台灣正值高齡社會,隨國人壽命增長,好發平均在62歲的巴金森病(也作帕金森病)罹病比率也跟著上升。據健保近五年資料統計,從106年的6萬9千多人,上升至110年的7萬7千多人,每年以兩千多人速度成長。若以61歲以上人口來看,約每一萬名老人中,有134人罹病。而巴金森病病程可長達20年以上,接受治療後只要穩定控制症狀,病友的平均壽命不比一般人短。漫長的治療旅程中,如何面對用藥、心理、共病與照護等疑難雜症,是病友跟家屬的關注的重要課題。
1.巴金森病有哪些症狀?
巴金森氏症的好發年齡平均在62歲,典型的巴金森病症狀可分為「動作障礙」及「非動作障礙」。
動作障礙:
●單側手抖
●關節僵硬
●動作遲緩
●面無表情(撲克臉)
●小碎步
非動作障礙:
●憂鬱
●便祕
●局部疼痛
●焦慮
●情緒低落
●睡眠困擾
並依照症狀嚴重程度,可將病程分為五期:
第一期:單側肢體發病,對日常生活不影響。
第二期:雙側均有病症出現,身體微駝,但平衡感仍屬正常。
第三期:步態不穩,已無法維持平衡,影響日常生活,有些工作也無法勝任。
第四期:有嚴重的活動困難,需靠他人或輔具協助。
第五期:終日仰賴輪椅或臥躺在床,生活起居全需他人照料。
在穩定治療的情況下,病程可以長達20到25年,每一期大約是3到5年,但通常第二、三期會停留比較久的時間,到了第四期以後又進展比較快速。
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2.巴金森病如何治療?
由於大腦中的多巴胺細胞減少,導致巴金森病的相關症狀。目前緩解及控制巴金森氏症以藥物治療為主。目前主要藥物因機轉不同大致分為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists)兩大類。
專家舉例,治療上維持多巴胺濃度達穩定的量,好比發電廠需固定補充可供發電的材料(多巴胺)以維持電能,像能直接補充多巴胺的左旋多巴(Levodopa),或是仰賴外接電源供電或減少過度消耗,如刺激多巴胺受體達成治療目標的多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists),與阻止多巴胺代謝分解的酵素抑制劑等類型藥物。
治療時常依巴金森氏症病友年齡、症狀給予藥物,並因人而異。病人和醫師共同找出長期作戰的治療策略,維持藥效穩定,讓病人能正常生活,是巴金森病治療的重要目標。
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3.治療之外,還能怎麼幫助延緩退化?
巴金森氏症屬神經退化疾病,雖無法治癒,但及時經由藥物治療就能控制病情,所以從罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,應隨時關心身心靈狀況,而病友也盡可能不要充斥負面想法,「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外,最重要的治療目標。
📣專家小提醒
【延緩退化5關鍵】:
●出現藥效波動等情形,隨時與醫師溝通用藥策略,避免自行增減藥。
●出現等認知症狀時(如:憂鬱、幻覺等),優先回診神經內科調整用藥。
●罹病初期就開始訓練吞嚥功能,避免隨病程進展出現吞嚥困難、營養不良問題
●多運動有助延緩病程,如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動。
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4.「巴友與家屬最想問」在地醫師解答大補帖
Q1巴金森病人憂鬱能改善嗎?
芯禾診所主治醫師/寶建醫院兼任主治醫師李杰勳分享,巴金森病病人除外顯的動作障礙症狀,還會合併非動作障礙症狀,如憂鬱、睡眠障礙等,若未妥善治療,可能會加速失能。
巴金森病的藥物選擇需考量患者的個別狀況,一般而言,會盡量以愈少的藥物來達到治療效果,例如某種多巴胺受體促效劑能治療動作障礙,且藥理上也具有治療憂鬱效果,因此,臨床上會優先給予此藥物治療合併憂鬱症的巴金森病患者。
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Q2為什麼會有異動症、斷電現象?
苑裡李綜合醫院神經內科主治醫師莊協勳分享,病人常急迫的希望一開始就使用藥效較強的藥物來治療,例如左旋多巴。以長期服用左旋多巴的病人來說,當藥物的蜜月期一過,藥物濃度難以在體內維持穩定,就可能出現藥效波動現象。
●當藥物濃度過高時:會造成異動症:病人手腳或身體會不自主抖動、扭動。
●當藥物濃度過低時:身體會突然斷電,病人意識清晰卻無法動彈。
諸如此類的狀況並不少見,為避免藥物引起的異動症,醫師會採用「藥物接力」的策略,延緩使用左旋多巴的時機,以改善藥效波動的問題。治療過程中也會隨時觀察病程發展,當病程發展至中晚期,病人開始出現其他併發症,會再視狀況調整治療方針。
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Q3巴金森病吃藥不舒服怎麼辦?
嘉義基督教醫院內科部神經內科主任許永居分享,通常巴金森病的初期服藥,有一定的藥效持久性,隨著病人的體質等因素,藥效可能在三到五年會逐漸縮短,這時就要透過回診、溝通,去調整劑量、服藥頻次或增加其他輔助藥物,因巴金森病須「隨時調整用藥策略」,所以會先讓病人短期回診拿藥,之後再改為長期。
對於中末期病友出現異動症或吃藥出現不適症狀,可以每小時記錄或者記憶身體狀況,特別是有異動症病人,要確保當醫師詢問哪個時段容易亂動時,要能夠回答出來,建議記錄約兩周的時間,有助於醫師掌握如何調整藥物。
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Q4巴金森病為什麼會失智?
基隆長庚紀念醫院神經內科主治醫師蘇豐傑分享,罹患巴金森病的患者,容易出現憂鬱症狀,約有20-30%的病患晚期會合併失智症,尤其是罹病10年後,併發失智症的機率提高許多。提早就醫治療是延緩病情惡化最好的方法,而且能保持生活自理能力,減輕照顧者的負擔。
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Q5巴金森病一定會失能嗎?
台大醫院雲林分院神經部主治醫師蔡志宏分享,巴金森病惡化的速度取決於個人體質、有無其他慢性病等共病、後天環境因素,但早期發現並治療,搭配運動及足夠的家庭支持與醫療照護,仍可見巴金森病患者與病共處10多年才慢慢地退步,保有正常生活的時間比想像中長。
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Q6巴金森病人有精神症狀要看哪一科?
南投縣佑民醫院神經內科醫師林圻域分享,失眠、情緒起伏不定正是巴金森病易被忽略的「非動作症狀」,出現憂鬱症狀時病人通常會先到身心科就診,但巴金森病治療的主軸還是在神經內科,所以建議病友可以先回神經內科,評估是否可透過調整原先使用藥物,同時控制手抖等動作症狀,以及改善情緒憂鬱等非動作症狀,醫師也能判斷是否需要身心科一同會診。
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Q7症狀改善可以不吃藥了嗎?
光田醫院神經內科主治醫師吳鈺慈指出,有些病人認為吃藥後身體狀況好轉,於是不再回診或自行停藥,因此會先與家屬、病人進行衛教,強調巴金森病屬於腦部退化疾病,用藥只是控制症狀而非根治,只要規律服藥就能保有正常生活,與一般人無異。
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Q8病人一定要親自回診嗎?
花蓮慈濟醫院神經內科部主任羅彥宇分享,因為巴金森用藥複雜度高,無法固定回診觀察用藥後的副作用,對醫病來說都是難題,另病人到診間看見醫師的安慰劑效應,明顯作用在巴金森病病人上,曾有研究替獨自在家中的病友進行心情量表分析,結果反映出焦慮、心情鬱悶,沒想到來醫院看到醫師後,相關的症狀都獲得改善,過程中服用的藥物都沒有調整。
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Q9為什麼關節會一直疼痛無法緩解?
台南奇美醫院神經內科醫師楊浚銘分享,台南市的長輩多從事種田務農、養殖漁業等勞力工作,通常第二代不願接手,他們又放不下事業,曾碰過幾位罹患巴金森病患者,即便身體肌肉不適也會吞止痛藥,繼續使用沒有巴金森病症狀的另一手工作硬撐,長期下來導致關節炎,嚴重甚至變形,此時就必須和骨科會診治療。
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Q10:年輕罹病卻還要工作怎麼辦?
「她不想職場夥伴看到她吃藥,怕會有負面聯想,所以希望能減少服藥頻率。」彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師陳彥中分享,一名確診至今已有7年的年輕型巴金森病(帕金森氏症)患者,在職場工作時所面臨的問題。他指出,約有5%到10%的巴金森病患者屬於年輕型,其治療重點會因餘命、工作需要而不同於老年型,但不論何者,「患者都應維持病況,未來才有機會嘗試新治療。」
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Q11:巴金森病半夜雙腳像冰塊如何改善?
洗腎病人常見的不寧腿,其實也會發生在巴金森病友身上,但莊雯莉說,會帶來癢、痠與刺痛的不寧腿,有很高機率會被病友與醫生遺漏。因為巴金森病主要症狀常為肢體僵硬、顫抖與小碎步等動作障礙,加上非動作障礙可能帶來的睡眠障礙,容易導致病友無法清楚敘述,醫師也難以判別不適的真正原因。
莊雯莉說,巴金森病的不寧腿症狀,目前尚未清楚完整的發生機轉,比較容易理解的方向是與多巴胺調控及鐵質的缺乏有關。因此,用藥上就會進行調整。
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聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。
全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。
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