2022-08-21 焦點.生死議題
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2022-08-21 失智.失智專題
新聞眼／走進失智照顧現場 才能給最實際幫助
「照顧失智者就像面對一場永無止盡的喪禮。」看著摯愛之人因失智逐漸失去記憶、能力和自己，是漫長的告別過程。患者因腦部病變，可能情緒不穩定、疑神疑鬼，走失迷路等，總讓照顧者心中懸著大石。目前長照資源大多針對失能者，因應失智時鐘快速轉動，政策制定者應走進照顧現場、聆聽照顧者心聲，才能給予最實際的幫助。大部分的失智者在社區，若沒有安排到日照中心、失智據點上課，幾乎需要主要照顧者廿四小時在旁，像是年邁阿嬤照顧失智阿公、或媳婦照顧失智婆婆、兒女辭職在家照顧失智爸，聘請移工更是常見的選項。照顧者面臨極大照顧壓力，對照現有長照資源，似乎幫不上太多的忙。長照2.0提供照顧服務、喘息服務、居家護理、復健服務及輔具補助等，看似面向多元，但並不是失智者第一需要。失智者不一定需要輔具，但預防走失、記載姓名及電話等資訊的「愛的手鍊」，對他們相當重要，卻不在長照服務中；提供失智者參與活動、照顧家屬可以互相交流的「瑞智互助家庭」，及失智據點等，都不在常規長照給付中，僅屬於專案類型，資源並不穩定。對「老老照顧」家庭來說，更難了解政府有哪些服務，也很難更新資訊。失智年輕化更是警訊，不少五十多歲民眾患有早發型失智症，年輕力壯、情緒波動大，照顧起來更加棘手，且五十多歲多半是家庭經濟支柱，兒女可能還在求學，若沒有日照中心可去，伴侶極可能必須辭職在家照顧或請看護幫忙，造成照顧及經濟雙重負擔。期待政府擬定長照政策時，能從家屬立場思考，建置真正符合需求的軟硬體資源。
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2022-08-21 失智.失智專題
失智時鐘快轉6-4：失智社區服務據點、服務時間 盼更彈性
亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，目前失智症診斷並不困難，但部分長者於失智症初期病識感低，不認為自己失智或家屬對失智有所迷思，誤認為老人家記憶力消失是正常現象，均可能因此延誤治療而不易診斷。建議若發現老人家常出現忘東忘西、妄想、疑心病增加等，應盡速就醫檢查。甄瑞興表示，經過多年推廣，許多民眾對失智症有更多了解，臨床上透過心理師評估，再經電腦斷層、磁振造影、抽血等方式診斷失智症，對於額顳葉失智症等，如美國影星布魯斯威利罹患失語症，診斷時確實會多花一點時間，但這類患者約占失智症患者四％。但在失智照護方面，甄瑞興說，藥物只能延緩失智惡化，通常家屬須負擔所有照顧責任，「壓力真的很大」，根據行政院資料，全國已布建失智共照中心114處、失智社區服務據點達514處，但共照中心數量仍不足，而失智社區服務據點服務時間常常只有半天，若失智症家屬需外出工作，據點根本無法發揮功能。甄瑞興指出，相關單位目前多利用空閒校舍設置失智共照中心或日照中心，但設置速度應該加快，另一方面，失智社區服務據點的服務時間應該更有彈性，讓失智症家屬可以充分利用。現在有許多失智專科醫師自行開業服務病患。甄瑞興認為對失智長者是一大福音，許多失智長者無法出門或獨居在家，基層診所醫師可居家訪視，讓失智長者在地老化。不過，目前居家訪視補助太低，建議政府全盤考量擬定增加補助等配套措施，或由健保應給予部分給付，讓失智長者可以經由在宅醫療，守護健康。對此，健保署長李伯璋說，居家醫療如同偏鄉、離島醫療是重要議題，健保署正努力朝向修訂健保支付標準的方向前進，若加上部分負擔新制上路，可以重新分配健保資源，將以給予居家醫療等更合理的給付為目標。甄瑞興說，目前長照服務仍不足，無法提供失智長者妥善照顧，許多失智長者年紀大或疾病後期時，家屬無法廿四小時照顧，而常把老人家送到安養機構，每隔兩、三個月探視一次，甚至有家屬再也不來探視，避免「失智長者悲歌」上演，呼籲政府重視失智長者照顧問題。
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2022-08-21 失智.失智專題
失智時鐘快轉6-3：失智≠正常老化 46%民眾全誤會
失智照顧是超高齡社會重要挑戰，我們準備好了嗎？調查顯示，近五成民眾認為失智症是正常老化現象，當中逾半學歷在大學以上。專家指出，雖然年紀愈長，罹患失智症的比率愈高，但失智症其實是大腦病變，並非正常退化，及早介入可延緩惡化，不應把失智視為正常老化，以免失去早期發現的先機。根據「失智─時空記憶的旅人」粉絲專頁進行「失智症識能與使用資源」調查，共有一三六六人填答，雖然近八成民眾知道，記憶力減退到影響生活、無法勝任原本熟悉的事務等徵兆為失智警訊，逾九成民眾知道預防失智靠社交、動腦和運動，定期吃銀杏無效，但百分之四十六的人認為失智是正常老化，其中五成六具大學學歷。雖然年紀漸長，記性可能變差，但認知功能中的記憶力、語言能力、方向感，正常老化都不會如失智症患者般快速退化。長庚土城分院腦神經內科主任徐榮隆說明，以記憶力為例，雖然隨著年紀增長會遺忘某些事，但稍加提示便會想起來，不至於整件事都完全不記得，「老化會遺忘細節，退化是整件事消失」。在語言能力方面，失智症患者一方面表達不順暢，同時因理解能力下降，對於別人說話，可能需要覆頌很多次才能解讀。再來是方向感，徐榮隆表示，失智症患者因腦部退化，經常不清楚自己身在何處，走道熟悉的街口也可能不知道要向左還是向右，明顯失去方向感，因此失智症患者容易迷路和走失。徐榮隆進一步說明，失智症患者腦細胞明顯減少，若是阿茲海默病患，大腦海馬迴更明顯萎縮，這些都是正常老化不會出現的現象。如何觀察失智症前兆？台北榮總失智症治療及研究中心主任王培寧建議，「可以和兩、三年前的自己相比」，評估自己記憶力是否變差、處理事情的能力是否退化？也可以透過工具協助測驗，像「AD-8極早期失智症檢測量表」，只自我懷疑有症狀，建議盡快就醫檢查。失智症成因多元，王培寧表示，基因、環境、生活型態、慢性病等，皆可能有影響。徐榮隆也說，頭部曾經外傷、家族病史、年齡都是致病因子，研究發現女性患者多於男性。失智症的危險因子包括年齡、三高、頭部外傷，維持運動習慣、一定程度的社交活動，有助於避免腦部退化，也建議減少抽菸、喝酒等。王培寧表示，失智症用藥僅能延緩部分病情，同時還要透過非藥物治療，例如認知訓練、體能活動等；家屬陪伴相當重要，鼓勵失智症患者從事社交活動，以減緩病情惡化速度。過去曾發現長輩們最喜歡互動的對象是孫子女，許多出現疑似症狀的長輩不願就醫，若能由孫子女關心長輩、陪同就醫，或許有助及早發現，避免惡化。
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2022-08-21 失智.失智專題
失智時鐘快轉6-2：民眾為何未用失智資源 3障礙待解決
「照顧失智個案就像面對一場永無止盡的喪禮。」失智照顧需要心力、體力與耐性，得靠社會支持並提供資源，但調查顯示，各縣市雖積極布建失智照顧資源，但多數民眾並未使用，在家照顧比率較高，此外民眾反映，申請資源流程複雜、時數不夠、問題無法立即獲得解決，是國內提供失智症照顧資源的一大挑戰。根據「失智─時空記憶的旅人」粉絲專頁進行失智症使用資源調查，共一三六六人填答，女性七成四，以四十五至六十四歲最多，占比逾六成；有二成四是與失智症患者同住的照顧者，被照顧者病程以輕度最多，占四成一，中度達三成；被照顧對象是父母的比率達四成九，年齡以七十五到九十歲最多。雖然各縣市不斷布建失智症資源，調查顯示，民眾使用長照相關資源，最多為居家照護、喘息服務、輔具、失智據點、日照中心、居家無障礙環境改善，但多數民眾未曾使用過政府資源。民眾反應資源流程申請複雜、時數不夠、問題無法立即獲得解決，因此會另外尋求更便於解決問題的方式。調查發現，有七成一都是在家照顧，請移工照顧比率為百分之十七點三。進一步分析，目前若住安養中心或護理之家，每個月花費約四萬元，而填答者月收集中於兩萬元至五萬九千元之間，恐處於既住不起安養院，也請不起看護的情況。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，長年關注國人使用長照公共資源，發現仍有三大障礙待解決，包括資訊障礙、觀念障礙、資源障礙。針對資源障礙，陳景寧說，失智長輩約有七成屬於輕中度，且許多行動功能正常，為了避免長輩半夜精神好，跑出去敲鄰居門，對輕度失智者最好的照顧模式，是白天到日照中心或失智據點上課，運動消耗體力，並與外界互動延緩失能，晚上返家由家人接手照顧。不過目前失智資源建置數仍然不夠，各地都有不同的困境，像是北市因地窄人稠，租金昂貴，但鄉下建置日照中心卻收不滿。以資訊障礙而言，每個家庭接受資訊能力不同，有年輕人的家庭可以搜尋新資訊、轉譯告知家裡長輩，但若是老老照顧，申請流程對他們來說太複雜，個管師得視不同個案接受資訊程度，給予不同協助。陳景寧表示，各地民眾對於失智照顧仍存有不同看法，導致「觀念障礙」，像是北市多數家屬了解失智症應尋求專業協助，非常希望能送失智長輩到日照中心上課，但因名額太少供不應求；但傳統觀念較深的縣市，日照中心開了卻不願意讓失智長輩去，就怕被罵「遺棄」、「不孝」，認為明明有家人為何不自己顧。各地照顧觀念仍有相當大差異。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-19 醫療.精神．身心
艾成長年受憂鬱症所苦 名醫揭3階段拉住憂鬱情緒
藝人艾成17日驚傳墜樓驟逝，享年40歲，生前他長期受憂鬱症所苦，他曾在節目透露，憂鬱狀況嚴重時，有2個星期都無法睡覺，時刻都想結束生命，當時住在教會裡，100多位教友1個多月24小時輪班陪伴他。專家表示，知道身旁家人或朋友有憂鬱症，若觀察到他行為或表情不對勁，可以主動詢問關心他，並告訴他「我會陪你」，若症狀愈趨嚴重、3天無法正常上班或上課，要立即尋求醫療協助。陽明交大教授、台北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任陳映燁表示，每一位憂鬱症患者急性發作時，表情大多不一樣，像是常哭、較無神采、臉上較容減少、眉頭深鎖等，可以觀察出憂鬱症患者「變化性較少」，例如如何逗他都笑不出來，或者中獎100萬元也開心不起來，相較平時失戀分手、考試不及格被父母罵等，聽到快樂的事還是可以被逗笑，但憂鬱症患者較難笑出來，且表情無變化。陳映燁表示，若觀察憂鬱症患者有異狀，應要「主動詢問」，但過去曾做過研究，有超過5成民眾擔心，若直接詢問憂鬱症患者，怕反而引發他自殺想法。「這是不對的觀念」，可以以簡單詢問方式表達關心，例如「你最近看起來表情有點不開心」、「你最近吃得比較少」，並擔任聆聽者傾聽。不過在華人社會中，許多憂鬱症患者會回應「沒有啦，還好。」陳映燁說，通常這時可以接續告訴她「這樣啊，可能我們想比較多，但你真的有不對勁，還是可以告訴我」，傳達「我隨時可以幫助你，我在旁邊陪伴你」、「我有關心你，注意你的不對勁」等訊息給憂鬱症患者，讓他們知道有人在關心他。「很多憂鬱症患者反映，釋放訊息但沒有人發現，好像不見了也沒關係。」陳映燁舉例，患者每天早上都會幫同事買咖啡、打招呼，突然有一天沒有買咖啡及打招呼，同事並未發現，憂鬱症患者內心會感受不被關注。若這時同事發現了異常，可以反過來問「你最近都沒有買咖啡，還是我來幫你買？」簡單的一句話就「拉住」憂鬱症患者，「他會感受自己的存在是有價值，是被看到的」。判斷憂鬱症患者是否需要送醫，觀察他「角色功能異常」陳映燁說，判斷憂鬱症患者是否需要送醫，可觀察他「角色功能異常」，例如突然請假不能上班、不能上課，或者媽媽無法幫孩子煮晚餐，整天躺在床上等，連續3天必須警覺，連續1周其症狀已經嚴重，必須立刻轉介就醫，由精神科醫師鑑別診斷，狀況不對勁是否用藥，或者嚴重需住院等，讓症狀改善，但許多家屬存在錯誤觀念，不願意讓憂鬱症家人住院，怕會「愈住愈瘋」，都是對疾病汙名化。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2022-08-18 失智.新手照顧
忘了吃過又再吃 失智長輩變胖
● 失智者因認知功能退化，無法分辨身體飢餓● 用餐環境宜安靜避免分心，吃完飯漱口刷牙● 飲食定時定量，少油、少重口味輕度失智的張奶奶生活自理能力良好，但有時候忘了先生已經過世，餐點會多準備一份，結果午睡醒來後直接吃掉。過了一段時間，子女發現媽媽變胖，而且三高數值變為紅字，該怎麼解決過度攝食的問題呢？不食、貪食 要耐心引導許多家屬常疑惑，為何失智症患者才剛吃飽又要吃，不給飯又會引發爭吵，照顧患者正常進食真的好難。WaCare專家、營養師陳玉蘭表示，失智症患者因為記憶力衰退會忘記是否吃過飯，或是認知功能退化而無法分辨身體的飢餓感，不想吃、一直吃，甚至誤認食物亂吃。照顧的重點就在不厭其煩地提醒，最好的方式是記錄下來，安撫長輩確實已經吃過，用責備的口氣只會得到反效果。重複進食會導致肥胖及慢性疾病，失智症患者常因健忘而貪吃，家屬阻止過程爭吵不斷，最後只好放任隨意吃。陳玉蘭建議，引導長輩養成記錄飲食的習慣，可增加印象感，若身體健康出問題時，還能提供給醫療團隊評估飲食情況。除了手繪表單，不妨多加利用時下流行的飲食記錄App，還可精算卡路里攝取量，善用科技照顧失智症患者是很好的輔助。失智症患者的情緒說來就來，當下爭執或禁食小心引發暴力行為。陳玉蘭提醒，用緩兵之計先轉移注意力，並誘導到其他感興趣的事物，若還是惦記著吃東西這件事，改給予水果、麥片、低卡小點心等食物代替。鼓勵動一動 戒嘴饞欲望另外，可以用獎勵的方式，鼓勵外出散步或做運動，增加長輩的活動意願之外，也避免吃完就躺著，容易影響消化吸收。陳玉蘭分享，曾有一位高齡阿公，家屬驚覺吃肥皂的怪異舉動，這種情況是異食症嗎？她說，詳細了解後，發現是個案錯把肥皂當成餅乾，失智症晚期可能根本忘了食物是什麼。異食症則常好發於心理及精神疾病患者，需有連續一個月以上吃怪東西的明確診斷；部分失智症長者會有異食現象，但不會用異食症來評斷，家屬應簡化餐桌物品、在包裝外層寫上大字警示語，降低誤食機會。避免過食3原則1.轉移注意力，引導到其他感興趣的事物。2.調整為少量多餐，增加水果、低卡零食。3.家中不要放太多的食物，記錄進食明細。
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2022-08-18 失智.新手照顧
鼓鼓媽患失智「每天換人格」 揭照顧者3助力長期抗戰
藝人鼓鼓（呂思緯）母親5年前確診阿茲海默症，身為失智症家屬，他觀察母親因失智、腦部生病，宛如每天都在「換人格」，雖然行為不合理，但無法責怪母親。他建議照顧者家屬可以「轉換時空心態」，把時序錯亂的發言當成樂趣，盡量自己調適，並讓失智家人身體舒服，包括吃好、睡好、維持運動，照顧者除細心觀察外失智者症狀，也要尋求外界資源、連結其他照顧者，彼此加油打氣，成為長期抗戰夥伴。鼓鼓今出席國民健康署「失智友善不迷路 希望行動+1」記者會活動，分享媽媽5年前開始，突然會有些行為怪異，像是開錯別人車門，媽媽為資深髮型設計師，卻不小心讓客人燙髮時間過久。他本懷疑是媽媽過去飲酒習慣所致，但經過大腦檢查，發現媽媽腦部有白色塊狀，也經歷半年時間頻繁跑醫院進行測驗，最後才確診失智為阿茲海默症。「失智症一定會被發現，因為這人的行為太奇怪。」鼓鼓說，失智症表現多元，每個家屬遇到狀況不同，也曾看過其他失智者家屬分享，有人拿著刀子天天鬧鄰居。他坦言，除了家人以外，其他人很難理解照顧失智症感覺，自己只能盡量調適，並且接納這件事，也感謝周遭鄰居協助，在母親掉錢包、按錯門鈴時，總願意給予幫助。鼓鼓媽媽確診失智時還不到65歲，鼓鼓說，現在多數的失智症場域都是80歲的阿公、阿嬤，媽媽不太願意去，因此希望可以多增加年輕失智者適合的場所。他也說，除了主治醫師介紹失智資源，公家、民間、社區也有許多單位協助，且失智照顧者都很熱心，願意全力協助另一位照顧者，他認為應該組「社區照顧者互助隊」，照顧者彼此分享心情，資訊交流，成為彼此長期抗戰好夥伴。73歲許太太2年前確診失智症，丈夫許先生一路照顧，更透露老婆是「社區人氣王」，許多鄰居得知她失智後，會主動給予關心，他平常則會帶太太參加音樂會、唱卡拉ok，他相信「理解」才能照顧失智者。鼓鼓今也贈送許太太一支藍芽麥克風做紀念。根據衛福部推估，2022年我國失智者人口將超過30萬人，其中65歲以上長者占96%。失智症不是正常老化，因腦部病變讓失智者在現實生活容易感到迷失，更因生活錯亂及外界誤解，讓失智者與照顧者常感到無助與恐慌，彷彿迷失在人生洪流中。國健署長吳昭軍表示，孤獨、憂鬱、肥胖、抽菸、生活環境風險等危險因子，都可能導致失智症，希望從預防做起，並認識失智症，進而容納關懷照顧，營造友善失智環境。天主教失智老人基金會執行長鄧世雄表示，除了照顧失智者，家屬也要被照顧，希望從源頭預防做起，「失智症不可怕，可怕的是不了解失智症」，現在仍有許多失智者與家屬快樂地生活在社區中，因此希望持續倡議，呼籲中央及地方與民間合力推廣失智友善預防，讓失智症患者活在愛的世界中。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，失智者出現錯誤行為是因為生病緣故，但過去有失智機構負責人因不了解，因而懲罰失智長輩，讓我們很心疼。過去蔡英文總統宣告「失智症防治照護政策綱領」時，曾提到失智症是全民教育，不只是醫療、長照人員知道就好，而是所有人都要認識，並給予包容及引導，期許「希望有一天我失智，我們有個失智友善社會可以包容我」。為推廣失智友善環境，國健署攜手全國22縣市以「希望行動+1」呼籲全民預防及延緩失智，也發展「如果你迷路」繪本（ https://picturebook.mohw22-hpaevent.com/ ），以失智者及其照顧者在時空中感到混淆的情境為主題，邀請全民一起透過互動式網頁錄製專屬朗讀版本，感同身受及喚起共鳴來支持推動失智友善，活動自今年8月19日至11月30日，鼓鼓獻聲錄製失智友善有聲繪本；另外，也同步舉辦「健腦友憶健康」線上遊戲，有機會抽中健腦好禮，活動時間至8月31日。※ 提醒您：禁止酒駕，飲酒過量，有害健康
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2022-08-18 醫療.精神．身心
鬼月易出現幻覺？ 15個思覺失調症前趨症狀1分鐘測
農曆7月鬼門開，容易出現經常幻聽幻覺？1名女大學生確診思覺失調症後，接受口服藥物治療，由於病識感低未能按時服藥，出現疑似中邪的現象，家人以為與民間習俗鬼門開有關。台灣精神醫學會秘書長陳亮妤表示，思覺失調症患者每次發病，出現症狀，對大腦都會造成不可逆的損傷，影響親友關係，而病友死亡率更達正常人的2至3倍。提醒病友應把握發病後的最初5年黃金治療期，積極配合醫囑規律用藥。臨床發現，思覺失調症病友病識感偏低，有些家屬則以為病友中邪，而到處跑宮廟、神壇，耽誤正確的治療。即使接受治療，仍有6成病友未能規律用藥，容易復發，提高再住院比率。一般慢性病患者規律用藥的比率就不高，想要讓缺乏病識感的思覺失調症患者天天吃藥，這難度更高。陳亮妤強調，如果病友常忘了吃藥，或是效果不好，則建議考慮長效針劑。治療思覺失調症藥物劑型可分為口服和針劑，臨床研究證實，使用長效針劑可以提升用藥順從性、降低用藥中斷率，減少復發機率，降低4成急診風險、6成住院風險、6成4的半年內再住院風險，以及4成死亡風險。為了提高思覺失調症病友治療效果，健保署編列獨立預算逾27億元，鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病病友的優先治療選項之一，另外也針對思覺失調症病友，增列預算6000萬元用於急性後期照護服務，讓病友更能妥善穩定病情。大腦生病，會有哪些警訊呢？台灣精神醫學會公布《發展我國精神醫療早期介入及長效針劑臨床指引》，其中「疑似精神病前期簡易自填量表」，共有15個問題，只要8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快就醫。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-16 醫聲.領袖開講
專訪衛福部長薛瑞元：醫法雙修 將調部分負擔 還要推這兩項政策
前言：防疫、健保2難題 考驗衛福部長薛瑞元挾著防疫指揮官盛名，連續兩年半來占據新聞版面，陳時中可說是歷年來知名度最高的衛福部長，「阿中部長」、「鐵人指揮官」滿意度一度超過九成，但到下半場，已是毀譽參半，參選台北市長，丟給後繼者薛瑞元「防疫」、「健保」兩大爛攤子。BA.5變異株已入侵社區，未來幾周恐掀起另一波疫情高峰，將成為薛瑞元上任首要挑戰。薛瑞元雖不是防疫指揮官，但身為部長，仍須承擔實際責任，談到疫情時，他戒慎惶恐，「不敢樂觀、積極面對」，但沒有實際指揮調度之權，英雄無用武之地。至於健保，是薛瑞元須承接的另一個爛攤。儘管醫界、醫院早做好準備，部分負擔新制可準時上路，但疑似為了選舉，不想被扣分，陳時中最後決定延後實施時程，將燙手山芋留給下一任。熟悉健保財務困境的薛瑞元接受專訪時，允諾一定會在年底實施新制，不過，當了這次黑臉，不久後還需面對調漲費率的難題，到了明年，健保法定安全準備金一定低於一個月，勢必再面對調整健保費率的議題，屆時薛瑞元可能會成為首位「任內雙漲」的衛福部長。陳時中擅長「口號式」防疫，面對媒體時，總能想出絕讚吸睛的標題，如「射出三支箭」、「即將看到曙光」，博得關注及網路聲量。相較於陳時中掩不住的政治企圖心，七月十八日扶正就職的薛瑞元，顯得穩重儒雅，說起話來，邏輯精準有序，對於前任者留下的兩大考驗，相信專精醫學、法律等兩大專業領域的他，應能想出良方，逐一解決。本文重點一、部分負擔年底前上路 再調費率需要節奏感 二、傳染病防治法缺乏彈性 薛瑞元著手修法 三、砸重金未改善「生少死多」 推兒童醫療網四、周產期致死、早產、感染 列新生兒三死因部分負擔年底前上路 再調費率需要節奏感「健保部分負擔調整，今年一定上路。」健保財務是歷任衛福部長重中之重，年底安全準備金不足法定標準，原本公告5月15日上路的部分負擔新制又因疫情延後，衛福部長薛瑞元表示，部分負擔新制年底前一定會實施，但若同時調整費率，「民眾可能會受不了。」計畫先展開健保法修法，納入慢性病防治及全責護理，並重新精算費率。薛瑞元自7月18日上任，在即將屆滿1個月之際接受本報專訪，暢談上任後重大政策方向及挑戰，除了健保，全民抗疫兩年多，希望傳染病防治法有更多彈性因應防疫，所以也將展開傳染病防治法修法作業；國內面臨少子女化，新生兒死亡率又偏高，搶救下一代，計畫建置兒童醫療網及兒童守護天使制度，期盼年底前可順利實施。 健保部分負擔新制暫緩後，衛福部一直強調沒有實施時間表，薛瑞元首度證實年底前一定上路。對於是否還會調漲健保費率，薛瑞元表示，新冠疫情侵襲全球兩年多，改變經濟情勢，近日美國通貨膨漲等議題都可能影響台灣，必須一併考慮，「如果調整部分負擔後，再同時調整費率，民眾會受不了」。另外，薛瑞元也指出，目前健保費率已達5.17%，距離健保法規定的行政調整上限6%，只差0.83%，「早晚會面對調不動費率的問題」，往後勢必要修法，但修法不可能只修費率，必須整體考量。目前福部已組成健保修法小組，計畫將打開費率天花版，但同時將全責護理納入看護給付，並加上慢性病預防兩大方向。住院陪病是許多家庭的難題，請看護更是沈重的經濟負擔，薛瑞元表示，目前研擬醫療體系內的護佐納入全責護理，成為護理師的助手，由健保給付。雖然有人認為，護佐不屬於醫療行為，不該由健保給付，但薛瑞元認為，若是護理照顧的一部分，健保無可迴避，當不同意見爭議不下時，可透過修法解決。疾病預防依法不在健保給付範圍，但薛瑞元說，從疾病管理概念，避免病情嚴重可降低醫療支出，例如國健署及健保署推動「代謝症候群防治計畫」，期盼推廣至所有慢性疾病。薛瑞元回想，他擔任屏東縣衛生局長時，就希望健保整合預防與治療，他還特定北上向當時的衛福部次長林奏延陳情，現在期盼透過修法確定權責，幫助更多患者。若今年調整部分負擔，明年是否就不會調整費率？薛瑞元沒有把話說死，僅說「各種可能都有。」但如果明年不調費率，待總統大選後再調，屆時調整幅度恐不小。他表示，這要看健保署如何精算，並和社會充分溝通，找到節奏感，此為下階段須處理的事情。健保接下來的三個步驟，先是部分負擔上路，再來是研議健保費率調整及「健保法」修法。薛瑞元說，健保法修法為是為了進行收入面、支出面改革，是延續的過程，在既有的道路、架構進行調整，而不是更新、重來的改革。他強調，這並非三代健保，或可稱為「二代健保精進版」，笑說「沒有那麼大的野心再創出新一代健保。」傳染病防治法缺乏彈性 薛瑞元著手修法全國新冠疫情延燒兩年多，衛福部長薛瑞元長期在指揮中心協助防疫，看到目前「傳染病防治法」有所不足，為銜接明年6月30日到期的「嚴重特殊傳染性肺炎防治及紓困振興特別條例」，已成立修法工作小組並展開修法作業，兩大重要修法方向是讓傳染病防治醫療網和隔離檢疫更有彈性。薛瑞元說，依現行傳染病防治醫療網，全國共22家應變醫院，可將傳染性疾病患者集中收治於專責病房，但面對Omicron疫情，發現病患遍布各地，且疫情初期重症患者多，不可能集中收治於少數醫院，加上新冠病毒與SARS不同，沒有發燒的明顯定義症狀，也完全在有傳染力之前集中收治。薛瑞元表示，即便要集中收治確診病人，還必須清空應變醫院病房，但部分應變醫院同時也是急救責任醫院，清空病房會排擠其他疾病患者的就醫需求，「這樣是行不通的」。所幸新冠疫情初期於Alpha變異株流行時，由各醫院分散收治確診病人，度過疫情衝擊，修法方向為集中與分散收治並存，因應疫情變化，可彈性處理。其次是修法調整傳染病確診病人的隔離檢疫方法及流程，薛瑞元說，如傳染病的通報時間、確診病人的隔離措施、隔離通知書發放等，將一併檢視，如Omicron疫情時，一天增加數萬例確診病人，衛生單位於行政上來不及處理，將檢討法規，「不要訂的太死」，目前疾管署已著手清點相關問題清單。民眾到底何時可以拿掉口罩？薛瑞元對此笑而不答，但他強調，「對疫情的態度是樂觀的。」目前Omicron仍不斷出現變異株，雖然可能還會有1波疫情，但國內疫情趨勢應接近香港、南韓、新加坡，目前防疫由衛福部次長王必勝擔任指揮中心指揮官，相信「一切都在控制中。」砸重金未改善「生少死多」 推兒童醫療網少子女化又加上新生兒死亡率高，台灣面臨「生得少又死得多」困境，行政院去年底核定「優化兒童醫療照護計畫」時，行政院長蘇貞昌曾對於台灣新生兒死亡率達千分之4.5的數據，表示「實在慚愧，不該如此」。婦產科醫師出身的衛福部長薛瑞元接受專訪時，不斷強調「我希望把兒童醫療網絡快點做好，且愈快上路愈好」、因為每個孩子都不能少。台灣新生兒千分之4.5的死亡率，高於鄰近國家日本的千分之2.5、韓國的千分之3.2。薛瑞元表示，台灣已經砸重金防治新生兒死亡，卻未見效果，死亡率仍舊偏高。分析一歲以下新生兒死亡原因，第二名與第三名都與早產有關，早產死亡的孩子，通常位處在醫療資源不足的地區，猜測是偏鄉地區的醫師，大多是照顧到沒辦法照顧才轉至大醫院，最後造成憾事。薛瑞元說，這項發現也凸顯台灣的兒童醫療照顧網，於醫療體系中出現嚴重的問題。少子化讓兒科市場變小，醫師不願投入兒科領域，願意投入的醫師，因為照顧的孩子人數變少，鮮少有處理重症經驗，環環相扣，讓台灣出現偏鄉沒兒科醫師，部分地區醫院雖然有兒科醫師，但也只剩1、2位，大多只會處理急症，不會處理重症，更遑論照顧早產兒。薛瑞元說，如果上一代的兒科、婦產科「老師傅」全部屆齡退休，台灣兒科重症將面臨空前危機。「如果再不投注資源培訓兒科重症醫師，未來想治療重症孩童可能只能往國外送」。他強調，這件事非常有可能發生。現階段除了加碼兒科醫師於健保的點數外，重點將擺在發展照顧兒童重難罕症的「核心醫院」，讓重症孩童能集中收治，增加有意投入兒科重症醫師的訓練。薛瑞元說，任內希望「加速」推動的還有幼兒專責醫師制度，也就是「守護天使計畫」，孩子1出生就有一位專責兒科醫師負責追蹤疫苗施打、健康狀況等，追蹤的孩子一周內家長沒有回音需強制通報，一旦失聯則由社政或警政系統追蹤，這項制度希望今年年底前就能將資訊系統建置完成，並從原本部分地區的試辦計畫落實到全國。周產期致死、早產、感染 列新生兒三死因台灣2021年新生兒跌破16萬，再創新低，除了少子化帶來國安危機，新生兒死亡率高問題也迫在眉睫。國內兒科醫師認為，在現行健保制度下，應給予新生兒足夠醫療保障，確保每個行政區都要有兒童責任急救醫院；此外孕婦及家屬在孕期也要提高警覺，若出現胎動減少或陣痛疑似胎盤早剝，應儘速送急診，否則恐造成新生兒嚴重腦部傷害，甚至喪命。台灣兒科醫學會理事長李宏昌表示，全世界早產率約8%至10%，但民國85年左右，台灣新生兒死亡率約千分之3.5，為提高國內醫護人員新生兒醫療照護能力，早產兒基金會特地送我國醫護赴日本著名早產兒照護的母子醫院進修，返國後擔任種子教師，新生兒死亡率也降低至千分之2.4，近年國內研究顯示，新生兒死亡率降低到千分之2.5。台灣新生兒科醫學會名譽理事、馬偕醫院新生兒科資深主治醫師許瓊心表示，新生兒三大致死原因，包括周產期致死、早產及感染問題。以高危險妊娠孕婦生產來說，雖不是全部的新生兒都必須急救，但可能有4成的新生兒會出現非預期急救，若生產當下沒有熟悉新生兒急救的醫護在場，可能造成孩子不必要的疾病，甚至死亡。近期一名第一胎剖腹產、第二胎選擇陰道產的孕婦，在診所生產時發生子宮破裂，因診所醫師無法處理，也未事先告知家屬，導致孩子卡在陰道，緊急送醫學中心急診時，因新生兒窒息腦傷嚴重，家屬忍痛放棄，更衍生醫療糾紛。許瓊心說，這樣的狀況在國外根本不可能發生，我國這類的狀況是「可以避免」，應讓產婦安全地懷孕、安全地生產，有緊急狀況時，也要有新生兒科醫師及時處理，才能降低新生兒死亡率。許瓊心表示，近年衛福部有意做政策性調整，推動周產期轉診計畫，鼓勵診所將高危險妊娠孕婦轉往醫學中心生產，但此做法仍須更接地氣，且持續多年建立制度。此外孕婦及家屬本身也要提高警覺，近期一名孕婦前一晚突然肚子悶痛，因為已經32加5周，有早產可能，但為了等原本看診醫師上班，仍多等了1晚，隔天一早到醫院發現胎兒心跳僅剩60，緊急剖腹30分鐘後取出胎兒，仍然救不回。李宏昌指出，照顧新生兒不簡單，且早產兒可能有心臟、眼睛、肺部、腎臟等問題，都需要小兒次專科醫師處理，但因病人不多，醫院為了符合評鑑資格，有保障特殊專科醫師名額，但對醫院仍屬於「燒錢」單位，以現行來說，國家對兒科醫護是「虧待」，希望薛部長上任後，能建立每個行政區至少一家兒童責任急救醫院，讓每個孩子獲得最快速及最好的照顧。
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2022-08-16 癌症.飲食與癌症
高熱量+高蛋白飲食 對抗頭頸癌更有戰力
頭頸癌患者除了手術治療外，還會進行化療合併放療，約90%病人會出現體重減輕及營養不良狀況。因放療易引起口乾、口腔黏膜炎、吞嚥困難及味覺改變等副作用，往往會降低患者的食欲，進而造成營養不足、治療中斷，影響存活率。頭頸癌治療期間需補充高熱量及高蛋白飲食，為了改善病人的營養狀態，家屬常會購買雞精、鱸魚精、腫瘤商業配方奶等給予營養補充。其實，可以選擇當季食材自製高蛋白流質點心，儲備營養增強治療戰鬥力。高蛋白飲食的製作，可以豆漿或牛奶作為基底，額外添加全榖雜糧類如五穀粉、糙米麩、燕麥粉、地瓜、南瓜等，或堅果種子類如芝麻粉、杏仁粉、亞麻籽粉等，或水果類如蘋果、鳳梨、香蕉、木瓜等食物做搭配。特別設計「南瓜核桃豆漿」及「薑黃南瓜濃湯」兩道點心食譜，以富含β-胡蘿蔔素、維他命C和E等營養素的南瓜為主要食材，可預防改善病人食欲不振、口乾及黏膜破損等症狀。
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2022-08-16 焦點.元氣新聞
坎坷童年曾遭父性侵！安海契自撞車禍 器捐確定後安詳去世
高速駕駛撞擊民宅而傷重腦死的女星安海契，生前遺願要捐出器官，家屬在確定找到可以接受捐贈的人之後，於美國時間周日（14日）關掉維生設備，她平靜去世，享年53歲。安海契的人生與事業歷程均坎坷，她曾寫書透露童年時遭父親性侵並傳染性病，她的母親後來也出書，表示當女兒與艾倫狄珍妮絲的同性戀情過於高調，感覺遭到背叛，母女自此疏離，到她過世之前都沒有和解。她的父親過著雙重人生，白天看起來是很虔誠的教會合唱團指揮，晚上卻會去同志酒吧尋歡，安的姊妹也曾被他侵犯，他在安13歲時因愛滋病去世。無奈安海契的人生並沒有因為在好萊塢被力捧而順遂，她曾想帶艾倫出席自己主演的「火山爆發」首映會，卻被警告將因此失去與福斯再合作大片的合約。她還是把艾倫帶過去，片子還沒放映完就被請出場，想轉赴會後慶功派對更被擋下來。儘管曾深愛，她與艾倫還是沒辦法天長地久，她曾在去年於podcast節目上抱怨：「我跟她分手是因為她的目標是想要很多很多的錢，像是600億美元那麼多，我只想找到愛。」艾倫卻稱分手讓自己也意外：「她走出大門，此後我再也沒跟她講過話，我也沒有為何分手的答案。」安海契曾表示自己在人生中之後的每一天都試圖要聯絡艾倫，但沒有任何事能夠讓艾倫滿足。她為了艾倫放棄了許多事，和親友都疏離，等於要犧牲自己的很多喜好來讓艾倫感覺到是被愛的，終究沒辦法撐一輩子。她認為，艾倫非常難以相信她不一定要是同性戀者，卻也能夠愛上一個女人這種事。 艾倫則懷疑過安海契不是真心愛自己，純粹是利用這段戀情搏版面，彼此的想法已經天差地遠。隨著安海契安詳離世，一切恩怨也都將煙消雲散，逐漸淡出人們的記憶。【延伸閱讀】>>器捐Q＆A／器官移植 輪得到我嗎？
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2022-08-15 焦點.長期照護
長者髖部骨折死亡率高 醫：愈早手術愈好
1名78歲癲癇的患者，3年多前病情發作跌倒，雙側髖關節疼痛需用助行器輔助，肌肉後來變得萎縮無力只能坐輪椅，他日前癲癇又發作，送醫檢查，醫師發現他的髖關節已經骨折變形，且有嚴重髖關節炎，安排手術治療後，他現在已經擺脫輪椅，重新生活。大里仁愛醫院骨科醫師黃贊文說，許多家屬以為長輩年紀大，開刀風險高，希望不要手術。但髖部骨折常常造成行動不便，尤其臥床不活動，肌力萎縮的速度相當快。一般，臥床7天後肌肉減少可高達35%。如果長期臥床會引起褥瘡、肺部和泌尿道感染以及下肢靜脈栓塞等嚴重併發症而危及生命。台灣女性髖部骨折病患在一年內的死亡率為15% ，男性更高達22%。他說，因此，目前髖部骨折最好的治療方式仍是盡早手術，讓病人盡早下床活動和訓練肌力以避免併發症的發生。黃贊文說，隨著年齡的增加，老人家會因感覺統合能力降低、肌肉萎縮、平衡感變差，再加上本身如患有癲癇、失智或是視力變差，或有使用安眠鎮靜藥物，都容易因病跌倒進而造成骨折。他說，健保資料庫的資料顯示，75歲以上的國人髖部骨折風險會大幅增加，髖部骨折若沒有積極治療，容易造成不斷跌倒與骨折的惡性循環。此外，老人家發生髖部骨折後，不僅容易發生下一次髖部、脊椎、肩關節和手腕骨折，死亡率更會大幅上升。
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-14 醫療.新陳代謝
血糖降下來後就可以不用再吃藥了嗎？糖尿病專家解惑
「剛確診糖尿病的時候，對於糖尿病很陌生。雖然有試著控制飲食，但是血糖依然不穩定。」 65歲的模範糖友翁女士說，「每次回診，我都會把關於血糖的問題提出來跟醫師討論，不管是飲食、運動或藥物，醫師都能幫忙解答疑惑。我也遵照醫師、衛教師的指示，按時使用藥物並調整飲食、運動、生活型態，漸漸把血糖控制好。」「一開始認為血糖降下來就可以不用再吃藥，直到經醫師與衛教師解說後才了解，正是因為有藥物發揮作用才能穩定控制血糖，貿然停藥會讓血糖再度失去控制，讓先前的努力付之一炬。」翁女士分享，她參與醫院的糖尿病衛教諮詢已經累積12年，從一開始對糖尿病的一知半解，到現在逐漸累積豐富糖尿病資訊，面對血糖治療也更加得心應手，每次回診檢查，糖化血色素都能維持在6.5%以下，更沒有發生過任何併發症！「請不要害怕，有問題就要提出來和醫師、衛教師討論。了解藥物對身體的幫助、血糖監測的重要性、飲食的內容，都可以幫助血糖達標。」翁女士說，「糖尿病衛教學會推出的糖尿病智慧好幫手LINE聊天機器人對我的幫助也很大，只要有什麼問題或不了解的地方，隨時都可以點進去看，找到正確的資訊。」翁女士強調，「依照醫師的說明服藥、飲食，養成規律的運動習慣，並定期篩檢預防併發症，做個快樂的控糖人也可以很簡單！」良好醫病溝通，幫助血糖達標現代醫學科技進步，藥物研究發展迅速，陸續有許多不同機轉的糖尿病藥物出現，讓糖尿病治療選擇多元化。奇美醫院內分泌科主任楊純宜醫師指出，以往的治療大多是由醫師決定，直接開立藥物，但是隨著民眾知識水準提升，加上電腦、手機的普及，糖友可以從網路上查到許多跟糖尿病相關的資訊還有治療方式，使醫病溝通的角色越來越重要。因為糖友容易受到不實資訊、傳統觀念的影響，而對藥物產生疑慮，進而影響用藥行為，需要雙方充分溝通、釐清。診間確實常常遇到病人本身或家屬，不接受醫師的建議或是溝通不良，楊純宜醫師說，因為網路、廣播、電視的不實廣告非常多，導致患者尋求偏方，而錯過治療時機，甚至造成嚴重心血管、腎臟等併發症。透過良好的醫病溝通，患者才能了解糖尿病的治療目標，除了血糖達標外，也要重視相關併發症，例如心臟、腎臟、血管等問題。導致醫病溝通不良的因素非常多，楊純宜醫師說，有時候是醫師比較強勢，導致病人抗拒或不敢發問，有時候是病人接收到錯誤的觀念或資訊，另外在新冠肺炎COVID-19疫情期間，很多患者不敢到醫院，都會造成醫病溝通的問題。「從剛診斷糖尿病開始，我們就要給予正確的治療觀念，提醒他們不要聽信一些誇大、不實的資訊。」楊純宜醫師說，「許多錯誤的資訊會宣稱治癒糖尿病，事實上糖尿病就是要長期控制，第一個是飲食控制，飲食控制對糖尿病的治療非常重要；第二個是生活型態的改變，例如減重、戒菸、戒酒；第三個是規則運動；第四個是按時用藥。如果合併其他相關疾病，例如高血壓、高血脂、腎臟病、心臟病等，也要加以控制。」因為需要多方面介入，無法單靠醫師來完成，必須許多專業的參與，包括營養師、衛教師、藥師，甚至其他科的醫師，如腎臟科、心臟科、復健科、神經科等。醫療團隊會根據每位患者狀況與需求，提供適切的協助，達成更好的溝通。積極控糖，保護腎臟糖尿病人最害怕的併發症就是洗腎，所以常常會有病急亂投醫的現象，楊純宜醫師說，坊間、網路、電台常推銷一些宣稱可以護腰子的祕方。但是自行服用來路不明的藥反而可能導致腎功能急速惡化，得不償失。糖尿病腎病變是很多糖友面臨的問題，楊純宜醫師說，隨著醫學進步，目前已經有許多糖尿病藥物可以在不造成腎臟負擔的狀況下，幫助腎臟功能不好的病患穩定血糖。藉由醫病溝通了解病人需求，提供正確的訊息，並制定個人化的治療方式，其實相當重要，楊純宜醫師提到，各醫院都有製作相關說明書，可以幫助病人理解，降低他們對於治療糖尿病的抗拒，達到更好的控糖成效。「醫病溝通確實是可以改善病人對於糖尿病治療的許多疑慮，」楊純宜醫師分享，「門診有位病人，血糖一直都控制得不穩定，經過深入的溝通，我們才知道，病人誤以為吃血糖藥會傷害腎臟，所以就自行減藥。我們就跟他說明，其實糖尿病控制不良才更容易使腎功能惡化，甚至洗腎。台灣洗腎的病人中，主要便是血糖控制不良造成的糖尿病腎病變。病人了解到血糖控制的重要性，願意配合藥物治療改善血糖，他的腎功能也較為穩定。」台灣已經有兩百多萬糖友，受限於看診時間，醫師可能沒辦法做長時間衛教，所以需要衛教師的協助。楊純宜醫師，糖尿病衛教學會也有推出「糖尿病智慧好幫手」LINE聊天機器人，能夠及時回覆病人疑問，提供正確資訊，達到事半功倍的效果。因為新冠肺炎COVID-19疫情，很多病友不願意長時間留在醫院，使得數位工具更加重要，能夠發揮更大的幫助。糖友提問：如果發生高血糖的時候，建議處理的方式是什麼？糖尿病的治療目標包括飯前血糖、飯後血糖、以及糖化血色素，楊純宜醫師說，由於每個患者的年紀、本身有的其他慢性疾病皆不相同，控糖目標會略有差異。臨床上是採取個人化，漸進式的降糖目標，配合相關併發症的風險管理，這樣才是比較周全的糖尿病照護。糖友們最好養成監測血糖的習慣，若發生高血糖或低血糖的狀況，要檢視飲食的內容與分量。楊純宜醫師提醒，血糖藥一定得按時使用，才能幫助血糖穩定。運動的強度、時間也都會與血糖有關。維持規律的用藥、飲食、運動、生活習慣，對糖友非常重要。如果血糖還是起起伏伏，便要考慮到可能是藥物本身問題，要盡快回診與醫師討論喔！原文：
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2022-08-14 焦點.元氣新聞
薛瑞元專訪4／周產期致死、早產、感染 列新生兒三死因
台灣2021年新生兒跌破16萬，再創新低，除了少子化帶來國安危機，新生兒死亡率高問題也迫在眉睫。國內兒科醫師認為，在現行健保制度下，應給予新生兒足夠醫療保障，確保每個行政區都要有兒童責任急救醫院；此外孕婦及家屬在孕期也要提高警覺，若出現胎動減少或陣痛疑似胎盤早剝，應儘速送急診，否則恐造成新生兒嚴重腦部傷害，甚至喪命。台灣兒科醫學會理事長李宏昌表示，全世界早產率約8%至10%，但民國85年左右，台灣新生兒死亡率約千分之3.5，為提高國內醫護人員新生兒醫療照護能力，早產兒基金會特地送我國醫護赴日本著名早產兒照護的母子醫院進修，返國後擔任種子教師，新生兒死亡率也降低至千分之2.4，近年國內研究顯示，新生兒死亡率降低到千分之2.5。台灣新生兒科醫學會名譽理事、馬偕醫院新生兒科資深主治醫師許瓊心表示，新生兒三大致死原因，包括周產期致死、早產及感染問題。以高危險妊娠孕婦生產來說，雖不是全部的新生兒都必須急救，但可能有4成的新生兒會出現非預期急救，若生產當下沒有熟悉新生兒急救的醫護在場，可能造成孩子不必要的疾病，甚至死亡。近期一名第一胎剖腹產、第二胎選擇陰道產的孕婦，在診所生產時發生子宮破裂，因診所醫師無法處理，也未事先告知家屬，導致孩子卡在陰道，緊急送醫學中心急診時，因新生兒窒息腦傷嚴重，家屬忍痛放棄，更衍生醫療糾紛。許瓊心說，這樣的狀況在國外根本不可能發生，我國這類的狀況是「可以避免」，應讓產婦安全地懷孕、安全地生產，有緊急狀況時，也要有新生兒科醫師及時處理，才能降低新生兒死亡率。許瓊心表示，近年衛福部有意做政策性調整，推動周產期轉診計畫，鼓勵診所將高危險妊娠孕婦轉往醫學中心生產，但此做法仍須更接地氣，且持續多年建立制度。此外孕婦及家屬本身也要提高警覺，近期一名孕婦前一晚突然肚子悶痛，因為已經32加5周，有早產可能，但為了等原本看診醫師上班，仍多等了1晚，隔天一早到醫院發現胎兒心跳僅剩60，緊急剖腹30分鐘後取出胎兒，仍然救不回。李宏昌指出，照顧新生兒不簡單，且早產兒可能有心臟、眼睛、肺部、腎臟等問題，都需要小兒次專科醫師處理，但因病人不多，醫院為了符合評鑑資格，有保障特殊專科醫師名額，但對醫院仍屬於「燒錢」單位，以現行來說，國家對兒科醫護是「虧待」，希望薛部長上任後，能建立每個行政區至少一家兒童責任急救醫院，讓每個孩子獲得最快速及最好的照顧。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】【延伸閱讀：醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機，閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前，對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象，快、狠、準，且能精確判斷與處置，從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診，看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親，訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁，不經令我反思社會福利存在的目的與意義，我們總在人文角度提倡去體諒他人，甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們，但這樣的行為對我們的意義何在，是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式，實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益，就像文中提到的病童在求學中處處碰壁，不只是老師也包括了其他同學的家長，我們無權責怪旁人缺乏同理心，問題就如筆者所想，在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助，真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的，醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬，回到日常生活後才是挑戰的開始，我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活，不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子，最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者，不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會，也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場，而醫院只能做為短效應急止痛的目的，那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的，也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生，所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題，更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生，呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心，因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構，宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法，當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益，因此我相信醫師就成了一根救命的稻草，除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲，這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以，醫師的使命是什麼？」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己，醫生不應只是救治急難，而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務，因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下，但出了醫院我們何必限制自己，如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色，不必畫地自限，醫師就是一群擁有專業智識的普通人，但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的，因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物，因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現，本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性！
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2022-08-12 新冠肺炎.台灣疫情
全家都確診居隔 北市男半夜氣絕陳屍家中
63歲陳姓男子近日確診新冠肺炎在家隔離，昨晨0時許被發現陳屍家中，警方介入後排除外力因素，由於陳男有三高及慢性病史，醫師初判死因是病死，其家屬無意見，後續交由殯葬業者協助家屬辦理後事。據悉，台北市消防局昨天凌晨0時許獲報，中山區民生西路巷弄內民宅1樓，年約60歲的男子在家中失去呼吸心跳，派救護人員到場時，陳男已明顯死亡，家屬也同意放棄急救。轄區警方到場釐清狀況，發現陳男平時和妻子、女兒同住，全家人近日全數確診新冠肺炎，正在家中隔離當中，但凌晨時分，陳妻發現陳男在房間裡沒有動靜，仔細查看才發現陳男已無呼吸心跳。
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2022-08-11 癌症.頭頸癌
口腔癌末病人增 5字訣助及早發現
口腔癌是台灣青壯年男性最常見的癌症，在男性癌症發生率和死亡率皆居第4名，根據國健署108年統計資料顯示，口腔癌發生個案8204人中，9成為男性。醫師提醒，新冠疫情讓許多患者畏懼就醫、篩檢，等到病情惡化到口腔癌第4期才就醫，多半為時已晚，呼籲民眾應盡快回診，並且兩年追蹤一次。抽菸、喝酒、吃檳榔是導致口腔癌的致命關鍵，研究指出，嚼檳榔者罹患上呼吸消化道癌症風險，較不嚼檳榔者高5倍，若皆有三種使用習慣，較無使用者罹患風險更高達10.5倍。全國口腔癌篩檢資料發現，透過篩檢發現的口腔病變者，75%屬癌前病變及早期癌症，只要戒除菸檳習慣搭配治療，就可降低癌前病變惡性轉化的風險，加上定期檢查，更可降低26%死亡風險，早期發現、適時治療，存活率可高達8成以上。馬偕醫院總院癌症中心主任呂宜興表示，近2年因為新冠疫情影響，民眾畏懼就醫、篩檢，等病情嚴重時才就醫，因此常見患者疾病嚴重度遠大於以往，包括癌細胞已有肺部、骨頭轉移，甚至局部腫瘤大到「超過我們想像」，即便醫療介入也很難處理。呂宜興指出，近期發現口腔癌第4期患者比率很高，很多是4B、4C期患者，不僅花更多精神及強度治療，結果可能不盡理想，有些患者及家屬可能會因此喪氣、放棄治療，沒想到因為疫情拖半年、一年時間就醫，卻造成嚴重後果。「口腔黏膜檢查是由醫師目視及觸診口腔黏膜，診斷是否有疑似癌前病變或癌症病兆，檢查過程只要3分鐘。」國健署長吳昭軍提醒，30歲以上有菸檳習慣的民眾，每2年可至醫療院所接受口腔黏膜檢查。若檢查發現是早期病灶，及時接受口腔癌治療，5年存活率可高達8成；如果晚期個案，存活率通常不到4成。國健署提醒，口內只要出現「破斑硬突腫」之一的症狀，應盡速就醫，必要時應接受切片檢查，以確定診斷、及早治療。
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2022-08-10 癌症.頭頸癌
口腔癌末病人增 醫:疫情延就醫、拒脫口罩難早期揪病灶
口腔癌是台灣青壯年男性最容易看到的癌症，根據國民健康署108年癌症登記資料顯示，口腔癌發生個案8204人中，其中9成為男性。專家提醒，新冠疫情讓許多患者畏懼就醫、篩檢，等到病情惡化到口腔癌第4期才就醫，多半為時已晚，呼籲民眾應盡快回診，並兩年一次追蹤。抽菸、喝酒、吃檳榔是導致口腔癌的致命關鍵，研究指出，嚼檳榔者罹患上呼吸消化道癌症風險，較不嚼檳榔者高5倍，若三者皆有使用習慣，較無使用者更高達10.5倍。根據國健署110年死因統計有3395人死於口腔癌。全國口腔癌篩檢資料發現，透過篩檢發現的口腔病變者，高達75%屬癌前病變及早期癌症，只要戒除菸檳習慣搭配治療，就可降低癌前病變惡性轉化的風險，加上定期檢查，更可降低26%死亡風險，早期發現、適時治療，存活率可高達8成以上。馬偕醫院總院癌症中心主任呂宜興表示，近2年因為新冠疫情影響，民眾畏懼就醫、篩檢，等病情嚴重時才就醫，因此常見患者疾病嚴重度遠大於以往，包括癌細胞已有肺部、骨頭轉移，甚至局部腫瘤大到「超過我們想像」，即便醫療介入也很難處理。呂宜興指出，且近期發現口腔癌第四期患者比例很高，第四期中也有分4A、4B、4C期，現在很多都是4B、4C期患者，不僅花更多精神及強度治療，結果可能不盡理想，有些患者及家屬可能會因此喪氣、放棄治療，沒想到因為疫情，拖半年、一年時間就醫卻造成嚴重後果。呂宜興也發現，近期因為防疫戴口罩緣故，有些門診不一定會要求患者將口罩脫下做例行檢查，或即便醫護要求患者脫下口罩，患者及家屬憂心染疫而拒絕脫口罩，若講話不清楚、口腔或喉嚨內長異物、腫瘤，口罩遮住便很難察覺，他仍希望各科醫師恢復原先作法，盡量幫病患多些檢查，找出細小問題。近年電子煙、加熱菸等新型菸品猖獗，呂宜興認為，新型菸品上市時間短，目前國外研究證實電子煙、加熱菸造成肺部纖維化，但與口腔癌的關聯性有待研究，不過吸菸依舊從口腔進入，菸品中的精油、色素、少許尼古丁量都會經過口腔，雖研究未明但不能否定兩者的關聯。極少數不煙不酒也不吃檳榔的民眾卻罹患口腔癌，呂宜興分析，這群口腔癌患者大致與兩件事有關，第一為「長者」，包括假牙尺寸不合，長者年紀增口腔形狀改變，需要適度調整。第二則是「過度清洗舌苔」，強烈刺激造成口腔粘膜破壞。不過這兩件事導致罹癌人數僅一成，相當少見。「口腔黏膜檢查是由醫師目視及觸診口腔黏膜，診斷是否有疑似癌前病變或癌症病兆，檢查過程只要三分鐘。」國健署長吳昭軍提醒，口腔黏膜檢查能及早發現癌前病變，並加以治療、阻斷癌症發生的機會，符合政府補助對象之30歲以上有菸檳習慣的民眾，每2年可攜帶健保卡至健保特約牙科、耳鼻喉科醫療院所接受口腔黏膜檢查。經檢查發現，若是早期（第0-1期）病灶，又能及時接受口腔癌治療，5年存活率可高達8成；如果延遲發現或治療，則晚期個案存活率通常不到4成。國健署提醒，口內只要出現「破斑硬突腫」之一的症狀，應盡速就醫，必要時應接受切片檢查，以確定診斷、及早治療。1.破：口腔黏膜破皮超過兩週未癒合2.斑：口腔黏膜出現不明的紅斑、白斑3.硬：口腔黏膜逐漸變硬、緊，最終嘴巴張不開4.突：口腔黏膜表面不規則突起（乳突狀或疣狀突起）5.腫：臉或頸部出現腫塊或兩側不對稱
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2022-08-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】這個月在家醫科實習，其中有一部分的業務與居家醫療相關。所謂的居家醫療依照病人情況，又分為居家醫療、重度居家醫療、安寧醫療這三大階段，不同階段中可以提供電話諮詢、醫護人員訪視、呼吸治療師訪視等。對於長期臥床、使用管路（鼻胃管、氣管、尿管）、乃至於失智失能的病人、照護者，原先可能需要使用救護車才能就醫的，居家醫療成為了解套。想要尋求居家醫療時，若有固定看診的醫師，可以向醫師詢問，或者詢問戶籍所在地的長期照護中心、居家醫療特約機構等。以我待過的兩家醫院而言，模式主要是護理師兩到三個禮拜訪視一次、醫師兩到三個月訪視一次。醫師的工作是幫病人開藥單、抽血單等，讓家屬可以幫忙領藥；護理師協助換置管路（定期換新以免感染）、抽血、檢查身體傷口等。在某些周遭不一定有藥局、取藥不便的地區，居家醫療也可能可以提供一些常用藥。或者在疫情的時候，可以想像居家醫療對於這些本來就是染疫高風險族群的守護。從醫護人員的角度來說，居家醫療最擔心的就是把醫院或其他戶人家中的病菌帶到病人的家中。因此每次到新的地區，我們就是全副武裝的換上防護衣、髮帽、鞋套、手套。醫師也特別囑咐，盡量不要觸碰病人家中的物品、務必勤勞用酒精消毒等等。外在隔離的同時，難免醫病之間也會感受到隔閡，「並不是因為覺得你家髒才會如此打扮」，這般懇切的心只能透過更多的言語關心傳遞給病人與家屬。總之這次居家訪視，我們總共去了三戶人家。有趣的是，儘管這是我住在信義區的第五年，訪視的家庭都位在我平時很少進去的巷子。不像我只是暫居的北漂青年，他們看上去都像是已經居住三、四十年以上的「原」住民。其實，從四四南村到六張犁的這一代以前是軍營，也因此有很多居住在這裡的人們都是榮民與軍眷。當年紀漸長，許多榮民相繼過世、或者早已衰老，他們的朋友一個一個回「老鄉」，而他們只能一步步的退卻到一方床上。這裡的另外一個特色是許多老舊的步登公寓，少說都是四、五層樓高。我無法想像心肺功能衰竭的、拄著拐杖的，他們要如何爬上這窄窄的樓梯。就連萬一的一天，救護車的單架怕是也無法上樓。「叮咚！ 」大哥招呼我們上樓。一進到屋內，家中堆滿了許多物品，昏黃的燈、大紅的佛桌、相片、數不清的公仔。我瞥了一眼就避免細看，誰想要自己的家這樣赤裸的敞開？便速速進入病人阿嬤的房間。在大大的草蓆床上，阿嬤側躺在那。家中只有阿嬤的房間是開著冷氣的，阿嬤也安穩的躺在床上。稍微幫阿嬤做一些身體檢查之後，我就走回客廳看醫師打病歷。「我住在信義區的貧民窟啦！」大哥突然這麼說，也詢問我們是不是都是家醫科醫師。我想大哥應該也很想跟我們聊天，就跟著隨口聊幾句。此時護理師也把該測的血壓、血糖完成，我們準備離開。在回程的路上，護理師們一邊聊天。我才知道原來大哥以前是國營企業的職員，他堅持自己照顧母親因此辭職，但其實他也因為糖尿病與共病症行動不太方便。這時大哥自嘲的「貧民窟」、「自己已經殘疾」的說法，聽來格外揪心。我想護理師們想說的是，為什麼辛苦的大哥不接受他們幫忙申請的長照或者輔具？為什麼要堅持自己照顧？但是同時，有時候我們也真的很難以自己的想法猜測病人與家屬。就像我們希望做到最好，他們也已經努力把最好的帶給家人。有時我想，也許這裡的住民也不願意住在高房價、高物價的信義區，他們先搬來這裡，看著這個信義計畫區一躍成為天龍國中的蛋黃區。就算想要搬離，他們也不一定有餘力搬到別的地區。我們只看著這裡的車水馬龍，卻看不見左拐巷子的深；仰頭盯著今天又是紅橙黃綠藍的101，卻鮮少低下看見路邊的無家者。想要看見信義區的背面，你知道方法，唯有走出白色的巨塔。
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-08 醫療.巴金森病
巴金森治療／巴金森病也會失智？專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆
「已經花時間陪伴，為什麼家中長輩還是不開心？脾氣也變得古怪不愛說話，最近甚至還開始忘東忘西…」巴金森病（又稱帕金森病）、失智症都是神經退化性疾病，基隆長庚紀念醫院神經內科主治醫師蘇豐傑表示，隨著時間演進巴金森病患者的病情將愈來愈嚴重，也愈容易合併憂鬱症狀，失智症，最後影響大腦造成失智情況。年齡是主要罹患因子，年紀愈大、罹病機率愈高。巴金森病（又稱帕金森病）跟失智症有什麼關聯？好發於55至60歲的巴金森病是一種神經退化性疾病，常見的程度僅次於失智症中的阿茲海默症，最大特徵為動作障礙，雖然無法真正根除病灶，但是可以靠藥物和復健訓練控制。有些患者到了病程晚期會併發失智症，提早就醫治療是延緩病情惡化最好的方法，而且能保持生活自理能力，減輕照顧者的負擔。蘇豐傑說，典型的巴金森病可藉由動作障礙的症狀來觀察判斷，包括單側手抖、關節僵硬、動作遲緩、面無表情；而非動作障礙的症狀則有憂鬱、便祕、局部疼痛、焦慮、情緒低落、睡眠困擾等。隨著年紀愈大、罹病時間愈久，症狀逐漸變得更嚴重，平均發病後7.5年要靠輔具助行或代步。 為什麼巴金森病會併發失智症？罹患巴金森病的患者，容易出現憂鬱症狀，約有20-30%的病患會合併失智症，尤其是罹病10年後，併發失智症的機率提高許多。蘇豐傑說，只要好好按照醫囑治療，巴金森病患者的壽命與一般人無異；宛如長期抗戰的療程需要與醫師緊密互動，討論用藥，切勿自行停藥或調整劑量。蘇豐傑表示，早期巴金森病患者透過藥物治療，臨床療效非常好，加上規律運動和飲食輔助，能維持正常生活。若病程發展到中晚期合併失智症，照顧者除需費心照料，也可能衍伸出不少經濟負擔。如何預防巴金森病併發失智症？巴金森病的病程可長達20年，早期發現、接受診治，延緩病程發展，仍能保有正常生活。蘇豐傑強調，巴金森病的動作障礙症狀主要是缺少多巴胺所引起，前7年可以透過用藥改善動作障礙症狀，但隨著病程進展，可能會因為藥效波動等問題，造成「異動症」等動作併發症，建議初期用藥不要投以療效太強的藥物，改善藥效波動等問題，但每位患者病情不同、治療也因人而異，建議主動與醫師討論。其他減緩病程惡化關鍵：🔍均衡飲食：攝取足夠的營養素、礦物質、優質蛋白質，以及增進腸道健康的益生菌。🔍運動習慣：學習太極拳、瑜伽、固定飛輪訓練肌耐力，另可透過物理復健增加活動度。🔍控制三高：預防或延緩其他中高齡常出現的併發症，避免治療計畫的藥物受影響。>>>醫師在地觀察小叮嚀：基隆山地多，交通不便當心延誤早期確診蘇豐傑分享，基隆市的民宅建築大多倚山，出入交通要爬坡，巴金森病中晚期的病人行動受限縮，就醫更加不方便。若家中長輩出現異常症狀不要輕忽，趕快到醫院詳細診斷，患病不要過度悲觀，服用藥物讓疾病獲得良好控制，亦可同步改善憂鬱症狀，只要積極配合，就有一定的治療成效。另外台灣動作障礙學會也呼籲民眾透過「巴金森病手指操」、巴金森自我評估量表進行檢測，協助早期發現疑似症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
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2022-08-08 名人.陳光超
「因為你現在不是為你自己活」 名醫無心一句話支持癌友撐過28個父親節
就在父親節前夕，智堅提了一袋禮物，走進位在8樓的診間。「哇！好久不見，你怎麼來了？」智堅是有重大傷病卡的人，在這個疫情期間，沒事應該避免來醫院的，難道是為了「父親節」來送禮？「這未免也太罕見了」，我心裡想。「我想要告訴你，我從銀行退休了。」智堅把禮物放到我桌上。「謝謝你一輩子的照顧。」他用他一貫禮貌謙遜的口氣，輕聲說道。「是身體健康因素嗎？」我問。很擔心是他的舊疾復發，而他看起來又還很年輕。「不是，是年資到了。」智堅回答。「還要再告訴你另一個喜訊，就是我的兒子小元，剛拿到工程博士學位，開始在半導體公司上班了。」「為了小元，我戰戰兢兢地活到現在，終於可以卸下擔子，好好退休，過自己的生活。」「小元今年幾歲了？」我問。智堅眼睛直直地看著我，回答「28歲。」「28歲了呀！」我喃喃的複誦一遍。我看了智堅一眼，28年前的一幕，從智堅的眼裡，快速浮出。「沒有你，小元大概也不在了。」智堅說，「這也是我特意在父親節前夕，來拜訪你的原因之一。」「哦！怎麼說？」我很好奇！「小元」，「父親節」，「我」怎麼會連在一起？智堅的頭髮整齊，合身的西裝，搭配著黑絲框眼鏡，標準的華爾街人士打扮。談吐優雅，年輕有為，意氣風發。「我建議把這顆淋巴結拿出來檢查，確定沒問題了，再回美國。」我告訴智堅。智堅是因為頸部左邊第三區，有顆摸起來感覺有些許彈性的淋巴結，找我看診。鼻咽、扁桃、下咽仔細檢查過，針吸細胞學檢查也做了，結果一切正常。因為智堅要到美國工作，所以建議他把淋巴結拿出來檢查。「我認為最終的結果，99%還是良性的。」我說，「但因為你要出國，把它拿掉，免得在美國一直放心不下。」「好，聽你的。」智堅說。手術一如預期，順利結束。就在縫好傷口的時候，病理科打電話過來。「淋巴腺裡有轉移性鱗狀上皮癌！」「智堅的家屬，請到手術說明室。」我請開刀房廣播找家屬。除了智堅本人，我從來沒有看過他的家屬。「智堅的家屬，請到手術說明室。」我等不到家屬，又再廣播了一次。心裡懷疑，難道沒有任何家屬在開刀房外等候嗎？又等了好久，正想做最後一次廣播時，有人用很虛弱的聲音說「我是智堅的家屬，請問是找我嗎？」我隨者聲音來源望過去，只見有位年輕女性，雙手費力地撐在腰的後面，挺著極大的肚子，一邊喘一邊朝著我，一步一步得走來。「請問您是……？」我用不確定的語氣問。「我是智堅的老婆，安惠。」她用很累的聲音回答我。「那您……」我指著她的肚子，「還好嗎？」講了我馬上後悔，看她走路像鴨子一擺一擺地，怎麼可能好呢，幹嘛問！「我快要生了，預產期就在下禮拜。我先生怎麼了？」安惠細聲地說。「噢噢……」我一下子亂了，講不下去。她下禮拜就要生了，現在告訴她這個消息，會不會太晴天霹靂？但不說不行啊，病人還在麻醉中。「是這樣的，」我邊說邊拿椅子請她先坐下，以免大肚子的她，聽到壞消息昏倒。「妳的先生要再加做一個手術，想請妳簽同意書。」我決定先不直接宣佈惡性，而是先說要加做手術，希望有這個鋪陳，讓她心理有個準備。「要加做什麼手術？」果然，安惠提高了聲量，警覺起來。「要做頸部淋巴廓清術，目的是把頸部淋巴全部清除乾淨。」我說。「危險嗎？」安惠警戒心更高了。「還好，但這是一種比較大的手術。」「為什麼要做這手術？」安惠的音調告訴我，她已經進入戰鬥模式。「因爲剛剛我得到冷凍切片的報告，結果是惡性的。」我終於安全的說出「惡性」兩個字。「你的意思是說智堅得到癌症？」安惠沒有昏倒，而是開始冷靜下來。「是的，因為剛剛已經切下的淋巴結，內含轉移的癌細胞，我們需要把其他的淋巴結清除乾淨，有助於後續治療。」我說。「希望你加簽頸部淋巴廓清的手術同意書。」「這個我不能作主。」安惠果斷的拒絕。「可是智堅還在麻醉當中，他無法簽字。」我很驚訝！「妳是他最親近的家人，這個同意書只能靠你了。」「這種事情，要問智堅他自己，我無法決定！」她竟然還是堅持不做決定。「我現在能做的，就是專心顧好肚子內的寶寶。」「要問智堅自己？」我急急回答。「那要把他催醒耶！」「而且要等他神智完全清楚，才能談這個事情，會拖到明天呢。」我用抗議的語氣說道。「那就把他催醒。」「催醒？」我不敢置信。「對，把他催醒，讓他自己做決定，再開刀！」安惠一字一句地說出她的決定。「智堅一定跟我的想法一樣。」「……」我無語。「一定要立刻再動這手術嗎？」陽光透過窗戶，照在智堅略顯蒼白的臉上。「把淋巴結全部清除，之後還要化療及電療。」我望著頸部纏著彈紗，穿著寬鬆病房衣服的智堅說。「這樣生存的機會最大。」「我聽說電療跟化療過程很痛苦。」智堅的表情有點擔憂。「再痛苦你也得忍耐。」我強勢的回答。「為什麼？難道我不能有自己的選擇？」智堅有點小抗議。「因為你現在不是為你自己活！」我指著安惠即將臨盆的肚子，正色對智堅說。「你知道就是這句話，挺我撐過28年嗎？」智堅抬頭望向窗外，8樓窗外的陽光，剛好又照在他的臉上。只是這次他的臉上不再蒼白，而是充滿著回憶。「哪句話？」我好奇。「- -不是為你自己活 - -，這句話！」「不是為你自己活？」我狐疑地重複一次。28年前的我，還算年輕，怎麼可能吐出什麼金句？難道是因為當時老婆，剛好懷著我們的老大？「化療跟電療的過程，實在太痛苦了。」智堅回憶著說。「曾經因為白血球太低，在住院的時候發生休克，住進加護病房。」「病危時，我心裡就只有一個聲音，- - 現在不是為你自己活 - -」「我就一直唸著這句話，渡過危險期，熬了過來。」「有一次喪失理智，拿頭撞柱角自殺。昏倒在地時，突然耳朵又響起你這句話，我又趕緊爬了起來，拿手帕壓住一直流血的額頭。」「安惠一手抱著孩子，一手拉著我去急診。」「化療跟電療同時進行時，痛得像快爆炸，完全無法思考。」「偏偏小元哭個不停，好像跟我一樣痛苦。」智堅自己也覺得不可思議地說。「我竟然抱起小元，把他往牆壁砸過去。」「還好安惠衝上來，即時接住小元，才沒有釀成憾事。」「由於老婆必需一邊上班，一邊照顧強褓中的小元，我都是自己去醫院做治療。」「有ㄧ天，去醫院時碰上下大雨。好巧不巧，我在中正路突然昏倒，我仰躺在略為積水的路上，大雨打在我的臉上，全身立刻濕透。老實說，那時心中反而有些高興。」智堅娓娓道來。「你那時身體那麼差，感冒都有可能會要你的命。」我驚訝不已！「全身濕透，躺在積水的馬路，怎麼會覺得高興？」「我高興的是，我就可以這樣子走了，遠離一切痛苦。」「但是，」「 - 不 - 是 - 為 - 你 - 自 - 己 - 活 -」「 - 不 - 是 - 為 - 你 - 自 - 己 - 活 -」「 - 不 - 是 - 為 - 你 - 自 - 己 - 活 -」「不斷在耳邊響起，我不得不放棄那一點點高興，用盡全力，掙扎站了起來，勇敢面對現實。」「轉眼間，小元已經拿到博士，而我也從銀行高層退休了。」智堅終於從往事的回憶中，鬆了一口氣，對我笑了一笑。陽光仍然還是灑在智堅的臉上，但這次是照在略顯驕傲的笑臉上。「智堅，父親節快樂！」我說。「你這個父親，真的很不容易呀！」雖說是父親節，但這個歷經風雨的家，主要是靠誰頂住呢？「老婆才是最偉大的！」我跟智堅倆個都再同意不過！
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