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2022-11-23 焦點.元氣新聞
見證生死難關患者共結連理！ 外科名醫：感動勝過高難度手術
「見證2名看著成長、蛻變的患者成為人生伴侶，那感動遠超越開一檯高難度手術！」高醫外科教授林志隆排開所有行程出席婚禮，新人分別在青春期經歷車禍劫難，在他手術刀下搶回性命。16年後邂逅擦出愛的火花，即使一輩子受科學訓練，林志隆說，緣分牽引下，一切都是最好安排。高雄36歲職業軍人賴暉仁去年8月好心搭載雨中等公車女孩黃妍箏，迸出愛的火花，陪回診時，意外發現林志隆是他們生命中共同貴人。賴、黃分別在19歲、17歲那年發生車禍，當時昏迷指數都是3，經林志隆緊急手術保命。小倆口日前辦婚宴，林志隆偕妻子出席，他說，看到在他手上重生的年輕人結為連理，感動得想掉淚。林志隆逾行醫30年，也在醫學院教書培育新血輪，卻始終沒離開第一線，他坦言，當醫生也會有倦怠感，要靠病患補給熱情，每當患者像老朋友般談心、分享近況，常讓他覺得溫暖，那份互信、交心很迷人。談起對賴暉仁、黃妍箏的觀察，林志隆說，挺過重大車禍考驗，常讓人會有一些領悟，部分人個性會有改變，若造成一些外顯後遺症，可能影響自信，賴暉仁、黃妍箏始終表現樂觀，這點是最可貴之處。林志隆說，從親友口中得知，賴暉仁車禍前原本是叛逆小子，經過開顱手術等難關，心性變穩重。林也說，看到2名原本素不相識的患者，能因為搭便車譜出情緣，「如此奇妙過程，可以拍成戲劇了」。長期在外科領域，林志隆救人無數，他說，處理頭部外傷急診刀挑戰大，和常規刀不同，醫師反應速度要快、判斷要精準，命在旦夕時刻，一分一秒都不能等，他直言，病人危急時刻，醫生積極度將決定患者命運。林志隆說，有時候在轉院途中病人機會就沒了，他長期在高醫服務，在這個環境沒有藉口再推往下一關，也讓高醫團隊自我要求更高。59歲林志隆兒時在台南成長，高一那年父親過世，母親獨扛家計，他說，母親是很傳統的婦人，對他從醫的期許不是鼓勵他當名醫，而是叮嚀「當醫生絕對不能收患者紅包」。成大骨科名醫林啟禎教授說的「良醫多自苦中來」，他很有共鳴。為專注扮演好醫生角色，林志隆通常清晨6點起床，7點就到醫院，準備門診、手術等，生活範圍幾乎離不開在醫院和住家之間。他笑說，自己是很容易滿足的人，沒嫌過食物難吃，對物慾需求不高，這幾年愛上路跑、騎單車，開始有一些工作以外的休閒。「當外科醫師要膽大、心細、健忘！」林志隆說，這番話是他已故恩師孫楨民告訴徒弟們的話，棘手外科手術結果一翻兩瞪眼，感動和失落在一瞬間，難過之後還是要繼續走下去，健忘指的是轉念、放下。林志隆早期處理頭部外傷手術多，賴暉仁、黃妍箏都是他在40歲左右時期的病患，近年較少處理急診刀，重心放在脊椎手術等常規刀，他說，陪伴患者賴暉仁、黃妍箏從青春期到成家，像是守護樹苗長大，再次領略到從醫意義。
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2022-11-18 養生.家庭婚姻
兩天一小吵三天一大吵，結婚一輩子還有愛嗎？奶奶哽咽的一決定讓人瞬間懂了
《Decard》網友「愛亂花錢的九姑姑」在心情版上貼文《不行就算了，不要急救，能不能活都是命。》，內容是網友爺爺因為洗腎造成低血壓，送醫急救後住院的心情。裡面描述到：奶奶回來後就坐在客廳沙發一動不動，沉默很久後又很突然的起身說要去求菩薩和求祖先保佑。她在醫院走廊守了九個小時，寸步不離，讓她先洗澡睡覺，她說:「你阿公一個人在那邊還沒清醒，怎麼睏ㄟ下去。」「他很歡小，要是醒來吼，第一個一定先要找我」「他在那，一個人很害怕。」「我去筊杯，說是一定會好啦。」網友在內文提到，爺爺跟奶奶關係並不好，「兩天一小吵，三天一大吵，偶爾還會打架」網友曾經問奶奶：「妳愛爺爺嗎?」奶奶當時是否認的。但是爺爺真的住院後，奶奶卻一個人在客廳，眼淚在眼眶處打轉。她聲音沙啞又平穩地說起以前的事情，像是二十一歲嫁給爺爺，六十年了，有了五個孩子，當年沒什麼錢，然後爺爺『歡小歡小』了一輩子，還有第一次約會帶她去看電影...等等，盡是一些生活中的小碎事。以前沒什麼錢，爺爺也不怎麼花錢，特別省，做工賺的錢都給奶奶養家...說到這裡，奶奶哽咽的說:「他這輩子阿也過得很苦，所以真的不行就算了，讓他走，不要去急救，那個壓胸口，骨頭真的會壓斷，太痛了，他很怕痛。」「說良心的，阿公也是真的很顧這個家」「都那麼辛苦了，就不要再往他身上壓了，能不能活都是命。」最後這位網友寫下：「愛嗎，也許只有爺爺奶奶自個清楚。兩個人，誰也離不開誰。」、「在生死面前，我們都過於渺小。」結婚前一夜的承諾，用一輩子去實現到底結婚了一輩子，什麼是愛呢？或許愛有很多形式，有些事情說不出口，但是卻在生活中用一點一滴來構築。一位退休企業家在《醫病平台》撰文，他的太太已經逐漸出現失智狀況，但是他仍陪著妻子一起運動、一起遊戲、一起寫詩，甚至當太太連打電話都嫌懶時，他會幫她打電話給姊妹們，讓她們跟她聊聊天，增加生活上的樂趣。明年我們就要迎接結婚68周年了，我把結婚前一天寫給太太的信拿出來唸給太太聽，我把對太太的承諾，用一生的時間去實現了。回想當初我去當兵沒多久家業破產，退伍後又失業。想起那時，太太抱著孩子，肚子裡也有個孩子，還要做衣服幫忙家計。很多人看不起她，我很感謝她並未退縮，我們才能堅持到今日。就算我把所有事情忘了，也不會忘記妳！神經內科醫師楊鈞百接受聯合報採訪時，曾經說了一個案例。八十五歲的王爺爺是上校退伍，與六十九歲的妻子結婚五十多年，感情甚篤。但兩人先後罹患了失智症，家人白天忙於工作，於是安排倆老到光田醫院的照護中心，白天接受照顧及復健，晚上接回家。令人驚訝的是，病魔雖奪走他們的健康和記憶，但卻奪不走他們數十年來深厚的夫妻感情，兩人什麼都忘了，但卻還認得彼此的臉孔，也隨時找尋著對方的身影。在外散步時，夫妻倆總是牽著手，只要一下子沒看到老伴，就會追著旁人問：「奶奶呢？」醫護人員都會馬上將奶奶帶到爺爺的面前，若超過一分鐘沒看到老伴，爺爺就會焦慮不已。隨著王奶奶病況惡化，必須住在中心接受全天候照料，白天爺爺與奶奶就像牛郎與織女在七夕相聚，到了傍晚要分別，爺爺總不斷詢問：「奶奶呢？我得帶她一起回家。」醫護人員只得耐心安撫。失智較嚴重的奶奶反而每天都顯得非常開心，還喜歡穿紅色衣服，告訴周圍的人：「我快要結婚了。」照護人員詢問奶奶要和誰結婚？她都會清楚說出王爺爺的名字。原來，她的記憶回到了少女時期，永遠停留在即將嫁給爺爺的那段幸福時光。台北護理健康大學教授李玉嬋曾經接受聯合報採訪時，告訴大家「老了反而要搞浪漫！」。她說，維繫愛情的重要元素是激情，年輕時的激情往往來自外貌與性吸引力，這些條件會隨時間慢慢褪去，但任何年齡的人都可能想擁有戀愛好心情，因此即便年紀漸長，還是可以為對方維持良好的身心狀態、注意自己的形象等，讓自己在人生不同階段散發不同魅力。李玉嬋提醒，再怎麼感情融洽的伴侶都有需要磨合的地方，要記得「婚姻是講愛的地方，不是講道理的地方。面對衝突，若只有一方大獲全勝，將輸掉兩人的關係」。因此，李玉嬋整理「老夫老妻維繫愛情五件事」，讓老年的愛情，更加深化。老夫老妻維繫愛情五件事：1.記住對彼此的承諾2.創造激情，安排生活中的小驚喜3.創造交集，找出共同感興趣的事物4.學習獨處，給彼此自由獨立的空間5.化解衝突，以創造雙贏為原則【參考資料】．不行就算了，不要急救，能不能活都是命。．醫病平台／結婚68周年的91歲幸福夫妻 先生唸婚前寫給太太的信給她聽，把承諾用一生時間去實現．失智症案例／失智老夫妻…忘了世界 只記得彼此．老了要更浪漫！他們每天重新為對方戴戒指說「我願意」
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2022-11-16 醫療.懷孕育兒
被孕婦大量黑血噴臉！施景中替胎盤早期剝離婦開刀，憂胎兒不保竟撐過來
懷孕意味著即將會有新生命到來，是件令人感到幸福的事！不過，對於準媽咪來說，孕期40週是條艱辛且漫長的路，不僅孕期會有生活上的諸多不便與身體不適，每一次的生產過程都是在生死邊緣交戰，非常的辛苦且危險。台大婦產科醫師施景中在臉書分享最近遇到的情況：近日有一名嚴重胎盤早期剝離的孕婦，緊急開刀時子宮內的積血壓力太高，黑血如同挖破石油管線般噴出，嚇壞在場的所有人，所幸小寶寶平安生出來，馬上放聲大哭。「天佑！」台大婦產科醫師施景中11/15在臉書發文表示，昨天(14日)早上安排了一台刀，沒想到另兩個安胎孕婦都半夜多量出血、兩個胎兒也輪流心跳減速。清早值班醫師與我報告，確定了這兩個孕婦都需要加刀，於是安排了刀序。但在第一台刀要送進去前，總醫師急忙打給我，刀序排第二的孕婦胎兒心跳狀況比較緊急，於是我又把第二台刀調成第一台。她送進刀房，血又流了一大灘在地上。原來的第一台刀變成第二台，下刀後我去看這位產婦，覺得面容有異，緊急麻醉開下去，結果是嚴重胎盤早期剝離，手術刀一劃下去，子宮內的積血壓力太高，像噴泉一樣噴到一旁幫忙的女醫師臉上。而這不是一般常見的血水，是接近原汁的黑血，源源不絕流出，好像挖破的高壓石油管線。施景中心想，這下慘了，以前碰到類似狀況，小孩出生都是蒼白軟癱，有的沒多久就當小天使了，沒想到這個寶寶生出來後，馬上放聲大哭。連後來娩出的胎盤都爛爛的，真的不知道這寶寶怎麼有辦法撐過來？下班後施景中去探望，孕婦狀況不錯，小孩在ICU照顧，也沒有大問題。母親說：「這是老天特別照顧生下來的小孩。」我點頭表示認同，難怪以前有人名字要取「天佑」、「天保」、「天賜」等等。施景中感慨表示，相對於老天(或大自然的力量)，我們醫師的角色真的太渺小了。而有民眾好奇這張照片怎麼來的？手術的過程中都會有人負責照相嗎？在這麼緊急的狀況下怎麼還會有人力空出手來照相？對此，施景中特別解釋，大家手上都有手機隨時聯絡重要事情，那張罕見的重度胎盤早期剝離照片是用手機拍的，也因具教育意義，有經孕婦同意分享，並已經過特殊處理，照片中還有血滴凝集在空中的畫面。假若當初先幫她開刀會不會比較好呢？這個答案只有天知道。說不定第一台刀延後開，結果產婦變大出血休克、或寶寶出生要急救...無論如何，目前昨天(14日)早上所有寶寶都很好。感謝老天幫忙。網友看完醫師的貼文，紛紛留言表示感謝，謝謝醫師與媽媽的辛勞。「感謝醫生的努力，感謝媽媽和寶寶的堅持，每一個生命的到來是如此的不易，也如此的美好！」、「感謝醫學不斷進步與發達，讓很多孩子得以有來到父母身邊的機會。」、「每每看到與死神拔河的媽媽與醫護，真的覺得大家都很偉大。」、「雖然過程太過顯險，但最後一切都很美好，天佑偉大搶救的所有醫護人員，新生希望 ，天佑媽媽及寶貝天使的努力，希望新生，美好的新生命起啓了。」胎盤早期剝離是什麼？基隆市婦產科施俊宇醫師表示，在正常的情況下，胎盤會於胎兒出生後才會從子宮內壁剝離，而胎盤早期剝離，顧名思義為胎兒尚未出生時，胎盤就提早全部或部分剝離下來，因此，胎兒血流供應中斷，導致缺氧而死亡，發生率雖只有約0.5%至1.5%，不過一旦發生卻是相當危險。胎盤早期剝離通常於妊娠20週後至分娩前發生，發生時常見症狀包括腹痛、胎動減少、劇烈宮縮以及可能伴隨陰道出血，除了胎兒危險之外，孕婦甚至可能因大量出血，進而引起凝血機制耗損，危險性更是不容小覷，因此胎盤早期剝離是產科中相當緊急的重症，需要立即給醫生診斷及處置。如何預防胎盤早期剝離？很可惜的是，以目前的醫學環境並沒有任何方式可全面性的預防胎盤早期剝離的發生，不過可以透過一些方法來降低胎盤早期剝離的發生機率。比起婦產科醫生，身為腹中胎兒的媽媽最能隨時隨地感受到寶寶的生命力，尤其仔細觀察胎動狀況更是每個孕婦都須做的功課。不過胎動頻率因人而異，無法制定出一個胎動頻率的標準，然而孕婦依舊可以大致找出胎兒的胎動習慣及規律，例如胎兒在某個時段活動力會特別的強，那麼媽媽可以固定在這個時間點觀察寶寶是否與平日不同，不管是明顯過於頻繁、費時或是減少，都需提高警覺心，必要時須趕緊就醫診斷，否則等到毫無胎動、強烈宮縮甚至大量出血時，就已無法挽回了。誰是胎盤早期剝離危險群？胎盤早期剝離高危險群，包括孕期時腹部遭受撞擊、妊娠高血壓、子癲前症、高齡產婦、抽菸喝酒習慣、前胎已有胎盤早期剝離症狀的孕婦以及子宮異常的孕婦等，發生胎盤早期剝離症狀的可能性都較大。
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2022-11-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／最後的歲月
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛垂亮在淡江大學客座3年，2004年9月回澳洲布里斯本後，我們生活的日常是清晨散步到昆士蘭大學（昆大）濱湖區賞花、看澳洲鸚鵡在桉樹洞中築巢傳代，觀賞像聯合國似的湖上各種禽鳥動物，還給他們取了別名，如噴射機、潛水艇、淘氣鳥等等，感覺它們比人類可愛多了，大家共處一湖，沒有侵占、沒有戰爭，和平相處，各覓其食。散步回來運動、早餐，再一起到昆大辦公室他看網路、寫文章，我也看網路上的各種書報、雜誌。2012年他正式從昆大退休，搬離辦公室，回到河邊小屋，我們把主臥室當書房，放兩張大書桌，仍舊寫文章、看網路、聼音樂。歲月靜好，我們好像又回到50多年前在加州相依爲命的時光。2011年是多災多難的一年，1月大水災，7月他因前列腺增生阻塞，緊急送到衛斯理醫院住院開刀，差點弄得要洗腎。住院十天回來，沒多久又感染肺炎，呼吸急促，再度緊急送醫院。2017年6月底他去醫院，由專科醫生拔智齒，因流血不止而留在醫院一整天，接到電話去接他時護士居然用輪椅把他推出來，把我嚇了一跳。7月9日半夜突然心肌梗塞，又是緊急送醫院放支架。他一生雖然為氣喘所困擾，但之前只有一次因痔瘡流血開刀住院，如今卻在六年内四度住院，警覺生命力似乎逐漸的流失。2019年兩度回臺，5月開僑務會議，10月又被盧孝治拉去「楓紅北海道」合唱團的文化交流活動，回來忙著總統競選連任布里斯本後援會的工作。11月我們邱家有三個人生日，大家都贊成去布里斯本東部美麗的史翠柏島度假。這時我已發覺他易累、嗜睡、咳嗽、呼吸困難，尤其晚上常需要墊高枕頭斜躺而睡。他一生逞强，非不得已，不肯看醫生，每次要他去看醫生，都説囉嗦，只是氣喘。這次我還跟家人組群組，要他們勸阿公去檢查，都無效。拖到2020年1月因肩膀痛得厲害才乖乖去看家醫科，照了CT，卻被誤診，打了類固醇，無效。換了另一個家醫科女醫生，再照CT，晴天霹靂，懷疑是肺癌。要找專科醫生，我們沒有認得的人，女醫生也不熟悉，她從網路找到可以最快看垂亮的腫瘤科醫生亞當。他的專科是乳癌，肺癌是最後一項。一開始我就主張回臺治療，也希望像日本的朋友王醫生説的能開刀，但武肺已開始，孩子、醫生都反對，我只好任憑主治醫生亞當的安排。亞當的療程一切SOP（標準操作流程），初見他在衛斯理醫院，開了三張單子，驗血、正子電腦斷層攝影（PET-CT）和支氣管鏡檢查。再見他是在20公里外的北部診所，時間也拖到2月20日，確診是肺腺癌，開始用第一代標靶藥Tarceva (erlotinib) 後，自己度假去了。這真是致命的錯誤，直到垂亮走後，我因整理他的文章著作，才在網路看到2017年2月4日洛杉磯時報一則消息：「Tarceva 停產，2016 年 6 月，製藥巨頭基因泰克 (Genentech) 致信醫生，稱他們不應再為大多數肺癌患者開一種名為Tarceva藥物。這種每月 7,800 美元的抗癌藥會引起皮疹，而且很少見效。」2016大藥廠商就已告知醫生不能用的肺癌藥，2020年2月了，亞當還在用！唉，一切都已太晚，若早知道，我會堅決拒絕用這那麽多副作用又無效的藥。但天不從人願，我們不但不知這種藥無效，但它似乎可以止痛。第一天用藥，肩膀不疼了，飲食有進步，但曇花一現，只維持兩天，從胸部和臉開始出紅疹，蔓延全身。可憐的他，全身紅腫起泡，奇癢無比，坐立不安。亞當還在度假，只得去見亞當助理，止癢的類固醇藥膏一開10瓶，擦得皮破血流。各種副作用也相繼出現，加上2017年開始吃的心臟藥，他變成典型的藥筒。每月的視訊回診，亞當問他，會不會那裡痛，他都說不痛。經過三個月，滿懷希望5月7日PET-CT檢查會有進步，但腫瘤沒變小反而增大，從5到9公分。亞當把Tarceva停了，卻沒有告訴我們下一步要怎麽走，更糟的是他又開始肩膀疼，亞當又要他恢復吃同樣的無效Tarceva。我們心急如焚，求救台灣的褚醫師，他建議用Tagrisso（osimertinib）。我們把信轉給亞當，並願自費，雖然每天一顆要290澳幣，但沒被接受，好像根本不在亞當SOP療程裏。亞當若肯用Tagrisso的話，也許垂亮到現在還活著。我有台大同學在美國跟垂亮一樣肺腺癌，還轉移到腦部，他也有心臟病，一開始就用Tagrisso，已經一兩年了，到現在還活得好好的。一直拖了一個月到6月４日才開始放療，共10次到6月17日完成。雖然放療疲倦難受，但過後他情況好些，最重要的是食慾進步。緊接著6月19日要住院開始免疫治療，到8月14日做完5次，卻在8月15日清晨發生腹部不能忍受的絞痛，緊急送衛斯理醫院，CT檢查出12指腸穿孔，需要開刀。但同時得知他左邊的肺腫瘤因放療已從9縮小到2公分。這一住院三個月，在鬼門關進出，生死邊緣徘徊，最後奇蹟似地生還。部分情況記錄在《民報》〈我寫我存在──住院3個月的零星回憶〉。10月11日，仍舊沒有食慾，人太虛弱，手在顫抖，體重也在42-43公斤徘徊。他很氣我想盡辦法使他吃下一點東西，說得聲淚俱下，但明天就得搬到復健病房，他這樣舉步維艱怎麼復健。唉，一生都說是皇帝嘴的，現在「吃」卻變成痛苦的事。10月22－31日，打點滴洗掉血液中累積太多的抗黴菌的藥Posaconazole所產生毒素，這藥跟止痛嗎啡與類固醇會有强烈可怕的副作用——幻覺、顫抖、踢腿、喃喃自語、半睡半醒模仿吃東西，這使他筋疲力盡，疲憊不堪，情緒低落。住院83天，他第一次自己走路，繞了呼吸病房走廊兩圈，約有五十公尺，有夠棒的，希望繼續進步，不需要去復健病房可以直接回家。想起電影《飛越杜鵑窩》，他為了要「飛越衛斯理」很努力地在強迫自己下床走路與進食，甚至掛著點滴、推著氧氣筒只要他有力氣就會下床。這兩三天是快三個月來情況最好的，前天還推著四輪助行器走了兩圈，昨天他竟然丟掉身上的管線、助行器自己走，我很擔心他跌倒，緊緊地跟在後面，一直到他走回病床時才捕捉到背影。唉！辛苦了幾個月，希望這次他真的可很快飛出衛斯理醫院。11月9日出院，他説：「出院那天，我突然有走出死亡黑影、看到天光之感。3個月的苦難、苦悶、痛苦一掃而光。」他心情很好，女婿去接他，他還説了英文笑話：「一位在美的留學生，想要考國際駕照。在考試時因為過於緊張，看到地上標線是向左轉。他不放心的問道：『turn left？』監考官回答：『right!』於是他立刻向右轉。很抱歉他只有下次再來。」這一天我做了豬脚麵線迎接他。在醫院三個月等於完全停止癌症治療，出院還繼續吃無效的Tarceva，腫瘤轉移到骨頭，還好到最後都沒有轉移到腦，否則他一篇文章都寫不出來。12月22日開始做第二次放療共10次。之後我再度要求用Targrisso，亞當终於答應，開始時不錯。情人節，郭美芬博士他們從雪梨來看他，他還駕Mini上高速公路去我們1971年來澳時的第一個家，來回三、四十公里都不嫌累。出院後那段時間，他不是在書房敲打，就是在陽臺眺望、沉思、曬太陽。算算他在2020年除了住院三個月外，九個月中寫了31篇。2021年兩個月也寫8篇。他最後一篇在228病中塗鴉〈不忠誠的反對黨〉發表於3月2日。爲了不讓他在書房久坐，每天我都會拉他出去走一點路，或樓下健身房運動。也常載他出去午餐，希望他多吃一點。到他再度住院時體重已增加到50公斤，但還是敵不過亞當的嗎啡與類固醇的摧殘。他已經看不下大河劇，但還是會看些相撲、聽聽演歌，使他快樂，但總是讓人感覺「夕陽無限好，只是近黃昏」。我一直試圖忘記他走前幾天發生的事，但似乎不可能，每當夜深人靜時那些日子點點滴滴就像是影像一樣，翻來覆去的在腦海裡播放，那是一份永不褪色的畫卷。2021年3月9日，他例行預約見亞當，因爲武肺，只能一人陪他進去，我讓女兒進去溝通，出來卻説要他住院，理由是明天要做PET-CT檢查比較方便，他才出院剛滿四個月，他討厭住院，他不願離開我們，很久以前他曾經説的：「爲了能夠回去，我在拼命地奔跑。内心只有一個迴音，振蕩天地的雷聲：『Go back! To home! To MH!』。」門診回來，連好友陳春龍中午送來的酸白菜蛤蜊湯都不想喝，睡到五點才「走進」衛斯理醫院，住進心臟病房。馬上打點滴，晚餐吃了一點，我一直到幫他梳洗完畢睡了後才回家。10日，一大早視訊，他叫我不要那麽早帶食物去，PET-CT需空腹，要到11點才輪到他。他喜歡熱食，我算好時間到達，他吃了，精神還好。傍晚護士卻要他轉到癌症病房，說近主治醫師亞當好照顧，我知道情況不妙，無可奈何跟著，他搬到一間最近護理站的大房間。想問亞當昨天PET-CT的結果，但等到9點也沒見到他（亞當似乎都是早上5－6點巡房）。11日，我坐最早班的渡船，到醫院才點，但亞當已來過，還是沒見到他。一年多了，我見到亞當次數，屈指可數。9日垂亮進醫院時，告訴我不要在群組發信息說他住院，我什麽也沒説，今天他卻自己寫了簡訊：「親朋好友，大家平安！我現在住院，非常虛弱，暫時不回答各位的關心問候。非常感恩！謝謝！」那是他最後的留言。下午見到主治黴菌感染科的醫生保羅，我跟他要了PET-CT的結果，初步瞭解並沒惡化，問他爲什麽把治療黴菌感染的Posaconazole與癌症的Tagrisso藥都停了，他只是淡淡地説先減輕副作用。晚上7點他説要起來坐沙發看電視新聞，他一下床就倒下，我扶不起他只得按鈴，一下子來了滿房間醫生護士，點滴又再掛上，臨時被通知的兒女與孫兒女也都來看阿公，他還微笑著跟孫輩拍照。等一切安靜下來時他叫我還是回去睡。回到家已經是11點，所有的藥都被停了只剩下嗎啡與類固醇治標，我心急如焚，求救無門，不敢打擾陳永興醫師，只得打電話給他的學生范盛保教授，他爸也得了癌症，開了好幾次刀，30年了還活著，談了一個半小時，一夜無眠。12日，早上八點到醫院，他説睡得還好，也吃了點早餐，帶去湯、菜卻説不想吃。兩個孩子都請假，等他們來後，我去醫藥保險公司繳費。等我回來不知他們談什麽，孩子們都兩眼通紅，我什麽都沒問，我知道只要我一開口，就會嚎啕大哭。下午職能治療師來討論要帶他回家照顧時需要的輪椅及裝備。整天都在等CT檢查，想找出疼痛來源，一直到晚上才推去照，等我們回病房時，跟昨晚一樣小孩都來了，護士又多舖一張床，我、兩個大的兒女與大孫女決定留下。整晚都握著他的手，就怕他呼吸停止，午夜孫女說阿婆去躺下，我來握他的手。他應當還有很多話要説，但IV使他無力説話。慟！不到五個小時他就鬆手回天國了。想起那首歌：「人生猶似風飄絮 流落歲月匆匆裡……情緣散聚不堪憶，還留舊歡知幾許。」一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。重讀他的書信我又回到那長滿杜鵑與高大的棕櫚樹的校園。服役前那年暑假，多少個夜晚坐在文學院前古樹下，一起聆聽樓上傳來的古典音樂，或清晨在工學院前草地上，看晨霧在樹間飄蕩，露珠在草地上閃耀。漸漸地，隨著晨霧消散，東山的天空變成了淡淡的紅紫色，朝陽躍出山頂上，然後他牽著我的手，給我傾世溫柔，一起走回傅園旁的宿舍。台大，我們夢想的搖籃。世間最苦，苦不過聚散不由己；世間最難，難不過情逝再回頭。我知道，我在如塵似煙的回憶裏失落了靈魂，模糊了雙眸，迷惘了生活。女兒說她再怎麽努力也不能使我快樂，我只得選擇沉默，選擇微笑，或許偽裝是一種無奈，使人痛徹心扉。他曾説過，我是雨，他是風，風會把愁雨吹散，我們一起努力，一百年後都變成天上兩顆星星環繞宇宙。如今他失約了，他在天上，我在人間，何時才能相見？
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2022-10-14 醫聲.Podcast
🎧｜唐鳳親撰序文！專訪健保署長李伯璋談他的「健保改革日記3.0」
今年，全民健保政策在民眾端的滿意度，再度突破九成，無疑是滿意度最高的政策，卻也有其挑戰——在健保總額財源有限的情況下，如何妥善分配資源，持續照顧偏遠、弱勢族群，避免血汗醫護的現況，同時直面昂貴的新藥新科技，在在都是考驗，顯見「改革」已經成為必然。將近七年前，一位來自台南的外科醫師，時任衛生福利部台南醫院院長的李伯璋，接下了健保署署長的職務。他用「一生懸命」的堅定，推動部分負擔、分級醫療兩大政策，以減少浪費為出發點，期望讓醫療資源有更有效率的分配。一步一腳印的改革歷程，李伯璋與健保署同仁，將其集結成冊，編成「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記」，如今已經發行3.0版本新書，該書非常驚人的，從構思到付印、上架，僅花了不到三個月時間，其中最困難的「收齊稿件」，也只花了十餘天。除了李伯璋本人親自擔任總編輯，數位發展部首任部長唐鳳，也「跨行」為該書撰寫序文。唐鳳寫道，他與健保署多年合作，從旁見證健保署「屢屢突破萬難，使命必達，展現組織堅韌精神。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾任外科醫師40年 李伯璋：醫界快樂工作，民眾將受益「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的序言中，李伯璋寫道，自己來自醫界，瞭解醫界疾苦，也一直努力扮演醫界和健保署的溝通橋樑。「從署長的角度來看，必須要照顧所有人的需要。」李伯璋笑稱，全台五萬名醫師，大家各有想法，人人都可以來當健保署長，不過在位者就必須有更宏觀、全盤的思維。事實上，李伯璋擔任外科醫師逾40年，家中還有兩個正在擔任醫師的兒子，鎮日「回饋」對健保的看法，他比任何人還要了解醫界對於健保的期待。在剛就任署長時，李伯璋曾問幕僚，醫界對健保署滿意嗎？健保署同仁以「不知道」作為回應。事實上，在百分之92.3民眾滿意度的背後，醫界對於健保的滿意程度，僅約三成。李伯璋說，在單一保險人的制度下，幾乎所有醫事人員都必須與健保簽約，他深知道，健保署作為醫界和民眾、雇主等利害關係人之間的平台，「如果能讓醫界快樂的工作，真正受益的會是民眾。」總額占比下降、點值貶值 血汗醫護現況待解健保總額被圈內人比喻為一塊「大餅」，每年由民眾、雇主與政府等共同協商，決定餅的大小，多數的醫療費用都是由此大餅支出。李伯璋說，健保給付的項目，若依照類型區分，主要包括花費近三成且逐年成長的藥費，花費約一成的檢驗檢查費用等，其餘才是歸給醫事人員的診療費與診察費，分別僅占三成五及一成七，並且正逐年下降。在健保制度中，醫事人員對病患進行醫療行為的報酬是健保「點數」，而一點可以兌換成多少錢，就與該年度醫療服務多寡與總額中配給給醫事人員診療、診察費的金額有關。李伯璋指出，在能夠支付給醫事人員的總額逐漸減少的前提下，點值就會貶值，醫事人員的收入也會下降。「對醫療人員來說，他們的付出應該要得到合理的給付。」李伯璋說，在健保總額財務有限的情況下，具體可行的作法，就是減少不必要的醫療行為，把產生的點數量控制下來，提升點值，讓醫療生態回復正常。他認為，這將可以減緩血汗醫護的現況，同時，還能讓健保經費更多挹注於「急、重、難、罕」的弱勢患者身上。為此，李伯璋在上任以來，一心投入「有感的部分負擔」與「落實分級醫療」兩大健保改革方向。「有感的部分負擔」 新制調整後健保年省近百億在《全民健康保險法》中，針對部分負擔的規定是可採取「定額制」或「定率制」，現行的制度是定額制。以藥費來說，民眾需負擔的金額最高僅為200元。李伯璋說，這會造成民眾的「零元效應」，導致醫院沙龍化、藥物的浪費等情況。健保署規劃的部分負擔改革方案中，醫學中心或區域醫院將改為收取藥品部分負擔20%，上限300元。李伯璋說，此新制原訂於今年五月上路，然因疫情、社會等因素推延，至今仍未執行。他直言，希望部分負擔盡快上路，每年將可為健保省下超過99億元。＞＞看新制部分負擔說明不過，新制部分負擔相當於要民眾在就醫時，從口袋中多掏出錢，難道不擔心民眾反彈嗎？李伯璋強調，關鍵是要讓民眾「有感」，但也不能是讓民眾難以負擔的金額，「如果收得太離譜，民眾也會受不了。」他說，相信民眾可以理解，新制部分負擔是希望病患都能得到良好的醫療品質。「健保是大家的，我一直不希望把健保財務壓力，只放在醫院、醫師身上。」李伯璋說，過去健保署擔心民眾難以接受，所以不敢要求民眾。然而，在財務越趨窘迫的今天，健保亟須民眾、雇主、醫界、政府「共同承擔責任」。李伯璋用行醫經驗比喻，由於醫學仍有其極限，醫師無法一肩扛起患者的生死，但應該要善盡告知責任，與患者建立信任關係，就能減少醫療糾紛。他回憶，過去一名患者去世之後，胞姊把妹妹所寫的日記拿給李伯璋看，患者於其中寫道，「就算不幸離世，也要死在李伯璋醫師手裡。」醫者與病人之間的互信，李伯璋希望也能存在民眾與健保之間，藉由責任的共同承擔，讓健保「越改越好」。資訊科技用於健保 加速落實分級醫療由於就醫便利性高，部分民眾就醫時習慣不論大病、小病，都前往大醫院，希望受到「名醫」的照顧，這導致分級醫療推展困難。李伯璋指出，過去推行分級醫療時，「並沒有利器，只能靠道德勸說。」他認為，透過新制部分負擔，以及資訊科技的運用，可以加速落實分級醫療。李伯璋說，如果民眾在自家附近醫院診所看診的時候，醫師可以在電腦中看到在大醫院的檢查結果，民眾就會更有意願在基層診所看診。他指出，過去要實現醫療資訊共享，需要透過燒錄光碟等方法，曠日費時。李伯璋任內在前衛福部長陳時中的支持下與中華電信合作建置光纖網路，將資訊上傳雲端，現在醫療院所不論層級大小，都能同步看到患者的就醫資訊。「診所的醫師，也曾經在醫學中心裡面受過訓練。」李伯璋說， 小診所的醫師能力並不會因為工作環境是一間「小廟」就打了折扣，民眾需要的是醫師的知識與判斷力，整合患者在大醫院使用專業設備的檢查資訊，將能加快分級醫療，這也是他推動資訊科技應用於健保的初衷。【相關文章】李伯璋／分級醫療 讓醫病雙贏破冰船比喻健保署角色 李伯璋：為健保開闢航道在「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的封底，印有一艘破冰船，穿梭在廣袤的冰河上。簡短的摘要中寫道：「健保在實務上努力改革成效及服務數位轉型經驗，就像駕駛破冰船開闢安全的健保航道，祈願民眾、醫療人員與健保署能互相信任、不畏艱難，共同克服各種挑戰！」健保署這艘破冰船的「船長」，非李伯璋莫屬，一路從外科醫師、醫院院長，做到健保署長，他看過醫界「被健保壓榨」，也聽過弱勢病患為了救命用藥的疾呼。李伯璋堅定走在健保改革的路上，除了當部分負擔最有力的傳道人，也要為健保開闢出一條最可行的航道。李伯璋衷心希望，透過使用者付費的部分負擔，讓民眾更珍惜醫療資源、讓醫事人員獲得應有報酬、讓弱勢患者延續生命，更重要的，是要回歸初衷，讓健保這把大傘，繼續為病患分擔個人難以承擔的風險。【新書介紹】https://www.mohw.gov.tw/cp-16-71893-1.html李伯璋小檔案現職：衛生福利部中央健康保險署署長國立成功大學醫學院外科學科教授經歷：衛生福利部臺南醫院院長台灣移植醫學會理事長國立成功大學醫學院附設醫院外科主任學歷：台北醫學院醫學系學士國立成功大學科技法律研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：衛福部中央健康保險署
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2022-10-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
次世代疫苗開打首兩例死亡 皆為六旬長者「接種一日後死亡」
莫德納次世代疫苗9月24日開打，但開打不到一個月，出現首兩例接種疫苗後死亡個案，年齡都是60歲以上長者，分別以次世代疫苗作為第四劑與第五劑的追加劑，皆為接種後一天死亡。指揮中心最新疫苗接種後不良事件通報，10月7日至10月10日國內新增兩例莫德納雙價BA.1疫苗（次世代疫苗）接種後發生死亡不良事件，分別為一男一女，年齡為64歲至67歲間。指揮中心發言人莊人祥表示，60幾歲男性是接種第五劑疫苗。個案於10月3日早上接種疫苗，10月4日死亡，本身有癌症開刀病史和高血壓病史。個案接種疫苗當天晚上還有和親人通電話，無特別不適，第二天早上就被發現在家中無呼吸心跳，當場急救並送醫，仍不幸過世。經過司法相驗，死亡原因為心因性休克與高血壓病史，將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。另一名60幾歲女性為接種第四劑。個案有長期眩暈、頭暈症狀，於10月7日接種，8日凌晨出現多汗、虛弱、肢體無力症狀，到醫院急診就醫。醫師安排電腦斷層發現胸部主動脈剝離並轉院安排住院，但在後送途中心跳停止而就近送急診，經急救無效死亡。死因為主動脈剝離併心包填塞、高血壓，也將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。莊人祥表示，這兩例個案目前看起來雖有時序相關，但仍要判斷因果關係，因此仍將請衛生福利部預防接種受害救濟審議小組（VICP）進行審查。次世代疫苗已接種累計44.9萬人，目前為累積通報8例接種後不良事件，當中有3起屬於嚴重不良事件，其中2起死亡。次世代疫苗開放年輕人接種 基層醫：為了出國接種踴躍【記者楊雅棠／台北即時報導】次世代疫苗今起開放18歲以上民眾作為追加劑接種，指揮中心指揮官王必勝表示，接種人數尚未出爐。不過中華民國基層醫療協會理事長林應然表示，許多年輕人為了出國，次世代疫苗預約踴躍，光今天上午就打了102人，之前幾周每天平均則只有20到30人。林應然表示，次世代疫苗昨天尚未開放給18歲以上民眾接種，但今天一開放，接種踴躍的情況就很明顯。前幾周可能已經打到極限，平均每天接種人次僅二、三十人。他說，以前年輕人對於接種疫苗這件事都不太熱衷，但現在一方面是疫情居高不下，年輕人之前疫苗接種的保護力也差不多消退，另一方面有很多真的想趁假期出國的人，都跑來打次世代疫苗。除了新冠肺炎次世代疫苗外，面對秋冬新冠、流感雙病毒的夾擊，今年公費流感疫苗打氣明顯旺盛。疾管署公布最新統計數字，流感疫苗10月1日針對第一階段對象開打以來，已累計有135萬1239人接種，比去年同期接種94萬3088，增加43.2%；其中65歲以上的民眾接種率，更從去年9.8％上升至20.9％。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同分兩階段接種，第一階段於10月1日開打，對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職及五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等11類。第二階段則於11月1日開打，接種對象為50至64歲無高風險慢性病成人。
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2022-10-07 養生.心理學解密
在生命終將結束的情況下，我們該如何生活？ 專家教你以書寫揭開對死亡的恐懼
在所有令人害怕的事物中，最讓人畏懼的莫過於死亡了。我們都知道自己的生命勢必有告終的一天，只是不知道自己會在什麼時候、以什麼方式死去。這種不確定感成了我們生命中不斷浮現的隱憂，使我們無法全然享受當下的平安與滿足。一想到自己會死，我們可能立刻感到驚慌失措，並且覺得生命似乎沒有什麼意義可言。有些人因此終日惶惶不安，擔心自己隨時可能會死。有些人則會以較輕微的形式表現出來。例如：擔心自己的健康、不敢冒險等等。兩者都有可能會影響、甚至破壞我們的生活品質。有人認為有許多心理健康問題，其實是源自對死亡的恐懼(Iverach et al., 2014)。我們之所以會為自己的健康感到憂慮，害怕生病、住院，就是因為擔心自己可能會死。恐慌症之所以會發作，經常是因為當事人在感覺自己的心臟跳得很厲害時，就以為是心臟病發作了，害怕自己會死掉。人們之所以會罹患各種恐懼症(例如：懼高症、怕蛇，或暈血症)，都是因為他們認為自己在接觸到那些事物時，更有可能會死掉。在我們的生活中，死亡的陰影無所不在，但我們無法終日活在恐懼中，於是便會以各式各樣的安全行為保護自己，讓自己免於死亡的威脅。比方說，我們可能會拒絕從事冒險活動，也可能會追求名聲或財富，讓自己得以永垂不朽，或者努力與他人連結，希望他們能記得我們。這些都是很正常的反應。史丹福大學精神病學榮譽教授歐文．亞隆(Irvin Yalom)，在他的著作《凝視太陽》(Staring at the Sun)中，將死亡說得很好：「要時時刻刻意識到死亡並不容易。那就像是試著凝視太陽一樣。過不了多久，你就無法忍受了。」他並且指出：「儘管死亡本身會毀滅我們，但死亡的概念卻會讓我們得到救贖。」就這個意義而言，我們似乎不需要把我們對死亡的焦慮，當成一種令人不快的感受，並設法加以排除。如果我們能直面死亡，或許就能為自己的生命找到新的意義與目標。在接受「人皆有死」的事實之後，我們可以決定要賦予自己的生命何種意義，並以更審慎的態度生活。同樣的道理，我們賦予死亡的意義，也可能會影響我們今日的快樂與幸福(Neimeyer, 2005)在面對死亡時，生命出現了正向的轉變我曾經針對那些在罹患乳癌之後存活下來的患者，做過一項研究。她們當中有許多人都表示：她們在面對死亡時，生命出現了正向的轉變。儘管瀕臨死亡的經驗讓她們產生了很大的恐懼，但也讓她們開始重新思考人生的意義，而且創傷反應愈強烈的人，事後成長的幅度愈大，正向的轉變也愈多。但我們並不一定要如此逼近死亡，才能正視它對我們的意義。「接納與承諾療法」(Acceptance and Commitment Therapy，簡稱ACT)，讓我們可以藉著想像自己的葬禮，或想著那些已經辭世的偉人，來探討死亡的意義，思索在生命終將結束的情況下，我們該如何生活。這樣做可能會為我們帶來心靈上的衝擊，讓我們做出轉變，其過程或許痛苦，但卻能使我們做出更好的選擇。舉例來說，你可以想像：如果你能依照自己所重視的原則過活，這樣的生活會是什麼樣子？如果你照著自己所選擇的意義與目標來生活，你每天會做些什麼？你會為了什麼事情而努力？會捨棄什麼？你會投入什麼工作(即使你可能無法完成)？如果我們能以這種方式探討死亡，就能釐清現在我們該做什麼。既然我們終有一死，因此要根除我們心中對死亡的恐懼似乎是一件不可能的事，而且這樣的恐懼也是可以理解的。但有時，我們會對死亡有一些不切實際的想法。例如：「我死了，我們這個家就垮了。」或「死亡的過程是很痛苦的。」以致於讓我們的恐懼加劇，甚至嚴重到了干擾日常生活的程度。當我們對別人談論自己對死亡的恐懼，大多數人都會試圖安慰我們，說這是很久以後的事。這類的話固然都是出自好意，但對我們並沒有什麼幫助，因為我們都知道自己總有一天會死，而且事前可能毫無徵兆。就算我們為了逃避對死亡的恐懼，試圖說服自己一時之間還不會死，但爾後當我們面對生命的無常，勢必還是會產生這樣的恐懼。我們需要全然地接納死亡的確定性(它是生命的一部份，必然會來臨)以及不確定性(它不知會以何種形式到來)。有些人認為死亡使生命有了意義。有些人則試著不去想它，認為他們只要盡量趨吉避凶，死亡就不會到來，於是便迴避任何與死亡有關的事物，不願談論死亡，也不想看見任何與死亡有關的場面。遇到那些被他們認為有危險的事物時，他們更是避之唯恐不及，而且他們對死亡愈是感到焦慮，就會把事情看得愈發危險。面對死亡的恐懼，該怎麼辦呢？這時，他們可能就會出現各式各樣的恐懼症。除非我們能夠處理自己對死亡的恐懼，否則即使我們消除了一種恐懼症，過不了多久，必然會有另外一種恐懼症出現。那麼，如果我們對死亡深懷恐懼，而且知道自己終究無法免於一死，那該怎麼辦呢？歸根究柢，如果我們希望充分體驗生活，而不致於讓我們的日常生活，因著我們對死亡的恐懼而受到恐懼，就必須設法接納死亡，將它視為生命的一部份。所謂「接納死亡」，指的並不是我們希望死去，而是不再努力對抗死亡，因為它不是我們所能控制的。接納死亡並不等於放棄生活。事實正好相反。當我們接納了死亡，就得以賦予生命若干意義。反過來說，而當我們感覺生命有了意義、並努力過著有意義的生活時，我們也能夠將死亡視為生命的一部份。這將會改變我們的生活方式，使我們得以依照自己的價值觀過著有意義的生活，把更多的心思花在那些真正重要的事情上，並且朝著自己的目標邁進。當我們因為某個親朋好友的死而感到悲傷時，也會意識到自己終將死亡的事實。我們會想：「如果那人可以像這樣說走就走，這樣的事情也可能會發生在我身上。這對我和我的人生而言有什麼意義？我現在過的生活又有什麼意義？」改變我們對死亡的看法人們會透過各種不同的方式逐漸接納死亡。以下是由 Gesser、Wong 和 Reker，三人(1988)所提出的三種方式。●趨近導向的接納(approach acceptance)—人們因為相信死後仍有生命，或者可能會進入某種形式的天堂，而得以逐漸接納自身的死亡。●逃避導向的接納(escape acceptance)—那些在生命中承受極大苦痛的人，可能會接納死亡、甚至擁抱死亡，因為他們認為死亡有可能使他們得到解脫或免於受苦。●中性的接納(neutral acceptance)—不嚮往死亡，也不把死亡當成逃避痛苦的方式，而是將它視為生命中一個很自然、無法控制的部份。試試看在「接納與承諾療法」中，有時心理師會請案主想像他們在「撰寫自己的墓誌銘」。如果你能在自己的墓碑上寫幾行字，你最想寫的是什麼？這樣做的目的，並不是要你去揣測別人對你的看法，而是讓你得以探索自己的理念與價值，也就是你從今天起想要實踐的生命意義(Hayes, 2005)。如果你在做這種練習時感覺很吃力，最好在治療師的協助下進行。你可以試著探討自己對死亡的看法。其中有些是否加深了你對死亡的恐懼。我們每一個人對死亡都有許多想法，其中有些對我們有幫助，有些則對我們有害。舉例來說，如果我們認為自己沒有道理會死，那麼當我們想到死亡時，很可能會感到更加焦慮與痛苦。因此，你不妨想一想自己是否有這類想法，並質疑它們的合理性。不過，有時這樣做可能會讓你產生強烈的情緒，因此你不妨找個你信得過的人(一個熟人或一位能指點你的治療師)，請他們陪著你做。以書寫揭開我們對死亡的恐懼如果我們能把自己對死亡的恐懼寫下來，就能以一種超然、冷靜的態度探索這些恐懼，並從中得到一些洞見與發現。在這個過程中，你可以隨時停下來，等到自己做好準備時，再回頭繼續寫。要面對死亡的恐懼並不容易，因此如果你能找到一位受過嚴格訓練的治療師幫助你，效果可能大不相同。如果你找不到這樣一位治療師，也可以找一個你信得過的朋友或你所愛的人。他們或許也能給你很大的支持，因為害怕死亡是我們大家共同面臨的問題。當你在書寫、進行心理諮商，或和你所愛的人，談論你對死亡的恐懼時，可以問自己以下這些問題。●關於死亡，你害怕什麼？這些恐懼如何表現在你的日常生活裡？●你對死亡有哪些看法和別人不同？●這樣的差異說明了什麼？●你過去關於死亡的經驗，如何形塑了你目前對生死的看法？●你會做哪些事來讓自己免於死亡？●你希望你的生命有什麼意義或彰顯什麼理念？●你希望在身後留下什麼印記？●無論現在或未來，你可以在現實生活中採取什麼行動或做出什麼選擇，來實踐你的生命意義？●如果你希望很久很久以後，當你在生命的盡頭回顧你現在即將展開的這個人生階段時，臉上能夠帶著微笑，對你所做的選擇以及生活方式感到心滿意足，你現在必須過著怎樣的生活？●如果你希望你人生中的下一個階段是你一生中最有意義、最有目標的一個階段，那麼其中會包含什麼？●你要如何看待死亡才能提升你的生命品質？如何面對死亡的恐懼Tip●人類對死亡的恐懼，包含了：對已知事實和未知事實的恐懼。●有些人在瀕臨死亡時會有所成長，他們的生命也會出現正向的轉變。●接納死亡並不等於放棄生命。事實正好相反。●如果我們能接納死亡，就能夠為生命找到意義。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-01 退休力.自在獨立
《台北物語》導演黃英雄授75歲長壽秘訣：隨興自在做自己，要活就要動，持續學習不懈怠
我們將邁入史上最長壽世代，每個人都希望不只活得久，也要活得健康快樂。活得健康，需要鍛鍊身體，那活得幸福快樂呢？10月1日是國際老人節，《橘世代》將陸續報導年逾70仍享受人生的可愛老人，請他們分享快樂祕訣。人生扮演過那麼多角色，最喜歡哪一個？「我像『水』一樣，水流到哪裡我就做什麼；機緣到了，命運自然就會成就那件事，並不強求。」黃英雄笑呵呵地說。75歲的黃英雄，有著一言難盡的人生經歷。他大半輩子都在寫電視劇本，從早期的劉伯溫傳奇、包青天、歌仔戲，到近期的布袋戲、兒童劇劇本，還曾經是玩具工廠的老闆，也是電影弁士（說電影的人）、民宿主人。多元身分 精采人生閱歷不只寫劇本，黃英雄也教劇本寫作、教打太極、演講生活唯識論；早年還將已經停止活動十多年的耕莘實驗劇團重新復團，現在，更有朋友找他在電影軋一角，身分多到很難用一句話來形容這位可愛的「資深國民」。讓黃英雄一戰成名的，是2017年由他編導的電影《台北物語》，被認為是「爛得有特色」的奇葩神片，也有人評為是台灣難得的另類電影，之後連續幾年都有粉絲包場回顧，在劇院內一起譙、一起笑。採訪當天見到導演本人，才理解這部電影最終想呈現的，是與黃英雄一樣隨興、不照牌理出牌、卻有著滿滿道理的人生閱歷。看透生死 穿著凸顯性格40多年前父親驟逝，生命無常的領悟讓黃英雄鑽研唯識論，並把唯識論的寓意應用在生活及作品當中，從此看透生死。「生命就是要詮釋，才能凸顯性格。」這從黃英雄的穿著打扮能略見一二；只要在鏡頭前，一定是標準的麻紗上衣、巴拿馬草帽及雷朋圓框眼鏡，這是加深印象的第一眼，也是自內心散發出來的自我認知，他說：「生活中的每個選擇都不能馬虎，」舉手投足都必須像創作，把創作融入生活，生命就有特殊呈現。他認為，對生命的看透與了悟，也是一種詮釋。他想起一個40歲的癌末女學生，在安寧病房內感嘆生命即將結束而無奈，向他尋求解答。「把身體交給醫生、把心靈交給自己。」他直言，人要看透生命中有永遠不死的存在，才能活出真自我。保持動力 做過就不放棄對黃英雄來說，創作力是生命中很重要的事，可以藉此保持生命的動力。他把人生起伏比喻成股票三波浪理論，認為人一生中大概每10年會有一次向上的生命周期，必須把握且超越那次的高峰，「不斷自我提升，才不會被打倒。」如果能造就生命中的3次上波，要活到90歲就不困難。他自己保持動力的方式是，「不勉強一定要做什麼，但只要做過的事情，都不會放棄。」比如寫作，至今每年仍至少會寫一套劇本，雖然不一定會演出或出版，卻是對自我的激盪。另外，看完電影後，也一定要用鋼筆在稿子上寫出3000字的導讀與感想，現在《黃英雄電影部落格》中已有超過1000多部電影解說，這是要讓後人快速查找並進入電影世界的通道。接著，他還想要拍一部關於「真我」的紀錄片，要從不同的宗教來看真我的意義；甚至希望能完成一本台語俚語書，教現代人認識台語的奧妙。資深國民養成記 要動更要學 不必在意批評不少長輩因為大半輩子投入家庭與社會，到年老時只想退休養老，黃英雄的想法則是：「老人不能待在家裡，要出門活動才行。」他認為人要活就必須要動，要持續學習不懈怠，做個資深的國民，而不是老人。年輕時曾有神父送給黃英雄一枚戒指，戒內刻著「此生都要與良善在一起」，他至今戴著並常用這句話勉勵自己；也因為看了黑澤明的電影，又思考到人文精神的重要，所以在作品上放了很多「永遠抱著關心別人的態度」的相關議題及素材，樂此不疲地分享人生閱歷。當被問到如何面對批評、克服困難時？他說：「不要被任何事情打倒，要養成一個不必在意批評的人。」他始終認為，這個世界沒有誰應該要對得起誰的道理，只需要對自己負責就好。人生遇到低潮與困難時，他便閱讀，而且是將內容一個字一個字念出聲，「心情平靜後自然就轉運了。」另外，看電影也很重要，「電影是被濃縮、最精粹的人生，可以從那裡快速找到答案，成為生命中的花朵。」歲月的淬鍊會讓人成長，歷經的挫折會成為生活的養分，看來黃英雄的人生不只精采，更像是一部勵志傳奇史。
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-16 養生.抗老養生
百歲特工爺爺靠走路養生、心理豁達…堅持自理生活，目標就是不坐輪椅不灌食！
百歲人瑞陳舍華的一天是這樣過的：清晨7點起床，量血壓、測血糖，準時吃早餐；女兒在客廳、臥房共擺了3張按摩椅，方便他隨時「馬」一下，按上1個多小時，睡個回籠覺，正午12點開飯。午覺後看報、聽政論節目，尤其不能錯過疫情分析，以及每日的氣象預報。午茶時段他最是精神，喝個咖啡、吃個點心，興起時便拄著柺杖，在百坪大的宅子裡走上20多圈。「行穩致遠，一定要動才有力！」陳舍華如是道。 也許是早年軍旅生涯之故，他的聲音嘹亮，即便坐在椅子上，腰桿子還是挺直的，百年時光輕飄飄地走過，彷彿不曾在他身上多留。 然而時間並非沒有重量，近年耳力損了，眼睛也看得沒那麼清楚，饒是如此，他打起麻將還是能自摸連莊。兒子陳仲祺對父親的記性只有崇拜與讚嘆：「我爸爸是用記憶力在打麻將，一打什麼牌就用背的，在『特工爺爺』面前不能搞鬼的！」 「特工爺爺」一稱其來有自，陳舍華18歲投考軍統局東南幹部訓練班，是「情報大王」戴笠的學生。畢業後被派到敵後打游擊，一度被抓進汪精衛設立的日本特務機關「上海76號」，幸而槍決前日本宣布投降，才從虎口逃生。 老特務靠走路養生 這些驚心動魄的諜報故事，倏忽成了歷史，而今百歲老人臉上，早已不見波瀾。陳舍華笑道，現在有很多時間可以回想過去，想的倒不是年輕時的衝鋒犯險，而是家鄉的那片山、童年的那些事。 像他最近突然想通了，原來家鄉土話說的「鳥步嶺」，指的是老家浙江永康縣上馬村的地形，「兩邊高山，當中是很窄的小溪流水，一步一步往上走，就像鳥一樣走路。」 正因從小生長在僻遠山區，不管上學、找親戚，都靠一雙腿，光是從村子走到永康縣城，就要走上1天、100多華里（1華里等於0.5公里）。陳舍華回憶，中學時有年除夕，校長突然宣佈放假，他和表弟10點從永康出發，途經姑姑家已是晚餐時分。 他一個人接著往下走，漆黑山路悄無人聲，翻過嶺口見著一點光火，原來是弟弟提著燈籠來接他吃年夜飯。「後來聽家鄉長輩說，那條路上是有野狼的，搭上肩一咬，人就沒了，回想起來好可怕，現在我可不敢（走）！」他大笑。 或許從小練出腿力，他唯一的養生之道，就是「走路」而已。陳舍華說，以前同事打太極、練氣功，但他就是一個勁兒地走。過去公職配發的宿舍在青年公園附近，辦公室則在館前路，只要天晴，上下班都靠步行。一路經過植物園、建中、西門町，穿過廣州街、彎進昔日新公園，「一點都不覺得累！」 這習慣延續到退休，即便不再需要趕上班，依然故我。「我退休第2天，已經結婚的二女兒打電話來問媽媽：爸爸退休怎麼樣？」原本擔心老爸不適應退休生活，孰料他「很輕鬆、睡飽了，就幫忙太太做家事、打掃，到公園走路運動。」 堅持自理生活，不坐輪椅不灌食 他對退休沒有特意規劃，但自理生活是一向的堅持。退休後仍常牽著愛犬到公園快步走，每日的家務也是運動之一，而且一做就是20多年，哪怕家裡請了打掃阿姨，到80歲還搶著拖地。 每天必聽政論節目與京劇調劑，報紙則從大標題看起，再用放大鏡看小字，瞭解今日今事，才不致與社會脫節。他笑說，以前從沙發走到房間，可以一口氣來回走上10分鐘，現在縮短到5分鐘，累了就休息。 長期與父親同住的四女兒陳仲完觀察，雖然家族有長壽基因，如爺爺、伯叔都活逾90歲，其中更有兩位近百高齡，但能夠不臥床、不坐輪椅，真的不容易。 陳仲完說，爸爸極其自律，雖然近70歲發現罹患糖尿病，又有皮膚過敏的毛病，但醫生一下令，他便捨棄喜食愛物，連最喜歡吃的芋頭都上了黑名單，「他非常努力遵守醫生的話，就是不願意走到灌食這一步。」 陳仲祺則笑道，雖然父親與兩個姊姊同住，但畢竟年事已高，需要多個人來照料，偏偏從他88歲起開始申請外傭，竟一直不符合巴氏量表資格，直到91歲終於請到。但老人家個性體貼，就算淺眠易醒，也怕吵醒外傭、女兒，索性就在床上做伸展運動，常一做就是2個小時。 「他的長壽，除了走路運動、聽醫生交代的話，也是因為心態。」陳仲祺說，父親仕途不算順利，科長一當就是18年，但他從未鬱鬱寡歡，反倒常說：「幾個兒女都有成就，就要享受啊！」 闖過兩次生死關，豁達看人生 外人看他總大嗓門、笑呵呵，彷彿人生未經風波，其實陳舍華生平遭遇兩次「該死沒有死」，除了23歲險遭日本特務抓去槍斃，再來就是45歲遇上「火車撞公車」事故。 當時12名傷者中，他受創最重，不但右耳削去半邊，左臂膀的筋絡也斷了，送到台大醫院時已呈休克。「血輸不進去，人一下醒，一下子昏迷。」徘徊鬼門關前，全賴信仰與對家人的責任心，讓他搶回一命。 陳舍華回憶，當時老么尚在襁褓之中，大女兒也才國中年紀，石膏拿掉後手臂卻伸不直，「心裡很氣，家裡這麼多孩子，病假、事假都請滿了，怎麼辦？」後來輾轉到高雄請漢醫接骨，那痛是常人所不能忍，他卻為了重回職場咬牙吞下。 「人家說『大難不死，必有後福』，以前覺得是安慰的話，現在年紀大了，覺得真有道理！」陳舍華說，也許是信仰和自己的處世態度，「覺得什麼都不缺，兒女都孝順，沒有人像我（生活）安排得這麼好！」 歷波折不改樂觀，才能享後福 他年少時立志「寧可人負我，我不負人家」，後來讀書、工作，總要求自己不違此願。1949年來台後，從軍職轉公職，薪水不高，還要養6個孩子，但親友舊識求助，總不忍心推掉，好幾次組自助會幫人周轉，結果對方倒會捲款而去，都是由他賠錢了事。 「發生這種事，心裡頭有懊惱，但過兩天就忘了！」生性豁達的他坦言，「我的優點就是缺點，人家都說我是老好人、很笨，現在想想都覺得好笑，但可能也是這樣，才能享後福。」 儘管人生幾歷風暴，千金散去，兒女都笑他「不知道被倒掉幾間房子」，但他不改豁達，「我不貪名利，不懊惱、不會想不開，笑得出來，挫折就能面對解決。」陳舍華輕輕一笑，臉上的皺紋彷彿被熨平，或許長壽的秘訣無他，能智慧笑看人生波折起伏，才能傲然說出這一句：「心態好，才能活得久！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．被告知乳癌，不是怕乳房切除，是怕要接受化療！節拍式口服化學治療，讓病人不害怕 ．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．「一輩子跟活死人沒兩樣！」他聽爸爸話當公務員，臨終卻抱憾…子女成年後，接納與欣賞就夠了
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2022-09-15 焦點.元氣新聞
劉引商「解隔離倒數1天」睡夢中離世 享壽85歲
劉引商去年5月罹患淋巴癌第二期，豈料，今天劉引商女兒透露母親已於14日凌晨睡夢中辭世，享壽85歲。她生前於8日確診新冠肺炎，但沒有高燒或其他不適，原本將於15日解隔，但不幸離開。她女兒表示，「因礙於防疫規定，須盡快火化，於今晚在二殯進行火化。家母生前已選擇環保葬，由於父母皆安放在陽明山臻愛樓，所以會選擇陽明山花葬區，與父母作伴。家屬感謝各界關心，屆時會再宣布追思會時間。謝謝」劉引商從18歲到81歲一路演奶奶、媽媽，以短片「帶媽媽出去玩」獲得21屆北影女主角。她生前接受本報專訪時，提到面對生死，她不諱言曾跟家人聊過，希望以後骨灰能灑在茶花上；不過在她還能走、還有人找她演戲的日子，她不會放棄演戲，更引用資深影劇記者高愛倫的新書名：「此刻最美好。」
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2022-09-12 名人.精華區
張明志／重溫生命餘暉？還是摸黑繼續抗癌？
健康是中老年人最關鍵的幸福指標，科技進步，健康產業愈來愈蓬勃發展，也更加昂貴。自民國八十四年全民健保開辦以來，每年健保支出從三千億元增加至目前八千億元，然而已經連續四年財務赤字。在此情況下，仍然感嘆新藥納入健保給付的緩慢與不足，尤其是癌症的治療。延長生命 代價是昂貴的癌症多發生於屆齡退休的長者，其中四成無法治癒，主要目的是延長生命，改善生活品質，但代價是昂貴的。如何有效率應用有限健保資源，提升國人健康，是嚴峻的課題。全球先進國家醫療支出約占GDP的8.8%，而台灣是3.7%，相當廉價的醫療支出，是醫護人員全體辛勞所換來的。最大的癥結是健保財源單一化，又不納入一般國家歲入，也沒有使用者付費的部分分擔制度。所以，廿年來國家經濟成長的紅利，無法源可支援健保預算，也未有前瞻計畫等規畫。醫療費用日益上漲，巧婦難為無米之炊，既無法開源也難節流。國人就醫習慣注重高科技檢查、多重或重複用藥、高就診率，在缺乏有感的部分負擔制度下，珍惜醫療資源很難落實。有對中年夫婦到我的門診尋求第二意見，她罹患肝內膽管癌，已無法切除。主治醫師告訴她，第二線治療方案中，沒有特殊有效的藥物治療可提供，化療及免疫腫瘤治療的效果有限。但是目前國外有第二期臨床試驗有一些成效，可以專案進口針對融合基因突變的標靶藥物，自費每個月卅、四十萬元，可以延長一段生命。她求診的目的是曾經讀過我的文章，談論活得好或是活得久的臨終議題。簡單的說，嘗試新藥治療外，除了經濟負擔，仍有住院、藥物副作用，如倦怠、食欲不佳、感染、高血磷等問題需考慮，扣除後剩下有品質的存活日子，兩者相差有限。超越生死 小我走入大我最重要的是奪走病者對生命最後觀照的機會。選擇在夕陽重溫生命餘暉？或摸黑繼續辛苦抗癌？然而實際情形是多數病者選擇各種治療，給自己一個機會，即使是無效醫療，也希望奇蹟出現。腹有詩書氣自華，多閱讀生命或人生智慧相關書籍，超越有或無，生與死的迷思，從小我走入大我，善用資源來耕耘荒蕪的身心靈，才能徹底覺悟人生的真諦。目前在世界各國中，台灣心血管健康及癌症平均存活期，諸指標性評比已落入中後段班，也落後亞洲先進國，這是警訊。醫療提供者也應檢討因應，不沉迷於過去讚譽；例如健保財源是否回歸國家一般歲入，得到合理分配的設計，才能永續經營。雙贏之道是健保合理的財務規畫，有足夠預算引進創新治療，並減少無效醫療。
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2022-09-03 養生.人生智慧
親人過世遺物怎麼處理？專家：整理遺物3階段，與愛慢慢道別
我先生3個月前意外車禍去世了，相伴了30年的時光，心中非常悲痛。2個女兒已出嫁，剩自己一個人，每次在家看到先生的遺物，就會睹物思人，淚流不止。朋友建議我慢慢打包先生的遺物，好好整理自己心情，但每次才開始沒多久就一直哭，感覺自己無法振作了，怎麼辦？（台中江太太）親人過世後，用品不會跟著消失，遺留下來的用品，就成了「遺物」。殯葬達人郭憲鴻表示，消化思念傷痛需花三個月至半年，甚至更久時間，建議處理前先平復情緒，再著手處理遺物。生死關懷教育推廣協會理事長郭慧娟亦提到，處理遺物最理想狀態是，往生者在生前就預先進行物品斷捨離，不過人生總無常，走得突然或多年臥病在床離開的故事屢見不鮮。此時，家人除了要承受親人離世悲痛，還得面對整理親人遺物的難題。分類後捐出 事先告知為遺物郭憲鴻指出，整理遺物的三階段，分別是「分類」、「聚集」、「丟棄或捐贈」。他建議遺物可分成三大類：第一是「可丟物品」，例如藥物、衣褲、鞋子或是貼身衛生用品等等，丟掉也不覺得可惜的東西，都被歸類在「可丟物品」。這類可直接丟進垃圾桶或回收箱。第二是「可二次利用」的物品，例如書、全新衣服等，丟掉可惜、但以後不會再用到，就歸類在二次利用，捐給社福團體幫助需要的人，或是尋找可信賴的二手物買賣方，將物品賣出去。目前並無特定收遺物的機構，郭憲鴻認為，衣物在捐贈前最好事先告知為遺物，避免機構接受捐贈後有所顧慮。擁有回憶或價值 可選擇留下最後是「擁有回憶或價值」的物品，「擁有回憶的物品，是裡面最難處理的類別。」達人直言，將所有最難割捨與往生者有回憶的物品，都歸類在「擁有回憶」內。例如照片、字畫、收藏品等，先將所有想保留的物品集中，接著按照類別置放。照片放入長期保存箱內，親人生前保存的字畫、收藏品等，有價值物品，可選擇出售或持續收藏。郭慧娟特別提到，「傳統上會把衣物燒掉，但我認為有紀念價值可留下」，她說，衣物有亡故親人在世味道，可持續讓在世親人緬懷思念，剩下衣物則可和家人商量後，送進資源回收桶。郭慧娟強調，藉由一步步處理遺物的過程，也是再次和所愛之人進行道別，收拾悲痛情緒，面對接下來的長遠人生。
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2022-08-27 退休力.自在獨立
媽媽節儉一輩子，如何鼓勵她享受人生？ 專家：熟齡為自己而活，列出人生清單一一完成
我是一個40歲的上班族，65歲的媽媽今年退休，因為她生性節儉，我鼓勵她，退休後可以對自己好一點，像是多約好姊妹喝下午茶，破損的碗盤、泛黃的舊衣也可以換新，我引用外國「YOLO」（You only live once）的想法，告訴她，人一生只活一次，退休後可以享受生活了。她卻說，我省下來的錢都留給你們，不好嗎？讓我不知道怎麼回，該如何鼓勵她呢？（台北 Emma）台灣即將進入超高齡社會，國人將愈活愈老，也代表多世代將共存，這中間存在著每個世代不同的價值觀。四、五年級生多半成長在辛苦的環境，不少長輩從小就為了溫飽、生存煩惱，養成節儉的習慣，一直到現在物質豐裕，仍維持過去模式，例如，衣服破損、泛黃捨不得丟，碗盤缺角仍繼續使用，平時捨不得花錢享受等。長輩的這些生活習慣，看在子女眼中，是難以理解的。國外近年興起一股「YOLO」思維，意指人的一生只活一次，應該把握當下、不留遺憾，尤其，近2年全球新冠疫情肆虐，生死往往在轉瞬之間。兩代的價值觀都沒有錯，但該如何溝通呢？幫長輩添購物品 帶他們出去玩諮商心理師許筑媛表示，價值觀和習慣的形成攸關每個人的成長環境，人是習慣的動物，大腦通常會選擇輕鬆、安全已知的迴路，因此，不能說人不願意改變，而是已經習慣了，對長輩而言更是。上述的YOLO概念是個中性的思想，有些年輕人認為錢賺了就要花，有些長輩認為錢賺了就要存下來。晚輩心疼父母退休後，沒有享受生活，不妨換個作法，由晚輩出錢幫忙添購，或是帶他們出去走走，或許會被叨念「幹嘛花這個錢」，但長輩多是嘴上叮嚀，但內心仍是開心的。除了用錢的觀念，YOLO概念中還有一個重要的核心思想是「為自己而活」，由西方傳進來的YOLO，可窺見西方人對於自我的重視，這套觀念也是東方思想可參考、運用的部分。在超高齡化的台灣，65歲退休後可能還有20年以上的時光，卸下照顧子女、為家庭付出的重擔，熟齡應該更「為自己而活」。熟齡為自己而活 列出人生清單許筑媛舉例，美國電影「一路玩到掛」中的2位主角，得知自己癌症將不久於人世，便選擇列出清單，開始完成屬於「自己」的人生清單，例如親吻最美麗的女子、在身上刺青、高空跳傘、環遊世界等。台劇「光陰的故事」中，陶媽媽也是到了疾病末期，開始列出了自己的遺願清單，例如，想要老公未來再娶、想要不再省錢讓全家過好年、想看某某人結婚等。相較之下，都是看到「家人」好，自己才感覺好。回到一開始的例子，媽媽捨不得花錢，覺得把錢省下來都留給孩子才是最好，卻沒想過，孩子反而希望媽媽能為自己花錢，為自己而活，才是為孩子好。除了是東西方的價值習慣，台灣的世代價值觀也有明顯不同，熟齡不妨換個角度思考，多為自己而活；晚輩也可換個說法，讓父母了解子女的心意。
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2022-08-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀：醫病平台／生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗，醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法，我深感惶恐。因為本人才疏學淺，也沒什麼修行，恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解，所以只敢說，以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察，期待拋磚引玉，有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生，諸法因緣滅」，意思是說萬事萬物，包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候，生命就到了終點；而下一輩子會變成怎麼樣，就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀，一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺，因為死亡變得不是那麼可怕，不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是，如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理，那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去，這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死，唯一的方法就是去了悟，原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺，是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理，最後明白了這個道理，不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來，因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha)，梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人，希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了，不過我想跟大家分享的是，如果談到「善終」，佛教徒一輩子都在準備善終，因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程，能夠順利圓滿不要受苦，更希望可以清清明明覺知真相，脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標，「自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒」，是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命，極樂世界，阿彌陀佛。願以淨光照我，慈誓攝我。……若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。佛及聖眾，手執金臺，來迎接我。於一念頃，生極樂國，花開見佛。即聞佛乘，頓開佛慧。廣度眾生，滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法，恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們，「自知時至，身無病苦」，因為我們知道對這些病人來說，一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供，恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食，反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程，也可以幫助病人，在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心，而在專家的計畫指導下，有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別，這樣可以幫助病人「心不貪戀，意不顛倒」，最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說，最終希望可以解脫生死輪迴的束縛，而佛經中用了一個很大膽的字眼，來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」，而這樣的境界是對所有人開放的，那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面，我們也都可以看到這些大師們，在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食，來幫助自己臨終的過程，避免身體病苦的干擾。舉例來說，大家所熟知的弘一法師，在他過世前身體生病時，就開始自主的減少飲食，到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了，就清楚交代弟子，身邊僅存少數的物品要如何處理，以及後事如何辦理，並寫下「悲欣交集」，然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣，能夠自己預知時至。但是對一些病人來說，現代醫學可以告訴我們，他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養，無法維持病人可接受的生活品質，只會延長他們的痛苦，那麼在充分的說明與溝通，以及尊重病人的自主意願下，透過專家的協助逐漸的減少飲食，應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上，在臨床提供安寧緩和照顧時，安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通，當病人的身體無法代謝利用我們從點滴，或是餵食管路所提供的養分與水分時，就會建議減少點滴量與餵食量，避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難，或因食物累積太多無法消化，而導致腹脹、腹痛，甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食，但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予，避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延，還是希望在病人意識清楚時，就先進行預立醫療照護諮商，確認病人能夠獲得充分的資訊，了解病人的自主意願，也讓家人之間有機會討論取得共識，並完成預立醫療照護決定，以避免後續的矛盾與衝突。最後，希望這個議題透過醫病平台的討論，能讓更多人能夠預先地思考，讓自己能夠抉擇未來，選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-17 醫療.精神．身心
一肩扛四方壓力的中年男人！若有憂鬱、對生命的擔憂、對成就的反思等警訊，務必尋找醫師或心理師求助
當代的父親，出門面對股市下跌、經濟成長趨緩、通貨膨脹、利潤卻得越拼越薄。成長中經歷過去繁榮的四、五十年，許下壯志貸了資金想把家業越做越大，卻得面對接下來充滿不確定的世界局勢。回到家裏，孩子大點的離家發展，但在社會現實下，讓身為父親的看得幫他擔憂未來；小一點的正在叛逆的青少年時代，回家關在房裏，生活只有3C，看得父親火都來了。而太太也在埋怨，除了賺錢養家，做老公的能不能多陪陪家小，多點生活情調。此時手機響起，家鄉的父母殷殷期盼兒子何時回家探望一下。十字架階段的男人，上有高堂老母，下有嗷嗷待哺，還得做個新好男人，還得應付外在的事業要求，多方壓力夾擊。2015年Lachman研究人生中不同年齡階段的幸福感，發現人們在成年後，隨著年紀越長心情越鬱悶，最低點幾乎就是在五十歲上下的中年，一直到接近六十歲左右，幸福感才又慢慢上升。身在中年的男士們，讀來一定覺得心有戚戚焉。由於中年男性生理上開始面臨多項功能的退化，心理上正面臨壓力來源錯綜複雜的階段，許多身心健康議題值得關注。以下酌列幾項讓各位男士們自我關照一下。◎焦慮有些壓力是因為事情太多或太難，也有時來自不確定性，經濟情勢會好會壞？疫情會高會低？不確定性會讓大部份的人感覺到焦慮度升高。另一方面也可以和事情太繁雜、缺乏穩定規律等有關，林林總總的影響下，可能讓人情緒煩躁、失去耐心、脾氣變暴躁、急於求成。許多成功的男士的確來自自己大半輩子的努力奮鬥，但也可能失去放鬆的能力。嚴重的焦慮引發病態反應，可能出現恐慌、焦慮症等問題。◎憂鬱有時面對的壓力事件慢慢塵埃落定，但結果卻非常不如人意，此時失落感油然而生，甚至出現自責、悲觀的想法，如果有些可以支持自己的朋友一起聊聊散散心也好，但許多時候，男性崇仰自我承擔，悲苦肚裏吞，萬一負面情緒累積太多，甚而反覆在心中鑽，小心會出現病態性的沮喪，進入憂鬱症的程度。◎對生命的擔憂中年階段，面臨長輩生老病死的情境，甚至偶有同輩的親朋好友，上個月還嘻笑歡聚，這個月卻聽說疾病突然離世。生生死死的消息越來越頻繁，加上自己身體機能退化，還冒出幾個醫生提醒要持續關注的診斷，搞得心中對於後半輩子的人生越來越沒信心。◎對成就的反思這個年紀的男士，或許事業有點小成，但要拿來養老終身並照顧小孩完成學業，就在現有的跑道或規模下完成，似乎仍顯不足。再有雄心壯志要擴大事業版圖，好像也時不我予。有些人學著看開，慢慢接受自己的職涯極限。有些人躊躇滿志，在中年職業轉換的賭場中再次搏鬥。◎心身症 除了身體固然會因為年齡漸長而稍有機能上的退步之外，有時因為慢性的壓力，還會出現更明確的病症，有些病症不僅是肉體器官上的損傷，同時也肇因於壓力的累積，諸如許多的失眠與頭痛、耳嗚、腸躁、胃痛、肩頸腰背肌肉痠痛、心悸、慢性胸悶…等。除了以器官歸類的科別應該協助檢查之外，有時併有心理方面的調適能得到更好的改善。 總之，現代男士承擔家庭與社會的同時，照顧了一家溫飽，也別忘了要照顧自己的身心平衡。如果壓力偏高，身體、心理、精神上發生警訊，務必尋找專業的精神科醫師、心理師談一談，檢視身體，也檢視生活，當壓力與抗壓資源調節得當，能幫助一個人走得長遠，走到更美滿的人生境界。
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-09 癌症.癌友故事
「終有一天我會在你的人生場景中缺席」 一位罹癌母親教會我們的事
〈缺席〉五月二十六日，星期二，這天你去台北市政府領優良學生獎，學校國中部只有你和另一位男同學獲獎，這是很大的榮耀。從小到大，你有許多上台領獎的機會，每個重要的日子，我都在你身邊，但這次我缺席了，第一次沒有陪著你，一同見證你成長中的重要時刻。之前你問我，有沒有空和你一起去領獎？我說，因為前一個星期二打針，所以已經請假一次，如果陪你去，就得連續兩週請假。你很體貼地說沒關係，學校老師會帶你們一起去，於是我很放心。那天領獎回來吃晚餐時，你告訴我，校長陪你和市長照相，男同學的爸爸也去了，接著輕描淡寫地留下兩句話：「這是你第一次沒有陪我，我放了一把傘在你的位子上……」然後你靜靜低頭吃飯，我不知該說些什麼，但微微酸楚在心底幽幽漾開。過了幾天，我看到你寫下的心情：這次，是從小到大第一次你沒有陪我當老師安排我坐下時身旁空著的家長座位讓我有些不自在所以我順手把短傘放著代替你這樣會不會好一些？排隊上台前別人的父親正整理著兒子的服儀眼神流露出欣慰我不小心看到了我不小心放心上了我不小心在乎了你不在的事實刻意轉了頭用手指梳理頭髮拉整衣領撫平裙子沒關係，我要獨立因為我知道你留了牽掛給在領獎的我我留了牽掛給在講課的你聽說那牽掛叫做依賴這牽掛是隱形的線繩，兩端繫著你和我，離得再遠，心都緊緊依偎，因為愛一直都在。還記得你幼稚園的畢業典禮，那是我化療後第一年，長出來的頭髮還不太長，我抱著期待和感恩的心情，去參加你人生中的第一個畢業典禮。在表演節目之後，應屆畢業的小朋友們拿著蠟燭，依序由禮堂後門，順著走道階梯，伴隨音樂緩緩走向舞台，我轉過身來，在小小隊伍中找尋，看見你燭光中的小臉，有種無法言喻的激動，那個抱在懷裡的孩子長大了。你五歲時，我開刀，左臂腋下淋巴摘除，右肩下方為了化療裝上人工血管，醫生囑咐兩手皆不可拿超過五公斤的重物，我只好和你說：「以後媽媽不能把你抱起來了！」你的失落可想而知，但卻沒有任何埋怨和脾氣，而從那時開始，你默默接受和學習這來得太早的「獨立」。這些年來，我一直想知道的是，還能陪你走多遠？而最擔心的是，在你需要我的時候，我卻缺席了。但後來我慢慢懂得人生無常，明白有時我們很難預估未來，甚至計畫明天，於是學著珍惜每個相處的當下。對於你的提問和疑惑，我不設底線認真以對，因為我總想，如果你早些學會這些人生的事，當有一天我真的缺席時，或許我就能放心和放下。畢業典禮的最後，是你和叫Michael的小男孩一起代表畢業生致辭，你可愛認真的表情，稚氣清晰的童音，讓我感到深深的欣慰和滿足。典禮結束後回家的路上，在爸爸的車裡，你說著上台時的緊張心情，以及在後台準備的情形，我讚美你的落落大方，也提醒你使用麥克風的技巧。我們一起回味典禮的點滴細節，但卻沒告訴你我心裡的感動，在疾病的震撼教育後，能陪你邁向人生第一個學習的里程碑，之前種種的磨難似乎都已雲淡風輕。我們就這麼牽著伴著走過一程又一程，就像你一歲多時爸爸為我們留下的那張照片，照片中只見我受傷貼著繃帶的手牽著你，而你乖巧專注地看著前方，高舉的小手輕輕掛在我的手中。記得你小學畢業典禮時，爸爸和我也一起坐在台下，看著你上台領市長獎、代表畢業生致辭、給校長獻花，在大家的掌聲中，我彷彿看見你入學的第一天，中午放學時我去接你的模樣：你穿著稍嫌大的粉紅色運動服，露出白皙的胳臂和小腿，梳著兩根辮子，乖乖排在路隊中，看到我的那一刻，你的臉在陽光下笑得燦爛。這一切還歷歷在目，你卻轉眼走出校門。畢業典禮的最後，是家長和在校生目送畢業生離場，你穿著雪白的洋裝，走在隊伍前端，亭亭玉立，爸爸和我有種「吾家有女初長成」的喜悅，尤其是在爸爸走過生死關頭的三年後，我們仍能並肩看到女兒的成長。他微微側身輕握我的手，說：「你辛苦了。」這時，幾年來的曲折起伏、酸甜苦辣，都化為一片靜默，和眼角的淚水、手心的溫暖，停格在人群逐漸散去的禮堂中。去年底，在學校的善行獎頒獎典禮中，你是最後一個領獎人。獲獎學生的家長受邀坐在台上觀禮，先是導師對得獎者的介紹、校長頒獎和合照，然後是得獎者致辭。那天心怡老師說：你是像一道光的女孩，總把微笑帶給別人，鼓勵同學不要怕失敗挫折，要珍惜這段共同打拚的時光……以前我總說，你是上天賜給我的禮物，是我的小天使，現在我也想說，你是我們家的一道光，一道帶來希望和正面能量的光。心怡老師還在台上提到，前年冬天我剛得知癌症轉移時和她的談話。記得那天是你音樂教室的戶外演奏會，老師抱著尚未足歲的女兒來看你表演，我和她談到家裡的情形、我的身體，還有獨生女的你……老師的介紹詞把我們緩緩帶回那個寒冬，我坐在台上左側家長席中，你站在台上右側布幕後，我們之間隔著師長，遠遠四目相望，老師娓娓道出的那些回憶片段，讓淚水在你我眼中不停打轉，我從提袋裡拿出紙巾，你也接過引導老師遞來的面紙，淚水終究是忍不住的。然後，你擦乾了淚微笑領獎，沉靜平穩地上台致謝辭。典禮結束後，你貼心地送我到校門口，微弱的冬陽照在你臉上，你笑著和我道別，提醒我路上小心。走在回家的路上，雖然春天還沒來，但我感覺吹來的風已帶有些許暖意。我明白，終有一天我會在你的人生場景中缺席，但我相信，這些我們共同經歷過的點點滴滴，將在你的記憶裡永不缺席。──二○一五年八月三十日※ 本文摘自《我們》。《我們》作者：宋如珊 出版社：釀出版 出版日期：2022/07/15
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2022-08-08 焦點.元氣新聞
獨／診所無障礙暫緩到明年 醫事司：下半年先柔性輔導
衛生福利部去年底預告將要求新設診所的通道寬度、坡道斜度、廁所空間、櫃檯高度，均需符合無障礙標準，遭基層醫療協會反彈而延宕至今，也在甫落幕的第二次身心障礙者權利公約國際審查會議成為熱議焦點。身心障礙聯盟今主辦第二次國家報告審查會後論壇，理事長劉金鐘表示，政府都說「小病看小診所」，但身心障礙者疫情期間連打疫苗都進不了診所，只能在外淋雨苦等醫護出來幫忙打。有次他牙痛到不行，自家隔壁就是牙醫診所，卻因入口障礙重重進不去，只好請家人開車載他去八公里外的醫院，「真的很不堪，想到心裡就很難過。」台灣大學法律系教授孫迺翊表示，台灣社會高齡化，有無障礙需求的人只會愈來愈多，不會只有少數身心障礙者。國際審查委員、日本立命館大學教授長瀨修表示，「無障礙」不但是社會融合的基礎，更攸關身心障礙者生死，福島核災時因缺乏無障礙服務，身心障礙者死亡率相是一般人的兩倍。孫迺翊說，基層診所主要的反對理由，是環境改造需經房東、大樓管委會同意，因此，政府應考慮修住宅法，公寓大廈管理條例，藉此進一步要求屋主或管委會配合無障礙要求。也可考慮制定無障礙專法，明定各場域無障礙設施服務的應具備的標準、公權力、法律效果。面對國內外學者呼籲相關部門修或訂定專法，衛福部醫事司司長劉越萍表示，下半年將成立「無障礙就醫環境診斷小組」進行柔性輔導，預計明年再回到法規面討論。劉越萍表示，考量診所規模會受限於舊的建築物，設置標準又是比較強硬的規定，不符合就不能設置，加上疫情期間診所也很辛苦，所以會繼續進行「柔性」輔導。何謂柔性輔導？劉越萍說，下半年將成立「無障礙就醫環境診斷小組」，小組成員也包括建築專家，透過實際走訪，先針對「通道、走道、櫃檯、廁所」這四個重點去輔導、補助診所，進行改善。劉越萍表示，今年衛福部的目標是繼續跟身心障礙團體、醫界合作，希望下半年努力柔性輔導和溝通後，明年再次正式啟動跨部會的法規層面討論。
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2022-08-07 焦點.元氣新聞
診所無障礙遙遙無期？學者建議修法要求屋主管委會配合
衛生福利部前年因怠於推動「診所」無障礙設施，遭監察院糾正，去年12月20日預告診所設置標準新增「友善設施」規定，今年新制上路後設立之診所都要符合無障礙規定；消息一出，基層醫療協會大動作反彈，延宕至今。第二次身心障礙者權利公約國際審查會議剛落幕，民間團體今邀請國際審查委員舉辦會後論壇，診所無障礙問題再次成為熱議焦點。會中民間團體及國內外學者建議，應研議修住宅法、公寓大廈管理條例，或訂定無障礙專法，提供稅務優惠或補助等配套，以利進一步要求屋主或管委會配合。國際審查委員長瀨修表示，11年前他在福島，發生地震、海嘯和核災後，他自願與當地的身心障礙團體合作投入服務，發現災難發生時，身心障礙者死亡率相較於其他人是兩倍之高，很多障礙者死亡的主因就是缺乏無障礙服務，聽障者過世則是因為缺乏無障礙資訊，可見「無障礙」不但是社會融合的基本一環，對於身心障礙者來說，更是攸關生死，是緊急狀態下的生命保障。中華民國身心障礙聯盟理事長劉金鐘表示，300平方公尺以上的餐廳，才需要改善無障礙設施，規模較小的餐廳，政府就說都沒有資料；另外，客房數達到50間以上的旅館，才需要設置一間無障礙客房。但對於經濟較為弱勢的身心障礙者來說，通常只負擔得起的小餐廳和小旅館，結果處處碰壁，形同沒有選擇。劉金鐘表示，政府都說，小病就看小診所，但身心障礙者連疫情期間要打疫苗都進不了診所，只能在外淋著雨，苦等醫護人員到戶外幫忙施打。劉金鐘說，他有一次牙痛到不行，自家隔壁就是牙醫診所，不到一分鐘的路程，但因為沒有無障礙，就是進不去。最後只好請家人開車，載他去8公里外的地區醫院，才有辦法就醫，「真的很不堪，想到心裡就很難過。」台灣大學法律系教授孫迺翊表示，檢視基層醫師團體所提出的反對理由，看得出來是沒什麼道理，畢竟大家都知道，面臨高齡化的台灣社會，無障礙是不可避免必須提早面對的，絕對不是少數障礙者會碰到。然而，目前台灣社會的觀念停留在認為「有無障礙很好」，若沒有，也不認爲有嚴重到「歧視」，所以當公部門要改進沒做好的地方，會被私部門當做是「逼迫」。孫迺翊表示，基層醫師反對診所設置無障礙的理由，代表背後遇到的最大問題來自於「租賃」，硬體環境要修改，須經過房東同意。再者，現在很多診所不在一樓，二樓的診所牽涉到一樓入口處的無障礙，還有電梯、階梯等動線，這些則牽涉到大樓管理委員會，也不是診所醫師可以掌控。孫迺翊說，當無障礙環境牽涉到不同人的財產權，光是把診所納入「公共建築物範圍」是不夠的。應有明確的法律規定、實行步驟、期限。可行的法律途徑包括修住宅法，公寓大廈管理條例，從這些法條中，進一步要求屋主或管委會配合無障礙要求。制定無障礙專法，也可以考慮。孫迺翊指出，德國就是用專法，訂定無障礙設施的該有的標準、公權力、法律效果，有了法律依據，公務機關也會比較當一回事、會去編預算。不過在執行面，落實上還是要跨部會合作，也需要中央和地方一起協調配套，有步驟、有補助，才能分階段實現無障礙。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
確診惡化簽署DNR 護理師：簽與不簽是艱難抉擇
四十多歲、向來健康的急診專科護理師林珊如，今年四月廿四日確診，不料，病情惡化，用了瑞德西韋、類固醇，仍是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，心想「自己可能過不了這一關」，但不能讓兒子及雙親承擔她「生死抉擇」的難題，因此，在清醒之際簽下ＤＮＲ同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務廿二年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉直下，她也面臨是否插管、電擊、壓胸等急救的重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院治療。「當了病人，才知病人的苦。」林珊如說，在隔離病房那段期間，感受生命一點一滴流逝。染疫後第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至二萬五千。那時，林珊如茫然又害怕，但認真想著，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署ＤＮＲ，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」擔心自己即使救回來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，醫療費用龐大，勢必拖累雙親小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成孩子一輩子的陰影，因此，她簽了同意書，自己生死由自己決定 。林珊如說，為了兩個孩子，想看到兒子日後成家立業，她有著強烈的求生意志，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」休養至今已滿二個月，走過鬼門關的她，將於八月一日重回崗位，繼續救人。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發，七、八百人死亡，中央流行疫情指揮中心去年七月初，分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署ＤＮＲ，簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡，達三成六死者簽署ＤＮＲ，簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正ＤＮＲ處置標準，擬定臨床指引減少紛爭。ＤＮＲ是讓確診者安寧好走，還是成為恐怖的死亡號角？指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示，五月十一日到七月四日六二二人死亡，其中約一成七簽署ＤＮＲ，「但裡面有相當比例可以救得回來」，此話一出引發第一線醫師反彈，張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見，除了對新冠患者的高致死率感到不解，有人直指確診者簽署ＤＮＲ的時機和情境，有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨，高層積極推廣安寧緩和理念，疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際，還要求主動詢問患者「若病情惡化時，是否放棄插管？」簽署攸關生死，竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事，過猶不及的醫療都是錯的，問題是如何拿捏才是正確的？」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說，關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後，除非判斷末期，否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示，如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等，認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡，當然可建議簽署ＤＮＲ。若無上述先決條件，只是單純染疫，就應積極救治，不應在此時讓確診者簽名。為此，台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間ＤＮＲ處置標準」，擬定臨床指引，以期安寧好走，減少紛爭。蔡兆勳說，站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」，去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多，許多確診者不在安寧病房過世，為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循，預計八月中旬完成第二版（簡易版），重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分，蔡兆勳表示，今年兒童染疫重症已有上百人，且有廿多名幼兒死亡，如何降低不必要的醫療處置，減輕病童痛苦，並減少家屬悲傷過度，為重要的課題。隔離病人方面，今年確診數逼近五百萬，中症、重症患者均破萬，多需住院隔離，因此有必要擬定指引，作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀：搭上疫情順風車？DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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