。梁文貞說,這類患者不能吹口哨、無法以吸管進食、睡覺眼睛不能完全閉合、無法做仰臥起坐或吊單槓、肩胛不對稱、雙臂無法舉高過肩、腹部隆起、脊柱彎曲,目前尚無有效治療方式,標準診斷方式是使用「南方點墨法」診斷,須靠人工萃取長片段DNA執行,相當費時費力,高醫每年接受全台檢體約4、50件。高醫日前為「顏面肩胛肱肌失養症」成立病友會並舉辦座談會,提供這些罕病者互助陪伴的平台,希望幫助更多的「小楷」,走出人生一片天。
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老,身心障朋友還要奮戰多久?
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計,2021年第一季,台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人,平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因,「後天」比率大於「先天」,以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多,除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病,其他障礙都發生在成年之後,年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中,45歲以上者占75%。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是,當長壽高齡成為必然,我們延長的是「不健康餘命」,很多人可能在生命的最後一哩路失能失智,成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人?某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員,也是國家人權委員會委員的紀惠容強調,在各國際公約裡,居住權都是基本人權,無論身分為何、人數比例多寡,都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一,除了「個人責任」(自家照顧)或是「社會福利」(機構養護)外,應該開創更多形式,例如強化合作式住宅,讓政府、民間的資源可以協力,共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長,也曾任身心障礙聯盟秘書長,參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法,「我不贊成24小時都同一個空間,比較好的形式是,白天進到社區工作、活動,傍晚回到『社區家園』共住,但是配以足夠的人力照顧,類家人模式。功能不佳者,允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓,白天各自去作業所或庇護工場工作,傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為,要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活,除了政策的完善和配套外,還必須努力找回「同村共養」的社區力量,讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要?「我想問,為何不重要呢?他們就和你我一樣是人,有夢想、有想要做的事…,但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者,她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」,有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人,他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力,渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇,不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人,更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-05 該看哪科.眼部
眼睛也會長腫瘤 太晚手術...恐要摘除眼球換命
眼睛也會長腫瘤,彰化基督教醫院最近收治一名未滿兩歲女嬰罹患罕見疾病「視網膜母細胞瘤」,因腫瘤在近期急速長大,最後仍不得不忍痛摘除眼球換命。彰基眼科部主任張丞賢表示,小嬰兒無法告訴視覺上的變化,要早期發現眼內有腫瘤不容易,提醒家長要多多觀察,如發現瞳孔是白色或是反光不對,或因視力喪失而斜視,就要趕緊就醫。彰基醫學中心兒童血液腫瘤科主任王士忠醫師表示,「視網膜母細胞瘤」是罕見的兒童眼部癌症,通常發現於1至4歲的幼兒;依據兒癌基金會統計2019年診斷案件數為12件,1995~2019年統計共377個病例,每年發生率約為每2萬個新生兒就有一個「視網膜母細胞瘤」患者,男女性別的發生率並無差別,超過9成的病例於5歲之前被診斷出來。彰基表示,眼球內也會長腫瘤,新生兒的眼部腫瘤常見的是「視網膜母細胞瘤」,其常見症狀有兩種:斜視及瞳孔異常,幼童的瞳孔會像貓眼般折射光線。如果能在病發初期診斷出來,那麼治癒率也可高達9成;另外,通常這類患者約有4成患者兩眼都會出現腫瘤,有些是同時出現,也有病例是一眼先發生,另一隻眼隨後出現同樣的腫瘤。彰基醫學中心眼科部主任張丞賢表示,雖然「視網膜母細胞瘤」是罕見的兒童眼癌,但新生兒得癌症是家中最大的悲劇,整個家庭陷入陰影,常見家長帶著小嬰兒四處求醫;二十年前最推薦的治療方式,就是將整個眼球包著眼癌一起摘除,再重建眼窩恢復外觀。張丞賢說,目前「視網膜母細胞瘤」的治療多元化,有動脈灌注化學治療、放射線治療、化學治療等,可以執行眼球摘除並且重建眼窩,讓小朋友面部發育正常,容易放入精美的義眼片,讓人無法分辨真假。張丞賢指出,眼腫瘤如無法控制,最後只有摘除一途;手術摘除最讓父母家屬不捨,但是卻也是在未擴散出去眼球外的階段,最有效及確定的治療方法。此件個案如果手術夠早,「視網膜母細胞瘤」還完整包在眼球內,患病的小朋友都可以一直追蹤到長大成人。」
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2021-10-02 該看哪科.感染科
南投醫院提醒民眾及早接種流感疫苗 減少重症機率
衛福部南投醫院流感疫苗10月1日起開始接種,符合流感接種計畫施打對象者可免費接種,院長洪弘昌說建議,民眾如欲獲得嚴密保護力,應依序接種流感疫苗、新冠肺炎疫苗及肺炎鏈球菌疫苗,防併發重症的風險,提高防疫效果。傳統流感季節為12月至隔年3月,流感疫苗注射後需1至2周才會發揮保護力,洪弘昌提醒民眾應盡早接種產生免疫力。目前仍有新冠肺炎疫情,洪弘昌院長鼓勵民眾主動接種新冠肺炎疫苗、流感疫苗及肺炎鏈球菌疫苗等三大疫苗,並提醒施打新冠肺炎疫苗之後,間隔一周之後再接種流感疫苗,來院接種疫苗前,也應主動告知疫苗接種史。流感優先接種對象為醫事及衛生防疫相關人員,65歲以上長者;安養、養護、長期照顧等機構之受照顧者及所屬工作人員;6個以上至國小入學前幼兒;孕婦及6個內嬰兒之父母;潛在疾病者(包括高風險慢性病人、BMI大於等於30者、罕見疾病患者及重大傷病患者);幼兒園托育人員及托育機構專業人員;國小、國中、高中、高職、五專1至3年級學生;禽畜相關及動物防疫人員。11月15日後安排50至64歲無高風險慢性病之成人施打流感疫苗。75歲以上長輩可以公費接種肺炎鏈球菌疫苗,保障健康安全。南投醫院表示,接種流感疫苗後,可有效降低流感感染率,但仍可能罹患其他病毒所引起的感冒,因此民眾仍應注意衛生保健及各種預防措施,符合公費接種資格的民眾持健保IC卡、相關身分證在流感高峰期前完成疫苗的施打,及早獲得足夠保護力。
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2021-10-01 該看哪科.感染科
國外研究:打流感疫苗可降低24%確診新冠肺炎機率
近期施打新冠肺炎疫苗外,今也開打流感疫苗,衛福部建議,流感疫苗和新冠疫苗施打間隔7天。根據國外研究,發現流感疫苗可降低24%感染新冠肺炎風險,亦可降低其他疾病及重症風險,台灣家庭醫學醫學會呼籲,民眾10月初可先預約施打流感疫苗,一周後銜接施打第二劑新冠疫苗,補足疫苗空窗期,並提高自我防護力,減少感染重症風險。流感疫苗今年共632萬8250劑,公費採二階段接種,10月1日起第一階段對象,包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員。第二階段為11月15日起開放50歲至64歲50至64歲無高風險慢性病成人。台灣家庭醫學醫學會理事長、台北榮總副院長黃信彰表示,施打疫苗可刺激免疫反應,抗原細胞產生免疫力,新冠肺炎讓民眾更加重視施打疫苗,施打流感疫苗亦可防重症、死亡及家庭社會負擔。國外研究發現,施打流感疫苗可降低新冠肺炎感染率,也可降低新冠肺炎重症及住院率,國外醫療院所也證實這項論點。黃信彰表示,根據密西根健康照護體系分析450萬筆資料,其中2萬7千人在新冠疫情前半年至一年曾施打流感疫苗,經新冠PCR採檢後,發現降低24%感染新冠機率、呼吸衰竭減少48%、住院天數少4天。英國利用基層照護資料庫分析6921個確診新冠病人,發現有打流感疫苗者,確實可以減少15%住院率、減少22%死亡率。台灣家庭醫學醫學會因應新冠疫情做一份問卷調查,發現民眾願意施打疫苗,保護力是第一考量(87.1%),其次是安全性(76.6%),病毒變異性(32.3%),但考量疫苗培養方式的人數卻不到2成(16.1%)。黃信彰說,疫苗製程培養方式的不同是影響疫苗保護力與效力的關鍵因素,問卷結果顯示,只有46%民眾知道流感疫苗製程培養方式,有分雞蛋培養和哺乳類細胞培養,細胞培養疫苗較雞蛋培養疫苗增高10%保護力。近期施打多種疫苗,包括新冠肺炎疫苗AZ、莫德納、BNT及高端4種廠牌,還有流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗等。黃信彰說,國外為了避免民眾頻繁到醫療機構,多採取一次性施打,施打部位僅間隔一個銅幣,相較台灣較重視疫苗副作用,擔心同時施打產生交互作用,無法釐清副作用,因此台灣疾管署公告,不同疫苗施打須間隔一周。他建議,民眾若尚未輪到新冠疫苗,可先施打流感疫苗。根據問卷調查,去年流感疫苗施打率僅2成,年齡在35至45歲之間不屬於公費流感疫苗接種、且家中有12歲以下子女的家長,自費施打流感疫苗比例僅20.3%,這群家長年現在尚未施打新冠疫苗。黃信彰表示,台灣目前新冠疫苗第二劑覆蓋率偏低狀況下,流感疫苗的施打更為防疫關鍵,流感疫苗公費自費都應該施打,以提高自我防護力,減少家庭群聚感染和長者感染重症的風險。
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2021-10-01 該看哪科.感染科
自費、公費、不同年齡怎麼選?價格多少?2021流感疫苗施打QA
2021年流感疫苗今(1日)正式開打,11類公費對象分二階段優先施打至疫苗用罄止。今年提供之公費疫苗全面採用四價疫苗,共有3家廠牌,採「先到貨、先鋪貨、先使用」原則,無法指定廠牌。若自費施打才得以選擇。《元氣網》以下節錄整理疾管署流感疫苗施打的常見問題:Q1:今年度流感疫苗接種計畫之實施對象及開打時程為何?流感疫苗接種計畫各類實施對象需具中華民國國民身分〔如為外籍人士,需持有居留證(包含外交官員證、國際機構官員證及外國機構官員證)〕,實施對象及其開打時程如下:A:第一階段:10/1開打◆醫事及衛生防疫相關人員◆65歲以上長者◆安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員◆滿6個月以上至國小入學前幼兒◆孕婦◆具有潛在疾病之高風險慢性病人◆BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者◆國小至高中(職)/五專一至三年級學生◆6個月內嬰兒之父母◆幼兒園托育人員及托育機構專業人員◆禽畜業及動物防疫相關人員第二階段:11/15開打50至64歲無高風險慢性病成人Q2:今年流感疫苗病毒株是如何選用的呢?A:我國使用之疫苗係依世界衛生組織每年對北半球建議更新之病毒株組成,其保護效力與國際各國狀況相同。我國使用之四價疫苗包含4種不活化病毒,即2種A型(H1N1及H3N2)、2種B型。今年使用之疫苗係適用於2021-2022年流行季,每劑疫苗含下列符於規定之抗原成分:雞胚胎蛋培養疫苗A/Victoria/2570/2019 (H1N1)pdm09-like virus;A/Cambodia/e0826360/2020 (H3N2)-like virus;B/Washington/02/2019 (B/Victoria lineage)-like virus;B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus。細胞培養疫苗A/Wisconsin/588/2019 (H1N1)pdm09-like virus;A/Cambodia/e0826360/2020 (H3N2)-like virus;B/Washington/02/2019 (B/Victoria lineage)-like virus;B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus。Q3:為何雞胚胎蛋培養疫苗與細胞培養疫苗選用不同疫苗病毒株?A:依世界衛生組織說明,在某些情況下,選定之病毒株不一定同時適用兩種不同疫苗製程,此時分別選擇在個別製程內最能有效複製,但具有相同抗原性的病毒株作為疫苗株,更有利於疫苗的即時生產。Q4:國內核有上市許可證之流感疫苗產品有哪些可選擇?A:依據衛生福利部食品藥物管理署公布,國內具有上市許可證之流感疫苗依內含疫苗株成分不同,分為含3種疫苗株(2種A型、1種B型)成分之三價流感疫苗,及4種疫苗株(2種A型、2種B型)成分之四價流感疫苗產品,均屬不活化疫苗;兩者差異在於四價疫苗內除含有原來三價所有疫苗株成分外,尚多含1種B型疫苗株。Q5:今年政府採購的流感疫苗有哪些廠牌?適用年齡為何?可否指定廠牌?A:今年提供之公費疫苗共有3家廠牌,疫苗配送採「先到貨、先鋪貨、先使用」原則,民眾接種疫苗之廠牌將依對象採「隨機」安排方式,無法指定廠牌,各廠牌適用年齡如下:公費/自費原廠名稱製造地轉播方式適用年齡自費價格公費+自費賽諾菲巴斯德法國雞蛋6個月以上約1,000元公費+自費國光安定伏台灣雞蛋3歲以上約1,000元公費+自費東洋輔流威適德國細胞培養3歲以上約1,500元自費葛蘭素伏適流德國雞蛋6個月以上約1,000元 資料來源:疾管署 Q6:流感疫苗施打前,是不是一定要先經過醫師諮詢?A:是的,流感疫苗雖然是一種安全有效之疫苗,但接種前必須先經醫師的詳細評估診察,以確認民眾身體健康狀況,以及是否有疫苗使用禁忌症等,再決定可否接種。Q7:流感疫苗可否和其他疫苗或COVID-19疫苗同時接種?A:流感疫苗是不活化疫苗,可以和其他疫苗同時接種於不同部位,或間隔任何時間接種。經110年8月28日衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組建議,為避免一旦發生不良事件時無法釐清歸因,接種流感疫苗應與COVID-19疫苗間隔至少7天。Q8:各類對象之流感疫苗接種劑量及劑次為何?今年有3家不同廠牌,若要打2劑者疫苗廠牌要一樣嗎?A:6個月以上接種劑量為0.5 mL(各家廠牌適用年齡不同,詳見仿單「產品說明書」)。未滿9歲兒童,若是初次接種,應接種2劑,2劑間隔4週以上每次接種0.5mL;若過去曾接種過季節性流感疫苗(不論1劑或2劑),今年接種1劑即可。9歲以上則不論過去季節性流感疫苗接種史,都只須接種1劑。今年賽諾菲股份有限公司、國光生物科技股份有限公司及東洋藥品工業股份有限公司等3家廠牌的疫苗雖然製程略有不同,但所含病毒之抗原性相似,其效果一樣,亦無安全之慮,經提109年7月6日衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組會議討論決議,需接種2劑之兒童,2劑可接種不同廠牌疫苗。Q9:今(110)年6月底前完成109年度流感疫苗接種的民眾,是否需要於同年10月接種新的流感疫苗?間隔時間多久?A:仍需接種,與前一劑間隔1個月以上。每年接種流感疫苗之保護效果於6個月後會逐漸下降,且每年流感疫苗組成病毒株有所差異,為能於新來臨之流感流行期可獲得足夠保護力,建議仍需接種當季流感疫苗。Q10:倘誤接種非適用年齡之流感疫苗,其因應處置方式為何?A:不必再補接種其他流感疫苗,惟接種單位應通知/告知當事人,追蹤個案狀況並向衛生局通報接種異常事件。更多問答內容請見>>疾管署
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2021-10-01 新聞.元氣新聞
公費流感疫苗今起開打 需與新冠疫苗間隔7天以上
公費流感疫苗明今天起分兩階段開打,高雄市衛生局呼籲符合資格者儘速接種,但需注意與新冠肺炎疫苗接種間隔7天以上。高雄市有600家以上合約醫療院所提供公費流感疫苗接種服務,今年共採購74萬5300劑四價公費流感疫苗,預估全市涵蓋率可達27%。【延伸閱讀:十月流感疫苗加入!一表掌握五疫苗施打時程與對象】高雄市衛生局表示,世界衛生組織建議,接種流感疫苗可預防呼吸道感染,防範併發重症和死亡,增強防護力並降低新冠肺炎感染率, 65歲以上長者、6歲以下幼兒、重大傷病及慢性病患都是流感併發重症的高風險族群,開打第一周,請民眾禮讓這些高風險族群優先接種。今年公費流感疫苗分為2階段開打,第一階段從今天開始,第2階段於11月15日開始;第一階段施打對象以醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧等機構的受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI大於30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職、五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員;第二階段開打對象,為50至64歲無高風險慢性病成人。衛生局表示,民眾可先透過衛生局流感疫苗專區、疾管署流感防治一網通和疾管家查詢鄰近合約院所,再電洽院所預約,配合新冠肺炎疫苗接種,將可達到雙重保護效果,但要注意與新冠肺炎疫苗接種,需間隔7天以上。
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2021-10-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
北市近8.4萬學生接種BNT 明70歲長者第二劑莫德納開打
中央流行疫情指揮中心今公布北市新增1例境外移入確診病例,該個案自美國入境,9月28日居隔期滿前採檢確診;疫苗施打部分,北市學校已有8.3萬多人完成BNT疫苗接種,明日起進行70歲長者第二劑莫德納接種,同時也進行公費流感疫苗接種,北市總計有316家合約院所提供流感疫苗接種服務。北市衛生局說明,北市今新增1例境外移入病例案16328,為一名40多歲女性,9月16日自美國入境,直接入住檢疫所,沒有其他接觸者,9月28日居隔期滿前採檢,9月29日確診,目前已送醫治療。校園BNT接種部分,衛生局表示,統計自9月22日至29日止,北市有74所學校、8萬3970人完成接種,6天內共累積952人因疫苗接種感到身體不適,多數休息後已無大礙,但仍有5人因胸悶、呼吸不順及腸胃不適等狀況住院觀察中。莫德納接種部分,9月28日及29日北市70歲以上長者第二劑莫德納疫苗預約人數已近8萬人,將安排於10月1日至7日進行接種,未完成網路預約或不熟悉操作電腦長者,可在10月7日、8日致電12區區公所登記,市府將安排於10月13日至15日接種。公費流感疫苗接種也同步進行,並分為2階段開打,衛生局表示,除了50至64歲且無高風險慢性病成人,安排於11月15日第二階段施打外,其他公費對象均在10月1日開打。公費流感疫苗接種對象包含醫事人員及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構的受照顧者及其所屬工作人員、滿6個月至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病者(高風險慢性病、BMI≥30、罕見疾病及重大傷病)、國小、國中、高中、高職、五專一至三年級學生等及6個月內嬰兒父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員(含社區公共托育家園)、禽畜業及動物防疫相關人員等。衛生局表示,流感通常在11月至隔年春節前達到流行高峰,接種後至少2周才能產生保護力,提醒民眾盡早規畫接種,尤其長者、幼兒及醫事人員等高風險對象;新冠疫苗與其他疫苗接種「需間隔至少7天」,符合接種條件者,可透過新冠疫苗接種記錄卡確認間隔。另外,設籍北市65歲以上長者或不限居住地75歲以上長者,可接種肺炎鏈球菌疫苗,「流感疫苗可跟肺炎鏈球菌疫苗同時接種」。
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2021-10-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
10月1日流感疫苗開打分兩階段!新冠疫苗撞期「務必隔7日」再接種
明日起為今年首度流感疫苗開打,其中公費疫苗流感分兩階段接種,第一階段於十月一日開打,對象包含醫護、孕婦幼兒、六十五歲長者等,第二階段則於十一月十五日開打,對象為五十至六十四歲對象,此外今年遇新冠疫苗撞期,提醒兩款疫苗需要間隔至少七天後才能接種,至特約診所施打前可先行電話預約。Q:今年公費流感疫苗開打對象?今年度公費流感疫苗實施對象與去(109)年相同,第1階段開打對象,包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員;第2階段開打對象,為50至64歲無高風險慢性病成人。Q:該如何預約流感疫苗?可以上網(https://antiflu.cdc.gov.tw/)查詢流感疫苗接種醫療院所,打電話至診所預約,並且出示健保卡、兒童健康手冊、孕婦健康手冊等相關證明文件。Q:接種注意事項?依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組專家建議,COVID-19及流感2種疫苗接種間隔應至少7天,避免發生疫苗接種不良事件無法釐清,並在前往合約院所預約或接種前,主動告知疫苗接種史。醫師於接種前可先查詢全國性預防接種資訊管理系統,請民眾出示全民健保動快易通健康存摺APP或COVID-19疫苗接種紀錄卡,確認民眾是否7天內曾接種COVID-19疫苗,並於完成接種流感疫苗後,於健保卡黏貼流感疫苗接種貼紙。Q:打過新冠疫苗,可以不需要打流感嗎?台大小兒感染科主治醫師呂俊毅表示,一旦感染新冠病毒,再感染流感或合併侵襲性肺炎鏈球菌感染症,不但是引起重症或死亡的主因,也會增加臨床治療困難度,高風險患者務必與醫師討論接種必要性。感染科專家黃立民也指出,在新冠肺炎疫情未歇、流感和肺炎鏈球菌仍在社區潛伏,「只要輪到,三種疫苗都要打」且可採打新冠肺炎前後一周,同時接種流感和肺炎鏈球菌疫苗。Q:哪些人不適合接種流感疫苗?已知對疫苗的成分有過敏者、過去注射曾經發生嚴重不良反應者,經醫師評估後不予接種。另外發燒或正患有急性中重疾病者,宜待病情穩定後再接種。出生未滿6個月,因無使用效益及安全性等臨床資料,故不予接種。先前接種本疫苗6週內曾發生Guillain-Barré 症候群(GBS)者,宜請醫師評估。此外,已知對「蛋」之蛋白質有嚴重過敏者,可在門/住診由熟悉處理過敏症狀之醫事人員提供接種,並於接種後觀察30分鐘,無不適症狀再離開。Q:接種完流感疫苗後需要注意的事項?接種疫苗後有相當小的機率會發生立即型過敏反應,並導致過敏性休克。為了能在事件發生後立即進行醫療處置,接種疫苗後稍做休息,並觀察至少30分鐘以上,待無不適後再離開。使用抗血小板或抗凝血藥物或凝血功能異常者,施打後於注射部位加壓至少2分鐘,並觀察是否仍有出血或血腫情形。接種後應注意有無持續發燒(超過48小時)、呼吸困難、心跳加速、意識或行為改變等異常狀況,如有不適,應儘速就醫,告知醫師相關症狀、症狀發生時間、疫苗接種時間,以做為診斷參考,並通報當地衛生局。完成疫苗接種後,雖可有效降低感染流感病毒的機率,但仍可能罹患其他呼吸道感染,故仍請注意個人衛生保健及各種預防措施,維護身體健康。疾管署也已於「季節性流感疫苗Q&A」中整理多項注意事項供接種民眾參考。
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2021-09-30 新冠肺炎.COVID-19疫苗
十月流感疫苗加入!一表掌握五疫苗施打時程與對象
近期有多種疫苗施打同時進行。新冠疫苗除BNT才剛在打第一劑外,各類第二劑陸續施打中。10月1日開始,流感疫苗也要開打了,11類公費對象可以優先施打。指揮中心特別提醒,今年需注意的是,COVID-19及流感2種疫苗接種間隔應至少7天,避免發生疫苗接種不良事件無法釐清。《元氣網》以下整理10月分進行中的疫苗施打時程與對象,該打疫苗的族群務必在指定時間內預約施打。10月疫苗施打時程與對象疫苗方式預約與施打時間對象莫德納(第2劑)造冊施打:9/28~7/16前已接種第一劑莫德納疫苗,且間隔滿10週以上之◆70歲(含)以上長者(即1951/12/31(含)前出生)。◆有原住民身分者為60歲以上(即1961/12/31(含)以前出生)。>>【延伸資訊】莫德納第二劑注意事項AZ(第2劑)第10輪.意願登記截止:即日起至9/29中午12時止.預約:10/3上午10時~10/4下午4時.施打:10/6-10/12「9/30(含)前符合已接種AZ疫苗第一劑且間隔滿10週以上之64歲至50歲民眾[即1957/1/1(含)-1971/12/31(含)前出生]」>>【延伸資訊】莫德納、AZ該怎麼選?副作用有哪些?我有這些症狀可以打疫苗嗎?BNT(第1劑)第9輪施打:9/25~10/8◆12-17歲在籍學生◆18至22歲◆65歲以上◆40歲以上第九類第10輪.預約:10/4上午10時至10/5下午4時止.施打:10/6-10/14◆22-18歲(即1999/1/1-2003/10/13(含)間出生)◆63-18歲第9類對象◆64歲以上(即1957/12/31(含)前出生)>>【延伸資訊】BNT疫苗主要副作用是什麼?如何因應?施打注意事項一次看高端(第2劑)第10輪.意願登記截止:即日起至9/29中午12時止.預約:10/3上午10時~10/4下午4時.施打:10/6-10/1210/6(含)前符合已接種高端疫苗第一劑且間隔滿4週以上者>>【延伸資訊】高端接種前後注意事項一次蒐集流感疫苗公費(自費不受限)第一階段:10/1開打◆醫事及衛生防疫相關人員◆65歲以上長者◆安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員◆滿6個月以上至國小入學前幼兒◆孕婦◆具有潛在疾病之高風險慢性病人◆BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者◆國小至高中(職)/五專一至三年級學生◆6個月內嬰兒之父母◆幼兒園托育人員及托育機構專業人員◆禽畜業及動物防疫相關人員第二階段:11/15開打50至64歲無高風險慢性病成人>>【延伸資訊】流感疫苗接種注意事項
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2021-09-26 新聞.元氣新聞
流感疫苗10/1起分兩階段開打 和新冠記得間隔7天
中央流行疫情指揮中心今天宣布公費流感疫苗10月1日起分兩階段開打。指揮官陳時中表示,第一階段於10月1日起開打,第二階段自11月15日開始,除50至64歲無高風險慢性病成人接種時間在第二階段,其餘對象均於第一階段。由於現在也正值新冠肺炎疫苗開打,陳時中也提醒,公費流感疫苗接種資格民眾開打後儘速預約接種,且需注意「與COVID-19疫苗接種時間間隔7天以上」,並在前往合約院所預約或接種前,主動告知疫苗接種史。陳時中說,公費流感疫苗開打期間,新冠肺炎疫苗接種作業持續進行,依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)專家建議,新冠肺炎及流感兩種疫苗接種間隔應至少7天,避免發生疫苗接種不良事件無法釐清。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同,第一階段開打對象,包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中(職)/五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員;第2階段開打對象,為50至64歲無高風險慢性病成人。指揮中心提醒,開打後,民眾可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通(https://antiflu.cdc.gov.tw/)、疾管家或1922防疫諮詢專線,查詢鄰近合約院所,再電洽院所預約,以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間;前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件(如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等),並佩戴口罩、適度保持安全距離及執行手部衛生等措施。指揮中心表示,合約院所請配合妥善安排接種動線,讓預約民眾優先接種,適時增加人力疏導人流等接種規劃;此外,請醫師於接種前可先查詢全國性預防接種資訊管理系統,以及進行接種評估時,請民眾出示全民健保動快易通健康存摺APP或新冠肺炎疫苗接種紀錄卡,確認民眾是否7天內曾接種新冠肺炎疫苗,並於完成接種流感疫苗後,於健保卡黏貼流感疫苗接種貼紙。
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2021-09-23 該看哪科.心臟血管
壯男沒三高、愛運動卻心室肥厚 竟是罕病作怪
50多歲男子平時有運動習慣也沒有慢性病,卻多年飽受左心室肥厚困擾,歷經無數檢查竟發現是罕見疾病搞鬼。醫師提醒,年逾40歲民眾若有不明原因心室肥厚,都建議抽血檢測罕病。中華民國心臟基金會今天響應9月29日世界心臟日召開記者會,強調部分心臟疾病可能和罕見疾病有關,呼籲有不明原因心室肥厚且治療效果不佳的民眾,應注意是否為罕病作怪,及早診斷治療。心臟基金會副執行長趙庭興表示,心臟疾病去年奪走2萬條寶貴性命,高居10大死因第二,高血壓、主動脈瓣膜狹窄都是常見的危險因子,但門診中常收治不少左心室肥厚的患者,明明沒有三高問題,也有運動習慣,卻怎麼都治不好,近年隨檢驗技術進步,才發現可能和罕見疾病有關。台大醫院心衰竭中心主任莊志明指出,與心臟健康有關罕病主要有2種,包括類澱粉沉積症以及法布瑞氏症,兩者均與基因缺陷有關,患者因無法分解特定物質,導致此物質堆積在器官中,導致心臟、腎臟、皮膚等損傷、病變或衰竭;以法布瑞氏症為例,若沒有治療,男性平均減少20年壽命、女性減少15年。趙庭興解釋,無論是法布瑞氏症或類澱粉沉積症,患者一旦發病,體內無法分解的物質就會漸漸堆積在左心室,導致左心室肥厚、纖維化,最後收縮功能變差,進而引發心臟衰竭。趙庭興說,根據新生兒篩檢,法布瑞氏症盛行率約為4萬分之1至10萬分之1,但近年醫界在心臟科門診針對不明原因左心室肥厚患者篩檢,發現有近2%患者確診法布瑞氏症,進一步研究發現,原來台灣人常見的法布瑞氏基因型為晚發型,不僅到了40歲、50歲才發病,症狀也不典型,但已知常見以心臟症狀表現。他強調,如果民眾出現胸悶、胸痛、走兩步就容易喘、心悸、心律不整等症狀,務必就醫診斷是否為心臟疾病,尤其是年逾40歲、有不明原因左心室肥厚或有心臟家族病史,且就醫治療遲遲不見緩解,就應懷疑是否為罕病搞鬼,可望透過罕病藥物緩解症狀。
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2021-09-23 該看哪科.心臟血管
青壯年心室肥厚突猝死 遺傳罕病作祟「壽命短少20年」
高血壓、肥胖等都是引發心臟病的致病因子,心臟罕見疾病也是奪命殺手!心臟基金會執行長侯嘉殷指出,除了類澱粉沉落症外,包含法布瑞氏症,也會影響心臟功能運作,導致器官病變及衰竭,甚至死亡,尤其該症有七成會演變心臟相關病變,表徵不清楚,無法早起發覺及治療,但已知臨床表現跟肥厚型心肌症很像,呼籲心室肥大患者應該進罕病篩檢。心臟基金會今舉行「2021年世界心臟日:從心發現、不遺罕」記者會指出,心臟病是國人第二大殺手,中年人等45歲以上族群最高,副執行長趙庭興指出,常見兩種心臟罕病,一為類澱粉沉積症,是因為不正常的沉積蛋白質,導致心臟、肝臟及腎臟無法正常運作。另一為法布瑞氏症,因基因缺陷導致細胞無法製造特定酵素,用以分解特定脂質而導致堆積,很可能出現器官損傷疾病變,影響心臟、腎臟及神經系統。這兩種罕病也會逐步出現心臟病變,如心肌病變、心搏過慢、左心室肥厚、心肌纖維化,心衰竭、心律不整等,其中法布瑞氏症患者有10%在發病時,會出現心臟相關病徵,因為神似心臟疾病相似,因此常被忽略或延誤治療,若無正確診斷及治療,男生會減少20年壽命,女性會減少15年壽命。台大醫學院心衰竭中心主任莊志明指出,過去有一名59歲患者,本身身體健康,無慢性病且規律運動,因工作因素需要定期檢查,曾於11年前檢查出左心室肥厚,三年前曾發生心臟跳停,經電擊急救甦醒,需裝入植入性心臟去顫器,家人也曾發生猝死,另一家人則篩檢出心室肥厚,最後他也在去年透過抽血、影響診斷及基因檢查,確診為法布瑞氏症。「過半以之死因的法布瑞氏症患者,死於心血管疾病。」莊志明指出,罹患法布瑞氏症,早期會有肢體末梢極度疼痛的燒灼感、少和、血管角質瘤等,晚期則會有胸悶、胸痛、蛋白尿及腎衰竭、甚至中風。這項疾病會從年輕時,心肌細胞逐漸受損,漸漸的心室肥厚、心律不整,最後導致心衰協、心臟死亡。莊志明表示,台灣本土研究中,40歲以上心臟型的法布瑞士症患者,男性有六成三會反應在左心室肥厚症,女性則有三成多,容易為有呼吸急促、疲勞、胸痛、心悸、頭暈等症狀,最後容易導致心臟衰竭、心臟驟停和缺血性中風,呼籲40歲以上男性,有出現左心室肥厚或心臟相關家族病史者,務必要提高警覺。趙庭興提醒,在高風險族群篩檢中,在心臟科有2-3%者的篩檢率,2020年歐洲心臟醫學會專家共識也建議,如果家族有不明原因的左心室肥大患者,應考慮接受法布瑞氏症篩檢。